Adesão ao tratamento da diabetes em adolescentes: factores motivacionais

Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação Universidade do Porto ADESÃO AO TRATAMENTO DA DIABETES EM ADOLESCENTES: FACTORES MOTIVACIONAIS Dissertação apresentada à Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação da Universidade do Porto para a obtenção do grau de Mestre em Psicologia, elaborada sob orientação da Professora Doutora Marina Serra Lemos. Sofia Prista de Amaral Guerra de Almeida Garrett II Resumo O presente estudo procura explorar a adesão à terapêutica da diabetes na adolescência à luz da motivação, mais especificamente, no âmbito da teoria da auto-determinação (TAD) de Ryan e Deci (Deci & Ryan, 2000; Ryan & Deci, 2000). De acordo com esta teoria, a manutenção de cuidados de saúde relaciona-se estreitamente com a autonomia ou autodeterminação dos indivíduos. Por exemplo, a análise do grau de regulação autónoma versus controlada do sujeito neste domínio, poderá contribuir para compreender o nível de adesão terapêutica. A motivação autónoma tem sido sistematicamente associada a resultados positivos na área dos cuidados de saúde. Para além da autonomia, a competência percebida para realizar um determinado tipo de comportamento, é também considerada pela teoria como um factor que aumenta a probabilidade de empenho e de resultados positivos nesse domínio. A amostra deste estudo é constituída por 30 adolescentes portadores de Diabetes Tipo 1, dos quais 14 são do sexo masculino. As suas idades variam entre os 11 e os 19 anos. Foram utilizados os seguintes instrumentos de avaliação da motivação: Questionário de Auto-Regulação (Q.A.R.), Escala de Competência Percebida (E.C.P.) e Questionário de Percepção do Cliente sobre o Ambiente Terapêutico (Q.P.C.A.T.). Avaliou-se a adesão ao tratamento através de dois indicadores: o auto-relato da frequência do seguimento do tratamento e o valor de HbA1c. Acrescentou-se, ainda, uma questão de associação livre para se aceder às representações dos adolescentes acerca da diabetes. Os resultados da presente investigação sugeriram que os adolescentes parecem revelar uma orientação motivacional do seu comportamento face ao tratamento da diabetes predominantemente autónoma. A competência percebida parece ser um factor motivacional com impacto na autonomia dos adolescentes e na adesão ao tratamento. O ambiente terapêutico percepcionado pelos adolescentes como estimulador da autonomia, parece contribuir para um bom nível de motivação autónoma e de competência percebida podendo, através desta última, conduzir à adesão a cuidados positivos de saúde. Os resultados sugerem, ainda, que o auto-relato do seguimento do tratamento, a percepção do ambiente terapêutico e o nível de competência percebida podem ser significativamente diferentes, tendo em conta a idade dos sujeitos. No nosso estudo, o tempo de doença parece ser, também, um factor individual particularmente relevante na adesão ao tratamento (valor de HbA1c). Por sua vez, a idade de diagnóstico parece ter influência, quer no nível de competência percebida, quer no valor de HbA1c. Relativamente às representações dos adolescentes acerca da diabetes, nota-se uma concentração na ideia de controlo, bem como nos níveis de insulina e açúcar; uma certa preocupação face aos procedimentos envolvidos no tratamento da diabetes e uma inquietação associada aos problemas de saúde decorrentes da diabetes. Em conclusão, os factores motivacionais, em particular o ambiente terapêutico oferecido aos adolescentes com este tipo de doença e as questões do controlo e da auto-eficácia no tratamento, devem ser tidos em conta na organização dos serviços de prestação de cuidados aos adolescentes portadores de diabetes, reforçando o papel essencial da psicologia da saúde na compreensão do impacto psicológico da doença, na promoção à adesão ao regime terapêutico e na adaptação às consequências impostas pela patologia. III Abstract The present study tries to investigate the adhesion to therapy in adolescent diabetes, considering motivation and specifically in terms of the Self-Determination Theory (SDT) by Ryan and Deci (Deci & Ryan, 2000; Ryan & Deci, 2000). According to this theory, the maintenance of health care is strictly related to self-determination. For example, the analysis of the degree of self-regulation in contrast to controlled regulation, may contribute to the understanding of the therapeutic adherence level. Autonomous motivation has been consistently associated with positive results in health care. Besides autonomy, perceived competence to perform a certain type of behaviour is also considered by this theory as a factor that increases the probability of a higher engagement and positive results in this domain. The study sample was constituted by 30 adolescents with Diabetes Type 1, 14 males and 16 females. Their ages ranged from 11 to 19 years old. The following instruments were used: Self-regulation Questionnaire, Perceived Competence Scale and Health Care Climate Questionnaire (Ryan & Deci, 2000). Two additional items were used: the self-report of the frequency of the therapeutic adhesion, and a free association task in order to access to the adolescents representations of their disease. The results of this study suggest that the adolescents reveal a predominantly autonomous motivational orientation of their behaviour in relation to the therapy of diabetes. Moreover, perceived competence seems to be a motivational factor with impact in the autonomy of the adolescents, and, thereby, in the treatment adherence. The therapeutic climate is perceived by the adolescents as supportive of their autonomy, and seems to contribute to a good level of autonomous motivation and perceived competence and, through the latest, may lead to the maintenance of a positive and favourable health care. The study also suggests that the selfreport of the therapeutic adhesion, the perception of the therapeutic climate and the level of perceived competence may be significantly different considering the age of the subjects. In our study, the duration of the disease may also be a relevant factor in the level of HbA1c (glicosilated hemoglobin). The age of initial diagnosis seems, by itself, to have some degree of influence in the level of perceived competence and in the level of HbA1C. In relation to the adolescents` representations of the disease, the idea of disease control, as well as the control of the levels of insulin and glucose, associated with a certain amount of preoccupation in relation to the procedures involved in the treatment of diabetes and some anxiety with health problems secondary to the diabetes, are highlighted. In conclusion, the motivational factors have to be considered in the organization of services involved in providing health care to these diabetic adolescents, stressing the essential role of Health Psychology in comprehending the psychological impact of this disease, in promoting adherence to the therapeutic regimen and in the adaptation to the consequences imposed by this pathology. IV Résumé La présent étude cherche à explorer l'adhésion à la thérapeutique du diabète dans l'adolescence, face à la motivation, plus spécifiquement, dans le contexte de la théorie de l'autodétermination (TAD) de Ryan et de Deci (Deci et Ryan, 2000 ; Ryan et Deci, 2000). Conformément à cette théorie, le maintien de soins de santé se rapporte étroitement à l'autonomie ou l'autodétermination des personnes. Par exemple, l'analyse du degré de régulation autonome versus contrôlée du sujet dans ce domaine, pourra contribuer à comprendre le niveau d'adhésion thérapeutique. La motivation autonome a été systématiquement associée à des résultats positifs dans le secteur des soins de santé. Outre l'autonomie, la compétence perçue pour réaliser un certain type de comportement, est aussi considérée par la théorie comme un facteur qui augmente la probabilité d'engagement et de résultats positifs dans ce domaine. Nous avons étudié 30 adolescents porteurs du Diabète Type 1, dont 14 sont du sexe masculin. Leurs âges varient de 11 à 19 années. Ont a utilisé les instruments d'évaluation de la motivation qui suivent: Questionnaire de l’autorégulation (Q.A.R.), Échelle de Compétence Perçue (E.C.P.) et Questionnaire de Perception du Client sur l’Environnement Thérapeutic (Q.P.C.A.T.). On a évalué l'adhésion au traitement à travers deux indicateurs : l'auto narration de la fréquence du traitement et la valeur de HbA1c. On a encore ajouté une question d'association libre a fin de pouvoir accéder aux représentations des adolescents à l’égard du diabète. Les résultats de la présente recherche suggèrent que les adolescents semblent révéler une orientation selon leur comportement face au traitement du diabète, majoritairement autonome. La compétence perçue semble être un facteur de motivation avec impact dans l'autonomie des adolescents et dans l'adhésion à leur traitement. L'environnement thérapeutique aperçu par les adolescents comme stimulateur de l'autonomie, semble contribuer à un niveau positif de motivation autonome et de compétence perçue, en pouvant, à travers de cette dernière, conduire à l'adhésion des soins les plus efficaces. Ceux-ci suggèrent, encore, que l'auto narration de la fréquence du traitement, la perception de l'environnement thérapeutique et le niveau de compétence perçue peuvent être significativement différents, face à l'âge des sujets en evaluation. À cette étude, le temps de maladie semble être, aussi, un facteur individuel particulièrement important dans l'adhésion au traitement (valeur de HbA1c). À son tour, l'âge de diagnostic semble avoir de l’influence, soit au niveau de compétence perçue, soit à la valeur de HbA1c. À l'égard des représentations des adolescents concernant le diabète, on remarque une concentration dans l'idée de contrôle, de même que aux niveaux d'insuline et de sucre ; une certaine préoccupation face aux procédures impliquées dans le traitement du diabète et une inquiétude associée aux problèmes de santé en liaison au diabète. En conclusion: les facteurs de la motivation, en particulier l'environnement thérapeutique offert aux adolescents avec ce type de maladie et les questions du contrôle et de l'auto efficacité dans le traitement, doivent être considérés dans l'organisation des services de prestation de soins aux adolescents porteurs du diabète, en renforçant le rôle essentiel de la psychologie de la santé en ce qui concerne la compréhension de l'impact psychologique de la maladie, comme la promotion de l'adhésion au régime thérapeutique, et dans l'adaptation aux conséquences imposées par la pathologie. V Ao Alexandre Ao Tomás Aos meus pais VI Agradecimentos Na elaboração deste trabalho pude contar com a colaboração e a dedicação de muitas pessoas, sem as quais a concretização deste projecto não teria sido possível, pelo que gostaria de manifestar a minha gratidão: À orientadora deste estudo, Professora Doutora Marina Serra Lemos, pela motivação e persistência reveladas, pelos conhecimentos transmitidos, pelas oportunidades privilegiadas de análise e discussão, fundamentais para o desenvolvimento deste trabalho. Ao Professor Doutor José Paulo Almeida e às Enfermeiras do Serviço de Endocrinologia Pediátrica, pelo interesse e empenho demonstrados, que tornaram possível a recolha de dados junto dos adolescentes portadores de diabetes. Aos adolescentes portadores de diabetes, pela sua disponibilidade para responder e dar sugestões. À minha família e amigos, em especial aos meus pais e irmãos, pelo apoio nas minhas dúvidas e incertezas, pelo incentivo ao meu desenvolvimento pessoal e pela confiança em mim depositada ao longo deste percurso. Ao Alexandre, pela experiência partilhada, pela disponibilidade revelada, pela pertinência das sugestões e críticas que tanto contribuíram para o enriquecimento do meu trabalho. Adesão ao tratamento da diabetes em adolescentes: Factores Motivacionais Sofia Almeida Garrett 1 Índice Resumo II Abstract III Résumé IV Dedicatória V Agradecimentos VI Índice 1 Introdução 3 1. A Diabetes na adolescência 4 1.1. A Diabetes: uma doença crónica 4 1.2. O tratamento da Diabetes Tipo 1 5 1.3. A adolescência e a diabetes: funcionamento psicossocial e implicações na adesão terapêutica 7 2. Motivação e adesão terapêutica na doença crónica: A teoria da auto-determinação 12 2.1. Os componentes básicos da teoria da auto-determinação 15 2.2. A teoria da integração organísmica 16 2.3. A influência dos contextos na motivação 18 2.4. Investigação da saúde e doença no âmbito da teoria da auto-determinação 20 3. Estudo empírico 23 3.1. Objectivos 23 3.2. Metodologia 25 3.2.1. Participantes 25 3.2.2. Instrumentos 25 3.2.3. Procedimento 28 4. Apresentação dos resultados 30 4.1. Caracterização da motivação para o tratamento em adolescentes portadores de diabetes 30 4.2. Análise das relações entre motivação e adesão terapêutica 32 4.3. Análise das representações individuais dos adolescentes sobre a diabetes 35 5. Interpretação dos resultados 38 5.1. A motivação para o tratamento em adolescentes portadores de diabetes 38 5.2. Os factores motivacionais relacionados com a adesão terapêutica 41 Adesão ao tratamento da diabetes em adolescentes: Factores Motivacionais Sofia Almeida Garrett 2 5.3. Os conteúdos associados pelos adolescentes à diabetes 44 Conclusões 47 Referências bibliográficas 50 Anexos Adesão ao tratamento da diabetes em adolescentes: Factores Motivacionais Sofia Almeida Garrett 3 Introdução A Diabetes Tipo 1 é uma doença crónica, cuja adesão ao tratamento é particularmente difícil durante a adolescência. De facto, o diagnóstico da diabetes exige uma reorganização dos hábitos pessoais e familiares a vários níveis. Nesta conjuntura, o papel da psicologia é fundamental com o intuito de melhorar os cuidados de saúde e conseguir a adesão quer dos pais, quer da criança e do adolescente, minimizando as complicações a longo prazo. Este estudo pretende colaborar na compreensão das dimensões psicológicas da diabetes na adolescência, consistindo numa base exploratória dos factores motivacionais para a adesão ao regime terapêutico no âmbito da teoria da auto-determinação (TAD). De acordo com Williams e col. (2002), a TAD tem a vantagem de salientar a autonomia do doente e contar com medidas validadas para cada um dos seus constructos. Este trabalho inicia-se com uma breve caracterização da Diabetes Tipo 1 como doença crónica e respectivo tratamento. Explicita-se, também, o funcionamento psicossocial típico da adolescência, salientando as principais implicações para a adesão à terapêutica da diabetes. Seguidamente é apresentada a abordagem da Teoria da Auto-Determinação e o modo como esta pode ser particularmente útil para a compreensão da adesão ao tratamento da diabetes. Destacamos, ainda, a investigação relevante acerca da saúde e doença no âmbito da TAD. Posteriormente, é efectuada a exposição dos objectivos e da metodologia de um estudo empírico sobre a motivação para o tratamento da diabetes em adolescentes. Segue-se, sequencialmente, a apresentação dos resultados e a interpretação dos mesmos à luz da teoria, avançando com possíveis explicações e confrontando os dados obtidos com a investigação no domínio. Por último, as conclusões constituem uma reflexão acerca do trabalho realizado, terminando com uma crítica construtiva através da apresentação de sugestões que poderiam orientar futuras investigações. Adesão ao tratamento da diabetes em adolescentes: Factores Motivacionais Sofia Almeida Garrett 10 ao tratamento, pois as dificuldades na formação da identidade e a necessidade de ser mais autónomo, pode conduzir à negligência do cumprimento das regras de saúde. De facto, a adesão à terapêutica nas doenças crónicas representa, actualmente, um dos principais problemas que a medicina enfrenta, sendo este um factor essencial para o fracasso de diversos tratamentos (Amorós, Sánchez & Carrillo, 2003; Barros, 1999; Leite, 2005). Considerando a temática da adesão terapêutica, é importante a distinção entre dois conceitos que são, muitas vezes, utilizados indiscriminadamente: a concordância, ou seja, em que medida o doente concorda e segue as prescrições médicas numa fase inicial (“compliance”, na literatura anglo-saxónica) e a adesão ao regime terapêutico, que se relaciona com a extensão com que o doente continua o tratamento inicialmente acordado por decisão própria, ainda que se confronte com situações conflituais que limitam o seguimento do tratamento (“adherence”, na literatura anglo-saxónica) (Ribeiro, 1998). A concordância ou cumprimento sugere que o doente segue as recomendações e prescrições dos técnicos de saúde, assumindo uma postura de passividade. Por seu turno, a adesão terapêutica parece implicar uma postura activa por parte do doente na redução de comportamentos de risco e na promoção de hábitos saudáveis, resultando numa colaboração dinâmica e responsável do doente com o profissional de saúde (Amorós et al., 2003). Segundo Amorós e col. (2003), as especificidades do tratamento da diabetes podem, por si só, dificultar a adesão terapêutica. Por um lado, é de considerar a complexidade e a frequência diária do regime terapêutico. Por outro lado, é necessário ter em conta a cronicidade da doença e o facto da adesão ao regime terapêutico não trazer consequências positivas, mas apenas evitar repercussões negativas da doença. A questão da adesão terapêutica na diabetes coloca-se com mais ênfase na fase da adolescência, uma vez que durante a infância os pais são os principais responsáveis pelo cumprimento do tratamento. Neste sentido, Pina (1998) sugere que a criança portadora de diabetes passe a auto-administrar a insulina logo que demonstre capacidade para tal, sendo que os pais devem supervisionar este processo. A criança adquire, assim, de modo progressivo, autonomia e responsabilidade pelo seu próprio tratamento. De acordo com a mesma autora, este modo de actuação está dependente do desenvolvimento psicológico, cognitivo e da personalidade da criança portadora de diabetes. Efectivamente, como vimos, a adolescência é uma fase do desenvolvimento à qual está indexada o conceito de mudança e a construção da identidade, pelo que as condições impostas pela doença são, frequentemente, sentidas como mais perturbadoras do que noutras faixas etárias. Assim, na fase de transição para a idade adulta torna-se necessário assegurar Adesão ao tratamento da diabetes em adolescentes: Factores Motivacionais Sofia Almeida Garrett 11 que o adolescente tem um desenvolvimento adequado que lhe permita cumprir o tratamento e tornar-se autónomo, sem que seja afectada a interacção social, escolar e a qualidade de vida. De facto, “só se poderão considerar cumpridos os objectivos do tratamento da diabetes, integrando os aspectos preventivos de complicações agudas e crónicas, não só orgânicas como psicossociais, com uma intervenção activa no sentido de promover o bem-estar e a inserção social” (Pina, 1998, p.9). Uma outra das razões pelas quais a adesão terapêutica é dificultada na adolescência prende-se com o desenvolvimento cognitivo. Assim, de acordo com Elkind (1984, cit in Papalia et al., 2001), há aspectos da imaturidade do pensamento adolescente, abrangendo a argumentação, a indecisão, a hipocrisia aparente (falta de coerência entre um ideal expresso e a vivência de acordo com o mesmo), a autoconsciência, o pressuposto da invulnerabilidade, entre outros. O pressuposto da invulnerabilidade está relacionado com o facto dos adolescentes considerarem que a sua vivência é única e que as normas que regem a humanidade não se aplicam a si próprios. Segundo o mesmo autor, esta invulnerabilidade ou fábula pessoal é uma forma de egocentrismo que pode aparecer indexada aos comportamentos de risco na fase inicial da adolescência. Deste modo, transpondo o pressuposto da invulnerabilidade para a problemática da diabetes, este poderá constituir um dos aspectos que contribui para a não-adesão ao tratamento na adolescência, uma vez que o sujeito poderá pensar que as consequências deste comportamento de risco não o atingirão. A adesão terapêutica parece, contudo, estar associada à relação de colaboração médico-doente e não à postura do clínico como “especialista”. Frequentemente, o paciente abandona o regime terapêutico com o intuito de sentir que ele próprio é um agente activo no seu tratamento e na definição dos seus objectivos, adquirindo, simultaneamente, uma sensação de controlo. “É, pois, fundamental que os profissionais de saúde concedam a oportunidade ao doente para expressar o seu ponto de vista, as suas expectativas e temores, pois, só na posse desse conhecimento, será viável uma intervenção terapêutica” (Silva, 2003, p.51). Podemos, então, constatar que são diversos os factores que podem influenciar a adesão terapêutica na adolescência, dos quais se destacam: o nível de controlo que os pais exercem sobre as actividades quotidianas dos filhos; a dificuldade em integrar um self com características de maior fragilidade e diferente dos adolescentes do grupo em que está inserido; o desenvolvimento cognitivo (invulnerabilidade ou fábula pessoal, típico da adolescência); a motivação do paciente para o tratamento/expectativas de êxito e a relação de colaboração médico-doente. Adesão ao tratamento da diabetes em adolescentes: Factores Motivacionais Sofia Almeida Garrett 12 Em suma, a adesão terapêutica é, de um modo geral, mais difícil durante a adolescência. No caso específico da diabetes, esta coloca obstáculos particulares tais como a necessidade de um estrito controlo diário da alimentação, exercício físico e equilíbrio energético, que pode ter repercussão no convívio social e na participação das actividades com os pares. O regime terapêutico exige, simultaneamente, uma monitorização estrita, que contudo deve ser aliada a uma flexibilidade, autonomia e gestão responsável e adaptativa que permita proteger a saúde física e o bem-estar psicossocial e a realização plena das tarefas psicossociais na adolescência. É este equilíbrio que parece ser especialmente difícil e desafiador e que parece requerer autonomia ou auto-determinação, estando esta associada a características relevantes como a persistência, flexibilidade e vitalidade. Esta ideia constitui o cerne do nosso estudo, pelo que se procura fazer uma análise da adesão terapêutica nos adolescentes portadores de diabetes, à luz dos factores motivacionais e, mais especificamente, da autonomia e auto-determinação. Seguidamente, faremos uma abordagem mais pormenorizada dos factores motivacionais de adesão ao tratamento de adolescentes portadores de diabetes, nomeadamente: os factores motivacionais internos ou do indivíduo (competência percebida e autonomia) e os factores motivacionais externos (eg. qualidade do ambiente terapêutico), à luz da teoria da auto-determinação. 2. Motivação e adesão terapêutica na doença crónica: A teoria da auto-determinação A teoria da auto-determinação (TAD) valoriza a autonomia ou auto-determinação como fundamental para o desenvolvimento e bem-estar geral, bem como para o sucesso na acção regulada e persistente, como por exemplo na adesão a um determinado tratamento. Assim, descreve-se seguidamente a teoria da auto-determinação e o modo como esta pode ser relevante para a compreensão da adesão ao tratamento da diabetes. A TAD consiste numa macro-teoria da motivação humana, que destaca a importância do desenvolvimento e do funcionamento da personalidade integrada em contexto social (Deci & Ryan, s.d.). A TAD baseia-se na meta-teoria organísmico-dialéctica, que considera que o ser humano possui uma propensão natural para o crescimento psicológico e para a integração (Deci & Ryan, s.d.). Deste modo, há uma tendência para desenvolver os próprios interesses e procurar desafios. O crescimento psicológico activo permite, assim, a expressão dos talentos e a consequente actualização do potencial humano. Adesão ao tratamento da diabetes em adolescentes: Factores Motivacionais Sofia Almeida Garrett 13 A integração da experiência vivida proporciona, por sua vez, uma síntese e organização o que conduz à construção de um self coerente e unificado. Contudo, esta tendência natural para a integração envolve condições específicas do ambiente social, não podendo, por isso, ser considerada como adquirida por si só. Existe, então, um vasto espectro que varia desde o self activo e integrado até ao self passivo e fragmentado, dependendo de factores específicos que fazem parte da vida social e que influenciam, inevitavelmente, as experiências e comportamentos do indivíduo, podendo facilitá-las ou, por outro lado, bloqueálas (Deci & Ryan, 2002). A associação entre o organismo activo e o contexto social revela-se fundamental para as principais predições da TAD sobre o desenvolvimento, o comportamento e a experiência de vida (Deci & Ryan, s.d.). Segundo a TAD, a integração das experiências implica dois fenómenos distintos: a autonomia e a homonomia, sendo que o primeiro diz respeito à regulação interna e autoregulação holística, e o segundo se refere à integração do próprio com os sujeitos que o rodeiam. Neste sentido, o desenvolvimento saudável requer a complementaridade das funções assumidas por estes dois fenómenos, aos quais acresce ainda a necessidade de competência. As necessidades psicológicas básicas (competência, relacionamento e autonomia) são definidas como inatas, universais e essenciais ao bem-estar (Deci & Ryan, 2000). A competência está relacionada com o facto do sujeito sentir confiança no seu modo de interagir no ambiente social em que está inserido. Desta forma, é natural que o indivíduo procure situações em que pode mostrar aos outros a sua competência, permitindo-lhe exercitar e desenvolver as suas capacidades através do desafio. A competência é, assim, descrita como uma necessidade psicológica básica, sendo encarada como um sentimento de confiança e eficácia na sua acção (Deci & Ryan, 2002). O relacionamento é outra necessidade psicológica básica incluída na TAD. O relacionamento diz respeito ao sentimento de estar ligado aos outros e à comunidade em que se está inserido, emergindo deste modo, um sentimento de pertença. Este conceito implica uma unidade e ligação segura com os outros para o bem-estar psicológico, não estando subjacente qualquer intenção de obtenção de estatuto ou outros objectivos. Neste sentido, o relacionamento tem a ver com a homonomia que é um dos aspectos da integração psicológica que se refere à importância de se estar relacionado e ser aceite pelos outros (Deci & Ryan, 2002). A autonomia, por sua vez, refere-se ao facto de o sujeito se considerar como a origem das suas acções e do seu comportamento de um modo geral. A autonomia implica que o comportamento do indivíduo reflicta os seus valores de uma forma integrada, ou seja, é uma Adesão ao tratamento da diabetes em adolescentes: Factores Motivacionais Sofia Almeida Garrett 14 tomada de iniciativa da expressão do próprio self, ainda que possa ser influenciado pelo ambiente que o rodeia. A autonomia aparece associada a experiências de liberdade e de autenticidade, ou seja, a um locus de causalidade percebido interno (Ryan, Deci & Grolnick, 1995). A TAD não considera os conceitos de autonomia e de dependência como necessariamente antagónicos. Um indivíduo pode actuar exclusivamente em função da opinião dos outros, e então o seu comportamento não está a ser autónomo, mas conformista, ou pode ainda, actuar de um modo autónomo reflectindo os seus próprios valores, embora tenha em conta factores e influências externas (Deci & Ryan, 2002). É, ainda, importante clarificar os conceitos de intencionalidade e autonomia que se revestem de especificidades distintas. Intencionalidade, refere-se a um propósito, ao querer atingir um determinado objectivo. Por seu turno, a autonomia implica uma sensação de liberdade e flexibilidade, interesse espontâneo e vitalidade, ou seja, as acções autónomas são de certo modo a expressão do próprio self. Uma acção pode ser intencional, mas não autónoma, se por exemplo, o indivíduo iniciar o comportamento devido a pressões externas ou para ganhar um determinado prémio (Ryan et al., 1995). De acordo com a teoria da auto-determinação, o contexto social imediato e os recursos internos adquiridos pelas diversas experiências de interacção do sujeito com o seu ambiente influenciam a motivação e, consequentemente, o comportamento do indivíduo. O desenvolvimento da autonomia torna-se mais facilitado se os contextos familiar e social em que o sujeito está inserido lhe disponibilizam atenção, mostrando interesse pelas suas acções e incentivando a exploração e a auto-iniciativa. Assim, torna-se crucial que os contextos anteriormente referidos proporcionem, ainda, ao indivíduo uma estruturação adequada, bem como um suporte da sua autonomia e um envolvimento interpessoal ajustado. É de referir que a promoção da autonomia é, ainda, um aspecto central na investigação no âmbito parental (Grolnick & Ryan, 1989, cit in Ryan et al., 1995). De acordo com Miller (1981, cit in Ryan et al., 1995) as crianças cujos pais eram demasiado controladores e que colocam diversos obstáculos ao desenvolvimento da sua autonomia, tinham maior probabilidade de vir a manifestar psicopatologias diversas (Ryan et al., 1995). Devido à importância atribuída ao contexto como influente nos recursos individuais, a TAD é considerada organísmico-dialéctica. Esta teoria propõe, então, três orientações motivacionais que se distinguem pelo nível de auto-determinação que revelam: autónoma, controlada e impessoal. Estes três tipos de orientação motivacional coexistem em todos os indivíduos, embora em diferentes proporções (Deci & Ryan, 2002). Adesão ao tratamento da diabetes em adolescentes: Factores Motivacionais Sofia Almeida Garrett 15 A orientação autónoma refere-se à regulação do comportamento, tendo em conta os interesses pessoais e os valores inerentes ao próprio sujeito (Lemos, 1999). Todos temos, em algum grau, motivação intrínseca e motivação extrínseca, mas a orientação autónoma promove a sua integração adequadamente. Por seu turno, na orientação controlada o sujeito comporta-se de acordo com indicações e regras precisas estando, por isso, relacionada com as regulações externa e introjectada. Este tipo de regulação expressa-se através de comportamentos como o evitamento da culpa ou da vergonha, associados à manipulação pelo próprio de contingências relacionadas com a auto-estima (Deci & Ryan, 2002). A orientação impessoal está associada aos comportamentos que não são premeditados ou intencionais, associando-se à ausência de motivação. Deci e Ryan (s.d.) sintetizaram a investigação que tem sido conduzida no âmbito da teoria da auto-determinação, afirmando que a orientação autónoma se correlaciona positivamente com a auto-estima e auto-actualização e com diversos aspectos associados ao bem-estar. Na mesma revisão, os autores concluíram, pelo contrário, que a orientação controlada aparece associada à pressão externa e ao mal-estar. Em suma, de acordo com esta teoria, a aquisição progressiva de autonomia e iniciativa parece funcionar como um bom preditor do desenvolvimento saudável. A integração do self e a auto-determinação do comportamento representam os produtos do desenvolvimento da autonomia. Estes produtos promovem, por sua vez, a progressão do desenvolvimento, pois os sujeitos cujos comportamentos são mais autónomos, parecem ter maior facilidade em assimilar as suas experiências, conduzindo a uma maior elaboração e coerência do self (Ryan et al., 1995). 2.1. Os componentes básicos da teoria da auto-determinação A TAD é uma teoria geral sobre a motivação e a personalidade que integra quatro mini-teorias que se completam, originando um todo coerente. Estas mini-teorias pretendem explicar o comportamento humano e os fenómenos baseados na motivação, integrando o conceito anteriormente referido de necessidades psicológicas básicas e tendo, ainda, subjacente a perspectiva organísmica (Deci & Ryan, 2002; Deci & Ryan, s.d.). A TAD inclui as seguintes mini-teorias: a teoria da avaliação cognitiva, a teoria da integração organísmica, a teoria das orientações causais e a teoria das necessidades básicas (Deci & Ryan, 2002). Adesão ao tratamento da diabetes em adolescentes: Factores Motivacionais Sofia Almeida Garrett 16 A teoria da avaliação cognitiva analisa a associação entre os factores contextuais ou sociais e diferentes tipos de motivação. Por seu turno, a teoria da integração organísmica está relacionada com o conceito de internalização, principalmente ao nível do desenvolvimento da motivação extrínseca. A teoria das orientações causais centra-se, por sua vez, nas diferenças individuais e relativamente estáveis na orientação motivacional em relação ao ambiente social. Neste sentido, esta teoria realça aspectos da personalidade que podem estar relacionados com a regulação do comportamento. Por último, a teoria das necessidades básicas aparece associada, como o próprio nome indica, ao conceito de necessidades básicas e à sua relação com a saúde psicológica e bem-estar (Deci & Ryan, s.d.). No âmbito deste trabalho importa dar mais relevo à teoria da integração organísmica que seguidamente se descreve (Deci & Ryan, s.d.). 2.2. A Teoria da integração organísmica A teoria da integração organísmica (TIO) assenta na ideia de que o sujeito tende, naturalmente, a integrar as suas experiências de vida. Relativamente a esta teoria, importa começar por explicitar o conceito de motivação intrínseca. Este refere-se a uma motivação alicerçada na satisfação inerente ao próprio comportamento, isto é, não se baseando em contingências ou reforços externos independentes dessas acções. Um sujeito motivado intrinsecamente demonstra iniciativa própria para começar uma determinada actividade devido ao interesse e à experiência que esta lhe pode proporcionar. Em contraste, a motivação extrínseca tem inerentes contingências ou reforços que são externos à actividade que o indivíduo realiza (Deci & Ryan, 2002). Um dos contributos fundamentais da teoria da integração organísmica foi o facto de passar a considerar a internalização como um contínuo, e não como um conceito com dois pólos antagónicos (internalização vs. externalização). Assim, nesta teoria, consideram-se diferentes tipos de motivação extrínseca, desde a mais externa (e menos autónoma), à mais internalizada (e mais autónoma). Neste sentido, à medida que a regulação do comportamento vai sendo internalizada, começa a fazer parte do self integrado, servindo de base ao comportamento auto-determinado. Apenas as regulações que foram integradas no self e que, portanto, passaram a fazer parte deste, poderão contribuir para o aparecimento de comportamentos auto-determinados. Pelo contrário, as regulações de comportamento que não foram integradas pelo self, poderão ter um efeito controlador do comportamento (Lemos, 2005; Deci & Ryan, 2002). Adesão ao tratamento da diabetes em adolescentes: Factores Motivacionais Sofia Almeida Garrett 17 A TIO inclui um contínuo que vai desde a total falta de motivação (em que não existe qualquer intenção para agir) que corresponde à ausência de regulação e ao comportamento que não é auto-determinado, até à motivação intrínseca que pressupõe a regulação intrínseca e o comportamento auto-determinado. Entre estes dois pólos situa-se a motivação extrínseca que inclui quatro níveis de regulação: externa, introjectada, identificada e integrada (Deci & Ryan, 2002). A ausência de motivação leva à inacção ou à acção de um modo passivo. Estas formas de agir podem advir da baixa percepção de competência (Deci, 1975, cit in Deci & Ryan, 2002). As restantes classificações do contínuo referido estão, pelo contrário, relacionadas com o comportamento motivado. A regulação externa diz respeito à regulação menos autónoma da motivação extrínseca, uma vez que se baseia em recompensas ou evitamento de punições. Neste caso, está presente um locus de causalidade percebido externo (Deci & Ryan, 2002). A regulação introjectada implica uma regulação do tipo externo mas que foi, parcialmente internalizada. Este tipo de motivação extrínseca situa-se, ainda, a um nível superficial de internalização, não sendo considerado como integrado no próprio self, pelo que tem um efeito muito controlador no comportamento do sujeito. Os comportamentos cuja regulação é introjectada incluem o evitamento da culpa ou da vergonha, logo este tipo de regulação parece estar associada à manipulação pelo próprio de contingências relacionadas com a auto-estima (Lemos, 1999; Deci & Ryan, 2002). A regulação por identificação representa a regulação que conduz ao comportamento auto-determinado. Implica a consciência do valor da regulação comportamental, bem como a importância do comportamento a nível pessoal (Lemos, 1999). Este tipo de regulação envolve a identificação consciente com uma determinada acção, bem como com o seu valor e, consequentemente, associa-se a um elevado grau de autonomia percebida ou autodeterminação. Esta co-ocorrência pode explicar-se, de certa forma, pelo facto do fenómeno de identificação estar, frequentemente, relacionado com um locus de causalidade percebido interno (Deci & Ryan, 2002). A regulação integrada é considerada a forma mais autónoma do comportamento extrinsecamente motivado. A integração ocorre quando as identificações referidas estão de acordo com as necessidades, valores e objectivos que são constituintes do próprio self. Este tipo de regulação possui diversos pontos de contacto com a motivação intrínseca, apesar de fazer parte da motivação extrínseca pelo facto do indivíduo realizar uma determinada acção Adesão ao tratamento da diabetes em adolescentes: Factores Motivacionais Sofia Almeida Garrett 18 ou tarefa para atingir um resultado que considera pessoalmente importante. Por seu turno, quando um comportamento é motivado intrinsecamente, o sujeito inicia uma actividade tendo apenas em conta o interesse inerente à mesma (Deci & Ryan, 2002). A internalização implica, assim, que o indivíduo se empenhe activamente para que a regulação externa se torne, progressivamente, numa auto-regulação. Note-se que este contínuo com vista a uma progressiva internalização não implica que os sujeitos passem por todas as fases de regulação, como num processo desenvolvimental. No entanto, é de referir que na generalidade dos casos, a regulação do comportamento se torna cada vez mais internalizada à medida que o desenvolvimento progride (Chandler & Connel, 1987, cit in Deci & Ryan, 2002), uma vez que este implica funções cognitivas mais elaboradas (Loevinger & Blasi, 1991; Piaget, 1971; cit in Deci & Ryan, 2002). É fundamental considerar as experiências do sujeito e o seu suporte relacional, pois estes factores são cruciais para que o indivíduo adopte uma determinada forma de regulação do comportamento em detrimento de outras. Neste sentido, o comportamento extrinsecamente motivado parece, pelo menos numa fase inicial, estar associado a um ou mais indivíduos significativos que podem contribuir para o aparecimento do comportamento pretendido através de recompensas ou demonstrações de valorização. Assim, o sujeito investirá numa dada tarefa, esperando obter aprovação do outro, pelo que a necessidade de relacionamento é de grande importância no processo de internalização. 2.3. A influência dos contextos na motivação De acordo com Deci e Ryan (1980, cit in Deci & Ryan, 2002) a motivação intrínseca pode ser influenciada por dois processos distintos, que envolvem: mudanças ao nível do locus de causalidade percebida, ou ao nível da competência percebida. Os factores contextuais podem, através de ambos os processos referidos, introduzir alterações no nível de motivação intrínseca. O locus de causalidade percebida está intimamente ligado à necessidade de autonomia (Ryan et al., 1995). Assim, se uma determinada situação provoca um deslocamento do locus de causalidade percebida no sentido mais externo, a motivação intrínseca naturalmente se tornará mais reduzida. Se, por outro lado, a mudança incentivada pelo acontecimento ocorrer no sentido de tornar o locus de causalidade mais interno, à partida a motivação intrínseca sofrerá um acréscimo (Deci & Ryan, 2002). O segundo processo que pode influenciar a motivação através do contexto social em que o sujeito está inserido, é a competência percebida. Esta aparece relacionada com a Adesão ao tratamento da diabetes em adolescentes: Factores Motivacionais Sofia Almeida Garrett 19 necessidade de competência. Quando um acontecimento aumenta a competência percebida, a motivação intrínseca terá maior tendência a aumentar. Pelo contrário, se uma situação provoca a diminuição da competência percebida, a motivação intrínseca tenderá a diminuir (Deci & Ryan, 2002). Os contextos sociais podem ser percebidos como mais controladores ou, por outro lado, mais informativos. Estas características contribuem para a influência do contexto nas percepções de causalidade e competência e, consequentemente, na motivação intrínseca (Deci & Ryan, 2002). O aspecto controlador diz respeito à pressão exercida pelo contexto social no sentido de um determinado resultado específico. Evidentemente, a percepção deste carácter controlador do ambiente provoca um decréscimo da motivação intrínseca. Por seu turno, o aspecto informativo do ambiente origina feedback que ajuda o sujeito a ter experiências de iniciativa competente, favorecendo o aumento da motivação intrínseca. Neste sentido, o conceito de significado funcional refere-se ao facto do indivíduo ir construindo inputs do ambiente social, em função dos componentes informativo e controlador dos estímulos provenientes do meio. Assim, quando o aspecto controlador de um acontecimento se encontra muito presente, a motivação intrínseca tende a diminuir (Deci & Ryan, 2002). De acordo com Koestner, Ryan, Bernieri e Holt (1984, cit in Deci & Ryan, 2002), a empatia e a ausência de controlo fomentam a motivação intrínseca. Por outro lado, Zuckerman, Porac, Lathin, Smith e Deci (1978, cit in Deci & Ryan, 2002), e Swann e Pittman (1977, cit in Ryan & Deci, 2002), sustentam que permitir a escolha sobre o que fazer e como fazer, aumenta a motivação intrínseca. Como ficou anteriormente explícito, o ambiente constitui uma influência relevante na liberdade para determinar o próprio comportamento. Assim, certas características do ambiente e, mais especificamente, do modo de interagir com os adolescentes portadores de diabetes, podem ser consideradas como facilitadoras das experiências de autonomia e competência. Lemos (1999, 2005) sistematiza as características contextuais que, agindo sobre as necessidades psicológicas básicas de competência, autonomia e relacionamento, podem afectar o funcionamento autónomo. Assim, os ambientes estruturados e que apoiam a autonomia aparecem associados ao sentimento de competência, devido à quantidade de informação existente sobre o modo de atingir resultados desejados, e também devido ao nível de consistência, previsibilidade e orientação inerentes a estes contextos. Pelo contrário, os ambientes inconsistentes (o caos) dificultam as experiências de competência. Adesão ao tratamento da diabetes em adolescentes: Factores Motivacionais Sofia Almeida Garrett 26 regulação controlada e a amotivação. O grau de regulação 1 autónoma refere-se ao modo mais ou menos auto-determinado de motivação, estando a regulação mais autónoma frequentemente relacionada com a manutenção de comportamentos que conduzem a resultados positivos nos cuidados de saúde. Por seu turno, o grau de regulação controlada avalia em que medida o indivíduo é regulado pelo controlo externo e, por último, a amotivação avalia o grau de desmotivação. O TSRQ foi, em primeiro lugar, utilizado para avaliar a motivação para “iniciar o tratamento” no estudo de Ryan, Plant e O’Malley (1995, cit in Williams et al., s.d.). Posteriormente, este questionário foi adaptado para integrar a investigação de Pelletier, Tuson e Haddad (1997, cit in Williams et al., s.d.) sobre a motivação para a psicoterapia. A versão original do TSRQ (Ryan & Conell, 1989) foi, ainda, adaptada para português, integrando o estudo acerca da cessação tabágica em adultos (Guerra, Lemos, Queirós & Rosas, 2003). Neste estudo, os Alpha de Cronbach obtidos para cada subescala foram: 0.81 (orientação autónoma), 0.72 (orientação controlada) e 0.55 (amotivação). Para além da versão para os cuidados de saúde, existem outras versões nos seguintes domínios específicos: académico, prossocial, aprendizagem, exercício, religião e amizade. Na resposta ao Q.A.R., o sujeito posiciona-se numa escala de 1 (afirmação nada verdadeira) a 7 (afirmação totalmente verdadeira). É de realçar que os itens 1, 3, 6, 8, 11 e 13 pertencem à subescala de regulação autónoma na adesão ao tratamento da diabetes. Por seu turno, os itens 2, 4, 7, 9, 12 e 14 fazem parte da subescala de regulação controlada na adesão ao tratamento da diabetes. Os itens 5, 10 e 15 integram a subescala de amotivação para a adesão ao tratamento da diabetes. No que concerne à cotação deste questionário, calcula-se a média dos itens referentes a cada subescala. Deste modo, obtêm-se três valores que reflectem a motivação autónoma, a motivação controlada e a amotivação para o tratamento da diabetes. Pode também calcular-se o índice de autonomia relativa, subtraindo a média dos itens associados à motivação controlada, à média dos itens associados à motivação autónoma. Salienta-se, ainda, que os resultados de cada uma das três subescalas podem ser usados de forma independente. Habitualmente, os sujeitos que se sentem mais competentes relativamente a um dado comportamento, neste caso específico os comportamentos de adesão ao tratamento da 1 Os autores da teoria da auto-determinação referem-se a estilo ou nível/grau de regulação de modo indiferenciado. Contudo, a teoria é organísmico-dialéctica, acentuando o papel dos contextos em que o sujeito se insere. Deste modo, a utilização de um ou outro conceito não é independente de uma conceptualização mais personológica ou mais contextual. Adesão ao tratamento da diabetes em adolescentes: Factores Motivacionais Sofia Almeida Garrett 27 diabetes, revelam-se mais capazes de os manter e demonstram resultados positivos no que se refere aos cuidados de saúde. A competência percebida para lidar com o tratamento da diabetes foi, também, avaliada através da Escala de Competência Percebida (E.C.P.) – versão para investigação adaptada de Ryan e Deci (2000). Esta escala é constituída por 4 itens que procuram apurar até que ponto o sujeito se sente capaz de aderir ao tratamento da diabetes. O valor de Alfa de Cronbach obtido para os itens de competência percebida na escala original foi de 0.90, o que indica uma boa consistência interna (Williams et al., s.d.). A E.C.P. foi utilizada em variados estudos, nomeadamente na investigação de Williams et al. (1998) sobre sujeitos portadores de diabetes (Alpha de Cronbach=0.80), sendo que a competência percebida para seguir o tratamento funcionou como preditor do valor obtido no controlo da glicemia e, mais concretamente, da hemoglobina glicosilada (HbA1c). Foi, ainda realizada uma adaptação portuguesa da escala para o estudo acerca da cessação tabágica em adultos (Guerra et al., 2003). Neste estudo, o Alpha de Cronbach obtido foi de 0.83, valor este bastante semelhante aos supramencionados. Na resposta à E.C.P., o sujeito posiciona-se, tal como no questionário anterior, numa escala de 1 (afirmação nada verdadeira) a 7 (afirmação totalmente verdadeira). O resultado obtém-se através da soma da pontuação obtida em cada um dos 4 itens. Após a descrição destes dois questionários, importa ter em conta que a autonomia percebida (avaliada pelo Q.A.R.) é um conceito distinto da competência percebida (acedida pela E.C.P.), tendo os constructos validade discriminativa (Deci & Ryan, s.d.). Para avaliar a percepção do cliente sobre o ambiente terapêutico utilizou-se o Questionário de Percepção do Cliente sobre o Ambiente Terapêutico (Q.P.C.A.T.) – versão em estudo adaptada, para o efeito, a partir de Ryan e Deci (2000). O questionário original (Health Care Climate Questionnaire – H.C.C.Q.) abarca 15 itens que pretendem aceder à percepção do sujeito sobre o modo como o seu cuidador de saúde (eg. terapeuta, médico,...) funciona, isto é, se tem uma orientação tendencialmente incentivadora da autonomia do sujeito, ou pelo contrário, uma posição mais controladora. O H.C.C.Q. foi validado através de um estudo com pacientes que compareciam à consulta com o seu médico (prestador de cuidados primários). Este questionário foi utilizado, pela primeira vez, na publicação de um estudo com doentes obesos que participavam num programa para perda de peso. Posteriormente, a mesma escala integrou inúmeras investigações, de que são exemplos: cessação tabágica em adultos (Williams, Gagne, Ryan & Deci, 1999, cit in por Williams et al., s.d.); dieta e exercício regular (Williams et al., 1998, cit in Williams et al., s.d.); adesão à Adesão ao tratamento da diabetes em adolescentes: Factores Motivacionais Sofia Almeida Garrett 28 prescrição de medicamentos (Zeldman et al., 1998, cit in Williams et al., sd.). O valor de Alfa obtido para os 15 itens nesta escala foi de 0.90, o que indica uma boa consistência interna (Williams et al., s.d.). Existe, ainda, uma versão reduzida da escala H.C.C.Q., constituída por 6 itens, que foi utilizada neste estudo. O valor de Alfa de Cronbach obtido para os 6 itens nesta escala foi de 0.82, o que segundo os autores indica uma boa consistência interna (Williams et al., s.d.). A escala de resposta a este questionário é análoga à dos questionários anteriormente apresentados (de 1afirmação nada verdadeira a 7afirmação totalmente verdadeira). O resultado obtém-se através da soma da pontuação obtida em cada um dos 6 itens. Os instrumentos Q.A.R., E.C.P. e Q.P.C.A.T. foram adaptados para a problemática da diabetes (Lemos & Garrett, 2007) de acordo com a sugestão dos autores (Williams et al., s.d.) e encontram-se em estudo. É, ainda, de referir que foi também usada uma questão (Costumas seguir o tratamento proposto pelo médico?), apresentada em folha à parte, para procurar entender a regularidade com que é seguido o tratamento, como medida de resultado de adesão terapêutica. À referida questão os sujeitos deviam responder numa escala de 1 a 5 do seguinte modo: 1= nunca, 2= raramente, 3= algumas vezes, 4= quase sempre, 5= sempre (Cf. Anexo 1). Através dos registos do gabinete de enfermagem, foi possível aceder ao valor de hemoglobina glicosilada (HbA1c) obtido no dia em que foram recolhidos os dados junto de cada adolescente. A HbA1c funciona, também, como medida de resultado de adesão terapêutica. Os adolescentes foram, ainda, solicitados a escrever uma lista de palavras que associam à diabetes (“Escreve uma lista de palavras que associas à diabetes”), não tendo sido estabelecido qualquer limite do número de palavras. Foi também realizada, junto dos adolescentes, uma recolha complementar de dados que incluiu: data de nascimento, idade de diagnóstico da diabetes, ano de escolaridade em frequência, presença/ausência de retenção escolar. Algumas destas variáveis poderiam constituir-se em possíveis variáveis independentes. 3.2.3. Procedimento Em primeiro lugar, foi entregue na Comissão de Ética do Hospital de S. João toda a documentação necessária para o pedido de autorização para a realização do estudo na instituição. Uma vez obtido o parecer favorável da Comissão de Ética (Cf. Anexo 2) foi iniciada a investigação no Serviço de Endocrinologia do referido hospital. Adesão ao tratamento da diabetes em adolescentes: Factores Motivacionais Sofia Almeida Garrett 29 Os sujeitos portadores de diabetes, antes de se dirigirem à Consulta de Endocrinologia Pediátrica, comparecem habitualmente, na Sala de Enfermagem, onde é efectuado o controlo da hemoglobina glicosilada e são fornecidas informações importantes para o tratamento. Assim, quando surgia um adolescente que preenchia os critérios de inclusão na amostra, a enfermeira apresentava a investigadora aos pais. Posteriormente, a investigadora solicitava aos pais a autorização para que o adolescente pudesse, caso concordasse, participar no estudo (Cf. Anexo 3). O sujeito portador de diabetes, por seu turno, assinava, também, o consentimento informado, no qual se explicava o objectivo do estudo e as condições de participação (Cf. Anexo 3). Posteriormente, procedeu-se à recolha dos dados demográficos e informações escolares. Os instrumentos (Q.A.R., E.C.P e Q.P.C.A.T) e a questão adicionada sobre a frequência do seguimento do tratamento da diabetes, foram aplicados individualmente pela investigadora aos adolescentes portadores de diabetes, estando em algumas situações presentes os pais, embora não interferissem nem estivessem a observar as respostas dos adolescentes. É de salientar que a questão adicionada sobre a frequência do seguimento do tratamento se situa entre os questionários Q.A.R. e Q.P.C.A.T., para não interferir na resposta aos instrumentos anteriores que estão relacionados com a competência percebida e com a motivação para o tratamento da diabetes. A questão da associação livre constituiu a finalização do processo de recolha de dados junto de cada adolescente portador de diabetes. No que concerne ao procedimento, apenas foi solicitado a cada sujeito que escrevesse uma lista de palavras que associa à diabetes (sem qualquer limite do número de palavras). No caso dos adolescentes não entenderem o que estava a ser pedido, a investigadora explicitava do seguinte modo: “Quando ouves a palavra diabetes, que outras palavras te vêm à cabeça?”. Na sala de enfermagem, foi registado o valor de hemoglobina glicosilada (HbA1c) obtido no dia em que foram recolhidos os dados junto de cada adolescente. A recolha de dados iniciou-se em Fevereiro de 2007 e terminou em Janeiro de 2008. Na maioria das vezes, a administração dos instrumentos decorreu no Gabinete de Enfermagem (espaço próximo da sala de enfermagem) com a duração média de vinte minutos. Por escassas vezes este gabinete não se encontrava disponível e tornou-se necessário recorrer à sala de espera. Adesão ao tratamento da diabetes em adolescentes: Factores Motivacionais Sofia Almeida Garrett 30 4. Apresentação dos resultados Nesta secção são apresentados os resultados das análises efectuadas. Os dados foram introduzidos numa matriz do SPSS (versão 15.0) para análise estatística. Em primeiro lugar, é revelada a análise estatística descritiva e, posteriormente, apresentam-se as associações entre as variáveis estudadas através das análises de correlação. Seguidamente, apresentam-se os resultados das análises de variância entre determinadas variáveis individuais e as variáveis principais do estudo. Por último, são revelados os resultados obtidos da análise qualitativa proveniente da questão de associação livre. Com o intuito de avaliar a fiabilidade dos questionários, calculou-se o Alpha de Cronbach. Assim, os valores obtidos foram: 0.87 (Escala de Competência Percebida), 0.89 (Questionário de Percepção do Cliente sobre o Ambiente Terapêutico), 0.91 (subescala de regulação autónoma do Q.A.R.), 0.74 (subescala de regulação controlada do Q.A.R.) e 0.77 (subescala de amotivação do Q.A.R.). Estes resultados parecem indicar uma boa consistência interna. 4.1. Caracterização da motivação para o tratamento em adolescentes portadores de diabetes Quadro 1 Valor da Média, Desvio-Padrão, Mínimo e Máximo dos Factores Motivacionais Variável M DP Min. Máx. N Regulação autónoma 5.57 1.20 3.00 7.00 30 Regulação controlada 4.34 1.24 1.50 7.00 30 Amotivação 3.23 1.71 1.00 7.00 30 Índice de autonomia relativa +1.23 2 1.29 -1.00 4.00 30 Competência Percebida 4.98 1.25 2.00 7.00 30 Ambiente Terapêutico 5.30 1.22 3.17 7.00 30 As respostas ao questionário de auto-regulação (Q.A.R.) foram analisadas tendo em conta três subescalas, tal como se refere na secção da metodologia: a subescala de regulação autónoma, a subescala de regulação controlada e a subescala de amotivação para o tratamento da diabetes. Calculou-se, ainda, o índice de autonomia relativa. Como se pode observar através do Quadro 1, o valor da média da subescala de regulação autónoma foi o mais elevado quando comparado com os das outras variáveis 2 Este valor enquadra-se numa escala de 13 pontos, desde –6 a +6. Adesão ao tratamento da diabetes em adolescentes: Factores Motivacionais Sofia Almeida Garrett 31 principais do estudo. Tendo em conta o valor máximo da escala (7), é de referir que a média de regulação autónoma foi bastante elevada. No que diz respeito à subescala de amotivação, a média obtida representa o valor mais baixo das três subescalas do questionário de auto-regulação. Os valores da mesma subescala encontram-se bastante dispersos. Em termos relativos o valor da média obtido para esta subescala pode ser considerado reduzido (uma vez que a escala tem como ponto máximo o valor 7). Para o índice de autonomia relativa para o tratamento da diabetes foi obtido um valor médio que se situa no positivo. Vinte e três dos adolescentes obtiveram valores positivos para o referido índice, sendo que apenas cinco obtiveram um valor negativo e dois dos sujeitos obtiveram o valor 0.00. Quanto à percepção acerca do ambiente terapêutico (Q.P.C.A.T.), o valor é o segundo mais elevado das médias obtidas nas principais variáveis do estudo. Em termos absolutos, a média obtida nesta variável pode ser, também, considerada elevada. Quadro 2 Valor da média, desvio-padrão, mínimo e máximo das variáveis consideradas como medidas de adesão ao tratamento da diabetes Variável M DP Min. Máx. N HbA1c 10.02 2.08 6.60 14.00 30 Frequência do seguimento do tratamento (auto-relato) 4.03 0.67 3.00 (algumas vezes) 5.00 (sempre) 30 O valor da hemoglobina glicosilada (HbA1c) de cada adolescente foi registado como medida de resultado da adesão terapêutica. Como se observa no Quadro 2, o resultado médio deste índice é bastante elevado. O valor máximo (14.00%) coincide com a moda, tendo este resultado sido obtido por apenas três dos participantes. Os valores de HbA1c encontram-se bastante dispersos. É de realçar que nenhum dos participantes obteve valores de hemoglobina glicosilada inferiores a 6% (controlo glicémico normal) e que apenas quatro sujeitos da amostra revelam um valor de hemoglobina glicosilada aceitável, ou seja, valores que se localizam entre 6.1% e 8% (American Diabetes Association, 2000; 2003, cit in Silva, 2003). Os restantes participantes obtiveram valores de HbA1c superiores a 8%. No que diz respeito ao auto-relato do seguimento do tratamento, 17 dos adolescentes referem seguir o tratamento “quase sempre”. Realça-se, também, que 7 participantes afirmam seguir “sempre” o tratamento da diabetes e que 6 sujeitos mencionam seguir “algumas vezes” Adesão ao tratamento da diabetes em adolescentes: Factores Motivacionais Sofia Almeida Garrett 32 o tratamento. Nenhum dos adolescentes inquiridos referiu seguir o tratamento “raramente” ou “nunca”. 4.2. Análise das relações entre motivação e adesão terapêutica Quadro 3 Correlações entre as Variáveis Motivacionais e a Adesão Terapêutica Variáveis 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 1. HbA1c 2. FST r=-0.442 * 3. E.C.P. r=-0.530 ** r=0.611 ** 4. RC (Q.A.R.) r=-0.034 r=0.139 r=0.282 5. RA (Q.A.R.) r=-0.302 r=0.319 r=0.651 ** 6. AM (Q.A.R.) r=-0.061 r=0.230 r=0.176 7. IAR r=-0.249 r=0.164 r=0.336 8. Q.P.C.A.T. r=-0.236 r=-0.034 r=0.442 * r=0.336 r=0.576 ** r=0.041 r=0.214 Nota. 1.Valor de hemoglobina glicosilada; 2.Frequência do Seguimento do Tratamento auto-relatado; 3.Média da Escala de Competência Percebida; 4.Média Regulação Controlada (Q.A.R.); 5.Média Regulação Autónoma (Q.A.R.); 6.Média Amotivação (Q.A.R.); 7.Índice de Autonomia Relativa; 8.Média Percepção do Ambiente Terapêutico. * p< 0.05; ** p<0.01 Observando o Quadro 3, é de salientar que a regulação autónoma não se correlaciona de modo estatisticamente significativo com as medidas de adesão terapêutica (valor de HbA1c e auto-relato da frequência do seguimento do tratamento). A variável competência percebida (E.C.P.), por seu turno, correlaciona-se de modo estatisticamente significativo com: a regulação autónoma (Q.A.R.) (r=0.651; p=0.000), o ambiente terapêutico (r=0.442; p=0.015), o valor de HbA1c (r=-0.530; p=0.003) e a frequência do seguimento do tratamento (r=0.611; p=0.000). Assim, verfica-se que quanto mais elevada a competência percebida, maior é a regulação autónoma para a adesão terapêutica, a percepção do ambiente terapêutico como estimulador da autonomia do paciente e a frequência auto-relatada do seguimento do tratamento e menor é o valor de HbA1c. Relativamente ao ambiente terapêutico (Q.P.C.A.T.), constata-se que este se correlaciona de modo estatisticamente significativo com: a regulação autónoma para a adesão terapêutica (r=0.576; p=0.001) e, tal como anteriormente referido, com a competência percebida (r=0.442; p=0.015). Deste modo, quanto mais o ambiente terapêutico for percebido como estimulador da autonomia na adesão terapêutica, mais elevada é a regulação autónoma para a adesão terapêutica, bem como a competência percebida. Mas a percepção do ambiente terapêutico não se relaciona significativamente com a adesão ao tratamento. Adesão ao tratamento da diabetes em adolescentes: Factores Motivacionais Sofia Almeida Garrett 33 Denota-se ainda que, no que diz respeito às medidas de adesão terapêutica, quanto maior for a frequência auto-relatada do seguimento do tratamento, menor é o valor de hemoglobina glicosilada (HbA1c) apresentado pelos adolescentes portadores de diabetes (r=- 0.442; p=0.015). Seguidamente, apresentam-se os resultados das análises de variância (One-Way ANOVA) das variáveis principais do estudo em função da idade, tempo de doença e idade do doente aquando do diagnóstico da diabetes (idade de início). Com este intuito, foram constituídos 3 grupos para cada uma das variáveis independentes (idade, tempo de doença e idade de início). Para a definição dos grupos não existem critérios consensuais, sendo esta uma questão discutível. No nosso estudo, os grupos foram definidos com base nos tercis. Assim, para a variável idade definimos: grupo 1 (11-13 anos), grupo 2 (14-15 anos) e grupo 3 (16-19 anos). No que concerne à variável tempo de doença, constituíram-se os seguintes grupos: grupo 1 (1-4 anos), grupo 2 (5-7 anos) e grupo 3 (8-14 anos). No que se refere à variável idade de início definimos: grupo 1 (2-6 anos), grupo 2 (7-9 anos) e grupo 3 (10-13 anos). Utilizou-se o teste Post-Hoc de Scheffe para se averiguar entre que grupos de cada variável se situavam as diferenças encontradas na análise de variância. Nos Quadros 4 e 5 podem observar-se os resultados das análises de variância efectuadas e os respectivos graus de significância. Quadro 4 Análise de Variância entre as Variáveis Idade, Tempo de Doença e Idade de Início e os Factores Motivacionais Variáveis 1. E.C.P. 2. RC 3. RA 4. AM 5. IAR 6. Q.P.C.A.T. Idade F(2,27)=4.02 * F(2,27)=0.05 F(2,27)=0.49 F(2,27)=0.99 F(2,27)=0.66 F(2,27)=4.24 * TD F(2,27)=2.96 F(2,27)=1.17 F(2,27)=0.45 F(2,27)=0.32 F(2,27)=0.79 F(2,27)=0.83 II F(2,27)=3.49 * F(2,27)=1.46 F(2,27)=0.78 F(2,27)=0.47 F(2,27)=0.57 F(2,27)=0.47 Nota. TDTempo de doença; II (Idade de Início); 1.Média da Escala de Competência Percebida; 2. Média Regulação Controlada (Q.A.R.); 3.Média Regulação Autónoma (Q.A.R.); 4.Média Amotivação (Q.A.R.); 5.Índice de Autonomia Relativa (Q.A.R.); 6.Média Percepção do Ambiente Terapêutico. * p< 0.05; ** p<0.01 Adesão ao tratamento da diabetes em adolescentes: Factores Motivacionais Sofia Almeida Garrett 34 Quadro 5 Análise de Variância entre as Variáveis Idade, Tempo de Doença e Idade de Início e os Indicadores de Adesão Terapêutica Variáveis HbA1c Frequência do seguimento do tratamento (auto-relato) Idade F(2,27)=0.12 F(2,27)=6.43 ** Tempo de doença F(2,27)=3.43 * F(2,27)=1.07 Idade de início F(2,27)=9.65 ** F(2,27)=2.40 Nota. * p< 0.05; ** p<0.01 Observando os Quadros 4 e 5, denota-se que entre os grupos da variável idade, existem diferenças estatisticamente significativas relativamente à competência percebida, ambiente terapêutico e seguimento do tratamento auto-relatado. Para a variável competência percebida, foram encontradas diferenças entre a média do grupo 1 (M=5.94, DP=1.08) e a do grupo 2 (M=4.52, DP=0.97). O grupo 3 (M=4.73, DP=1.31) não difere significativamente de nenhum dos outros grupos. Estes resultados sugerem que o nível de competência percebida é mais elevada e significativamente diferente nos sujeitos mais novos (11-13 anos) do que nos adolescentes com 14 e 15 anos. Por seu turno, relativamente ao ambiente terapêutico, destacam-se diferenças significativas entre os grupos 2 (M=4.53, DP=1.03) e 3 (M=5.77, DP= 1.17) da variável idade. O grupo 1 (M=5.71, DP=1.09) não se diferencia significativamente dos outros grupos. Os resultados indicam que para os adolescentes do grupo 2 (14-15 anos) o ambiente terapêutico é percebido como apoiando menos a autonomia para o tratamento da diabetes do que nos sujeitos entre os 16 e os 19 anos. No que diz respeito ao auto-relato do seguimento do tratamento, é de salientar que foram encontradas diferenças entre os grupos 1 (M=4.38, DP=0.74) e 3 (M=3.55, DP= 0.52) e entre os grupos 2 (M=4.27, DP=0.47) e 3 da variável idade. O grupo 1 não se diferencia significativamente do grupo 2. Os resultados obtidos indiciam que os adolescentes mais velhos (16-19 anos) referem seguir o tratamento da diabetes com menos frequência do que os sujeitos mais novos (11-13 anos) e do que os adolescentes do grupo 2 (14-15 anos). No que concerne aos grupos da variável tempo de doença, apenas se constatam diferenças estatisticamente significativas relativamente ao valor de HbA1c. Assim, o grupo 2 (M=11.46, DP=2.13) difere significativamente do grupo 3 (M=9.18, DP=1.28). O grupo 1 (M=9.88, DP=2.36) não difere significativamente de nenhum dos outros grupos. Os resultados apontam para um menor valor de HbA1c nos adolescentes com um tempo de Adesão ao tratamento da diabetes em adolescentes: Factores Motivacionais Sofia Almeida Garrett 35 doença mais prolongado (8-14 anos) em relação aos adolescentes com um menor tempo de doença (5-7 anos). Por último, entre os grupos definidos para a variável idade de início, verificam-se diferenças estatisticamente significativas relativamente à competência percebida e ao valor de HbA1c. No que diz respeito à competência percebida, foram encontradas diferenças entre os grupos 1 (M=5.72, DP=0.72) e 2 (M=4.33, DP=1.33). O grupo 3 (M=4.95, DP=1.25) não difere significativamente de nenhum dos outros grupos. Estes resultados sugerem que a competência percebida é mais elevada nos indivíduos cuja idade de diagnóstico é menor (2-6 anos) do que nos sujeitos cujo diagnóstico foi realizado entre os 7 e os 9 anos de idade. Quanto ao valor de HbA1c constataram-se diferenças estatisticamente significativas entre os grupos 1 (M=8.71, DP=1.12) e 2 (M=11.84, DP=1.78) e entre os grupos 2 e 3 (M=9.44, DP=1.86). O grupo 1 não se diferencia significativamente do grupo 3. Os resultados obtidos apontam para um menor valor de HbA1c nos sujeitos cuja idade de diagnóstico se situa entre os 2 e os 6 anos, do que nos indivíduos cuja idade de diagnóstico se encontra entre os 7 e os 9 anos. Contudo, os adolescentes cuja idade de diagnóstico se situa entre os 10 e os 13 anos parecem apresentar valores de HbA1c inferiores aos daqueles cuja idade de diagnóstico se encontra entre os 7 e os 9 anos. 4.3. Análise das representações individuais dos adolescentes sobre a diabetes Relativamente à análise das respostas obtidas por associação livre com o termo diabetes, começou-se por aplicar as regras clássicas de redução para análise das associações livres (Di Giacomo, 1987, cit in Rothes, 2006). Dado que as respostas dos adolescentes apenas envolviam expressões ou palavras isoladas, foram aplicadas as seguintes regras: os adjectivos foram transformados em substantivos, sendo que estes foram colocados no singular e no género masculino; os sinónimos foram transformados na forma mais utilizada pelos participantes. Após a aplicação das regras anteriormente referidas, obteve-se uma lista de palavras. A partir desta, foi possível proceder a dois tipos de análise, geralmente utilizados em estudos que abarcam a técnica de associação livre (eg. Afonso, 2003, cit in Rothes, 2006): (1) descrição geral dos campos semânticos, através do cálculo da amplitude (traduz o número de categorias tornadas acessíveis na representação = número de expressões não repetidas), fluidez (traduz a expressividade ou facilidade com que os participantes se exprimem perante a questão colocada = número total de expressões) e riqueza (indica em que medida o grupo utiliza representações comuns = à razão entre a amplitude e a fluidez) das respostas; (2) Adesão ao tratamento da diabetes em adolescentes: Factores Motivacionais Sofia Almeida Garrett 42 acordo com a TAD, verifica-se que quanto mais elevada for a competência percebida menor é o valor de HbA1c e maior é a frequência auto-relatada do seguimento do tratamento, a motivação autónoma e o ambiente terapêutico percebido como estimulador da autonomia do paciente na adesão terapêutica. A competência percebida sugere ter, no presente estudo, uma relação directa com um valor mais baixo de HbA1c, tal como é referido também na investigação de Williams e col. (2004). Parece, ainda, constatar-se no nosso estudo e também de acordo com a teoria, que quanto mais o indivíduo se sente competente no seguimento do tratamento da diabetes, maior é a motivação autónoma para o seguimento do tratamento da diabetes, o que parece facilitar um controlo glicémico mais adequado. Sobre este resultado, é de referir o estudo de Halvari e Halvari (2007) que, apesar de ser uma abordagem que abrange a área da saúde oral, permite reforçar que uma intervenção centrada na promoção da competência percebida e da motivação autónoma, conduziu ao aumento de comportamentos e cuidados de saúde. Relativamente à percepção do ambiente terapêutico, constata-se que esta se relaciona positivamente e de modo significativo com a motivação autónoma e, tal como anteriormente referido, com a competência percebida. Deste modo e apoiando a TAD, um ambiente terapêutico estimulador da autonomia do paciente, poderá contribuir para a internalização da motivação autónoma e da competência percebida. Neste sentido, uma mudança na motivação autónoma poderá produzir alterações no valor da HbA1c, mas de forma indirecta, pelo que esta relação poderá ser mediada pela competência percebida (Williams et al., 2004). Relacionado com esta questão, Kennedy e col. (2004), realizaram uma investigação cuja problemática de saúde não é a mesma do nosso estudo, sendo no entanto os resultados bastante semelhantes. Assim, um incremento no suporte de autonomia percebido pelos pacientes contribuía para potenciar a motivação autónoma e, consequentemente, aumentar a adesão terapêutica, através de uma relação indirecta mediada pela competência percebida. Também a investigação de Hill e Sibthorp (2006) salienta a influência da promoção do suporte de autonomia percebido pelos adolescentes no aumento da competência percebida pelo paciente para a gestão da doença. Tal como referem Do Ó e Loureiro (2006), para o tratamento do indivíduo portador de diabetes é essencial uma interacção de qualidade entre o prestador de cuidados e o doente, para que surjam resultados positivos ao nível dos cuidados de saúde. O nosso estudo parece ir de encontro à teoria apresentada, uma vez que o ambiente terapêutico estimulador da autonomia do paciente parece conduzir ao aumento da motivação autónoma e da competência percebida, sendo que esta revelou estar correlacionada com a redução da hemoglobina glicosilada. Adesão ao tratamento da diabetes em adolescentes: Factores Motivacionais Sofia Almeida Garrett 43 Relativamente às medidas de adesão terapêutica, constatamos que quanto maior é a frequência do seguimento do tratamento mencionada pelos adolescentes, menor é o valor de (HbA1c) dos adolescentes diabéticos. Este resultado faz sentido, uma vez que a terapêutica proposta pelos médicos visa equilibrar o valor de HbA1c que, na maioria dos pacientes diabéticos, se encontra acima do valor desejável. Neste sentido, frequentemente, a terapêutica vai sendo ajustada e se os sujeitos a cumprirem, de um modo geral, conseguem reduzir o valor de HbA1c. Analisaram-se, ainda, possíveis influências de características individuais na motivação para a terapêutica da diabetes. Quanto à variável idade, foram encontradas diferenças significativas relativamente à competência percebida entre o grupo dos adolescentes mais novos (11-13 anos) e os sujeitos entre os 14 e os 15 anos, sendo o valor da média mais elevado para os primeiros. Verificámos uma menor competência percebida no grupo dos 1415 anos, que poderá relacionar-se com uma vivência mais difícil da diabetes nesta faixa etária, na qual os adolescentes se confrontam com várias tarefas psicossociais típicas desta idade e com as quais os mais novos ainda não se confrontaram. No que diz respeito à frequência do seguimento do tratamento auto-relatado, nota-se que os adolescentes mais velhos (16-19 anos) referem seguir o tratamento da diabetes com menos frequência do que os sujeitos mais novos (11-13 anos) e do que os adolescentes entre os 14 e os 15 anos. Estes resultados poderão encontrar explicação na necessidade de uma progressiva independência do sujeito relativamente à tutela parental que outrora controlava as actividades, a dieta e a administração de insulina da criança portadora de diabetes. Chegada a adolescência, os sujeitos tornam-se mais responsáveis pelo tratamento, mas poderão ver a sua tarefa de construção da identidade e do desenvolvimento psicossocial afectados pela diabetes (Eiser, 1985). Deste modo, pode haver uma redução na frequência do seguimento do tratamento, relacionada com uma maior independência e até com uma certa dificuldade na aceitação da doença. Pode também haver um relato mais fiel da frequência real do tratamento. Quanto ao ambiente terapêutico, os resultados indiciam que nos adolescentes mais velhos (16-19 anos) aquele é percebido como mais estimulador de autonomia para o tratamento da diabetes do que nos sujeitos entre os 14 e 15 anos. Os profissionais de saúde do gabinete de enfermagem mencionaram a dificuldade acrescida no controlo metabólico dos adolescentes por volta dos 14 anos, que normalmente diminui no final da adolescência com a resolução das tarefas desenvolvimentais típicas desta fase. Este facto pode conduzir eventualmente a uma percepção de maior suporte de autonomia do ambiente terapêutico face Adesão ao tratamento da diabetes em adolescentes: Factores Motivacionais Sofia Almeida Garrett 44 à adesão terapêutica dos adolescentes mais velhos e, simultaneamente a uma percepção de maior pressão externa (regulação controlada do comportamento) face aos adolescentes mais novos. No que concerne à variável tempo de doença, os resultados apontam para um menor valor de HbA1c nos adolescentes com um tempo de doença mais prolongado (8-14 anos) em relação aos adolescentes com um menor tempo de doença (5-7 anos). Este aspecto pode reflectir uma eventual influência do aumento do conhecimento acerca da diabetes e dos procedimentos de saúde a adoptar, bem como da experiência e aceitação da doença ao longo do tempo. Relativamente à variável idade de início da doença, verificamos que a competência percebida é mais elevada nos indivíduos cuja idade de diagnóstico é inferior (2-6 anos) do que nos sujeitos cujo diagnóstico foi realizado entre os 7 e os 9 anos de idade. Uma possível explicação poderá residir no facto do diagnóstico realizado em idades mais precoces conduzir a uma experiência de tratamento mais prolongada no tempo, contribuindo para um sentimento de maior competência destes indivíduos face ao tratamento. Constatamos, ainda, que os adolescentes cuja idade de diagnóstico se situa entre os 7 e os 9 anos apresentam valores de HbA1c mais elevados (pior controlo metabólico) do que nos sujeitos cujo diagnóstico foi realizado entre os 2 e os 6 anos ou entre os 10 e os 13 anos. De facto, a idade de diagnóstico parece ter importância no percurso do controlo da diabetes. Uma das hipóteses poderá ser o facto da idade de diagnóstico mais precoce introduzir, desde logo, um estilo de vida associado às limitações impostas pela doença, às quais o indivíduo adere, resultando numa competência percebida mais elevada e num melhor controlo metabólico. O diagnóstico realizado mais tardiamente pode sugerir uma maior compreensão da doença e da necessidade de adesão à terapêutica da diabetes, podendo contribuir para um valor de HbA1c mais adequado. O diagnóstico pelos 7-9 anos poderá ser um factor de risco acrescido. 5.3. Os conteúdos associados pelos adolescentes à diabetes Por último, procura-se discutir os resultados provenientes da questão de associação livre, avançando com possíveis explicações enquadradas na teoria. Contudo, tal como anteriormente referido, esta análise não foi considerada como central no nosso estudo, mas apenas como uma primeira base exploratória das representações dos adolescentes sobre a diabetes. No que se refere à descrição geral dos campos semânticos através do cálculo da amplitude, fluidez e riqueza, pode constatar-se que os resultados sugerem pouca riqueza, logo Adesão ao tratamento da diabetes em adolescentes: Factores Motivacionais Sofia Almeida Garrett 45 maior homogeneidade relativamente às representações dos adolescentes portadores de diabetes acerca desta doença. Assim, esta doença parece remeter para significados comuns e semelhantes entre os adolescentes. Quanto à descrição do conteúdo dos campos semânticos através do cálculo da frequência das expressões mencionadas, é de notar que parece existir uma concentração na ideia de controlo, bem como nos níveis de insulina e açúcar (expressões mais referidas), que surgem como as expressões mais relevantes e pertinentes para o grupo. A ideia de controlo pode reflectir-se quer a nível físico (níveis de insulina e açúcar), quer a nível psicológico, podendo mesmo estar aliado a alguma pressão externa no cumprimento dos tratamentos. O controlo pode, ainda, sugerir sentimentos de perigo e de ameaça devido às limitações que o tratamento da diabetes naturalmente impõe. A TAD valoriza a autonomia ou autodeterminação como fundamental para o desenvolvimento e bem-estar geral, bem como para o sucesso na acção regulada e persistente, como por exemplo na adesão a um determinado tratamento. Para que a regulação externa se torne, progressivamente, numa auto-regulação é necessário que o indivíduo se empenhe activamente (Deci & Ryan, 2002). Esta associação da doença à ideia de controlo pode dificultar este processo. Pina (1998) salienta que os objectivos para o tratamento proposto devem ser individualizados, ajustados à faixa etária e realistas, pois as metas irrealistas podem ser geradoras de ansiedade e desmotivação. Segundo a mesma autora, a educação e a motivação para o auto-controlo parecem permitir resultados mais positivos nos cuidados de saúde. Os adolescentes parecem, também, preocupar-se com o tratamento da diabetes, como sugerem as frequentes expressões como pesquisa, glicemia, exercício físico, alimentação, força de vontade (expressões moderadamente referidas). Outras expressões mencionadas sensivelmente com a mesma frequência, tais como problema, consequências físicas associadas, saúde/doença, parecem indiciar que os adolescentes encaram a diabetes como um problema de saúde que lhes pode trazer consequências negativas. De facto, o tratamento da diabetes abarca uma grande complexidade e exige diversas reorganizações a nível pessoal e familiar, durante toda a vida a partir do momento do diagnóstico (Barros, 1999). Assim, é possível compreender que o sujeito associe esta doença às limitações que o tratamento impõe a todos os níveis e, principalmente na fase da adolescência, cuja integração das tarefas desenvolvimentais que lhe estão subjacentes se torna mais difícil. Por seu turno, as expressões ocasionalmente mencionadas parecem estar relacionadas com o modo de viver com a diabetes, ou seja, a adesão prolongada ao tratamento, a protecção exagerada dos pais, a severidade da doença e eventual amputação de membros. Estas Adesão ao tratamento da diabetes em adolescentes: Factores Motivacionais Sofia Almeida Garrett 46 expressões parecem sugerir uma perspectiva de viver o dia-a-dia e, simultaneamente, uma projecção no futuro, uma vez que se trata de uma doença crónica e, portanto, sem cura. Deste modo, é natural que surja o receio de complicações agudas com a progressão da doença. Em suma, algumas das dificuldades de adesão sistemática ao tratamento da diabetes podem ser compreendidas à luz destas representações dos adolescentes. A exploração desta linha de investigação e a análise das suas relações com a adesão terapêutica poderá contribuir para o conhecimento mais aprofundado desta problemática. Adesão ao tratamento da diabetes em adolescentes: Factores Motivacionais Sofia Almeida Garrett 47 Conclusões A aquisição progressiva de autonomia e iniciativa é considerada como um bom preditor do desenvolvimento saudável. A integração do self e a auto-determinação do comportamento representam os produtos do desenvolvimento da autonomia. Os aspectos que descrevem a auto-determinação incluem: persistência, flexibilidade e vitalidade, sendo que estas características têm maior probabilidade de surgir em sujeitos que sentem que fazem as próprias escolhas e isentos de qualquer pressão externa (Deci & Ryan, 2002). Os sujeitos cujos comportamentos são mais autónomos parecem ter maior sucesso na acção auto-regulada e persistente, como por exemplo, na adesão a um determinado tratamento (Ryan et al., 1995). Os resultados da presente investigação sugerem que os adolescentes adoptam uma orientação motivacional do seu comportamento face ao tratamento da diabetes predominantemente autónoma, uma vez que os valores obtidos para este estilo de regulação são superiores aos obtidos para a motivação controlada. Estes resultados sugerem um bom nível de autonomia e de internalização da regulação comportamental nestes adolescentes. Por outro lado, o nível de autonomia encontrado não parece comprometer a adesão terapêutica. Contudo, o nível de autonomia dos adolescentes também não se reflecte, neste estudo, directamente no nível de adesão terapêutica. Antes, a competência percebida surge como a variável motivacional mais eficaz em termos de tradução comportamental prática e mesmo como possível veículo da influência das outras variáveis motivacionais sobre a adesão terapêutica. A competência percebida constituiu outro factor motivacional com impacto no atingimento dos objectivos do sujeito (neste caso a adesão ao tratamento da diabetes), afectando a própria autonomia e contribuindo quer directa quer indirectamente, para a manutenção dos cuidados de saúde dos adolescentes portadores de diabetes. Os resultados do nosso estudo suportam estas relações. De acordo com a TAD, os factores ambientais também têm influência na regulação do comportamento do sujeito. Mais especificamente, tal como se constata através da teoria e da investigação no domínio, também no caso dos adolescentes portadores de diabetes se evidencia a relação entre ambiente terapêutico e motivação autónoma e entre ambiente terapêutico e competência percebida. O ambiente terapêutico percepcionado pelos adolescentes portadores de diabetes como estimulador da autonomia, parece contribuir para um bom nível de motivação autónoma e de competência percebida e, através desta última, pode conduzir à manutenção de cuidados positivos de saúde. Contudo, o ambiente terapêutico não apareceu directamente correlacionado com as medidas de adesão terapêutica. Os Adesão ao tratamento da diabetes em adolescentes: Factores Motivacionais Sofia Almeida Garrett 48 resultados deste estudo sugerem que, para além das características objectivas do ambiente terapêutico, conferidas pelo estilo, atitude e comunicação do terapeuta, a percepção subjectiva do indivíduo acerca do clima terapêutico desempenha um papel importante na adesão do adolescente ao tratamento. Em suma, a problemática da autonomia afigura-se relevante na adesão ao tratamento. No que concerne à influência de características individuais na motivação para a terapêutica da diabetes, tivemos em consideração as seguintes variáveis: idade, tempo de doença e idade de diagnóstico. Os resultados sugerem que o auto-relato do seguimento do tratamento, a percepção do ambiente terapêutico e o nível de competência percebida podem ser significativamente diferentes, tendo em conta a idade dos sujeitos. No nosso estudo, o tempo de doença parece ser, também, um factor individual particularmente relevante no valor de HbA1c obtido. Por sua vez, a idade de diagnóstico parece ter influência, quer no nível de competência percebida, quer no valor de HbA1c. Assim, os resultados apontam para certas variáveis relacionadas com a idade e a duração da doença que poderão constituir factores de risco na adesão ao tratamento da diabetes. Foi, ainda, realizada uma breve análise exploratória acerca das representações dos adolescentes sobre a diabetes. Assim, é de notar que parece existir uma concentração na ideia de controlo, bem como nos níveis de insulina e açúcar, que surgem como as expressões mais relevantes e pertinentes para o grupo. Os adolescentes parecem, também, preocupar-se com o tratamento da diabetes, daí salientarem aspectos como pesquisa, glicemia, exercício físico, alimentação, força de vontade. Outras expressões mencionadas sensivelmente com a mesma frequência, tais como problema, consequências físicas associadas, saúde/doença, parecem indiciar que os adolescentes encaram a diabetes como um problema de saúde que lhes pode trazer consequências negativas. Estas preocupações mencionadas pelos adolescentes acerca da diabetes deveriam ser tidas em conta na intervenção e na promoção da adesão ao tratamento com estes doentes. Na interpretação dos resultados deste estudo devem ser consideradas algumas limitações. Desde logo, o tamanho da amostra não permite generalizações. Contudo, dada a consistência dos resultados encontrados com a teoria e a investigação no domínio e o seu interesse para a organização dos serviços de apoio aos adolescentes portadores de diabetes, o estudo de uma amostra mais alargada permitiria confirmar as tendências aqui evidenciadas. Outra dificuldade inerente a esta investigação foi o local de administração dos instrumentos. Na maioria das vezes, esta decorreu no Gabinete de Enfermagem (espaço próximo da sala de enfermagem). Porém, quando este gabinete não se encontrava disponível, tornou-se Adesão ao tratamento da diabetes em adolescentes: Factores Motivacionais Sofia Almeida Garrett 49 necessário recorrer à sala de espera, o que consistiu numa outra limitação da investigação devido ao ruído envolvente e à falta de privacidade dos participantes inquiridos. Importa, ainda, reflectir sobre alguns aspectos que poderiam ser interessantes para investigações futuras. Relativamente à amostra, tal como supramencionado, parece ser fundamental aumentar o número de participantes e recolher dados junto do hospital que permitam verificar se os sujeitos envolvidos são representativos da população de adolescentes diabéticos. A amostra deveria ser, também, mais homogénea relativamente à idade, pois neste estudo há um leque demasiado abrangente, representando potencialmente níveis de desenvolvimento psicológico bastante distintos, cujas médias podem esconder diferenças relevantes. Seria, ainda, pertinente ter em conta a informação e percepção médicas sobre a adesão ao tratamento da diabetes pelos adolescentes e desenvolver questionários específicos neste domínio para a patologia referida. Avaliar o grau de auto-regulação, a competência percebida e a percepção do ambiente terapêutico e sua relação com as medidas de adesão terapêutica através de um estudo longitudinal (em vários momentos durante a adolescência) poderia também revelar-se muito pertinente, uma vez que durante a adolescência as tarefas desenvolvimentais vão assumindo diferentes contornos que podem influenciar a adesão ao tratamento da diabetes e outras variáveis a esta associadas. Poder-se-ia, ainda, replicar este estudo com adolescentes portadores de outras doenças crónicas (eg. asma, doença cardíaca congénita, epilepsia), procurando identificar os desafios mais difíceis colocados aos adolescentes pelas exigências específicas do tratamento de diferentes doenças crónicas e aqueles que são desafios comuns aos vários tipos de tratamento. Parece-nos, também, importante desenvolver a investigação no campo das representações dos adolescentes acerca da diabetes, constituindo por exemplo dois grupos em função da idade e comparar as representações de cada um dos grupos. Poderia também ser interessante comparar as representações sobre a diabetes em dois grupos: adolescentes portadores desta doença e adolescentes saudáveis. Por último, sugerem-se com base neste estudo, determinadas temáticas que parecem ser relevantes analisar em posteriores investigações. Assim, poder-se-ia explorar as dificuldades sentidas pelo adolescente, quer na doença, quer no seu tratamento, identificando momentos específicos e atendendo particularmente aos temas: força de vontade; interferência da doença na relação com os pares e no lazer; controlo sentido (associado às pressões externas para seguir o tratamento) vs. autonomia (dimensão relacionada com o modo mais autodeterminado de motivação). Adesão ao tratamento da diabetes em adolescentes: Factores Motivacionais Sofia Almeida Garrett 50 Referências bibliográficas Afonso, M. (1998). O exercício físico e a diabetes tipo 1 – Metabolismo Energético, Benefícios e Recomendações (1ª Parte). Diabetes em Equilíbrio, 7, 22-23. Albuquerque, S. (1998). Jovens Diabéticos. Diabetes em Equilíbrio, 7, 24-25. Almeida, J. (2003). Impacto dos factores psicológicos associados à adesão terapêutica, ao controlo metabólico e à qualidade de vida em adolescentes com diabetes tipo 1. 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Rochester: University of Rochester Press. Do Ó, D. & Loureiro, I. (2006). A influência da relação terapêutica na compensação das pessoas com diabetes, Diabetes em Equilíbrio, 38, 33-34. Adesão ao tratamento da diabetes em adolescentes: Factores Motivacionais Sofia Almeida Garrett 51 Eiser, C. (1985). The Psychology of Childhood Illness. New York: Springer-Verlag New York Inc. Erikson, E. (1968). Adolescence et Crise – La quête de l’identité. France: Flammarion. Guerra, M., Lemos, M., Queirós, C. & Rosas, M. (2003, September). Level of selfdetermination in adults quitting smoking. Poster session presented at the 17 th Annual Conference of the European Health Psychology Society, Kos-Greece. Halvari, A. & Halvari, H. (2007). Motivational predictors of change in oral health: an experimental test of self-determination theory. Motivation and Emotion, 30 (4), 295-306. Hill, E. & Sibthorp, J. (2006). 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Lisboa: McGraw-Hill. Q.P.C.A.T. - Questionário de Percepção do Cliente sobre o Ambiente Terapêutico (Adaptado de R. Ryan & E. L. Deci, 2000) Por favor assinale com uma cruz (numa escala de 1 a 7), até que ponto cada uma das frases seguintes é verdadeira para si. Nada Verdadeira Algo Verdadeira Totalmente Verdadeira 1. Sinto que o terapeuta me proporciona escolhas e opções sobre como resolver o(s) meu(s) problema(s) da diabetes. 1 2 3 4 5 6 7 2. Sinto que o terapeuta compreende o modo como eu encaro os aspectos relacionados com o(s) meu(s) problema(s) da diabetes. 1 2 3 4 5 6 7 3. O meu terapeuta demonstra confiança na minha capacidade de seguir o tratamento da diabetes. 1 2 3 4 5 6 7 4. O meu terapeuta tem em atenção o modo como eu gostaria de gerir o tratamento da diabetes. 1 2 3 4 5 6 7 5. O meu terapeuta encoraja-me a fazer perguntas sobre o(s) meu(s) problema(s) da diabetes. 1 2 3 4 5 6 7 6. O meu terapeuta tenta compreender qual a minha atitude face ao(s) meu(s) problema(s) da diabetes antes de sugerir qualquer mudança. 1 2 3 4 5 6 7 Anexo 2 Parecer da Comissão de Ética do Hospital de S. João Anexo 3 Consentimento Informado (Pais e adolescentes) UNIVERSIDADE DO PORTO FACULDADE DE PSICOLOGIA E DE CIÊNCIAS DA EDUCAÇÃO Adesão ao tratamento da diabetes em adolescentes: factores motivacionais Está em curso um estudo com adolescentes portadores de diabetes, em que se procura analisar os factores que podem contribuir para uma melhor adesão ao tratamento. Este estudo faz parte dos esforços para melhorar os cuidados prestados aos adolescentes com diabetes. Neste sentido, a colaboração do seu filho(a) é da maior importância. ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------ No âmbito do projecto de investigação, realizado por Sofia Prista de Amaral Guerra (Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação da Universidade do Porto), sob orientação da Professora Doutora Marina Serra de Lemos (Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação da Universidade do Porto), eu ………………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………, declaro que autorizo a participação do(a) meu (minha) filho(a) …………………………………………………………………………………, no estudo sobre adolescentes portadores de diabetes. Tenho conhecimento de que os dados recolhidos durante este estudo serão estritamente confidenciais, sendo utilizados apenas para fins de investigação e de que a participação do meu (minha) filho (a) será voluntária, podendo interromper este consentimento a qualquer momento e sem qualquer consequência. Porto, ……… de ……………………………………………, de 20… …………………………………………………………………………………………… (Assinatura) UNIVERSIDADE DO PORTO FACULDADE DE PSICOLOGIA E DE CIÊNCIAS DA EDUCAÇÃO Adesão ao tratamento da diabetes em adolescentes: factores motivacionais Está em curso um estudo com adolescentes portadores de diabetes, em que se procura analisar os factores que podem contribuir para uma melhor adesão ao tratamento. Este estudo faz parte dos esforços para melhorar os cuidados prestados aos adolescentes com diabetes. Neste sentido, a sua colaboração é da maior importância. ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------ No âmbito do projecto de investigação, realizado por Sofia Prista de Amaral Guerra (Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação da Universidade do Porto), sob orientação da Professora Doutora Marina Serra de Lemos (Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação da Universidade do Porto), eu …………………………………………………………………………………, estou disposto(a) a participar no estudo sobre adolescentes portadores de diabetes. Tenho conhecimento de que os dados recolhidos durante este estudo serão estritamente confidenciais, sendo utilizados apenas para fins de investigação e de que a minha participação será voluntária, podendo interromper este consentimento a qualquer momento e sem qualquer consequência. Porto, ……… de ……………………………………………, de 20… …………………………………………………………………………………………… (Assinatura)