A balneoterapia como processo terapêutico facilitador da relação mãe-filho no caso de crianças com alterações do espectro do autismo
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NOÉMIA MARIA da CRUZ GUILHERME RAMOS COLETA A BALNEOTERAPIA Como Processo Terapêutico Facilitador da Relação Mãe - Filho no Caso de Crianças com Alterações do Espectro do Autismo Universidade do Porto Faculdade de Psicologia e Ciências de Educação 2002
Noémia Maria da Cruz Guilherme Ramos Coleta A BALNEOTERAPIA Como Processo Terapêutico Facilitador da Relação Mãe - Filho no Caso de Crianças com Alterações do Espectro do Autismo Dissertação final elaborada sob a orientação do Professor Doutor Joaquim Bairrão , apresentada à Faculdade de Psicologia e Ciências de Educação do Porto, com vista à obtenção do grau de Mestre em Psicologia na área de Intervenção Precoce. Universidade do Porto Faculdade de Psicologia e Ciências de Educação 2002
Agradecimentos Ao meu orientador, Professor Doutor Joaquim Báirrão , que acreditou em mim, oferecendo-me sempre um suporte incondicional, ajudando-me a crescer sem me mutilar. À Professora Doutora Manuela Oliveira pelo carinho que sempre demonstrou, orientando-me, ajudando-me a encontrar o caminho metodológico com segurança e objectividade. À Ana, companheira, amiga, pelo trabalho de equipa que temos vindo a realizar. À Alzira pela amizade, pelas horas que despendemos à roda do computador, sempre com um sorriso. Ao Zé, Sara e Nuno pelos incentivos, pelo companheirismo, pela compreensão das muitas horas que deviam ter tido na minha companhia e não tiveram. Aos pais e aos meninos com Perturbações do Espectro do Autismo, sem o seu contributo este trabalho não seria possível. Ao Dominique...!
SUMÁRIO Esta investigação pretende ser um contributo para a intervenção junto de crianças com Alterações do Espectro do Autismo, principalmente no domínio da comunicação e das relações interpessoais. De facto, e após uma avaliação pormenorizada de diversos modelos de intervenção psicoeducacional, constatamos que mesmo aquelas que foram especificamente elaboradas para apoiar crianças com autismo não respondiam às necessidades, que estas ultimas apresentam, no domínio das intervenções. A Balneoterapia surge assim como estratégia da intervenção que, incidindo justamente ao nível das relações intra e interpessoais, procura ser um modelo de intervenção psicoeducacional na área do autismo. Pretende-se essencialmente avaliar a eficácia da Balneoterapia na promoção de competências como o contacto ocular, contacto corporal, percepção, coordenação motora, socialização, regras e estabilidade pélvica. A análise dos resultados parece confirmar que esta modalidade terapêutica constitui de facto uma estratégia privilegiada para intervir nos domínio a da relação intra e interpessoais, constituindo-se assim como um contributo válido aos programas de intervenção psicoeducacionais existentes.
Sommaire Cette recherche contribue dans l'intervention d'aide aux enfants de l'interaction du syndrome autisme, principalement dans le domaine de la communication et des relations interpersonnel. Effectivement après une étude minutieuse de divers cas d'intervention psychorééducatrice, nous constatons que même celles qui ont été spécifiquement élaborées pour aider les enfants autistes ne correspondaient pas aux besoins nécessaires, et ces dernières présentaient une diminution dans l'intervention. La balnéothérapie surgie ainsi comme un système d'intervention qui répond justement aux besoins relationnels, inter et intrapersonnel, cherchant à être un modèle d'intervention psychorééducatrice dans la thérapie des autistes. Cet étude a été faite avec un groupe de six enfants, dont un diagnostique d'interaction severe du syndrome de l'autisme.évaluation à l'échelle de classification de l'Autisme ( Childhood Autism Rating Scale/CARS) ceci ayant de compétences dans le déroulement global de l'âge de un à deux ans, d'après le Profil Psychorééducatrice revue (PEP-R) l'âge chronologique varie entre lesquatre et cinq ans. Tous fréquentent un jardin d'enfants avec l'aide des éducateurs ainsi qu'un soutient psychoéducationnelle deux fois par semaine. Nous optons un plan expérimental avec des bases multiples.
On a observé différents comportements spécifique à chaque enfant; le même comportement à différents enfants et le comportement de chaque enfant a des situations différentes On prétend essentiellement valider l'efficacité de la balnéothérapie dans les prestations dans le contact oculaire, contacte corporelle perception et coordination motrice, socialisation, règles et stabilité pelvienne. Les analyses des résultats semblent confirmer que cette thérapie constitue un privilège à intervenir dans le domaine de la relation inter et interpersonnelle ceci aide les autres interventions psychorééducatrices déjà existantes.
Abstract This investigation intends to be a further contribution in the intervention upon children with any kind of alteration in the Austism Spectrum, especially as far as communication and personal relationships are concerned. In fact, after a careful of several models of psychoeducation intervention, we realise that even those specifically elaborated to help children with autism didn't come up with the necessary answers for the difficulties presented in this domain of intervention. Thus, 'Balneoterapia' reveals itself as a strategy of intervention that, by operating at the level of intra and interrelationships, is looking for its place as a model of therapy related to autism. Basically we search to evaluate the effectiveness of 'Balneoterapia' in the promoting of capacities, as eye contact, body contact, perception, motor coordination, socialization, rules and pelvic stability. The study relies upon a sample of six children with a diagnosis of several autism spectrum alterations, the analysis resorting to the use of Chilhood Autism Scale/ CARS. Although those children are between four and five years old, as far as global development is concerned and according to the revised pychoeducational profile (PER-R), they show competences belonging to a one or two-years old child. They all attend kindergarten with a trained teacher and
were under a psychoeducational programme twice a week. We chose to apply the experimental plane of multiple basis lines. We have taken into consideration baselines of different behaviours from each child, the same behaviour in different children and the same behaviour from each child in different situations. The result analysis seems to confirm that this therapeutical modality may in fact be a privileged strategy to act upon the domain of the personal relationships, turning itself into a valid asset for current psychoeducational programmes of intervention.
Balneoterapia ÍNDICE Capítulo 1 1 Abordagens Teóricas do Autismo 1 INTRODUÇÃO 2 Secção 1 - REVISÃO DA LITERATURA E ENQUADRAMENTO TEÓRICA 5 1.1 O que é o Autismo? 5 Definições 5 Secção 1.2 - Critérios de Diagnóstico e Avaliação Global 11 Secção 1.3Educação e Programas de Intervenção 17 1.3.1 Avaliação 17 1.3.3 APsicofarmacologia 22 1.3.4 Programas de Intervenção 24 A) Intervenção Psicodinâmica 27 O Programa de Bettelheim (1967) 27 O Programa Baseado na Teoria de Vinculação deZapella (1988) 29 O Programa de Zelazo 30 B) Os Programas de Abordagem Comportamental 32 Young Autism Model of Service Delivery ( UCLA): Universidade da Califórnia-Los Angeles) 32 C) Os Programas Psicoeducacionais 35 Programa de Modificação e Desenvolvimento 35 Programa TEACCH 37 1.4 A Importância do Envolvimento Familiar e dos Serviços de Apoio na Intervenção junto de Crianças com Alterações do Espectro do Autismo.41 1.4.1 O Envolvimento Familiar 41 1.4.2 Serviços de Apoio 44 1.4.3 Organização da Dinâmica Familiar 46 Capítulo 2 52 A Balneoterapia 52 Secção 2 - BALNEOTERAPIA 54 Secção 2.1 - Descrição da Balneoterapia 54 2.1.1 Em que Espaço? 56 Io Espaço; Io Tempo 58 A Piscina 58 2°Espaço/2o Tempo 60 Balneário 60 2.2. Objectivos da Balneoterapia 63
Balneoterapia Secção 1 - REVISÃO DA LITERATURA E ENQUADRAMENTO TEÓRICA 1.1 O que é o Autismo? Definições A primeira definição de autismo foi elaborada nos Estados Unidos, em 1943, pelo psiquiatra infantil Leo Kanner. Este apresentou à comunidade científica o resultado da observação das características comportamentais de onze crianças, que ele definiu como "perturbações do contacto afectivo" (Kanner, 1943 ). Desde essa altura, e até à actualidade, as designações "Autismo Infantil Precoce" e "Síndrome de Kanner" vêm sendo utilizados, como sinónimos, para descrever este quadro clinico. No seu artigo "Alterações autistas do contacto afectivo" Kanner, (1943, cit. in Rivière 1994), descreve o Autismo como uma alteração do desenvolvimento com as seguintes características: • Incapacidade para estabelecer relações com as outras pessoas; • Atrasos e alterações na aquisição e uso da linguagem; • Desejo obsessivo de imutabilidade do ambiente e tendência para actividades repetitivas e ritualizadas. Na mesma altura em que Kanner , identificou o "Autismo Infantil Precoce", Hans Asperger , psiquiatra austríaco, publica em 1944 um artigo "Die Autischen -5-
Balneoterapia Psychopathen'im Kindesalter" onde descreve uma perturbação que designou por "Psicopatia Autista" e que é actualmente designada por síndroma de Asperger (Wing, 1996). A síndroma descrita por Asperger, é mais ampla e abrangente do que a de Kanner, na medida em que inclui casos com patologia orgânica severa mas também outros casos que por apresentarem um nível intelectual mais elevado e sem os problemas de linguagem que caracterizavam as crianças estudadas por Kanner, conseguem alcançar um desenvolvimento global e adaptação social mais próximo da normalidade. Apesar de as perturbações de desenvolvimento descritas por Kanner e Asperger apresentarem aspectos comuns (ao nível das limitações observáveis nas relações sociais nas alterações da comunicação e na tendência para manter as rotinas), apresentam também aspectos muito diferentes. De facto, as crianças descritas por Asperger, não apresentavam qualquer atraso ao nível do desenvolvimento intelectual e os problemas detectados na linguagem caracterizavam-se mais por um desvio relativamente aos padrões de desenvolvimento normal, ao passo que Kanner sublinhava a existência de um atraso no desenvolvimento da linguagem. Ainda hoje não existe consenso relativamente às síndromas descritas por Kanner e Asperger. Enquanto alguns autores defendem que estamos perante dois subgrupos pertencentes à mesma alteração de desenvolvimento, outros consideram que estamos perante duas síndromas diferentes. Em 1979, Lorna Wing e Judith Gould elaboraram um estudo, no bairro londrino de Camberwell, com o objectivo de investigar, com rigor, a prevalência das deficiências -6-
Balneoterapia sociais severas na infância, (Rivière, 1994). Em resultado desse estudo, Wing diz que o autismo é uma alteração do desenvolvimento cognitivo, que tem como consequência alterações ao nível da linguagem e da comunicação envolvendo também a parte emocional e consequentemente a respectiva conduta. Estes aspectos apresentam-se em diferentes níveis de gravidade e as suas características que compõem esta síndroma aparecem, em cada criança, jovem ou adulto, em proporções tão diferentes que, por vezes, se torna difícil pensar que as pessoas abrangidas por este diagnóstico tenham alguma coisa em comum. Wing propõe assim a designação de "Alterações do Espectro do Autismo", em substituição das terminologias "Síndroma Autista" ou "Perturbações globais do desenvolvimento", para sublinhar, exactamente, o amplo leque de perturbações, e as variações em termos de gravidade ao longo do continuo que adopta para definir este conjunto de condições, relacionadas entre si mas tão variadas. Para clarificar o tipo de perturbações, que caracterizam o autismo, ao longo do continuo atrás referido Wing (1992; 1996) propõe um modelo de classificação segundo três grupos que englobam: (1) Alterações ao nível da interacção social; (2) Alterações ao nível da comunicação; (3) Alterações ao nível da imaginação. Este conjunto de alterações que definem o problema central do autismo, fazem-se sempre acompanhar por um padrão de actividades repetitivas e estereotipadas. -7-
Balneoterapia Diversos autores consideram que a "Tríade de Lorna Wing" constitui actualmente a melhor definição para descrever uma deficiência simultaneamente tão abrangente e completa, como esta do Espectro do Autismo. Assim desde 1943 até à actualidade, é vasto o conjunto de mudanças que se têm desenvolvido no sentido de uma melhor compreensão das perturbações do desenvolvimento subjacentes a esta síndroma, do seu diagnóstico e do tipo de intervenções adequadas. Convirá portanto como síntese destacar as grandes mudanças que foram adoptadas e que estão na base das concepções mais modernas e actualizadas do autismo Assim o autismo é hoje considerada uma perturbação global do desenvolvimento ou perturbação invasiva do mesmo. Caracteriza-se de um modo sumário através das diversas expressões de três grupos de comportamentos relacionados com as seguintes áreas: • Disfunções sociais, • Perturbações na comunicação e no jogo imaginativo; • Interesses restritos e repetitivos Estas manifestações comportamentais , estão presentes, desde o nascimento até aos 36 meses de idade aproximadamente, persistindo e evoluindo de modo diferente ao longo da vida. O seu diagnóstico precoce, assume , portanto uma grande importância, analisaremos mais tarde. -8-
Balneoterapia No quadro 1 apresentamos um resumo da categorização do autismo consoante quatro tipos de deficiências divididas, cada uma delas em quatro graus de intensidade segundo Wing (1982, cit. in Rivière ,1994). Quadro 1 - Contínuo de características autistas 1-Nas formas 2-Não 3-As crianças 4As formas mais profundas: estabelece estabelecem mais leves isolamento e contactos sociais contactos costumam indiferença espontaneamente, sociais encontrar-se em perante os mas aceita espontâneos, adultos que na outros, passivamente as mas de uma infância tiveram especialmente tentativas de forma estranha, uma deficiência pelas outras aproximação das muito vinculada social severa crianças. Falta outras pessoas. aos rituais e mas que foram Deficiências das de interesse por preocupações capazes d fazer competências de aspectos obsessivas. bons reconhecimento puramente Falta de progressos. Têm social sociais da interesse pelas uma fraca interacção, ideias e compreensão mesmo que sentimentos dos das regras de gostem do outros. Existe interacção social contacto físico um caracter e pouca ou de receber unilateral na sensibilidade em atenções das relação. relação aos outras pessoas. outros. Parecem ter aprendido as regras de relação e contacto social de uma forma intelectual e não "vital". 1-Ausência de 2 - Expressão 3 - Expressão 4Emprego de motivação apenas de de comentários uma linguagem comunicativa. desejos sem factuais - para elaborada, mas outras formas de além dos sem implicações comunicação. desejos que não fazem numa conversação Deficiências das parte de um recíproca. competências de intercâmbio Presença de comunicação social e são perguntas social irrelevantes no contexto. repetitivas e longos monólogos sem ter em conta o interlocutor. -9-
Balneoterapia Deficiências de imaginação e compreensão social 1 - Ausência completa de imitação significativa e de jogo de ficção. 2 - Presença de imitação mas sem compreensão real do significado da acção realizada. Falta de jogo de ficção espontâneo. 3Representação estereotipada e repetitiva de um certo papel (ex: personagem da televisão, sem variação nem empatia. 4Em pessoas mais velhas e com mais capacidade existe uma certa noção de que "algo sucede" na mente dos outros, mas sem compreender o que é. 5 - Certa capacidade para compreender sentimentos dos outros, mas a um nível mais intelectual que empático ou emocional. Formas repetitivas de actividade 1-Predomínio de condutas estereotipadas (balanceio, abanar as mãos, fascínio por estímulos sensoriais simples, etc.). 2Movimentos repetitivos mais complexos de caracter ritual (ex: ordenar objectos); rituais mais complexos (ex: ouvir com fascínio e de forma ritual certas obras musicais). Vinculação intensa e inexplicável a certos objectos. 3 - Insistência em realizar certas sequências de acções (ex: rituais para dormir, seguir certos percursos). 4 - Preocupação obsessiva por certos conteúdos intelectuais ( ex: característica de certos animais). -10-
Balneoterapia Secção 1.2 - Critérios de Diagnóstico e Avaliação Global 0 autismo é pouco frequente. A prevalência de autismo, em 1979, era de 4 casos por 10.000 nascimentos e mais presentemente é de 10 por 10.000 (Wing, 1993). Estudos tendo por base o DSM IV (Wing, 1993; Gillberg, 1993) mostram grande concordância , estabelecendo uma prevalência que ronda os 4 a 6 casos de autismo em 10.000 nascimentos. Isto significa que para a Comunidade Europeia com uma população de 375.000.000, cerca de 1.000.000 de pessoas têm "perturbações invasivas", isto é, perturbações ligadas ao espectro do autismo, Wing (1993) diz que esta subida em relação a 1979 não é causada por um aumento da frequência do distúrbio, mas sim pelo maior número de casos diagnosticados. O sistema de classificação mais reconhecido é a IV edição do Manual Diagnóstico e Estatística das Perturbações Mentais (DSM-IV), editado pela Associação Americana de Psiquiatria em 1994. Existem outros instrumentos que permitem efectuar, adequadamente, uma avaliação diagnostica, nomeadamente, a Autistic Diagnostic Interview - Revised elaborada por LeCouter et ai. (1994) que se desdobra numa escala de observação a Autistic Diagnostic Observation Seal e numa escala de diagnóstico a Childhood Autism Rating Scale (CARS), elaborada por Schoppler, Reichter& Renner (1988). A última versão do Manual de Diagnóstico e Estatística das Perturbações Mentais (DSM - IV), trouxe numerosas alterações no campo do diagnóstico do autismo o que revela o impacto da redefinição do autismo, na secção anterior. Definindo-o como -íi-
Balneoterapia uma alteração do desenvolvimento permanente e invasiva, implicando, consequentemente, um atraso no desenvolvimento global da criança. Este diagnóstico tem, no entanto, segundo alguns autores, características não estáticas, podendo evoluir dependendo da natureza dos factores etiológicos, das patologias associadas e essencialmente do tipo de intervenção terapêutica de que a criança é alvo . As descrições comportamentais de dois dos maiores sistemas de classificação, o International Classification of Diseases (WHO, 1977; 1992 cit. in APA, 1994) e Diagnostic and Statistical Manual of Diseases (APA, 1980; 1987; 1994) são idênticos. Baseiam-se aproximadamente na "tríade das deficiências" formuladas por Lorna Wing (1993). O primeiro critério de diagnóstico é a alteração qualitativa das interacções sociais que se identifica por uma dificuldade em utilizar os comportamentos não verbais, associado às alterações sociais; dificuldade em desenvolver relações de amizade apropriadas ao seu nível de desenvolvimento; falta de espontaneidade e interesse por aquilo que o rodeia; falta de reciprocidade social e emocional. O segundo critério implica alterações qualitativas da comunicação verbal e não verbal e de actividade de imaginação. O mutismo caracteriza a maioria dos casos (Morris, 1992). Perante aqueles que adquiriam linguagem, observa-se que a maioria apresenta ecolalia imediata ou deferida (APA, 1994); inversão dos pronomes pessoais (Rutter, 1978; 1985); dificuldades em utilizar os termos abstractos e em utilizar uma linguagem metafórica. -12-
Balneoterapia No plano não verbal, a criança autista apresenta grandes problemas na compreensão, na mímica dos gestos e da palavra (Gillberg, 1986). A alteração da actividade imaginativa pode ser verificada através da ausência do jogo simbólico, na invenção de histórias e sua dramatização, assim como na imitação de gestos do outro . O terceiro critério é uma restrição marcada no campo das actividades e interesses que se apresenta sob a forma de uma aderência inflexível às rotinas ou rituais não funcionais; comportamentos motores repetitivos e estereotipados e preocupações persistentes por parte de um objecto. Para além destes critérios, nota-se também, um atraso no desenvolvimento da motricidade, nas áreas cognitivas e nas áreas socio-adaptativas. Muitas crianças com Alterações do Espectro do Autismo mostram uma pobre coordenação motora (Reid,1981). Alguns andam sobre a ponta dos pés. Podem também mostrar dificuldades na motricidade fina e global, como por exemplo em utilizar uma tesoura, atirar uma bola... O autismo engloba todos os níveis de inteligência. Alguns apresentam um nível intelectual normal, outros um atraso intelectual particularmente profundo. Contudo 67% a 81% têm um rendimento intelectual inferior à normalidade ( Rutter & Shopler, 1987), integrando a categoria dos deficientes médios ou severos (Rutter, 1987). -13-
Balneoterapia Este grupo de crianças com Alterações do Autismo apresenta dificuldades no plano comportamental adaptativo assim como atrasos nas diversas áreas do desenvolvimento não verbal e comportamentos disruptivos (Cohen, 1976). O Grupo de crianças com Alterações do Espectro do autismo que não apresenta disfunções intelectuais situa-se na categoria dos casos de crianças ditas autistas com nível intelectual alto. Estes apresentam um desenvolvimento cognitivo similar à normalidade e alguns atrasos em outras áreas. Falam, lêem, escrevem, mas as dificuldades nas relações sociais são marcantes. A sua linguagem apresenta particularidades e os seus interesses são restritos e muitas vezes repetitivo (Poirier & Forget, 1992). Consideramos ser importante incluir neste trabalho uma referência às características comportamentais observáveis pois, segundo a nossa interpretação das leituras feitas, toma-se mais fácil não só compreender melhor os aspectos referidos no quadro 1, como também conhecer condutas que fazendo parte do conjunto de características do Autismo, nele não são abordadas como por exemplo: Anomalias da função autónoma, controlo vestibular e desenvolvimento físico" (Wing, 1983). Para a elaboração do quadro 2 recorremos também ao capítulo "El desarrollo y la education del nino autista" de Rivière (1994). -14-
Balneoterapia Algumas das investigações sistemáticas que foram efectuadas vieram demonstrar a importância e os efeitos da integração sensorial nestas crianças, Segundo Ayres (1972; 1989) e Hopkin & Smith (1983) a integração sensorial traz benefícios que reduz significativamente os comportamentos estereotipados e de auto-agressão. b) Integração auditiva Num estudo efectuado no Canadá com 8 crianças com o diagnóstico de autismo os resultados vieram mostram que houve melhorias a nível da compreensão, da atenção e da participação destas crianças nas actividades de grupo. Rimland & Edelson (1995) dizem que as crianças autistas que receberam um treino auditivo tiveram menos problemas de comportamento e adquiriram uma melhor compreensão da linguagem. No entanto, e segundo Smith et ai. (1996), os critérios para a determinação da eficácia deste programa poderão ter várias interpretações. c) A comunicação facilitada A comunicação facilitada é uma estratégia destinada a crianças com distúrbios severos na comunicação, permitindo a melhoria da expressão a, utilização de objectos, imagens, símbolos ou letras de forma a estimular a comunicação expressiva, (Vexiau, 1993). As crianças com Alterações do Espectro do Autismo executam com muitas dificuldades os movimentos de apontar, necessitando de ajuda física de alguém que lhes pegue no punho ou no cotovelo. Parece que o objectivo neste tipo de estratégias será o de levar a comunicar de uma forma autónoma. As crianças com Alterações do Espectro do Autismo são capazes, em -21 -
Balneoterapia condições especiais, de escrever à máquina com um dedo, por exemplo, sobre o que pensam e sentem (Vexiau,1993). Segundo vários investigadores, a comunicação facilitada, quando utilizada numa aprendizagem directa e individual, apresenta resultados pouco eficazes Smith (1996). d) As dietas especiais Certas dietas especiais têm sido recomendadas às crianças com esta problemática. Feingold (1975) sugere que se eliminem da nutrição os alimentos contendo agentes de conservação, corantes ou outros aditivos. Crook, (1994) prescreve mesmo uma dieta que exclua o açúcar, o leite, aveia, os ovos, o milho, o chocolate e o limão. No entanto, não há registos científicos que nos permitam dizer até que ponto esta dietas ajudam as crianças com diagnóstico da síndroma do autismo (Smith et ai., 1996). 1.3.3 A Psicofarmacologia A utilização das intervenções farmacológicas para o tratamento das crianças com Alterações do Espectro do Autismo é um dado importante desde o início dos anos 30, (Conner 1978 citado por Wicks - Nelson 1991). Segundo Smith (1993), no entanto, os resultados apresentados foram limitados. As intervenções não trataram só manifestações da síndroma autista, mas tentaram suprimir outros comportamentos perturbadores. Os medicamentos mais estudados são os tranquilizantes, particularmente aqueles que são sedativos como o Haplopéridol que produz uma redução rápida nos -22-
Balneoterapia comportamentos agressivos, (Campbell et. ai, 1990). A frequência e a severidade dos efeitos secundários destes medicamentos fazem que com eles sejam prescritos só para adolescentes e adultos. Outros estudos indicam que a Fluoxetine (Prozac), um antidepressivo e a Naltrexone, um soporífero, podem reduzir ou eliminaras autoagressões e os comportamentos repetitivos e estereotipados (Campbell et ai., 1990; Leboyer et ai. 1992; Kolmem et ai., 1995). Os estimulantes são também prescritos às crianças com síndroma autismo com a finalidade de melhorarem o seu nível de atenção e de memória (Dawson & Castelloe,1992). Os neurolépticos são eficazes a nível do humor, da agressividade, da hiperactividade nos comportamentos estereotipados, nos comportamentos sociaisi na cognição e na linguagem (Mattinger, 1990). No entanto, têm efeitos secundários tais como sonolência, hipoactividade e um decréscimo na velocidade de reacção, perdas de memória..., tudo efeitos que podem afectar as aprendizagens (Mattinger, 1990). As megavitaminas, ou seja, a vitaminoterapia, em doses excessivas parece não ter tido resultados significativos (Mattinger, 1990). No entanto, certas vitaminas apresentaram resultados interessantes, como por exemplo a vitamina B6. Rimland, et ai., 1978), indicam que doses excessivas desta vitamina melhoram os comportamentos das crianças com síndroma de autismo a nível do contacto ocular, da atenção, do jogo, da linguagem e que se constata também uma diminuição da hiperactividade, das cólera e dos gritos, assim como uma diminuição nos comportamentos estereotipados e nos automatismos. No entanto, outros -23-
Balneoterapia investigadores como, Lelord et ai. (1981) e Martineau et ai. (1985) dizem que as crianças com síndroma autista que consumiram as megadoses de vitamina B6, não mostraram melhorias significativas. Mais ainda, Gualteri, Evans & Paterson (1987) indicam que as doses excessivas desta vitamina podem ser perigosas. Seguindo estes autores, Rimland (1978) afirma que a vitamina B6 é eficaz mas que necessita de ser combinada com o magnésio, em doses correctas. Barthélémy, Lelord & Gabard, (1995) confirmam que a eficácia era devida à combinação destes dois elementos. 1.3.4 Programas de Intervenção Numa primeira fase, e enquanto a síndroma do autismo foi encarado como uma perturbação emocional, os programas de intervenção privilegiados baseavam-se nas correntes psicodinâmicas, preponderantes na época. O autor que mais se destacou no âmbito desta corrente foi Bettelheim (1967). A partir de meados dos anos 60, com a gradual confirmação de que a síndroma autista consistia numa alteração do desenvolvimento com base orgânica e( simultaneamente, com a crescente insatisfação em relação à eficácia da intervenção psicodinâmica, os modelos de intervenção comportamentais passaram a ser considerados como os mais indicados para ajudar estas crianças a ultrapassar parte das suas dificuldades e adquirir comportamentos cada vez mais adequados. Simultaneamente, desenvolveram-se modelos de intervenção psicoeducacional na medida que era necessário contemplar , para além da intervenção centrada no comportamento, uma promoção do desenvolvimento nas diversas áreas que se -24-
Balneoterapia encontravam afectadas. Estes modelos pressupõem, pois, uma avaliação individual do desenvolvimento de cada criança, com vista à elaboração do respectivo programa de intervenção. Procura-se antes de mais a promoção do desenvolvimento da criança nas diversas áreas, no sentido de este se tornar mais harmonioso, e simultaneamente alargar quer as competências quer o leque de interesses da criança. No contexto das intervenções psicoeducacionais, as alterações de comportamento (nomeadamente os rituais, ou interesses repetitivos e estereotipados) inicialmente não são alvo de uma intervenção directa, procurando-se, antes do mais, a promoção do desenvolvimento global, o alargamento do leque de interesses e a utilização cada vez mais adequada dos objectos que o meio proporcionará à criança a fim de permitir uma diminuição espontânea das perturbações de desenvolvimento atrás referidas. O recurso a estratégias de modificação de comportamento fica reservada àqueles comportamentos que pela sua intensidade, gravidade, ou prolongamento no tempo possam ser prejudiciais para a própria criança ou para aqueles que a rodeiam. Os programas de intervenção são seguidos pela sua racionalidade teórica ou pelos resultados empíricos que revelam ou ainda pela sua divulgação. Os programas, de uma forma geral, são globais, ou seja, oferecem várias modalidades de intervenção para responder às várias características do autismo. -25-
Balneoterapia Felizmente, existe um relativo consenso entre os diversos investigadores (Harris & Handelman, 1996; Simeonnson et ai., 1987) sobre as variáveis importantes que podem favorecer bons resultados sobre os programas de intervenção: a) medidas de diagnóstico e de avaliação; b) intervenção precoce; c) intensidade do tratamento; d) implicação dos pais; e) ensino estruturado; f) sistematização das aprendizagens; g) um plano de intervenção personalizada; h) utilização de técnicas que ajudem a modificar os comportamentos; i) modalidades de integração; j) técnicos de intervenção especializados, que possam avaliar, programar e reavaliar as medidas de avaliação e os resultados dos programas. Os programas de intervenção são descritos segundo vários critérios. Eles são avaliados, segundo as necessidades das crianças com autismo e suas famílias, E porque a intervenção continua a ser importantíssima para a reeducação destas crianças, apresentaremos no Capitulo 2 o objecto do nosso estudo, que se debruçará sobre a Balneoterapia como um processo terapêutico que tem como objectivo, facilitar as relações intra e inter pessoais: o auto-conhecimento e consciencialização corporal, e a relação com o outro, neste caso a mãe. -26-
Balneoterapia Apresentaremos um resumo dos diversos programas de intervenção que têm demonstrado maior eficácia com crianças com Perturbações do Espectro do Autismo. A) Intervenção Psicodinâmica O contacto corporal desde há muito que influenciou e inspirou muitos terapeutas sobre as estratégias de intervenção junto das crianças com o diagnóstico de autismo. Esta intervenção vem desde 1950, depois de alguns trabalhos divulgados por Bettelheim. O Programa de Bettelheim (1967) Bettelheim (1967), sugeriu que o autismo era devido à falta de estimulação e rejeição parental, ausência de calor parental ou ainda à existência de conflitos intrapsíquicos, tudo isto resultante de interacções alteradas da família com a criança. Battelheim (1967) foi o pioneiro da teoria das "mães frigorífico". Este autor descreve três momentos críticos na vida de uma criança (os primeiros 6 meses de vida; o período entre os 6 meses e os 9 meses; o intervalo entre os 18 meses e os 2 anos), podendo esta, tornar-se "autista" se não tiver ajuda por parte dos pais para enfrentar e compreender o mundo envolvente. Considerava que o autismo era uma perturbação da capacidade de "sair de si" e explorar o mundo e se não sentisse segurança para enfrentar esse mundo, deixaria de ser membro activo da sociedade. -27-
Balneoterapia Deste modo foi levado a conceber um programa que privilegiasse as intervenções familiares o mais precoce possível. Implicando deste modo os pais em todo o processo terapêutico e responsabilizando- -os pelo sucesso ou insucesso do mesmo. Bettelheim, (1968) vai ao ponto de mencionar uma taxa de sucesso elevada do seu programa Psicodinâmico (79%), no entanto, são poucos os dados disponíveis para se avaliar este tipo de programa. Podemos referir que não são explicadas, tanto quanto nos foi dado analisar, as medidas e diagnóstico e de avaliação para podermos afirmar o que foi dito atrás. Parece que a terapia era realizada diariamente mas faltam elementos, a nosso ver, acerca dos detalhes precisos dessa intervenção. O espaço físico da terapia era pouco estruturado e as crianças não respondiam a ordens predeterminadas. Não há, no entanto, registos sobre o programa na sua globalidade A Avaliação era realizada a partir de um plano de intervenção personalizado, através do envolvimento dos técnicos, na modificação do comportamento e em várias formas de integração (na família nuclear, na família alargada e no grupo social). Apesar da pouca informação disponível, vários foram os investigadores que se inspiraram nesta filosofia Psicodinâmica para desenvolverem os seus próprios programas terapêuticos. Exemplo disso é a teoria de vinculação de Zapella (1988). -28-
Balneoterapia O Programa Baseado na Teoria de Vinculação de Zapella (1988). Zapella (1988) desenvolveu uma teoria baseada na teoria etológica de Tinbergen (1972;1983 cit. in Zapella (1988) para crianças portadoras de alterações do espectro de autismo e este autor sugere que estas crianças tem dificuldades sociais que resultam de um conflito ao nível da motivação (Zapella, Chiarucci, Pinassi, Fidanzi & Messeri, 1991). O programa de Zapella et ai. (1991) favorece também uma intervenção precoce intensiva. Segundo Zapella (1988) as crianças com autismo eram pouco colaborantes. A avaliação do programa sobre os níveis comportamentais e funcionamento cognitivo só deveriam ser avaliados 12 meses após a intervenção para se poder obter resultados credíveis (Zapella, 1988). O plano de intervenção tenta reduzir as alterações do comportamento a nível das interacções sociais. Os pais destas crianças apreendiam a pegar nelas a fim de lhes proporcionar prazer e estas gostarem de interagir com eles. A intervenção compreende 4 objectivos: - Obtenção de uma comunicação emocional; - Aumento das interacções cooperativas entre criança e pais; - Redução dos comportamentos conflituosos e da motivação, o aumento do apego, a exploração do jogo. - Aumento do controle emocional dos pais face aos comportamentos e atitudes dos seus filhos. -29-
Balneoterapia O resultado deste programa é variável, Richer et ai. (1989) dizem que 12% das crianças que fizeram parte do seu programa de intervenção durante dois anos não apresentavam défices. Do mesmo modo, 18% das crianças referidas nesse estudo, perderam os seus comportamentos autistas e o seu funcionamento intelectual melhorou. Também 44% das crianças mostraram melhorias moderadas e 26% das crianças não revelaram quaisquer progressos. Um segundo estudo de Zapella et ai. (1991) revela que, 12 das crianças (20%) que participaram neste tipo de intervenção durante um ano, progrediram de forma significativa perdendo mesmo os seus comportamentos autistas. Do mesmo modo, 66% dessas crianças mostraram progressos em diversos níveis e 20% de outras não apresentavam quaisquer progressos significativos. De qualquer forma, os resultados devem ser considerados com prudência, considerando que as avaliações obtidas após a terapia baseiam-se no funcionamento cognitivo e reacções do tipo: contacto ocular, acções e comportamentos estereotipados e agressivos e outros. O Programa de Zelazo O programa de Zelazo privilegia uma clientela de crianças que tem dificuldades na comunicação. O programa inclui crianças com alterações do espectro do autismo. Zelazo (1989) diz que os testes convencionais tendem a subestimar as competências mentais das crianças que apresentam um atraso no desenvolvimento, -30-
Balneoterapia As crianças começam o programa por sessões individuais, aos poucos são integradas em actividades de grupo, com vista a adquirir as aprendizagens básicas sociais, com o fim da sua integração na educação pré-escolar. Esta integração pressupõe naturalmente a promoção do desenvolvimento em vários domínios, nomeadamente ao nível da autonomia, socialização e cognição. O programa de modificação e desenvolvimento favorece igualmente outras necessidades da criança, tais como as psicoterapias analíticas, as intervenções ortofónicas, a psicomotricidade e a integração no meio escolar e a sua adaptação social. Os resultados são medidos através de uma escala qualitativa "Avaliação Funcional dos Comportamentos" (A.F.C). Os resultados são avaliados depois de um ano de intervenção, para oferecer credibilidade. Programa TEACCH O programa TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children) foi criado em 1971 por Schopler e seus colaboradores. É um programa sistemático para as crianças de todas as idades, dirigindo-se às crianças portadoras de alterações do espectro do autismo e com distúrbios do desenvolvimento (Schopler, 1989a; 1989b). O programa está a ser implementado, actualmente, em cinco centros, no estado da Carolina do Norte que oferecem serviços de avaliação, as terapias individuais e um programa de treino -37-
Balneoterapia para pais. Este programa supervisiona a integração em 60 escolas do ensino regular e dez lares para jovens, (Olley, 1986). As avaliações de diagnóstico são numerosas. É importante dizer que a equipa desenvolveu e validou o seu próprio instrumento, a "Childhood Autism Rating Scale", Schopler, Rechler & Renner (1986), para diagnosticar e avaliar a severidade das alterações autísticas. Schopler (1986) e seus colaboradores elaboraram também uma escala de avaliação do desenvolvimento e do comportamento destas crianças, o "Psychoeducationnal Profile", habitualmente designado por PEP. Esta escala permite obter um perfil de desenvolvimento com vista à elaboração de um programa de intervenção educativo. Para além disso, inclui também uma subescala de avaliação do comportamento que completa a anterior, uma vez que as crianças com alterações do espectro do autismo apresentam sistematicamente um desvio comportamental associado à alteração do desenvolvimento. O PEP foi posteriormente revisto pelos mesmos autores, em 1990, passando a incluir mais itens de avaliação na subescala do desenvolvimento tendo sido também actualizado a terminologia relativa a diversos itens da escala de comportamento. Esta nova versão é designada por "Psychoeducationnal Profile-Revised", (PEPR). No âmbito do programa TEACCH, as prioridade, na 1a infância, são focalizadas sobre o diagnóstico, a intervenção psicoeducacional e no trabalho com os pais. Logo que a criança atinja a idade escolar, as intervenções debruçam-se sobre as aprendizagens escolares e os distúrbios comportamentais. No período da adolescência e nos adultos, os objectivos tentam maximizar a independência e a formação profissional. -38-
Balneoterapia A implicação dos pais é fundamental, desde o início do diagnóstico, facilitando a avaliação e a elaboração do plano individual de intervenção e sua concretização. Um plano personalizado compreende diferentes actividades pedagógicas, desenvolvidas em casa pelos pais e na escola pela educadora (Lasing & Schopler,1978). No contexto escolar, o programa TEACCH baseia-se no ensino estruturado, utilizando também outras estratégias frequentemente aplicadas na intervenção junto de crianças com diversas alterações de desenvolvimento, tais como a análise de tarefas, a análise comportamental aplicada, a estratégias de reforço positivo e outras estratégias de modificação do comportamento derivadas da psicologia da aprendizagem. O ensino estruturado consiste basicamente num sistema de organização do espaço, dos materiais e das actividades de forma a facilitar os processos de aprendizagem e a independência das crianças e diminuir a ocorrência de problemas de comportamento. Este ensino contempla essencialmente cinco aspectos: 1. Estrutura física 2. Horário de actividades 3. Sistemas de trabalho individual 4. Estruturas visuais: a) clareza visual b) organização visual c) instruções 5. Utilização de rotinas - 39 -
Balneoterapia No decorrer dos anos, muitas foram as avaliações efectuadas a fim de demonstrar a eficácia do programa. As medidas não são quantitativas e podem deixar lugar à subjectividade. Short (1984) refere que 79% dos pais manifestam satisfação pelo programa. Este autor acrescenta que os pais que participaram no programa TEACCH, demonstraram uma melhor compreensão sobre a problemática do autismo, implicaram-se no processo educativo com convicção e modificaram os seus comportamentos (Schopler et ai. 1984) verificaram, num estudo realizado com 10 mães, que estas aumentavam a sua eficácia a ensinar as suas crianças na aquisição de regras sociais. -40-
Balneoterapia 1.4 A Importância do Envolvimento Familiar e dos Serviços de Apoio na Intervenção junto de Crianças com Alterações do Espectro do Autismo 1.4.1 O Envolvimento Familiar A perspectiva actual da intervenção precoce pressupõe o envolvimento da família ao longo dos programas educativos. De facto, assistimos, nos últimos anos, a uma passagem gradual de um modelo de intervenção centrado na criança para um modelo de intervenção centrado na família. Vários foram os autores que contribuíram para um crescente envolvimento familiar no processo de avaliação e intervenção, junto da criança com alterações de desenvolvimento ou em risco de virem a apresentar tais alterações. De entre os diferentes autores, salientamos os que mais se destacaram na elaboração de modelos conceptuais que vão fundamentar uma abordagem verdadeiramente centrada na família, na qual pais e profissionais são parceiros na intervenção. Do ponto de vista conceptual vamos encontrar as bases para os programas de intervenção centrados na família no modelo transacional de Sameroff e Chandler (1975), e no modelo ecológico de Bronfenbrenner (1979). Em Portugal, destacamos a contribuição de Bairrão (1992a., 1992b.), na implementação de uma perspectiva ecológica em educação, que preconiza uma óptica mais abrangente que inclui não só a criança mas também os seus contextos de socialização, ou seja, onde persiste um intercâmbio entre educadores, criança, pais e outros elementos da comunidade. -41 -
Balneoterapia No caso específico das crianças com alterações do espectro do autismo, a intervenção centrada na família constitui uma exigência para o sucesso terapêutico, independentemente do modelo ou do programa de intervenção adoptado. As características tão peculiares desta síndroma vão tornar o envolvimento da família o factor chave para a possibilidade do sucesso terapêutico. O facto destas crianças terem um comportamento muito diferente consoante o contexto em que estão inseridas e um padrão de desenvolvimento muito irregular, obriga não só à presença , mas também, à participação dos pais desde o primeiro instante, ou seja, no próprio processo de avaliação. Os pais são obviamente, os verdadeiros especialistas, quando se trata de saber o que é que os seus filhos conseguem ou não fazer e em que circunstancias. As dificuldades particulares ao nível da generalização, constitui o segundo factor que exige o envolvimento de todos os elementos significativos para as diades ou tríades criança-pais, educadores e terapeutas para se alcançar os objectivos específicos programados . Finalmente, atendendo às áreas desenvolvimentais que estão por definição sistematicamente comprometidas no caso do autismo: como a comunicação, as relações interpessoais e a "imaginação", seria impensável desenvolver tais competências sem a presença dos pais. -42-
Balneoterapia Podemos mesmo acrescentar, no caso das famílias de crianças com alterações do espectro do autismo, a necessidade de o processo terapêutico incluir uma componente de apoio específico aos pais e irmãos destas crianças. Sendo uma perturbação invasiva do desenvolvimento, as crianças com autismo, apresentam frequentemente para além das alterações de desenvolvimento, alterações de comportamento muito desgastantes, tais como, problemas de sono e/ou alimentares graves, exigências extremas em termos de rotinas ou rituais, crises de mau génio particularmente intensas e duradoiras . Diversos estudos parecem confirmar, que os pais das crianças com alterações do espectro do autismo são particularmente vulneráveis ao aparecimento de sintomatologia psicopatológica. Os estudos publicados apontam elevadas incidência de stresse crónico na família (Marcus et ai., 1978; Marcus & Schopler, 1989), sintomatologia depressiva nas mães (0'Moore, 1972), ou sentimentos constantes de medo, ansiedade e apreensão (Marcus et ai., 1978). A generalidade dos autores referem, como factores desencadeantes da sintomatologia ansiosa ou depressiva atrás referida, não só as características inerentes ao autismo mas também sentimentos de culpa intensa em relação à perturbação de desenvolvimento da criança. Isto poderá dever-se em parte ao facto de durante muitos anos se ter acreditado que a causa do problema estava na atitude dos pais, particularmente das mães. Esta crença, apesar de não ser sustentada pela investigação cientifica, persiste ao nível da opinião pública em geral. -43-
Balneoterapia Para além dos pais, também os irmãos das crianças com alterações do espectro do autismo necessitam de atenção e apoio específico por parte dos técnicos envolvidos no processo de intervenção. As exigências de atenção e vigilância e o desgaste que a criança com autismo provoca nos pais, levam que este se centrem mais na criança com autismo, "esquecendo" as necessidades dos restantes filhos, desencadeando nestes, sentimentos de rejeição, ressentimento, ou sentimentos de falta de atenção e/ou apoio (Powers, 2000) 1.4.2 Serviços de Apoio Os Serviços existentes em Portugal (Ministério da Saúde, Ministério da Segurança Social e Trabalho e Ministério da Educação), assim como as Organizações não Governamentais (ONG), que apoiam as crianças com a síndroma de autismo e suas famílias parecem não se entenderem, exibindo eles próprios comportamentos "autistas" porque não estabelecem interacções com outros parceiros, olhando-os como "estranhos" e tomando resoluções muitas vezes inadequadas para enfrentar a problemática. Simultaneamente, correm o risco de se tornarem incompletos, inadequados, pouco disponíveis, podendo levar à segregação das crianças com esta problemática e suas famílias. A Associação Portuguesa para a Protecção aos Deficientes Autistas, instituição particular de solidariedade social (IPSS), é uma das instituições que está mais direccionada para dar apoio a esta população. Actualmente, atende cerca de 90 jovens, crianças, adolescentes e adultos e respectivas famílias, nos seus centros nas áreas metropolitanas de Lisboa e Porto. -44-
Balneoterapia Existe igualmente uma Carta dos Direitos das Pessoas Autistas, apresentada em Maio de 1992, no Congresso do "Autisme-Europe", e uma declaração escrita no Parlamento Europeu, datada de 9 de Maio de 1996, que têm tendo como objectivo a promoção de um crescimento harmonioso da pessoa com autismo através de uma intervenção terapêutica e educativa em ambientes o menos restritivos possíveis, por forma a promover-lhes a autonomia. Conforme já referimos o autismo está incluído entre os distúrbios de desenvolvimento. As pessoas com esta problemática apresentam um atraso no desenvolvimento global, seguido de um atraso nas interacções sociais, alterações qualitativas da comunicação verbal e não verbal e restrições significativas no campo das actividades e interesses. Devido às manifestações já referidas, as crianças com esta síndroma têm necessidades de cuidados afectivos, cognitivos, sensoriais e psicomotores de forma a ajudá-la a tornarem-se pessoas autónomas. Nunca é demais referir que a família não deve assumir a responsabilidade do seu filho/a ter nascido com a síndroma de autista. Do mesmo modo que nenhum pai/mãe pode, infelizmente, evitar que o seu filho/a seja autista. Mesmo nas famílias mais informadas e competentes, as dúvidas são constantes e os pais fazem perguntas pertinentes acerca do desenvolvimento dos filhos da infância até à idade adulta. -45-
Balneoterapia As famílias tem necessidade de: - serem informadas; - conhecerem as consequências da realidade do autismo; - condições de adaptação à nova realidade; - aprofundar os processos de desenvolvimento da pessoa com autismo; - serem respeitadas e ajudadas; - viverem de forma mais normal possível; - terem momentos de descanso. 1.4.3 Organização da Dinâmica Familiar Durante a fase inicial do processo de intervenção com crianças e suas famílias com esta problemática procuramos sensibilizá-las e esclarecê-las, acerca da patologia, do tipo de dificuldades que se levantam ao nível da comunicação bem como ainda sobre as possibilidades de intervenção. É essencial uma avaliação prévia e completa do desenvolvimento global da criança, para a definição do diagnóstico, através da conjugação de esforços de uma equipa multidisciplinar, que promova a elaboração dum plano de investigação e de intervenção. A partir daqui referir-nos-emos à nossa própria prática profissional com este tipo de crianças. Nesta fase, procuramos avaliar as expectativas da família, suas capacidades e recursos, de forma a poderem ser integrados estes dados no plano de intervenção. -46-
Balneoterapia " 1)ma das marainlhas da mente humana é a de cada um -poder viver o dia a dia como se os perigos que nos ameaçam de morte não existissem. <É um prodígio que se opera na (bnga infância do Homem. (Protegidos pela cultura que cada sociedade nos prepara, envolvidos peio amor que liga as pessoas do nosso grupo familiar, descobrimos que existimos, que podemos comunicar e, em consequência, que nem tudo o que sentimos e pensamos é comunicável. <£ do não comunicável que cada um faz a sua autonomia de pensar e é a partir da autonomia que se chega ao acto criativo " João dos Santos -53-
Balneoterapia Secção 2 - BALNEOTERAPIA Secção 2.1 - Descrição da Balneoterapia A Balneoterapia consiste num processo terapêutico, que visa promover a relação mãe-filho, nas suas várias dimensões, utilizando a água como meio privilegiado para o estabelecimento da referida relação. É uma técnica onde o corpo tem um papel primordial; podemos dizer que é uma técnica de toque. É sensorial e íntima, ao utilizar o corpo da criança considerando todos os seus aspectos funcionais (motores, sensoriais e cognitivos) e a interligação entre eles. Permite a interiorização do estímulo ou de um conjunto de estímulos; descrimina-os favorecendo uma troca social e consequentes respostas mais ao menos adequadas, mais ao menos harmoniosas. Desta forma permite construir uma relação entre o corpo e o psíquico através de movimentos integrativos, tornando conscientes os movimentos e o efeito da acção do próprio e do outro. Consequentemente ocorre uma progressiva integração do significado das experiências vividas, numa conjugação a três tempos: o presente e nós que incluí o passado, o presente e o futuro. A criança é um agente activo do seu processo terapêutico. O adulto nesta terapia vai desempenhar igualmente um papel fundamental, estimulando a criança a agir e a sentir, envolvendo-se corporalmente favorecendo a comunicação e consequente dando-lhe segurança para integrar novas sensações e dar-lhes sentido. A mãe é uma participante activa, envolvendo-se corporal e emocionalmente com a filha/o utilizando a linguagem dos afectos permitindo assim um intercâmbio no qual a sua postura, os seus movimentos, a sua linguagem estão -54-
Balneoterapia perfeitamente sincronizados. A terapeuta é a condutora e a simples mediadora de todo este processo. Ora um elemento fundamental neste processo é a água que em virtude das suas características físicas, químicas, térmicas, mecânicas, ópticas, radioctivas e eléctricas,é o único lugar capaz de favorecer, por exemplo, exercícios a três dimensões. A água é assim, a parte facilitadora, da relação criança /mãe"terapeuta". Mas mais importante ainda, é o facto de dentro de água não ser preciso tocar para obter contacto, as correntes da água têm um efeito de carícia, a sua qualidade estética e visual prende qualquer olhar, favorece a comunicação e consequentente origina segurança, integrando sensações e dando-lhes sentido. A relação entre o corpo e a pele, do "ser humano" dentro de água é uma relação directa. Ou seja, ao contrário do que acontece no meio aéreo, a água permite-nos consciencializar a existência física de um meio exterior a nós, constituindo a pele a fronteira que separa o interior do exterior do organismo. A terapeuta "mãe" vai fazer com que a criança se dê conta das diferentes componentes do contacto corporal: - contacto propriamente dito; - qualidade do toque; - posições corporais; - adaptabilidade à superfície; - apoios adequados; -55-
Balneoterapia - "escutar a linguagem corporal", ou seja, a mãe que na Balneoterapia assume conscientemente o papel de terapeuta vai adquirindo gradualmente a capacidade de detectar e interpretar os sinais ou expressões corporais do filho, que lhe indicam se deverá, por exemplo, prolongar ou interromper uma actividade, através daquilo que poderíamos designar por um verdadeiro diálogo corporal. 2.1.1 Em que Espaço? Em qualquer etapa do desenvolvimento o espaço físico não existe como entidade desprovida de significado ou de sentido. Pelo contrário, ele está fortemente relacionado com a experiência corporal de cada criança, ganhando sentido ou significado, graças á interacção com o mundo que a rodeia. Desta forma, a Balneoterapia é desenvolvida em dois espaços físicos diferentes: a piscina e os balneários. Podemos compreendê-los como uma comunicação multidimensional em que o centro é a criança, ou seja, é em resposta às suas iniciativas que o adulto deverá proporcionar-lhe uma resposta na qual a linguagem, o gesto e o movimento estão sincronizados, de forma a que as informações transmitidas sejam congruentes. É o começo do vínculo que se gera entre a criança e a terapeuta/mãe, dando lugar a trocas afectivas, que originam sentimentos, por exemplo, de confiança, criando-se assim bases importantes para a interacções diácticas futuras. Num primeiro momento a comunicação é desenvolvida dentro da água e num segundo momento no balneário, onde se realiza um trabalho de relaxamento e massagem, estabelecendo-se entre a mãe e a criança um processo de interacção e -56-
Balneoterapia comunicação não verbal que, sendo naturalmente diferente nos dois contextos atrás referidos, pretende alcançar um mesmo objectivo: - Promover um diálogo corporal entre a mãe e a criança, onde a primeira não tem pressa, dando sempre "tempo ao tempo", e onde o mais pequeno movimento iniciado pela criança deverá ser interpretado como um sinal com significado de comunicação, no qual é absolutamente necessário atender, esperar que se conclua e, por último, responder. -57-
Balneoterapia "Se no processo de desenvolvimento, o indivíduo não adquire a capacidade de expressão através da fala (ou se esta é de difícil compreensão para o meio que cerca a criança),então devemos assegurar-nos que se irão desenvolver as funções da linguagem humana, de modo a que se produza COMUNICAÇÃO" Schaeffer(1980) 1o Espaço; 1o Tempo A Piscina Com ela começa o processo de socialização. A mãe com ajuda da terapeuta .procurará gradualmente familiarizar a criança com este novo "mundo", esta nova e grande "banheira" e com aparecimento de novas pessoas, novos companheiros que a acompanharão neste novo banho. Cabe aos pais fazer esta ponte para que o conjunto de novas sensações seja interiorizado de forma positiva. Como sabemos, a participação activa e positiva dos pais é de grande importância para o desenvolvimento da criança. Proporcionar á criança, sentimentos de segurança é a base fundamental para o estabelecimento de uma relação mãe/filho promotora de um desenvolvimento harmonioso, Bowlby (1958). Nas fases mais precoces do desenvolvimento, ou no início da interacção no caso de uma criança com Alterações do espectro do Autismo o intercâmbio corpo a corpo, o contacto cutâneo parece ter uma importância fundamental na relação mãe-filho/a . A água, pelas características atrás referidas constitui um meio privilegiado para iniciar essa interacção, tão comprometida nas crianças com este síndroma. -58-
Balneoterapia A mãe, através da forma de olhar a criança, de lhe sorrir, de lhe falar, de tocá-la, de brincar oferece-lhe estímulos imprescindíveis para o desenvolvimento das potencialidades expressivas e sociais que estão subjacentes a qualquer acto de comunicação. A mãe imita a criança servindo de "espelho" ás suas expressões mímicas e vocais. Desta forma a criança tem tradução visual e auditiva de seus próprios modos de expressão progredindo gradualmente no jogo de reacções circulares organizadoras dos automatismos indispensáveis á comunicação. Aos poucos a criança vai entendendo também ordens e proibições. O "NÃO", quer verbal quer gestual, vai impedir o acesso a situações perigosas. Esta capacidade de interpretar e responder adequadamente ao "não" tem necessariamente de surgir no processo de desenvolvimento de qualquer criança e é mais facilmente adquirido no contexto da interacção mãe-filho, por ser basicamente mais gratificante e securizante -59-
Balneoterapia "Quand je regarde, on ne voit.donc j'existe. Je peux alors me permettre de regarder et de voir. Je regarde alors créativement et, ce que je perçois, je le perçois également. En fait, je m'attache à ne pas être là pour être vu (sauf quand je suis fatigué). Winnicott ; « Le rôle du mirroir... » p.82 2°Espaço/ 2° Tempo Balneário Desde os fenómenos emocionais, mais precoces em que o corpo é simultaneamente receptor e emissor, até à criação dos afectos, cada vez mais complexos que ocorrem ao longo do desenvolvimento, o corpo nunca perde a sua dimensão expressiva e, fundamentalmente, criativa e pessoal. A noção de corpo assim como a génese da noção de espaço (também de tempo),, desenvolvem-se através de interacções, adulto-criança A consciência do corpo sofre pois uma evolução paralela à aquisição das noções de espaço, ambas se desenvolvem num processo paralelo e interactivo. Não há espaço sem corpo, assim como não há corpo que não seja espaço e que não ocupe um espaço. O espaço é o meio pelo qual o corpo pode mover-se. O corpo é o ponto em torno do qual se organiza o espaço exterior. Poderemos dizer que o corpo é a Sede da consciência e é o habitáculo emocional e racional da inteligência . -60-
Balneoterapia O campo da linguagem corporal apresenta subdivisões: 1oA intracomunicação É a pele que funciona como "couraça muscular", às resistências que se situam ao nível físico; os movimentos do esqueleto é o biológico, a interacção do físico com o biológico favorece o diálogo com o psicológico. É a comunicação entre dois níveis estruturais de um mesmo Ser. 2oA intercomunicação a - Os movimentos do corpo Inclui o nível anterior mas ultrapassa-o, podendo igualmente sentir-se o prazer do corpo, o seu diálogo interno; põe em jogo a intercomunicação, o seu quadro conceptual alarga-se. Podemos incluir neste grupo condutas individualizadas, onde o movimento é significante e bem definido. b - O contacto corporal - o toque Nível onde o significado depende grandemente do contexto em que ocorre e dos elementos em interacção; o que toca, o que é tocado, que zona do corpo toca e que zona é tocada. É a textura, a temperatura, a pressão... elementos que estão em jogo e que vão ser articulados com o seu valor psicológico. -61-
Balneoterapia c - Os gestos Discurso paralelo ao tónico com um conjunto de signos susceptíveis de serem isolados e identificados de forma a se associarem significados e significantes. A linguagem dos gestos aproxima-se, por isso, cada vez mais da linguagem falada. parece_n0s que podemos incluir neste grupo a comunicação que é feita através dos órgãos extraceptivos, nomeadamente a visão e o olfacto. Todos estes canais de comunicação estão em jogo e deverão ser cuidadosamente contemplados no contexto da Balneoterapia. As subdivisões atrás referidas são na realidade, um pouco artificiais pois estão em constante interacção completando-se, sendo difícil de distinguir qual delas prevalece no momento da intervenção; no entanto, quando se pretende fazer levantamento do discurso do corpo, é necessário sabermos sobre que nível nos debruçamos ou mais concretamente sobre o qual estamos predominantemente a trabalhar. Nesta primeira parte, preocupámo-nos apenas fazer um levantamento sucinto e indiferenciado, da importância do corpo na comunicação, sem tentarmos especificar em que domínio desta comunicação estamos a incidir, mas abrangendo todos os canais de comunicação em geral. -62-
Balneoterapia Insucesso: A criança não consegue em nenhuma destas posições 0% a20%das vezes 4o Objectivo: Estabilidade do Tónus Muscular ( hipertonia; hipotonia ) Material: Nenhum Procedimento: 4.1 A mãe põe a criança na posição ventral, a cabeça da criança fica segura no ombro esquerdo da mãe, a face esquerda da mãe junta-se à face direita do filho. Uma das mãos da mãe apoia o ventre da criança enquanto a outra aconchega a zona lombar. O movimento é de lateralidade, o ritmo é de quatro tempos. Forma de registo: registo de frequência Sucesso: A criança consegue alcançar o relaxamento, o seu tónus controla a situação sem apresentar contracções ou extensões 60% a100%.das vezes Emergente: A criança apresenta alguma insegurança: não consegue fazer o exercício na totalidade apresentando algumas fugas (4x). = 30% a 50%das vezes. Insucesso: A criança não consegue fazer o exercício e o n.° de fugas é superior a 4. = 0% a 20% das vezes 5o Objectivo: Contacto Corporal Material: Nenhum Procedimento: 5.1 A mãe põe a criança nas suas costas. Os membros inferiores envolvem a cintura da mãe, os superiores envolvem o pescoço da mãe. Inicialmente a mãe -69-
Balneoterapia terá de ajudar, dando-lhe as mãos. O movimento deverá ser de embalar (direita , esquerda ) e o ritmo deve ser de quatro tempos. Forma de registo: registo de duração Sucesso: A criança deixa-se envolver sem gesticular durante um período de tempo superior a 1 minuto, em média Emergente: quando a criança se deixar envolver por um período de 30 segundos em média, podendo gesticular Insucesso: quando a criança não se deixa envolver, gesticula, chora, ou grita . 6o Objectivo:Coordenação motora (sincronia; percepção táctil; interacção; causa/efeito) Material: Placas de 25 cm de comprimento e de 15 cm de largura e 5 cm de espessura. Procedimento: 6.1 A mãe com os membros inferiores flectidos senta a criança no seu colo e desloca-se com os joelhos encostados às paredes da piscina e as mãos agarradas à borda rugosa da mesma. Inicialmente põe as suas mãos em cima das mãos do seu filho e incita-o a deslocar-se com sincronia. Mão, joelho direito, mão, joelho esquerdo. 6.2 A mãe posiciona-se à esquerda do seu filho e incita-o a deslocar-se. Mão, perna direita, mão, perna esquerda... 6.3 Na borda da piscina, encontram-se obstáculos com 25cm de comprimento, a criança terá de os transpor, (primeiro com a mão direita e depois com a mão esquerda). Forma de registo: registo de frequência Sucesso: A criança desloca-se com supervisão e passa os obstáculos pede 60% a 1005 das vezes ajuda . -70-
Balneoterapia Emergente: A criança desloca-se com ajuda 30% a 50%das vezes Insucesso: A criança não consegue desloca-se e não quer ajuda. 0% a 20% 7o Objectivo: Coordenação Motora ( sincronia, situação causa /efeito, percepção esquema corporal, coordenação ocular, equilíbrio, noção de ritmo e direcção, sequencialização). Material: Seis rectângulos vermelhos de 10 cm de comprimento, 8 cm de largura e 5 cm de espessura. Procedimento: 7.1 Na borda da piscina encontram-se o mesmo número de rectângulos vermelhos como de crianças. A mãe ajuda a criança a pegar no primeiro rectângulo, que está a sua esquerda . 7.2.A mãe põe o rectângulo em frente á criança e incentiva-a a seguir o objecto. 7.3 Com o peito; com o queixo; com a face direita; com a face esquerda... Forma de registo: registo de frequência sucesso: A criança segue através do olhar o objecto 60%a 100% das vezes . Emergente: A criança não segue o objecto de 30% a 50% das vezes. Insucesso: A criança não segue o objecto e não quer ajuda . 8o Objectivo: Causalidade Material: Nenhum Procedimento: 8.1 A mãe com as mãos nas axilas do filho posiciona-o à sua direita de costas viradas para ela, com a água pelas axilas. A um ritmo de quatro tempos emerge-o e fá-lo imergir à sua esquerda. Forma de registo: registo de frequência -71 -
Balneoterapia Sucesso: A criança antecipa o olhar para o sítio onde vai emergir de 60% a 100%das vezes Emergente: A criança antecipa 5x o olhar para o sítio onde vai imergir de 30 a50%das vezes Insucesso: A criança não olha nenhuma vez para o sítio onde vai imergir de 0% a 20%das vezes 9o Objectivo: Socialização (noção de regra, interacção com os seus pares, contacto ocular, imitação, sentido de direcção, equilíbrio,...) Material: Arco de cor vermelha e de 1 mm de diâmetro e uma bola de cor amarela de 20 cm de diâmetro. Procedimento: 9.1 As crianças e as mães vão posicionando-se em forma de comboio dão uma volta e param. Na piscina encontra-se um arco em posição vertical e uma bola. 9.2 A mãe da primeira dupla da fila pega na bola e passa por dentro do arco, primeiro com uma perna e depois com a outra. Depois vira-se para o filho e desloca a bola na sua direcção, incentivando-o a pegar nela. 9.3 A criança pega na bola e imita a mãe. Passa o arco com a bola vira-se para a dupla seguinte e desloca a bola na sua direcção ... Forma de registo: registo de frequência Sucesso: A criança consegue fazer o exercício de 60% a 100% das vezes Emergente: A criança consegue fazer o exercício acima dos 30% a 50% das vezes Insucesso: criança não conseguir fazer o exercício de 0%a20% das vezes -72-
Balneoterapia 10° Objectivo: Percepção (orientação espacial, cognição socialização, equilíbrio) Material: Nenhum Procedimento: 10.1 - A mãe fica num lado da piscina a criança no outro. A mãe chama a criança, esta dirige-se em direcção à mãe. Forma de registo: registo de frequência Sucesso: A criança vai ter com a mãe sem ajuda de 60%a100%das vezes Emergente: A criança precisa de ajuda não estabelece o contacto ocular, dispersando de 30%a 50%das vezes. Insucesso: A criança não consegue desenvolver o exercício não reagindo ao chamamento de 0% a 20%das vezes. 11° Objectivo: Percepção Espacial (sentido de direcção, noções topológicas, equilíbrio, coordenação motora (salto) interacção. Material: Nenhum Procedimento: 11.1 As mães e filhos em roda, de mãos dadas vão-se deslocando para a direita aos saltos. 11.2 O mesmo exercício para a esquerda; 11.3 O mesmo exercício para a frente; 11.4 O mesmo exercício para trás. 11.5 Um salto para cima. 11.6. Um salto para baixo. Forma de registo: registo de frequência Sucesso: A criança consegue executar o exercício de 60% a 100%das vezes. Emergente. A criança faz o exercício 30% a 50% das vezes das vezes. Insucesso : A criança não faz o exercício de 0% a 20%das vezes. -73-
Balneoterapia 12° Objectivo: Controle Respiratório (contacto ocular, imitação, controle emocional) Material: Nenhum Procedimento: 12.1 A mãe pega no filho ao colo e posiciona-o à sua frente ficando ambos ao mesmo nível; de olhos fixos nos olhos do seu filho procura que este a imite. Põe água na boca e deita-a fora como um chafariz. Forma de registo: registo de frequência Sucesso: A criança consegue executar o exercício 60% a 100%das vezes. Emergente: A criança faz o exercício 30% a 50% das vezes das vezes. Insucesso :A criança não quer fazer o exercício.0% a 20%das vezes 13° Objectivo: Controle do Tónus ( pré aviso que vai sair da piscina, estabilidade emocional). Material: rolo vermelho de 1,50m de comprimento e 10 cm de diâmetro. Procedimento: 13.1 A mãe enlaça o seu filho com o rolo, posiciona-o de forma ventral e a um ritmo de quatro tempos dá a volta à piscina. Formas de registo: registo de frequência Sucesso: A criança consegue estar na posição ventral em equilíbrio tónico, sem apresentar hipertonia ou hipotonia de 60% a100% das vezes. Emergente: A criança apresenta 30% a 50%das vezes algumas disfuncionalidade (hiper/hipotonia). Insucesso: A criança não consegue desenvolver o exercício de 0% a 20%das vezes. -74-
Balneoterapia 3.2.2 Estratégias Terapêuticas do 2o Espaço; 2o Tempo Balneário A Massagem iniciaimente os movimentos devem ser leves, afectuosos, em semi círculos e pouco intensos. Com o tempo e mediante o contacto visual, saberemos se a criança se sente confortável e se poderemos ir mais longe com o contacto, podendo o movimento tomar-se circular e mais intenso. Formas de Contacto: - Carícias - Pressões (amassamentos) - Exercícios - Vibrações segmentares - Carícias circulares As Carícias - são o momento mais importante da massagem. Quando acariciamos as nossas mãos devem se moldar ao corpo da criança , transmitindo segurança. As mãos devem andar em direcção ao coração. As carícias activam a circulação venosa e linfática
Balneoterapia Pressões (amassar) - segue uma forma de movimento de ordenha sueco e índio. Os braços ou as pernas se empurram com a borda interior das mãos e se torce um pouco. A melhor maneira de fazer esta massagem é pensar que se está a amassar uma bola de massa de pão. Actua principalmente sobre a musculatura reforça e favorece a irrigação sanguínea. Exercícios - são diversos e conferem um aspecto lúdico à massagem, servem para movimentar as articulações e reforçar os músculos.Com os braços favorecem a respiração. As vibrações segmentares servem para relaxar os tecidos (braços e pernas, movimentam-se de forma rotativa). O efeito destas vibrações depende do sítio em que se fazem, por exemplo, se for no abdómen actua sobre os intestinos. -76-
Balneoterapia Vibrações segmentares ( oscilações): servem para relaxar os tecidos , são fáceis de efectuar e seguir: Nos braços e nas pernas efectuam-se essencialmente o movimento rotativo: as mãos mantêm-se paralelas ás extremidades e massaja-se como se estivéssemos a "enrolar salchichas". No abdómen e nas costas pode-se efectuar movimento de serpentina. As Carícias Circulares - são as mais difíceis realizar. As duas mãos formam círculos em simultâneo. Inicialmente os círculos devem ser grandes. Com a prática os círculos vão ficando pequenos e redondos. Todas as técnicas da massagem se completam entre si, são uma linguagem corporal muito emotiva quando realizadas conjuntamente. -77-
Balneoterapia 2.3 A Contribuição da Balneoterapia Enquanto Modelo Terapêutico Complementar à Intervenção Educativa A descrição da síndroma autista como uma entidade clínica distinta encontra-se definida por Kanner (1943) num artigo intitulado "Perturbações Autisticas do Contacto Afectivo". Nesta época, imperava o pensamento psicanalítico e a intervenção junto da criança e das famílias seguia esse modelo, chegando-se a aconselhar, por vezes a retirada da criança do meio familiar, por este ser considerado "patogénico". No início dos anos 60, começam a surgir novas ideias sobre a natureza da síndroma autista que deixa de ser encarado como tendo uma etiologia , visto a investigação científica apontar cada vez mais para a existência de possíveis causas orgânicas, ou genéticas subjacentes a esta síndroma (Wolfschein, 1994; cit in Wing, 1996). Simultaneamente, os métodos de modificação do comportamento vão-se impondo como instrumentos eficazes e alternativos aos modelos de intervenção psicanalítica, que entretanto demonstravam pouca ou nenhuma eficácia no tratamento do autismo (Wing, 1996). A generalidade dos autores defendem actualmente uma abordagem educacional, mas não aceitam que exista uma única abordagem eficaz, sendo vantajoso conhecer vários tipos de programas de intervenções bem fundamentadas, já utilizadas com crianças com perturbações do espectro do autismo a fim de obter a intervenção mais bem sucedida. A maior parte das investigações sobre a educação das crianças com a síndroma autista têm incidido na utilização de métodos comportamentais e cognitivo- -78-
Balneoterapia Os planos experimentais de caso único estão centrados em indivíduos ou grupos de indivíduos que são estudados ao longo do tempo, permitindo-nos fazer inferências válidas acerca dos factores que influenciam a realização desses indivíduos . Este método obriga a que se sigam certas directrizes sem as quais não se poderá fazer inferências válidas acerca dos efeitos da intervenção. Utiliza a avaliação contínua, de um ou de vários comportamentos do indivíduo ao longo do tempo. O comportamento do indivíduo é observado em várias ocasiões,, antes da implementação do processo de intervenção, e a observação continua, posteriormente, durante e após o período de intervenção. A avaliação antes da intervenção permite examinar o padrão de estabilidade do comportamento, designando-se por linha base. Durante o processo de intervenção, a avaliação tem como função, verificar se o comportamento mudou após o início da mesma e se essas mudanças tem que ver com a manipulação da variável independente. A linha base tem duas funções importantes, uma descritiva e outra de prognóstico. A função descritiva dá-nos a informação acerca do problema do indivíduo. A função de prognóstico constitui uma base para se prever qual seria o nível de realização no futuro caso não houvesse intervenção. -85-
Balneoterapia Barryman e Cooper citado por Kazdin (1992), num artigo dedicado à utilização da pesquisa de caso único no domínio da educação especial, consideraram que há três planos experimentais básicos para examinar as relações entre procedimentos de intervenção e as mudanças no comportamento do sujeito, no contexto educativo: 1. Planos do tipo ABAB ( ou planos com afastamento da situação experimental, ou situação experimental invertida); 2. Planos que utilizam linhas de base múltiplas; 3. Planos que utilizam tratamentos simultâneos ou tratamentos alternados No caso deste estudo optamos por escolher o plano do tipo ABAB, por parecer-nos o mais adequado, devido à sua objectividade quanto aos efeitos da intervenção, Assim, o efeito da intervenção é avaliado alternando-se as condições da linha base (fase A), com as condições da intervenção ( fase B). As fases A e B, são de novo repetidas para se completar as quatro fases. Os efeitos da intervenção são claramente demonstrados quando a realização melhora durante a primeira fase de intervenção, retoma ou se aproxima dos níveis da linha base quando a intervenção é interrompida e volta a melhorar quando a intervenção é reintroduzida na segunda fase (A). Exemplo: A1 B1 A2 B2 A3 B3 Linha Base Intervenção Interrupção Intervenção Interrupção Avaliação -86-
Balneoterapia A1= Dezembro B1 = Janeiro, Fevereiro, 15Março A2= Abril B2= Maio, Junho, Julho A3= Agosto B3= Setembro (avaliação) A observação utilizada foi directa, registando os comportamentos dinâmicos e sua duração. A fidelidade dos observadores foi em média de 85%. A fórmula utilizada foi: Fidelidade = concordância x100 = discordância + concordância 3.2. Desenho Experimental No nosso estudo foi utilizado o plano experimental de linhas de base múltiplas. Foram recolhidas linhas de base, de diferentes comportamentos por parte de cada criança; o mesmo comportamento em diferentes crianças; e o mesmo comportamento de cada criança em situações diferentes. Estas diversas variáveis foram estudadas ao longo de determinado tempo, permitindo-nos fazer inferências que julgamos válidas acerca dos factores que influenciaram essas variáveis. -87-
Balneoterapia As inferências acerca dos efeitos da intervenção foram feitas comparando-se a realização da mesma criança ao longo do tempo, à medida que esta ia estando submetida à terapia. O primeiro requisito fundamental, consistiu na observação contínua dos comportamentos antes da fase de intervenção, permitindo-nos observar o padrão e a estabilidade do comportamento antes da intervenção ter iniciado. Esta fase é designada por linha base; Esta fase inicial de avaliação deu-nos a informação objectiva e mensurável sobre o nível e estabilidade dos comportamentos, de uma forma descritiva informou-nos da sua gravidade e do seu prognóstico caso não houvesse intervenção. Assim utilizamos o plano ABAB, como já referi. 3.3. Caracterização da Amostra O estudo empírico efectuado consistiu na implementação da Balneoterapia como um possível método de intervenção ajudando a promover o desenvolvimento de competências de relacionamento interpessoal e comunicação. A amostra foi constituída por seis crianças com diagnóstico de alteração do espectro do autismo severo avaliada pela escala de Classificação do Autismo Infantil (Childhood Autism Rating Scale/CARS). Segundo o Perfil Psicoeducacional revisto (PER-R) as competências do desenvolvimento global destas crianças situava-se -88-
Balneoterapia entre as idades de um, dois anos; a idade cronológica era compreendida entre os quatro e os cinco anos. Todas as crianças eram de sexo masculino; frequentavam o jardim de infância e contavam , com professor de apoio (ECAE). Para além disso tinham apoio psicoeducacional individual duas vezes por semana em apoio individual, uma em gabinete seguindo o programa TEACCH (ver descrição na página 42) há mais de seis meses. O estudo decorreu ao longo de 9 meses, entre o início de Dezembro de 2000 e o início de Setembro de 2001. Durante as segundas feiras de cada mês numa piscina Municipal do centro do Porto. CARACTERIZAÇÃO DA AMOSTRA Criança nome Data Nascimento Sexo CARS Score Desenvolvimental (PEP-R) Gabinete Balneoterapia Jardim de Infância 1a J. 11-1996 M. Severo 1e2anos 2 x sem. 1 x sem. E.A (ECAE) 2a A. 08-1996 M. Severo 1e2anos 2 x sem. 1 x sem. E.A (ECAE) 3a A. 01-1997 M. Severo 1e2anos 2 x sem. 1 x sem. E.A (ECAE) 4a E. 05-1996 M. Severo 1e2anos 2 x sem. 1 x sem. E.A (ECAE) 5a M. 01-1996 M. Severo 1e2anos 2 x sem. 1 xsem. E.A (ECAE) 6a V. 05-1996 M. Severo 1e2anos 2 x sem. 1 x sem. E.A (ECAE) E.D. Educadora de Apoio E.C.A.E Equipa de Coordenação dos Apoios Educativos Média em anos = 4 anos e 5 meses -89-
Balneoterapia 6 crianças de sexo masculino Grau de Autismo :severo (CARS) Idade Desenvolvimental entre 1 e 2 anos (PEP-R) Idade cronológica entre os 4 e 5anos Nível escolar - Jardim de Infância, com apoio de uma educadora do ECAE, 5 vezes por semana 3.4 Procedimentos Ao longo de nove meses, durante 26 segundas-feiras, durante 1hora e 30minutos em média, de uma forma estruturada e sistematizada seis crianças com as suas respectivas mães desenvolveram uma actividade com o fim de promover as relações recíprocas. Estas actividades foram já pormenorizadamente descritas (ver capítulo 2, páginas 70 e80). Durante este período, uma terapeuta empenhou-se em ser mediadora desta nova "filosofia" de intervenção, a Balneoterapia. 3.4.2. Local das Observações O estudo foi desenvolvido como já referi, numa piscina Municipal do centro da Cidade do Porto. A "Associação Gabinete Desporto" da cidade do Porto disponibilizou todas as segundas-feiras uma piscina e um balneário. A piscina tem 16 metros de comprimento por 8 metros de largura e 0,80m a 1,20m de profundidade. A luz era directa pois é toda envidraçada. -90-
Balneoterapia A temperatura da água era de 30 a 31° e a temperatura seca do ar era de 29° e a húmida era de 28°. Cada criança desenvolvia a terapia com a respectiva mãe, tendo como mediadora a terapeuta, num processo planificado com objectivos de facilitar e promover a comunicação, a relação, a aprendizagem, a mobilidade, a expressão... Podemos dizer que havia uma: i. Relação triádica (criança -Água -Terapeuta); ii. Relação Interpessoal (interacção entre criança/ mãe e mãe/criança; iii. Terapeuta (observa, escuta, analisa e interpreta o conteúdo da relação corporal de acordo com os objectivos descritos anteriormente nas pág.67 a75. Criança (agente activo do sei/próprio processo terapêutico) Ágyá- - Ierapfiuta/mãe (facilitadora da relação criança (condutor interveniente) terapeuta/mãe) -91 -
Balneoterapia O Balneário ficava no andar inferior ao piso da piscina tinha 6 chuveiros e duas salas, uma era ampla com 70 m2 e vários acessos e outra , privada, com 40m , Nesta sala privada do Balneário realizavam-se as massagens. A sala não tinha luz directa, era aquecida ; tinha bancas à volta a toda a volta e no centro e era nestas bancas, forradas com colchões que se realizavam as massagens. vários tipos de expressão * Interacção entre: Construção de Mãe/filho percepções sensoriais, Corpo/corpo aquisição de Espaço/tempo significados e Ritmo/Tempo/Espaço significantes Nesta situação é preciso saber escutar para agir, nesta fase o tempo tem sempre tempo é preciso dar tempo ao tempo, para que o tempo tenha sempre tempo de... massagem criança Movimento som gesto corporal verbal -92-
Balneoterapia 3.4.3. Materiais e equipamento utilizados Para a intervenção: - Rectângulos vermelhos; - Rolos vermelhos; - Gravador; - CD ( música relaxante); - Óleo. Para a observação: - Vídeo; - Cronometro; - Grelha de observação. 3.5. Resultados Os resultados da investigação realizada, a seguir apresentados, foram analisados através do teste de Wilcoxon, relacionando e comparando os resultados de cada sujeito no sentido de verificar se existiam diferenças significativas entre os mesmos. -93-
Balneoterapia Quadro 3 Contacto Ocular Início de cada Período (logo após a interrupção) ... ■"■ ■ ■• :: ■■"■ Criança 08-Jan Início B1 (s) 07-Mai Início B2 (s) 17-Set Início B3 (s) B2-B3 (s) Ordem das Diferenças 1 0 0,45 0,50 -0,05 2,5 2 0 0,20 0,30 -0,10 4 3 0 0,30 0,35 -0,05 2,5 4 0 0,35 0,60 -0,25 6 5 0 0,10 0,10 0,00 1 I 6 0 0,05 I 0,25 | -0,20 I 5 B1<B2<B3 T = 0 , a um nível de significância de p< 0,25 ___—_, . __—. .. _ _. , _,..,.„,., AO FIM DE 3 SEMANAS DE INTERVENÇÃO : Criança _____ . ,.....,.... i 29-Jan B1(s) 28-Mai B2(S) B1 -B2 (s) Ordem das Diferenças 1 0,30 0,45 -0,15 6 2 0,07 0,25 -0,18 3 3 0,10 0,30 -0,20 4 4 0,15 0,40 -0,25 5 5 0,08 0,20 -0,12 2 6 0,02 0,10 -0,08 1 BKB2 T = 0 , a um nível de significância de p< 0,25 -94-
Balneoterapia NO FIM DE CADA PERÍODO DE INTERVENÇÃO Criança 26-Mar B1(%) 30-Jul B2(%) B1-B2 (%) Ordem das Diferenças 1 60 85 -25 4,5 2 40 55 -15 2 3 30 40 -10 3 4 55 90 -35 4,5 5 35 35 0 1 6 15 45 -30 6 BKB2 T = 0 , a um nível de significância de p< 0,25 A3 > A2 > A1 T = 0 , a um nível de significância de p< 0,25 - 101 -
Balneoterapia Quadro 7 - Coordenação Motora :—r..^—:;■■■■■ '■'•■'■'".. .".'>':' "~ ■""■""■ '"■" "™!™ "■'"'■" :"v' ■ L '" '■■'■ "■ '■', Início de cada Período (logo após a interrupção) Criança 08-Jan Início B1 (%) 07-Mai Início B2 (%) 17-Set Início B3 (%) B2-B3 Ordem das Diferenças 1 0 40 45 -5 2 2 0 20 40 -20 5,5 3 0 25 40 -15 4 4 0 45 50 -5 2 5 0 15 20 -5 2 6 0 10 30 -20 5,5 B1<B2<B3 T = 0 , a um nível de significância de p< 0,25 AO FIM DE 3 SEMANAS DE INTERVENÇÃO Criança 29-Jan B1(%) 28-Mai B2(%) B1 - B2 (%) Ordem das Diferenças 1 30 45 -15 4,5 2 20 30 -10 2 3 20 35 -15 4,5 4 20 70 -50 6 5 15 25 -10 2 6 10 20 -10 2 B1<B2 T = 0 , a um nível de significância de p< 0,25 -102-
Balneoterapia NO FIM DE CADA PERÍODO DE INTERVENÇÃO Criança 26-Mar B1(%) 30-Jul B2(%) B1 -B2 (%) Ordem das Diferenças 1 61 70 -9 1 2 45 55 -10 2,5 3 35 55 -20 5 4 65 80 -15 i_ 4 5 35 45 -10 2,5 6 20 50 -30 6 BKB2 T = 0 , a um nível de significância de p< 0,25 0) »- o o CO 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 -cnança1 criança 3 -criança 5 COORDENAÇÃO MOTORA —•—criança 2 —M—criança 4 -•--criança 6 08-Jan 28Mai 30-Jul 17-Set A3 > A2 > A1 T = 0 , a um nível de significância de p< 0,25 -103-
Balneoterapia Quadro 8 - Estabilidade Pélvica Início de cada Período (logo após a interrupção) ■: ■■■..■■■ Criança 08-Jan Início B1 (%) 07-Mai Início B2(%) 17-Set Início B3(%) B2-B3 Ordem das I Diferenças 1 0 20 35 -15 3,5 2 0 5 10 -5 3,5 3 0 15 20 -5 3,5 4 0 40 50 -10 6 5 0 5 5 0 1 6 0 5 10 -5 3,5 BKB2<B3 T = 0 , a um nível de significância de p< 0,25 [■'■"!■""■ :'■■ ;':.; 7 ■ '.. ' -'; ■;;::-. FT ~ ■ :: . . , , ' ":. ■ '-7 ' ' ' ' "" ""^XT^ AO FIM DE 3 SEMANAS DE INTERN Criança B1(%) 28-Mai B2(%) B1 -B2 (%) Ordem das Diferenças 1 5 35 -30 5,5 2 8 20 -12 3 3 20 40 -20 4 4 15 55 -40 5,5 5 10 15 -5 1,5 6 5 10 -5 1,5 B1<B2 T = 0 , a um nível de significância de p< 0,25 -104-
Balneoterapia NO FIM DE CADA PERÍODO DE INTERVENÇÃO Criança 26-Mar B1(%) 30-Jul B2(%) B1 -B2 (%) Ordem das Diferenças 1 35 70 -35 6 2 20 35 -15 4 3 35 45 -10 2 4 55 75 -20 5 5 15 25 -10 2 6 20 30 -10 2 BKB2 T = 0 , a um nível de significância de p< 0,25 A3 > A2 > A1 T = 0 , a um nível de significância de p< 0,25 - 105 -
Balneoterapia Quadro 9 - Regras — —^——■—■ ■——————— ;~ Início de cada Período (logo após a interrupção) Criança 08-Jan Início B1 (%) 07-Mai Início B2 (%) 17-Set Início B3 (%) B2-B3 (%) Ordem das Diferenças 1 0 15 40 -25 6 2 0 20 20 0 1 3 0 30 40 -10 2,5 4 0 35 40 -5 4,5 5 0 10 25 -15 4,5 6 0 5 15 -10 2,5 B1<B2<B3 T = 0 , a um nível de significância de p< 0,25 AO FIM DE 3 SEMANAS DE INTERVENÇÃO Criança 29-Jan B1(%) 28-Mai B2{%) B1 -B2 <%) Ordem das Diferenças 1 10 20 -10 1,5 2 10 32 -22 5 3 30 40 -10 1.5 4 20 55 -35 6 5 8 20 -12 3 6 5 20 -15 I 4 BKB2 T = 0 , a um nível de significância de p< 0,25 -106-
Balneoterapia NO FIM DE CADA PERÍODO DE INTERVENÇÃO Criança 26-Mar B1(%) 30-Jul B2(%) B1-B2 (%) Ordem das Diferenças 1 30 60 -30 6 2 35 50 -15 2,5 3 50 65 -15 2,5 4 62 70 -8 1 5 25 45 -20 4,5 6 25 45 -20 4,5 BKB2 T = 0 , a um nível de significância de p< 0,25 REGRAS 17-Set A3 > A2 > A1 T = 0 , a um nível de significância de p< 0,25 -107-
Balneoterapia Capitulo 4 Análise dos Resultados Obtidos -108-
Balneoterapia Secção 4 - ANÁLISE DOS RESULTADOS OBTIDOS Podemos afirmar que a intervenção da balneoterapia apresentou resultados sianificativos em todas as variáveis, em todas as crianças nas diversas situações planificadas. Assim: b. Todas as crianças partiram com as mesmas condições, era um grupo homogéneo, a linha base era de 0 nas diversas variáveis;( A1 ), quando estavam a ser submetidas ao programa TEACCH c. Introduzida a intervenção da balneoterapia justamente com o programa TEACCH durante 11 sessões, verifica-se um aumento significativo em todas as variáveis, em todas as crianças nas diversas situações; ( B >B1) - teste Wilcoxon, T= 0 p<0,025 d. Retirando a balneoterapia durante 4 semanas, mas continuando o programa TEACCH, verifica-se que há uma diminuição significativa em todas as variáveis , em todas as crianças nas diversas situações; mas que esta diminuição não alcançou os dados iniciais, podemos afirmar que foi superior á linha base; ( A2 < B1 / A2> A! ) -109-
Balneoterapia - teste Wilcoxon, T= 0 p<0,025 e. Introduzimos de novo a balneoterapia e o programa TEACCH e as variáveis ao fim de 4 sessões estão de novo restabelecidas voltando á média de B1, no final de das 11 sessões verifica-se de novo um aumento significativo em todas as variáveis, em todas as crianças nas diversas situações, podemos afirmar que B2 >B1 / B >A / B >A ■ - teste Wilcoxon, T= 0 p<0,025 f. Retirada de novo a intervenção da Balneoterapia durante 7 sessões e continuando o programa TEACCH verifica-se que há um decréscimo a nível de todas as variáveis, mas que A3 >A2 > A1. - teste Wilcoxon, T= 0 p<0,025 4.1 Contribuição Específica da Balneoterapia no Contexto da Intervenção Psicoeducacional A análise dos resultados anteriormente descrita, aponta no sentido de a Balneoterapia contribuir como modalidade terapêutica eficaz na promoção do desenvolvimento das crianças com alterações do espectro do autismo nas áreas do contacto ocular, contacto corporal, percepção, socialização, coordenação motora, estabilidade pélvica e regras sociais. -no-
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Balneoterapia Apêndices -137-
Balneoterapia Apêndice 1 - Grelhas de registos -138-
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