Formação para prestadores de suporte interpares: manual do formador

FORMAÇÃO PARA PRESTADORES DE SUPORTE INTERPARES 2015 Manual do Formador 2 Ficha Técnica Título Formação para prestadores de suporte interpares: Manual do Formador Autores Ana Rita Sousa, MSc Filipa Campos, PhD António Marques, PhD Cristina Queirós, PhD Com a colaboração de: Associação Nova Aurora na Reabilitação e Reintegração Psicossocial - ANARP Instituto Nacional para a Reabilitação - INR Local Porto Data de Edição Setembro de 2015 Design Gráfico XPTO Design Versão original Sousa, A. R., Campos, F., Marques, A. & Queirós, C. (2015). Formação para prestadores de suporte interpares: Manual do Formador. Porto: Laboratório de Reabilitação Psicossocial da FPCEUP/ESTSPIPP. Publicado por Laboratório de Reabilitação Psicossocial Universidade do Porto/Instituto Politécnico do Porto Rua Alfredo Allen, s/n 4200-135 Porto, Portugal www.labrp.com ISBN 978-989-97744-6-9 3 Índice 1. Introdução 2. Descrição das sessões 2.1. Sessão 1 – Sessão Introdutória 2.2. Sessão 2 – Introdução ao Suporte Interpares 2.3.Sessão 3 – Recovery 2.4. Sessão 4 – Caminhos para a mudança 2.5. Sessão 5 – Advocacy e Empowerment 2.6. Sessão 6 – Prevenção da Crise e Resolução de Problemas 2.7. Sessão 7 – Competências de Comunicação e Escuta Ativa – Parte I 2.8. Sessão 8 – Competências de Comunicação e Escuta Ativa – Parte II 2.9. Sessão 9 – Estigma e discriminação na doença mental 2.10.Sessão 10 – Reforma na saúde mental, ética e direitos dos utentes 2.11. Sessão 11 – Empregabilidade 2.12. Sessão 12 – Balanço Final e Avaliação da Formação 3. Referências bibliográficas 4 Introdução 1 5 O suporte interpares é uma prática em crescente evolução no âmbito da doença mental e que pode ser definida como um “sistema de dar e receber ajuda baseado em princípios como o respeito, o sentido de responsabilidade e acordo mútuo sobre aquilo que é benéfico” (Mead, Hilton & Curtis, 2001, p. 135). Gartner e Riessman (1982) e Solomon (2004) definiram o suporte interpares como o suporte social e emocional, frequentemente associado a um suporte instrumental, fornecido ou prestado por pessoas com experiência de doença mental, a outras pessoas que vivenciam condições psiquiátricas similares, tendo como objetivo potenciar mudanças pessoais e sociais desejadas. A prática de suporte interpares é aceite e reconhecida para outras condições de que são exemplo, o abuso de substâncias, cancro, trauma e HIV. Contudo, no que respeita à doença mental esta prática encontra-se ainda em consolidação e expansão (Davidson, Chinman, Sells & Rowe, 2006). A nível internacional tem aumentado a contratação de utentes enquanto prestadores de suporte interpares por entidades de reabilitação psicossocial e saúde mental, sendo notório o progressivo desenvolvimento de programas de formação para prestadores deste tipo de serviços (Moll, Holmes, Geronimo & Sherman, 2009). Importa salientar que a criação de programas de formação assumese como um aspeto nuclear na padronização dos valores, competências e conhecimentos para que os prestadores de suporte interpares possam desempenhar as suas funções de forma adequada em prol do recovery dos seus pares (Repper & Carter, 2010; Woodhouse & Vincent, 2006). Os programas de formação são concebidos para preparar os prestadores de suporte para um serviço específico ou para o contexto organizacional (Repper & Carter, 2010) e desempenham ainda um papel central na formalização da prática de suporte interpares (Mental Health Foundation, 2012). Assim, considerou-se pertinente a criação de um manual que permita capacitar pessoas com experiência de doença mental para desempenharem a função de prestadores de suporte interpares, contribuindo, consequentemente, para a implementação desta prática em Portugal. A criação deste manual resultou de uma revisão da literatura referente a programas de formação para prestadores de suporte interpares e da informação recolhida através de um questionário online realizado a profissionais de saúde mental, pares especialistas e utentes de países como o Reino Unido, Estados Unidos da América e Portugal. Num primeiro momento procedeu-se à organização e análise de 49 programas de formação para prestadores de suporte interpares, o que permitiu a determinação preliminar de um conjunto de linhas orientadoras para o programa de formação: conteúdos abordados, duração, número de participantes, critérios de elegibilidade, certificação da formação e supervisão. Num segundo momento, através do questionário online, recolheu-se a opinião de 41 especialistas em suporte interpares (a nível nacional e internacional) sobre as orientações preliminares que determinamos para este programa, com base na revisão da literatura, no sentido de obter uma melhor evidência para o desenho do programa de formação e supervisão para prestadores de suporte interpares e consequentemente melhor eficiência na sua aplicação. Como resultado destas duas fases foi então concebido este manual, cuja estrutura contempla a apresentação dos seus objetivos, destinatários, orientações, conteúdos a abordar, avaliação da formação e metodologias, bem como a descrição pormenorizada das sessões. Este manual inclui ainda orientações de apoio ao formador para a implementação do programa de formação e materiais teóricos e práticos de suporte a cada sessão de formação. 6 1.1. Objetivos A formação para prestadores de suporte interpares pretende: • Preparar os prestadores de suporte interpares para a prestação deste serviço a pessoas com condições psiquiátricas similares. • Potenciar as competências dos pares enquanto prestadores de um serviço orientado para o recovery de outros índividuos. • Potenciar as competências dos prestadores de suporte interpares e utilizar o seu potencial único devido à experiência vivida. • Promover uma prática formalizada e acreditada. • Preparar os prestadores de suporte interpares para o trabalho em equipa com os profissionais de saúde mental, no sistema de saúde mental português. 1.2. Destinatários Esta formação destina-se a pessoas com experiência de doença mental, clinicamente estáveis, que se sintam motivadas para o desempenho de funções como prestadores de suporte através da sua história de recuperação pessoal. Todos os participantes serão submetidos a um rigoroso processo de candidatura e seleção. 1.3. Orientações A formação deve ser organizada de acordo com as seguintes orientações gerais, eventualmente ajustadas de acordo com as características do grupo e da organização onde se concretizará: • Duração total da formação: 36h, num total de 12 sessões • Duração de cada sessão: 180 minutos • Frequência: 3 vezes por semana • Participantes: entre 5 a 8 elementos 1.4. Conteúdos Sessão 1. Sessão Introdutória Sessão 2. Introdução ao Suporte Interpares Sessão 3. Recovery1 Sessão 4. Caminhos para a mudança Sessão 5. Advocacy e Empowerment Sessão 6. Prevenção da Crise e Resolução de Problemas Sessão 7. Competências de Comunicação e Escuta Ativa – Parte I 1 Importa referir que ao longo de todo o manual serão mobilizados alguns conceitos com terminologia inglesa (nomeadamente: recovery, advocacy e empowerment) uma vez que a sua tradução para a Língua Portuguesa é utilizada com menor frequência 7 Sessão 8. Competências de Comunicação e Escuta Ativa – Parte II Sessão 9. Estigma e discriminação na doença mental Sessão 10. Reforma na saúde mental, ética e direitos dos utentes Sessão 11. Empregabilidade Sessão 12. Balanço final e avaliação da formação 1.5. Avaliação O desempenho durante a formação é avaliado através de uma avaliação ongoing que inclui dimensões relacionadas com assiduidade, pontualidade e participação na formação, assim como a realização de um role play que simule o desempenho de funções e a elaboração de um trabalho de grupo. 1.6. Metodologias A formação é realizada em regime presencial, intercalado com trabalhos de casa. Os trabalhos de casa consistem em exercícios práticos que permitam a consolidação e assimilação dos conteúdos abordados em cada sessão. No início de cada sessão o formador deve proceder ao esclarecimento de dúvidas e à partilha dos exercícios realizados em trabalho de casa. As sessões são lecionadas recorrendo, especialmente, a metodologias demonstrativas (demonstração/simulação de comportamentos) e metodologias ativas (trabalho de grupo, estudos de caso, resolução de problemas). 8 Descrição das sessões 2 9 1 Serão seguidamente descritas as 12 sessões do programa, apresentando para cada uma os objetivos, o guia do material, o guia da sessão e o material de apoio detalhado, que devem funcionar como orientação para o formador, determinando os exercícios a realizar durante a respetiva sessão e os trabalhos para casa a propor aos formandos. 2.1. Sessão 1 Sessão Introdutória 2.1.1. Objetivos • Apresentação dos conteúdos, objetivos e linhas orientadoras da formação • Apresentação dos elementos do grupo • Discussão sobre as expetativas e receios de cada um relativamente à formação • Estabelecimento de objetivos pessoais e para o grupo 2.1.2. Guia do material Informação Teórica: Sessão Introdutória Exercício 1 – Conhecer o Grupo Exercício 2 – Expectativas pessoais 2.1.3. Guia da sessão O formador deve começar por dar as boas vindas ao grupo, apresentar-se e explicar os objetivos da formação, assim como os métodos e as metodologias de avaliação (Consultar Material – Sessão Introdutória). O formador deve ainda apresentar as linhas orientadoras da formação, discutindo com os participantes se gostariam de acrescentar e/ou retirar algum dos princípios propostos. Após a introdução inicial, é sugerido ao grupo a realização de uma dinâmica com o objetivo de apresentar os participantes do grupo e promover a integração e interação entre o grupo (Exercício 1 – Conhecer o Grupo). Exercício 1 Conhecer o Grupo Os elementos do grupo devem dividir-se em grupos aleatórios de duas pessoas. Os pares devem trocar informações entre si que considerem relevantes (ex: nome, local de residência, idade, ocupação/profissão, interesses, entre outros). Em seguida reúne-se novamente o grupo e cada par deve apresentar o seu colega. Duração: 20 minutos 16 Podem ser considerados três tipos de suporte interpares: • Informal - é um suporte que ocorre de forma natural e espontânea; o suporte é prestado em momentos não-estruturados, não-planeados mas que permitem estabelecer uma relação de apoio e suporte com os outros. Pode ocorrer a qualquer altura e em qualquer lugar. • Pares que participam em programas geridos por pares, conjuntamente com os serviços de saúde mental. • Pares que são contratados pelos serviços de saúde mental locais. Princípios Suporte Interpares Independentemente do tipo de suporte interpares prestado, a sua prática rege-se por princípios nucleares como: • Mutualidade – a experiência dos pares que prestam e recebem o suporte interpares é semelhante. • Reciprocidade – as relações entre os pares não são pautadas pela existência de um perito (profissional de saúde mental) e um não-perito (utente). As relações entre pares permitem a partilha e exploração de diferentes pontos de vista e o desenvolvimento de uma solução comum. • Não-diretividade – o suporte interpares não procura introduzir mais um conjunto de peritos e prescrições, e por outro lado, procura ajudar as pessoas a reconhecerem os seus próprios recursos e soluções. • Focado no recovery – o suporte interpares foca-se no recovery através da esperança, suportar os pares a retomar o controlo das suas vidas e facilitar o acesso a oportunidades. • Baseado nas forças de cada um – o suporte interpares explora aquilo que a pessoa ganhou com a sua experiência, procura as suas qualidades, identifica conquistas e celebra os pequenos passos de cada um. • Inclusivo – ser um par significa compreender o significado das suas experiências dentro da comunidade em que se está inserido. O suporte interpares fornece suporte sobre os recursos e possibilidades da comunidade, ajudando os seus pares a tornarem-se membros efetivos na sua comunidade. • Progressivo – o suporte interpares não é uma amizade estática mas sim um suporte mútuo constante e uma jornada partilhada. • Seguro – pode ser atingido através da partilha de regras, receios, demonstração de compaixão, autenticidade e uma atitude não-julgadora. Pares Especialistas Os pares especialistas são pessoas com experiência de doença mental que receberam formação para trabalhar com outras pessoas com o diagnóstico de doença mental. A formação constitui uma parte significativa para o papel de prestador de suporte interpares, mas o critério mais importante é a experiência de doença mental. A formação é concebida para transformar esta experiência numa forma única de prestar um serviço e auxiliar os seus pares a alcançar o recovery. A experiência proporcionada por esta formação irá permitir saber como ajudar os outros a fazerem as suas próprias escolhas e a descobrirem o seu caminho para o recovery, salientando-se que este é um caminho único. Os pares especialistas podem prestar os seus serviços em contexto de internamento, ambulatório ou comunitário. 17 O suporte interpares inclui todas atividades/ações que ajudem a melhorar a qualidade de vida e potenciar o processo de recovery de outro par, ajudar a lidar com situações da vida diária e a estabelecer e atingir metas. Assim, alguns dos serviços prestados por pares especialistas incluem: • Autoajuda e Apoio Mútuo: procura potenciar a capacidade para fazer escolhas independentes e informadas, ajudando os pares a estabelecer uma rede de contactos para informações e apoio. • Modelo e mentor: funciona como modelo para os outros pares devido à sua experiência e processo de recovery, fornecendo educação sobre o recovery. • Mentor na resolução de problemas: ajuda os pares a refletir e a procurar resolver os obstáculos pessoais e ambientais do processo de recovery. • Advocacia individual: auxiliar os pares a perceber que conhecer os seus direitos, responsabilidades e obrigações assim como incentivar os pares a desempenharem um papel proactivo no sistema de saúde para melhorar a qualidade dos cuidados prestados. Por solicitação da pessoa, discutir as suas preocupações sobre algum profissional de saúde e ajudar na procura da solução mais adequada. • Suporte após a crise: ajudar os pares a desenvolverem um plano de crise e a envolverem-se na delineação do seu plano individual de reabilitação, bem como dar feedback e estratégias sobre sinais precoces de recaída e como prever uma crise. • Habitação: ajudar os colegas a aprender a manter estabilidade na sua habitação sendo capaz de pagar as suas contas, de limpar, respeitar a privacidade e direitos dos outros. • Educação/emprego: auxiliar os pares na procura de informação sobre como voltar à escola, fazer formação ou procurar emprego. • Atividades sociais: assistir os colegas para encontrarem atividades sociais significativas, acessíveis e que possam ser feitas na comunidade. Pares Especialistas • Focam-se na experiência vivida de doença mental • Fornecem suporte emocional e prático • Estabelecem relações mútuas e recíprocas • Suportam os seus pares durante as adversidades • Mantêm a esperança, aspirações • Suportam os pares no seu processo de recovery • Co-facilitam grupos/cursos • Inspiram os seus pares • Ouvem os seus pares sobre as suas dificuldades e sobre como é ser um utente • Contribuem para manter a segurança • Influenciam uma prática focada no recovery em conjunto com a equipa 18 Profissionais de Saúde Mental • Focam-se no conhecimento e competências aprendidas • Realizam uma avaliação dos problemas • Diagnosticam/formulam dificuldades • Fornecem intervenções clínicas, tratamento e supporte • Compreendem várias abordagens para trabalhar com a doença mental • Fornecem informação sobre o diagnóstico e tratamento • Avaliam e gerem o risco segundo uma perspectiva profissional • Asseguram que as responsabilidades legais são cumpridas • Gerem uma equipa/serviço • Fornecem uma supervisão da equipa e monitorização do desempenho • Suportam uma prática focada no recovery Modelo de Egan Segundo o Modelo de Ajuda de Egan existem três fase de durante o processo de ajuda (PBH Consumer Affairs and Network Management, 2011): Fase 1 Explorar o estado atual – nesta primeira fase o par espcecialista deve ajudar os seus pares identificar e clarificar as áreas problemáticas/dificuldades. Envolve ajudar a pesssoa a focar-se nas suas preocupações, falar sobre elas, sobre os seus sentimentos, experiências e comportamentos. Pressupõe ajudar a pessoa a desenvolver novas perspectivas/perspectivas alternativas dos seus problemas. Tem como objetivo ajudar as pessoas a tornarem-se mais objetivas sobre os seus problemas e/ou situação. Fase 2 Desenvolver um cenário ideal – durante a segunda fase, o par especilista ajuda as pessoas a desenvolverem uma visão mais positiva e auxilia no planemanto das mudanças necessárias.O par especialista suporta o seu par no estabelecimento de objetivos realistas e promotores de mudança e, concomitante, as ações para os atingir. Fase 3 Formular as estratégias e planos - nesta fase, o prestador de suporte inetrpares ajuda a pessoa a identificar/organizar um conjunto de abordagens para alcançar os obejtivos delineados anteriormente e depois auxilia durante o desenvolvimento de um plano sólido de ação, que seja realista em termos de recursos disponíveis. 19 3 2.3. Sessão 3 Recovery 2.3.1. Objetivos • Compreender o processo de recovery (definição, etapas, pressupostos) • Criação de objetivos de recovery • Utilização da história pessoal como ferramenta para o recovery 2.3.2. Guia do material Informação Teórica: Recovery; Função do Prestador de Suporte Interpares no Recovery; Etapas do Processo de Recovery; Utilização da História Pessoal como Ferramenta para o Recovery. Exercício 8 – Reflexão sobre o recovery Exercício 9 – Recovery, uma reflexão pessoal Exercício 10 – Objetivos de recovery Exercício 11 – A minha história de recuperação 2.3.3. Guia da sessão A sessão deve iniciar-se com o esclarecimento de dúvidas, caso se justifique, e com a correção dos exercícios propostos para trabalho de casa. Após apresentar os objetivos para a sessão, sugere-se a realização de um exercício de reflexão, Exercício 8 – Reflexão sobre o recovery. Os participantes devem utilizar a Ficha de Trabalho – Reflexão sobre o recovery. Exercício 8 Reflexão sobre o recovery Neste exercício é pedido aos elementos para refletirem sobre o que significa, na sua opinião, o conceito de recuperação e compararem se a sua perspetiva é igual ou diferente de há cinco anos atrás. É igualmente solicitado, caso se justifique, que identifiquemos fatores potenciadores da mudança ocorrida. Duração: 15 minutos Após o exercício introdutório para a temática do recovery, o formador deve dar uma perspetiva teórica sobre esta temática, solicitando sempre a participação do grupo (Consultar Material – Recovery). Após os conceitos expostos é proposto um exercício ao grupo que, mais uma vez, promove a reflexão pessoal e o processo de introspeção, para além de promover a consolidação dos temas abordados (Exercício 9 – Recovery,uma reflexão pessoal). Os formandos devem utilizar a Ficha de Trabalho – Recovery,uma reflexão pessoal. 20 Exercício 9 Recovery,uma reflexão pessoal Neste exercício o grupo deve refletir sobre o que significa para si o paradigma da recuperação, refletir sobre o seu próprio processo de recuperação e sobre o impacto do suporte interpares no recovery dos seus pares. Este exercício inclui a visualização do vídeo: “Seguir em Frente – Vencendo a esquizofrenia” https://www.youtube.com/watch?v=16q6NbbeeoY Duração: 20 minutos Em seguida, recorrendo ao material (Consultar Material – Função do prestador de suporte interpares no Recovery) deve ser abordado de que forma a prática do suporte interpares pode potenciar a recuperação individual. Posteriormente, é sugerido a realização de um role play (Exercício 10 – Objetivos de Recovery). Exercício 10 Objetivos de Recovery Juntando-se em grupos de dois, cada elemento deve assumir um papel (prestador de suporte interpares ou utilizador dos serviços). Definidos os papéis, os pares devem simular as funções do prestador de suporte interpares no suporte do seu par durante a criação de um objetivo de recuperação. Terminando o role play, todos os elementos devem ser solicitados a identificar pontos fortes e fracos no desempenho dos colegas, bem como referir se teriam o mesmo desempenho. O mesmo procedimento é efetuado para todos os sub-grupos. Duração: 50 minutos Para finalizar, o formador deve abordar as quatros etapas de processo de recovery e a utilização da história de pessoal como ferramenta para a recuperação (Consultar Material – Etapas do processo de Recovery + Utilização da história pessoal como ferramenta para o Recovery). A sessão deve ser finalizada com a realização de uma dinâmica de grupo que permita colocar em prática os conhecimentos adquiridos (Exercício 11 – A minha história de recuperação). Os participantes devem consultar o seu manual e utilizar a Ficha de Trabalho – A minha história de recuperação. 21 Exercício 11 A minha história de recuperação Neste exercício é analisado um testemunho de recuperação. O formador deve incentivar a discussão dos pares sobre o possível impacto daquele testemunho em cada um deles e como consideram que a partilha da história pessoal de cada um pode ter impacto na recuperação de outras pessoas. Duração: 20 minutos Terminado o exercício, o formador deve dar por terminada a sessão, proceder ao esclarecimento de eventuais dúvidas e fornecer o trabalho para casa. 2.3.4. Trabalho de casa • Reflexão sobre a sua história pessoal de cada um e como esta pode ser uma ferramenta para a recuperação 2.3.5. Material É seguidamente apresentada informação teórica sobre o recovery, a função do prestador de suporte interpares no recovery, as etapas do processo de recovery e a utilização da história pessoal como ferramenta para o recovery. Recovery O recovery é uma jornada pessoal e individual, algo que é trabalhado e alcançado pela pessoa que experiencia a doença mental, não podendo ser fornecido pelos serviços de saúde mental. Contudo, os sistemas e profissionais de saúde mental assumem um papel preponderante no suporte da pessoa durante todo o processo. O processo de recuperação ou recovery envolve a construção de um novo sentido e propósito para a sua vida, (re)descobrindo os seus próprios recursos e as possibilidades para usá-los, os recursos disponíveis, as suas aspirações e objetivos. O SAMSHA (Substance Abuse and Mental Health Services Adminstration, 2012, no seu site http:// www.samhsa.gov/recovery, segundo parágrafo) define o recovery como “um processo de mudança durante o qual os indivíduos melhoram a sua saúde e bem-estar, vivem uma vida auto-dirigida e lutam para obter o seu potencial total”. Contudo, outras definições devem ser consideradas, tais como: “Processo pessoal e único de mudança de atitudes, valores, sentimentos, objetivos, competências e/ ou papéis. É uma forma de viver uma vida satisfatória e esperançosa apesar das limitações causadas pela doença. O recovery envolve o desenvolvimento de um sentido e propósito para a sua vida como crescimento para além dos efeitos catastróficos da doença mental” (Anthony, 1993, p. 527). 22 Também a American Psychiatric Association definiu que o conceito de recovery pretende aumentar a capacidade do paciente para lidar com o sucesso e com os desafios, gerindo os sintomas inerentes à patologia. Pressupõe que o processo de recuperação exige um compromisso com uma ampla variedade de serviços, sendo baseado numa parceria entre os psiquiatras, outros profissionais de saúde e os pacientes na construção e direção de todos os serviços no sentido de maximizar a esperança e a qualidade de vida (PBH Consumer Affairs and Network Management, 2011). É importante salientar que o conceito de recuperação engloba dois significados: • Recovery clínico – conceito que emergiu através da experiência dos profissionais de saúde mental e envolve a remissão dos sintomas, restauração da funcionalidade social, e por outras palavras, “voltar à normalidade”. • Recovery pessoal – conceito que emergiu da experiência vivida por pessoas com doença mental sendo diferente do conceito de recuperação clínica. Existem várias tarefas/etapas pessoais para o processo de recovery (Slade, 2009): Tarefa 1 Desenvolver uma identidade positiva – a primeira tarefa consiste em desenvolver uma identidade positiva independentemente do seu diagnóstico psiquiátrico. Cada pessoa deve delinear que elementos são importantes para construir uma identidade significativa e valorizada para si. Quando as pessoas recebem um diagnóstico de doença mental, este torna-se o foco da sua identidade. Assim, torna-se importante que a pessoa descentre a sua identidade do diagnóstico, para assumir uma identidade positiva e completa. O desenvolvimento de uma identidade positiva começa com o reconhecimento de que não tem de manter a identidade-doença e pode modificála. A identidade positiva é construída em etapas, através do desenvolvimento da descoberta que nos define como pessoas em primeiro lugar. Tarefa 2 Enquadrar a doença mental – A segunda tarefa envolve o desenvolvimento de um significado satisfatório a nível pessoal, ou seja, enquadrar a experiência pessoal que os profissionais interpretam como doença mental. Este significado pode ser expresso como um diagnóstico, um significado espiritual ou cultural ou existencial. Tarefa 3 Gerir a doença mental – O enquadramento da doença mental fornece um contexto para que se torne um desafio, permitindo a capacidade de auto-gestão. A pessoa passa a ser responsável pelo bem-estar próprio, incluindo solicitar ajuda e apoio dos outros quando necessário. Tarefa 4 Desenvolver papéis sociais valorizados – Por fim, a última etapa para o recovery envolve a aquisição de novos papéis sociais valorizados, anteriores ou modificados. Os papéis sociais valorizados providenciam os alicerces para a criação de uma nova identidade da pessoa em recuperação ou em processo de recovery. 23 A recuperação engloba quatro domínios nucleares que emergem da experiência de pessoas com doença mental: • Esperança: é frequentemente reportada como um componente essencial para o recovery. • Auto-identidade: incluindo a auto-imagem atual e futura. • Significado: incluindo um significado para a vida e objetivos. • Responsabilidade pessoal: a capacidade de ter responsabilidade pessoal pela sua própria vida. Existem algumas diferenças entre as abordagens tradicionais e as abordagens centradas no recovery da pessoa com doença mental (Tabela 1 – Abordagem tradicional/Abordagem orientada para o recovery), sendo importante salientar que, atualmente, os serviços têm direcionado a sua abordagem para a recuperação da pessoa. TABELA 1 – Abordagem tradicional/Abordagem orientada para o recovery (Slade, 2009) Abordagem tradicional Abordagem orientada para o recovery Organização do poder e valores Responsabilização dos profissionais Responsabilidade pessoal Orientado para o controlo Orientado para a escolha Poder sobre as pessoas Despertar o poder das pessoas Conceitos básicos Diagnóstico Significado pessoal Tratamento Crescimento e descoberta Práticas de trabalho Enfoque na doença Enfoque na pessoa Baseadas na doença Baseadas nas competências/pontos fortes Baseadas na redução dos efeitos adversos Baseadas nas esperanças e sonhos Indivíduo adapta-se ao programa Programa adapta-se à pessoa Recompensa a obediência Fomenta o empowerment Quando se fala em processo de recuperação ou recovery é importante perceber quais os princípios que regem esta prática, tendo o SAMSHA identificado dez princípios orientadores: 1. O recovery emerge da esperança: a crença de que o recovery é real fornece uma motivação para o futuro, no sentido de as pessoas poderem superar os desafios, barreiras e obstáculos que surgem ao longo do seu percurso. O sentimento de esperança pode ser promovido por pares, familiares, prestadores, entre outros, sendo a esperança catalisadora do processo de recovery. 2. O recovery é centrado na pessoa: a autodeterminação e a auto-direção são as bases para o recovery no sentido em que os indivíduos definem os seus objetivos e desenham um caminho para os 24 alcançar. Os indivíduos otimizam a sua autonomia e independência através da gestão, controlam o poder de escolha sobre serviços e suportes que assistem o seu recovery e resiliência. Desta forma, estão empoderados e têm os recursos necessários para tomarem decisões informadas, iniciar o seu processo de recovery, construir as suas forças e ganhar o controlo das suas vidas. 3. O recovery ocorre através de vários caminhos: os indivíduos são únicos, com necessidades, forças, preferências, objetivos, cultura e passados distintos, o que afeta e determina o seu caminho para o recovery. Este é construído segundo múltiplas capacidades, forças, recursos e valores. O caminho para o recovery é altamente individualizado e personalizado, podendo incluir suporte da família e amigos, suporte interpares, tratamento clínico, entre outras abordagens. É um processo não-linear caracterizado por um contínuo crescimento e aumento da funcionalidade. 4. O recovery é um processo holístico: engloba toda a vida do indivíduo incluindo mente, corpo, espírito e comunidade. Abrange autocuidado, família, habitação, emprego, educação, intervenção clínica, serviços e apoios, serviços de saúde primários e alternativos, fé, espiritualidade, redes sociais, participação social. Todos os serviços devem ser integrados e coordenados. 5. O recovery é suportado por pares e aliados: grupos de suporte e ajuda mútua, incluindo a partilha de conhecimento experiencial e competências, bem como a aprendizagem social desempenham um papel importante no processo de recovery. Os pares encorajam e potenciam o sentimento de pertença e a aquisição de papéis significativos. O suporte, serviços e recursos prestados pelos pares são fulcrais para o recovery. Os profissionais de saúde mental podem também suportar o processo de recovery através de intervenções clínicas e outros serviços. 6. O recovery é suportado através das relações e redes sociais: um importante fator durante o processo de recovery é a presença e envolvimento de pessoas que acreditem na capacidade de recuperação da pessoa, e que proporcionem esperança, suporte e coragem, bem como estratégias e recursos para a mudança. Tendo relações significativas, as pessoas envolvem-se em novos papéis que originam um sentimento de pertença, empowerment, autonomia, inclusão social e participação comunitária. 7. O recovery é baseado e influenciado pela cultura: a cultura e o passado cultural, incluindo valores, tradições e crenças, são determinares para a jornada única e pessoal de recovery. Os serviços devem ser fundamentados culturalmente, sensíveis, congruentes, competentes e personalizados, de forma a preencher as necessidades de cada indivíduo. 8. O recovery é suportado pela abordagem do trauma: a experiência de um trauma é, muitas vezes, um precursor para uso de drogas e álcool, doenças mentais e outras condições. Os serviços devem ser informados sobre o trauma precedente para promover a segurança, confiança, escolha, empowerment e colaboração. 9. O recovery envolve força individual, familiar e comunitária e responsabilidade: os indivíduos, família e comunidades têm forças e recursos que servem como bases para o recovery. Além disso, os indivíduos têm uma responsabilidade pessoal no seu próprio autocuidado e recuperação. As famílias e a comunidade têm como responsabilidade suportar e promover o acesso a oportunidades e recursos, potenciando a inclusão social e a diminuição do estigma e discriminação. 25 10. O recovery é baseado no respeito: a comunidade, sistemas de saúde, aceitação social, defesa dos direitos e diminuição da discriminação de pessoas com doença mental é crucial para a recuperação. Função do prestador de suporte interpares no recovery Enquanto par especialista de suporte interpares, uma das tarefas inclui a facilitação do diálogo com a pessoa a quem está a fornecer apoio para que esta consiga criar a sua própria definição de recuperação e bem-estar. Importa salientar que para podermos ajudar os nossos pares devemos ser capazes de definir, entender e ter presente o conceito de recuperação para nós próprios. Os prestadores de suporte interpares podem prestar apoio ao longo das várias dimensões do processo de recuperação: • Esperança em relação ao futuro • Autodeterminação • Adoção de estilos de vida saudáveis • Autogestão dos sintomas e estratégias de coping • Diminuição do estigma • Suporte para (re)stabelecer as redes de suporte social • Suporte para (re)stabelecer objetivos pessoais • Incentivo e motivação durante a recuperação • Ajuda para readquirir papéis sociais valorizados e exercer a cidadania Os prestadores de suporte interpares podem ainda suportar e auxiliar os seus pares na construção de objetivos de recovery. Estes objetivos podem ser os sonhos, aspirações e metas dos indivíduos, influenciados pela sua personalidade e valores e sendo únicos e idiossincráticos. São baseados naquilo que a pessoa deseja, em detrimento daquilo que a pessoa quer abolir. São baseados nas forças individuais e reforçam a aquisição de uma atitude positiva e requerem que o indivíduo assuma a responsabilidade de os cumprir e pôr em prática. Por outras palavras, os objetivos de recuperação são estabelecidos pelo utente e são sonhos com prazo para ser cumprido. Ajudar um par a estabelecer objetivos realistas é uma etapa importante do processo de ajuda, pois os objetivos fornecem um sentido de direção para a ação que encoraja o par a pensar e estabelecer estratégias para os alcançar. A criação de objetivos envolve também avaliar se os objetivos criados são coerentes com os valores dos pares. Existem algumas questões que o par pode fazer para orientar a criação de objetivos: • “Como é que este problema/situação poderia estar se o estivesse a gerir de outra forma?” • “Que padrões de comportamento devem ser eliminados?” • “Que novos padrões de comportamento iriam ajudar a ultrapassar este problema?” • “Como é que esta oportunidade iria ser se a desenvolvesse?” • “O que necessita para obter as mudanças que deseja?” É importante ainda orientar os pares a criar objetivos que possam ser estabelecidos em termos concretos e específicos. Em alguns casos é benéfico criar um objetivo a longo-prazo e objetivos mais específicos designados por objetivos a curto-prazo. Como par especialista, é importante ajudar os pares a avaliar se os seus objetivos são exequíveis tendo em conta os seus recursos. 32 Exercício 17 O que é o empowerment? Este exercício individual pretende que os elementos do grupo apliquem os conceitos abordados, discutam os conceitos inerentes ao empowerment e analisem uma situação prática sobre os conceitos de empowerment. Duração: 30 minutos Exercício 18 Como transmitir empowerment aos pares Simule uma situação em que um par/colega se sente desempoderado, sem capacidade para tomar decisões ou dar um rumo significativo à sua vida. Enquanto prestador de suporte interpares e, considerando os conceitos abordados, como poderia empoderar/ transmitir empowerment para o seu par? Esta situação deve ser simulada em role play e deve ser potenciada uma discussão com todos os participantes sobre os seguintes tópicos: - Que estratégias poderiam ser dadas enquanto prestador de suporte interpares? - Que recursos poderiam ser utilizados durante este processo? - Que comportamentos deveriam ser alterados? O formador deve assegurar uma participação ativa de todos os participantes, tanto na discussão, como no desempenho por role play. Duração: 50 minutos Terminado o exercício o formador deve dar por terminada a sessão, proceder ao esclarecimento de eventuais dúvidas e fornecer o trabalho para casa. 2.5.4. Trabalho de casa • Aplicação dos conceitos inerentes ao advocacy e empowerment 2.5.5. Notas para o formador O formador deve fornecer os seguintes links para os elementos do grupo terem acesso a material extra: • http://www.portaldasaude.pt/NR/rdonlyres/F45D89BD-21F5-46AB-90841FB298052365/0/20091218_guiasaudemental.pdf 33 • http://www.saudemental.pt/wp-content/uploads/2011/05/2011-04-19_ PincipiosOrientadoresParticipacaoUtente.pdf 2.5.6. Material É seguidamente apresentada informação teórica sobre em que o advocacy e o paradigma do empowerment. O que é o advocacy? Advocacy ou advocacia significa – dar voz a…, defender ou apoiar uma causa, ou falar a favor do outro. No âmbito da saúde mental, a defesa dos direitos dos consumidores designa-se por advocacy (advocacia) e tem como principal objetivo combater a discriminação de que são alvo as pessoas com experiência de doença mental. A maior parte das pessoas que experienciam uma doença mental e que utilizam os sistemas de saúde mental sentem-se poucos ouvidos, sentem que as suas vontades são ignoradas e por vezes, sentem-se discriminados por não terem acesso às oportunidades que gostariam. Neste sentido, a advocacia pode ajudar os utentes a suprirem as suas necessidades, a mudar a sua frustração e energias para outros aspetos e aprender novas competências em diferentes áreas. A advocacia é então um processo de apoio e capacitação das pessoas com doença mental que lhes permite: • expressar as suas opiniões e preocupações • ter acesso a informação • defender e promover os seus direitos e responsabilidades • explorar as suas escolhas e opções Podem ser considerados os seguintes tipos de advocacia: • Advocacia individual: consiste no processo de comunicar e atender às necessidades, desejos e problemas de uma pessoa. Pode ser feito pela pessoa ou pelos pares, amigos, familiares. • Sistemas de advocacia: lida com as práticas da mudança, políticas, sistemas e leis que afetam um grupo de pessoas, tendo como exemplos os grupos de utentes, grupos de ajudamútua ou conselhos de utentes das instituições. • Advocacia formal: consiste em organizações de voluntários que têm vindo a desenvolver serviços para a defesa dos direitos dos utentes. São serviços contratados durante curta duração, não fornecendo suporte a longo prazo. • Advocacia de cidadãos: permite juntar pessoas com experiência de doença mental a pessoas da comunidade, com o objetivo de apoiarem as pessoas mais vulneráveis no desempenho de um papel mais ativo na comunidade. • Advocacia jurídica: refere-se a pessoas com formação específica, como por exemplo, os advogados, permitindo representar a pessoa em contextos formais. 34 • Advocacia tendo em vista os superiores interesses: ocorre quando o defensor representa aqueles que considera serem os desejos da pessoa caso tivesse capacidade para se exprimir. Apesar dos vários tipos de advocacia, existem tópicos comuns salientando-se que os indivíduos devem: • decidir o que querem/quais os seus objetivos • reunir aquilo que querem mudar • criar a sua estratégia • reunir apoio • ser firme e persistente • manter a credibilidade Nesta sessão aprofunda-se a auto-advocacia, a advocacia de pares e os sistemas de advocacia, considerando-se que são os tipos de advocacia mais relacionados com a prática de suporte interpares. Auto-advocacia Consiste em expressar as suas próprias necessidades no sentido de as ver supridas, assim como expressar descontentamento quando se enfrenta uma situação que não corresponde às expectativas e reivindicar os seus direitos. Implica mostrar o seu ponto de vista claramente para terceiros. Saliente-se que este processo não precisa de ser feito só pela pessoa, pois os pares especialistas podem fornecer orientação e suporte aos seus pares na defesa pelos seus direitos. Consiste em decidir o que se quer, o que quer mudar e comunicar as alterações de forma efetiva e eficaz para ser bem-sucedido e alcançar os objetivos pretendidos. Algumas etapas podem ajudar durante este processo, nomeadamente preparar o caso, apresentar o caso e fazer o follow-up: Prepare o seu caso: 1. Identificar o problema – tente responder a perguntas como: “o que quero mudar?”, “como é que este assunto me afeta? E aos outros?”, “que soluções ou resultados iriam ser satisfatórios para mim?”; 2. Pesquise sobre o assunto – a pesquisa pode ajudar a clarificar o seu problema, a formular questões importantes ou fornecer informação para enriquecer o seu caso. 3. Estimule o seu pensamento – seja capaz de explicar o seu ponto de vista e as soluções que pretende de forma breve e concisa, focando-se nos fatos e não nos sentimentos. 4. Faça um plano de ação – após ter analisado o seu problema e ter encontrado as soluções que melhor o satisfazem, deve criar um plano de ação que implique: Decidir se é apenas um assunto ou vários. No caso de serem vários assuntos deve priorizar. Decidir quem deve abordar, e geralmente será a pessoa mais relacionada com o seu problema. Decidir qual a melhor forma de apresentar o seu problema. Qual considera ser a abordagem mais adequada e aquela em que se sente mais confortável para expressar os seus problemas? Pessoalmente, por telefone, por escrito. Se decidir utilizar uma abordagem presencial pode ajudar se escrever os tópicos a abordar durante a conversa. 35 • Decidir que atitude irá tomar se a primeira pessoa que abordar não lhe fornecer uma solução para o seu problema. Irá contactar com o supervisor, com outro membro da equipa, com o diretor da organização? • Pensar naquilo que o outro lado tem a ganhar com a resolução do seu problema e como expressar isso de uma forma positiva. • Escrever o seu plano de ação e todas as ações que tomar. Apresente o seu caso: após ter delineado o seu plano de ação pode apresentar o seu caso. Contudo, lembre-se que a forma como expressa o problema e a solução desejada pode ter um grande impacto, seja educado, calmo e assertivo, certifique-se que a sua posição fica clara. Follow–up: se não atingir os seus objetivos nas fases descritas anteriormente deve manter-se em contacto com a pessoa a quem expôs o seu problema. Advocacia de Pares Este tipo de advocacia é feito por um par em nome de alguém ou em conjunto com outro par. O seu papel é trabalhar com as pessoas para garantir que os seus desejos e necessidades são expressos de forma eficaz, no sentido de se obter um resultado satisfatório. Os pares devem apresentar formação em competências de advocacia e dominar regras, leis e políticas dos sistemas de saúde mental, serviços sociais, segurança social, entre outros. Além disso, os pares devem recorrer-se da sua experiência pessoal e demonstrar empatia e compreensão pelos pares com quem trabalham. Um par que presta serviços de advocacia tem como funções: • ouvir cuidadosamente as preocupações dos seus pares. • explicar os possíveis métodos de ação e as suas consequências. • trabalhar com a pessoa no desenho do seu plano de ação. • assegurar que a pessoa tem os recursos e a assistência necessários para expressar as suas preferências. • garantir que as preocupações da pessoa são ouvidas. • negociar em nome dos colegas. • entender o poder desempoderante da identidade de doença e trabalhar para assegurar que a pessoa tem os recursos, competências e confiança para expor os seus problemas. • ser sensível ao impacto da raça, género, orientação sexual, comprometimentos físicos, cultura, entre outros. • persistir nas preferências da pessoa no dentro dos trâmites legais. • reconhecer os limites das suas funções e, quando necessitar, solicitar ajuda. Um par que presta serviços de advocacia pode ser solicitado para situações como: • informar os pares sobre os seus direitos. • acompanhar e apoiar as pessoas nas reuniões de serviço. • negociar em nome dos colegas com a equipa, diretores, administrativos, prestadores de serviços. • ajudar as pessoas a apresentar queixas ou descontentamento e suportá-las ao longo do processo. • ajudar as pessoas a ter acesso e a rever os seus registos psiquiátricos. 36 Sistemas de Advocacia Os sistemas de advocacia surgem quando é identificado um problema na estrutura de um sistema que afeta um grande número de pessoas. A organização dessas pessoas pode permitir mudar leis, políticas e práticas. Geralmente, a melhor abordagem é falar diretamente com o gestor ou oficiais do governo. Algumas das estratégias utilizadas podem passar por: • reuniões com gestores ou políticos. • reuniões com responsáveis do governo. • contacto através de cartas, fax, e-mails e campanhas. • desenvolvimento e distribuição de panfletos. • participação em comités. • testemunhar em audições públicas. • realizar campanhas nos media. • organizar comícios e demonstrações. • assumir o problema através de meios judiciais. Em suma, os pares especialistas podem ter que ser defensores dos seus pares, no sentido de ajudar a solucionar os seus problemas. Contudo, existe uma formação específica para que os pares possam exercer advocacia de pares. Os pares prestadores de suporte interpares podem atuar como facilitadores e defensores em algumas situações, como por exemplo: • os pares manifestam vontade alterar o seu técnico de referencia. • os pares manifestam vontade de sair do hospital mas foi-lhe dito que ainda não estavam preparados. • os pares manifestam vontade alterar a medicação ou dosagem. • os pares querem encontrar uma habitação mas disseram que não havia nenhuma disponível • os pares tentam arranjar um trabalho mas sentem-se desconfortáveis com as questões sobre a sua história psiquiátrica. Em suma, a advocacia consiste em utilizar a voz de cada um para promover mudanças desejadas. No âmbito da saúde mental, na maioria das vezes, a advocacia permite enfatizar o acesso, utilização ou reclamações sobre os serviços de saúde mental e prestação de serviços. O que é o Empowerment? É um princípio muito importante para pessoas que experienciaram uma perda de controlo e de oportunidades de escolha. É sobre dar e receber poder, abrangendo componentes psicológicos, sociais, organizacionais e políticos. Encontra-se intrinsecamente relacionado com o conceito de participação e consiste em: ganhar ou recuperar o controlo da sua vida e sobre o seu futuro; acrescentar conhecimentos, capacidades e recursos. O conceito de empowerment encontra-se também relacionado com os conceitos de autodeterminação e autonomia, proporcionando ao indivíduo a tomada das suas próprias decisões sobre os serviços e tratamentos que lhe são prestados e sobre a sua vida. O empowerment pode ter uma base individual ou de grupo. O empowerment individual é um sentido de força pessoal e eficácia, com auto-direção e controlo sobre as direções afetas à sua vida. O empowerment de grupo significa que cada membro tem um papel ativo, real e significativo na gestão e tomada de decisão do programa. Para facilitar este processo, não devem existir 37 hierarquias ou distinções entre a equipa e os membros. O empowerment pode ser potenciado por profissionais de saúde mental, pares e pelos próprios utentes, e pode ser promovido através de: • suporte no acesso a recursos de autogestão • suporte de serviços conduzidos por pares/utentes • testemunho de pessoas em recuperação, o que pode promover a capacitação e modelagem enquanto pessoas empoderadas e com competências de autogestão. • promoção da assertividade e reforçar comportamentos de empoderamento • valorização de uma forma positiva a experiência de doença mental 38 2.6. Sessão 6 Prevenção da crise e Resolução de Problemas 2.6.1. Objetivos • Estratégias para prevenção de crise • Desenvolvimento de estratégias e competências para a resolução de problemas 2.6.2. Guia do material Informação Teórica: Prevenção da Crise; Resolução de Problemas Exercício 19 – Prevenção da Crise: Sinais de Alerta Exercício 20 – Resolução de Problemas 2.6.3. Guia da sessão A sessão deve iniciar-se com o esclarecimento de dúvidas, caso se justifique, e com a correção dos exercícios propostos na Sessão 5| Advocacy e Empowerment para trabalho de casa. Posteriormente dá-se continuidade à sessão com um enquadramento teórico sobre o tema da sessão (Consultar Material – Prevenção da Crise). No sentido de elucidar para os sinais de alerta e ensinar estratégias para permitir uma adequada prevenção de crise é proposto a realização de uma dinâmica. Os elementos do grupo devem consultar o seu manual para utilizarem os materiais e exercícios para esta dinâmica (Ficha de Trabalho – Prevenção da Crise: Sinais de Alerta). Exercício 19 Prevenção da Crise: Sinais de Alerta Este exercício tem como principal objetivo identificar os sinais de recaída ou de crise que cada elemento já experienciou. Em grupo, o formador deve orientar um brainstorming que permita organizar os sintomas que cada elemento do grupo já experienciou antes de uma crise ou recaída. Posteriormente, o grupo e o formador devem discutir estratégias para lidar com esses sintomas. De seguida, utilizando uma metodologia de role play, dois elementos do grupo devem assumir o papel de prestador de suporte interpares e outro elemento de utente. Em conjunto, devem preencher o plano de avaliação de prevenção de crise e um plano de crise que se encontram no manual do participante. O formador deve circular pela sala para orientar os grupos e esclarecer dúvidas. Duração: 80 minutos 6 39 Após a realização deste exercício será abordada a temática da resolução de problemas (Consultar Material – Resolução de Problemas). Passando-se de seguida ao Exercício 20. Os participantes devem consultar a Ficha de Trabalho – Resolução de Problemas. Exercício 20 Resolução de Problemas Os objetivos deste exercício passam por treinar as competências de resolução de problemas e aplicar os conteúdos aprendidos. Neste exercício, dois elementos do grupo devem desempenhar respetivamente o papel de utilizador dos serviços e o de prestador de suporte interpares. O utilizador de serviços deve partilhar com o prestador de suporte interpares um problema para o qual não consiga arranjar solução e o prestador deve utilizar as suas competências de resolução de problemas e as diretrizes fornecidas (Consultar Material - Resolução de Problemas) para ajudar na sua resolução. Duração: 25 minutos 2.6.4. Trabalho de casa • Aprender a identificar sinais de alerta de uma crise e a gerir os sintomas. • Resolução de problemas 2.6.5. Notas para o formador O formador deve alertar os participantes que o seu manual contém dois materiais de suporte úteis para a gestão da crise e dos sintomas. 2.6.6. Material É seguidamente apresentada informação teórica sobre a prevenção da crise, nomeadamente como identificar sinais de alerta e uma informação teórica sobre resolução de problemas. Prevenção da Crise Por vezes, situações difíceis podem evoluir para situações de crise e o suporte interpares pode ser uma forma efetiva de prevenir que situações difíceis ou adversidades que possam desencadear uma crise. A prevenção da crise pode incluir a negociação em situações desconfortáveis, lidar com o conflito ou expor os sentimentos mais intensos. Neste domínio, uma característica que torna o suporte interpares uma resposta diferente daquela que é prestada pelos serviços de saúde mental tradicionais, é o facto de ao contrário de se focarem na avaliação do risco ou aplicação de diferentes abordagens, tentar ajudar o seu par fazendo como que este sinta que estão em igualdade de circunstâncias, isto é, envolvidos e mutuamente responsáveis. Torna-se importante ouvir a opinião e a perspetiva de pessoas que experienciaram a mesma situação. Deve-se ter também em consideração que as melhores estratégias para a prevenção da crise 40 passam pelo desenvolvimento de competências de autogestão, pois estas permitem aumentar o sentimento de empowerment e resiliência. Uma das principais competências de autogestão consiste no reconhecimento dos sinais precoces de recaída e dar uma resposta adequada. Para prevenir sinais de crise ou recaída torna-se importante que cada um reconheça os principais sinais de recaída e seja capaz de os identificar em si: • Comportamento estranho ou bizarro • Agitação, agressividade ou medo; • Isolamento, recusa em sair de casa ou de estar com os outros • Abandono do trabalho ou da escola • Descuido com a sua higiene pessoal e/ou aparência • Insónia ou perturbação do sono • Ideias estranhas ou discurso incoerente • Alteração da sensibilidade à luz ou ruído • Excessivas preocupações religiosas • Dificuldade de concentração • Olhar “vazio” • Abuso de álcool e outras substâncias, exageros ou restrições alimentares No âmbito da doença mental e da sintomatologia psiquiátrica torna-se importante que cada pessoa crie o seu plano de crise. Este plano irá ajudar a manter o controlo da sua vida, podendo ser desenvolvido com membros da família, amigos, pares especialistas, gestores de caso/técnicos de referência, médico especialista. Importa também referir que o programa pode ser reformulado sempre que considerar pertinente. As abordagens informais utilizadas na prevenção da crise podem consistir em ouvir de forma envolvida e interessada, o outro. Posteriormente, em conjunto irá procurar-se uma solução. É importante referir que se torna mais difícil quando as pessoas estão em conflito, podendo sobrevalorizar a adversidade. Estas abordagens podem ser: • Abordar o conflito: o conflito pode ser considerado um aspeto negativo e algo a evitar ou pode ser visto como essencial para o crescimento e aprendizagem de cada um. Por vezes, as estratégias utilizadas para lidar com o conflito não se traduzem na forma ideal para lidar com o problema central. Em alguns casos, procura-se evitar o conflito, assumir o controlo, recuar. Quando o conflito é inevitável, este deve ser visto como um momento para o indivíduo e o grupo crescerem. • Diferentes perspetivas: cada um tem uma perspetiva influenciada pelo seu passado e história. Quando a diferença entre as perspetivas de cada um é percebida como um problema, pode surgir um conflito. • Negociar soluções: após o conflito e os intervenientes terem conversado e perceberem melhor o outro, deverá ser feita uma negociação para tentar alcançar uma solução. Em situações de risco, é importante lidar com o risco e saber que recursos e alternativas estão disponíveis para ajudar e suportar a pessoa em situações difíceis. Assim, deve-se procurar saber: • que tipo de assistência existe na comunidade para ajudar as pessoas que estão a passar por situações extremas? 41 • existe algum programa de crise ou prevenção de crise disponível? • que tipo de relação mantém com as agências de saúde mental? O suporte interpares não consiste num tratamento clínico. Os pares especialistas devem estar atentos a situações de risco, prestar suporte e apoio, mas é necessário saber quando deve pedir ajuda externa, nomeadamente aos serviços tradicionais de saúde mental e dos profissionais de saúde. Resolução de Problemas Enquanto prestadores do suporte, uma das funções será prestar apoio na resolução dos problemas dos pares, devendo ser capaz de ajudar os pares a analisar os seus problemas, identificar as soluções mais adequadas e partilhar as suas perspetivas e experiências com problemas idênticos que tenha vivenciado. Os conceitos-chave para a resolução de problemas incluem: • a capacidade de analisar o problema de forma objetiva • a consciência de que podem existir várias soluções • a vontade de nunca tomar um decisão sem que haja pelo menos duas soluções para a resolução de problemas Existem diversos modelos para a resolução de problemas mas existem componentes transversais a todos eles, nomeadamente: • definição do problema • exploração de soluções alternativas • criação de planos para a mudança • execução dos planos A função do prestador de suporte interpares é aliar as suas competências de comunicação e orientar o seu par na criação de um plano que leve à resolução do problema. O prestador de suporte interpares não deve resolver o problema, deve ser capaz de ouvir e ajudar na sua resolução, explorando soluções e criando com a pessoa um plano para a sua resolução. Assim, o modelo de resolução de problemas permite: • ajudar o utente a definir o problema de forma clara e objetiva • ver e escutar, ajudar o par a identificar sentimentos sobre o problema • recolher informação relevante sobre o problema • ajudar o par a explorar as possíveis soluções, os prós e contras e as possíveis consequências • ajudar o par a escolher a solução mais viável • desenvolver com o par um plano de ação para implementar • averiguar os receios do par em relação ao plano ou soluções encontradas • prestar um suporte contínuo e averiguar se a solução implementada resultou, caso não tenha resultado, suportar o par na procura de novas soluções 48 O formador deve incentivar uma discussão em grupo que se debruce sobre: • porquê que estas respostas são consideradas não-empáticas? • que tipo de resposta seria adequada para o exemplo proposto? • no lugar desta utente, como se sentiriam caso o vosso prestador de suporte interpares vos desse uma resposta não-empática? Exemplo de uma resposta empática: “Parece que está com medo de não ser capaz de lidar com os seus sintomas em lugares públicos”. Empatia avançada As competências de empatia avançada são também uma resposta empática mas que reflete os significados mais profundos daquilo que o par nos está a dizer, isto é, permite-nos realçar aquilo que nem sempre é consciente para a pessoa e esta consciência pode influenciar o seu ponto de vista/forma de pensar. Considere o seguinte exemplo e analise as diferenças: “Eu penso que este trabalho era algo que iria gostar de fazer… Mas nem sinto vontade de tentar mais. Eu tenho ficado muito desapontada durante a minha procura por um trabalho. Com tantas pessoas desempregadas, eu não vejo forma de conseguir pertencer ao reduzido grupo das pessoas com trabalho.” Resposta empática: “percebo que se sinta desencorajada para conseguir um trabalho por estarmos num mercado de trabalho muito competitivo”. Resposta empática avançada: “tem sido dolorosa a rejeição que sentiu anteriormente. Estou a pensar que talvez a sua hesitação esteja relacionada com o seu medo de ser rejeitada.” Neste exemplo, o prestador de suporte interpares tenta mudar a perspetiva do par no sentido em que este foca a sua atenção para a situação económica atual e, o prestador de suporte interpares procura fazê-lo refletir na possibilidade de estar com medo da rejeição. Considere o seguinte exemplo: “Eu não posso acreditar nisto, eu utilizei um argumento sobre a pergunta do quiz e depois ele começou a chamar-me ignorante… eu perdi o controlo e comecei a lutar com ele.” Resposta empática avançada: “parece que ficou magoado por ele lhe ter chamado de ignorante. Eu lembro-me de uma situação semelhante com o seu irmão em que também reagiu com o confronto físico.” Após terem sido apresentados os exemplos, o formador deve refletir e analisar as diferenças com os elementos do grupo, promovendo uma discussão sobre este tema. É importante reforçar que as competências de empatia avançadas exigem muitas competências dos prestadores de suporte interpares e apenas devem ser utilizadas quando o prestador de suporte interpares estabeleceu um relacionamento e já existe uma base sólida de confiança entre ele e o par. Comunicação não-verbal A comunicação não-verbal assume-se como um componente fundamental para uma comunicação eficaz e bem-sucedida, permitindo detetar sinais no outro e tornar-nos melhores ouvintes e comunicadores. Inclui sinais não-verbais como por exemplo gestos, contacto visual, postura corporal, orientação corporal, expressão facial e voz. A Tabela 2 relaciona alguns sinais não-verbais com a emoção que a pessoa poderá esta a sentir. 49 TABELA 2 – Relação entre sinais não-verbais e a emoção (Coelho & Palha, 2006) Gestos Corporais Contacto Corporal Postura Corporal Orientação Corporal Expressão Facial Preocupado Poucos gestos; anda de um lado para outro Contacto ausente ou intenso Postura tensa Virado para si próprio Séria Amigável Movimentado e calmo Olha com frequência para nós Descontraído Vira-se para a pessoa com quem fala Sorridente Zangado Apontando com o dedo Olhar sério e penetrante Tenso Encara ou ignora ativamente Expressão tensa, sobrancelhas franzidas Triste Testa apoiada na mão Olhar para baixo Caída Cabisbaixo Sem sorriso Iniciar, manter e terminar uma conversa Para iniciar, manter e terminar uma conversa são necessárias competências de diálogo, existindo um conjunto de tópicos que podem facilitar a iniciação de uma conversa. Geralmente, durante a interação com o outro começa-se por fazer perguntas gerais e só depois se fazem perguntas específicas, terminando com perguntas relacionadas com sentimentos. São seguidamente apresentados alguns tópicos que podem ajudar a iniciar e manter uma conversação. Tópico 1. Assunto recente que envolva o outro. Questão geral: “Como tens passado ultimamente? O que tens feito recentemente?” Questão específica: “O que é que fizeste exatamente?” Questão de sentimento: “Estás triste?” Tópico 2. Trabalho, casa, viagens, tempos livres, vida social. Tópico 3. Coisas em comum (amigos, profissão, cinema, televisão… etc.). Tópico 4. Notícias, desporto, personalidades e acontecimentos. Tópico 5. Elogiar o comportamento ou aparência do outro. Tópico 6. Escolher um assunto. Tópico 7. Perguntar informações ao outro. São necessárias ainda competências para terminar uma conversa de forma agradável. Assim, deve dizer ao outro que tem de terminar a conversa mas que gostaria de voltar a conversar noutro dia ou ocasião. 50 2.9. Sessão 9 Estigma e Discriminação na Doença Mental 2.9.1. Objetivos • Enquadramento sobre a doença mental • Compreender o conceito de estigma • Aprender/discutir estratégias para lidar com situações estigmatizantes e discriminantes • Desenvolver formas/estratégias para combater o estigma 2.9.2. Guia do material Informação Teórica: Enquadramento sobre a Doença Mental; Estigma e Discriminação na Doença Mental. Exercício 26 - Estigma e Discriminação Exercício 27 - Estigma, como ultrapassar? Exercício 28 - Campanha anti-estigma 2.9.3. Guia da sessão A sessão deve iniciar-se com o esclarecimento de dúvidas, caso se justifique, e com a correção dos exercícios propostos para trabalho de casa na Sessão 8| Competências de Comunicação e Escuta Ativa Parte II Antes de iniciar o tema da sessão, seria importante, enquanto prestadores de suporte interpares, perceberem alguns sintomas e sinais das diferentes doenças mentais. Assim, deve-se considerar a esquizofrenia e outras perturbações psicóticas, perturbações do humor e as perturbações da ansiedade (Consultar Material – Enquadramento sobre a Doença Mental). Após um enquadramento breve sobre as variadas doenças mentais, aborda-se o estigma e a discriminação (Consultar Material – Estigma e discriminação na doença mental). Depois de abordar os conteúdos teóricos propostos para a sessão, o formador deve propor a realização dos seguintes exercícios (Exercício 26 – Estigma e Discriminação; Exercício 27 – Estigma,como ultrapassar?). Para o Exercício 26 – Estigma e Discriminação os participantes devem consultar o manual do participante. 9 51 Exercício 26 Estigma e Discriminação Este exercício tem como objetivo desenvolver a compreensão do conceito de estigma e discriminação. Consiste na visualização um pequeno filme sobre suporte interpares e estigma e posterior preenchimento dos exercícios propostos. Alguns exemplos de campanhas anti-estigma: http://www.encontrarse.pt/upa08/ http://upafazadiferenca.encontrarse.pt/ http://www.encontrarse.pt/Default.aspx?Tag=CONTENT&ContentId=2218 http://www.encontrarse.pt/upa08/ https://www.youtube.com/watch?v=QficvVNIxTI http://www.encontrarse.pt/upa08/relatorio.pdf http://tohsj.blogspot.pt/2013/06/projetosanti-estigma-2007-concurso-de.html http://jpn.c2com.up.pt/2011/10/09/mais_nozes_que_vozes_saude_mental_sem_fios. html http://www.time-to-change.org.uk/ Duração: 30 minutos Exercício 27 Estigma, como ultrapassar? Neste exercício é pedido a cada elemento para descrever uma situação estigmatizante que vivenciou e que estratégias utilizou para lidar com os sentimentos negativos que essa situação lhe induziu. Cada elemento deve partilhar a sua experiência com o grupo. Ao longo do exercício, o formador deve incentivar a partilha ativa de estratégias de coping utilizadas por cada um dos elementos. Como principais objetivos destaca-se a compreensão do conceito de estigma e discriminação e a partilha de estratégias para ultrapassar situações estigmatizantes. Duração: 30 minutos 52 Exercício 28 Campanha anti-estigma Em pequenos grupos, é solicitado para organizar uma campanha anti-estigma, utilizando diferentes materiais e metodologias. A campanha poderá ser um vídeo, um poema, um desenho, uma fotografia, ou o que o grupo considerar melhor. O grupo deverá começar a trabalhar na sessão, nos últimos 30 minutos e o resultado final deverá ser apresentado no início da sessão seguinte. Duração: 30 minutos Terminado o exercício, o formador deve dar por terminada a sessão, proceder ao esclarecimento de eventuais dúvidas e fornecer o trabalho para casa. 2.9.4. Trabalho de casa: • Partilha de testemunhos reais • Melhoria da campanha anti-estigma delineada na sessão • Divulgar uma campanha anti-estigma realizada em Portugal a pelo menos 2 pessoas 2.9.5. Notas para o formador A resolução dos exercícios para trabalho de casa deve ser discutida na próxima sessão presencial. 2.9.6. Material É seguidamente apresentada um breve enquadramento sobre a doença mental e uma informação teórica sobre estigma e discriminação na doença mental. Enquadramento sobre a Doença Mental Serão considerados vários grupos de doenças mentais, bem como respetivos sub-grupos. 1. Espectro da Esquizofrenia e Outras Perturbações Psicóticas Segundo o DSM-V, dentro desta secção encontram-se classificadas a perturbação delirante, a perturbação psicótica breve, perturbação esquizofreniforme, esquizofrenia, perturbação esquizofrenia, perturbação psicótica induzida por substâncias, e perturbação psicótica induzida por outra condição (American Psychiatric Association [APA], 2013). As perturbações enquadradas dentro deste domínio incluem características como alucinações, delírios, discurso/pensamento desorganizado, controlo motor desorganizado (por exemplo catatonia) e sintomas negativos (APA, 2013). Dada a sua prevalência, dentro do domínio do espectro da esquizofrenia e outras perturbações psicóticas são seguidamente aprofundadas a esquizofrenia, a perturbação esquizoafetiva e a perturbação psicótica Induzida por substâncias. 53 Esquizofrenia: é uma patologia que tem início, geralmente, durante a adolescência ou início da fase adulta. Encontra-se identificada praticamente em todo o mundo e atinge todas as classes sociais e raças. O seu aparecimento pode ser súbito ou ir manifestando-se forma mais gradual e insidiosa. Apresenta um conjunto de características e sintomas (positivos e negativos) bastante diversificados, envolvendo os sintomas relacionados com o pensamento, perceção, afetividade e comportamento, entre outros (Afonso, 2010). Consideram-se como sintomas positivos: ideias delirantes (crenças que não são passíveis de mudar mesmo quando confrontado com evidências; o seu conteúdo pode incluir uma variedade de temas como delírios persecutórios, referenciais, somáticos, religiosos e de grandiosidade), alucinações (experiências de perceção que ocorrem sem estímulos externos; são vivenciadas de forma clara e com o mesmo impacto das perceções normais, contudo a pessoa não consegue controlar voluntariamente; as alucinações auditivas são as mais comuns), discurso desorganizado (descarrilamento ou incoerência frequente e comportamento marcadamente desorganizado ou catatónico). Os sintomas negativos são o embotamento afetivo, avolição (diminuição da motivação para atividades significativas), isolamento afetivo, diminuição da expressão das emoções e pobreza do discurso (APA, 2013). No DSM V, deixou de existir a divisão da esquizofrenia em subtipos uma vez que estes apresentavam pouca validade e não refletiam diferenças na resposta ao tratamento. Perturbação Esquizoafetiva: caracteriza-se pela presença de sintomas positivos e/ou negativos da esquizofrenia associados a um episódio de alteração do humor (mania ou depressão). Tem maior prevalência em indivíduos do sexo feminino e desenvolve-se, sobretudo, na fase adulta ou final da adolescência. Pode desenvolver-se de acordo com vários padrões, sendo mais comum a presença de alucinações auditivas e delírios persecutórios dois meses antes do episódio depressivo major. Note-se que nesta perturbação os sintomas psicóticos e o episódio depressivo major estão presentes, geralmente, durante três meses. Passado este período, as pessoas recuperam do episódio depressivo major mas os sintomas psicóticos persistem durante mais tempo (APA, 2013). A perturbação esquizoafetiva é associada a uma disfunção social e ocupacional mas importa referir que esta disfuncionalidade varia de pessoa para pessoa e de acordo com o respetivo quadro clínico. Está, ainda, associada a co-morbilidades como perturbações da ansiedade e perturbações resultantes do consumo de substâncias (APA, 2013). Perturbação Psicótica induzida por substâncias/medicação: caracteriza-se pela presença de delírios e/ou alucinações induzidas pelo efeito fisiológico de uma substância/medicação (incluindo drogas de abuso, medicamento ou exposição a uma toxina) (APA, 2013). Distinguemse de uma doença psicótica pelo seu início, progressão e outros fatores. Por exemplo, no caso do abuso de substâncias é necessário existir um histórico de exames de abuso de substâncias ou intoxicação. Após o primeiro surto, os sintomas psicóticos podem permanecer enquanto se mantiver o consumo de substâncias e medicação (APA, 2013). Importa referir que para além dos sintomas incluídos nos critérios de diagnóstico (presença de alucinações e/ou delírios; existência de evidência de que estes sintomas foram desenvolvidos durante o consumo de substâncias e que a substância/medicação em causa pode induzir alucinações e/ou delírios; a perturbação não é melhor explicada por outra perturbação psicótica; a perturbação não ocorre exclusivamente durante o delírio; a perturbação provoca comprometimento social, ocupacional e noutras áreas de funcionamento), a avaliação da cognição, sintomas de depressão e de mania é fundamental para fazer distinções entre as várias perturbações do espectro da esquizofrenia e outras perturbações psicóticas (APA, 2013). 54 2. Perturbação Bipolar e outras Perturbações Relacionadas Segundo o DSM-V, o capítulo da Bipolaridade e outras perturbações relacionadas inclui: perturbação bipolar I, perturbação bipolar II, perturbação ciclotímica, perturbação bipolar induzida por substâncias/medicação e outras perturbações relacionadas, perturbação bipolar e perturbações relacionadas devido a outra condição médica, outras perturbações bipolares especificadas e perturbações relacionadas, e outras perturbações bipolares não especificadas e perturbações relacionadas (APA, 2013). No DSM-V, as perturbações bipolares e depressivas encontram-se em capítulos separados, tendo sido eliminada a classificação de perturbações de humor. As perturbações mais frequentes são: Perturbação Bipolar I: caracteriza-se por evolução clínica marcada pela presença de um ou mais episódios maníacos precedidos ou seguidos de episódios de depressivos major e episódios hipomaníacos. Geralmente surge no final da adolescência/início da idade adulta, e um dos fatores de risco para o seu desenvolvimento é a existência de história familiar relacionada com esta patologia. Perturbação Bipolar II: é caracterizada por um quadro clínico de recorrentes episódios de humor que consistem em um ou mais episódios depressivos major e pelo menos um episódio hipomaníaco. Nos indivíduos com perturbação bipolar II o comprometimento ao nível ocupacional e social resulta dos episódios depressivos major e/ou devido a um padrão de humor imprevisível e flutuante. Geralmente inicia-se com um episódio depressivo e durante a adolescência tardia ou a fase adulta. 3. Perturbação Depressivas e outras Perturbações Relacionadas O capítulo das perturbações depressivas e outras perturbações relacionadas inclui: perturbação disruptiva do humor, perturbação depressiva major (incluindo episódio depressivo major), perturbação depressiva persistente (Distimia), perturbação disfórica pré-menstrual, perturbação depressiva induzida por substância/medicamento, perturbação depressiva devido a uma outra condição médica, outra perturbação depressiva especifica e perturbação depressiva não especificada (APA, 2013). Perturbação Depressiva Major: a característica principal para o seu diagnóstico é a presença de um humor deprimido durante pelo menos duas semanas e a falta de interesse em quase todas as atividades que anteriormente eram significativas para a pessoa e lhe despertavam interesse. O episódio é, geralmente, acompanhado por um comprometimento social e ocupacional, assim como em termos de funcionalidade noutras áreas. As pessoas são descritas como tristes, desencorajadas, depressivas e sem esperança (APA, 2013), sendo este tipo de perturbação associado a uma taxa elevada de suicídios. O início pode acontecer em qualquer idade e o curso da patologia varia de pessoa para pessoa. Como co-morbilidades destacam-se a perturbação de pânico, perturbação obsessivo-compulsiva, anorexia nervosa, bulimia e perturbação da personalidade borderline (APA, 2013). Perturbação Depressiva Persistente (Distimia): caracteriza-se por um humor deprimido que ocorre ao longo do dia, durante um período de dois anos. A Depressão Major pode preceder a Perturbação Depressiva Persistente e durante esta perturbação podem ocorrer episódios depressivos major (APA, 2013). O impacto em termos de funcionalidade, social e ocupacional varia num longo espectro mas os seus efeitos podem ser iguais ou superiores àqueles que ocorrem na 55 Perturbação Depressiva Major. Tem um início insidioso na fase da adolescência ou início da idade adulta (APA, 2013). 4. Perturbação Obsessivo-Compulsiva e outras Perturbações relacionadas Este domínio inclui Perturbação Obsessivo-Compulsiva, Perturbação dismórfica corporal, tricotilomania, perturbação da escoriação, perturbação obsessivo-compulsiva induzida por substâncias/medicamento, perturbação obsessivo-compulsiva devido a outras condições médicas, outras perturbações obsessivo-compulsivas especificadas e outras perturbações associadas e, por fim, perturbações obsessivo-compulsivas não Especificadas. Perturbação Obsessivo-Compulsiva: caracteriza-se pela presença de obsessões e/ou compulsões recorrentes que ocupam mais de uma hora por dia e são causadoras de mal-estar ou deficiência significativa. As obsessões são pensamentos ou imagens recorrentes e persistentes, vivenciados como intrusivos e indesejados. As compulsões são comportamentos repetitivos ou atos mentais que a pessoa com Perturbação Obsessivo-Compulsiva se sente compelida a executar como resposta às obsessões. A maioria das pessoas que tem esta perturbação apresenta tanto obsessões como compulsões. A perturbação obsessivo-compulsiva está diretamente relacionada com uma diminuição da qualidade de vida, juntamente com um grande comprometimento social e ocupacional, devido ao tempo gasto a executar as compulsões no sentido de diminuir as obsessões. O comprometimento está relacionado com a severidade dos sintomas. Estigma e discriminação na doença mental Após um enquadramento breve sobre as variadas doenças mentais, aborda-se o estigma e a discriminação a ele inerente. A esquizofrenia, tal com a maioria das doenças mentais e a sua forma de manifestação, são desconhecidas para a maioria das pessoas. Como consequência, as pessoas rotulam e estigmatizam quem vivencia este tipo de patologias. Importa salientar que estigma e discriminação são conceitos diferentes. O termo estigma provém do grego e significa uma marca negativa que é colocada nas pessoas, referindo-se a um estereótipo negativo. Goffman, (1963 cit in Corrigan, Mueser, Bond, Drake, & Solomon, 2008, p. 35,define o estigma como “uma marca de descrédito de um grupo (tipicamente uma minoria) que resulta noutro grupo (maioria) a privar alguns dos seus direitos que correspondem à sua humanidade.” A discriminação é o comportamento resultante deste estereótipo e refere-se a um tratamento desigual devido à identidade de uma pessoa, incluindo antepassados, naturalidade, cor de pele e/ ou etnia, cidadania, orientação sexual, idade, estado civil, condição socioeconómica, deficiência ou doença mental. O estigma e a consequente discriminação podem ter um impacto muito negativo na vida das pessoas que o vivenciam, resultando numa diminuição da autoestima, sofrimento, isolamento, exclusão de várias atividades diárias, dificuldade na manutenção ou obtenção de um trabalho e relutância para procurar ajuda, o que dificulta o processo de recovery e afeta a saúde física. O modelo de Corrigan procura explicar a relação entre os estímulos discriminativos (sinais) e o comportamento consequente (discriminação), ao identificar as cognições que medeiam esses construtos (estereótipos e preconceitos). O estigma é conceptualizado como estando dividido em três elementos fundamentais: estereótipo, preconceito e discriminação (Corrigan, 2000). 56 O estigma constitui uma grande barreira nas oportunidades de vida e objetivos de reabilitação das pessoas com doença mental, existindo dois tipos de estigma: estigma público e auto-estigma. O estigma público distingue-se do auto-estigma como uma reação da população em geral para com as pessoas com doença mental. O impacto do estigma público na vida de pessoas com doença faz-se sentir especialmente na perda de uma vida com oportunidades justas, na reação do sistema jurídico e na reação dos sistemas de saúde. ESTIGMA PÚBLICO • Estereótipo (crença negativa sobre um grupo, como por exemplo, perigo, incompetência, etc.) • Preconceito (concordância com a crença e/ou reação emocional negativa, como por exemplo, raiva ou medo) • Discriminação (resposta comportamental ao preconceito, como por exemplo, falta de oportunidades de emprego ou habitação) Como estratégias para alterar o estigma público destacam-se o protesto, a educação e o contacto. O protesto traduz-se numa estratégia reativa que tem por objetivo diminuir as atitudes negativas face à doença mental mas falha na promoção de atitudes positivas suportadas por evidências ou factos. A educação permite fornecer informação para que o público possa tomar decisões informadas sobre a doença mental. A literatura tem sugerido que pessoas que evidenciam mais conhecimentos sobre a doença mental apresentam menos estigma e o fornecimento de informação sobre a doença mental parece diminuir os estereótipos negativos. Esta estratégia é especialmente vantajosa em grupos de estudantes, residentes da comunidade e para as próprias Sinais: Sintomas Défices de competências Aparência Rótulos Estereótipos e Preconceito Discriminação 57 pessoas que experienciam uma doença mental. Por fim, o contacto com pessoas que experienciam uma doença mental e são capazes de manter o seu emprego, constituir família e viver de forma adequada na comunidade, permite reduzir o estigma inerente à sua condição psiquiátrica. Assim, a oportunidades para o público contactar com pessoas que apresentam uma doença mental grave pode levar à diminuição do estigma. Numa cultura estigmatizante, as pessoas com doença mental podem aceitar estas noções e, como resultado, ocorre uma diminuição da autoestima, autoeficácia e confiança no seu futuro, ou seja, surge o auto-estigma. Este tipo de estigma advém da própria pessoa e acontece quando as crenças negativas são internalizadas e a pessoa acredita que não existe esperança e não vale a pena tentar mudar. Pode caracterizar-se por uma autoaversão, a pessoa refere-se a si como um diagnóstico (identidade - doença) e esconde a sua condição psiquiátrica. O auto-estigma pode levar a uma diminuição da autoestima e a dificuldades no acesso aos serviços. AUTOESTIGMA • Estereótipo (crenças negativas sobre o próprio, como por exemplo, carácter fraco, incompetência, etc.) • Preconceito (concordância com a crença e/ou reação emocional negativa, como por exemplo, baixa autoestima e autoeficácia) • Discriminação (respostas comportamentais ao preconceito, como por exemplo, falhas na procura de oportunidades de emprego ou habitação) Como prestador de suporte interpares, é importante ser capaz de identificar o estigma e a discriminação, particularizando se a pessoa está a sofrer com situações estigmatizantes ou se são situações de auto-estigma. O prestador de suporte interpares deve pensar em situações estigmatizantes e discriminativas que vivenciou durante o seu processo de recuperação e partilhar essas experiências no sentido de ajudar os seus pares a arranjarem estratégias de coping para lidarem com situações semelhantes. 64 • Direito a recorrer a um tribunal independente contra decisões referentes à sua capacidade ou incapacidade. • Direito à proteção dos seus interesses, através de um representante legal, quando tenha sido declarado legalmente incapaz de gerir os seus assuntos pessoais. • Direito a viver e trabalhar, tanto quanto possível, na comunidade. • Direito ao reforço da autonomia – todos os tratamentos devem visar o aumento das capacidades do doente. • Direito à reabilitação, integração social e profissional e participação na comunidade. • Direito a ser tratado em serviços localizados na sua comunidade de residência, e da forma menos restritiva possível. • Direito ao consentimento informado obtido livremente e à recusa dos tratamentos. • Direito à proteção da sua dignidade nos serviços onde é tratado, o que inclui a informação sobre o tratamento e sobre direitos, privacidade, higiene, comunicação com o exterior, confidencialidade, visitas, alimentação, instalações adequadas e atividades ocupacionais. • Direito à não discriminação em questões jurídicas, isto é, não ser privado dos seus direitos legais e civis, a não ser quando a sua incapacidade para os exercer seja declarada por um perito, através de um processo legal. • Direito a ser protegido de tratamentos cruéis ou degradantes, ou de experiências médicas ou científicas realizadas sem o seu consentimento informado. Durante a prática de suporte interpares podem ser considerados os seguintes valores: • As pessoas têm o direito de ser tratadas com dignidade e serem respeitados os seus direitos humanos. • O recovery é possível para todos, com ou sem ajuda profissional. • Partilhar a experiência de recuperação fomenta as relações interpessoais, reduz o isolamento, transmite esperança e força para prosseguir com o processo de recovery. • As pessoas têm capacidade para viver a sua vida de uma forma completa e com o significado que desejam. • As pessoas têm o direito de fazer as suas próprias escolhas quanto ao seu tratamento, mesmo que os outros considerem que as suas decisões são erradas. • O suporte interpares valoriza a importância da construção de recursos comunitários e recursos naturais de suporte. Códigos de Ética A prestação de suporte interpares, assim como a sociedade, deve reger-se por um conjunto de regras, linhas orientadoras e códigos. Os códigos de conduta são estabelecidos como uma medida de proteção para as pessoas que prestam e recebem um serviço. Assim, deve-se prestar atenção a dois exemplos de códigos de conduta que regem a prática do suporte interpares em dois estados americanos (Carolina do Norte e Michigan)(Michigan Department of Health and Human Services, 2015; PBH Consumer Affairs and Network Management, 2011). O Código de ética para prestadores de suporte interpares na Carolina do Norte refere: • Valorizar a autorrecuperação é fundamental para o desempenho de funções como especialista em suporte interpares. Caso ocorram mudanças no processo de recuperação, o prestador de suporte deve ser responsável por procurar apoio. • Os especialistas de suporte interpares devem honestos nas suas interações; mantenha-se simples, seja sincero. 65 • As relações entre pares são experiências de aprendizagem mútua. • Os especialistas de suporte interpares têm a responsabilidade de ajudar as pessoas a encontrar as suas próprias vozes e defender os princípios da dignidade humana, a autodeterminação e capacitação. • Os especialistas de suporte interpares honram os compromissos estabelecidos com os seus pares. • Os especialistas de suporte interpares devem sempre tentar fazer perguntas abertas, explorar o que ouvem dos seus pares e não fazer suposições. Devem explorar alternativas e opções com os seus pares, em vez de dar conselhos. • Apoiar as pessoas a fazer suas próprias escolhas, honrando a autodeterminação. • Os especialistas de suporte interpares devem evitar lutas de poder e favoritismo. • Os especialistas de suporte interpares não vão explorar, desvalorizar, manipular, abusar, negligenciar ou ignorar um par. • Os especialistas de suporte interpares e colegas não vão emprestar ou pedir nada uns aos outros, especialmente dinheiro. • Os especialistas de suporte interpares não vão estabelecer relacionamentos amorosos com colegas. • Os especialistas de suporte interpares não irão violar o segredo de um par, exceto em situações extremas. • Os especialistas de suporte interpares devem ser responsáveis pelo seu próprio desenvolvimento profissional, sendo pró-ativos na expansão dos seus conhecimentos e melhorando as suas competências. • Os especialistas de suporte interpares devem informar-se sobre o seu contexto comunitário e estabelecer contactos úteis na comunidade. • Os especialistas de suporte interpares não fazem diagnósticos clínicos. O Código de ética para prestadores de suporte interpares no Michigan refere: • Manter padrões de conduta pessoal elevados no sentido de promover o recovery. • Prática centrada na pessoa e promoção da autodeterminação dos pares. • Defender a integração ou reintegração dos seus pares na comunidade e potenciar o seu valor nessa comunidade. • Reconhecer que todos os indivíduos têm o direito a viver num ambiente seguro e menos restritivo. • Continuar a potenciar a sua recuperação funcionando, simultaneamente, como um modelo para os outros. • Manter-se atualizado sobre conceitos inerentes à recuperação e partilhar esse conhecimento com os pares e colegas. • Partilhar a sua experiência pessoal de recuperação, sempre que necessário, identificando e descrevendo quais os principais apoios durante o processo de recovery. • Respeitar a privacidade e sigilo dos pares. • Respeitar os direitos e a dignidade dos pares. • Não praticar, tolerar ou colaborar em qualquer forma de discriminação devido à etnia, raça, sexo, orientação sexual, idade, religião, nacionalidade, estado civil, crença política, doença mental, deficiência física ou por qualquer outra preferência ou característica pessoal, condição ou estado. • Nunca intimidar, ameaçar, assediar, utilizar indevidamente influências, uso de força física ou abuso verbal, fazer promessas infundadas de benefícios para os seus pares. • Manter-se afastado do consumo de substâncias e/ou álcool. 66 2.11. Sessão 11 Empregabilidade 2.11.1. Objetivos • A empregabilidade como caminho para recuperação • Compreender as parcerias entre os profissionais de saúde mental e os especialistas de suporte interpares 2.11.2. Guia do material Informação Teórica: Empregabilidade como caminho para a recuperação; Empregabilidade e os Prestadores de Suporte Interpares. Exercício 31 - Brainstorming Empregabilidade Exercício 32 - Empregabilidade como caminho para a recuperação Exercício 33 – Competências e Estratégias na procura de emprego 2.11.3. Guia da sessão No início da sessão, o formador deve começar por discutir o trabalho de casa proposto na sessão anterior. De seguida, deve sugerir a realização de um brainstorming no sentido de potenciar a reflexão e discussão sobre o impacto da empregabilidade na recuperação (Exercício 31 – Brainstorming Empregabilidade). Exercício 31 Brainstorming Empregabilidade Potenciar a reflexão sobre a empregabilidade, incluindo os desafios que lhe estão inerentes e o seu impacto no processo de recuperação pessoal das pessoas que experienciam uma doença mental. Duração: 20 minutos Após a discussão do grupo e a realização do brainstorming será dada alguma informação teórica aos participantes (Consultar Material – Empregabilidade como caminho para a recuperação). Depois de abordados todos os conteúdos, o formador deve propor a realização de questões de revisão (Exercício 32 – Empregabilidade como caminho para a recuperação). Os elementos do grupo devem consultar o seu manual para terem acesso aos materiais. 11 67 Exercício 32 Empregabilidade como caminho para a recuperação Pretende-se fazer uma revisão e consolidação dos conteúdos abordados e uma reflexão sobre o impacto da empregabilidade na sua vida e recuperação pessoal. O formador deve propor aos elementos do grupo algumas questões de revisão dos conteúdos abordados. Consultar a Ficha de Trabalho - Empregabilidade como caminho para a recuperação. Duração: 30 minutos Finalizado o exercício, o formador deve propor uma discussão de grupo sobre competências básicas para a empregabilidade, nomeadamente, que postura adotar durante uma entrevista de emprego, que cuidados a ter com a aparência, que estratégias utilizar durante a procura de emprego, a que entidades recorrer e alternativas ao desemprego ou reforma, nomeadamente, a realização de formações. Exercício 33 Competências e Estratégias na procura de emprego No sentido de colocar em prática as competências mencionadas anteriormente, é solicitado que alguns elementos do grupo realizem um role play, simulando as seguintes situações: - entrevista de emprego; - pedir esclarecimentos/auxílio na procura de emprego (por exemplo ao técnico de serviço social da organização; Duração: 50 minutos Em seguida, o formador deve fornecer algumas indicações sobre as funções do prestador de suporte interpares na temática da empregabilidade e habitação dos seus pares (Consultar Material – Empregabilidade e os Prestadores de Suporte Interpares), e só depois deve dar por terminada a sessão. 2.11.4. Trabalho para casa • Com os conhecimentos adquiridos, os formandos devem criar uma lista de estratégias que considerem favorecer o aumento da empregabilidade de pessoas com experiência de doença mental 68 2.11.5. Notas para o formador O formador deve partilhar o seguinte material extra com os formandos: • http://www.livpsic.com/v4/detalhe01.php?id=9396 • http://www.aeips.pt/?page_id=171 • http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0101-60832014000200049&lng=en& nrm=iso&tlng=en O formador deve ainda explicar aos pares que na próxima sessão será efetuada a avaliação da formação. Cada formando será avaliado num role play de simulação das funções que poderá posteriormente exercer como prestador de suporte interpares e na realização de um trabalho de casa. O resultado obtido tem uma ponderação no total final, juntamente com a avaliação contínua que o formador realizou ao longo das sessões. O role play de avaliação será baseado nas competências abordadas ao longo da formação. 2.11.6. Material É seguidamente apresentada informação teórica sobre a empregabilidade como caminho para a recuperação e a empregabilidade e os prestadores de suporte interpares. Empregabilidade como caminho para a recuperação Considera-se que o trabalho, mesmo de cariz voluntário, tem um impacto extremamente positivo no processo de recuperação individual das pessoas que experienciam uma doença mental. Este impacto não advém apenas da estrutura e rotina diária que o emprego permite alcançar nem da remuneração financeira que permite ter melhores condições de vida. O trabalho como prestador de suporte interpares tem um grande impacto na própria recuperação pessoal devido à oportunidade de efetuar uma mudança na sua vida e este fator permite aos prestadores de suporte uma validação e verificar que os seus pares também podem recuperar, como se nota nos seguintes testemunhos: “Trabalhar como prestadora de suporte interpares constituiu uma parte da minha própria recuperação. Este trabalho permitiu-me alcançar uma fase de crescimento que me possibilitou uma mudança de identidade de “utente” para “prestador”. Estava ansiosa para ajudar os outros com orgulho, como se dissesse: “eu ultrapassei alguns dos desafios da minha vida, e estou cheia de vontade de partilhar o que aprendi”. Acredito que apoiar a recuperação dos pares permite desenvolver o sentimento de empowerment, quer da pessoa que recebe suporte, quer para a quem presta este suporte. Vejo este novo tipo de liderança, como um equilíbrio entre incentivar os outros a encontrar o seu próprio caminho e a vontade de partilhar abertamente as experiências de minha própria vida. Este é um processo natural de evolução pessoal para todos nós.” “Na primavera de 2002 encontrei uma amiga minha, ela estava muito bem e entusiasmada! Perguntei-lhe o que tinha feito para conseguir assim uma mudança tão grande na sua vida. Ela disse que tinha feito uma formação especializada para prestadores de suporte interpares e atualmente estava a dar aulas no curso WRAP. Ela convidou-me para participar. Era tudo grego para mim, mas eu queria aquilo que ela tinha, então eu fui. Fiz a formação especializada em 69 suporte interpares e comecei a dar aulas no META. Mesmo sabendo que eu não posso trabalhar tantas horas como eu gostaria devido ao lúpus, eu adoro este trabalho. Fez-me bem para sair e compartilhar princípios de recuperação e ideias. A minha vida mudou, estou mais viva. Conheci pessoas maravilhosas através do META que me ajudaram. Espero ter ajudado outras pessoas também. É tão maravilhoso sentir-se desejado e necessário e fazer parte da vida de novo.” “Ser prestadora de suporte interpares é muito especial para mim. Fiz amigos, estudei, aprendi mais sobre a recuperação, fiz mudanças na minha vida, tornei-me a pessoa que sou hoje. Este mês vai fazer dois anos desde que tive a minha última crise! Pouco depois de me formar consegui emprego, e hoje, sou novamente a Susi. Tenho um trabalho, tenho amigos, socializo, brinco com meus filhos, e eu sou uma mulher maravilhosa que sobreviveu à vida para agora ajudar os outros a acreditar que a recuperação é possível!” O formador deve potenciar uma discussão sobre os testemunhos apresentados, reforçando a participação ativa de todos os elementos. Ser um par especialista empregado irá permitir inúmeras oportunidades para partilhar as competências que adquiriu ao longo da sua vida e que serão muito úteis para os seus pares. Existem alguns critérios que devem ser tidos em consideração para desempenhar a função de prestadores de suporte interpares de forma adequada, nomeadamente: Cuidar de si – este aspeto assume uma grande importância para que o prestador de suporte interpares possa desempenhar a sua função de forma adequada. Assim, é importante que siga o seu plano pessoal de recuperação cuidadosamente e que estabeleça um plano específico para o trabalho. Outro aspeto importante a ter em consideração é que durante o desempenho das funções deve manter um foco positivo no seu trabalho. Evite vivenciar de forma extrema os problemas dos seus pares para evitar perder a esperança e sentimentos de impotência. É fundamental manter o seu foco centrado na pessoa e direcionar a sua energia para suportar e inspirar os seus pares a assumirem uma responsabilidade pessoal por aquilo que são capazes de fazer por eles próprios. Troca de papéis – a mudança do papel de pessoa que recebe ajuda para aquela que presta um serviço pode por vezes gerar algumas dificuldades. Um dos sinais mais comuns nesta situação é quando a pessoa se foca novamente na sua identidade enquanto uma pessoa com doença mental, nos sintomas e revela falta de esperança. É importante que a pessoa consiga ter presente que é capaz de controlar os seus sintomas assim como os seus problemas. Um outro sinal que evidencia dificuldade na troca de papéis é o facto dos prestadores de suporte interpares ficaram agarrados aos fatores que despoletaram a crise em vez de desenvolver estratégias para atuar sobre eles. Com a prática torna-se mais fácil reconhecer os fatores que podem desencadear uma crise e, como consequência, os prestadores de suporte interpares podem aumentar as suas estratégias e resiliência para diferentes situações. Estar consciente da mudança de papéis pode permitir que os prestadores de suporte interpares mantenham o seu processo de recuperação enquanto procuram facilitar uma mudança na vida dos seus pares. Requerimentos éticos - os prestadores de suporte interpares devem seguir e aplicar os códigos de ética das organizações/entidades para as quais trabalham, assim como a legislação do país onde exercem esta prática. 70 Limites e Mutualidade – o suporte interpares é uma prática baseada na mutualidade, assumindo-se desta forma como um processo bidirecional. O conceito de mutualidade é provavelmente o conceito-chave desta prática e define-se como uma reciprocidade baseada em experiências comuns. Contudo, enquanto prestadores de suporte interpares, a mutualidade é sujeita aos limites e expectativas inerentes ao papel modelo que desempenham. O papel de prestador de suporte interpares constitui um modelo natural para os seus pares. Neste sentido, torna-se importante que o prestador de suporte interpares consiga manter alguns limites durante a prestação da sua prática. O prestador de suporte é um modelo de recuperação que procura ajudar os seus pares a alcançar esperança e empowerment. Assim, deve manter o foco em ajudar os seus pares durante o processo de recovery. Atitude – é um dos conceitos mais importantes para qualquer trabalho e os prestadores de suporte interpares devem manter uma atitude baseada nos pressupostos e potenciação do recovery dos seus pares. Integridade – assim como a manutenção de uma atitude adequada, no desempenho das suas funções, os prestadores de suporte interpares devem manter a integridade e honra, tal como revela o testemunho de uma prestadora de suporte interpares do META: “Há vários anos atrás, descobrimos que o ‘ingrediente secreto’ dos Serviços META é o amor. Manter uma atitude positiva a cada passo é muito importante. Se forem negativos, como podem as pessoas que servimos começar a identificar os traços em nós que lhes dão esperança? Quando levamos amor para as pessoas que ajudamos, para os nossos colegas de trabalho e para nós mesmos e durante o trabalho que fazemos, ele será reconhecido nos nossos olhos, palavras e ações. Quando o nosso coração está cheio de negatividade, o que é o que os outros vão receber de nós? Ninguém precisa de mais um minuto de negatividade. Viemos de lugares difíceis e agora estamos a tentar mudar a nossa vida e mostrar que também é possível para nós. Nós podemos compartilhar o amor e carinho e podemos aceitar o amor e carinho.” Responsabilidade/responsabilização – refere-se a manter a sua palavra, e, para que o serviço funcione de forma adequada, é essencial que cada prestador de suporte interpares mantenha a sua palavra e cumpra as funções a que se propôs, permitindo que o trabalho efetuado reflita qualidade e responsabilidade. Na sua prática, os prestadores de suporte interpares devem ainda ter presentes: • Quem são e aquilo que têm para oferecer – cada pessoa tem um contributo único a dar. Devemos aprender com as experiências que vivenciamos e utilizá-las para ajudar os nossos pares a alcançar o recovery. • Os conceitos-chave do suporte interpares – deve utilizar linguagem que promova o recovery, evite rótulos e promova a esperança; deve utilizar competências de escuta ativa; relembrar o princípio da mutualidade; não deve abusar do poder que nos é concedido; ajudar os pares a identificar oportunidades e opções; deve reconhecer os pontos fortes e valor de cada pessoa; deve promover a autoestima, autoeficácia e autogestão; deve fornecer recursos e informação aos nossos pares; deve promover a autorresponsabilização; deve encorajar os processos de auto-advocacy; deve potenciar o crescimento dos pares, evitando a constante memória do passado; deve incentivar os pares a irem mais além e saírem da sua zona de conforto e, por último, nunca deve desistir dos pares que estão em processo de recuperação. 71 • O comprometimento consigo mesmo e para com os seus pares – deve trabalhar de acordo com a sua missão e visão; deve tentar não recair e, caso aconteça, deve regressar assim que possível; deve manter a sua palavra; deve pedir ajuda sempre que necessário e deve admitir sempre que errar. Para além dos conceitos abordados anteriormente, é ainda importante salientar que o emprego de prestador de suporte interpares oferece a oportunidade de ajudar os outros no seu processo de recuperação. Poderá compartilhar as suas histórias e construir relacionamentos com outras pessoas que estão a lidar com problemas significativos. Neste sentido, torna-se fulcral que cada entidade clarifique o papel e as responsabilidades de cada trabalhador. Durante as reuniões regulares com a equipa, a associação/hospital deve receber feedback dos seus prestadores de suporte sobre o seu desempenho nos diferentes papéis. Em Portugal, a profissão de especialista de suporte interpares ainda não é reconhecida mas têm aumentado as iniciativas de instituições e investigação neste âmbito, no sentido de permitir a implementação e desenvolvimento da prática de suporte interpares. Empregabilidade e os Prestadores de Suporte Interpares Para além dos requisitos que devem ter em consideração para ser contratados por uma entidade e desempenhar as suas funções de forma adequada, os prestadores de suporte interpares devem ainda suportar os seus pares na procura de emprego e de habitação com condições adequadas. O prestador de suporte interpares deve ter consciência de que o recovery dos pares pode incluir o acesso a uma habitação e emprego. Assim, os prestadores de suporte interpares devem auxiliar os seus pares a encontrar e manter uma habitação com condições de higiene e habitabilidade essenciais para cada pessoa, assim como suportar a resolução de problemas que possam vir a aparecer. A existência de um trabalho significativo, educação e a habitação traduzem-se em resultados positivos, nomeadamente no aumento da qualidade de vida. Os pares prestadores de suporte interpares devem também suportar os pares na procura de trabalho, fornecendo informação e encaminhando para os serviços e programas adequados neste âmbito. 72 2.12. Sessão 12 Balanço Final e Avaliação da Formação 2.12.1. Objetivos • Avaliação do Desempenho do Participante 2.12.2. Guia da sessão Inicia-se a sessão pela correção do trabalho de casa da sessão anterior. De seguida, o formador deve começar por explicar como se irá proceder à avaliação dos formandos. Numa fase inicial, deve fazer uma ponderação com a assiduidade, pontualidade e participação dos formandos. O desempenho do formando deve ser realizado utilizando uma pontuação de 0-20, considerando que o 0 é o valor mínimo que pode atribuir e 20 o valor máximo. 12 73 Sessão Assiduidade Pontualidade Participação Observações Sessão 1 Sessão introdutória Sessão 2 Introdução ao suporte interpares Sessão 3 Recovery Sessão 4 Caminhos para a mudança Sessão 5 Advocacy e Empowerment Sessão 6 Prevenção da Crise Sessão 7 Competências de Comunicação e Escuta Ativa parte I Sessão 8 Competências de comunicação e escuta ativa parte II Sessão 9 Estigma e discriminação na doença mental Sessão 10 Reforma na saúde mental, ética e direitos dos utentes Sessão 11 Empregabilidade e habitação Sessão 12 Balanço final e avaliação da formação 80 Corrigan, P. W., & Watson, A. C. (2002). Understanding the impact of stigma on people with mental illness. World Psychiatry, 1(1), 16–20. Davidson, L., Bellamy, C., Guy, K., & Miller, R. (2012). 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