A referenciação da pessoa com SIDA para cuidados paliativos: estudo exploratório

“ “A vida começa todos os dias.” Érico Veríssimo A referenciação da pessoa com SIDA para Cuidados Paliativos: estudo exploratório. 2 AGRADECIMENTOS Expresso toda a minha gratidão àqueles que contribuíram para a concretização deste trabalho. À Enfermeira Célia Queirós, orientadora da presente dissertação de mestrado, por todo o acompanhamento, incentivo e cooperação, bem como, pela riqueza das suas reflexões ao longo do trabalho. À Professora Doutora Teresa Martins, pela sua coorientação, pela mais-valia das suas críticas e sugestões e ainda, pelas palavras de apoio que ajudaram a ultrapassar os momentos críticos. Ao Diretor e Enfermeiro Chefe do Serviço de Infeciologia, pela vontade demonstrada em colaborar. Aos amigos que ofereceram alento e disponibilizaram o seu tempo para a presente investigação. À minha família, nomeadamente ao meu pai, mãe e irmã pela paciência, carinho, confiança e, por sempre acreditarem em mim. Ao meu companheiro por toda a compreensão, apoio e encorajamento, nesta longa caminhada. A referenciação da pessoa com SIDA para Cuidados Paliativos: estudo exploratório. 3 RESUMO Inicialmente considerada uma doença mortal, a Síndrome da Imunodeficiência Humana Adquirida (SIDA) é hoje uma doença crónica, mantendo-se como uma das principais preocupações e prioridades da Organização Mundial de Saúde (OMS). Com a evolução da terapêutica de combate à infeção pelo Vírus da Imunodeficiência Humana (VIH) e a mudança de uma doença que era invariavelmente fatal, para uma doença controlável, emergiram novas oportunidades de aplicação para os Cuidados Paliativos (CP). Os CP procuram a redução do sofrimento das pessoas doentes e seus familiares e proporcionam a qualidade de vida possível. A transição para CP é hoje defendida para que aconteça tão precocemente quanto possível, no curso de uma doença crónica e ou grave, incluindo na infeção pelo VIH-SIDA. É necessário evitar que a pessoa com VIH-SIDA seja referenciada apenas na fase de descompensação e agudização da sua doença. A referenciação atempada para CP é essencial para que seja possível promover a qualidade de vida da pessoa com VIH-SIDA, bem como da sua família, e estabelecer uma verdadeira relação terapêutica. O presente estudo, de análise retrospetiva e descritivo, desenvolveu-se com o intuito de analisar estatísticas de referenciação de pessoas com SIDA para CP, tendo-se optado por estudar registos de pessoas com SIDA que faleceram aquando do último internamento no Serviço de Infeciologia, num hospital geral do Porto, entre 2012 e 2013. Procuramos verificar o número de pedidos de referenciação para CP, verificar em que fase da doença ocorreu a referenciação e os motivos subjacentes a este pedido. O conforto e a promoção da qualidade de vida assumem uma importância particular na fase avançada da doença, pois regista-se uma maior necessidade de controlo de sintomas. Este motivo levou-nos também a analisar os registos de avaliação de sintomas bem como, os diagnósticos, focos e intervenções de enfermagem, ativos no dia do óbito e ainda os fármacos que se encontravam prescritos neste dia. Com estes dados será possível perceber quais foram os sintomas mais observados na pessoa com VIH-SIDA, os focos principais de atenção dos enfermeiros e a finalidade das prescrições terapêuticas, bem como, a sua relação com o controlo de sintomas e com tratamentos de índole curativa. Nesta investigação, encontramos dezanove registos de óbitos, tendo-se verificado que foram referenciados para CP dez doentes. Concluímos que há necessidade de melhorar o controlo sintomático da pessoa com VIH-SIDA, integrando instrumentos e medidas que ajudem neste desígnio. É igualmente necessário melhorar os registos de enfermagem, de modo a que possa ser visível a dinâmica real da evolução de cada pessoa. Palavras – chave: referenciação, VIH-SIDA, cuidados paliativos A referenciação da pessoa com SIDA para Cuidados Paliativos: estudo exploratório. 4 ABSTRACT Initially considered as a fatal illness, Acquired Immune Deficiency Syndrome (AIDS), is nowadays a chronic disease and remains as one of the most important concerns and priorities of the World Health Organization (WHO). The advances in the antiretroviral therapy and AIDS’s transformation into a more manageable disease increased the opportunities for palliative care interventions. Palliative care provides the prevention and relief of suffering and improves the quality of life of patients and their families. Today there is wide recognition that the principles of palliative care should be applied as early as possible in the course of any chronic, ultimately fatal disease, as in the case of the human immunodeficiency virus (HIV) infection/AIDS. It´s necessary to avoid a late referral to the palliative care services, when the patient with HIV/AIDS is in a decompensation and intensification phase of the disease. The referral at the appropriate time, especially when the diagnosis of the disease is made, is essential to promote the patients with HIV/AIDS and their families quality of life, and also to establish a true therapeutic relation. This retrospective and descriptive study was developed in order to analyze statistics referrals of the HIV/AIDS patients to the palliative care. For this study we selected the records of AIDS patients who died in the Infectious Diseases Service, between 2012 and 2013, at a general hospital in Oporto. We searched for the number of referrals to palliative care, when they occurred, and also for its causes. The comfort and the improvement of the quality of life, have a major importance in the advanced phase of a disease, as the need for symptom control is higher. This reason led us to analyze the records of symptoms evaluation from physicians and nurses, as well as the focus, diagnosis and nursing interventions, active on the patient death day. The drugs prescribed on that day were also analyzed. With these results it will be possible to understand the symptoms which were more observed in HIV/AIDS patients, what were the main centers of attention in nursing practice, the purpose of the therapeutics prescriptions, and also its relation with symptom control and curative treatments. We found nineteen death records, in which ten patients were referenced to palliative care. We conclude that is necessary to improve the symptom control of HIV/AIDS patients and integrate tools and actions that could help the health professionals on that. Equally important, the nurses´ practitioners should improve their records, so that the person evolution could be absolutely visible. Keywords: referral, HIV-AIDS, palliative care A referenciação da pessoa com SIDA para Cuidados Paliativos: estudo exploratório. 5 LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS 2ºP - Segundo protocolo CDCP - Center for Disease Control and Prevention CPCuidados Paliativos DGS - Direção -Geral da Saúde EIHSCP - Equipa intra-hospitalar de suporte em Cuidados Paliativos MS - Ministério da Saúde OMS/WHO - Organização Mundial de Saúde / World Health Organization RNCCI - Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados SIDA - Síndrome de Imunodeficiência Humana Adquirida TARV - Terapia anti – retrovírica UNAIDS - The Joint United Nations Programme on HIV/AIDS VIH - Vírus da Imunodeficiência Humana A referenciação da pessoa com SIDA para Cuidados Paliativos: estudo exploratório. 6 ÍNDICE INTRODUÇÃO ............................................................................................................... 9 1.1. REVISÃO DA LITERATURA ............................................................................................. 12 1.2. Cuidados Paliativos ...................................................................................................... 12 1.3. Vírus da Imunodeficiência Humana - Síndrome da Imunodeficiência Humana Adquirida ...................................................................................................................................... 17 1.4. Cuidados Paliativos e infeção pelo VIH-SIDA ......................................................... 26 2. MÉTODO .................................................................................................................................. 29 2.1. Participantes .................................................................................................................... 29 2.2. Material ............................................................................................................................ 30 2.3. Procedimento e considerações éticas e legais ............................................................. 30 3. RESULTADOS ................................................................................................................. 32 4. DISCUSSÃO .............................................................................................................................. 46 CONCLUSÃO ................................................................................................................ 62 ANEXOS .................................................................................................................. 70 A referenciação da pessoa com SIDA para Cuidados Paliativos: estudo exploratório. 7 ÍNDICE DE TABELAS Tabela 1 - Idade e tipo de risco associado à aquisição do VIH ............................................... 32 Tabela 2 - Comorbilidades e antecedentes pessoais e dependência de substâncias .............. 33 Tabela 3 - Duração do internamento, número de hospitalizações anteriores e dias de hospitalizações anteriores .............................................................................................................. 33 Tabela 4 - Prevalência dos sintomas avaliados e informação quanto à sua avaliação ........... 35 Tabela 5 - Intervenções de enfermagem ativas no dia do óbito, presentes nos registos em análise ................................................................................................................................................ 39 A referenciação da pessoa com SIDA para Cuidados Paliativos: estudo exploratório. 8 ÍNDICE DE GRÁFICOS Gráfico 1 – Diagnósticos e focos de enfermagem ativos no dia do óbito, presentes nos registos em análise........................................................................................................................... 38 Gráfico 2 - Frequência de prescrição por grupo terapêutico ................................................... 45 A referenciação da pessoa com SIDA para Cuidados Paliativos: estudo exploratório. 15 Promover a qualidade de vida das pessoas com doenças incuráveis, avançadas e progressivas assume-se como uma necessidade humanitária e um imperativo ético (WHO, 2004). A OMS (2004) realça que para além das pessoas com doença do foro oncológico, também as pessoas com doenças neurológicas degenerativas, insuficiências avançadas de órgãos, demência na sua fase avançada e SIDA, possuem problemas e necessidades semelhantes, que muito beneficiarão da prestação de CP. É cada vez mais necessária a sensibilização, a formação e o treino de profissionais de saúde nestes contextos. Também o sistema de saúde deve possuir capacidades para atender às múltiplas necessidades das pessoas, minorando o seu sofrimento e, dessa forma, proporcionar-lhes o máximo de qualidade de vida (DGS & MS, 2004; WHO, 2004). Neste contexto, a OMS acrescenta ainda que os CP são os mais adaptados, dado que disponibilizam um suporte efetivo à dimensão física, psicossocial e espiritual da pessoa doente e seus familiares. A fase terminal de um doente caracteriza-se pela presença de uma doença incurável, avançada e em progressão, que não responde ao tratamento curativo. Estima-se que a esperança média de vida de um doente nesta fase seja de cerca de seis meses (Capelas & Neto, 2010). Os CP têm, efetivamente, um papel prioritário no final da vida, mas a sua intervenção pode e deve iniciar-se antes desta fase terminal (Capelas & Neto, 2010; WHO, 2004). A área de intervenção dos CP abrange situações de intenso sofrimento, de ausência de perspetiva de cura, de rápida progressão da doença e, por isso, expectativa de vida limitada. Por outro lado, a existência de uma doença curável, grave e debilitante, quando causadora de grande sofrimento, pode também justificar a intervenção de CP como cuidados de suporte e não de fim de vida (Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos, 2006). Foram identificados pela OMS diferentes modelos de prestação de cuidados a doentes em fim de vida (Capelas & Neto, 2010). Os CP são um contributo importante na promoção do conforto, qualidade de vida e dignidade da pessoa, aspetos desconsiderados em alguns modelos, como o modelo de obstinação terapêutica. Neste, mesmo perante a inexistência de uma possibilidade realista de cura, são aplicadas, até ao último instante de vida, todas as intervenções possíveis, ultrapassando os limites científicos da boa prática clínica e que tendem a ser altamente dispendiosas ao sistema de saúde (Capelas & Neto, 2010). Num outro modelo, designado modelo de abandono, predomina um intenso período de intervenções curativas, após as quais se alcança um estado de “não há mais nada a fazer” (Capelas & Neto, 2010). Esta situação é comunicada à família pela equipa de saúde, sendo o doente, claramente, abandonado. Por vezes, mantém-se exames complementares e tratamentos como forma de criar alguma esperança ao doente e sua família, o que leva ao A referenciação da pessoa com SIDA para Cuidados Paliativos: estudo exploratório. 16 prolongamento da estadia dos doentes em unidades de cuidados intensivos, criando um consumo desproporcionado de recursos. Ademais, é um modelo que se torna gerador de grande frustração nos doentes e famílias (Capelas & Neto, 2010). Fruto do movimento hospice, surge o designado modelo tradicional de atuação, ou seja, o modelo separado. Neste, a abordagem paliativa inicia-se após o fracasso resultante das intervenções curativas, sem qualquer integração prévia e de forma dicotómica. Frequentemente encontrado na prática atual, também este modelo não responde às necessidades das pessoas e suas famílias, independentemente da fase da sua doença (Capelas & Neto, 2010; Neto, 2010a; WHO, 2004). Decorrente da evolução e desenvolvimento dos CP, começou a ser dada maior atenção às necessidades e ao sofrimento da pessoa doente, em detrimento do seu prognóstico. Com esta mudança surge o modelo integrado, no qual coexistem intervenções ditas curativas com intervenções paliativas. O papel e a abrangência de cada uma das intervenções prestadas modifica-se sempre que necessário, de acordo com as necessidades da pessoa ou agravamento da doença, de forma a conseguir uma resposta o mais adequada possível (Capelas & Neto, 2010). Hoje, no percurso de uma doença crónica e/ou grave, é defendida uma integração e transição progressivas entre a medicina dita curativa e os CP, que deverá ocorrer o mais precocemente possível (Neto, 2010a). Assim, define-se o modelo cooperativo com intervenção nas crises, que se preconiza atualmente, como sendo o mais apropriado para a prestação de cuidados. O alívio do sofrimento e a maximização da qualidade de vida, objetivos essenciais dos CP, são melhor alcançados através da articulação e colaboração contínuas entre a medicina dita curativa e a medicina paliativa (Capelas & Neto, 2010). De acordo com Neto (2010a), a prestação de CP de qualidade baseia-se em quatro áreas fundamentais, a saber: o controlo de sintomas, a comunicação adequada, o apoio à família e o trabalho em equipa. Assim, entende-se que para uma prestação de cuidados de excelência é fundamental dedicar uma atenção equitativa a cada uma destas áreas, seja o controlo de sintomas, como a dispneia ou a dor, ou uma intervenção junto do doente e família, relacionada com a desesperança ou perda de sentido da vida. Deste modo, poderá ser possível uma maior qualidade de vida da pessoa doente e sua família (Neto, 2010a). A referenciação da pessoa com SIDA para Cuidados Paliativos: estudo exploratório. 17 1.2. Vírus da Imunodeficiência Humana - Síndrome da Imunodeficiência Humana Adquirida A descoberta dos antibióticos contribuiu, de certa forma, para que as sociedades industriais avançadas desvalorizassem o perigo das doenças infeciosas e a ameaça de epidemias, considerando-os problemas ultrapassados. Porém, o aparecimento da infeção pelo VIH, veio colocar em causa estas convicções (Pereira, 2006). O conhecimento desta nova entidade clínica surge nos Estados Unidos. Em Junho de 1981, na publicação semanal do Center for Disease Control, foram descritos os primeiros cinco casos de doença, em jovens homossexuais, a quem havia sido diagnosticada uma doença invulgar, a pneumonia por Pneumocystis carinii. Após um ano, a doença é nomeada como AIDS (Acquired Immunodeficiency Syndrome) e, em 1983, é identificado um vírus num doente com SIDA (Marques, 2013). Contudo, a incerteza da etiologia vírica da doença permaneceu até à publicação de estudos confirmatórios do isolamento do VIH, em 1984. Dois anos após, foi isolado um novo retrovírus humano, o VIH-2, em pessoas com SIDA, naturais da África Ocidental (Marques, 2013). A teoria, atualmente aceite para a origem do VIH, considera que este possa ter evoluído a partir do Vírus da Imunodeficiência dos Símios. Este terá sido transmitido à espécie humana e mutado para o VIH no período anterior a 1800, altura em que o Homem caçava chimpanzés para a sua alimentação, ocorrendo assim, o contacto com o sangue infetado. Ao longo das décadas, o vírus disseminou-se por África, alcançando mais tarde outras partes do mundo (Centers for Disease Control and Prevention (CDCP), 2013a). Inicialmente considerada uma doença mortal, a SIDA é hoje uma doença crónica, mantendo-se como uma das principais preocupações e prioridades da OMS (Sermais, 2013). É também reconhecida internacionalmente como uma ameaça ao desenvolvimento social e económico das populações, pela morbilidade e mortalidade que acarreta (MS & DGS, 2012a). Segundo Norris (2011), têm sido feitos grandes investimentos por parte de governos e cientistas de todo o mundo, na procura de tratamentos, vacinas preventivas e da cura efetiva para esta doença ainda fatal. Os progressos alcançados neste conhecimento têm contribuído para uma maior e melhor sobrevivência das pessoas infetadas. Em 2012, segundo o relatório da Joint United Nations AIDS viviam com VIH cerca de 35 milhões de pessoas, tendo-se registado 2,3 milhões de novos casos no mundo (The Joint United Nations AIDS (UNAIDS), 2013). Em Portugal, decorridos 30 anos sobre o aparecimento do VIH-SIDA, esta continua a ser uma das patologias de maior preocupação por parte do sistema social e de saúde. A A referenciação da pessoa com SIDA para Cuidados Paliativos: estudo exploratório. 18 integração prioritária da problemática do VIH-SIDA no plano nacional de saúde tem por base determinadas preocupações, nomeadamente, as características determinantes da transmissão, as repercussões nos diferentes níveis de saúde e integração social, bem como, o estigma e discriminação que afeta a pessoa com VIH-SIDA e a sua família (MS & DGS, 2012a). De salientar que esta discriminação decorre, muitas vezes, da associação do VIH-SIDA com comportamentos socialmente ainda caracterizados imorais, como a homossexualidade, a prostituição e a toxicodependência (Pereira, 2006). Comparativamente ao restante espaço europeu, Portugal apresenta das mais elevadas taxas de incidência de VIH. Contudo, tem-se verificado uma tendência favorável de descida no número de novos casos: em 2007, foram diagnosticados 1941 e, em 2010, 1518 (MS & DGS, 2012a). As taxas de mortalidade associadas à infeção por VIH decresceram entre os anos 2007 e 2011, de forma constante: o número de óbitos em 2007 foi de 780 e, em 2011, de 546. No entanto, a infeção por VIH tem um impacto significativo no número de anos potenciais de vida perdidos (DGS & Programa Nacional para a Infeção VIH/SIDA, 2013). O organismo humano, contrariamente ao que acontece na presença de outros vírus, não consegue libertar-se do VIH, o que significa que, a partir do momento em que a pessoa é infetada, terá presente a infeção durante toda a sua vida (Azevedo-Pereira, 2008; CDCP, 2013b). O vírus pertence à família Retroviridae e ao género dos Lentivirus - “vírus lentos”, pois estes demoram muito tempo a produzir efeitos adversos no organismo (Pereira & Tavares, 2002). São conhecidos dois tipos de VIHa estirpe VIH-1 e a VIH-2 - para os quais estão descritos diferentes subtipos (Ferreira, 2008). As infeções por VIH-1 e por VIH-2 apresentam diferenças na sua distribuição geográfica e ciclo biológico (Azevedo-Pereira, 2008; Pereira & Tavares, 2002). Consequentemente existem variações na evolução da infeção, desde a fase aguda até à fase sintomática ou SIDA, sendo o período de latência clínica (que antecede a progressão para a fase de SIDA), a principal característica diferenciadora. Nas infeções por VIH-2 é mais extenso, podendo ultrapassar os vinte anos e para o VIH-1 é, geralmente variável, entre os dez e os doze anos. Esta forma de apresentação exibe maior agressividade e é a mais comum em Portugal (Azevedo-Pereira, 2008; Pereira & Tavares, 2002). O VIH-1 apresenta maior facilidade de transmissão, característica que lhe permitiu atingir todos os continentes mais rapidamente. O VIH-2 manteve uma distribuição geográfica mais restrita e, atualmente, a maioria destas infeções está localizada na África Ocidental. Os restantes casos verificam-se em países que mantêm ou mantiveram relações culturais, históricas ou socioeconómicas com esses países africanos (Azevedo-Pereira, 2008; Pereira & A referenciação da pessoa com SIDA para Cuidados Paliativos: estudo exploratório. 19 Tavares, 2002). Na situação portuguesa, em 2012, estão indicados 776 casos pelo VIH-2, ou seja, 3,46% do total de casos acumulados da infeção por VIH (DGS & Programa Nacional para a Infeção VIH/SIDA, 2013). O VIH é capaz de se replicar apenas dentro de células humanas, possuindo afinidade para as células do organismo que expressam à superfície uma proteína especial, o recetor CD4 (AVERT, 2014; Pereira & Tavares, 2002). Este recetor encontra-se nos monócitos e macrófagos, nas células de Langerhans da pele, nas células dendríticas de todos os tecidos e nos linfócitos T Helper (Antunes, 2003; AVERT, 2014; Pereira & Tavares, 2002). Os linfócitos T Helper são os principais modeladores das respostas imunitárias, celulares e humorais: ativam os fagócitos, controlam o crescimento, a maturação e o comportamento de outros linfócitos e de outras células imunitárias. Os macrófagos têm a capacidade de reconhecer e destruir a maioria dos microrganismos invasores. Assim, a replicação do VIH nestas células leva à destruição ou alteração do seu funcionamento. Este facto, conduz a um enfraquecimento progressivo das respostas imunitárias contra qualquer tipo de microrganismo oportunista (AVERT, 2014; Pereira & Tavares, 2002; Valadas, 2008). Uma pessoa saudável apresenta contagens de CD4 entre 500 e 1600 células/mm3 de sangue, valores que diminuem no processo da infeção pelo VIH. A patogénese imunológica da infeção pelo VIH resulta também da estimulação dos linfócitos B, levando à produção de quantidades muito elevadas de imunoglobulinas. Destas, a maioria é ineficaz, tornando impossível ao organismo responder adequadamente a alguns microrganismos (Antunes, 2003). Decorrida a ligação aos recetores, o vírus penetra na célula. Seguidamente, recorre à enzima transcriptase reversa e transforma o seu código genético de ácido ribonucleico em ácido desoxirribonucleico, sendo este processo mediado pela enzima integrase (AzevedoPereira, 2008). As cópias do vírus são produzidas através da enzima protéase e, após a destruição da célula hospedeira, são libertadas (Roche, 2013a). No interior do organismo, o VIH consegue iludir as respostas imunitárias, capazes de contrariar a sua multiplicação e disseminação. Por cada ciclo replicativo, podem ocorrer entre uma a dez mutações do genoma, em regiões específicas mais expostas ao sistema imunitário. Dado que os anticorpos do hospedeiro são desenvolvidos contra essas regiões, os retrovírus, através das mutações, conseguem um brilhante mecanismo de fuga ao sistema imunitário (Azevedo-Pereira, 2008; Pereira & Tavares, 2002). Após vários ciclos replicativos há, deste modo, uma população viral muito heterogénea, com maior possibilidade de sobreviver perante as defesas do organismo (Azevedo-Pereira, 2008; Pereira & Tavares, 2002). As mutações que ocorrem no ciclo de vida do VIH podem alterar possíveis alvos dos fármacos antirretrovirais, A referenciação da pessoa com SIDA para Cuidados Paliativos: estudo exploratório. 20 comprometendo a sua eficácia e levando ao desenvolvimento de resistências. Consequentemente, é fundamental detetar e minimizar estas situações, o mais precocemente possível, pois a sua evolução pode limitar de forma significativa a eficácia da terapêutica. Além disso, uma mutação que confira resistência a um fármaco, geralmente, confere resistência cruzada a outros fármacos da mesma classe antirretroviral (Bennet, Bertagnolio, Sutherland & Gilks, 2008). Têm vindo a desenvolver-se diferentes formas de classificação para a infeção pelo VIH. A mais recente data de 2007 e foi descrita pela OMS, em coordenação com os Centros Europeu e dos Estados Unidos da América para a prevenção da doença e controlo. Tratam-se de classificações complexas que são baseadas em pressupostos clínicos e imunológicos, terapêutica anti retrovírica (TARV), entre outros aspetos (WHO, 2007). O VIH foi isolado em diferentes líquidos orgânicos, tais como, sangue, esperma, secreções vaginais, leite materno, urina e líquidos cefalorraquidiano, amniótico e bronco alveolar (Paixão & Pádua, 2008). As formas de transmissão para ambas as estirpes de VIH são semelhantes (Pereira & Tavares, 2002). É, fundamentalmente, pelo contato com líquidos orgânicos (sangue, esperma e secreções vaginais) de pessoas infetadas que se transmite o VIH, constituindo-se as principais formas de transmissão, a sexual, a sanguínea e a vertical (mãefilho). Para que ocorra infeção pelo VIH, o número de partículas víricas necessárias é superior ao de outros vírus, também transmitidos pelo sangue, como o vírus da hepatite C. A presença de outras infeções, em especial de transmissão sexual, favorece igualmente a transmissão de VIH (Paixão & Pádua, 2008). A evolução clínica da infeção pelo VIH é dividida em quatro fases principais: a primeira é designada fase aguda ou infeção primária; a segunda denomina-se fase assintomática ou de latência clínica; a terceira, fase sintomática precoce e, em último, a fase de SIDA ou fase sintomática (Pereira & Tavares, 2002). A fase aguda ou de infeção primária manifesta-se por sintomas que surgem duas a quatro semanas após a infeção, tais como, febre, adenopatias, faringite, fadiga, mialgias, dores de cabeça e perda de peso. Caracteriza-se por uma elevada virémia, antigenémia e altos níveis de ARN viral no sangue, que diminuem significativamente devido a uma resposta imunitária forte, da qual resulta ainda o desaparecimento da sintomatologia (Pereira & Tavares, 2002). Nesta fase também ocorre a seroconversão, isto é, são detetados anticorpos específicos para o VIH (Pereira & Tavares, 2002). Geralmente, este processo manifesta-se num intervalo médio de nove semanas após a transmissão. Ao longo do curso da infeção, os níveis de anticorpos específicos para o VIH A referenciação da pessoa com SIDA para Cuidados Paliativos: estudo exploratório. 21 mantêm-se elevados, mas não se apresentam eficazes (Pereira & Tavares, 2002). Apesar das respostas específicas do sistema imunitário surgirem precocemente, são incapazes de impedir o estabelecimento da infeção crónica. Contudo, desempenham um papel fundamental no controlo da replicação vírica e na redução da virémia (Espada de Sousa & Victorino, 2008). Na fase de latência clínica ou assintomática, não se evidenciam sintomas clínicos, com exceção de adenopatias. A forte resposta imunitária contra o VIH é incapaz de eliminar a totalidade das partículas virais, pelo que permanecem grandes quantidades destas ao nível dos gânglios linfáticos (Pereira & Tavares, 2002). Sendo o tecido linfático um reservatório do VIH, a virémia apresenta-se reduzida e os níveis de ARN viral no plasma estáveis. Com o curso da infeção, que pode demorar anos, os nódulos linfáticos perdem a sua estrutura, levando à libertação para a corrente sanguínea de quantidades de vírus, cada vez maiores (Pereira & Tavares, 2002). A fase sintomática precoce caracteriza-se pela diminuição da concentração de CD4 para valores inferiores a 500/mm3 e pela subida dos valores de ARN no sangue. Com a deterioração imunológica, aparecem os primeiros sinais de doença, agravam-se os sintomas e surgem as infeções oportunistas. As principais complicações observadas são a candidíase oral, leucoplasia pilosa oral, neuropatias periféricas, zona e displasia cervical (Pereira & Tavares, 2002). Vários fatores, associados a dados laboratoriais e clínicos, determinam a classificação da fase sintomática ou SIDA. Diz-se que a pessoa tem SIDA se apresentar uma contagem de células CD4 inferior a 200/mm 3 (ou uma percentagem de linfócitos T CD4 inferior a 14%) e/ou quando surgem infeções oportunistas, ou seja, infeções provocadas por organismos que em pessoas imunocompetentes não provocariam doença (Pereira & Tavares, 2002; Valadas, 2008). Também como critério definidor de SIDA, existe uma listagem de doenças, revista periodicamente pelo CDC e que inclui numerosas infeções e neoplasias, a maioria associadas com a reativação de microrganismos oportunistas, como determinados linfomas, carcinoma do colo do útero e sarcoma de Kaposi (Espada de Sousa & Victorino, 2008). Desde o início da fase aguda até à fase sintomática ou SIDA podem decorrer cerca de dez anos. Este período está dependente de vários fatores: a via de transmissão, a carga viral da infeção primária, a data de início do tratamento medicamentoso e a idade da pessoa. É neste espaço de tempo que ocorrem a maioria das situações de transmissão, com a agravante de que nem o próprio, nem o seu parceiro, possuem consciência da presença da infeção (Valadas, 2008). Graças à utilização de TARV e à profilaxia das infeções oportunistas, o período de tempo médio, de dez anos, tem aumentado (Valadas, 2008). A referenciação da pessoa com SIDA para Cuidados Paliativos: estudo exploratório. 22 Ao longo da trajetória da sua doença, a pessoa com VIH-SIDA experimenta diferentes sintomas (Huang, 2013). Segundo Selwyn (2005), têm sido descritos em vários estudos casos de dor, anorexia, fadiga, ansiedade, náuseas e vómitos, diarreia e depressão. A causa subjacente a estes sintomas não é totalmente clara mas, pode estar relacionada com o aumento de comorbilidades, tais como, a doença cardiovascular, as doenças malignas não definidoras de SIDA, a coinfecção pela hepatite C e o efeito adverso decorrente da utilização prolongada de TARV (Blais, Selwyn, Tucker, Hutton & Merlin, 2012). A sintomatologia, com uma prevalência semelhante na doença oncológica e na infeção pelo VIH-SIDA, tem na pessoa com VIH-SIDA um impacto maior (Harding et al., 2012). Como consequência, estas pessoas apresentam pior autoestima, podendo também desenvolver alterações na sua saúde mental. Tendencialmente, não partilham os seus sentimentos e preocupações com os profissionais de saúde, o que agrava o isolamento social e promove o afastamento dos serviços de saúde. Frequentemente, o melhor controlo sintomático consegue-se através do tratamento específico da doença em si e, noutras situações, com tratamento de suporte (Selwyn, 2005). Algumas pessoas apresentam grande resistência à ação da medicação, o que pode dificultar seriamente o controlo de sintomas (Huang, 2013). Estes aspetos refletem a complexidade de viver com a infeção pelo VIH-SIDA (Harding et al., 2012). Para determinar a infeção causada pelo VIH recorre-se a diferentes testes, sendo a pesquisa de vírus efetuada através de métodos diretos para os vários componentes víricos (Pedro, 2008). O diagnóstico laboratorial para grande parte das infeções é feito pela pesquisa de anticorpos específicos contra o VIH, que resultam da resposta imunológica da pessoa infetada perante os diferentes antigénios do vírus. Estes anticorpos desenvolvem-se em algumas semanas após a infeção, sendo este período de tempo variável entre as pessoas (Pedro, 2008). É utilizado o método imunoenzimático (ELISA) e, na presença de reação positiva, são realizados testes de confirmação. O mais comum, o teste de Western blot, permite a deteção de anticorpos específicos contra cada uma das proteínas do VIH (Pereira & Tavares, 2002). Para monitorizar a progressão da infeção e a eficácia do TARV são utilizados testes de quantificação do ácido ribonucleico (Pedro, 2008). O diagnóstico da infeção por VIH assume grande importância, pois permite um aconselhamento adequado e uma redução da transmissão da infeção. Em Portugal, são vários os esforços empreendidos no sentido de se diagnosticar precocemente o VIH (MS & DGS, 2012b). Apesar disto, é consideravelmente elevado o número de diagnósticos realizados em fase de SIDA. De acordo com dados do Relatório Anual relativos à infeção VIH/SIDA, entre 1983 e 2012, foram diagnosticados e notificados 42580 casos de infeção pelo VIH-SIDA. Em A referenciação da pessoa com SIDA para Cuidados Paliativos: estudo exploratório. 23 2012, de um total de 776 casos diagnosticados, 50,4% foram identificados como portadores assintomáticos, enquanto 31,8% dos casos já se encontravam no estádio de SIDA (Departamento de Doenças Infeciosas, Unidade de Referência e Vigilância Epidemiológica & Núcleo de Vigilância Laboratorial de Doenças Infeciosas, 2013). Geralmente ser testado para a infeção pelo VIH não é parte integrante do processo de avaliação de saúde da pessoa. A decisão resulta, essencialmente, de uma avaliação subjetiva do risco, o que pode limitar o número de oportunidades de identificação precoce (MS, 2006). O estigma percecionado pelas pessoas com VIH-SIDA, que de acordo com Huang (2013) é maior do que o percecionado pelas pessoas com cancro, bem como, o risco de discriminação, constituem-se fortes obstáculos à realização do teste de diagnóstico do VIH, com consequências ao nível da prevenção e tratamento (Antunes, 2013). Ao diagnosticar a infeção pelo VIH numa fase precoce, maximizam-se os benefícios: são estabelecidas atempadamente estratégias de seguimento e tratamento adequadas a cada pessoa e reduzem-se os comportamentos de risco (Coordenação Nacional para a Infeção VIH/SIDA, 2011). O acompanhamento terapêutico tem também a vantagem de permitir o acesso gratuito à TARV, distribuída a nível hospitalar desde 1987 e de forma totalmente comparticipada. Procura-se, desta forma, combater as dificuldades económicas, que também poderiam contribuir para a não adesão ao regime terapêutico (Mansinho, 2013). Em Portugal, verifica-se que este acesso universal ao tratamento tem contribuído para a obtenção de melhores resultados ao nível da morbilidade e mortalidade, associadas à infeção pelo VIHSIDA (Mansinho, 2013). Vários estudos têm procurado marcadores clínicos que definam o prognóstico da evolução da doença. A diminuição progressiva do número de células CD4, nomeadamente, a sua contagem absoluta, assumiu-se como marcador central. Também outros marcadores foram propostos e, estão relacionados com o estado de ativação do sistema imunitário, com a desregulação imunológica e com alterações funcionais, características da imunodeficiência (Espada de Sousa & Victorino, 2008). As atuais recomendações para o início da TARV são, fundamentalmente, baseadas nas contagens de células CD4 e valores de virémia, também utilizados como os principais marcadores para avaliação da resposta à terapêutica (Espada de Sousa & Victorino, 2008). O tratamento tem como principais objetivos prolongar e melhorar a qualidade de vida e obter a supressão da replicação vírica, durante o máximo tempo possível, o que contribui de forma significativa para a redução do risco de transmissão (Coordenação Nacional para a Infeção VIH/SIDA, 2011; Roche, 2013b). A referenciação da pessoa com SIDA para Cuidados Paliativos: estudo exploratório. 24 No período anterior à introdução da TARV, a infeção pelo VIH-SIDA evoluía rapidamente e, em poucos anos, a pessoa portadora atingia a fase de SIDA (CDCP, 2013b). Sempre que o diagnóstico e a instituição da terapêutica se realizam atempadamente e a pessoa adere de forma consistente ao tratamento, a sua esperança média de vida é aproximadamente equivalente à de uma pessoa sem a doença (CDCP, 2013b). Antunes (2013) refere que a TARV, atualmente recomendada, apresenta uma eficácia superior a 80%, possibilitando uma redução drástica na morbilidade e mortalidade associadas à SIDA. De acordo com Mansinho (2013), os ganhos em sobrevivência na infeção pelo VIH-SIDA, que decorrem pela utilização da TARV combinada, apresentam-se superiores aos verificados com a quimioterapia adjuvante no carcinoma da mama ou cirurgia de bypass na doença arterial coronária. Não obstante, o sucesso da terapêutica que permite à pessoa com VIH-SIDA ter uma vida mais longa, surgem os problemas associados ao envelhecimento, como a hipertensão arterial, a diabetes, a osteoporose e os acidentes cardiovasculares (Oliveira, 2013). A referenciação aos serviços de saúde, garante o acesso a profissionais e tratamentos diferenciados, que se traduzem em benefícios significativos para as pessoas infetadas. Contudo, o sucesso terapêutico está condicionado pela adesão da pessoa ao tratamento. Esta consciencialização, da importância da pessoa com VIH-SIDA para o sucesso terapêutico, tem contribuído para uma mudança na utilização dos recursos de saúde e para uma personalização dos cuidados (MS & DGS, 2012b). Assim, as intervenções da equipa multidisciplinar de saúde procuram a motivação da pessoa, adaptando-se ao seu perfil e estilo de vida. Esta inclusão ativa na gestão do seu tratamento, aproxima a pessoa do sistema de saúde, precavendo possíveis situações de abandono. A partilha de informação e a educação para a saúde são estratégias igualmente fundamentais para um tratamento eficaz e para a adoção de comportamentos promotores do controlo da infeção (MS, 2011). Tendo por base a realidade do contexto português, a experiência e evidência clínicas disponíveis, são publicadas periodicamente pela Coordenação Nacional para o Tratamento da Infeção VIH/SIDA recomendações para o início do tratamento farmacológico da infeção pelo VIH (Coordenação Nacional para o Tratamento da Infeção VIH/SIDA, 2011). Estas recomendações visam normalizar os cuidados a prestar e constituir-se como um guia de referência para a pessoa. De acordo com a Coordenação Nacional para o Tratamento da Infeção VIH/SIDA, a TARV deve ser iniciada em doentes sintomáticos. No caso de doentes assintomáticos, é recomendada a sua instituição naqueles que apresentam uma contagem de CD4 <350/mm 3 . Para os doentes assintomáticos que possuam uma contagem de CD4>350 mm 3, , a sua instituição recomenda-se nas seguintes situações: presença de carga vírica elevada A referenciação da pessoa com SIDA para Cuidados Paliativos: estudo exploratório. 31 direito à confidencialidade, mantendo e garantindo o anonimato, uma vez que, em caso algum, foram identificadas as pessoas a cujos dados se referem. A grelha de colheita de dados foi preenchida unicamente pelo investigador, com os dados recolhidos da leitura dos processos clínicos, durante o mês de março de 2014. O projeto do presente estudo após ter sido aprovado pela Faculdade de Medicina da Universidade do Porto (Anexo 2) foi submetido à Comissão de Ética para a Saúde (Anexo 3) e Conselho de Administração da instituição de saúde (Anexo 4), tendo obtido anuência por parte destas. A referenciação da pessoa com SIDA para Cuidados Paliativos: estudo exploratório. 32 3. RESULTADOS Neste capítulo são descritos os valores das variáveis estudadas. A apresentação dos resultados numéricos é efetuada com recurso a uma casa decimal. Para a análise da informação recorreu-se apenas a estatística descritiva, por ser esta a que melhor corresponde aos propósitos da investigação presente. Nas variáveis contínuas recorreu-se a medidas de tendência central, nomeadamente, a média. Utilizou-se também o desvio padrão como medida de dispersão destas mesmas variáveis. O presente estudo reporta-se a registos de dezanove doentes, 21,1% (n=4) do sexo feminino e 78,9% (n=15) do sexo masculino. A média de idades destes participantes foi de 47,2 anos (DP=11,5), com um mínimo de 30 anos e máximo de 74 anos. O grupo etário mais representativo em ambos os sexos foi o de 40-49 anos, com 63,2%, sendo os grupos com mais idade bastante residuais (Tabela 1). Relativamente ao tipo de risco associado à aquisição da infeção pelo VIH apenas estavam disponíveis dados relativos a dezasseis doentes do total da amostra: 56,3% (n=9) estavam relacionados com toxicodependência, 37,6% (n=6) com a prática sexual e 6,3% para ambos (n=1) (Tabela 1). Tabela 1 - Idade e tipo de risco associado à aquisição do VIH Feminino Masculino Total Idade (n=19) n % n % n % 30 - 39 0 0 4 21,1 4 21,1 40 - 49 3 15,8 9 47,4 12 63,2 50 - 59 0 0 0 0 0 0 60 - 69 0 0 1 5,3 1 5,3 70 - 79 1 5,3 1 5,3 2 10,5 Tipo de risco (n=16) Toxicodependência - - 9 56,3 9 56,3 Sexual 1 6,3 5 31,3 6 37,6 Ambos 1 6,3 - - 1 6,3 Total 2 12,6 14 87,6 16 100 As comorbilidades e antecedentes pessoais identificados foram a hepatite C e hepatite B, doença hepática crónica, tuberculose, depressão, neoplasia, hipertensão arterial, diabetes mellitus e história de ausência ou fraca adesão a consultas e tratamentos. Em relação à dependência de substâncias e história de dependência, encontraram-se dados referentes a A referenciação da pessoa com SIDA para Cuidados Paliativos: estudo exploratório. 33 dezoito doentes. A hepatite C, a doença hepática crónica e a história de ausência ou fraca adesão a consultas e tratamentos foram as comorbilidades e antecedentes pessoais mais frequentes na amostra analisada. Não se verificaram casos de diabetes mellitus e apenas um doente apresentou uma neoplasia (Tabela 2). Tabela 2 - Comorbilidades e antecedentes pessoais e dependência de substâncias Comorbilidades e antecedentes pessoais (n=19) n % Hepatite C 10 52,6 Hepatite B 3 15,8 Doença hepática c rónica 9 47,4 Tuberculose 5 26,3 Depressão 2 10,5 Neoplasia 1 5,3 Hipertensão a rterial 2 10,5 Ausência ou fraca adesão a tratamentos e consultas 8 42,1 Dependência de substâncias (n=18) Consumo ativo de d rogas injetáveis 5 27,8 Álcool 5 27,8 Nicotina 3 16,7 História de consumo de drogas injetáveis* 10 55,6 Nos registos dos dezanove sujeitos, a duração do último internamento teve uma variação entre 1 a 156 dias, tendo sido em média 21,6 dias (DP=34,3). Quatro doentes nunca tinham estado hospitalizados no Serviço de Infeciologia e o máximo de internamentos registados foi de oito hospitalizações para dois doentes. Contabilizando o total de dias de internamentos anteriores, verificou-se uma variação entre 0 a 172 dias, com uma média de 51,6 dias (DP=46,8) (Tabela 3). Tabela 3 - Duração do internamento, número de hospitalizações anteriores e dias de hospitalizações anteriores Mínimo Máximo Média Desvio Padrão Duração do internamento (dias) 0 156 21,6 34,3 Número de hospitalizações anteriores 0 8 2,8 2,5 Dias de hospitalizações anteriores no SI 0 172 51,6 46,8 Analisando a proveniência dos participantes, 52,6% (n=10) recorreram aos serviços de saúde pelo Serviço de Urgência; 36,8%(n=7) pelo Hospital de Dia de Infeciologia; 5,3%(n=1) foram enviados por outro hospital e 5,30% (n=1) recorreram por outros meios. A referenciação da pessoa com SIDA para Cuidados Paliativos: estudo exploratório. 34 As razões pelas quais os doentes em questão procuraram os serviços de saúde foram: agravamento de sintomas, tais como, febre, dor, dispneia, tosse, expetoração, anorexia, fadiga, náuseas, vómitos e obstipação; abandono de consultas de ambulatório e posterior regresso devido a agravamento sintomático; alterações do comportamento e consciência e ainda, por indicação médica para consulta de reavaliação clínica ou administração de terapêutica. Quanto aos motivos que justificaram o internamento e que foram identificados no diário médico, podem referir-se a presença de doença hepática crónica descompensada (n=7) a insuficiência respiratória (n=2), a insuficiência renal crónica agudizada (n=2), para estudo da situação clínica (de neoplasia e de hemiparesia) (n=3), por quadro séptico (n=2), por infeção respiratória (n=1), para tratamento efetivo da tuberculose (n=1) e por infeção VIH de novo (n=1). Relativamente aos valores de doseamentos de CD4 disponíveis nos registos do último internamento (n=18), o valor mínimo encontrado foi de 3 e o valor máximo de 849 células/mm 3 . Para a carga viral (n=13) o valor mínimo foi indetetável e o máximo de 1387588 cópias/mL. As doenças definidoras da fase de SIDA encontradas em catorze registos, foram a tuberculose disseminada (n=5), a candidose esofágica (n=3), a pneumonia por Pneumocystis jirovecii (n=2), o linfoma de Burkitt (n=1), a infeção por Citomegalovírus generalizada (n=1), a infeção disseminada por Mycobacterium avium (n=1) e a encefalopatia pelo VIH (n=1). O ano de diagnóstico da infeção pelo VIH variou entre 1993 e 2013. Considerando que os óbitos ocorreram no ano de 2012 e 2013, o período máximo decorrido entre a data de diagnóstico e o falecimento do doente na amostra em estudo (n=18) correspondeu a 20 anos e o mínimo a 0 anos, sendo a média de 10,3 anos. Analisando os registos (n=17) quanto ao número de anos decorridos desde o momento da confirmação da fase de SIDA até ao falecimento dos doentes, este foi variável: 0 anos (n=4); 1 ano (n=3); 2 anos (n=1); 3 anos (n=1); 4 anos (n=3); 5 anos (n=2); 8 anos (n=1); 11 anos (n=1) e 15 anos (n=1). Dos dezanove doentes, 52,6% (n=10) foram referenciados para CP. Dos dez doentes referenciados, foram observados pela EIHSCP seis. O tempo de espera pela primeira observação foi variável. Um doente aguardou 19 dias, por estar ausente do Serviço de Infeciologia aquando visita da EIHSCP (13 dias após o pedido de colaboração). Para outro doente, já seguido por CP antes do internamento em que ocorreu o óbito, a observação verificou-se 1 dia após o pedido. Dois doentes foram observados pela EIHSCP no próprio dia do pedido de colaboração urgente. Os outros dois doentes foram observados 3 e 12 dias após A referenciação da pessoa com SIDA para Cuidados Paliativos: estudo exploratório. 35 o pedido, respetivamente. Neste último caso, o dia de observação coincidiu também com o dia de óbito do doente. Quatro doentes faleceram durante o tempo de espera: um doente faleceu após 11 dias do pedido de colaboração, dois doentes após 5 dias e o outro doente, que aguardava no domicílio por vaga em unidade de CP, faleceu no dia seguinte ao pedido. As razões clínicas que justificaram o pedido de colaboração à EIHSCP para observação dos doentes foram o controlo de sintomas, como a anorexia, a dor e a confusão; a desorientação e a deterioração do estado geral. Outros motivos foram a ausência de condições do doente para tratamento de patologias de base, relacionada com insuficiência e toxicidade hepática; a situação terminal; a falência multissistémica refratária a vários tratamentos, com ausência de diagnóstico; por indicação da especialidade de Oncologia Médica, devido a ausência de condições para tratamento curativo com quimioterapia; imunossupressão grave e intolerância gástrica. Procurou-se verificar qual a prevalência dos sintomas que comummente são observados nos doentes com VIH-SIDA nesta fase da vida e, simultaneamente aferir acerca das práticas de avaliação de sintomas por parte dos profissionais de saúde do serviço. A Tabela 4 mostra a lista de sintomas, tendo sido os mais prevalentes a dor (78,9%; n=15), a agitação (73,7%; n=14) e a dispneia (63,2%; n=12). Os sintomas menos frequentes foram o prurido (10,5%; n=2), a perda de peso (21,1%; n=4) e a depressão e ou tristeza (21,1%; n=4), como se pode constatar na Tabela 4. Os dados da Tabela 4 também permitem aferir acerca da frequência de avaliação de sintomas. Assim, constatou-se que a dispneia foi o sintoma mais avaliado (n=18), seguido da dor (n =17), da agitação (n =14), da diarreia (n=12) e das náuseas e ou vómitos (n=12). Pela ausência de registos quanto à sua avaliação, terão sido menos avaliados o prurido (n=15), a depressão e ou tristeza (n=15) e a fadiga (n=14). Relativamente à desesperança e à perda de sentido da vida não se encontraram referências nos registos médicos e de enfermagem. Tabela 4 - Prevalência dos sintomas avaliados e informação quanto à sua avaliação Sintoma Presente Ausente Aus ência de informação quanto à avaliação n % n % n % Fadiga 5 26,3 - - 14 73,7 Perda de peso 4 21,1 2 10,5 13 68,4 Dor 15 78,9 2 10,5 2 10,5 A referenciação da pessoa com SIDA para Cuidados Paliativos: estudo exploratório. 36 Anorexia 7 36,8 - - 12 63,2 Ansiedade 6 31,6 - - 13 68,4 Insónia 6 31,6 - - 13 68,4 Tosse 7 36,8 2 10,5 10 52,6 Náuseas e ou vómitos 7 36,8 5 26,3 7 36,8 Dispneia e ou outro sintoma respiratório 12 63,2 6 31,6 1 5,3 Depressão e ou tristeza 4 21,1 - - 15 78,9 Diarreia 9 47,4 3 15,8 7 36,8 Obstipação 5 26,3 5 26,3 9 47,4 Prurido 2 10,5 2 10,5 15 78,9 Agitação 14 73,7 - - 5 26,3 Desesperança Ausência de registos Perda de sentido da vida Ausência de registos Da identificação dos diagnósticos e focos de enfermagem ativos no dia do óbito, verificouse que os mais comuns foram os autocuidados de higiene, uso do sanitário e vestir-se, a presença de ferida por cateter ou de outra tipologia, o risco de queda e o posicionar-se (Gráfico 1). A referenciação da pessoa com SIDA para Cuidados Paliativos: estudo exploratório. 38 Gráfico 1 – Diagnósticos e focos de enfermagem ativos no dia do óbito, presentes nos registos em análise 21,1 42,1 21,1 5,3 5,3 84,2 84,2 84,2 10,5 15,8 15,8 5,3 10,5 21,1 21,1 31,6 5,3 63,2 57,9 15,8 26,3 5,3 31,6 89,5 5,3 5,3 26,3 36,8 15,8 15,8 26,3 5,3 5,3 36,8 21,1 68,4 73,7 5,3 15,8 36,8 47,4 26,3 0 50 100 Agitação Alimentar-se Ascite Risco de aspiração Beber Auto-cuidado vestuário Auto-cuidado uso sanitário Auto-cuidado Higiene Coma Confusão Consciência alterada Risco de convulsão Deambular Deglutição Diarreia Dispneia em repouso Dispneia funcional Dor Edema Equilíbrio corporal Estado nutricional Expectorar Febre Ferida Humor Recusa alimentar Levantar-se Limpeza das vias aéreas Maceração Mucosa oral Movimento muscular/Força muscular Obstipação Parésia Pele seca Hemorragia/Perda sanguíena Posicionar-se Risco de queda Retenção urinária Tosse Transferir-se Úlcera de pressão/Risco de/Zona de pressão Náusea/Vómito Focos de enfermagem Focos de enfermagem A referenciação da pessoa com SIDA para Cuidados Paliativos: estudo exploratório. 39 As intervenções de enfermagem que permaneciam ativas aquando do dia do óbito foram agrupadas de acordo com a sua relação aos diagnósticos e focos de enfermagem, por forma a simplificar a análise das mesmas. A título de exemplo, a intervenção “Aplicar creme” integrou-se no foco de “Pele seca” e “Autocuidado de higiene”. A Tabela 5 reporta-se às intervenções de enfermagem relacionadas com os diagnósticos e focos identificados, em que o número de participantes com a especificação dos mesmos foi igual ou superior a 20%. No Serviço de Infeciologia, na sua dinâmica de cuidados, os enfermeiros procedem à avaliação de sinais vitais de cada doente, no turno da tarde e noite. As intervenções relacionadas com esta avaliação não foram contabilizadas nesta análise. As intervenções que se registaram em maior número de vezes foram as relativas aos cuidados à ferida por cateter, cuidados de higiene, eliminação urinária/intestinal, pele, segurança e conforto do doente (Tabela 5). No Anexo 5 constam os diagnósticos e focos de enfermagem menos identificados e as intervenções relacionadas. Como exemplo para as intervenções menos frequentes estão as relacionadas com os cuidados à mucosa oral, obstipação, retenção urinária, confusão e agitação. Tabela 5 - Intervenções de enfermagem ativas no dia do óbito, presentes nos registos em análise Diagnósticos e focos de enfermagem n (%) Intervenções n (%) Agitação 4 (21,1) Restringir a atividade motora 5 (26,3) Vigiar a ação do doente 5 (26,3) Gerir o ambiente físico 10 (52,6) Limitar a atividade física segundo protocolo (2ºP) 2 (10,5) Vigiar dor 12 (63,2) Vigiar estado de consciência 2 (10,5) Alimentar-se 8 (42,1) Trocar SNG 2ºP 3 (15,8) Remover SNG 2ºP 2 (10,5) Inserir SNG 2º P 5 (26,3) Alimentar a pessoa 3 (15,8 ) Assistir a pessoa a alimentar - se 2 (10,5) Alimentar a pessoa através de sonda nasogástrica 5 (26,3) Otimizar SNG 2ºP 3 (15,8) Monitorizar conteúdo gástrico antes das refeições 5 (26,3) Vigiar conteúdo via gástrica 2 (10,5) Ascite 4 (21,1) Vigiar abdómen 2 (10,5) Vigiar ventilação 9 (47,4) Vigiar edema 10 (52,6) A referenciação da pessoa com SIDA para Cuidados Paliativos: estudo exploratório. 40 Vigiar eliminação urinária/urina 12 (63,2) Autocuidado: Higiene 16 (84,2) Dar banho na cama/chuveiro 16 (84,2) Lavar o cabelo 12 (63,2) Assistir a pessoa a lavar a boca 3 (15,8) Assistir no autocuidado: higiene 4 (21,1) Executar higiene oral 11 (57,9) Encorajar autocuidado higiene 2 (10,5) Aplicar creme 14 (73,7) Autocuidado: Uso do sanitário 16 (84,2) Trocar a fralda 13 (68,4) Providenciar arrastadeira/urinol 7 (36,8) Assistir no autocuidado: uso do sanitário 5 (26,3) Vigiar a eliminação urinária/urina 12 (63,2) Monitorizar eliminação urinária/débito urinário 11 (57,9) Trocar cateter urinário 2º Procedimento 9 (47,4) Ensinar sobre estratégias adaptativas para o autocuidado: uso do sanitário 1 (5,3) Remover cateter urinário 2º Procedimento 6 (31,6) Inserir cateter urinário 2º Procedimento 3 (15,8) Vigiar eliminação intestinal 12 (63,2) Autocuidado: Vestuário 16 (84,2) Vestir a pessoa 15 (78,9) Assistir no autocuidado: vestuário 3 (15,8) Incentivar o autocuidado: vestuário 3 (15,8) Ensinar estratégias adaptativas para o AC vestuário 1 (5,3) Deglutição 4 (21,1) Ensinar sobre técnica de deglutição 1 (5,3) Vigiar reflexo de deglutição 2 (10,5) Planear a ingestão de líquidos 1 (5,3) Planear dieta 2 (10,5) Vigiar vómito e ou náusea 5 (26,3) Alimentar a pessoa 3 (15,8) Alimentar a pessoa através de sonda nasogástrica 5 (26,3) Elevar a cabeceira da cama 2 (10,5) Posicionar a pessoa 13 (68,4) Diarreia 4 (21,1) Vigiar a eliminação intestinal 12 (63,2) Monitorizar dejeções 3 (15,8) Planear dieta 2 (10,5) Planear a ingestão de líquidos 1 (5,3) Vigiar perda sanguínea 5 (26,3) Vigiar a pele 8 (42,1) Trocar a fralda 13 (68,4) Providenciar arrastadeira/urinol 7 (36,8) A referenciação da pessoa com SIDA para Cuidados Paliativos: estudo exploratório. 47 autores, a que estas pessoas tenham um aumento de necessidades em apoio diferenciado (Merlin, Tucker, Saag & Selwyn, 2013; Selwyn et al., 2003; UNAIDS, 2000). O tratamento destas comorbilidades está associado com um elevado risco de efeitos adversos, sendo, por isso, um desafio na prestação de cuidados, em especial de CP, como referem Easterbrook e Meadway (2001). Também a incerteza quanto ao prognóstico, as limitações da própria terapêutica de combate à infeção pelo VIH-SIDA, a presença de múltiplas patologias, os vários internamentos e doença crónica pelo VIH-SIDA, tornam mais complexa a decisão acerca dos cuidados e do seu planeamento. Assim, a dicotomia entre paliativo e curativo pode ser eliminada se optarmos por um modelo que alguns autores defendem, o modelo de cuidados integrativo. Este protótipo engloba os profissionais da especialidade de Infeciologia e de CP, as pessoas com VIH-SIDA e as suas famílias (Selwyn et al., 2003; Selwyn & Forstein, 2003, citado por Harding et al., 2005b). O número de dias de internamento na última hospitalização variou entre 1 a 156 dias, com uma média de 21,6 dias. Para quatro pessoas, tratou-se do primeiro internamento no Serviço de Infeciologia; duas pessoas registaram no total oito internamentos e, as restantes apresentaram pelo menos uma a cinco hospitalizações anteriores. O óbito aconteceu, na maior parte dos casos, após várias hospitalizações no Serviço de Infeciologia. Estes resultados permitem-nos questionar sobre se a referenciação da pessoa com VIHSIDA, não estará a ser realizada tardiamente, num momento de descompensação e agudização da doença. Em cada internamento devem ser despistadas as necessidades em CP, para que a referenciação dos doentes ocorra atempadamente e, dessa forma, seja possível a promover a qualidade de vida do doentes e das suas famílias e, estabelecer uma verdadeira relação terapêutica com estes. É também importante que nos pedidos de referenciação a informação enunciada seja objetiva e completa, de forma a permitir uma avaliação concreta das necessidades da pessoa com VIH-SIDA e, por conseguinte, um encaminhamento atempado e apropriado às suas necessidades. A definição de CP apresentada pela OMS propõe um modelo compreensivo de cuidados, encorajando uma componente de CP desde o momento do diagnóstico da infeção pelo VIH, e não limitada à proximidade da morte (WHO, 2006). Por estes motivos, julgamos fundamental perceber em que momento da trajetória da doença pelo VIH-SIDA foi realizado o pedido de referenciação para CP. A instituição de saúde onde decorreu a presente investigação possui uma EIHSCP. Sempre que se verificam necessidades em CP, durante o internamento da pessoa, pode ser pedida a A referenciação da pessoa com SIDA para Cuidados Paliativos: estudo exploratório. 48 colaboração desta equipa através de um pedido interno, realizado pelo médico assistente. Os doentes que se encontrem em regime de ambulatório podem também ser acompanhados na consulta externa de CP do próprio hospital e são ainda disponibilizados CP domiciliários. É nossa perceção que os CP continuam a ser aplicados, predominantemente, a pessoas com patologia do foro oncológico, sendo estas as mais referenciados para CP. Para as pessoas com outras patologias, como o VIH-SIDA, as doenças neurológicas, a falência renal, cardíaca ou pulmonar, o acesso a CP é ainda difícil (Addington-Hall, 1998, citado por Coventry, Grande, Richards & Todd, 2005). No entanto, existem fortes evidências de que a pessoa com doença não oncológica apresenta necessidades não atendidas, a vários níveis: no controlo de sintomas, no apoio psicossocial e familiar, na comunicação aberta e informada e nas escolhas em fim de vida (Coventry et al., 2005). Segundo a Associação Europeia de CP, para 60% das pessoas com doença oncológica, 40% das pessoas com outras patologias necessitam de CP (European Association for Palliative Care, 2009b). Na presente investigação verificou-se que foram referenciados para CP dez pessoas, o que significa que, para mais de metade dos doentes foi pedida colaboração por parte da especialidade médica de Infeciologia à EIHSCP. Considerando o tamanho da amostra em estudo, o resultado é positivo, revelador de um maior conhecimento dos profissionais de saúde que trabalham no Serviço de Infeciologia em detetar necessidades no doente que carecem de CP e do reconhecimento da sua aplicabilidade nesta doença. Num estudo conduzido por Viana (2011) com base em 697 doentes internados na Unidade de CP do Instituto Português de Oncologia do Porto, entre 2007 e 2011, a autora verificou que mais de 95% dos doentes tinha como diagnóstico principal uma patologia oncológica. Se tivermos em consideração que o estudo foi conduzido num hospital oncológico os resultados não nos surpreendem, mas há a realçar que cinco doentes apresentavam SIDA. Efetivamente, a referenciação para CP de pessoas com patologia não oncológica, nomeadamente com VIH-SIDA, constitui-se um verdadeiro desafio para os profissionais de saúde. Nesta investigação, foram vários os motivos clínicos que justificaram o pedido de colaboração à EIHSCP: o controlo de sintomas, a desorientação, a deterioração do estado geral e a ausência de condições do doente para tratamento de patologias de base. Outros motivos foram a situação terminal, a falência multissistémica refratária a vários tratamentos e com ausência de diagnóstico, por indicação da especialidade de Oncologia Médica, por imunossupressão grave e intolerância gástrica. Também Selwyn et al. (2003) na sua experiência de desenvolvimento de um programa de consultadoria em CP para doentes com VIH-SIDA encontraram como principais motivos de referenciação para CP a fase terminal da SIDA, as infeções oportunistas ativas e A referenciação da pessoa com SIDA para Cuidados Paliativos: estudo exploratório. 49 outras infeções, a doença maligna, o controlo de sintomas, nomeadamente a dor, a doença hepática e renal em fase terminal, as necessidades psicossociais e de fim de vida, a depressão, as alterações da saúde mental e também a presença de outras comorbilidades. Estes resultados são sobreponíveis ao nosso estudo. Easterbrook e Meadway (2001) referem que a dificuldade na determinação do prognóstico da doença pelo VIH-SIDA, pela resposta imprevisível à terapêutica, conduz a um aparente paradoxo, em que a pessoa pode estar a receber tratamento para uma condição relacionada com o VIH e, ao mesmo tempo, ser alvo de CP. Por exemplo, o aparecimento de uma infeção aguda, durante o estado já crónico e debilitado da pessoa pode requerer uma abordagem agressiva de curto prazo, mesmo que o objetivo dos cuidados seja, na maioria, a promoção do conforto. Este up and down apresenta um constante desafio para os prestadores de cuidados e familiares, tornando complexa a determinação do momento apropriado para a referenciação destes doentes. Pensamos que esta realidade poderá justificar o facto de que, apesar da ocorrência de internamentos frequentes, por vezes, tarda-se em pedir a colaboração de CP, ocorrendo a referenciação numa fase avançada da doença, como pudemos constatar neste estudo. Os autores Murtagh, Preston e Higginson (2004) reportam-se à dificuldade na determinação do prognóstico da pessoa com patologia não oncológica, ao percurso da doença menos previsível, às várias exacerbações, que necessitam de internamentos e tratamentos ativos e, simultaneamente, frequentes estabilizações, como condicionantes da referenciação para CP. Friedman, Harwood e Shields (2002) também apontam, em termos gerais, outras barreiras à referenciação para CP: a resistência por parte da pessoa doente e família em transitar dos seus programas de cuidados habituais para os CP; o não reconhecimento e a presença de equívocos por parte da pessoa doente, familiares e profissionais sobre o que são verdadeiramente os CP; dificuldades na identificação dos diagnósticos que podem levar ao encaminhamento para os CP; dificuldades dos profissionais de saúde, nomeadamente dos médicos na aceitação da morte dos seus doentes; múltiplos tratamentos direcionados para a cura, com resistência na abordagem das questões de fim de vida e ainda, a falta de serviços de CP disponíveis. A presença da EIHSCP como a que existe na instituição de saúde onde decorreu esta investigação é uma mais-valia no acompanhamento da pessoa durante o seu internamento. A sua importância está na obtenção de um adequado controlo de sintomas e também na referenciação para uma unidade de CP, quando a situação assim o exige (Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos, 2006). Nesta investigação constatou-se que mais de metade (52,6%) das pessoas recorreu aos serviços de saúde da instituição pelo Serviço de Urgência. Este dado pode traduzir a presença de A referenciação da pessoa com SIDA para Cuidados Paliativos: estudo exploratório. 50 agudização e descompensação da doença. Apenas 36,8% recorreu através do Hospital de Dia de Infeciologia. Este contexto de cuidados, onde são acompanhados diariamente várias pessoas com VIH-SIDA, à partida, permite um acompanhamento próximo da pessoa e família, o que poderá contribuir para uma referenciação mais precoce, evitando que as pessoas sejam encaminhadas numa fase de grande descompensação. É importante continuar a apostar na formação e sensibilização dos profissionais de saúde, pessoas doentes e familiares, no sentido de se rentabilizarem os recursos disponíveis, inclusive ao nível do ambulatório e, conseguir-se uma referenciação atempada para os CP. Neste estudo faleceram quatro pessoas durante o tempo de espera para observação da EIHSCP. Este resultado reforça a constatação de que a referenciação, provavelmente, acontece já numa fase terminal da doença, o que não é de todo desejável. Deverão ser feitos todos os esforços para evitar uma referenciação tardia para os CP. Por vezes, quando a equipa de CP consegue disponibilidade para observar o doente, o óbito ocorreu, facto que acarreta frustração para os profissionais e família. Atualmente há uma maior divulgação dos aspetos fundamentais dos CP, mas isso não significa, necessariamente, que todos os profissionais tenham interiorizado os seus princípios. Ainda está presente a ideia, decorrente do espírito curativo da medicina, de que quando não existe cura e “já não há nada mais a fazer”, é chegado o momento de recorrer aos CP (Neto, 2010a). Os CP procuram ultrapassar esta noção dicotómica, que não se encontra ajustada àquelas que são as verdadeiras necessidades das pessoas e famílias. A transição para CP, hoje defendida para que aconteça tão precocemente quanto possível, no curso de uma doença crónica e ou grave, poderá evitar os prejuízos que decorrem de uma referenciação tardia (Neto, 2010a). A referenciação tardia para os CP resulta num aumento da dificuldade em detetar precoce e sistematicamente as necessidades não satisfeitas, em promover o tratamento e alívio dos sintomas e em reforçar as relações emocionais entre a pessoa e a sua família (Morita et al., 2005). Num estudo realizado com famílias em luto e que tiveram a perceção de que os seus familiares doentes foram referenciados tardiamente, estas reportaram insatisfação com os serviços, maior desconhecimento sobre o que esperar no momento da morte, menor confiança para participar nos cuidados no domicílio e mais preocupações com a coordenação dos cuidados e, por último, uma menor satisfação global (Schockett, Teno, Miller & Stuart, 2005). Ou seja, podemos dizer que quanto mais precoce for o processo de referenciação, menores serão as dificuldades em acompanhar as pessoas e promover um tempo de luto menos sofrido. Quanto ao processo de referenciação, na instituição de saúde onde decorreu a presente investigação, o médico é o único profissional de saúde com autonomia e responsabilidade para A referenciação da pessoa com SIDA para Cuidados Paliativos: estudo exploratório. 51 realizar formalmente qualquer pedido de colaboração de uma especialidade médica. Tal, significa que, quando outro profissional, concretamente, o enfermeiro, deteta na pessoa problemas e necessidades que beneficiariam do apoio CP, este não pode pedir a colaboração da EIHSCP para a sua observação. Pode e deve transmitir o seu parecer ao médico assistente do doente quanto à necessidade de solicitar a EIHSCP. Contudo, este processo poderá ser um fator que retarda o momento em que é realizado o pedido de referenciação, prolongando o tempo em que a pessoa se encontra privada da colaboração entre estas especialidades e dos benefícios daqui resultantes. Se a equipa de CP é, por definição, uma equipa multidisciplinar deveria, na nossa perspetiva, ser possível iniciar-se o pedido de referenciação por profissionais de saúde que acompanhem igualmente o processo de saúde da pessoa, desde que devidamente justificado, nomeadamente, os enfermeiros. Um outro desafio, que poderia contribuir para uma referenciação para CP mais atempada, seria a visita semanal de um enfermeiro da EIHSCP ao Serviço de Infeciologia. Nesta visita poderia ser feita uma revisão de todas as admissões, bem como, a identificação de potenciais doentes que beneficiariam da referenciação para CP. Selwyn et al. (2003) no seu programa de consultadoria em CP, constataram que a incerteza quanto ao prognóstico de muitos doentes com doença avançada, bem como, o facto dos especialistas em Infeciologia realizarem uma estimativa por excesso do seu tempo de vida, levava a uma referenciação tardia para os CP. Para ultrapassar esta situação, implementaram uma visita semanal, realizada por um enfermeiro. Trata-se de uma abordagem pró-ativa, que poderia evitar a chamada com urgência da equipa de CP e, muitas vezes, próxima do momento da morte da pessoa doente. Neste seguimento, Huang (2013) propõe um guia orientador para a integração dos CP na trajetória da doença pelo VIH-SIDA, que procura demonstrar a efetividade e a importância do papel dos CP no processo de saúde destas pessoas. No momento do conhecimento do diagnóstico, a prestação de apoio psicossocial proporcionada pela equipa de CP será fundamental. Com a evolução da doença, o papel desempenhado no controlo e alívio de sintomas pode influenciar de modo significativo a adesão da pessoa à terapêutica e, no fim de vida, o planeamento antecipado de cuidados e a preocupação com a satisfação das necessidades espirituais. De acordo com Green et al. (2010), para uma verdadeira integração dos CP no tratamento da pessoa com VIH-SIDA, as necessidades em CP destes doentes necessitam de ser rotinizadas, isto é, de serem foco de atenção na prática diária dos profissionais de saúde, cabendo aos enfermeiros um olhar ainda mais atento. Os resultados desta investigação demonstram algumas oportunidades perdidas para a integração dos CP. Apenas duas pessoas eram já acompanhadas por CP, contudo, a análise de A referenciação da pessoa com SIDA para Cuidados Paliativos: estudo exploratório. 52 determinadas características permite pressupor que estas pessoas beneficiariam de uma integração mais precoce. A ausência ou fraca adesão aos tratamentos e consultas verificou-se na história de oito pessoas. Esta dificuldade de adesão necessita de uma abordagem multissectorial, na qual se incluam os CP, de forma a garantir o melhor benefício para as pessoas, mas também, rentabilizar o esforço económico que é realizado pela distribuição gratuita da TARV (MS & DGS, 2012b). A infeção pelo VIH está ainda fortemente associada com fenómenos de estigma e discriminação, que originam importantes obstáculos, não só à prevenção, como também, aos tratamentos e apoios necessários, dado que levam as pessoas a não recorrer aos serviços de saúde. Também a utilização de drogas injetáveis deve ser uma preocupação dos profissionais de saúde. Nesta investigação, 27,8% das pessoas mantinham consumos de drogas injetáveis e 55,6% apresentavam história de consumos. A toxicodependência torna ainda mais exigente o tratamento destes doentes. Por um lado, pode existir por parte dos profissionais de saúde dificuldade em reconhecer como verdadeiras as queixas apresentadas por estes doentes, por outro, o controlo de sintomas é, pela dependência de drogas, mais difícil de atingir. Frequentemente, a família é desestruturada, condicionando a sua colaboração nos cuidados de saúde. São doentes, normalmente, com má adesão ao tratamento, abandonos frequentes e grande dificuldade em estabelecer uma relação de confiança com a equipa de saúde. A evolução e melhoria do tratamento da doença pelo VIH-SIDA e das condições que lhe estão associadas, permitem crer que os sintomas experienciados pela pessoa com VIH-SIDA, se tenham modificado. Para proporcionar a melhor qualidade de vida e conforto possíveis, às pessoas e famílias, o controlo de sintomas deve assumir-se como um guia orientador dos cuidados de saúde. É pois, um fator central para a qualidade de vida da pessoa e também para a qualidade dos cuidados. MacDonald (2002), citado por Neto (2010b), reforça que um controlo inadequado de sintomas ao longo do percurso da doença, aumenta o sofrimento da pessoa e pode ter um impacto adverso na progressão da mesma. Ora, esta constatação significa que, um controlo adequado de sintomas, favorece a qualidade de vida e, possivelmente a sobrevida. Não menosprezando o valor do controlo de sintomas em qualquer etapa da infeção, na fase terminal é, sem dúvida, ainda mais importante. Ainda que não existissem outros motivos, o controlo de sintomas, seria por si só, razão válida para levar os profissionais a procurar a melhor evidência científica na área. Procurou-se, analisando os registos dos profissionais, perceber quais foram os focos principais da sua atenção e, simultaneamente verificar qual a prevalência dos sintomas que mais frequentemente foram observados na pessoa com VIH-SIDA. Na SIDA destaca-se complexos multissintomáticos, ou seja, raramente a pessoa apresenta um único sintoma (Neto, 2010b), o que também se verifica na presente investigação, em que cada A referenciação da pessoa com SIDA para Cuidados Paliativos: estudo exploratório. 53 pessoa apresentou em média 5,5 sintomas. Estes resultados coadunam-se com a literatura, pois é possível verificar que, apesar dos avanços no tratamento do VIH-SIDA, existe ainda um grande número de pessoas que continua a experienciar variados sintomas físicos e psicológicos (Easterbrook & Meadway, 2001; Karus et al., 2005). Constatou-se neste estudo que os profissionais de saúde, médicos e enfermeiros, valorizam essencialmente sintomas da dimensão física. Após a análise dos sintomas registados os mais prevalentes foram a dor, a agitação, a dispneia e a diarreia. Verificou-se por parte dos enfermeiros uma observação atenta, nomeadamente à dor, com prescrição de intervenções específicas. Estes resultados estão, no geral, coincidentes com os sintomas mais referidos em outros estudos. Contudo, a dispneia e a diarreia, parecem aqui mais prevalentes. No estudo de Vicente et al. (2000), que pretendeu comparar a forma de abordagem aos doentes com SIDA em fase avançada, no Serviço de Doenças Infeciosas e Tropicais com uma Unidade de CP, a dor foi referida em 70% das hospitalizações. Selwyn e Forstein (2003), citado por WHO (2006), verificaram uma prevalência entre 29 a 76% para a dor, de 15 a 48% para a dispneia e de 11 a 32% para a diarreia. Karus et al. (2005) compararam os relatos de doentes com VIH-SIDA, acompanhados por CP, em três locais diferentes e, verificaram que, em média, cada doente reportou 10,9 a 12,7 sintomas, valor superior ao presente estudo. Os mais reportados foram também a dor, a fadiga e a preocupação. Harding et al. (2012), no seu estudo que decorreu na região da Africa subSubsaariana, com 224 pessoas portadoras da infeção pelo VIH que se encontravam a receber acompanhamento de CP, encontraram também a dor como o sintoma físico mais comum (82,6%) e, na dimensão psicológica, a preocupação (75,4%). De acordo com alguns autores, a prevalência destes sintomas é similar com a sintomatologia apresentada pelas pessoas com cancro em fase terminal e, em alguns casos, mais grave (Higginson, 1997, Klinkenberg et al., 2004, citados por Karus et al., 2005). Esta constatação reforça a importância da integração dos CP em outras patologias, em especial na infeção pelo VIH-SIDA, pois apresentam um conjunto de problemas que são semelhantes na sua fase avançada e, por conseguinte, requerem uma abordagem de cuidados similar, que vai ao encontro das necessidades da pessoa e sua família (WHO, 2004). A multiplicidade de sintomas levanta ainda problemas de avaliação, requer a utilização de vários fármacos, uma monitorização detalhada da sua eficácia, das interações medicamentosas e da potencialidade de ocorrência de efeitos secundários, bem como de adesão à terapêutica (Karus et al., 2005). Não sendo objetivo desta investigação analisar cada um dos sintomas físicos encontrados nos doentes, reportamo-nos, de seguida, àqueles que foram os mais avaliados pelos profissionais A referenciação da pessoa com SIDA para Cuidados Paliativos: estudo exploratório. 54 e também os mais presentes, procurando realizar uma análise crítica dos diagnósticos, focos e intervenções de enfermagem. No estudo atual, tendo sido a dor o sintoma mais frequente, poder-se-á concluir que se trata de uma das principais problemáticas na pessoa com VIH-SIDA. Contudo, como não analisamos os dados sobre a intensidade e tipo de dor, não podemos retirar conclusões mais abrangentes acerca deste sintoma. Nos registos de enfermagem, a dor foi identificada como foco de atenção em 63,2% dos doentes. Constata-se que os enfermeiros do Serviço de Infeciologia estão atentos à dor, e que a sua vigilância é prescrita frequentemente no processo de cuidar. Sendo considerada como quinto sinal vital pela DGS, é recomendado a sua avaliação e registo da intensidade, de forma contínua e regular (DGS & MS, 2003). Esta medida, a par da formação específica dos profissionais e dos próprios doentes acerca da dor tem permitido um melhor tratamento e qualidade de vida para os doentes. Foram incluídas, no processo de cuidar dos enfermeiros, intervenções fundamentais no controlo e alívio da dor, como a gestão do ambiente físico, a massagem e os posicionamentos. A gestão da analgesia, como não poderia deixar de ser, foi também uma intervenção encontrada, que estando condicionada pela prescrição médica de fármacos, exige conhecimentos e atenção do enfermeiro, que vão além da administração da terapêutica. O sintoma avaliado em maior número de vezes pelos profissionais na presente investigação foi a dispneia, verificando-se a omissão de registo de avaliação apenas em um doente. Tendo sido identificada como foco de enfermagem em seis dos doentes (dispneia em repouso), pode significar que se trata de um problema espectável destes doentes e, ao mesmo tempo, dificuldade de um controlo adequado. Estão registadas várias intervenções de enfermagem, tais como, o vigiar a ventilação, o elevar a cabeceira da cama, o posicionar a pessoa e o planear repouso e atividade física, úteis para o seu alívio e que refletem a preocupação dos enfermeiros em obter o seu controlo. Contudo, nem sempre estas intervenções são especificadas quanto ao seu objetivo, o que leva à perda de informação e também da sua valorização. Este é um dos sintomas que maior impacto tem na família. Por conseguinte, os enfermeiros devem procurar intervir no sentido de proporcionar apoio à família, diminuir a sua ansiedade e esclarecer eventuais receios ou mitos que estes apresentem. Por vezes, o medo e a ansiedade dos familiares majoram a realidade e podem condicionar a avaliação rigorosa dos sintomas, pelo que é realmente importante que estas características mereçam a atenção dos enfermeiros. A agitação foi também um sintoma avaliado frequentemente pelos profissionais, não havendo registos da sua avaliação em cinco doentes, o que demonstra a sua preocupação em procurar um controlo adequado. Nos participantes deste estudo esteve presente em 73,7%, o que A referenciação da pessoa com SIDA para Cuidados Paliativos: estudo exploratório. 55 pode ser revelador da carga sintomatológica que acompanha estes doentes, acarretando sofrimento ao doente e sua família. Nos planos de cuidados de enfermagem analisados, a agitação está identificada como foco de enfermagem em 21,1%. Estavam patentes intervenções como vigilância da ação do doente, da consciência, da dor, da gestão do ambiente físico, restrição da atividade motora e a limitação da atividade física, que podem ser associadas a este foco. Estas intervenções parecem-nos, de certo modo, pouco diferenciadas e insuficientes para resolver ou minorar este sintoma. Por exemplo, a dor pode, efetivamente ser promotora e agravar a agitação de um doente. Contudo, para além da sua experiência física, é importante que os enfermeiros estejam despertos também para o seu contexto psicológico e espiritual e ambiental, de forma a melhorar o nível de conforto do doente. No estudo atual, no domínio dos sintomas do foro psicológico, a ansiedade e a depressão não foram encontrados como focos de enfermagem, sendo ainda elevados os registos de não avaliação. Contrariamente Vicente et al. (2000) reportam que a ansiedade e a depressão foram os sintomas mais frequentes avaliados no Serviço de Doenças Infeciosas e Tropicais e em CP. Também Harding et al. (2012) verificaram que 75,4% dos doentes referiam sentir-se tristes. No estudo atual, apenas existe um foco de enfermagem identificado como humor deprimido e não se encontraram intervenções de enfermagem com referência à prestação de apoio emocional ao doente e família, tendo-se verificado apenas a gestão do ambiente físico e da comunicação como intervenções potencialmente associadas. Estes dados permitem equacionar que possam existir dificuldades por parte dos enfermeiros em considerar e avaliar a ansiedade e a depressão e que estes possam não ser identificados como necessidades prioritárias. Também Bernardo, Leal e Barbosa (2010a) referem que nem sempre os profissionais de saúde se sentem à vontade para intervir no sofrimento emocional, apesar do impacto que este sintoma pode apresentar na vida do doente, podendo até agravar os sintomas físicos. Ora, os enfermeiros são, por excelência, os profissionais que contactam diretamente com a pessoa em sofrimento, num maior número de horas. Esta situação poderá aumentar a sensibilidade dos enfermeiros para com o seu sofrimento, mas uma maior sensibilidade e simpatia não é suficiente para melhorar de forma efetiva o conforto da pessoa. Julgamos ser necessário que os enfermeiros continuem à procura de respostas para estas necessidades, o que poderá ser conseguido através de formação. Bernardo et al. (2010b) reportam-se a diferentes medidas a que os profissionais poderão recorrer para este fim, como possibilitar e incentivar a pessoa a verbalizar os seus problemas, medos e preocupações, ou seja, encorajá-la a comunicar; fornecer informação, se a mesma desejar acerca da doença e tratamentos. Isto vai-lhe permitir adquirir um maior controlo sobre as situações, A referenciação da pessoa com SIDA para Cuidados Paliativos: estudo exploratório. 56 induzir atitudes positivas que conduzam a expectativas realistas e estimular, sempre que possível, o desenvolvimento de estratégias com as quais a pessoa seja capaz de controlar a sua ansiedade. Como aspetos fundamentais a serem explorados nos cuidados, a desesperança e a perda de sentido da vida, revestem-se de singular importância, sobretudo na fase final da vida. Na presente investigação não se encontrou qualquer registo relativo a esta temática. A ausência de registos e de intervenções de enfermagem relativos a esta área, leva-nos a supor que os enfermeiros terão razões para tal. Supomos que os enfermeiros poderão justificar este facto alegando sobrecarga de trabalho; a menor sensibilidade para estas questões, que poderão ser trabalhadas por outros profissionais, nomeadamente os psicólogos e a falta de formação para lidar com estes problemas. Contudo, é fundamental que os enfermeiros intervenham, no sentido de valorizar o bem-estar psicológico das pessoas e de proporcionar um verdadeiro conforto. A referenciação da pessoa com VIH-SIDA, quando precoce, poderá permitir uma maior satisfação e atenção a estas necessidades, pois estas são aspetos essenciais na prestação de CP. Os CP podem desenvolver com os doentes e famílias estratégias de adaptação à sua doença, fornecendo uma esperança realista, que não altera a progressão da doença, mas pode, certamente, melhorar o dia-a-dia da pessoa e da sua família. É necessário fornecer um sentido para a vida, numa altura em que a pessoa não consegue identificar objetivos ou projetos e reequacionar a sua história de vida, encontrando um sentido para tudo o que fez e o que está a ser vivenciado no processo de doença. Nesta investigação, podemos concluir que, o pouco tempo em que os doentes estiveram acompanhados da equipa de CP poderá ter contribuído para a não prestação de intervenções direcionadas à esperança e sentido de vida, privando-os dos seus benefícios. Seria desejável que a intervenção dos enfermeiros se fizesse tendo por base uma abordagem global, que considere os aspetos físicos, emocionais, sociais, psicológicos e espirituais. Um efetivo controlo de sintomas necessita de uma avaliação e monitorização rigorosas, bem como, do pressuposto de que é multidimensional. A tarefa da avaliação de sintomas, para os enfermeiros e restantes profissionais, será sempre complexa, mas poder-se-á tornar mais simples se forem tomadas certas medidas. A existência de uma escala de avaliação, a definição de quem e em que momento se aplica poderia constituir-se como uma estratégia de melhoria da prestação de cuidados e otimização do conforto da pessoa com VIH-SIDA. A utilização da Escala Numérica, em que o doente pontua os sintomas de 0 a 10, como acontece, por exemplo, na Escala de Edmonton, largamente difundida e utilizada no âmbito dos CP, parece-nos um recurso adequado, pois contempla a maioria dos sintomas apresentados pela pessoa com VIH-SIDA. Weissman e Meier (2011) também propõem a implementação de uma check-list, para identificar possíveis necessidades nos doentes, como A referenciação da pessoa com SIDA para Cuidados Paliativos: estudo exploratório. 63 também necessário melhorar os registos de enfermagem, de modo a que possa ser visível a dinâmica real da evolução de cada pessoa. Num futuro trabalho, analisar os resultados do controlo de sintomas na pessoa com VIHSIDA, conseguido com e sem a colaboração de CP, seria pertinente, de modo a compreender os fatores que podem condicionar a presença e tratamento de sintomas, as dificuldades dos profissionais de saúde, bem como, as estratégias e intervenções que estes podem tomar, no sentido de otimizar este controlo. A referenciação da pessoa com SIDA para Cuidados Paliativos: estudo exploratório. 64 REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS Afonso, S. B. C. & Minayo, M. C. S. (2013). Uma releitura da obra de Elizabeth KublerRoss. Ciência e Saúde Coletiva, 18 (9), 2729-2732. Antunes, F. (2003). Manual sobre doenças infecciosas. Lisboa: Editora Permanyer. Antunes, F. (2013). Estigma e discriminação são os maiores obstáculos. SIDA, Nov/Dez, 36-39. Apóstolo, J. L. M. (2009). O conforto nas teorias de enfermagem-Análise do conceito e significados teóricos. Referência, II Série (9), 61-67. 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Acedido Novembro 1, 2013, em http://www.who.int/hiv/pub/guidelines/HIVstaging150307.pdf?ua=1 A referenciação da pessoa com SIDA para Cuidados Paliativos: estudo exploratório. 70 ANEXOS A referenciação da pessoa com SIDA para Cuidados Paliativos: estudo exploratório. 71 ANEXO 1 – GRELHA DE REGISTOS A referenciação da pessoa com SIDA para Cuidados Paliativos: estudo exploratório. 72 A referenciação da pessoa com SIDA para Cuidados Paliativos: estudo exploratório. 79 ANEXO 3 – PARECER DA COMISSÃO DE ÉTICA PARA A SAÚDE A referenciação da pessoa com SIDA para Cuidados Paliativos: estudo exploratório. 80 A referenciação da pessoa com SIDA para Cuidados Paliativos: estudo exploratório. 81 A referenciação da pessoa com SIDA para Cuidados Paliativos: estudo exploratório. 82 ANEXO 4 – AUTORIZAÇÃO DO CONSELHO DE ADMINISTRAÇÃO A referenciação da pessoa com SIDA para Cuidados Paliativos: estudo exploratório. 83 A referenciação da pessoa com SIDA para Cuidados Paliativos: estudo exploratório. 84 A referenciação da pessoa com SIDA para Cuidados Paliativos: estudo exploratório. 85 ANEXO 5 – DIAGNÓSTICOS, FOCOS E INTERVENÇÕES DE ENFERMAGEM Intervenções de enfermagem relacionadas com os diagnósticos e focos identificados, para as quais o número de participantes com a especificação dos mesmos foi inferior a 20%. Focos de enfermagem n (%) Intervenções n (%) Aspiração 1 (5,3) Vigiar ventilação 9 (47,4) Vigiar reflexo de tosse 2 (10,5) Vigiar reflexo de deglutição 2 (10,5) Vigiar vómito e ou náusea 5 (26,3) Vigiar secreções brônquicas 5 (26,3) Gerir ambiente físico 10 (52,6) Auto - cuidado: Beber 1 (5,3) Planear a ingestão de líquidos 1 (5,3) Coma 2 (10,5) Vigiar ventilação 9 (47,4) Vigiar reflexo de tosse 2 (10,5) Vigiar vómito e ou náusea 5 (26,3) Vigiar eliminação intestinal 12 (63,2) Vigiar a eliminação urinária/urina 12 (63,2) Vigiar a pele 8 (42,1) Vigiar estado de consciência 2 (10,5) Monitorizar a consciência através da escala de coma de Glasgow 10 (52,6) Confusão 3 (15,8) Executar técnica de orientação para a realidade 3 (15,8) Vigiar confusão 3 (15,8) Gerir a comunicação 4 (21,1) Supervisar as atividades da pessoa 3 (15,8) Gerir o ambiente físico para a prevenção de quedas 7 (36,8) Vigiar a ação do doente 5 (26,3) Manter grades da cama 12 (63,2) Gerir ambiente físico 10 (52,6) Limitar a atividade física 2ºP 2 (10,5) Consciência alterada 3 (15,8) Monitorizar a consciência através da escala de coma de Glasgow 10 (52,6) Vigiar estado de consciência 2 (10,5) Convulsão 1 (5,3) Vigiar crises convulsivas 1 (5,3) Deambular 2 (10,5) Assistir a pessoa ao deambular 4 (21,1) Monitorizar risco de queda segundo a escala de 10 (52,6) A referenciação da pessoa com SIDA para Cuidados Paliativos: estudo exploratório. 86 Morse Dispneia Funcional 1 (5,3) Planear a atividade física 1 (5,3) Planear repouso 2 (10,5) Vigiar ventilação 9 (47,4) Vigiar reflexo de tosse 2 (10,5) Gerir ambiente físico 10 (52,6) Planear a ingestão de líquidos 1 (5,3) Manter repouso na cama 2 (10,5) Posicionar a pessoa 13 (68,4) Equilíbrio corporal 3 (15,8) Vigiar equilíbrio corporal 3 (15,8) Vigiar a ação do doente 5 (26,3) Monitorizar força muscular através de escala da Escala de Medical Research Council 2 (10,5) Gerir ambiente físico 10 (52,6) Posicionar a pessoa 13 (68,4) Assistir a pessoa no posicionamento 2 (10,5) Assistir a pessoa no levante 2 (10,5) Expetorar 1 (5,3) Vigiar a expetoração 1 (5,3) Incentivar a pessoa a tossir 1 (5,3) Lavar a boca 1 (5,3) Aspirar secreções 6 (31,6) Posicionar a pessoa 13 (68,4) Vigiar reflexo de tosse 2 (10,5) Planear a ingestão de líquidos 1 (5,3) Humor 1 (5,3) Vigiar ação do doente 5 (26,3) Gerir a comunicação 4 (21,1) Gerir o ambiente físico 10 (52,6) Recusa de ingestão de alimentos 1 (5,3) Vigiar ação do doente 5 (26,3) Assistir a pessoa a alimentar - se 2 (10,5) Alimentar a pessoa 3 (15,8) Planear a dieta 2 (10,5) Planear a ingestão de líquidos 1 (5,3) Maceração 3 (15,8) Proteger a pele dos líquidos orgânicos 1 (5,3) Executar tratamento à maceração 2 (10,5) Vigiar a maceração 2 (10,5) Posicionar a pessoa 13 (68,4) Vigiar eliminação intestinal 12 (63,2) Vigiar a eliminação urinária/urina 12 (63,2) Trocar a fralda 13 (68,4) Vigiar a pele 8 (42,1) A referenciação da pessoa com SIDA para Cuidados Paliativos: estudo exploratório. 87 Aplicar creme 14(73,7) Membrana mucosa oral 3 (15,8) Aplicar creme na mucosa 1 (5,3) Planear a ingestão de líquidos 1 (5,3) Vigiar membrana mucosa 2 (10,5) Incentivar a lavar a boca 1 (5,3) Lavar a boca 1 (5,3) Obstipação 1 (5,3) Remover fecalomas 1 (5,3) Vigiar a dejeção 5 (26,3) Vigiar o abdómen 2 (10,5) Monitorizar dejeções 3 (15,8) Planear dieta 2 (10,5) Planear a ingestão de líquidos 1 (5,3) Vigiar eliminação intestinal 12 (63,2) Vigiar ação do doente 5 (26,3) Monitorizar eliminação urinária/débito urinário 11 (57,9) Planear atividade física 1 (5,3) Parésia 1 (5,3) Vigiar movimento articular 1 (5,3) Monitorizar força muscular através de escala da Escala de Medical Research Council 2 (10,5) Gerir o ambiente físico para a prevenção de quedas 7 (36,8) Retenção Urinária 1 (5,3) Vigiar sinais de retenção urinária 1 (5,3) Monitorizar eliminação urinária/débito urinário 11 (57,9) Vigiar a eliminação urinária/urina 12 (63,2) Posicionar a pessoa 13 (68,4) Inserir cateter urinário 2º Procedimento 3 (15,8) Vigiar a ação do doente 5 (26,3) Planear a ingestão de líquidos 1 (5,3) Tosse produtiva/ineficaz 3 (15,8) Incentivar a pessoa a tossir 1 (5,3) Vigiar a tosse 2 (10,5) Vigiar reflexo de tosse 2 (10,5) Instruir a técnica de tosse 1 (5,3) Aspirar secreções 6 (31,6) Posicionar a pessoa 13 (68,4) Planear a ingestão de líquidos 1 (5,3)