Participação de pessoas incapacitadas em associações: lidar com ou lutar contra a discriminação?

Actas do VII Simpósio Nacional de Investigação em Psicologia Universidade do Minho, Portugal, 4 a 6 de Fevereiro de 2010 3405 Participação de pessoas incapacitadas em associações: Lidar com ou lutar contra a discriminação? Ema Loja1, Emília Costa 2 & Isabel Menezes 3 1 Estudante de doutoramento, apoiada pela Fundação para a Ciência e Tecnologia (SFRH/BD/41485/2007), na Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação da Universidade do Porto 2 Professora Catedrática na Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação da Universidade do Porto 3 Professora Associada com Agregação na Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação da Universidade do Porto Os resultados de um estudo recente sobre a qualidade de vida de pessoas fisicamente incapacitadas sugerem uma forte consciência crítica quanto à experiência da discriminação em diversos contextos. Nesta comunicação exploraremos a forma como participantes envolvidos em associações de defesa dos direitos de pessoas fisicamente incapacitadas perspectivam estas experiências e a necessidade de mudanças sociais e políticas neste domínio. Palavras-chave: incapacidade física, discriminação, perspectiva sociopolítica, empoderamento. 1. INTRODUÇÃO Predominantemente interpretada segundo um prisma da “teoria da tragédia pessoal” (Oliver, 1990), sendo assim vista como uma experiência unicamente do indivíduo que é determinada pela sua deficiência (Barnes, Mercer & Shakespeare, 2005), a incapacidade tem sido recentemente incluída no domínio e responsabilidade públicos, assumindo-se que as necessidades das pessoas incapacitadas têm a ver com a sua plena integração social e os seus direitos civis (Smart & Smart, 2006), os quais têm sido negados pelas barreiras e constrangimentos que a sociedade coloca a estes indivíduos (Barnes, Mercer & Shakespeare, 2005). Deste modo, o novo modelo sociopolítico assume que não são os aspectos médicos que definem a incapacidade mas os aspectos sociais e políticos (Vash, 2004), focalizando-se na necessidade de se identificar e eliminar as barreiras físicas, psicológicas e sociais que incapacitam os indivíduos que têm uma deficiência. De facto, a revisão da literatura revela que a incapacidade tem coexistido com pobreza, limitações nos direitos civis, discriminação, exclusão e desvalorização (Gilson & DePoy, 2002), sendo referido que as barreiras Actas do VII Simpósio Nacional de Investigação em Psicologia Universidade do Minho, Portugal, 4 a 6 de Fevereiro de 2010 3406 atitudinais são mais devastadoras que as barreiras estruturais ou a vivência da própria condição física (Dalal, 2006; Huang & Brittain, 2006). Como consequência das falhas das políticas convencionais na resposta às problemáticas sociais e políticas relacionadas com a incapacidade, surgiu o movimento associativo das pessoas incapacitadas na década de 60 nos Estados Unidos da América e no Reino Unido, que se alastrou depois para o mundo ocidental, assistindo-se à mudança de poder para os próprios indivíduos incapacitados que se unem com uma orientação política através de valores como o empoderamento e a acção colectiva (Oliver & Zarb, 1989). Entre outras conquistas, a força deste movimento levou a que, em 2002, a União Europeia reconhecesse que a exclusão social das pessoas incapacitadas se deve a barreiras físicas e sociais e à discriminação (Priestley, 2002), surgindo a preocupação e a pressão internacional para que os países adoptassem políticas e legislação que conduzam à igualdade de direitos das pessoas incapacitadas (Van Campen & Iedema, 2007). Tal se reflectiu na legislação portuguesa que, por influência da União Europeia (e.g.: Recomendação 86/379/CEE), tem sofrido desenvolvimentos recentes em questões como a promoção de oportunidades na educação, na formação e no trabalho, a eliminação de barreiras que impedem a participação (Lei nº. 38/2004), a cidadania, o respeito pelos direitos humanos, a acessibilidade e a qualificação (PAIPD - 2006-2009), a acessibilidade a edifícios públicos e privados, ao espaço público, aos transportes e às tecnologias de informação (Decreto-Lei 163/2006; PNPA, 2007), e a proibição da discriminação (Lei nº. 46/2006). A par destes progressos legislativos, assiste-se no entanto à escassez de estudos portugueses na área da incapacidade, havendo assim parca investigação sobre a eficácia das medidas e das políticas em vigor na efectiva inclusão social das pessoas incapacitadas em Portugal. Um estudo português sobre qualidade de vida das pessoas incapacitadas (CRPG, ISCTE, 2007), com uma amostra de 15.005 sujeitos, chegou às seguintes conclusões: existem graves défices de qualidade vida em dimensões como auto-determinação, desenvolvimento pessoal, bem-estar físico e material, direitos e inclusão social; e há marcadas desigualdades sociais no acesso à formação, trabalho e rendimento, que revelam sinais de discriminação e preconceito na sociedade portuguesa, os quais não são sentidos como tal pelas pessoas incapacitadas, indicando uma consciência social Actas do VII Simpósio Nacional de Investigação em Psicologia Universidade do Minho, Portugal, 4 a 6 de Fevereiro de 2010 3407 reduzida, por não verem a incapacidade como uma condição social, e um conformismo em relação à sua situação. Um estudo mais recente sobre qualidade de vida realizado pelas autoras (2009) revela a existência de elevados níveis de discriminação na vivência das pessoas com incapacidade física, havendo 67,4% (n=145) dos sujeitos que relatam ter sido alvo de discriminação pelas pessoas ou sociedade, apontando a incapacidade como o principal motivo (49%, n=106), e em contextos tão importantes para a integração social como a escola (37.9%, n=53) e o emprego (33.1%, n=46). É ainda revelada a importância dos direitos e do empoderamento na qualidade de vida, notando-se que há uma forte consciência crítica relativamente à discriminação nos indivíduos mais jovens e nos que têm maiores níveis de escolaridade. No sentido de aceder a fontes experientes na área da incapacidade, esta investigação pretende perceber a perspectiva de líderes de associações ligadas à incapacidade física, no que se refere ao contexto histórico, à realidade actual e aos desafios postos à comunidade das pessoas com incapacidade física, nomeadamente as experiências de discriminação e a necessidade de mudanças sociais e políticas neste domínio. 2. MÉTODO 2.1 Participantes Os participantes são seis líderes associativos, dos quais três são presidentes das associações, dois são responsáveis pelas Delegações do Porto e uma é coordenadora do Centro de Recursos Sociais da associação. Quatro participantes apresentavam incapacidade física/sensorial, uma era fisioterapeuta e um não tinha incapacidade. Na tabela 1 são apresentadas as características dos participantes e das associações às quais pertencem. Actas do VII Simpósio Nacional de Investigação em Psicologia Universidade do Minho, Portugal, 4 a 6 de Fevereiro de 2010 3408 Tabela 1– Características dos participantes e das associações às quais pertencem Associação Ano origem Entrevistado População-alvo Modelo adoptado Liga Portuguesa dos Deficientes Motores (LPDM) 1952/ 1954 Coordenadora do Centro de recursos sociais/ fisioterapeuta Pessoas com incapacidade e pessoas desfavorecidas Parceria/ proteccionista e ambiental Associação Portuguesa de Deficientes (APD) 1972 Responsável da Delegação do Porto/ pessoa com incapacidade Pessoas com incapacidade Auto-ajuda/centrada no cliente – Populista/ Activista e sociopolítico Associação Deficientes das Forças Armadas (ADFA) 1974 Responsável da Delegação do Porto/ pessoa com incapacidade Militares e civis com incapacidade Auto-ajuda/centrada no cliente – Populista/ Activista e sociopolítico Associação Nacional dos Deficientes Sinistrados no Trabalho (ANDST) 1976 Presidente/ pessoa com incapacidade Sinistrados no trabalho Auto-ajuda/centrada no cliente – Populista/ Activista e sociopolítico Confederação Nacional dos Organismos dos Deficientes (CNOD) 1980 Presidente/ pessoa com incapacidade Associações ligadas à incapacidade Coordenação e sociopolítico Associação dos Cidadãos Automobilizados (ACAM) 1998/ 1999 Presidente/ pessoa sem incapacidade Sinistrados rodoviários Populista/ Activista e sociopolítico De acordo com a tipologia das organizações ligadas à incapacidade de Oliver (1990), que tem em linha de conta os objectivos, a constituição dos seus membros e o grau de controlo das pessoas incapacitadas na organização, nota-se que três associações – Associação Portuguesa de Deficientes (APD), Associação Deficientes das Forças Armadas (ADFA) e a Associação Nacional dos Deficientes Sinistrados no Trabalho (ANDST) – se situam entre o tipo auto-ajuda/centrada no cliente e o populista/activista na medida em que são associações de pessoas incapacitadas que possuem projectos de auto-ajuda e de prestação de serviços que vão de encontro às necessidades definidas pelos próprios indivíduos, havendo também preocupações relativas à reivindicação de direitos, à acção colectiva e ao desenvolvimento de uma consciência social sobre a incapacidade. Uma associação – Associação dos Cidadãos Auto-mobilizados (ACAM) – situa-se no tipo populista/activista já que tem como objectivos únicos a Actas do VII Simpósio Nacional de Investigação em Psicologia Universidade do Minho, Portugal, 4 a 6 de Fevereiro de 2010 3409 consciencialização social do trauma rodoviário e a pressão no poder político para mudanças concretas nesta questão. A Liga Portuguesa dos Deficientes Motores (LPDM) situa-se no tipo parceria/proteccionista já que é uma organização para pessoas incapacitadas, prestando serviços e assumindo o papel de consultores para outras instituições ou organizações. Finalmente, a Confederação Nacional dos Organismos dos Deficientes (CNOD) situa-se no tipo coordenação já que consiste na congregação de várias associações ligadas à incapacidade que pretende funcionar como uma organização política no sentido de facilitar o empoderamento das pessoas incapacitadas. A maioria das associações adopta o modelo sociopolítico na sua acção, havendo somente uma – LPDM – que segue principalmente o modelo ambiental na medida em que considera a incapacidade na interacção entre indivíduo e meio, procurando auxiliar as pessoas incapacitadas na adaptação dos ambientes onde circulam. 2.2 Instrumentos Fez-se uma abordagem qualitativa com o uso de uma entrevista semiestruturada, de carácter exploratório, cujo guião foi criado pela equipa de investigação, que incluíam os seguintes temas: discursos sociais e políticos acerca da incapacidade, o impacto destes na vida das pessoas fisicamente incapacitadas, práticas e atitudes discriminatórias, a responsividade das organizações tendo em conta as necessidades das pessoas fisicamente incapacitadas, empoderamento, participação social e qualidade de vida das pessoas fisicamente incapacitadas. 2.3 Procedimentos As associações foram escolhidas segundo um método de amostragem “propositado” (Portney & Watkins, 1993) e ”especialista” (Trochim, 2002), considerando-se aspectos como a representatividade nacional, o papel no movimento associativo e a variedade nas características da população alvo a que se destinam. Após contactos telefónicos com as associações, nos quais se apresentavam os objectivos do estudo e se solicitava a realização duma entrevista com um membro da Direcção, as entrevistas ocorreram nos locais das associações, com excepção de uma que se realizou num local escolhido pelo entrevistado. As entrevistas tiveram a duração média de 1 hora, foram conduzidas pela primeira autora, tendo sido gravadas via áudio, com a autorização dos entrevistados. Ainda lhes foi questionada a possibilidade de Actas do VII Simpósio Nacional de Investigação em Psicologia Universidade do Minho, Portugal, 4 a 6 de Fevereiro de 2010 3410 anonimato, a qual foi negada por todos. Após as transcrições verbatim, procedeu-se à análise de conteúdo das entrevistas. 3. RESULTADOS Não obstante o facto de não ter sido directamente questionado, o tema da discriminação foi dos mais discutidos nas entrevistas. Segundo os participantes, a discriminação toca vários campos da vida das pessoas com incapacidade física, nomeadamente na acessibilidade, mobilidade, educação, emprego, situação económica e relações pessoais. “Sabemos que o emprego não é para todos, sabemos que os ambientes não são para todos, sabemos que a escola não é para todos, que o poder económico não é para todos.” (LPDM). De entre os campos da vida das pessoas com incapacidade física afectados pela discriminação, os participantes discordam quanto à ordem de gravidade dos mesmos e à sua participação no défice de inclusão social das pessoas com incapacidade física, havendo quem aponte a falta de acessibilidade e mobilidade, enquanto outros revelam o olhar discriminatório da sociedade. “O que mais afecta são as barreiras (físicas). E depois as barreiras são como um polvo e temos as barreiras sociais. Há as barreiras arquitectónicas, depois são os transportes, é a cultura, porque se a pessoa com deficiência, com dificuldade de locomoção, se não tiver uma sociedade igual para todos, não consegue.” (APD). “Esse olhar do outro, de certa maneira, como nós olhamos a diversidade, como achamos logo que somos brancos ou somos pretos, ou temos cadeiras de rodas ou não temos, ou usamos óculos, ou somos cegos ou não somos, está a ver? Eu acho que isso ainda pesa muita na pessoa com deficiência, não são só as barreiras físicas, sinceramente.” (LPDM). Actas do VII Simpósio Nacional de Investigação em Psicologia Universidade do Minho, Portugal, 4 a 6 de Fevereiro de 2010 3411 Este olhar discriminatório da sociedade e todas as outras barreiras discriminatórias que se põe na vida das pessoas fisicamente incapacitadas, é explicada por um dos entrevistados: “Isso acontece porque temos uma sociedade ainda muito mal preparada sob o ponto de vista da aceitação da pessoa com deficiência, que deve ser aceite na sociedade igual a qualquer outra. Temos problemas nisso, isso tem de começar desde a escola primária, na educação.” (ADFA). A discriminação e as barreiras colocadas pela sociedade às pessoas fisicamente incapacitadas têm sido combatidas por um movimento associativo que teve a sua força no início no período pós-25 de Abril de 1974 (e pós-colonial), com o nascimento de associações que tinham como objectivo a reivindicação de direitos ao Estado por parte de ex-militares que adquiriram deficiências. Um entrevistado relata: “As organizações ligadas à deficiência ao longo destes anos também têm tido um papel activo nisso e têm desenvolvido acções visando isso e desempenhando uma pedagogia junto da sociedade para alterar isso. Para alterar essa mentalidade.” (ADFA). Juntando-se a este movimento, assiste-se ainda à quebra de mitos por parte de pessoas fisicamente incapacitadas através das suas qualificações, obtenção de emprego e maior consciência social da sua condição. Isto levou a que ocorressem mudanças sociais que nos apontam sobretudo para uma visão da sociedade mais normalizadora das pessoas incapacitadas, isto é, da possibilidade destas em terem vidas “normais”. Dois entrevistados referem: “Há vinte anos não se via pessoas com deficiência nas ruas, ou via-se a mendigar, (…) eu ia à baixa em Lisboa e mendigos, pessoas sem uma perna, a mostrar a sua ponta em madeira era coisa que a gente mais via. Hoje não e isso para mim, isso é o maior sinal de mudança, pode haver outras coisas, também temos aqui o emprego, temos aqui outros apoios sociais, mas isso também ajudou a que se mudasse um bocado a Actas do VII Simpósio Nacional de Investigação em Psicologia Universidade do Minho, Portugal, 4 a 6 de Fevereiro de 2010 3412 mentalidade e portanto este olhar do coitadinho, do desgraçadinho, do excluído, do deficiente.” (LPDM) “Hoje em dia a pessoa com deficiência já é encarada por muitos sectores da população e da sociedade como uma pessoal normal. Ainda não está totalmente conseguido mas houve de facto uma alteração substantiva. (…) Há quarenta anos as pessoas com deficiência nem saíam de casa. Estavam escondidas. E aí nem abriam a boca. Hoje abrem a boca, pelo menos já há muita gente a abrir a boca, a falar, a participar, quer dizer, aqui há trinta anos, quarenta anos não havia nada disso, quer dizer, esta realidade tem vindo a mudar. Não é a mesma mas ainda é preciso mudar muito.” (ADFA) As pessoas com incapacidade física que têm contribuído para estas mudanças sociais são, segundo os entrevistados, em número restrito, na medida em que a maioria vive de subsídios do Estado, não estando integrados na sociedade, não tendo consciência social nem informação sobre a sua condição social, e apresentando características como a passividade, desapontamento, resignação de direitos e ausência de participação. Dois entrevistados referem: “Eu acho que ainda temos paralelamente grupos de indivíduos, (…) uns que gostam de viver dos outros, ser dependentes, (…) (que) gostam de assumir esta questão da vítima, do quem não é capaz, de quem é melhor viver dos subsídios dos outros, temos muita gente; se bem que temos esse grupo paralelo, (...) o das pessoas que querem viver sozinhas. “ (LPDM) “A sociedade não muda só. Também nós, cada pessoa com deficiência tem de ter um papel activo e participativo na mudança. E também deve ter uma postura não só de exigência mas também tem de contribuir para a mudança. Portanto, uma atitude positiva, quer dizer, não basta dizer que está tudo mal, também é preciso que no seu dia-a-dia contribua para a mudança através da sua participação no movimento associativo, através das suas práticas e também da sua própria personalidade, da sua própria maneira de ser, isto é, não é assumindo o papel de “coitadinho” que alguém, que uma pessoa com deficiência se integra na sociedade, não é? Actas do VII Simpósio Nacional de Investigação em Psicologia Universidade do Minho, Portugal, 4 a 6 de Fevereiro de 2010 3413 Que às vezes há pessoas com deficiência que gostam desse papel porque lhes dá mais jeito, porque é mais cómodo, porque se esforçam menos e portanto, isso é extremamente negativo.” (ADFA) Relativamente ao movimento associativo, este tem perdido a sua força com o tempo, sendo alvo de críticas por parte dos entrevistados. Um deles aponta para um fenómeno de auto-censura das associações como consequência da dependência financeira de subsídios do Estado. ” (…) O Estado financia associações para as silenciar, os governos e as câmaras têm esta tendência. A melhor forma de controlar uma associação é dar-lhe dinheiro porque assim há uma espécie de fenómeno de auto-censura que impede que as pessoas que têm problemas, que querem resolver os problemas, tenham a motivação, a disponibilidade mental, a efervescência para exigir que os problemas sejam resolvidos.” (ACAM) “Eu sou muito crítico quanto ao movimento associativo das pessoas com deficiência em Portugal porque vejo um movimento demasiado reivindicativo, até reivindicativo acho que às vezes no pior sentido. E pouco activo na criação de respostas. A não ser na área da deficiência mental onde aí foram mais os pais do que os com deficiência, as CERCIs, os APPACDMs e tal. Os pais aí fizeram, criaram respostas. Mas na área física por exemplo, nos motores, não vejo nada. Eu só vejo estratégias reivindicativas coladas a outros interesses. Não vejo aqui associações fortes com capacidade para criar respostas tal como nós vemos lá fora.” (ADFA). A falta de poder do movimento associativo leva a que se assista à ausência de diálogo entre as associações e o poder político, o que faz com que as directrizes de profissionais sejam mais ouvidas do que as das pessoas incapacitadas, na definição de medidas e planos. Muitas são as críticas ao poder político relativamente à sua actuação na área da incapacidade física. Os participantes referem que, apesar dos progressos na legislação, muito influenciados pelas directivas europeias, esta não é cumprida nem fiscalizada, o que dificulta a prossecução de medidas que visem efectivamente a