Comunicação de más notícias em saúde e gestão do luto: contributos para a formação em enfermagem

UNIVERSIDAD E D O PORT O Faculdad e d e Psicologi a e d e Ciência s d a Educaçã o Comunicação de más notícias em saúde e gestão do luto Contributos para a formação em enfermagem Mari a Auror a Gonçalve s Pereir a Porto , 200 5 UNIVERSIDAD E D O PORT O FACULDAD E D E PSICOLOGI A E D E CIÊNCIA S D E EDUCAÇÃ O Comunicaçã o d e má s notícia s e m saúd e e gestã o d o lut o Contributo s par a a formaçã o e m enfermage m Dissertaçã o apresentad a n a Faculdad e d e Psicologi a e d e Ciência s d e Educaçã o d a Universidad e d o Porto , par a obtençã o d o gra u d e Douto r e m Ciência s d a Educaçã o Orientadora : Professor a Doutor a Améli a Lope s Mari a Auror a Gonçalve s Pereir a Porto , 200 5 RESUM O A comunicaçã o d e má s notícia s é um a realidad e constant e n o quotidian o do s profissionai s d e saúde , constituindo-s e num a da s área s mai s difícei s e complexa s n o context o da s relaçõe s interpessoais , pelo s dilema s pessoai s e profissionai s qu e origina , o s quai s pode m afecta r a qualidad e d e desempenh o nest e domínio . O reconheciment o dest a realidad e e d a su a importânci a n o process o d e adaptaçã o à doenç a e n a manutençã o d e u m lut o saudáve l implic a um a (re ) orientaçã o da s prática s d e cuidados . Desenvolvemo s est e estud o co m a finalidade d e estuda r e compreende r o process o d e comunicaçã o d e má s notícia s e gestã o d o luto , d e mod o a obte r u m conjunt o d e dado s qu e no s permit a traça r linha s orientadoras , po r u m lado , par a o desenvolviment o d e competência s d e comunicaçã o d e má s notícias , e m contexto s d e trabalho , do s profissionai s d e saúd e e , po r outr o lado , par a a formação , especialment e e m enfermagem , num a lógic a estruturant e d e u m agi r integrad o mai s efica z e humanizado . A problemátic a dest a investigação , assi m com o a s questõe s orientadoras , sustentou-s e e m doi s eixo s fundamentais : o primeir o centra-s e n a operacionalizaçã o d o process o d e comunicaçã o d e má s notícia s e gestã o d o luto , o segund o mobiliza-s e e m torn o da s necessidade s de/e m formaçã o do s agente s cuidadores , par a o desenvolviment o d e competência s nest e âmbito . O estud o é d e tip o etnográfic o e fundou-s e num a estratégi a multimétod o d e recolh a e anális e d e dados , qu e inclui u a observaçã o participante , a entrevist a semi-estruturad a e questionários . N o estud o participara m doentes , familiare s e o s profissionai s d e saúd e envolvido s n a trajectóri a d a doença . N o final dest e percurso , qu e esperamo s sej a o iníci o d e u m debat e alargad o sobr e a problemática , verificámo s qu e existe m alguma s fragilidade s n o process o d e comunicaçã o d e má s notícia s e gestã o d o luto . Desta s fragilidades emerge m necessidade s d e (re ) estruturaçã o da s prática s d e cuidado s - criaçã o d e um a unidad e d e mam a co m equipa s específica s e multidisciplinares , par a favorece r a sistematizaçã o e a continuidad e d a informaçã o entr e a equip a d e saúd e e entr e est a e a doente , e o envolviment o d a doent e e d a famíli a e m tod o o percurs o - e necessidade s de/e m formaçã o n o âmbit o d a comunicaçã o e gestã o d o luto . A racionalidad e d a acçã o e a racionalizaçã o d a formaçã o surgem , nest e estudo , entrecruzada s num a lógic a d e complementaridade , estimuland o novo s percurso s investigativo s centrado s n o doente , n o se u context o d e vid a e n o context o d e cuidados , enquant o gerado r d o desenvolviment o d e competência s comunicacionais . 3 ABSTRAC T Th e communicatin g o f ba d new s i s a constan t realit y i n th e dail y live s o f healt h professionals , makin g thi s on e o f th e mos t difficul t an d comple x area s i n term s o f th e inter-persona l an d professiona l proble m i t originates , whic h ca n affec t th e performanc e i n thi s dominion . Th e recognitio n o f thi s realit y an d it s importanc e i n thi s proces s o f th e adaptatio n t o th e diseas e an d i n th e maintenanc e o f health y mourning , implie s orientatio n o f car e practice . W e carrie d ou t thi s stud y wit h th e ai m o f learnin g an d understandin g th e proces s o f communicatin g o f ba d new s an d th e managemen t o f mourning , i n orde r t o obtai n a se t o f dat a whic h wil l enabl e u s t o trac e guidelines , o n th e on e hand , fo r th e developmen t o f ba d new s communicatio n competences , i n wor k context s o f healt h professionals , and , o n th e othe r hand , fo r formation , especially i n nursing , i n a structura l reasonin g o f a mor e efficien t an d harmonized , integrate d action . Th e proble m o f thi s investigation , a s wel l a s th e orientatin g questions , establishe d tw o fundamenta l sectors : th e firs t i s base d o n th e operatio n o f th e proces s o f communicatin g ba d new s an d th e managemen t o f mourning ; th e secon d revolve s aroun d th e necessitie s of/i n th e formatio n o f caretakin g agents , fo r th e developmen t o f competence s i n thi s ambit . Thi s i s a n ethnographi c typ e o f stud y an d i s base d o n a multi-metho d strateg y o f gatherin g an d analysin g o f data , whic h include s a participatin g observation , a semi-structure d intervie w an d questionnaires . Th e participant s i n thi s stud y were : th e diseased , famil y member s an d healt h professional s involve d i n th e proces s o f th e disease . A t th e en d o f thi s process , whic h w e hop e i s th e star t o f a lon g discussio n abou t th e se t o f problems , w e verifie d tha t ther e ar e som e weaknesse s i n th e proces s o f communicatin g ba d new s an d th e managemen t o f mourning . Structura l necessitie s o f practic e an d car e emerg e fro m thes e weaknesse s -th e creatio n o f a breas t uni t wit h specifi c multi-disciplinar y teams , i n orde r t o suppor t th e systemisin g an d th e continuit y o f informatio n amon g th e healt h tea m an d betwee n these s an d th e diseased , an d th e involvemen t o f th e disease d an d th e famil y throughou t th e proces s - an d necessit y of/fo r formatio n i n th e ambi t o f th e communicatio n an d managemen t o f mourning . Th e rationalit y o f th e actio n an d th e rationalizatio n o f formatio n emerge , i n thi s study , intersecte d i n a reasonin g o f complementation , stimulatin g ne w investigativ e path s focusse d o n th e diseased , i n th e contex t o f his/he r lif e an d i n th e contex t o f care , whil e generativ e o f th e developmen t o f communicatio n competences . 5 RESUM E L a communicatio n d e mauvaise s nouvelle s es t un e réalit é constant e dan s l e quotidie n de s professionnel s d e l a santé , étan t l'un e de s matière s plu s difficile s e t complexe s dan s l e context e de s relation s entr e le s personnes , à caus e de s dilemme s personnel s e t professionnel s qu i peuven t affecte r l a qualit é d'exécutio n dan s c e domaine . L a reconnaissanc e d e cett e réalit é e t d e so n importanc e dan s l e proces s d'adaptatio n à l a maladi e e t l e maintie n d'u n deui l sai n impliqu e un e réorganisatio n d e l a pratiqu e de s soins . Nou s développon s cett e recherch e ca r so n objecti f es t l'étud e e t l a compréhensio n d u procè s d e communicatio n d e mauvaise s nouvelle s e t l a gestio n d u deuil , afi n qu e l'o n puiss e obteni r u n ensenbl e d e donnée s qu i nou s permett e d e trace r dan s se s grande s ligne s l e développemen t d e compétence s d e l a communicatio n d e mauvaise s nouvelles , dan s l e context e d u loca l d e travai l e t de s professionnel s d e l a sant é e t pou r l a formation , spécialement , l a formatio n de s infirmiers , dan s un e logiqu e d e complémentarit é d'u n savoi r fair e intégré , efficac e e t plu s humain . L e suje t d e cett e investigation , ains i qu e l'orientatio n d e ce s question s s e soutiennen t e n deu x segment s fondamentaux : l e premie r s e centr e dan s l'applicatio n d u procè s d e communicatio n d e mauvaise s nouvelle s e t l a gestio n d u deuil , l e deuxièm e s e mobilis e autou r de s nécessité s d e l a formatio n de s agent s e t de s nécessité s e n formation , pou r l e développemen t d e compétence s dan s c e domaine . L'étud e es t d u typ e ethnographiqu e e t ell e es t basé e à parti r d'un e stratégi e d e multiple s méthode s d'acquisitio n e t d'analys e d e donnée s qu i inclu e l'observatio n participante , l'intervie w demi-structuré e e t le s questionnaires . Dan s l'étude , on t particip é le s malades , l a famill e e t le s professionnel s d e l a sant é qu i s e son t engagé s dan s l a trajectoir e d e l a maladie . À l a fin d e c e parcours , qu e nou s espéron s qu'i l soi t l e débu t d'u n déba t ouver t a u thème , nou s avon s remarqu é qu'i l exist e certe s fragilité s dan s l e procè s d e communicatio n d e mauvaise s nouvelle s e t d e l a gestio n d u deuil . D e ce s fragilité s surgi t l a nécessit é d'un e (nouvelle ) stuctur e d e l a pratiqu e de s soin s - créatio n d'un e unit é mammair e ave c de s équipe s spécifique s e t diverse s afi n d'aide r à l a systématisatio n e t a u prolongemen t d e l'informatio n entr e l'équipe , entr e celle-c i e t l e malade , e t à l a participatio n d u malad e e t d e l a famill e dan s so n parcour s - e t au x nécessité s d e l a formatio n e t au x nécessité s e n formatio n relativemen t à l a communicatio n e t à l a gestio n d u deuil . L a rationalit é d e l'act e e t l a rationalizatio n d e l a formatio n sont , dan s cett e étude , entrecroisée s dan s un e logiqu e complémentaire , qu i stimulen t de s nouveau x parcour s d e recherch e centr é su r l e malade , dan s so n context e d e vi e e t dan s l e context e de s soin s comm e générateu r d u développemen t d e compétence s d e l a communication . 7 A o Antóni o e a o me u filh o Brun o Ao s meu s Pai s e à Ti a Teres a À s mulhere s co m que m convivemo s durant e est e estud o pel a partilh a e pela s liçõe s d e vid a 9 AGRADECIMENTO S O present e trabalho , nã o poderi a te r sid o concretizad o se m a precios a colaboraçã o e estímul o d e muita s pessoas , à s quai s gostari a d e agradecer . • À Professor a Doutor a Améli a Lopes , orientador a dest a tes e pel a disponibilidade , pel o constant e estímulo , pel a partilh a d e sabere s e pel a pertinênci a da s sua s crítica s e sugestões , qu e constituíra m um a excelent e aprendizage m pessoa l e profissiona l e valorizara m est e trabalho . • À Professor a Adelin a Bandeir a Correi a pel o se u apoi o incondicional , ma s també m po r se r um a referênci a par a a minh a vid a profissional , pel o se u sabe r e espírit o d e partilha . • U m agradeciment o especia l à s mulhere s qu e participara m nest e estud o pel a su a generosidad e e oportunidad e d e partilha r a su a experiência . • A todo s o s profissionai s d e saúd e d a instituiçã o ond e realize i o estudo , po r tud o o qu e co m eles aprend i e pel a disponibilidade , pel o interess e e pel o respeit o qu e sempr e manifestara m pel o trabalh o realizado . • A Direcçã o d a instituiçã o qu e permiti u e facilito u a realização dest e estud o • À minh a coleg a e amig a Salet é Soare s pel a ajud a n o tratament o do s dado s e pel o apoi o dad o no s último s mese s libertando-m e d e alguma s actividade s par a finaliza r o trabalho . • À s amiga s August a e à Manuel a Cerqueir a pel a prestimos a colaboraçã o n a transcriçã o da s entrevistas . • A o Sr . Alfred o e à Sandr a pel a disponibilidade , preocupação , cuidad o e paciênci a n o processament o final d e texto . • A o Sr . Nun o pel o apoi o informático . • A o Antóni o e a o me u filho Brun o pel a compreensão , paciênci a e carinh o demonstrad o a o long o dest a caminhada . 1 1 • A todo s o s meu s amigo s pel a su a presenç a e pela s palavra s d e amizad e qu e m e ajudara m e m muito s momentos . • Ao s meu s Pais , pel a vida e pel a contribuiçã o par a a formaçã o d a identidad e dest a filha. • À minh a ti a Teresa , po r tudo . • Ao s funcionário s d a Escol a Superio r d e Enfermage m d e Vian a d o Castel o e ao s colega s pelo s seu s testemunho s d e simpatia . • A toda s a s pessoa s qu e d e algum a form a contribuíram par a qu e est e project o foss e uma realidade . 1 2 LIST A D E SIGLA S BAA F - Biópsi a Aspirativ a po r Agulh a Fin a C - caso s CB I - Cancer Behavior Inventory (Inventári o d e comportament o fac e a o cancro ) CIPE/ICN P - Classificaçã o Internaciona l par a a Prátic a d e Enfermage m H T - Hormonoterapi a IE L - Inventári o d e Experiência s n o Lut o IP Q - Ilness Perception Questionnaire (Representaçõe s Cognitiva s d a Doença ) L C - Locus de controlo LC E - Locus d e control o intern o LC I - Locus d e control o intern o N C - Nota s d e camp o OM S - Organizaçã o Mundia l d e Saúd e Q T - Quimioterapi a R T - Radioterapi a ÍNDIC E D E FIGURA S Figur a 1 - Model o Psicossociológic o d a comunicaçã o d e Anzie u e Marti n 6 5 Figur a 2 - A rod a da s emoçõe s 8 8 Figur a 3 - Model o d e informaçã o a o doent e 9 9 Figur a 4 - Construçã o d e competência s n a comunicaçã o d e má s notícia s - Flux o d e sabere s 17 0 Figur a 5 - Fase s d e desenvolviment o d o estud o 20 4 Figur a 6 - Percurs o da s doente s e procedimento s d e recolh a d e dado s 20 9 Figur a 7 - Foco s d e incidênci a d a observaçã o participant e 21 0 Figur a 8 - Eixo s d e anális e d a observaçã o participant e 21 5 Figur a 9 - Percurs o hospitala r da s doente s d o estud o 23 9 Figur a 1 0 - Finalidade s d a intervenção : categoria s e subcategoria s 25 0 Figur a 11 - Finalidade s d e intervençã o e percurs o da s doente s 25 0 Figur a 1 2 - Modo s d e comunicar : domínio s e categoria s 26 9 Figur a 1 3 - Reacçõe s verbai s e nã o verbai s da s doentes : categoria s e subcategoria s 29 8 Figur a 14- 0 process o d e comunicaçã o d e má s notícia s e gestã o d o luto : d o qu e s e fa z a o qu e s e preconiz a - aspecto s mai s relevantes . 44 8 2 1 ÍNDIC E D E GRÁFICO S Gráfic o 1 - Gra u d e participaçã o do s profissionai s d e saúd e n o percurs o da s doente s 24 1 INDIC E D E QUADRO S Quadr o 1 - Representaçõe s d e má s notícia s 4 5 Quadr o 2 - Distribuiçã o do s iten s d o IE L 19 4 Quadr o 3 - Distribuiçã o do s iten s d o IP Q 19 5 Quadr o 4 - Distribuiçã o do s iten s d o CB I 19 7 Quadr o 5 - Caracterizaçã o da s doente s 23 1 Quadr o 6 - Gra u d e participaçã o do s profissionai s d e saúd e n o percurs o da s doente s 24 1 Quadr o 7 - Duraçã o médi a do s momento s d o percurs o hospitala r observado s 24 7 Quadr o 8 - Factore s dificultadore s d a interacçã o profissiona l d e saúde/doente : categoria s e subcategoria s 24 5 Quadr o 9 - Finalidade s d a intervenção : categoria s e subcategoria s e m funçã o da s fase s d o percurs o hospitala r e profissionai s d e saúd e envolvido s 25 1 Quadr o 1 0 - Subcategori a "informa r a doente" : doente s e profissionai s d e saúd e envolvido s 25 2 Quadr o 1 1 - Subcategori a "ensinar/explicar" : doente s e profissionai s d e saúd e envolvido s 25 7 Quadr o 1 2 - Subcategori a "orientar" : doente s e profissionai s d e saúd e envolvido s 26 0 Quadr o 1 3 - Categori a "conhece r a doente" : subcategorias , doente s e profissionai s d e saúd e envolvido s 26 2 Quadr o 1 4 - Domínio " n a transmissã o d a informação" : categoria s e subcategoria s e m funçã o da s diferente s fase s d o percurs o e do s profissionai s d e saúd e envolvido s 27 0 Quadr o 1 5 - Domíni o "na s atitude s comunicacionais " - categoria s e subcategoria s e m funçã o da s diferente s fase s d o percurs o e do s profissionai s d e saúd e envolvido s 28 3 Quadr o 1 6 - Domínio"n a relaçã o d e ajud a - categoria s e subcategoria s e m funçã o da s diferente s fase s d o percurs o e do s profissionai s d e saúd e envolvido s 29 0 Quadr o 1 7 - Reacçõe s verbai s e nã o verbai s da s doentes : categorias , subcategoria s e su a frequênci a e m funçã o da s fase s d o percurs o hospitala r 29 8 Quadr o 1 8 - Reacçõe s da s doente s "relacionada s co m o impact o d a doença/tratamentos : subcategoria s e su a frequênci a e m funçã o da s 2 5 diferente s fase s d o percurs o hospitala r 30 0 Quadr o 1 9 - Reacçõe s da s doente s "relacionada s o impact o d a doença / tratamentos" : subcategoria s e su a frequência e m funçã o da s doente s e da s diferente s fase s d o percurs o hospitala r 30 1 Quadr o 2 0 - Reacçõe s da s doente s "relacionada s co m estratégia s d e coping fac e à doença/tratamento s " - subcategoria s e su a frequênci a e m funçã o da s diferente s fase s d o percurs o hospitala r 31 5 Quadr o 2 1 - Reacçõe s "relacionada s co m estratégia s d e coping fac e à doença/tratamento s " - subcategoria s e m funçã o da s doente s e da s diferente s fase s d o percurs o hospitala r 31 6 Quadr o 2 2 - Reacçõe s "relacionada s co m o s profissionai s d e saúde " - subcategoria s e su a frequênci a e m funçã o da s diferente s fase s d o percurs o hospitala r 32 2 Quadr o 2 3 - Reacçõe s "relacionada s co m o s profissionai s d e saúde" : subcategoria s e m funçã o da s doente s e da s diferente s fase s d o percurs o hospitala r 32 2 Quadr o 2 4 - Reacçõe s "relacionada s co m a vid a familia r e pessoal" - subcategoria s e su a frequência e m funçã o da s diferente s fase s d o percurs o hospitala r 32 5 Quadr o 2 5 - Reacçõe s da s doente s "relacionada s co m vid a familia r e pessoal" : subcategoria s e m funçã o da s doente s e da s diferente s fase s d o percurs o hospitala r 32 6 Quadr o 2 6 - Reacçõe s verbai s e nã o verbai s do s familiares : categoria s e su a frequênci a e m funçã o da s diferente s fase s d o percurs o hospitala r 32 8 Quadr o 2 7 - Reacçõe s verbai s e nã o verbai s do s familiares : categoria s e m funçã o do s familiare s e da s diferente s fase s d o percurs o hospitala r 32 8 Quadr o 2 8 - Estratégia s da s doente s par a ultrapassa r a situaçã o 33 3 Quadr o 2 9 - Necessidade s expressa s pela s doente s e familiare s junt o d o investigado r 33 5 Quadr o 3 0 - Opiniã o do s profissionai s d e saúd e sobr e o mod o d e comunica r a s má s notícias : categorias , subcategoria s e su a frequência 33 9 Quadr o 3 1 - Opiniã o do s profissionai s d e saúd e sobr e a responsabilidad e d a comunicaçã o da s má s notícia s e conduçã o d a informação : categoria s e su a frequênci a 34 3 Quadr o 3 2 - Opiniã o do s profissionai s d e saúd e sobr e a s dificuldade s sentidas , n o process o d e comunicaçã o d e má s noticia : categorias , subcategoria s e su a 2 6 frequênci a 34 4 Quadr o 3 3 - Opiniã o do s profissionai s d e saúd e sobr e a s principai s reacçõe s observada s na s doentes : categorias , subcategoria s e su a frequênci a 34 9 Quadr o 3 4 - Opiniã o do s profissionai s d e saúd e sobr e o acompanhament o dad o à s doente s e familiare s durant e o percurs o d e doença : categorias , subcategoria s e su a frequênci a 35 2 Quadr o 3 5 - Opiniã o do s profissionai s d e saúd e sobr e o s contributo s d a prátic a clínic a par a u m process o d e lut o saudável : categorias , subcategoria s e su a frequênci a 35 4 Quadr o 3 6 - Opiniã o do s profissionai s d e saúd e sobr e a s dificuldade s sentida s n o acompanhament o da s doente s e família : categorias , subcategoria s e su a frequênci a 35 6 Quadr o 3 7 - Opiniã o do s profissionai s d e saúd e sobr e o s motivo s qu e conduze m a s doente s e o s familiare s a procurá-lo s par a alé m do s momento s formais : categoria s e su a frequênci a 35 8 Quadr o 3 8 - Opiniã o do s profissionai s d e saúd e sobr e a interacçã o existent e entr e o s vário s elemento s d a equip a n o process o d e comunicaçã o d e má s notícia s e gestã o d o luto : categorias , subcategoria s e su a frequênci a 36 0 Quadr o 3 9 - Sugestõe s do s profissionai s d e saúd e par a dinamiza r a equip a d e saúde : categoria s e su a frequênci a 36 1 Quadr o 4 0 - Opiniã o do s profissionai s d e saúd e sobr e a formaçã o e o desenvolviment o d e competência s n a comunicaçã o d e má s notícia s e gestã o d o luto : categoria s e su a frequênci a 36 3 Quadr o 4 1 - Opiniã o da s doente s sobr e o process o d e comunicaçã o d e má s notícias : temáticas , categorias , subcategoria s e su a frequênci a 36 5 Quadr o 4 2 - Opiniã o da s doente s sobr e o process o d e gestã o d o lut o : temáticas , categorias , subcategoria s e su a frequênci a 36 9 Quadr o 4 3 - Opiniã o do s familiare s sobr e o process o d e comunicaçã o d e má s notícias : temáticas , categoria s e su a frequênci a 37 5 Quadr o 4 4 - Opiniã o do s familiare s sobr e o process o d e gestã o d o luto : temáticas , categorias , subcategoria s e su a frequênci a 37 8 Quadr o 4 5 - IPQ : distribuiçã o do s valore s médio s po r dimensõe s 38 5 Quadr o 4 6 - IPQ : distribuiçã o do s valore s médio s po r dimensõe s e po r doente s -I o e 2 7 2 o momento s 38 6 Quadr o 4 7 - IPQ : distribuiçã o do s valore s médio s d a dimensã o "identidade " po r iten s e po r doente s - I o moment o 38 7 Quadr o 4 8 - IPQ : distribuiçã o do s valore s médio s d a dimensã o "identidade " po r iten s e po r doente s - 2 o moment o 38 8 Quadr o 4 9 - IPQ : distribuiçã o do s valore s médio s d a dimensã o "causa " po r iten s e po r doente s - 1 ° moment o 39 1 Quadr o 5 0 - IPQ : distribuiçã o do s valore s médio s d a dimensã o "causa " po r iten s e po r doente s - 2 o moment o 39 2 Quadr o 5 1 - CBI : valore s máximo s e mínimo s esperado s par a cad a um a da s sub - escala s 39 5 Quadr o 5 2 - CBI : distribuiçã o do s valore s médio s po r sub-escala s e po r doentes- I o e 2 o momento s 39 6 Quadr o 5 3 - Valore s esperado s d o IE L 39 8 Quadr o 5 4 - IEL : distribuiçã o do s valore s médio s po r escalas-l ° e 2 o momento s 39 9 Quadr o 5 5 - IEL : distribuiçã o do s valore s médio s po r escala s e po r doentes : I o e 2 o momento s 40 0 Quadr o 56 - Representaçõe s Cognitiva s d a Doenç a (IPQ ) fac e a o tip o d e tratament o cirúrgic o 40 4 Quadr o 5 7 - Representaçõe s Cognitiva s d a Doenç a (IPQ ) fac e a o tip o d e tratament o médic o 40 6 Quadr o 5 8 - Inventári o d e Comportament o fac e a o Cancr o (CBI ) po r tratament o cirúrgic o 40 6 Quadr o 5 9 - Inventári o d e Comportament o fac e a o Cancr o (CBI ) po r tratament o médic o 40 7 Quadr o 6 0 - Inventári o d e Experiência s n o Lut o (IEL ) fac e a o tratament o cirúrgic o 40 9 Quadr o 6 1 - Inventári o d e Experiência s n o Lut o (IEL ) fac e a o tratament o médic o 41 1 2 8 Comunicação de más notícias em saúde e gestão do luto - contributos para a formação em enfermagem INTRODUÇÃ O A s relaçõe s interpessoai s faze m part e d o quotidian o do s profissionai s d e saúde , num a lógic a d e atendiment o da s necessidade s d e pessoa s únicas , qu e precisa m d e algué m qu e a s cuid e e trate . Mas , nest a relação , import a te r consciencializad o qu e o doent e e o profissiona l d e saúd e sã o pessoa s qu e interagem . Nest e contexto , é imprescindíve l ao s profissionai s d e saúd e sere m conhecedore s e perito s e m relaçõe s humanas , tornando-s e a comunicaçã o o instrument o básic o par a a prestaçã o d e cuidado s d e saúde . Segund o Surriba s et ai. (1994 , p.61 ) "a s habilidade s par a leva r a cab o a comunicaçã o interpessoa l resulta m fundamentai s par a proporciona r cuidado s d e qualidad e no s serviço s d e saúde" . O process o d e comunicaçã o é u m conceit o d e ampl a extensão , qu e compreend e o process o informativo , o tratament o dialéctic o d a informaçã o qu e é comunicad a e o process o d a comunicaçã o humana ; é u m process o d e interacçã o n o qua l partilhamo s mensagens , ideias , sentimento s e emoções , permitind o influencia r o comportament o da s pessoa s que , po r su a vez , reagirã o a parti r da s sua s crenças , valores , históri a d e vid a e cultura . A comunicaçã o é condiçã o indispensáve l par a o desenvolviment o d a pesso a e par a um a vivênci a harmonios a consig o mesma , co m o s outro s e co m o meio . É comunicand o qu e transmitimo s o s nosso s sentimentos , ideia s e atitudes . Comunica r é u m process o dinâmic o e abert o ond e tud o o qu e fa z part e d a situação , tud o o qu e est á e m contact o co m o doent e é important e e transmit e um a mensagem . N a su a prática , o profissiona l d e saúde , atravé s d o contact o quotidiano , actu a com o receptor , pel a apreensã o da s mensagen s significativa s da s doença s tentand o responde r à s necessidade s individuai s percebida s d e cad a doente , e com o emissor , transmitind o atitudes , nomeadamente , atenção , compreensã o e ajud a terapêutica . Dest e modo , a comunicaçã o supõ e estabelece r u m process o e m qu e o profissiona l d e saúd e e o doent e escuta m o qu e dize m e valida m o s respectivo s significados . O objectiv o básic o d a comunicaçã o e m saúd e consist e e m ajuda r o doent e a concretiza r a s percepçõe s d o qu e necessit a e a i r negociand o e desenvolvendo , e m conjunto , a s possívei s estratégia s d e ajud a qu e pode m se r levada s a cabo . Assim , a comunicaçã o é um a arm a terapêutic a essencia l qu e permit e o acess o a o princípi o d e autonomi a d o doente , a o consentiment o informado , à confianç a mútu a e à informaçã o d e qu e o doent e e familia r necessita m par a sere m ajudado s e ajudarem-s e a s i próprios . 2 9 Comunicação de más notícias em saúde e gestão do luto - contributos para a formação em enfermagem S e pensarmo s qu e a doenç a e a hospitalizaçã o supõe m a imersã o nu m mund o desconhecid o gerado r d e sentimento s d e insegurança , física e social , e d e medo s - med o d a dor , d a mort e e d o desconhecid o - , todo s este s aspecto s assume m muit a importância . Nesta s situações , é fundamenta l qu e o s profissionai s d e saúd e ajude m o s doente s a adquirire m algum a seguranç a pessoal , o qu e exig e a aquisiçã o d e algu m pensament o pró-activ o d e previsibilidad e do s acontecimento s e a possibilidad e d e anteve r u m futur o mai s o u meno s próximo . Assim , a informaçã o prestad a a o doent e e à famíli a constitu i um a da s arma s mai s poderosa s n o qu e s e refer e à ajud a necessári a à aceitaçã o e à confrontaçã o d a doenç a e à adaptaçã o à s mudança s qu e ocorrem . N o entanto , e segund o Graç a Carapinheira , " a polític a d e informaçã o praticad a na s instituiçõe s d e saúd e portuguesa s nã o te m sabid o da r vo z ao s sabere s leigo s do s doente s sobr e a identificaçã o da s circunstância s qu e associa m à su a doenç a e sobr e a interpretaçã o qu e produze m d a su a causalidade , introduzind o importante s défice s n a su a participaçã o n o trabalh o médic o e n o entendiment o do s procedimento s d e qu e sã o alvo , contribuind o par a o enfraqueciment o d a su a autonomia " (Carapinheira , i n prefácio , Dias , 1997 , p.12) . Esta s questõe s d a interacçã o e d a comunicaçã o emerge m co m mai s evidênci a n a situaçã o d e comunicaçã o da s má s notícias , notícia s qu e poderã o se r alarmante s pela s repercussõe s físicas , sociai s e familiare s qu e provocam . Constituind o um a áre a cinzent a d e grand e dificuldad e n a relaçã o doente/profissiona l d e saúde , a comunicaçã o d e má s notícia s continu a a se r um a da s situaçõe s mai s difícei s e complexa s n o context o da s relaçõe s interpessoais , nã o s ó pel a gravidad e da s situaçõe s a qu e di z respeito , ma s també m pel a controvérsi a qu e aind a exist e e m torn o d o quem , d o qu ê e d o com o d a informaçã o a proporciona r ao s doentes . Informa r é u m act o multidimensiona l e dev e se r vist o num a perspectiv a multidisciplinar , nã o é u m act o simples , e é hoj e consensua l analisá-l o com o u m dilem a étic o par a o s profissionais . Co m efeito , n a opiniã o d e vário s autores , n a comunicaçã o entr e médico s e doente s oncológico s o mai s relevant e e problemátic o nã o é a questã o d e informa r o u nã o o s doentes , ma s si m a questã o d e sabe r como , quand o e quant o s e dev e revela r (Buckman , 1992 , Hard y et al, cit . i n Dias , 1997 , Dura , 1998 , Sanch o 2000 , Mel o e Almeida , 200 2 e Landry - Dattée , 2002) . N a trajectóri a d a doença , a informaçã o nã o s e report a a u m únic o espaço , el a dev e constituir-s e nu m process o contínu o e sistemátic o a o long o d o percurs o assistencia l pois , par a alé m d o moment o d o diagnóstico , outro s surge m e m qu e a probabilidad e d e o doent e se r confrontad o co m má s notícia s é elevada . Esta s pode m ocorre r subtilment e apó s u m 3 0 Comunicação de más noticias em saúde e gestão do luto - contributos para a formação em enfermagem exam e d e diagnóstic o o u n o moment o d e avaliaçã o d a eficáci a d e u m tratamento , tomand o esta s situaçõe s potencialment e comprometedora s do s processo s d e comunicaçã o e d a gestã o d o luto . Po r esta s razões , este s sã o momento s difícei s e delicados , rodeado s d e sentimento s d e dor , desconfort o e inutilidade , qu e o s profissionai s d e saúd e muita s veze s procura m oculta r o u mascara r par a qu e o s atingido s nã o percebam , o qu e pod e levanta r barreira s e compromete r o desenvolviment o d e um a comunicaçã o abert a e eficaz , necessári a a u m ambient e d e confianç a e à partilh a d e informaçõe s fundamentai s par a fomenta r a participaçã o activ a e responsáve l d o doent e n o se u process o d e doença . Po r tud o isto , é necessári o melhora r e valoriza r o domíni o d a informação/comunicaçã o e da r vo z e pape l activ o ao s doente s n o se u process o d e doença , o qu e implic a um a partilh a d e informaçã o e d a tomad a d e decisão . Tud o ist o exig e maiore s competência s interpessoai s e comunicacionai s no s profissionai s d e saúd e e um a visã o mai s abrangent e d o cuidar/tratar , qu e ind o muit o alé m d e um a perspectiv a essencialment e tecnicista , privilegi e a s dimensõe s psicológica s e sociai s d a doença . Assim , torna-s e imperativ o o desenvolviment o d e comportamento s comunicacionai s capaze s d e desencadea r relaçõe s interpessoai s co m qualidade , que r atravé s d a formaçã o inicial , que r atravé s do s contexto s d e trabalho . A qualidad e d a relaçã o entr e o profissiona l d e saúde , o doent e e a famíli a determin a nã o s ó o gra u d e satisfaçã o do s doentes , ma s també m o se u mod o d e lida r co m a su a doença , tendo , portanto , implicaçõe s n a qualidad e d e cuidado s e n a qualidad e d e vida/sobrevivênci a d o doente . Nest a conformidade , pareceu-no s important e e justificáve l procedermo s a o estud o d a comunicaçã o d e má s notícia s e gestã o d o lut o e m saúd e n a perspectiv a do s sobrevivente s e do s profissionai s d e saúde , d e mod o a retira r contributo s par a a prátic a clínic a e par a a formaçã o e m enfermagem . Assim , est e estud o te m com o principa l finalidad e estuda r e compreende r o process o d e comunicaçã o d e má s notícia s e gestã o d o luto , d e mod o a obte r u m conjunt o d e dado s qu e no s permit a traça r linha s orientadoras , po r u m lado , par a o desenvolviment o d e competência s d e comunicaçã o d e má s notícias , e m contexto s d e trabalho , po r part e do s profissionai s d e saúd e e , po r outr o lado , par a a formação , especialment e e m Enfermagem , co m vist a a contribui r par a um a condut a mai s efica z e humanizada . Pretendemos , ainda , atingi r o s seguinte s objectivos : • Identifica r o tip o d e informaçã o dad a pelo s profissionai s d e saúd e à s doente s e à família . — — 3 i Comunicação de más notícias em saúde e gestão do luto - contributos para a formação em enfermagem • Reconhece r o s momento s d o percurs o hospitala r e m qu e é abordad a a situaçã o patológica . • Identifica r o mod o com o é transmitid a a m á notícia . • Identifica r o s principai s protagonista s n o process o d e comunicaçã o d e má s notícia s e n a gestã o d o lut o (acompanhament o da s doente s e d a família) . • Analisa r o quadr o d e experiência s subjectiva s da s sobrevivente s relativa s à comunicaçã o d e má s notícia s e gestã o d e luto . • Identifica r a s estratégia s utilizada s pelo s sobrevivente s par a lida r co m a situação . • Percebe r a envolvênci a d a famíli a n o process o d e comunicaçã o d a m á notíci a e gestã o d o luto . • Percebe r o model o d e comunicaçã o d e má s notícia s vivid o pelo s profissionai s d e saúd e e pelo s sobreviventes . • Percebe r quai s a s dificuldade s do s profissionai s d e saúd e n a comunicaçã o d e má s notícia s e n a gestã o d o luto . • Configura r intervençõe s n o âmbit o d a formaçã o e m enfermagem . O present e trabalho , desenvolvid o n o âmbit o d o Doutorament o e m Ciência s d a Educaçã o entr e 200 1 e 2005 , ser á apresentad o e m dua s partes . N a primeira , part e teórica , abordaremo s a escolh a d o object o e o s aspecto s teórico s qu e fundamenta m e apoia m o estud o empíric o e qu e decorre m d a revisã o d a literatur a qu e efectuámos . Est e enquadrament o teóric o estrutura-s e essencialment e e m trê s eixo s conceptuais : a comunicaçã o d e má s notícia s e m saúde , com o um a competênci a profissional ; o lut o e o process o d e gestã o d o luto ; e a formaçã o do s profissionai s d a enfermage m n a construçã o d e sabere s par a o desenvolviment o dest a competência . A segund a parte , part e empírica , destina-s e à fundamentaçã o d o desenh o d o estudo , descriçã o d o trabalh o d e camp o qu e realizámo s e à apresentaçã o e discussã o do s resultados , obtido s e m contexto s reai s d e um a unidad e hospitalar , e relativo s a o process o d e comunicaçã o d e má s notícia s e d e gestã o d o luto . Seguir-se- á a apresentaçã o da s conclusõe s e o s eixo s emergente s par a a formaçã o e m nova s prática s n o process o d e comunicaçã o d e má s notícia s e m saúde . Regista-s e nest e project o a emergênci a d e u m quadr o sólid o d e referênci a par a a (re ) construçã o d e sabere s e prática s profissionai s ond e a proximidad e e a centralidad e d o doent e e d a famíli a assum e preponderância . Comunicação de más notícias em saúde e gestão do luto - contributos para a formação em enfermagem e d a satisfaçã o do s utentes ; identifica r o s estilo s d e Coping {monitoring e blunting 1 ). Verifica-s e qu e o s doente s mai s informado s e co m u m estil o d e coping monitoring apresenta m maiore s nívei s d e satisfaçã o e menore s nívei s d e ansiedade , o qu e suger e existi r um a influênci a muit o significativ a d a informaçã o sobr e o bem-esta r psicológic o da s doentes . A autora , perant e o s resultado s obtido s co m est e estud o apont a a necessidad e d e s e valoriza r a s questõe s d a comunicaçã o no s momento s formativo s do s profissionai s d e saúde . 1. 2 - Experiência s e dinâmica s N a segund a linh a d e reflexão , procurámo s conhece r experiência s e dinâmica s utilizada s po r profissionai s d e saúd e n o process o d e comunicaçã o d e má s notícia s e gestã o d o luto . Nest e sentido , considerámo s d e interess e conhece r a realidad e d a Unidad e d e Cuidado s Continuado s d o Centr o d e Saúd e d e Odivelas . A í assistimo s à reuniã o mensa l d a equip a centrad a n a apresentação/discussã o d e vário s casos , tend o sid o abordado s o s principai s problema s e necessidades , n o sentid o d e avalia r a situaçã o e analisa r o plan o d e intervenção . A s questõe s dominante s relacionaram-s e co m a comunicaçã o da s má s notícias / informaçã o a o doent e e famíli a e co m a gestã o d o luto . Fora m també m analisado s problema s físico s e a necessidad e d e intervençã o a est e nível , nomeadament e n o qu e di z respeit o a o reajust e terapêutic o e à necessidad e d e reabilitação/fisioterapia . Mas , com o j á anunciámos , a s principai s preocupaçõe s prendiam-s e co m a situaçã o familia r e a gestã o d o luto , co m a necessidad e d e informa r o doent e e a famíli a d a gravidad e d a situaçã o e co m o contorna r a questã o d a "conspiraçã o d o silêncio" . Surgira m a s expressões : " É complicado..." , "Quando? " e "Como?" , o qu e espelh a a s dificuldade s e preocupações/hesitaçõe s sentida s pelo s profissionai s envolvidos . A s situaçõe s analisada s po r tod a a equip a sugeria m a realizaçã o d e um a "conferênci a familiar" . Nest e contexto , e n o sei o d a anális e desta s questões , fora m aind a visívei s a s dificuldade s d e comunicaçã o interinstituciona l (Hospital/Centr o d e saúde ) n o qu e concern e à situaçã o do s doentes , principalment e n o âmbit o d a informaçã o d o diagnóstico/prognóstico . Realizámo s aind a um a entrevist a focalizada , a este s profissionais , co m o objectiv o d e obte r elemento s qu e permitisse m identifica r a necessidad e d e construçã o d e u m manua l d e boa s 1 O estil o d e Copin g monitoring caracteriza-s e pel o desej o d a pesso a e m obte r informaçã o sobr e o aconteciment o gerador d a situação^ e stress e o estil o blunting pel a tendênci a d a pesso a e m evita r a informação , procurand o ignora r o acontec.ment o qu e a ameaç a (Dias , 1995 ; Melo , 2005 ) Comunicação de más notícias em saúde e gestão do luto - contributos para a formação em enfermagem prática s d e comunicaçã o d e má s notícias , vantagen s e desvantagen s d a utilizaçã o d o mesm o e situaçõe s e m qu e a equip a d e saúd e o aplica . Est a entrevist a fo i muit o enriquecedor a e , n o se u desenvolvimento , salientou-s e o interess e d e tod a a equip a e a sintoni a e m termo s d a informaçã o qu e prestaram . Desta s entrevista s ressaltaram-s e vário s aspectos . U m dele s di z respeit o à s expectativa s nã o realista s do s doentes . Outr o é relativ o à s perspectiva s do s profissionai s par a ultrapassare m dificuldades : "atravé s d o us o d e técnica s d e comunicaçã o e d a discussã o do s caso s na s reuniõe s e m equipa" ; n o qu e refer e a o padrã o d e documentaçã o existent e n a unidad e est e " fo i construíd o co m bas e n a bibliografi a e adaptad o à realidade" , " é facilitador , funcion a com o u m gui a orientado r ma s dev e se r adaptad o à situação" , " (... ) ma s a comunicaçã o é um a técnic a qu e s e aprend e e precis a d e treino" . A s situaçõe s especifica s à utilizaçã o dest e padrã o nã o fora m referidas , considerando-s e qu e "est e fa z part e d o di a a dia , poi s trabalhamo s sempr e co m doente s e familiare s co m problema s psicológicos " e qu e " a s técnica s d e comunicaçã o j á estã o integrada s e m qualque r element o d a equipa , pass a a se r alg o natural" . Emergira m aind a dest a entrevist a alguma s ideias : " a comunicaçã o é fundamenta l n a prestaçã o d e cuidados , poi s se m qualidad e relacional , nã o h á qualidad e existencial" ; "quand o s e tê m estratégia s par a pode r te r mai s êxit o na s intervenções , h á mai s satisfaçã o profissional" ; " é important e dize r a verdad e e nã o cria r falsa s expectativas , poi s condu z à desmotivação" . Procurámo s també m nest a entrevista , e co m bas e n a reuniã o a qu e assistimos , explora r o sentid o e o objectiv o d a "conferênci a familiar" . Percebemo s qu e est a te m com o objectiv o ajuda r o gesto r d o cas o (enfermeir o o u outr o profissiona l responsáve l po r aquel e caso ) a resolve r algum a dificuldad e inerent e à prestaçã o d e cuidado s (ex : quand o o doent e o u prestado r d e cuidado s - familia r o u outr o - nã o aceita m a sugestão/planeament o do s cuidado s o u a informação) , n o sentid o d e melhorar / facilita r a intervenção . Nest a conferênci a estã o presente s o gesto r d o cas o e outr o element o d a equipa , (psicólogo , médico , enfermeiro , fisioterapeuta) d e acord o co m a situaçã o e o cuidado r d o doent e - familia r o u outro . Aind a n o âmbit o d o contact o co m experiência s existente s nest e domínio , efectuámo s um a entrevist a exploratóri a à President e d a Associaçã o " A Noss a Âncor a - Apoi o a Pai s e m Luto " , el a própri a sobrevivent e d e um a m á notícia , tend o e m vist a conhece r o s objectivo s d a associaçã o e identifica r o s contributo s d a mesm a par a ajuda r a s pessoa s a lida r co m um a situaçã o d e perda . A observaçã o e anális e desta s realidade s evidenciara m a importânci a d a informaçã o e d a gestã o d o luto , e , com o tal , a importânci a d e realizaçã o d e estudo s nest a área . 4 3 Comunicação de más notícias em saúde e gestão do luto - contributos para a formação em enfermagem 1. 3 - Representaçã o d e m á notíci a A noçã o d e representaçã o socia l surg e com o "um a maneir a d e interpreta r e d e pensa r a realidad e quotidiana , um a form a d e conheciment o social " (Moscovici , 1984 , p.360) . O s pensamentos , acçõe s e sentimento s qu e expressa m a realidad e e m qu e vive m a s pessoas , serve m par a explicar , justifica r e questiona r ess a realidade . Podemo s considera r a representaçã o com o u m process o d e actividad e d a construçã o menta l d a realidade . Nest e sentido , a s representaçõe s influencia m o noss o mod o d e agi r e reagi r fac e à s situações . Assi m sendo , e nest e âmbito , interfere m n o mod o com o damo s e recebemo s um a m á notícia , tendo , com o tal , muit a importânci a n a maneir a com o a s pessoa s percepciona m a doença , n o se u tratament o e n a aceitaçã o d a situação . A comunicaçã o d e má s notícia s e m saúde , notícia s qu e poderã o se r alarmante s pela s repercussõe s físicas , sociai s e familiares , continu a a se r um a áre a cinzent a d e grand e dificuldad e n a relaçã o doente/família/profissiona l d e saúde , constituindo-s e num a da s situaçõe s mai s difícei s e complexa s n o context o da s relaçõe s interpessoais . É difíci l encontra r u m conceit o qu e reflict a toda s a s situaçõe s n o âmbit o d a saúd e qu e implica m um a m á notícia . Geralmente , o s profissionai s tende m a valoriza r o significad o atribuíd o po r ele s próprios , razã o pel a qual , po r vezes , nã o tê m e m cont a aspecto s qu e par a ele s sã o "banais" , ma s significativo s par a o utente . Um a m á notícia , nunc a é be m recebida , ma s o gra u d e "maldade " é definid o pel a distânci a qu e separ a a s expectativa s d o futur o d a realidad e d a situação . Dest e modo , a gravidad e d a notícia , par a cad a pessoa , é percebid a d e acord o co m o impact o na s sua s vidas . Assim , que m dev e decidi r s e é o u nã o um a m á notíci a é a pesso a qu e viv e a situação , o que , geralmente , nã o acontec e n a prática . D e qualque r modo , é consensua l qu e um a m á notíci a é sempr e aquel a qu e afect a negativament e a s expectativa s d e vid a d a pessoa , devid o a um a situaçã o vivenciad a directament e o u co m algué m próximo . Nest e sentido , sã o vária s a s situaçõe s qu e podemo s considera r m á notíci a e m saúde , desd e doença s incapacitante s e m qu e nã o s e vislumbr a a cura , doença s degenerativas , doença s d o for o psiquiátric o progressivament e desestruturantes , qu e vã o ensombra r a vid a e o futur o da s pessoas , a mort e d e u m familia r o u outr a pesso a significativa , at é a o problema , que , à partid a no s parec e mai s simples , com o sej a u m internament o repentino , o u um a doenç a agud a co m impact o n a vid a pessoal , familia r e profissional . 4 4 Comunicação de más notícias em saúde e gestão do luto - contributos para a formação em enfermagem Fo i co m bas e nest e contexto , estruturant e da s representaçõe s d e m á notícia , qu e considerámo s oportun o conhece r nã o s ó a perspectiv a do s profissionai s d e saúde , ma s també m do s cidadão s e m gera l sobr e a m á notíci a e m saúde , assi m com o do s aluno s d e enfermagem . 1.3. 1 - Perspectiva s do s profissionai s d e saúd e e d e cidadão s Par a conhece r a perspectiv a do s profissionai s d e saúd e e do s cidadão s e m gera l sobr e a m á notíci a e m saúde , realizamo s entrevista s semi-estruturada s a médicos , enfermeiro s e cidadãos . O s informante s -1 2 enfermeiros , 3 médico s e 8 cidadão s - fora m seleccionado s d e form a aleatóri a e po r conveniência , tend o e m conta , n o qu e di z respeit o ao s profissionai s d e saúd e qu e este s exercesse m a su a actividad e e m serviço s diversificado s d e u m Centr o Hospitala r d a zon a Nort e d o Pais . O estud o realizad o permitiu-no s constata r (quadr o 1) , qu e a m á notíci a é quas e sempr e associad a à doença , principalment e "doenç a grav e se m cura" , "doenç a oncológica " e "morte" . Quadr o 1 - Representaçõe s d e má s notícia s CATEGORI A SUBCATEGORI A NÚMER O D E RESPOSTA S TOTA L CATEGORI A SUBCATEGORI A Enfermeiro s Médico s Cidadã o TOTA L MORT E Esperad a Inesperada/súbit a Nã o especific a 1 4 7 1 1 1 5 2 5 1 3 DOENÇ A Oncológic a Doenç a crónic a Grav e se m cur a Acident e Vascula r Cerebra l (AVC ) Nã o Especific a 8 2 1 1 1 3 5 1 6 1 6 3 7 1 1 INTERNAMENT O 5 5 ACIDENT E 4 1 3 8 AGRAVAMENT O D A SITUAÇÃ O 3 3 PERD A D E CAPACIDAD E FÍSIC A 2 2 4 O s entrevistado s qu e s e refere m à doenç a oncológic a e grav e se m cura , aponta m també m com o m á notícia a "morte" . A maio r parte , refer e a "doenç a grav e se m cura " com o um a m á notícia e foc a també m a doenç a oncológica . Salientámo s aind a o númer o d e entrevistado s qu e referira m o "acidente" , ma s qu e a o mesm o tempo , aponta m a "morte"o u "perd a d e capacidad e física" , o qu e no s lev a a pensa r 4 5 Comunicação de más notícias em saúde e gestão do luto - contributos para a formação em enfermagem qu e o acident e é considerad o um a m á notíci a quand o associad o à possibilidad e d e mort e e incapacidad e física. Pel a anális e do s dados , podemo s aind a percebe r qu e n a opiniã o do s profissionai s d e saúde , o impact o dest a notíci a diverg e d e acord o co m algun s factores , nomeadament e co m o sofriment o qu e causa , co m o impact o n a qualidad e d e vida , co m o própri o alv o d a m á notíci a - evidenciando-s e a idad e jove m e a estrutur a familia r - e aind a co m o mod o com o é comunicad a a m á notícia . O s mesmo s referira m ainda , qu e a notici a pod e e dev e se r dad a e m equip a o u apena s pel o médic o o u enfermeiro , ist o é , n a su a opiniã o alguma s informaçõe s pode m se r dada s pel o enfermeir o se m a presenç a d o médico , ma s outras , a s mai s grave s deve m se r dada s e m equipa . A est e propósit o doi s enfermeiro s diziam : "...Tudo é má notícia, até quando se diz a um doente que tem que ficar internado para ser operado ao apêndice...ou que tem uma colecistite (...) mas estas situações são fáceis e podemos falar à vontade com o doente acerca da situação, podemos dizer ao doente que vai ser operado ao apêndice, sem saber o que o médico lhe disse. O pior é quando são situações graves como o cancro, as vezes evitamos falar com o doente, temos receio, pois não sabemos o que o médico lhe disse, o que o doente sabe, e estas informações só podem ser dadas pelo médico.... ". Outr o enfermeir o referi a que : "...à s vezes vivemos situações difíceis principalmente no caso do doente ter um cancro, pois o doente faz- nos perguntas e nós não sabemos o que dizer pois não sabemos o que o médico disse, isto é mau para o doente, devia haver um trabalho em equipa, quem fala do diagnóstico ao doente é sem duvida o médico, mas depois devíamos discutir em equipa a situação do doente e o tipo de informação que deve ser dada para não haver contradições e inseguranças e haver uma boa comunicação com o doente, mas isto é difícil, pois não existe o dito trabalho em equipa (...)" Verificámo s qu e a s má s notícia s e m saúd e inclue m sobretud o a s situaçõe s qu e constitue m um a ameaç a à vida , a o bem-esta r pessoal , familia r e social , pela s repercussõe s físicas , sociais , e emocionai s qu e acarretam . Estã o associadas , n a maio r part e da s vezes , a um a doenç a grav e o u perd a n o sei o d e um a família , vivência s única s qu e pode m se r influenciada s po r u m conjunt o d e factore s relacionado s co m a própri a doença , co m o indivíduo , a famíli a e o context o sócio/cultura l e m qu e vive . Nã o h á dúvid a qu e a doenç a grav e constitu i quas e sempr e um a ameaç a à vid a e à integridad e d a pessoa , originand o n o doent e sentimento s d e insegurança , med o e ansiedade , associado s a perda s funcionais , alteraçã o d a auto-image m - amputaçã o d e u m membro , mastectomia , colostomia , podend o aind a afecta r a s relaçõe s pessoais , profissionai s e a su a vid a futura . Podemo s entã o dize r que , que r par a o s profissionai s d e saúde , que r par a o s cidadãos , a "m á notícia " est á quas e sempr e associad a à morte : " (é ) sempr e a mort e previament e anunciada , situad a algure s e m cad a estaçã o d o destino , qu e est á e m causa " (Cardos o e Cardoso , 1992 , p.52) . Da í sere m identificado s co m grand e ênfas e a doenç a grav e se m cura , principalment e 4 6 Co municação de más notícias em saúde e gestão do luto - contributos para a formação em enfermagem a doenç a oncológica , e o s acidentes , send o que , quas e todo s o s entrevistados , a o apontare m esta s dua s situaçõe s com o má s notícias , refere m també m a morte . Hoj e e m dia , a s pessoa s aind a evita m fala r d a mort e e encará-l a com o a últim a fas e d a vida : " Escondemo s a mort e com o s e el a foss e vergonh a e suja . Vemo s nel a apena s horror , absurdo , sofriment o inúti l e penos o [... ] " (Hennezel , 2000 , p.7) . O mesm o acontec e co m o s profissionai s d e saúd e qu e encara m a mort e d o doent e com o u m fracasso , tant o mai s qu e fora m formado s e educado s n a expectativ a d e vence r a doenç a e portant o a morte . Sentem-n a " (... ) com o u m fracasso, um a inconveniência , um a mácul a vergonhos a qu e import a esconde r (... ) " (Tager , 2001 , p.22) , o que , po r veze s o s lev a a descura r a dimensã o human a e a continua r a investi r n a tecnologia . Nã o h á dúvid a qu e a mort e continu a a se r tab u n o noss o temp o e n a noss a cultura , a s pessoa s e m geral , incluind o o s profissionai s d e saúd e aind a nã o estã o preparado s par a enfrentá-la . Talvez , po r isso , sej a difíci l comunica r e recebe r est a m á notíci a o u outra s que , pel a su a gravidade , pode m conduzi r mai s rapidament e par a o final d a vida . Nest e contexto , surg e a doenç a oncológica , qu e continu a a se r um a doenç a temid a po r todos , poi s é , ainda , n a actualidade , entendid a com o um a doenç a se m cura , qu e condu z a o sofriment o e a um a mort e precoce . 1.3. 2 - Perspectiva s do s aluno s d e enfermage m Alé m desta s estratégias , e tend o e m cont a qu e o desenvolviment o d e competência s e m comunicaçã o dev e começa r n a formaçã o inicial , consideramo s aind a important e analisa r o s relatório s crítico s d e actividade s apresentado s pelo s nosso s aluno s n o final d o Ensin o Clínic o I , realizad o e m context o hospitalar , no s serviço s d e Medicina , co m o objectiv o d e identifica r a s principai s dificuldade s do s aluno s a níve l d a comunicaçã o co m o s doente s e a família . O ensin o clínic o constitu i a primeir a experiênci a d e prestaçã o d e cuidado s d e enfermage m a o doent e internad o co m patologia s d o for o médico . N o final, cad a alun o elabor a u m relatóri o crític o da s actividade s desenvolvida s durant e est e moment o d e aprendizagem , tend o e m cont a o s trê s domínio s d e aprendizagem : o técnic o científico , o crítico-reflexiv o e o relacional . A anális e incidi u sobr e a reflexã o realizad a pelo s aluno s a níve l do s doi s último s domínios , principalment e sobr e o domíni o relacional . Constámo s qu e o s alunos , na s sua s 4 7 Comunicação de más notícias em saúde e gestão do luto - contributos para a formação em enfermagem reflexões , refere m a s situaçõe s difícei s e gratificante s qu e vivenciara m e o s sentimento s vivido s neste s momento s e aponta m algun s aspecto s qu e valoriza m n o cuida r e m enfermagem . Quant o à s situaçõe s difícei s qu e vivenciara m refere m principalment e o lida r co m a morte , comunica r co m doente s fragilizado s emocionalmente , o contact o co m o doent e oncológic o e o aborda r co m o doent e e famíli a questõe s associada s à doenç a e su a evolução ; N o qu e di z respeit o à s experiência s gratificante s vivida s n o contact o estabelecid o co m o s doentes , mencionaram : observa r a satisfaçã o deste s pel a su a presença ; dedicaçã o d e temp o a o doente ; proporciona r confort o a u m doent e e m fas e terminal . O s aspecto s valorizado s n o cuida r e m Enfermage m centram-s e principalment e n a comunicaçã o co m o doent e e n a relaçã o interpessoal : comunica r co m o doent e e a família ; informa r o doent e e a famíli a d a situação ; contribui r par a aumenta r a aut o estim a e o bem - esta r psicológic o do s doentes ; contribui r par a o alívi o d o sofriment o d o doente ; possui r competência s comunicacionai s (ouvi r o doente , estabelece r relaçã o d e empati a e confiança , proporciona r carinho , atenção , compreensão , apoi o e disponibilidade) ; estabelece r um a bo a relaçã o interpessoa l co m o doente ; e , po r último , sabe r geri r a s emoçõe s e sentimento s A o relatare m a s situaçõe s difíceis , o s aluno s expressara m vive r sentimento s qu e vã o desd e a incompetência , a inutilidade , a revolt a e o med o at é à insegurança , à insatisfação , à inibiçã o e à impotência . Quand o relata m a s experiência s gratificantes , o sentiment o express o é d e satisfaçã o pessoa l (com o pesso a e com o aluno ) pel o desempenh o eficaz . Assim , fomo s delimitand o o object o d o noss o estud o - o process o d e comunicaçã o d e má s notícia s e gestã o d o lut o e m saúd e - e orientand o a definiçã o do s participante s n o estud o - pessoa s co m doenç a oncológica . Atendend o a qu e o cancr o d a mam a é a doenç a oncológic a mai s frequent e n a regiã o ond e efectuamo s a pesquis a considerámo s qu e teri a tod o o interess e qu e a noss o estud o incidiss e e m mulhere s co m cancr o d a mama . Afigurou - s e entã o a necessidad e d e aprofunda r a s questõe s d a doenç a oncológic a e d a mulhe r co m cancr o d a mama , par a um a melho r compreensã o da s vária s incidência s d a problemátic a qu e s e pretend e estudar . 4 8 Comunicação de más notícias em saúde e gestão do luto - contributos para a formação em enfermagem 2 - A problemátic a d a doenç a oncológic a " A mente é o único órgão que está implicado em todos os pacientes com cancro" (Holland , 1998 ) A doenç a oncológica , n o conjunt o da s doença s crónica s e graves , assume-s e num a dimensã o especia l pelo s mito s e crença s qu e a doenç a crio u e pel a insegurança , pel o med o irraciona l e pel a imprevisibilidad e qu e ger a n o doent e e n o sistem a familia r O cancr o é um a doenç a co m u m elevad o gra u d e incerteza , a o níve l d a etiologia , d o diagnóstico , d o tratament o e d o prognóstico . A palavr a cancr o est á vulgarment e associad a à s palavra s vulnerabilidade , mort e e ansiedade , porqu e é imprevisíve l o se u curso . Conhecid o desd e a Antiguidade , a incidênci a d o cancr o te m sorrid o u m aument o significativo , nã o s ó pel o aument o d a esperanç a d e vida , ma s sobretud o pel a influênci a d e factore s externo s n a su a etiopatogenia . D e acord o co m o s relatório s d a OM S (1995-2000) , a s doença s oncológica s tê m sofrid o u m aument o constant e e considerável , constituindo-s e num a da s principai s causa s d e mort e a níve l mundial . O s tumore s maligno s constitue m a segund a caus a d e mort e e m Portugal , send o qu e n o Distrit o ond e desenvolvemo s o noss o estudo , constitu i u m grav e problem a d e Saúd e Pública . Nest a regiã o e d e acord o co m estudo s feito s a s trê s principai s causa s d e mort e po r tumore s maligno s são : no s homen s o tumo r malign o d o pulmão , d o estômag o e d a próstata ; n a mulhe r o tumo r malign o d a mama , d o estômag o e d o rect o e cólo n (Gasepi , 2003 ) Apesa r d o aument o do s índice s d e "sobrevida " e m oncologia , o cancr o continua , n a actualidade , a se r entendid o com o um a doenç a fatal , qu e atent a contr a a integridad e físic a e psicológic a d o se r humano . Socialment e é representad a com o sinónim o d e morte , dor , sofrimento , medo , desespero , incapacidade , e m suma , com o símbol o d e um a deterioraçã o significativ a d a qualidad e d e vida , nã o s ó pel a gravidad e d a doenç a e m si , ma s pela s reacçõe s adversa s e pelo s efeitos , po r veze s mutilantes , do s tratamentos . O s tratamento s mai s utilizado s e m oncologi a sã o o tratament o cirúrgic o e o tratament o médico , qu e englob a a quimioterapi a co m citostático , a radioterapi a e a hormonoterapia . Usado s co m fins curativo s o u paliativo s (alivia r sintomas , com o a dor , e proporciona r confort o e qualidad e d e vida) , o s tratamento s pode m se r administrado s isoladament e o u e m conjunto , send o qu e a quimioterapi a e a radioterapi a são , muita s vezes , prescrito s com o complement o d a cirurgi a par a impedi r o u retarda r o apareciment o d e metástases . U m do s tratamento s mai s temido s pelo s doente s e a o qua l estã o associada s representaçõe s muit o negativa s é a quimioterapi a citostática , pel a naturez a citotóxic a da s droga s utilizadas , 4 9 Comunicação de más notícias em saúde e gestão do luto - contributos para a formação em enfermagem qu e desencadei a efeito s secundários , tai s com o a qued a d e cabel o (alopecia) , a s náusea s e o s vómitos , qu e origina m mal-esta r e alteraçã o d o conforto . A s cirurgias , po r vezes , sã o mutilantes , embor a hoj e e m di a e sempr e qu e possíve l s e procur e preserva r a funçã o e a estétic a d o órgão . A radioterapi a é o tratament o qu e provoc a meno s efeitos , salientando-s e a s alteraçõe s d e pel e n o loca l d a radiação . Po r tud o isto , este s tratamento s afecta m o doent e nã o s ó a níve l físico , ma s sobretud o a níve l psicológico , pela s alteraçõe s d a image m corporal , d a auto-estim a e d o autoconceito , interferind o n a su a qualidad e d e vida . Concordámos , portanto , co m Carapinheir o (in prefácio , Dia s e Dura , 2002 , p XV ) quand o s e refer e a o cancr o com o um a desordem , nã o "um a mer a desorde m fisiológic a que , j á po r si , é suficientement e dramática , ma s a um a desorde m d e outra s orden s d o viver , d o senti r e d o pensar . Trata-s e d e um a outr a espéci e d e experiênci a co m qu e a espéci e human a nã o s e conforma , ne m s e reconcilia : a desorde m d o sentid o d a existência , individua l e colectiva." . Par a est a autora , vive r co m o cancr o signific a reorganiza r o temp o e (re ) ordena r o espaço . O senti r d a vid a pass a a se r regulad o pel o med o e "pel a lut a desesperad a pel a conservaçã o d e u m temp o vivid o e m suspenso" , emergind o sentimento s ambivalente s entr e " a revolt a e a resignação , entr e a cedênci a e a resistência , entr e a esperanç a e a entreg a à fatalidade"f/6/'í/.; . A doenç a oncológic a reveste-se , assim , d e um a grand e carg a emocional . O diagnóstic o d e cancro , é u m aconteciment o qu e surg e n a vid a d a pesso a qu e va i desencadea r "(... ) u m turbilhã o d e emoções , e mobiliza r todo s o s recurso s e capacidade s d o indivídu o par a lh e faze r frente" (Marques , 1991 , p.35) . Contudo , est e aconteciment o nã o s e circunscrev e apena s a o doente , ma s englob a també m a s pessoa s significativa s (famíli a e amigos ) e o s próprio s profissionai s envolvido s n a trajectóri a d a doença. , à s quai s s e coloca m vário s desafios , desd e a fas e d e diagnóstic o at é à concretizaçã o do s tratamentos , prolongando-se , po r vezes , pel a fas e defollow-up. O s maiore s desafio s qu e s e coloca m a este s profissionai s prendem-se : po r u m lado , co m a comunicaçã o d e má s notícias , qu e nã o s e circunscrev e à informaçã o d o diagnóstic o e prognóstico , ante s inclu i o percurs o assistencia l (relacionado s co m o s tratamento s e a evoluçã o d a situação) ; po r outr o lado , co m a consciênci a do s múltiplo s e simultâneo s sofrimento s qu e invade m este s doentes , desencadeado s pela s alteraçõe s físicas , pessoais , familiares , sociai s e profissionai s provocado s pel a doenç a e pelo s tratamentos . Desd e modo , a abordage m deste s doente s dev e congrega r o s sabere s d e vária s área s disciplinare s d a saúd e (medicina , enfermagem , ética , bioética ) e psicossociais , o s quai s 5 0 Comunicação de más notícias em saúde e gestão do luto - contributos para a formação em enfermagem integra m o s múltiplo s cenário s qu e compõe m a vid a d a pesso a com o se r bio-psico-social . Po r isso , cuidar/trata r o doent e co m patologi a oncológic a implic a o envolviment o d e um a equip a multidisciplina r co m elevada s competência s técnica s e científica s qu e s e entrecruza m co m u m imprescindíve l perfi l humanista , qu e va i muit o alé m d e um a bo a índol e pessoal , poi s exig e habilidade s comunicacionai s e d e relaçã o terapêutic a (Sapeta , 1998 ) A comunicaçã o e m saúde , e po r tud o o qu e referimos , sobretud o e m oncologia , constitui-s e num a da s ferramenta s terapêutica s imprescindíveis , poi s permit e o acess o à informaçã o d e qu e o doent e e a famíli a necessita m par a sere m ajudado s e s e ajudare m a s i próprios , d á acessibilidad e a o princípi o d e autonomi a d o doente , a o consentiment o informado , à confianç a mútu a e à segurança . Est a pod e se r considerad a a terapêutic a d e suport e qu e s e perpetu a po r tod a a trajectóri a d a doença . 2. 1 - A mulhe r e a realidad e d o cancr o d a mam a ".. . Para além de ser significante como um órgão, a mama é um símbolo visível da feminilidade da vida e da sexualidade...esta possui numerosas, algumas místicas, qualidades..., a fertilidade, a maternidade, a protectividade e uma muito importante função social e estética que se ancora no total da personalidade de cada mulher..." Doftmiller , 1989 2 O cancr o d a mam a é o tumo r malign o mai s frequent e na s mulheres . É , entretanto , a neoplasi a mai s frequent e na s mulhere s d o distrit o ond e desenvolvemo s o noss o estud o (ocupand o o terceir o lugar , comparativament e ao s restante s distrito s d o país , co m um a tax a d e mortalidad e d e 26,9%ooo) , à semelhanç a d o qu e s e pass a n o rest o d o paí s e e m tod o o mund o ocidental , ond e ocupand o o 2 o luga r dentr o da s causa s d e mortalidad e oncológica . D e acord o co m notíci a publicad a n o Jorna l Noticia s (24/10/2004) , h á quatr o mi l novo s caso s d e cancr o d a mam a po r ano . O cancro , e e m particular , o d a mama , constitu i um a da s área s d e saúd e considerada s prioritária s pel o Plan o Naciona l d e Saúd e 2004-201 0 e pel o plan o d e Acçã o 2000-200 3 do s Serviço s d e Saúd e d a regiã o ond e s e desenvolv e o estudo . 2 Retirad o d e Sandr a Vicent e e A . Rei s Marque s (2003 ) - Respost a psicológic a n o carcinom a d a mama . "Psiquiatria Clínica", Coimbra . Vol . 24 , n° . 1 , p.27-3 4 5 1 Comunicação de más notícias em saúde e gestão do luto - contributos para a formação em enfermagem A perd a d e u m sei o pod e provoca r alteraçõe s negativas , mai s o u meno s acentuadas , n a auto-image m e n o autoconceit o da s mulheres , d e acord o co m o gra u d e alteraçã o física (cirurgi a conservador a o u mastectomia ) e d e acord o co m o significad o atribuíd o individualment e à mutilação . Vário s estudo s relata m a s reacçõe s d a mulhe r apó s cirurgi a a o seio , essencialment e quand o sã o mastectomizadas : senti r vazi o d o lad o operado , acha r a su a image m feia , te r dificuldad e e m olhar-s e a o espelh o (Nune s e Neves , 1997) ; te r vergonh a (dificuldad e d e s e despire m e m locai s público ) e senti r qu e o s outro s (amigos , colegas ) a s olha m d e form a diferent e (Payne , 1996) ; sentirem-s e com o "um a fantasia" , com o "metad e d e um a mulher " e com o "mutiladas " (Hopwood , 1993 , p . 277) ; preocupaçã o e m oculta r a deformidad e o mai s possíve l e dificuldad e e m encontra r vestuári o adequad o par a ess e fim mantend o o estil o d e vestuári o anterio r (Guerr a e Retes , 1996) ; sentimento s d e perda , d e invalidez , d e "nã o sere m normais " chamare m a atençã o do s outro s e d e inseguranç a relativament e à aparênci a físic a (Oliveira , 2004 ) Nã o é s ó a cirurgi a qu e interfer e n a auto-imagem , sã o també m a a s medida s terapêutica s adjuvante s qu e pode m te r u m impact o negativ o n a image m corporal , principalment e a quimioterapi a citostátic a um a ve z qu e origin a a alopeci a Esta s dua s perda s associadas , perd a d a integridad e d o sei o e perd a d o cabel o vã o faze r co m qu e a s doente s aind a s e sinta m meno s atractivas , co m um a sensaçã o d e mutilaçã o aind a mai s acentuada . A est e propósito , Oliveir a (2004 ) refer e que , a qued a d o cabelo , embor a nã o estej a associad a directament e co m a alteraçã o d o seio , interfer e n a image m exterio r d a mulher , constituind o mai s um a agressã o à su a imagem , considerad a po r alguma s mulhere s mai s traumatizant e qu e a remoçã o d o própri o seio , desencadeand o sentimento s d e tristez a e desolaçã o intensos . E m suma , apesa r d e actualment e o cancr o se r considerad o um a doenç a co m elevada s perspectiva s d e cur a quand o detectad o precocemente , nã o deix a d e se r vivid o pel a mulhe r com o um a ameaç a à su a identidade , à su a integridad e física, à su a vid a - sexual , conjugal , familia r e profissional . O trilh o percorrid o n a anális e da s implicaçõe s psicossociai s d a doenç a oncológica , mai s especificament e d o cancr o d a mama , remete-no s par a a s necessidade s d e um a maio r valorizaçã o e intervençã o do s profissionai s d e saúd e nest e domínio . È essencia l u m esforç o concertad o entr e a equip a multidisciplina r e a s doentes/famíli a n o sentid o d e ajuda r a mulhe r a lida r co m o s sentimento s d e perda , e a desenvolve r mecanismo s d e adaptaçã o à 5 8 Comunicação de más notícias em saúde e gestão do luto - contributos para a formação em enfermagem situaçã o e respectiva s transformações , contribuind o par a a recuperaçã o e a manutençã o d o equilíbri o d a mulher . D e acord o co m Dia s (1997 , p.99) , a "adaptaçã o d o doent e oncológic o à su a doenç a parec e se r fortement e influenciad o pel o apoi o psicossocia l qu e recebe" . Nest e contexto , emerg e a necessidad e d e um a comunicaçã o efica z e d e ajud a a o níve l d a informação : "da r informaçã o à s pessoa s ser á benéfic o d o pont o d e vist a d o se u ajustament o psicossocia l e obviament e relevant e e m termo s d a qualidad e globa l d a prestaçã o d e cuidado s d e saúde " (Dias , 1995 , p.6) . Assim , a informação/comunicaçã o é considerad a u m facto r relevant e n o qu e s e refer e à ajud a necessári a ao s doente s e à famíli a par a lida r co m situaçõe s patológica s associada s a um a ameaç a severa , poi s redu z a incertez a e favorec e a participaçã o na s tomada s d e decisã o e d o envolviment o n o process o d e tratar/cuidar . Tud o ist o contribu i par a a aquisiçã o d e control o sobr e a situaçã o e da s actividade s d o dia-a-dia , conferind o autonomi a e u m sentiment o d e bem-estar , apesa r d a realidade . Ma s a informaçã o nã o ser á suficient e s e o process o d e comunicaçã o nã o fo r ajustad o e adequad o a um a dinâmic a d e relaçã o d e ajuda . Dest e primeir o olha r sobr e o objecto , ond e analisámo s a representaçã o e o conceit o d e m á notícia , a problemátic a d a doenç a oncológic a e a realidad e d o distrit o ond e pretendemo s realiza r o estudo , ressalto u a pertinênci a e o interess e d e realiza r est e estud o junt o d e doente s co m patologi a oncológica , mai s especificament e co m cancr o d a mama . Fora m este s o s alicerce s qu e suportara m a construçã o d o project o e d o quadr o teóric o qu e va i sustenta r a posterio r leitur a e interpretaçã o d a informaçã o empíric a recolhida . É est e quadr o teóric o que , seguidamente , vamo s apresenta r e desenvolver . 5 9 CAPÍTUL O I I A COMUNICAÇÃ O D E MÁ S NOTÍCIA S E M SAÚD E - - UM A COMPETÊNCI A PROFISSIONA L 6 1 Comunicação de más notícias em saúde e gestão do luto - contributos para a formação em enfermagem É preciso coragem para levantar e falar, porém é preciso muito mais coragem para sentar e ouvir " (Auto r desconhecido ) O s objectivo s qu e orienta m est a investigaçã o fizera m privilegia r n a su a construçã o teórica , a comunicação , co m ênfas e n a comunicaçã o da s má s notícia s n o context o d e saúde , com o um a competênci a do s profissionai s d e saúd e - important e e m tod o o percurs o hospitala r d a doent e e n o process o d e gestã o d o lut o - e aind a a formaçã o do s profissionai s d e enfermage m ness e domínio . Nest e capítulo , vamo s aborda r a s questõe s d a comunicação : comunicaçã o d e má s notícia s e implicaçõe s n o doent e e família , a s questõe s ética s n a comunicaçã o e a comunicaçã o n a equip a multidisciplinar . 1 - Comunicaçã o - abordage m conceptua l A comunicaçã o é um a actividad e human a básica . Com o refer e Watzlawic k et ai. (1981) , é um a condiçã o d a vid a human a e d a orde m social . É o element o básic o d a vid a socia l a parti r d a qua l s e constitue m e legitima m a s relaçõe s sociais , o sabe r disponíve l na s interacçõe s e o process o d e socializaçã o qu e ger a a s identidade s individuais . Dest e modo , a comunicaçã o na s sua s vária s vertente s - intrapessoais , interpessoais , institucionais , sóci o - antropológica s e do s meio s d e comunicaçã o socia l - é fulcra l par a a compreensã o da s prática s do s profissionai s d e saúd e e par a u m desempenh o co m qualidade . O desenvolviment o d e competência s comunicacionais , est á hoj e e m di a amplament e reconhecid o com o um a objectiv o essencia l d a prátic a e d a formaçã o e m saúde . Etimologicament e comunica r é torna r comum . Deau x e Wrigh t (cit . i n Davies , 1995 , p.22 ) definira m a comunicaçã o com o "(... ) um a interacçã o ond e dua s o u mai s pessoa s envia m e recebe m mensage m e , durant e o processo , ambo s s e apresenta m e interpreta m u m a o outr o (...)" . Dest e modo , quand o interagem , a s pessoa s comunica m entr e s i trocand o informações , o qu e pressupõ e u m emisso r e u m receptor , provocand o nest e últim o modificaçõe s que , po r su a ve z vã o influencia r e condiciona r o emissor . Assim , quand o comunicamo s nã o s ó trocamo s informaçã o com o també m determinamo s comportamento s e atitudes . A est e 6 3 Comunicação de más notícias em saúde e gestão do luto - contributos para a formação em enfermagem propósito , citamo s Littlejoh n (1982 , p.52 ) quand o afirma : " a comunicaçã o é u m process o interdependente , o s comunicadore s afectam-s e mútu a e simultaneamente" , process o qu e implic a u m sistem a demasiad o complexo , e m qu e nã o s e dev e perde r d e vist a o se u objectivo , o d e tenta r " (... ) qu e o destinatário , o receptor , descodifique , entend a e assimil e a intençã o codificada , so b a form a d e mensage m d o emisso r (... ) " (Bernardo , 1993 , p.6) . Um a comunicaçã o efica z signific a qu e a mensage m transmitid a pel o emisso r atingi u o receptor . O paradigm a d a comunicaçã o assent a n a noçã o d e relação , "u m fenómen o s ó s e torn a compreensíve l quand o o camp o d e observaçã o é suficientement e ampl o par a abrange r todo s o s fenómeno s qu e s e produze m dentr o d e u m determinad o context o e s e infer e a s relaçõe s entr e esse s fenómenos " (Rosas , 1998 , p.27) . N a su a abordagem , normalment e dá-s e muit a ênfas e ao s aspecto s interaccionais , sociais , desvalorizando-s e o indivídu o e a s componente s intrapessoai s d a comunicação , o qu e "empobrec e e distorc e a compreensã o d o fenómen o comunicacional " (Silva , 2002 , p.195) . Par a est e autor , é o "map a comunicacional , dispositiv o individua l qu e integr a a s vária s característica s do s sujeitos , é compost o po r vertente s relacionada s co m a aprendizagem , a personalidade , a cultura , e co m o context o comunicacional , constituindo-s e com o u m tod o idiossincrátic o qu e diferenci a o s indivíduos.... " (ibid.) qu e proporcion a compreensibilidad e à interacção . Nest e sentido , o process o d e comunicaçã o human a é u m conceit o d e ampl a extensão , qu e compreend e o process o informativ o e o tratament o dialéctic o d a informaçã o qu e é comunicada . É também , u m process o d e interacçã o n o qua l compartilhamo s mensagens , ideias , sentimento s e emoções , podend o influencia r o comportament o da s pessoa s que , po r su a vez , reagirã o a parti r da s sua s crenças , valores , históri a d e vid a e cultura . Segund o Mar c e Picar d (1992 , p . 16 ) a comunicaçã o é u m fenómen o relacional , u m process o interactivo , "ond e o s interactuantes , a situação , o s comportamento s interage m estritament e entr e si , formand o u m sistem a circula r d e acçõe s e reacções , d e estímulo s e respostas" . Este s autore s (1992 , p.24 ) apresenta m o model o definid o po r Anzie u e Marti n (1971 ) par a aborda r a s questõe s psicossociológica s d a comunicação , o qua l procur a supera r a s carência s d e u m model o "formafa o integra r a actuaçã o do s locutore s e a su a consciência , "poi s n a realidad e entra m e m contacto , nã o um a caix a negr a emissor a e um a caix a negr a receptor a ma s u m locuto r e u m ouvinte , mai s frequentement e dua s o u mai s personalidade s comprometida s num a situaçã o comu m e qu e s e debate m co m a s sua s significações" . 6 4 Comunicação de más notícias em saúde e gestão do luto - contributos para a formação em enfermagem Co m bas e nest e model o este s autore s elaborara m u m esquem a (figur a 1 ) qu e evidenci a o camp o d e consciênci a do s locutore s e o s filtros sucessivo s entr e a intençã o d o locuto r e a recepçã o d o ouvinte , assi m com o a s via s (direct a o u indirecta ) qu e constitue m o feedbac k d a mensagem . Figur a 1 - Model o psicossociológic o d a comunicaçã o d e Anzie u e Marti n f \ Meio s d e Transmissã o Estad o d e Receptividad e Camp o d e Atitud e Intenciona l Mensage m Atitud e Intenciona l Camp o d e EMISSO R + Atitud e Intenciona l Mensage m Atitud e Intenciona l *- RECEPTO R EMISSO R + Atitud e Intenciona l i ^ ^ Atitud e Intenciona l *- RECEPTO R EMISSO R + Atitud e Intenciona l .>- " Atitud e Intenciona l *- RECEPTO R Consciênci a Atitud e Intenciona l .>- " Atitud e Intenciona l Consciênci a Perda s Perda s Selecçã o d a informaçã o Perda s 1 V FEE D - BAC K / Fonte : adaptad o d e Mar c e Picar d (1992 , p . 26 ) Est e model o englob a aind a trê s aspecto s importante s e qu e nã o sã o visívei s n o esquema : a personalidad e do s participantes , a situaçã o e a significação . A personalidad e do s interactuante s é definid a pelo s elemento s biopsicológico s (idade , sexo) , o s elemento s psicossociológico s relativo s a o grup o ond e estã o inserido s (geográfico , profissional , ideológico...) , o u seja , caracteriza-s e po r "um a históri a pessoal , u m sistem a d e motivações , u m estad o afectivo , u m níve l intelectua l e cultural , u m quadr o d e referências , u m statu s socia l e desempenho s psicossociais " (Anzie u e Martin , cit . i n Mar c e Picar d 1992 , p.26) . Todo s este s aspecto s "identificativos " tê m impact o n o process o d e comunicação , determinand o certo s tipo s d e comunicaçã o e dificultand o outros . A naturez a d a situaçã o - a s meta s e o s objectivo s proposto s pelo s participante s - també m condiciona m o conteúd o e o tip o d e comunicação . 6 5 Comunicação de más notícias em saúde e gestão do luto - contributos para a formação em enfermagem A s significaçõe s resulta m principalment e do s "símbolo s qu e induze m associaçõe s d e sentidos " e pode m esta r ligada s à s representaçõe s sociais , ma s també m s e fundamenta m n a experiênci a corpora l e emociona l d o indivíduo , portanto , a maio r part e da s veze s a comunicaçã o "nã o transmit e significaçõe s abstracta s e mútuas , ma s invoc a par a cad a um , tod o u m univers o d e representaçõe s qu e o animam , atraem , repelem , comove m e lh e provoca m u m conjunt o d e atitudes " (B . Rime , cit . i n Mar c e Picar d 1992 , p.26 - 27) . Então , quand o comunicamos temo s qu e te r e m cont a qu e a comunicaçã o é també m u m process o psicológic o e qu e a recepção d a mensage m nã o é passiva , ma s activa , n a qu e interfere m vário s factore s (perd a d e informação , distorçã o d a mensagem , selecçã o d a mensage m e influência , tend o e m cont a a s representações/significações... ) qu e vã o dirigi r a interpretaçã o d a mensagem . Contudo , també m existe m factore s qu e pode m facilitar , com o seja m a escut a activa , o feedback construtiv o e o s sinai s d e reconhecimento . A introduçã o d a noçã o d e feedback n a anális e d a comunicaçã o constitu i o pass o essencia l qu e permit e passa r d a comunicaçã o à interacçã o (Mar c e Picard , 1992 , p . 19) . Assim , o feedback consist e e m da r ao s outro s informaçõe s acerc a d o se u desempenho , send o fundamenta l par a detectarmo s ponto s fraco s e fortes , contribuind o par a o desenvolviment o d e comportamento s e atitude s mai s eficazes . O s objectivo s d a comunicaçã o sã o dificilment e alcançados , pel o meno s n a su a totalidade , quand o o feedbac k nã o é transmitid o d e form a adequada , devid o principalment e a perda s e distorçõe s d e informação , esta s última s geralment e resultante s d a percepçã o pessoa l da s situações . Alé m disso , é atravé s d o feedbac k existent e durant e a comunicaçã o qu e o indivídu o ajust a e regul a o se u comportamento , pel o qu e podemo s afirma r qu e é a comunicaçã o qu e permit e a nossa adaptaçã o constant e a o mund o da s pessoa s e da s coisa s qu e no s rodeiam . O comportament o interpessoa l é preponderantement e determinad o pela s necessidade s d e relacionament o co m o outro . A s pessoa s empenhada s numa interacçã o fac e a fac e estabelece m uma relaçã o definid a po r percepçõe s mútuas , com o refer e Littlejoh n (1982 , p.61 ) " a comunicaçã o interpessoa l nã o é u m simple s intercâmbi o entr e A e B , ma s a naturez a d a comunicaçã o é modelad a pela s percepçõe s individuai s d o eu , d o outr o e d a relaçã o entr e ambos" . Segund o o mesm o autor , u m aspect o fundamenta l d a comunicaçã o interpessoa l é o estabeleciment o d e relações , d e interacçã o entr e duas pessoas , basead o na s sua s percepçõe s recíprocas . A verdadeir a comunicaçã o é sempr e recíproc a e bilatera l o qu e a torn a nu m sistem a complex o e nã o isent o d e dificuldade s e obstáculo s que , n a maio r part e da s vezes , revela m causa s psicológica s qu e supera m a s d e orde m linguística . 6 6 Comunicação de más notícias em saúde e gestão do luto - contributos para a formação em enfermagem Todo s nó s comunicamo s permanentement e nã o send o possíve l pensar-s e a vid a se m comunicar . Com o refer e Watzlawic k et ai (1981 ) tod o o comportament o num a situaçã o socia l te m valo r d e mensagem , ist o é , é comunicação . A actividad e o u inactividade , palavra s o u silêncio , tud o possu i o valo r d e um a mensagem . A comunicaçã o nã o s ó transmit e informação , ma s a o mesm o temp o impõ e u m comportamento , portanto , afect a o comportamento , residind o aqu i o se u aspect o pragmático . Entã o a comunicaçã o nã o é u m process o simple s e linear , pel o contrário , é u m process o complex o qu e envolv e vário s sistema s d e comunicaçã o qu e interage m entr e s i n a codificaçã o e descodificaçã o da s mensagen s e qu e vã o determina r um a multiplicidad e d e funções . O conheciment o deste s elemento s e funçõe s é imprescindíve l à compreensã o d e tod a a riquez a do s processo s comunicacionais . Bitt i e Zan i (1997 ) procurara m apresenta r um a classificaçã o desta s funções , qu e foss e o mai s complet a possíve l e qu e nã o s e centrass e apena s na s funçõe s d a linguagem . Par a est e fim , conjugara m a classificaçã o propost a po r Schere r (1980) , quant o à s funçõe s do s signo s não-verbais , e a d e Frase r (1978) , quant o ao s tipo s d e comunicação , e ajustaram-na s e combinaram-na s co m outra s categoria s qu e considerara m oportunas , d o qu e resulto u o seguint e esquem a d e funções : • Funçã o referencial : é a funçã o principa l d a comunicaçã o e di z respeit o à troc a d e informaçõe s sobr e determinad o assunto , object o o u acontecimento : desenvolve-se , essencialmente , atravé s d o map a semântic o d a linguagem , embor a e m certa s situaçõe s poss a se r utilizad o o mod o nã o verba l par a acentuar , esclarece r o u ilustra r o qu e é dit o atravé s da s palavras ; nest e caso , par a qu e est a funçã o sej a atingida , é necessári o qu e o s interlocutore s partilhe m a mesm a estrutur a Semântic a e qu e haj a coerênci a entr e o comportament o verba l e o não-verbal ; • Funçã o interpessoa l (o u expressiva) : di z respeit o a o qu e é comunicad o n o plan o interpessoal ; quand o trocamo s um a informaçã o est a nunc a é neutr a e m relaçã o a o "mundo" , é sempr e um a comunicaçã o "entr e que m fal a e o s seu s interlocutores" ; portanto , a s informaçõe s trocada s nã o sã o representaçõe s explícita s d o conteúd o semântico , ma s també m d a relaçã o existent e entr e o s participante s (statu s social , poder , amor , hostilidade , afectividade) ; seguind o a s indicaçõe s d e Frase r o s autore s considera m qu e esta s informaçõe s s e agrupa m e m trê s domínios : identidad e socia l e pessoa l d o emisso r (idade , sexo , ocupação , educação , instruçã o e proveniênci a geográfica) , estado s emocionai s temporário s (tristez a e alegria , ansiedad e e agressividade , expresso s atravé s d e expressõe s verbai s e nã o verbais ) e atitude s 6 7 Comunicação de más notícias em saúde e gestão do luto - contributos para a formação em enfermagem (amistosa , afável ) e relaçõe s sociai s existente s (pape l desempenhad o - parentesco , poder) ; • Funçã o d e aut o e heterorregulaçã o (o u d e verificação) : est a funçã o també m denominad a d e instrumenta l o u d e regulaçã o é orientad a par a a concretizaçã o d e determinad o (s ) objectiv o (s) ; par a o s atingi r existe m a s seguinte s possibilidade s a nível linguístico : a form a mai s directa , express a com o "pedido " o u com o "ordem " e a form a mai s indirecta , quand o s e associa m à acçã o forma s verbai s com o "convém" , "seri a preciso" , o u " é necessário" ; a adequabilidad e desta s forma s depend e d e vário s aspecto s ligado s a o context o e ao s participantes ; • Funçã o d e coordenaçã o da s sequência s interactiva s permite : estabelece r o iníci o e manutençã o d a interacção ; nest e âmbito , a comunicaçã o nã o verba l desempenh a u m pape l fundamental , poi s permit e a "segmentação " d o flux o d o discurso e a "sincronização " da s intervençõe s do s participantes ; • Funçã o d a metacomunicação : di z respeit o à comunicaçã o sobr e a comunicaçã o atravé s d o aspect o relacional , o qu e implic a te r a noçã o d e qu e o comportament o d o própri o pod e se r diferent e d o do s outro s e evidencia r o s aspecto s relacionai s inerente s à troc a comunicativa ; a comunicaçã o nã o verba l assum e aqu i també m u m luga r d e destaque . A propósit o dest a função , Watzlawi c et ai. (1981 , p.49) , afirma m qu e " a capacidad e d e comunica r d e maneir a adequada , nã o s ó é conditio sine qua non d a comunicaçã o be m sucedid a ma s est á també m estreitament e ligad a a o grand e problem a d a consciênci a d o e u e do s outros" . Então , o êxit o d a comunicaçã o depend e d a capacidad e d e "pô r e m discussã o a mensagem , o códig o e a s premissas , muda r d e esquema s d e referenci a e m funçã o do s contextos , analisa r a relaçã o signo-significad o n a su a própri a linguage m e n a d o outro , compara r o s código s co m bas e no s sistema s d e valore s próprio s e alheios " (Mizzau , cit . i n Binn i e Zani , 1997 , p.75) . Analisada s a s vária s funçõe s d a comunicação , convém referi r qu e tod o o aconteciment o comunicaciona l pod e desempenha r e m simultâne o mai s d e um a função , pel o qu e a su a compreensã o implic a um a anális e plurifuncional . A títul o conclusivo , podemo s sublinha r qu e a comunicaçã o nã o é constituíd a apena s pel a dimensã o verbal , ma s també m pel a nã o verbal , constituind o a linguage m corpora l um a dimensã o fundamenta l d a interacção . Tod a a comunicaçã o te m u m conteúd o e indic a um a relação , o qu e lev a a conclui r qu e o s doi s tipo s d e comunicaçã o (digita l e analógica ) nã o s ó existe m lad o a lado , ma s també m s e complementa m e m toda s a s mensagens . O conteúd o é 6 8 Comunicação de más notícias em saúde e gestão do luto - contributos para a formação em enfermagem transmitid o digitalment e enquant o qu e o aspect o relaciona l ser á predominantement e transmitid o d e form a analógic a (Watzlawic k et ai, 1981) . 1. 1 - Comunicaçã o verba l A comunicaçã o é dinamizad a pel a linguage m e est a nasc e daquil o qu e o s indivíduo s percebe m un s do s outros . Contudo , a linguage m verba l j á nã o deté m n a interacçã o humana , o pape l d e quas e exclusividad e qu e tradicionalment e lh e er a atribuído . Nest e sentido , o valo r d a comunicaçã o nã o depend e apena s d o valo r semântic o da s palavra s utilizadas , ma s d o impact o intelectua l e principalment e emociona l qu e o s símbolo s expresso s produze m n o interlocuto r (Finkler , 1982) . N o entanto , a linguage m é considerad a a form a mai s complexa , efica z e evoluíd a d e comunicaçã o e te m sid o alv o d e interess e a o long o d e tod a a históri a d a humanidade . 1.1. 1 - A linguage m A linguage m é u m atribut o tipicament e humano . A su a dinâmic a est á associad a co m a naturez a da s ideia s expressas , co m a personalidad e do s interlocutore s e co m o s diverso s factore s emocionais . N a perspectiv a d e Bitt i e Zan i (1997 , p.93) , par a alé m d o process o cognitivo , a linguage m deté m u m comportament o simbólico , " é um a actividad e essencialment e e genuinament e social" , qu e no s permit e objectiva r e legitima r a realidad e existente . Berge r e Luckman n (cit . i n ibid.) afirma m qu e " a s objectivaçõe s comun s d a vid a quotidian a mantêm-se , ante s d e tudo , graça s à s significaçõe s linguísticas . A vid a quotidian a é , principalmente , vid a co m e po r mei o d a linguage m qu e e u compartilh o co m o me u próximo . A compreensã o d a linguage m é , portanto , essencia l par a tod a e qualque r compreensã o d a realidad e d a vid a quotidiana" . Segund o este s autores , a linguagem , atravé s d o sistem a d e conversação , é aind a responsáve l pel a preservaçã o e contínu a modificaçã o d a realidad e subjectiv a d e cad a indivíduo . Actualmente , vária s sã o a s disciplina s envolvida s n o estud o d o fenómen o d a linguagem , d e acord o co m a s sua s dimensões . Hallida y (cit . i n Bitt i e Zani , 1997 ) apresenta m a s seguintes : "linguage m com o sistema " (linguística) ; "linguage m com o arte " (literatura) ; "linguage m com o conhecimento " (psicolinguístic a - ciênci a qu e estud a o s processo s mentai s inerente s 6 9 Comunicação de más noticias em saúde e gestão do luto - contributos para a formação em enfermagem u m comportament o comunicativo . Assim , temo s o comportament o espacial , comportament o motor/gestual , comportament o mímic o d o rost o e comportament o visual . O rost o é a áre a d o corp o d e maio r importânci a n o plan o comunicativo , poi s é nel e qu e s e concentra m o s elemento s corporai s mai s expressivos , o s quai s constitue m a mímica : o s olhos , a boca , a testa , a s sobrancelhas , a s pálpebras , o nari z e o s próprio s músculo s faciais . Atravé s del e e da s sua s múltipla s expressõe s revelam-s e " a s vivência s actuai s e o s estado s permanente s d a pessoa " pel o que , co m o olhar , assum e u m pape l important e na s interacçõe s sociai s (Ribeiro , 2003 , p . 64) . O s olho s sã o considerado s o s "espelho s d a alma" , poi s este s deixa m transparece r o qu e sentimos , send o difíci l engana r o outr o co m o olhar . O modo , a direcçã o e a duraçã o d o olhar , transmite m a s intençõe s da s pessoa s e a s sua s emoções : d e alegria , d e cólera , d e ameaça , d e surpresa , d e tristeza , d e medo , d e desej o etc . Est e també m pod e denota r a s estratégia s d e camufla r o u aumenta r a visibilidade : o olha r furtivo , o evita r o olhar , o desvi o d o olha r (ocultação ) e o olha r fixo - olho s no s olho s - qu e tant o pod e significa r transparênci a o u sinceridade , com o vontad e d e dominaçã o o u agressividad e Dest e modo , o olha r assum e um a diversidad e d e funçõe s n a comunicaçã o interpessoal : • "Regulaçã o d a corrent e d a comunicação : o contact o visua l inform a o interlocuto r qu e o cana l d e comunicaçã o est á aberto , fornece-lh e deixas , e at é pod e impor-lh e a obrigaçã o d e comunicar . • Retr o - alimentaçã o d o process o interaccional : o s interlocutore s observam-s e mutuament e a s reacçõe s (atenção , desinteresse ) visívei s n o olha r e n a expressã o d o rost o par a orientare m a s sequência s comunicativas . • Expressã o d e emoções : Embor a normalment e integrad o n a expressã o d o rosto , o olha r (eventualment e acompanhad o da s lágrimas ) assum e algum a autonomi a n a expressã o d e certo s estado s emocionai s (surpresa , medo , desgosto , cólera , tristeza , simpatia , compaixão , felicidade) . • Comunicaçã o d a naturez a d a relação : O olha r (unidirecciona l o u recíproco ) vari a co m a qualidad e da s pessoa s (sexo , estatuto ) e a s sua s atitude s (positiva , negativa) , e també m co m a estrutur a da s interacçõe s (simétrica , complementar ) e o gra u d e gratificaçã o qu e proporcionam " (Knapp , cit . i n Ribeir o 2003 , p . 124) . 7 6 Comunicação de más notícias em saúde e gestão do luto - contributos para a formação em enfermagem O olha r e o comportament o visua l constitue m u m element o essencia l na s relaçõe s interpessoais , pel a su a evidênci a e pel a capacidad e d e estimula r a comunicaçã o e envolve r o interlocutor . Outr o do s sentido s qu e desempenh a u m pape l important e n a comunicaçã o human a é o ouvido . N o entanto , at é h á be m pouc o tempo , pel a ênfas e dad a à habilidad e d e expressão , subestimava-s e a capacidad e dest e órgão , na s actividade s d e comunicação , nã o n a su a funçã o essencialment e fisiológic a - ouvi r - ma s n a su a funçã o tipicament e psicológic a - escuta r co m o qu e "supõ e d e intençã o e exig e d e atenção " (Ribeiro , 2003 , p.126) . Um a escut a efica z nã o s e resum e a o ouvir ; exig e disponibilidade , interess e pelo s outros , interpretaçã o correct a da s palavras , observaçã o d a linguage m corpora l da s palavra s e espírit o crítico . A art e d e escuta r é important e par a qu e haj a um a comunicaçã o eficaz . Outr o do s aspecto s interessante s d a comunicaçã o nã o verba l é a gestualidade . O gest o pod e se r definid o com o "u m moviment o corpora l qu e te m u m sentido " (Descamps , 1989 , p.167) . O s gestos , n a comunicaçã o humana , funciona m com o auxiliare s d a linguage m verba l o u at é com o seu s substitutos . Ekma n e Friese n (cit . i n Bitt i e Zani , 1997 , p . 149 ) identificara m cinc o categoria s d e gesto s d e acord o co m a s sua s funçõe s comunicativas : O s gestos"simbólico s o u emblemas " são : sinai s intencionais , co m u m significad o específic o qu e pod e se r traduzid o po r palavra s ( o act o d e acena r co m a mã o e m sina l d e saudação , o act o d e apontar , o esfrega r d o polega r sobr e o indicado r par a significa r dinheiro etc.) ; este s pode m substitui r a comunicaçã o verba l quand o existe m dificuldade s e pode m sublinha r o s aspecto s verbai s ritualizante s (saudações , despedidas) . O s "gesto s ilustrativos"sã o emitido s conscientement e e inclue m todo s o s movimento s qu e acompanha m a comunicaçã o verba l par a ilustra r o qu e s e est á a dize r (com o aponta r um a pesso a o u mima r u m objecto) . O s gestos , se m retira r a primazi a d o rosto , també m sã o "reveladore s d o estad o emocional" : gesto s d e ansiedad e e tensã o emociona l (esfrega r a s mão s um a n a outra , anda r d e um a lad o par a outro) , gesto s d e submissão/resignaçã o (encolhe r o corpo , baixa r a cabeç a e o s olhos) , gesto s d e ameaç a (levanta r o s ombros , par a aumenta r o corpo) , gesto s d e transferênci a (roe r a s unhas , esfrega r o nari z o u a cara) . Outro s gesto s - "o s reguladores " - sã o utilizado s par a orienta r o flux o d a conversaçã o e sincroniza r a s intervençõe s (gesto s típico s da s mão s e d a cabeç a qu e funciona m com o orden s par a parar , par a prossegui r o u fala r mai s depressa) . Po r fim , existe m algun s gesto s nã o intencionai s - o s "gesto s d e adaptação " - qu e fora m ritualizados e reconhecido s com o útei s n a auto-regulaçã o d e diversa s situaçõe s d o quotidian o (coloca r a mã o sobr e o ombro) . 7 7 Comunicação de más notícias em saúde e gestão do luto - contributos para a formação em enfermagem Esta s categoria s d e gestos , conform e sublinha m o s autores , nã o tê m u m carácte r exclusivo , ist o é u m gest o pod e se r reconhecid o e m mai s qu e um a categoria . Nest e conjunt o d e gestos , algun s revelam-s e mai s expressivos , com o o s da s mão s e o s d a cabeça . Este s últimos , embor a po r veze s descurados , sã o indicadore s importante s d o seguiment o d a interacção . O comportament o espacia l no s seu s vário s elemento s (contact o corporal , distância , orientaçã o e postura ) é outr o aspect o a te r e m cont a n a comunicaçã o nã o verbal , poi s constitu i um a important e font e d e informação , acerc a d o mod o com o o s indivíduo s s e relaciona m entr e s i e co m o ambient e n a totalidade . Est e é revelado r d o gra u d e intimidade , d e dominânci a e d e outra s dimensõe s d a interacçã o n o sei o d e u m grupo . O contact o corpora l pod e toma r diversa s formas : carícias , abraços , beijos , apertos , pancadas , etc . O contact o pressupõ e sempr e veicula r um a mensage m sobr e o relacionamento . Segund o Hesli n cit . i n Bitt i e Zan i (1997 ) consider a cinc o categoria s d e contact o corpora l na s relaçõe s interpessoais : funcional/profissiona l (contact o médico/doente , enfermeiro/doente) ; socia l (n a saudação , n a despedida , n a felicitação) ; amistoso ; íntimo/afectuoso ; e sexual . H á diferença s culturai s quant o a o us o dest e sina l nã o verbal , po r exemplo , o s Inglese s tocam-s e meno s qu e quas e toda s o s elemento s d e outra s culturas . O contact o corporal , alé m d e comunica r atitude s interpessoais , produ z efeito s a outro s níveis , com o po r exempl o a níve l fisiológico , qu e s e reflecte m essencialment e n a pel e (mudanç a d e cor , fica r crispad a o u aveludada) . A reacçã o a o toqu e é subjectiv a (agradáve l o u desagradável , caloros a o u irritante) , send o determinad a pel a atitud e receptiv a o u relutant e d e que m é tocad o tend o e m cont a o toca r e que m toc a (Ribeiro , 2003) . A distânci a interpessoa l també m é u m indicado r d a relaçã o entr e a s pessoas . Parece m existi r característica s qu e diferencia m a distânci a do s contacto s íntimo s (at é u m metro) , d a pessoa l (Im a 2,50m) , d a socia l (2,5 0 a 3,6 0 m ) e d a públic a (3,6 0 m e m diante) . Ma s esta s distância s pode m varia r d e cultur a par a cultur a e , d e acord o co m Hal l (1986 ) també m pode m varia r d e individu o par a individu o d e acord o co m a personalidad e e auto-percepçã o d o estatut o e d o pape l qu e desempenham . A orientação , o u seja , o ângul o d e colocaçã o relativament e ao s outro s emit e mensagen s sobr e o relacionamento . A s dua s principai s orientaçõe s n o decurs o d e um a interacçã o sã o a d e "car a a cara " (relaçã o d e intimidad e o u hierárquica - superioridade/inferioridade ) e a d e "lad o a lado " (relaçã o d e cooperação) . A postur a é u m sina l muita s veze s involuntário , ma s qu e pod e participa r n o process o d e comunicaçã o e revela r atitude s interpessoais : a hostilidade , a amistosidad e e a superioridad e (port e direito , cabeç a levantad a par a trás , mão s na s ancas ) o u a inferioridade . 7 8 Comunicação de más notícias em saúde e gestão do luto - contributos para a formação em enfermagem Pod e aind a revela r o estad o emociona l (sobretud o d e tensã o o u descontracção , d e agrado , d e desagrado) , a confianç a qu e a pesso a te m e m s i própri a o u a image m d e s i Existe m postura s particulare s ligada s a situaçõe s específica s e postura s convencionai s par a a s vária s situaçõe s públicas . Fac e a o exposto , nã o h á dúvid a d e qu e o s comportamento s nã o verbai s sã o muit o importante s n a comunicaçã o interpessoal . Ele s pode m desempenha r vária s funçõe s (funçã o simbólic a e funçã o relacional ) e com o tal , vário s objectivo s d e acord o co m o context o e m qu e sã o utilizados : confirmar , repetir , nega r o u compreende r o qu e é dit o verbalmente ; da r mai s ênfas e e convicçã o a o qu e é dito ; enfatiza r o estad o emocional ; ajuda r a defini r a s relaçõe s entr e a s pessoas . Sã o també m u m important e mei o d e feedback e d e encorajament o d a comunicação . E m suma , a comunicaçã o nã o é u m process o linea r entr e u m emisso r e u m receptor , é u m process o interactivo , n o qua l nã o intervé m s ó a troc a d e palavras , ma s també m a s percepçõe s mútuas , a s motivaçõe s e o s mecanismo s d e interpretaçã o do s interactuantes . O profissiona l d e saúde , quand o interag e co m o doent e e a famíli a dev e esta r atent o à comunicaçã o verba l e nã o verbal , poi s este s doi s tipo s d e linguage m nã o s ó existe m lad o a lado , com o s e complementa m e m toda s a s mensagens . Po r outr o lado , a comunicaçã o nã o s ó transmit e informaçã o ma s impõ e u m comportamento , e comportament o ger a comportamento . 1. 3 - Comportamento s comunicacionai s O Home m ag e e modific a constantement e o mei o e m qu e est á inserido , controland o estímulos , seleccionand o reforços , extinguind o o u aumentand o diversa s forma s d e comportamento . Tod o o indivídu o socialment e hábi l sab e quand o dev e se r reforçad o pelo s seu s esforços , ist o é , possu i aptidã o social , o u seja , a capacidad e par a expressa r sentimento s positivo s e negativo s nu m context o interpessoal , se m sofre r perd a d a aprovaçã o socia l (Caetano , 1993) . Est a aptidã o inclu i um a emissã o d e resposta s verbai s e nã o verbai s apropriadas . Assim , quand o no s encontramo s e m situaçõe s e m qu e é necessári o faze r fac e à s reacçõe s do s outros , podemo s reagi r d e diversa s formas : fug a (comportament o passivo) ; ataque/agressã o (comportament o agressivo) ; manipulaçã o (comportament o manipulador ) e auto-afirmaçã o (comportament o afirmativ o o u assertivo) . 7 9 Comunicação de más notícias em saúde e gestão do luto - contributos para a formação em enfermagem A s trê s primeira s atitudes/comportamento s nã o traze m resultado s muit o satisfatórios , ne m assegura m relaçõe s muit o agradávei s co m o s outros , send o assi m comportamento s socialment e pouc o eficazes . A atitud e assertiv a permite-no s resultado s positivo s n a relaçã o co m o s outros , sendo portant o u m comportament o socialment e efica z (Pereira , 1996) . O comportament o passiv o é u m tip o d e comportament o qu e denot a a tendênci a par a evita r situaçõe s e problema s o u aceitá-la s mesm o contr a a su a própri a opinião . É com o refer e Azeved o (1996 , p.22) , "u m comportament o e m qu e o s comunicadore s evita m expressa r a s opiniões , vontade s e sentimento s próprio s submetendo-s e facilment e a o do s outros" . Caracteriza-s e po r atitude s d e fuga , d e submissã o e d e dependência , nã o conduzind o à realizaçã o pessoal , pel o meno s a médi o prazo , permitind o apena s um a cert a "tranquilidade" . A agressividad e é , também , u m comportament o complexo , podend o se r "direct a o u indirecta , honest a o u desonesta , ma s comunic a sempr e um a impressã o d e superioridad e e falt a d e respeito " (Lloyd , 1993 , p.ll) . O agressiv o coloc a o s seu s desejos , necessidade s e direito s acim a do s outros , traç a o se u caminh o se m te r e m cont a a opiniã o do s outros , adquirind o assi m u m comportament o inadequado , poi s viol a o direit o do s outros . Azeved o (1995 , p.21 ) afirm a qu e " a comunicaçã o agressiv a empobrec e a inteligênci a d o próprio , reforç a a vontad e d e mai s agressividade , sobretud o s e tive r sid o recompensad a n a form a esperad a e pod e aprofunda r o sentiment o d e ma l amado" . O comportament o manipulador , outr a form a d e comunica r caracteriza-s e segundo o mesm o autor , essencialment e "pel a utilizaçã o d a linguage m com o disfarce , habitualment e a o serviç o do s interesse s próprio s e e m detriment o do s alheios " (ibid.). A pesso a manipulador a ating e frequentement e o s seu s objectivo s se m s e afirma r abertament e e levand o o s outro s a participa r n a realizaçã o da s sua s actividade s se m s e aperceberem . A manipulaçã o pod e se r conseguid a atravé s d a "lisonja" , d a "insinuação" , d a "chantagem " e po r veze s d o "sarcasmo" . O manipulado r procur a da r à comunicaçã o a aparênci a d e contrato , o qu e implicari a à partid a liberdad e e consciênci a da s parte s contratantes , ma s est e contrat o vis a apena s o s seu s próprio s objectivos . Frequentement e consegu e alcança r o s objectivos , "inclusiv e o s d e pur o praze r d e representar " (Azevedo , 1996 , p.22) . O comportament o assertiv o é o tip o d e comportament o qu e permit e a o comunicado r "afirma r a s opiniões , vontade s e sentimento s próprio s e simultaneament e respeita r e promove r a s opiniões , vontade s e sentimento s do s interlocutores " (Azevedo , 1996 , p.23) . Portant o e com o refer e Lloy d (1993 , p.7 ) se r assertiv o "nã o é mai s d o qu e se r directo , honest o e respeitos o a o interagi r co m o s outros" . A o sermo s assertivo s encaramo s o s 8 0 Comunicação de más notícias em saúde e gestão do luto - contributos para a formação em enfermagem nosso s desejos , necessidade s e direito s com o iguai s ao s do s outros , é portant o u m comportament o socialment e eficaz . 1.3. 1 - O comportament o assertiv o Asserere (verbo ) signific a "chama r a si , reivindicar , reclamar , afirmar , dize r e defende r (...) " (Azevedo , 1996 , p.10) . A comunicaçã o assertiv a pod e se r definid a com o u m conjunt o d e atitude s emitida s po r um a pesso a nu m context o interpessoa l n o qua l exprim e o s seu s sentimentos , desejos , opiniõe s e direito s d e form a directa , firme e honesta , respeitand o o s sentimentos , a s atitude s e o s direito s d o outro . Então , a assertividad e pod e se r considerad a com o " a capacidad e d e luta r pelo s nosso s próprio s e legítimo s direitos , incluind o també m a disposiçã o par a aceita r o s direito s do s outros , par a expressa r acord o o u discordância" . ( Kro n e Gray , 1994 , p . 75) . Sã o vária s a s habilidade s qu e define m u m comportament o assertivo . Segund o Lazarus , Galass i e Galassi , cit . i n Rako s (1991 ) a assertividad e é a habilidad e par a dize r não , par a formula r e recusa r pedidos , par a exprimi r sentimento s positivo s e negativo s (desprazer , raiva) , par a da r e recebe r elogios , par a expressa r opiniõe s pessoai s e , po r último , a habilidad e par a iniciar , continua r e termina r um a conversação . A expressã o d e emoções , sentimento s e atitudes , d e naturez a positiv a o u negativa , se m viola r o s direito s d a pesso a co m que m s e interag e é u m do s aspecto s qu e distingu e o comportament o assertiv o d o comportament o agressivo , embor a haj a autore s qu e considera m o comportament o assertiv o o pont o médi o d o contínu o nã o assertiv o - agressivo . Ma s par a qu e um a comunicaçã o sej a assertiva , é necessári o aind a te r e m cont a outr o aspect o essencia l - a combinaçã o do s componente s verbai s e nã o verbais . O qu e dizemo s dev e se r coerent e e te r o mesm o significad o d o qu e exprimimo s atravé s d o gest o e da s atitudes . Com o refer e Raski n (1995 , p.246) , "par a qu e um a mensage m sej a verdadeirament e assertiva , deve m combinar-s e a s palavra s e a «música » qu e a s acompanha" . Raski n (1995 ) apresent a o s componente s nã o verbai s estabelecido s po r Serbe r (1977) , e qu e sã o o s seguintes : to m d e voz , eloquênci a verbal , contact o visual , expressã o facia l e corpora l e a distânci a d a pesso a co m que m s e est á interactuando . N a opiniã o dest a autora , 8 1 Comunicação de más notícias em saúde e gestão do luto - contributos para a formação em enfermagem par a sermo s assertivos , a o comunicarmos , o to m d e vo z dev e te r a intensidad e e a firmeza necessária s par a s e escuta r co m clarez a ist o é se m grito s ne m sussurro s e co m o ritm o moderado , se m pausa s desnecessárias . Devemo s olha r o interlocuto r d e form a mai s o u meno s contínu a se m parece r desafiador , evitand o o olha r fixo o u o "franzi r d e sobrolho" . A s expressõe s corporai s e faciai s sã o també m fundamentai s a o desenvolviment o d e um a condut a assertiva , embor a sej a difíci l d e descreve r com o esta s deve m se r e (re ) educar . Contud o a incapacidad e d e combina r a s expressõe s facia l e corpora l co m a s palavra s é frequentemente sina l d e "mal-estar " e "insegurança" . A s nossa s expressõe s faciai s pode m deforma r o conteúd o d a mensagem . A pesso a assertiv a dev e parece r relaxad o e nã o inibida , devend o esta r d e rost o levantado , ma s se m esta r rígida, e nã o utiliza r gesto s demasiad o brusco s o u enérgicos . A distânci a qu e s e estabelec e co m o s interlocutore s vari a consoant e a cultura , a situação , o ambient e e o s indivíduos . Contudo , est a dev e se r a mai s adequada , par a nã o dificulta r a comunicação , e te r e m cont a qu e a proximidad e nã o romp a a intimidad e d o interlocutor . A s modificaçõe s d a distânci a interpessoa l n o decurs o d a interacçã o pode m fornece r informaçõe s sobr e a intençã o d e iniciar , mante r o u interrompe r o encontr o (Bitt i e Zani , 1993) . Raski n (1995 ) consider a qu e o qu e dizemo s é tã o important e com o a form a com o é dit o e apresenta-no s trê s componente s verbais , essenciai s à s afirmaçõe s assertiva s sugerida s po r Coole y e Hoollandswort h (1997 ) sabe r dize r nã o o u adopta r um a posição , sabe r pedi r favore s o u faze r vale r o s próprio s direito s e expressa r sentimentos . Segund o a autora , quand o s e tom a um a decisã o deve-s e se r firme e claro , explicand o o s motivo s d a noss a decisão , respeitand o n o entant o o pedid o e a decisã o d o outro . Todo s temo s direit o a pedi r favores , nã o temo s é direit o d e consegui r tud o o qu e pedimos ; e a o efectua r o pedido , devemo s se r claro s e concretos . A autor a refere-s e aind a à importânci a d e pode r exprimi r emoções , tai s com o «enfado » e «afecto» . A est e propósito , Azeved o (1996 , p.87 ) afirm a qu e exprimi r sentimento s " é saudáve l par a o s interlocutore s e construtiv o par a a comunicação" . N a su a opiniã o a assertividad e aconselh a " a exprimi r sentimento s e m qualque r circunstância , porqu e ele s poderã o vingar-s e d e que m o s nã o libertar , influenciand o inconscientement e o se u comportament o e porqu e o s sentimento s constitue m um a riquez a d e interacçã o humana" . Acrescent a aind a qu e a comunicaçã o exclusivament e raciona l é , provavelment e impossível , meno s sedutor a e eficaz . O s sentimento s estã o sempr e presente s e m qualque r comunicaçã o humana , sej a d e mod o conscient e o u inconsciente , sej a d e form a express a o u implícita . 8 2 Comunicação de más notícias em saúde e gestão do luto - contributos para a formação em enfermagem Contudo , nã o é fáci l exprimi r sentimentos , principalment e o s negativos . Quand o iss o acontece , devemo s fazê-l o d e form a assertiva , se r rigoroso s n a su a descriçã o e te r e m cont a o se u direccionamento . A maio r part e do s sentimento s sã o provocado s pelo s interlocutores , ma s h á outro s qu e nasce m d e representaçõe s e estado s interiores . A assertividad e reconhec e o direit o d e expressa r o s nosso s sentimentos , ma s nã o reconhec e o direit o d e "emoçõe s alheia s o u devolvidas " (Azevedo , 1996) . Dest e modo , Rako s (1991 ) consider a qu e a assertividad e s e combin a co m a aptidã o socia l e aptidã o linguístic a e utiliz a componente s qu e pode m se r facilment e operacionalizada s e avaliada s co m segurança . A autor a refer e qu e est e tip o d e comportament o é important e quand o s e que r mante r o u melhora r um a relação . N a opiniã o d e Kro n e Gra y (1994) , é natura l nã o te r um a atitud e assertiv a e m toda s a s situações , ma s é important e esta r conscient e da s consequência s da s sua s atitude s e tenta r se r positiv o mesm o na s situaçõe s mai s difíceis . Considera m que , par a adquiri r assertividade , nã o bast a te r confianç a e m s i mesmo , é important e identifica r pensamento s e atitude s negativo s o u agressivo s par a o s pode r evitar . Esta s autora s sugere m alguma s atitude s par a agi r co m assertividade : • Verifica r a concordânci a entr e a s mensagen s verbai s e nã o verbais ; • Analisa r o qu e s e que r expressa r e dizê-l o d e maneir a conscient e e positiva ; • Mante r um a postur a rect a ma s relaxada ; • Olha r no s olho s do s seu s interlocutores ; • Mante r a s mão s relaxada s e utiliza r apena s gesto s e expressõe s faciai s par a realça r a mensage m verbal ; • Fala r co m vo z clar a e firm e (...) ; • Usa r frases co m forma s verbai s correspondente s à primeir a pesso a d o singula r o u d o plural ; • Respeita r o direit o do s outro s e m nã o esta r d e acord o co m a noss a opinião ; • E m cas o d e desacordo , discuti r conceito s e ideia s e nã o a personalidad e d a pessoa ; • Dize r "não " quand o lh e pede m alg o qu e nã o desej a leva r a cab o o u qu e nã o consider a conveniente . Est e estil o correspond e geralment e a pessoa s auto/confiantes , co m autoestima , determinadas , co m objectivo s claro s e qu e assume m a responsabilidad e plen a sobr e a consequênci a do s seu s actos . A condut a assertiv a condu z à realizaçã o pessoal , poi s Comunicação de más notícias em saúde e gestão do luto - contributos para a formação em enfermagem melhor a a auto-image m e o auto-conceit o e promov e a liberdad e pessoal , o qu e consequentement e aument a a qualidad e da s relaçõe s sociais . Alé m disso , torn a a s pessoa s mai s eficaze s e competentes , permitind o u m maio r reconheciment o po r part e do s outros . E m suma , a assertividad e é u m model o d e relaçã o interpessoal , qu e permit e a obtençã o d e relaçõe s mai s satisfatória s tant o socialmente , com o consig o mesmo , favorecend o a realizaçã o pessoal , socia l e profissiona l (Marti , Conu t e Cuadra , 1988 , p . 46) . A assertividad e indu z assertividad e e a o analisa r o conceit o d e auto-reforç o d a condut a assertiva , observamo s qu e a assertividad e lev a à satisfação , qu e po r su a ve z condu z à bo a relaçã o consig o própri o e co m o s outros , originand o reacçõe s positiva s d o mei o ambiente , o qu e proporcion a po r su a ve z sentimento s d e sucess o e assertividade . Embor a est e últim o estil o sej a o comportament o human o mai s desejável , todo s nó s usámo s o s vário s estilo s d e comportament o a o long o da s nossa s vidas , d e acord o co m a s situaçõe s e factore s pessoais . Assim , a experiênci a d e comportamento s apropriado s e inapropriados , adaptado s o u inadaptados , nã o result a apena s d e factore s interno s explícito s n o desenvolviment o d e cad a u m d e nós , ma s també m da s característica s d a sociedad e e m qu e estamo s inserido s (Pereira , 1996) . Baseando-no s na s teoria s d a aprendizagem , o s comportamento s pode m se r adquirido s o u modificados , po r condicionament o clássico , o u aind a atravé s d e um a aprendizage m cognitiva , ist o é , a parti r d o raciocíni o e d o pensamento . Atendend o a qu e o comportament o assertiv o pod e se r ensinad o e aprendido , o s outro s comportamento s considerado s deficitário s o u inapropriado s també m pode m se r modificado s atravé s d a aquisiçã o d e determinad o comportament o o u atravé s d a extinçã o d e determinada s resposta s indesejáveis . Assim , o noss o comportament o nã o é obviament e sempr e o mesmo , ma s quand o nã o é o mai s adequado , pode-s e modificar . Nã o podemo s esquece r qu e "comportament o ger a comportamento" , pel o que , par a qu e a vid a profissiona l e pessoa l decorr a co m o máxim o d e sucesso , e nã o com o alg o difíci l e desmoralizante , devemo s procura r um a condut a socialment e eficaz . Com o no s di z e m Gome z et ai (1990 , p.31 ) " a modificaçã o d a condut a é u m mei o sistemátic o par a incrementa r o comportament o desejáve l e diminui r aquel e qu e o nã o é" . E m saúde , a s característica s d o comportament o d o profissiona l determina m o mod o com o s e dirig e e relacion a co m o doente . O profissiona l pod e dirigir-s e a o doent e d e um a form a agressiv a o u entã o co m compreensã o e empatia , o qu e va i determina r o tip o d e interacçã o profissiona l doente/família . 8 4 Comunicação de más notícias em saúde e gestão do luto - contributos para a formação em enfermagem N a interacção , o profissiona l dev e adopta r u m comportament o comunicaciona l qu e favoreç a a interacçã o co m o doente . A assertividad e nã o é , co m certeza , panacei a par a toda s a s dificuldade s d a relaçã o co m o doente/família , contud o acreditamo s qu e o desenvolviment o d e um a atitud e assertiv a pod e facilita r a interacçã o e contribui r par a um a maio r satisfaçã o do s doentes/famíli a e profissionais . 1.3. 2 - A anális e transacciona l A transacçã o consist e nu m estímul o d a part e d e um a pesso a e qu e va i gera r um a reacçã o n a outra , o qu e po r su a ve z va i gera r u m estímul o n a primeir a pessoa . Eri c Bern e o pa i d a anális e transacciona l (cit . i n Harris , 1997) , definiu- a d o seguint e modo : " a unidad e da s relaçõe s sociai s é chamad a d e transacção . S e dua s o u mai s pessoa s s e encontram...mai s ced o o u mai s tard e um a dela s ir á falar , o u da r qualque r indicaçã o d e ter-s e inteirad o d a presenç a da s outras . Ist o é chamad o estímul o transaccional . Outr a pesso a entã o ir á dize r o u faze r qualque r cois a relacionad a d e algu m mod o co m aquel e estímulo , e ist o é chamad o d e respost a transaccional" . A anális e transacciona l é entã o o métod o d e examina r ess a transacção , e m qu e exist e um a troc a "d e acçã o e reacção , desempenhand o cad a intervençã o d e u m locuto r o pape l d e estímul o e provocand o um a respost a d o interlocutor " (Mar c e Picard , 1992 , p . 44) . E també m u m métod o d e sistematizaçã o d a informaçã o derivad a dessa s transacções . Constitui-s e dest e mod o num a "ferramenta " qu e pod e ajuda r a compreende r a orige m d o comportament o e do s sentimentos . Est e model o insere-s e num a perspectiv a psicológic a e baseia-s e nu m "esquem a estrutural " d a personalidad e qu e s e organiz a e m trê s "estado s d o Eu " diferente s e qu e coexiste m e m cad a u m d e nós : o estad o Pa i (P) , o estad o Adult o (A ) e o estad o Crianç a (C) . O estad o Pa i (P ) é formad o po r aquel e conjunt o d e informaçõe s registada s e armazenada s n a noss a mente , proveniente s d a form a com o o s nosso s pai s (o u que m representav a a autoridade ) s e comportava m e via m a vida . Est á basead o e m facto s qu e ocorrera m essencialment e durant e o s primeiro s ano s d a noss a vida . É u m mosaic o d e coisa s qu e o indivíduo , dada s a s sua s limitaçõe s e tota l dependênci a n o mund o do s "grandes" , gravo u supond o qu e ele s tinha m razão . O Pa i e m nós , hoje , é o qu e s e consider a com o capacidad e 8 5 Comunicação de más notícias em saúde e gestão do luto - contributos para a formação em enfermagem no s profissionais , o s quai s afecta m a comunicação ; pode m provoca r efeito s n o sobrevivent e a long o prazo , quand o o s profissionai s " (... ) devid o a o med o d e sere m agredido s verbalmente , comunica m frequentement e d e um a form a meno s cuidad a e meno s simpática. " (Bent-Kelly , 1992 , p.32) . O s profissionai s d e saúde , par a alé m d e devere m planea r e geri r este s momentos , també m tê m d e geri r o s seu s próprio s medo s e esta r preparado s par a aceita r a s naturai s hostilidade s d o doent e e d a família . Buckma n (1992 ) consider a qu e este s medo s s e associa m principalment e a : "med o d e se r culpad o o u d e lh e atribuíre m responsabilidades ; "med o d e expressa r um a reacçã o emocional" ; "med o d e nã o sabe r toda s a s resposta s colocada s pel o doent e e familiare s e/o u outra s pessoa s significativos" ; "medo s pessoai s acerc a d a doenç a e d a morte" , "med o da s reacçõe s d o doent e e família" . Po r esta s razões , o s processo s d e comunicação , po r veze s esvaziam-s e d e conteúdo , desencadeand o mecanismo s d e fug a e a utilizaçã o d e eufemismos , par a nã o s e correre m risco s d e falt a d e transparência , e d e omissão . Ma s a s dificuldade s do s profissionai s nã o s e prende m apena s co m o med o d e enfrenta r a s reacçõe s emocionai s e física s d o doent e o u do s familiare s (sobrevivente s d a m á notícia) , ma s també m co m a dificuldad e e m geri r a situação . O s mecanismo s d e fug a estã o relacionado s muita s veze s co m o s seu s próprio s medo s e receio s fac e à própri a mort e o u doença , o u d e u m familia r próximo , provocand o a "sensaçã o d e espelho" , ist o é , imaginarmo-no s a nó s próprio s n a mesm a situação , preferind o afasta r o problem a par a nã o o viver . A est e propósito , refer e Ben t - Kell y (1992 , p . 32) , "(... ) tornamo-no s incapacitado s e vulnerávei s à s nossa s própria s emoçõe s e po r ess e motiv o nã o conseguimo s da r o apoi o necessári o ao s qu e del e necessitam" . Po r outr o lado , o s profissionai s encaram , po r vezes , esta s notícia s com o u m sinónim o d e fracasso , num a sociedad e e m qu e s e te m verificad o um a grand e evoluçã o tecnológic a e cientific a na s Ciência s d a Saúde , associad a a u m aument o d a esperanç a d e vid a qu e incut e um a idei a d e imortalidade . Est a mesm a evoluçã o condu z a qu e o s profissionai s valorize m cad a ve z mai s o tecnicismo , a s intervençõe s relacionada s co m o tratament o e perca m d e vist a a dimensã o psicossocia l d o doente . Com o refere m Cardos o e Cardos o (1992 , p.53) , "(... ) Co m o desenvolviment o da s ciência s e a compartimentaçã o d o sabe r a s disciplina s médica s foram-s e autonomizand o ganhand o e m precisã o e tecnologi a e perdend o e m misticismo . Contudo , a auréol a místic a mantém-s e e manter-se- á e m torn o d o Home m e e m torn o d e tud o a qu e el e di z respeito , poi s o Home m par a alé m d o corp o materia l animad o é també m corp o espiritual . (...) . Mai s important e d o qu e o tratament o d a doença , 9 2 Comunicação de más notícias em saúde e gestão do luto - contributos para a formação em enfermagem configurad a també m n a consciênci a d o sujeito , é o tratament o d a consciênci a d a doença" . À s dificuldade s referida s anteriorment e acrescem , ainda , a s dificuldade s relacionais/comunicacionai s presente s e m muito s profissionai s d e saúde . A comunicaçã o d e má s notícia s est á sempr e relacionad a co m um a situaçã o d e perda , qu e é definid a po r Bolande r (1998 , p.1852 ) " (... ) com o a retirad a o u a ausênci a d e u m object o o u sujeit o importante s n a vid a d e u m indivíduo" . Portanto , que r a perd a s e relacion e co m doença , d o própri o o u d e u m familiar , o u co m morte , é sempr e gerador a d e situaçã o d e stress, considerad a situaçã o d e crise , ist o é , um a situaçã o qu e surg e n o indivídu o d e um a form a tã o diferent e o u grav e qu e a s sua s resposta s habituai s sã o insuficiente s e inadequadas , exigind o alteraçõe s do s padrõe s d e funcionament o pessoai s e sociai s definidos . (Ribeir o e col. , 1995) . Segund o Gameir o (1999) , a s situaçõe s d e doença , particularment e a s mai s graves , sã o entendida s com o u m tip o d e crise , poi s provoca m n o doent e sentimento s d e insegurança , incertez a e medo , geradore s d e alto s nívei s d e stress, qu e exige m o recurs o a mecanismo s d e adaptaçã o e d e defes a par a s e protegere m d o elevad o efeit o stressante . Kfi r e Slevi n (1996 , p.73 ) desenvolvera m u m model o d e cris e par a trabalha r co m a s família s e vítima s d e perda , caracterizand o a cris e e m trê s fases : "falt a d e informaçã o fac e a um a situaçã o completament e nova" ; "solidã o e sensaçã o d e falt a d e apoio" ; e "sensaçã o d e inexistênci a d e opçõe s disponíveis" . A intervençã o do s profissionai s pass a pela s trê s fase s d a crise : presta r informação , da r apoi o emociona l e fornece r opções . Relativament e à primeir a fase , o auto r consider a qu e a falt a d e controlo , a ausênci a d e informaçã o segur a e estabilizant e e a crescent e ansiedad e associada s à necessidad e d e confia r totalment e no s especialista s constitue m a s primeira s dimensõe s d a crise . A informaçã o é u m do s aspecto s principai s par a ajuda r a s pessoa s a enfrenta r a su a nov a situaçã o e a reagire m a o "sentiment o d e descontrolo" . A s pessoa s precisa m d e te r acess o a cert a informação , send o est a completad a co m a s questõe s qu e o doent e desej e colocar . Reconhece-s e hoj e e m di a que , apesa r d e se r um a taref a difíci l e complexa , o forneciment o d e informaçã o redu z a incertez a e constitu i um a ajud a fundamenta l par a o s doente s e a famíli a aceitare m a doença , lidare m co m a situação , participare m n a tomad a d e decisã o e envolverem-s e n o process o d e tratar/cuidar . Tud o ist o contribu i par a a aquisiçã o d e control o sobr e a situação , par a um a adaptaçã o positiva , conferind o autonomi a e u m sentiment o d e bem-esta r n o doente , apesa r d a realidad e d a situação . O process o d e tomad a d e decisã o relativament e a o act o d e informa r é muit o complex o devend o se r basead a n o interess e e n o desej o express o pel o doente . O profissiona l dev e 9 3 Comunicação de más noticias em saúde e gestão do luto - contributos para a formação em enfermagem ouvi r o doent e e procura r transmiti r a verdad e possível , respondend o à s sua s questõe s d e form a adequada , respeitand o a s sua s necessidades , num a bas e d e honestidade , co m tacto , d e mod o a responde r apena s àquil o qu e o doent e que r saber , subtraind o aquil o qu e o doent e nã o est á preparad o par a ouvir , evitand o infantiliza r e banaliza r o momento . A ausênci a d e informaçã o e o silênci o e m redo r d o doent e é a confirmação , muita s vezes , da s sua s suspeitas , aumentand o o s seu s receio s fac e a u m diagnóstic o qu e pressente , ma s qu e nã o é transmitid o verbalmente . Estudo s realizado s po r Le y (1988 ) nest a áre a revela m qu e a maiori a do s doente s que r te r informaçã o sobr e a doença , o tratament o e o s riscos associados , outr o estud o realizad o po r est e auto r (1982 ) demonstro u qu e 7 % a 53 % do s doente s admit e nã o compreende r totalment e a informaçã o proporcionada . Dest e modo , o act o d e informa r dev e se r individualizad o e o se u conteúd o dev e se r direccionad o e adaptad a a cad a doente , d e mod o a respeita r o ritmo e a s necessidade s d o doente/família . A necessidad e d e informaçã o é diferent e d e pesso a par a pessoa , ma s a maio r part e reque r informaçã o gera l sobr e a patologi a e o tratament o mai s indicad o par a a su a situação , o qu e constitu i um a ajud a significativ a a o doent e e m termo s emocionais , poi s dá-lh e um a sensaçã o d e control o d a situação . Portanto , e m primeir o lugar , é precis o sabe r qua l a informaçã o qu e o s doente s necessita m par a participa r activament e n o se u process o d e cur a e , e m segund o lugar , averigua r s e este s pretende m te r o u nã o um a participaçã o activ a n o se u process o d e doença . É precis o te r e m cont a qu e ne m tod a a informaçã o é útil , e qu e embor a muito s doente s prefiram , d e facto , recebe r o máxim o d e informação , outro s prefere m sabe r o meno s possível , atribuind o a o médic o tod a a responsabilidad e da s decisõe s (Schain , cit . i n Dias , 1994) . Po r vezes , o s doente s nã o quere m sabe r o prognóstic o e a s sua s expectativa s d e vida , poi s iss o iri a "assombra r a s sua s vidas " pel o qu e implicá-lo s na s decisõe s seri a u m facto r stressante . Contudo , est a postur a pod e levanta r barreira s à comunicaçã o e dificulta r o process o d e adaptaçã o à doença . Estudo s realizado s e mencionado s po r Dia s (1994 , p.148 ) conclue m qu e o s doente s "beneficia m mai s quand o a quantidad e d e informaçã o qu e recebe m é congruent e co m a s sua s estratégia s d e coping". Assim , o s doente s qu e deseja m recebe r informaçã o (monitoring) te m melho r adaptaçã o quand o a informaçã o é completa , enquant o o s "evitadores " d e informaçã o (blunters) beneficiava m mai s quand o recebia m pouc a o u nenhum a informação . Segund o Humphre y et al. (cit . i n Dias , 1994 , p . 148) , co m bas e nu m estud o realizad o sobr e a comunicaçã o médic o - doente , definira m u m model o qu e relacionav a o estil o d e 9 4 Comunicação de más noticias em saúde e gestão do luto - contributos para a formação em enfermagem comunicaçã o d o médic o co m o estil o d e coping d o doente . Est e model o fo i conceptualizad o e m doi s pólos . N o pól o "procur a d e informação" , o s doente s procura m informaçã o relacionad a co m a su a doenç a e respectiv o tratament o e acredita m qu e est a o s ajudar á a lida r co m o s efeito s d a doença . Nest e sentido , questiona m co m frequênci a o s profissionai s d e saúde , questiona m outro s doente s e m condiçõe s semelhantes , consulta m bibliografi a e compara m a s informaçõe s obtidas ; n o pól o "evitament o d a informação" , o s doente s evita m tod a e qualque r informaçã o sobr e a su a doenç a qu e poss a simboliza r um a ameaça . Dest e modo , rarament e coloca m questões , evita m o contact o co m outro s doente s e m condiçõe s idêntica s e demitem-s e d a participaçã o na s tomada s d e decisã o sobr e o s tratamentos , delegand o ess e pape l normalment e no s médicos . Analisado s o s dilema s do s profissionai s relativo s à informaçã o e a s diferença s entr e o s doente s nest e domínio , parece-no s oportun o analisa r també m a form a com o é transmitid a a informaçã o ao s doentes , pois , n a opiniã o d e Taylo r (1988) , nã o exist e uniformidad e entr e o s médico s nest e aspecto . Assim , pode m existi r doi s estilo s comunicacionais . N o "estil o experimental " o s médico s procura m valoriza r a partilh a d e informação , transmitind o um a maio r abertur a par a discuti r o s aspecto s relacionado s co m a doença . Est a postur a favorec e a participaçã o do s doente s n a decisã o clínic a e redu z a incerteza . O s d e "estil o terapêutica"desenvolve m a taref a limitando-s e a recomenda r u m tratamento . Evita m da r informaçã o qu e considera m gerador a d e stress e qu e poss a desencadea r sentimento s d e dependência . També m Poter , Alde r e Abraha m (cit . i n Melo , 2005 ) definira m o envolviment o d o doent e n a consult a e m funçã o d e quatr o modelos , qu e passamo s a descrever : O "Paternalista " é o mai s observad o e centra-s e n a doenç a O profissiona l d e saúd e question a o doent e atravé s d e questõe s fechada s e específica s a fim d e determina r o diagnóstic o e , posteriormente , decid e sobr e o tratament o a efectua r se m pedi r qualque r opiniã o ao s visados . O doent e respond e à s questõe s colocada s pel o médic o e segu e a s sua s orientações . Est e model o correspond e a o model o tradiciona l "médico-activo-responsável - pelo-doente-passivo " qu e aind a predomin a n a maiori a da s situações . O médic o resolv e o s problema s dand o orden s qu e sã o seguida s d e form a passiv a pelo s doente s (Scharf , cit . i n Dias , 199 4 e 1997) . Nest e contexto , o doent e assum e o pape l d e recepto r passiv o d a doença , pel o qu e te m qu e confia r d e form a inquestionáve l n o médico , autoridad e detentor a d o poder/sabe r par a o resgata r d a doença . Est e model o condu z a u m défic e d e informaçã o e envolviment o d o doent e e pessoa s significativas . 9 5 Comunicação de más notícias em saúde e gestão do luto - contributos para a formação em enfermagem O "Model o d a Participaçã o Mútua " caracteriza-s e po r u m maio r envolviment o d o doente . O profissiona l reconhec e qu e a s crença s e o s conhecimento s d o doent e sã o importante s par a a compreensã o d a su a doença . Est e model o começ a a se r utilizad o cad a ve z mais , talve z pela s mudança s sociai s e e m saúde , j á referidas , qu e faze m co m qu e o s doente s esteja m cad a ve z mai s informado s e procure m te r u m pape l mai s activo . O "Model o d o Consumismo " enfatiz a a liberdad e d e escolh a d o doente . É aind a pouc o comum , e emerg e d a privatizaçã o cad a ve z mai s crescent e do s serviço s d e saúde . O Model o "Default " (negligência ) caracteriza-s e pel o défic e d e envolviment o entr e o profissiona l d e saúd e e o doente . Normalmente , est e tip o d e relaçã o ocorr e quand o o médic o nã o te m explicaçã o orgânic a par a o s sintoma s o u o doent e é incapa z d e s e responsabiliza r pel a su a situação . Fac e a o exposto , podemo s conclui r qu e a relaçã o profissiona l d e saúde/doent e pod e se r analisad a e m dua s perspectivas : um a centrad a n o profissiona l d e saúde , qu e focaliz a a atençã o n a doenç a e outr a centrad a n o doente , qu e valoriz a nã o s ó a doenç a ma s també m a pesso a doente . Pode-s e entã o admiti r qu e a atitud e a adopta r pel o médic o fac e a o conteúd o d a informaçã o e a o envolviment o d o doent e dev e se r concertad a co m a s preferência s d o doent e e a s sua s estratégia s d e coping, o qu e va i d e encontr o a estudo s realizado s po r Cassilet h et ai. (1980), Reynold s et ai. (1981) , Schai n (1980) , Spence r (1981) , referido s po r Dia s (1997) , reveladore s d o desej o do s doente s e m recebe r informação , pel o meno s aquel a qu e s e ajust a à s sua s estratégia s d e coping. Po r outr o lado , o s profissionai s d e saúd e deve m te r també m e m cont a a s percepçõe s d o doent e sobr e a necessidad e d e informação , poi s ne m sempr e esta s corresponde m aquela s qu e o profissiona l entend e com o importante s e adequada s par a o doente . Assim , enquant o o s médico s s e preocupa m e m da r informaçã o relevant e e precis a sobr e a doença , o s seu s estádio s e o tip o d e tratamento , a preocupaçã o centra l d o doent e é sabe r quai s sã o a s implicaçõe s d a doenç a a níve l pessoal , familia r e profissional , ist o é , a s possibilidade s d e sobrevivência , sofriment o e recuperaçã o (Dias , 1994) . Est a dissonânci a pod e conduzi r à insatisfação . Pensa-s e qu e o gra u d e satisfaçã o do s doente s est á relacionad o a maio r part e da s veze s co m a informaçã o qu e lhe s é proporcionada . U m estud o realizad o po r Le y (1988 ) nu m hospita l ve m corrobora r est e fact o a o revela r qu e u m valo r significativ o d e doente s (38% ) est á insatisfeit o co m o s cuidado s qu e lh e sã o prestados , send o que , n a maio r part e da s vezes , sente m qu e a informaçã o qu e lhe s fo i facultad a nã o é suficiente . Sabe-se , ainda , qu e u m do s principai s 9 6 Comunicação de más notícias em saúde e gestão do luto - contributos para a formação em enfermagem motivo s d a nã o adesã o terapêutic a e n a implementaçã o d o tratament o advé m d a dificuldad e d a equip a e m transmiti r a o doent e a informaçã o qu e el e necessit a (Ley , 1988) . A est e propósito , Teixeir a (2000 , p . 107-109 ) refer e també m qu e vário s estudo s realizado s noutro s paíse s aponta m qu e um a da s causa s d a insatisfaçã o do s utente s co m a qualidad e do s cuidado s d e saúd e est á relacionad a co m a insatisfação , co m o "comportament o profissiona l do s técnico s d e saúde " e , mai s especificament e co m o s comportamento s comunicacionais . N a su a perspectiva , o s problema s d e comunicaçã o pode m se r analisado s e m quatr o domínio s diferentes : - "N a transmissã o d a informação" : prende-s e co m a insuficiência , imprecisão , po r veze s ambiguidad e d a informação , sobr e diverso s aspecto s relacionada s co m a saúde/doenç a (medida s preventivas , naturez a e evoluçã o d a doença , tratamentos , exame s etc.) . Inclu i aind a a utilizaçã o d e terminologi a técnic a (principalment e quand o s e prest a informaçã o sobr e o diagnóstico , naturez a d a doença , resultado s d e exame s etc., ) o qu e dificult a a compreensão , e o temp o disponíve l par a est a dimensão , limitand o a oportunidad e do s doente s falare m e colocare m questões . - "Na s atitude s e m relaçã o à comunicação" : nest a dimensã o o s principai s problema s reside m n o fact o d e o s técnico s d e saúd e nã o encorajare m o s utente s a coloca r questões , o qu e pod e dificulta r a obtençã o d e informação . Ist o acontece , a maio r part e da s vezes , pel a dificuldad e e m escutar , o qu e fa z co m qu e a entrevista/consult a s e centr e mai s n o médic o qu e n o utente , assumind o est e u m pape l passivo . O envolviment o e participaçã o d o doent e é fundamenta l par a aumenta r a su a percepçã o d e control o e , dest e modo , diminui r a su a ansiedade , pel o que , este s aspecto s sã o muit o importante s e deve m se r tido s e m conta . Outr o problem a inerent e a est e domíni o é a "atitud e d e evitamento " po r part e d e certo s profissionai s d e saúd e e m relaçã o a dado s pessoais , familiare s e profissionai s d o utente , e m qu e este s necessita m d e apoio . A desvalorizaçã o d a experiênci a psicológic a d a doenç a é outr a da s atitude s referida s qu e pod e se r associad a à hipervalorizaçã o d a dimensã o técnic a e m detriment o da s d a dimensã o emociona l d a doença . Est a atitud e pod e relacionar-s e co m o s modelo s d e formação , ma s també m co m a fug a do s profissionai s a questõe s psicológica s qu e possa m gera r ansiedade . Po r último , a utilizaçã o d o "estil o autoritári o d e influência " e m qu e o s profissionai s adopta m a atitud e d e faze r muita s perguntas , a maio r part e dela s fechadas , questionand o e interrompend o o s doente s co m frequência. Est a postur a verifica - s e mai s na s situaçõe s e m qu e s e recorr e à dimensã o persuasiv a d a comunicaçã o co m vist a à mudanç a d e opiniã o do s utente s sobr e o se u estad o d e saúde . 9 7 Comunicação de más notícias em saúde e gestão do luto - contributos para a formação em enfermagem - " N a comunicaçã o afectiva" : nest e domíni o situa-s e o distanciament o (utilizad o muita s veze s pelo s profissionai s par a nã o s e confrontare m co m o s problema s emocionai s do s doentes) , o desinteress e pela s preocupaçõe s e expectativa s do s doente s (pel a dificuldad e ce m estabelece r empati a e transmiti r seguranç a o u pel a valorizaçã o excessiv a da s dimensõe s biológicas) . Est a dimensã o dev e se r considerad a tant o n o plan o verba l com o nã o verbal . A su a importânci a resid e n o fact o d e pode r contribui r par a diminui r ansiedad e e permiti r um a melho r assimilaçã o d a informação . - " N a anális e d e pedid o d e consulta " - o s problema s dest a dimensã o relacionam-s e co m dificuldade s "n a identificaçã o d e pedido s relacionada s co m crise s pessoais , dificuldade s d e adaptaçã o a nova s situaçõe s o u mesm o co m psicopatologi a significativa" . A esta s dificuldade s d e identificaçã o da s necessidade s d o utent e estã o subjacente s questõe s j á referida s anteriormente , ma s també m um a excessiv a focalizaçã o n o problem a inicia l d o doente , o u sej a n o motiv o qu e o conduzi u à consulta . Teixeir a (ibid.) consider a que , n a dimensã o informativ a d a comunicaçã o e m saúd e é precis o investi r n a qualidad e d a informaçã o n o qu e di z respeit o a o conteúd o - nã o dev e se r excessivo , deve-s e te r e m cont a o qu e dev e se r realçado , o qu e dev e se r dit o e m primeir o luga r e o qu e dev e se r reforçad o mai s tarde , dev e se r claro , objectiv o e gradua l - e n o qu e di z respeit o à adequaçã o d a informaçã o à s capacidade s cognitivas , crença s e níve l cultura l d o utente , o u seja , a informaçã o dev e se r individualizada . Quant o à dimensã o persuasiva. , o auto r consider a qu e é necessári o questiona r o paradigm a comunicaciona l do s profissionai s d e saúd e "enquant o perito s qu e fornece m instruçõe s exclusivament e relacionais , apropriada s e obrigatória s qu e o s utente s deve m segui r d e form a passiv a e obediente , um a ve z qu e nã o facilit a o envolviment o activ o dest e últim o n a resoluçã o do s seu s problema s d e saúd e e , portanto , tend e a nã o influencia r positivament e o s comportamento s d e adesão " (ibid., p. l 11) . Nest e sentido , concordámo s co m Dia s (1997 , p.70 ) quand o afirm a qu e a informaçã o s e converte u "n o mecanism o atravé s d o qua l o doent e adquir e status d e pesso a co m capacidad e d e decisã o n o plan o d a relaçã o médic o - doente " e qu e o act o d e informa r par a alé m d e funciona r com o u m mecanism o propiciado r d o aument o d e sobrevida , pode , acim a d e tudo , incrementa r a qualidad e d e vid a dess a mesm a sobrevivênci a (ibid.). Contudo , embor a haj a um a maio r consciencializaçã o e sensibilizaçã o d a importânci a d a informaçã o e d o apoi o psicossocia l n a adaptaçã o d o doent e à su a doença , aind a s e continua m a verifica r falha s nest e domínio , com o no s revela m o s estudo s realizado s d e Gallowa y et ai. (1997 ) e Graydo n et al.(\997) junt o d e mulhere s co m cancr o d a mama . 9 8 Comunicaçã o de más notícias em saúde e gestão do luto - contributos para a formação em enfermagem Nest e registo , Dur a (1998 ) consider a qu e a informaçã o a transmiti r ao s doente s e m geral , principalment e ao s doente s oncológicos , dev e assenta r nu m model o qu e consider e o doent e com o u m tod o biopsicossocial . Par a ess e fim , propõ e u m model o integrado r d e informaçã o (figur a 3) , favorecedo r d a adaptaçã o psicossocia l e m doentes co m cancr o d a mama , ma s extensíve l a outra s situações . Figur a 3 - Model o d e informaçã o a o doente . FACTORE S Pessoai s FACTORE S Mlcrossoclal s FACTORE S Macrossocial s FACTORE S Pessoai s FACTORE S Mlcrossoclal s FACTORE S Macrossocial s | Biológico s Í I Cognitivo s î Motivacionai s B Personalidad e î Vulnerabilidad e î Ps i copato l Óg i co s } Outro s factore s MEIO S Relaçõe s sociai s Í I Relaçõe s familiare s Í I Relaçõe s laborai s î Relaçõe s sexuai s Í I Staf f Hospita l Î Context o hospitala r î Outro s factore s MEIO S Conceit o d e doenç a Í I Cultur a Í I Politic a .J L Î Instuiçõe s l Organizaçõe s Í I Outro s factore s Biológico s Í I Cognitivo s î Motivacionai s B Personalidad e î Vulnerabilidad e î Ps i copato l Óg i co s } Outro s factore s Qu e Relaçõe s sociai s Í I Relaçõe s familiare s Í I Relaçõe s laborai s î Relaçõe s sexuai s Í I Staf f Hospita l Î Context o hospitala r î Outro s factore s Conceit o d e doenç a Í I Cultur a Í I Politic a .J L Î Instuiçõe s l Organizaçõe s Í I Outro s factore s Qu e Qu e Que m Quand o ' Que m Quand o Que m Quand o """" ' Que m Quand o Com o Com o 1 Control o c= > Control o <= 0 Control o Emociona l c= > Cognitiv o <= 0 Comportamenta l ESTRATÉGIA S D E CONFRONTAÇÃ O ESTRATÉGIA S D E CONFRONTAÇÃ O -. Dura , 199 8 -. Dura , 199 8 FIN S Font e -. Dura , 199 8 N a su a opiniã o o process o d e informaçã o dev e te r e m consideraçã o pel o meno s trê s sistema s d e intervenção : • o sistem a pessoal , ond e s e inclue m todo s o s aspecto s d e naturez a físic a e psicológic a - o s factore s biológicos , o s cognitivo s e emotivos / motivacionai s d a doent e - responsávei s pel a adaptaçã o positiv a o u negativ a à situação ; • O sistem a micro-socia l qu e consider a o s factore s externo s a o indivídu o qu e constitue m a situaçã o concret a e m qu e s e encontra : a red e d e relaçõe s interpessoai s qu e te m co m a família , amigo s e outra s pessoa s significativas , be m com o a qu e estabelec e co m o s profissionai s d e saúd e qu e o atendem ; e , po r outr o lado , o s 9 9 Comunicação de más notícias em saúde e gestão do luto - contributos para a formação em enfermagem factore s situacionai s e d e contexto , associado s à s condiçõe s física s d a instituiçã o ond e o doent e est á a se r atendid o be m com o à s característica s d o tratament o a qu e é submetid o • O sistem a macro-socia l referent e a doi s grande s aspectos : po r u m lado , a s política s d e saúd e (disponibilidad e d e meio s par a a prevençã o e o tratamento ) e , po r outro , a representaçã o socia l d a doenç a basead a na s concepçõe s sócio-culturai s qu e determina m representaçõe s negativa s e errónea s d a doença . Outr a característic a dest e model o é qu e assum e um a atitud e dinâmica , cuj o objectiv o nã o é descreve r a situaçã o biopsicossocia l d o doente , ma s encontra r a s estratégia s necessária s par a consegui r u m ajust e psicossocia l d o doent e à su a doença , portanto , inscreve-s e e m valore s d e bem-esta r e qualidad e d e vid a da s sociedade s ocidentais . Nest e sentido , o model o segu e um a lógic a meios-fin s e m qu e o s trê s sistema s abordado s constitue m o luga r sobr e o qua l dev e incidi r a informação , par a atingi r a finalidade , o u sej a o control e sobr e a doença . Surge , ainda , nest e model o a necessidad e d e obedece r a u m process o sequencia l e d e s e te r e m cont a a s diferente s fase s d o process o d e doença , estabelecend o par a cad a um a dela s aquele s factore s qu e sã o mai s relevante s par a o bem-esta r psicossocia l d o cliente . Dest e modo , o model o d e informaçã o dev e se r operacionalizad o d e acord o co m o seguint e esquema : qu e informaçã o s e dev e transmitir ; que m a dev e transmitir ; quand o dev e se r transmitida ; com o dev e se r transmitida . O conteúd o d a informaçã o ( o que) , segund o Dur a (1998) , dev e abrange r o s seguinte s aspectos : • informaçã o acerc a d a doenç a e do s principai s tratamento s - sempr e qu e possíve l referi r a s possibilidade s d e cura , oferece r alternativa s par a supera r ess a ameaça , po r exempl o tratamento s existentes) ; • informaçã o sobr e a s causa s d a doenç a (existe m evidência s d e qu e a s causa s atribuída s à doenç a influencia m a su a adaptaçã o à mesm a - po r exemplo , un s autoculpam-s e d a su a doença , enquant o outro s a atribue m à vontad e divina ; esta s atribuiçõe s erradas , pode m influencia r negativament e o be m esta r psicológic o do s clientes , conduzind o muita s veze s a situaçõe s d e desesper o e depressão , pel o qu e s e dev e procura r desculpabiliza r o doente ; 10 0 Comunicação de más notícias em saúde e gestão do luto - contributos para a formação em enfermagem • informaçã o sobr e o s tratamento s a qu e va i se r submetid o - o s estudo s existente s sobr e est a problemátic a sã o contraditórios . Enquant o qu e un s defende m qu e a informaçã o sobr e o s tratamento s a efectua r nã o reduzem , po r exemplo , a do r o u o stress, outro s refere m precisament e o contrário , o u seja , a informaçã o antecipad a aument a a tolerânci a e redu z o s sintoma s associados ; • informaçõe s sobr e a s possívei s sensações/efeito s secundário s associado s a o tratament o - o doent e qu e receb e informaçã o sobr e a s sensaçõe s /efeito s secundário s (dor , nauseas , vómitos , mal-estar ) qu e pod e experimenta r co m o tratament o (quimioterapi a o u radioterapia ) ter á um a melho r adaptaçã o e tolerânci a o u um a interpretaçã o correct a da s qu e surgirem ; • informaçã o específic a sobr e a cirurgi a - o doent e dev e se r informad o sobr e o procediment o concret o qu e s e va i efectuar , be m com o da s consequência s d o mesmo ; est e problem a coloca-s e sobretud o n o cas o d e um a cirurgi a qu e impliqu e perd a d e um a part e d o corp o e qu e pod e afecta r a image m corporal ; é fundamental , ainda , oferece r alternativa s par a supera r a alteraçã o d a image m corpora l o u a funçã o afectada , tai s com o a s prótese s mamárias ; é convenient e també m instrui r sobr e o s exercício s d e reabilitaçã o físic a inerente s à cirurgia ; esta s abordagen s sã o necessária s par a s e obtere m resultado s positivo s n o qu e di z respeit o à reacçã o d o doent e à situação ; • informaçã o par a qu e a doent e realiz e um a revalorizaçã o cognitiv a d a su a situaçã o d e doença ; diverso s estudo s evidencia m qu e a situaçã o d e doença , condu z à alteraçã o d e valores , atitude s e opiniõe s sobr e a vida , o qu e pod e desencadea r conflitos ; nest e caso , a intervençã o d e u m psicólog o é essencia l par a ajuda r a doent e a conceprualiza r cognitivament e a su a doença , integrando- a n a su a experiênci a d e vida . Relativament e a o "quando" , a autor a consider a qu e o moment o d e da r a informaçã o est á indubitavelment e associad o a o "que" , ist o é a o conteúd o d a informação . N o entanto , defend e qu e a informaçã o dev e se r concreta , específic a à situaçã o e m qu e o doent e s e encontra , e efectuado , po r fases . Consider a aind a qu e um a informaçã o excessivament e complex a e ampl a confundir á o doent e produzind o ansiedad e e incerteza ; dest e mod o propõ e qu e informaçã o sej a sequencia l e adequad a a cad a fas e d a doenç a (diagnóstico , tratamento) . 10 1 C omunicação de más notícias em saúde e gestão do luto - contributos para a formação em enfermagem abert o ond e tud o o qu e fa z part e d a situação , tud o o qu e est á e m contact o co m o doente , é important e e transmit e um a mensagem . Dest e modo , a comunicaçã o pressupõ e u m process o e m qu e o profissiona l d e saúd e e o doent e escuta m o qu e dize m e valida m o s respectivo s significados . Assim , n a su a prática , o profissiona l d e saúde , atravé s d o contact o quotidiano , actu a com o receptor , pel a apreensã o da s mensagen s significativa s da s doença s tentand o responde r à s necessidade s individuai s d e cad a doente , e com o emissor , transmitind o atitudes , atenção , compreensã o e ajuda . Nest e contexto , é imprescindíve l ao s profissionai s d e saúd e sere m conhecedore s e perito s e m relaçõe s humanas , tornando-s e a comunicaçã o o instrument o básic o par a a prestaçã o d e cuidado s d e saúde . Segund o Surriba s et ai. (1994 , p.61) , "a s habilidade s par a leva r a cab o a comunicaçã o interpessoa l resulta m fundamentai s par a proporciona r cuidado s d e qualidad e no s serviço s d e saúde" . Nest a panópli a d e questõe s associada s a o act o d e informar/comunica r emerge m també m a s questõe s ética s e legai s subjacentes , responsávei s pel a maio r part e da s preocupações / dilema s qu e surge m nest e domínio , o qu e suscito u a necessidad e d e tece r alguma s consideraçõe s sobr e a s prática s ética s n a informação/comunicação . 2 - A s questõe s ética s n a comunicaçã o Num a actualidad e imers a e m constante s mudança s sociai s e tecnológica s é natura l a emergênci a d e preocupaçõe s ética s e m vário s domínios . E m saúde , est a problemátic a assum e u m luga r d e destaque , poi s a crescent e afirmaçã o d a autonomi a e d a auto - realizaçã o d e cad a se r human o tornou-s e u m princípi o étic o centra l e fundamenta l d a dignidad e humana . Assim , e tend o e m cont a qu e a étic a orient a o se r human o par a o agir , o act o d e informa r dev e assenta r e m quatr o princípio s fundamenta s d a bioética : princípi o d a beneficência , princípi o d a nã o maleficência , princípi o d a autonomi a e o princípi o d a justiça . Segund o Pire s (2001) , este s princípio s deve m se r aplicado s d e acord o co m a especificidad e d e cad a situação , tend o e m cont a o s valore s implícito s e m cad a u m dele s e o respeit o pel a dignidad e d a pesso a human a e pel a su a autonomia . O principi o d a beneficênci a e o princípi o d a nã o maleficênci a pretende m assegura r qu e a acçã o d o profissiona l vis a o be m d o doente , e nunc a o mal . O outr o principi o é o d a justiç a 10 8 Comunicação de más notícias em saúde e gestão do luto - contributos para a formação em enfermagem que , analisad o d e um a form a simplista , significa , da r a cad a pesso a aquil o qu e lh e é devid o d e acord o co m a s sua s circunstâncias . Mas , analisad a d e um a form a mai s profunda , a palavr a justiç a "utiliza-s e n o plan o d o direit o o u legalidade , domíni o jurídic o e d a justiç a retributiva , ma s també m signific a igualdad e co m o s demais , o u equidade , falando-s e entã o d e justiç a distributiva " (Santos , 2004 , p.19) . É nest e últim o domíni o d a justiç a qu e s e enquadra m o s cuidado s d e saúde , poi s est á intimament e ligad a à alocação , distribuiçã o e rentabilizaçã o do s recurso s (humano s e materiais) , permitind o igua l acessibilidad e a todo s o s cidadão s d e acord o co m a s sua s necessidade s (ibid). Outr o aspect o fulcra l n a relaçã o profissiona l d e saúde/doent e é trata r o doent e com o algué m detento r d e pleno s direito s e autonomia . O s doente s tê m direit o a o consentiment o livr e e esclarecido , o qua l é fundamenta l ante s d e qualque r tratament o o u intervenção , d e mod o a assegura r a capacidad e e a autonomi a qu e o doent e te m d e decidi r sobr e s i próprio . Ist o é , o consentiment o informad o dev e se r u m process o d e decisã o partilhado , basead o n a compreensã o po r part e d o profissiona l e n a livr e vontad e d o doente . Nest e sentido , a informaçã o a o doent e constitu i u m aspect o essencia l e m saúde . Actualmente , a necessidad e d e informaçã o a o doent e e à famíli a é reconhecid a n o camp o conceptua l com o u m direit o deste s e u m deve r do s profissionai s d e saúd e n o context o da s sua s práticas . Segund o a Cart a do s Direito s e Devere s do s Doentes , consagrad a n a Le i d e Base s d a Saúd e (Le i n ° 48/90 , d e 2 4 d e Agosto) , o s doente s tê m direit o à informaçã o sobr e a situaçã o d a su a saúde : "est a informaçã o dev e se r prestad a d e form a clara , devend o te r sempr e e m cont a a personalidade , o gra u d e instruçã o e a s condiçõe s clínica s e psíquica s d o doente . Refer e aind a qu e o doent e te m direit o a nã o quere r se r informad o d o se u estad o d e saúd e (... ) devend o est a vontad e se r inequivocament e express a e indicar , cas o o entend a que m dever á se r informad o e m se u lugar" . També m n o Códig o Deontológic o d o Enfermeir o est á consagrad o o deve r d a informaçã o (art. ° 84 o ) : "N o respeit o pel o direit o à autodeterminação , o enfermeir o assum e o deve r de : a)Informa r o indivídu o e a famíli a n o qu e respeit a ao s cuidado s d e enfermagem ; b ) Respeitar , defende r e promove r o direit o d a pesso a a o consentiment o informado ; c)Atende r co m responsabilidad e e cuidad o tod o o pedid o d e informaçã o o u explicaçã o feit o pel o indivídu o e m matéri a d e cuidado s d e enfermagem ; d ) Informa r sobr e o s recurso s a qu e a pesso a pod e te r acesso , be m com o sobr e a maneir a d e o s obter" . Esta s questõe s integram , d e igua l forma , o domíni o d e competência s d o enfermeir o d e cuidado s gerai s aprovado s 10 9 Comunica ção de más notícias em saúde e gestão do luto - contributos para a formação em enfermagem pel o Conselh o d e Enfermage m d a Orde m do s Enfermeiros , qu e n o pont o B - competência s n a prestaçã o e gestã o d e cuidado s - refer e a s competência s n o âmbit o d a comunicaçã o e relaçõe s interpessoai s (B . 1.1.1. 6 - 61 , 62 , 63 , 64 , 65) : "Inicia , desenvolv e e suspend e relaçõe s terapêutica s co m o cliente/o u cuidadores , atravé s d a utilizaçã o d e comunicaçã o apropriad a e capacidade s interpessoais ; comunic a co m consistênci a informaçã o relevante , correct a e compreensível , sobr e o estad o d e saúd e d o cliente , d e form a oral , escrit a e electrónica , n o respeit o pel a su a áre a d e competência ; assegur a qu e a informaçã o dad a a o client e e/o u ao s cuidadore s é apresentada , d e form a apropriad a e clara ; respond e apropriadament e à s questões , solicitaçõe s e ao s problema s do s clientes , e/o u do s cuidadores , n o respeit o pel a su a áre a d e competência ; comunic a co m o doent e e/o u familiares , d e form a a dar-lhe s poder. " Dest e modo , a realidad e "formal " e m saúd e modificou-se , poi s o s doente s tê m direit o à informação , bas e par a o consentiment o livr e e esclarecid o e po r outr o lado , o princípi o d a autonomi a est á consagrado . Est e facto , associad o à mudanç a d a realidad e social , e m qu e a s pessoa s sã o detentora s d e maio r autonomi a a nível educaciona l contribu i par a um a maio r procur a e exigênci a n a informaçã o po r part e d o doente , qu e assum e dest e mod o u m pape l mai s activ o e participativo . Assim , o act o d e informa r constitu i u m desafi o par a tod a a sociedad e (Parente , 1998 ) e par a o s profissionai s d e saúde , e m particular . O impact o crescent e d a informaçã o mudo u a sociedad e e o Homem , pel o qu e o acess o a informaçã o nã o é e m gera l pacífico , e po r variadíssima s razões , nã o o é sobretud o e m saúde . A s implicaçõe s desta s mudança s sã o d e relevânci a fundamenta l par a desperta r no s profissionai s a necessidad e d e desenvolve r novo s modelo s d e informação/comunicaçã o entr e o s profissionai s d e saúd e /doente / famíli a o u outra s pessoa s significativas . Ma s a problemátic a d a informação , nã o te m sid o pacífic a a o long o do s ano s e te m assumid o u m luga r d e destaqu e e m tod a a históri a d a época , poi s a posiçã o relativament e à ocultação/comunicaçã o d a verdad e referent e à situaçã o patológic a d e u m doent e nã o é consensual . At é à primeir a metad e d o séc . XX , a tendênci a oficia l era , salvo , rara s excepções , oculta r a verdad e a o doente . A parti r dest a altura , começara m a ocorre r alteraçõe s decorrente s d e mudança s a níve l do s valore s sociai s e d a saúde , acentuando-s e a nível do s devere s e direito s do s doentes . Dia s (1994 ) refer e vário s estudo s realizado s qu e revelara m um a progressiv a mudanç a d e atitud e junt o d e doente s oncológico s n o qu e di z respeit o à informação , ma s apresent a outro s (Rennik , 196 0 e Oken , 1961 ) qu e revela m que , na s década s d e 5 0 e d e 60 , a mudanç a a favo r d a revelaçã o d o diagnóstic o nã o fo i 11 0 Comunicação de más notícias em saúde e gestão do luto - contributos para a formação em enfermagem definitiva . Est e fact o s ó s e verifico u n a décad a d e 7 0 no s EUA . N a Europa , algun s do s estudo s realizado s revela m qu e a informaçã o qu e o s médico s normalment e proporciona m ao s doente s é ambígu a e pouc o clar a (Newal l et ai, cit.i n Dias , 1994) . Existe m entã o dua s grande s tendência s sobr e o tip o d e informaçã o a da r a o doente : a corrent e norte-american a qu e defend e qu e o doent e dev e se r informad o sobr e tud o o qu e di z respeit a a o se u diagnóstico , prognóstico , tratamento s e riscos inerentes ; a corrent e europei a qu e é apologist a d e qu e nã o dev e se r proporcionad a tod a a verdade , sobretud o e m cas o d e doenç a co m ma u prognóstico . Co m efeito , n a actualidade , a polémic a mantém-s e e a s opiniõe s aind a sã o diversa s n o domíni o d a informaçã o e colocam-s e entr e doi s pólo s extremos , a "verdade " e a "mentira" , send o qu e un s s e aproxima m mai s d a verdad e e outro s d a mentir a e outros , ainda , opta m pel o silêncio . Assim , h á que m sej a defenso r d a "ocultaçã o razoável" - segund o a pesso a e a su a circunstância , a d a "verdad e possível" - o qu e doent e pod e assimila r e integra r - o u d a verdad e total . Esta s posiçõe s decorre m d e conflito s entr e a preocupaçã o e m respeita r o s direito s do s doente s e po r outr o lado , o desej o d e o s proteger . N a opiniã o d e Dia s (1994 , p.146 ) "o s médico s adopta m um a posiçã o resultant e d a consideraçã o conjugad a d e factore s d e orde m jurídico-legal , pessoa l e situacional" . O doente , pel a su a dignidad e d e pesso a human a te m direit o a se r conhecedo r d e tod a a verdade , sobr e o se u diagnóstic o e prognóstico , co m vist a a o restabeleciment o d a su a autonomia . Est e direit o est á contemplad o n a Declaraçã o Universa l do s Direito s d o Home m e garantid a entr e nós , desd e 1976 , pel a Constituiçã o d a Repúblic a Portuguesa , qu e vei o salienta r o valo r co m dignidad e human a e introduzi r o conceit o d e pesso a com o se r livr e e autónomo . Nest a perspectiva , o model o clássic o d e relaçã o médic o - doent e - a relaçã o paternalist a - basead o num a relaçã o desigua l e m qu e o médic o s e substituí a a o doent e n a decisã o d o melho r bem , de u luga r a u m nov o paradigm a - o d a relaçã o entr e dua s pessoa s igualment e livre s e autónom a Surg e assi m a prátic a d o "assentiment o informado " {informed consent) (Serrão , 1996 , p.59) . O doent e adquir e dest e mod o a su a autonomia , deix a d e esta r submetid o a o pode r médico , e começ a a pode r participa r na s decisõe s qu e lh e sã o propostas , send o livr e d e a s aceita r o u não , depoi s d e devidament e esclarecid o (ibid.). Nest e contexto , Serrã o (1996 , p.61 - 62 ) fa z referênci a a doi s documento s qu e fora m aprovado s num a reuniã o a WH O European Consultation on the Rights of Patients, e m Març o d e 199 4 e m Amesterdã o - " A Declaration on the Promotion of patients' Rights in Europe" e "The Rights of Patients"- d e ond e destaco u a s seguinte s afirmações : "O s paciente s tê m o direit o d e se r completament e informado s acerc a 11 1 Comunicação de más notícias em saúde e gestão do luto - contributos para a formação em enfermagem d o se u estad o d e saúde , incluind o o s facto s médico s acerc a d o se u estado , acerc a do s procedimento s médico s qu e lh e sã o proposto s juntament e co m o s riscos e benefício s potenciai s d e cad a procedimento , alternativa s ao s procedimento s proposto s incluind o o efeit o d e nã o - tratamento ; e acerc a d o diagnóstico , d o prognóstic o e d o progress o d o tratamento" , o u " o s paciente s tê m direit o d e acess o a o se u process o clínic o e ao s registo s técnico s o u quaisque r outro s arquivo s e registo s relacionado s co m o se u diagnóstico , tratament o e cuidado s e aind a tê m direit o d e recebe r cópi a d o se u process o clínic o pessoal , excluind o o s dado s relativo s a terceiros. " O mesm o auto r mencion a a Associaçã o Médic a Mundia l qu e aprovou , e m 1981 , a Declaraçã o do s Direito s d o Doent e (Declaraçã o d e Lisboa) , revist a e m Bali , e m 1995 , pel a mesm a Associação , a qua l vei o formaliza r a relaçã o do s profissionai s d e saúd e co m a s pessoa s doentes . Est a contempla , entr e outros : o direit o a cuidado s médico s d e bo a qualidad e (elimin a a descriminação , todo s o s doente s tê m o s mesmo s direitos) , o direit o à liberdad e d e escolha , o direit o à autodeterminaçã o (consentiment o informad o par a qualque r anális e o u tratamento , o direit o a recusa r participa r n a investigação) ; o direit o à informaçã o (est a alíne a contempl a o fact o d e s ó o doent e pode r escolhe r s e alguém , e quem , dev e se r informad o e m se u nom e do s dado s relativo s a o diagnóstico , prognóstic o e tratamento s e a alíne a d ) di z qu e o doent e te m o direit o a nã o quere r se r informado) ; o direit o à confidencialidad e (tod a a informaçã o d e carácte r pessoa l dev e se r confidencial , mesm o apó s a morte) ; o direit o à dignidad e (inclu i o direit o à privacidade , respeit o pelo s seu s valore s e a su a cultura , be m como , a cuidado s terminai s humanizados) ; po r último , o direit o à assistênci a religiosa . Este s código s procura m institui r a idei a d e qu e o s cuidado s d e saúd e deve m se r centrado s n o client e e no s seu s direitos , e nã o n a cultur a o u valore s do s profissionai s d e saúd e o u no s interesse s d o Estado . Esta s questõe s referente s à relaçã o do s profissionai s d e saúd e co m o doent e remetem-no s d e nov o par a a questã o d a verdad e sobr e o diagnóstic o e o prognóstic o d o doente . Est a é um a problemátic a tã o "velh a " com o actua l e legítima , qu e continu a a gera r bastant e polémica , poi s continua m a existi r opiniõe s divergentes , qu e s e enquadra m essencialment e no s doi s modelo s j á referidos . Est a é se m dúvid a um a áre a d e importânci a inquestionáve l e a o mesm o temp o muit o delicad a e d e difíci l soluçã o e m termo s d e consenso . É que , segund o Oliveir a (1998 , p.142 ) a verdad e "constitu i a form a mai s perfeita , natura l e objectiv a d e estabelece r relaçõe s entr e a s pessoas , contribuind o par a cria r u m clim a d e confiança , enquant o qu e a mentir a o u a s meia s verdade s faze m perde r a confianç a e gera m angústia" . 11 2 Comunicação de más noticias em saúde e gestão do luto - contributos para a formação em enfermagem A est e propósito , Bernard o (1995) , refer e qu e nã o devemo s esquece r qu e " a verdad e é u m valo r e a mentir a u m ant i valor" . Ma s a verdad e dev e se r u m encaminhamento , dev e se r libertador a e nã o destruidor a d a pessoa , a verdad e "propõe-s e nã o s e impõe" . A verdad e total , "nu a e crua " pod e conduzi r o doent e à desistênci a d e lutar , aceitand o a situaçã o com o alg o irremediável , nã o havend o nad a a fazer , rest a esperar , o qu e condu z à nã o cooperaçã o n o tratamento . Encontra r o equilíbri o é o ideal , poi s dize r a verdad e nã o signific a dize r tod a a verdade , ma s si m aquel a qu e o doente , é capa z d e recebe r e suportar . Dev e se r dad a a o ritm o e circunstânci a d e cad a pessoa . O important e é nunc a mentir . E m saúd e nã o h á luga r par a a mentir a ne m par a a arrogânci a médica . A relaçã o profissiona l d e saúd e dev e se r um a relaçã o d e verdad e e d e cumplicidad e (Serrão , 1996) . N a opiniã o d e Mel o e Almeid a (2002 , p.134 ) " a velh a noçã o d e qu e ne m todo s suporta m a informação , quand o dad a d e chofre , dev e leva r que m te m po r fim fazê-lo , a usa r d e tact o e bo m senso" . Par a est e autores , o problem a d a verdad e " é mai s o com o e o quando , d o qu e o da r o u nã o acess o a ela " (ibid). Nest e sentido , a informaçã o dev e se r dad a d e acord o co m a s característica s d e cad a pessoa . O doent e te m direit o a sabe r a verdad e sobr e a su a doenç a e processo s terapêuticos , ma s se m qu e s e lh e retir e a esperança . Esperanç a ve m d o lati m "sperare" e , com o refer e Gregóri o (2004 , p.l ) é u m sentiment o "qu e lev a o home m a olha r par a o futuro , considerando- o portado r d e condiçõe s melhore s qu e a s oferecida s pel o presente , d e mod o qu e a lut a pel a vid a e o s sofrimento s sã o enfrentado s com o contingência s passageiras , n a march a par a u m fim mai s alt o e d e mai s valor" . Segund o o mesm o autor , é est a forç a interio r qu e no s permit e " concilia r o s nosso s sofrimento s co m o fim últim o d a existênci a humana" ; é tod a a "tendênci a par a u m be m futur o e incerto " (ibid), ma s qu e nã o depend e s ó d o próprio , ma s també m d e outra s circunstância s e vontades . A esperanç a " é u m tip o d e emoçã o co m a s seguinte s característica s específicas : sentiment o d e te r possibilidades , confianç a no s outro s e n o futuro , entusiasm o pel a vida , expressã o d e razã o par a vive r e d e desej o d e viver , pa z interior , optimismo , associad a a o traça r d e objectivo s e mobilizaçã o d e energia. " (ICNP/CIPE , versã o Beta , 2002 , p.51 ) A palavr a esperanç a é um a palavr a abstract a co m muita s definições , ma s " toda s ela s tê m e m comu m a expectativ a d e u m be m qu e est á todavi a par a vir , d e um a percepçã o d e u m estad o futur o e m qu e s e alcançar á um a met a desejada " Sanch o (2000 , p . 94) . O s profissionai s d e saúd e nã o deve m ignora r o pape l fundamenta l d a f é e d a esperanç a n o process o cuidativ o e curativ o (Sampaio , 1994) . 11 3 Comunicação de más notícias em saúde e gestão do luto - contributos para a formação em enfermagem Ma s a problemátic a d a informaçã o suscit a aind a outr a questão : a d o sigilo/confidencialidade , qu e s e constitu i com o u m element o estruturant e d a relaçã o profissiona l d e saúde/doent e (Serrão , 1996) . Tod a a relaçã o entr e profissionai s d e saúde/doent e dev e se r privad a e o se u conteúd o confidencial . O segred o profissiona l é u m problem a étic o qu e dev e se r respeitad o po r todo s o s profissionai s d e saúd e e qu e fa z part e do s seu s código s Deontológicos . Par a Pint o (1990) , " o fundament o d o segred o assent a n a dignidad e d a pesso a humana" . O segred o médic o s ó pertenc e e interess a à pesso a doent e e e m nenhu m moment o pod e se r usad o com o form a d e pode r médic o (Serrão , 1996) . Par a concluir , dire i qu e o s valore s ético s qu e preside m a o desempenh o da s profissõe s d e saúde , mai s concretament e a o act o d e informar , sã o indissociávei s da s sua s prática s fundamentai s par a u m agi r ético , exigind o d e tod a a equip a u m enorm e empenho , reflexão , criatividad e e u m elevad o níve l d e conhecimentos . 3 - A equip a multidisciplina r n a comunicaçã o d e má s notícia s e m saúde : acçã o e interacçã o O act o d e informar/comunica r e m gera l e e m particula r co m o s doente s alv o d e um a m á notíci a envolv e distinto s aspecto s inerente s a diversa s área s disciplinare s (comunicacionais , psicológicos , sociais , éticas) . É portanto , u m act o multidimensional , qu e dev e envolve r um a equip a multidisciplinar . É consensua l que , actualment e e m saúd e é impossíve l trabalha r isoladamente , tend o e m cont a a "complexidad e da s situaçõe s apresentada s pelo s cliente s do s serviço s d e saúd e e o desenvolviment o tecnológico , po r u m lado , e a explosã o e fragmentaçã o d o conhecimento , po r outro " (Keroua c et ai. e Pearson , cit . i n Figueiredo , 1997 , p . 19) . Dest e modo , e d e acord o co m est a autora , e m saúde , e nomeadament e no s hospitais , é necessári a a intervençã o d e u m grup o diversificad o d e profissionais , d e categoria s e área s diferentes , par a responder , d e mod o efica z à s solicitaçõe s do s clientes . Contudo , a intervençã o d e u m grup o d e profissionai s co m competência s especifica s junt o d o mesm o utent e nã o implic a necessariament e u m trabalh o e m equipa , poi s est e é muit o mai s qu e isso , " é u m pequen o grupo , basead o n a cooperação , e e m contact o regular , contact o ess e qu e nã o é à distância , ma s fac e a face , qu e est á envolvid o num a acçã o coordenada , e cujo s membro s contribue m d e maneir a empenhad a competent e e responsáve l par a a realizaçã o d e um a o u mai s actividade s concretas " (Graça , 1992 , p . 11) . 11 4 Comunicação de más notícias em saúde e gestão do luto - contributos para a formação em enfermagem Nest e sentido , par a qu e o trabalh o e m equip a aconteça , é necessári o te r e m cont a u m determinad o conjunt o d e princípios : respeito , compreensã o e valorizaçã o d o pape l qu e cad a u m desempenh a n o sei o d a equipa ; partilh a d e objectivo s comuns ; cooperaçã o activ a e confianç a mútua ; existênci a d e recurso s humano s e materiai s suficientes ; lideranç a adequad a e eficaz ; red e d e comunicaçã o circular , aberta , multidireccional ; mecanismo s d e feedback e d e avaliaçã o (OMS , 1988) . A est e propósito , Delgad o (2000 ) refer e que , cad a u m n o desempenh o d a su a profissã o dev e "interioriza r e aceita r partilhar " algun s desafio s par a facilita r o trabalh o multidisciplina r e interdisciplinar , integrad o e complementar : humildad e (par a reconhece r o s limite s d o qu e sabemo s e podemo s faze r e par a reconhece r a s competência s do s outros , d e mod o a facilita r a troca r d e informaçõe s necessárias) ; harmoni a entr e a s carreira s profissionai s (coerênci a e m matéri a d e motivaçã o e equidade) ; organizaçã o d o trabalho . É important e qu e cad a u m tenh a present e o se u pape l e qu e todo s perceba m qu e trabalha m par a u m mesm o fim. Portanto , interdisciplinaridad e nã o é mai s d o qu e " a verificaçã o d e qu e a maio r part e do s trabalho s humano s sã o o fruto d e variada s competência s "exigind o u m trabalh o e m equip a co m "responsabilidad e partilhada " (Mendo , 2000 , p.44) . Quand o este s valore s faltam , surge m dificuldade s d e comunicaçã o e relacionament o n o sei o d a equipa , dificultand o o trabalh o e a consecuçã o do s objectivos . N o camp o d a saúde , muito s problema s podia m se r evitado s n a relaçã o entr e o s profissionai s e co m o s doente s reflectind o u m pouc o mai s sobr e a s questõe s d a autonomia , d a independênci a e d a interdependênci a e dominância . A naturez a d o trabalh o e m saúde , nomeadament e no s hospitais , inscreve-s e e m contexto s no s quai s u m vasto , complex o e heterogéne o grup o d e profissionai s co m competência s específica s (médicos , enfermeiros , assistente s sociais , auxiliare s d e acçã o médica , técnico s d e diagnóstic o e terapêutica ) partilha m o s mesmo s objectiv o d e trabalho , implicand o dest e mod o u m trabalh o multidisciplina r e pluridisciplinar . Mas , e m saúde , o trabalh o e m equip a é difíci l e po r veze s utópico , poi s a maio r part e da s veze s cad a profissiona l funcion a isoladamente , co m reduzid a partilh a d e informaçã o e responsabilidade . Continua m a existi r dificuldade s e m introduzi r modo s d e trabalh o negociado s e interactivos . N a realidade , aind a s e verifica m situaçõe s instituída s e m qu e determinado s grupo s profissionai s tê m primazi a co m tendênci a a assumire m a lideranç a e a faze r prevalece r o se u pape l e m detriment o d o do s outros . Lope s (cit . i n Costa , 2002 , p.59 ) "consider a que , n o plan o formal , a s zona s cruciai s d o trabalh o s e encontra m delineada s e m torn o d o trabalh o médico , o que , n a su a perspectiva , s e tradu z n a dominânci a técnic a e socia l dest e grup o n a 11 5 Comunicação de más notícias em saúde e gestão do luto - contributos para a formação em enfermagem divisã o e organizaçã o d o trabalho , constituindo-s e n o grup o co m maiore s recurso s estratégico s d e negociação" . A profissã o médic a é aquel a que , normalmente , é considerad a verdadeirament e autónoma , o que , associad o a o pode r qu e deté m pod e limita r a intervençã o e autonomi a do s restante s profissionais . Contudo , nota-se , cad a ve z mai s um a cert a "repulsa"e m relaçã o a qualque r tip o d e dominância , o u seja , "colonização " d e um a profissã o po r outra s qu e s e julga m superiores , e m virtud e d e assi m s e gera r dificuldade s d e articulaçã o na s intervençõe s cad a ve z mai s n a lógic a d e um a abordage m holística . Da í qu e a s outra s profissõe s e m saúde , nomeadament e a enfermage m esteja m a ganha r o se u espaç o próprio . Quand o analisamo s a s questõe s d a equip a e m saúd e emerge m dua s figuras centrais : o enfermeir o e o médico . Enfermage m " é a profissã o que , n a áre a d a saúd e te m com o objectiv o presta r cuidado s d e enfermage m a o se r humano , sã o o u doente , a o long o d o cicl o vital , e ao s grupo s sociai s e m qu e el e est á integrado , d e form a qu e mantenham , melhore m e recupere m a saúde , ajudando-o s a atingi r a su a máxim a capacidad e funciona l tã o rapidament e quant o possível " (REPE 4 , art . 4. ° -1) . Nest e sentido , a naturez a do s cuidado s d e enfermage m envolv e doi s domínio s fundamentais : o s cuidado s d e manutençã o d a vid a e o s cuidado s d e reparação , incluind o o s cuidado s n o fim d a vida . A o médic o é atribuíd a a intervençã o exclusiv a a níve l clínico . O médic o " é o únic o qu e pod e prescreve r medicamento s e penetra r n o corpo . Ao s concorrente s é deixad a a possibilidad e d e fala r co m o s doentes , ma s se m o s podere m penetra r física e quimicamente " (Freidso n cit . i n Dias , 1997 , p . 89) . Dest e modo , a s forma s d e intervençã o relacionada s co m a saúde/doenç a deve m assumir , basicamente , dua s orientaçõe s complementare s e interdependentes : um a expressiv a o u d e suport e emociona l - o cuida r - outr a mai s técnica , relacionad a co m o diagnóstic o e tratament o d a doenç a - o trata r (Ribeiro , 1995) . Apesa r de , tradicionalment e o cuida r se r atribuíd o basicament e ao s enfermeiro s e o trata r ao s médicos , iss o nã o implic a qu e o s enfermeiro s nã o possa m participa r n o diagnóstic o e tratament o d a doenç a e o s médico s nã o possa m desenvolve r actividade s d e suport e e apoio . Contudo , a acçã o d o enfermeir o dev e se r sempr e orientad a pelo s princípio s d o cuidar , qu e embor a poss a se r um a actividad e partilhad a po r outro s profissionai s d e saúd e revest e aspecto s qu e sã o específico s d a enfermage m - o s enfermeiro s trabalha m co m o doent e "n a su a totalidade" , partilha m a s sua s experiência s d e saúd e e doença , mantê m co m ele s u m contact o e m termo s d e permanênci a e intensidad e rarament e experienciad o po r outro s técnico s (ibid). Talve z po r 4 Regulament o d o Exercíci o Profissiona l do s Enfermeiro s 11 6 Comunicação de más noticias em saúde e gestão do luto - contributos para a formação em enfermagem est a razã o o s doentes , muita s vezes , par a obtere m a informaçã o qu e desejam , recorra m ao s profissionai s d e enfermage m considerando-o s "mai s acessívei s e meno s ameaçadores " (Co e cit . i n Dias , 1997) . Dest e modo , o médico , se m perde r o "estatut o d e font e privilegiad a " , nã o é a únic a font e d e informaçã o a qu e o doent e recorre . Hoj e e m di a o s doentes , atendend o à s mudança s e m saúd e e n a sociedade , cad a ve z exige m mai s informação , d e acord o co m a su a trajectóri a d e doença . Po r iss o procura m obte r informaçã o atravé s d e vário s meios , nomeadamente : outro s profissionai s (sobretud o enfermeiros ) e d e outro s doente s qu e passara m pel a mesm a situação , assumind o o pape l d e "agente s d e ensin o n o act o d e informar " (Dias , 1997) . Nest e contexto , informa r u m doente , nã o é um " fenómen o d e tud o o u nada" , e m qu e a informaçã o s e report a a u m únic o moment o e a u m únic o profissional , d e mod o a cumpri r u m requisit o legal ; dev e se r u m process o contínu o e sistemátic o a o long o d o percurs o assistencial , co m o envolviment o d e um a equip a multidisciplinar . Nest e sentido , par a qu e o doent e tenh a acess o a um a informaçã o completa , uniform e e coerente , se m contradiçõe s e ambiguidades , é necessári o qu e todo s o s profissionai s d e saúd e envolvido s n a trajectóri a d o doente , funcione m com o um a verdadeir a equipa , send o par a iss o imprescindíve l "qu e haj a comunicaçã o e qu e cad a u m saib a o qu e o outr o faz , porqu ê e quando , qu e s e reconheça m a s competência s do s outro s par a qu e s e poss a conta r co m o s seu s conhecimentos , qu e cad a u m assum a a responsabilidad e do s seu s próprio s acto s e qu e tenh a confianç a n a integridad e do s outro s elemento s d a equipa . (... ) "(Keroua c et al. cit . i n Figueiredo , 1997 , p.22) . Parece-no s entã o qu e a qualidad e d a informaçã o a o doent e e um a adaptaçã o positiv a dest e à doenç a depende , e m larg a medida , d a eficáci a d a equip a n a dinamizaçã o e conjugaçã o do s vário s sabere s e domínio s d e intervenção . E important e o desenvolviment o d e um a cultur a organizaciona l e m torn o do s princípio s d e participação , d e complementaridad e e d e reflexã o crític a da s práticas , nomeadament e da s informativas , n o sentid o d e u m verdadeir o trabalh o e m equipa , nã o apena s com o mod o d e organização , ma s com o mod o d e vive r e m context o d e trabalho . Co m est a abordagem , ficou concluíd o est e capítulo , a o long o d o qua l salientamo s a s vária s questõe s inerente s a o process o d e informação/comunicaçã o da s má s notícia s e m saúde . N o capítul o qu e s e segu e vamo s aborda r a s questõe s inerente s a o process o d e gestã o d o lut o decorrent e d a comunicaçã o d e um a m á notícia . 11 7 Comunicação de más notícias em saúde e gestão do luto - contributos para a formação em enfermagem Embor a a perd a e o sofriment o esteja m relacionado s co m a maiori a da s experiência s d a vid a humana , nã o h á dúvid a qu e a doenç a é um a da s sua s principai s causas . Ma s nã o " é a gravidad e objectiv a d e um a doença , d e um a perd a o u d e u m aconteciment o qu e ocasion a o sofrimento , ma s o significad o qu e a pesso a atribu i à experiência " (Befékadu , 1993 , p.15) . Nest e sentid o a vivênci a d a do r e d o sofriment o exig e um a visã o "ecléctica , tend o e m cont a sempr e o sujeit o n o se u conjunt o biopsicossocial " (Guerra , 2001 , p.195) . Dest e modo , e segund o Teixeir a (1993) , a s reacçõe s à doenç a pode m se r diversa s e , mai s d o qu e d a gravidad e d a doenç a e m si , depende m do s factore s inerente s à s característica s individuai s d a pesso a (personalidade , mei o sóci o cultural , crenças) , d o significad o atribuíd o à situaçã o e d a percepçã o relativ a à s ameaça s qu e a doenç a representa . 2. 1 - Fase s e reacçõe s d o doent e e d a famíli a Nu m passad o aind a recente , a doenç a er a frequentemente definid a com o "ausênci a d e saúde" , send o a saúd e definid a com o "ausênci a d e doença " o u com o u m estad o d e desconfort o físic o o u d e mal-estar . Esta s perspectiva s redutora s conduzira m à desvalorizaçã o da s componente s emocionai s e sociai s d a saúd e e d a doenç a po r part e do s profissionai s d e saúd e (Bolander , 1998) . Mas , co m o tempo , este s conceito s fora m evoluind o assumind o u m carácte r mai s abrangent e envolvend o múltiplo s aspecto s causai s d e doenç a e d a manutençã o d a saúde , tai s com o o s factore s psicológicos , sociai s e biológico s (ibid). Surge , assim , o conceit o d a Organizaçã o Mundia l d e Saúde , e m qu e a saúd e é definid a com o o "estad o d e bem-esta r físico, menta l e social , total , e nã o apena s a ausênci a d e doença" . Análise s conceptuai s diversa s tê m surgid o desd e então . Ribeir o (1992 , p.284 ) refer e trê s forma s d e encara r a doença : "te r um a doença" , "sentir-s e doente " e "comportar-s e com o doente" . Te r um a doenç a - "Disease"- refere-s e a u m aconteciment o biológic o a um a "anormalidad e patológic a qu e é indicad a atravé s d e sinai s e sintomas" ; sentir-s e doent e - "illness" - refere-s e à dimensã o psicossociológic a d a doenç a e caracteriza-s e pel a experiênci a subjectiv a d e um a pesso a e m termo s d e saúde/doença , qu e s e tradu z po r sentimento s d e mal-estar , do r e desconforto ; comportar-s e com o doent e -"sickness" - represent a a entidad e social , "constituind o u m rótul o conferid o pelo s outro s e aceit e pel o própri o indivíduo , podend o se r considerad o com o um a form a d e comportament o desviante" . 12 6 Comunicação de más notícias em saúde e gestão do luto - contributos para a formação em enfermagem Conform e salient a o autor , u m indivídu o pod e sentir-s e doente , se m te r um a doenç a o u entã o te r um a doenç a e nã o s e senti r doente . Da í a expressã o "nã o h á doenças , h á doentes" , o u seja , mai s d o qu e doenças , existe m pessoa s diferentes , pel o qu e a doenç a ating e d e mod o e e m gra u diferent e cad a pessoa . A percepçã o pel o indivídu o d a ameaç a d e doenç a é influenciad a po r variadíssimo s factores , designadamente : a idade , o sexo , a etnia , o estatut o marital , a posiçã o religiosa , a capacidad e d e autoaceitação , a form a d e lida r co m a ansiedade , a localizaçã o do s sintomas , o limia r d a do r e a tolerânci a d a incapacidad e (ibid). Po r outr o lado , e aind a n a perspectiv a dest e autor , existe m característica s própria s d e cad a doenç a qu e interfere m na s resposta s à mesm a po r part e d a pesso a d o doent e e da s "pessoa s qu e co m el e interactuam" . Esta s pode m se r agrupada s e m quatr o domínios : a duraçã o d o episódi o d e doença ; a extensã o e a possibilidad e d e cur a (prognóstico) ; o gra u d e desconforto , a incapacidad e o u a inabilidade ; e aind a o potencia l d e auto-degradaçã o o u estigmatização . O gra u d e estigmatizaçã o é u m facto r determinant e d a representaçã o socia l d a doença . A doenç a constitu i um a ameaç a par a qualque r indivídu o e " acarret a consig o um a mudanç a d a condut a e d o carácter " (Ribeiro , 1992 , p . 292) . A pesso a doent e assume-s e com o algué m "qu e est á e s e apresent a diferente , passand o a vive r e m funçã o dess a nov a condição" , send o a doenç a considerad a "com o u m estad o existencia l alterado , ond e entra m e m conflit o o s nosso s doi s mundos : o materia l e o fenomenológico " (Lourenç o e Araújo , 1992) . O confront o co m a doenç a impõ e à pesso a doent e um a reestruturaçã o d o se u sistem a d e referência s e a necessidad e d e redimensiona r a su a atitud e perant e a vid a e o corpo . (ibid). A doenç a constitu i sempr e um a ameaç a a níve l d o rea l e a níve l d o imaginário . O domíni o d o rea l prende-s e co m u m sofriment o considerad o exterior , send o qu e aquel e qu e primeir o invad e o doent e e qu e cham a a s i a s privaçõe s física s e materiai s e a necessidad e d e múltiplo s exame s e tratamentos , po r vezes , dolorosos . A o níve l d o imaginário , emerge m sentimento s negativo s d e angústia , culpabilidad e e punição , centrado s n o corp o "albergue " d a doenç a fac e ao s desequilíbrio s d a vid a precedent e (Lourenç o e Araújo , 1992) . A situaçã o d e doenç a é vivid a quas e sempr e com o um a experiênci a d e sofriment o - principalment e n o cas o d e doença s grave s co m elevad o comprometiment o orgânic o e d e ma u prognóstic o - qu e abal a a s estrutura s básica s d a vid a psicoafectiva , socia l e espiritua l d o se r humano . Mclntyr e (1995 , p.26 ) consider a qu e " o sofriment o d o doent e é u m estad o d e desconfort o sever o associad o a um a ameaç a à integridad e d a su a pesso a com o se r biopsicossocial , envolvend o a construçã o d e significado s profundament e pessoais , 12 7 Comunicação de más notícias em saúde e gestão do luto - contributos para a formação em enfermagem acompanhado s d e um a fort e carg a afectiv a e qu e sã o passívei s d e modifica r ess e sofrimento" . A o fala r d e sofriment o podemo s considera r doi s tipo s d e sofrimento : o sofriment o físic o - d o domíni o d o corp o - e o sofriment o psicológic o o u mora l - d o domíni o d a alma . Contudo , um a experiênci a d e sofriment o envolv e sempr e a pesso a n o se u tod o biopsicossocia l e espiritual . Segund o Gameir o (1999 , p.36 ) a maiori a do s autore s "consider a qu e nã o é a dor , a s perda s o u o mal-esta r qu e provoca m qu e constitue m a essênci a d o sofrimento , a essênci a d o sofriment o é a ameaç a par a a identidad e pessoa l qu e este s fenómeno s pode m significar. " N a perspectiv a d e Parkinso n (cit . i n Gameiro , 1999 , p . 42-43) , o sofriment o n a doenç a "nã o é u m estad o mórbid o d e angústi a e confusão , estátic o e inibido r d o reajustamento" , ma s ante s u m process o d e readaptaçã o qu e decorr e e m trê s fase s sequenciai s fac e à s necessidade s d e adaptação / reorganizaçã o psicológica : -choqu e e descrença : caracteriza-s e pel o impact o inicia l d e surpresa , desintegrado r d o "eu" , provocand o um a reacçã o viscera l manifestad a po r sintoma s gástrico s (náusea , "vazio" , "n ó n o estômago") , respiratório s ("apert o n a garganta" , "falt a d e ar" ) e/o u sinai s d e mal-esta r psicossomático ; a est a reacçã o segue-s e um a fas e d e atordoamento , d e incredibilidad e e negaçã o d a situação , introduzind o u m "compass o d e espera " propiciado r d e um a consciencializaçã o mai s gradua l d a realidad e crítica ; nest a fase , sã o habitualment e expresso s sentimento s d e surpres a e d e não-aceitaçã o d a realidade : " não , nã o é verdad e qu e ist o m e estej a a acontecer ! Parec e u m sonho" , a pesso a pode , pel o contrário , aparenta r u m calm a despropositad a resultant e d e um a atitud e d e negaçã o (o u defensiva ) d a realidade , o qu e a curt o praz o s e revelar á ineficaz ; nest a situação , a pessoa , normalmente , apresenta - s e entorpecida , confus a e po r veze s silencios a -consciencialização : nest a fase , predomina m sentimento s forte s d e vazio , d e incompreensã o e d e injustiça ; el a caracteriza-s e pel a procur a e mobilizaçã o da s energia s individuai s necessária s par a confronta r a situação , e envolv e " a princípi o comportamento s d e reactividad e emocional , progredind o par a manifestaçõe s d e pesa r mai s consistentes , e m qu e o choro , a verbalizaçã o d e significad o d a perda , a ponderaçã o da s alternativa s e d o "peso " da s mudança s n a vid a passa m a predominar , estimuland o a procur a d e ajud a exterior" ; nest a fase , pode m observar-s e dua s conduta s diferentes : um a qu e s e caracteriz a pel a expressã o d e emoçõe s e sentimento s fortes , tai s com o a angústia , a cólera , o med o e/o u a culpa , qu e pode m despoleta r comportamento s d e agressividad e e manifestaçõe s colérica s d e raiva ; a outr a é um a condut a mai s calm a qu e s e caracteriz a po r episódio s d e 12 8 Comunicação de más noticias em saúde e gestão do luto - contributos para a formação em enfermagem chor o e m prant o o u "silencioso " e pel a verbalizaçã o d o significad o d a perd a e d a fatalidad e qu e ocorre u n a vid a d a pessoa . -restabeleciment o - últim a fase , qu e pressupõ e a aceitaçã o positiv a e activ a d a perd a e m qu e o sentiment o d e esperanç a e o sentid o d e continuidad e sã o fundamentais ; est a fas e correspond e à "relativizaçã o valorativ a d a perd a e a reorganizaçã o e ajustament o adaptativ o à s nova s circunstância s existenciais" . O restabeleciment o nã o pressupõ e esquece r o sofrimento , ma s permiti r qu e o indivídu o "renasça " par a a vida , substituind o o estad o dominant e d e tristez a po r sentimento s episódico s d e "saudad e triste" , e m cas o d e perd a d e objecto s d e amor , o u po r u m sentiment o d e "orgulh o existencial " pel a su a capacidad e par a enfrenta r e resolve r o s problemas , n o cas o d e um a perd a po r dan o d a integridad e individua l (Gameiro , 1999) . O conheciment o desta s fase s pod e se r úti l par a compreende r a vivênci a d o sofriment o e contribui r par a qu e est a caminhad a s e torn e positiv a par a o s doentes , familiare s e equip a d e saúde . É important e te r e m cont a qu e ela s ne m sempr e s e processa m d a mesm a form a e n o mesm o ritmo sequencial . Cad a pesso a doent e sofr e e exprim e o sofriment o d e form a diferente , com o ta l exig e forma s diferente s e ajustada s d e intervenção . A o estuda r o s comportamento s d a pesso a perant e a doença , Kubler-Ros s (1985 ) també m identifico u cinc o tipo s d e reacçõe s emocionais , qu e pode m se r vivenciada s pela s pessoa s perant e o diagnóstic o d e um a doenç a grave . Sã o elas : a negaçã o (a s pessoa s nega m a realidad e e m busc a d e "milagres" , refugiando-s e n a hipótes e d e te r havid o engan o n o diagnóstico) ; a cóler a ( é outr o mod o d e exprimi r a su a angústia , o s doente s entra m e m conflit o infundamentad o co m tud o e co m todos , principalment e co m o s mai s próximo s - familiare s e profissionai s d e saúd e sentem-s e revoltado s e injustiçados) ; a depressã o (fas e d e tristeza , desgosto) ; a negociaçã o (sucede-s e à fas e d e revolta , e m qu e o doent e começ a a aperceber-s e d a realidade ; sent e necessidad e d e redefini r algun s valore s e prioridade s n a vida , dand o mai s valo r a o qu e a vid a lh e oferec e e ofereceu , procura m u m sentid o par a o present e e par a o futuro) ; po r último , a aceitaçã o - costum a se r a últim a fas e dest e process o doloros o e confuso . Embor a mantend o a inseguranç a e a s incerteza s acerc a d o futur o o doent e procur a segui r o se u caminh o e m frente . Clar k e Mcge e (1997 ) especifica m a s principai s reacçõe s d a pesso a a o cancro : o lut o - relacionad o co m a idei a d e um a perd a potencia l d e u m órgã o d o corp o o u part e d o corpo ; a ansiedad e - refere-s e a o sentiment o d e apreensã o associad o a o diagnóstico/prognóstico , a o tratament o e à s complicaçõe s qu e lhe s estã o associadas ; a depressã o - també m relacionad a co m a própri a doenç a (nest e cas o o cancro ) e o s tratamentos ; o med o - med o d o 12 9 Comunicação de más noticias em saúde e gestão do luto - contributos para a formação em enfermagem desconhecid o e m relaçã o à doenç a e à cirurgia ; a impotênci a - sentiment o geralment e associad o a um a perd a d e control o resultant e d a doença , d a su a naturez a e d a sensaçã o d e incapacidad e par a enfrenta r a s sua s exigências ; po r último , a dor . Segund o Kneie r e Temosho c cit . i n Pereir a e Lope s (2002 ) quatr o resposta s característica s a o diagnóstic o sã o possíveis : o espírit o d e luta , e m qu e o s doente s aceita m o diagnóstic o mantendo-s e optimista s e determinado s a luta r contr a a doença , tend o um a atitud e activ a n a procur a d e informaçã o e recursos ; o evitament o positiv o (negação) , e m qu e o s doente s rejeita m o diagnóstic o o u minimiza m a gravidad e deste ; o fatalism o (aceitaçã o estóica) , o u seja , o s doente s aceita m a doenç a ma s d e um a form a passiva , nã o busca m informaçã o e acredita m qu e nã o est á na s sua s mão s influencia r o curs o d a doença , delegand o ess a atribuiçã o na s mão s do s médico s e d e Deus ; a desesperança/sensaçã o d e incapacidade , e m qu e o s doente s acredita m qu e a s sua s vida s chegara m a o fim, sente m qu e ningué m o s pod e ajuda r e qu e nã o h á nad a a fazer , deixando-s e consumi r pel a doença . També m Nune s e Neve s (1997) , nu m estud o junt o d e mulhere s mastectomizadas , identificara m vário s tipo s d e reacçã o - a negação , a rejeição , a apreensão , o med o - med o d e morrer , med o d a doenç a (prognóstic o e tratamentos) . Cad a doenç a ating e d e mod o diferent e cad a pessoa , portant o esta s reacçõe s pode m se r vivida s po r est a o u outr a orde m e a s pessoa s pode m s ó passa r po r um a o u alguma s desta s fases . A s mesma s pode m se r vivida s nã o s ó pel o doente , ma s també m pelo s familiare s e at é pelo s profissionai s d e saúd e qu e vive m a situaçã o mai s d e perto . Esta s reacçõe s nã o serã o mai s qu e comportamento s adaptativo s n o sentid o d e readquiri r o equilíbri o pessoa l e familiar . A experiênci a d e doenç a (principalment e d e um a doenç a grav e com o o cancro ) é u m aconteciment o d e vid a qu e afect a nã o s ó o doent e ma s també m a família , qu e també m vivênci a um a situaçã o d e cris e e , ta l co m o doente , també m reque r u m process o d e adaptação . O diagnóstic o d e doenç a provoc a alteraçõe s e mudança s n o quotidian o d e vid a da s pessoa s (rotinas , regras , rituais), n a atribuiçã o d e papéis , implicand o po r veze s o acréscim o d e nova s competência s e responsabilidade s (Lewis , citi n Lope s e Pereira , 2002) . Portanto , um a situaçã o d e doenç a també m pod e te r repercussõe s n o funcionament o familia r e afecta r o se u equilíbrio . Payn e (1996 ) sobr e a mulhe r mastectomizada , refer e qu e o impact o psicológic o e a s resposta s emocionai s à doenç a depende m d o estádi o d a doença , do s "recurso s interiores" , d o perfi l psicológico , da s habilidade s d e coping e d a idad e d a pessoa . Acrescent a aind a Comunicação de más notícias em saúde e gestão do luto - contributos para a formação em enfermagem outro s aspecto s qu e pode m influencia r o process o d e adaptaçã o à doença : ambient e familiar , socia l e cultura l e o suport e emociona l e financeiro. Parece-no s assi m important e aborda r quai s a s estratégia s utilizada s pel o individu o par a geri r o process o d e lut o e adaptar-s e à nov a situação . 2. 2 - Gestã o d o lut o Normalmente , a doença , especialment e a grave , constitu i um a situaçã o considerad a pel a pesso a com o um a limitaçã o e um a ameaç a à vid a e à su a integridad e pessoa l e , com o tal , inclui-s e n a definiçã o d e aconteciment o desencadeado r d e stress , definid o po r Capla n com o "situaçã o e m qu e exist e marcad a discrepânci a entr e a s exigência s requerida s a u m organism o e a capacidad e d o mesm o responder " (cit . i n Santo s e Santos , 1994 , p.125) . D e facto , esta s situaçõe s d e doenç a confronta m o indivídu o co m diversa s perspectiva s ameaçadora s qu e provoca m n o doent e perd a d e control o sobr e o se u corpo , a s sua s emoções , a s sua s relaçõe s interpessoai s e profissionai s e a su a vid a futura . Segund o Rei s (1993) , Teixeir a (1993 ) e Gameir o (1999 ) pode m se r descrito s u m conjunt o d e factore s associado s à condiçã o d e doente , e a s ameaça s qu e representam : o s dano s físicos, a do r crónica , a s alteraçõe s permanente s d a integridad e física (perd a funciona l e d a image m corporal) , pode m constitui r um a ameaç a à vida , a o bem-esta r físico e à qualidad e d e vida ; a incertez a e a inseguranç a e m relaçã o a o desfech e d a situação , a necessidad e d e redefini r o s objectivo s e o s projecto s d e vida , a perd a d e autonomi a e a s alteraçõe s d e auto-imagem , constituem-s e com o séria s ameaça s à identidad e pessoal ; a pressã o emociona l provocad a pel a doença , e m especia l o s alto s nívei s d e ansiedad e e o s sentimento s d e revolt a e d e raiv a ameaça m o equilíbri o emociona l e relacional ; a separaçã o do s familiares , a falt a d e apoi o social , a possibilidad e d e perde r o empreg o e a possíve l dependênci a do s outros , representa m um a ameaç a a o estatut o sóci o - profissiona l e a o desempenh o do s respectivo s papeis ; a necessidad e d e internament o hospitalar , qu e s ó po r s i pod e constitui r u m conjunt o d e ameaças , principalment e a s relacionada s co m a necessidad e d e adaptaçã o a u m mei o físico e socia l diferent e e limitativ o d a privacidade . Uma , situaçã o d e doença , especialment e um a doenç a grav e va i exigi r sempr e d o indivídu o mecanismo s d e ajustamento , poi s o s seu s recurso s e processo s habituai s d e resoluçã o d e problema s nã o sã o suficientes . 13 1 Comunicação de más noticias em saúde e gestão do luto - contributos para a formação em enfermagem 2.2. 1 - Estratégia s d e coping Considerand o qu e a doenç a principalment e a doenç a grave , pod e se r considerad a um a situaçã o d e crise , naturalment e avaliad a com o um a condiçã o stressor a qu e va i exigi r u m esforç o d e confronto , um a respost a d o indivídu o par a enfrenta r est e problem a ameaçador , o u sej a - mecanismo s d e coping. O coping é considerad o com o um a form a d e ajustament o a um a situaçã o difícil . Folkma n (1984 , p.840 ) basead o na s definiçõe s d e Lazarus , defin e coping com o "o s esforço s cognitivo s e comportamentai s par a lidar , reduzi r o u tolera r a s exigência s interna s o u externa s qu e sã o criada s po r um a situaçã o d e stress" . Segund o a CIPE , coping (estratégia s d e enfrenta r problemas ) " é u m tip o d e adaptaçã o co m característica s específicas : disposiçã o par a geri r o stress, qu e constitu i u m desafi o ao s recurso s qu e o indivídu o te m par a satisfaze r a s exigência s d a vid a e padrõe s d e pape l aut o protectore s qu e o defenda m contr a ameaça s subjacente s qu e sã o apercebida s com o ameaçadora s d e um a auto-estim a positiva ; acompanhad o po r u m sentiment o d e controlo , diminuiçã o d o stress, verbalizaçã o d a aceitaçã o d a situação , aument o d o confort o psicológico " (ICNP/CIPE , versã o Beta , 2002 , p.54 ) Dest e modo , o coping impõ e u m conjunt o d e tarefas/estratégia s d e adaptação , qu e s e refere m a o conjunt o d e pensamento s e acçõe s qu e u m individu o utiliz a par a lida r co m situaçõe s qu e origina m stres s a fim d e controla r e diminui r o impact o sobr e o se u bem - esta r físic o e psicológico . Nest e sentido , Mel o (2005 , p.87-88 ) reportando-s e a vário s estudo s realizados , põ e e m evidênci a doi s estilo s d e coping: coping centrad o n o problem a - const a d a interrupçã o da s emoçõe s negativas , fazend o qualque r cois a par a a s "modificar , a s evita r o u par a minimiza r a situaçã o ameaçadora" ; coping centrad o n a emoçã o - baseia - s e n a moderaçã o o u eliminaçã o da s emoçõe s desagradáveis , utilizand o mecanismo s com o a "avaliaçã o positiva , a negaçã o o u pensamento s desejáveis" . Apó s o impact o d a notíci a revelador a d a existênci a d e um a determinad a alteraçã o n o estad o d e saúd e pessoal , "desenvolve-s e u m process o complex o d e assimilaçã o e integraçã o psicoafectiva " (Gameiro , 1999) . O indivídu o começ a po r indaga r e m primeir o luga r a caus a d a su a doença , ist o é , a "entrad a d a doença" , o qu e constitu i o primeir o pass o par a reconhece r qu e est á doent e e admiti r qu e necessit a d e ajud a (Teixeira , 1993) . Ma s admiti r qu e est á doent e e decidi r recorre r a ajud a profissiona l nã o é fáci l e desencadei a sentimento s contraditórios : " o quere r adivinha r o qu e tem , n a esperanç a d a levez a d a doenç a e o nã o quere r sabe r o qu e s e passa , n o pressupost o d a gravidad e d a situação " (Cardos o e Cardoso , 1992 , p.53) . Po r u m lado , o doente , a o pensa r procura r ajud a médica , 13 2 Comunicação de más notícias em saúde e gestão do luto - contributos para a formação em enfermagem fá-l o n a esperanç a d e encontra r um a soluçã o par a o se u problem a e alívi o par a o se u sofrimento , mas , po r outr o lado , sent e medo , d o veredict o médico , a o pode r ve r confirmad a a su a suspeit a d e esta r gravement e doente . Gameir o (1999 ) consider a qu e a form a com o o indivídu o resolv e est a "situaçã o conflitua l - gerador a d e frustraçã o e d e ansiedade " va i determina r a su a aceitaçã o d o estad o d e doenç a e a procura , o u não , do s cuidado s médicos . Entã o o process o d e doença , segund o Ribeir o (1992) , é u m process o dinâmic o qu e compreend e vária s fases : primeiro , a fas e d e reconheciment o - o s sintoma s sã o percebido s pel o indivídu o com o u m problema ; a seguir , a fas e d a definiçã o - defini r com o apresenta r o s sintoma s a o médico , ist o é , toma r a decisã o d e procura r ajud a médica ; e po r último , a fas e d a acçã o - qu e const a d a apresentaçã o do s sintom a a o médico . Est e é u m percurs o rodead o d e medos , ansiedad e e stress, poi s a doença , par a alé m d e pode r provoca r mal - esta r físico , confront a a pesso a co m a su a fragilidade , ameaça- a co m a probabilidad e d e perda s significativa s ao s nívei s físico, afectivo , relaciona l e sóci o profissiona l e ger a inseguranç a e m relaçã o a o desfech o - confrontando- a co m a idei a d e morte . O stress "envolv e um a transacçã o entr e o s indivíduo s e o se u mund o extern o e qu e s ó ocorre , cas o o indivídu o avali e o aconteciment o com o efectivament e provocado r d e stress " (Melo , 2005 , p.90) . Lazaru s e Folkma n (cit . i n Melo , 2005 ) apresenta m trê s fase s par a avalia r um a situaçã o ameaçadora : • a avaliaçã o primária : envolv e a apreciaçã o d o mund o exterio r - naturez a d o stressor , duraçã o e frequênci a - ist o é , o indivídu o avali a a situaçã o e m qu e s e encontra , podend o considerá-l a irrelevant e ("ist o afina l nã o é nada") , benign a e positiv a ("e u se i lida r co m isto) , nociv a e negativ a ("nã o vo u consegui r recuperar ) e , e m últim o caso , com o causador a d e stress, po r a considera r potencialment e ameaçadora ; • a avaliaçã o secundári a - o indivídu o avali a o s pró s e o s contra s da s diferente s estratégia s d e coping, assi m com o o s recurso s d e confront o (físicos , psicológicos , sociai s e materiais ) e a s possívei s alternativa s par a lida r co m a situação ; • a avaliaçã o terciári a - reavali a a situaçã o fac e a o mod o d e confront o utilizad o e a s mudança s qu e ocorreram . A escolh a da s estratégia s d e coping é muit o influenciad a pela s característica s d a situaçã o (naturez a d a doença , causa s e duração) , assi m com o pelo s recurso s sociai s (apoi o d a família , do s amigo s e do s profissionais ) qu e o indivídu o percepcion a com o disponívei s par a lida r co m a situação . Portanto , est a escolha , com o é sublinhad o po r Rei s (1993) , 13 3 Comunicação de más notícias em saúde e gestão do luto - contributos para a formação em enfermagem depend e d a construçã o d e significaçõe s relativa s à doenç a e à percepçã o individua l da s capacidade s d e confront o e superação , assi m com o d o significad o mai s pessoa l e abstract o d a doença . Fac e a ess e significado , o auto r apresent a "oit o estilo s o u tipo s d e significaçã o d e paciente s fac e a processo s d e doença " (p.576) , identificado s po r Lipowski : desafi o - a doenç a surg e com o um a experiênci a qu e exig e esforç o n a realizaçã o d e tarefa s novas ; inimig a - entendid a com o alg o d e ma u qu e s e dev e combater ; puniçã o - surg e com o u m castig o just o o u injust o d e um a falt a cometid a n o passado ; fraqueza - com o sina l d e fragilidade ; alívi o - um a form a d e s e afasta r do s problema s e exigência s d o quotidiano ; estratégi a - oportunidad e d e obte r a atençã o do s outros ; perd a o u dan o irreparáve l - um a diminuiçã o d o ser ; valo r - um a oportunidad e d e aprendizage m e desenvolviment o pessoal . Esta s significaçõe s mostram-nos , d e fact o a s vária s forma s d e ve r a doença , uma s mai s positivas , outra s mai s negativas . Clar o qu e o s indivíduo s qu e percepciona m a doenç a com o inimiga , com o u m castigo , com o um a fraquez a o u com o um a perd a e u m dan o irreparáve l tê m mai s probabilidad e d e desencadea r sentimento s e emoçõe s negativo s (ansiedade , culpa , revolt a e angústia ) e dificuldade s n o process o d e adaptaçã o à doença . Assi m sendo , u m indivídu o pod e utiliza r estratégia s diferente s perant e situaçõe s diferentes , tend o e m cont a a especificidad e d a situaçã o e a construçã o da s vária s significações . Nest a perspectiva , Ribeir o e col . (1995 , p.42 ) menciona m cinc o tarefa s importante s descrita s po r Moo s e Schaeffer , par a qu e o doent e desenvolv a capacidade s par a enfrenta r a situaçã o {coping skills): "defini r e compreende r o significad o pessoa l d a situação ; "confronta r a realidad e e responde r à s exigência s d a situação" ; "garanti r a s relaçõe s co m o s familiares , amigo s e outro s próximo s qu e possa m ajuda r n a resoluçã o d a crise" ; "mante r u m balanç o emociona l razoáve l atravé s d a elaboraçã o d e preocupaçõe s despoletada s pel a situação" ; e , po r último , "preserva r um a auto-image m satisfatóri a e mante r u m sentid o d e competênci a e domíni o sobr e a situação" . Este s doi s último s factores , d e acord o co m o autor , sã o determinante s n a avaliaçã o situacional , poi s contribue m par a a construçã o d e um a "representaçã o subjectiv a d o problem a d e saúde" . Ribeir o (1998 ) refer e um a investigaçã o levad a a cab o po r Taylor , e m qu e s e constato u qu e a s mulhere s co m cancr o d a mam a reage m à doenç a d e trê s maneiras : e m primeir o luga r procurava m compreende r porqu e tinha m cancro ; e m segund o lugar , tentava m controla r a situação , n a esperanç a d e pode r domina r a doenç a e possívei s recaídas ; e m terceir o e últim o lugar , procurava m da r iníci o a u m process o d e valorizaçã o pessoal . Comunicação de más notícias em saúde e gestão do luto - contributos para a formação em enfermagem Parec e tornar-s e evident e que , independentement e da s determinantes , é natura l qu e a s atitude s d e confrontaçã o co m a situaçã o d e doenç a seja m diversa s e qu e a s pessoa s tenha m qu e recorre r a mecanismo s d e defes a par a s e protegere m d o se u elevad o pode r stressant (Gameiro , 1999) . A est e propósito , Teixeir a (1993 ) afirm a que , perant e a s ameaça s qu e a situaçã o d e doenç a constitui , é natura l qu e a pesso a adopt e mecanismo s defensivo s d e mod o a enfrenta r est a situaçã o d e cris e e d e stress , send o qu e esse s mecanismo s pode m se r diversos , destacando-se : a negaçã o d a realidad e - é o mecanism o mai s frequent e e consist e e m rejeita r a idei a d e esta r doente , o qu e pod e influencia r a procur a d e cuidado s médicos , minimizand o o s sintoma s o u considerando-o s benigno s e transitórios ; a limitaçã o d a consciênci a - é a form a d a pesso a reduzi r a su a atençã o a determinado s aspecto s d o "camp o d e consciência" , defendendo-s e dest e mod o da s representaçõe s mai s penosa s (doent e procur a distrair-s e e desvia r o pensament o daquil o qu e o preocup a ou , noutro s casos , dirig e a su a atençã o par a sintoma s meno s relevantes) ; a racionalizaçã o - consist e e m encontra r explicaçõe s lógica s par a o s sintomas , atribuindo-o s a aspecto s relacionado s co m alteraçõe s fisiológicas se m conotaçã o patológica ; a regressã o - consist e e m rejeita r certo s pensamento s e recordações , pod e manifesta-s e atravé s d e esquecimento s d e consultas , d e toma r o s medicamento s prescrito s e d o recurs o a o consum o exagerad o d e bebida s alcoólica s o u d e outr o tip o d e substância s qu e afecte m o estad o d e consciência ; o isolament o - consist e n a dissociaçã o do s sentimento s penoso s do s processo s cognitivos , e manifesta-s e atravé s d e descriçõe s muit o pormenorizada s da s sua s experiência s dolorosas , com o s e tivesse m acontecid o co m outra s pessoas ; a compensaçã o pel o imaginári o - consist e e m atribui r ao s outro s a responsabilidad e d a situação , e manifesta-s e atravé s d e comportamento s d e irritabilidad e e insatisfaçã o e m relaçã o ao s cuidado s d e saúde . Este s mecanismo s sã o importante s n o process o d e ajustament o à doença , poi s ajuda m a diminui r o impact o desta , permitind o um a consciencializaçã o mai s gradua l d a situação , diminuind o dest e mod o a possibilidad e d e perd a d e control o emocional . Contudo , també m pode m te r o s seu s riscos poi s pode m nã o contribui r par a a necessári a consciencializaçã o d a realidad e e o indivídu o nã o adopta r o s comportamento s d e procur a d e meio s d e diagnóstic o e terapêutico s adequados . Então , podemo s considera r qu e o s mecanismo s d e coping adoptado s e o s mecanismo s d e defes a sã o o s meio s qu e o doent e utiliz a par a lida r co m o sofriment o causad o pel a doença . 13 5 Comunicação de más noticias em saúde e gestão do luto - contributos para a formação em enfermagem Dest e mod o e segund o Kfi r e Slevi n (1996 ) a intervençã o junt o desta s pessoa s te m po r bas e o s trê s domínio s d a crise : presta r informação , da r apoi o emociona l e fornece r opções . Conform e j á fo i explicitad o anteriormente , a informaçã o é u m do s aspecto s principai s par a ajuda r a s pessoa s a enfrenta r a su a nov a situaçã o e a reagire m a o "sentiment o d e descontrolo" . O apoi o emociona l é outr o aspect o qu e assum e muit a importânci a junt o deste s doente s Est e apoi o va i depende r muit o do s familiare s e amigos , assi m com o d e outra s pessoa s qu e vive m a mesm a situaçã o e junt o da s quai s a pesso a pod e obte r muito s contributo s atravé s d a partilh a d e experiências , esperança s e receios . O s profissionai s d e saúd e també m pode m da r o se u contribut o atravé s d o pape l informativ o atrá s referido , incentivand o o s doente s a utiliza r o s seu s próprio s recursos , ajudando-o s a procura r e a aceita r o apoi o do s familiare s e amigos , assi m com o d e outra s pessoa s qu e vive m a mesm a situação . Deve m consciencializa r o doent e d e qu e existe m pessoa s a que m s e pod e dirigi r e qu e estã o disponívei s par a o ajudar . É d e igua l form a important e encoraja r o doent e a recupera r o control o d a su a vid a e o se u bem-estar . Apesa r de , po r vezes , nã o se r possíve l dize r a u m doent e qu e a su a doenç a va i regredir , h á sempr e alg o a fazer , quant o mai s nã o sej a ajudá-l o a melhora r a su a qualidad e d e vida . Import a considera r qu e qualque r intervençã o nest e âmbit o exig e um a atençã o especia l do s profissionai s d e saúd e par a detecta r esta s necessidade s emocionai s no s doentes , a s quai s ne m sempr e sã o explicitada s e verbalizada s d e form a clar a e compreensível , par a qu e a ajud a profissiona l a s poss a minimizar . Da í a importânci a d e o s próprio s profissionai s d e saúd e - centrado s n a maiori a do s casos , n a tecnologia , esquecend o e deixand o par a segund o plan o a relaçã o interpessoa l - começare m a valoriza r cad a ve z mai s est a vertent e muit o important e n a intervençã o junt o do s doentes . A prestaçã o d e cuidado s globai s e humanizado s pressupõ e o apoi o emociona l e o forneciment o d e informação , orientand o antecipadament e e auxiliand o n a tomad a d e decisão , tend o e m cont a qu e cad a cas o precis a d e se r abordad o individualment e segund o u m estil o própri o e estratégi a adequad a consoant e a pesso a (idade , estatuto , papel , funçã o e experiênci a vivid a e o u sofrida) . Mai s um a ve z s e revel a a exigênci a d e um a equip a multidisciplina r e m qu e a responsabilidad e d o enfermeir o s e evidencia. , poi s é o element o qu e manté m um a maio r proximidad e e mai s temp o d e permanênci a e m contact o direct o co m o s doentes . A relaçã o d e ajuda , com o um a relaçã o terapêutica , é basila r n a intervençã o junt o deste s doentes , poi s 14 2 Comunicação de más notícias em saúde e gestão do luto - contributos para a formação em enfermagem é atravé s dest a qu e s e proporcion a "a o client e certa s condiçõe s d a qua l est e te m necessidad e par a a s sua s necessidade s fundamentais " (Brammer , cit . i n Lazure , 1994 , p . 14) . É u m process o human o qu e s e basei a e m valore s profundo s e qu e s ó s e desenvolv e nu m clim a d e seguranç a afectiv a e d e confianç a mútua , qu e condu z à responsabilizaçã o d e cad a u m do s intervenientes . Segund o Chaliffou r (1989 , p.18) , trata-s e d e um a interacçã o entr e dua s pessoa s - enfermeir a e client e qu e "pressupõ e qu e a enfermeir a adopt e um a maneir a d e esta r e d e comunica r e m funçã o d o objectiv o qu e s e pretend e atingir . Est e objectiv o estar á relacionad o co m a necessidad e d e ajud a d o beneficiário , assi m com o co m a compreensã o qu e a enfermeir a te m d o se u papel" . A relaçã o d e ajuda , com o um a relaçã o terapêutica , é actualment e u m do s elemento s inquestionávei s d o cuidar , send o imprescindíve l par a a qualidad e do s cuidados . É atravé s d e um a relaçã o terapêutic a genuín a qu e s e trabalham , o s aspecto s essenciai s relacionado s co m a do r - o se u significado , o se u sentiment o e a su a explicaçã o - que r est a do r sej a físic a o u psicológic a (Guerra , 2001) . A informaçã o e apoi o emociona l constituem-s e com o pilare s fundamentai s n a construçã o d e um a relaçã o terapêutic a eficaz . 14 3 CAPÍTUL O I V O LUGA R D A COMUNICAÇÃ O N A FORMAÇÃ O DO S PROFISSIONAI S D E ENFERMAGE M - CONSTRUÇÃ O D E SABERE S 14 5 Comunicação de más notícias em saúde e gestão do luto - contributos para a formação em enfermagem "Formar-s e nã o é instruir-se ; é , ante s d e mais , reflectir , pensa r num a experiênci a vivid a (...) . Formar-s e é aprende r a construi r um a distânci a fac e à su a própri a experiênci a d e vida , é aprende r a contá-l a atravé s d e palavras , é se r capa z d e a conceptua l izar . Forma r é aprende r a destrinçar , dentr o d e nós , o qu e di z respeit o a o imaginári o e o qu e di z respeit o a o real , o qu e é d a orde m d o vivid o e o qu e é d a orde m d o concebid o (o u a conceber) , o qu e é d o domíni o d o pretendido , ist o é , d o projecto , etc. " Rém y Hes s (1985) 5 A o níve l d a saúde , tem-s e verificad o u m interess e crescent e pel a qualidad e do s cuidado s e paralelament e pel a necessidad e d e melhora r a qualidad e d a formaçã o do s profissionais . Nã o s e trata , certamente , d e u m desafi o novo , aind a qu e poss a entender-s e com o tal , n o sentid o d e qu e el e s e apresent a co m exigênci a mai s reforçada . Decorr e da s necessidade s verificada s n a prátic a um a atençã o especia l à problemátic a d a qualificaçã o do s profissionai s d e saúd e par a lida r co m a comunicaçã o d e má s notícias . Consciente s qu e o process o d e comunicaçã o d e má s notícia s atravess a vário s elemento s d a equip a d e saúde , vário s tempo s e espaço s n o circuit o do s serviço s d e saúde , import a salienta r qu e a evoluçã o nest a áre a te m dependid o essencialment e d o interess e individua l do s profissionai s nest e domíni o d o saber . A percepçã o d e qu e a s atitude s e competência s par a lida r co m a comunicaçã o d e má s notícia s e gestã o d o lut o ocupa m u m luga r pouc o significativ o n a formaçã o inicia l e contínu a leva-no s a reflecti r sobr e tod a a dinâmic a d e formaçã o que r n a lógic a d a su a concepção , que r n a lógic a d o desenh o curricular , que r aind a n a lógic a do s modo s d e trabalh o pedagógico . 1 - Formação : conceit o Durant e a su a trajectóri a d e vida , a pesso a human a experiment a u m process o contínu o d e adaptaçã o a o mei o ond e est á inserida , "recriand o e modeland o comportamentos" , co m a finalidade d e s e integra r socialmente . N a bas e dest e process o d e socializaçõe s est á um a dinâmic a d e formaçã o qu e a condicion a ma s qu e també m pod e se r condicionad a po r ela . É a formaçã o qu e permit e a o indivídu o compreende r e integrar-s e n a realidad e socia l qu e o Retirad o d e Antóni o Nóvoa , A formaçã o te m d e passa r po r aqui : A s história s d e vid a n o project o Prosalus . I n Antóni o Nóvo a e Mathia s Finger . O métod o (auto ) biográfic o e a formação . Departament o do s Recurso s Humanos , Ministéri o d a Saúde , 1988 . 14 7 Co municação de más notícias em saúde e gestão do luto - contributos para a formação em enfermagem rodeia , com o u m element o activo , a níve l individua l e d e grupo . Portanto , est a constitui-s e com o um a questã o fundamenta l par a o estud o d o "desenvolviment o d o própri o homem , n a su a essênci a e n a su a existência " (Costa , 1998 , p.19) . O process o d e formaçã o envolv e u m conjunt o d e condutas , d e interacções , entr e formandos , formadore s e necessidade s d e formação , tend o sempr e e m vist a determinada s finalidade s qu e pode m se r múltiplas , explicita s o u não , ma s à s quai s subja z sempr e um a intençã o d e mudanç a (Berbaum , 1992) . Da í qu e a formaçã o suscit e n a actualidad e muit o interesse , desencadeand o o desenvolviment o d e muito s estudo s n o sentid o d a mudança , d a renovaçã o e d a própri a (re ) construçã o d o conceit o d e formação . Est e te m sid o alv o d e reflexão , pelo s seu s vário s entendimentos , inte r e intradisciplinarmente . D e acord o co m Joss o (1991 , p.32) , n a linguage m comum , o conceit o d e formaçã o é utilizad o n a designaçã o d e realidade s diferentes : "com o a acçã o d e um a instituição , com o o conjunt o da s modalidade s dess a acção , com o acçã o d e inculcaçã o o u com o um a acçã o própri a à pessoa . El a pod e se r u m complement o o u u m atribut o d o sujeito , el a design a qualificaçõe s tant o gerai s com o especifica s relativa s a sabere s e a saberes-faze r qu e sã o directament e utilizávei s o u transferidos" . S e po r u m lad o exist e um a multiplicidad e d e conceitos , a utilizaçã o d e conceito s diferentes , par a designa r a mesm a realidade , é també m um a evidência . D e acord o co m Cost a (1998) , verifica-s e aind a um a dificuldad e semântic a n o termo , poi s est e nã o permit e distingui r a "acçã o d e formar " d a "acçã o d e formar-se" , ist o é , o act o e o sujeit o sã o abrangido s pel o mesm o termo , o qu e pod e conduzi r a o "esqueciment o d o desenvolviment o pessoal " e suscita r confusã o entr e o "formar " e o "formar-s e " . Progressivament e o conceit o d e formaçã o foi-s e tornand o mai s abrangente , send o a tónic a colocad a n a idei a d e qu e o formand o te m u m pape l fundamenta l n a su a formação . É , pois , u m trabalh o d e cad a u m consig o próprio , u m percurs o d e "apropriaçã o qu e pertenc e sempr e ao s sujeito s qu e s e formam , gerind o a diversidad e d e influência s exteriores " (Amiguinho , 1992 , p.27) . A formaçã o é u m process o globa l qu e acompanh a tod o o percurs o d a vid a e penetr a na s sua s diferente s dimensões , nã o s e cingind o apena s ao s aspecto s profissionai s (Josso , 1991) . Segund o Ferr y (1987 , p.36) , é u m process o d e desenvolviment o individua l tendent e a adquiri r o u a aperfeiçoa r "capacidade s d e sentir , d e agir , d e imaginar , d e compreender , d e aprender , d e utiliza r o corpo..." . Par a est e auto r "formar-s e nã o pod e se r apena s u m trabalh o sobr e s i mesmo , livrement e imaginado , reque r a ajud a d e meio s qu e s e oferece m o u s e procuram. " (ibid, p.29) . Emerg e entã o a necessidad e d e transforma r o process o d e formação , ist o é d e passa r d a "formaçã o d o sujeit o a o sujeit o d e formação " (Josso , 1988) . Dest e modo , o act o d e formar - 14 8 Comunicação de más notícias em saúde e gestão do luto - contributos para a formação em enfermagem se , fa z part e d o indivídu o qu e s e form a e constitu i u m process o "impulsionado r d e competências , integrad o n o percurs o individua l e autogerido , segund o um a lógic a d e apropriaçã o e nã o d e acumulaçã o d e saberes " (Canário , 1991 , p.83) . A mesm a idei a é defendid a po r Lesn e (1984 ) a o referir-s e a o formand o com o sujeit o e agent e d a su a formação , relacionando-s e co m a s condiçõe s reai s d e trabalho , ond e a dialéctic a teori a - prátic a s e exerc e entr e o mund o rea l d a vid a quotidian a d a pesso a e m formaçã o e o sistem a conceptua l elaborad o co m a ajud a d o formador . Nest e sentido , a formaçã o é u m process o "permanente , dialéctic o e multiforme " (Pinea u 1988 , p.76) , qu e nã o s e dev e focaliza r apena s n a dicotomi a formand o com o object o o u com o sujeito , ma s n a su a dimensã o d e "agent e social , participativ o e intervento r n a realidad e profissional " (Santos , 1993) . A noçã o d e formaçã o surg e assi m carregad a d e contradiçõe s qu e provoca m vário s discurso s exigind o u m reinvesti r n a reflexã o d a su a multidimensionalidade . 1. 1 - A formaçã o inicia l e a formaçã o contínu a N a actualidade , a formaçã o é a panacei a par a a resoluçã o d e todo s o s problemas , verificando-s e um a eclosã o d e área s d e formaçã o cad a ve z mai s especializadas . El a abrang e todo s o s domínio s d a vid a rea l d e cad a indivíduo , a níve l social , pessoa l e profissional . Atravé s d a formação , o individu o procur a soluçõe s par a o s seu s problema s e resposta s par a a s sua s interrogaçõe s e angústia s decorrente s d e um a sociedad e e m constant e mudança . D a formaçã o "espera-s e a comprovaçã o da s acçõe s e da s situaçõe s novas , espera-s e a mudanç a socia l e pessoal , qu e j á nã o s e esper a da s estruturas ; espera-s e o remédi o par a o desemprego , a democratizaçã o d a cultura , a comunicaçã o e a cooperaçã o entr e o s homens... " (Ferry , 1987 , p.31) . Nest a perspectiva , é u m process o d e socializaçã o permanente , qu e acompanh a tod a a vid a d o indivíduo , poi s "um a ve z passad o o períod o intens o d e socialização , constituíd o pel a primeir a infânci a e pel a juventude , o adult o prossegu e aind a a su a socializaçã o durant e tod a a vida " (Lesne , 1977 , p.22) . É u m process o instáve l qu e sofr e influênci a d e vário s aspecto s e difer e d e indivídu o par a indivíduo , d e acord o co m a s sua s necessidade s num a relaçã o co m o grup o socia l e m qu e est á inserido . Com o refer e Dominic é (1988 , p.61 ) a formaçã o é u m process o d e socializaçã o ond e interage m o s contexto s familiares , escolare s e profissionais . Depend e "d o qu e cad a u m fa z d o qu e o s outro s quiserem , o u nã o quiseram , faze r dele . Num a palavra , a formaçã o 14 9 Comunicação de más notícias em saúde e gestão do luto - contributos para a formação em enfermagem correspond e a u m process o globa l d e autonomização , n o decurs o d o qua l a form a qu e damo s à noss a vid a s e assemelh a (... ) a o qu e algun s chama m d e identidade " (ibid.p.6\). Revela-s e assi m outr a tendênci a qu e emerg e co m frequência n o domíni o d a formação , aquel a qu e procur a articula r a s intervençõe s formativas , co m o s processo s d e transformaçã o d e identidade s profissionais . A identidad e profissiona l é um a identidad e particula r entr e a s vária s identidade s sociai s d a pesso a " qu e decorr e d o luga r da s profissõe s e d o trabalh o n o conjunt o social , mai s especificamente , d o luga r d e um a cert a profissã o e d e u m cert o trabalh o n a estrutur a d a identidad e pessoa l e n o estil o d e vid a d o actor. " (Lopes , 1999 , p.279) . A identidad e é co m efeito , o resultad o d e u m conjunt o d e socializaçõe s sucessivas , é o "resultad o simultaneament e estáve l e provisório , individua l e colectivo , subjectiv o e objectivo , biográfic o e estrutura l do s diverso s processo s d e socializaçã o qu e simultaneament e constroe m o s indivíduo s e define m a s instituições " (Dubar , 1995 , p. l 11) . A identidad e constitui-s e dest e modo , com o u m fenómen o qu e s e produ z n a "dialéctic a entr e o individu o e a sociedade " (Berge r e Luckman , 1991 , p.237) , pel o qu e o se u process o d e construçã o é instáve l e problemático , pela s constante s ruptura s e continuidade s decorrente s "d a transacçã o biográfic a d e cad a um , be m com o n o reconheciment o o u nã o reconheciment o qu e s e oper a n a transacçã o relacional " (Santos , 1993) . Nest e contexto , questiona-s e a relaçã o d a formaçã o inicia l co m a contínu a com o process o socia l d e redefiniçã o d e profissionalidade s e m crise , d e mod o a qu e seja m visívei s que r par a s i que r par a o s outro s - identidad e par a s i e identidad e atribuíd a (Dubar , 1992) . A formaçã o deve , atravé s d o trabalh o pedagógico , cria r condiçõe s d e (re ) construçã o d e identidad e profissional . D e acord o co m Lope s et ai. (2004 , p.69) , a formaçã o inicia l "produ z sempr e um a identidad e profissiona l d e bas e (qualque r qu e sej a a su a qualidade) , emergent e d a articulaçã o entr e a socializaçã o secundári a po r el a oferecid a e a socializaçã o primária" . Par a este s autore s a formaçã o profissiona l (inicial ) e depoi s o s contexto s d e trabalho s sã o algun s do s sistema s d e acçã o qu e evoca m a s identidade s virtuai s qu e vã o confrontar-s e co m a s identidade s reai s decorrente s da s trajectória s individuais . Est e confront o entr e o s sabere s profissionai s e o s sabere s d e bas e pod e ocorre r num a bas e d e reconheciment o o u d e nã o reconhecimento , d e acord o o u desacordo , d e ruptura s o u continuidade , conduzind o a relaçõe s d e reproduçã o o u d e transformação . N o cas o d a profissã o d e enfermage m est a busc a d e identidad e profissiona l reconhecid a pass a "necessariament e pel a identificaçã o do s cuidado s d e enfermagem , principa l justificativ a d a prática " (Colliére , 1989 , p. l 18) . Par a a construçã o d e um a efectiv a 15 0 Comunicação de más notícias em saúde e gestão do luto - contributos para a formação em enfermagem profissionalidad e e m enfermage m é necessári o legitima r o s sabere s e a s intervençõe s específica s d e enfermage m e desfaze r o equívoc o aind a existent e entr e cuida r e trata r e entr e modelo s d e identificaçã o socia l d a enfermage m e o s d e outro s grupo s sócio/profissionai s n o domíni o d a saúd e (médico s e psicólogos... ) a qu e s e reconhec e maio r visibilidad e e estatut o social . A enfermage m desenvolve-s e nu m mei o ond e emerg e u m conjunt o d e relaçõe s e influência s qu e vã o desd e o s diverso s modelo s sociai s a í existente s " at é a o mod o d e utilizaçã o dum a prátic a profissiona l mai s o u meno s próxim a o u distante , mai s o u meno s orientad a par a o s utilizadore s d e cuidados , par a a formação , o u par a a aprendizage m d e u m process o científico " (Colliére , 1989 , p.187) . Parece , assim , legítim o afirma r qu e a identidad e profissiona l d o enfermeir o envolv e u m process o complex o d e relaçõe s "d o grup o profissiona l co m u m conjunt o d e espaço s sociai s atravé s do s quai s est e grup o produ z e reprodu z determinada s relaçõe s co m o s sabere s qu e lh e sã o específicos , co m a s condiçõe s simbólica s e imaginária s qu e tende m a defini r a su a especificidad e profissional , co m o s contexto s sócio-técnicos-organizacionai s d o exercíci o d o trabalho , be m com o a naturez a da s relaçõe s qu e el e manté m co m a instituiçã o empregador a - o Estad o - e co m o s utente s directos...."(Correia , 1991 , p.15) . Colliér e (1989) , a o reflecti r sobr e a s especificidade s d a construçã o d a identidad e profissiona l do s enfermeiro s apont a trê s nívei s d e preocupação : a primeir a resid e n a construçã o d e u m domíni o específic o d o exercíci o d a enfermagem , ist o é , identifica r a naturez a do s cuidado s d e enfermage m d e mod o a qu e haj a "um a demarcaçã o d o ascendent e médico " e o s enfermeiro s assuma m um a intervençã o mai s activa ; a segund a centra-s e n a necessidad e d e atribui r u m estatut o científic o ao s sabere s e m enfermagem , atravé s d a integraçã o do s sistema s d e formaçã o do s enfermeiro s na s instituiçõe s universitária s par a exercita r " a investigaçã o e adquiri r rodage m n o process o científico " po r u m lad o e po r outr o par a qu e est a formaçã o permit a diminui r " o foss o entr e locai s d e prátic a profissiona l e o s locai s d e reflexão , tornand o o s locai s d e exercíci o profissiona l e m locai s d e acçã o - reflexão " (p.202) ; a terceir a e últim a preocupaçã o dirige-s e par a a valorizaçã o d a investigaçã o profissiona l num a atitud e sistemátic a d e questionament o da s práticas , " d e interrogaçã o sobr e o qu e s e descobr e e o qu e s e pod e faze r co m isso , n o âmbit o dess a mesm a prática" . Est e conjunt o d e preocupaçõe s suger e qu e a construçã o d a identidad e do s enfermeiro s exig e u m reconheciment o da s característica s e naturez a do s cuidados , be m com o do s elemento s e valore s inerente s à prestaçã o do s mesmos , o u seja , um a maio r identificaçã o do s cuidado s d e enfermagem . Suger e aind a qu e o s sistema s d e formaçã o sã o espaço s 15 1 Comunicação de más notícias em saúde e gestão do luto - contributos para a formação em enfermagem privilegiado s d a produçã o d e sabere s profissionais , assi m como , o s contexto s d e trabalho , se m coloca r o s enfermeiro s so b o control o d o pode r e sabere s médico s e e m situaçã o d e subordinaçã o ao s podere s instituído s (Santos , 1993) . Ma s par a qu e a formaçã o contribu a par a a criaçã o d e nova s identidade s e prática s profissionai s é necessári o qu e a s decisõe s inerente s a o se u desenvolvimento , principalment e n o qu e di z respeit o à selecçã o do s conteúdos , nã o s e apoie m apena s e m aspecto s d e carácte r científic o "retirada s d a lógic a do s programa s a leccionar" , ma s tenha m e m cont a o quotidian o profissional , a s competência s "invisíveis " do s profissionai s e " a reconstruçã o e reinvençã o qu e ele s faze m do s sabere s científico s o u tecnológico s qu e transmitem , segund o um a racionalidad e qu e nã o é apena s a d a ciênci a feit a o u a d a eficáci a d a didáctica , ma s qu e é construíd a n a gestã o d e situaçõe s educativa s incerta s e imprecisas " (Correia , 1999 , p.21) . D e facto , e nest a lógica , s e a formaçã o inicia l fo r entendid a com o o iníci o d a formaçã o contínua , é necessári o qu e est a sej a reequacionada . Hoj e e m di a é consensua l o reconheciment o d a formaçã o inicia l com o espaç o estruturad o ond e s e adquire m qualificaçõe s básica s e generalista s par a ingressa r n o mund o d o trabalho . Constituind o a formaçã o inicia l a bas e d o cicl o d e vid a profissiona l é nel a qu e s e legitima m a s qualificaçõe s gerai s rum o à autonomizaçã o com o enfermeiro . Send o um a formaçã o essencialment e institucionalizad a gera-se , n o entanto , e m trê s espaço s distintos , ma s complementares : a escol a (ensin o teórico) , o s serviço s d e saúde/contexto s d e trabalh o (ensino s clínico s e estágios ) e a comunidad e (actividade s d e extensão , ensino s clínico s e estágios) . A escol a constitu i o temp o e loca l par a aprende r e legitima r a formação , devendo , n o entende r d e Correi a (1996 , p.7) , constituir-s e com o u m espaç o qu e "possibilit e a construçã o d e dispositivo s inovadore s ond e vário s actores , co m vária s experiências , integra m a situaçã o d e formaçã o e ond e o formand o sej a capa z d e geri r a diversidad e d e influência s exteriores , mesm o a s nã o formais , cuj a intencionalidad e quas e sempr e nã o é percebid a e reconhecida" . Nest e sentido , e aind a d e acord o co m est a autora , a escol a dev e transformar-s e nu m espaç o d e reflexão , d e construçã o d e sabere s crítico s e d e investigação , atravé s d a utilizaçã o d e u m model o d e formaçã o dinâmic o e m qu e sã o mobilizada s vária s estratégias , momento s e espaços , co m vist a a o desenvolviment o d e competências . N a opiniã o d e Canári o (1990 , p.23 ) a escol a "constitu i u m sistem a aberto , n a medid a e m que , co m variaçõe s d e gra u e d e natureza , manté m troca s regulare s (d e matéria , d e energi a e d e informação ) co m o mei o qu e a envolv e (mei o próxim o o u mai s afastado)" . Sã o a essênci a e a intensidad e desta s trocas , construída s co m bas e n o project o educativ o d e cad a escola , qu e 15 2 Comunicação de más notícias em saúde e gestão do luto - contributos para a formação em enfermagem vã o determina r a s "fronteiras " e defini r e m part e a autonomi a e a identidad e própri a d a escola . O s serviço s d e saúde/contexto s d e trabalh o ond e s e dinamiza m a s actividade s d e ensin o clínic o e estágio , co m tod o o se u potencia l d e emergênci a e relaçã o co m a s prática s d o cuidar , e m s i mesm o formativas , sã o o s lugare s ond e o s actore s d e referênci a (enfermeiros ) s e associa m n o process o d e ensino-aprendizagem , influenciand o també m o process o d e (re ) construçã o d a identidad e profissional . Contudo , convém , com o suger e Nóvo a (1988 ) qu e no s questionemo s sobr e com o a s potencialidade s formadora s s e pode m desencadea r n o sei o deste s espaços . Nest e espaç o d e dupl a potencialidade , a d a relaçã o co m o s utente s e a d o desenvolviment o d e experiência s formativas , o auto r refer e qu e s e trat a d e "inscreve r a pedagogi a num a prátic a profissiona l qu e nã o é escola r e num a relaçã o qu e nã o é pedagógica , n o sentid o estrit o d o termo . A medicin a e a enfermage m nã o sã o pedagogi a e o s profissionai s d e saúd e nã o sã o pedagogos ; é est a consciênci a qu e lhe s permitir á nã o derrapa r par a u m discurs o pedagogizante , qu e tenderi a a acentua r o s aspecto s normativo s e normalizadore s d o model o escola r e a desvaloriza r o s sabere s e a s prática s da s diversa s pessoa s e comunidades " {ibid., p. l 14) . É aind a nest e context o qu e a tríad e investigação , ensin o e acçã o interag e num a perspectiv a ecológic a d o própri o process o d e formaçã o A comunidad e adquir e particula r interess e n a formaçã o inicia l pel a aproximaçã o à s realidade s locai s qu e possibilita m a compreensã o da s dinâmica s sociai s integrada s e partilhada s num a lógic a d e interacçõe s pluridisciplinares . A s actividade s d e extensã o à comunidad e permite m aumenta r e melhora r a visibilidad e profissiona l e influencia r a própri a image m d a escola . Ta l com o no s afirm a Santo s (1994 , p.l98 ) "deve-s e parti r par a transforma r a s actividade s d e extensã o at é qu e ela s transforme m a universidad e (... ) devend o criar-s e espaço s d e interacçã o co m a comunidad e envolvent e ond e sej a possíve l identifica r eventuai s actuaçõe s e defini r prioridades" . E aind a nest a aproximaçã o qu e s e concretiz a a recomendaçã o express a d a OM S (1987 ) d e "formaçã o e m mei o profissional" , potencializand o o valo r d a comunidad e com o espaç o d e aprendizagem . Nóvo a (1988 , p.128-130) , a propósit o d a formaçã o d e adultos , apresenta-no s u m conjunt o d e princípio s qu e deve m se r contemplado s n o âmbit o d e qualque r project o d e formaçã o (profissiona l o u d e formadores) : "mai s important e d o qu e pensa r e m forma r est e adult o é reflecti r sobr e o mod o com o el e própri o s e forma..." ; " a formaçã o é sempr e u m process o d e transformaçã o individual , n a tripl a dimensã o d o sabe r (conhecimentos) , d o saber-faze r 15 3 Comunicação de más notícias em saúde e gestão do luto - contributos para a formação em enfermagem Podemos , assim , conclui r qu e a s necessidade s d e formaçã o envolve m trê s nívei s qu e interage m entr e si : a s necessidade s profissionais , conducente s à melhori a da s competência s e d a eficácia , a s motivaçõe s profissionais , ligada s à concepçã o d a profissão , e o s desejo s pessoais , ligado s a u m project o d e vid a e à concepçã o d o luga r d o trabalh o nu m project o (Josso , 1991) . Nest a lógica , a s necessidade s d e formaçã o assumem-s e com o u m construíd o sócio/profissiona l dinâmic o e permanente , capa z d e influencia r processo s e dinâmica s formativa s baseada s n a "reflexã o e crític a sobr e a prática , questionand o o s obstáculo s e constrangimentos , a s expectativa s e o s desejo s do s profissionai s nu m trabalh o d e auto - formação , a parti r d e elemento s flutuantes" (Santos , 1993 , p.72) . Estamo s assi m perant e u m process o que , segund o Nóvo a (1992 , p.25) , implic a dinâmica s d e auto-formação , baseada s nu m investiment o pessoa l sobr e o s percurso s e o s projecto s d e cad a u m co m vist a " à construçã o d e um a identidade , qu e é també m um a identidad e profissional" . Nest e contexto , o auto r refere-no s a importânci a d e "investi r n a pessoa " e da r u m estatut o a o "sabe r d a experiência" . Cit a a est e propósit o Dominicé , quand o di z qu e " o process o d e formaçã o est á dependent e d e percurso s educativos , ma s nã o s e deix a controla r pel a pedagogia . O process o d e formação , alimenta-s e d e modelo s educativos , ma s asfixi a quand o s e torn a demasiad o «educado» . A formaçã o va i e vem , avanç a e recua , construindo-s e nu m process o d e relaçã o a o sabe r e a o conheciment o qu e s e encontr a n o cern e d a identificaçã o pessoal " (ibid.). Admite-s e assi m qu e a experiênci a e o context o d e trabalh o sã o produtore s d e competências . Est e reconheciment o te m conduzid o à concepçã o d o trabalh o com o utensíli o d a formação , n a medid a e m qu e o própri o act o d e cuida r e m enfermagem , ond e s e inscrev e a competênci a d a comunicação , s e transform a nu m process o d e reflexã o e pesquisa . Nest e sentido , é imprescindíve l qu e o s contexto s d e trabalh o s e torne m organizaçõe s qualifícantes , ist o é , qu e "permita m um a aprendizage m qu e nã o sej a d e repetiçã o o u reprodução , ma s d e compreensã o da s situaçõe s singulare s qu e potencialment e permite m generalizações " (Correia , 1996 , p.7) . Segund o Nóvo a (1988) , a formaçã o dev e organizar-s e num a tensã o permanent e entr e a reflexã o e a intervenção , send o fundamenta l valoriza r a s potencialidade s formadora s da s diversa s actividade s profissionais . Ma s s e a formaçã o implic a um a transformaçã o individua l e um a mudanç a instituciona l é nu m process o d e procur a d e soluçõe s alternativa s par a a resoluçã o d e problema s ligado s a o cuida r e à competênci a d a comunicação , qu e deverã o se r encarada s a s questõe s d a inovaçã o e d a mudança . 16 0 Comunicação de más notícias em saúde e gestão do luto - contributos para a formação em enfermagem O s processo s d e auto-formaçã o participad a n a tripl a dimensã o d o saber , sabe r faze r e d o sabe r se r implica m um a interacçã o constant e n o sei o d a equip a e um a cooperaçã o do s contexto s d e trabalh o com o "organizaçõe s qualificantes" . Ma s par a qu e o context o d e trabalh o sej a encarad o com o "organizaçã o qualificante " n o plan o formativ o é necessári o qu e sej a um a organizaçã o ond e a aprendizagem , j á nã o é " repetiçã o o u reproduçã o d o idêntico , ma s d o domíni o d a compreensã o d e um a situaçã o singula r (....) , abrindo-s e par a u m horizont e d e generalizaçã o (... ) e d e comunicação " (Zarifian , 1992 , p.17) . E m enfermage m torna-s e urgent e qu e a rotin a d ê luga r à produçã o d e cuidado s planeado s e reflectidos , o qu e implic a u m percurs o d e formaçã o contínua , dinamizad o e construíd o no s e co m o s contexto s d e trabalho . 2 - A formaçã o e m enfermage m e a construçã o d e sabere s e m comunicaçã o O ensin o d e enfermagem , à semelhanç a d e outro s tipo s d e ensino , sofre u grande s mudança s no s último s anos , devid o essencialment e ao s paradigma s d a formação , seu s pressuposto s sócio-pedagógicos , e a o própri o context o profissional . A formaçã o inicia l d e enfermagem , embor a centrad a n a escol a d e formação , dev e se r entendid a com o u m process o inacabado , d e mod o a corresponde r à s exigência s d e u m "mund o marcad o pel a transformaçã o permanent e da s técnicas , o qu e implic a um a educaçã o igualment e permanente " (Lapassade , cit . i n Costa , 1998) . Embor a a formaçã o inicia l d e enfermeiro s exij a o desenvolviment o d e competência s enquadrada s na s directiva s d a Uniã o Europeia , no s Estatuto s d a Carreir a d e Enfermage m e d a Orde m do s Enfermeiros , a verdad e é qu e o s novo s conceito s d e saúde , a evoluçã o da s política s d e saúd e e a emergênci a d e nova s problemática s d e saúde , be m com o o s princípio s enunciado s n a Declaraçã o d e Bolonh a apela m a alteraçõe s profunda s n a formaçã o d e Enfermeiros , sobretud o n o qu e di z respeit o a o se u carácte r inacabado , ist o é , à su a integraçã o num a formaçã o permanente 6 . A s alteraçõe s sociais , tecnológica s e cientifica s qu e s e tê m verificado , n a sociedad e e m gera l e n a saúd e e m particular , coloca m novo s desafios , nova s responsabilidade s e nova s expectativa s ao s profissionai s d e saúde , especificament e ao s enfermeiros , qu e s e vêe m A OM S (1990 ) consider a qu e a formaçã o continu a s e compõe " d e u m conjunt o d e elemento s interdependente s colocand o e m jog o a pessoa , a politica , o planeamento , a s instituiçõe s e o s programas" , apeland o a um a formaçã o a o long o d a carreir a profissional . 16 1 Comunicação de más notícias em saúde e gestão do luto - contributos para a formação em enfermagem confrontado s co m um a prátic a cad a ve z mai s exigente , o qu e implic a u m process o d e formaçã o també m mai s exigent e e diferenciad o (Abreu , 200 1 ) . A s reforma s curriculare s sã o o reflex o dessa s mudanças , qu e tivera m significad o especia l par a o ensin o d e enfermage m co m a su a integraçã o n o sistem a educativ o nacional , a níve l d o Ensin o Superio r Politécnico 7 . Integrad a n o ensin o superior , a formaçã o inicia l e m enfermage m passo u a conferi r inicialment e o gra u académic o d e bachare l e , posteriormente , o gra u d e licenciad o e m enfermagem 8 . O curso 9 pass a a te r a duraçã o d e quatr o ano s e te m com o objectivo 10 : "assegura r a formaçã o científica , técnica , human a e cultura l par a prestaçã o e gestã o d e cuidado s d e enfermage m gerai s à pesso a a o long o d o cicl o vital , à família , grupo s e comunidade , no s diferente s nívei s d e prevenção" ; a formaçã o par a a participaçã o n a "gestã o do s serviços , unidade s o u estabelecimento s d e saúd e e (... ) n a "formaçã o d e enfermeiro s e d e outro s profissionai s d e saúde" ; e o " desenvolviment o da s prática s d e investigaçã o n o se u âmbito" . O curs o manté m a s directrize s e a estrutur a curricula r anteriores , pel o qu e s e desenh a e m torn o d e dua s grande s componentes : a component e d o ensin o teóric o e a component e d o ensin o clínico . A primeir a componente , co m u m terç o d a carg a horári a tota l d o curso , destina-s e à "aquisição , pel o estudant e d e enfermagem , do s conhecimentos , compreensão , aptidões e atitude s profissionai s necessária s par a planear , presta r e avalia r cuidado s globai s d e enfermagem " (Portaria , n ° 195/90) , pel o qu e integr a conteúdo s relacionado s co m cuidado s d e enfermage m e ciência s humana s e sociais . A vertent e d o ensin o clínico , qu e dev e absorve r pel o meno s metad e d a carg a horári a tota l d o curso , destina-s e a "assegura r a o estudant e d e enfermagem , a parti r do s conhecimento s e aptidões adquiridas , e m contact o direct o co m o individu o sã o o u doent e e o u um a comunidade , a aprendizage m d o planeamento , prestaçã o e avaliaçã o do s cuidado s globai s d e enfermagem " (ibid). Est e espaç o formativ o desenvolve-s e so b a form a d e ensino s clínico s e/o u estágios 1 e m contexto s d e trabalh o - centro s d e saúde , hospitai s e comunidad e - co m a orientaçã o /responsabilidad e do s docente s e a colaboraçã o do s enfermeiro s do s referido s locais . Est a 7 Dec . Le i n° . 480/88 , d e 2 3 d e Dezembr o 8 De c Le i n° . 353/99 , d e 3 d e Setembr o i n D.R- 1 Séri e - A , n ° 20 6 9 Regulamentad o pel a portari a n ° 799-D/9 9 d e 1 8 d e Setembr o i n Dr . - 1 Séri e - B , n ° 21 9 d e 18-9-199 9 1 0 Ar t 5 o - Decret o Le i n ° 353/99d e 3 d e Setembr o i n D . R . - 1 Séri e - A , n ° 20 6 1 1 A diferenciaçã o entr e esta s dua s modalidade s d e formaçã o e m contexto , relaciona-s e co m o s pressuposto s subjacente s à s prática s d e formaçã o da s instituiçõe s e co m a fas e d e formaçã o e m qu e o s aluno s s e encontra m partind o d o pressupost o qu e no s ensino s clínico s o s aluno s adquire m e desenvolve m habilidade s par a a prátic a d e enfermage m e , no s estágio s adquire m e desenvolve m competência s par a o desempenh o profissiona l (Fonseca , 2004) . N a instituiçã o ond e desempenhamo s funçõe s o s ensino s clínico s desenvolvem - s e n o 2 o e 3 o anos , d e acord o co m o planeament o referido , e o s estágio s realizam-s e n o últim o ano , ocupand o quas e tod a a carg a horári a d o mesm o 16 2 Comunicação de más notícias em saúde e gestão do luto - contributos para a formação em enfermagem vertent e d a formaçã o e m enfermage m vai-s e intensificand o a o long o d o curso , send o mai s predominant e no s último s anos . El a é planead a co m bas e num a articulaçã o direct a e complementa r co m a vertent e teórica , ist o é , a s diferente s unidade s curriculare s d e ensin o clínico , normalment e ocorre m apó s te r ocorrid o a unidad e teóric a correspondente . O s ensino s clínico s constituem-s e com o "(... ) u m mei o privilegiad o n a formaçã o do s aluno s d e enfermagem , permitindo-lhe s adquiri r habilidade s par a actua r n o mund o rea l ond e a profissã o acontece " (Martin , 1991 , p.162) . O ensin o clínic o dev e constitui r um a oportunidad e únic a par a construi r sabere s a parti r d a situaçã o real , recorrend o ao s sabere s adquiridos , so b a orientaçã o e ajud a d o docent e e d o enfermeir o d a prática . Consequentemente , a formaçã o d e enfermeiro s desenvolve-s e e m doi s espaço s fundamentai s - a escol a e o s locai s d e ensin o clínico/estági o (hospitai s e centro s d e saúde ) - e envolv e vário s actores : aluno , enfermeir o docent e e enfermeir o d a prática . A formaçã o e m enfermage m é , dest e modo , u m espaç o d e partilh a e m qu e cad a acto r divid e co m o s outro s "o s seu s projectos , a s sua s preocupações , o tempo , o s contratempos , nu m percurs o pessoa l e singula r ma s partilhand o a s su a ideias , experiência s e saberes " (Santos , 1995) . É n a relaçã o d a escol a co m este s locai s qu e s e proporcion a a aproximaçã o ao s contexto s d e trabalh o e à própri a comunidade , constituind o o enfermeir o d a prátic a u m element o essencia l nest e processo . Ellio t di z qu e " o conheciment o profissiona l (... ) dev e formar-s e nu m complex o e prolongad o conheciment o n a acçã o (sabe r - fazer ) e d e reflexã o n a e sobr e a acçã o (sabe r pensa r e investigar ) " (1990 , p.17) . Est e conceit o enfatiz a a importânci a d a prátic a clínic a n a formaçã o do s profissionai s d e enfermagem , poi s é n a prátic a qu e o alun o aprend e a interrelaciona r o "saber " e o "sabe r como" . Dest e modo , a formaçã o e m enfermage m s ó te m sentid o n a articulaçã o entr e o "mund o d o sabe r e o mund o d o fazer " (Malglaive , 1991 , p . 166) . E necessári o qu e o s futuro s profissionai s d e enfermage m adquira m capacidade s e habilidade s par a "entende r e decidi r sobr e o cuida r d e um a pesso a e m determinad a situaçã o e , simultaneamente , pensa r e agi r e m contexto s d e trabalh o co m característica s culturais , sociai s e organizacionai s próprias. " (Fonseca , 2004 , p.51) . O cuida r assume-s e hoj e com o o eix o estruturant e d a formaçã o e m enfermage m e é nest a perspectiv a qu e o alun o dev e se r estimulad o par a a aquisiçã o d e habilidades , nã o s ó cognitiva s e técnicas , ma s també m relacionais . A criaçã o d e u m clim a cuidativ o ser á a form a idea l par a forma r profissionai s par a o cuidar . Segund o Watso n (1988) , a aprendizage m d o cuida r s ó s e fa z send o cuidado , po r isso , forma r enfermeiro s cuidante s implic a um a interacçã o cuidativ a e libertador a 16 3 Comunicação de más notícias em saúde e gestão do luto - contributos para a formação em enfermagem docente/discente , facilitador a d a interiorizaçã o d e atitude s cuidantes . Ta l com o nã o é possíve l da r autonomi a se m se r autónomo , respeita r direito s e liberdade s se m exerce r livrement e o s seu s direitos , o s formando s precisa m d e se r reconhecido s à lu z desse s valore s par a qu e o s possa m exerce r e m relaçã o ao s utentes . Nã o s e trat a poi s apena s d e adquiri r o u eleva r o níve l d e conhecimento s técnico s e relacionais , ma s també m d e desenvolve r atitude s d e autonomia , d e adaptabilidad e e d e transferênci a par a o terren o da s prática s a s competência s adquiridas . Nu m plan o curricula r teoricament e compartimentado , ma s conjugad o co m u m espaç o d e ensin o clínic o ond e a mobilizaçã o d e sabere s emerg e a cad a momento , par a da r respost a à s necessidade s do s doentes , fa z sentid o compatibilizar-s e a lógic a d a abordage m d o project o n a áre a específic a d o noss o trabalho . A s virtualidade s d o trabalh o po r project o pode m a í se r potenciada s n o sentid o d e intervi r a níve l d a formaçã o e do s contexto s d e trabalh o e d e contribui r par a a apropriaçã o d e mai s e melhore s competência s comunicacionais . O qu e caracteriz a o projecto , segund o Mato s (1996 , p.87) , " é o pode r d a iniciativ a do s actores , é a vontad e d e rompe r co m a lógic a d o sistema , desarticuland o n a acçã o loca l o qu e sã o a s determinaçõe s macro-sistémicas" ; project o veicul a "um a intençã o estratégic a (... ) atravé s d a prátic a d a participaçã o e d a implicaçã o n a resoluçã o do s problema s locais , assumido s agor a com o um a questã o inscrit a n o desenvolviment o profissional" . O project o centra-s e n a especificidad e d o pape l d o sujeit o e d a organização , procurand o rompe r co m a s lógica s tradicionais . Send o indissociáve l d o process o d e formação , interess a qu e a cultur a d a Escol a e do s seu s professore s sej a imbuíd a po r esta s dimensões . E ist o é aproxima r o s agente s formativo s d e novo s modo s d e trabalh o pedagógic o o qu e d á sentid o à (re ) construçã o d e um a identidad e profissiona l mai s forte . A convergênci a d e modo s d e trabalh o pedagógicos"mai s incitativos " (Lesne , 1977) , mai s "centrado s n a análise " (Ferry , 1987 ) e mai s apelativo s a "um a atitud e crític o reflexiva " (Schõn , 1987 ) permit e forma r profissionai s mai s próximo s d a prátic a e co m a prática . O desenvolviment o curricular , nest a perspectiva , dev e se r pensad o e m funçã o d o present e ma s també m d o futuro , devend o dest e mod o integra r u m conjunt o d e habilidades , recurso s formativo s e conhecimento s qu e permita m a o sujeito s se r u m cidadã o e u m profissiona l capa z d e responde r ao s desafio s d a actualidad e co m inovaçã o e criatividad e (Sapeta , 2003) . 16 4 Comunicação de más notícias em saúde e gestão do luto - contributos para a formação em enfermagem Nest e context o inscrevem-s e a s competência s e m comunicaçã o e relaçõe s interpessoai s , ond e s e inclu i a comunicaçã o d e má s notícia s par a a gestã o d o luto . A competênci a comunicativ a emerg e com o u m aspect o crucia l no s profissionai s d e saúd e e , particularmente , n o domíni o d o cuida r e m enfermagem , nest e sentid o todo s o s esforço s par a catalisa r e amplia r est a competênci a deve m se r desenvolvidos . A competênci a comunicativ a é entendid a com o o "conjunt o d e pré-condições , conhecimento s e regra s qu e faze m co m qu e a qualque r indivídu o sej a possíve l e realizáve l significa r e comunicar " (Zuanell i Sonino , cit . i n Bitt i e Zani , 1997 , p . 19) . N a opiniã o d e Bitt i e Zan i (1997 ) est a capacidad e nã o compreend e apena s habilidade s linguística s e gramaticais , ma s també m u m conjunt o d e habilidade s extralinguística s qu e co m ela s s e correlacionam : a s habilidade s sociai s (capacidad e par a adapta r a mensage m a um a situaçã o especifica ) e a s habilidade s semiótica s (sabe r utiliza r outro s código s par a alé m do s linguístico s - cinésico , a s expressõe s faciais , o s movimento s d o rost o e do s olhos) . Com o lembr a Gigliol i (cit . i n ibid.), um a pesso a "dotad a apena s d e um a competênci a merament e linguístic a seri a um a espéci e d e monstr o cultural : conheceri a a s regra s gramaticai s d a língu a ma s nã o saberi a quand o falar , quand o fica r calada , qu e opçõe s sociolinguística s usa r e m determinada s situações , etc. " Dest e modo , a aquisiçã o d e competência s e m comunicaçã o vis a essencialment e o us o d e comportamento s verbai s e nã o verbai s necessário s à s interacçõe s quotidianas . Rosa s (1990 , p.42 ) consider a doi s grande s tipo s d e competências : o referid a a o níve l d o envolviment o - relativ o a o conjunt o d e comportamento s qu e envolve m e facilita m a interacção , ist o é , favorece m u m ambient e promoto r d a troc a d e mensagen s significativas ; o relativ o a o níve l d o atendiment o - referid o a o conjunt o d e comportamento s qu e permite m explora r toda s a s mensagen s significativas . Importa , nest e contexto , reflecti r sobr e o significad o d e competência . N a opiniã o d e L e Boter f (1994 ) a competênci a result a d e "...u m sabe r agir , d e u m quere r agi r e d e u m pode r agir" . O sabe r agi r envolv e a s tomada s d e decisã o e exig e u m pensament o reflexivo . O quere r agi r pressupõ e a motivaçã o par a a acçã o (resultant e d e novo s desafio s à mudanç a e inovaçã o do s contexto s profissionais) , a intervençã o e o reconhecimento . O pode r agi r pressupõ e a existênci a d e contexto s favorávei s a o desenvolviment o d e competência s (Figueira , 2004) . Malglaiv e (cit . i n Topin , 1998 , p.34 ) defin e a competênci a com o "um a Conform e j á referido , estã o definida s n o domíni o d e competência s d o enfermeir o d e cuidado s gerai s aprovado s pel o Conselh o d e Enfermage m d a Orde m do s Enfermeiros , qu e n o pont o B - competência s n a prestaçã o e gestã o d e cuidados . 16 5 Comunicação de más notícias em saúde e gestão do luto - contributos para a formação em enfermagem totalidad e complex a e movente , ma s estruturada , operatória , ist o é , ajustad a à acçã o e à s sua s diferente s ocorrências" . Joga-s e aqu i co m a noçã o d e agi r e d e reagi r ao s imprevisto s da s situações , tanta s veze s ocorrido s co m a s profissõe s d o human o ond e s e inclu i a enfermagem . A Orde m do s Enfermeiros , e m 2003 , considero u e aprovo u qu e a competênci a d o enfermeir o d e cuidado s gerai s s e refer e a " u m níve l d e desempenh o profissiona l demonstrado r d e um a aplicaçã o efectiv a d o conheciment o e da s capacidades , incluind o ajuizar" . Nest e sentido , a s competência s "nã o sã o o s desenvolvimento s d e don s inatos , ne m a consequênci a d e u m stoc k inicia l d e informações , ma s u m process o intermináve l e inacabad o d e formaçã o contínua , e m qu e desempenh a u m pape l dinâmic o a alternânci a entr e a experiência , a prática , a reflexã o critic a e a s aquisiçõe s essenciai s d e conhecimentos " (Benesse , cit . i n Costa , 1998 , p.35) . Fac e a este s conceito s d e competênci a n a globalidad e e d e competênci a comunicaciona l e m particular , parece-no s nã o existire m dúvida s sobr e a importânci a do s sabere s experienciai s e do s contexto s d e trabalh o n o desenvolviment o d e capacidade s n o domíni o d a comunicaçã o e m saúde . Nã o bast a dota r o alun o d e sabere s teórico s sobr e comunicação , é important e qu e el e o s saib a mobiliza r par a a prática . É n a prátic a qu e o alun o s e aperceb e d a realidad e d a profissã o e d o cuida r e m enfermagem , n o confront o direct o co m o s diverso s actore s envolvido s n o process o d e cuidar/trata r e co m a s diversa s situaçõe s d e saúd e e doença . É , então , neste s espaços , sobretud o a níve l hospitalar , qu e o alun o s e aperceb e da s necessidades , dificuldade s e constrangimento s relacionado s co m a comunicaçã o d e má s notícias . A est e propósito , Mel o (2005 ) refer e a necessidad e d e s e valoriza r a temátic a d a comunicaçã o n a formaçã o do s profissionai s d e saúde , a qua l dev e contempla r o s conteúdo s e a form a (utilizaçã o d e metodologia s qu e fomente m a reflexã o e o envolviment o d o aluno , tant o no s espaço s teórico s com o práticos . Teixeir a (2000 ) també m suger e a formaçã o e o trein o d e competência s essenciai s à prátic a do s profissionai s d e saúd e - escut a activa , assertividade , comunicaçã o d e má s notícias . Assim , o s contexto s d e trabalho , qu e n o âmbit o d a formaçã o inicia l sã o percebido s no s ensino s clínicos , emerge m com o fundamentai s par a a construçã o d e sabere s comunicacionais . È nest e espaç o formativ o qu e s e constroe m e (re ) constroe m sabere s a parti r d o questionament o d a prática , produzind o u m contínu o e interactiv o vaivé m entr e a teori a (sabe r que ) e a prátic a (sabe r como) , a qua l constitu i " u m pont o d e partida , u m pont o d e chegad a e , simultaneamente , partida , chegad a e passagem " (Correia , 1989 , p.125) . Nest e sentido , teori a e prátic a deve m forma r u m " (... ) conjunt o dinâmic o e mutável , feit o 16 6 Comunicação de más notícias em saúde e gestão do luto - contributos para a formação em enfermagem d e valore s e conhecimento s (substantivos , processuai s e estratégicos) , tend o com o bas e d e sustentaçã o a prátic a e aquil o qu e é normalment e designad o po r teoria , ma s integrad o po r valore s qu e a perspectiva m (...) " (Alarcão , 2001 . p.58) . Send o o process o d e formaçã o inicia l u m process o inacabado , com o fo i anteriorment e afirmado , interess a continua r a valoriza r o desenvolviment o dest a e outra s competência s e m context o d e trabalho . O desafi o dirige-s e a um a formaçã o co m qualidad e par a o desenvolviment o d e qualidad e d e cuidados , partilhand o sabere s e experiência s e promovend o a formaçã o d e profissionai s d e enfermage m reflectivo s e interveniente s e m todo s o s domínio s d o cuidar . Com o refer e Colliér e (1989 , p.340 ) " s e o s enfermeiro s qu e faze m formaçã o deixa m d e s e interroga r sobr e o s cuidado s d e enfermagem , a parti r da s situaçõe s vivida s co m a s equipa s d e cuidado s e co m o s alunos , estã o à marge m d a prátic a profissiona l e o qu e faze m deix a d e te r sentido" . É necessário , e num a lógic a d e construçã o d e um a identidad e profissional , qu e a formaçã o profissiona l interrogu e a formaçã o inicial . Nest e sentido , parece-no s important e apresenta r um a anális e do s programa s da s unidade s curriculare s d a instituiçã o ond e exercemo s funçõe s d e formação . Est a anális e permitiu-no s verifica r qu e o s conhecimento s e competência s n o âmbit o d a comunicaçã o e mai s especificament e n o âmbit o d a comunicaçã o d e má s notícia s sã o abordado s e m vária s unidade s curriculare s n o domíni o d a enfermage m e da s ciência s humanas , co m um a profundidad e diferente , ma s e m nenhu m do s programa s este s s e encontra m definido s d e form a explícita . N o program a d a Psicologi a I : n o pont o 1 - noçõe s d e desenvolviment o e relaçõe s interpessoai s - ond e sã o abordado s o s aspecto s básico s d a comunicaçã o na s relaçõe s interpessoai s e m saúde ; e n o pont o 3 - relaçõe s interpessoai s e relaçã o terapêutica . També m n o program a d a Psicologi a II , cujo s objectivo s vã o d e encontr o a s problemática s d a saúd e e d a doença , prevê-s e a abordage m do s seguinte s aspectos : a intervençã o psicológic a n a doença , reacçã o psicológic a à mort e e desenvolviment o d o process o d e luto ; e intervençã o psicológic a n o stress e coping. N o program a d e Fundamento s d e Enfermage m sã o abordado s o s diverso s fenómeno s d e enfermagem 13 , ond e est á incluind o o fenómen o d a comunicação , n o entant o o s seu s conteúdo s sã o remetido s par a a unidad e curricula r d e Psicologi a I . N a unidad e curricula r d e opçã o - Expressã o Corporal , ond e sã o desenvolvido s aspecto s d a comunicaçã o nã o verba l na s relaçõe s interpessoais , pretende-se : desenvolve r competência s d e comunicaçã o interpessoal , a s capacidade s d e esta r atent o ao s 1 3 "Fenómen o d e Enfermage m é u m tip o d e facto r qu e influenci a o Estad o d e Saúd e co m a s seguinte s características : aspect o d e saúd e co m relevânci a par a a prátic a d e enfermagem " (ICNP/CIPE , versã o Beta , 2002 , p.20 ) 16 7 Comunicação de más notícias em saúde e gestão do luto - contributos para a formação em enfermagem outros , a capacidad e sobr e s i e o s outro s e o mei o e m qu e actuam , torna r o corp o disponível , explora r a capacidad e gestual , aumenta r a s capacidade s expressivas , etc . Na s unidade s curriculare s d e Ética , Deontologi a e Aspecto s Jurídico s d a profissã o e d e Sociologia , embor a a s questõe s d a comunicaçã o e d a comunicaçã o d e má s notícia s e gestã o d o lut o seja m implicitament e abordadas , nã o estã o explícita s no s respectivo s programas . O mesm o s e pod e dize r e m relaçã o a outra s unidade s curriculares , nomeadament e a s Enfermagen s Saúd e d o Adult o e Idos o I e II , ond e sã o abordado s o s conteúdo s inerente s à s vária s patologia s qu e afecta m o indivídu o e a s respectiva s intervençõe s d e enfermagem , assi m com o o s respectivo s ensino s clínico s qu e s e desenvolve m e m context o hospitala r e ond e esta s questõe s emerge m co m muit a frequência , o qu e lev a imprescindivelment e à su a abordagem . E m suma , pel a anális e deste s programas , verificámo s qu e a abordage m d a comunicaçã o d e má s notícias/gestã o d o lut o nã o est á incluíd a d e form a explícit a no s programa s d e nenhum a da s unidade s curriculares . Da s entrevista s qu e realizamo s junt o do s regente s d e alguma s desta s unidade s curriculare s (Psicologia , Sociologia , Enfermagen s Saúd e d o Adult o e Idos o I e II , Ética , Deontologi a e Aspecto s Jurídico s d a Profissão ) sobr e a s disciplina s que , n a su a perspectiva , dã o mai s contributo s par a o desenvolviment o desta s competência s e sobr e o s contributo s d a su a própri a unidad e curricular , retemo s o s aspecto s qu e a segui r descrevemos . Toda s a s disciplina s dã o contributo s par a o desenvolviment o dest a competência , embor a a Psicologi a sej a a unidad e mai s direccionad a par a proporciona r conhecimento s inerente s a o desenvolviment o dest a competência ; n a unidad e d e Psicologia , sobretud o n a Psicologi a II , embor a este s conteúdo s nã o esteja m expresso s n o program a ele s sã o abordado s explicitament e quand o s e desenvolve m a s questõe s ligada s à s doença s crónicas , à mort e e a o process o d e luto : "Na s vária s unidade s curriculare s respeitante s à áre a d e Psicologi a sempr e exist e u m conteúd o qu e é transversa l a toda s ela s e qu e é precisament e a comunicação . Num a primeir a abordage m faz-s e a anális e e trein o d o process o comunicaciona l e m situaçã o qu e nã o a d e comunicaçã o d e má s notícia s e posteriorment e est a su b especificidad e d a comunicaçã o é abordad a e treinada . Existe m conteúdo s programático s qu e s e refere m especificament e à s doença s crónicas , à mort e e a o process o d e lut o ond e inevitavelment e a comunicaçã o d e má s notícia s surge , be m com o a s diferente s estratégia s par a o fazer. " (Entrevista , Dlj ; a s outra s unidade s nã o aborda m este s conteúdo s d e form a específica , ma s acaba m po r o faze r d e form a circunstancial , quand o aborda m determinada s situaçõe s patológica s o u durant e o s ensino s clínicos/estágio s atravé s d a anális e e reflexão : "(...)* minh a disciplin a nã o é um a disciplin a qu e d ê competência s técnicas , d á mai s competência s crítica s e reflexivas , mai s propriament e n o qu e motiv a par a a acção " (Entrevist a D3) ; " Dentr o d a Enfermage m e do s Comunicação de más notícias em saúde e gestão do luto — contributos para a formação em enfermagem ensino s clínicos , n a part e teóric a nã o h á propriament e um tem a específic o sobr e isso , vai-s e introduzind o esse s conceito s d e acordo co m a s patologia s qu e vã o send o dadas , reflectind o co m o s alunos . E m termo s prático s conform e a s situaçõe s h á reflexõe s sobr e esse s assuntos, e m termo s individuai s e e m termo s d e grupo . (...) " (Entrevist a D4 ) A s regente s qu e referira m lecciona r teoricament e este s conteúdo s mencionara m utiliza r a s seguinte s estratégias : discussã o d e experiências , anális e d e casos , role-playing, forneciment o d e suport e documenta l qu e fundament e alguma s da s intervençõe s defendidas , realização d e trabalho s d e grup o nesta s área s e apresentaçã o do s mesmo s po r dramatizaçã o (normalment e escolh a do s alunos) . Nesta s entrevista s procurámo s aind a sabe r a opiniã o do s docente s sobr e a importânci a d o desenvolvimento desta s competênci a e o pape l d a formaçã o inicial . A s resposta s fora m unânime s a o considera r qu e o desenvolvimento dest a competênci a é fundamenta l n a formaçã o d e u m alun o d e enfermage m e qu e a formaçã o inicia l te m u m pape l crucial , embor a nã o sej a exclusivo , n o desenvolviment o d a mesma . Contudo , quas e todo s considerara m qu e est a nã o proporcion a o s contributo s suficiente s par a qu e o s aluno s inicie m a su a actividad e profissiona l co m competênci a necessári a par a comunica r má s notícias : "N a minh a opiniã o desenvolvem-s e apenas alguma s capacidade s básicas . Pens o qu e est e desenvolviment o poderi a se r potenciad o s e estivesse m prevista s dinâmica s d e discussã o d e vivência s e experiência s a o long o do s momento s d e estági o ond e muita s veze s exist e u m primeir o confront o co m esta s situações . (... ) consider o qu e é fundamenta l o trein o dest e tip o d e competência s a o long o d o curs o (...)" ( Entrevist a Dl) ; "E u penso , qu e a comunicaçã o é desenvolvid a d o pont o d e vist a teórico , ma s nã o é desenvolvid a e m termo s d e treino , (...)" ( Entrevist a D3) . U m docent e consider a qu e a formaçã o inicia l pod e se r suficient e par a o desenvolvimento dest a competência , ma s refer e a necessidad e d e formaçã o contínua : "(...)E u pens o qu e esta s questõe s d a relação , d a comunicaçã o d e má s notícia s tê m qu e se r amadurecidas , da í qu e o enfermeir o te m qu e investi r n a formaçã o contínua , (...). " (Entrevist a D5 ) A s sugestõe s apresentada s par a propicia r o desenvolviment o dest a competênci a n a formaçã o inicia l fora m diversas , ma s centraram-s e sobretud o n a partilh a e n a reflexã o d e experiência s entr e docente s e enfermeiro s d a prática , n a discussã o d e experiência s vivenciada s pelo s aluno s a o long o d o ensin o clínico ; n a anális e multidisciplinar d e casos , antes e apó s o s ensino s clínicos ; n a criaçã o d e momento s d e interligaçã o entr e a s vária s área s disciplinares par a analisa r a s vária s perspectivas ; n a realização d e encenações/dramatizaçõe s e tertúlia s co m alunos , docente s e enfermeiro s d a prática : " (... ) dinâmica s d e discussã o d e vivência s e experiência s a o long o do s momento s d e estági o ond e muita s veze s exist e u m primeir o confront o co m esta s situaçõe s (...) " (entrevist a Dl) ; "Organiza r momento s d e partilh a entr e o s enfermeiro s d a prátic a e o s professore s (...). " (entrevist a D2) ; (... ) A s encenaçõe s também sã o u m 16 9 Comunicação de más notícias em saúde e gestão do luto - contributos para a formação em enfermagem " A linguage m utilizad a fo i adequad a à doente . Utilizo u termo s técnicos , ma s traduzi u par a linguage m acessíve l à doente."...«5 o tem metástases, gânglios estão limpos, portanto não tem raízes, a doença não estav espalhada." (NC , cas o 14 , médico , 1 " consult a d e medicina ) Apena s encontrámo s 2 4 unidade s d e regist o referente s à utilizaçã o d e um a linguage m inadequada . Algun s profissionai s d e saúde , principalment e o s cirurgiõe s na s fase s d e diagnóstico , pré-diagnóstico , utilizara m po r veze s um a terminologi a técnico-científica , se m a devid a explicação . D o mesm o modo , doi s enfermeiro s n a fas e d e internamento , n o act o d e admissão , quand o informara m dua s doente s sobr e a realizaçã o d e u m determinad o exame , empregara m termo s técnico s difícei s d e sere m percebido s pela s doentes . Ilustrámo s est e aspect o inerent e à transmissã o d e informaçã o co m o s seguinte s exemplos : "Em termos práticos agora vamos fazer uns exames para fazer o estadiamento...." (NC , cas o 8 , médico , consult a d e cirurgia ) " Tem um R4 suspeito.... " (NC , cas o 11 , médico , consult a d e cirurgia ) " (...) os gânglios estão limpos não tem metástases Tem outras coisas boas, os receptores são negativos. " (NC , cas o 11 , médico , consult a d e grupo ) '•Olhe a decisão após o resultado é efectuar quimioterapia e radioterapia e 5 anos comprimidos. Não tem a ver com o grau de evolução, mas com as características do tumor" (NC , cas o 12 , médico , consult a d e grupo ) " (...) Na 2 a semana, os leucócitos vão baixar e as defesas vão diminuir...Penso que está tudor (NC , cas o 12 , médico , I a consult a d e medicina ) "A o informa r do s tratamento s indicado s o médic o utilizo u termo s técnico s e nã o o s explicito u posteriorment e "...cirurgia conservadora (...) mastectomia (...), radioterapia... " (NC , cas o 14 , médico , consult a d e grupo ) " Quand o informo u a doent e d a realizaçã o d e u m exame , a enfermeir a utilizo u o term o técnico , " Vai fazer um exame, colocar o anzol... " e nã o de u nenhum a explicação . " (NC , Cas o 2 e Cas o 9 , enfermeira , admissão ) - > Utilizaçã o d e eufemismo » O s profissionai s recorrera m alguma s veze s ao s eufemismo s (3 2 unidade s d e registo) , principalment e quand o prestara m informaçõe s à doent e sobr e a doenç a (ve r quadr o 15) . Assim , incluímo s nest a categori a a s unidade s d e registo s referente s a verbalizaçõe s do s profissionai s d e saúd e qu e revelava m a utilizaçã o d e termo s genéricos , mai s suaves , po r veze s ambíguos , par a evita r a s palavra s própria s e , dest e modo , suaviza r a informaçã o e/o u torna r a linguage m mai s acessível . O recurs o ao s eufemismo s fo i um a estratégi a utilizad a po r todo s o s profissionais , principalment e quand o informava m o u fazia m referênci a a o diagnóstico/situaçã o clínic a o u a o tratamento . Contudo , a su a utilizaçã o fo i mai s evident e no s médicos , principalment e n a fas e d e pr é diagnóstico , diagnóstic o e tratament o médico , qu e conform e verificámo s sã o a s fase s e m qu e sã o dada s mai s informaçõe s à s doente s sobr e o s aspecto s acim a referidos . Vejamo s alguma s transcriçõe s qu e ilustra m a utilizaçã o dest a estratégia : 27 8 Comunicação de más noticias em saúde e gestão do luto - contributos para a formação em enfermagem "...isto não tem boa cara... " (NC , cas o 3 e cas o 4 , medico , consult a d e cirurgia ) " Então qual foi o seu problema. (...) " (NC , cas o 4 e cas o 14 , visit a assistent e social ) "Diz que tem uma lesão, alterações...vamos ter que tirar. (...) Não temos diagnóstico de coisa má" (NC , cas o 5 , médico , consult a d e cirurgia ) ".. . Como tínhamos falado vai ter que fazer aquele tratamento da veia... " (NC , cas o 8 , médico , consult a pó s cirurgia ) "Vamos ter que tirar isso... " (NC , cas o 11 , médico , consult a d e cirurgia ) "....portanto não está enraizado. " (NC , cas o 11 , médico , consult a pó s cirurgia ) "...é assim o que ai tem é um nódulo um bocado feio que até pode ser um tumor..." (NC , cas o 14 , médico , consult a d e cirurgia ) - > Disponibilidad e A disponibilidad e fo i outr a categori a qu e emergi u d a observaçã o do s profissionai s n a interacçã o co m a s doentes . Constatámo s qu e ne m sempr e h á disponibilidad e par a interagi r co m a s doentes , o qu e també m depend e do s profissionai s envolvido s e principalment e d o moment o d a interacção . Po r vezes , o s profissionai s disponibilizavam-s e par a atende r a s doente s noutro s momentos , cas o necessitasse m (quadr o 15) . Assim , incluímo s nest a categori a a s unidade s d e regist o referente s a observaçã o d e comportamento s verbai s e nã o verbai s qu e demonstra m a presença , o u não , d e disponibilidad e do s profissionai s d e saúd e par a interagi r co m a doent e n o moment o o u par a a atende r noutro s momentos , cas o est a necessite . A categori a fo i subdividid a e m trê s subcategorias : "demonstra r disponibilidade" , "demonstra r pouc a disponibilidade " e "oferece r disponibilidade" . Exist e um a proximidad e entr e o númer o d e unidade s d e regist o encontrada s relativament e à categori a "demonstra r disponibilidade " (88 ) e "demonstra r pouc a disponibilidade " (99) , o qu e signific a qu e nenhum a dela s é predominante . Nenhu m grup o profissiona l te m u m comportament o constant e nest e domínio ; e m gera l est e modifica-s e d e acord o co m o moment o d a interacção ; à excepçã o do s cirurgiõe s qu e d e u m mod o geral , demonstra m pouc a disponibilidade , po r isso , é qu e na s dua s fase s iniciai s est e é o comportament o qu e prevalece . N a "fas e d e tratament o cirúrgico"o s enfermeiros , e m alguma s situaçõe s demonstrara m disponibilidade , normalment e n o moment o d a admissão , enquant o qu e noutras , principalment e n o moment o d a alta , demonstrara m esta r pouc o disponívei s par a interagi r co m a s doentes . O mesm o acontece u n a fas e d o tratament o médico , e m qu e verificámo s que , na s primeira s consulta s d e enfermage m e com o ta l n o primeir o tratamento , o s 27 9 Comunicação de más notícias em saúde e gestão do luto - contributos para a formação em enfermagem enfermeiro s demonstrara m disponibilidad e par a atende r a s doentes , o qu e j á nã o s e verifico u no s tratamento s seguintes . Agor a a disponibilidad e j á er a muit o pouco , nã o s e realizand o mesmo , n a maio r part e da s vezes , a consult a d e enfermage m prevista . Nest a fas e e n a seguinte , verificámo s qu e a médic a demonstro u quas e sempr e disponibilidade . A s transcriçõe s qu e s e segue m ilustra m este s comportamentos , a maio r part e da s veze s demonstrado s atravé s d a comunicaçã o nã o verbal . Vejamo s algun s exemplo s d a categori a "Demonstra r disponibilidade" : " A médic a falo u co m calma , ritm o d e vo z normal . Fe z pausas" . (NC , cas o 5 , médica . Consult a d e cirurgia ) " A médic a dirigiu-s e à doent e nu m ritm o d e vo z normal , fe z pausas . De u temp o par a a doent e s e expressar , nã o interrompeu. " (NC , caso5 , médica , I a consult a medicina) . " O médic o sentou-s e e diss e à doent e par a s e senta r e falo u co m calma. " (NC , cas o 8 , médico , consult a d e grup o pós-cirurgia) . " A médic a atende u a doent e co m calma , se m pressa . Ritm o d e vo z normal. " (NC , casolO , médica , consult a cirurgia ) " A enfermeir a falo u co m to m d e vo z baixo , ritm o normal , co m calm a se m demonstra r pressa. " (NC , cas o 12 , enfermeira , admissão ) Apresentámo s d e seguid a algun s exemplo s d a categori a "Demonstra r pouc a disponibilidade" : " O médic o falo u co m a doent e d e pé , co m u m ritm o d e vo z acelerado , demonstrand o pressa. " (NC , cas o 2 , médico , consult a d e grupo ) " O enfermeir o dirigiu-s e à doent e nu m ritmo d e vo z acelerad o e disse : Peço desculpa, mas estou aflito ainda tenho muito que fazer, desculpe se alguma coisa não correu como deve ser. Sai u apressado. " (NC , cas o 4,enfermeiro , alt a clínica ) -Minha Santa, é assim, tenho uma reunião às llh e para fazer as coisas temos que ser rápidos... " (NC , cas o 6 , médico , consult a d e cirurgia ) "D.O... estou compressa, tenho que me ir embora.... " (NC , cas o 6 , médico , consult a d e grupo ) " O enfermeir o falo u co m a doent e d e pé , ritm o d e vo z acelerado . " (NC , cas o 6 enfermeira , alt a clínica ) « O médic o falo u d e p é co m a doent e e a caminha r par a a saída. " (NC , cas o 7 , médico , visit a médic a - internament o « O enfermeir o dirigiu-s e à doent e nu m ritm o d e vo z acelerado , demonstrav a pressa. " (NC , cas o 7 , enfermeiro , alt a clínica ) « Nã o fo i feit a consult a d e enfermage m po r falt a d e disponibilidade . A enfermeir a converso u com a doent e n a sal a d e trabalh o enquant o colhi a o sangue , nu m ritmo acelerado , co m atitud e d e pressa . (NC , cas o 7 , enfermeira , tratament o d e quimioterapia ) " O médic o atende u doent e co m pressa , ritmo d a vo z u m pouc o acelerad o e levantou-s e enquant o aind a falav a co m a doente. " (NC , cas o 8 , médico , consult a cirurgia ) « A médic a estav a co m pressa : isto hoje vai ter que ser rápido, porque tenho que ir..... " (NC , caso9 , médica , consult a medicin a - final d a quimioterapia) . 28 0 Comunicação de más notícias em saúde e gestão do luto - contributos para a formação em enfermagem " A enfermeir a demonstro u te r pouc a disponibilidad e e diss e mesm o à doente : Desculpe hoje nem podemos dar muita atenção. Não vamos fazer entrevista." (NC , Cas o 9 , enfermeira , tratament o d e quimioterapia ) " O médic o falo u co m a doent e nu m ritm o acelerado , atitud e d e pressa . Falo u d e p é co m a doent e enquant o est a s e arranjav a e sai u d e um a form a apressada. " (NC , caso l 1 , médico , consult a d e cirurgia ) Relativament e à subcategori a "oferece r disponibilidade" , encontrámo s 3 8 transcriçõe s d e verbalizaçõe s d e todo s o s profissionais , n o entanto , constatámo s qu e esta s s e referia m sobretud o ao s enfermeiro s e a o médic o oncologista , n a fas e d o tratament o médic o e à assistent e socia l n a fas e d o tratament o cirúrgico . Vejamo s algun s exemplo s da s transcriçõe s encontrada s na s nota s d e campo : "Vou escrever aqui os meus números de telefone, pode contactar-me sempre que quiser e precisar, ou os seus filhos... " (NC , cas o 2 , visit a assistent e social ) "Não se preocupe se tiver dúvidas pode procurar-me, vou deixar aqui um cartão com os meus contactos." (NC , cas o 4 , visit a assistent e social ) " (...) se precisar de alguma coisa vem ter comigo à urgência. " (NC , cas o 2 , médico , consult a apó s cirurgia ) "Se precisar de alguma coisa pode contactar-me ou às enfermeiras. " NC , (Caso3 , médica , I a consult a d e medicina ) " Sou a enfermeira (...) e vou estar consigo se precisar de alguma coisa pode contactar-me. (...) Se precisar de alguma coisa pode telefonar para estes números e pede para falar comigo ou com outra colega se eu não estiver.... " (NC , Cas o 4 , enfermeira , I a consult a d e enfermagem ) "Se precisarem de alguma coisa podem procurar-me. " (NC , cas o 5 , visit a d a voluntária ) "Se precisar de alguma coisa diga, queremos que se sinta à vontade e bem no meio de nós" (NC , cas o 14,enfermeira , admissão ) - > Forneciment o d e informaçã o escrit a Fornece r informaçã o escrit a é uma estratégi a utilizad a co m algum a frequênci a pelo s profissionai s d e saúde , par a complementa r a informaçã o proporcionad a oralmente . Nest e estudo , verificámo s qu e est a estratégi a fo i utilizad a sobretud o pelo s enfermeiros , n o moment o d a alt a e n a primeir a consult a d e enfermage m n a unidad e d e oncologi a e pel a voluntári a aquand o d a visit a à s doente s n o internamento ; apena s doi s médico s recorrera m a est a estratégia , junt o d e duas doente s e par a aspecto s funcionai s (informa r sobr e o di a e d o loca l d a consult a d e grupo) . A informaçã o escrit a proporcionad a pelo s enfermeiro s const a respectivamente , d e uma "cart a d e alta " ond e vã o descrito s algun s cuidado s relativo s à ferid a cirúrgica , ao s cuidado s a te r fac e à intervençã o e a o tip o d e actividad e e exercícios . Const a també m d e u m panflet o informativ o qu e conté m informaçõe s relativa s a o tratament o d e quimioterapi a e d e radioterapia . A voluntári a proporciona , d e acord o co m a cirurgi a (conservador a o u 28 1 Comunicação de más notícias em saúde e gestão do luto - contributos para a formação em enfermagem mastectomia) , u m livr o à doente , d o moviment o Vence r e Vive r d a Lig a Portugues a Contr a o Cancr o ond e sã o abordado s vário s aspecto s necessário s à reabilitaçã o d a doente . A s transcriçõe s qu e s e segue m ilustra m est a estratégia : " O médic o quand o falo u d a consult a d e grup o e indico u o local , fê-l o também po r escrit o (... ) " (NC , casol , médico , I a consult a d e cirurgia ) "DA tem aqui estas cartas, uma para entregar ao seu médico de família e outra para a enfermagem, diz quando deve tirar os pontos e como fazer o penso efala também dos cuidados que deve ter com o braço do lado da cirurgia. (...)" (NC , cas o 3,enfermeira , alt a clínica ) "Depoi s d e fala r do s procedimento s e efeito s secundário s d a quimioterapia , a enfermeir a entrego u à doent e um panflet o (existent e n o serviço ) ond e est á tod a a informaçã o sobr e o tratament o e explico u o conteúdo. " (NC , cas o 10 , I a consult a d e enfermagem) . "Depoi s d e fala r do s procedimento s e efeito s secundário s d a quimioterapia , a enfermeir a entrego u à doent e um panfleto : Tem aqui este panfleto que explica os efeitos secundários, não quer dizer que os vá ter todos mas leia, sabe 1er? Se tiver dúvidas, para o próximo tratamento, diz-nos. " (NC , cas o 14,enfermeira , 1 consult a d e enfermagem ) " A voluntári a entrego u à doent e u m livr o d o Moviment o Vive r e Vence r qu e conté m a informaçã o necessári a à doent e relativ a à cirurgi a conservador a e disse : aqu i diz tudo o que pode fazer, deve fazer, fala de tudo... " (NC , Cas o 5 , Visit a voluntária ) " A voluntári a entrego u à doent e u m livr o d o Moviment o Vive r e Vence r ond e s e encontr a tod a a informaçã o necessári a à doent e relativ a à mastectomi a e disse : este livrinho tem informação sobre os cuidados e os exercícios que pode e deve fazer, aqui diz tudo o que pode fazer, deve fazer, fala de tudo... (NC , Cas o 12 , Visit a voluntária ) Nest e subcapítulo , procurámo s descreve r o mod o d e comunica r do s profissionai s relativament e à transmissã o d a informação . Assim , verificámo s que , d e u m mod o geral , a informaçã o proporcionad a er a superficia l e pouc o sistematizada , nomeadament e e m relaçã o ao s aspecto s relacionado s com : o diagnóstico/situaçã o clínic a e tratamentos , sobretud o na s primeira s fase s d o percurso ; a educaçã o par a a saúde , o s cuidado s a te r apó s a cirurgi a e actividad e e exercício ; a informaçã o sobr e algun s aspecto s funcionai s relativo s à consult a d e grup o e a o internament o par a a cirurgia ; e po r último , a informaçã o sobr e o tratament o d e radioterapia , qu e fo i pouc o enfatizada . Constatámos , ainda , qu e o s profissionai s procurara m utiliza r quas e sempr e um a linguage m adequada , acessíve l à s característica s d a doente , embor a po r veze s utilizasse m termo s técnico-científicos , se m a devid a explicação . O recurs o ao s eufemismo s també m s e verificou , principalment e no s médicos , n a abordage m d o diagnóstico/situaçã o clínica . A disponibilidade , fo i u m comportament o qu e oscilo u a o long o d o percurso , d e acord o co m o s profissionai s envolvido s e co m o momento . A informaçã o escrit a é um a estratégi a utilizad a pelo s profissionai s par a complementa r a informaçã o oral , que , com o vimos , po r veze s é incompleta . 28 2 Comunicação de más notícias em saúde e gestão do luto - contributos para a formação em enfermagem 1.5. 2 - Na s atitude s comunicacionai s A o long o d o trabalh o d e campo , constatámos , mai s um a vez , qu e n a interacçã o co m a s doentes , principalment e quand o o objectiv o é possibilita r informação , o mod o d e comunica r pod e diferi r nã o s ó n a form a com o é transmitid a a informação , ma s també m na s atitude s comunicacionais , revelada s atravé s d a linguage m verba l e nã o verbal . Assim , nest e domínio , considerámo s toda s a s unidade s d e regist o referente s a comportamento s verbai s e nã o verbai s do s profissionai s d e saúd e qu e reflecte m a s atitude s deste s n a comunicaçã o co m a s doentes . Esta s unidade s fora m agrupada s e m set e categorias : "directividad e e interacção" , "privacidade" , utilizaçã o d e diminutivos" , "minimizaçã o da s queixas/situações" , "us o d a verdade" , "demonstraçã o d e agressividade " e "fuga" . Verificámo s que , normalmente , esta s atitude s comunicacionais , difere m co m o s profissionai s e , n o mesm o profissional , d e acord o co m o moment o e a situaçã o (quadr o 15) . Quadr o 1 5 - Domíni o "na s atitude s comunicacionais" : categoria s e subcategoria s e m funçã o da s diferente s fase s d o percurs o e do s profissionai s d e saúd e envolvido s CATEGORI A SUBCATEGORI A Faac s d o puxarão , pronuioraa i d e saúd e « uaidade a d e regtat o Tota l unidade s d e registo CATEGORI A SUBCATEGORI A Prt - Ditrgnóstic o Diagnóstic o Tratament o árúrtic o (internamento ) N > Tratament o cirúrgic o Tralament o ■M n (quimioterapia ) Po » Inuml o médic o Tota l unidade s d e registo I > recti vióad c c infexacci o Direct a oo m tflkMMOf a M c a ) M C (4 ) E(8 ) + AS(10) + V(4 ) M C <2 ) M (12 ) i !■ : (Kl ) M (3 ) 6 6 I > recti vióad c c infexacci o Direct a ie m interaeç k M C (10 ) M C (H ) E(18 ) + M(5)4V(5 > MC(13 ) M(»)*E(17 ) M(8)<-MC(2 ) 9 6 I > recti vióad c c infexacci o Indirect a cor n interacçã o MC(1 ) 1 I > recti vióad c c infexacci o Indirect a n n interacçã o M C (2 ) 2 Privacidad e Proporciona r privacidad e E(20 ) + AS(12)+V(4 ) M(4)*E<16 ) 5 6 Privacidad e Ausênci a privacidad e E(4)^M(7 ) + V(4 ) E(10 ) 2 5 Uti l \m (,-i o d e diminu i l i vo s M C (5 ) M C (8 ) E(2 ) M C (3 ) M(!)HE(5 ) M(l ) 2 6 Mínunizaçi o da a queixa s ytuaçï o M C (4 ) MC<1 ) M(2)*E(I ) e us o d a verdad e M C (2 ) M C (4 ) M(1 ) M C (2 ) M (10 ) M (2 ) 2 1 Dcmoroiíacl o d e au/cwividad c MC(t ) M(l ) 2 Fug a M C (2 ) M(l ) MC(I ) 3 M - Médico ; M C - Cirurgião ; E - Enfermeiro ; A S - Assistent e Social ; V - Voluntári a Seguidamente , vamo s descreve r cad a um a da s categoria s inerente s à s atitude s comunicacionais , tend o e m cont a a expressã o d e cad a um a dela s na s vária s fase s d o percurs o e a su a relaçã o co m o s profissionais . - > Directividad e e interacçã o Nest a categoria , incluímo s a s unidade s d e regist o referente s a observaçõe s o u verbalizaçõe s qu e no s indica m s e a informaçã o fo i dad a d e um a form a directa , (utilizaçã o 28 3 Com unicação de más notícias em saúde e gestão do luto - contributos para a formação em enfermagem d e expressõe s d o tip o "vai ter que ", "tem de fazer " ) o u indirecta , (recurs o a expressõe s d o tip o "achamos" "atépode ser") e s e houv e o u nã o interacçã o co m a s doentes , ist o é s e fo i dad a o u nã o oportunidad e à s doente s d e manifestare m a s sua s ideia s e expo r a s sua s dúvidas . Fora m identificada s quatr o subcategorias : "direct a co m interacção" ; "direct a se m interacção" ; "indirect a co m interacção" ; "indirect a se m interacção . Verificámo s qu e todo s o s profissionai s d e saúd e comunicara m d e form a direct a co m a s doentes , à excepçã o d e trê s situaçõe s e m qu e o fizera m d e form a indirecta . N a maiori a da s situaçõe s nã o s e observara m comportamento s qu e revelasse m a preocupaçã o d o profissiona l e m dinamiza r a interacção , à excepçã o d a fas e d e tratament o médico , principalment e na s primeira s consulta s d e medicin a e d e enfermagem , e n o moment o d a admissão , e m qu e s e verifico u a preocupaçã o do s profissionai s envolvido s (médic o e enfermeiro ) e m estimula r a s doente s a expore m a s dúvida s e preocupações , fomentando , dest e modo , um a interacçã o activa . Est a atitud e també m s e verifico u n a assistent e social , quand o realizav a a visit a à s doentes . D e facto , constatámo s qu e est a procuro u estabelece r sempr e u m clim a d e abertura , favorecedo r d a participaçã o da s doentes . Vejamo s exemplo s inerente s a cad a um a desta s atitudes : N o qu e di z respeit o à s questõe s d a "directividad e co m interacção " (5 5 unidade s d e registo) , apresentámo s o s seguinte s exemplos : "Informo u d e form a directiva : - Vai ter que ter alguns cuidados (...) tem de evitar (...) ma s proporciono u abertur a par a a doent e coloca r alguma s questões. " (NC , Cas o 4 , enfermeira , admissão ) " O médic o de u a informaçã o d e form a direct a (vai ter que...). Procuro u estabelece r interacção , questiono u a doent e e de u oportunidad e d e est a expo r a s dúvidas , falo u abertamente. " (NC , cas o 4 , médico , I a consult a d e cirurgia ) " A assistent e socia l de u a informaçã o d e um a form a directiv a ( u tem direito... "), ma s de u espaç o par a doent e coloca r questõe s e expo r a s sua s preocupaçõe s e receios. " (NC , cas o 4 , assistent e social ) "Informo u d e form a directiv a (vai fazer...), ma s de u oportunidad e à doent e par a coloca r questões . Procuro u avalia r gra u d e compreensã o d a doente : Entendeu o que eu disse, tem dúvidas? " (NC , cas o 4 , médica , I a consult a d e medicina ) " A enfermeir a informo u co m directividad e ma s procuro u estabelece r dialog o co m a doent e e qu e est a expusess e a s su a duvida s e preocupações. " (NC , cas o 5 , enfermeira , I a consult a d e enfermagem ) " A informaçã o fo i dad a d e form a directiva , ma s se m autoritarismo . A enfermeir a estabelece u co m a doent e um a relaçã o empátic a e responde u à s dúvida s d a doent e e família. " (NC , cas o 7 , enfermeira , admissão ) " O médic o fo i direct o n a informação : Como tínhamos falado vai ter que fazer aquele tratamento da veia (...), ma s se m autoritarismo . De u oportunidad e à doent e d e s e manifestar , d e coloca r questões. " (NC , cas o 8 , médico , consult a d e grupo ) Relativament e à s questõe s d a "directividad e se m interacção " (9 8 unidade s d e registo) , considerámo s o s seguinte s exemplos : 28 4 Comunicação de más noticias em saúde e gestão do luto - contributos para a formação em enfermagem "Pois é, vai ter que limpar isso, vai ter que tirar seio fora... Vai ter que ser operada, mas primeiro vai fazer uns exames..." (NC , Cas o 3 , médico , I a consult a cirurgia ) " A enfermeir a de u a informaçã o d e form a directa , nã o de u muit o espaç o par a o diálogo , par a a doent e coloca r questões : (... ) não vai comer mais nada. Depois de ser operada, não deixe ver as tensões do lado direito. Vai ter alguns cuidados." (NC , Cas o 3 , enfermeira , admissão) . " A enfermeir a informo u d e form a directiv a (tem aqui estas cartas..). Nã o de u espaç o par a a doent e coloca r questões , apena s de u a s informações . " (NC , caso4 , enfermeira , alt a clínica ) " O médic o informo u d e form a directiva : (...) vai ter que ser operada (...). Procuro u explica r tud o à doente , ma s nã o de u espaç o par a est a expressa r dúvida s e receios. " (NC , cas o 6 , médico , consult a d e grupo ) " A informaçã o fo i dad a d e form a directiva : sabe vai ter que se conformar mas vai ter que tirar o seio, ma s se m autoritarismo . Nã o de u oportunidad e à doent e d e s e manifestar , d e coloca r questões. " (NC , caso7 , médico , consult a d e cirurgia ) " Informo u co m directividade : minha santa não gosto de enganar, isto é suspeito, vamos ter que tirar. (...) Depois tem que ir a uma consulta de grupo. Nã o de u oportunidad e à doent e d e coloca r questões. " (NC , casolO. , médico , consult a d e grupo ) " A enfermeir a chego u junt o d a doent e e disse : só lhe vou entregar uns papéis, pode sentar-se (...) Deu as informações e a doente ouviu. Nã o proporciono u a exposiçã o d e dúvidas. " (NC , cas o 12 , enfermeira , alt a clínica ) Quant o a comunica r d e form a "indirect a co m interacção" , encontrámo s apena s a seguint e unidad e d e registo : " A médic a inform a a doent e se m directividade : (...achamos que é melhor...), e question a a doente : Não queria...? D á oportunidad e à doent e d e s e pronunciar . " (NC , cas o 13 , médico , consult a d e grupo ) Relativament e à form a "indirect a e se m interacção " d e comunicar , identificámo s dua s unidade s d e registo : " O médic o dirigiu-s e à doent e d e um a form a nã o directiva : Pois, mas depois de vermos os exames achamos.... Nã o de u espaç o par a a doent e coloca r questões. " (NC , cas o 3 , médica , consult a d e grupo ) " O médic o informo u d e um a form a nã o directiva : Pensamos que é melhor, tirar o nódulo. Nã o de u oportunidad e à doent e d e coloca r questões , de u a informaçã o e saiu. " (NC , cas o 4 , médica , consult a d e grupo ) - > Privacidad e Nest a categori a incluímo s a s unidade s d e regist o referente s à observaçã o d e comportamento s verbai s e nã o verbai s reveladore s d a preocupação , o u não , d o profissiona l d e saúd e e m respeita r a privacidad e d a doente , n o moment o d e colhe r o u proporciona r informaçã o à doente . Devid o à abrangênci a d o conceit o d e privacidade , qu e est á relacionad o co m tud o o qu e di z respeit o à intimidad e d a pessoa , incluind o o pudo r aquand o d a realizaçã o d e u m exame , est a categori a fo i apena s considerada , quand o o s registo s da s 28 5 Comunicação de más notícias em saúde e gestão do luto - contributos para a formação em enfermagem observaçõe s estava m orientado s par a a privacidad e relacionad a co m da r o u obte r informação . A s transcriçõe s inerente s a est a categori a dize m respeit o apena s a o moment o d a admissã o e d a alta , d a visit a d a assistent e socia l e d o médico , durant e o internament o e no s momento s d o tratament o d e quimioterapi a co m citostáticos . Normalmente , neste s momento s o s profissionai s dirigiam-s e à s doente s nu m local , ond e s e encontrava m mai s pessoas , o qu e implicav a a necessidad e e a iniciativ a d e atende r à privacidad e da s doentes . No s momento s relacionado s co m a s consulta s médica s e d e enfermagem , a privacidade , d e u m mod o geral , er a sempr e respeitada , poi s a s pessoa s presente s nã o era m estranha s a o context o e , quand o entrav a alguém , a convers a er a interrompida . O s aspecto s acim a referido s també m justifica m o fact o d e a s transcriçõe s s e referire m sobretud o ao s profissionai s d e enfermagem , à assistent e socia l e à voluntária , poi s a s interacçõe s do s médico s co m a s doente s acontecem , no s momento s d e consult a definidos , à excepçã o d a vist a médic a durant e o internamento . Verificámo s que , durant e o s momento s referidos , a maio r part e do s profissionai s procuro u respeita r a privacidad e da s doente s (5 6 unidade s d e registo) . Po r exemplo , o s enfermeiro s n o moment o d a admissã o e d a alta , normalmente , encaminhava m a doent e par a u m gabinete o u outr o loca l qu e proporcionass e privacidade . Est a preocupaçã o també m s e verifico u n a assistent e social , aquand o d a realizaçã o da s vista s à s doentes . Vejamo s transcriçõe s reveladora s dest e facto : " Conduzi u a doent e par a u m gabinete , par a conversar . " (NC , Cas o 3 , visit a assistent e social ) "Procuro u gabinet e par a fala r co m a doente" . (NC , Cas o 5 , Enfermeira , alt a clínica ) "Agora vou fazer umas perguntas, tudo o que fica aqui é confidencial.. ." (NC , Cas o 6 , visit a assistent e social ) "Encaminho u a doent e par a u m gabinete : Vamos ali para um gabinete para estarmos mais sossegadas, que eu quero conversar um bocado consigo" (NC , Cas o 7 , enfermeira , admissão. ) " A enfermeir a dirigiu-s e à doente : (... ) vamos para uma salinha aqui ao lado, que eu queria fazer-lhe umas perguntas" (NC , Cas o 12 , enfermeira , admissão. ) Relativament e à categori a "ausênci a d e privacidade " encontrámo s 2 5 unidade s d e registo , da s quai s apresentámo s o s seguinte s exemplos : "Falo u co m a doent e n a enfermaria , ond e s e encontrava m outra s doentes. " (NC , cas o 3 , visit a d a voluntária ) "Fe z colheit a d e dado s n a enfermari a e m presenç a d e outro s doentes. " (NC , Cas o 5 , enfermeira , admissão ) "Converso u co m a doent e enquant o qu e colhi a sangue , n a presenç a d e outro s profissionai s e nã o procuro u u m loca l mai s privado , mesm o quand o a doent e começo u a desabafa r algun s problemas . (NC , Caso5 , enfermeira , tratament o d e quimioterapia ) 28 6 Comunicação de más notícias em saúde e gestão do luto - contributos para a formação em enfermagem " O médic o converso u co m a doent e sobr e a su a situaçã o clínic a n a enfermaria , n a presenç a d e outra s doentes. " (NC , cas o 11 , visit a médica ) - > Utilizaçã o d e diminutivo s Utiliza r diminutivo s fo i um a atitud e comunicaciona l qu e verificámo s co m algum a frequênci a (2 6 unidade s d e registo) , a o long o d o noss o trabalh o d e campo . Fo i utilizad a sobretud o pelo s médico s e enfermeiros , principalment e na s fase s iniciai s d o percurs o (pr é diagnóstic o e diagnóstico ) e n a fas e d e tratament o médic o (quadr o 15) . N a noss a perspectiva , ist o acontece , pel o facto , d e este s sere m o s momentos , e m qu e normalment e este s profissionai s informa m a s doentes sobr e o diagnóstico/situaçã o clínic a e a decisã o terapêutica . Pertence m a est a categori a o s registo s d e observaçã o d e verbalizaçõe s do s profissionai s d e saúd e n a relaçã o co m a doent e qu e mostrava m a utilizaçã o d e diminutivos . A s seguinte s transcriçõe s constitue m algun s exemplo s dest a atitud e comunicacional : "Po/ s é D.O... (...), vamos ter que tirar a mantinha toda (...) o facto de tirar a maminha (...) pois tem uns seios pequeninos... " (NC , Cas o 6 , médico , consult a d e grupo ) "Vai tirar a roupinha e deitar ali que eu quero ver essa maminha" (NC , Cas o 7 , médico , consult a d e grupo ) "....tem um tumorzinho grandinho" (NC , Cas o 10 , médico , consult a d e cirurgia ) "Agora vou falar um bocadinho consigo, depois vamos ali dentro (...) para pôr um sorinho..." (NC , Caso l 1 , Enfermeira , I a consult a d e enfermagem ) " A enfermeir a dirigiu-s e à doente : (...) vamos para uma salinha aqui ao lado, que eu queria fazer-lhe umas perguntinhas." (NC , cas o 12,Enfermeira , admissão ) "Ora vamos lá ver essa maminha. (...)...tirar a maminha... " (NC , Cas o 13 , médica , consult a d e grupo ) "Vamos ver a maminha. (...) Dói um bocadinho, isto é para não mentir muito. Isto é uma picadinha com agulha fina." (NC , Cas o 14 , médica , I a consult a d e cirurgia ) - > Us o d a verdad e A o long o dest e estud o verificámo s um a preocupaçã o do s profissionai s e m informa r a s doentes , sempr e qu e possível , co m honestidad e e verdade , n o qu e di z respeit o a o diagnóstico / situaçã o clínica , mesm o quand o a informaçã o nã o er a muit o complet a e nã o s e utilizava m a s palavra s próprias . Assim , incluímo s nest a categori a a s unidade s d e regist o referente s a verbalizaçõe s qu e sugeria m qu e a informaçã o dad a pel o profissiona l d e saúd e correspondi a à verdad e possíve l par a o momento , mesm o nã o send o utilizada s a s palavra s próprias . 28 7 Comunicação de más notícias em saúde e gestão do luto - contributos para a formação em enfermagem " O médic o procuro u n o iníci o d a consult a ouvi r a doent e co m atenção , olhava d e frente par a a mesm a se m insistência. " (NC , cas o 8 , médico , I o consult a d e cirurgia ) - > Demonstraçã o d e compreensã o empátic a Demonstra r compreensã o empátic a constitui u igualment e um a categori a co m algum a frequênci a nest e estud o (2 3 unidade s d e registo) , ma s d e form a pontua l nalguma s fases . A s fase s ond e observámo s co m mai s frequênci a est a atitud e fora m a s d e tratament o cirúrgic o e d e pó s tratament o médico , seguida s d a fas e d e pr é diagnóstic o (quadr o 16) . Todo s o s profissionais , d e u m mod o geral , perant e determinada s reacçõe s da s doente s procurara m demonstra r a su a compreensão . Codificámo s nest a categori a a s unidade s d e regist o referente s a observaçã o d e verbalizaçõe s qu e denotava m a intençã o d o profissiona l d e saúd e d e demonstra r à doent e qu e compreendi a aquil o qu e estav a a senti r e a manifestar . A s seguinte s transcriçõe s constitue m algun s do s exemplo s verificados : " Compreendo D.T, mas às vezes as coisas são assim. " (NC , cas o 1 , consult a d e grupo , medico , consult a pó s cirurgia ) "(...) Mas é um susto, não é? " (NC , cas o 2,medico , consult a d e cirurgia ) " (...) Não se preocupe cada um reage à sua maneira, somos diferentes. .." NC , cas o 5,enfermeira , tratament o quimioterapia ) " É sempre uma mutilação, é traumatizante. Já tem 75 anos, mas é uma jovem. O seio é um órgão secundário da sexualidade importante, a questão estética é importante... " (Cas o 6 , médico , consult a d e cirurgi a plástica ) "É normal sentir-se assim eu não a vou maçar muito... " (NC , cas o 6 , assistent e social ) " É natural sentir-se angustiada enquanto não sabe. Agora vai fazer exames até vir a fava-rica..? (NC , Cas o 7 , médico , I a consult a d e cirurgia ) " Não posso dizer que isso não custa. Tem que ser forte... " (NC , cas o 7 , enfermeira , admissão ) " Deve estar agitada com tudo isto. É natural" (NC , cas o 8 , médico , I a consult a d e cirurgia ) " (...) é normal, pois o cabelo é muito importante para nós. " (NC , cas o 8,Voluntária ) " Compreendo, estas coisas não matam, mas doem, magoam, mas é preciso pôr para trás das costas, para viver sem sombras. " (NC , cas o 9,médica , consult a fina l d a radioterapia ) "... , eu sei que é difícil, mas tem de ser. " (NC , cas o 13 , enfermeira , admissão ) H > Us o d o humo r N a interacçã o co m a s utentes , constatámo s que , po r vezes , o s profissionai s utiliza m o humo r par a s e aproximare m da s utente s e par a alivia r a tensão , descontrai r o ambiente . N o 29 4 [Document text truncated for crawler view.]