Avaliação da qualidade de vida em crianças com diabetes tipo I

1. INTRODUÇÃO De ido ao sucesso das ciências médicas, as g andes causas da mo alidade e mo bilidade do início do século (como po exemplo a ube culo- se designada na al u a po p aga b anca) passa- am pa a luga es modes os enquan o causa de mo bilidade e mo alidade, sendo subs i uídas po doenças cuja e iologia é em g ande pa e compo amen al, caso das doenças ca dio ascu- la es e canc o que são as mais nume osas e, si- mul aneamen e, mais dispendiosas. Com e ei o, a iden i icação dos ge mes causado es das doen- ças in ecciosas pe mi iu p oduzi acinas e ica- zes no seu comba e. Concomi an emen e, os a anços da bioquímica, da ísica, da gené ica, e c., pe mi i am desen ol e ecnologias e p o- du os que comba em e icazmen e esses ge mes. O sucesso da medicina cu a i a e i a que as pessoas mo am, mas em como consequência o aumen o das doenças c ónicas, de al modo que a segunda me ade do século XX iu as doenças c ónicas assumi em o luga p incipal no sis ema de saúde. A de inição de doenças c ónicas não é uní oca, mas de um modo ge al acei a-se que são doenças sem cu a ou de a amen o mui o p olongado que impõem ao sujei o doen e mu- danças impo an es no es ilo de ida de modo a pode con i e dia iamen e, minu o a minu o, com a doença, man endo uma qualidade de ida ele ada. F equen emen e esse es ilo de ida im- põe egimes de a amen o (medicamen oso ou ou os) que se o nam o elemen o cen al na ida do indi íduo e dos seus p óximos, como é, po exemplo, o caso da hemodiálise. A diabe es é uma das doenças c ónicas clás- sicas que impõe mudanças p ecisas no es ilo de ida das pessoas. Es a não é uma doença ecen e: desc ições dos sin omas su gem já em esc i os médicos na ci ilização g ega. Ela consis e numa al e ação do sis ema esponsá el pela egulação do a mazenamen o e u ilização da ene gia quími- ca que p o ém da alimen ação. A glucose é a p incipal on e de ene gia u ilizada pelo co po 91 Análise Psicológica (1998), 1 (XVI): 91-100 A aliação da qualidade de ida em c ianças com diabe es ipo 1 JOSÉ L. P. RIBEIRO (*) RUTE F. MENESES (*) ISABEL MENESES (**) GRU.PO- QVD (***) (*) Faculdade de Psicologia e de Ciências da Edu- cação da Uni e sidade do Po o, Hospi al Ge al de San o An ónio - Po o. (**) Che e de Se iço de Endoc inologia - Hospi al Ge al de San o An ónio - Po o. (***) G upo Po uguês pa a o es udo da Qualidade de Vida. humano. O seu ní el no sangue é de e minado pelo equilíb io en e a quan idade de glucose que en a na co en e sanguínea e a que a deixa. A insulina é a p incipal ho mona esponsá el po essa egulação. Se o o ganismo é incapaz de p oduzi ou u iliza a insulina su gem os sin o- mas da diabe es (Shilli oe, 1994). Quando baixa o ní el de insulina sobe o de glucose, dado a au- sência de insulina impedi o o ganismo de u ili- za a glucose. Ou seja, não sendo u ilizada, a concen ação de glucose na co en e sanguínea aumen a. Hipe glicemia é o nome dado a es e es ado de aumen o de glucose no sangue. A glucose em excesso p o oca al e ações na p es- são osmó ica a que as células es ão sujei as: a água sai das células e é eliminada esul ando em desid a ação e sede. A mani es ação clássica da diabe es não a ada é mui a sede e micção e- quen e. Pa a além des as mani es ações oco em ou as al e ações me abólicas como, po exem- plo, o aumen o da quan idade de co pos ce óni- cos com sob eca ga pa a os ins e ou os o gãos sensí eis e undamen ais à ida. 2. DIABETES MELITUS A diabe es meli us é, na ealidade, uma co- lecção de sínd omes. Podem se jun os em dois g andes g upos: aqueles em que a diabe es su giu na in ância ou ju en ude, e a que se desen ol eu em idades a ançadas. Es a classi icação não é, no en an o, pe ei a e mui as pessoas não encai- xam pe ei amen e numa des as ca ego ias (Shilli oe, 1994). U ilizam-se ge almen e duas g andes o mas classi ica ó ias. Uma denomina a diabe es que su ge na in ância de diabe es insulino dependen- e ou ipo 1, a ou a diabe es não insulino depen- den e ou ipo 2, mais equen e no adul o. Na diabe es insulino dependen e, como a sua designação suge e, a ida do diabé ico es á de- penden e duma insulina exógena. A capacidade de p odução de insulina pelas células panc eá- icas oi comp ome ida. Des e modo, o doen e com es e ipo de diabe es eque , desde o diagnós ico, a injecção de insulina cuidadosa- men e ge ida em quan idade e empo bem de e - minados. Es a doença a ec a os dois sexos na mesma p opo ção e o seu apa ecimen o pode oco e desde o p imei o ano de ida. Segundo Shilli oe (1994), a idade moda em que a doença su ge na população inglesa é os 14 anos. A o - ma de apa ecimen o é aguda com his ó ia ecen e de sede, poliú ia, cansaço e pe da de peso. Es- udos com gémeos mos am um ní el de conco - dância de 35%, suge indo uma ulne abilidade gené ica com possí eis ac i ado es do meio ambien e que incluem í us, medicamen os e o- xinas, assim como aspec os au o-imunes, mas cujo mecanismo é, ainda, igno ado (Shilli oe, 1994). Na diabe es não insulino dependen e, o doen e não es á dependen e de uma insulino exógena – embo a possa necessi a dela pa a a co ecção da hipe glicemia – po que p oduz insulina su i- cien e pa a e i a a o mação de co pos ce óni- cos. Es e ipo de diabe es oco e, em mais de 70% dos casos, em indi íduos com mais de 55 anos, sendo mais equen e nas mulhe es. A maio ia dos doen es com diabe es ipo 2 é obesa e a conco dância en e gémeos ap oxima-se dos 100%, e idenciando uma componen e gené ica o e. Es a é a o ma mais comum de diabe es, co espondendo a 70-75% dos diabé icos. A p e alência da diabe es ipo 1 e 2 a ia en- e um e ês po cen o da população, sendo de cinco a dez po cen o em indi íduos com mais de 70 anos. Fac o es é nicos e económicos pa e- cem e alguma in luência. A diabe es ipo 2, po exemplo, é mais comum nos g upos sociais mais des a o ecidos e em populações asiá icas. 3. DIABETES TIPO 1 O p esen e a igo oca a diabe es ipo 1, consi- de ando somen e as c ianças a é aos 11 anos de idade, já que, como oi a i mado, es e ipo de diabe es oco e p edominan emen e nas idades mais no as. A mudança do es ilo de ida é undamen al. Shilli oe (1994) e e e que o doen e em, desde o início, de execu a cuidadosamen e um conjun o de a e as, nomeadamen e: a) come uma die a especí ica nos momen os ap op iados de modo a man e o peso adequado, b) oma a medicação na dosagem co ec a e no momen o ap op iado de modo a que a glucose no sangue se man enha nos alo es no mais, c) aze exe cício e oma ou as medidas p e en i as pa a man e a condi- ção ísica, d) aze o con olo da glucose no san- 92 gue (ou u ina) de modo egula , pa a sabe se o modo como es á a ge i a doença é o mais ade- quado ou se o de e melho a . A ges ão co ec a do compo amen o dos dia- bé icos isa, en e ou as coisas, es abiliza a doença. Com e ei o, a diabe es pode se conside- ada es abilizada ou g a emen e ins á el (b i - le). Os indi íduos com es a úl ima o ma de diabe es êm uma qualidade de ida diminuída ela i amen e aos ou os. Shilli oe (1995) e e e que es e cons i ui um pequeno g upo de doen es com diabe es, no malmen e mulhe es à ol a dos 20 anos, e com excesso de peso. Ken , Gill e Williams (1994) e e em que a causa mais plau- sí el pa a a ins abilidade g a e da doença são ac o es psicossociais e acon ecimen os de ida ad e sos. A se assim, o apoio psicológico às pessoas diabé icas o na-se um elemen o impo - an e. Es e isa mobiliza os ecu sos pessoais, sociais e do meio ambien e pa a en en a (co- ping) a doença, nomeadamen e ao ní el das consequências psicossociais. A a aliação da Qualidade de Vida (QDV) é um passo de e mi- nan e na iden i icação dos aspec os psicossociais a ec ados pela doença. 4. QUALIDADE DE VIDA A QDV em sido de inida de á ios modos. Po exemplo Ho nquis e al. (1993) de inem-na como «bem-es a indi idual e sa is ação com a ida» (p. 265), enquan o C ame (1994) ap e- sen a como de inição de QDV a mesma que a O ganização Mundial de Saúde ap esen a como de inição de saúde (WHO, 1948). Inúme as ou- as podem, ainda, se encon adas na li e a u a, espelhando a ju en ude e ima u idade do con- cei o. Os concei os de QDV êm sido ag upados em á ios modelos e conside ados a á ios ní eis de complexidade (c . Ribei o, 1995a). A ques ão QDV s es ado de saúde em sido mo i o de discussão desde que os in es igado es começa am a abo da o ema. Ela pode se is a po á ios ângulos: um deles oca a QDV das pessoas em ge al, es ejam ou não doen es, e ab ange odos os domínios de ida das pessoas; ou o ângulo possí el abo da a QDV das pessoas que es ão, po qualque azão, ligadas ao sis ema de saúde. Na a aliação da QDV das pessoas em ge al, odos os domínios de ida são abo dados, do p o issional ao espi i ual, do laze à saúde. Exemplo des e ipo de a aliação é o es udo de Campbel, Con e se e Roge s (1976) sob e a Qualidade de Vida da população ame icana. Nes a in es igação a saúde cons i uía um dos domínios a pa de odos os ou os. De salien a que es e domínio – saúde – e a o que explica a melho a a iância do sco e o al da QDV esul- an e da soma das no as de odos os domínios. A a aliação da QDV de pessoas que so em de uma doença em a especi icidade do elemen o cen al se a saúde das pessoas, ou melho , o que se a alia é em que medida os di e sos domínios são in luenciados pelas ca ac e ís icas da doença que a ec a a pessoa. A QDV nes a pe spec i a é equen emen e denominada Qualidade de Vida Relacionada Com a Saúde, sendo suscep í el de se con undida com «es ado de saúde». Resumindo, pode-se dize que a QDV em con ex os de saúde an o pode se conside ada sinónimo de es ado de saúde, como de endem Be gne (1989), C ame (1994), e F ies e Spi z (1990), ou algo de dis in o, como conside am Bullinge e al. (1993), He man (1993), Kaplan e Ande son (1990) e Wa e (1991). Es a in es igação deco e no con ex o de um p ojec o global da a aliação da QDV em pessoas com doenças c ónicas, ealizado pelo Gupo Po - uguês pa a o es udo da Qualidade de Vida (G u.Po-QDV). O modelo de QDV adop ado pelo G u.Po-QDV é o adop ado pelo Medical Ou comes T us , que Wa e (1991) quali ica como abo dagem cen ada na comunidade, em que as a iá eis conside adas podem se ag upadas em cí culos concên icos, onde os pa âme os isio- lógicos es ão sediados no cí culo cen al e cada um dos cí culos que o en ol e sucessi amen e inclui á ios domínios da pe sonalidade ao social e comuni á io. De qualque o ma, a QDV o nou-se um e- ma cen al nas sociedades mode nas e oi adop ada como objec i o undamen al nos esul- ados (ou comes) dos cuidados de saúde. Com e ei o, a ques ão ac ual mais impo an e, ao con- á io de há 60 ou 70 anos a ás, não é sabe se o doen e sob e i e ou mo e. As ciências médicas já esol e am, em g ande pa e, esse p oblema. A ques ão undamen al é a de sabe se os indi í- duos que i em com uma doença c ónica (se- gundo Sobel, 1979, as doenças c ónicas a ec am 93 50% das pessoas e, segundo Rodin e Salo ey, 1989, ep esen am 86% de odas as doenças) conseguem i e o dia a dia com a mesma acili- dade e o mesmo g au de sa is ação das pessoas que não so em de nenhuma doença. Não é po acaso que os cen os de in es i- gação dos labo a ó ios que ab icam medicamen- os se êm dedicado a es uda o impac o des es na QDV das pessoas que os omam (Hende son- James & Spilke , 1990). Inúme os compos os químicos ou suas associações ac uam e icaz- men e sob e as doenças, embo a com e ei os se- cundá ios mui o a iados suscep í eis de in- luencia a QDV dos doen es. Cada doença c ónica em ca ac e ís icas e impac os especí icos nos doen es e nos que os odeiam. Po isso, jus i ica-se que os ques- ioná ios de a aliação da QDV sejam desenha- dos pa a a alia essas ca ac e ís icas e impac os especí icos. Simul aneamen e, de e conside a - se que a QDV em impac os e ca ac e ís icas especí icos em cada cul u a e nação (Bullinge e al., 1993; O ley & WHOQOL g oup, 1994; Pa ick, 1995). Nos á ios modelos de QDV uma das p in- cipais ca ac e ís icas é a de que es a é uma a iá- el de au o-pe cepção. Ou seja, só o p óp io doen e pode da espos as p ecisas ace ca das a iá eis subjec i as que lhe dizem espei o. Com e ei o, a in es igação em demons ado que a pe cepção dos á ios pa icipan es que azem pa e do mundo do doen e não é coinci- den e. Po exemplo, Taylo e Aspinwall (1990) e e em um es udo clássico em que a médicos, doen es e seus amilia es oi pedido pa a classi- ica a QDV dos doen es. 100% dos médicos es ima am que a QDV inha melho ado, apenas 49% dos doen es acha am que a sua QDV inha melho ado e 96% dos amilia es es ima am que não inha ha ido mudança ou que inha ha ido de e io ação. Nou a in es igação no domínio especí ico da diabe es (Ho nquis e al., 1993) encon a am-se co elações a iando en e 0,29 e 0,70, com g ande pa e das co elações à ol a de 0,50. Não sendo alo es baixos ambém não podem se conside ados ele ados. Es es esul a- dos, con i mados aliás po inúme as ou as in- es igações, colocam um p oblema especial na p esen e in es igação. Di igindo-se es a ao g upo in an il, ou seja, ao g upo que é conside ado pouco ap o pa a exp essa a complexidade dos seus sen imen os de ido à ima u idade cogni i a, ques iona-se o modo de a alia a sua QDV – abo da di ec amen e a c iança ou os seus p ó- ximos? No en an o, á ias in es igações com c ianças êm sido ei as, como o mos am os es- udos de Clea y e al. (1994), Ch is ie e al. (1991), Fabes (1987), F ench, Ch is ie e Sowden (1994), Lewis e al. (1989) e Nespoli e al. (1995). A discussão sob e es e assun o já oi ei- a pelo p imei o au o (Ribei o, 1995b). Realmen e, uma das soluções encon adas em sido a de en e is a os pais da c iança ou os que dela cuidam ace ca das eacções, compo a- men os e sen imen os po ela mani es ados. Es e modo de abo da o p oblema não é sa is a ó io e necessi a á de se ape eiçoado no u u o. Po um lado, quando se a a de c ianças a ges ão do no o es ilo de ida é ei o po aqueles que cui- dam dela o que signi ica uma al e ação no seu p óp io es ilo de ida. O a não é po acaso que a in es igação em demons ado que as doenças c ónicas êm g ande impac o nas amílias. As mães em pa icula , adicionalmen e conside a- das na nossa sociedade como endo a maio es- ponsabilidade no cuida dos ilhos, so em de mais dep essão, ansiedade, queixas somá icas e p oblemas de ajus amen o do que os pais, embo- a em alguns casos oco a o opos o. P oblemas semelhan es são mani es ados po i mãos de doen es, embo a es as eacções a iem com as doenças (Johnson, 1994). Po ou o lado, a pe cepção da sua p óp ia QDV e lec i -se-á, p o a elmen e, na pe cepção da QDV do seu ilho. To na-se, assim, necessá io discu i e in- es iga modos de a alia di ec amen e as c ian- ças al o pa a decidi a é que pon o as suas es- pos as são iá eis, como aliás é ei o po ou os au o es pa a ou as doenças, caso do Childhood As hma Ques ionnai es (F ench, Ch is ie & Sowden, 1994). 5. PSICOLOGIA DA SAÚDE E DIABETES Quando a diabe es ipo 1 a ec a uma c iança de en a idade, oda a amília é igualmen e a ec ada na medida em que ela é esponsá el pela ges ão das a e as ine en es ao con olo da doença e ao bem-es a da c iança. Es a esponsa- bilidade é, p o a elmen e, ge ado a de g ande s ess, ansiedade e dep essão, dado que qualque 94 alha é suscep í el de p o oca danos g a es e mesmo a mo e. Segundo B annon e Feis (1992), a psicologia em-se en ol ido que no apoio ao a amen o da diabe es que na in es igação. No p imei o caso, os es o ços cen am-se na p oblemá ica da ade- são ao a amen o. Quando se a a de c ianças o p ocesso é mais complexo já que en ol e in e - mediá ios que igiam a c iança, embo a possa se mais e icaz is o que os adul os que cuidam da c iança icam mui o cen ados na p oblemá- ica em jogo e cuidam especialmen e dela. Ou a dimensão impo an e no apoio psicológico ab ange as eacções psicológicas dos amilia es e p óximos do doen e. O modo de os apoia isa diminui as eacções nega i as suscep í eis de p ejudica o seu en ol imen o no a amen o. Em e mos de in es igação, os es o ços êm- se cen ado, segundo aqueles au o es, no modo como as pessoas en endem a doença, no e ei o do s ess no me abolismo da glucose, na dinâmi- ca amilia e no modo de melho a a adesão ao egime de a amen o. Ho nquis e al. (1993) e i ica am, num es u- do de ollow-up, que a QDV de 41% das pessoas com diabe es ipo 1 inha diminuído. Assim sendo, salien a-se a impo ância da moni o iza- ção dos a amen os de modo a ga an i a melho- ia da QDV e, an es disso, da cons ução de me- didas de a aliação da QDV iéis, álidas, sen- sí eis aos a amen os e aplicá eis em con ex os médicos. Es e ex o co esponde a uma ase nes- se sen ido, já que a p esen e in es igação isa desenha um ques ioná io de a aliação da QDV pa a c ianças a é aos 11 anos com diabe es meli- us ipo 1. 6. PROCEDIMENTO O p ocedimen o adop ado consis iu nos se- guin es passos: 1- e isão bibliog á ica sob e es udos que i- sassem a a aliação da QDV de c ianças a é aos 11 anos; 2- e isão bibliog á ica sob e in es igações que i essem isado a a aliação da QDV ou de aspec os psicossociais de c ianças a é aos 11 anos e diabe es ipo 1; 3- de inição dos domínios a inclui no ques- ioná io; 4- en e is a a mães de c ianças com diabe es ipo 1 há mais de um ano, cujas idades não ul apassassem os 11 anos. An es de mais con ém dize que a escolha dos 11 anos é a bi á ia. Em e mos cogni i os é o momen o em que a c iança es á na ase inal do aciocínio ope a ó io conc e o. Em e mos ísi- cos es á, p o a elmen e, no início da pube dade e na idade em que muda de escola do p imei o pa a o segundo ciclo, em que lhe passam a se exigidas mais esponsabilidades e se o na mais ap a a ge i a sua ida. Es e c escimen o o na a c iança cada ez mais ap a a ge i a sua doença. Po exemplo, Inge soll e al. (1986), e e em que a pa icipação pa en al nos cuidados da c iança diabé ica cessa o almen e po ol a dos 15 anos. As ases 1 e 2 não ap esen a am g andes e- sul ados, mos ando quão pouca in es igação em sido ei a com es e g upo e á io. A pa e 3 oi ei a com ecu so ao ma e ial p oduzido pelo WHOQOL g oup, que es á a elabo a um ques- ioná io mul icul u al e mul i-é nico. Nele de i- nem-se os seguin es domínios: saúde ísica; saú- de psicológica; ní el de independência; elações sociais; ambien e; espi i ualidade. Cada um des e domínios inclui ainda sub-domínios que, po sua ez, incluem á ios i ens. Alguns des es i ens e ão de se abo dados de modo di e en e pa a as c ianças, enquan o alguns sub-domínios não e ão mesmo sen ido. Rosenbaum, Cadman e Ki palani (1990) sa- lien am á ios p oblemas a conside a na a alia- ção da QDV de c ianças. En e es es e e em quais as á eas a conside a na a aliação. Re e- em ainda limi ações do uncionamen o ísico, social e emocional, e limi ações das ac i idades diá ias no mais ais como o b inca ou joga . A ase 4 oi ei a com ecu so a uma amos a de 9 mães de c ianças nas condições acima des- c i as, que equen a am o se iço de endoc ino- logia do Hospi al Ge al de San o An ónio do Po o. Es as mães cons i uem uma amos a in en- cional pois o am escolhidas em unção do seu ní el de di e enciação ins ucional. Ou seja, o seu papel oi mais o de colabo ado as no es udo do que o de objec o de es udo. A en e is ado a, uma in es igado a einada pe encen e ao G u.Po-QDV, explicou às mães a 95 impo ância da sua pa icipação pa a que possa se cons uído um ques ioná io que ajude os médicos a melho a o dia-a-dia das c ianças diabé icas. Fo am a adas como pa cei as e pe- diu-se-lhes que odos os acon ecimen os, com- po amen os dos ilhos, sen imen os exp essos, a e as de o ina ou excepcionais que i essem oco ido apa en emen e associados à doença ossem desc i os, explicados, comen ados, discu- idos. Depois da p imei a en e is a abe a, oi- lhes ap esen ada uma lis a de p oblemas psi- cossociais que a li e a u a conside a di e encia as c ianças diabé icas das que não o são, ques- ionando-se ace ca da sua conco dância com a pe inência da lis a. Finalmen e elabo a am-se os i ens e o ques ioná io, dis ibuindo os i ens pelos domínios com base na alidade de con eúdo de cada um. REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS Be gne , M. (1989). Quali y o li e, heal h s a us, and clinical esea ch. Medical Ca e, 127 (3), Supple- men , S148-S156. B annon, L., & Feis , J. (1992). Heal h psychology: An in oduc ion o beha io and heal h. Paci ic G o e: B ooks/Cole Publishing Company. Bullinge , M., Ande son, R., Cella, D., & Aa onson, N. (1993). De eloping and e alua ing c oss-cul u al ins umen s om minimum equi emen s o op imal models. Quali y o Li e Resea ch, 2, 451- -459. Campbell, A., Con e se, P., & Rodge s, W. (1976). The quali y o ame ican li e. New Yo k: Russell Sage Founda ion. Ch is ie, M., F ench, D., Wea he s one, L., Wes , A., & Applied Psychology Resea ch G oup. (1991). The pa ien s’ pe cep ion o ch onic disease and i s ma- nagemen : Psychosoma ics, holism and quali y o li e in con empo a y managemen o childhood as hma. Psycho he apy and Psychosoma ics, 56, 197-203. Clea y, P., Mo issey, G., Y e , A., & Os e , G. (1994). The e ec s o G-CSF on heal h- ela ed quali y o li e in child en wi h congeni al ag anulocy osis. Quali y o Li e Resea ch, 3, 307-315. C ame , J. (1994). Quali y o li e o people wi h epilepsy. Neu ologic Clinics 12 (1), 1-13. Fabes, R. (1987). Con ex ual judjemen s o quali y o li e and adolescen cogni i e de elopmen . Adoles- cence, 22 (88), 841-848. F ench, D., Ch is ie, M., & Sowden, A. (1994). The ep oducibili y o he Childhood As hma Ques ion- nai es: Measu es o quali y o li e o child en wi h as hma aged 4-16 yea s. Quali y o Li e Resea ch, 3, 215-224. F ies, J., & Spi z, P. (1990). The hie a chy o pa ien ou comes. In B. Spilke (Ed.), Quali y o li e asses- smen s in clinical ials (pp. 25-35). New Yo k: Ra en P ess. Hende son-James, D., & Spilke , B. (1990). An indus y pe spec i e. In B. Spilke (Ed.), Quali y o li e assessmen s in clinical ials (pp.183-192). New Yo k: Ra en P ess. He man, B. (1993). De eloping a model o quali y o li e in epilepsy: The con ibu ion o neu opsycho- logy. Epilepsia, 34 (sup. 4), S14-S21. Hö nquis , J., Wikby, A., Hansson, B., & Ande son, P.- O. (1993). Quali y o li e: S a us and change (QLsc) eliabili y, alidi y and sensi i y o a gene- ic assessmen app oach ailo ed o diabe es. Quali y o Li e Resea ch, 2, 263-279. Inge soll, G., O , D., He old, A., & Golden, M. (1986). Cogni i e ma u i y and sel -managemen among adolescen s wi h insulino-dependen dia- be es melli us. Jou nal o Pedia ics, 108, 620- -623. Kaplan, R. M., & Ande son, J. P (1990). The gene al heal h policy model: An in eg a ed app oach. In B. Spilke (Ed.), Quali y o li e assessmen s in clinical ials (pp. 131-149). New Yo k: Ra en P ess. Ken , L., Gill, G., & Williams, G. (1994). Mo ali y and ou come o pa ien s wi h b i le diabe es and eco en e ke oacidosis. The Lance , 344, 778-781. Lewis, C., Pan ell, R., & Kieckhe e , G. (1989). Assessmen o child en’s heal h s a us: Field es o new app oaches. Medical Ca e, 27 (3 supplemen ), S54-S65. Nespoli, L., Ve i, A., Loca elli, F., Be uggia, L., Talbi, R., & Bu gio, G. (1995). The impac o pae- dia ic bone ma ow ansplan a ion on quali y o li e. Quali y o Li e Resea ch, 3, 233-240. O ley, J., & he WHOQOL g oup (1994). The Wo ld Heal h O ganisa ion (WHO) quali y o li e p ojec . In M. R.T imble, & W. E. Dodson (Eds.),. Epilepsy and quali y o li e. New Yo k: Ra en P ess, L d. Pa ick, D. (1995). A en ion o cul u al di e ences is ex emely impo an . Medical Ou comes T us Bul- le in, 3 (3), 3. Ribei o, J. L. P. (1995a). A impo ância da qualidade de ida pa a a psicologia da saúde. Análise Psicológi- ca, 12 (2-3), 179-192. Ribei o, J. L. P. (1995b). Ques ões ace ca da a aliação da qualidade de ida em c ianças. In L. Almeida, M. A aújo, M. Vila-Chã, & M. Oli ei a (Eds.), Á eas de in e enção e comp omissos sociais do psicólogo. Ac as da Con enção Anual da APPORT. Lisboa: APPORT. Rodin, J., & Salo ey, P. (1989). Heal h Psychology. Annual Re iew o Psychology, 40, 533-579. 96 Rosenbaum, P., Cadman, D., & Ki palani, H. (1990). Pedia ics: Assessing quali y o li e. In B. Spilke (Ed.), Quali y o li e assessmen s in clinical ials (pp. 205-215). New Yo k: Ra en P ess. Shilli oe, R. (1994). Counseling people wi h diabe es. Leices e : BPS. Shilli oe, R. (1995). Diabe es melli us. In A. B oome, & A. Llewelyn (Eds.), Heal h Psychology: P ocesses and aplica ions (pp. 187-204). London: Chapman & Hall. Sobel, S. D. (1979). In oduc ion. In S. D. Sobel (Ed.), Ways o Heal h: Holis ics app oaches o ancien and con empo a y medicine. New Yo k: Ha cou B ace Jo ano ich. Taylo , S., & Aspinwall, L. (1990). Psychosocial as- pec s o ch onic illness. In P. Cos a, & G. Vanden Bos (Eds.), Psychological aspec s o se ious illness: Ch onic condi ions, a al diseases, and clinical ca e (pp. 3-60). Washing on: APA. Wa e, J. (1991). Concep ualizing and measu ing gene ic heal h ou comes. Cance , 67 (3, Supl), 775-779. WHO (1948). O icials Reco ds o he Wo ld Heal h O ganiza ion, n.º 2, p. 100. Uni ed Na ions, Wo ld Heal h O ganiza ion. Gene e, In e im Comission. RESUMO O p esen e abalho inclui-se num p ojec o mais as o do G upo Po uguês pa a o es udo da Qualidade de Vida, e isa cons ui um ques ioná io des inado a c ianças a é aos 11 anos que so em de diabe es ipo 1. Es a é uma doença c ónica com ca ac e ís icas mui o especí icas, sendo uma delas a p ecisão da a aliação do es ado de glicemia, em empos ce os, e a sua co ecção em medidas p ecisas. Es a o ina, no caso das c ianças, é conduzida po quem cuida delas e, ob iamen e, a ec a o es ilo de ida e é suscep í el de p ejudica g a emen e a qualidade de ida da amília. A a aliação do impac o do a amen o nessa qualidade de ida o na-se um elemen o cen al nos p ocessos de in e enção ac uais. Des e modo, com base na pesqui- sa bibliog á ica, e na in o mação dada po no e mães cujos ilhos, com idades iguais ou in e io es a 11 anos, so iam de diabe es ipo 1 há mais de um ano, cons- uiu-se um ques ioná io que de e á se aplicado à po- pulação al o pa a de e minação das suas p op iedades psicomé icas e clinimé icas. Pala as-cha e: Qualidade de ida, diabe es ipo I, c ianças, doenças c ónicas. ABSTRACT This pape is pa o a longe esea ch om he G upo Po uguês pa a o Es udo da Qualidade de Vida. The main objec i e o his pape is o discuss ques ions abou how o buil a ques ionnai e o e alua e Quali y o Li e in child en un il 11 yea s o age ha ing insu- lino-dependen diabe es. This ype o diabe es each, mainly, young people. We adop and jus i y a ques- ionnai e ailo ed o a alua e mo he s´ pe cep ion o he Quali y o Li e o hei child en ha ing insulino- dependen diabe es, bu we admi ha i is possible o buil ques ionnai es ailo ed di ec ly o he child en´s pe cep ion o hei own Quali y o Li e. Key wo ds: Quali y-o -li e, insulino-dependen dia- be es, child en, ch onic disease. 97 98 ANEXO QUESTIONÁRIO DE AVALIAÇÃO DA QUALIDADE DE VIDA DE CRIANÇAS COM DIABETES TIPO 1 As ques ões seguin es pedem-lhe o seu pon o de is a ace ca da saúde de uma c iança. Es a in o mação se á gua dada com o egis o médico e ajuda á o seu médico a comp eende o modo como ela se sen e e a sua capacidade pa a ealiza as suas ac i idades diá ias. Responda a cada uma das ques ões ma cando um cí culo à ol a do núme o que conside a ap op iado (1, 2, 3...). Se não i e a ce eza ace ca da manei a como de e esponde a qualque das ques ões, po a o dê a melho espos a que pude e aça um comen á io no espaço li e na ma gem di ei a da página. 1- Em ge al como di ia que é a saúde des a c iança? ( aça um cí culo à ol a de um núme o) Óp ima 1 Boa 2 Razoá el 3 F aca 4 2- Du an e os úl imos 3 meses, quan a oi a sua p eocupação com a saúde des a c iança? ( aça um cí culo à ol a de um núme o) G ande p eocupação 1 Alguma p eocupação 2 Pouca p eocupação 3 Nenhuma p eocupação 4 3- Du an e os úl imos 3 meses, quan a do ou s ess es a c iança so eu po causa da doença? ( aça um cí culo à ol a de um núme o) Mui a 1 Alguma 2 Pouca 3 Nenhuma 4 99 Po a o escolha a espos a que melho desc e e, pa a si, o g au de e acidade de cada uma das seguin es a i mações. (po a o assinale um núme o em cada linha) Com que equência no úl imo mês (po a o assinale um núme o em cada linha)