Avaliação da qualidade de vida das crianças com doença de Hirschsprung submetidas a cirurgia corretiva definitiva

2014/2015 Rui Pedro Files Flores Avaliação da qualidade de vida das crianças com doença de Hirschsprung submetidas a cirurgia corretiva definitiva março, 2015 Mestrado Integrado em Medicina Área: Cirurgia Pediátrica Tipologia: Dissertação Trabalho efetuado sob a Orientação de: Doutor José Estevão da Costa Trabalho organizado de acordo com as normas da revista: Acta Médica Portuguesa Rui Pedro Files Flores Avaliação da qualidade de vida das crianças com doença de Hirschsprung submetidas a cirurgia corretiva definitiva março, 2015 Qualidade de vida das crianças operadas por Doença de Hirschsprung 1 Título: Avaliação da qualidade de vida das crianças com doença de Hirschsprung submetidas a cirurgia corretiva definitiva Title: Evaluation of quality of life in children with Hirschsprung’s disease submitted to definitive corrective surgery Título abreviado: Qualidade de vida das crianças operadas por doença de Hirschsprung Running-title: Quality of life in children operated on for Hirschsprung’s disease Autores: Rui Flores(1), José Estevão-Costa(2) (1) Faculdade de Medicina da Universidade do Porto, Porto, Portugal (2) Serviço de Cirurgia Pediátrica. Hospital de São João, Faculdade de Medicina. Porto, Portugal Correspondência: Rui Flores Alameda Hernâni Monteiro 4200-319 - Porto [email protected] Qualidade de vida das crianças operadas por Doença de Hirschsprung 2 Avaliação da qualidade de vida das crianças com doença de Hirschsprung submetidas a cirurgia corretiva definitiva | Evaluation of quality of life in children with Hirschsprung’s disease submitted to definitive corrective surgery RESUMO INTRODUÇÃO. A Doença de Hirschsprung (DH) tem morbilidade pós-operatória não desprezível. Neste estudo pretende-se caraterizar a morbilidade e avaliar a qualidade de vida dos doentes submetidos a cirurgia definitiva. MATERIAL E MÉTODOS. Foram incluídas as crianças tratadas entre 2004 e 2014. A qualidade de vida foi avaliada com o HAQL - questionário de escolha múltipla e respostas fechadas. As primeiras foram graduadas (Likert) de 0 (melhor) a 4 (pior), existindo dois modelos: o A, aplicado dos 0-4 anos, com 12 questões em quatro subgrupos (score até 48); e o B, aplicado ≥5 anos, com 24 questões adicionais em nove subgrupos (score até 144). RESULTADOS. Houve 27 crianças (idade: 6,8±3,2 anos; M/F = 4/1), das quais 23 (85,2%) com segmento curto. Não houve mortalidade. Com um seguimento de 5,5±3,1 anos, 4 (14%) doentes tiveram enterocolite e um (3,7%) foi reoperado. 22 casos satisfizeram os critérios de inclusão. As respostas (n=624) tiveram a seguinte distribuição: 0-60,9%; 1-11,7%; 2-12,3%; 3-10,7%; 4-4,3%. O valor por subgrupos variou entre 0,2±0,8 e 1,6±1,4. O score do modelo A foi 18,7±4,3 e do modelo B foi 27,0±8,1. A distribuição para as questões comuns foi significativamente diferente entre os modelos, com uma correlação negativa entre seguimento e score. 22 cuidadores (100%) voltariam a optar pelo tratamento cirúrgico. DISCUSSÃO. A morbilidade pós-operatória da DH é relativamente baixa. A qualidade de vida a médio/longo prazo é bastante satisfatória e tende a melhorar com o tempo, mas não é uniforme. CONCLUSÃO. Importa valorizar um acompanhamento integral, sobretudo nos primeiros anos de pós-operatório. Qualidade de vida das crianças operadas por Doença de Hirschsprung 3 Abstract INTRODUCTION. Hirschsprung's disease (HD) presents no negligible postoperative morbidity. This study aims to assess the morbidity and quality of life of patients who underwent definitive surgery. MATERIAL AND METHODS. Our study included children treated between 2004 and 2014. The quality of life was assessed by applying the HAQL – a questionnaire with multiple-choice and closed questions. The first one was graded (Likert) from 0 (best) to 4 (worst), divided in two models: A, applied up to 4 years of age, with 12 questions in four subgroups of parameters (score up to 48 points); and B, applied ≥5 years, with 24 additional questions in nine subgroups (score up to 144 points). RESULTS. There were 27 children (age 6.8±3.2 years; M/F=4/1), of which 23 (85.2%) had short segment. There was no mortality. With a follow-up of 5.5±3.1 years, 4 (14%) patients had enterocolitis and one (3.7%) was reoperated. The answers (n=624) had the following distribution: 0-60.9%; 1-11.7%; 2-12.3%; 3-10.7%; 4-4.3%. The mean value for subgroups ranged from 0.2±0.8 to 1.6±1.4. The mean score of model A was 18.7±4.3 and of model B was 27.0±8.1. The distribution of the common answers was significantly different between models, with a negative correlation between follow-up and score. 22 caregivers (100%) would again choose surgical treatment. DISCUSSION. Postoperative morbidity of HD is relatively low. Quality of life in a medium/long term is quite satisfactory and tends to improve with time, but is not uniform. CONCLUSION: A comprehensive follow-up is mandatory, especially in the early postoperative years. Keywords: Hirschsprung’s disease; quality of life; postoperative complications. Qualidade de vida das crianças operadas por Doença de Hirschsprung 4 Introdução A Doença de Hirschsprung (DH) é a anomalia da motilidade intestinal congénita mais frequente, caraterizada pela ausência de células ganglionares (aganglionismo congénito) ao nível dos plexos submucosos e mioentéricos, sendo o seu tratamento invariavelmente cirúrgico1,2. Apesar da melhoria notável das taxas de mortalidade e morbilidade operatórias associadas ao tratamento das crianças com DH no último século, persistem complicações não desprezíveis após cirurgia corretiva3. A morbilidade depende essencialmente das complicações pós-operatórias e funcionais, as quais têm impacto direto na qualidade de vida dos doentes, embora nem sempre reconhecidas pelas crianças/cuidadores4. O presente estudo pretende caraterizar a população pediátrica com DH num centro terciário de Cirurgia Pediátrica e a morbidade associada ao tratamento, tendo como objetivo primordial avaliar a qualidade de vida dos doentes submetidos a cirurgia de correção definitiva. Qualidade de vida das crianças operadas por Doença de Hirschsprung 5 Material e Métodos Trata-se de uma avaliação das crianças com DH tratadas entre 2004 e 2014 no Serviço de Cirurgia Pediátrica do Centro Hospitalar São João (CHSJ). Foi recolhida a informação do processo clínico eletrónico e em papel relativa a: idade atual, género, quadro clínico de apresentação, diagnóstico e extensão da doença, tipos de intervenções cirúrgicas, e complicações pós-operatórias. A qualidade de vida após correção cirúrgica definitiva foi avaliada através da aplicação de uma adaptação do Hirschsprung's disease/Anorectal Malformation Quality of Life questionnaire (HAQL) traduzido para língua portuguesa (Portugal) (Apêndice 1), aplicado aos pais ou cuidadores dos doentes5. Este questionário foi dividido em duas partes: uma primeira de perguntas de escolha múltipla e uma segunda com perguntas de resposta sim/não. A primeira parte avaliou parâmetros que pudessem perturbar o quotidiano da criança, aglutinados em nove subgrupos, a saber: diarreia, continência fecal, sintomas físicos, comportamento emocional, imagem corporal, dieta obstipante, dieta laxativa, continência urinária e comportamento social. Foi aplicada uma escala de Likert de 0 (melhor) a 4 (pior) pontos para as várias respostas. As hipóteses de resposta estavam dependentes da frequência dos eventos adversos (0-nunca; 1-muito raramente; 2-por vezes; 3-frequentemente; 4-quase sempre) segundo a perceção dos pais. Foram utilizados dois modelos. O modelo A destinado a crianças com idades até aos 4 anos e que incluía 12 questões relativas a 4 subgrupos de parâmetros: diarreia, sintomas físicos, dieta obstipante e dieta laxativa. Para o modelo A, o somatório de pontuação tinha um score teórico entre um mínimo de 0 e um máximo de 48 pontos. O modelo B, destinado a crianças maiores que 5 anos, incluía as 12 questões do modelo A (modelo BA) acrescidas de mais 24 questões (modelo BB) relativas ao conjunto de nove subgrupos (ver acima). O somatório de pontos para o modelo B tinha um score teórico entre um mínimo de 0 e um máximo de 144 pontos. A segunda parte do questionário permitiu obter informações sobre a satisfação parental com o resultado cirúrgico. Os pais ou cuidadores foram contactados e informados sobre as caraterísticas do estudo e obtenção de autorização. O questionário foi aplicado por via telefónica, Qualidade de vida das crianças operadas por Doença de Hirschsprung 12 Conclusão A morbilidade pós-operatória da DH é relativamente baixa e a qualidade de vida a médio/longo prazo bastante satisfatória, embora não uniforme. O acompanhamento integral por equipa multidisciplinar, de forma a minorar a repercussão de eventuais adversidades na qualidade de vida é recomendável, sobretudo nos primeiros anos de pós-operatório. Qualidade de vida das crianças operadas por Doença de Hirschsprung 13 Referências 1. Wetherill C, Sutcliffe J. Hirschsprung disease and anorectal malformation. Early human development 2014;90:927-32. 2. Szylberg L, Marszalek A. Diagnosis of Hirschsprung's disease with particular emphasis on histopathology. A systematic review of current literature. Przeglad gastroenterologiczny 2014;9:264-9. 3. Rintala RJ, Pakarinen MP. Long-term outcomes of Hirschsprung's disease. Seminars in pediatric surgery 2012;21:336-43. 4. Burkardt DDC, Graham JM, Short SS, Frykman PK. Advances in Hirschsprung Disease Genetics and Treatment Strategies An Update for the Primary Care Pediatrician. CLIN PEDIATR 2013;53. 5. Clermidi P, Podevin G, Cretolle C, Sarnacki S, Hardouin JB. The challenge of measuring quality of life in children with Hirschsprung's disease or anorectal malformation. Journal of pediatric surgery 2013;48:2118-27. 6. Nogueira A, Campos M, Soares-Oliveira M, et al. Histochemical and immunohistochemical study of the intrinsic innervation in colonic dysganglionosis. Pediatric surgery international 2001;17:144-51. 7. Carvalho JL, Campos M, Soares-Oliveira M, Estevão-Costa J. Laparoscopic colonic mapping of dysganglionosis. Pediatric surgery international 2001;17:493-5. 8. Kenny SE, Tam PK, Garcia-Barcelo M. Hirschsprung's disease. Seminars in pediatric surgery 2010;19:194-200. 9. Butler Tjaden NE, Trainor PA. The developmental etiology and pathogenesis of Hirschsprung disease. Translational research : the journal of laboratory and clinical medicine 2013;162:1-15. 10. Friedmacher F, Puri P. Classification and diagnostic criteria of variants of Hirschsprung's disease. Pediatric surgery international 2013;29:855-72. 11. Estevão-Costa J, Carvalho JL, Soares-Oliveira M. Risk factors for the development of enterocolitis after pull-through for Hirschsprung's disease. J Pediatric Surgery 1999;34:1581-2. 12. Estevão-Costa J, Fragoso AC, Campos M, Soares-Oliveira M, Carvalho JL. An approach to minimize postoperative enterocolitis in Hirschsprung's disease. Journal of pediatric surgery 2006;41:1704-7. 13. Frykman PK, Short SS. Hirschsprung-associated enterocolitis: prevention and therapy. Seminars in pediatric surgery 2012;21:328-35. Qualidade de vida das crianças operadas por Doença de Hirschsprung 14 14. Austin KM. The pathogenesis of Hirschsprung's disease-associated enterocolitis. Seminars in pediatric surgery 2012;21:319-27. 15. Chen Y, Nah SA, Laksmi NK, et al. Transanal endorectal pull-through versus transabdominal approach for Hirschsprung's disease: a systematic review and metaanalysis. Journal of pediatric surgery 2013;48:642-51. 16. Hartman EE, Oort FJ, Aronson DC, et al. Explaining change in quality of life of children and adolescents with anorectal malformations or Hirschsprung disease. Pediatrics 2007;119:e374-83. 17. Hartman EE, Oort FJ, Sprangers MAG, et al. Factors Affecting Quality of Life of Children and Adolescents with anorectal malformation and Hirschsprung Disease. Journal of pediatric gastroenterology and nutrition 2008;47:463–71. Qualidade de vida das crianças operadas por Doença de Hirschsprung 15 Tabelas e Figuras TABELA 1 Questão Modelo - 0 - n(%) - 1 - n(%) - 2 - n(%) - 3 - n(%) - 4 - n(%) média±dp 1. DIARREIA 28 (42,4%) 16 (24,2%) 15 (22,7%) 6 (9%) 1 (1.5%) 1,0±1,2 O seu filho tem diarreia? A 2 (28,6%) 2 (28,6%) 3 (42,9%) - - 1,1±0,9 B 2 (13,3%) 9 (60%) 4 (26,7%) - - 1,1±0,6 A + B 4 (18,2%) 11 (50%) 7 (31,8%) - - 1,1±0,7 Tem diarreia com sangue? A + B 22 (100%) - - - - 0,0±0,0 Tem fezes moles ou mais líquidas? A - 1 (14,3%) 2 (28,6%) 4 (57,1%) - 2,4±0,8 B 2 (13,3%) 4 (26,7%) 6 (40%) 2 (13,3%) 1 (6,7%) 1,7±1,1 A + B 2 (9,1%) 5 (22,7%) 8 (36,4%) 6 (27,3%) 1 (4,5%) 2,0±1,0 2. CONTINÊNCIA FECAL 82 (78%) 9 (8,6%) 10 (9,5%) 3 (2,9%) 1 (1%) 0,4±0,8 Para o seu filho, é importante estar perto de um quarto-de- banho? B 7 (46,7%) 4 (26,7%) 2 (13,3%) 1 (6,7%) 1 (6,7%) 0,8±1,3 Tem perda de fezes antes de chegar à quarto-de-banho? B 9 (60%) 1 (6,7%) 4 (26,7%) 1 (6,7%) - 0,8±1,0 Tem perda de fezes durante o dia? B 11 (73,3%) 1 (6,7%) 3 (20%) - - 0,5±0,8 Tem perda de fezes durante a noite? B 13 (86,7%) 1 (6,7%) 1 (6,7%) - - 0,2±0,6 Tem perda de fezes quando pratica desporto? B 14 (93,3%) - - 1 (6,7%) - 0,2±0,8 Tem perda de fezes em momentos de maior emoção? B 13 (86,7%) 2 (13,3%) - - - 0,1±0,4 Tem perda de fezes quando espirra ou tosse? B 15 (100%) - - - - 0,0±0,0 3. SINTOMAS FÍSICOS 50 (32,3%) 24 (15,5%) 33 (21,3%) 32 (20,6%) 16 (10,3%) 1,6±1,4 Acha que o seu filho fica com a barriga inchada? A 3 (42,9%) 1 (14,3%) 2 (28,6%) 1 (14,3%) - 1,1±1,2 B 8 (53,3%) 2 (13,3%) 5 (33,3%) - - 0,8±0,9 A + B 11 (50%) 3 (13,6%) 7 (31,8%) 1 (4,5%) - 0,9±1,0 Não pede para ir ao quartode-banho quando o intestino tem fezes? B 1 (6,7%) 1 (6,7%) - 4 (26,7%) 9 (60%) 3,5±0,8 Vai ao quarto-de-banho e não evacua? B 4 (26,7%) 3 (20%) 5 (33,3%) 1 (6,7%) 2 (13,3%) 1,6±1,4 Tem dificuldade em libertar as fezes? A 2 (28,6%) 1 (14,3%) 3 (42,9%) 1 (14,3%) - 1,4±1,1 B 5 (33,3%) 6 (40%) 3 (20%) 1 (6,7%) - 1,0±0,9 A + B 7 (31,8%) 7 (31,8%) 6 (27,3%) 2 (9,1%) - 1,1±1,0 Tem dificuldade em distinguir gases de fezes? B 12 (80%) - 2 (13,3%) - 1 (6,7%) 0,5±1,2 Tem muita libertação de gases? A 1 (14,3%) - 1 (14,3%) 4 (57,1%) 1 (14,3%) 2,6±1,3 B 1 (6,7%) 2 (13,3%) 2 (13,3%) 9 (60%) 1 (6,7%) 2,5±1,1 A + B 2 (9,1%) 2 (9,1%) 3 (13,6%) 13 (59,1%) 2 (9,1%) 2,5±1,1 Sente o intestino a “mexer”? A 1 (14,3%) - - 5 (71,4%) 1 (14,3%) 2,7±1,3 B 6 (40%) 4 (26,7%) 3 (20%) 2 (13,3%) - 1,1±1,1 A + B 7 (31,8%) 4 (18,2%) 3 (13,6%) 7 (31,8%) 1 (4,5%) 1,6±1,4 Tem dores de barriga ou cólicas? A 3 (42,9%) 1 (14,3%) 1 (14,3%) 1 (14,3%) 1 (14,3%) 1,4±1,6 B 3 (20%) 3 (20%) 6 (40%) 3 (20%) - 1,6±1,1 A + B 6 (27,3%) 4 (18,2%) 7 (31,8%) 4 (18,2%) 1 (4,5%) 1,6±1,2 Qualidade de vida das crianças operadas por Doença de Hirschsprung 16 4. COMPORTAMENTO EMOCIONAL 70 (77,8%) 4 (4,4%) 9 (10%) 6 (6,7%) 1 (1,1%) 0,5±1,0 Sente vergonha de sair da sala de aula para ir ao quartode-banho? B 8 (53,3%) 3 (20%) - 3 (20%) 1 (6,7%) 1,1±1,4 Sente que é gozado na escola? B 12 (80%) - 2 (13,3%) 1 (6,7%) - 0,5±1,0 Sente receio por ir para a escola? B 15 (100%) - - - - 0,0±0,0 Sente-se diferente? B 12 (80%) 1 (6,7%) 1 (6,7%) 1 (6,7%) - 0,4±0,9 Sente-se menos apreciado? B 13 (86,7%) - 2 (13,3%) - - 0,3±0,7 Sente medo que sintam que cheira a fezes? B 10 (66,7%) - 4 (26,7%) 1 (6,7%) - 0,7±1,1 5. IMAGEM CORPORAL 24 (80%) 3 (10%) 1 (3,3%) 2 (6,7%) - 0,4±0,7 Sente que os outros não gostam dele? B 14 (93,3%) - - 1 (6,7%) - 0,2±0,8 Sente-se pouco satisfeito com o seu corpo? B 10 (66,7%) 3 (20%) 1 (6,7%) 1 (6,7%) - 0,5±0,9 6. DIETA OBSTIPANTE 25 (56,8%) 1 (2,3%) 3 (6,8%) 10 (22,7%) 5 (11,4%) 1,3±0,6 Faz algum alimento especial para evitar a diarreia? A 5 (71,4%) - - 2 (28,6%) - 0,9±1,5 B 10 (66,7%) 1 (6,7%) 2 (13,3%) 1 (6,7%) 1 (6,7%) 0,8±1,3 A + B 15 (68,2%) 1 (4,5%) 2 (9,1%) 3 (13,6%) 1 (4,6%) 0,8±1,3 Evita algum alimento para manter as fezes mais duras? A 1 (14,3%) - - 4 (57,1%) 2 (28,6%) 2,9±1,3 B 9 (60%) - 1 (6,7%) 3 (20%) 2 (13,3%) 1,3±1,7 A + B 10 (45,5%) - 1 (4,5%) 7 (31,8%) 4 (18,2%) 1,8±1,7 7. DIETA LAXATIVA 33 (75%) 2 (4,5%) 3 (6,8%) 4 (9%) 2 (4,5%) 0,6±1,2 Come algum alimento para manter as fezes moles? A 5 (71,4%) 1 (14,3%) - 1 (14,3%) - 0,6±1,1 B 13 (86,7%) - 1 (6,7%) 1 (6,7%) - 0,3±0,9 A + B 18 (81,8%) 1 (4,5%) 1 (4,5%) 2 (9,1%) - 0,4±1,0 Evita algum alimento para manter as fezes moles? A 3 (42,9%) 1 (14,3%) - 2 (28,6%) 1 (14,3%) 1,6±1,7 B 12 (80%) - 2 (13,3%) - 1 (6,7%) 0,5±1,2 A + B 15 (68,2%) 1 (4,5%) 2 (9,1%) 2 (9,1%) 2 (9,1) 0,9±1,4 8. CONTINÊNCIA URINÁRIA 53 (88,3%) 4 (6,7%) 1 (1,7%) 2 (3,3%) - 0,2±0,8 Tem perdas de urina antes de chegar ao quarto-de-banho? B 13 (86,7%) 1 (6,7%) - 1 (6,7%) - 0,3±0,8 Tem perdas de urina quando pratica desporto? B 14 (93,3%) - - 1 (6,7%) - 0,2±0,8 Tem perdas em momentos de maior emoção? B 12 (80%) 2 (13,3%) 1 (6,7%) - - 0,3±0,6 Tem perdas de urina quando espirra ou tosse? B 14 (93,3%) 1 (6,7%) - - - 0,1±0,3 9. COMPORTAMENTO SOCIAL 15 (50%) 10 (33,3%) 2 (6,7%) 2 (6,7%) 1 (3,3%) 0,6±1,0 Tem atividades sociais regularmente? B 2 (13,3%) 10 (66,7%) 2 (13,3%) 1 (6,7%) - 1,1±0,7 Tem problemas em passar a noite fora de casa? B 13 (86,7%) - - 1 (6,7%) 1 (6,7%) 0,5±1,2 Global (n=624) 380 (60,9%) 73 (11,7%) 77 (12,3%) 67 (10,7%) 27 (4,3%) 0,86±1,24 - 0 - nunca; - 1 - muito raramente; - 2 - por vezes; - 3 - frequentemente; - 4 - quase sempre Qualidade de vida das crianças operadas por Doença de Hirschsprung 17 TABELA 2 - 0 - n (%) - 1 - n (%) - 2 - n (%) - 3 - n (%) - 4 - n (%) média±dp SCORE média±dp Modelo A* (7x12 R) 33 (39,3%) 8 (9,5%) 12 (14,3%) 25 (29,8%) 6 (7,1%) 1,6±1,8 18,7±4,3 Modelo B BA* (15x12 R) 86 (47,8%) 31 (17,2%) 35 (19,4%) 22 (12,2%) 6 (3,3%) 1,1±1,2 12,7±5,1 BB (15x24 R) 261 (72,5%) 34 (9,4%) 30 (8,3%) 20 (5,6%) 15 (4,2%) 0,6±1,1 14,3±6,8 Total (15x36 R) 347 (55,6%) 65 (10,4%) 65 (10,4%) 42 (6,7%) 21 (3,4%) 0,8±1,2 27,0±8,1 - 0 - nunca, - 1 - muito raramente, - 2 - por vezes, - 3 - frequentemente, - 4 - quase sempre; BA: questões do modelo B comuns ao modelo A, n=12; BB: questões específicas do modelo B, n=24; R: respostas; Qualidade de vida das crianças operadas por Doença de Hirschsprung 18 TABELA 3 Questão Sim SATISFAÇÃO PARENTAL Sente-se globalmente satisfeito com o resultado da cirurgia? 22 (100%) Considera que a cirurgia foi fundamental para o seu filho? 22 (100%) Sabendo o que sabe hoje, voltaria a permitir a cirurgia? 22 (100%) 19 FIGURA 1 20 Legenda Tabela 1. Distribuição de frequência das respostas (n, %) e média±dp para as questões do primeiro grupo (Likert, 0 a 4). Tabela 2. Scores e distribuição de frequência das respostas por modelo. * A vs BA, χ2 = 15,796, gl=4, p=0,03. Tabela 3. Distribuição de frequência das respostas (n, %) para as questões do segundo grupo (sim/não). Figura 1. Correlação entre tempo de seguimento e score (dos modelos A e BA). r=- 0,444; p=0,039 Agradecimentos Ao Professor Estevão Costa, não só pelos conhecimentos que me transmitiu, como também pela orientação, empenho e disponibilidade que possibilitaram a realização deste trabalho. 4 Revista Científica da Ordem dos Médicos www.actamedicaportuguesa.com Normas de Publicação da Acta Médica Portuguesa, 2014 NORMAS PUBLICAÇÃO revista e que o que publica é ético, actual e relevante para os leitores. b) A gestão de reclamações passa obrigatoriamente pelo editor-chefe e não pelo bastonário. c) O peer review deve envolver a avaliação de revisores externos. d) A submissão do manuscrito e todos os detalhes associados são mantidos confidenciais pelo corpo editorial e por todas as pessoas envolvidas no processo de peer-review. e) A identidade dos revisores é confidencial. f) Os revisores aconselham e fazem recomendações; o editor toma decisões. g) O editor-chefe tem total independência editorial. h) A Ordem dos Médicos não interfere directamente na avaliação, selecção e edição de artigos específicos, nem directamente nem por influência indirecta nas decisões editoriais. i) As decisões editoriais são baseadas no mérito de trabalho submetido e adequação à revista. j) As decisões do editor-chefe não são influenciadas pela origem do manuscrito nem determinadas por agentes exteriores. k) As razões para rejeição imediata sem peer review externo são: falta de originalidade; interesse limitado para os leitores da Acta Médica Portuguesa; conter graves falhas científicas ou metodológicas; o tópico não é coberto com a profundidade necessária; é preliminar de mais e/ou especulativo; informação desactualizada. l) Todos os elementos envolvidos no processo de peer review devem actuar de acordo com os mais elevados padrões éticos. m) Todas as partes envolvidas no processo de peer review devem declarar qualquer potencial conflito de interesses e solicitar escusa de rever manuscritos que sintam que não conseguirão rever objectivamente. 13. NORMAS GERAIS ESTILO Todos os manuscritos devem ser preparados de acordo com o “AMA Manual of Style”, 10th ed. e/ou “Uniform Requirements for Manuscripts Submitted to Biomedical Journals”. Escreva num estilo claro, directo e activo. Geralmente, escreva usando a primeira pessoa, voz activa, por exemplo, “Analisámos dados”, e não “Os dados foram analisados”. Os agradecimentos são as excepções a essa directriz, e deve ser escrito na terceira pessoa, voz activa; “Os autores gostariam de agradecer”. Palavras em latim ou noutra língua que não seja a do texto deverão ser colocadas em itálico. Os componentes do manuscrito são: Página de Título, Resumo, Texto, Referências, e se apropriado, legendas de figuras. Inicie cada uma dessas secções em uma nova página, numeradas consecutivamente, começando com a página de título. Os formatos de arquivo dos manuscritos autorizados incluem o Word e o WordPerfect. Não submeta o manuscrito em formato PDF. SUBMISSÃO Os manuscritos devem ser submetidos online, via “Submissão Online” da Acta Médica Portuguesa http://www. actamedicaportuguesa.com/revista/index.php/amp/about/ submissions#onlineSubmissions. Todos os campos solicitados no sistema de submissão online terão de ser respondidos. Após submissão do manuscrito o autor receberá a confirmação de recepção e um número para o manuscrito. Na primeira página/ página de título: a) Título em português e inglês, conciso e descritivo b) Na linha da autoria, liste o Nome de todos os Autores (primeiro e último nome) com os títulos académicos e/ou profissionais e respectiva afiliação (departamento, instituição, cidade, país) c) Subsídio(s) ou bolsa(s) que contribuíram para a realização do trabalho d) Morada e e-mail do Autor responsável pela correspondência relativa ao manuscrito e) Título breve para cabeçalho Na segunda página a) Título (sem autores) b) Resumo em português e inglês. Nenhuma informação que não conste no manuscrito pode ser mencionada no resumo. Os resumos não podem remeter para o texto, não podendo conter citações nem referencias a figuras. c) Palavras-chave (Keywords). Um máximo de 5 Keywords em inglês utilizando a terminologia que consta no Medical Subject Headings (MeSH), http://www.nlm.nih. gov/mesh/MBrowser.html, devem seguir-se ao resumo. Na terceira página e seguintes: Editoriais: Os Editoriais serão apenas submetidos por convite do Editor. Serão comentários sobre tópicos actuais. Não devem exceder as 1.200 palavras nem conter tabelas/figuras e terão um máximo de 5 referências bibliográficas. Não precisam de resumo. Perspectiva: Artigos elaborados apenas por convite do Conselho Editorial. Podem cobrir grande diversidade de temas com interesse nos cuidados de saúde: problemas actuais ou emergentes, gestão e política de saúde, história da medicina, ligação à sociedade, epidemiologia, etc. Um Autor que deseje propor um artigo desta categoria deverá remeter previamente ao Editor-Chefe o respectivo resumo, indicação dos autores e título do artigo para avaliação. Deve conter no máximo 1200 palavras (excluindo as referências e as legendas) e até 10 referências bibliográficas. Só pode conter uma tabela ou uma figura. Não precisa de resumo. Revista Cien tífica da Ordem dos Méd icos www. actamedic aportuguesa.com 5 Normas de Publicação da Acta Médica Portuguesa, 2014 NORMAS PUBLICAÇÃO Artigos Originais: O texto deve ser apresentado com as seguintes secções: Introdução (incluindo Objectivos), Material e Métodos, Resultados, Discussão, Conclusões, Agradecimentos (se aplicável), Referências, Tabelas e Figuras. Os Artigos Originais não deverão exceder as 4.000 palavras, excluindo referências e ilustrações. Deve ser acompanhado de ilustrações, com um máximo de 6 figuras/tabelas e 60 referências bibliográficas. O resumo dos artigos originais não deve exceder as 250 palavras e serão estruturados (com cabeçalhos: Introdução, Materiais e Métodos, Resultados, Discussão e Conclusão). A Acta Médica Portuguesa, como membro do ICMJE, exige como condição para publicação, o registo de todos os ensaios num registo público de ensaios aceite pelo ICMJE (ou seja, propriedade de uma instituição sem fins lucrativos e publicamente acessível, por ex. clinicaltrials.gov). Todos os manuscritos reportando ensaios clínicos têm de seguir o CONSORT Statement http://www.consort-statement.org/. Numa revisão sistemática ou meta-análise de estudos randomizados siga as PRISMA guidelines. Numa meta-análise de estudos observacionais, siga as MOOSE guidelines e apresente como um ficheiro complementar o protocolo do estudo, se houver um. Num estudo de precisão de diagnóstico, siga as STARD guidelines. Num estudo observacional, siga as STROBE guidelines. Num Guideline clínico incentivamos os autores a seguir a GRADE guidance para classificar a evidência. Artigos de Revisão: Destinam-se a abordar de forma aprofundada, o estado actual do conhecimento referente a temas de importância. Estes artigos serão elaborados a convite da equipa editorial, contudo, a título excepcional, será possível a submissão, por autores não convidados (com ampla experiência no tema) de projectos de artigo de revisão que, julgados relevantes e aprovados pelo editor, poderão ser desenvolvidos e submetidos às normas de publicação. Comprimento máximo: 3500 palavras de texto (não incluindo resumo, legendas e referências). Não pode ter mais do que um total de 4 tabelas e / ou figuras, e não mais de 50-75 referências. O resumo dos artigos de revisão não deve exceder as 250 palavras e serão estruturados (com cabeçalhos: Introdução, Materiais e Métodos, Resultados, Discussão e Conclusão. Caso Clínico: O relato de um caso clínico com justificada razão de publicação (raridade, aspectos inusitados, evoluções atípicas, inovações terapêuticas e de diagnóstico, entre outras). As secções serão: Introdução, Caso Clínico, Discussão, Bibliografia. O texto não deve exceder as 1.000 palavras e 15 referências bibliográficas. Deve ser acompanhado de figuras ilustrativas. O número de tabelas/figuras não deve ser superior a 5. Inclua um resumo não estruturado que não exceda 150 palavras, que sumarie o objectivo, pontos principais e conclusões do artigo. Imagens em Medicina (Imagem Médica): A Imagem em Medicina é um contributo importante da aprendizagem e da prática médica. Poderão ser aceites imagens clínicas, de imagiologia, histopatologia, cirurgia, etc. Podem ser enviadas até duas imagens por caso. Deve incluir um título com um máximo de oito palavras e um texto com um máximo de 150 palavras onde se dê informação clínica relevante, incluindo um breve resumo do historial do doente, dados laboratoriais, terapêutica e condição actual. Não pode ter mais do que três autores e cinco referências bibliográficas. Não precisa de resumo. Só são aceites fotografias originais, de alta qualidade, que não tenham sido submetidas a prévia publicação. Devem ser enviados dois ficheiros: um com a qualidade exigida para a publicação de imagens e outra que serve apenas para referência em que o topo da fotografia deve vir indicado com uma seta. Para informação sobre o envio de imagens digitais, consulte as «Normas técnicas para a submissão de figuras, tabelas ou fotografias». Guidelines / Normas de orientação: As sociedades médicas, os colégios das especialidades, as entidades oficiais e / ou grupos de médicos que desejem publicar na Acta Médica Portuguesa recomendações de prática clínica, deverão contactar previamente o Conselho Editorial e submeter o texto completo e a versão para ser publicada. O Editor-Chefe poderá colocar como exigência a publicação exclusiva das recomendações na Acta Médica Portuguesa. Poderá ser acordada a publicação de uma versão resumida na edição impressa cumulativamente à publicação da versão completa no site da Acta Médica Portuguesa. Cartas ao Editor: Devem constituir um comentário a um artigo da Acta Med Port ou uma pequena nota sobre um tema ou caso clínico. Não devem exceder as 400 palavras, nem conter mais de uma ilustração e ter um máximo de 5 referências bibliográficas. Não precisam de resumo. Deve seguir a seguinte estrutura geral: Identificar o artigo (torna-se a referência 1); Dizer porque está a escrever; fornecer evidência (a partir da literatura ou a partir de uma experiência pessoal) fornecer uma súmula; citar referências. A(s) resposta(s) do(s) Autor(es) devem observar as mesmas características. Uma Carta ao editor discutindo um artigo recente da Acta Med Port terá maior probabilidade de aceitação se for submetida quatro semanas após a publicação do artigo. 6 Revista Científica da Ordem dos Médicos www.actamedicaportuguesa.com Normas de Publicação da Acta Médica Portuguesa, 2014 NORMAS PUBLICAÇÃO Abreviaturas: Não use abreviaturas ou acrónimos no título nem no resumo, e limite o seu uso no texto. O uso de acrónimos deve ser evitado, assim como o uso excessivo e desnecessário de abreviaturas. Se for imprescindível recorrer a abreviaturas não consagradas, devem ser definidas na primeira utilização, por extenso, logo seguido pela abreviatura entre parenteses. Não coloque pontos finais nas abreviaturas. Unidades de Medida: As medidas de comprimento, altura, peso e volume devem ser expressas em unidades do sistema métrico (metro, quilograma ou litro) ou seus múltiplos decimais. As temperaturas devem ser dadas em graus Celsius (ºC) e a pressão arterial em milímetros de mercúrio (mm Hg). Para mais informação consulte a tabela de conversão “Units of Measure” no website da AMA Manual Style. Nomes de Medicamentos, Dispositivos ou outros Produtos: Use o nome não comercial de medicamentos, dispositivos ou de outros produtos, a menos que o nome comercial seja essencial para a discussão. IMAGENS Numere todas as imagens (figuras, gráficos, tabelas, fotografias, ilustrações) pela ordem de citação no texto. Inclua um título/legenda para cada imagem (uma frase breve, de preferência com não mais do que 10 a 15 palavras). A publicação de imagens a cores é gratuita. No manuscrito, são aceitáveis os seguintes formatos: BMP, EPS, JPG, PDF e TIF, com 300 dpis de resolução, pelo menos 1200 pixeis de largura e altura proporcional. As Tabelas/Figuras devem ser numeradas na ordem em que são citadas no texto e assinaladas em numeração árabe e com identificação, figura/tabela. Tabelas e figuras devem ter numeração árabe e legenda. Cada Figura e Tabela incluídas no trabalho têm de ser referidas no texto, da forma que passamos a exemplificar: Estes são alguns exemplos de como uma resposta imunitária anormal pode estar na origem dos sintomas da doença de Behçet (Fig. 4). Esta associa-se a outras duas lesões cutâneas (Tabela 1). Figura: Quando referida no texto é abreviada para Fig., enquanto a palavra Tabela não é abreviada. Nas legendas ambas as palavras são escritas por extenso. Figuras e tabelas serão numeradas com numeração árabe independentemente e na sequência em que são referidas no texto. Exemplo: Fig. 1, Fig. 2, Tabela 1 Legendas: Após as referências bibliográficas, ainda no ficheiro de texto do manuscrito, deverá ser enviada legenda detalhada (sem abreviaturas) para cada imagem. A imagem tem que ser referenciada no texto e indicada a sua localização aproximada com o comentário “Inserir Figura nº 1… aqui”. Tabelas: É obrigatório o envio das tabelas a preto e branco no final do ficheiro. As tabelas devem ser elaboradas e submetidas em documento word, em formato de tabela simples (simple grid), sem utilização de tabuladores, nem modificações tipográficas. Todas as tabelas devem ser mencionadas no texto do artigo e numeradas pela ordem que surgem no texto. Indique a sua localização aproximada no corpo do texto com o comentário “Inserir Tabela nº 1… aqui”. Neste caso os autores autorizam uma reorganização das tabelas caso seja necessário. As tabelas devem ser acompanhadas da respectiva legenda/título, elaborada de forma sucinta e clara. Legendas devem ser auto-explicativas (sem necessidade de recorrer ao texto) – é uma declaração descritiva. Legenda/Título das Tabelas: Colocada por cima do corpo da tabela e justificada à esquerda. Tabelas são lidas de cima para baixo. Na parte inferior serão colocadas todas as notas informativas – notas de rodapé (abreviaturas, significado estatístico, etc.) As notas de rodapé para conteúdo que não caiba no título ou nas células de dados devem conter estes símbolos *, †, ‡, §, ||, ¶, **, ††, ‡‡, §§, ||||, ¶¶, Figuras: Os ficheiros «figura» podem ser tantos quantas imagens tiver o artigo. Cada um destes elementos deverá ser submetido em ficheiro separado, obrigatoriamente em versão electrónica, pronto para publicação. As figuras (fotografias, desenhos e gráficos) não são aceites em ficheiros word. Em formato TIF, JPG, BMP, EPS e PDF com 300 dpis de resolução, pelo menos 1200 pixeis de largura e altura proporcional. As legendas têm que ser colocadas no ficheiro de texto do manuscrito. Caso a figura esteja sujeita a direitos de autor, é responsabilidade dos autores do artigo adquirir esses direitos antes do envio do ficheiro à Acta Médica Portuguesa. Legenda das Figuras: Colocada por baixo da figura, gráfico e justificada à esquerda. Gráficos e outras figuras são habitualmente lidos de baixo para cima. Só são aceites imagens de doentes quando necessárias para a compreensão do artigo. Se for usada uma figura em que o doente seja identificável deve ser obtida e remetida à Acta Médica Portuguesa a devida autorização. Se a fotografia permitir de forma óbvia a identificação do doente, esta poderá não ser aceite. Em caso de dúvida, a decisão final será do Editor-Chefe. • Fotografias: Em formato TIF, JPG, BMP e PDF com 300 dpis de resolução, pelo menos 1200 pixeis de largura e altura proporcional. • Desenhos e gráficos: Os desenhos e gráficos devem ser enviados em formato vectorial (AI, EPS) ou em ficheiro bitmap com uma resolução mínima de 600 dpi. A fonte a utilizar em desenhos e gráficos será obrigatoriamente Arial. As imagens devem ser apresentadas em ficheiros separados submetidos como documentos suplementares, em condições de reprodução, de acordo com a ordem em que Revista Cien tífica da Ordem dos Méd icos www. actamedic aportuguesa.com 7 Normas de Publicação da Acta Médica Portuguesa, 2014 NORMAS PUBLICAÇÃO são discutidas no texto. As imagens devem ser fornecidas independentemente do texto. AGRADECIMENTOS (facultativo) Devem vir após o texto, tendo como objectivo agradecer a todos os que contribuíram para o estudo mas não têm peso de autoria. Nesta secção é possível agradecer a todas as fontes de apoio, quer financeiro, quer tecnológico ou de consultoria, assim como contribuições individuais. Cada pessoa citada nesta secção de agradecimentos deve enviar uma carta autorizando a inclusão do seu nome. REFERÊNCIAS Os autores são responsáveis pela exactidão e rigor das suas referências e pela sua correcta citação no texto. As referências bibliográficas devem ser citadas numericamente (algarismos árabes formatados sobrescritos) por ordem de entrada no texto e ser identificadas no texto com algarismos árabes. Exemplo: “Dimethylfumarate has also been a systemic therapeutic option in moderate to severe psoriasis since 199413 and in multiple sclerosis.14” Se forem citados mais de duas referências em sequência, apenas a primeira e a última devem ser indicadas, sendo separadas por traço.5-9 Em caso de citação alternada, todas as referências devem ser digitadas, separadas por vírgula.12,15,18 As referências são alinhadas à esquerda. Não deverão ser incluídos na lista de referências quaisquer artigos ainda em preparação ou observações não publicadas, comunicações pessoais, etc. Tais inclusões só são permitidas no corpo do manuscrito (ex: P. Andrade, comunicação pessoal). As abreviaturas usadas na nomeação das revistas devem ser as utilizadas pelo National Library of Medicine (NLM) Title Journals Abbreviations http://www.ncbi.nlm.nih. gov/nlmcatalog/journals Notas: Não indicar mês da publicação. Nas referências com 6 ou menos Autores devem ser nomeados todos. Nas referências com 7 ou mais autores devem ser nomeados os 6 primeiros seguidos de “et al”. Seguem-se alguns exemplos de como devem constar os vários tipos de referências. Artigo: Apelido Iniciais do(s) Autor(es). Título do artigo. Título das revistas [abreviado]. Ano de publicação;Volume: páginas. 1. Com menos de 6 autores Miguel C, Mediavilla MJ. Abordagem actual da gota. Acta Med Port. 2011;24:791-8. 2. Com mais de 6 autores Norte A, Santos C, Gamboa F, Ferreira AJ, Marques A, Leite C, et al. Pneumonia Necrotizante: uma complicação rara. Acta Med Port. 2012;25:51-5. Monografia: Autor/Editor AA. Título: completo. Edição (se não for a primeira). Vol.(se for trabalho em vários volumes). Local de publicação: Editor comercial; ano. 1. Com Autores: Moore, K. Essential Clinical Anatomy. 4th ed. Philadelphia: Wolters Kluwer Lippincott Williams & Wilkins; 2011. 2. Com editor: Gilstrap LC 3rd, Cunningham FG, VanDorsten JP, editors. Operative obstetrics. 2nd ed. New York: McGraw-Hill; 2002. Capítulo de monografia: Meltzer PS, Kallioniemi A, Trent JM. Chromosome alterations in human solid tumors. In: Vogelstein B, Kinzler KW, editors. The genetic basis of human cancer. New York: Mc- Graw-Hill; 2002. p. 93-113. Relatório Científico/Técnico: Lugg DJ. Physiological adaptation and health of an expedition in Antarctica: with comment on behavioural adaptation. Canberra: A.G.P.S.; 1977. Australian Government Department of Science, Antarctic Division. ANARE scientific reports. Series B(4), Medical science No. 0126 Documento electrónico: 1.CD-ROM Anderson SC, Poulsen KB. Anderson’s electronic atlas of hematology [CD-ROM]. Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins; 2002. 2. Monografia da Internet Van Belle G, Fisher LD, Heagerty PJ, Lumley TS. Biostatistics: a methodology for the health sciences [e-book]. 2nd ed. Somerset: Wiley InterScience; 2003 [consultado 2005 Jun 30]. Disponível em: Wiley InterScience electronic collection 3. Homepage/Website Cancer-Pain.org [homepage na Internet]. New York: Association of Cancer Online Resources, Inc.; c2000-01; [consultado 2002 Jul 9].Disponível em: http://www.cancer-pain.org/. PROVAS TIPOGRÁFICAS Serão da responsabilidade do Conselho Editorial, se os Autores não indicarem o contrário. Neste caso elas deverão ser feitas no prazo determinado pelo Conselho Editorial, em função das necessidades editoriais da Revista. Os autores receberão as provas para publicação em formato PDF para correcção e deverão devolvê-las num prazo de 48 horas. ERRATA E RETRACÇÕES A Acta Médica Portuguesa publica alterações, emendas ou retracções a um artigo anteriormente publicado. Alterações posteriores à publicação assumirão a forma de errata. NOTA FINAL Para um mais completo esclarecimento sobre este assunto aconselha-se a leitura do Uniform Requirements for Manuscripts Submitted to Biomedical Journals do International Commitee of Medical Journal Editors), disponível em http://www.ICMJE.org. Apêndices 1 – Inquérito Modelo A 2 – Inquérito Modelo B Inquérito de avaliação da qualidade de vida das crianças submetidas a cirurgia corretiva definitiva 0-4 anos Investigador principal Rui Pedro Files Flores Questionário de qualidade de vida Este inquérito irá basear-se em aspetos da vida quotidiana do seu filho, nomeadamente sintomas relacionados com o funcionamento do intestino. Coloque, por favor, uma (X) no local que considera mais adequado à realidade do seu filho. Obrigado desde já pelo seu contributo. -------- Identificação ---------------------------------------------------------------------------------------------------------- Código de ID: XXX Idade: ____________ Sexo: Masculino Feminino ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Questão 1. O seu filho tem diarreia? Nunca Muito raramente Por vezes Frequentemente Quase sempre Questão 2. O seu filho tem diarreia com sangue? Nunca Muito raramente Por vezes Frequentemente Quase sempre Questão 3. Quantas vezes por semana tem diarreia? Nunca Muito raramente Por vezes Frequentemente Quase sempre Questão 4. O seu filho tem fezes moles ou mais líquidas? Nunca Muito raramente Por vezes Frequentemente Quase sempre Presença de diarreia: Questão 5. Acha que o seu filho fica com a barriga inchada? Nunca Muito raramente Por vezes Frequentemente Quase sempre Questão 6. Acha que o seu filho tem dificuldades em libertar as fezes? Nunca Muito raramente Por vezes Frequentemente Quase sempre Questão 7. Tem muita libertação de gases? Nunca Muito raramente Por vezes Frequentemente Quase sempre Questão 8. Sente o intestino do seu filho a “mexer”? Nunca Muito raramente Por vezes Frequentemente Quase sempre Questão 9. O seu filho sente muitas cólicas? Nunca Muito raramente Por vezes Frequentemente Quase sempre Questão 10. Faz algum alimento especial para evitar a diarreia? Nunca Muito raramente Por vezes Frequentemente Quase sempre Questão 11. Evita algum alimento de forma a manter as fezes duras? Nunca Muito raramente Por vezes Frequentemente Quase sempre Sintomas físicos: Dieta obstipante: Questão 12. Come algum alimento de forma a tornar as fezes moles? Nunca Muito raramente Por vezes Frequentemente Quase sempre Questão 13. Evita algum alimento de forma a manter as fezes moles? Nunca Muito raramente Por vezes Frequentemente Quase sempre Questão 14. Tem algum problema de coluna/costas? Sim Não Se respondeu Sim, indique qual: _______________________________________________________ Questão 15. Tem algum outro problema de intestino? Sim Não Se respondeu Sim, indique qual: _______________________________________________________ Questão 16. Tem algum problema de coração? Sim Não Se respondeu Sim, indique qual: _______________________________________________________ Questão 17. Tem algum problema respiratório? Sim Não Se respondeu Sim, indique qual: _______________________________________________________ Dieta laxativa: Atingimento de outros órgãos e sistemas: Questão 18. Tem algum problema dos rins? Sim Não Se respondeu Sim, indique qual: _______________________________________________________ Questão 19. Tem algum problema dos braços ou pernas? Sim Não Se respondeu Sim, indique qual: _______________________________________________________ Questão 20. Tem algum problema que não conste neste questionário? Sim Não Se respondeu Sim, indique qual: _______________________________________________________ Questão 21. Sente-se globalmente satisfeito com o resultado da cirurgia? Sim Não Questão 22. Considera que a cirurgia foi fundamental para o bem-estar do seu filho? Sim Não Questão 23. Sabendo o que sabe hoje, voltaria a permitir que o seu filho fosse operado? Sim Não Se escolheu a opção Não, por favor, indique porquê. _________________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________________ Satisfação parental: Questão 27. Sente-se pouco satisfeito com o seu corpo? Nunca Poucas vezes Por vezes Muitas vezes Quase sempre Questão 28. Faz algum alimento especial para evitar a diarreia? Nunca Muito raramente Por vezes Frequentemente Quase sempre Questão 29. Evita algum alimento de forma a manter as fezes duras? Nunca Muito raramente Por vezes Frequentemente Quase sempre Questão 30. Come algum alimento de forma a tornar as fezes moles? Nunca Muito raramente Por vezes Frequentemente Quase sempre Questão 31. Evita algum alimento de forma a manter as fezes moles? Nunca Muito raramente Por vezes Frequentemente Quase sempre Questão 32. Tem perdas de urina antes de chegar à casa-de-banho? Nunca Muito raramente Por vezes Frequentemente Quase sempre Questão 33. Tem perdas de urina quando pratica desporto? Nunca Muito raramente Por vezes Frequentemente Quase sempre Dieta obstipante: Dieta laxativa: Continência urinária: Questão 34. Tem perdas de urina em momentos de maior emoção (por exemplo, quando se entusiasma com um brinquedo ou jogo)? Nunca Muito raramente Por vezes Frequentemente Quase sempre Questão 35. Tem perda de urina quando espirra ou tosse? Nunca Muito raramente Por vezes Frequentemente Quase sempre Questão 36. Tem atividades sociais regularmente, como por exemplo, jogos, convívios ou festas)? Nunca Muito raramente Por vezes Frequentemente Quase sempre Questão 37. Tem problemas em passar a noite noutro local que não a casa própria? Nunca Muito raramente Por vezes Frequentemente Quase sempre Questão 38. Tem algum problema de coluna/costas? Sim Não Se respondeu Sim, indique qual: _______________________________________________________ Questão 39. Tem algum outro problema de intestino? Sim Não Se respondeu Sim, indique qual: _______________________________________________________ Funcionamento social: Atingimento de outros órgãos e sistemas: Questão 40. Tem algum problema de coração? Sim Não Se respondeu Sim, indique qual: _______________________________________________________ Questão 41. Tem algum problema respiratório? Sim Não Se respondeu Sim, indique qual: _______________________________________________________ Questão 42. Tem algum problema dos rins? Sim Não Se respondeu Sim, indique qual: _______________________________________________________ Questão 43. Tem algum problema dos braços ou pernas? Sim Não Se respondeu Sim, indique qual: _______________________________________________________ Questão 44. Tem algum problema que não conste neste questionário? Sim Não Se respondeu Sim, indique qual: _______________________________________________________ Questão 45. Sente-se globalmente satisfeito com o resultado da cirurgia? Sim Não Questão 46. Considera que a cirurgia foi fundamental para o bem-estar do seu filho? Sim Não Satisfação parental: Questão 47. Sabendo o que sabe hoje, voltaria a permitir que o seu filho fosse operado? Sim Não Se escolheu a opção Não, por favor, indique porquê. _________________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________________ Observações (se achar pertinente dar-nos alguma informação que não conste neste questionário, por favor, acrescente-as): _________________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________________ Muito obrigado pelo seu contributo.