El derecho a la intimidad de la información genética en el Derecho Europeo

Facultad de Derecho El derecho a la intimidad de la i nformación genética en el Derecho europeo. Tesis para la obte nción del Grado de Doctor. Presenta: Verónica Gabriela Miño V ásquez Dirigida por: Prof. Dr. Danie l Ignacio García San Jo sé Departamento de Derecho Inte rnacional Privad o y Público y Relaciones Internacionales Sevilla, 2015. i Agradecimiento s El es fuerzo , pe ro tam bién la energ ía y la al egría con la que es cribí esta Tesis s e los dedico a mi hijo Leo, que es much ísimo más que la sum a de sus g enes y a quien d eseo un futuro tan estimulante e inter esante como el que pro meten lo s avan ces d e la cien cia en todos los ca mpos. Robé de su p rim er año de vida cada uno de los minutos que dediqué a escribir esta T esis y a él s e la dedico. A Juan ma, compañero t enaz y paciente, íntegro, h onesto y genero so que d ejó todos sus proyectos de lado p ara que y o pudiera real izar el mí o. A m i madre , el am or m ás larg o de m i vi da, por cree r e n mí y en mi s proyectos desde siempre y por el rega lo más valioso: su tiempo y su compañía. A mi padre, sin quien no hubier a llegado ja más hasta aquí, por incul car en mi e l a m or a la ciencia y al trabajo bien h echo. A Profesor Daniel Garc ía San José, querido maestro, paciente, d edica do y talentoso, por su dedicación y por su trabajo inmenso e incesante pero sob re todo por su profundo re sp et o y su adm ira ble en tre ga. A Profesor Carlos De Ory , querido amigo, sin cuya generosidad y apoyo ninguna de mis ideas hubiera echado a volar. A D. Juan Antonio Carrillo Salcedo, maestro y amigo, a quien de bo la fe en el Derech o Internacional y en sus institucion es. i i i i i Índice . Índice. ..................................... ................................................ ................................. ....... iii Introducción general. ................................... ................................................ ................. 1 PRIMERA PARTE: Marco teórico relativo al c ontenido y límites de l derecho a la intimidad de la inf ormación genética. ..................................................................... ..... 7 Introducción ......................................... ......... ....................................... ................. 9 Capítulo Primero: Intimidad y confidencialidad ................ ....................... ............... 15 1.1 ¿Qué es la confi d encialidad? .............................. ........................... ............... 16 1.2 El derecho a la inti mida d. ................................ .................. ........................... 20 1.3 Diferencias conceptu ales entre el derecho a la intimidad y el derecho a la confidencialidad....................... ................................................ ........................... 42 1.4 ¿Y la protección de datos? ......................... ................................................... 44 1.5 Confidencialidad, intimidad y dignidad. ...................................................... 61 1.5.1 ¿Adiós a la intimidad? .................................. .......................... ............... 65 1.5.2 El derecho al olvido . .................................................. ........... ................ 72 1.6 A modo de conclusión. ...... ............................... ..... .................................... ... 80 Capítulo Segund o: La especificida d de la información gen ética .......................... ... 85 2.1 Genética 101: nociones básicas. ........................... ..................................... ... 85 2.2 El Proyecto Genoma Humano. .............................................................. ....... 97 2.3 ¿Qué es la información genética, de dónde se obtiene y qué nos dice sob re lo que somos? .............................. ............................................................ ............. 101 2.3.1 Las pruebas genéticas y su utilidad. .................... ....... ......................... 101 2.3.2 Retos plan teados por las pruebas genéticas caseras. ..... ......... ............. 116 2.3.3 El excepcionalismo genético. ........................... ................................. . 122 2.3.4 ¿Sobre qué asp ectos de la vida hu m ana inf orman los datos gené ticos? ..................................................................... ................................................ . 128 2.4 Bases de datos genéticos y genómicos: bioban cos y bases de datos de ADN para la prevención y sanción del delito. .......... ............ ..................................... 133 2.4.1 Biobancos y bases de datos genéticos d estinados a la inve stigación biomédica. ....................................... ............. ....................... ......................... 133 2.4.2 Bases de datos d e ADN para la pr evención y sanción d el de lito. ....... 141 2.4.2.1 La huella genética. ................................... ............ ......................... 141 2.4.2.2 La Base de datos naci onal de ADN de Reino Unido. ...... ............. 145 2.4.2.3 El Sistema co mbinado de índices de ADN estadounidense . ........ 149 2.4.2.4 La Base de datos de ADN holandesa....... .................................... . 151 2.4.2.5 La Base d e datos na cional de ADN d e Nueva Zeland a. .. .. ........... 152 2.4.2.6 El Banco de datos n acional de ADN de Canadá. .......... ............... 153 2.4.2.7 La Base de datos policial de identificadores obtenidos a partir del ADN: el caso español. ......................................... ..................................... 154 2.5 Epigenética, ¿somos real mente nuestros genes? ............. ........................... 157 2.6 A modo de conc lusi ón: la inform ación ge nética com o objet o p ri vilegiad o del derecho a la intimidad. ....................................... ............................................. . 159 Capítulo Tercero: El derecho a la in timidad de la información genética ............ 163 3.1 Cont enido y alc ance del derecho a l a inti midad de la inf orm aci ón genétic a. ............................................................. ................................................ ............. 16 4 3.1.1 El derecho a la inti midad de la infor mación genétic a en e l Der echo europeo. ........................................... ........... ..................................... ............. 170 3.2 Intimidad y propiedad. ....................................................... ......................... 181 i v 3.3 Inti m idad de los datos genéticos y confidencialidad de lo s datos m édicos : la especificid ad del derech o a la inti midad de la inf ormación ge né tica. ............. . 187 3.4 Investigación biomédica, data sh aring, conse ntimiento infor m ado y el derecho a no ser informado. ................ ................... ......................................... . 193 3.5 Genó m ica e intimidad. ..................................... .......................................... . 211 3.6 Screenin g en cas cada y comunicació n intrafa miliar del r iesgo genéti co ¿d e quién es la información genética? ................... .......... ...................................... . 222 3.7 La figura del “dat a int ruder”: ¿ quié n pu ede tene r i nterés e n conocer su información ge nética?.......................... ................ ............................................ . 237 3.7.1 El der echo a la intimidad d e la información gen ética en el á mbito de los seguros de salud y vida. ................... ................... ............................. ............. 241 3.7.2 El derecho a la intimidad de la información genética en e l ám bito l aboral ..................................................................... ................................................ . 255 3.8 A modo de conclusión: los crec ientes retos al d erecho a la i n t i m i d a d d e l a información ge nética. ...................................... ... .............................................. 260 Conclusiones de la P rimera Parte. ........................... .. .............................................. . 263 SEGUNDA PARTE: Marc o jurídico europeo de protecc ión del derecho a l a intimidad de la inf ormación genética. ..................................................................... . 267 Introducción ......................................... ......... ....................................... ............. 269 Capítulo Cuarto: El derecho a la autodeterminación informativa como salvaguarda del derech o a la intimidad de la información genética. ..................... 275 4.1 El der echo a la auto deter minación in formativa en el Derecho europeo. ... . 275 4.2 El reconocimiento del derecho a la autodeter mi nación inform a tiva como derecho funda mental en la Carta de Derechos Fundamentales d e la Unión Europea. ...................... ................................................ ..................................... 282 4.3 El Convenio Nº 108 para la protección de las personas con respecto al tratamiento automatizado de sus datos personales y l a Directiva 95/46/CE relativa a la pro tección de las personas física s en lo que respecta al tratamiento de datos personales y a la libre circulación de estos datos co mo salv aguardas del derecho a la autodeter minación de la información genética. ..................... . 286 4.3.a) Ámbito de aplicación del C onvenio Nº 108 y la Directiva 95/46/CE. 288 4.3.b) Los datos g enéticos como datos sensibles en los tér minos del Convenio Nº 108 y d e la Directiva 95/46/CE. ......................... ... ................................. . 294 4.3.c) El trata m iento de los d atos genéticos y la protección ot orgada p or el Convenio Nº 108 y la Directiv a 95/46/CE en virtud del r econocim ient o de la figura del “responsable del tratamiento” y de las obligaciones jurídicas que emanan de tal reconocimiento. .................... ............. .................................... 298 4.3.d) La pr otección del derecho a la intimidad de la informaci ón gené tica por parte del Convenio Nº 108 y de l a Directiva 95/46/CE y el probl ema del consentimiento. ............................................ ... ............................................. . 304 4.3.e) Princi pios ap licables al trata miento d e los datos genéti cos en virtud d el Convenio Nº 1 08 y de la Directiva 95/46/CE. ................... ........................... 305 4.3.f) El recurso a los có digos de conducta y normas s ectoriale s de protecc ión de datos y su pap el en la protección del derecho a la in timidad d e l a informaci ón genética. .................................. ....... ......................................... . 312 4.3.g) Los derechos del “interesado” en relación con sus datos personales y la protección del derecho a la autod eter m inació n informati va en vi rtud de l Convenio Nº 1 08 y de la Directiva 95/46/CE. ................... ........................... 314 4.3.h) Los m ecanis mos de control del cum plimiento de las d ispos iciones de los ins trumentos europeos en materia de protección de datos per sonales y su  v papel en l a protección d el derecho a la intimidad de la informa ción genét ica. ................................. ................................................ .................................... . 319 4.4 La propuesta de Re glamento g eneral de protecci ón de dato s c o m o salvaguarda del d erecho a la inti m idad de la información genéti ca. ... ............. 322 4.4.a) Los datos genéticos en el Regl ame nto gener al de pro tec ción de d ato s . ................................. ................................................ .................................... . 324 4.4.b) La in clusión de l os datos genéticos en las “categor ías e speciales de datos”, en virtud del artículo 9(1) del Reglamento y sus implic aciones para la protección efectiva del derecho a la inti midad de la informació n genética. . 335 4.4.c) Salvaguardas contempladas por el Reglamento e n relación con el tratamiento de los datos genétic os en tanto datos relativos a l a salud. ......... 346 4.4.d) Salvaguardas conte m pladas por el Reglamento en relación con el tratamient o de los datos personales en el á mbit o laboral y su a plica bilidad al caso de los datos g enéticos. ................................................. ......................... 348 4.4.e) Salvaguardas contemplad as por el Reglam ento que resultan d e aplicabi lidad al trata miento de los datos genét icos en el ámbit o de los seguros de salud y vida. ................................ .............. ............................................... 352 4.4.f) La “evalu ación de im pacto de las operaciones de tratamie nt o” como mecanismo de pro tección del der echo a la i ntimidad de la inform ación genética. ............................... ...................... .......................... ......................... 356 4.5 Categorías dependientes del contexto u tilizadas por l a nor m ativa eu ropea en materia de protección d e datos personales y sus implicaciones p ara la protección del d erecho a la autodeter minación de l a info rmación g enética: “Interesado ”, “Persona identificable” y “Datos sens ibles”. .................. ......... ......................... 360 4.5.a) La noción de “Interesado”. ................................................................. 362 4.5.b) La noción de “Perso na id entificable”. ................................................ 370 4.5.c) La noción de “Datos sensibles” ........ ................ ................................ . 377 4.6 Las r ecomendaciones del Consejo de Europa como salvaguarda de la intimidad de la infor mación genética. ......................... ..................................... 381 4.6.a) Recomendaciones del Consejo de Europa en materia de prot ección de los datos per sonales en el ámbito de l a investig ación científic a................... 382 4.6.b) R ecomendaciones del Consej o de Europ a en materia de prot ecció n de los datos personal es en el ámbito de la asist encia s anitaria. . ........................ 386 4.6.c) Recomendaciones del Consejo de Europa en materia de prot ección de los datos personales en el ámbito de la preven ción y sanción de l delito. ..... 394 4.6.d) R ecomendaciones del Consej o de Europa en m ateria de prot ección de los datos personales en el á mbito laboral . .................................................... 397 4.6.e) Recomendaciones del Consejo de Europa en materia de prot ección de los datos personales en el ámbito de los seguros de salud y vid a. ............... . 399 4.7 A modo de conclusión ....... ................................................ ......................... 402 Capítulo Quinto: El d erecho a la intimidad de la información ge nética frente al bien común: las bases de d atos genéticos para la in vestigación biomédica y las bases de datos de ADN para la pr evención y sanción del delito. ............... ............. 411 5.1 El marco jurídico eu ropeo ref erente a la inv estigación bio m édica y la protección del d erecho a la inti midad de la información gen étic a. ................. . 411 5.1.1 El derecho a la intim idad d e la infor mación genética en r elación con el principio de la integridad hu mana y la protección de l a dignida d e identid ad del ser humano. .................................................................... ......................... 416 v i 5.1.1.1 El tratamiento de datos genéticos en la investigación b iomédica: el derecho a la in timidad de la informaci ón g enética fren te al d er echo a la libertad de investigación y el derecho a la salud. ............ ......................... 422 5.1.2 El derecho a la intim idad d e la infor mación genética en r elación con el principio de la libre autonomía de la persona. ................ ............................. . 434 5.1.2.1 El d erecho a la i ntimidad de la infor mación gen ética de l proband y sus fa m iliares en relació n con el proces o del consent imiento in formado. 435 5.1.2.2 El principio de la libre autono mía d el s er hu mano y el derech o a ser/no ser infor mado en relación con el d erecho a la in tim idad de la información genética. .......................................... ..................................... 440 5.2 El marco regulatorio europeo sobr e las muestras biológicas en tan to soportes de la informac ión genética y la regulaci ón de los Biobanc os y s us implicacione s para la protec ción del derecho a la inti midad de la in formació n genética. ..... 446 5.2.1 La regulación de l os Biobancos en el D erecho europeo. ... ................. . 455 5.2.2 ¿Gobernanza o regulación? ............................ ... .................................. 460 5.2.3 La regulación de l os Biobancos por parte d el Consejo de E uropa. ..... 462 5.2.3.1 El Convenio para la protección de los Derechos Humanos y de la dignidad del ser human o con respecto a las aplicaciones d e la Biología y la Medicina ( Conven io de Ovi edo ) .................................................. ........... .. 462 5.2.3.2 El Protoco lo Adicional al Co nvenio para la pr otección de los Derechos Humanos y la dignidad del ser hu mano con respecto a las aplicacion es de la Biología y la Medicina relati vo a la Inves tigación Biomédica . ........... ................................................ ..................................... 466 5.2.3.3 La Recomendación R(2006)4 sobre investigación con materiales biológicos de origen humano . ......................................... .................... ..... 474 5.2.3.4 El Documento de trabajo sobre materiales bioló gicos de origen humano de 18 de m arzo de 2014. ........... .................................... ............. 485 5.2.4 La regulaci ó n de los Bioban cos por parte del D erecho de l a Unión Europea ........ .................................... ................................................ ............. 494 5.2.4.1 La regulación del derecho a la in timidad de la infor mac ión genética de los sujetos fuente, sus f amiliares y los grupos a los que p ertenece n, en el ámbito de la investigación biomédica facilitada por los Biobanc os, por parte de los instru m entos de l a Unión Europea en materia de pro tección de datos personales. .. ........................................... ..... ..................................... 495 5.3 La legislación europ ea en materia de creación y mantenimien to de bases de datos d e ADN para la prevención, investigación, d etección o en j uiciamiento de infra ccione s pena les o de ejecuci ón de sanci ones penale s y la p rotección debida al derecho a la intimidad de la información genética en este ám bito. .............. 512 5.3.1 La Re comendación R(87 )15 del Comité de Min istros del Consejo d e Europa, dirigida a r egular la utilización d e datos de cará cter personal en el sector de la policía . . ................................................ ..................................... 517 5.3.2 La Recom endación R(92)1 d el Comité de Min istros del Consejo de Europa, sobre el uso del anális is del ácido desoxirribonucleico (ADN) en el marco del si stema de justicia criminal . ....... ................................................ . 520 5.3.3 El Tratado de Prü m y l a s D e c i s i o n e s 2008/615/JAI y 2008/616 /JAI sobre la profundizació n de la cooperac ión transfronteriza, en particular en materia de lucha contra el terrorismo y la delincuen cia transfronteriza. ... 524 5.3.4 La Decisión Marco 2008/977/JAI del Consejo de 27 de no viembre de 2008 relativa a la protección de datos pe rsonales tratados en el marco de la cooperación policia l y judicial en materia penal. ........................... ............. 532 v i i 5.3.5 La sentenc ia d el Tribunal Euro peo de Der echos Humanos de 4 de diciembre de 2008 en el caso S. y Marp er c. Reino Un ido. ......................... 539 5.3.6 La Directiva del Parlamento Europeo y del Consejo relativa a la protección de las personas físicas en lo que respecta al tratamiento de los datos personales por parte d e las autoridades competen tes para fines de prevención, investiga ción, detec ción o enju iciamiento d e infrac ciones penal es o de ejecución de sanciones penales, y la libre circulación de dichos datos . ................................. ................................................ .................................... . 549 5.4 A modo de conclusión. ...... ............................... ..... .................................... . 564 Capítulo Sex to: Balance críti co de la p rotección del derecho a la in tim id ad d e la información g enética en el Derecho eu ropeo: luces y sombras. .. .............. ............. 571 6.1 Recordat orio breve del marco teórico centrado a niv el europ eo. .. ............. 572 6.1.a) Los datos gen éticos y el derecho a la i ntimidad d e la in formación genética. ............................... ...................... .......................... ......................... 572 6.1.b) La protección d el d erecho a la intimidad de la inform a c ión gené tica. ................................. ................................................ .................................... . 586 6.1.c) Hacia una prote cción efectiva d el derecho a la int imidad d e l a informaci ón genética. .................................. ....... ......................................... . 597 6.2 Recordatorio breve del marco jurídico europeo. .. ..................................... 603 6.2.a) Breve descripción del marco jurídico europeo ap licable a la pr otección del derecho a la inti m idad de la información ge n ética. ........ ........................ 603 6.2.b) La protección d el derecho a la intimidad d e la infor maci ón genética en el Derecho europeo actual. .............. ...................... ...................................... . 607 6.2.c) La protección del derecho a la intimidad de la infor maci ón genética en virtud d e lo s instru mentos del D erecho eu ropeo en materia de prote cción de datos p ersonales, protección de los derechos humanos frente a l os a vanc es en el campo de la Med icina y la Biología y protección de los datos personales tratados con fines d e prevención y sanción del delito. ........ ........................ . 639 6.3 Luces ...................... ............................... ............................. ......................... 647 6.3.a) Los instrumentos europeos de protección del derecho a la autode termin ación informa tiva co mo salvaguarda d el derecho a la intimidad de la información genética. .......................... ......... ........................................ 648 6.3.b) Los instrumentos del Derecho europeo en materia d e pro te cción de los derechos hu manos fren te a los avances de la B iología y la Medic ina co mo salvaguarda del derecho a l a intimida d de la informac ión genéti ca. ............ 661 6.3.c) La protección del derecho a la int imidad de la informa ci ón genética por parte de los instru mentos europe os de protección de los datos p ersonales tratados con fines d e prevención y sanción del delito. ........ ........................ . 669 6.4 Sombras. ........................................ .......... ...................................... ............. 674 6.4.a) Los i nstrumentos europeos d e protec ción de los derechos humano s frente a lo s avan ces en e l campo de la Bi ología y la Medicin a c omo salvaguarda del derecho a l a intimida d de la informac ión genéti ca. ............ 675 6.4.b) La pr otección del derecho a la intimidad de la infor maci ó n g enétic a del sujet o fuente y de sus fam iliare s por parte de la norm ativa eur opea en materia de protección de datos personales. .............. .............. .................................. . 682 6.4.c) La protección del derecho a la int imidad de la informa ci ón genética por parte de los instru mentos europe os de protección de los datos p ersonales tratados con fines d e prevención y sanción del delito. ........ ........................ . 690 6.5 Claro – oscuros: a modo de conclusión. .... ................ ................................. 694 Conclusiones de la S egunda Parte. ... ............................................................ ............. 699 6        7 PRIMERA PARTE: MARCO TEÓRICO RELATIVO AL CONTENIDO Y LÍMITES DEL DERECHO A LA INTIMIDAD DE LA INFO RMACIÓN GENÉTICA. 8  9 Introducción El derecho a la inti midad es un derecho fundamental que protege l a e s f e r a priva d a de la vida de las persona s. A di ferenc ia del dere cho a l a confide ncialid ad, que prote g e la inform ación compa rtida en el ma rco de una relaci ón c onfid encial 17 , el derec ho a la intim idad protege la vida priva da, es decir, la es fera d entro de la cu al el individuo, libre de las imposiciones y contro les de la sociedad , pu ede formar su personalidad 18 y r e a l i z a r s e c o m o u n s e r h u m a n o c o m p l e j o y c o m p l e t o , o r i g i n a l y diferente de los de más y sujeto del respeto del principio de la integridad y d e l a digni d ad h umana 19 . Samuel D. Warren y Louis D. Brande is d efinieron acert adamente y en pocas palabras el d erecho a la inti midad co mo el derecho a que te dejen en paz 20 , definici ón que más tarde desarrollarían y elaborarían muchos o tros autores , preocupad os, en su ma, por el d erecho a conducir la prop ia vida con libertad y autono m ía med iante el ejerc icio del contro l sobre lo que Graeme Laurie lla m a privacidad espacial y privacidad informacion al. La primera d e estas nocion es se refier e al estado de acces o restringido al espacio físico y psicológ ico d el individuo y la segunda, al e s t a d o e n e l q u e l a información del individ uo se encuentra fuer a d el alcance de otr os 21 . El derecho a la autodeter minación infor mativa tiene su origen, de es te modo, en la const atación de q ue es e l contr ol sob re nu estra informac ión per sonal lo q ue nos per mite es tablecer relacion es d e cercanía co n los de más mediante el control del g r ado has ta el cual so mos conoc idos por ello s 22 . De modo qu e el control que ejercemos sobre la información que considera mos íntima y sobre la que tenemos por tan to expectativ as d e p rivacidad, es fundamental e imprescindible para el ejercic io del derecho a la intim idad.   17 RICHAR DS, Ni el M. y SOLOVE, Daniel J. “P rivacy’s Other Path: R ecovering the Law of Conf identi ality”, op. cit. , pág. 125. 18 JOURARD, Sidne y M., “ Some P sy cholog ical Aspects of Privacy”, op. cit. , pág. 307. 19 Al respect o v er: BLUOSTEIN, Edward J., “Privacy as an aspect o f Human Digni ty: an answer to Dean Prosser”, op. cit., págs. 962-971; KAHN, Jonathan, “Privacy as a Legal Principle of Identity Maintenanc e”, op. cit., págs. 371-41 0; MILLÁN SALAS, Francisco y P ERALTA ORTEGA, Juan C arlos , “El derecho a la autodeterminación informativa como derecho de l a p e r s o n a l i d a d o d e r e c h o fun dame ntal”, op. cit., págs. 203-222 y ROSEN, Jeffrey, “The Deciders: Th e Future of Privacy and Free Speech in the Age of Facebook an d Google”, op. cit. , págs. 1525-153 8. 20 WARREN , Samuel y BRANDEIS , Louis, “The Right to Privacy” , Ha rvard Law Revie w , vol. 4, núm. 5, 1890, pág. 1 93. 21 LAURIE, Graeme, Genetic Privacy: A Challenge t o Medico- Legal Norm s, Cambridge Univers ity Press , 2004, pág. 6. 22 LA URIE , Gr aeme , Genetic Privacy: A Cha llenge to Medic o-Legal Norms, op. cit. , pág. 36. 1 0 La infor m ación gen ética es la info rmación más íntima que e xiste s o b r e u n a persona. Co ntenida en la m olécula del Ácido Desoxirribonucleico (ADN) que contiene y transmite la herenci a, en cierra en sí los datos básicos de la configuración de nuestra biología individual y , por consigu iente, de la configuración ge nétic a de nuestro grupo biológico 23 . Una d e las característi cas de la inf ormación genéti ca, que e xam inarem os a lo l argo de esta Primera Parte, es que es auto id entificativa, e s d e c i r , q u e e s c a p a z d e desvelar nuestra identidad mediante el análisis d e una muestra corporal 24 que puede ser obtenida, incluso, s in nuestro consenti miento ni conoci miento. Otra de sus características es que es in mutable, es decir, que no depende d e facto res medio ambie ntales o d el pas o del tie mpo sino que per manece estab l e a l o l a r g o d e t o d a nuestr a vid a, e incluso una vez que hay amos muerto 25 . Por otro lado y dado que se trata de infor mación contenida en nuestro ADN, que constituy e, como h emos d icho, la molé cula de la her encia, compartimos nuestr a infor mación genéti ca con todos los miembros de nuestro grup o biológico 26 . Esto significa que somos, de alguna manera, con-t itula res de esta inform ació n en la mism a medida en la que lo son nuestros fam iliares biol ógicos 27 . C o n s i d e r a n d o l a s p e c ul i a r i d a d e s d e l a i n f o rm a c i ó n g e n é t i c a , s u i m portancia para el ejerci cio del d erecho a la auto nomía pers onal es obv ia. En est e sentido, el derecho a la inti m idad de la información genética supone asimismo el ejer cicio d e los d erechos a conocer o no conocer tal infor maci ón. De este modo, al ig ual qu e as iste a la p erso na el derecho a ser informada a cerca de sus datos genéticos, le asis t e ta mbién el d erecho a no conocerlos, cuando considere qu e tal cono cimiento pueda s er per judi cial para su salu d, modo d e vida o autop ercepción. En estos casos, el der echo a no ser infor mado supone que quien cuente con información genética sobre una persona la manten ga e n sec reto aún par a ést a, aunque la comparta con los demás miembros de su g rupo biológ ico, e incluso, a unque en algunos casos sea impres cindible compartirla con p ersonas que no   23 El grupo biológic o, a diferencia de la familia, incluye a t oda s aquellas personas emparentadas biológic amente aunque de iure o d e facto n o f o r m e n p a r t e d e l a f a m i l i a , e s e l c a s o , p o r e j e m p l o , d e l o s donantes de gametos o l os padres biol ógicos. 24 PURI, Alli son, “An Internati onal DNA Datab ase: B alancing Hop e, Privacy, and Scientific E rror” , Boston Colleg e International and Comp arative Law Revie w , vol. 24, n úm. 2, 5 de enero de 2001, págs. 346 y 347. 25 HOFFMA N, Sharona, “The Importance of Imm utability”, Case Western Reserve U niversity Scho ol of Law, Documento de tra bajo 2010-32, 10 de septiem bre de 2010, págs. 1 485-1546. 26 LA URIE , Gr aeme , Genetic Privacy: A Cha llenge to Medic o-Legal Norms, op. cit. , pág. 93. 27 Ibí de m. 1 1 forman parte d e éste, pero a quienes dicha información pudiera afectar gr avemente, por ejemplo, l as parejas de las personas afec tadas 28 . La infor mación gen ética presenta además otras caracte rísticas q ue tornan aún más co mpleja la tarea d e legis lar sobre el der echo que nos ocup a; por un lado, s egún el estado en que se encuentr a actual mente la cienc ia genéti ca y a p esar del halo de cer teza que rodea a la infor mación genéti ca, salvo en el caso de un as p ocas con diciones y tipos de mutaciones, la información contenida en nuestros gen es infor ma única mente ac erca de prob abili dade s 29 , por lo qu e, salvo en contadas ocas iones, l a infor mación intel ig ib le que pu e de darnos acer ca de nuestro diario futuro de salud 30 e s l im i ta da y d e p e nd e d e l a concurrenc ia de otros muchos facto res, gené ticos y medioa mbient ale s, ent re otr os 31 . Por otro lado, la perc epción de que la infor mación genética inf orma acerca de certezas, aunque s ea falsa o en el mej or de los casos inexacta, n o e s i m p e d i m e n t o , s i n embargo, para qu e qu ien cuen te con ella la utilice co mo base de discri minación en ámbitos tan i mportantes co mo el d e los seguros de salud y vida y el d el e mple o 32 . Más aún, d ado que la infor mación gené tica, ade más de ser común a to dos lo s individuos d el grupo biológico, pres enta si militudes entre los in dividuos de u na misma etnia, puede servir por tanto para informar acerca de pr edisposiciones co mun es a g rupos étnicos o com unidades 33 , poniendo en riesgo de discriminación y estig matización a lo s mi embros de estas com unida des en funció n de una inform ación que debe ría más bien servirles para cumplir sus objetivos personale s y familiare s mediante el cu idado d e su salud y la planificació n de un futuro para el que cuent en con predi cciones más o menos ace rtadas. De modo q ue la información g enética es auto identificativa 34 e inmutable 35 , pertenece a todos los miembros de u n gr upo biológico que co mo t ales comparten u na   28 Organizaci ón Mundial de la Salud, Guidelines on ethical iss ues in medical ge netics and the prov ision of genetic service s , Ginebra, 1995, p ágs. 38 y 39. 29 Orga nizac ión Mundi al d e la Salud , Genetic Databases: Assessing t he bene fits and th e im pact on hum an and patient righ ts, 2003, pág. 5, en Internet: www.cod ex.vr.se/texts /whofinalrepo rt.rtf. Con sultado por última vez el 11 de diciembre de 2014. 30 ROCHE, Patricia A. y ANNAS, George J., “Protectin g Genetic Pri vacy” , N ature Reviews Genetics , vol. 2, mayo de 2001, pág. 393. 31 Orga nizac ión Mundi al d e la Salud , Genetic Databases: Assessing t he bene fits and th e im pact on hum an and patient rights, op. cit., pág. 5. 32 Al respect o ver: GODARD , Béatri ce (y ot ros), “Gen etic info rmat ion and testing in insurance and employm ent: technical, social and ethical issues” , European Journal of H uman Genetics , v ol. 11, 2003, págs. 123-142. 33 Al respecto ver: UNESCO, International Bioethics Committee, Bioeth ics and Hu man Popul ation Genetics Research , P a rís, 15 de nov iembre de 1995, págs. 1-26. 34 PURI, Allison, “An International DNA Database: Balancing Hope, Privacy, and Scientific Error” , op. cit. , págs. 34 6 y 347. 35 HOFFMAN , Sharona, “ The Importance of Imm utability”, op. cit. , págs. 14 85-1546. 1 2 confi guración genétic a simila r 36 y presenta ade m ás r asgos comunes con la infor mación g e n é t i c a d e l o s d e m á s m i e m b r o s d e l a e t n i a , e n p a r t i c u l a r e n e l caso de pob laciones homogéneas 37 . P or otro lado, aunque actual mente infor me única mente acerca d e probabilid ades 38 , puede constituirse sobre la base de dis criminaciones en el ca m po de los seguro s de salud y vida, en el empleo 39 y en todos los campos de nuestra vida, por lo que la pr otección del derecho a la intimidad de la información genét ica res ulta imprescind ible. Este es el e scenario que nos proponemos examinar en esta Prime ra P arte. Partire mos del an álisis del dere cho a la int imidad, las dif ere ncias conceptuales qu e este derecho present a con respecto al derecho a la confidencia lidad y el dere cho a la autodeter minación infor mativa y sus relaciones con el principio de la dignid ad huma na 40 . Ter mi nare mos el Pri mer Capítu lo ref lexionando, a nivel doctr inal, sobre el valor q ue da mos actualment e a l derec ho a la intimidad y conclui remos estableciendo los límites y el alcan ce de e ste importan te derecho. El Segundo Capítu lo estará dedic ado a la d escripción d e lo que son lo s datos genéticos, las c aracterísticas que los hacen úni cos y la inform ación que proveen a cerca de n uestra b iología individual, familiar y grupal. Haremos un r e c o r r i d o a t r a v é s d e l a historia de la ciencia genética que nos llevará a entender los distin tos m étodos de obtención de este tipo de información y la inestimable utilid ad q u e t i e n e p a r a dese ntrañar los meca nismos de la salud y l a enferm edad , no sólo en el ámbito clínico sino también en el de la inv estigación biomédica y en el de la iden tificación de personas con diversos fines. Analizare mos f inalmente los retos que plan tea la ob tención, trata m iento y conserva ción de los dat os gen éticos en dos tipos de bases de datos cre adas con fines estrech amente relacionad os con el bien común. Nos re ferimos a los Biobancos y a las b ases de datos d e ADN con fines de prev ención y sanci ón del delito. Terminar emos este capítulo habl ando de l a E pigenéti ca, cien cia que demuestra que somos much o más q ue el resultado d e l a s uma de nues tros genes. El análisis realizado   36 LA URIE , Gr aeme , Genetic Privacy: A Cha llenge to Medic o-Legal Norms, op. cit. , pág. 93. 37 Al respecto ver: UNESCO, International Bioethics Committee, Bioeth ics and Hu man Popul ation Genetics Research , op. cit., págs. 1-26. 38 Orga nizac ión Mundi al d e la Salud , Genetic Databases: Assessing t he bene fits and th e im pact on hum an and patient r ights , op. cit ., pá g. 5. 39 Al respect o ver: GODAR D, B éatrice (y o tros), “ Genetic in format ion and t estin g in insurance and employme nt: technical, socia l and ethica l issues” , op . ci t., págs. 123-1 42. 40 El principio de la dignidad huma n a se encuentra recogido en el p r e á m b u l o y e n e l a r t í c u l o 1 d e l a Declarac ión Universal de Dere chos Humanos y en el artículo 1 de la Carta de Derechos Fundamenta les de la Unión Eu ropea , entre otros ins t rum entos de pr o m oción y protec ción de los der echos humanos. 1 3 en el Segundo Cap ítulo nos per mitirá compr ender los meca nismos m e d i a n t e l o s c u a l e s se obtienen los datos genéticos, los objetivos con los que s e r ecopilan y la u tilidad e im portanc ia que tiene n en el ámbit o clín ico, en el de l a in vest igaci ón biomédica y en el de la prev enci ón y sanc ión del delito . L a defi nición de lo que c o n s i d e r a r e m o s información gené tica, a partir de éste análisis, no s servirá pa ra delim itar el derecho a la inti midad g enética y exa m inar, en los capítulos s iguientes , las r espuestas del Derecho europeo al r especto de su protección. En el Tercer Capítulo, definir emos y delimitaremos el derecho a la in timidad de la infor mación gené tica y analizaremo s el tipo y la extensi ón d e l a prote cción qu e le otorga el Derecho europeo. Describiremos po steriormente l os re tos que plantea el tratamiento de los datos genéticos en diversos á mbitos y exa min aremos los riesgos que plantea el tratamiento de la información genética en la investi gación biom édica, en particular, en el campo de l a gen ética y la genó mica y en funci ón del intercambio de datos -mejor conocido co m o data sharing 41 . Analizarem os, además, las impli caciones de la natur aleza gru pal de este tipo de infor mación y los retos qu e plantea el screeni ng en cas cada 42 y la co municación intrafamiliar d el riesgo genético. T erminar emos describiend o y analizand o la figura del data intruder 43 y l a r e l a c i ó n e x i s t e n t e e n t r e e l derecho a la intimidad de la infor mación genética y el derecho a la igualdad y a no sufrir disc rim inación, en partic ular en los caso s en los que esta info rmación es susceptib le de ser utiliz ada con fines discrim inatorios en el á mbi to de las re laciones jurídico privadas entre part iculares, co mo por ejemplo, en el c ampo de los seguro s de s al ud y v id a y e n e l del emple o 44 . En suma, l a Primera Parte de es ta Tesis analiza y delimita el d erecho a la inti midad, defin e y exami na las peculi aridades de la infor mació n genétic a y termi na exa minando la espec ificidad d el der echo a la inti midad d e l a in forma ción gené tica y los retos que se plan tean a este d erecho en los ámbitos en los que los datos genéti cos son   41 Al respecto ver: HEENEY, C., (y otros), “Assessing the privacy risks of data shar ing in genomics” , Public Healt h Genomics, vol. 14, 2011, pág. 23 y BUDIN -LJOS NE, Isabelle, “Data sharing in large consortia: experiences and recommenda tions from ENGAGE” , Europe an Jour nal of Hum an Genetic s, vol. 22, 2014, págs. 1- 5. 42 Al respecto ver: NEWSON, Ainsley y HUMPHRIES , Steve, “Cascade testing in familial hypercholester olaemia, how should family mem bers be contacted?” , Europe an Journ al of Human Genetics , vol. 13, 2005, págs. 401- 4 08. 43 HEENEY, C., (y ot ros), defin en al data intruder como sigue : “ algui en con una motivac ión para investigar los atributos o identidad de un sujeto y que utiliza la información disponible para la reiden tifi cación de in dividuos ”. HEENEY, C., (y o tros), “ Assess ing the privacy risks of data shar ing in genomics” , op. cit., pág. 20. 44 GODARD , B éatrice (y otros), “Genetic information and testing i n insurance and employm ent: tec hnical, s ocial and ethic al issue s” , op. cit ., págs. 123-142 . 1 4 susceptib les de obt ención y tratamien to. Constituy e por tanto u n punto de p artida imprescindible y una herramienta fundamental par a compr ender la c o m p l e j i d a d d e l contexto s obre el que debe op erar el Derecho europeo en es ta ma te ria. .     1 5 Capítulo Primero : Intimidad y confidencialid ad  Desarrollados respectivamente por la doctrina norteamerican a 45 y la d octrina inglesa 46 , el derecho a la inti midad y el d erecho a la confid encialid ad protegen, aunque de di stinta manera, el derecho a conducir la propia v ida con li bertad y autono m ía 47 . Abordaremos, en primer lugar, el análisis del derecho a la conf idencialid ad atendiendo sencillamente a un reclamo cronológico: en el año 18 90 , cuando Samuel D. Warren y Louis D. Brandeis definieron los contornos del derecho a la intim idad 48 , ya existí a un cuerpo l egal importante en relac ión con el d erecho a la confiden cialidad 49 . Haciendo honor a esta crono logía, dedicare m os entonces las pr im eras líneas de este Pri mer Cap ítulo al anális is d el d erecho a la confidenci alidad p ara p asar inmed iata mente y en segundo lugar a an alizar el d erecho a la intimidad. En ter cer lugar, compararemos ambos derechos y analizaremos las diferencias concep tuales exis t e n t e s e n t r e a m b o s a s í como la importan cia d e cada uno de ellos para la p rotecci ón de la intimidad de las personas en rel ación con su s datos genét icos. La cuarta parte d e este capítulo es tará dedi cada al anális is de la protecci ón de los datos pers onale s, en gener al y la protección de los datos sanit arios, en p articular. Dedicare mos la qu inta par te de este Capítulo al anális is de la i m portantísima r elac ión exi stent e ent re el derec h o a l a i n t i m i d a d y e l principio de la dignid ad hu ma na 50 , principio sobre el que s e as ientan todos los derecho s   45 WARREN, Sa muel y BRANDEIS, Lou is, “The Right to Privacy”, op. cit. 46 En relación con la doctrina inglesa v er: APLIN, Tanya (y otros ), Gurr y on Brea ch of Co nfiden ce: The Prote ction of Co nfident ial Informa tion , Oxf ord University Press, 2012; MORGAN, Jon athan, “Privacy , Conf idence and Hori zontal Eff ect: “Hell o” Tro uble ”, Cambridge Law J ournal, v o l . 6 2 , n ú m . 2 , p á g s . 444-473; REID, Brian C., Confidential ity and the Law , La w Boo k Co. of Aust rala sia , 1986; RICHARDS, Niel M. y SOLOVE, Daniel J., “Privacy’s Other Path: Recovering the Law of Confidentia lity”, op. cit., págs. 123-182; T HOMPS ON, Ka t herine, “ Balancing Privac y and fre e speech: a crit i que of E nglish privacy l aw under the Human Righ ts Act”, Durham Law School, Durham T heses, 2013 , págs. 1-130; WEBB, Sarah, “A new right to privacy following the House of Lor ds decission in Naomi Campbell –v- MGN Lt d.”, Hertf ordshi re La w J ournal , vol. 2, núm. 2, págs. 30-40. 47 NIS SENBAUM , Hel en, “Pri vacy as Cont extu al In tegri ty” , Washi ngton Law Re view , v o l . 7 9 , 2 0 0 4 , págs. 130 y 1 31. 48 WARREN, Sa muel y BRANDEIS, Lou is, “The Right to Privacy”, op. cit. , págs. 193-220. 49 RICHARDS, Niel M . y SOLO VE, Dani el J., “Privacy ’s Ot her Pat h: Recover ing the Law of Conf identi ality”, op. cit. , pág. 125. 50 Hablamos del “ p rincipio de la dignidad humana ” y no del “derec ho a la dignidad” teniendo en consider ación que según los comentarios sobre la Carta de D erecho s Fundamen tales de la Uni ón Europea realizados por la Re d Europea de Expertos Independ ientes sobre D erechos Fundamentales estableci da p or la Comisió n Europe a, “la dignidad humana es la fuente de la q ue emana n las garantías de los derecho s humano s y las libert ades fundamen tales . Por tanto , en cuanto valor fundame ntal, el artículo 1 influye en los d em ás derechos de la Carta. La dignidad de la persona es pa rte de l a sus tanci a de los derechos establecidos en v irtud de la Carta ”. Red Europea de Expertos Independientes sobre Derechos Fundam entales, Co mme ntary of the Charter of Fundam enta l Rights of the Eur opean U n ion, juni o de 2 2 E n e s t e s e n t i d o , e n s u a r t í c u l o “ L ’ e s s o r d e l a “ p r i v a c y ” e t l ’ u sage des concepts juridiques ”, Jean-Luise Halp erin plantea que aún si los d esarro llos jurídicos europeos en lo referen te al derecho a la inti midad son más o menos recient es 86 y aún si, “Todos estos f enómenos jurí dicos no son de la mis m a natural eza, proced en de normas constitu cional es, legisla tivas o de origen judicia l, no se refi er en e xa cta me nt e a l os mis mos te mas –des de la informátic a hast a el der echo a la pr ensa - y no conducen a u n mis mo res ult ado” 87 , y aunque p arece que la mundialización d e la noción de pr ivaci dad podría s er “uno de los av atares de la existen cia de In ternet” 88 , la noción de “vida pr iv ada” es an ti gu a en el D er ech o fr an cés 89 , ya qu e data por lo menos de la Cons titución de 179 1 90 , m isma que, dentro de las nocio nes de segurida d y libe rtad de l a p r e n s a , e n e l capítulo 5 del título 3 s obre el pod er judi cial, enumera los de litos de la prensa, ent re ellos, “l as calu mnias e in jurias contra cualquier persona qu e s e r ef i e ra n a ac ci on e s d e s u vida privada ” 91 (la cursiva es nuestra). De hech o y remontándose aún más allá , en su artículo de 1890 92 , Warren y Brandeis citan e l Derecho francés en la materia en l os siguientes té rminos: “El derec ho a la intimidad, delimitado com o tal, ha en contrado ya     democr ática, sea necesaria para l a seguridad n acio nal, la segur idad pública, el bienestar económico del país, la d efensa del orden y la prevención de las infracciones penales, l a protección de la salud o de la moral, o la protección de los derechos y las l iberta des de los demás. Consejo de Europa, Convenio Europeo de Dere chos Humanos , op. cit. 86 Halperin menciona entre otros la Ley alemana de protección de los dato s p ersonales de 1973; la Ley francesa sobre informática y lib er t ades ( “Informatiq ue et libertés” ) de 6 de enero de 1978; el artículo 22 de la constituc ión belga modificada el 31 de enero de 1994 que consagra el derech o a l a vida privada y famil iar; el a rtícul o 13 de l a con stituci ón su iza d e 1999 que c onsagra la p rotecc i ón de l os datos personales; la incorporación del Convenio Europeo al Derecho in glés en 1998 que cons tituye el primer reconocim iento del d erec h o a la intim idad en el Derecho inglés; e l “ Codi ce de la priv acy ”, Decreto legislativ o ita liano N º 196 de 30 de junio de 2 003 y las direct iva s eur opeas 95/46/CE y 2002/58. HALPERIN, Jean-Lou is , “L’essor de la “privacy” et l’ussage des concepts juridiques”, op. cit., págs. 766 y 767. 87 HALPERIN, Jean -Louis , “L’ essor de la “p rivacy” et l’ussage des conce pts juridiques ”, op. cit., pág. 768. 88 HALPERIN, Jean-Lou is , “L’essor de la “privacy” et l’us sage des concepts juridique s”, op. cit., pág. 779. 89 HALPERIN, Jean -Louis , “L’ essor de la “p rivacy” et l’ussage des conce pts juridiques ”, op. cit., pág. 771. 90 Consejo Constituciona l Franc és, Co nstitució n de 1791 , en Internet (en Francés): http:/ /www.conseil - const itutionn el.f r/conse il-consti tutionn el/ro ot/bank/ pdf/conse i l-constitu tionnel-5 082.pdf Consulta da por última vez el 23 de febrero de 2015. 91 El artículo 17 del capítulo 5 del título 3 de la Con st itución francesa de 1791, dispone lo sigu i ente : " Nul homme ne peut être recherché ni poursuivi pour raison des écrit s qu' il aur a fa it imp rimer ou publi er sur quelque ma ti ère que ce soit, si ce n' est qu'il ait prov oqué à d essein la désobéissance à la loi, l 'avi lissement des pouvoirs constitués, la résistance à leurs actes, ou quelqu es- unes des actions déclarées crimes ou délits par la loi. - La censure sur les actes des Pouvoirs constitué s est p erm i se ; mais les calomnies volonta ires contre la probité des fonctionna ires publics et la droiture de leurs intentions dans l'exercice de leur s fonctio ns, pou rront être p oursuivi es par ceu x qui en so nt l'objet. - Les calomnies et injures contre quelques personnes que ce soit relative s aux actions d e leur vi e privée, se ront p unies sur leur poursuite”. Consejo Cons titucional Fr ancés, Const itución de 179 1 , op. cit., artículo 17 del Capítulo 5 del Tít ulo 3. 92 WARREN, Sa muel y BRANDEIS, Lou is, “The Right to Privacy”, op. cit., pág. 214. 2 3 expres ión en la l ey de Franci a”, refiri éndose a la Ley Liberal Relat iva a la Prensa de 11 de mayo de 1868. No obstan te lo a nterior, lo cierto es que el reconocimiento explícito del derecho a la vida pr ivada se introduce en el Derecho francé s en 1970, año en el que se modifica el artículo 9 del Código Civil con el fin de inclui r una pr ovisión referen te al respeto de este derecho 93 . Del mismo modo, Halperin recu erda que las palabras “inti midad” y “vida priv ada” habí an aparec ido y a en senten cias de tribunal es europeos anteriores a la Segunda Guerra Mundial 94 . La redac ción del artículo 12 de la Declaración Universa l de Derechos Humanos , relati vo al derecho a la intimi dad, tambié n es terreno d e disco rdia entre quienes consideran que la noción del derecho a la inti m idad ap areció p o r primera vez en el proyecto del estadounid ense John Humphrey de 1947 y quienes cre e n q ue f ue el fr an cé s René Cassin quie n promov ió la inclusi ón del derech o a la vida p rivada media nte la redacción d el artícu lo 8 d el anteproy ecto presenta do al Co mité de r edacción del Consejo Económico y Social de Naciones Unidas 95 . Lo cierto es que en la r edacción fina l en francés, el artícu lo 12 f ue redactad o co mo sigue: “Nul n e será l’ob ject d’i mmixtions dans sa vie pr iveé …” (la cursiva es nuestra), mientr as que el mismo artículo se r ed actó en ing lés de la sigui ente manera: “ No on e shall be sub jected to arbitrary interference with his privacy …” (la cursiva es nuest ra). Aunque la n oción de “vida privada” sea antigu a en el D erecho fr ancés y aunque ésta hay a sido invocada en los ordenamientos jurídicos europeos antes de 1 890, la mayoría de autores an alizados su gieren que el origen de la conc eptualización y deli mitación del derech o a la intimid ad, tal co mo lo entende mos h o y e n d í a , s e encuentra en el artícu lo d e Warren y Brandeis y que fue desarro llado desd e enton ces mayoritariamente por la doctrina norteamericana 96 . Volvemos po r tanto, en l as   93 ZÚÑIGA URBINA, Francisco, “ De recho a la intimidad y Habeas Data ”, op. cit., págs. 20 6 y 207. 94 Halperin señala las sig uiente s: Sentencia de la Corte d e casac ión fran cesa de 28 d e feb rero d e 1874 sobre la divulgación por parte de la prensa de la partici pación de los parlam entarios en la peregrinación de Paray-Le-Mon ial; el juic i o del Tribunal del Sena de 16 de junio de 1858 sobre la publicación de la imagen de la célebre actriz Rachel en su lecho de muerte y la sentencia en el caso Lord Man niers c. Johnson en el qu e la Divisi ón Chancery decretó que la construcció n de miradores atentaba contra la intimidad de lo s vecinos, entre otras. 95 HALPERIN, Jean -Louis , “L’ essor de la “p rivacy” et l’ussage des conce pts juridiques ”, op. cit., pág. 773. 96 Entre ellos: BRATMAN, Benjamin E, “Brandeis and Warren’s “The R ight to Privacy” and the Bi r th of th e Right to Priv acy”, Tennessee Law Review, vol. 69, págs. 623-651; HALPERIN, Jean-Louis , “L’ es so r de la “privacy” et l’ussage des concep ts juridiques”, Dr oit et So ciété , Nº 61, 2005, págs. 763-782; KAHN, Jonatha n, “Privacy as a Legal Principle of Identity M aintena nce ” , op. cit., págs. 371-410 ; MILLÁN SALAS, Francisco y PERALTA ORTEGA, Juan Carlos, “El derecho a l a autodeterminació n informativ a como derecho de l a personalidad o derecho fundamental”, op. cit., págs. 203-222 ; PEIKOFF, Amy, “Beyond Reductionism : Reconsidering the Right to Privacy”, op. cit. , págs. 1-47; SCH RIVER, R ober t, 2 4 siguient es líneas, a estos autore s y a su concept ualiz ación y d elim itación del derecho a la in timidad, sin des merecer, no obstante, el hecho de que u na vez integ rado en los ordenamientos jurídicos europeos, el derecho a la intimidad fue extend ido, ela borad o y ascendido a la categoría de d erecho fundam ental 97 . En rela ción con lo s oríg enes del d erecho a la inti midad en el D erecho Ro mano, Warren y Brandeis mencionan la figura d e la i njuria (iniuria) q ue seg ún Ve eder Van Vechter 98 , en su acepció n l eg al, significa “insulto”. Hay que tener en cuenta, sin embargo, que es ta p alabra tení a un s ignificado más co mplejo del q u e t i e n e h o y e n d í a , ya que una persona pod ía ser insultada por la f uerza –si er a as altada o golpead a, p or ejem plo-, o sin el uso de la fuerza, “gritá ndole e n la calle h a sta que se forme u na multitud en torno a ella” 99 . La L ey eclesiástica co nvirtió el lenguaje r ecriminador, que constitu ía t ambién una injuria, en la figura de la “dif amación” 100 . Si n em b a r g o, W a r r e n y Brande is con sideran que esta figura legal se ocu pa únicam ente del daño a la reputación, es decir, del daño que se hace al individuo r ebaján dole en la estima de sus semejant es y afectando negativa mente sus relaciones con ellos. N o s e o c u p a , s i n em bargo, del daño sobre la estim a que tiene el indi viduo por su propia persona o d el daño ocasionado sobre sus propios senti m ientos, como sí lo harí a el d erecho a la intimidad tal como lo concib en en su artículo de 1890 101 . Como hemo s dicho y a, el der echo a la confidencia lidad s e encont raba má s o menos desarrollado antes del artícul o d e W arren y Brandeis que define el derecho a la intimidad ¿Qué es enton ces lo que proteg e el “ nuevo” derecho y en qué se dif erencia del derecho a l a confid encialidad? El derecho a la i ntimidad, a dif eren cia del derech o a la confid encial idad, protege el d erecho a la inti midad n o y a de la información co mpartida en el m arco de la una rel ación confiden cial, sino de la persona .     “You Cheate d, You Lied: The Safe Harbor Agreem en t and its Enfor cem ent by the Federal Trade Co mmiss io n” , op. cit. , págs. 2777-2818; SCHWARTZ, Paul y SOLOVE, Daniel, “The PII Pr oblem: Privacy and a new concept of personally identifiable informatio n”, op. cit. , pág s. 18 14-1894; WAGNER DE CE W, Judi th, In Pursuit of Privacy: La w, Ethics and the Rise of Technology , Cornell University Press, 1997 y ZÚÑIG A URBINA, Francisco, “Derecho a la intimidad y Habeas Da t a ”, op. ci t , p ágs . 193-221. 97 Al respecto ver: MILLÁN SALAS, F rancisco y PERALTA ORTEGA, Jua n Carlos, “El derecho a la autodeterm inación inform ativa como derecho de la personalida d o d erecho fund am ental”, op. cit. pá gs. 215-21 8. 98 VAN DER VECHTE R , Veeder, “The history and t heor y of the law of d efam atio n”, Columbia Law Review, vol.3, núm . 8, diciembre de 19 03, págs. 547-573. 99 VAN DER VECHTER, Vee der, “The hi stor y and theory of the law of defam ati on”, op. cit. , pág. 55 1. 100 VAN DER VECHTER, Veeder, “The history and theory of the law of defam ation”, op. cit. , pág. 550- 551. 101 WARREN, Sa muel y BR ANDEIS, Louis, “The Right to Pri vacy”, op. cit. , pág. 198. 2 5 En su artículo de 1890, Warren y Brandeis fundamentan gran part e d e su análisi s sobre el derecho a la inti m id ad en la sentencia del Tribunal Su perior de Justicia de Inglaterra y Gales de 8 de febrero de 1849 en el caso Prínci pe Albert o c. Strang e 102 . El Derec ho inglé s fundament ó su deci s i ón sobr e el caso en la ruptu r a d el d eb er d e confid encial idad, d ebido a la cual, los gr abados de l a f amilia real habí an llegado al poder del imputado 103 y lo resolvió citando los der echos de pro piedad literaria sobr e un a obra in édita que asis tían al Príncipe Alberto en r elació n con u nos grabados de su fa milia r e a l i z a d o s p o r é l 104 . Warren y Bran deis entiende n, p or s u pa rte, que el hecho de fundamentar un caso c omo Prín cipe Alberto c. Strange en una vio lación del deber de confidencialidad falla, en las circu nstancias actuales (1890), debido a que implica la existen cia de una re lación con tractual en tre demand ante y de man dado, relación q ue puede no existir en el caso de que s ea posible hacer fotografía s sin el consenti m iento de la p ersona r etr atada. A diferen cia d el Dere cho inglés , los dos autores norteam ericanos, lejos de fundamentar su análisis en la ruptura de la confianza en una relación confidencial, lo fundamentan en la protección de sentimientos y e mociones gener ados en la persona por la pub licidad n o des eada 105 . Inf ieren entonces, que los bienes que el derecho a la intimidad deb ería pr oteger, a difer encia del der ec ho a la confiden cialidad, son aquellos relacionados con la in munidad de la per sona 106 , el derecho a la inviolab ilid ad de l a pers onalidad 107 . Esta conceptu alización del derecho a la intimidad es la que debemos a Warren y Brandeis. A partir de la definición del derecho a la in timidad por parte d e Warre n y Brandeis , W illia m Pro sser, a qu ien algu nos consid eran el “ver dadero arquit ecto del   102 En el caso Príncipe Albert o c. Strange , la reina Victoria y su marido Alberto (el príncipe consorte) demandar on a William Strange con el fin de evitar la exhibic ión de unos grabados realiz ados por la pareja p a r a e l d i s f r u t e d e s u f a m i l i a y c í r c u l o c e r c a n o d e a m i g o s . W i lliam Strange, quien además se disponía a publicar un catálo g o con los grabados, había obtenido las placa s para su reproducci ón a partir de un asistente del e ncargado de la im prenta de palacio, quien le hab ía facilit ado las mencionad as placas violando su de b er de confide ncialid ad para con la fam ilia real. Tras entender el caso com o fundamentado en el delito de ruptura del debe r de confidencial idad, el Vi ce Canc iller Bru ce sugirió en su sen tencia que las obras de arte son susceptibl es d e most rar las inclin aciones y lo s g us tos d el ar tis ta y qu e la pu bli ca ció n de obras realizadas para el disfrute personal y familiar podría “destru ir el confort de la vida” de quien las haya realizad o (párrafo 312). En apelación, el Canciller resolv ió que Strange no tenía derecho a reproducir los grabados ya q ue el Príncipe A lberto tenía der ech os de propiedad literaria sobre sus traba jos inéditos y tenía derecho a mantenerlos inéditos para su disfrut e y uso privados. (párrafo1178) . Hight Court of Justice (Chancery Divisio n ), caso Príncipe Alber t o c. Strange , sentencia de 8 de febrero de 1849, 41 Eng. Rep. 1171 (Ch). En Internet: http: //www.b aili i.org /ew/ca ses/EWHC/Ch /1849/J 20.html Consultado por última vez el 25 de f ebrero d e 2015. 103 WARREN, Sa muel y BR ANDEIS, Louis, “The Right to Pri vacy”, op. cit. , pág. 208. 104 WARREN, Sa muel y BR ANDEIS, Louis, “The Right to Pri vacy”, op. cit. , pág. 212. 105 WARREN, Sa muel y BR ANDEIS, Louis, “The Right to Pri vacy”, op. cit. , págs. 208-213 106 WARREN, Sa muel y BR ANDEIS, Louis, “The Right to Pri vacy”, op. cit. , pág. 207. 107 Ibidem. 2 6 derecho a la intimidad” 108 tipificó cuatro delitos relacion ados con la vuln eración de est e derec ho 109 , basándose para ello en el artículo de Warren y Brand eis. De entr e esto s cuatro deli tos, sólo uno se refi ere a la p rotección de la infor mación confidencial -el deli to de divulg ación de hech os privados- m ientras que los otro s tres, intromisión en la intim idad, aprop iación del nom bre o sim ilares y publi cidad den i gratoria 110 protegen la intimidad de la persona y los atributos de su pers onalidad. Como todo desarrollo jurídico, la contribución doctrin al q ue d i o lug ar a este giro conceptu al del derecho a la int imidad en Norteaméric a, al ejándo l o d e l d e r e c h o a l a confid encial idad propio del Der echo inglés, nació de una circun stan cia s ocial apremiante: la necesida d de proteger a las per sonas de lo s reto s planteados por las nuevas tecno logías, en es te caso, aquello s plan teados po r la cá mara fotográfica instantán ea 111 . Al igual que el derecho a la intimidad de la infor m ación gen ética proteg ería a las personas de la even tual divulg ación de infor ma ción p ersonal que en algunos c asos ni siquiera saben que exis te, Warren y Brandeis e scribieron su artículo inspirados por la necesid ad de proteger a las personas de la in vasión a la p rivacidad que suponía qu e les h icieran una f otografía sin su consenti miento y que la misma fuera publicada o utilizada par a fines no au torizados 112 . De modo que la p reocupación prin cipal de Warren y Brandeis en l o referente a la defin ición del derecho que nos ocup a, no s e centra en l as in tro misiones del Estado en la vida pr ivada de los individuos sino en las i n tro m isiones de unos individuos particulares en la vida de otros. De hecho, el objetivo ú ltimo del artículo doctrinal que publicaron en 1 890 fue la extensión de los derechos de propied a d ha c ia inte rese s intangibl es, como los p ensamie ntos, sen timientos y e mociones 113 de modo que tale s intereses qued aran protegidos, en pa rticular, contra los a taque s de la prensa 114 . E s a s í como, en Estados Un idos, el desarrollo d el derecho a la intimid ad se nu tre en particu lar de la jurisprudencia su scitada a partir de caso s de apropiación ilegal de la imagen mediante el uso no consentido de fotografías y retratos de p ers o nas e n cam paña s   108 RICHAR DS, Neil y SOLOVE, Daniel , “Pro sser’s Privacy Law: A Mi x ed Legacy ”, C alif ornia Law Review, vol. 98, núm . 6, pág. 1888. 109 PROSS ER William , “Privacy”, Ca lifo rnia Law Re view , vol. 48, 1960, pá g . 389. 110 Ibidem. 111 WARREN, Sa muel y BR ANDEIS, Louis, “The Right to Pri vacy”, op. cit., pág. 211. 112 WARREN, Sa muel y BR ANDEIS, Louis, “The Right to Pri vacy”, op. cit. , págs. 211-214. 113 BAILEY , Jane, “Towards a nd Equality-E nhancin g Conception of Pr ivacy ”, T h e Dalhousie Law Journal , vol . 5 5, 2008, pág. 273. 114 WARREN, Sa muel y BR ANDEIS, Louis, “The Right to Pri vacy”, op. cit. , págs. 213 y 214. 2 7 publicit arias 115 . De hecho , tan só lo un año despu és de la publicación del artí culo de Warren y Brandeis, el Tribunal S upremo de Nueva York adopta la ju risprudencia d el caso Prín cipe Alberto c. Strange , en el caso S chu yl er c. Cu rt i s 116 , co mo la interpretaron Warren y Bandeis, reco nociendo el derecho a l a intimidad en lugar de funda mentar sus razonamient os en la ruptu ra del deber de confidencialid ad 117 . A comienzos de la década de los 60 se hab ían decidido y a 300 ca sos de vio lació n de la intim idad 118 aunque no se hubiera hecho aú n -a juicio de W illiam Prosse r- un esfuerzo signi ficat ivo por defini r qué inte reses pr otegía este nuevo derecho y contra qué conductas 119 . Co mo hemos mencionado, Wil l i a m P r o s s e r i d e n t i f i c a entonces, en 1960 , cuatr o delitos contra el derecho a la intim idad: 1) L a in trusión en la intimidad o en los asuntos privados del demandante; 2) La divulgación de hechos embarazoso s sobre el dema ndante; 3) La publicidad denigr atoria sobre el dem andant e; y 4) La apr opiación, p ara el benefic io del de mandado, del no m bre del demandante 120 . Esta taxonom ía d e delitos cont ra la intim idad, basada en el hec ho de infligir deliberadamente angustia e m ocional al demandante 121 , ha s ido aceptada y utilizada   115 Richards y Solove m encionan los casos Robe rtson contra Fol ding Box Co. y Pavesi c h contra New England L i fe Insura nce Co. en RICHARDS, Nei l y SOLOVE, Dani el, “Priv acy’s Oth er Path: Rec overing the Law of C onfidentiality”, op. cit. , págs. 146 y 14 7. 116 En el caso Schuyler c. Cur tis , decidido en septiembre de 1891 por el Tribunal Supremo de Nue va York, Phil ip Schuyler, sobrino e hijastro de Mary Hamilton Schu y le r y r ep re se nta nt e d e s u fa mi lia , in ic ió una demanda legal contra la Asociación Fondo por la Mem oria de las Mujeres ( Woman’s Memori al Fund Association ). La mencionada asociación había contratado un escultor para que realizara dos esculturas, una de Mary Hamilton Schuyler y otra de Susan B. Anthony para e xhibirlas en la expos i ción mundi al de 1893 con el título de “La típica filántropa” y “La Representant e Reformista”. Como quiera que la Sra. Schuyler n o había tomado lugar en el movimiento sufragista ni s impa tizab a c on és te, sus fa mil iares consider aron que tal asociación le ofender ía y que de estar viva, se hubiese opuesto a que su nombre e imagen apareciesen junto a los de la Sra. Anthony, de mod o que pidieron a la Asociación que abandon ara tal proyec to. La Asociac ión contestó a esta petición indicando qu e no aban donarí an su empren dimien to y que la familia de la Sra. Hamilton no estaba legitim ada para ha b l a r e n s u n o m b r e . E l T r i b u n a l S u p r e m o de Nueva York utilizó el siguiente lengua je en su sente n cia: “L os demandados (…) han expuesto el nombre y la memoria de Mary M. Hamilton Schuyler a comentarios adversos y a una crítica pública de una naturaleza peculiarm ente desagradab le para su familiares y les ha causado a éstos una desagradable notoriedad de la que no son responsab les. Esas molestias y dol or han sido causados al de ma ndante y a la familia de la S ra . Schuyler y ellos han sufrido angustia e inju r i a s ( … ) y q u e t a l a n g u s t i a e i n j u r i a s s e deben únicam ente a los actos no autorizados de los dem andados”. En consecuencia, el tribunal resuelv e que los actos de los dem andados const i tuye n una inter ferencia ilegal contra el derecho a la intim idad de la Sra. Schuyler y prohíben por tanto la continuación de su proyec to. Tribunal Supremo de Nueva York, caso Philip Sc huyler, Responden t , c. Erne st Curtis et al., Alice Don levy et al. , 147 N.Y. 434; 42 N.E. 22; 1895 N.Y. LEXIS 970, en Internet: http ://fac ulty.uml .edu/sg allaghe r/phili p_schuyl er.htm . Consultado por última vez el 15 de marzo de 2015. Puede encontrarse un comentario doctrinal sobre esta sent encia en, HAND, Augustus N, “Schuyler against Curtis and the right to pri v acy” , Th e America n Law Regi ster and Review , vol. 45, núm. 12, 1897, págs. 745- 759. 117 HAN D, August us N, “ Shuyler against Curt is and the Right t o P ri vacy”, op. cit. , págs. 745-759. 118 PROSS ER, William , S, “Privacy”, op. cit., págs. 388-389. 119 PROSS ER, William , S, “Privacy”, op. cit., pág. 388. 120 PROSS ER, William , S, “Privacy”, op. cit., pág. 389. Tra ducción nues t ra del origi nal. 121 PROSS ER, William , S, “Privacy”, op. cit., pág. 392. 2 8 prácticam ente por todos los tribun ales estadounid enses hasta la f e c h a 122 . E l d e l i t o d e incumpli miento d el debe r de confid encialidad quedó, p or su part e, apartado y olvidado en el Derecho estadou nidense ha sta final es del siglo XX, cuando los tribunales empezaron a pr obar la existencia de este delito basándose en la naturalez a d e las relaci ones entre las partes, las leyes fiduci arias o la existe n cia d e un co ntrato implí cito de c onfidenc ialidad 123 . El derecho a la int imidad, definido por Warren y Brandeis como protector de los atributos d e la personalidad, -i magen, no mbre y honor- no puede ent enderse como un espacio fís ico de separación con respecto a los de m ás, debido a que no se ejerce únicamente en los límites espaciales que entendemos co mo “priva d o s ” . M á s b i e n , y dado que, co mo plantea Halperin, llevam os con nosotros nuestro honor, nuestra imagen y nuestros datos personales allá donde vamos 124 , el dere cho a la in timidad nos acompaña y protege do ndequiera qu e nos encontremos. No obstan te lo anterior, no todos los actos de nuestras vidas son privados ni tenemos para todos ell os expec tativas de privacid ad. Cuando hab lamos de domicilio, corres pondencia y d a t o s p e r s o n a l e s , l a definición del derecho que los protege resu lta más o menos senc illa; si p or el contrario, habl amos de un dere cho que prote ge la intimidad o los atributos de la personalidad, la definición q ue busc amos se co mplica. Si el der echo a la in timi dad no puede defin irse e n t é r m i n o s e s p a c i a l e s , n i t a m p o c o , c o m o e l d e r e c h o a l a i n t i m i dad en el propi o do m icilio o de la propia correspondencia y ni siquiera puede de c i r s e d e é l q u e e s e l q u e protege los datos p ersonales, ¿qué es enton ces el derecho a la intimidad? D a d o q u e l a d e l i m i t a c i ó n d e l o q u e c o n s t i t u y e n l a s c o n d u c t a s p r ivad as y las públicas y de los lí mites dentro de los que s e en cuentra el á mb ito ín tim o de la vida de la persona, depende de f actores culturales, te mporales e incluso p ersonales, el derecho a la inti m idad se encu entra, en cierta medida, s ujeto a la apreci aci ón de jueces y tribunales, evol uciona con el paso del tiem po y s e ent iende de distint as m aneras en distint os contextos 125 . Sin embargo, el der echo a la intimidad es un derecho f undame ntal debido   122 RICHAR DS, Neil y SOLOVE, Dani el, “Prosser’s Privacy Law: A M ix ed Legacy”, op. cit., págs. 1888 y 1889. 123 RICHARDS, Neil y SOLOVE, Dani el, “Privacy ’s Other Path: R ecove r i n g t h e L a w o f Conf identi ality”, op. cit. , pág. 157. 124 HALPER IN, Jea n-Loui s, “L’es sor de la “p rivacy ” et l’ussag e de s concepts juridique s”, op. cit. , pág. 778. 125 O com o plantean Millán Sala s y Peralta Ortega, “ l a esfera de la in timidad depe nde de los tiempos y de l a p e r s o n a s ” . M I L L Á N S A L A S , F r a n c i s c o y P E R A L T A O R T E G A , J u a n C a rlos, “El dere cho a la autodeterm inación inform ativa como derecho de la personali dad o derecho fundame ntal”, op. cit. , pág . 213. 2 9 a que la persona necesita de un espacio íntimo y pr opio para de sarrollar su personalidad, requisito imprescindible tanto para su realización personal com o p ara la realización de una so ciabilidad sana 126 . La conceptual ización d el der echo a l a intimidad depend e entonces del contex to esp acial y temporal, por lo q ue dist intos au tores lo definen de dist inta s m aneras. Analiz aremo s a continuación, brevemente, alg unas defin iciones planteadas e n relación c on el concepto d e intimidad con el fin de constru ir, a partir de ellas, un a definición que sirva al o bjetivo d e con cept ualizar y deli mitar el derecho a la intim idad de l a inform ación ge nética. En su obra Geneti c Privacy: A Ch allenge to Medico-Legal Norms 127 , Graeme Laurie plantea que la intimidad (pr ivacy) , en la s ociedad occident al, comprende tanto la inti midad espa cial co mo la in timidad infor macional; la p rimera se refiere al estado d e intimidad (o no-acceso) en el espacio físico y psicológico del individu o y la segunda a un estado en el cual la infor m ación personal del ind ividuo se encuentra fuera del alcance d e otros, esto es, l a pr otección de los datos personale s. De modo que la inti m idad se definir ía según L aurie, co m o un estado de s eparaci ón con respecto a otros 128 . En s u obra y a mencionada, Lauri e ex amina las definic iones e imp licaciones psic ológica s de la int imidad de sde el punto de vista de otros a utores. Recuerda, por ejemplo, a Sidney M. Jourard, quien plantea un interesante asp ecto del ro l psicológico de la in timidad en tan to ésta n os per mite recap turar la es encia de nu estro ser “n atur al”, desvistiéndonos de lo que él llama personae y que define co mo l as máscaras o pos es sociales que nos vemos obligados a asumir en nuestra vida socia l 129 . El hecho de “vestirno s” con estos ropaj es so ciales sería, desde su punto de vista, i mprescindible para per mitirnos l idiar con nues tras oblig acion es co mo ser es s ociale s y el privarnos de la esfera ínt ima de nuest ras vidas , dentro de la cual podem o s quit arnos ésta s máscaras sociales, pondría en peligr o nuestra segur idad psicológica 130 . En su artículo “So me Psychological Aspects of Privacy ” , Jourard plant ea una defini ción de intim idad, desde el punto de vista psico lógico, que resulta inter esante, en la m edida en que per mite entende r la importa ncia de contar con una esfera ínti m a para la for mación de la personalidad y la au to-percepción: “La privacidad es el res ulta do d el des eo d e una   126 KAHN, Jonat han, “P riv acy as a Legal P rin ciple o f Identity Main tenance” , op. cit. , pág. 373 . 127 LAURIE, Graeme, Genetic Privacy: A Chal l enge to Med ico-Lega l Norms, op. c it. 128 LAURIE, Graeme, Genetic Privacy: A Chal l enge to Med ico-Lega l Norms, op. c it. , pág . 6 129 JOURARD, Si dney M., “Some Psych ological Aspects of Privacy”, op. cit . , págs. 308-311. 130 JOURARD, Si dney M., “Some Psych ological Aspects of Privacy”, op. cit . , págs. 311 y 312. 3 0 persona de ocultar a o tros ciertos con ocimientos sobre su exper iencia o acción pasada y presen te y su s intencion es para el fu turo. El anhelo de priva c idad expr esa el d eseo de ser un enigm a para otros, o m ás generalm ente, un des eo de contr olar las percepcion es y creencias d e otros en relación con la persona que se au to-ocult a” 131 . La clave de la existen cia y el valor d e las rel aciones perso nales se en cuentra , en conse cuencia, en los distintos grados de cercanía/alejamie nto que establece mos con l os demás, de modo que la intimidad nos permitiría decidir con libertad la medida en l a que nos acerca mos o damos a conocer a o tros, jugando un papel fund amental en el est ablecimiento y desa rrollo de la s relacion es humanas 132 . O t r o d e l o s a u t o r e s , R o b e r t S e n n e t , e n s u o b r a The Fall of Public Man 133 , por el contrario, ve con desconfianza el agrandamiento de la esfera pr ivada en el mundo occi dental y lo con side r a como una ame naza a la disti nción mism a en tre l as esfera s pública y privada de la vida. Sennet p lantea que en la cultura occident al, la esfera pública es v ista como una esf era inferior a la que acude el ind ividuo bajo obligación o a la fue rza, encont rando grat ificació n y sosi ego solam ente en la esfera privada. Es te autor considera qu e la desacr editación de la esfer a pú blica co mo u na parte de la vida que puede también ser disfrutad a y valorad a, i mpide l a dist inción m isma entr e a mbas esferas 134 . Sennet aboga por una distinción clara entre el ámbito público y el privado en la cual a mbos tengan v alor, sólo así, plantea, se prod uce una b uen a sociedad, habitada por individuos m ultifacéticos 135 . Ambos autores, J ourard y Senn et, plantea n una distinción necesari a entre l as esferas públ ica y privada aunq ue el segundo de ellos defienda la ne cesidad de qu e se valore igual mente ambas esferas 136 y Jourard se concentre más bien e n defend er la esfera privad a como impres cin dibl e para la formación de la personalidad del in dividuo, en el sentido en el q u e p e r m i t i r í a a é s t e liberarse d e los ropaj es sociales y ser él mismo 137 . La mención de la importancia de la inti m idad en la fo rmación de la p ersonalidad es lu gar co m ún e n la co n cep tua lizaci ón del derecho a l a int imidad y es est a relació n entre l a privac idad y la formación d e la   131 JOURARD, Sidney M., “Some Psychologic al Aspects of Privacy”, op. cit. , pág. 307. Traducción nuestra del o rigi nal. 132 JOURARD, Si dney M., “Some Psych ological Aspects of Privacy”, op. cit . , pág. 311. 133 SENNE T, R obe rt, The Fall of Public Man, The Syndics of the Cam bridge University Press , 1977. 134 SENNE T, R obe rt, The Fall of Public Man , op. cit. , pág. 264. 135 Ibídem. 136 Ibídem. 137 JOURARD, Si dney M., “Some Psych ological Aspects of Privacy”, op. cit ., p ág. 307. 3 1 personalidad la que conecta el der echo a la intimidad con el pr incipio de l a dignidad huma na, com o verem os más a delante 138 . En su artículo “Privacy as a Legal Principl e of Identity Mainte nance ” 139 Jonathan Kahn, recoge por su parte u n a mplio abanico de defin ic iones de lo que constituy e la inti midad: “una situ ación s ocial d e autono mía, un estado psico lógico de separación con respecto los demás, un área física, una for ma de contr ol, una barre ra o frontera a través de la cual la infor mación d e la person a que l a posee fluye o no hacia los demás, un estado de acceso limitado con respecto a los otro s, un de rec ho exclu sivo de acceso a la propiedad priva da, incluido s los datos personale s, el derecho del individuo a deter minar cómo, cu ándo y h asta qué punto se pued e divu lgar su información personal, etc.” 140 . Este autor concluy e que el denomin ador común de tod as estas definiciones es la i dea d e control; control sobr e el terr itorio, sobre el “yo”, sobre la información y sobre lo que los demás pueden saber sobre uno mis m o , l o q u e d e f i n e como “cono cimiento sobre uno mism o ” 141 . Kahn entiende el d erecho a la intimidad co mo u n principio de re gula ción de las relaciones entre el indiv iduo y el Estado, la so ciedad y el mer cado, en tanto en cuanto, la inti midad es lo que per mite al indiv iduo realizar s u persona lidad m ediant e la cons trucci ón de su i ndividu alidad 142 . Siguiendo el plan teamiento d e Kahn, el derecho a la in timidad - sin el cual la construcción de la personalidad no sería posible- es un requisi to indispensable p ara la protección d e la dignidad de l ser humano a través d e la defensa de su identidad 143 . De hecho, el d erecho a la intimidad sería un prerreq uisito ind ispe nsable para la protección de l a d ignidad, en tanto en cuanto, la condición fundamental p a ra la realización de un ser humano co m o persona, y por tanto, co mo sujeto del principio de la d ignidad huma na, es el desarrol lo de su identida d indivi dual, est o es, d e su person alidad, misma que sólo puede realizars e si su derecho a la in timid ad es re spe tado 144 . E n p a l a b r a s d e Kahn, “L a dignid ad es una condición d e la persona (de ser perso na) tanto co m o la   138 A l re spe cto ve r: BLUO STE IN, Edw ard J., “Privacy as an aspect o f Hu man Digni ty: an answer to D ean Prosser”, op. ci t. , p ágs. 962-971 y KAHN, Jonathan, “Privacy as a Legal Principle of Identity Maintenanc e” , op. cit., págs. 371-41 0. 139 KAHN, Jonat han, “P riv acy as a Legal P rin ciple o f Identity Main tenance” , op. cit., págs. 371 -410. 140 KAH N, Jonathan, “Privacy as a Legal Principle of Ide ntity Main tena nce” , op. cit. , págs. 371 y 372. Traduc ción nuestra del o riginal . 141 KAHN, Jonathan, “Privacy as a Legal Principle of Identit y Main te nance” , op. cit. , pág. 372. Traduc ción nuestra del o riginal . 142 KAHN, Jonat han, “P riv acy as a Legal P rin ciple o f Identity Main tenance” , op. cit. , págs. 3 77 y 378. 143 KAHN, Jonat han, “P riv acy as a Legal P rinciple of I d entity Main tena nce”, op. cit. , pág. 3 78. 144 Ibidem. 3 8 las conductas co mo privad as o públ icas, la calificación de los d atos co mo sensibl es, depe nde tambié n del context o social y de la aprecia ción del leg islador. Tendremos ocasión d e ahondar sobre el plant eamiento anter ior en el epígra f e 4 . 5 d e l C a p í t u l o 4 d e esta Tesis . El planteamiento de Helen Nissenb a u m , e n s u a r t í c u l o “ I n t i m i d a d c o m o integridad contextu al” 180 resulta int eresante, en es te sentido, en la medida en la que recuerda que el alcance de la int imidad es amplio y que se exti e n d e s o b r e l a infor m ación, las a ctivi dades, las decis iones, los pens amientos, l o s c u e r p o s y l a s comunica ciones, por lo q ue una teoría co mpleta de l a inti midad, deb ería t ener en cuenta todas estas dim ensiones. Nissen ba um anali za los tres princip io s que según su criterio , han dominado el d ebate público sobre la intimidad en el siglo X X: 1. Proteger la intimidad de los individuos contra la intrusión del Estado y sus agentes: este principio encuentra su fundamen to en pr incipi os políticos bien definidos y acep tados d e equilibrio de poder, mismos que establ ecen límites para la intrusión d el Estado en las vid as y la libertad de los individu os . L a rec olec ció n de da to s y la v igilancia ( surveill ance ) son algunas de las muchas formas de intrusión d el gobierno en las v idas de los ciud adanos 181 . Los códigos d e buenas p rácticas en materia de obtención y us o de datos personal es constituy en mecanismos p oderosos para equilibrar un “terreno de juego” donde los participantes cuenta n con posiciones de part ida desigua les 182 . La norteamer icana PAT RIOT Act 183 y la implementación de Carnivore 184 , una h erramient a que permite vig ilar el tráf ico de infor mación a t r a v é s d e Internet, son sólo dos ejemplos de la actualid ad de est e princi pio. 2. Restringir el acceso a la infor mación íntima, s ensible o confid en ci al: es te prin cipio no se fund amenta en la natur aleza d el intr uso sino en la n aturale za de la   180 NISS ENBAUM, Helen, “ Privacy as Contextua l Integri ty” , op. cit., p ágs . 10 1-1 39. 181 NISS ENBAUM, Helen, “ Privacy as Contextua l Integri ty” , op. cit., pág. 107. 182 NISS ENBAUM, Helen, “ Privacy as Contextua l Integri ty” , op. cit., pág. 110. 183 Depar t amento de Justicia del gobierno de Estados Unidos, Patrio t Act , en Internet: http:/ /www.just ice.gov /archive/ll/ highlig hts.htm Con sulta da po r última vez el 18 de febrero d e 2015. Ver a l r e s p e c t o : K E R R , O r i n , S . , “ I n t e r n e t S u r v e i l l a n c e L a w a f t e r t he U.S.A. Patriot Act”, Northw ester n University Law Review , vol. 97, núm. 2, págs. 607-674. 184 El sistema Carnivore fue desar rollado por la Oficina Federal de Investigaciones en 1997 con el fin de monitorizar las comunicaciones electrónicas. Dadas las connota ciones negativas del nombre elegido, fue posteriorm ente renom brado DSC1000. En relación con el funciona m i e n t o e i m p l i c a c i o n e s d e e s t e sist ema de vig ilancia v er: JUDS ON JENNIN GS, E ., “Carnivore: U.S . Governm ent Surveillan ce of Internet Transmissions”, Virgin ia Journal of L aw and Techno logy , vol. 6, núm. 10, 2001, en Internet: http:/ /www.vjol t.net/ vol6/issue2 /v6i2-a10 -Jennings.h tml Consu lt ado por última vez el 18 de febrero de 2015. 3 9 información 185 . Basado en la noción de que l a gente tien e derecho a tener se cretos, este prin cipio depend e para su aplicac ión de la cualidad de sens ibil idad o confidenci alidad de la informac ión de la que se trate par a determ inar si ha exis tido o no una violación de la i ntimida d. 3. Restringir la intrusión en espacios o esferas consider adas priv adas: detrás de es te princip io se encuentra la cl ásica idea de la “s antidad ” de ciertas zonas o espacios, en particular, el domicilio, donde las personas pued e n sentirse s eguras y libres de la curios idad ajena 186 . No menciona Nissenbau m, sin embargo, el hecho d e qu e aún en los e s p a c i o s públicos, puede el indiv iduo tener expectativas de privacidad y encontrarse protegido , por tanto, por el derecho a la inti m idad aún fuera de los límit es d e su do micilio, aunque recuerda qu e la noción de “esfera pública” y “esfera privada” v aría cultural y te mp o r a l me nt e 18 7 . La defin ición de intimidad contextual de Nissenbau m depend e d e los tres princ ipios anteri ores en la m edida en que e m plea la dicotomí a e ntre púb lico y privado con el fin de separ ar los ámbitos que qu edarían bajo el amparo del de recho a la intimidad y aqu ellos en los que, en palabras de la autora, todo v a l e 188 . Dos normas gobiernan, según Nissenb aum –y aqu í es, en nuestra opinión, don de resid e la orig inalidad de s u pl anteamiento- el respeto d e la integridad c on textual: las nor mas de adecuación (appropriateness) y las normas de circulación o d istribución (flow or dist ribut ion) 189 . Las normas de adecuación indican el tipo y extensión de la información qu e es apropiado revelar en un contexto deter mina do . P o r e j e m p l o , l a información que revelamos en la consulta de un m édico es apro pi ada a ese ámb ito part icular, mientra s que sería inapropia do revelarla, por ejem p lo, en e l s upermerc ado o en el lugar de trabajo. La c lave d e este plantea miento se enc u entra en el hecho de que, según Nissenbau m, todos los lugares están gob ernados por al me nos alguna norma de adecuación informacion al 190 . D e h e c h o, e s u na e sp e c ie de norma de adecu ación la que permite a las personas deter minar la cercan ía –o distancia- con otras per sonas, es decir, la naturalez a de sus relacion es, a través de la calidad y la c antidad de infor maci ón que comparten con los demá s. En palabras de J ames Ra chel: “emplead or a empleado,   185 NISS ENBAUM, Helen, “ Privacy as Contextua l Integri ty” , op. cit., pág. 110. 186 NISS ENBAUM, Helen, “ Privacy as Contextua l Integri ty” , op. cit., p ágs . 11 1-1 13. 187 NISS ENBAUM, Helen, “ Privacy as Contextua l Integri ty” , op. cit., pág. 114. 188 NISS ENBAUM, Helen, “ Privacy as Contextua l Integri ty” , op. cit., pág. 119. 189 NISS ENBAUM, Helen, “ Privacy as Contextua l Integri ty” , op. cit., pág. 120. 190 NISS ENBAUM, Helen, “ Privacy as Contextua l Integri ty” , op. cit., pág. 121. 4 0 predicador a oyente, médico a pacie nte, marido a m ujer, padre a hijo, et c., en cada caso, el t ipo de r elación que la g ente mantiene con lo s de más implic a un a concepción so bre cómo es apropiado co mportarse con el otro y lo que es más, una concep ción d el tipo y el grado de información sobre el otro que es apropiado cono cer” 191 . Del hecho d e que cad a situación cu ente con sus pro pias norma s de adecuación , se desprend e que la inobservancia d e tales nor mas supondría una violación. Nissenbau m u tiliza l as rela ciones de amistad con el fin de expl icar las no rmas de circulación o distribución . La inf ormación que se comparte con los amigos varía enorm emente , desde suceso s sin i mportancia del día a día hasta secretos que el sujeto no revelaría en ningún otr o contexto, es decir, que las nor mas de adecuación e n l a s relacion es de amist ad son de alguna ma nera, bastant e f lexibles. No lo son, s in em bargo, las normas de distribución : el hecho de que uno de los “amigos” revele infor mación compartida en “confidencia a mistosa” podría incluso poner en pe ligro la mism ísim a naturaleza de la relación 192 . No obst ante, l a confiden cialidad y la d iscreció n no son los únic os principios que rige n las no rmas de distribución de la información, están también los princ ipios de necesidad, en titlement (tener derecho a ) y obligación. Por ejemplo, en la relación confidenci al médico-pacien te, la c onfidencialidad p uede no ser la única norma a ser observad a cuando el médico se encuentra ant e la pre sencia de un riesgo de salud pública, en cuy o c aso, en tran en consideración otro s prin cipios como el de necesidad y el de oblig ación 193 . En el epígrafe 3.6 del Capítulo 3 hablare mos d el screening en cascada y l a comunica ción intrafam iliar del riesgo genéti co y analiz aremos la impor tancia de estos princip ios para definir la s circunstan cias en l as que el deber de confid encialidad podría ser “viol ado” con el fin de s alvaguardar la s alud de terceros 19 4 . En suma, la definición de la intimidad como integridad contextu al plantea, por un lado, qu e la infor mación que se comparte en u n con texto qued a ma rcada por ese contexto, es decir, qu e no es información pública que pueda con siderarse fuera de él;   191 RACHELS, James, “Why Privacy is Important”, Philosophical Dim enssio ns of Privacy: An Antholo gy , 1984, pá g . 290. Citado por NISSENBA UM , Helen, “Privacy as Co ntextua l I ntegrit y” , op. cit., pág. 1 21. Traduc ción n uestra del o rigin al. 192 NISS ENBAUM, Helen, “ Privacy as Contextua l Integri ty” , op. cit., pág.124. 193 NISS ENBAUM, Helen, “ Privacy as Contextua l Integri ty” , op. cit., p ágs . 12 2-1 25. 194 Al respecto del screening en ca scad a, la co muni cación intraf amiliar del ri esgo g enéti co y l a prevención de daños a terceros, ver: NEWSON, Ainsley y HUMPHRIE S , Steve, “Cascade testing in familial hy perchole sterolae mia, how should f am ily mem bers be co ntacte d?”, op. cit., págs. 401-408. 4 1 por otro lado, las normas de distribución son internas a u n con texto deter minado, es decir que no son universales ni pu eden aplicarse indis tintament e a o tros contextos. Ni ssen baum term ina citando a lgunos de los motivo s por los cuale s debe respetarse la intimidad como in tegridad contextu al; entr e ellos mencion a la pr evención de daños o perju icios infor macionales, co mo la supl antación d e id entidad o la localización de una p ersona mediante los registros que mantiene la segur idad social o la direc ción de tráfic o ; la prev ención de las desigual dades inform acionales donde una de las partes co m parte infor mación personal sin saber para qué o e n qué context os la utilizará l a otra part e, po r ejemplo cuando co mpramos con nuest ras tarjet as de crédit o o d a m o s i n f o r m a c i ó n a c e r c a d e n u e s t r o d o m i c i l i o o p r e f e r e n c i a s d e con sum o; l a pre ve nci ón de la l im ita ció n de l a a uto nom ía o libe rta d de l in di viduo por el hecho de q ue su esfe ra privada se vea inva dida por terceros, lo que tendría graves y negativas consecu encias en la forma ción de la pers onalidad y la concien ci a; la preservación de r e l a c i o n e s h u m a n a s s i g n i f i c a t i v a s b a s a d a s e n e l f l u j o d e i n f o r m ación que crea y fortalece los lazos d e a mista d , inti midad y confianza, etc. 195 La defens a d e la int imidad fortale cería así m i smo la d emocraci a, p ermitien do a los ciudada nos c ontar con una esfera privada donde formar sus j uicios políticos y sociales li bres d el escru tinio público 19 6 . La com plejidad del pla nteamie nto de Nis senba um q ueda resumida en el siguiente párrafo: “D e acuerdo con la teoría de la int egridad c ontextual, es crucial conocer el contexto –quién recop ila la infor mación, quién la an aliza , quién la divulga y hacia qui én, la natur aleza de la in formaci ón, las relacion es en tre las varias partes interesadas e in cluso las circunstancias sociales e institucion ales-. Es i mportante qu e el contexto s ea, por ejemplo, una frutería, en con traste con una e ntre vista de trabajo o una armería. Cu ando evaluamos el interc ambio de información con te rceras partes u suarias de datos, es i mportante conocer algo acerca de éstas, por ejemp lo, sus roles sociales, su capacidad para afectar la vida de los sujetos de los datos y su s intenciones con resp ecto a es tos s ujetos. Es impor tante preguntar si l a prácti ca infor macional b ajo consid eración hiere a los s ujetos, interfiere con su autod eter minación o a mpl ifica desigualdades indeseadas de estatus, pode r o riqueza” 197 .   195 NISS ENBAUM, Helen, “ Privacy as Contextua l Integri ty” , op. cit., p ágs . 12 9-1 31. 196 NISS ENBAUM, Helen, “ Privacy as Contextua l Integri ty” , op. cit., p ágs . 13 2-1 33. 197 NISS ENBAUM, Helen, “ Privacy as Contextua l Integri ty” , op. cit., pág. 137. 4 2 El plantea miento de Warren y Brandeis, que distin gue el der echo a la intim idad del d erecho a l a confidenci alidad y delimita el primero , señal a n d o q u e l o s b i e n e s jurídicos que és te proteg e, a diferencia de los protegidos po r el derecho a la confid encialidad, so n aquellos relacio nados con la inmunid ad de la persona 198 , esto es, el d erecho a l a inviolabilidad de la personalidad 199 , nos ha servido co mo pun to de partida para el anál isis de la concep tualiza ción de lo qu e co ns tituye la noción d e “vida p r i v a da ” y de l o q ue e s l a “ es fe r a p ri v ad a ”, e n c on tr a po s ic ió n con la “esfe ra pública” de l a vi da de l as pe rs on a s, a t ra vé s d el ex am en d el pl a nte am ie nt o de otros autores. Hemos establecido, además, las relaciones entre este derecho y el pri ncipio de la digni dad hu mana. Esta relación –entr e el der echo a l a inti midad y el pr incip io de la dignidad hu m ana- resulta fun damental para la defensa de la protección de l derecho a la in timid ad de la información genética, que co mo vere m os en los s iguientes capítulo s, constituye la información m ás íntima que existe s obre una persona. Analizaremos a continuación las diferencias con ceptuales existe nte s e ntre el derecho a la intimidad y el derecho a la confiden cialidad. 1.3 Diferencias conceptu ales entre el derecho a la i ntimidad y el derecho a la confidencialidad. Existe un a diferenc ia fund amental entre el d erecho a la in timid a d y e l d e r e c h o a la confid encia lidad. El der echo a l a intimi dad proteg e la in vi olabilid ad de la personalidad, esto es, el derecho a que te d ejen en paz , contra interferencias externas no desea das en la vida privada del indivi duo 200 . Por el contrario, el derecho a la confid encial idad s e cent ra en l a prote cción de l a infor mación d ada y recib ida en las relaciones confidenci ales, es decir, en aqu ellas relaciones en las que el individ uo com parte inform ación persona l en el marc o de una relaci ón im plí cita o explíc itam ente confid enci al 201 .   198 WARREN, Sa muel y BR ANDEIS, Louis, “The Right to Pri vacy”, op. cit. , pág. 207. 199 Ibidem . 200 WARREN, Sa muel y BR ANDEIS, Louis, “The Right to Pri vacy”, op. cit. , pág. 193. 201 RICHARDS, Niel M . y SOLOVE, Da niel J., “Privacy ’s Ot her Path: Recovering the Law of Conf identi ality”, op. cit. , pág. 125. 4 3 El derecho a la confiden cialidad s e basa en las rel aciones p er sonales: l as personas deben co mpartir información personal con otras person a s y no por ello deberían p erder el control sobre la infor m ació n que comparten. Es decir, aunqu e compartan infor m ación personal con otras personas o institucion es, lo hacen en el marco de relaciones que implican expectativ as realistas de conf idencialidad 202 . L a s normas que entrañan las relaciones confidenciales no se enc uent ran en el concep to de intimidad de Warren y Brandeis dado que éstos fundamentan su co ncepto d e intim idad en las interferencias no dese adas en la vida priv ada de las per so nas, en su domicilio, su correspondencia, con respecto a su no mbre, su i magen, su hono r o sus datos personales 203 . En palabras de Richards y Solove: “La diferen cia concept ual fundamental entr e el d elito de ruptura d el deber de con fidencia l idad y el de divulgaci ón de h echos p rivados, es la naturaleza del bien proteg ido. El de lito de divulg ación d e hechos privados se centr a en la naturaleza de la infor m ación qu e se ha ce p úbli ca. Por el contrario, el centro de atención del delito de ruptura del debe r de confi dencialid ad se encuentra en la na turaleza de l a relación” 204 . Terminaremos el presente ep ígrafe señ alando, con los autores R icha rds y Solove, las diferenc ias fun damentales entre el Derecho estadoun idense e n la materia, basado en el der echo a la priv acidad y el Derecho ingl és, basad o en el derecho a la confid encialid ad. Estas diferen cias no s ayudarán a d elimitar ca da uno de es tos derechos : a) Según el Derecho estad ounidense, para incurrir en un a viola ción d el der echo a la intimidad, la información divulgad a deb e ser alta mente ofensiv a para el demandante; es d ecir, que si se divulga el do micilio, los hábitos de consu mo u o tros datos que pueden no resultar ofensivos, no se incurre en d elito 205 . P ara el Derecho inglés, por el contrario, la naturaleza de la infor m ación que s e divulga no es importante, lo importante es la ruptura d e la relación confiden cial entre l as partes 206 . b) Según el Derecho estadounidens e, p ara incur rir en delito, es ne ces ario que la información se hay a divulgado masivamente. Confor me al Der echo inglés, no interesa e l nú m ero de per sonas a las qu e se les h aya hecho part í cipes d e la   202 RICHARDS, Niel M . y SOLOVE, Da niel J., “Privacy ’s Ot her Path: Recovering the Law of Conf identi ality”, op. cit. , págs. 125 y 126. 203 WARREN, Sa muel y BR ANDEIS, Louis, “The Right to Pri vacy”, op. cit. , pág. 195. 204 RICHARDS, Niel M . y SOLOVE, Da niel J., “Privacy ’s Ot her Path: Recovering the Law of Conf identi ality”, op. cit. , pág. 174. Traducció n nuestra de original. 205 RICHARDS, Niel M . y SOLOVE, Da niel J., “Privacy ’s Ot her Path: Recovering the Law of Conf identi ality”, op. cit. , pág. 175. 206 Ibidem. 4 4 información personal, ya que se centra, co m o he mos dicho, en la r u p t u r a d e l a rel ac ión c on fid en cia l 207 . c) Para incurrir en delito, según el Derecho estado unidense, la in formación divul gada no puede ser de interés legíti m o p ara el público. El Der echo i nglés no entraña es te requisito 208 . Como h emos mencionado y a, la protección de l derecho a la intimi dad de la infor m ación genética, dadas l as cara cterísticas peculiar es de e sta información –que analiz aremos en d etalle en el Capí tulo 2 de es ta Tesis- requiere de la concurrenc ia d e la protección del derecho a la intimidad y del derecho a la autode terminación infor m ativa o derecho a la protección de d atos, que analizaremos a continua ción. 1.4 ¿Y la protecció n de da tos? La pri mera ley de pro tección de datos del mundo se adop tó e n He ss (Al emania) e l 3 0 d e s e p t i e m b r e d e 1 9 7 0 209 co mo resultado de las demandas interpuestas por los ciudadanos de es te Esta do ale m án ante los requeri mientos de in c lusi ón d e sus datos personales –en particular sobre salud e ingresos- en ficheros e stat ales con cebidos p ara la planific ación de políticas social e s y financieras a largo plazo 210 . A pes ar d e contener únicamente provisiones relacionadas con l a reco lección de datos p o r p a r t e d e l s e c t o r público, la ley de protección de d atos del Estado de H ess dio lugar a la promulgación de otras leyes sim ilares, aunque más sofisticadas, e n el resto d e Europa y el mundo 211 . Los p adres del dere cho a la priv acidad, Warren, Brand eis y Pros ser, no prestaron atención al problem a de l o s datos personales: l os delitos c o ntr a la privacidad sólo pueden producirse, según su esque ma, cuando una persona identif ic ada es tá im plica d a 212 . El proble ma de los datos pers onales entra en es cena en la se gunda mitad del siglo pasado, con la ap arición de la informática, capaz no sólo de almacena r datos   207 RICHARDS, Niel M . y SOLOVE, Da niel J., “Privacy ’s Ot her Path: Recovering the Law of Conf identi ality”, op. cit. , págs. 175 y 176. 208 RICHARDS, Niel M . y SOLOVE, Da niel J., “Privacy ’s Ot her Path: Recovering the Law of Conf identi ality”, op. cit. , pág. 176. 209 Ley de protec ción de da tos del Estado de Hess de 7 de oct ubre de 1970 , Hessisches Datenschu tzgesetz , en Internet: https: //www.da tensch utz.rl p.de/d ownlo ads/hi st/lds g_hesse n_1970 . pdf Consulta da por última vez el 19 de febrero de 20 15. 210 BURKERT, Herbert, “Privac y – Data Protec t ion: A Ge r man Europea n Pe rspective”, op. c i t. , pág. 45. 211 BURKERT, Herbert, “Privac y – Data Protec t ion: A Ge r man Europea n Per spec ti ve ”, op. cit. , pá g. 46. 212 SCH WARTZ, Paul y SOLOVE, Daniel, “The PII Problem: Privacy and a New Concept of Persona lly Identifiable Information”, op. cit. , págs. 1819 y 1820 . 4 5 sino ta mbién de agr egarlos y organizarlos utilizando para ello m últiples atributos, de m o d o q u e e l n o m b r e d e j a d e s e r e l ú n i c o a t r i b u t o c a p a z d e i d e n t ificar a una persona, planteándos e el problema de d ecidir qué datos –además d el no mbr e y el apellido o el nú me ro d e ident ificación p ersonal - deberían s er protegidos por las ley es d e priva cida d 213 . Es un hecho qu e las h erram ientas d e la informática per m iten al mace nar grandes cantidades de datos, agregarlos, r elacionarlo s, h acer búsqu edas y obtener resultados que a s u v e z d a n l u g a r a o t r o s d a t o s q u e p e r m i t e n t e n e r u n a i m a g e n más o men os pormenorizada de la vid a privad a de las personas. El Tribun al Cons titucional Ale mán, en su sentencia de 15 de dicie mbre de 1983 en el caso Census 214 , fue el pri mero en pronunciarse a este respecto, estab leciendo que el des arrollo d e la p ersonalidad debe ser complementado con el derecho a la autodeterminación info rmativa , que en opinión de este Tribunal, es una precondición elemental de una so ciedad de mocrática, d ado que sólo contando con un derecho que l es per mita decidir quién, con qué pr opósito, en qué condiciones y por cuánto tie mpo un tercero pued e acced er a sus datos, pued en los ciudadanos ser libres p ara f or mar y expresar sus opiniones 215 . Posterior mente, en 2 008,   213 SCH UARTZ, Paul y SOLOVE, Daniel, “The PII Problem : Privacy and a n e w c o n c e p t o f p e r s o n a l l y identifiable inform ation”, op. cit., pág. 1820. 214 En el caso Census (1983), varios grupos cívic os interpusieron una demanda constit uciona l contra la legislación que decretaba la realización de un censo por consid erar que el mismo -decretado por la Coalició n goberna nte- constituía una violación de la intimidad de las personas censada s, en particular debido a que los datos a los que el censo diera lugar, además de ser utilizados para los fines estadísticos previstos, podían ser ut ilizad os p ara identificar personas indi viduales y correg ir l os registros residenciales locales. Tras confirmar que la finalidad del censo era únicame nte estadística, en su sentencia de 15 d e diciembre de 1983, el Tribunal Constitucio nal Federal decr etó s in embargo, que d eb ían establecerse las salvagu ardas procesal es neces aria s para prot eger los derechos b ásicos de las personas mediante el establecim i ento del derecho a l a autodeterm inación inform ativa. T ribun al Consti tuci onal Fed eral ( BVerfGE Bundesverfa ssungsger i cht ), Caso Censo de Poblac ión, Recurso de amp a ro contra la ley del censo de po blación, profesiones, viviendas y centros de trabajo , sentencia de 15 de d iciem bre de 1983, texto completo de la sentencia (en alemán) en Internet: ht tp://www.emr -sb.de/d atens chutz-urt eile- nachrichte nleser/i t ems/bverfg e-65-1-volkszaehlung.h tml . Co nsult ado por úl tima v ez el 6 de marzo d e 2015. En l os siguientes artículos pueden en co ntrarse opiniones doct rinales acerca del caso Census : DE SIMONE, Christian, “Pitting K arlsruhe agains t Luxem bourg?: Germ an Data Protectio n and the Contested Implem entation of the EU Data Retention Directive”, German Law Jo urnal, vol. 11, núm. 3, 2010, págs. 292 y 293; FLAH ERTY, David, Prot ecting Priva cy in Surve illanc e Societi es: The Fede ral Republi c of Germany, Swe eden, France, Canada and the United States of America , North Carolina Press, 1992, pág. 46; HORNUNG, Gerrit y SCHNABEL, Chri stophe, “Data Protecti on in Ger many I: T he popul ation census decision and the right to i nform ational self-determina ti on” , Comput er Law a nd Securit y Report , vol. 25, núm. 1, 2009, págs. 84 y 85; MARTÍNEZ MARTÍNEZ, Ricard o, Una aproximació n crítica a la autodeterm inación inform ati va , Thompson Civitas, Madrid, 2004, p ág. 241; PÉREZ LUÑO, Antonio Enrique, “La defensa del ciudadano y la protecc ión de datos”, Revi sta Vasca de Ad ministra ción Públ ica , núm. 1 4, 1986, págs. 43-55 y ZÚÑIGA URBINA, Francisc o, “Derecho a la intimidad y Hábeas Data ”, op. cit. , pág. 202- 204. 215 Tribunal Constitucio nal F ederal ( BVerfGE Bundesverfassungsgericht ), Cas o Censo de Población, Recurso de amparo contr a la ley del censo de poblac ión, profesione s, viviendas y centros de trabajo, 4 6 el mismo Tribunal Constitucion al A lemán comple mentaría estas di sposiciones con una garantía de confidenci alidad e integr idad de los siste mas técni cos de información, con el fin de garantiz ar la información person al, en parti cular, contr a las introm isiones de las agenci as d e seguridad del E stado, con la salvag uarda, no obstan t e , d e l o s c a s o s e n l o s que pe ligre la vida o la seg uridad de l as persona s o la e xisten cia misma del Est ado 216 . El funda mento de la privacid ad infor m acional es la autodetermi nación informativa, es decir, el derecho que asiste a los individuos a deter minar cuándo , có mo y hasta qué punto su información personal es comunicada a otro s 217 . Dado que el funcionamiento de la sociedad presu pone el tratamiento de ciert os datos en determinadas circunstancias, lo q ue protege el derech o a la au t odeterminación informativa no es cualqu ier tratamiento de datos personales s in o el tratamiento inju sti ficado o no au toriz ado de los mism os 218 . En la Unió n Europea, l a Directiv a 95/46/ CE del Parlamen to Eur opeo y del Consejo, de 24 de o ctubre de 1995, relativa a la protección de las personas físicas en lo que resp ecta al tratam iento de da tos personales y a la libr e circulación d e estos dat os 219 protege los datos personales a nivel del Derecho de la Unión, mi e nt r as qu e la s agenci as de protecc ión de datos nacion ales moni torizan s u aplic ación. Por su parte, el esquema nortea m ericano de protección d e datos nace más bien como respuest a a las neces idades del co mercio el ectrónico, que requiere ley es de priva cida d lo suficie ntem ente robust as como para perm itir que l a gent e reve le sus datos personales -h aciendo po sible el c omercio por In ternet- s in mie d o a perder el control sobre los mismos 220 . E n 1 99 8 cu a ndo entró en vig or la Directiva 95 /46/EC y lo s pa íse s de la Unión Europea hicieron pública su preo cupación acerca d e la fal ta de nor mativas de privacidad en Estad os Unid os y am enazaron con interrum p ir el flu jo de información hacia co mpañías q ue no tuvier an un estándar de protección de da tos adecuado a la     sentenc ia de 15 de diciem bre de 1983, op. cit., pág. 1, p árrafo 24. Cit ado por HOR NUNG, Gerrit y SCHNABEL, Chri stophe, “Dat a Protecion in German y I: The popul at ion census decission and the right to informational self-de termination”, op. cit., pág. 85. 216 SPI ROS, Simiti, “Privacy, an endless debate?”, op. cit. , págs. 1997 y 19 98. 217 BAMBERGER Keneth A. y MULLIGAN Deirdre K., “Privacy on the Boo k s and on the Ground” , Stanford Law Review , vol. 247, 2010, pág. 255. 218 GUTWIRTH, Serge (y otros), Eds., “Reinventing Data Protection?”, Springer Sc ience + Busines s Media , 2009, pág. 1 0. 219 Directiva 95/46/CE del Par lament o Europeo y del Cons ejo, de 24 de octubre de 1995, rela tiva a la protección de las p ersonas físicas e n lo que respec ta al tratamien to de datos personales y a la libre circulac ión de estos da tos , Diario Oficial Nº L 281 de 23 de noviembre de 1995, págs. 003 1-0050, en Internet: http://eur -lex.europa .eu/LexUriSe rv/LexU riServ.do?ur i=CELEX:319 95 L0046:es: HTML Consultada por última vez el 24 de septiembre de 201 5. 220 BAMBERGER Ken eth A. y MULLIGAN Deird re K ., “Priv acy on th e Boo k s and on the Ground” , op. cit., pág. 282 4 7 nor m ativa europea, las compañí as multinacion ales norteameric ana s y aquella s con presencia intern acional, iniciaron un proceso de certifi cación con el fin de ade cuar sus normativas de privacid ad a las europeas, de modo que el comerci o no se viera interrumpido o perjudicado. El r esultado de esto s esfuerzos fu e la aprobaci ón por parte de l a Co misión Europ ea, en julio de 2000, de una s erie d e do cum entos que cons tituy en el Acuerdo de Puerto S eguro , (Safe Harbor Agreement) 221 , que r egula los requisitos de protección para la información p ersonal de los c iudadanos de la Unión Europea transferida a Estados Un idos 222 . La participación de la Comisión de Co mercio Federal estadounidense (Fe deral Tr ade Com missio n) fue funda mental en el debate qu e condujo a la adopción del Acuerdo de Puerto Seguro debido a que fue p recisamente a este organis mo al que se solicitó que actuar a co mo pro tector del acu erdo y priorizara la soluci ón de las dema ndas realiza das por ci udada nos de la Unión Europea 223 . E s a s í como se entiend e el papel que jueg a en Estad os Unidos la Co misi ón del Co mercio Federal en la red acción y promulgación d e nor m as p rotectoras de la inti midad en el marco del comercio por internet. A diferen cia de la Uni ón Europe a, la prot ección de los datos p e rsonales en Estados Unidos d epende del tipo de datos de los que s e trate y del objetivo que persiga su recolección. Así, existen d is tintas normativas de privacida d de datos para diferentes sectores de actividad, lo que en suma resulta en desiguales est ándares de p rotección depe ndiendo del sector de que se trate 224 . En algun os c asos, las normas de aplicación depe nden de la entida d que hace acopio de la inform ació n. Por ej empl o, los médic os y farmacias están cubi ertos por ley es federal es y estatal es de pr otección d e la información sanitaria, mientras que, a los portales de internet creados par a almace nar registros sanitarios virtual es, les será n d e aplicación nor mas de privaci da d c o mp l et a me n te   221 Decisión de la Comisión Europea de 26 de julio de 2000 con arr e g l o a l a D i r e c t i v a 9 5 / 4 6 / C E d e l Parlamento Europeo y del Conse jo, s obre la adecuación de la pro tección conferida por los principios de “Puerto Seguro” para la protección de la vida privada y las correspondi entes preguntas más frecuentes, publicada s por el Departamento de Comercio de Estados Unidos de A m é r i c a , Diari o Oficia l de las Comunida des E uropea s , L/ 215/ 7 de 25 de agosto de 2000, págs. 7 -47, en Internet: h ttp:// eu r- lex.europa. eu/LexUriS erv/ Le xUriServ. do?uri=OJ:L:2000:21 5:0007: 0 047: ES:PDF Co nsult ada po r última vez el 24 de septiem bre de 2015. 223 COPELAND, Nicholas, “ T he EU-US Safe Harbor Agr ee ment”, L i brary Briefing, Library of t h e European Pa rliame nt, 2012, en Internet: http ://www.eur oparl.eu rop a.eu/RegData/b iblioth eque/b riefing/2 012/12 0261/LDM_B RI(2012)120 261_RE V1_ EN.pdf Consulta do el 23 de febrero de 2015. 224 BAMBERGER Ken eth A. y MULLIGAN Deird re K ., “Priv acy on th e Boo k s and on the Ground” , op. cit., pág. 2 57. 5 4 Pro mises of Privacy ”2 4 9 virtualmente cualquier tipo de información anón ima puede conve rtirse en inform ación corres pondiente a una pers ona identi ficada con el avance de la cien cia. Los cient íficos co mputacional es ad quieren c ada vez más habilidad es para convertir información anónima en información correspondiente a personas identificad as. A este respe cto resulta escalofriante la descri pción de la identificación d e una usu aria de AOL mediant e el ras treo de sus búsquedas en inte rnet 250 o el es tudio de Latany a Sweeney, cuya conclusión es que la combinac ión del cód i go postal, la f echa de naci miento y el gén ero s ería s uficiente p ara identif icar al 87% de ind ividuos en los Estados Unidos 251 y que de muest ra que los datos genómicos pueden ser reidentific ados en un entorno sanitario 252 . De modo que, co mo plantean S chwartz y S olove, lo que cons tit uye o no inform ación persona l, no puede determ inarse en abstr acto y a que norm almente depen de del c ontext o 253 . Pese a las dificult ades qu e plan tea s u con ceptuali zación, la d e finición de lo qu e son y no son los datos personales es fundamental, sin embargo, para proteger al individuo de intromisiones no deseadas en su inti m idad. En el ca so d e los datos genéticos, por ejemplo, las intromisiones de empleadores y comp añías de seguros en la intimidad de la infor mación genética de las personas, podría re s ultar en d años irreparables para los afectados. Por ello, es imprescindib le l a fo rmulación de ley es que protejan a la persona contra toda intromisión en su vid a privad a a través d e su s dato s personales, en particular cuando la transferencia de este tip o d e datos se reali za en el marco d e una rel ación asimétri ca, co mo es el c aso d e las re laci ones empl eador - em pleado o las que m antiene la perso na con las com p a ñía s asegu r adoras. Con el fin de hacer frente a es tas relaciones asi m étricas, es neces ario limi t a r l a c a n t i d a d y c a l i d a d d e la infor mación que e mplea d ores y compañías de seguros están aut orizados a obtener por parte de sus empleados y asegurados presentes o potenciales. Un ejem plo de e s te tipo de normativas, para e l caso que nos ocupa, es el Rep ertorio de Recomendaciones Prácticas   249 OH M, Paul, “Broken Promises of P rivacy” , op. cit . , pág. 1742. 250 BARBARO Michael y ZELLER Tom, “A Face is Exposed for AOL Searc her No. 4 417749” , N.Y. Times , 9 de Agosto de 2006, Pág. A1. En Internet: http:/ /www.nyti mes.com/2006/ 08/09/t echnology/09 aol.html? pagewan ted=a ll&_ r=0 Consultad o por última vez el 10 de Julio de 2013. 251 SWEENEY , Latanya, “ Si mple Demographic s O ften Identify Peo p le Uniquely”, Carne gie Me llo n University School of Comp uter Science, Data Privacy Lab, Workin g Paper No. 3, 2000 , pág. 2. 252 MALIN, Bradley y SWEENEY Latanya, “How (not) to protect genom i c data privacy in a distribu ted network : using trail re-identificati on to evaluate and design a nonym i ty protection systems ”, J ournal of Biomedical I n formatics , vol. 37, 2004, págs. 179 y 180. 253 SCH WARTZ, Paul y SOLOVE, Daniel, “The PII Problem: Privacy and a New Concept of Persona lly Identifiable Inform ation” , op. cit. , pág. 1836. 5 5 sobre la Protección de los Dato s P ersonales de los Traba jadores, de la Organización Internacional del Trabajo, que en su artículo 6(12) establece: “Lo s exámene s genético s deberían pro hibirse, o limitarse a los casos exp lícitamente aut orizados por la legis lación nacional ” 254 . E n e s t e s e n t i d o , c u a l q u i e r r e c o l e c c i ó n y t r a t a m i e n t o d e d a t o s , a demás de tener en cu enta los datos a re coger y procesar , su pertinen cia y el objeti vo de l a recolec ción, deberí a es tar s ujeta a r egulac iones que tengan en cuen ta el contexto en que tal recole cción y tratamiento s e reali zan, en p articular, como hemos dicho y a, cuando se trate de conte xtos donde se de sarrol lan relac iones a sim étricas entre el t itular de los d atos y quien los s olicita. No obst antes las l i mitac iones d e las le yes y re gulaciones en m ateria de protección d e los datos perso nales, las normas nacion ales e in t erna cionales en l a ma teri a hacen evidente que el dere cho a la protección de los d atos personales e s un derecho a u t ó n o m o q u e s e h a i d o c o n f i g u r a n d o , e n e l á m b i t o d e l D e r e c h o e u ropeo, mediante nor mativas tales como el Con venio No. 108 del Consejo de Europa de 18 d e enero de 1981 sobre la protección de las personas con respecto al tratamiento automatizado de datos de carácter per sonal 255 y su Protoco lo Adicional sobre Autoridades de Supervisión y Flujos Transfr onterizos de Datos Personales 256 ; las reco mendaciones del Consejo d e Europa en materia de protección de datos personales en distintos ámbitos 257 ;   254 Organizac ión Internac i onal del Trabajo, Re p ertori o de Recomendaci ones Práctica s sobre la protecci ó n de los datos person ales de los trabaja dores , Ginebra, 1997, en Internet: http:/ /www.ilo.o rg/wcmsp5/g roups/publ ic/@ed_prote ct/@prot rav/@s afew ork/documents/nor mativeinstru ment/ wcms_112625.p df Cons ultado por últi ma vez el 20 de febrero de 20 15. 255 Con sejo de Eu ropa , Convenio para la pro t ecci ón de las personas con respecto al tratamie nto auto matizado de d atos de car ácter personal , Estrasbur go, 20 de enero de 1981, en Internet: http:/ /www.coe.in t/t/dghl/ standardset ting/datap rotection/Glob al _s tandard/C onv%20108_e s.pdf Consultad o por última vez el 20 de febrero de 2015. 256 Consejo de Europa, Additional Protoco l to the Conven tion for the Pr otectio n of Individua ls with regard to Au tomatic Proce ssing of Personal Data re garding supervisory au thorities and tr ansbor der data fl ows , 8 de noviembre de 2001, en Internet: http://con ventions.c o e.int/Tre aty/en/Treat ies/Html/18 1 .htm Consultado por últim a vez el 12 de julio de 2015. 257 Nos refe rimos a las siguien tes reco m endaciones : Recome ndación R( 8 3)10 sobre l a protección de lo s datos perso nales utiliz ados con f ines de invest igación científic a y estadísticas; Recom endación R(8 6)1 sobre la protecc i ón de los datos personales util izados en el ámbito de la seguridad soci al; Recomendaci ón R(89)4 sobre la rec opilación de datos epidem iológicos en asistenc ia pri mar ia; Recomendaci ón R(90)3 sobre investigación bi omédica en seres hum anos; Recomendaci ón R(90)13 sobre screenin g genétic o prenatal, diagnó stico genétic o prena tal y ases oramie nto genétic o asocia do; Recomendaci ón R(91)10 sobre la comunic ación a tercer as partes de datos personale s en poder de los organi smos p úblicos ; Recomenda ción R(9 2)1 sob re el uso d el a nálisis d el áci do de soxirribo nucleico (ADN) dentro del marco de l sistema de just i cia crim inal; Recomendac ión R(92)3 sobre prueb as genéticas y de cribad o con f ines sanitarios; Recomend ación R(94)1 sobre los bancos de tejido s humanos; Recomendaci ón R(94)11 sobre el screening como herramient a de la medicina preventiva; Recomendació n R(97)5 sobre la pro t ección de l o s d atos médicos; Recomendaci ón R(2002)9 sobre la protecc ión de los da tos persona les recopilad os y procesados con fines de seguros; Recomendac ión R(2004)17 sob re el impacto de las tec n olog ías de la inform ación en los cuidados de la salud – e l paciente 5 6 la Dir ectiva 95/46/CE del Parlam ento Europeo y del Consejo de 24 de octubre de 199 5 relativa a la protección de las personas físic as en lo que respecta al trata miento de datos personales y a la protección del estos datos, de la que hemos hablado y a y que se encuentra actual mente e n proceso d e refor ma 258 ; la D irectiva 97/66/CE sobre la tutela de los datos personales y la t utela de la vida privada en el sector de las telecomunicaciones 259 ; l a Directiva 2002/58/CE rela tiva al tratamiento de los datos personales y a la tutela de la vida priv ada en el s ector de la s comunicacio nes electrónicas 260 e i n c l u s o l a Carta de Derechos Fun damentales de la Unión Euro pea 261 que en s u capítulo segun do, d edicado a la libertad, recono ce ex plícit amente el derec ho a la protección de los datos de car ácter personal, distingu iéndolo del d erecho a la vida pr ivad a y f amil ia r 262 . La protección de los datos person ales no afecta única m ente al individ uo sino también al gru po o grupos a los que éste pertenezca y a la soci edad en su conjunto. Pensemos qu e la recolección y agregación de datos no sirve sola mente pa ra produci r perfiles individu ales sino ade más para pr oducir perfiles grupal e s q u e p e r m i t a n h a c e r juicios sob re l a naturaleza y el comporta m iento de deter minados grupos. En el caso de la infor mación genética, la creac ión de perfiles grupale s supon dría do tar a todos l os     e Inte rnet; R ecome ndación R(2006 )4 sobr e la i nvest igación con ma terial es bioló gicos de orig en hu mano y Recome ndación R(2015)5 sobre el trat amiento de los datos personales en el ám bito labor al. 258 El texto del instrumento propues to para reemplazar a la Directiva 95/46/CE puede consultarse en: Comisión Europea, Propuesta de Reg l amento del Parl amento Europeo y del Consej o relativo a la protecci ó n de las personas fís icas en lo que respecta al tratam iento de da t os personales y a la libr e circulac ión de estos datos (Reglamento G eneral de Protección de Datos) , COM(2012) 11 Final, Bruselas 25 de enero de 2012, en Internet: http:/ /ec.europa.e u/justice/d ata - protection/ docume n t/review201 2/com_2 012_11_es.p df Consultado po r última v ez el 22 de febrero de 2015. El estado del trámite de aprobaci ón del Reglamento general de prote cció n de dato s p u e d e consultarse en el sitio de Internet del Observatorio Legislativ o de l Parlamento Europ eo: http ://www.eur opa rl.eu ropa.eu /oeil/p opups/fi chepro cedure .do?re f erence=20 12/0011(CO D)&l=en Consultad o por ú ltima vez el 9 de marzo de 2015. 259 Directiva 97/ 66/CE relativa al tratamien to de los datos personales y a la protecc ión de la intimida d en el sector de las telecomunicacio nes , 15 de di ciem bre de 1997, Diario Oficial de las Comunidades Europeas L 24/1 d e 30 de ener o de 1998, en Internet : http://e u r- lex.europa. eu/LexUriS erv/ Le xUriServ. do?uri=OJ:L:1998:02 4:0001: 0 008: ES:PDF Co nsult ada po r última vez el 20 de febrero de 20 15. 260 Directiva 2002/58/CE relativa al tratamiento de los datos pers onales y a la protección de la intim idad en el sector d e las comunicaciones electrónicas” (Direc tiva sobre privacida d y comunicacione s electrónicas ) , 12 de julio de 2 002, Diario Oficial de l as Com unidades Europe a s L 201/37 de 31 de ju lio de 2002, en Internet: htt p:// eur- lex.europa. eu/LexUriS erv/ Le xUriServ. do?uri=OJ:L:2002:20 1:0037: 0 047: es:PDF Con sultada po r últ ima vez el 20 de febrero de 20 15. 261 U nión Euro pea , Ca rta de Dere chos Fundamen tales de la Uni ón Europea, 7 de diciem bre de 2000, Diario Oficial de las Comunidades Europeas C 364/6 de 18 de dic iembre de 2000, en Internet: http:/ /www.euro parl.eu ropa.eu/ charter/pd f/text_es.pdf Consultada por última vez el 20 d e febrero d e 2015. 262 La Carta de Derechos Fu ndamentales de l a Unión Eu ropea reconoce., en su artícul o 8, el derecho a la protección de datos. 5 7 mie mbros de un deter minado gru po de caracterís ticas gen éticas – que pueden ser socialmente vistas co mo mejores o peor es- incidiendo no sola men te en la percepció n social d e ese grupo s ino además en la for ma en que sus miembros se perciben a sí mismos. En su ar tículo “Tow ards and Equality- Enhancing Con cept ion of Privacy ” , Jane Bailey recu erda, en este sen tido, la importanci a d e interv enir en la etap a de recolección de los datos para evitar -o al menos minimizar- tan to las conductas discrim inatorias co mo las i nterfe rencias en la au todefinición d e los indivi duos 263 . Una reeducación de los ciud adanos en relación con la infor maci ón que comparten a través de In ternet que les r ecuerde l a i m portan cia de leer las políticas de priv acidad d e las págin as que visitan o de lo s progra mas que u s an sería insufic iente , no sólo por el tiempo que esta práctica consumiría, sino además, p or que muchas veces estas polít icas de privacidad sólo dan cuenta d e lo que la e mpr esa que hace acopio d e la información personal puede hacer con ella en ese m omento y c o ntando con la tecnología actu almente disponib le. Sin embargo, no nos dice na da de lo que podría hacer con el la en el futur o. De modo que pretender que la protección d e datos dependa del individu o, dejándo lo a merced d el mercado, no nos parece la mejor solución 264 . Gran cantidad de informa ción s ensible circula libre mente por I n ternet sin que los usuarios sean conscientes de ello. Co mo indica Molly Wilkens e n su art ícul o “Priv ac y and Security During Life, Access After Death: Ar e They Mutually Exc lus ive ?” 265 : “ Los defensores de la priv acidad aconsejan a los consumidores que tr at en cua lq uie r información que ponen en circulación a través de Internet co m o pública” 266 El dilema está en tre dejar l a priv acidad en manos de los individuos, que libr emente co mparten información personal a trav és de I nternet sin ser co nscientes d e que contribuy en a la vigilancia de la sociedad por parte d el mercado, e incluso del Estado, o intervenir, medi ante ley es y nor mativas, en el momento de la recole cción de datos, de modo que los datos recogidos s ean solamente aquellos necesarios y pertin entes y de m a nera q ue   263 BAILEY, Jane, “Towards and Equali ty-Enhanci ng Concep tion of pr ivacy” , op. cit., pág. 269. 264 En relación con ésta afirm ación, ver: SCHWARTZ, Paul, “Beyond Lessig’s Code for Internet P rivacy: Cyberspace Filters, Privacy Control and Fair Information Practi ces”, Wisconsin Law Review , 2000, págs. 743-78 7. 265 WILKENS, Mo lly, “Privac y and Security During L ife, A ccess Afte r De ath: Are They M utually Exclu sive?”, Hastings Law Journa l , vol. 62, págs. 1037-1064. 266 WILKENS, Mo lly, “Privac y and Security During L ife, A ccess Afte r De ath: Are They M utually Exclu sive?”, op. cit., pág. 1040. Tra ducción nues tra del original. 5 8 las empresas qued en obligad as por nor mativas robustas de protec ción de datos que protejan a l ciudadano ex–ante e impidan qu e éste qued e a me rced del merc ado 267 . El pr oblema es que cad a ve z más in formación personal circula po r Internet; basta con intent ar abrir una cuenta en el super mercado del barr io para hacer la compr a on-li ne para que el for mula r io de alta en el sistema nos solicite infor mación acer ca de nuestro esta do civil, las personas que compone n la un idad famil i a r , c o n s u s e d a d e s , e incluso nues tras preferen cias en cu anto a háb itos de consumo y ocio. Las grand es corporacion es no han per m anecido a jenas a la necesi dad de preservar la priva cidad de las p ersonas con el fin de pro teger sus nego cios y poder seguir r euniendo infor mación confid encial acerca de sus cli ente s sin que éstos ofre zcan resistencia. De hecho, entre 1995 y 2000 miles de e mpresas nor teamericanas crearon el puesto de Director Respo nsable de l a Protección de la Inti midad ( Chie f Privacy Office r) favoreciend o l a creac ión de un a as ociación de profesionales de la privacidad que ofrece información, formación y certificación 26 8 . Esta asociac ión contaba en 2003 con m ás de mil mi embros y había formalizado progra m as educativos y estudio s para e ntender las necesidad es y r etos de esta nu eva profesión. E n 2004 la asociac ión lanzó un progra ma de certificación qu e habilitó a 350 profesionales en un año. P ara el año 2011 la Asociaci ón Internaci onal de Profesionale s de la Privacida d tení a más de 7000 m iem bros provenientes de empresas, gobiern os e instituciones académicas en 52 pa íses 269 . Este es sólo un ejemp lo d el auge que la pr eocupación por la protección de la inti midad en tod os los ámbitos está experi mentando. No obstant e la legíti ma preocu pación por la pr otección de la i ntim idad y de lo s datos p ersonales, es neces ario analizar y valorar también las n eces idades so cial es en relación con la p rotección de la intimid ad y las con secuen cias para ésta últim a de un entorno en el que cada pieza d e infor mación persona l y cada ámb ito de la vida es té prote gido por leye s de priv aci dad. En la entra da de su blog Liberal Sociability , t itulad a “Is there a general right o f non-disclosur e?” 270 , Stauros Tsak yrakis realiz a un anális is   267 Pa ul Schwartz exa m ina ambas alternativas en: SCHWARTZ, Paul, “ Beyond Lessig’s Code for Internet Privacy: Cyberspace Filters, Privacy Control and Fair Information Practices”, op. cit ., págs. 743- 787. 268 BAMBERGER Ken eth A. y MULLIGAN Deird re K ., “Priv acy on th e Boo k s and on the Ground” , op. cit., pág. 2 51. 269 BAMBERGER Ken eth A. y MULLIGAN Deird re K ., “Priv acy on th e Boo k s and on the Ground” , op. cit., pág. 2 62. 270 TSAKYRAKI S, Stau ros, “Is there a gener al rig ht o f non -disclosu re? ”, Libera l Socia bility, e n t r a d a publicada el 12 de noviembre de 2012, en Interne t: http://tsa kyrakis. wordpress.com /2012/11/ 12/is-there- a-general-right- of-non-disclosure/ Consul tado por última vez el 13 de juli o de 2013. 5 9 sobre este tema qu e nos parece d e gran interés. Tsaky rakis sostiene que dados los avances de las ley es y r egulaciones nacio nales e internacio nale s sobre pro tección de d a t o s , p a r e c e s e r q u e t o d o s t e n e m o s u n d e r e c h o prima facie a controlar nuestros datos perso nales; es te autor denomi n a a es te derecho “derec ho gene ral de no d iv u lgac ió n” . Tsakyr akis defi ende qu e un a so ciabil idad san a r equiere, sin emb argo, la divulg ación de ciertos dato s y que l as personas co nfíen en las de más y compart a n d a t o s e n t r e e l l a s . Este au tor co menta, d e hech o, que la sociabi lidad es i mposib le, “Si estructuramos nuestra moral y el discurso le gal en modo d e acomodar un interé s general de los individuos po r no ser “vistos ” qu e compite con un inter és socie tal contrario int eresado en “ver”” 271 Este autor no n iega que actualmente existe un sistema flexib le q ue p e rm i te t e n e r acceso a c ierta infor mación, no obstante, asegura que el situ ar la “carga de la prueba” en la s ociedad, que tiene q ue prob ar por qué, p ara qué y por cuánt o tie mpo n ecesitará ciertos datos personales, entorp ece un proceso natural en el qu e se compa rte información p ara hacer j usticia y cooperar por el bien co mún 272 . Creemos, qu e aunque no le f alta razón en parte de su razonamien to, c o mo h emos apuntado y a, la ex istencia de una es fera priv ada es indisp ensab le par a e l d esarrollo de la personalidad del indiv iduo y para su realización como p ersona. ¿Cóm o logra r un equilibrio entre la neces idad so cial de que exista un flujo de infor mación que per mita, como plantea Tsaky rakis, hacer j usticia y cooperar por el bien común y la nec esidad individual de mantener ciertos d atos personales , en particular y para el caso qu e nos ocupa , los dato s genético s, a salv o de i ntro m isiones ext erna s? El caso de l a invest igación biomédi ca con muestras celular es y dat os gené ticos, al que dedica mos una p arte importante de esta Tesis, nos per mit irá enf re nt arn os car a a cara con esta cuestión, d ado qu e uno de los fines más en comiabl es para la Hu manidad - cual es la b úsqueda d e la cur a de cru eles enfer medad es co mo el cáncer, el SIDA, la escleros is múltipl e, el Alzh eimer, el P arkinson, la Esquizofre n ia, etc.- d epende en gran medid a del acceso a ingen tes cantidades de datos g enéticos , cuy a obten ción y procesa m iento sólo podrá realizarse contando con el consenti mie nto d el titul ar de tales dat os, m u cha s veces en condici ones en l as que no se puede garan t izar la   271 Íbidem. Traducción nues tra del origina l . 272 Ibídem. 6 0 confid encial idad de lo s mismos 273 . Tsaky rakis pl antea en est e sentido, qu e la información necesaria para hacer justicia, o pro mover la cooper ación soci al par a el bie n común, no debería dep ender del consenti miento de su titular par a su divulgac ión. Se d e t i e n e e n e s t e p u n t o p a r a d e j a r s e n t a d o q u e h a y c i e r t a s i n f o r m aciones privadas que corresponde conocer s olamente al individuo con el fin de alcanz ar sus objetivos personales, objetivos que s on adem ás impor tantes para la idea de una soci abilidad positiva y que por tanto no deberían d ivulgarse, pero que la “c arga de la p rueba” deb ería recaer siempre en el individuo , obligado a explicar por qué la ocult ación de sus datos personales es importante para co nseguir sus fines personales y lo que es más importante, compatible con la so ciedad 274 . A pri mera vist a, el pl anteamien to de Tsakyr akis pare ce a lgo r e volucionario y alejado del nuestro, qu e recl ama, po r el con trario, el d erecho a la intimid ad d e los datos genéticos; sin e mbargo, cabe recor dar que la cat egoría de “d ato s sens ibles”, por ejemplo, engloba d atos que son adecuad amente divulgado s en cier tos con textos pero ocultados en otros 275 . Del mismo modo, la “carga de la pru eba” a l a que Tsakyrakis hace refer enci a, r ecae actua lmente en la soc iedad, o más bien e n quien requiera los datos, siemp re y cuando éstos no sean necesarios para pr oteger el bien o la moral comunes, la existen cia del Es tado o la defensa de los derechos de o tros. Basta con recordar a es te respecto la cláusu la “neces ario en un a s ociedad dem ocrátic a” 276 que se aplica a l der echo a la v ida pr ivada y familiar, en l os tér minos del artíc ulo 8 del Convenio Europeo d e Derechos Humanos y que se en cuentra recogida en el artí culo 8.2 de e ste in strume nto 277 .   273 Al respecto de la imposibil idad de anonimizar los da tos a util izarse en investigac ión biomédica, mantenien do al mismo tiempo su validez y utilidad ver: OHM, Pau l, Broken promi ses of privacy: respondin g to the surprising failure of anony mization, op. cit., págs. 1701- 1777. 274 TSAKYRAKIS, Stauros, “Is there a general r ight of non-disclosu re?”, op. cit. 275 Recordem os el planteamiento de H elen Nis senbaum en su artícu l o so bre la privacida d co m o integridad contextu al: NISSENBAUM, Hel en, “Privacy as Contextu al Integrity ” , op. cit., pág. 120. 276 En relación co n la cláusula “necesar io en una sociedad de mocrá tica ver: GAR CÍA SAN JOSÉ, Dani el, Los d erechos y l ibertad es funda mental es en la s oci edad euro pea de l siglo XX , Secretaria do de Publicaci ones de la Universidad de Sevil la, 2001, pág. 27. 277 Conven io Europe o de Derechos H umanos , artículo 8: “Derecho al respeto a la vida privada y fa m iliar. 1.Toda persona tiene derecho al respeto d e su vida privada y fa m iliar, de su domicilio y de su correspondenc ia. 2. No podrá haber injerencia d e la autoridad p úbli ca en el ejerci cio d e es te de recho sino e n t a n t o e n c u a n t o e s t a i n j e r e n c i a e s t é p r e v i s t a p o r l a l e y y c o nstituya una medida que, en una sociedad democr ática, sea necesaria para l a seguridad n acio nal, la segur idad pública, el bienestar económico del país, la d efensa del orden y la prevención de las infracciones penales, l a protección de la salud o de la moral, o l a protección de los derechos y las libertades de los demás. Consejo de Europa, C on venio Europeo de Derech os Humanos, op. cit., art ícul o 8 . 6 1 Son precisamente éstas las reflex iones que fundamentan nuestro an ál is is so br e l a intimidad de l a infor mación genética y la necesidad de hallar u n equilibrio entre la necesari a y justa prot ección d e este derecho y el desarrollo de la socied ad mediante la promoción del bien común, facilitado, en particular, por el ava nce de la cien cia y la prevención y sanción del delito. 1.5 C onfide nci alidad, intimidad y dignidad.   Los at entados contra el dere cho a la int imidad transgred en el p rin cipio de la dignidad hu mana en tanto en cuanto niegan las cond iciones neces ar ias para la ind ivid uación de la persona me d ia nte el desarrol lo de su person alidad. Teni endo en cuen ta que tal individ uació n es a su vez una condi ción necesa ri a para el respe to de l a persona en tanto tal, la v iolación de la intimidad constituye a su vez una violació n del princ ipio de la dig nida d huma na 278 . Siguiendo a Jonathan Kahn, diremos que las violacion es a la int i midad atacan la dignidad de la person a d ebido a que niegan la integridad de su ide ntidad , forza ndo la manifes tación de h echos, da tos o infor maciones parcia les y redu ctivos 279 ; más aún, l as transgresiones contra la intimidad impiden la construcción de l a person alida d negando la existencia de un á mbito sep arado en el cual el indiv iduo pue da e nsayar distintas versiones de su personalidad que l e permitan configurar una ide ntida d prop ia y úni ca que lo d isting a como ind ividuo 280 . Según Kahn, el derecho a la intimida d, sin el cual la const rucc ión de la personalidad no sería posible, es un requisito indispensabl e p a ra la protección de la dignid ad del ser hu mano por medio d e la defensa d e su identidad . El derecho a la intimidad es, de este modo, un prerrequisito indispensable para el respeto de la d ignidad debi do a que el individu o necesi ta conta r con una esfera privad a donde ensayar las dist inta s versio nes de su “yo”, o si se quiere , de su pers onal i dad y donde exp erimentar su existen cia como un ser a la vez co mpleto y comp lejo, diferen te del que él mismo   278 A l re spe cto ve r: BLUO STE IN, Edw ard J., “Privacy as an asp ect o f Human Dignity: an answer to D ean Prosser”, op. ci t. , págs. 962-971 y KAHN, Jonathan, “Privacy as a Legal Principle of Identity Maintenanc e”, op. cit ., págs. 371- 410. 279 KAHN, Jonat han, “P riv acy as a Legal P rin ciple o f Identity Main tenance”, op. cit ., pág. 3 78. 280 Ibidem. 6 2 “representa” en público” 281 . La originalidad y la complejidad q ue el ser humano construy e en la inti midad de las esferas privadas de su vida, a quello que l o hace único y que constituy e su identidad, es el fundamento de su d ignidad, d e modo que la cond ición fundamental para la realización de un ser hu ma no como persona, y por tanto, como titu lar de l prin cipio de la digni dad humana, es el respet o de s u derec ho a la intim idad 282 . En palabras de Kahn: “ La d ignidad es una condición d e la person a (de ser persona) tanto como la inti midad es un atributo de la ind ividualidad; la tr adición liberal con ecta dignidad e intimidad en tan to en cuanto la realización co m pleta d e un ser humano como perso na im plica el de sarrol lo de la personali dad” 283 Resulta interesante en este s entido, r ecordar la definición de intimidad que esboza Ri chard Parker: “…la intimidad es e l control s obre cuánd o y po r quiéne s las distintas partes de nosotros pueden ser sentidas por otros” 284 . Esta defin ición lleva implícita la idea de un ser humano cuy a individu alidad y unicid ad está co mpuesta por varias partes, alg unas de las cu ales se muestran, se for man y s e d e s a r r o l l a n e n l a e s f e r a pública de su vida y otras en la privada. Siendo todas estas p artes co mponentes imprescindibles d e su yo, tanto el i mpedir que la persona cuent e con un espaci o de intimidad en el que desarro llar su personalidad co m o el divulga r p a r t e s d e s u v i d a privada, negando su complejidad, violaría no sólo su derecho a la privac idad sino además el respeto del principio de la dignidad hu ma na que asist e a toda persona en razón de su individualid ad, unicidad y singularidad 285 . Com o verem os en los capít ulos siguientes , el derecho a la int imidad de la informac ión genét ic a procura salv aguardar precisamente esta unicidad y singularidad, ev itando qu e una p er sona sea consider ada únicamente co m o la suma de sus genes. No somos nuestros genes; cad a uno de nosotros es una individualidad compleja compuesta por una gran cant idad y varie dad de aspectos que no pued en s er desc o nocidos o ignorados a favor de l a d e f i n i c i ó n d e l a individualidad a partir ún icamente de los comp onentes químicos qu e for man n uestro cuerpo y que son una parte, pero nada má s que una parte de nues tra persona.   281 JOUARD, Sidney M., “Some Psychological Aspects of Privacy” , op. cit., pág. 307. Citado en LAURIE, Grae me, Genetic Priv acy: A Chal lenge to Medico-Legal Norms, Cambridge U niversity Press, 2004, pág. 50. 282 KAHN, Jonat han, “P riv acy as a Legal P rin ciple o f Identity Main tenance”, op. cit ., pág. 3 78. 283 Ibidem. Traducción nues tra del origina l . 284 PARK ER, Richard, “A Definition of Privacy”, Rutgers Law Review , núm. 27, 1974, p ág. 281. Traduc ción nuestra del o riginal . 285 Ibidem. 6 3 En este mismo sentido, Arnold Simmel plantea por su parte que, “cual quier afirmación de nuestro derecho a la intimidad constituy e una afi rmación de q ue cualquier a que cruce u na fr ontera particu lar de nuestr a intimid ad tr ansgrediría una porción de nuestro y o, de modo que las fronteras de la intimida d coincidirían con las fronteras del y o” 286 . Más aú n, dado q ue los lí mites de la intimidad no son fronteras espaciales fijas sino que se deli mitan y definen por convencion es y nor mas so ciales, l as transgresion es d e la inti midad no sólo afectan al indiv iduo y l e caus an estrés y sufrimiento , sino que ade más afe ctan a la co munidad, en t anto e n cuanto, constitu yen transgresion es hacia nor mas soci ales de respeto d ebidas a los i ndiv iduos por el hecho de pertenecer a la comunid ad 287 . En la medida en que la personalidad del individuo no se constru y e y desarrolla en solitario sino que necesita de la comunidad para for ma rse y florecer, l os lí mites de la intim idad no pue den enten derse com o lím ites físic os fijos ni el d e r e c h o a l a i n t i m i d a d como defensor de un límit e estát ico. Más b ien, el derecho a la inti midad debe defend er un límite relac ional en el sentid o de prote ger las rela cione s n ecesarias p ara el desarrollo de la autono mía. El s er hu mano es una entidad compleja que, en la construcción d e su personalidad neces ita relacionars e con otros miembros de su entorno, manteniendo relaciones más o menos cercan as, basadas en vín culos familiares , vínculos de afinidad, d e v e c i n d a d o d e n e c e s i d a d y q u e c o m p a r t e y t r a n s f i e r e e n e s o s distint os círculos y relaciones, infor maciones acerca de la comple jidad que constitu ye s u yo 288 . El dere cho a la intimidad, en este sentido, no protegería una barrera ina mov ible a través de la cu al la información acerca d el i ndividuo no f luye hacia el exterior, si no más bien, una barrera flexible a trav és de la cual la infor mación fluy e hacia el exte rior dependiendo del control que el individuo ejerce sobre ella. En palabras d e Kah n, “La intim idad puede ser conc ebida entonces co mo un p rincip io q ue recon oce y protege las relacio nes necesari as para el desarrollo de la autono mía. Más aún, s in em bargo, la intim idad implic a la protec ción d e r elaciones medi ante las cuales una per sona desarrolla el sentido de sí misma co m o única, esto es, un sentido de id entidad” 289 . Si consider amos qu e un o de los p rincip ales resu ltados del d isfrute del der echo a la in timidad es la formación de seres hu manos autóno mos capaces d e crear y ma ntener   286 S I M M E L , A r n o l d , “ P r i v a c y i s n o t a n I s o l a t e d F r e e d o m ” , e n Privacy and Personality, Transaction Publishers , 2007, pág. 72. Traducción nuestr a del or iginal. 287 KAHN, Jonat han, “P riv acy as a Legal P rin ciple o f Identity Main tenance”, op. cit ., págs . 392 y 393 . 288 KAHN, Jonat han, “P riv acy as a Legal P rin ciple o f Identity Main tenance”, op. cit ., pág. . 395. 289 KAHN, Jonathan, “Privacy as a Legal Principle of Identit y Main te nance”, op. cit ., pág. 39 5. Traduc ción nuestra del o riginal . 7 0 discriminación basada en la información gen ética , GINA , por sus si gla s en inglés (Genetic Non-Discrimination Act) 310 que entró en vigor el 21 de mayo d e 2008, es un eje m plo de n ormativa encaminad a a impedir, en este cas o, q ue la s asegu radoras util icen la información g enética de sus asegurados actuales o poten ciale s, par a discri minar entre ellos en relación con sus primas. No obstante, como señ ala Pep pet, la GI NA p r o t e g e solo a las person as de un tipo particu lar de discriminación bas ada en car acterísti cas inmutabl es del individ uo: “No es una sorpresa que estos eje m plo s de r egulaciones robustas que prohíben el uso ( de la infor mación) emerja n en el contexto de la disc rim inación basa da en la raza, el género y l a co nfigur ación genética –áreas en las que existen fuertes s entimientos legislat ivos, volun tad políti ca ga lvan izada y un consen so social en el sentido de que la discri minación basada en estas c aracteríst icas inmutab les debe ser preve nido-. Est as regl as no son el r esultado d e debat es enf ocados sobre la inti m idad sino de d ebates s obre los costes de l a discriminac ión en general” 311 . Comoqu iera que la informació n que se compar te –o se dej a de co m partir- en el ámbito l aboral, por eje mplo, no siempre es de naturaleza inmuta ble ni está protegid a por la ley y ni siquiera por la op inión pública en cuanto infor maci ó n s e n s i b l e , e s d e e s p e r a r que la lucha c ontra la utiliza ción de los datos persona les para di sc rim in a r e nt re pe rs ona s e n e l á m b i t o l a b o r a l e n b a s e a l a i n f o r m a c i ó n q u e c o m p a r t e n o d ejan de co mpartir, no tenga en conjunto el impulso que ha tenido la pr otección de la información genética en cuanto a su utilización por parte de las em pr esas as eguradoras en Esta dos Unidos . E n t e n d e m o s s i n e m b a r g o , q u e p e s e a l a d i f i c u l t a d q u e r e p r e s e n t a r í a , p o r e j e m p l o , impedir que los empleadores utilicen información acerca de los planes de las cand idatas a un empleo en relació n con s us proyectos rep roductivos, el hecho de no contar con nor mas que impid an la discri m ina ción entre can didatos en base a criteri os de este tipo, o, en suma, a la informac ión que éstos estén disp uest os a compa rti r o callar, supone un a amenaza real e in minente con tra el derecho a la i ntimidad en ge neral y contra el derecho a la intimidad d e la infor mación gen ética en particu lar, porqu e aunqu e ley es co m o la GINA sobre la q ue hemos hablado ya, i mpidan que las co mpañías asegu radoras util icen la infor mación gen ética de sus clientes, no pare ce estar lejos e l d í a e n e l q u e e l p e r f i l genético se publique en la red como una c arta d e r ecome ndación o r eferencia más, arrastrando a personas con perfiles genéticos no tan limpios o no tan perfectos o   310 The Ge neti c Information Non-Discr iminat ion A ct of 2007, e n I nt ernet: http://th omas.loc.gov/c gi - bin/ query/D? c110:1 :./te mp/~c110 EeoPxf Consultada por última vez e l 21 de febrero de 2015. 311 PEPP ET, Scott R. “Unraveling Privacy: The Personal Prospectus and the Threat of a Full Disclosure Future”, op. cit ., pág. 1200. Tradu cc ión nues tra del or iginal. 7 1 simplemente a aquellos que no qui e ran r evelarlos, a divulgarlos por obligación o por temor al estigma que supondría el silencio 312 . Por lo demás, no sólo compartim os nuestra infor m ación p ersonal o perm itim os el acceso a nuestros datos personales a empresas y gob iernos p a ra evitar señal arnos, también lo hacemos por convenien cia. En particular, es inn egab le qu e a partir de que el 11 de septiem bre de 2001 tres avione s coli sionaran c on tres edi ficios con siderados por los norteamericanos co mo s ímbolos de la democracia, h emos tenid o que renunciar en parte a nu estr a int imidad e inc luso a p arte d e nuestr a dig nidad 313 a cambio de una seguridad, que aunque incierta, es el mayor gr ado de seguridad al que podemos acceder. En s u artícu lo “Just Ove r the Horizon – The Survei llance Societ y in the EU” 314 , Tony Bunyan analiza con preocup ación las distintas esferas de nuestr as vidas a las que el gobierno y las e mpresas multinacion ales acced en con d iversos fi nes y pla ntea alar mado que dado qu e dejamos un rastro cuando trabajamos, compramos, co me mo s f ue ra , viajamos, navega mos por Internet, etc., las empresas y el gobie rn o gene ran masa s de dat os me diant e los cuales nos identi fican y , queram os o no, tal es dato s y p erfiles se encuentran a su vez a dis posició n del gobierno, bancos y empresas, quien es tomarán sus decisiones –e mplearnos, darnos un visado, otorg arnos crédito- b asad os en es tos d ato s 315 , que mucha s veces , resultan incompl etos y equivocados y a qu e, r e cor de mos, l a información de una persona, considerada por separado da lugar a una imagen parcial y por tanto eq uivocada de lo que esa persona es en su integridad. Much os autores 316 con sideran, en esta misma tónica, que el hecho d e almacenar nuestros r egistros médicos en sis tem as telemáticos e incluso en nuestras tarjetas de   312 En relación con la utilizaci ón de l a infor mación genética como base de discriminac ión en el ámbito laboral ver: JENSEN, Karen Ann, “Genetic Privacy in Washington Stat e: Policy Cons iderati ons and a Model Genet ic Privacy Act”, Seattle Un iversity L aw Review, vol. 21 , págs. 357-386. 313 Cualqu i er persona medianam ente sensible que viaje con frecuenc ia corre el riesgo de sentir mermada su d igni d ad cuando un extraño revisa sus pertenencias mientras otro le cachea en busca de armas o explosiv os. 314 BUNYAN, T., “Just Over the Hori zon – The Surveillance Society and the Sta te in the EU” , Race& C lass , vol. 51, 2010, en Internet: http://rac.sagepub.com /content/51/3/1 Consu ltado el 9 de julio de 2013. 315 BUNYAN, T. , “Just Ov er the Horizon – The Surveill ance Soc iety and the State in the EU” , op. cit., págs . 7 y 8 . 316 Al respect o v er, en tre o tros , los sigui entes artícul os: B UNYAN , T . , “ J u s t O v e r t h e H o r i z o n – T h e Surveillance Society and the State in the EU” , op. cit. ; JENS EN, Karen Ann, “Genetic Privacy in Washingt on State: Policy Considera tions and a Model Genetic Pri vacy Act”, op. cit ., págs. 35 7-386 ; HOFFMAN Sharon a y PODGURSKI Andy , “Balan cing p rivacy, au tonomy and scientific needs in electronic health records research” , Case We stern Res erve Uni versit y Law Rev iew , vol. 65 , 2012, págs. 85-144; HOFF MAN, Sharona, “Employing e-health: the impact of el ectronic health recor ds in the workplace” , Case Western Reserve Unive rsity School of Law , Case Research Paper Series in Legal Studies, Working Paper 2010-1, págs. 1-23; HOFFMAN Sharona y PO DGURSKI Andy, “In Sickness, 7 2 identidad constituy e un aten tado co ntra la inti midad d e u nos d a tos que son, entre los datos sensibles, los más sensibles 317 . Nuestro plantea miento al respecto a lo largo de esta T esis será que ést e podría ser el caso pero no n ecesaria me n te lo s erá. Si bi en es verdad que el hecho de permitir que nuestros d atos san itarios s ean almacenados en soportes infor máticos s obre los que n o tenemos apenas ningún co ntrol, podría vulnerar nues tro derecho a la intim idad, creemos que pueden ponerse en a cción mecanismos y normativa s que regulen e l acceso a tales datos y los prote jan d e intr o misio ne s indeseadas, de manera que accedamos a los beneficios obvio s que re su lt a ría n n o s ólo de que nuestro s datos sani tarios estén a d isposición de cua lquier profesio nal médico en caso de n ecesidad sino d e que el avance de l a medicin a y la cie ncia no se detengan 318 . 1.5.2 El de recho al olvido .  En no viembr e de 2009, A lex Türk, presid ente de la Co misión N aci onal de la Infor m ática y la s Libertades fr ancesa ( Commission Nationale de l’Informatique et des Lib er tés ) solicitó públi camente la inclus ión d el “ derec ho al olvid o ” o “derecho a ser olv idad o ” ( droit à l’oublie ) en la constitu ción francesa, con el fin de subs anar las lagunas de las regulacio nes de pr otección de datos en Francia 319 . E l derecho al olvido fue reconocido en la ley francesa en 2010 mediante la Carta sob re la publicidad dirigida y la protección de los internautas ( Charte su r la publicit é ciblée et la     Health and Cyberspace: Protectin g the Secur ity of Electronic Pr i vate Health Informatio n”, Bos ton Co ll ege La w Rev iew , vol. X LVIII, núm. 2, Marzo de 2007, págs. 330-386; HOF FMAN Shar ona y PODGU RSKI Andy, “Finding a Cure: The Case for Regulation and Ov ersight of Electronic Health Reco rd Sy stems”, Case Western Reserve University Scool of Law, Case Res earch Paper Series in Legal Studi es, Wo rking Paper 08-13, a bril de 2008, p ágs . 1-6 4; HOFFM A N Sharon a y POD GURSKI And y, “E-Healt h Ha zards: Provid er Liabi lity and Elect ronic He alth Rec ord Systems”, C ase Western Reserve University Scool o f Law, Case Research Paper Series in Legal Studies, Working Paper 09-2 5, agosto de 2009, págs. 1523-1582. 317 BUNYAN, T. , “Just Ov er the Horizon – The Surveill ance Soc iety and the State in the EU” , op. cit., págs . 7 y 8 . 318 Este punto será desarrollado en la Segunda Parte de la present e Tesis, en concreto en el epígrafe 5.2 del Capítulo 5, titulado “El marco regulatorio europeo sobr e mu estras biológicas en tanto soportes de la información genética : la regul ación de los Biobancos y sus im pl ic aciones pa ra l a prot ección del d erecho a la intim idad de la inform ación genética”. 319 “Vers l’instau ration d’un “droit á l’oublie” numerique, Le Fig aro, 12 de noviembre de 2009, en Internet: http ://www.lefi garo.fr/web /2009/ 11/13/ 01022-2009 1113ARTFIG00 012 -ver s- l-ins taur at io n-d - un-droit-a-l-o ubli-numerique-.php Consulta do por última vez el 21 de febrero de 2015. 7 3 protection des internautes ) 320 . Posterior mente, Vivi ane Red ing, Co misionada de Justi cia y Vicepresid enta de la Co misión Europea, en un discurso pronu nc iado en l a Conferencia sobre Pr otección de Datos el 30 de nov iembre de 201 0 321 , propuso la codi ficación del derecho a ser olvidado, f undamentando su pr opuesta en la necesidad de proteg er l a privacidad de las person as de las consecuen cias que emanan del h echo de que las redes socia les g uarden para siempre fotografías e infor mación personal de sus miem bros y de que sea virt ualmente impos ible elim inar esos m ate r iales. En discursos ulteriores, Reding ha recordado que no se trata de vulner ar la libert ad de expre sión o la libertad de prens a sino de e liminar de Intern et datos pers onale s privado s, cuando estos ya no se an ne ce sa ri os par a l o s p ro pó si to s p ar a l os c ua le s fu er o n publicado s en la red, en particular, cuando el individuo decid a darse de baja de una d et erminada red so cial 322 . Pudimos ver un germen del d erecho al olvido e n l a p r i m e r a s e n t e n c i a d i c t a d a a este r espe cto 323 , la corresp ondiente al caso Da Cunha c. Yah oo de Argentina SRL . La actriz V irginia d e Cunha, tras h aber posado para unas fotogr afí as que fueron posterior mente public adas en Intern et, se arrepintió de haberlo h e c h o y s o l i c i t ó q u e l a s fotos fueran r etiradas de los sitios de contenido s exual, po rno gráfico y erótico de l a red por considerarla s ofensivas 324 . En la sentencia dictada el 30 de julio de 2009, los tribunales ar gentinos expand ieron enor m ement e la respons abilida d de los motore s de búsqueda en la pub licación de f otografías o fensivas, consideran do a Go ogle y Yahoo responsables de daño m oral y de la violación del derecho a la i ntimidad de la actriz por la pub licación de esas fotografías y exigieron que ambos motore s d e búsqueda las eli minaran, de m odo q ue nadi e p udier a y a verlas en la red 325 . S i n e m b a r g o y n o   320 Repúbl ica francesa, Secretariado de Estado para la Prospectiva y para el Desarrollo de la Economía Digital, Charte sur la publicité cibl ée e t la protecti on des internautes , en Internet : http:/ /www.fevad .com/upl oads/fil es/Publicati ons/2010 0929UFMD_v2 6_final. pdf Consul tado por última vez el 21 de febrero de 20 15 . 321 REDING, Viviane, “Why the EU Needs New Personal Data Protectio n Rules” , E u r o p e P r e s s R e l e a s e RAPI D, Speech 1012/7 00, 30 de noviembre de 2010, en Internet: http://eur opa.eu/rapid/press- release_SPEECH -10-700_e n.htm C onsultad o por últim a vez el 21 de febr ero de 20 15. 322 REDING, Viviane, “The EU Data Protectio n Reform 2012: M aking E u rope t he Standard Setter for Modern Data Protection Rules in the Digital Age” , Europe Press Release RAPID, Speech/12/26, 24 de enero de 2012, en Internet: http://europa .eu/rapi d/press- release_S PEECH-12-26_e n.htm C onsultado por última vez el 21 de febrero de 2015. 323 Si bien, como afirm a Edward Carter, sólo una vez en todo el pr oceso al que est e caso dio lug ar se menci onó el derech o al olvi do . A l respec to ver : CARTER, Edwa rd, L., “Argenti n a ’ s R i g h t t o b e Forgott en”, Emory Inte rnational Law Revi ew, vol. 27, 2013, pág. 30. 324 Juzga do Nacional de lo Civil Nº 75, Buenos Aires, Argentina, caso Da Cunha Virginia c . Yahoo de Argenti na SRL , , sentencia de 30 de julio de 2009, sección “II.a La lesión a derechos person alísimos”, en Internet: http ://www.d iariojudi cial.com/d ocumentos/ad juntos/DJ Archadjunto 17173.p d f C onsult ada po r última vez el 21 de febrero de 2015. 325 Ibídem. 7 4 obstante el fal lo de julio de 2009, en agosto de 201 0 l a Cámara N a c i o n a l d e Apelacion es de Buenos Aires revirtió el f allo , consider ando que los motores de búsqueda no son responsables del co ntenido publicado por terceros 326 . A pe sar del fal lo de l a Cámar a d e ap elacio nes, el caso Da Cunha c. Ya hoo dio lugar a otras demandas, en particular de c elebridades argentin as, que han de mandado a los motores de bú squeda por igua les infraccion es 327 y plantó e l ger men de la cuestión d e la responsabi lidad d e los motores de búsqueda so bre el contenido publicado en la red 328 . Las s entenci as de los tribun ales argentin os plante aron en su mo men to un a s erie de preguntas de difícil respues ta. Entre ellas, la primera se r efiere a la respons abilidad del individuo sobre los contenidos p ersonales que p ublica en In t e rn e t o q u e p e rm i t e q u e un terce ro publi qu e, como en el caso de Virgi nia Da Cunha . Sin e mbargo, en el caso de fotos o datos publicados por terceros, también surgen preguntas com plejas. Por e jem plo, cabe pregu ntarse, ¿contra quién d ebe to marse med idas? ¿S ólo con tra los motores de búsqueda o también contra qu ien hay a publicado las fotos? ¿Bajo q u é c i r c u n s t a n c i a s debe ría perm itirse que las fotos permanezc an en Internet por el bien del público? O más bien, ¿quién deb ería deter minar lo que es y lo que no es de in t erés públi co?. En definitiva y como seña la Jeffrey Rosen, ¿de bería constituirse u na Comisión del olvido ? 329 . En su artículo, “The Decid ers: The Futur e of Privacy and Free Speech in the Age of Facebook and Google” , este autor señala, en este sentido, que el derecho a ser olvidado , que per miti ría a las personas remover fotos pub licadas por el las m is m as en Internet, c olis ionaría con el d erecho a la libertad de expresió n o al menos con l as nocion es nortea m ericanas sobre este dere cho 330 . La sentencia d ictada por el Tribunal d e Justicia de la Unió n Eu ropea el 13 de mayo d e 2 014 en el caso Google Spa in y Google Inc. c. Agencia Española de Protección de Datos y Mario Costeja González 331 aclara estos puntos, en particu lar los relacionados con la publicación d e datos person ales por parte d e t e r c e r o s y l a   326 Cám ara Nacional de Apelaciones de la Capita l Federal, Sala D, caso Da Cunha Virginia c. Yahoo SRL y otros, s/ da ños y perjuicios , sentenc i a de 10 de agosto de 2010, en Internet : http:/ /www.fiscal es.gob. ar/procu racion-general /wp-con tent/up loa ds/si tes/9/2 013/09 /D-544- 46-DA- CUNHA.p df Consultada por última vez el 22 de febrero d e 201 5. 327 CARTER, Edw ard, L., “Argentina’ s Right to be Forg otten”, op. cit. , págs . 34-35. 328 CARTER, Edw ard, L., “Argentina’ s Right to be F orgotten”, op. cit. , págs. 3 1-38. 329 ROSEN, Jeffrey, “The Deciders: The Future of Privacy and Free Speech in the Age of Facebook and Google”, op. cit. , pág. 1533. Traducc ión nuestra del original. 330 Ibidem. 331 Tribunal de Justicia de la Unión Europea, caso Goog l e Spai n y Google I nc. C. Agencia Español a de Protecci ón de Datos y Mario Costeja Gonzále z , dema nda núm. C-131/1 2, sentencia de 13 de mayo de 2014, en Internet: http: //europa.eu/a bout-eu/ins titutions-bodies/c ourt-justice/ind ex_es.htm Consultada por última vez el 21 de febrero de 2015. 7 5 responsabilidad de los motores d e búsqueda en cuanto “responsab les del trata miento de datos perso nales” en el s entido d el artículo 2 d e la Directiva 95/46/CE 332 . Las circunstan cias del caso s on las siguientes: el 5 de marzo d e 2010 Mario Costej a Gonzál ez p resentó un a reclamación ante la Agen cia Españ ola de Protecci ón de Datos (en adel ante “AEP D”) con tra La Vanguardia Edicion es S.L., e mpresa que publica el periódico “La Vangu ardia” y contra Google S pain y Google I nc. L a de manda esta ba fundamentada en el hecho de que cada vez que un intern auta plan teaba un a búsqueda con el nombre del Sr. Costeja González, los resultados le d irig ían hacia dos publicaciones del mencionado p eriódico, una d e 9 de enero de 19 98 y ot ra del 19 de marzo del mis mo año, en las que aparecía el anuncio de una suba sta de inm uebl es po r deudas a la S eguridad Social en el qu e f iguraba el no mbre d el interesado 333 . El S r. Costeja solicitó en su reclamación: a) que La Vanguardia E diciones S.L . eliminas e las mencionadas publicacion es en l as q ue apare cían s us datos; y, b) que Google Spain y Google Inc . protegi esen sus datos, ya que eran irrelevan tes en la fe cha a ct ual dado que había pagado sus deudas a la Seguridad Social hace años 334 . E l 30 de julio de 2010, la AEPD desestimó la re clamación contra La Vanguardia Ediciones , debido a q ue la publicación había perseguido en su dí a un f in legí timo 335 . Esti mó sin embargo, la reclamación contra Google Spa in y Google Inc . p or considerar que quienes gestion an motores de búsqueda están sometidos a la normativa en materia d e protección de datos y qu e estaba habilitad a, por tanto, para o rdenar la retirada e im p os i bi li t a r e l a c c e s o a l o s datos del Sr. Co steja Go nzález c on el fin de proteg er su derech o a la protección de datos   332 Los apartados relevantes del artículo 2 de la Directiva 95/46/ CE, para el tema que nos ocupa, indica n lo siguiente: “b) “tratamiento de datos personales”: cualqu i er operació n o c onjunto de o perac iones efectuadas o no mediante procedimien tos automatizad os, y aplica das a datos personales, como l a recogida, registro, organizac ión, conservación, elaboración o m od ifica ción, extracción, consulta, utilizació n , comunicación por transmisión, difusión o cua l quier otra forma que facilite el acceso a los mism os, cotejo o in tercone xión, así como su bloq ueo, supresión y dest rucción ; d) “respo nsabl e del tratamie nto”: la persona física o jurídica, autoridad pública , servicio o cualquier otro organism o que sólo o conjuntam ente con otros determ ine los fines y los medio s del tratamiento de datos personales ; en caso de que los fines y los medios del tratamiento estén determinado s por dispo sicio nes legislat ivas o reglamentarias na cionales o com unitarias, el responsable d el tr at amiento o los c riterios es pecífic os para su nombram iento podrán ser fijados por el Derecho nacional o com un it ar io. Directiva 95/46/CE d el Parlamento europ eo y del Consejo de 24 de octu bre de 1995 relativ a a la protecci ón de las personas físicas en lo que resp ecta al tratamien to d e datos personales y a l a libre circulación de estos datos, op. cit ., a rtí culo 2. 333 Tribunal de Justicia de la Unión Europea, caso Goog le Spain y Goog le Inc. c. Agencia Española de Protección de Dat os y Mario Costeja González , S e ntencia de 13 de m ayo de 2014, op. cit., párrafo 14. 334 Tribunal de Justicia de la Unión Europea, caso Goog le Spain y Goog le Inc. c. Agencia Española de Protección de Dat os y Mario Costeja González , S e ntencia de 13 de m ayo de 2014, op. cit., párrafo 15. 335 Tribunal de Justicia de la Unión Europea, caso Goog le Spain y Goog le Inc. c. Agencia Española de Protección de Dat os y Mario Costeja González , S e ntencia de 13 de m ayo de 2014, op. cit., párrafo 16. 7 6 -en virtud del artículo 8 336 de la Carta de derechos fundamentales d e la Unión Europe a - y del principio de la dign idad d e la p ersona, entendido en u n s entido amplio, at endiendo a la mera vo luntad del interesado cuando so licita que tales dat os no sean conocidos por terceros y, considerand o ade más, que los motores de búsqueda pu ed en imp osib ilit ar la visualización de ciertos datos, sin supri mi rlos 337 . Google Spain y Google I nc . interpusieron r ecursos contra tal resolución ante la Audienci a Nacional española, misma q ue planteó a l Trib unal d e J usticia de la Unión Europea ( en adel ante “el Tribuna l de J usticia”) la cuestión de la respons abilidad d e los motores de búsqueda según la Directiva 95/46 /CE , con r especto a los datos personales de interesados que no quieren que los mis m os aparezcan como resultados de búsquedas en Internet indefinida mente 338 . En una sentencia histórica, el 13 de mayo d e 2014, el Tribunal de Just icia resolvió: 1) Que las activ idades d e los motores d e búsqueda deb en c alificarse como “ t r a t a m i e n t o d e d a t o s p e r s o n a l e s ” y s u s g e s t o r e s , p o r t a n t o , c o mo “responsables del tratamiento de d atos personales” en el sen tido del artículo 2 d e la Dir ectiva 95/46/CE 339 ; 2) Q ue los mot ore s de bú squ ed a es tán obl iga dos a e lim ina r de la li sta de l os res ult a do s a los qu e dé lugar una búsqueda a partir del n ombre de u na perso n a, los víncu los a páginas web publicad as por terceros que contengan información r elativ a a es a per sona, aunq ue la publica ción por part e de eso s terce ros sea lícita 34 0 ; 3) Que hab ida cuenta de los derechos que asisten al inte resado en virtud de los artícul os 7 341 y 8 de la Carta d e derechos fundamentales d e la Unión Europea , éste puede solicitar que su información   336 El artículo 8 de la Carta de Dere chos Fundamentales de la Unión Euro pea señala : “1. Toda persona tiene derecho a la protecció n de los datos de carácter personal que l e conc iernan. 2) Estos datos se tratarán de modo leal, para fines concr etos y sobre la base del consent im iento de l a persona afectada o en virtud de otro fundamento legí timo p revis to por la ley. Toda persona t iene derecho a acceder a los datos re cogidos que le conciernan y a obtener s u re ctif ica ción . 3. El respet o de estas normas estará sujeto al control de una a utoridad independient e.” Unión Europea, Carta de los d er echos fundame ntales de la Unió n Europea , op. cit. 337 Tribunal de Justicia de la Unión Europea, caso Goog l e Spai n y Google I nc. C. Agencia Español a de Protección de Dat os y Mario Costeja González , S e ntencia de 13 de m ayo de 2014, op. cit., párrafo 17. 338 Tribunal de Justicia de la Unión Europea, caso Goog l e Spai n y Google I nc. C. Agencia Español a de Protección de Dat os y Mario Costeja González , S e ntencia de 13 de m ayo de 2014, op. cit., párrafo 19. 339 Tribunal de Justicia de la Unión Europea, caso Goog l e Spai n y Google I nc. C. Agencia Español a de Protección de Datos y Mario Costeja G onzález , Sentencia de 13 de mayo de 2014, op. cit., párrafo 100, apartado 1. 340 Tribunal de Justicia de la Unión Europea, caso Goog l e Spai n y Google I nc. C. Agencia Español a de Protección de Datos y Mario Costeja G onzález , Sentencia de 13 de mayo de 2014, op. cit., párrafo 100, apartado 3. 341 El art ículo 7 de la Carta de derechos fundamen tales de la Unió n Europe a dispone: “Ar t ículo 7: Respeto de la vida privada y fam il iar. Toda perso na ti ene der ec ho al respeto de su vida privada y familiar, de su domicili o y de sus comunicacione s”. Unión Europea, Carta d e los derechos fundam entales de la Unión Europe a , op. cit., artículo 7. 7 7 sea re tirada de l a list a de resultados y - lo que es más importa nt e- que los inter eses del interesado en este sentido, prevalecen, por un lado, sobre el i nterés econó mico de los motores de búsqueda y , por otro, sobre el interés del púb lico e n conocer los datos personales en cuestión , a menos que exista un “interés preponde rante” 342 del público en obte ner tal inform ación 343 . La sentencia del Tribunal de J usticia en el caso Costeja , además de reso lver l a cuestión d e la respons abilidad de los motores de búsq ueda en l a pu blicación de informaciones que atenten contra el derecho a la intimidad, el derecho a la protección de datos y más generalmente contra el principio de l a d ignidad d e la persona, constituy e el primer caso que se r esuelve en Eur opa en lo ref erente a l derecho a l olvido y e s t a b l e c e claramente que éstos derechos prev alecen sobre los interes es ec onómicos de terceros y, lo que es aún más importante, sobr e el in terés del público en c ono cer la infor mación en cuestión . Poco despu és d e resolv erse el caso Costeja, Google h abilitó un sección on-line para facilitar el proceso de eli minación de la infor mación qu e los in ternautas consideras en atent atoria contra su derecho a l olvido , recibi endo más de 12. 000 solicitudes e n el primer día de su habilitación 344 . A p a r t i r d e e n t o n c e s , a l f i n a l d e l a página de resul tados de cualqu ier búsqueda qu e se plan tee en Eu ropa a partir de un nombre propio, aparece el s iguiente párrafo: “Algunos resultado s pu eden haber sido borrados según la l ey de protección de d atos en Europa”. A pes ar de las crític as que recibi eron tanto la senten cia en el caso Coste ja com o la ini ciativa europea de codificar el derecho al ol vido , en particul ar por parte de se ctores preocupados por el efecto que su aplicación tendría sobre la li bertad d e expresión 345 ,   342 Tribunal de Justicia de la Unión Europea, caso Goog l e Spai n y Google I nc. C. Agencia Español a de Protección de Datos y Mario Costeja G onzález , Sentencia de 13 de mayo de 2014, op. cit., párrafo 100, apartado 4. 343 Ibídem. 344 Europa news, “Removal of Google personal information could beco m e work intensive”, Europe News, Domingo 1 de junio de 2014, en Internet: http:/ /www.europ ene ws.net/index .php /sid/2224 90797 Visitado por últim a vez el 22 de febrero de 2015. 345 A l r e s p e c t o v e r p o r e j e m p l o l a s s i g u i e n t e s r e a c c i o n e s d e l o s m edios de comunicación anglosa j ones al respecto: ARTHUR, Charles, “What is Google deleting under the “ right to be forgotten” and why?” The Guardian, 4 de julio de 2014, en Internet: ht tp:// www.thegu ardian .com/t echnology/ 2014/j ul/04/ what-is- google-de leting-under-t he-right-to-be-forgotten-a nd-why Consu ltado por últim a vez el 22 de febrero de 2015; HAKIM, Danny, “Right to be Forgotten? Not That Easy”, The New York Ti m es, 29 de mayo de 2014, en Internet: http://w ww.nytimes.com /2014/05/30/busi ness/international/o n-the -int ernet- the-righ t- to-forget-vs-the -right-to-kno w.html?_r =0 ) Co nsultado por últi ma v ez el 2 2 de feb rero de 2015; GIBBS, Samuel, “G oogle haule d-in by Eu ro pe over “right to be forgo tt en ” reaction”, The Guardia n, 24 de julio de 2014, en Internet : htt p://www.t hegu ardian.co m/technology /2014/j ul/24/goog le-haul ed -in-by-eur ope-over- right-to-be-f orgotten-reac tion Consu lt ado p or últim a vez el 22 de febre ro de 2015. 7 8 este d erecho se in cluyó como tal en el art ículo 17 346 del bo rrador de la Propuesta de Reglamento del Parlamento Euro peo y del Consejo relativo a la protecci ó n de las personas físicas en lo que respecta al tr atamiento d e datos personales y a la libre circulación de estos datos (R eglamento General de Protección de Datos) 347 aprobado por la Co misión Europe a en enero de 2012. No obstante lo anter ior, en la versión consolidada del mencionado Regla mento, aprobada en octubr e de 2 013 348 , el derecho a l olvi do desaparece del título de ar tícul o 17, siendo reemplazado por e l “d er ech o a l a eli minación” ( right to erasure) 349 , aunqu e mantiene l a esencia de la protección del derec ho al olvido t al como es de esperar que se pro teja en Europa a partir de la e n t r a d a en vigor del Regl amento. El derecho al olvido , o más bien, el derec ho a la e liminac ión (Right to eras ure) tal co mo aparece r ecogido en el borrador consolidado de la mencionada Propuesta d e Regl amento, proteg e el derecho del titu l a r d e l o s d a t o s a “obtener d el controlado r de los datos la el iminación d e los d at os personales relativos a él y la abst ención d e la divulg ación posterior de t ales d atos y a o b t e n e r d e t e r c e r a s partes la el iminación de cu alquier vínculo, copia o repro ducció n de esa información” 350 .   346 El artículo 17 de la Propuesta de Reglam ento del Parlamento Europeo y del Conse jo relativo a la protecci ó n de las personas fís icas en lo que respecta al tratam iento de da t os personales y a la libr e circulac ión de estos datos (Reglam ento General de Pro tección de Da tos) dispone: “E l artículo 17 establece el derecho del interesad o al olvido y de supresión. A simism o elabora y especifica el derecho de supresión que se establece en el artículo 12, letra b), de la D irectiva 95/46/CE y establece las condicio nes del derech o al olvido , incluida la obligación del responsable del tratamiento que ha ya difu ndido l os datos personales de informar a los terceros sobre la solicit ud del in teresa do de supr imir todos los enlaces a los datos personal es, copias o réplicas de los mismos. También inte gra el derecho a que se restrinja el tratamie nto en determinados casos, evitando la ambigüedad del t érmino «bloqueo». Comisión Europea, Propuest a de Reglamento de l Parlamento Euro peo y del Consej o relativ o a la protección de las personas físicas en lo que respecta a l tratam iento de datos perso nales y a la libre circulació n de estos datos (Reglamento Genera l de Protección de Datos) , COM(2012)11 Final, Bruselas 25 de enero de 2012, en Internet: http://ec.europa. eu/justice/da ta-protection /document/ review201 2/co m_2012_1 1_es.pdf Consultado e l 22 de febrero d e 2015. 347 Comisió n Europea, Propuesta de Reglament o del Par lamento Europeo y de l Consejo relativo a la protección de las p ersonas físicas e n lo que respec ta al tratamien to de datos personales y a la libre circulac ión de estos da tos (Reglamento G eneral de Protecc ión de Datos), COM(2012)11 Final, op. cit. 348 Parlamento Europeo, Comisión de li ber tades civiles, justicia y a s u n t o s d e i n t e r i o r , I Proyecto de Informe sobre la prop ue sta de Reglamento del Par lamento Europeo y del Conse jo relat ivo a la protecci ó n de las personas fís icas en lo que respecta al tratam iento de da t os personales y a la libr e circulac ión de estos da tos (Reglamento gene ral de pr otección de d atos) (COM( 2012)0011 – C7- 0025/2 012 – 2012/001 1(COD )). En Internet: http://www.eur oparl.europa .eu/sides/getDoc.do?pu bRef=- //EP// NONSGML+COMPAR L+PE-501 .927+04+DOC+ PDF+V0// ES&languag e=ES . Consul tado por última vez el 20 de septiembre de 2015. 349 Parlamento Europeo, Comisión de li ber tades civiles, justicia y a s u n t o s d e i n t e r i o r , I Proyecto de Informe sobre la prop ue sta de Reglamento del Par lamento Europeo y del Conse jo relat ivo a la protecci ó n de las personas fís icas en lo que respecta al tratam iento de da t os personales y a la libr e circulac ión de estos da tos (Reglamento gene ral de pr otección de d atos) (COM( 2012)0011 – C7- 0025/2 012 – 2 012/00 11(CO D)). op . c i t., artículo 1 7. 350 Ibídem. 7 9 La protección del derecho al olvido es f undamental también para el tema qu e nos ocup a, en particul ar debido a qu e la información genética, como v eremos en los capítulos 2 y 3 de la presente tes is, es auto id entificativa 351 e in mutable 352 y es ade más patrimonio del grupo biológico del su jeto fuen te, con cuy os mie mbr o s co mp ar t e u na confi guración genétic a simila r. De m odo que el hecho de que un o de los miem bros del grupo bioló gico divulgue algún tipo de infor m ación gen ética por m edio de Internet, no sólo podría acarre ar con secuencias p ara es a per sona individ ual sino además para los demás miembros d e su grupo biológico, qu ienes como cotitulares de la infor m ación, podrían solicitar que se respete su derecho al olvido y s u s d a t o s s ea n r e ti ra d os d e l a re d. En est e s entido, resulta interesan te, por ejemplo, el c aso d e l as pruebas de cariotipo, tan usuales que probablemente se real ice varias de ellas cada día, en particul ar, en las clínicas de reproducción asistida. Pues bien, las pruebas de c ariotipo, además del resultado clínico de nor malidad o anormalidad, proveen al pacie nte un m apa citogené tico o c ariogr ama 353 que c ontiene un a fotogr afía de sus 23 pares de cromosomas que a cualquiera que esté medianamente enter ado o qu e se int erese míni mamente por la cienci a, le r esultará f ascinante. Ahí es tá, en un folio –o en un archivo infor mátic o - la fotografía d e los 23 pares de cro mosoma s que au nque no nos definen, d icen m u cho d e nosotros, por lo menos, de la parte fís ica d e nuestro ser. El mapa citoge nético contiene 23 p ares de br azos, unos más grandes , otros más pequeños, unos más rectos y otros m ás torcidos, algunos cortos y otros largos. Lo cier to es que por poco menos de 200 euros podemos tener en n uestras manos est a fascinante evidencia de la perfección y la constancia d e la c onformación g en ética del ser hu mano, de la nu estra, en es te caso. El problema es que ante tanta mar avill a, pu ede d arnos por publicar nuestro cariogra ma en Facebook, sin pensar que aunque hoy por h oy el resultado es normal, en u n futuro podría descubr irse algo más s obre el cariotipo y que ese algo más podría p onernos en ev idencia, al tiempo que pone en evidencia la “nor malidad” y la “salud” de nues tros hijos, her manos, padres, pri mos, etc. En este caso, ¿quién es respon sable d e la pu blicación? ¿puede responsab iliza rse a u na red social   351 PURI, Allison, An International DNA Database: Balancing Hope, Privacy, and Scien tific Error, op. cit., págs. 34 6 y 347. 352 HOFF MAN, S harona, “ The Importance of Im mutability”, op. cit ., págs. 1485-154 6. 353 El cariogram a es el resultado d e una p rueba de laboratorio rea lizada sobre u na muestra de sangre que provee información acerca del nú m ero y el estado de los crom oso mas de la persona testada. Dado que las anormalidade s cromosómicas no suelen ser hereditarias, l a infor mació n que provee el cariograma es información genética personal, dado que no afecta al g rupo biol ógico del proband. UNESCO, Com ité Internaciona l de Bioética, Human Genet i c Data: Prelim inary Study by the IBC on its collection, Processing, Storage and Use , SHS-503/0 1/CIB- 8/3 (Rev.2), París, 15 de mayo de 20 02, pág. 4. 8 6 prepararon el terreno para la exploració n del papel qu e juega l a herenci a en la dete r mina ción de los rasgo s fenotípi cos y, en ci erta medi da, en los mecanis mos d e la sal ud y la e nfer m edad de la descendenc ia 358 . Charles Darwin daría posteriormente un paso más en el estudio d e l a genét ica, demostrando que la herencia explica sólo una parte de la Histor ia ya que el medio am biente juega tam bién un rol fundam ental en lo que él llamó selección n atural de las especies , d e m odo que cuando el medio ambiente se modifica, se r edefine t ambié n l o que hace a un in dividuo u otro más o menos apto para sob revivir 35 9 . Mendel y Darwin defin ieron as í las bases de la genética; no lle garon sin em bargo a deter minar el lugar donde se encontrab a almacen ado el materi al ge nético del que h a b l a b a n y q u e s e h e r e d a b a d e p a d r e s a h i j o s n i e l m o t i v o p o r e l cual existe la div ersida d 360 . No fue sino hasta 1875 cuando el biólogo alemán Walther Flemmin g, pudo deter minar -gracias al desarrol lo de la micros copía- qu e el núc leo d e la célula cont enía estructuras aún más pequeñas –a las que llamó chromatin debido a que podían teñirse para ser observad as con mayor detalle- que al dividirse la célu la s e or ganizaban en estructuras fibrosas que posteriormente se llamaron cromosomas 361 . En 1902 el biólog o estadounidense Walter S utton obser vó p or su parte qu e con anter ioridad a la división celular, los cromosomas se agrupaban en par es similares y se du p l i c a b a n a s í m i s m o s antes d e que la cé lula se dividiera en dos células hijas, de modo que cada una de ést as se formaba co n un juego co mpleto de cro mosomas idénticos a aquello s presen tes en la célula madre. Sutton ob servó además que en el caso de los game tos –esper matozoides y óvulos- cada uno de ellos portaba única m ente la mitad del nú mer o to tal d e p ar es de cromosomas –esto es, el nú mero haploide de cro m oso mas- y sólo u n a v e z q u e e l esper matozoide f ecundara el óvulo , el nú mero co mpleto de cro mos omas –el número diploide- s ería r establecido. Este d escubrimiento llevó a Sutt on a inferir que probablemente los cromosomas portaban la información genética 362 .   358 GARCÍA BARR ENO, Pedro, “Senderos de ADN”, en 50 Años de ADN: La Doble Hélice, Espa sa Calpe, 2003, págs. 64 y 65. 359 CASTAÑE DA PARTIDA, Laura, CAST AÑEDA SORTIBRÁN, América y RODRÍ GUEZ-AR NAIZ, Rosario, “De la Genética a la Genóm ica”, Re vist a Fuent e, vol. 1, págs. 7 y 8. 360 CASTAÑE DA PARTIDA, Laura, CAST AÑEDA SORTIBRÁN, América y RODRÍ GUEZ-AR NAIZ, Rosario, “De la Genética a la Genóm ica”, op. cit., pág. 8. 361 QUACKENBUSH, John , The Human Genome , Charlesbri d ge Pub lishing, 2011, pág. 29. 362 Ibídem. 8 7 Thomas Hunt Morgan, genetista y embriólogo, corroboró los halla zgos de Sutton y, ayud ado por las inferencias hechas sobre las d iferencias cromos ó micas entre los machos y las hembras de varias especies anim ales, inc luid o el ser hum a no -cu yos m ach os portan un cro mosom a más p equeño y diferente a su p ar al que se llamó c ro mos o ma “Y ” y cuyas hembras, portan dos cromosomas id énticos a los que s e lla mó “X”- deter minó el modo cómo se hered an los rasgos genéticos y comprobó, mediante vario s experimentos realizado s sobre moscas de la fruta, q ue la inf ormación genétic a se enc uentra únicamente en los cromosomas 363 . La célu la es la unidad estructural y funcional funda mental del organi sm o de todos los seres vivos. El cu erpo hu mano está co m puesto por apro xim adament e mil millon es de millon es d e células , cada una de las cuales con tien e una copia co mpleta d el Ácido D esoxirribonucleico (ADN) propia del cuerpo al qu e perten ece, mism a que le permite trans mitir la info rmación n ecesaria para la fabricación de las proteínas que el organis mo p recisa p ara s u correcto funcionamiento. Esta infor m ación se encuentra en el núcleo de la célu la, en concreto, en los cromos omas y se tra nsmite d e gen eració n a gene ración 364 . Los seres humanos portamos en cada una d e nuestras células – a excepción d e los gametos, óvulos y espermatozoides- 46 cromosomas organizado s en 23 pa res. Un cromoso ma es un seg mento de ADN compactamen te embalado con las proteínas que colaboran en la definición de su estructura y actividad 365 . Observados al microscopio, 22 de esto s pares, los autoso mas, tienen apa riencia s imilar. Pa r a n u m e r a r l o s , s e organ iza n del más gra nde al más pequ eño, sien do el crom osoma 1 el m ás gr an de y e l 21 el más peq ueño, mien tras que los dos restan tes, lla mados cro mos om as sexuales, hete rocromosom as o gonosom as, son los cromosom as “X” e “Y” que co mo he mos dicho y a, dete rminan el sexo 366 . Aunque las anomalías cromosómicas son relativamente raras y los embriones que s e forman con un nú mero superior o inf erior de cro mosomas g eneral mente no llegan a n acer, las mutac iones en los cromoso mas y el nú mero de pares pre sentes en una célul a pueden dar lugar a desórden es genéti cos tales como el S í ndrom e de Down,   363 GARCÍA BA RRENO, Pedro , “Send eros de ADN” , en 50 Años de ADN: La Doble Hélice, op. cit. , págs. 71-74. 364 DA WKINS Richa rd, El gen egoísta, Salvat ciencia, 13ª E dición, 2 002, págs. 28 y 29. 365 Organizac ión Mundial d e la Salud, Genom ics and W orld H ealth , ISBN 92 4 1 54554 2 (NML Classificatio n : QZ 50), Ginebra , 2002, pág. 20, en Internet: http:// www.wh o.int/ rpc/genomics_ report .pdf Consultad o por última vez el 8 de diciem bre de 2014. 366 QUAC KEN BUSH , Jo hn , Th e Human Gen ome, op. cit. , págs. 29-31 8 8 (trisomía d el p ar 21), el Síndrome de Edwards (triso mía del par 18), el S índrome de Pat au (triso mía del par 13) y e l Síndrom e de Turne r, caracte riz ado por la pr esencia de un solo cromosoma X en el par 23, donde no existe otro cromosom a X o u n cr o mo so ma Y 367 . Dado que los cromosomas están c o m puestos por ácidos nucleicos y proteínas, una vez d eterminado que es en ellos donde se encontr aba el mate rial genét ico, qu edaba por det erminar, ex actamente d ónde, d entro de los cro mosomas, s e encon traba éste almacenado. El químico suizo Joh annes Friedrich Miescher fue q uien en 1860 logró separar la molécula d el A DN en el núcleo de la célula, descubr i endo la es tructura blanca, con forma de cuerda a la que c onocemos como Ácido D esox irribonucleico (ADN) y a la que él llamó “nucle ina” 368 . Posteriormente, el científico americano James Watson y el inglés Francis Crick lograron inferir el mecanismo med ian te e l cual u na molécula tan simple co mo el ADN contiene y transmite la informa ción genét ica, dese ntrañando este mist erio en un artí culo titula do “Una estr uc tura para el Ácido Desoxirribosanucleico” publicado el 2 5 de abril de 1953 en la r ev ist a Na ture 369 . Cinco semanas má s tarde, el 30 de may o de 1953, publicarían otro artí culo, t itulado “Impli caciones gené ticas de la estru ctura del Ácido Desoxirribo nucleico”, en el que explicaban, esta vez, el mecanismo que permite al ADN auto repl icarse, constituyendo así la moléc ula d e la her encia 370 . Watson y Cr ick describieron el ADN como un a doble hélice constitu ida por dos cadenas de ácidos nucl eicos corriend o en direccione s opuestas, con bases co mplementari as pareadas a cada lad o, de m odo que, por ejemplo, la bas e citos ina en una de las cad enas, s e encu entra sie mpre p a reada con la base guanina en la otra, mientras qu e la adenin a se parea sie mpre con la t ia min a 371 . El ADN no es una molécula s imple sino un polímero, una molécula l a r g a formada por una secuencia d e subunidades casi idénticas llamada s nucleótidos, ácidos nucleicos o bases. Exis ten cuatro tipos de bases: adenina (A), citosin a (C), guanina (G) y tiam ina (T); todas ellas co mparten una estructura similar y s e en cuentran organizadas en par es específicos p or acción d el azúcar desoxirribos a que l a s mantiene juntas   367 QUAC KEN BUSH , Jo hn , Th e Human Gen ome, op. cit ., pág. 32 368 GARCÍA BA RRENO, Pedro , “Send eros de ADN” , en 50 Años de ADN: La Doble Hélice, op. cit. , págs. 61 y 62. 369 GARCÍA BA RRENO, Pedro , “Send eros de ADN” , en 50 Años de ADN: La Doble Hélice, op. cit. , págs. 96-111. 370 GARCÍA BA RRENO, Pedro , “Send eros de ADN” , en 50 Años de ADN: La Doble Hélice, op. cit. , pág. 111. 371 NOBLE, Denis , The Music of Life, Oxford Unive rsity Press, 2006, págs. 3 y 4. 8 9 creando caden as de c ientos de m illones de bases . De este modo, una molécula de ADN se repres enta típicamente por una secuenc ia de As, Cs, Gs y Ts 372 . La forma doble- helic oidal de l ADN explica su m ecanism o de au to repl icación: du rante la división celular, la doble hélice se sepa ra en dos cad enas de nucleótido s, seguidam ente, l a enzi ma lla mada ADN poli merasa “lee” cada una d e las c adenas y l as utiliza co mo patrones o modelos y siguiendo la s estrictas reglas d e pareado de las bases –la adenina siempre se parea con la tia m ina y la citosina con la guanina- c aptura nucleótid os producidos por la célula y sintetiza dos nuevas cadenas de ADN que son en to do idénticas a su “madre”, a menos que en el proceso se produzcan mutaciones o “errores” por los que una base sea sustituida por otra, se bor re o se duplique, por ejemplo. Estas mutacion es o errores pu eden s er neutrales, pro ducir efectos des eados, tales co mo una mayor res istencia ha cia una enfermedad deter minad a o, no desead os, co mo un a función genétic a d efectuos a que de lugar a un a enfermedad o a u na mayor susceptib ilidad hacia deter minadas do lencias 373 . Los genes, p or su parte, son segmentos de AD N que cumplen dos f unciones: por un lado, se duplican a s í mism os, permitiendo la trans m isión de la herencia y, por otro, “supervisan” o “instruyen” a la célula para que produzca u na pr ot eína deter minada 374 . Dicho de otro modo, los genes son porcion es de ADN que transpor tan la información necesari a p ara la fabri cación de produ ctos funcionales (princip al mente proteín as). Algunas prote ínas son codificad as por más de un g en. Se es tima que el genoma hu m ano contiene aproximadamente 25.000 genes 37 5 . La suma de la inform ación gené tica de un indiv iduo -que se enc u en tra codificad a en la estructur a del ADN- se denomina geno ma; el est udio del g enoma, se deno mina genómica. La relación entre la secuencia de bases en un gen y l a composición de aminoácidos de una p roteína se denomina cód igo g enético 37 6 . Las caracterís ticas genéti cas observables –rasgos físicos, caracter ísticas bioquímicas y cond uct u ales , etc . s e denomi n an fenoti po y se encue ntran norm al men te pr esent es en todos los miembros de un grupo biológico. L a decodificación de l geno m a hu mano, obj etiv o pr inci pal del Proyecto Genoma Humano , consiste e n la deter minación del orden d e los tres billones de bases –adenin a, citosina, tiamina y gua n i na- q ue   372 DA WKINS Richa rd, El gen egoísta, op. cit . , p ág. 28. 373 Orga niza ción Mundial de la Sal ud, Genom ics and Wor l d Heal t h , op. cit., pág. 20. 374 DA WKINS Richa rd, El gen egoísta, op. cit . , p ágs. 29 y 30. 375 QUAC KEN BUSH , Jo hn , Th e Human Gen ome, op. cit. , pág. 75 376 Orga niza ción Mundial de la Sal ud, Genom ics and Wor l d Heal t h , op. cit., pág. 22 9 0 constituyen el ADN de los seres h umanos, su variabilidad person al y poblacional y la manera có mo se regul an e intera ctúan entre sí y con el medio a m biente para contro lar las funciones quí m icas que producen la salud y la enfer medad. El Proyecto Genoma Humano pr etende, asimis m o, id entificar los mecanis mos de l desarrollo y el envejeci miento y desvelar la historia evolutiva del hombre y su r elación con las demá s especies 377 . El ADN porta y trans mite información acer ca de la codificación de las proteínas que define n lo s ra sgos y la función de las células 378 . L as proteínas varían en s u est r uct ura, “desde el sólid o coláge no que form a el tejido condu ctivo, h asta la líquida hemoglobina que tr ansporta el oxígeno, pasand o por los miles de enzima s, horm onas y efectores biológ icos que mantienen en funciona miento nuestra qu ímica corporal” 379 . E l p r o c e s o d e c o n v e r s i ó n d e l A D N e n p r o t e í n a s s e r e a l i z a a t r a v és de d os funciones celulares, la transcripción y la traducción. El ADN se encue ntra alm acenado en los cro mosomas , que se encuentran en el núcleo d e la célula, mientras que las proteínas s e fabrican en los r ibosomas, que se encuentr an en el citoplas ma, fuera del núcleo. Cu ando se realiza la transcrip ción, las regiones del AD N que contie nen instrucciones para l a fabricación de proteínas, se copian o tra nscriben a un p olímero relacionado con el A DN, el ácido ribonucleico (ARN). E l A RN se d i fe re nc ia de l AD N en que tiene una sola h ebra (es decir que no tiene una estructu ra doble helicoidal como e l A D N ) y e n e l q u e e l a z ú c a r d e l q u e e s t á f o r m a d a s u e s t r u c t u r a es la ri bosa, en lugar de la desoxirribosa. El ARN tiene ta mbién cuatro bases, si bie n l a Ti a m i n a de l A D N e s reempla zada en el AR N p or el Uracil. Una v ez r ealizad a la tran scripción , las porcion es de ADN que no codifiqu en proteínas, se elimina n para mejora r la esta b ili dad del ARN, creándose el ARN mensajero o m A RN. El m A RN via ja a los ribosomas donde éstos leen su s ecuencia, ligándose a él y la traducen en proteín as ley endo uno a uno los codones –tripletes de nucleótidos- y for mando los aminoácidos correspondientes. Las proteínas r esultantes se constituyen en estructuras tridi mensio nales qu e for man la maquinaria de la célula y definen s u función, per mi ten su supe rvive ncia mediante   377 Orga niza ción Mundial de la Sal ud, Genom ics and Wor l d Heal t h , op. cit ., p ág . 3 2 378 QUAC KEN BUSH , Jo hn , Th e Human Gen ome, op. cit.. , pág. 86 379 Organizac ión Mundial de la Salud, Genomi cs and World Health , op. cit., pág. 20. Traducción nuestra del origina l . 379 Orga niza ción Mundial de la Sal ud, Genom ics and Wor l d Heal t h , op. cit., pág. 32. 9 1 funcion es tales co mo la síntesis de azúcares o l a división celu lar y regulan funciones tales co mo la transcripc ión y traducción de otro s genes 380 . El proceso de transcripción y traduc ción que acabamos d e analiz ar, explic a por s í m i s m o l a i m p o r t a n c i a d e l Proyecto G enoma Humano 381 , en particu lar, y d e la bio logí a sistém ica y la gené tica , en genera l. El conocim iento de l a s e cuen ci a d e tod os los gen es n ecesarios p ara fabri car las proteínas necesar ias par a el funcionamiento del organis mo nos per m ite entender no sólo las pr opiedades y compon entes de un organis mo saludable sin o ta m bién los pr ocesos que pueden conduc ir a errores que se traducirán en enfermedades o malfor maciones. De h echo, ciertos p rocesos pueden no realizarse con exac titud durante la tr anscripción y r eplicación celular, nos r eferimos a las muta cione s, mism as que pue den tomar la form a de sustit ucio n es, su presiones o duplicaciones de las bases. Por eje mplo, el hecho de que se re emplace un a base por o tra o se borre u na base cu alquiera durant e la transcripción puede p ro ducir una mutación genética. Aunque l a mayoría de mutaciones son neutrales o beni gnas , en caso d e producir la codificación de u na pro teína equ ivocada, modificarí a n s u e s t r u c t u r a y s u función, desencad enando, en ciertas cir cunstan cias, los mecanis mos d e l a enfermedad 382 . Las mutaciones g enéticas llevan millones de años produciéndo se en los organis m os y pueden ser espontáneas o debidas a f actores medioa mbientales co mo la radiación, las inf eccion es y la expos ición a ciert as sustan cias qu ímicas ; pued en s er neutrales con respecto a la enfermed ad, produ cir pequeñ os camb ios que afecten la susceptib ilidad a la enfermedad o bi en, resultar en alteracione s signifi cativas. Algun as mutaciones en subgrupos d e genes pueden d esencadenar l a producc ión de una proteín a equivocad a o que la proteín a n ec esaria no se produzca. Dependi endo de la importancia de la proteí na en cue stión, tal es fallos podrían dar lugar a en f ermedades, no obstante, los proce sos por los que se produce n est as m utaci ones no depen den ú nicamente de u n gen particular o de las proteínas qu e éste codifica sino que su elen dep ender a demás de o tros grupos d e genes y del medio am bien te, por lo que es inusual que una mutación genética genere por sí misma las ma nifestac iones clínic as de una enf erme dad 383 .   380 NOBLE, Denis , The Music of L ife, op. cit., págs. 6 y 7. 381 Hum an Genome Project, en Inter net: http: //www.genom e.gov/10 001772 . V isitado por últim a vez el 15 de marz o de 2015. 382 QUAC KEN BUSH , Jo hn , Th e Human Gen ome, op. cit. , págs. 40 y 41. 383 O rgani zación Mundial d e l a Sal ud, Med ical Gene tic Servi ces in Deve lopi ng Countri es , LC /NLM Classificatio n: QZ 50), 2006, pág. 9, e n Internet: http ://www.who .int/ genomics /publi cation s/GTS- MedicalGene ticServices-oct0 6.pdf Consulta do por últim a vez el 15 de marzo de 2015. 9 2 Uno de los sorprendentes descubrimientos d el Proyecto G enoma Humano fue que sólo el 2% de la secue ncia del genoma human o, codific a prot eínas, el r esto, consistiría en region es no codifica ntes 38 4 . Por otro lado, existen reg iones codifican tes del ADN qu e no se en cuentran en los cr omosomas sino en las mito con drias; los genes mitocondriales son esen ciales para la prod ucción d e proteínas r el acio nadas con el metabolismo de la energía y se transm iten únicamente por vía ma te rna. Por ello, los hijos de una misma madr e, ti enen un ADN mitocondrial idén tico, aunque sean hijos de padres distin tos 385 . Las secuencias codificantes del ADN se deno minan exones, mientr a s q u e l a s n o codific antes se lla man in trones 386 . Durante el proceso de transcripción, un cu erpo en el núcleo de la célula, llama do Sp liceoso ma, remu eve los i ntrones y agrupa los exones para crear una molécula “madura” de mARN; durante este proceso, el mARN puede uni rse de manera s diferente s, de mod o que las pro teínas codi fic adas podrían variar. Los científicos es timan que cada gen tiene en pro medio 5 posibles f or mas de codificar proteínas por lo que los errores significativos no son co m un es 387 . El cuerpo hu ma no tiene más o menos 2 50 tipos de células (ep itel iales, pancreáticas, hepáticas, c ardíaca s, pul monares, neuronas, etc.). Dado q ue tod as estas células comparten el mismo ADN, con el fin de que cada una de e llas realice su función específi ca, es necesario q ue ciertos gen es s e en cuentren encendidos, o que se expre sen, mientras qu e otros permanecen apagados o silenciados 388 . Aunque la atención inicial se centró en las regiones codificant es del ADN, q u ed a n p or d e fi ni r s e l a s f un ci on e s de la s re gi on e s n o c od if i ca n tes, misma s que según se ha determinado recientemente, podrían explicar por sí solas los meca nismos d e la salud y la en ferm edad 389 . En este sen tido, actualmente se en cuentra en estudio el ARN no codi ficante llam ado microA RN que apa rece act ivo o s ilenci oso en cierta s enferm edade s, por lo que s e ent iende q ue, au nque no codifi que prote ínas, re gu l a o t r o s g e n e s impidiéndoles codificar las suyas. Esto podría explicar su fun ción en e l desencadenamiento y /o prevención de ciertas cond iciones, en par ticular, del cáncer 390 .   384 QUAC KEN BUSH , Jo hn , Th e Human Gen ome, op. cit. , pág. 63. 385 Orga niza ción Mundial de la Sal ud, Medical Genetic Services in Developing Countries, op. cit., pág. 8. 386 Orga niza ción Mundial de la Sal ud, Genom ics and Wor l d Heal t h , op. cit., pág. 22. 387 NOBLE, Denis , The Music of L ife, op. cit., págs. 7 y 8. 388 QUAC KEN BUSH , Jo hn , Th e Human Gen ome, op. cit. , pág. 86. 389 Ver al respecto, B ÉRN ARD, Jean y Douc-Rasy, Setha, “Micro-ARN et Oncogenése”, Bull etin du Cancer , vo l. 92, núm. 9, 2005, pág. 757. 390 Ibídem . 9 3 Deberemos ten er en cuenta este particular cuando analicemos las b ases de datos de ADN pa ra la pre vención y sa nci ón del delito -tema que exam inare m o s en el epígr afe 5.3 del Capítu lo 5 d e esta Tesis- debido a que el material genético q ue s e trata comú nmente con estos fines es el ADN no codi ficante, precisamente en el en tendido que éste permite identificar de m a nera pr ácticamente inequívoca a las pers onas, sin revelar aspe ctos relacionados con su salud presente y futura 391 , afirmación que, como acabamos de preci sar, c arece de exact itu d. Considerand o que el mat erial g enétic o se tr ansmite medi ante los mecani s mos de la her encia , los m ecanismos ge néticos de la salud y la enferm ed ad se trans miten a su vez de padr es a hijos, d e mo do que la información genétic a co nt iene el relato de la salud presente y futura d e uno s y otros, siendo altamente infor mativa a cerca de l s er bio lógico de un individuo y su familia y, por ende, p atrimonio de tod a su familia o grupo biológico 392 . De h echo, antes de qu e e l Proyecto G enoma Humano s e p u s i e r a e n marcha, la manera d e rastr ear, identifi car y analizar los mecan ism os de t ransm isión gené tica de la s enfe r meda des consist ía en est udiar fam ilias, co mu nidades o poblaciones en las que un deter minado rasg o genético era predominante 393 . Las enfer medades g enéticas son aqu ellas para c uya causalidad se puede identif icar un co mponente g enético 394 . El Co m ité Intern acional de Bioéti ca clasif ica las enfermedad es gené ticas co mo sigue: 1. Enfermedades letal es en la infanc ia o malfo rmaciones graves t al es co mo la enfermedad de Tay- Sachs, las mucopolis acaridosis, la enf er m edad de Gauche r, la fibrosis quística, la acondroplas ia, el síndrome de Down, etc . 2. Enfermedades hereditar ias con tratamiento, como la fenilcetonur ia, la galactos emia y la he mofilia.   391 SUÁREZ ESPINO, María Lidi a, El Derecho a la In timidad Genéti ca, Ma rcial Pons, 2008, p ág. 123 y GÓMEZ SÁNCHEZ, Yolanda, “La protección de datos genéticos y del derecho a la autodeterm inación informativa”, XVI Con greso Derec ho y Salud, DS, vol. 16, 2008, pág. 61 . 392 UNESC O, C omité Internacio nal de Bioética, Human G e netic Data: Prelim inary Stu dy by the IBC on its Collection, Process ing, Storage and Use , SHS-503/01/CIB-8/3 (Rev.2), París, 15 de mayo de 2002, pág. 6, en Internet: http://www.eubios.info/UNESCO/ibc2002.pdf Consultado por última vez el 20 de marzo de 201 5. 393 QUAC KEN BUSH , Jo hn , Th e Human Gen ome, op. cit. , pág. 78. 394 Aunque no carece d e validez científica , esta definición resulta sin embargo algo obsoleta si consider amos que poco a poco s e va descubrie ndo el origen genét ico de todas las enf ermedad es, mucha s de l as cuales, según, por ejemplo, la genómica integradora (int egrative genomics) tienen además un componente medioam biental. De hecho, ésta última disciplina, c lasifica las enferm edades según el peso que los factor es genéticos tengan en la causa de la enfermedad en relación con los factores medioa mbientales . Al resp ecto ver: HAWKINS, David , HO N, Gary y BING, Ren , “Next -Generat ion Genomics: A n Integrative Approac h ”, N ature Re view s Geneti cs, vol. 11, 201 0, págs.. 476-486. 9 4 3. Enfermedades genéti cas de ap arición tardía, co mo la enfermedad de H untington, la distrofia miotónica, la hiper colesterolemia fa mi liar, la enferm edad d e Alzh eimer, etc. 4. Presencia de genes que p redisponen hacia ci ertas enfermed ades, c o m o e n e l c a s o d e la espondi litis, el me lanoma , el cánce r de vejiga, el cá n cer de mama con alteración de los genes BRCA1 y BRCA2, la esquizofrenia, etc. 5. Enfermedades multifact oriales co mo la diabet es, las enfer medade s cardiovascu lares, etc. 395 La clasifica ción anterior da cuenta de enfer medades que bien po drían formar p arte de dos ca tegorías a la vez; por ej emplo, la pr esencia de g enes que pred isponen al cáncer de v ejiga o al melano ma, no impl ica ne cesariame nte que la p erso na afectada vaya a desarrollar la e nfer medad, sino que tiene una pr edisposición qu e pued e estar mediada por otros factores , entr e ellos, los medioambientales, tal como o curre con las enfermedad es multifa ctoriales 396 . P or otro lado, enfer medades c o mo la de Alzhei mer dependen de la acción de una multiplicidad de genes para su des arrollo por lo que su diagnós tico se difi culta, al igual q ue se co mplica la es timaci ó n d e la ed ad en la q ue se estable cerá la enfer medad de Hunting ton o la s everidad de s us s íntomas en un individuo d e te r m in a d o . A ú n e n e l c a s o d e la s p r u e b a s g e n é t ic a s q u e d a n c uenta de m utacione s en los genes BRCA1 y BRCA2, que inf orman ac erca de la predisp osici ón hacia el cáncer de m a ma y ovario en mujeres con anteced entes f amiliares relevan tes, existen medidas profilácticas y preventivas que impiden que un diagnóstico positivo sea considerado per se co m o un a sen tenci a de muerte e i ncluso en el caso de esta s pru eb as , e xi st e u n ma r ge n de error dete rmina do por la presencia de otro s genes o inte racc iones genéticas aún por dete r m inar 397 . Las enf ermedades genéticas se clas ifican también, según su caus al idad, en anor ma lidades cro m osómicas, enfer m edades monogénicas y enfermed ades multif actoriales 398 .   395 UN ESCO, Comité I nt ernac ional de Bi oética , Genetic C ounsell ing, CIP/ BIO/95/CONF.0 02/4, Parí s, 15 de diciembre de 1995, pág. 16, en Internet: http://unes doc.unesc o.org/images/001 3/001323/ 132341e .pdf Consultad o por última vez el 21 de marz o de 2015. 396 SANTOS , Eu genio y FERNÁNDEZ MEDARDE , Albe rto, “¿Qué es el c ánc er?”, en 50 Años de ADN: La Doble Hélice, op. cit. , págs. 277-286. 397 PILATO Brunella (y otros), “Genetic risk transmission in a fam ily affected by famil ial bre ast c ancer” , Journal of H uman G enetics , vol. 59, 20 14, págs. 51-53. 398 Orga nizaci ón Mundi al de l a Sal ud, Medica l Genetic Services i n Developing Countries , op. cit., pág. 11. 9 5 Las ano rmalidades cromosóm icas son accid entes qu e oc u r re n e n e l m om e n t o de l a con cepción y que consisten en la for mación de embriones c on un número excesivo o insuficiente de cro mosomas 399 ; ejem plos de lo ant eri or son el Síndrom e de Down, el Síndrome de Edwards, el Sín drome de Patau, et c. 400 Las enfe rmedades monogénicas se producen cuando existe una mutación importante en un gen particular. Estas enfer m edades se denomin an mendelianas porque se tr ansmiten sigu iendo el modelo mend eliano de l a herencia. S us manifesta ciones clínicas suelen ser s everas; constituy en eje mplos de enfermedad es monog énicas la talase mia, la ane mia f alcifor me, l a fibrosis q uística, la fenil cetonuria, la distro fia musc ular , la enfe rmeda d de Hu ntin gton, etc. 401 . Entre las enfermedades monogénicas, está n aquella s de nomi nada s dom inante s de b ido a qu e se mani fies tan en presen cia de u n a s o l a c o p i a ( o a l e l o ) d e l g e n m u t a d o , q u e p u e d e s e r h e r e d a d a bien del p adre o bien de l a madre y las e nfermedades autosó micas reces ivas, en las q ue, para que la enfermedad se manifieste, es necesar io que se encu entren dos co pias del gen mutado, es decir, qu e tanto el padr e co mo la madre porten copias mutadas d el gen. En el cas o de las enfermedad es rec esivas lig adas al cro mosoma X, los ho mbres, que portan el alelo afectado, expresan la enf ermedad mientras que las mujeres, al t ener un solo alelo afectado, portarían la enfer medad pe ro no la expresarían 402 . Las personas que tienen una sola copia del g en afectado se denominan portadoras; l o n o r m a l e s q u e p o r c a d a persona afectada p or una enfer m edad genétic a, varias sean única mente portadoras de la mis ma; el conoci miento de es ta cir cuns tancia es la b ase d e los programas de scr eening genético en los que se anali za la pres encia de gen es mutados en uno o ambos progenitores par a d eterminar la probabilidad de que la pr ogenie result e afectada por la enfermedad. El screenin g gen ético se r ealiza en particular para detectar enfermedad es que teng an prevalencia entr e una po blación deter minada, de modo q u e l a s p a r e j a s afectadas pu edan to mar decisiones r eproductivas infor madas. Es importan te mencionar que confor me avanz a el conoc imiento de las enfer medades monogén i cas, se hac e cada vez más evidente qu e las m ismas poseen una h eterogeneid ad clíni ca im porta nte, incluso en el marco de una misma familia afectada, no sólo porque se ha n identificado cien tos de mutaciones diferentes para un tipo co mún de enfermed ad sino porq ue se han   399 Ibídem. 400 QUAC KEN BUSH , Jo hn , Th e Human Gen ome, op. cit. , pág. 32. 401 Orga nizaci ón Mundi al de l a Sal ud, Medica l Genetic Services i n Developing Countries , op. cit., pág. 11. 402 Orga niza ción Mundial de la Sal ud, Genom ics and Wor l d Heal t h , op. cit., pág. 27. 1 0 2 El infor me de la Organización Mund ial de la Salud, Medical Geneti c Services in Developing Countries 431 señ ala que aunque te ndam os a pensar que la in form ación gené tica s e obtiene únicam ente a parti r de prueba s realiza das s obre el material genético en sí, ésta puede obten erse mediant e otro tip o d e pruebas, incl uyendo el examen físico, el análisis de la histori a médica familiar, los rayos X y ecogr afías, las deter minacio nes bioquímicas y morfológicas, que n o necesaria mente analiz an el m aterial gen ético, etc 432 . Lo anterior reviste g ran importancia para los fines de la prese nte Tesis, por lo que es importante in sistir en que la infor mación genética puede obtene rse a partir de un amplio abanico de i ntervenciones, todos cu yos resultad os deberían enco ntrarse al a mparo del derecho a la int imidad. A este respecto, bas te ref lexionar s ob re los cue stiona rios q ue las compañías asegurado ras obligan a sus cli entes a rellenar. Esto s cuestionarios su elen contener info rmación sens ible q ue en fecha pres ente podr ía ser insustan cial o informar única mente acerca de una probab ilidad pero que en e l futu ro y c on el avanc e de la gené tica, podría dar cuenta del esta do presen te y f utu ro de la salud del in teresado –y de su f amilia- co n la fuerz a de u na certe za. A bogamos por ello po r un concepto amplio de información genética co n el fin de que toda aquella infor m ación que por su naturale za – y no por el método que se utilice para obten erla- pued a ser con sidera da como tal, se beneficie de la prot ección del Derecho. La OMS define la no ción d e “prueb a g enéti ca” co mo sig ue: “una p rueba de laboratorio que an aliza una config u ración par ticular del materi al gen ético, s ea por: a) a n á l i s i s d i r e c t o a n i v e l d e l g e n o c r o m o s o m a ; o , b ) r e a l i z a n d o una prueba sobre un producto g enético d irecto –RN A- una proteína estructural o una enzi ma o metabo lito clave ” 433 . L a Declara ción Internacional sobre los Datos G enéticos Humanos d e l a UNESCO, p rovee, por su parte, la siguiente definición: “pro cedi miento destinad o a detec tar la presencia, ausencia o m odificación de un gen o crom oso m a en particu lar, lo cual incl uy e las p ruebas indir e ctas para detectar u n producto g énico u otro m etabolito específico que sea indicativo ante todo de un cambio genético d eterminad o 434 . Recordar emos una vez más, a este respecto, que aunque una prueb a genéti ca se real iza –   431 Orga niza ción Mundial de la Sal ud , Medical Genetic Services in Developing Countries , op. cit. 432 Orga nizaci ón Mundi al de l a Sal ud , Medical Genetic Serv ices in Developing Countries , op. cit., pág. 15. 433 Ibidem. 434 UNESC O, Declarac ió n Univers al sobre los Datos Genétic os Humanos, 16 de octubre de 2003, Artículo 2: “Térm inos ut ilizado s”, en Internet: http://portal.unes co.org/es/ev.ph p- URL_ID=177 20&URL_DO=DO_TOPIC&UR L_SECTION=201 .html Consultada por última vez el 28 de marz o de 2015. 1 0 3 como indican las defini ciones anteriores- sobre el material gen ético en sí o sobre un producto de dicho material g enético, la información g enética pu ede extraer se, ad emás, de otr os tipos de interv enciones y mediante otras técnicas. Las pr uebas genéti cas se re alizan con los sigui entes fin es: a) para diagnosticar una e nferm edad en un paci ente sintom ático; b) para d ia gnosti car la predisposición de un pacient e asintomático hacia una enfer medad deter minada; c) p ara realiza r una estimación de las probabilidades que tiene un individuo sano de desarrol lar u na enfermedad multifactorial; d) para deter minar las posibilidades de que un individuo sano sea portador d e una mutación recesiva que ponga en p eligro a su desc ende ncia o, e) en la etapa gestacional, par a identificar feto s con un riesgo incrementado de sufrir anorm alidade s c ongénitas 435 . Las prueb as g enéticas pueden re alizarse en el contexto de los cuidados no rmales de l a salud o en el de programas de salud pública. En el pri me r caso, se realizan so bre individuos para los que se sosp echa de un riesgo elevado de pad ecer una en fermed ad o predisposición a una enfer medad g enética y en el segundo caso, se realizan programas de scr ee ning , esto es, p r u e b a s s i s t e m á t i c a s p r a c t i c a d a s s o b r e t o d a l a p o b l a c i ó n , c o n e l fin de identificar a aquellos indiv iduos en riesgo de padecer un a enfer m edad determinada y que podrían por tanto ben eficiarse de pru ebas y a nálisis ulteriores para confirmar el diagnós tico y aplicar medidas preventivas o paliat ivas 436 . A d iferencia d e las pru ebas de scree n ing , que s e realizan sobre poblaciones deter minadas indis criminada mente, las pru ebas genét icas d iagnós tica s, según el inform e de la Organizac ión Mundi al de la Salud , G uidelines on ethical is sues in med ical genetics and the provision of genetic services , se practican s obre una población para la que se sospec ha de un riesgo ele vado de padecer una determ inada enfer me dad por presentar signos y síntomas de la mis ma, por su historia famili ar, por s u exposición a agentes m e dioambientales, por edad materna avanzada o por haber se obtenido resultados positivos en pruebas d e scr eeni ng ante riores. A diferenci a de las prueba s de scree ning , el fin último d e este tipo de pruebas es e l de hacer un diagn óstico definiti vo 437 .   435 Orga nizaci ón Mundi al de l a Sal ud, Medica l Genetic Services i n Developing Countries , op. cit., pág. 15. 436 Organizac ión Mundial de la Salud, Medical Genetic Servi ces in Developing Co untries , op. ci t., p á g s . 115 y 116. 437 Organizac ión Mundial de la Salud, Guidelines o n ethical issues in me dical genetics an d the provisi on of genetic service s , op. cit. , pág. 34. 1 0 4 Las prueb as de scr eening , por su parte, identifican personas con un r iesgo elevado de desarrollar una d eterminad a enfer medad, s i bien much as veces no dan lugar a un diagnóstico definitivo sino qu e constituyen pruebas prelim inares p ara descartar la presencia de l a enfermedad o sugerir las pruebas ulterior es a r ealizarse . Este tipo de pruebas se realizan sobr e grupos pob lacionales determinados que no han buscad o consejo médico s ino q ue for man parte de un cole ctivo que se ha identi ficado como grupo de riesgo 438 . Las pruebas de screeni ng genético, a diferencia de las de diagnóstico médico, no tienen co m o fin último el tratar o prevenir enf ermed ades en la persona testada –como sí lo tienen las pru ebas de diag nóstico médico- s ino que sirven p ara asis tir al p acient e en la to ma de decisiones repro ductivas o de estilo de v ida. Las pruebas de scr eening genético se realizan con dos objetivos funda mentales: a) para identificar a los individuos portadores de genes relaci onados con una condición o enfer medad con el fin de asistirles en la to ma de de cisiones vitales y reprodu ctivas y , b) para det erminar un riesgo in crementado d e padecer una enf erm edad genét ica, determinar la suscep tibilidad individ ual hacia una condición o para o btener infor mación sobre el metabolismo d e un medicam ento, de una toxina o de los ali mentos 439 . L os t est s bioquímicos que utilizan marcadores como la alfa-fetop roteína e n el e mbarazo para deter m inar fetos en alto r iesgo de pa decer síndrome de Down o d efectos del tubo n eural, constituyen ejemplos de este t ipo de pruebas. En algunos caso s , sin emba rgo, las pruebas de scree ning pueden aportar un diagnóstico definitivo; es el caso de aquell as que se r ealizan en los rec ién nacid os p ara deter minar si son p o rtadores de ciert as patologías relacion adas con la he m oglobina o de aquellas que di agnostican la fenilcetonuria en esta misma población . Las pruebas de screening s e realizan bajo la prem isa de que exi sten tratam ientos o m edidas preventi vas para el desorde n en cuesti ón y de q ue tales medidas pueden ser aplicadas efectiva mente sobr e e l ind ividuo afectado. Cuando se trata d e programas de screen ing que preten den deter minar el estatus de portador de u na det erminad a enfermedad, se d ebe proceder con ca utela y a que en el caso de que la misma prevalez ca entre individu os perteneci entes a u n a r a z a o comunidad, los resultados de las pruebas podrían dar l ugar a la d i s c r i m i n a c i ó n o estigmatización de estos individuos y grupos 440 . En todos estos casos, la observan cia   438 Ibidem. 439 GAS ON, Alexandr a A., (y otros), It’s Back to Schoo l for Genetic Scr eening, European Jour nal of Human Genetics , núm. 14, 2006, pág. 385. 440 Organizac ión Mundial de la Salud, Guidelines o n ethical issues in me dical genetics an d the provisi on of genetic service s , op. cit., pág. 34. 1 0 5 del respeto de la intimida d de la informaci ón genética , en rela ción con los resultado s a que de n lugar la s pr ueba s, resulta fu ndam ental. Es necesario considerar el beneficio –o perjuicio- q ue l as pru ebas g enéticas predictivas podrían ocasionar al pr oband y a su fa m ilia; la Organización Mundial de la Salud enu mera al r especto los tres criterios que, a su juicio, debe cumplir una pru eba genétic a par a entr añar u n beneficio para la s alud : 1 ) la v alide z analít ica, es decir la sensibilidad, especificidad y fiabilidad de la p rueba; 2) la va lid ez cl ínica, esto es, la exactitud con la que un determinado test predice la presencia o ausencia d e una condición o predisposición; y , 3) la utilidad clínica, qu e se define com o la capac idad real de la prueb a de mej orar la salu d y calid ad de vida de las personas tes tadas. E ste último criterio es obv iamente el más controvertido y a que su ob servancia depender á de la pos ibilidad de que la infor m ación otorgada por la prueba, en caso de proveer un resul tad o positiv o para una determina da condici ón, venga acom pa ñado de opciones terapéut icas efectivas y seg uras 441 . Es necesario que tengamos en cu enta estos tres importantes criterios 442 cuando analicemos el pr oblema planteado por las p ruebas genéticas caseras, much as de las cu ales se ofrece n y realizan s in garantías de p rivacidad, fiabilidad, v alidez clínica y , en la mayoría de los casos, sin una utilid ad clínica clar a. Los programas de screening gen ético y la r ealizac ión de pruebas diag nósticas deben ser sie m pre volu ntarios y venir precedid os por la firma d e un consen timie nto informado y por la infor mación y asesoramiento al pacient e acer ca de los riesgos y las impli caciones de lo s r esultados , tant o si son positivos co mo si son negativos. La única excepc ión a esta reg la la constituy en los pro gramas d e screeni ng a recién n acidos 443 , mis mos que se re alizan c on el consenti miento de los padres, que ser án los receptor es de l a i n f o r m a c i ó n y e l a s e s o r a m i e n t o n e c e s a r i o s . E n e s t e ú l t i m o c as o, tan to las mues tras como los resultados a los que un prog rama obligatorio de screening dieran lugar, for marán p arte de la histo ria médica del n iño mientr as viva y m erecen, por lo menos, el mismo tipo de protección de la conf idencialidad aplicab le a la información genética de un adu lto. Asimi s mo , es necesa rio que se tenga en cuenta la ne ces idad de proteger la   441 Orga nizaci ón Mundi al de l a Sal ud, Medica l Genetic Services i n Developing Countries , op. cit., pág. 16. 442 Pa ra anali zar la conside ración de estos tres criterio s en el m arco de la provisió n de prue bas de screenin g gené tico en un caso práctico real, ver: BORRY , Pascal, CLARCK, Angus, y DIERICKX, Kris, “Carrier Screening for Type 1 Gaucher disease: difficult questi ons” , Europe an Journal of Hum an Genetics , Núm. 16, 2008, pág. 13 9-144 443 Organizac ión Mundial de la Salud, Guidelines o n ethical issues in me dical genetics an d the provisi on of genetic service s , op. cit. , pág. 35. 1 0 6 priv acidad y la confidencial idad de los resu ltados a los que de n lugar las pruebas diagnós ticas; los consen timientos infor mados s uelen cont ener ep ígrafes al respect o, sin embargo, es indispensable que la r ealización de toda prueba sus ceptib le d e produ cir información genética, v enga aco mpañada de infor mación precis a a cerc a de las forma s cómo s e as egurará la pro tección de la intimidad y la confid enci alidad en relación con las mues tras celular es y los d at os recogidos y los resultado s d e la prueb a. Los programas d e scr eening realizados en los centros de trabajo con el fin d e dete r m inar la suscep tibilida d de los tra baja dores hacia e nferme dad es relacion adas con el tipo d e labores que realizan o con la exposición a sustancias t óx i cas p r ese nt es en s u ámbito laboral, están prohibidos en v arios países. No obstante y en el caso de que sean beneficiosos para el tr abajador y de que el Es tado asegure el d erecho al empleo y al cuidado d e l a salud, el trabajador podría someterse volun taria m ente a la realización de este tipo de pru ebas cuando se le gar antice, por un lado, la co nf id en cia li da d d el resultado y , por otro, la posibilidad de elegir en tre permanece r en su p uesto de tra bajo o abandonarlo , una vez que le hay an sido explic adas las cons ecuen cias de uno y otro curso de acc ión 444 . En el caso de personas que r e alicen trab ajos que entrañen ri es gos para la seguridad púb lica 445 , el e m pleador podría requ erir la realización de p ruebas gené ticas para aquel los qu e te ngan una histori a fam iliar si gnif icativ a u otro indicador que demuestre un riesgo elevado d e desarrollar una enfermedad o condición que pudiera poner en pel igro la vida o la integrid ad de otr os 446 . E n l o q u e t o c a a l o s p r o g r am a s d e screening premarital, éste debe r ía ser siem pre voluntario y ja más requerido p or la ley . Existen, sin e m bargo, co m unidades que insisten cad a vez más en la nec esidad de inclu ir este tipo de p rogra mas en los curs os de preparación al matrimonio e in cl uso en realizarlo s en poblacion es de ado lescentes en el marco de los cen tros d e edu cación secundaria 447 , aunqu e se trata de casos aislados de grupos étnicos en los que cierta s dolencias genéticas so n comun es.   444 Organizac ión Mundial de la Salud, Guidelines o n ethical issues in me dical genetics an d the provisi on of genetic service s , op. cit. , pág. 36. 445 Por ejem plo, policías, bombe ros, médicos, p ersonas que deban p ortar un arma para la re alización de su trabajo, per sonal de la defensa nacional, etc. 446 Organizac ión Mundial de la Salud, Guidelines o n ethical issues in me dical genetics an d the provisi on of genetic service s , op. cit. , págs. 36 y 3 7. 447 Sobre los programas de scre ening genético realizado sobre adolescente s en el marco de l os centr os de educación secundaria ver: GASON, Alexandra A. (y otros), It ’s Bac k to Scho ol for Gen etic Scre ening, European Journal of Human Genetics, Núm. 14, 2006, Pág. 384-389 . L o s a u t o r e s r e c u e r d a n a l r e s p e c t o que las pruebas genéticas predictiva s y de susceptibil idad haci a una determ inada enfermedad o condici ón no se recomiendan en la adolescenc ia a menos que existan medida s preventivas o tratamientos disponibles y que éstos deban ser aplicados de inmediato para e l beneficio de la sa l ud del proband . B asan 1 0 7 En la actua lidad, las prueb as gen étic as proveen info rmación ac er ca de más d e mil enf er medades y condiciones 448 . Existen varios tipos d e pruebas genéticas: 1) Las pruebas cromosómicas , que info rman acer ca del nú mero y estructura d e los cromoso mas para det erminar la presenci a o ausenci a de anor malid ades; estas p ruebas se utili zan p rincipal mente en el diagn ósti co pren atal y cada vez m á s e n e l c a m p o d e l a onco logía , para de term inar anorm alidades g enétic as en la s célul as tumor ales 449 . 2) Las p ruebas d e ADN en i ndiv iduos sint omáti cos, contribuy en al diagnóstico de individuos afectados por enfer medades genéticas m edian te el aná li sis de más de 1000 genes as ociado s con ta les enfer medades. Cab e señalar que la in terpretación d e los resultados que proveen estas pruebas no es sie mpre sencilla ya que dich as enfer medades no sie mpre dependen ún icamente d e la presen cia o aus encia d e un ge n o gru po de ge ne s mutados sino que, en l a mayoría d e l os casos, dependen de inter acciones entre distintos grupos de genes y de la intervención de factores medio ambiental es 45 0 . 3) Las pru ebas genéticas realizadas a embriones en e l marco de procedimientos de fecundación in vitro son aquellas que se llev an a cabo a nte la s ospecha de que la desce ndencia pueda h ereda r un a condici ón genética fam iliar. Se realizan sobre una o varia s célul as proc edentes de embri ones gene rados in vitro. Este proced imie nto plantea cuestion es éticas d e difícil solu ción debido a que no queda cla ro cuándo y en qué condiciones es taría justificado descartar embriones o para qué tipo de enferm edades o condiciones se ría étic o aplicarlo 451 . 3) Las pru ebas de ADN en el diagnóstico prenatal , se realizan con las mismas técnicas utilizadas en las pru ebas de ADN para ind ividuos sinto má tico s, con la diferencia d e que las c élulas a tes tar se obti enen, en est e cas o, del líquido amniótico, medi ante amnio centesis , o de las vellosid ades coriónicas. Es ta s pr uebas se realizan en fetos con un alto riesgo de des arrollar enf ermedad es monogénica s 452 . Es n ecesario t ener     su recomendació n en la necesidad de evitar al adolescente el im pacto de un diagnóstico positi vo, las conse cuen cias p sico social es de l mis mo y la s co nsecu enci as para su futura autonom ía y para su capacid ad de tomar decisiones y d e enfrentar un diagnóstico desfa v orable. 448 ANTAR N OVICK, Re becca, “One Step at a T ime: Eth ical B arriers t o Hom e Genetic Testing and why the U.S. Health Care System is n ot Ready” , Legislat ion and Public Policy , vol. 11, 200 8, pág. 623. 449 Organizac ión Mundial de la Salud, Medical Genetic Se rvic es i n Devel oping Co untries , op . c it ., p ág s.. 16 y 17. 450 Orga nizaci ón Mundi al de l a Sal ud, Medica l Genetic Services i n Developing Countries , op. cit., pág. 17. 451 KOLAT A, Gi na, “Ethi cs Questions Aris e as Gen etic testi ng of Em bryos Increases” , The New York Times , 3 d e febrero de 2 014, en Internet: h ttp:// www.nyt imes.com/2 014/02/0 4/healt h/ethics-q uestion s- arise-as-genetic-testin g-of-e m bryos-increases.html?_r =0 Visitado po r úl t ima vez el 16 de marz o de 2015. 452 Las pruebas de diagnóstico prenantal son voluntarias y aunque se realizan con el fin de informar a los padres del riesgo elevado de tener un hijo con una enfermeda d c romosómica grave para q ue puedan 1 0 8 en cuent a que los resu ltados de la s pruebas p renatales formarán p a r t e d e l a h i s t o r i a médica del individuo d urante toda su vida, por lo qu e además de a s e g u r a r p a r a l o s mis mos el más al to grad o de confiden cialida d posible, deb erán t omarse d ecisiones acerca de có mo y a qué edad info rmar al in teresado sobre tales resu ltados, so bre el respeto de su intimidad y so bre el respeto de su derecho a co no cerlos o no. 4) Las p ruebas genéticas pre dic tivas , son quizás las más comentadas y controvertidas. Sirven par a deter minar la probabi lidad de que un individuo desa rrolle una enfermedad deter minada en el trans curso de su v ida. Este tipo de prueba s se ofrece particularm ente a individuos que por su historia médica fa m iliar, se encuentran en un a situ ación d e riesgo el evado de sufrir enfermedad es autosó micas do minantes qu e se manifiestan en edades avanzadas (Enfer medad de H untington, Atrofia Es pinocerebelar, Adenomatosis Poliposa Familia r, etc.). En el caso de que uno de los padres esté afec tado p or la enfermedad, se ofrece el d iagnóstico a los hijos -que tienen un a prob abili dad de l 50% de estar afectados- con el fi n de imple mentar medidas terapéu ticas que per mitan retrasar el comienzo de la enf er medad y /o dis minuir la se veridad de sus sín t o m a s . E n e l c a s o d e las prue bas predic tivas para enfe r meda des multif act oriales, ést as infor marían solamente acerca d e una predispo sición mayor hacia una enfer medad que la q ue presenta la población g eneral. Las únicas prueb as de predisposición gen éti ca a enfer medades multif actorial es que han de mostrado validez clínic a son aquella s des tinadas a ident ificar mutaciones en los genes BRCA1 y BRCA2 453 que informan acerca de la pred isposición hacia el cáncer de ma ma y ovario en mujeres con ante cedentes fa milia res releva n tes 454 y     planificar su s cuidado s u na vez nacido o planificar exám enes ul terior es para valorar la posibilidad de abortar el feto afectado, son altamente controvertidas. A l res p e c t o v e r : K I N G , J a i m e S . , “ P o l i t i c s a n d Fetal Diagno stics Collide ” , Nature , vol. 491, 1 de noviembre de 2012, págs. 33 y 34. 453 L a s m u t a c i o n e s d e l a l í n e a g e r m i n a l B R C A 1 y B R C A 2 d a n c u e n t a d el 20 al 40% de los cánceres de mama heredi tar ios y de un 5% d e cánceres de mama en general. S e asocian con un riesgo de entre un 60 y un 85% para el cáncer de mama y un riesgo eleva do de cáncer d e ovario. Sin embargo, más del 50% de la predisposición genética al cáncer de mama hereditario sigue siendo investigad o al no contarse aún con una expl icación c oncluye nte. Sobre la suscepti bilidad a l cáncer de ma ma ve r: R IPPE RGER T im (y o t ros ), “Breast cancer susceptibility: current knowledge and implicatio ns for genetic counselling” , European Journal of H uman G enetics, núm . 17, 2009, págs. 72 2-731. 454 En relación con la exactitud de la prueba destinada a conocer las mutaciones en l os genes BRCA1 y BRCA2, resul ta de interés el siguiente fragmento del artículo “ Ask Well: Genetic Test ing for Breast Cancer” de Roni Caryn Rabin: “Mientras que cerca del 12% de muj e r e s e n l a p o b l a c i ó n g e n e r a l desarrollará cáncer de mama en algún momento de s u vida, 55% a 65% de las mujeres portadoras de una mutación maligna BRCA1 y cerca del 45% de aquellas con una muta ci ón maligna BRCA2 d esarro llarán el cáncer a los 70 años, de acuer do con el Instit uto Nacional d el Cáncer. Mientras que 1.4% de mujeres en la pobl ación gen eral desaroll ará cánce r de ovario , 3 9% d e la s portadoras d e una mutación maligna BRCA1 y 11 a 17% de las portadoras de una mutación maligna BRCA 2 desarrollarán cáncer de ovario a los 70 años” . CARYN RABIN, Roni, “Ask Well: Genetic Testing for Breast C ancer” , The New Yor k Times Hea lth Review , 27 de noviem bre de 2013, en Internet: 1 0 9 l a s d e l o s g e n e s M L H 1 y M S H 2 q u e i d e n t i f i c a n a l o s i n d i v i d u o s c on un riesgo elevado (superior al 60%) de sufrir cáncer de colon 455 . Es n ecesario adv ertir q ue aún en el c aso de pruebas d e sus ceptibilidad como las que identifi can mutacion es en los gen es mencionados, un hallazgo p ositivo para la mutación en cuestión no da l ugar a un dia gnóstico preciso, dado que , ademá s de tener en cuenta l a sus ceptibilidad al cánc er sobre la que tal muta ción infor maría, es necesario atender adem ás a la pen etració n d e tal mutación, es deci r , a la proporción de individuos portadores de una m utación que desarrollarán efectiva mente la enf ermedad 456 . En el caso de las enf ermedades p ara las que existen medidas pro filácticas y tratamientos preventivos , los beneficios de este tipo d e pru eba s son eviden tes; por el contrario, en el caso, por ejemplo, de l a enfermedad d e Hunting t o n , p a r a l a q u e n o existen medidas preven tivas o tr atamiento profiláctico posible, la d eterminación del equilibrio riesg o/beneficio res ulta más complicada. No obstant e y como señ ala el informe Gu idelines on Ethica l Issues in Medical Gen etics and the Provis ion of Genetic Services 457 , el mayo r benef icio de las p ruebas real izadas en pa cientes asin t omáticos para los cual es no existe un trat amiento posible, es que les per mite p l a n i f i c a r s u v i d a y realizar decision es infor m adas sobre su vida reproductiva 458 . No obstan te esta observación, y au nque estos programas podrían s ervir también al Estado para planificar los recurso s destinado s a las p ersonas susceptibles de desarrol lar enfer medades incapacitantes, creemos que es i mprescindible que los beneficio s se consideren en relación con los riesgos y perju icios que sufriría la p ersona d e ser informada. Entre estos     http://wel l.blogs.nytimes. co m/201 3/11/27/a sk-well-ge netic-testi ng-for-breast-cancer/ V i s i t a d o p o r ú l t i m a vez el 9 de diciembre de 2014. Tra d ucción nuestra de l original. 455 GINSBURG, Geoffrey S. y WILLARD, Huntington F, “Genomics and P erson alized Medicin e: foundatio ns and app lications” , op. cit., pág. 281. 456 National Cancer Institute, “Cancer Genetics Overview”, 2015, e n Internet: http:/ /www.can cer.gov/ cancertop ics/pdq/ genetics/o vervi ew/health professional / page1/A llPages . Vi sita do por últim a vez el 18 de marz o de 2015. 457 Organizac ión Mundial de la Salud, Guidelines o n ethical issues in me dical genetics an d the provisi on of genetic service s , op. cit. , pág. 1. 458 No obstante l as recomendaciones citadas, creemos que l os riesg o s y b e n e f i c i o s d e l a s p r u e b a s genéticas predict ivas, deben sop esarse cuidadosam ente y caso po r caso ya que a pesar de la aparente ventaja que supone conocer el futuro, el gr ado de estrés al que se sometería al paciente pod ría no justificar este beneficio. La siguiente cita del artículo “ Knowing You Carry a Cancer Gene” de Emma Pierson, diagnosticada como portadora de una mutación genética que predispone al cáncer de mama, resume n uestr o punto de vista: “Estu dio en Stanford l a int elige ncia ar tificial, en la que se utilizan las matemáticas para resolver este tipo d e dilemas. Mis profesores afirma n que obtener informa ción jamás podría causar daños. Puede probar s e matemáticam ente que un robo t con m ás inform ación jam ás har ía peores decisi ones. Pero no somos robots. Nuestros ojos no int erpreta n el mundo con coordenadas y probabilida des y pueden verse cegados por las lágrimas”. PI ER SON , E mma, “ Knowing You Carry a Cancer Gene” , The N ew York Times Health Revi ew , 31 de diciembre de 2012, en Internet: http://wel l.blogs. nytimes. com/2012/12/ 31/ carryi ng-a-cancer-gene - unsure- i-want-to- know/ . Visitado por última vez el 15 de marzo de 20 15. Traducc ión nuestra del origi nal. 1 1 0 riesg os, es n ece s ari o consi dera r la depre sión, la pérdi da de co nfia nza, la disrup ción de l a vida f amiliar, la pérdida del empleo y de la cobertura sanitar i a, etc. En consecuen cia es necesario que la reali zación d e la prueb a venga precedida por i nfor mación necesaria y suficiente a cerca de las li mitaciones de las pruebas, incluid a la posibilidad de que los resultados no sean con cluyentes o de que no puedan predecir la ed ad de comie nzo d e la enfermedad o la severidad de s us s íntomas y en el sentido de qu e el pacient e p uede decidir –ejerciendo su derecho a n o conocer- no ser informado a c e rc a de lo s h a l la zg os a los qu e la pru eba dé lugar o d e c iertos aspectos de estos halla zgos. E l asesor amiento genético de berá i mplicar, ad emás, un segui miento y acomp aña mien to posterior al pacient e, tanto s i el res ultado es pos itivo co mo si es n egativo 459 . 5) Las p ruebas de AD N qu e determ inan el estatu s de portad or de u n determina do gen muta do se realiza n en individuos cuya histo ria familiar justifica la s ospecha d e un riesgo elevado de ser p ortadores de un gen mutado relacionado c on una enfe r m edad o condición, aunq ue el mismo no se hay a expresado en esas persona s , o b ie n , l a p re s e nc ia en p ersonas salud ables de d esplaza mientos cromosómicos balan cea dos que puedan trans m itirse a la descend encia. Estas pruebas se realiz an con el fin de r educir la carga que ést as en fermedades i m plic an para los afect ados, per mitiéndo les r ecibir infor mación sobre su salud presente o futura y sobre sus opciones reproduct iv as 460 . Se utilizan también en los program as de sal ud pública con el fin de determi nar el estatus de portador de ciertas enf ermedades especial mente prev alent es en g rup os étn icos, de género o de edad. Par a resultar ef ectivos, estos progr amas de scr eenin g deb en ir acompañados de programas de educación, orientación y diagnóstic o prenatal 461 . 6) Los programas d e scr eening a recién nacidos forma n parte de los servici os de sal ud públi ca y está n mu y ex tendi dos. In icialmente utilizados para dete ctar la fenilcetonuria y el hipotiroidismo congénito, hoy en día detect an gran cantidad de enfermedad es, en g eneral aquellas particul armente preval ecient e s e n e l p a í s o r e g i ó n donde se real iza el scre eni ng 462 . S u o b j e t i v o e s e l d e d e t e c t a r l a e n f e r m e d a d y t r a t a r l a   459 Organizac ión Mundial de la Salud, Guidelines o n ethical issues in me dical genetics an d the provisi on of genetic service s , op. cit. , pág. 48. 460 COUSENS, Nicole (y otros), “Carrier Screening for Beta-Thalass eaemia, a review of international practice” , European Journal o f Human Gene tics , núm. 18, 2010, págs. 1077-1 083. 461 En relación con este tipo de pruebas genéticas, existe u n deba te abierto sobre la conveniencia o inconvenien cia de recomendar ciertas opciones reproductivas como más aceptables que otras. Al respecto, ver: BORRY, Pasc al, CL ARCK, Angu s, y DIER ICKX, Kris, “Carrier Screening for Type 1 Gaucher diseas e: difficult questions” , op. cit., pá g. 139. 462 En el Reino Unido, por ejemplo, se realiza un screening a todo s los reci én n acido s co n el f in de determinar la presencia de la fenilcetonuria, el hipertiroidism o y la fibrosis quística; en Cerdeña y Chipre, 1 1 1 antes de que ap arezcan los sín tomas , por ello, los p rogramas de screening a r e c i é n nacidos se c entran en enfer medades s everas, frec uentes y que pu edan ser tratad as co n éxit o poco desp ués del nacimiento . En general , este tipo de pr ogramas s e reali zan c on el fin último de proveer un beneficio clínico al niño sobre el que se practic a la prueba, sin emba rgo, pueden tambié n proveer también inform ación imp ort ante para la toma de decisiones repr oductivas por part e de los padres, s i bien esta úl tima finalidad es secundari a y según algu nos, no adecu ada por sí misma par a justi ficar la realización de una prueba de scre ening sobre el recién nacido 463 . 7) Las p ruebas genéticas real izadas en el marco de la farmacogenóm ica dete r m inan la eficacia que ciertos fármacos tendr án sobre un indiv iduo dep endiendo de su config uración genética. S e real izan asimismo p ara predecir los efectos a dversos que tal individuo sufriría en relación con el medicamento en cuestión y su manera individual de metaboliz arlo y exc retarlo 464 . Dado que las pruebas genéticas predictivas constituy en un fenó m eno má s o me n os recient e, de ben ev aluarse y so pesarse tod avía ciertos aspectos con el fi n de sacar les el mejor partido posible y evitar que se vuelvan en contra de su o bjetivo. Entre éstas cons iderac iones, el Comité Internac ional de Bioét ica ide ntifica l a s s i g u i e n t e s : a ) l o s riesgos, ben eficios y limitaciones de las pruebas g enéticas; b) el tipo de orientación y consejo que deberá aseg urarse a l p acient e antes d e ser so metido a las prueb as; c) lo que consti tuye una “historia familia r relevant e”; d) ¿cómo e valuar el riesgo en aquellos grupos consider ados “de alto riesgo”? e) ¿cómo explicar los rie sgos a l individuo? f) las implicaciones de que las pruebas den un resultado positivo o negativo; g) las implic aciones para otr os miembros de la familia; h) l a d ecisión sobre q uiénes deberán ser derivado s al especialist a; i) ¿hacia dónde deb en ser deriv a dos los pac ientes tras las pruebas? j) la efectividad –y limitaciones- de los métodos de s cr eening a ctuales ; k) la orient ación que será n ecesaria en la etapa pos terior al scr eeni ng o a la realización de la     el objetivo del screening es determinar la presencia de la beta -talasemia, enferm edad altamente prevaleciente en esta población. En España los programas de cri bado neonatal difieren de una comunidad autónom a a otra, si bien, existen enferm edades como el hipotiro i d i s m o p a r a l a s q u e e l c r i b a d o s e r e a l i z a en tod as ellas. UNESC O, Comit é Interna cional d e Bioética , Report of Genetic Screening and T esting, SHS-94/CON F.011/7, París, 2 0 de diciem bre de 1994, p ág. 12. 463 FRI EDMAN ROSS, Lainie, “Newborn screening for sic kle cell dise a se: who se r eproduct ive benef it?”, European J ournal o f Human G enetics , vol. 20, 2012, págs. 484 y 485. 464 ANTAR N OVICK, Re becca, “One Step at a T ime: Eth ical B arriers t o Hom e Genetic Testing and why the U.S. Health Care System is n ot Ready” , op. cit. , pág. 624. 1 1 8 En este s entido, en julio d e 2006, la Comisión Federal de Come rcio estadounide nse ( Federal Trade Commission ) en coope r ación con la Administración Nacional de Aliment os y Fárm acos ( Food and Drug Administration ) y los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades ( Centers for Disease Control and Prevention ) publicaron u na adv ertencia con el fin d e que los consu midores conociesen los peligros asociados a este tipo d e pruebas, entre ellos, su i nexacti tud, su incapacid ad para asegurar la protección de la privacidad y el hecho d e que aseguran diagnosticar o tratar ciertas enfer medades errónea mente. Finalme nte, reco mend aban a los ci udadanos el evitar recurrir a es tas pruebas a menos q ue lo hi cieran bajo la supervisión de un méd ico 488 . E n s u a r t í c u l o “ O n e S t e p a t a T i m e : E t h i c a l B a r r i e r s t o H o m e G en etic Testing and Why the U.S . H ealth Care Sys tem is not Re ady” , R ebecca Ant ar Novick pres enta un Top 4 de las p ruebas genéticas caseras: 1) prueb as de paternid ad u o tr as p ru eb as d e filiación; 2) pruebas caseras nutrigenéticas o n utrigenómicas q ue proveerían consejo sobre nutrición y est ilo de vida; 3) p ruebas d e farmacog enética , que informaría n acerca de la eficaci a y seguridad de ciertos med icamentos; y , 4) prueb as cas eras destinadas a predecir el r iesgo d e pad ecer ci ertas enfer medades y/o a inf orm ar acerca del estatus de porta dor de las mism as 489 . En 2010 la Ad ministraci ón estadoun idense de Alimentos y Medicam entos, FDA por sus sig las en inglés , adv irtió que l as pruebas g enéticas c aser as requerían d e un mayor control y regulación porque el valor de la inf ormación qu e proveían al consu midor seguía si endo controve rtido. L a F DA seña ló entonces q u e l a s p r u e b a s genéticas caseras infor maban acer ca de la predisposición hacia ci ertas enf ermedad es valorando só lo la presencia de ciertos polimorfismos e ignorand o la presencia o ausencia de otros que interactuarían con éstos y con los factor es medioam bientale s. De este modo, dado que no integraba n en su anális is todas las p osi bles v ariables en jueg o, no era lícito que s e co m ercializar an p roclamando un poder pr edi ctivo superior a l qu e d e hecho tenían 490 . Al hilo de lo anterior, en julio de 201 2 la empresa 23andMe pidió autorización a la F DA ( Food and Drug Administration ) para co mercializar 7 pruebas gené ticas   488 ANTAR N OVICK, Re becca, “One Step at a T ime: Eth ical B arriers t o Hom e Genetic Testing and why the U.S. Health Care System is n ot Ready” , op. cit. , pág. 630. 489 ANTAR N OVICK, Re becca, “One Step at a T ime: Eth ical B arriers t o Hom e Genetic Testing and why the U.S. Health Care System is n ot Ready” , op. cit. , pág. 634. 490 ALLISON , M alorye, “Direct-to.consum er g enomics reinvents it sel f” , Nature Biotechnol ogie , v ol . 3 0, núm. 11, nov iembre de 2012, pág. 10 27. 1 1 9 caseras. Esta fu e la primera vez que una empresa pedía autoriz ación a l a FDA p ara comercializar este t ipo de pruebas. Aunque en el p asado 23andM e había declarado que no buscaría la aprobació n de l a FDA deb ido a qu e lo que sus an á lisi s genéticos prov een es información y no un servicio médico 491 , se plan teó pedir autor ización para comerciali zar estas s iete pruebas debido a que l as mis mas infor maban acerca del riesgo de p adecer enfer medades genéticas y de l a respu esta diferencial de sus client es h acia los fármacos, d e modo que, ante las co m unicaciones en viadas po r la F D A a e s t a y o t r a s empresas infor m ándoles sobre la necesidad de una mayor y mejor regulaci ón de la comerciali zación de su s pruebas, 23 andMe se vio obligada a so licitar una autori zación de co merciali zación por part e de l a F DA. L a mi sma e mpresa 23andM e, comercial iza desde 2009 una prueba paten tada que permite a l as parejas conoc er ras gos co mo el col or de ojos , riesgo de padecer ciertas enferme dade s, estatura y gé n ero de su descenden cia; la p rueba s e ll ama Calculadora de ra sgos hereditarios familiares 492 . 23andMe sigue ofreciendo pruebas g enéti cas d e venta dire cta al consu midor y a segura tener 150.000 miembros que a c ambio de contribuir con las investigaciones de la e mpresa -donan do muestras- obtienen infor m ación contenida en su ADN acerca de má s de 200 rasg os gené ticos e inform ación genea lógica y m édica 493 . Esta empres a nortea mericana utiliz a la información que proveen las muestras de sus miem br os para re alizar y vali dar estudios clínicos sobre diferentes enfer medades y respuestas di feren ciales a los fármacos, en col aboración con indu strias farmacéuticas. Median te estas inter accio nes empresaria les, la empresa h a sido c apaz de b ajar e l precio d e l a explor ación co mpleta del geno ma, que h a pasado de costar cerca de un cuarto d e milló n d e dólares en 2004 a 299 dólares en 2012 494 . Actual mente, l a explora ción co mpleta del g eno ma deb e s er ne cesa riamente inte rpreta da por un m édico o por un téc nico especia lizad o ya qu e los result ados d e e ste tipo de pruebas r esultan inin teligibles para el público g eneral , sin embargo, co m pañías como Omicia o Illumina h a n l a n z a d o y a p r o g r a m a s d e s o f t w a r e – e n f a s e d e p r u e b a y   491 BAKER, Monya, “Personal-genet ics company seeks regulatory appr oval” , Nature News Blog, 3 1 d e julio de 2012, en Internet: http://b logs.nat ure.com /news/2012 /07/pe rso nal-ge netics-com pany- seek s- regulatory-app roval.htm l Visit ado por últ ima vez el 11 de d ic iembre de 2 014 492 CALLAWAY, Ewan, “ Personal-ge n etics firm denies pursuit of desi gner babies in p atent f iling” , Natu re Ne ws Bl og , 2 de octubre de 2013, en Internet: http://blogs.natur e.com /news/2013/10 /personal - genetics-firm-denies-p ursuit-of-desig ner-babi es- i n-pate nt-filin g.h t ml Visitad o por última ve z el 10 d e octubre de 2013 493 ALLISON , Malorye, “Direct-to.consum er genomics reinvents i tsel f” , op. cit. , pág. 1027. 494 BAKER, Monya, “P ersonal-genet ics company p ate nt raises hackles ” , Nature Ne ws Blog , 31 de mayo de 2012, en I n ternet: http://blogs.nat ure.com/news/2 012/05/personal-ge netics-c ompany- pate nt-raises- hackles.html Visitado p or última ve z el 11 de dicie mbre de 2014. 1 2 0 versiones educativas- que per miten al usuario del servicio, int erpr etar los resultados de la exploración de su g enoma 495 . Asimismo, 23 andMe patentó en 2012 un servicio medi ante e l cu al, a parti r d e una muestr a de saliv a envi ada por el usuar io, la co mpañía realizaría u n análisis gen ético tras el cual el usuario pod ría en trar en la w eb de la empresa con un a cl ave de acceso y re cibir info rmación acer ca de l as varian tes gen éticas encontradas en su geno ma y de la manera cómo éstas se relac iona n con la enfer m edad. En relación con lo anterior, e s n ecesar io reflexionar acerc a de los in tereses de los consu m idores, por una p arte y aquellos de la empresa prestador a del servicio, por otra; mientras los consumidores buscan adquirir inf ormación acerca de su configuración genética y de cómo ésta determinará su salud pres ente o futura o l a s a l u d d e s u descend encia, compañí as como 2 3andMe util izan las muest ras genéti cas y la información a la que éstas dan lugar con sus propios fines, por e j e m p l o , p a r a e s t u d i a r variantes g enéticas particul ares y vender sus hallazgos a c ompa ñía s farmacé uticas u otras inter esadas en co mprender, a p artir de enor mes b ases de d atos, có mo una variante genética particul ar afectarí a la expresión clíni ca de una enfer me dad, ate nuarí a sus efectos, pro tegería a ci ertos individu os de pad ecerla, et c., o bien, utilizarí an los datos por sí mism as para patenta r descub rim ient os de varian tes g e néti ca s r el ac ion ad as co n ciertas enfer medades o condiciones 496 . Si bi en en la actualidad las exploraciones d el geno ma comp leto se uti lizan en l as áreas de l a on cología, las e nferm eda des raras o enfermedad es g enéticas no diagno sticadas y para la de ter mi nac ió n de l a respuesta diferencial a los fármacos, la pregunta sobre el tipo de información que proveerán en el futuro p ermanece abierta. D el m ismo m o do, es necesario r eflexi onar sobre el h echo de que quien cede su info rmación g enética a e m presas como 23andMe , estaría ced iendo en el mismo acto, la información g enética de su grupo biológico, a lguno s de cu yos miembros –o todos ellos- pueden ignorar que su información gené tica se en cuentra en manos d e t erceros o d irectamente oponerse a q ue la mism a se div ulgue. Lo anterior constituye un ret o añadido para la regulación d el d erecho a la intim idad de la información genética. En opinión de Malory e Allison, la mayoría d e empresas que pro v een es te tipo de pruebas genéticas lo hacen a tr avés de las consultas de los méd icos , constitu y éndo se éstos en los inter mediarios neces arios para informar al paci ent e acerca de los resultados y las implicac ion es de la prueba, de modo que cada vez más comp añías ofrecer ían es te   495 ALLISON , Malorye, “Direct-to.consum er genomics rein vents itsel f” , op. cit. , pág. 1029. 496 BAKER, Mon ya, “Personal-gene tics company patent r aises hackles ” , op . cit. 1 2 1 tipo de t ests únicament e a través de los servicios médicos, sig uiendo las recomendaciones de la FDA 497 . No obstante, cabe recordar que exist en pruebas gené ticas –com o las pruebas de p aternidad- que s e co mercializa n en versi ones direc to al consumidor y que pueden ser ad quiridas por c ualquier persona sin l a media ción –y por tanto el consejo- de un médico. De hecho, a unque este tipo de pruebas se prohí ban vehementemente en alguno s países, éstas se ven den por Internet, por lo que pensar en regular su acce so sería como pens a r en “ponerle pue rtas al camp o”. La Unión Europea publicó en julio de 2012 sus recomendaciones en relación con las pruebas genéticas caseras en un co municado fruto de un proy ecto co njunto entr e el Consejo Consultor de l as Academias de Ciencia Europeas y la Fed eración Europea de Academias de Medicina. Estos organis mos concluy eron entonces q ue las p ruebas gené ticas que se com ercializa n directam ente al cons um idor tien e n poca valide z clín ica y por tanto, d esaconsejaro n su uso . Sin embargo, en la a ctualidad no existe en Europa un organis mo indep endiente qu e evalúe l as pruebas gen éticas cas era s prev ia su comerci alización 498 . Rebecca Antar N ovick iden tifica, en el mencionado artículo, lo s sig uientes: riesgos relacionados co n la realiz ación de pruebas genétic as ca seras: 1. La imposibil idad d e as egurar la obtención de un con sentimiento informado adecuado deb ido a q ue qu ien de facto consiente en la realiz ación d e las pruebas, no puede hacerlo en nombre de todos los miembros de su grupo bioló gico. 2. Salvo contadas ex cepciones, no es posible asegurar la ex actitud de los resultados d e las pruebas. 3. Dado que se realizan en casa y anón imamente, las pruebas genéti cas caser as plantearían el peligro a ñadido d e que el p aciente no ac ceda a l os servi cios del sistema de salud, poniendo en riesgo su salud e incluso su vida y l a d e l o s s u y o s , dado que la difi cultad para entend er los res ultados d e las prue bas genéti cas hace esencial la participación de los servicios de salud en la inter pr etación d el resultado 499 . Los pel igros de la realización de prueb as gené ticas c aseras se exacerban cuando las misma s se practican sobre me nores de edad, en particu lar, c uando no existe una   497 ALLISON , Malorye, “Direct-to.consum er genomics rein vents itsel f” , op. cit. , pág. 1027. 498 VAN EL, Carl a G. “Genet ic tes ting and commo n di sord ers in a pu blic health framewor k” , European Journal of H uman G enetics , vol. 19, 20 11, págs. 377-3 81. 499 ANTAR N OVICK, Re becca, “One Step at a T ime: Eth ical B arriers t o Hom e Genetic Testing and why the U.S. Health Care System is n ot Ready” , op. ci t. , pág. 638. 1 2 2 necesidad méd ica acu ciante. Los line amientos éticos al r especto r e c o m i e n d a n q u e l a realización de las mismas se po sponga hasta que el menor pueda parti cipar en el proceso d e toma de decisiones, de modo que no se vulner e s u der echo a la in timidad ni su derecho a no conocer los resultados de sus prueb as 500 . La co mercializ ación d e pru ebas gen éticas casera s co mporta un gr ave riesgo para la intim idad de la infor mación genética debido a que quien r eal i za la p rue ba pue de o no tener en cuenta las i mplicaciones de los resultados de la misma s obre su gr upo biológico. Del mism o modo, al participar en una iniciativa com o la pro movida por 23andMe , el individuo difícilment e t endrá en cuenta el deseo de partic ipar -o no hacerlo- de s u familia, las i mplicaciones que tal partic ipación tendrá para ésta o el hecho de que comparti r informaci ón o donar m uestra s a partir de las c uales se ob tendrá un conocimiento detallado del estado d e salud de s us familiares, p odría vulnerar el d erecho de és tos a la in timidad y a la autodeter minación informativa. A unque se sigue debatiendo acerca de las posibilidades de reg ulación de éstas p ruebas, co mo in dica Angela Brand , la p regunta sobre si el legislador debería proteg er a los indiv iduos de su propia curiosidad per manece abierta 501 . 2.3.3 El excepcionali smo genético.  Se denomina excep cionalis mo genético a la idea según la c ual la información gené tica es difere nte de la informaci ón médica y requie re por t anto un tratamiento especial y diferenciado 502 . Según el inf orme de la Organización Mundial de l a Salud, Genetic Databases, Assessing th e Benefits and the Impa ct on Human & Pati ent Rights, defini r lo que es y no es la inform ación gené tica es una cue sti ón de gra do y de per ce pción 503 , lo que es lo mismo que decir que no existen fronteras claras que deli miten l o que cons tituye   500 HOW ARD, Heidi Carm en , AVARD, Denise y BORRY, Pascal, “A re t he kids really all right ?”, European J ournal of Huma n Genetics , vol. 19, 2011, pág. 1122 y America n Society o f Clinical Oncology, “Am erican Society of Cl i nical Onco logy Policy Stateme nt Update : Genetic Testin g for Cancer Susceptibil it y”, op. c i t. , pá g. 2400 . 501 BRAND, Angel a, “Int egrative Genomi cs, pe rsonal-genome test s an d personalize d health care: the future is bei ng built today ” , European Journ al of Human Genetics , vol. 17, 2009, pág. 978. 502 Orga nizaci ón Mundi al de l a Sal ud, Medica l Genetic Services i n Developing Countries , op. cit., pág. 55. 503 Organi zación M undial de l a Sal ud , Genetic D atabases, Assessing the Benefi ts and the Impact on Human & Pat ient Righ ts, op. cit., pág. 5. 1 2 3 infor m ación médica y las diferenci as exis tentes entre és ta y la infor m ación genética. De hecho, distintos au tores y o rganismos, utilizan distintos crite rios p ara d istingu irlas, casi siempre basándose precisa mente en consideraciones de gr ado y pe rcep ci ón . Definir lo que es la información genét ica y distinguirla de la infor mación médic a no es tarea fácil. Dado que se ha demo strado que la ma yo ría de enfermedades tienen un compon ente genét ico 504 , la infor m ación sobre las mismas pasar ía a ser información gené tica; del mism o m odo, la inform ación sobre el color de la p iel o de los ojos d e una persona y su sexo, constituiría también información genética, i nclus o la hist oria médica familiar puede considerarse de este modo, ¿có mo distinguir ento nces entre infor m ación médi ca e infor mación ge nética? Aparte d e las caracter ísticas fenotípicas del ind ividuo, expres adas no sólo en su aspecto físico sino además en sus características bioquímicas y con ductuales, existen otros tipos de inf ormación gené tica más especí fica, en particul ar, aquellos expresados en los resultados de pruebas de ADN realizadas tan to para ident ifi car la presen cia de enfer m edad es o condiciones monogéni cas recesiv as o dominantes y p r e d e c i r l o s patrones de herencia de las mismas de una forma más o menos exa cta, como los resultados de pruebas de sus ceptibilid ad, que s in producir d iag n ósticos exactos, permiten co nocer el grado de pre disposición de un individuo hac ia una enferm e da d dete r m inada 505 . También existe infor mación g enética que corresponde únicamente a l ind ividuo de quien procede. Es to es así, por eje mplo, en el cas o d el aná lis is del cario tipo. He mos dicho que l a infor mación genética s e encuent ra codificada en el ADN como una secuen cia de bas es o nucl eótidos que se tr ansmite de genera ción a g e n e r a c i ó n c a s i inalterada, d e modo que no hace referen cia ún icamente al proband sino a todo su grupo biológico. El cario tipo, o información acerca del estado y núm ero de los crom osomas , por su parte, es relevan te para la id entidad genéti ca d e una pe rsona en parti cular dado que las anorma lidades crom osóm icas no se tran smite n de gene raci ó n a g e n e r a c i ó n . L a información contenid a en e l cariotipo, aunque se r efiera únicam ente al indiv iduo, constituye también información genética 506 .   504 Organizació n Mundial de la Salud, Genetic Databases: Assessing the benefits an d the impact on human and patient rights, op. cit., pág. 6. 505 Ibidem. 506 UN ESCO, Internationa l Bioethics Committee, Human Genetic data: Preliminary Stu dy by the IBC on its collection, Processing, Storage and Use, op. cit., pág. 4. 1 2 4 No obstantes las dif icultades p ara definir y disting uir l a info rmación genética de la inform ación m édica, es im presc indib l e hacerlo da do que la prim e r a gener a una problemáti ca social y jurídica propia por v arios motivos. En p rimer lugar, podemos decir q ue la información genética es ún ica, individu al y partic ular para cada individu o, de modo que es cap az de iden tificar a la person a de manera casi inequívo ca, constituyendo infor mación personal 507 . En s egundo lug ar, dado que infor ma acerca de la configuración genética que, co mo sabemos, s e trans mite media nte los meca nismos de la heren cia, no concierne únicamente al indiv iduo testado o proband sino a todo su grupo biológico 508 . En tercer lugar, la inf ormación genét ica es estru ctural, inm ut abl e e indestructible 509 , es decir, q ue forma p arte de la esencia de l ser orgánico del indiv iduo, permanec e estab le desd e la etapa embrionari a ha sta después de s u muerte y se encuentra en todas y cada una de las célul as de s u cu erpo. En cuar to lug ar, dado q ue informa acerc a de una amplí sima gama de enf erm edades, con diciones , sínd ro m es y tend encias que el indiv iduo padece, para las que éste presenta una m ayor o menor s usceptibilid ad o que pad ecerá en el futuro en sí mism o o en su desce ndencia , la infor mación g enética es predi ctiva 510 . En quinto y últi mo lug ar, aunque se trata de infor mación cuy o poder predi ctiv o se encuent ra, en la mayorí a de los casos , limitad o a la expresión de probabilidad es, l a infor mación genéti ca genera u na proble mática particular deb ido a que se percib e soci almente como incu estionabl e 511 . La deli mitación de la noción de “datos g enéticos” r esulta asi mi sm o de fundamental i m portancia para la protección del derecho a la int i midad de la información genética, debido a que la protección que cada u no de los instru mentos i nternacion ales y europeos provea a este tipo de infor m ación, d ependerá de lo que cada uno de ellos entienda por “infor m ación genética”. En este sentido, la Declaración Internacional sobre los Datos genéticos Humanos , presenta una defi nición de la noción d e “informació n genética ” que consid eramos algo restrictiva, en cu anto se refiere a la “información sobre las car acterísticas hereditarias de las pers onas, obtenid a por análisis   507 SEOANE, Rodríg uez, José An tonio, “De la in timidad gen ética al d erech o a la protecci ón de d atos genéticos: la protección iusfundamenta l de los datos genéticos en el Derecho español”, op. cit., p ágs. 143 y 144. 508 SEOANE, Rodríg uez, José An tonio, “De la in timidad gen ética al d erech o a la protecci ón de d atos genético s: la pr otección iusf undame nt al de lo s datos genét icos e n el Derecho es pañol”, op. cit. , pág. 146. 509 DE MIGUEL SÁNCHEZ, Noelia, “Un nuevo escenario norm ativo para la información genética”, op. cit. , pág. 2 2. 510 ROMEO C ASA B ONA, Carlos Mar í a, “Utilización de muestras b iológi cas humanas con fines de investigac ión biomédica ”, op. cit. , pág. 18. 511 TAYLOR, M ark, Geneti c Data and t he Law , op. cit., pág. 54. 1 2 5 de ácidos nucleicos u otros análisis científicos ” 512 (la cursiva es n uestra). Consideramos que ésta es un a defin ición res trictiv a deb ido a que li mita el á mbito de aplicación del término “datos genéticos ” a aquellos datos obtenidos del anális is sobre el m ater ial gené tico en sí o medi ante “ot ros análi sis cient íficos” , dej ando de lado la infor mación obtenida por otros medios, que como h emos dicho, producen tambi én infor mación genética dig na d el mismo grado de protección por parte del Dere cho que aquella que es producto del an álisis sobre el A DN. La Recomenda ci ón R(9 7)5 sob re la pr otecció n de l os datos mé dicos d e l C o m i t é de Ministros del Consejo de Europa , presenta p or su parte, una definició n amplia de la noción “infor mación genética” qu e co mprende “todos los datos, d e cualqu ier tipo, concernien tes a las característi cas h ereditarias de un ind ividu o o a los patrones de herencia de tales características d entro de un grupo de individ uos e mparentados. También se refiere a todos los datos s obre cualquier informació n ge né tica que e l individuo porte ( genes) y a los datos de la línea genética rela tivos a cualquier aspecto de la salud o la enfer medad, y a s e p resente con caracterís ticas id enti ficables o no. La lín ea gené tica es la línea cons tit uida por sim ilari dades genéti cas re sultantes de la procreación y comparti das por dos o más indi viduos .” 513 . Adoptare mos esta d efinición amplia e inclusiv a de la noc ión “infor mación genética” en las páginas qu e siguen, con el objetivo d e r e c a l c a r l a i m p o r t a n c i a d e p r o t e g e r t o d a l a g a m a d e d a t o s s u sceptibles de informar acerca de la configuración gen ética del individuo. Creemos, de este modo, en una definición amplia de infor m ación g enética hu mana que per mita in cluir to da la gama de información descrita anterior m ente ya que d e otro modo, la dist inción entre infor mación gené tica y la que no lo es, depe ndería del méto do de obtenc ión de la mism a, en luga r de depender d e su n atur aleza y dado que el avance ac tual de la gen ética sugiere la posibilidad de que en un futuro cercano, de dicha infor mación, podrán extraerse conclusiones importantes y delicadas, pero sobre todo concluy en tes, acerca d el estado de salud del individuo. Consideramos necesario además, di stinguir entre la noción de “i nfor mación genética” y las muestras (sangre, saliva, se men, tejidos, etc.) a partir de las cuales se obtiene tal información. Dado que a m bas se alm acenan por s epar ado, muestras e   512 UNESC O, Declaració n Universal sobre los Da tos Genético s Humano s , op. cit., artículo 2. 513 Comité d e Ministros del Consejo de Europa, Recomendación R(97)5 de protecc ión de l os datos médicos de 13 de fe brero de 1997, Principio 1, en Internet: https://wcd.c oe.int/c om.instranet.I n straS ervlet?comm and=com.ins t ranet.Cm dBlobGet&InstranetImage=5 64487&Sec Mode=1&DocI d=560582&U sage=2 . Consul t ada por última vez el 17 de marzo de 201 5 . 1 2 6 información tienen un estatus propio y diferenciado 514 ; as í, mientras el control sobre la muestra s ólo puede ejercerlo legíti mamente el sujeto fuen te de la misma, a quien asist en ciertos der echos d e pro piedad sobre ésta 515 , dado que e l an álisis r ealizado a partir de la muestra p uede proveer información predictiva acerca de su estad o d e s a l u d p r e s e n t e y futuro, el grupo biológico puede tener un interés legítimo sobr e dicha infor mación. De este modo, mues tras e infor mación genét ica constituy en entidade s diferentes pero que precisan el mismo grad o de protección 516 . Para los fines de nuestra Tesis , es impr escind ible que queden bien sentadas las difere ncias fundamentale s e ntre información médica e informac ió n gen ética ya que l a historia clínica de un paciente recoge tanto una como otra in di stintament e y es nec esario establecer el grado de protecci ón al q ue cada una de ellas esta rá suj eta. D ebemos recordar as imismo q ue la infor mación gen ética n o deriva ún icame nte d e pruebas h echas sobre el mater ial g enético, s ino que se ob tiene me diante o tras té cnicas y procedimientos. D e hech o, según avan za la ciencia, infor macion es tan aparente mente insustanc iales como las con tenidas en el apartado de “ anteceden t es famili ares” de una historia clínica, podrían convertirse en inf ormación alta m ente confiden cial al considerarse información genética que revele con certeza cierto s ri esgos y predisposiciones, aunque en la ac tualidad lo h aga aún vaga mente 517 . Existen dos diferencias fundamentales en tre la infor mación méd ica y la información genéti ca. En primer lugar, la infor mación gen ética , a excepci ón del cariotipo, no afecta solamente al proband sino que se refiere a todos los miembros de su grupo biológico, tanto vivos c omo fallecidos y no nacidos, e n mayor o m enor medida, dependiendo del grado de consanguinidad. La informació n genétic a conci erne asimism o – aunque de modo diferente- a los cónyuges del proband quienes al igu al q ue los mie mbros del grupo bio lógico, p ueden tener un interés l egít i mo en es ta infor mación debi do a que de ella depende rían sus decisiones reproductivas y la salud d e su   514 UN ESCO, Internationa l Bioethics Committee, Human Genetic data: Preliminary Stu dy by the IBC on its collection, Processing, Storage and Use, op. cit., pág. 3. 515 En relación con los derechos de propiedad derivados de las mue stras, ver: ROMERO C ASABONA, Carlos María, “Utilización de muestras biológicas h umanas con f ine s de investiga ción biomédica y regulación de Biobancos”, en SÁNCHEZ-CA RO, Javier y ABELLÁN, Fe rnando (Coords.), Investigac ión Biomédica en Esp aña, Fundació n Salud 2000, Editorial Comares, Gr anad a, 2007 , págs . 247-252. 516 ROMEO C ASA B ONA, Carlos Mar í a, “Utilización de muestras b iológi cas humanas con fines de investigac ión biomédica ”, op . ci t., págs. 14-24. 517 UN ESCO, Internationa l Bioethics Committee, Human Genetic data: Preliminary Stu dy by the IBC on its collection, Processing, Storage and Use, op. cit., pág. 4. 1 2 7 desce ndencia 518 . En s egundo lugar, la infor maci ón genética inform a acerca de riesgos y predisposiciones futuras y a veces in ciertas 519 hacia cier tas enfer medades y es susceptib le, por tanto, de afectar no sólo decisi ones tan íntim as y pers onales como las d e f o r m a r u n a p a r e j a o t e n e r h i j o s s i n o a d e m á s a q u e l l a s r e l a c i o nada s con la consideración de l a persona en el ámbito social, laboral, en el d e los seguros de vida y salud y demás prestaciones san itarias y ademá s, en la autoperce pción e identid ad de l individuo. La d istin ción entre infor mación médica y genétic a y la co nsider ación de esta últi ma co mo ex cepcional nace de la consid eración de que si bien s e h a d escubi erto que casi todas l as enfer m edades tienen un co mponen te g enético –al m ismo tie m po que se ha desc ubierto que casi todas ellas tienen com ponentes medi oam b ien tales 520 - , no todos los aspectos de la s alud y la enferme dad están determinados por la genética . Así, existen pruebas, como aquell as enca minadas a d eter minar el niv el de col esterol o tensión arterial, qu e aunqu e informa n a cerca de un ries go futuro, n o ha n sido consideradas hasta el mom ento co mo pruebas genéticas ni sus resultados co mo inform ac ión genétic a. Diremos al respecto que la historia clíni ca de un paciente se c o m pone de inform ación médica e infor m ación genética; entre la infor maci ón médica pued en incluirse d etalles como l as fra cturas ó seas o las veces que el pa ciente ha ido al mé dico debido a resfri ados comunes, problemas gástricos, dolores m u sculares, lesiones, etc . mientras qu e la infor m ación gené tica es aq uella que inf or ma sobre la configurac ión gen ética d e la persona, aunque no proveng a de pruebas hechas d irectamente s obr e el materia l genético sino de ecografías, exploracion es e incluso, de información rec abad a a partir de los antece dentes fam iliares del indi viduo 521 . Las pruebas bioquímicas qu e info rman acerca de un coles ter ol eleva do – o dem asiad o bajo - por ejempl o, no dic en n ad a s obr e la configuración genética del pacien te; podrían dar lugar a un aná lisis a fondo de sus   518 UN ESCO, Internationa l Bioethics Committee, Human Genetic data: Preliminary Stu dy by the IBC on its collection, Processing, Storage and Use, op. cit., pág. 6. 519 Decimos que la información genética infor ma acerca de riesgos y predisposiciones “a veces” inciertas po rque ya en la act ualid ad exist en prueb as g enéti cas que info rm an más o m enos exactamente acerca de predispos iciones estadísticamente exactas hacia ciertas enferme dades . Recordemos en caso de las pruebas que determinan la predispo sición hacia el c áncer de mam a y ovario a partir del análisis de los genes BRCA1 y BRCA2 y la predisposición hacia el cáncer de colon a partir del análisis de l os g enes MLH1 y MSH2. AGUADO, Begoña, “Proyec to Genom a y Posgenóm ica”, op. cit. , pág. 280 y GINSBU RG, Geoffrey S. y WILLARD, Huntington F, “Genomic and Per sonalize d Medicine : foundatio ns and app lications” , op. cit., pág. 281. 520 Orga nizaci ón Mundi al de l a Sal ud, Medica l Genetic Services i n Developing Countries , op. cit. , pág. 11. 521 UN ESCO, Internationa l Bioethics Committee, Human Genetic data: Preliminary Stu dy by the IBC on its collection, Processing, Storage and Use, op. cit ., págs. 4 y 5. 1 3 4 Los descubri m ientos c ientíficos hechos en el marco del Proyecto Genoma Humano en rel ación con las c ausas genéticas y me dioa mbientales de las enferm edade s, dieron lug ar a la creación de bases de datos p oblacionales qu e per m itieran establ ecer estas relaciones c ausales m edian te el an álisis de ingentes ca nt id ad es de mu es tr as d e ADN 557 . Aunque las bases de datos y muestras b iológicas no son un fe nómeno nuevo, las nuevas bases de dato s genéticos difieren de las anteriores po r su tamaño, alcan ce y formato y también por los fines que persiguen 558 . Existen distin tos tipo de bases de dat os gené tico s: aquellas c once bidas para a lmacena r datos epi de m iológic os de una población o parte de ella a gran escala 559 ; la s destina d a s a alm acenar da tos de port ado res de deter mi nada mutación, marcador o perfil; las que s e establec e n c o n e l f i n d e almacenar infor mación acerca de in dividuos qu e pad ecen una d ete rminad a dol encia o a quie nes se admini stra un de ter m inado medic amento , etc 560 . Varias bases de d atos son parad igmáticas de l as nuev as tendenci as en cu anto a alma cenamiento de muestr as y datos gen éticos. E ntre ell as, l as bases de dat os poblacionales 561 de Estonia, Canad á, Islandia, J apón, Lituania, Singapu r, Sueci a y Reino Un ido, s on las más importantes 562 . La base de d atos que instauró la empresa deCO DE Geneti cs en 1990 en Islan dia, recabando información m édica y genealógic a, junto con d atos genéticos, de toda la po blación 563 constituy e uno de los pri m eros emprendi mientos de tal magnitud. A diferenci a de la is landesa, qu e fue puesta en   557 SWEDE, Hele n, STONE Carol L. y NORWOOD , Alyssa R., “Nat ional p opulation- based biobanks for genetic re search”, Genetics IN Medicine, vol. 9, núm. 3, marzo de 2007, pág. 141. 558 Orga niza ción Mundial de la Sal ud, Genom ics and Wor l d Heal t h , op. cit., pág. 114. 559 Los estudios genéticos poblac i onale s plantean una problem ática particular debido a que pu ede n dar lugar a la esti g ma t ización de indivi duos pertenecientes a una etnia o comunidad en caso de realizar se hallazgos negativos en relación con su configura ción genética; tal discriminac ión podría complicar el acceso de los m iembros de tal población al empleo y/o a los seg uros de salud y de vida además de acarrearles toda cl ase de problemas sociales y psicológicos. Al respecto ver, U NESCO , Comité Internacional d e Bioética, Bioe thics and Hu man Population G enet ics Rese arc h, op. cit. , pág s. 1-25. 560 UN ESCO, Comité Internacional de Bioética, Initial Reflec tions on the Principle of non-discriminati on and non-stigm a tizati on, SHS/EGC/I BC/-19/12/2, París, 23 de agosto de 2012, pág. 8. 561 Helen Swede, Carol Stone y Alyssa Norwood definen las bases de datos p oblacio nales como sigue: “colecci ones de m uestras biológicas do nadas por miles d e indivi duos proven ientes de la poblac ión general que p ueden o no padecer una enfermedad específica”. La particularidad que presenta este ti po de bases de datos genéticos es que es cap az de determinar la frecu encia alélica -relacionada con determinada s enfermedades y condici ones- en la p oblaci ón de est udio. SWEDE, Helen, STONE Carol L. y NORWOOD, Al yssa R., “Nation al populati on-bas ed bioban ks for g enetic resea rch”, op. cit., pág. 142. 562 SWEDE, Hele n, STONE Carol L. y NORWOOD , Alyssa R., “Nat ional p opulation- based biobanks for genetic re search”, op. ci t., págs. 142 y 143. 563 Aunque fra casó en su intento de contar con los datos genéticos de toda la poblac ión isl andesa, d ebido a que en 2003 unos 20.000 individuos decidier on retirar su consen t i m i e nt o a l n o e s t a r c l a r o s a s p e c t o s t a l e s como la manera de encriptar la inform ación, la forma de protege r la intim i dad de los participan tes, la gestión del acceso y la propiedad de los datos, el contenid o y forma del consentimiento informado, etc. GASKELL, George, “B iobanks need publicity” , R evi sta Na tur e , vol. 471, 10 de marzo de 2011, págs. 159-160. 1 3 5 marcha por una empresa privada, el Repositorio B iomédico de la Población d e R eino Unido ( United Kingdom Population Biomedical Collection) es un a ini ciativa púb lica que si bien persigue los mismos fines que la islandesa –aunque no tiene un interés tan pronunciado en los hallazgo s genealógicos- no prev é otorg ar acc eso ex clusivo a las muestras ni a la infor m ación allí recogida a una e m presa privad a particular sino que las mismas s e manten drán como prop iedad p ública 564 . Otro Biobanco y repo sitorio de información genealógica y conductual que llama la atención por sus dime nsiones y objetivos es el Avon L ongitudinal Study o f Parents and Children (Estudio longitudinal Avon de p adres e hijos) . Esta base d e datos constituy e el repo sitorio fenotípico y B i o b a n c o m á s e x t e n s o q u e s e h a y a c r e a d o e n r e l a c i ó n c o n u n a c o h orte de edad 565 ; ha dado lugar a más d e 700 artícu los científicos de invaluable v al o r p a r a l a p r o d u c c i ó n d e conoci m ien tos en el campo de l a s alud matern o infanti l, el estu dio d e los factores genéti cos inv olucrados en el creci miento y desarrollo fet al, la ob esidad, las alergias, la dens idad ósea, etc 566 . L o s c i e n t í f i c o s e n c a r g a d o s d e e s t e e s t u d i o h a n a n a l i z a d o y a los genomas de 2000 de lo s particip antes y sus epigeno m as, con el f in de determinar la “huella ” dejad a en el ADN d el n iño por las experi encias en e l ú tero materno y en el mundo. Este estudio h a inspirado además o tros si milares, en tre ellos, el más gr ande del mundo, que actu almente almacena información de más de 100.00 0 n iños en Noru ega 567 . Los Biobancos s on repo sitorios de muestras de sangre y teji dos, normalmente almacenados junto con información médi ca, gene alógica y de es ti lo de v ida. El término “Biobanco ” se refiere a la c alidad de est as institu ciones en cu anto “bancos ” en los qu e la co munidad “inv ierte” con el fin de fo m entar la “eco nomía d el conocimiento” 568 . Estas b ases de datos s on imprescindibles para el estudio d e enf erm edades complej as y su utilidad dep ende d e s u capacidad para reclutar d onantes, y a que se necesitan cientos de miles d e muestr as para es tablecer rel aciones entre los facto res genéticos y una   564 SWEDE, Hele n, STONE Carol L. y NORWOOD , Alyssa R., “Nat ional p opulation- based biobanks for genetic re search”, op. ci t., págs. 142 y 143. 565 PEA RSON, Helen, “Children of the 90’s: Coming of age” , Revist a Nature , vol. 484, 12 de abril de 2012, pág. 155. 566 Algunos de los hallazgos gener ados por este estudio han tenido un impac t o importantís i m o en las políticas sanitarias y en las recomendaci ones h echas a las futu ras madres y en relación con el cuidado de los niños pequeños; entre estos hallazgos se encuentran el que relacio na el consumo d e pescado graso durante el embarazo con un mayor d esarrollo visual y cognitivo en el niño, el que recom ienda a las madres acostar a los bebés boca arriba para evitar la llamada m uerte de cuna y el que relaciona l a alerg ia a los cacahuetes con la utiliza ción en la infancia de lociones y cremas que contienen aceite de cacahuet e, entre otros. Al respecto ver : PEARS ON, Helen, “Children of the 90’s: C oming of age” , op. cit., pág. 156. 567 Para más inform ación sobre este importante proyecto ver la pág ina de Interne t de Biobank Norway : http s://www.n tnu.edu/ biobank norway Visitada por última vez e l 20 de septiem bre de 2015. 568 DU PLESSIS, Rosemary, “Bio banking in Aotear oa New Zealand” , Foundatio n for Research, Science and Technol ogy , N ueva Zelan da, Abril de 2007, pág. 2. 1 3 6 dete r mina da enferm edad. Com o afirma e l doc u me nto de la OECD Guidelines on Human Bioban ks and Genetic Res earch Datab ases : “La posibi lidad de estab lecer Bioba ncos y bas es de datos de investig ación genética depe nderá en parte de la voluntad de los participant es de contribuir. La investigación debe res p etar a los partic ipantes y conducirse de manera qu e se proteja la dignidad hu mana, las lib erta des fundam entale s y los derechos hu ma n os y se lleve a cabo por parte d e inv estigado res responsables” 569 . Los Biob ancos gen eralmente presentan la posibilidad d e d onar mu estr as e infor mación gené tica com o act os de altruism o, dádiva , soli d ari dad genétic a y , en el caso de recogidas d e muestras de paci entes, para el desarrollo de terap ias par a la enfer medad que les aqueja y como control y gestión del propio ADN 570 . Los primero s Biobancos fueron aquellos destin ados a albergar mu estras e información genética de pacientes aquejados por enfermedades ra ras y sus familias, con el f in de est udiar los mecanis mos gen éticos de e stas enfer medades y descubrir ter apias para tratarlas o a tenuar sus síntomas 571 . En el caso de los Biobancos establecidos por programas de investigación encaminados a describir los m ecanism os de enfermedad es raras y explorar las po sibilidad es terapéut icas para pal iarlas, son generalmente los mismos enfermos y sus familias qu ienes de ciden donar muestras c on es te f in; en otr os casos, los Biobancos deb en publicitar sus objetivos de modo que la ciud adanía s e si enta atraída por la idea de donar muestras e información p ara el ava nce de la cienci a. En ambos casos se h abla de una ciudadanía biológ ica o biosocialida d 572 y d e las tecnologías de la esperanza 573 , que ofr ecen terap ias para enfer medades y condicion es ante riorm ente incurable s. E stas nuevas f orm as de comprom iso soc ial basada s en la cooperación para el des arrollo d e tecnolog ías capa ces d e me jorar l a calidad d e v ida de las personas , facilitan la recolecció n de muestras y el almacen amient o d e i nge ntes cantidad es de es pecímen es y d atos por parte d e los Biobanco s. La mayoría de Biob ancos son observacionales y requieren d e una recolección de muestras mínimam ente invasiv a y de información personal obtenid a bi en dir ectam ente   569 Organizac ión para la Cooper ación y el Desarroll o Económico, Gu idelin es on Human Bioba nks and Genetic Rese arch Databases, 20 09, pág. 6. Traducc ión nuestra del original. 570 DU PLESSIS, Ro sem ary, “Biob anking i n Aotearoa New Z ealand” , op. cit., pág. 4. 571 Es paradigmátic o en este sentido el EuroBioBank, estableci do en 2003 para el estudi o de las enferm edades raras. Para más información ver: http://www .eurobiobank.org/ Visitada por últim a vez el 20 de septiem bre de 2015. 572 DU P LESSIS, Rosem ary, “Biobanking in A otearoa N ew Zealand” , op. cit. , pág. 15. 573 DU P LESSIS, Rosem ary, “Biobanking in A otearoa N ew Zealand” , op. cit. , pág. 23. 1 3 7 de los participantes, de sus muestras o d e su historia médica 57 4 ; pueden establece rse como r epositorios tr ansversales, longitudinales, a gran escala, específicos para un a so la enfermedad o condición o po blacionales 575 . E l princip al objetivo d e estas en tidades debe s er el de fo mentar la inv estig ación y s us represen tantes d eberán asegurarse de observar y promover u n exquisito respeto por la pr ivacidad y co nfidencialid ad d e la información que alberga n y so m eter sus actuac iones al juicio de co mités independientes de ética qu e aseguren l a transparen cia y rendición de cuen tas 576 . Considerando que los su jetos cons ienten libre y autóno mamente e n part ici par en el/los proy ectos del Biobanco, éstos deberán f irmar un docu ment o de con sentim iento informado q ue cubrirá tanto las muestras como la inf ormación ob t e n i d a a p a r t i r d e l a s mismas y aquella obtenida d e otras fuentes. Tal docu mento debe rá contener una explicac ión detallada del tam año, el alcance y l o s objetivos de la investigación; los riesgos d erivados de la misma p ara los p articipantes ; los benef i c i o s p a r a é s t o s o p a r a otros; la políti ca de r epartición de benef icios; los tipos y ca ntid ades d e muestras e infor m ación a obt enerse y los métodos que se utili zarán para ta l fin; los mecanismos de protecc ión de la pr ivacidad y confiden cialid ad de lo s datos rec og idos; el supues to de que las muestras p uedan ser compartid as con entidades co me rcia l es; las n ecesidades ulteriores de co municación con los particip antes y la forma cóm o se espera llevar a cabo tal com unicación, así como las formas cóm o pueden los partic ipa ntes poner se a su vez en con tacto con los repres entante s del Biob anco; la polí tica en r elación con l a compartición de datos con aseguradoras, e mpleadores y autoridad es de salud pública en caso de emergencia; l a política en cuanto a la co municación de los resultados de la investigació n; e l lapso durante el cual se conser varán muestras e infor mación, el destino que tendrán las muestras una vez ter minado el proyecto o los pr oyectos d e inv estiga ción para los que se recabaron, inclu ida la pos ibilidad de que sean des tr uid as 577 o uti lizadas para proy ectos ulteriores e info rmación acerca del derec h o a re tirar el consentimiento cuando e l participante lo considere opor tuno y de la imposibili dad de retirar el   574 KAU FMAN, David (y otros), “Public Opinion ab ou t the Im portance of Privacy in Biob ank Resear ch” , The American Journ a l of Human Genetics, núm. 85, 13 de noviembre de 1999, pág. 643. 575 Organizac ión para la Cooper ación y el Desarroll o Económico, Gu idelin es on Human Bioba nks and Genetic Rese arch Databases, op. cit. , pág. 6 576 Organizac ión para la Cooper ación y el Desarroll o Económico, Gu idelin es on Human Bioba nks and Genetic Rese arch Databases, op. cit. , págs. 4 y 5. 577 Los representantes de los biobancos deberán tener en cuenta la s diferencias culturales y religiosas de los participant es a la hora de decidir el modo de destru i r las m uestras. Al respect o ver: Or ganizac ión para la Cooperaci ón y el Desar rollo Económ ico, Guidel ines on Human Bioba nks and Genet i c Researc h Databases, op. cit. , págs. 42 y 43. 1 3 8 consentimiento total m ente, por e jemplo, cuando las muestras hay an sido anonim izadas y los datos h ayan sido publicados y sean y a del do mi n io público 578 . Considerando que los Biobancos no se establecen generalmente co n un s olo fin y dado que resultaría gr avoso solicitar un consentimiento dif er ente para cad a actuació n, muchas veces es n ecesario que los donante s otorguen un consenti mie n to amp lio o abi erto para q ue el B ioban co done o utili ce sus muestr as para varios fi nes, s ean éstos propios o a cargo de investigadores independientes o de la indu stria farmacéutica, por eje m plo. Parte de l a polémica ge nerada por los Biobanco s se refiere a es ta necesidad de consentir par a la u tili zación futura de las mues tras para f ines con los que el donan te podría no estar d e acuerdo. Este pu nto es particu larment e cont roversial cu ando se trata de muestras d onadas po r menores o por pers onas incap aces de con s entir ; en el cas o de los menores, se habla d e la necesidad de que vuelvan a consent ir cu ando tengan ed ad suficiente para decidir. Dado que la ciencia no es un ámbito l ibre de v alores y los valores de los hijos pu eden no coincidir con los de los padres, e l menor, una vez alcanzad a u na cierta ed ad, h aciendo us o d e s u a utonomía, deberí a de cidir si consien te o no en el uso de sus muestras p ara los fines estab lecidos por el Bio banco 579 . Del mism o modo, en caso de que las mues tras vayan a ser utili zadas para u na inves tigación no relacionada con aqu ella para la que los donantes otorgaron su c onsentimiento en el mo mento e n qu e se to mó la mues tra 580 , deberían preverse mecanismos adecuados y suficientes q ue les permitan cono cer los detalles de la nueva i nvestigación y el hecho de que ésta nueva línea de inve stigaci ón haya sido –o no- aprobad a por u n co mité de bioética p ara que puedan volver a con sentir consciente e inform adame nte para la reutilización de sus muestras. No ob stante lo an terior y dado que el costo y el esfuerzo que puede suponer la necesidad de que todos los donantes vuelva n a consentir cada vez que cambia el ru mbo o el objetivo de la inv estigación, es u sual qu e s e abogue porque únicamente sea n ecesario hacerlo en los c asos en los que la nue va investigación no esté relacionad a con aquell a para la que se cons intió en pri mer lug a r, caso con tra rio , lo recomendable es mencionar -en el primer proceso de consenti mien to informado- que las mues tras p odrían s er ut ilizadas par a inv estigaciones ulteri ores relac ionadas con la   Organizac ión para la Co operación y el Desarrollo Económico, Guidelines on H uman Biobanks and Genetic Rese arch Databases, op. cit. , págs. 9-11. 579 HEN S, Kristien (y otros), “Children, biobanks and the scope of pare ntal consent” , European Journal of Human Gen etics , v ol. 19, 2011, p ágs. 735-73 9. 580 GIL, Cristina, “Utilizaci ón de muestras de origen humano con f ines de investigación” , Revis ta Bioética y Derecho, núm . 25, mayo de 201 2, págs. 23 y 24. 1 3 9 inicial, que dichas inv estigaciones podrían ser realizad as por t er c er os y q ue la s m ue s tr as y materiales podrían ser cedidos para este fin 581 . Tanto en este caso como cu ando un consenti miento ult erior sea neces ario, será imprescindib le que s e t o m e n l a s m e d i d a s necesari as para que los donant es sean informados acerca de cua l quier cambio en la utilización y localización de sus muestras, que l es sea posible retirar su consenti miento cuando lo esti men apropiado y que las solicitudes de d estrucció n de s us mue stras y mater iales asociado s s ean atendid as en tiempo y for ma 582 . Del mism o modo y dad o que el análisis de las muestras don adas puede dar lugar a inform aci ón sensible acer ca del individuo y su familia, en el momento de consen tir se debería p reguntar al sujeto sobre su voluntad de conocer los r esulta do s de los tests realizados y d eberá deter mina rse asimism o , un curso de acción en c a so de que los resultados afec ten directa y grave mente a su fa milia. No ahondaremos más sobre e l tema del consenti mie nto informado debido a que lo trataremos en detalle en el epígrafe 3.4 del Capítulo 3 de esta Tesis. El estable cimien to de Biobancos y bases de datos de muestr as e información genética y genó mica no ha estado exento de polé mica. Recor demo s que la información genética, po r su misma natur aleza, es auto identific ativa y que los avance s en las matem áticas, la estadística y la informática facilita n cada v ez más l a identificación de virtualmente cualquier tipo de información, s in i m portar la s m e didas que se hayan tomado par a anonimizarla 583 o desligarla del su jeto fuente. Los riesgos que estas bases de datos entrañan para el ind ividuo, no sólo s i se per mite o no se prohíbe el acceso a la información por parte de terceros sino también si no se toman l as medidas ade cuadas, necesari as y sufic ientes para qu e l a mi sma n o p ueda ser vin cula d a c o n l a i d e n t i d a d d e l sujeto de quien proviene, son enor me s; pensemos en el acceso a esta información por parte de empleadores, co mpañías d e seguros, agencias gubernamen tales, etc. Estos riesgos s e ven ex acerbados por la creación d e bases de datos vi rtuale s que per m iten a los Biobancos compartir información entre e llos y con otras ins tituciones públicas, priv adas y comerciales, a través de Intern et.   581 GIL, Crist ina, “ Utilización de muestra s de origen hum ano con f ines de invest igación” , op. cit., pág. 24. 582 Organizac ión para la Cooper ación y el Desarroll o Económico, Gu idelin es on Human Bioba nks and Genetic Rese arch Databases, op. c it. , pág. 6. 583 La anonimización de la información y las muestras d e los parti cipan tes en investigac ión biomédica se realiza con el fin de proteger s u intimidad. Se trata de dest r uir el vínculo entre las m uestras y lo s datos recogidos y la identidad del sujeto fuente. La anonimización de las muestras puede conllevar consecuenc ias negativas para el participante tales como la impo si bilidad de que los investigador es se pongan en contacto con él en caso de realizar se h allazg os impor t an t es pa r a s u s a lu d o l a de s u f a m il ia , l a imposib ilidad de retirar el consentimiento, etc. Al respecto v er: ROME O CASA BONA, Carl os María , “Utilizació n de muestras biológicas hum anas con fines de invest i gación biomédica”, op. cit., pá gs. 13 y 14. 1 4 0 Se plantea, por otro lad o, que los resultad os y conclus iones a los que podría dar lugar la infor m ación g enética almacenada en estas bas es de dat os, podrían conducir a la estig matización d e co munidades y etnias si se descubre, por eje mpl o , una m utación gené tica común que conlleve un defec to, una enferm edad o una pr edisposición a un comportamiento d eterminado en un a población particular 584 . Otro de los riesgos que entrañar ían las b ases de datos de inf ormación g enética es la co mercialización de dicha información por parte de la e mpresa privada o s u uso para fines éticamente dudosos, este p eligro persiste en parti cular, en los países en desarr oll o, donde en general la falta de re gulación a l respect o es pa r tic ularment e preocupa nte 585 . No obstantes éstos riesgos, los Biob ancos y repo sitorios de in for mación genética y genómica cumplen un objetivo fundamental par a la soc i eda d: so n imprescindibles para el desarrollo de la biología y la medicina , para la determi n ación de los fac to res ge nét ico s ca us an tes d e l as en fer medad es o at enu an t es de las mis mas y para la p roducción de medicamentos y terapias per sonalizadas que per mita n luch ar contra ellas. Por ello es i m prescindible que se doten de las herramie ntas necesarias p ara asegurar un respeto exq uisito de l a intimidad d e los donantes y que recurran al consejo permanente de los comités de ética en relación con los fines pa ra los que s e utilizan muestras e infor mación y la posibilidad de qu e los donantes pue dan volver a prestar su consentimiento siempre que los fines de la inv estigación se ale jen d e aq uellos para los que donaron sus muestras en pr im er lugar y de retirar su cons en timiento si así lo desean. Al igual que los Biobancos, las bases de d atos de ADN para la p revenci ón y sanción del delito cumplen con un objetivo fundamental para la socied ad. Dado que obtien en y conservan infor mación genét ica, resulta imprescin dib le gar antizar - al igual que en el caso de la infor mación gen ética almacen ada con fines de investi gación biomédic a- que se a lcance un e quili bro adecuad o entre el fin so cietal del au mento del nivel de seg uridad pública y la protección de los d erechos funda mentales del ind ividuo, en particular, su derecho a la intimidad y su derec h o a la prot ección de los datos personales. Analiz aremos l as caract erísticas de est as en tidade s y los retos que plantean al derecho a la intimidad de la información genética en el sigu ient e epígrafe.   584 O r g a n i z a c i ó n p a r a l a C o o p e r a c i ó n y e l D e s a r r o l l o E c o n ó m i c o , Guidelines o n Human Bio banks and Genetic Rese arch Databases, 20 09, pág. 23. 585 Orga nizaci ón Mundi al de l a Sal ud, Medica l Genetic Services i n Developing Countries , op. cit., pág. 75. 1 4 1 2.4.2 Base s de datos de ADN para l a pre vención y sanción del de lito. 2.4.2.1 La huella genética.  En 1985 y en el marco de sus estudios so bre el gen de la m ioglo bina, el gen etista británico S ir Alec Jeffreys, es pecialmente interesado por las r egione s no cod ifi cante s del ADN -tam bién denominadas ADN basura - descubrió ciertas secu encias repetidas en tándem que eran enormemente polim ó rficas, es decir, q ue eran di st intas para cad a mues tra an alizada. Más aún, descub rió ad emás qu e el res ultado d e l a s p r u e b a s realizadas sobre dete rminadas regiones del ADN de distintos ind ividuos , ofrecía un gráfico parecido a los códigos d e barras co n los que se identif ica lo s productos 586 . Recono ciendo el imp acto q ue est e descubr imiento t endría para la Gen ética y p ara la Medicina Forense, Jeffreys publicó su hallazgo en un artículo t i tulado “Huellas individual es específi cas de ADN hu mano” en la Revist a Nature en 1985 587 . Graci as a la colaboración de este ci entífico inglés con el Servicio de Cie n c ia Forense británico ( Forensic Science Service) la huella genética pronto empezó a utilizarse en Reino Unido en casos de in migración e importa ntes casos cri minales co n ex celentes resultados 588 . Con posterioridad al descubrimiento de Jeffreys, el grupo del científic o Yusuke Nakamura realizó un estu dio sistemático, utilizando los loci hipervariables 589 -o regiones alta m ente variables del geno ma- que habían sido identi f i c a d o s a p a r t i r d e l análisis realizado por Jeffrey s, para analizar una seri e de mue stras genómicas humanas. Yusuke Naka mura logró caracter izar mediante este análisis, unos dos cientos loci hipervariab les y desarr olló las son das de locus único, que pe r m iten anali zar lo cus específicos dentro del geno ma. Este des cubrimiento es fund amen tal para el tema que nos ocupa d ebido a que la u tilización de muestras de A DN para l a prev ención y sanción   586 CARR ACEDO, Áng el, “La Huell a Genética ”, en 50 Años de ADN: La Doble H élice, op. cit. , pág. 235. 587 JEFFREYS , A.J., (y otros), “Individuals Specific Fingerprints of human DNA”, Natur e, núm. 316, 1985, págs. 76-79. 588 CARRA CEDO, Ángel, “La Huella Genét i ca”, op. cit. , pág. 235. 589 Un lo cus ( plural , l oci) se define como la l ocalizaci ón precisa de un gen, o de uno de sus alelos en todos los cromosoma s hom ól ogos; un loc i hiperva riable es un lo ci que presen t a gran variabilidad. GARCÍA BARR ENO, “Send eros de ADN” , op. cit., pág. 554. 1 4 2 del delito, por lo delicado de su función y la grave dad de sus con secuencia s, requie r e de unos mét od os que per mitan la ob tención de resu ltados de calidad , q u e n o d e j e n l u g a r a dudas ac erca d e su exac titud y que permitan que s e realic e el a ná lisis v arias veces, por parte d e laboratorios distintos, con el fin de co mprobar los re sultado s las veces que sean necesari as 590 . E l a n á l i s i s d e N a k a m u r a 591 , sentó las bases de la refinación d e la técnica que per m itió estandarizar los m étodos de anális is del ADN, logr ando que todos los laboratorios analicen las muestras siguiendo el mismo procedi mi en to, utilizando las mis mas sond as y las mis mas enzi mas, p ara que el resu ltado sea i déntico, sin i mportar el laboratorio de origen del aná lisis. No obstante lo ant erior, e n Estados Unidos se estandarizó el uso de un método, mientras que en Europa se apr obó otro 592 . Hubo de resolverse ad emás, un a dificultad adicion al: el método pro puesto permitía únicam ente analizar ADN proveniente de muestras en can tidad suficiente y que no hubieran sido degradadas, lo que co m o es lógico, es difícil de asegurar en el caso de mues tras prov enientes de es cenas del cri men y de res tos cadav ér icos en m al estado. Esta dificultad se solventó m edi ante el recur so a la técni ca d e PC R o reacci ón en cadena de la polimerasa, método que p ermite amplificar muestras minúsculas de ADN –por ejemplo cuando es neces ario analizar mues tras de sangre a partir de manchas de sangre- p ara s u anális is. E ste es el método qu e se utili za ac t ualm ente 593 . No obstante y como s eñala Ángel C arracedo en su artículo “La Hu ella G enética ” , aún an alizand o los loci hiperva riables identificados con los mét odos más contrastados, los resultados se presentan en forma de probabilid ades, es d ecir, que lo que se p resen ta ante el juez es una esti maci ón ci entífica , de que tan to el acusado co mo la mues tra anali zada a p artir de l a e v i d e n c i a e n c o n t r a d a e n l a e s c e n a d e l c r i m e n , p r e s e n t a n e l g eno tipo 1929 –por ejemplo- g enotipo que se encu entra presente en una de cada cien p ersonas, por lo que, como señala este autor, el ju ez debe poner esta información en relación con las pruebas t e s t i f i c a l e s o d e o t r o t i p o q u e p er mitan establec er -junto con la inform ación que provee la prueb a de ADN- la cu lpabil idad o inocenc ia del acus ado 594 . El probl ema anterior se ve exacerbado cuando las poblaciones de refer encia que s e utili zan p ara d eter minar la ratio de pr evalenci a d el geno ma en cuestión son rel ativa mente h omogé neas o cuan do el acusado p ertenece al mismo gru po biológico que la vícti ma, en cuy o caso, es probable   590 CARRA CEDO, Ángel, “La Huella Genét i ca”, op. cit. , pág. 237. 591 NAK AMURA, Yusuke (y otros), “Variable number of tándem repeats (VNTR) markers for human gene mappi ng ”, Science, vol. 235, 1987, págs. 1616 -162 2. 592 Ibídem. 593 CARRA CEDO, Ángel, “La Huella Genét i ca”, op. cit. , pág. 239. 594 CARRA CEDO, Ángel, “La Huella Genét i ca”, op. cit. , pág. 256-263. 1 4 3 que las coincid encias encontr adas no constituy an pruebas s ufici entemente robustas de la culpabil idad o inocen cia del acus ado 595 . En este sentido, Erin Murphy, en su artículo “The Art in the Science of DNA: A Layperson ’s guide to the Subj ecti vit y I nh eren t in the Forensic DNA Typing”, señal a que “cuando se genera un perfi l de ADN, es mucho más fáci l deter minar con seguridad de qué individuos no prov iene la muestra que identificar al individuo al qu e l a muestra pert enece” 596 . Esto no es poco, si considera mos que un sospechoso puede ser exon erado d e culpa in mediata mente a p artir del an álisis de su ADN y que deter m inadas p ersonas detenidas injustamente podrían solicit ar que se les practique la prueba para d eter minar su ino cencia 597 . Esta autora pla ntea un ejem plo que creem os interesa nte reproduc ir debido a que exp lica clar amente lo ant erior: “cuando un testigo vislumbra un a matrícula de s eis dígitos y detecta sólo algunos de ellos, pero n o otros, lo cual puede expresarse como “? ?2 3?6 ” o “??2 3?8” convierte en sospechosos a todos a q uellos cuy as matrículas con c uerden con el p atrón vislumbrado: “xx 2 3 x6” y “xx2 3x8” (usando “x” para repr esenta r la variab le) pero no deja lugar a dudas sobre la certeza con la que pode m os excluir a todos aque llos con matrículas “xx8 4x 9”” 598 . Otro de los autores analizado s, Cr aig Ny dick, en su artículo “T he Br iti sh Invasion (Of Pr ivacy): DNA Datab ases in the United K ingdom and United Stat es in the wake o f the Marper Case”, señal a por su parte que las posibilid ades de erro r de la técnica son de una en un billón, si bien, continúa, las posibil idades de error se incre mentan confor me s e puebla más y más la base d e da tos y se incluy en perfiles realizados a partir de ADN deg radado y aquellos provenientes de i n d i v i d u o s em parentados 599 . Más aún, en s u artícul o “An International DNA Database: Bala ncing Hope, Privacy , and Scientific Error” Allison Puri señala que dado que la frecuencia de las difer entes secuencias de ADN varía den tro de la población, algunas coincidencias o “ma tches” podrían no ser concluy entes, otras podrían ser concluy entes pe ro carecer de   595 CARRA CEDO, Ángel, “La Huella Genét i ca”, op. cit. , pág. 261. 596 MURP HY, Erin, “The Art in the Science of DNA: A Layperson’s gu i de to the Subjecti vity Inherent in the Fo rensic DNA Ty ping” , Emory Law Jo urnal , vol. 58, 2008, pág. 493. 597 PURI, Alli son, “An Int ernation al DNA Databa se: Balan cing Hop e, Privacy, and Scien tific E rror” , o p . cit., pág. 355. 598 MURP HY, Erin, “The Art in the Science of DNA: A Layperson’s gu i de to the Subjecti vity Inherent in the Fo rensic DNA Ty ping” , op. cit., pág. 493. 599 NY DICK, Crai g, “The British Invasion (Of Privacy): DNA Databas es in the United Kigdom and United States i n the wake of the Marpe r Case”, Emory Internati onal Lay Revie w , vol. 23, 2009, pág. 616. 2 4 6 Por otr o lad o, los autor es mencionan que las pr uebas genéticas y genómicas, aunque servirían par a evaluar el riesgo, ser ían útiles también para of recer al paciente toda una serie de medid as pro filácticas – para él y su fam ilia- que permi tirían un manejo temprano y person alizado de la enfer medad, con las consecu encia s q u e t a l t r a t a m i e n t o pudiera tener para su c onsider ación dentro de la clasificación del riesgo 992 . De todos modo s, concl uy en que la histor ia médi ca familia r sigue siend o e l estánd ar para deter minar el r iesgo d e p adecer deter minadas enfer medades genét icas por lo que, mientr as no se t enga m ás información al res pecto , l as pruebas g enómic as deb erían utilizarse con cautela o únicamente co mo herra mienta auxiliar q ue increm ente la efectiv idad de la h istoria médic a famili ar 993 . Dado qu e e l objetivo de las e mpre sas aseguradoras es contar con un núm ero importante de asegu rados, ubicados todos ellos en la categoría de riesgo q ue les corresponde, estas e m presas solicitan de su s c lientes poten cial es una histori a médica familiar y, dep endiendo de la cobertura, comprueban los datos d e d ich a h ist or ia y realizan p ruebas adi cionales. Es ta infor mación per mite a la as eguradora predecir la longevid ad de s us a segurados potenc iales y ubicarlo s en la cate goría qu e les corresponde, estándar, sub-estánd ar o inasegurable. La informac ión genética constituye en este sentido, una pieza más d e infor mación necesaria para ub icar a c ada individuo en la categoría q ue l e correspond e. No obstante, lo cierto es q ue por mucho que se af irme que las prueb as genéticas tiene n el mism o peso que la histori a méd ica fa mili ar en la deter minación del riesg o, la opinió n general e s que la infor mac ión q ue proveen las pri meras con tiene muchas más cer tezas que aquel la con tenida en la segunda. Este particul ar, tiene co mo es natur al, con secuenci as imp ortantes pa ra la s ase gu radoras. Debido a lo anterior y con el objetivo de paliar los efectos de la discrim inaci ón genética en el ca m po de los seguros, se propo nen varias solucio nes 994 : a) Pr ohibición legis lativa: es la medida más extre ma y consist e en p rohibir a las empresas as eguradoras el requerir i nformación acerca de co ndici on es genéticas o prohibir la realización de pruebas g enéticas; el problema con e st a me dida es que no tiene en cuenta que la historia médica familiar –cuyo uso es ac tual mente amplia mente acept ado- cons tituye información genét ica y que aqu ellas personas con   992 H E A L D , B r a n d i e , E D E L M A N , E m i l y y E N G , C h a r i s , “ P r o s p e c t i v e c o m parison of family medical history with pe rsonal genom e scr eening from risk assessment of common cancers” , op. cit. , pág. 547. 993 H E A L D , B r a n d i e , E D E L M A N , E m i l y y E N G , C h a r i s , “ P r o s p e c t i v e c o m parison of family medical history with pe rsonal genom e scr eening from risk assessment of common cancers” , op. cit. , pág. 550. 994 JOLY, Yann, KNOPPER S Bart ha M . y GODAR D, Béatrice, “Gene tic in formation and life insurance: a “rea l ” risk?”, op. cit. , págs. 562 y 563. 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