O acesso à tecnologia em saúde. Uma perspetiva bioética.

BIOÉTICA O ACESSO À TECNOLOGIA EM SAÚDE. UMA PERSPETIVA BIOÉTICA. ANA MARIA PINTO SARAIVA PORTO, 2015 Dissertação para obtenção do grau de Doutor em Bioética, sob a orientação do Professor Doutor Rui Nunes, e coorientação da Professora Doutora Guilhermina Rego FACULDADE DE MEDICINA DA UNIVERSIDADE DO PORTO 1º PROGRAMA DOUTORAL EM BIOÉTICA 1 PROFESSORES CATEDRÁTICOS JUBILADOS E APOSENTADOS NOME SITUAÇÃO ABEL VITORINO TRIGO CABRAL Aposentado ALEXANDRE ALBERTO GUERRA SOUSA PINTO Aposentado ÁLVARO JERONIMO LEAL MACHADO DE AGUIAR Jubilado AMÂNDIO GOMES SAMPAIO TAVARES Aposentado ANTONIO AUGUSTO LOPES VAZ Jubilado ANTÓNIO CARVALHO ALMEIDA COIMBRA Jubilado ANTÓNIO FERNANDES OLIVEIRA BARBOSA RIBEIRO BRAGA Jubilado ANTÓNIO JOSÉ PACHECO PALHA Jubilado ANTÓNIO MANUEL SAMPAIO DE ARAÚJO TEIXEIRA Jubilado BELMIRO DOS SANTOS PATRICIO Jubilado CÂNDIDO ALVES HIPÓLITO REIS Jubilado CARLOS RODRIGO MAGALHÃES RAMALHÃO Aposentado CASSIANO PENA DE ABREU E LIMA Aposentado DANIEL SANTOS PINTO SERRÃO Jubilado EDUARDO JORGE CUNHA RODRIGUES PEREIRA Jubilado FERNANDO TAVARELA VELOSO Aposentado FRANCISCO DE SOUSA LÉ Aposentado HENRIQUE JOSÉ FERREIRA GONÇALVES LECOUR DE MENEZES Jubilado JORGE MANUEL MERGULHAO CASTRO TAVARES Jubilado JOSÉ CARVALHO DE OLIVEIRA Jubilado JOSÉ FERNANDO BARROS CASTRO CORREIA Jubilado JOSÉ LUÍS MEDINA VIEIRA Jubilado JOSÉ MANUEL COSTA MESQUITA GUIMARÃES Aposentado LEVI EUGÉNIO RIBEIRO GUERRA Jubilado LUÍS ALBERTO MARTINS GOMES DE ALMEIDA Jubilado MANUEL ANTÓNIO CALDEIRA PAIS CLEMENTE Jubilado MANUEL AUGUSTO CARDOSO DE OLIVEIRA Aposentado MANUEL MACHADO RODRIGUES GOMES Aposentado MANUEL MARIA PAULA BARBOSA Aposentado MARIA DA CONCEIÇÃO FERNANDES MARQUES MAGALHÃES Jubilado MARIA ISABEL AMORIM DE AZEVEDO Aposentado MÁRIO JOSÉ CERQUEIRA GOMES BRAGA Jubilado SERAFIM CORREIA PINTO GUIMARÃES Jubilado VALDEMAR MIGUEL BOTELHO DOS SANTOS CARDOSO Jubilado WALTER FRIEDRICH ALFRED OSSWALD Aposentado 2 RELAÇÃO DOS PROFESSORES CATEDRÁTICOS (POR ANTIGUIDADE) MANUEL ALBERTO COIMBRA SOBRINHO SIMOES MARIA AMELIA DUARTE FERREIRA JOSÉ AGOSTINHO MARQUES LOPES PATRÍCIO MANUEL VIEIRA ARAÚJO SOARES SILVA DANIEL FILIPE LIMA MOURA ALBERTO MANUEL BARROS DA SILVA JOSE MANUEL LOPES TEIXEIRA AMARANTE JOSE HENRIQUE DIAS PINTO DE BARROS MARIA FÁTIMA MACHADO HENRIQUES CARNEIRO ISABEL MARIA AMORIM PEREIRA RAMOS DEOLINDA MARIA VALENTE ALVES LIMA TEIXEIRA MARIA DULCE CORDEIRO MADEIRA ALTAMIRO MANUEL RODRIGUES COSTA PEREIRA RUI MANUEL ALMEIDA MOTA CARDOSO JOSE CARLOS NEVES DA CUNHA AREIAS MANUEL JESUS FALCAO PESTANA VASCONCELOS JOÃO FRANCISCO MONTENEGRO ANDRADE LIMA BERNARDES MARIA LEONOR MARTINS SOARES DAVID RUI MANUEL LOPES NUNES JOSÉ EDUARDO TORRES ECKENROTH GUIMARÃES FRANCISCO FERNANDO ROCHA GONÇALVES JOSE MANUEL PEREIRA DIAS DE CASTRO LOPES ANTÓNIO ALBINO COELHO MARQUES ABRANTES TEIXEIRA JOAQUIM ADELINO CORREIA FERREIRA LEITE MOREIRA RAQUEL ÂNGELA SILVA SOARES LINO 3 Ao abrigo do artigo 8º do Decreto-Lei nº 388/70, faz parte integrante desta dissertação o seguinte trabalho: − “Acesso à tecnologia biomédica: perspetiva bioética dos enfermeiros portugueses”. Revista Bioética (2014), 22 (1): 161-170. 4 A meu Pai e minha Mãe, os meus mestres. Dedico-lhes este trabalho, pelo valor que sempre deram à minha formação. 5 “O mais importante não é onde chegamos, mas como percorremos o caminho.” (Autor desconhecido) 6 Agradecimentos Ao David, pela paciência, pelo apoio incondicional demonstrado, pela presença constante nos momentos mais difíceis e pela força que me deu nos momentos em que fraquejei. Ao Professor Doutor Rui Nunes, pela honra que me concedeu ao aceitar pela segunda vez ser meu orientador. À Professora Doutora Guilhermina Rego pela disponibilidade demonstrada em ser coorientadora desta tese. Às pessoas que direta e indiretamente tornaram possível a realização deste trabalho, e que não vamos enumerar com medo de esquecer alguma. Aos amigos, aqueles seres fundamentais para a nossa existência como pessoas humanas, que sempre me incentivaram para este patamar da minha formação e que sempre estiveram comigo quando deles precisei. A todos os enfermeiros que gentilmente acederam a participar neste trabalho, de forma direta, respondendo aos questionários. Á Ordem dos Enfermeiros pela colaboração prestada na divulgação dos questionários que permitiram a elaboração desta tese. Aos Conselhos de Administração das diversas instituições do país, que acederam em colaborar na divulgação dos questionários junto dos enfermeiros. A todos o meu bem hajam! 7 SIGLAS % - Frequência relativa x – Média ACSS I.P. – Administração Central do Sistema de Saúde, Instituição Pública AHCPR – Agency for Health Care Policy and Research CNECV – Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida CONSORT – Consolidated Standards of Reporting Trials DGS – Direção Geral da Saúde EBM – Evidence Based Medicine ERS – Entidade Reguladora da Saúde EUnetHTA – European Network for Health Technology Assessment EuroScan – European Information Network on New and Emerging Health Technologies GRADE - Grading of Recommendations Assessment, Developement and Evaluation HIV – Virus da Imunodeficiência Humana HTA – Health Technology Assessment HTAi - Health Technology Assessment International INAHTA - The International Network of Agencies for Health Technology Assessment INFARMED – Instituto Nacional da Farmácia e do Medicamento (atualmente designado por Autoridade Nacional do Medicamento e Produtos de Saúde) IUHPE – International Union for Health Promotion and Education KMO – Kaiser – Meyer - Olkin LSE - London School of Economics and Political Science LSHTM - London School of Hygiene & Tropical Medicine Máx – Máximo MBE – Medicina Baseada na Evidência Med – Mediana MEDLINE – Medical Literature Analysis and Retrieval System Online Mín – Mínimo n – Valor da amostra NCD – Noncomunicable diseases NHS – National Health Service NICE – National Institute for Health and Clinical Excellence 8 OCDE – Organização para a Cooperação e Desenvolvimento Económico OIT – Organização Internacional do Trabalho OMS – Organização Mundial de Saúde ONU – Organização das Nações Unidas PIB – Produto Interno Bruto QALY – Quality Adjusted Life Years QUADAS – Quality Assessment of Diagnostic Accuracy Studies RENTEV – Registo Nacional do Testamento Vital s – Desvio Padrão SiNATS – Sistema Nacional de Avaliação de Tecnologias de Saúde para Portugal SIDA – Síndrome da Imunodeficiência Adquirida SIGN – Scottish Intercollegiate Guidelines Network SNS – Serviço Nacional de Saúde STARD – Standards for Reporting Studies of Diagnostic Accuracy STROBE – Strengthening the Reporting of Observational Studies in Epidemiology UCI – Unidade de Cuidados Intensivos UCI’s – Unidades de Cuidados Intensivos UE – União Europeia UNESCO – United Nations Educacional, Scientific and Cultural Organization UNICEF – United Nations Children’s Fund URSS – União das Repúblicas Socialistas Soviéticas US – United States USA – United States of America WHO – World Health Organization WONCA – World Organization of National Colleges, Academies and Academic Association of General Practitioners/Family Phisicians 15 mais potencial de intervenção e muitas vezes com custos associados, a esperança média de vida aumenta e o mito da longevidade/eternidade adensa-se. Paralelamente a este desenvolvimento do conhecimento o mundo tem vindo a ser confrontado com os gastos na área da saúde que tem aumentado de modo assustador, pelo que a percentagem do produto interno bruto destinado à saúde aumenta todos os anos, colocando-se o problema de como garantir a sustentabilidade financeira do SNS e a sua efetividade dentro dos valores éticos que lhe deram origem, assim como, garantir o acesso dos cidadãos a cuidados de saúde com base na eficiência e equidade. Um desafio surge neste contexto, como garantir o direito à proteção da saúde dos cidadãos conciliado com o quadro ético referido e conter os custos com a saúde. Alguns dos avanços tecnológicos atingidos não tem aplicação em extensas populações ou grupos de população, reportam-se a intervenções ao nível individual. A este respeito Daniel Callahan considera que deve existir um equilíbrio entre o recurso à sofisticada tecnologia e a possibilidade de sucesso, devendo esta avaliação ponderar os benefícios não apenas no imediato, mas também em termos futuros, assim como deve ser feita uma avaliação da intervenção tecnológica a vários níveis: consequências médicas (salvar a vida ou curar a doença com que futuro para o doente), implicações sociais (salvar a vida ou curar a doença com que custos sociais), impacto cultural (o conhecimento de determinada técnica leva-nos a querer usufruir dela e a exigir cada vez mais desenvolvimento tecnológico) 1 . O acesso a esta tecnologia pode ter um efeito perverso na sociedade pois por um lado quem nasce doente ou é doente crónico pode viver mais tempo e quem é velho pode envelhecer ainda mais. Esta situação pode acarretar muitas das vezes custos acrescidos para o próprio em termos de qualidade de vida e para a sociedade como consumidores de recursos, sem possibilidade de serem agentes produtivos. O impacto social destes grupos improdutivos e consumidores de recursos pode gerar tensão, conduzindo a ideias de exclusão dos mesmos e em última instância até levar a ideais eugenistas. Atualmente com a empresarialização dos hospitais 2 e a elaboração de contratos programa, o fenómeno da procura induzida pela oferta torna-se um problema para as instituições. Se determinada instituição for detentora de uma tecnologia que não exista noutro local ou tiver fama pelo seu desempenho, podem os interessados exceder o contratado. Por outro lado, este 1 Callahan D. What kind of life. The limits of medical progress. Washington, D.C: Georgetown University Press, 1995, (p.168, 169). 2 A Lei nº 27/2002, de 8 de Novembro, aprova o novo regime jurídico da gestão hospitalar e efectua alterações na Lei de Bases da Saúde – Lei nº 48/90 de 21 de Agosto, no que se refere ao sistema de pagamento dos hospitais. 16 tipo de financiamento das instituições pode conduzir a uma seleção adversa dos doentes ou com base numa assimetria de informação levar ao consumo de serviços que não são realmente necessários. Parece-nos que com base no referido, associado ao desperdício e a erros de gestão o SNS caminha para a insustentabilidade financeira e inoperacionalidade. Atualmente é incomportável dar tudo a todos em matéria de cuidados de saúde, pelo que a máxima aristotélica de tratar igual os iguais e desigual os desiguais faz todo o sentido e este princípio formal deve ser operacionalizado. Em matéria de política de saúde, para tentar reduzir a despesa pública e aumentar a produtividade das instituições, foram introduzidas novas regras de gestão empresarial, que podem na sua implementação prática colidir com os valores éticos mencionados anteriormente. Refletindo nesta realidade fica-nos a perceção que esta situação encerra sempre algum conflito de interesses, e que a sociedade ou pelo menos os profissionais de saúde começam a compreender que não é pacífico, nem sempre representa consenso o acesso equitativo a cuidados de saúde quando estes são escassos e dispendiosos. O tema desta tese reporta-se aos fundamentos bioéticos que devem estar na base da decisão de acesso à tecnologia em saúde e justificamos o seu surgir porque na prática nos temos apercebido que muitos doentes são submetidos a cirurgias ou tratamentos sofisticados e dispendiosos, acabando depois por morrer ainda em contexto hospitalar ou então tem alta mas a sua qualidade de vida não melhorou com os procedimentos a que foram submetidos (mantêm os sintomas que conduziram ao tratamento efetuado; mantêm ou aumentam a quantidade de medicação que necessitam tomar diariamente; mantêm impossibilidade de realizar as atividades de vida diária que julgavam poder realizar após o tratamento proposto). Esta situação condiciona custos a vários níveis para o próprio, para a sociedade e para a família. Por outro lado, a tecnologia em saúde é um dos atores no cenário dos gastos com a saúde; Portugal não tem uma cultura sistematizada de avaliação tecnológica em saúde como acontece com outros países (Estados Unidos, Canadá, e vários países europeus); a aquisição de nova tecnologia depende da oferta, da opinião dos profissionais e da capacidade económica e financeira das instituições; existem publicados poucos estudos sobre a realidade portuguesa relativamente a esta matéria. Assim, como a inquietação partiu de uma enfermeira dirijimos o trabalho para os enfermeiros e a partir das considerações referidas, partimos para o campo de 17 estudo formulando o seguinte problema para análise: Como percecionam os enfermeiros a decisão de acesso à tecnologia em saúde sob o ponto de vista bioético? Os objetivos que pretendemos atingir são os seguintes:  Identificar os principios éticos que podem limitar ou não a decisão de acesso à tecnologia em saúde.  Identificar os fatores relacionados com a política de saúde que podem limitar ou não a decisão de acesso à tecnologia em saúde.  Analisar os fatores (de ordem ética ou relacionados com a política de saúde) que vão estar na base das perceções referidas. Este estudo pretende saber a opinião dos enfermeiros, para na prática contribuir para uma sensibilização nestas matérias, uma participação social mais critica, desenvolvendo paralelamente o conhecimento na área das ciências sociais. É neste âmbito que surge a presente dissertação para obtenção do grau de Doutor em Bioética, como resultado das experiências vividas enquanto Enfermeira Especialista em Enfermagem Médico-Cirúrgica, em exercício no contexto de Cirurgia Cardiotorácica e como responsável de serviço. A este respeito solicitamos ao Senhor Professor Doutor Rui Nunes, a sua orientação para a realização desta dissertação, ao qual gentilmente acedeu. Para coorientação da tese solicitamos apoio à Senhora Professora Doutora Guilhermina Rego, a qual gentilmente também aceitou. Este trabalho constará no seu desenvolvimento essencialmente de três partes. Na primeira parte, fase conceptual, é apresentado o enquadramento teórico que fundamentou e direcionou a pesquisa. A segunda parte, fase metodológica, é constituída pela delimitação do tema e formulação do problema, com a respetiva determinação dos objetivos, finalidades do estudo, e definição de termos; identificação e caracterização do estudo, a justificação das opções metodológicas efetuadas, especificando os pré-teste efetuados, o local, a técnica de recolha de dados, o tratamento dos mesmos e os procedimentos legais e éticos adotados. A terceira parte, fase empírica, reporta-se à apresentação, análise e interpretação dos dados obtidos e a respetiva discussão dos resultados. Sempre acompanhado de intensa pesquisa bibliográfica, este estudo que podemos caracterizar como descritivo-exploratório, quali-quantitativo, iniciou-se no ano letivo 2008/2009 e terminou no ano letivo 2013/2014. A colheita de dados decorreu entre Julho e Novembro de 18 2012, tendo sido usado como instrumento um questionário de opinião com base numa escala de Likert e dirigido aos enfermeiros de 46 unidades hospitalares de Portugal Continental e igualmente difundido no site da Ordem dos Enfermeiros. A construção do questionário fundamentou-se na pesquisa bibliográfica efetuada, para garantir uma validade de conteúdo e ainda nas questões orientadoras do estudo e nos objetivos pretendidos, de forma a assegurar respostas direcionadas para o pretendido. A nossa amostragem pode ser definida como “nãoprobabilística por conveniência” e contou com 506 enfermeiros, numa população de 64 535 enfermeiros inscritos na Ordem. Apesar de parecer uma baixa percentagem, este estudo teve uma boa participação atendendo a que a investigação com recurso a questionário geralmente tem pouca aderência e cumpriu os requisitos exigidos para estudos que utilizam a análise fatorial. O tratamento estatístico dos dados foi feito recorrendo ao programa SPSS 22,0®. A validação do questionário foi efetuada através da análise fatorial. Para apresentação e análise dos dados socioprofissionais obtidos para a caraterização da amostra, recorremos à estatística descritiva. Para a apresentação, análise e interpretação dos dados conseguidos no questionário, usamos a análise inferencial recorrendo a técnicas não-paramétricas, tendo também sido realizada análise de associação entre varáveis. 19 1. A MEDICINA ATRAVÉS DOS TEMPOS A doença e a Medicina acompanham o homem desde que este existe, a doença causando dor, sofrimento e morte e a medicina tentando curar ou atenuar os efeitos da doença. A medicina é apelidada uma arte e uma ciência. Uma arte nos primórdios do seu aparecimento quando era praticada sem conhecimentos científicos baseada em práticas ligadas à religião e ao misticismo e apenas reservada aos “dotados” ou “eleitos” por possuírem tal dom para a praticarem. Uma ciência que floresceu com os gregos e em particular com Hipócrates, o qual defendeu a teoria que as doenças são de causa natural que obedecem a leis naturais e não causadas por deuses ou demónios, passando posteriormente com o aumento do conhecimento em diversas áreas a ser resultado de experiência e comprovação científica. Os avanços na Medicina foram-se dando gradualmente em diversas culturas, através dos tempos e por questões históricas e bélicas foram sendo confrontadas e desenvolvidas. Os povos da Antiguidade possuíam conhecimentos de Medicina como por exemplo os egípcios que através da prática dos embalsamamentos tinham profundos conhecimentos de anatomia e já praticavam algumas cirurgias. Os gregos tiveram em Hipócrates o pai da medicina e os romanos através de Galeno (que era grego e morava em Roma) tiveram um médico que ficou para a história pelos conhecimentos que obteve através do material de estudo que as guerras e os gladiadores feridos lhe proporcionavam. Também os árabes tiveram uma medicina desenvolvida destacando-se Avicena autor da mais importante obra em cinco livros, sendo o primeiro dedicado à fisiologia, o segundo à patologia geral, o terceiro às doenças de cada região do organismo, o quarto às febres e o quinto à farmacologia e é com a farmacologia que foi dado um grande contributo para a introdução de fármacos obtidos através de plantas e consequentemente desenvolver a química. A Idade Média foi uma época de pouca evolução do conhecimento pois a forte influência da Igreja Católica condenava as pesquisas científicas. A partir do Renascimento houve um grande avanço na medicina não só ao nível dos conhecimentos anátomo-patológicos, mas também da fisiologia e da cirurgia. A partir de meados do século XVIII fazem-se descobertas importantes para a Medicina: René Laennec 20 (1781-1826) descobre o estetoscópio. Claude Bernard (1813-1878) foi o percursor da moderna fisiologia destacando-se como os seus trabalhos mais importantes o papel do pâncreas exócrino, do suco gástrico e dos intestinos, o mecanismo da glicogénese no fígado, a descoberta do fenómeno da vasodilatação e vasoconstrição e o respetivo controlo pelos nervos vasomotores e o efeito do curare no sistema neuromuscular, (para as suas experiências recorreu à vivissecação de cães que era considerada uma prática desumana, mas estava consciente que a medicina experimental suscitava problemas éticos pois na sua opinião em relação ao ser humano “existe o direito e o dever de realizar experiências desde que o objetivo seja salvá-lo, aliviá-lo ou dar-lhe uma vantagem pessoal…nunca praticar no homem uma experiência que, de qualquer modo, lhe possa ser nociva, mesmo que do resultado beneficie a ciência, quer dizer, a saúde dos outros” 3 (p.32). Rudolph Virchow (1821-1902) renegou a teoria dos quatro humores que imperava na medicina e substituiu-a pela teoria que defendia que as doenças eram causadas por alterações celulares, a ele se deve o termo leucemia e o início do seu estudo, assim como do cancro e da preocupação sobre o problema da hereditariedade do mesmo, sendo-lhe atribuída a seguinte frase: “Aceitar uma hipótese não demonstrada é como navegar num barco furado” 4 (p.55). Joseph Lister (1827-1912) tornou-se o pai da moderna cirurgia ao defender a assepsia nas enfermarias, salas de operação e nos profissionais que contactavam com os doentes operados. Louis Pasteur (1822-1895) fundamentou as preocupações de Lister com a assepsia, através da sua teoria dos germes como responsáveis por algumas doenças e Koch (1843-1910) descobre o bacilo da tuberculose, do carbúnculo e o vibrião colérico. Por estes exemplos expostos se verifica que o desenvolvimento da medicina tem acompanhado a história da humanidade pelo que diversos modelos explicativos surgiram 5 . O “modelo da causalidade sobrenatural” descreve as teorias primitivas e/ou tribais segundo as quais a doença é o resultado de bruxaria lançado por um inimigo ou da possessão por um espírito e algumas culturas consideram a doença um castigo dos deuses. Mesmo nos tempos atuais existe um cariz sobrenatural associado à doença, quando aspetos religiosos são usados para justificar o seu aparecimento, ouvimos com frequência questões como: “Que fiz para merecer isto?”, “Porque razão Deus me castiga?”. Também muitas vezes as promessas 3 Namora F. Deuses e Demónios da Medicina. Volume II, Circulo de Leitores, 1977. 4 Idem. 5 Cf. Bolander VR. Enfermagem Fundamental. Lisboa: Lusodidacta, 1998, (p. 34 e seguintes). 21 cumpridas como pagamento de curas “milagrosas” são o testemunho atual deste cariz sobrenatural. O interesse pelo oculto e a proliferação de lojas e artigos relacionados com misticismo e esoterismo são o exemplo de que na atualidade o sobrenatural está patente mesmo nas sociedades mais desenvolvidas. A “teoria humoral da Grécia” defendia que a doença era o resultado do desequilíbrio dos quatro humores líquidos ou semifluidos do corpo (fleuma ou linfa, sangue, bílis negra e bílis amarela) e que correspondiam às quatro qualidades (o frio, o calor, o seco e o húmido). A fleuma tinha origem no cérebro, o sangue no coração, a bílis negra no baço e a bílis amarela no fígado. Considerava também a existência de uma relação entre os humores e os quatro elementos: o fogo, o ar, a terra e a água. A doença mais não era do que o resultado do rompimento do equilíbrio entre estes elementos. Com efeito é com Hipócrates que se rompem os conceitos que ligavam a doença a forças sobrenaturais passando esta a ser encarada como o resultado de causas naturais em resultado de perturbações sofridas pelo organismo humano integrado no meio ambiente. Ele foi considerado o pai da medicina e ao seu nome está associado o juramento hipocrático que tem fundamentado o exercício da medicina sob o ponto de vista ético, até à atualidade. O modelo da “máquina corporal e a dicotomia mente-corpo de Descartes” perspetiva o corpo como uma máquina composta por várias partes sendo a doença o resultado da avaria de uma dessas partes. Para além destas partes que constituíam o indivíduo, também o corpo e a mente eram entidades distintas. Esta filosofia influenciou a medicina para considerarem o tratamento do corpo e da mente em áreas separadas dificultando a compreensão do indivíduo como um todo e da importante relação do corpo e mente no continuum saúde-doença. A “teoria dos germes” surgiu por volta do século XIX quando Pasteur, Kock e outros demonstraram que os germes eram responsáveis por doenças. A pesquisa efetuada na altura para descobrir o tratamento e eliminar os germes conduziu à valorização da prevenção através da adoção de medidas sanitárias e da vacinação. Atualmente o “modelo biomédico” baseia-se nos conceitos mecanicistas de Descartes e na dicotomia corpo-mente. Com efeito “usando o modelo biomédico, a medicina ocidental tem obtido um sucesso inigualável no combate à doença” 6 (p.36) e a dicotomia corpo-mente “tem contribuído para a ideia de que o corpo pode ser completamente entendido em termos 6 Ibidem. 22 físicos” 7 (p.36). Uma das críticas a este modelo é precisamente o facto de não valorizar a componente psicológica como influenciadora do estado de doença. Uma outra teoria, em lugar do binómio corpo-mente e de um procedimento analítico tem uma perspetiva de entendimento integral através da tríade biológico-psicológico-social, isto é uma visão holística das pessoas humanas. A visão holística das pessoas humanas considera que estas são um todo constituído por uma parte biológica, psicológica e social e que esse todo é mais do que a soma das partes. Um exemplo de modelo baseado neste pressuposto é o biopsico-social que defende a interação entre a tríade corpo, mente e ambiente pelo que uma alteração num desses constituintes pode causar uma situação de doença. Outros modelos mais complexos acrescentam outras componentes a esta dinâmica como por exemplo a cultura, a espiritualidade e a linguagem 8 . Mas não foi apenas a medicina que acompanhou a história da humanidade, também a enfermagem o fez e ao longo do seu percurso sofreu diversas influencias, primeiro da sociedade e cultura, depois das ordens religiosas, depois da medicina e atualmente seguindo linhas orientadoras dos teóricos de enfermagem. 1.1 A enfermagem desde a sua génese até à atualidade Desde a pré-história quando o homem se agrupa e vive socialmente que atribui um papel fundamental ao elemento feminino do grupo: cuidar. Como refere Collière 9 cuidar é “tomar conta” (p.27), isto é vigiar a vida desde o seu começo até ao fim. Ao longo dos tempos o papel da mulher tem sido para além da garantia da continuidade do grupo familiar e da espécie, ajudar a nascer, tomar conta dos velhos, das crianças e dos doentes e acompanhar na morte. Como refere Collière “Às mulheres competem todos os cuidados que se realizam à volta de tudo o que cresce e se desenvolve, e isto até à morte: tomar conta das crianças, mas também dos doentes e dos moribundos, pois não é verdade que ao darem a vida comunicam também a morte?” 10 (p.33). Este papel foi assumido pela mulher porque lhe foi conferido familiar e socialmente, e encontra-se ligado à vida e à morte. Está associado à vida, porque sempre foram elas que deram à luz e desempenharam o papel de parteiras e está associado à 7 Ibidem 8 Cf. Bolander VR. Enfermagem Fundamental. Lisboa: Lusodidacta, 1998, (p. 37). 9 Cf. Collière MF. Promover a vida. Da prática das mulheres de virtude aos cuidados de enfermagem. 2ed. Lidel, 1999. 10 Idem. 23 morte porque ajudam a morrer, dado que tem a seu cargo os outros elementos da família para cuidar. Durante muitos séculos foi assim até que com o advento do cristianismo, “o cuidar dos enfermos foi uma das muitas formas de caridade adotadas pela igreja” 11 (p.723), sendo a prática de enfermagem exercida de forma leiga por religiosos e por mulheres. Começaram assim a ser criadas as ordens cristãs e “na primeira era cristã (até 500DC) uma das primeiras ordens de mulheres trabalhadoras foram as diaconisas e as viúvas. Mais tarde, incorporamse as virgens, as presbiterianas, as canônicas, as monjas e as irmãs de caridade” 12 (p.724). O exercício do cuidar mantém-se assim por longo tempo (cerca de dois séculos), até que o avanço na medicina vem favorecer a reorganização dos hospitais e influenciar o exercício da enfermagem. Apesar da enfermagem ser predominantemente feminina, nem todos os cuidados se reportavam às mulheres; os cuidados aos corpos feridos na guerra, e na sequência da caça e pesca eram competência dos homens, levando-os a “descobrir o corpo por dentro, a ousar explorá-lo, levando-os a desenvolver uma tecnologia cada vez mais precisa, que virá a ser a dos ferreiros dos barbeiros e dos cirurgiões” 13 (p.33). Também eram responsabilidade dos homens os cuidados que exigiam força física como no caso de “deslocamento de articulações, redução de fraturas, mas também domínio físico dos agitados, das pessoas em estado de delírio, de loucura, de embriaguez” 14 (p.33). Mercê destas necessidades práticas, constituíram-se corpos de enfermeiros ligados ao exército, surgindo mais tarde os enfermeiros psiquiátricos, apenas se verificando a presença de enfermeiras em psiquiatria após o aparecimento dos fármacos que neutralizam a força física. A enfermagem moderna nasceu com Florence Nightingale (1820-1910), conhecida como “a senhora da lâmpada”, por vigiar os doentes iluminada por uma candeia que transportava na mão. Na era vitoriana quando Florence Nightingale decidiu ser enfermeira, quem prestava os cuidados de enfermagem eram mulheres analfabetas, de comportamento duvidoso (bebiam, roubavam os doentes, eram insolentes e indisciplinadas) e sem formação, pelo que esta ocupação era indigna de uma senhora à luz do puritanismo vitoriano. Mesmo assim foi 11 Padilha MICS. Florence Nightingale e as irmãs de caridade: revisitando a história. Revista Brasileira de Enfermagem, 2005, Novembro-Dezembro, 58 (6): 723-726. 12 Idem. 13 Collière MF. “Promover a vida. Da prática das mulheres de virtude aos cuidados de enfermagem”. 2ed. Lidel, 1999. 14 Idem. 24 determinada e aprendeu os passos da disciplina e da enfermagem com religiosas de várias ordens e países onde estagiou. Sir Sidney Herbert, Secretário da Guerra convida Florence Nightingale para constituir um grupo de enfermeiras para prestarem assistência aos soldados feridos na guerra da Crimeia e esta fica famosa pelo seu contributo ao reduzir a mortalidade de 40% para 2% 15 (p.725). Após a guerra fundou uma escola de enfermagem no hospital Saint Thomas em Londres 16 , que se caracterizou pela disciplina rigorosa que era imposta às alunas assim como pelo facto de estas serem escolhidas pelas qualidades morais; o curso tinha a duração de um ano e era ministrado por médicos. Da sua escrita destaca-se um famoso livro com o título “Notes on Nursing: What it is and What it is Not”, que como refere Couto 17 “não é um manual de técnica: antes apresenta o que seriam os fundamentos da enfermagem, pois nessa obra Florence regista o resultado da sua experiência de anos no trato com doentes, enfermeiras, médicos e hospitais. As suas afirmações e sugestões, contudo, derivam de observações sistemáticas, apoiadas em estatísticas, e de uma reflexão permanente sobre os cuidados de cabeceira ao doente e os modos de promover e conservar a saúde” (p. 8). Ela perspectiva a doença como “um esforço da natureza para restaurar a saúde” (p.9) e encara a enfermagem como o resultado de aprendizagem por experiência e investigação cuidadosa, sendo fundamental ter em atenção o ambiente físico do doente, pelo que a enfermagem deve “favorecer o processo reparatório, mediante recurso ao ar puro, à luz e ao calor, à limpeza, ao repouso e à dieta, com o mínimo dispêndio das energias do doente, de modo a mantê-lo nas melhores condições para que a natureza nele pudesse agir” (p.9-10). São de salientar os conceitos de higiene tão presentes na obra e numa época em que ainda não se falava de germes, da importância da observação, dos registos e do estado emocional do doente. Mas não foi só com Florence Nightingale que a enfermagem se afirmou como profissão. Uma contemporânea e rival na Europa, Ethel Fenwick, em conjunto com outras líderes americanas como Mary Adelaide Nutting e Lavinia Dock, também fomentaram a organização da profissão na procura de uma identidade própria, inspirando à criação de movimentos associativos fortes, realizando encontros e conferencias, promovendo a troca de ideias e experiências entre enfermeiras de diversas partes do mundo. Em 1896 foi fundada a American 15 Cf. Padilha MICS. Florence Nightingale e as irmãs de caridade: revisitando a história. Revista Brasileira de Enfermagem, 2005, Novembro-Dezembro, 58 (6): 723-726. 16 Idem. 17 Nightingale F. Notas sobre enfermagem: o que é e o que não é. Tradução portuguesa, Loures: Lusociência, 2005. 31 laboral usado por vezes como indicador para medir o impacto social das pessoas com “ill health” (p. 450). Também Hofmann 38 (baseando-se em Twaddle) considera a tríade “disease”, “illness” e “sickness”. A “disease” é “a health problem that consists of a physiological malfunction that results in an actual or potential reduction in physical capacities and/or reduced life expectancy. Ontologically is an organic phenomenon (physiological events) independent of subjective experience and social conventions. Epistemically, it is measurable by objective means”. A “illness” é “a subjectively interpreted undesirable state of health. It consists of subjective feeling states (pain, weakness), perceptions of the adequacy of their bodily functioning, and/or feelings of competence. Ontologically, is the subjective feeling state of the individual often referred to as symptoms. Epistemically this can only be directly observed by the subject and indirectly accessed through the individual’s reports”. A “sickness” é definida como “a social identity. It is the poor health or the health problem(s) of an individual defined by others with reference to the social activity of that individual…in this sense is a social phenomenon constituting a new set of rights and duties. Ontologically is…an event located in society…defined by participation in the social system. Epistemically, is accessed by measuring levels of performance with reference to expected social activities when these levels fail to meet social standard.” (p.652, 653). SegundoBoyd 39 “disease” é “a pathological process…There is objectivity about disease which doctors are able to see, touch, measure, smell”. A “illness” é um “feeling, an experience of unhealthy which is entirely personal, interior to the person of the patient”. A “sickness” é “the external and public mode of unhealth” (p.9-10). Resumindo, podemos considerar que a “disease” é o processo patológico, o desvio da norma biológica; a “illness” é o experienciado pela pessoa que não se sente saudável e a “sickness” é o papel negociado com a sociedade, ou seja é o contrato estabelecido com a sociedade que reconhece o indivíduo como doente e o mantém. De acordo com este autor a “sickness” baseada apenas na “illness” é um status com pouco fundamento, na medida em que falta a vertente cientifica da situação de não saúde. 38 Hofmann B. On the tríade disease, illness and sickness. Journal of Medicine and Philosophy, 2002, 27(6): 651-673. 39 Boyd K. Disease, illness, sickness, health, healing and wholeness: exploring some elusive concepts. Journal medical Ethics: Medical Humanities, 2000, 26 (1): 9-17. 32 Com base no mencionado pelos diferentes teóricos, somos de considerar que a doença tem três vertentes, uma vertente objetiva (disease), uma subjetiva (illness) e uma social (sickness). Estas vertentes podem existir juntas ou separadas, porém é certo que em qualquer uma das circunstâncias isso se vai repercutir ao nível individual e/ou social e condicionar o desempenho em diferentes níveis e nos diferentes papéis que o indivíduo tem na sociedade, acabando esta por ter que lhe garantir os cuidados e os direitos daí decorrentes e estabelecidos. Perante o exposto não é pacífica uma definição de saúde e doença e de outros estados daí decorrentes. Com efeito os autores obtêm definições consoante as correntes filosóficas que estão na base das suas teorias. Nordenfelt de acordo com a sua interpretação formula uma versão pessoal das duas teorias rivais que tentam explicitar a problemática do conceito saúde, são elas a “Teoria Bioestatística da Saúde” (TBS) (desenvolvida na década de 70 por Boorse e considerada uma teoria naturalista) e a “Teoria Holística da Saúde” (HTH). Para este autor segundo a TBS, um individuo está completamente saudável se, e só se, todos os órgãos funcionam normalmente, isto é, se de acordo com o ambiente estatisticamente normal, dá um contributo estatisticamente normal para a sua sobrevivência ou para a sobrevivência da espécie à qual pertence. Na linha deste pensamento a doença acontece se, e só se, pelo menos um órgão funciona anormalmente, de acordo com o ambiente estatisticamente normal, sendo a doença idêntica ao funcionamento anormal do órgão. Com base na HTH, um individuo está completamente saudável se, e só se, tiver a capacidade para de acordo com as circunstâncias, atingir todas as suas metas essenciais 40 . Segundo Ereshefsky a definição de saúde e doença é um problema da filosofia em medicina e um importante assunto para a bioética. Este mesmo autor considera que existem três correntes filosóficas cuja essência perspetiva três diferentes modos de definir saúde e doença: a naturalista, a normativista e a teoria híbrida. A corrente naturalista baseia as definições em teorias científicas como garante para que sejam isentas de juízos de valor. A corrente normativista acredita que os conceitos de saúde e doença refletem julgamentos de valor de acordo com o indivíduo, sendo a saúde um estado desejável e a doença um estado a evitar. A teoria híbrida combina aspetos do naturalismo e do normativismo. 40 Cf. Nordenfelt L. The concepts of health and illness revisited. Medicine, Health Care and Philosophy, 2007, 10(1): 5-10. 33 Contudo este autor considera que existe uma via alternativa às correntes que pretendem uma definição de saúde e doença. Com efeito propõe que se tomem por base as considerações que são o centro das discussões dos casos médicos, ou seja, o estado fisiológico ou psicológico do doente e a importância atribuída a esse estado. Assim, o estado fisiológico ou psicológico do doente é apelidado pelos autores como “state descriptions” e pretende isentar-se de considerar se a situação em causa configura um estado funcional ou disfuncional. A importância atribuída a esse estado é apelidada de “normative claims” e corresponde ao julgamento importante e explícito sobre a importância ou não do estado fisiológico ou psicológico em causa, isto é, se deve ser evitado, reduzido ou promovido 41 . Na opinião deste autor os termos “health” e “disease”dissimulam a distinção entre o estado em que nos encontramos e o que desejamos. De acordo com Tengland as teorias da saúde podem dividir-se em quatro categorias segundo as dimensões subjacentes: (1) “health as functional normality”, (2) “health as balance”, (3) “health as ability, i. e., holistic theories”, (4) “health as well-being” 42 (p.259). Considera também que existem teorias pluralistas que combinam duas ou mais dimensões referidas como constitutivas do conceito de saúde e ele próprio propõe uma teoria que alia a dimensão “ability” com a dimensão “well-being”, resultando essa associação na dimensão “good health” 43 . O conceito de saúde e doença é relativo e como argumenta Serrão, se faz sentido perguntar se alguém se sente doente, o mesmo não se verifica relativamente à questão se alguém se sente de saúde, isto porque a saúde não é “um sentir-se” mas é um “estar-com”, isto é com os outros homens, com o próprio, com a natureza, com o mundo, porque somos natureza e pertencemos à natureza e tentamos manter o equilíbrio constante nessa relação contínua que nos permite existir como pessoas humanas. Assim, a saúde “não se trata aqui de um simples acordo entre causa e efeito, entre intervenção e resultado, mas de uma harmonia latente, que se procura restabelecer…não é um sentir-se subjetivo é um estar no mundo e com os outros homens, realizando as tarefas do viver quotidiano. A saúde é silêncio corporal, é tranquilidade de 41 Cf. Ereshefsky M. Defining health and disease. Studies in History and Philosophy of Biological and Biomedical Sciences, 2009, 40(3): 221-227. 42 Tengland PA. A two-dimensional theory of health. Theoretical Medicine and Bioethics, 2007, 28(4): 257-284. 43 Cf. Idem. 34 espírito, é equilíbrio e medida face às ações perturbadoras que constantemente emergem dos outros e do mundo” 44 (p.13-15). É importante salientar que nas sociedades modernas o critério pessoal de saúde é mediado por valores impostos socialmente, pelo que a saúde desejável e a saúde necessária não são obrigatoriamente equivalentes e/ou concordantes. Daqui podem emergir as situações de enfermidade sem patologia associada (i.e. verificável e cientificamente considerada) e com repercussões graves na saúde e essa situação ter reflexos ao nível do nosso desempenho pessoal e social caracterizando uma situação de doença com todas as implicações que daí possam advir. Não são alheios a esta situação acontecimentos pessoais marcantes, como por exemplo o luto, o desemprego, conflitos laborais, problemas familiares e outros que condicionam o desempenho pessoal, levando o próprio a traduzir essa situação como condicionante de não saúde. Também mercê da propaganda publicitária, o público é condicionado por conceitos de corpo perfeito, juventude prolongada, velhice adiada, conduzindo ao consumo de produtos e serviços, que não são isentos de riscos e com resultados nem sempre garantidos, mas que são muitas vezes omitidos por conveniência, não do consumidor mas do fornecedor. Igualmente fruto do desenvolvimento civilizacional novas doenças foram surgindo e também novos tratamentos foram encontrados para velhas e novas doenças, daí que nesta complexidade que é o continuum saúde-doença, se torne fundamental a prevenção da doença e a promoção da saúde. 44 Serrão D. A protecção da saúde como direito civilizacional. In Nunes R, Rego G, Nunes C: Afectação de Recursos para a Saúde: Perspectivas para um novo SN”. Editora Gráfica de Coimbra, 2003, (p.11-20). 35 2. CONSIDERAÇÕES HISTÓRICAS SOBRE PREVENÇÃO DA DOENÇA E PROMOÇÃO DA SAÚDE Os conceitos de prevenção da doença e promoção da saúde não são recentes, essencialmente foi no fim do século XVIII e início do século XIX que a saúde populacional se tornou preocupação, com a industrialização das sociedades. Esta preocupação não surge direcionada para o indivíduo como fim, mas sim como meio, isto é para a coletividade, pois os grupos populacionais doentes eram considerados uma ameaça e um fardo para a sociedade. O indivíduo representava um bem para quem governava, um elemento de produção pelo que era essa a razão da importância de se manter saudável: produzir. Esta era uma perspetiva utilitarista, que surgiu após a perspetiva caritativa e humanista que precedeu esta época no que respeita aos cuidados assistenciais aos doentes. A medicina começou a ser considerada um vetor para a melhoria das condições de vida, pois o desenvolvimento industrial fomentava o surgimento de doenças profissionais, os aglomerados populacionais incrementavam o aparecimento de doenças infecto-contagiosas resultantes das más condições habitacionais e sanitárias existentes. Os referidos conceitos tem evoluído historicamente, em 1848 Rudolph Virchow 45 foi incumbido de investigar as causas de uma epidemia de tifo que assolava os tecelões da Silésia e verificou que tal se devia às más condições em que os trabalhadores viviam: mal alimentados, sobrecarregados de trabalho, más condições de habitação e higiene, miséria. Elaborou então um relatório e responsabilizou o Estado pela doença dos trabalhadores e famílias, e considerou que deviam ser criadas condições para a satisfação das necessidades populacionais em vez de esbanjar os recursos em guerras para satisfazer a burguesia. Este posicionamento e este novo conceito de que as doenças deviam ser consideradas sob um ponto de vista económico-social, fizeram-no ser considerado o precursor do “direito à saúde”. Também Edwin Chadwick em 1842 elaborou um relatório sobre as condições sanitárias da população laboral inglesa e as formas de a melhorar. Nesse relatório apontou como as 45 Namora F. Deuses e Demónios da Medicina. Volume II, Circulo de Leitores, 1977, (p. 45). 36 principais causas de doença e mortalidade: os hábitos de vida, as condições habitacionais insalubres (casas sem janelas, sem limpeza, agregados familiares numerosos a viverem em conjunto sem condições de privacidade proporcionando situações de promiscuidade e incesto), as doenças associadas à profissão (mineiros, alfaiates), a qualidade do ar que se respira no campo ou na cidade industrializada, o alcoolismo, a falta de água potável e de saneamento. Defendeu que a saúde pública devia ser protegida e suportada por legislação. 46 Numa época mais recente, na primeira metade do século XX, Sigerist 47 é outro nome referenciado como importante no contexto do binómio promoção/prevenção ao considerar quatro funções essenciais no exercício da medicina: a promoção da saúde, a prevenção da doença, a recuperação dos doentes e a reabilitação. Na sua opinião: “When the promotion of health and the prevention of disease have broken down and an individual has fallen ill, then the physician’s immediate task is the restoration of the patient’s health…the physical restoration of a patient cannot be the final goal of the physician’s actions. No task may be considered completed before the patient has been rehabilitated, reintegrated into society as a useful member” (p.278). Ele considerava que os médicos tinham um papel social fundamental, pois a doença não é combatida apenas com um fim individual, mas também social, a doença individual reflete-se no todo social, assim a habitual relação médico-doente assume um novo papel a de médico-sociedade. Como refere Bolander 48 , “tanto a promoção da saúde como a prevenção da doença podem ser usadas relativamente a qualquer pessoa, independentemente da sua localização no contínuo saúde-doença” (p.38). 2.1 Promoção e proteção da saúde De acordo com o Dicionário da Língua Portuguesa 49 “promover” significa “Favorecer o progresso, o desenvolvimento de alguma coisa…Efetuar as diligências necessárias para que alguma coisa se realize ou verifique” e “proteger” significa “Defender ou defender-se de perigos, agressões; preservar ou preservar-se de danos e perdas”. 46 Chadwick E. Report on the sanitary condition of the labouring population and on the means of its improvement. London, May, 1842. 47 Sigerist H. The place of the physician in modern society. American Philosophical Society, 1946, 90(4): 275279. 48 Bolander VR. Enfermagem Fundamental. Lisboa: Lusodidacta, 1998. 49 Dicionário da Língua Portuguesa Contemporânea da Academia das Ciências de Lisboa, II Volume (G-Z), Editorial Verbo, 2001. 37 No livro Brunner & Suddarth 50 a promoção da saúde pode ser definida como “atividades que ajudam a pessoa a desenvolver os recursos que irão manter ou aumentar seu bem-estar e melhorar sua qualidade de vida.” (p. 44-45). Para José Pereira Miguel 51 a promoção da saúde pode ser definida como: “o conjunto de esforços realizados coletiva e individualmente para que se concretize o potencial máximo de saúde a que podemos aspirar” (p.7). O Observatório Português dos Sistemas de Saúde define “promoção da saúde” como um “processo que visa criar condições para que as pessoas aumentem a sua capacidade de controlar os fatores determinantes da saúde, no sentido de a melhorar. Os principais fatores que determinam a saúde - genéticos, biológicos, comportamentais, ambientais e serviços de saúde - fundamentam uma ação em promoção da saúde implicando o desenvolvimento de atividades diversificadas que podem ser sistematizadas em três vertentes de intervenção que se relacionam e complementam: Educação para a saúde… Prevenção da doença…Proteção da saúde”. O mesmo Observatório define “proteção da saúde como o “conjunto de medidas destinadas ao controlo de fatores de risco de natureza ambiental e à preservação dos recursos naturais” 52 . Perante as definições apresentadas, podemos considerar que o conceito de promoção e proteção estão associados na medida em que se relacionam e complementam. O American Journal of Health Promotion, em 2009 apresenta uma versão atualizada da definição de promoção da saúde (a primeira e segunda versão foram publicadas em 1986 e 1989, respetivamente), nesta nova versão podemos ler: “Health promotion is the art and science of helping people discover the synergies between their core passions and optimal health, enhancing their motivation to strive for optimal health, and supporting them in changing their lifestyle to move toward a state of optimal health. Optimal health is a dynamic balance of physical, emotional, social, spiritual, and intellectual health. Lifestyle change can be facilitated through a combination of learning experiences that enhance awareness, increase motivation, and build skills and, most important, through the creation of opportunities that open access to environments that make positive health practices the easiest 50 Smeltzer SC, Brenda GB. Brunner & Suddarth. Tratado de Enfermagem Médico-Cirúrgica. 9ed. Volume I, Rio de Janeiro: Editora Guanabara-Koogan, 2002. 51 Autor do Prefácio do livro: Promover a saúde: dos fundamentos à acção. De Isabel Loureiro e Natércia Miranda. Coimbra: Editora Almedina, 2010. 52 http://www.observaport.org/glossary 38 choice” 53 . De acordo com o autor, esta nova definição pretende enfatizar sete pontos basilares para a promoção da saúde: (1) o facto de o trabalho desempenhado ser em parte ciência (resultante da pesquisa) e arte (resultante da intuição, experiência e escuta); (2) a saúde ser multidimensional; (3) o facto de o ambiente físico e social serem fundamentais para determinar o comportamento em saúde; (4) a maior contribuição que se pode obter ao nível cognitivo é motivar as pessoas a empenharem-se para ter melhor saúde; (5) a saúde é um meio e não um fim para a maioria das pessoas; (6) a saúde ideal não é um ponto estático que se alcança ou não, muda em função das circunstâncias; (7) o sucesso será maior se o nosso trabalho for direcionado não para “o que fazemos”, mas “para quem fazemos” (ajudamos mais as pessoas se lhes criarmos oportunidades para terem acesso a um ambiente sustentável do que apenas dar um ambiente sustentável) 54 , seguindo a linha de pensamento do ditado oriental que diz: ”se te pedirem um peixe, não o ofereças mas ensina a pescar”. O aparecimento público do termo e conceito de promoção da saúde surge em 1974 num documento chamado “Informe Lalonde” 55 , o qual apresenta um novo conceito de “campo de saúde”. Até então o campo de saúde era considerado apenas sob o ponto de vista da medicina, sendo esta considerada a única responsável pelos avanços na saúde; por este motivo os gastos com a saúde estavam concentrados ao nível hospitalar para a cura das doenças e como garante da qualidade da medicina prestada. Este documento rompe com esse conceito ao considerar que o “campo da saúde” é constituído por quatro elementos determinantes: biologia humana, meio ambiente, estilo de vida e organização dos cuidados de saúde. De acordo com esse documento 56 os elementos podem ser assim entendidos: “The human biology element includes all those aspects of health, which are developed within the human body as a consequence of the basic biology of man and the organic make-up of the individual…This element contributes to all kinds of ill health and mortality, including many chronic diseases…Health problems originating from human biology are causing untold miseries and costing billions of dollars in treatment services” (p.31). “The environment category includes all those matters related to health which are external to the human body and over which the individual as little or no 53 O’Donnell M. Definition of Health Promotion 2.0: Embracing Passion, Enhancing Motivation, Recognizing Dynamic Balance, and Creating Opportunities. In Editor’s Notes, American Journal of Health Promotion, 2009, September-October, 24 (1): iv. 54 Cf. Idem. 55 A designação “Informe Lalonde”tem origem no nome do homem que redigiu um documento de trabalho sobre a saúde dos canadianos, o então ministro da saúde e bem-estar do Canadá Marc Lalonde. O documento tem como título: “A new perspective on the health of canadians”. 56 Lalonde M. A new perspective on the health of canadians. Minister of Supply and Services Canada, 1981. 39 control” (p. 32). “The lifestyle consists of the aggregation of decisions by individuals which affect their health and over which they more or less have control” (p.32). “The health care organization, which consists of the quantity, quality, arrangement, nature and relationships of people and resources in the provision of health care…This fourth element is what is generally defined as the health care system”(p.32) Os referidos elementos interrelacionam-se, são dinâmicos e condicionam a saúde do indivíduo, quer pela possibilidade de a promover e proteger, quer quando esta se encontra ameaçada ou perdida, tentando prevenir ou tratar a doença. A saúde sai assim da esfera hospitalar/curativa para passar para a esfera comunitária/preventiva, justificando redistribuição do investimento para a saúde e uma maior responsabilização do indivíduo pela sua saúde, principalmente devido ao elemento “estilo de vida”. Este novo conceito apresentado por Lalonde mudou as necessidades em saúde e permitiu o desenvolvimento da Epidemiologia, estudando fatores não relacionados apenas com doenças infecto-contagiosas, mas sim relacionados com comportamentos e medir os acontecimentos, exprimindo a probabilidade ou risco de ocorrência. A abordagem do conceito de “campo da saúde” proposta por este documento teve criticas devido à importância atribuída aos estilos de vida que responsabilizavam determinados grupos sociais pelos seus problemas e cujas causas estavam fora do seu domínio, principalmente quando os aspetos económico-sociais dos indivíduos não eram considerados. Também ao nível individual e com base no estilo de vida alguns indivíduos eram vítimas da sua situação e não responsáveis como pretendiam considerá-los 57 . Apesar de controverso este documento influenciou outros países na Europa e nos Estados Unidos e em 1978 é consolidado o primeiro passo internacional para a formalização da política de saúde com a Declaração de Alma-Ata. Esta declaração resulta de uma Conferência Internacional sobre cuidados de saúde primários na qual é feita uma proposta de saúde para todos os povos até ao ano 2000. Os recursos financeiros para apoiar este ideal deviam resultar de uma política de desarmamento cujas verbas seriam canalizadas para ajudar os países mais pobres a acelerar o seu desenvolvimento social e económico e consequentemente garantir os cuidados de saúde primários que necessitassem. 57 Cf. Heidmann I, Almeida MC, Boebs AE, Wosny AM, Monticelli M. Promoção à saúde: Trajectória histórica de suas concepções. Texto Contexto Enfermagem, 2006, Abril-Junho, 15 (2): 352-358. 40 Como resposta às expectativas que surgiram com a referida declaração, no sentido de a nível mundial serem implementadas novas políticas de saúde pública, a OMS tem promovido ao longo dos anos conferências internacionais para consolidação dessas politicas. Em Novembro de 1986, realizou em Ottawa no Canadá, a 1ª Conferência Internacional sobre Promoção da Saúde onde foi aprovada a “Carta de Ottawa”. Esta carta é considerada um marco de referência no que respeita ao conceito de promoção da saúde a nível mundial, sendo considerado que se inspirou no movimento social da década de 60 e 70 destacando-se o movimento de saúde das mulheres, o movimento ecológico, a liberdade religiosa, o movimento do orgulho gay, a luta dos americanos pretos pelos seus direitos como cidadãos; outros acontecimentos também a influenciaram como em 1982 o aparecimento do HIV/SIDA considerada a doença do século e um grave problema de saúde pública e, em 1986, o desastre de Chernobyl que teve um impacto em larga escala ao nível ecológico de contaminação de solos e água e de alterações genéticas nas diferentes espécies animais e que vai ter repercussões nas próximas gerações 58 (p.228). De acordo com a referida carta, define-se promoção da saúde como: “o processo que visa aumentar a capacidade dos indivíduos e das comunidades para controlarem a sua saúde, no sentido de a melhorar. Para atingir um estado de completo bem-estar físico, mental e social, o individuo ou o grupo devem estar aptos a identificar e realizar as suas aspirações, a satisfazer as suas necessidades e a modificar ou adaptar-se ao meio. Assim, a saúde é entendida como um recurso para a vida e não como uma finalidade de vida” 59 . Neste documento é afirmado um conjunto de valores como: a igualdade, a solidariedade, a equidade, a responsabilidade social, a educação, o desenvolvimento, a participação e cooperação conjunta, em resultado de diversas estratégias propostas que visam garantir qualidade de vida e saúde para todos. A Carta identificou cinco áreas de ação para a promoção da saúde: (1) estabelecer políticas públicas saudáveis; (2) criar ambientes favoráveis à saúde; (3) desenvolver as competências pessoais; (4) reforçar a ação comunitária; (5) reorientar os serviços de saúde. Em Abril de 1988, em Adelaide na Austrália, realizou-se a 2ª Conferência Internacional sobre Promoção da Saúde que pretendeu dar continuidade às orientações estabelecidas em AlmaAta e Ottawa. Desta conferência foram emanadas recomendações sobre “politicas públicas saudáveis”, uma das cinco áreas de ação para a promoção da saúde consideradas na Carta de 58 CF. Mittelmark MB, Kickbush I, Rootman I, Scriven A, Tones K. Health Promotion. International Encyclopedia of Public Health, 2008, Elsevier: 225-240. 59 Cf. Carta de Ottawa, Canadá, 1986. 47 conhecimentos e capacidades para que as escolhas e as tomadas de decisão sejam adequadas o mais possível à sua saúde, tendo sempre subjacente o conceito da promoção da saúde. A Conferência Geral da UNESCO em 1960 adotou na sua 11ª sessão, em Paris, a “Convenção contra a Discriminação na Educação” que entrou em vigor na ordem internacional a 22 de Maio de 1962. Este é considerado o primeiro instrumento do direito internacional que garante o direito à educação em todas as suas dimensões e a não discriminação com base em fatores como: raça, sexo, língua, religião, opinião pública ou qualquer outra, condição social, condição económica e nacionalidade. A UNESCO tem organizado e promovido conferências internacionais de educação de adultos a que deu o nome de CONFINTEA. Estas reuniões têm acontecido desde o fim da década de 40, a cada 12 ou 13 anos (em 1949 na Dinamarca, em 1960 no Canadá, em 1972 no Japão, em 1985 na França, em 1997 na Alemanha e em 2009 em Belém do Pará no Brasil). A CONFINTEA V realizada na Alemanha foi um marco no debate e na chamada de atenção para a importância da educação de adultos e a educação não formal, como alicerces fundamentais para a educação ao longo da vida. Dessa reunião resultou a Declaração de Hamburgo 77 que enaltece a importância da educação para a salvaguarda dos direitos dos cidadãos ao afirmar que “carece mais do que nunca afirmar que é somente pela educação que os direitos e as liberdades fundamentais poderão ser garantidas” (p.17) e que o século XXI necessita de ser o século que detém a porta de acesso para a educação, ao mesmo tempo que a educação de adultos é a chave para abrir essa porta. Ao tempo, o Diretor-geral da UNESCO Sr. Federico Mayor, na sua alocução referiu que: “a educação é um instrumento estratégico indispensável para o desenvolvimento humano durável. É uma ferramenta…é sobretudo, um direito de cada um, o direito de se tornar um cidadão ativo e criativo” (p. 18). A CONFINTEA VI pretendeu sobretudo a operacionalização prática da conjugação da educação de adultos e da educação não formal ao longo da vida, como forma de responder aos desafios que o século XXI apresenta relativamente às mudanças sociais, económicas, culturais, politicas e ecológicas que se tem vindo a verificar e que condicionam o futuro da humanidade e do próprio planeta. A UNESCO, através do Relatório Jacques Delors “Educação: um tesouro a descobrir” 78 considera quatro pilares nos quais a educação ao longo da vida se baseia: “Aprender a conhecer”, “Aprender a fazer”, “Aprender a conviver” e “Aprender a ser” (p. 31). Estes 77 Cf. Declaração de Hamburgo. 1999. 78 Cf. Relatório Jacques Delors para a UNESCO: Educação: um tesouro a descobrir. 48 pilares são a base para o desenvolvimento de competências considerando a educação como um todo no qual o educando tem um papel primordial na relação consigo próprio e com o que o rodeia: comunicar, relacionar e transformar tudo o que encontra numa oportunidade de aprendizagem e desenvolvimento de capacidades para um mais completo conhecimento de “Si” do “Outro” e do “mundo” que o rodeia. Educar ao longo da vida é o lema para o século XXI, rompendo com a tradicional distinção entre educação inicial e educação permanente, “impõe-se que cada um aprenda a aprender” (p.13), com base em três funções fundamentais no processo educativo: aquisição, atualização e utilização dos conhecimentos (p.14). Atendendo ao exposto podemos considerar que a educação é basilar para a vida, mas qual a sua relação com a saúde? Loureiro e Miranda 79 argumentam que a relação entre educação e saúde tem sido demonstrada por diversos estudos os quais tem atualmente levado “muitos países a utilizar medidas educativas tendo como objetivo a redução das desigualdades em saúde” (p.127). De acordo com as referidas autoras, diversos estudos ao longo da última década tem permitido concluir que: “a mortalidade ajustada para a idade, no grupo entre os 25 e os 64 anos, foi mais do que duas vezes superior entre os que tinham desistido da escola durante o ensino secundário e os que o tinham completado”; “pessoas com nível de escolaridade mais elevado tinham menos problemas de hipertensão, enfisema ou diabetes…e um melhor funcionamento físico e mental…passam menos tempo acamados e referem menos absentismo e limitações funcionais, afirmando menos vezes que tem pouca saúde, ansiedade ou depressão” (p.129); as pessoas com nível de escolaridade mais baixo apresentam mais comportamentos de risco (fumam mais, bebem mais álcool, praticam menos atividade física, consomem mais substâncias ilícitas, usam menos o cinto de segurança, são mais obesas, acedem menos a cuidados preventivos) e no caso dos diabéticos e hipertensos, são os que aderem menos à terapêutica e tem menos controlo sobre a sua doença. Quanto menor a literacia, menor a utilização de cuidados preventivos e o aumento do nível de instrução médio diminui a mortalidade e os mais escolarizados vivem mais anos exceto nas patologias do foro oncológico, o que de certa forma permite concluir que “não se pode afirmar que haja relação direta entre educação e saúde para todas as situações” 80 (p.130). No grupo etário entre os 50 e os 60 anos desvanece-se a relação entre educação e saúde e em diferentes etnias mantêm-se a relação entre as condições socioeconómicas e a instrução como determinantes da saúde. Também ao nível dos sexos, as mulheres são mais influenciadas pela educação em saúde, o 79 Loureiro I, Miranda N. Promover a saúde: dos fundamentos à acção. Coimbra: Editora Almedina, 2010. 80 Idem. 49 que se reflete na saúde das crianças; mães com maior nível de escolaridade têm gravidezes vigiadas e adotam comportamentos mais saudáveis durante a gravidez, vindo depois a refletirse na saúde das crianças, por este motivo a OMS tem reforçado e salientado a importância da educação das mulheres como estratégia de promoção da saúde. Também crianças com maior nível de escolaridade são fatores de modificação na adoção de comportamentos mais saudáveis por parte dos pais, ao advertirem por exemplo sobre os malefícios do tabaco. Não temos dúvidas que a educação afeta a saúde, e que a literacia ao estar relacionada com maior rendimento económico, pode de certa forma facilitar o acesso aos serviços de saúde e a maior informação, ao mesmo tempo que reduz a possibilidade de exposição a fatores de risco ambientais (poluição do ar e águas) ou comportamentais (álcool, tabaco, drogas, dificuldade de acesso a alimentação equilibrada e possibilidade de praticar atividade física ou desporto e ter momentos de lazer). Ainda que dispendiosos, o uso de drogas ilícitas, o tabaco e o álcool prevalecem nos mais desfavorecidos economicamente e nos menos instruídos, como comprovaram os estudos referidos. Segundo Loureiro e Miranda podemos também considerar a hipótese que mais educação é vida melhor, motivando as pessoas a pensar em termos de futuro e no modo de o garantir, enquanto que menos educação propicia a mais comportamentos de risco pelo menor valor que é atribuído ao futuro. Perante o que tem vindo a ser exposto, podemos considerar que a educação em geral e a literacia em saúde em particular, são fundamentais para capacitar os cidadãos a garantir o seu direito à saúde assim como o seu dever de a proteger. Uma sociedade ao melhorar a literacia em saúde, mais não está a fazer do que a “dar poder aos cidadãos para assumirem responsabilidade pelos seus comportamentos, em prol de uma melhor qualidade de vida” 81 (p.135). O conceito de educação não pode nem deve ser confundido com o conceito de ensino, por vezes fala-se de ensino das populações ou das comunidades, ou dos doentes e conviventes significativos, mas não são sinónimos. O ensino está mais relacionado com a transmissão do conhecimento enquanto que a educação está relacionada com um dinamismo de integração do conhecimento nos diversos contextos vivenciados tendo como perspetiva o futuro. James Carse diz que “estar preparado para combater a surpresa significa ter sido treinado. Estar preparado para a surpresa é ter sido educado…O treinamento repete o futuro a um passado conhecido; a educação faz um passado não terminado continuar no futuro 82 . A 81 Loureiro I, Miranda N. Promover a saúde: dos fundamentos à acção. Coimbra: Almedina, 2010. 82 In Filho EH. Balanced Scorecard e a gestão estratégica. Uma abordagem prática. 7ed. Rio de Janeiro: Elsevier, 2005, (p.1). 50 educação é mais vinculativa, promissora e dinâmica que o ensino, e deve ser promovida, se queremos que os cidadãos mudem comportamentos. Educar para promover a saúde é um meio para o qual a promoção da saúde constitui o eixo principal dos projetos de saúde não só a nível nacional como internacional. É um conceito abrangente englobando aspetos macro e micro determinantes no contexto da política de saúde. Como refere Oliveira 83 , a essência da promoção da saúde é a escolha, pelo que é fundamental que opções sejam dadas para que a escolha aconteça e para que a escolha seja a melhor possível é igualmente fundamental educar e informar, tendo em consideração que na base dessa informação e educação está o permitir do exercício da autonomia. Neste contexto a autonomia tem que ter subjacente o incorporamento do conceito de empowerment de indivíduos e comunidades, para que as escolhas sejam efetivamente autónomas, ou seja, “ser/estar empowered significa ter autonomia para fazer escolhas informadas “ 84 (p.428). Contudo a autonomia não é ilimitada pelo que é importante alertar para a responsabilidade individual em toda esta problemática e também para a importância da prevenção da doença como garante da promoção da saúde. Após o referido podemos considerar que o protagonismo dado à promoção da saúde versus prevenção da doença se baseia no facto de que “o primeiro busca identificar e enfrentar os macro determinantes no processo saúde-doença, buscando transformá-los favoravelmente no sentido da saúde. Já o segundo busca apenas que os indivíduos fiquem isentos de doenças.” 85 (p.341). 2.2 Prevenção da doença Diz o Dicionário da Língua Portuguesa 86 que prevenir pode ser definido como “antecipar para que não aconteça…tomar medidas que evitem algo”, isto é, providenciar para que algo não suceda e neste caso em particular, a doença. O Observatório Português dos Sistemas de Saúde define “prevenção da doença” como o “conjunto de medidas que visam evitar, detetar e tratar precocemente doenças específicas e eventuais sequelas” 87 . 83 Oliveira DL. A “nova” saúde pública e a promoção da saúde via educação: entre a tradição e a inovação. Revista Latino-Americana de Enfermagem, 2005, Maio-Junho, 13 (3): 424-431. 84 Idem. 85 Lasmar MMO, Ronzani TM. Qualidade de vida e resiliência: uma interface com a promoção da saúde. Revista de Atenção Primária à Saúde, 2009, Julho-Setembro, 12 (3): 339-350. 86 Dicionário HOUAISS da Língua Portuguesa. Tomo XV, Lisboa: Temas e Debates, 2005. 51 A prevenção é um componente essencial da saúde pública e o seu conceito remonta à mitologia grega onde a distinção entre tratamento e prevenção já existia entre as duas filhas de Esculápio: Higeia e Panaceia. Higeia defendia a saúde e procurava promovê-la através de ações preventivas, enquanto que Panaceia preconizava uma medicina curativa através de tratamentos. O conceito e a prática da prevenção têm acompanhado a evolução do conhecimento aos mais diferentes níveis e tem estado desde sempre ligado à saúde pública, complementada pela Epidemiologia, ciência que pode ser definida como: “o estudo da distribuição e fatores determinantes das doenças e lesões nas populações humanas…ocupa-se da frequência e tipo das doenças e lesões em grupos de pessoas e dos fatores que influenciam a sua distribuição” 88 (p.11). Rouquayrol e Filho definem Epidemiologia como “ciência que estuda o processo saúde-doença em coletividades humanas, analisando a distribuição e os fatores determinantes das enfermidades, danos à saúde e eventos associados à saúde coletiva, propondo medidas específicas de prevenção, controle ou erradicação de doenças, e fornecendo indicadores que sirvam de suporte ao planejamento, administração e avaliação das ações de saúde” 89 (p.17). Segundo Susser e Susser 90 , a Epidemiologia pode ser dividida em três eras: a era sanitária, a era dos germes e a era das doenças crónicas e dos fatores de risco. Na “era sanitária” a higiene foi o modo de combate ao miasma 91 , permitindo grandes ganhos em saúde. Na “era infeciosa” os germes eram a explicação determinante combatendose primeiramente com a assepsia cirúrgica, depois com as vacinas e posteriormente com os antibióticos. Na “era das doenças crónicas e dos fatores de risco” os determinantes da saúde deixaram de ser aspetos externos aos indivíduos, isto é ambientais e sociais, passando a ser determinantes aspetos relacionados com os estilos de vida e comportamentos de risco, isto é aspetos psicológicos e comportamentais. Stoltenberg 92 considera que atualmente nos dirigimos para uma quarta fase que apelida de “era da genómica”, como resultado das tentativas de responsabilizar os genes como causa das doenças. Para esta autora “this era has 87 http://.observaport.org/glossary 88 Mausner & Kramer. Introdução à Epidemiologia. 4ed. Lisboa: Fundação Calouste Gulbenkiam, 2007. 89 Rouquayrol MZ, Filho NA. Epidemiologia e Saúde. 6ed. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan, 2003. 90 Cf. Susser M, Susser E. Choosing a future for epidemiology: I. Eras and Paradigms. American Journal of Public Health, 1996, May, 86(5): 668-673. 91 “Miasma” é a “emanação a que se atribui, antes das descobertas da Microbiologia, a contaminação das doenças infecciosas e epidémicas”. In Dicionário HOUAISS da Língua Portuguesa. Tomo XII, Lisboa, Temas e Debates, 2005. 92 Stoltenberg C. Merging genetics and epidemiology: What is in it for public health? Scandinavian Journal of Public Health, 2005, 33(1):1-3. 52 similarities to the infectious disease era with its limited monocausal views and ignorance of other aetiological factors” (p.1). Sem dúvida que apesar de considerados sob um ponto de vista cronológico, os quatro determinantes da saúde referenciados estão presentes no atual contexto de vida das populações, mercê do nível civilizacional em que se encontram, pelo que a ação preventiva muda consoante o tempo, o espaço e a população em consideração. A base conceptual da medicina preventiva parte da tríade ecológica que define o modelo da causalidade das doenças a partir da relação entre o agente, o hospedeiro e o meio-ambiente. O conjunto de processos de interação entre os componentes desta tríade que vão desde a sua inter-relação e que afetam o processo global e o seu desenvolvimento, desde o momento em que se cria o estimulo patológico, se responde ao mesmo, até ao resultado final que pode ser de defeito, invalidez, recuperação ou morte, apelida-se de “história natural da doença” 93 . A história natural da doença constitui-se de dois períodos: o “período pré-patogénico” e o “período patogénico”. O “período pré-patogénico” compreende a vertente epidemiológica e as pré-condições que condicionam a produção da doença tais como: fatores socioeconómicos, políticos, culturais, ambientais, genéticos. O “período patogénico” engloba a vertente patológica com as respetivas alterações bioquímicas, histológicas, fisiológicas, sinais e sintomas, e evolução para cronicidade, invalidez ou morte. O conhecimento da história natural das doenças facilita a implementação de ações preventivas, que podem ser realizadas em qualquer um dos referidos períodos. No período pré-patogénico é realizada a “prevenção primária” que considera medidas de promoção da saúde e medidas de proteção específica (vacinação, higiene, proteção contra acidentes, aconselhamento genético, controle dos vetores). No período patogénico realizam-se as outras duas medidas preventivas, a “prevenção secundária” que se direciona para o diagnóstico e tratamento precoce e a limitação da incapacidade; e a “prevenção terciária” que considera as ações de reabilitação 94 . De acordo com Starfield et all 95 , inicialmente a prevenção considerava apenas dois níveis de intervenção, um que estava relacionado com o aparecimento da doença e chamado de “prevenção primária”, e outro que considerava as intervenções para atrasar ou parar a progressão da doença e as sequelas em qualquer momento após o seu início e apelidado de “prevenção secundária”. Posteriormente a distinção entre tipos de prevenção expandiu-se e a 93 Cf. Rouquayrol MZ, Filho NA. Epidemiologia e Saúde. 6ed. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan, 2003, (p.20). 94 Cf. Idem (p.30-31). 95 Cf. Starfield B, Hyde J, Gérvas J, Heath I. The concept of prevention: a good idea gone astray? Journal Epidemiology Community Health, 2008, 62(7): 580-583. 53 promoção da saúde foi incluída no nível primário de prevenção; a prevenção secundária detetava as doenças numa fase precoce, ainda assintomática e a prevenção terciária invertia, parava ou atrasava a progressão da doença. Ainda segundo o autor referido, estas definições não contemplavam o uso do termo “fatores de risco”, facto que só veio a ocorrer em 1998 na definição da OMS de prevenção da doença e que refere o seguinte: “Disease prevention covers measures not only to prevent the ocurrence of disease, such as risk factor reduction, but also to arrest its progress and reduce its consequences once established” 96 (p.4). Mausner & Kramer, consideram prevenção como “inibir o desenvolvimento de uma doença antes que ela ocorra…incluir medidas que interrompam ou atrasem a progressão da doença” 97 (p.22). Para estes autores, também existem três tipos de prevenção: a prevenção primária, a secundária e a terciária. A prevenção primária é “a prevenção da doença através da alteração da suscetibilidade ou da redução da exposição dos indivíduos suscetíveis”; a prevenção secundária é “a deteção e tratamento precoces da doença”; a prevenção terciária é “a diminuição da incapacidade resultante da doença e as tentativas para restabelecer uma função eficaz” 98 (p.22-23). Perante o exposto podemos considerar que o primeiro nível pretende reduzir ou evitar o aparecimento de novos casos de doença, isto é uma diminuição da incidência da doença, recorrendo para isso a campanhas de vacinação, realizando planeamento familiar, educando para a prevenção de doenças sexualmente transmitidas. O segundo nível é direcionado para a doença ainda numa fase precoce (doença assintomática) e pretende interromper a progressão para um estadio mais grave, diminuindo a prevalência da doença com redução da mortalidade e da morbilidade e onde os rastreios são uma das ações que se integram neste tipo de prevenção (vigilância da tensão arterial, glicemia, dislipidemia, deteção precoce do cancro, deteção da fenilcetonúria no recém-nascido); o terceiro nível procura reduzir o impacto social e económico da doença já instalada, através da eliminação ou redução de incapacidades, minimização do sofrimento, maximização da qualidade e dos potenciais anos de vida e reintegração familiar e social. Esta classificação tradicional da prevenção em três níveis foi posteriormente complementada com mais dois níveis: a “prevenção primordial” e a “prevenção quaternária”. 96 WORLD HEALTH ORGANIZATION: Health Promotion Glossary, 1998. 97 Mausner & Kramer. Introdução à Epidemiologia. 4ed. Lisboa: Fundação Calouste Gulbenkiam, 2007. 98 Idem. 54 2.2.1 Prevenção primordial Segundo Almeida, a prevenção primordial está “estreitamente associada às doenças crónicodegenerativas (noncomunicable diseases-NCD), visa evitar a emergência e o estabelecimento de estilos de vida que se sabem contribuir para um risco acrescido de doença” 99 (p.92). Hespanhol dá uma definição semelhante ao considerar que a prevenção primordial “está relacionada com as doenças crónico-degenerativas e visa evitar o aparecimento de estilos de vida que possam contribuir para um risco acrescido de doença, como por exemplo a nutrição inadequada, a prática irregular de exercício físico/sedentarismo e o tabagismo” 100 (p.50). De acordo com Nolte, “primordial prevention measures aiming at inhibiting the emergence and establishment of environmental, economic, and social conditions that are known to increase the risk of disease” 101 (p.222). Ainda segundo este autor, o conceito de prevenção primordial surgiu em 1982 num relatório da OMS sobre doença coronária (technical report 678) 102 , na sequência dos conhecimentos epidemiológicos obtidos sobre as doenças cardiovasculares e o papel fundamental dos fatores sociais e culturais no desenvolvimento dessas doenças e das doenças não comunicáveis em geral. Para Alwan, a prevenção primordial tem como objetivo “to avoid the emergence and establishment of the social, economic and cultural patterns of living that are known to contribute to an increased risk of disease…include national policies and programmes on food and nutrition, comprehensive policies to discourage smoking and programmes to promote regular physical activity” 103 (p.13). O conceito de prevenção primordial e prevenção primária parecem por vezes similares, na perspetiva de Nolte a prevenção primária esforça-se por reduzir os agentes causais específicos, enquanto que a prevenção primordial tem um âmbito mais direto, no sentido de promover melhores estilos de vida que reduzam o risco de aparecimento de doença 104 . 99 Almeida LM. Da prevenção primordial à prevenção quaternária. Revista Portuguesa de Saúde Pública, 2005, Janeiro/Junho, 23 (1): 91-96. 100 Hespanhol AP, Couto L, Martins C. A medicina preventiva. Revista Portuguesa de Clínica Geral, 2008, 24(1): 49-64. 101 Nolte E. Disease prevention. Internacional Encyclopedia of Public Health, 2008, Elsevier: 222-234. 102 “WHO technical report séries” apenas tem versão disponível para leitura e impressão a partir de 1991, os anos anteriores apenas são referenciados em lista. 103 Alwan A. Noncommunicable diseases: a major challenge to public health in the Region. Eastern Mediterranean Health Journal, 1997, 3(1): 6-16. 104 Cf. Nolte E. Disease prevention. Internacional Encyclopedia of Public Health, 2008, Elsevier: 222-234. 55 Assim, podemos concluir que a prevenção primordial pretende evitar o aparecimento de fatores de risco, resultantes de hábitos de vida pouco saudáveis (sedentarismo, obesidade, consumo de tabaco, álcool, “fast food”), enquanto que a prevenção primária pretende evitar o aparecimento da doença. 2.2.2 Prevenção quaternária A prevenção quaternária é o mais recente nível de prevenção referido na literatura e surgiu da necessidade de proteger os indivíduos contra a intervenção médica excessiva. O conceito de prevenção quaternária surgiu em 1985 com o belga Jamoule, Médico de Família e Comunidade, sendo posteriormente esta definição adotada pela WONCA. Jamoule definiu prevenção quaternária como: “action taken to identify patient at risk of overmedicalisation, to protect him from new medical invasion, and to suggest to him interventions, which are ethically acceptable.” 105 (p.8). Na perspetiva de Jamoule, os cuidados de saúde devem esforçar-se por manter os indivíduos o maior tempo possível inseridos no nível de prevenção primária, usar a prevenção secundária com o objetivo de conduzir para a prevenção terciária apenas aqueles que realmente o justifiquem e evitar as situações que se insiram na prevenção quaternária 106 . De acordo com Gérvas e considerando que os recursos são finitos, ao prevenirmos, estamos a transferir recursos que seriam destinados a atividades curativas e até outras de índole igualmente preventiva, pelo que “convêm ter precaução com a precaução” e ter em atenção a prevenção quaternária que se caracteriza por um “conjunto de atividades de saúde que tem por objetivo impedir ou minimizar os danos causados pelas intervenções de saúde, preventivas e curativas” 107 (p. 49). Para Gérvas e Fernandez, a prevenção quaternária visa evitar ou atenuar o excesso de intervencionismo médico associado a atos médicos desnecessários ou injustificados; por outro lado, pretende-se capacitar os utentes ao fornecer-lhes a informação necessária e suficiente 105 Jamoulle M, Roland M, Bentsen N, Klinkman M, Falkoe E, Bernstein B. Working Fields and Prevention Domains in General Practice/Family Medicine. WONCA International Classification Committee, 2002, (1-15). 106 Cf. Idem, (p.9). 107 Cf. Gérvas J. Abuso de la prevención clínica. El cribaje del cáncer de mama como ejemplo. Revista Espaço para a Saúde, Londrina, 2009, Dezembro, 11 (1): 49-53. 56 para poderem tomar decisões autónomas, sem falsas expectativas, conhecendo as vantagens e os inconvenientes dos métodos diagnósticos ou terapêuticos propostos 108 . No contexto da oncologia de acordo com MacDonald o controlo do cancro pode ser considerado em quatro fases de prevenção: (1)”preventing disease by eliminating environmental causes or correcting genetic abnormalities”; (2) “identifying precancerous conditions or treating small, curable cancers at the earliest possible moment”; (3) “treating to cure, to rehabilitate or to prolong the lives of patients with invasive cancer”; (4) “preventing suffering by recognizing and treating symptoms associated with cancer as early as possible” 109 . Esta perspetiva de “prevenção do sofrimento” é uma forma de prevenção quaternária que na prática se operacionaliza através dos cuidados paliativos e cuja finalidade é a melhoria da qualidade de vida dos doentes, prevenindo e aliviando o sofrimento dos próprios e dos seus familiares 110 . Diversos autores são consensuais ao considerarem que a prevenção quaternária é uma forma de prevenção da iatrogenia, resultante dos excessos de intervenção médica ao nível preventivo, curativo, diagnóstico ou terapêutico. Primum non nocere é um dos princípios éticos que norteia a prática da medicina, contudo o limite entre os benefícios e os prejuízos decorrentes da prática nem sempre estão perfeitamente definidos. De acordo com alguns autores já citados (Hespanhol et all, Almeida), a prevenção quaternária baseia-se em dois princípios éticos: o da precaução e o da proporcionalidade, o primeiro é sinónimo de nãomaleficência e o segundo preconiza que uma intervenção deve ser ponderada com base nas vantagens e nos hipotéticos riscos de modo a evitar a iatrogenia. O princípio da autonomia também está presente nesta prevenção ao permitir que o indivíduo “adira ou não à terapêutica prescrita ou a conselhos fornecidos nas áreas preventivas ou da doença após ter sido devidamente informado” 111 (p.51). Gérvas considera que em Espanha há necessidade de implementar a prevenção quaternária em quatro áreas: (1) na prevenção cardiovascular (onde se faz mais a quem não necessita do que a quem precisa); (2) no uso dos novos antidepressivos; (3) no uso de antibióticos (uso 108 Cf. Gérvas J, Fernandez MP. Genética y prevención cuaternária: el ejemplo de la hemocromatosis. Atención Primaria, 2003, 32 (3): 158-162. 109 MacDonald N. Palliative care-an essential component of cancer control. Canadian Medical Association Journal, 1998, June 30, 158 (13): 1709-1716. 110 Cf. Almeida LM. Da prevenção primordial à prevenção quaternária. Revista Portuguesa de Saúde Pública, 2005, Janeiro/Junho, 23 (1): 91-96. 111 Hespanhol AP, Couto L, Martins C. A medicina preventiva. Revista Portuguesa de Clínica Geral, 2008, 24: 49-64. 63 size/penis envy”; (18) “Pregnancy”; (19) “Road rage”; (20) “Loneliness” 131 (p.885). Esta lista é controversa, de facto grande parte ou até mesmo a totalidade dos itens considerados levanos a questionar em que condições e em que momento estas situações se podem tornar uma doença? Quando mercê de diversas condicionantes o próprio as experiencia como tal ou quando terceiros convencem o indivíduo que efetivamente as situações descritas configuram uma doença, podendo esses terceiros ser qualquer um dos intervenientes na sua vida: amigo, familiar, conhecido, a publicidade, os meios de comunicação, os jornalistas, algo lido, algo ouvido, algo presenciado. Diversos críticos consideram que não é só a Industria Farmacêutica que tem um papel relevante no surgimento e proliferação da “disease mongering”, Wolinsky considera que “it is not only companies who are to blame, but also physicians who diagnose a disorder and prescribe a drug, as well as patients who feel that they have a serious disease that needs treatment” 132 . Melo também considera que não é só ao nível da medicalização que se verificam excessos, o recurso aos diagnósticos é igualmente exagerado e aponta como causas: “a redução dos limiares dos critérios de diagnóstico, bem como a identificação de fatores de risco e de lesões assintomáticas benignas…as queixas clinicamente não explicáveis…prática de medicina defensiva…tendência para identificar cada vez mais problemas, que por vezes rotulamos de doença” 133 (290-291). Em todo este processo, ele considera que “um dos efeitos colaterais mais importante da “substância” médico é a sua resposta à oferta dos doentes; recebemos e organizamos sintomas que os doentes nos oferecem, e devolvemos sob a forma de doença” 134 (291). O problema da medicalização não se restringe à introdução do medicamento no mercado, os custos associados ao seu consumo e a criação da necessidade para a sua utilização. Apesar da avaliação da efetividade que é feita na sequência da sua utilização e comercialização verificase com frequência que variados produtos são retirados do mercado por problemas de segurança, ou seja de reações adversas. É imperativo fomentar o acesso a cuidados médicos essenciais e melhorar o seu uso racional através da pesquisa de excelência e da promoção de serviços baseados na evidência. 131 Smith R. In search of non-diseases. British Medical Journal, 2002, April, 324(7342): 883-885. 132 Wolinsky H. Disease mongering and drug marketing. Does the pharmaceutical industry manufacture diseases as well as drugs? EMBO reports, 2005, 6 (7): 612-614. 133 Melo M. A prevenção quaternária contra os excessos da Medicina. Revista Portuguesa de Clínica Geral, 2007, 23 (3): 289-293. 134 Idem. 64 Diversas pessoas em todo o mundo estão atentas a este problema no sentido de tentar identificar, compreender e combater a ameaça que representa esta venda da doença por parte de sectores menos escrupulosos que apenas visam lucrar sob o lema da vida saudável. Nas palavras de Triggle um visitante de outro planeta ficaria surpreendido com a ênfase dada às doenças decorrentes do estilo de vida e as drogas criadas para esse fim em contraponto com o investimento em drogas para tratar o HIV/SIDA, malária, tuberculose e outras doenças que proliferam nos países mais pobres; ele diz que não devem ficar surpreendidos porque “medicine has become in large part, a market and the priorities and delivery of pharmaceuticals are determined in very significant part by market imperatives” 135 . Como tentativa de combater este problema, foi criada a HAI Global (Health Action International), uma organização sem fins lucrativos, que representa os interesses dos consumidores na política de medicamento e que acredita e defende que todas as drogas comercializadas devem ser aceitavelmente seguras. Trabalha em colaboração com a OMS e é composta por 200 membros, de mais de 70 países, entre os quais se encontram grupos de consumidores, organizações não-governamentais, organismos públicos, prestadores de cuidados de saúde, grupos académicos, media, cidadãos. Esta organização tem uma representação a nível europeu a HAI Europe. É responsável pelo desenvolvimento e implementação de diversos eventos como: realização de conferências, seminários, trabalhos de investigação, concursos de trabalhos sobre temas relacionados com o âmbito de ação da organização, elaboração de relatórios sobre assuntos pertinentes no contexto de trabalhos desenvolvidos 136 . O problema da “disease mongering” nem sempre é fácil de ser identificado no decurso da atividade diária de prestação de cuidados de saúde, contudo alguns autores (Shancar e Subish) 137 apontam algumas sugestões para minorar este problema: uma genuína separação dos profissionais de saúde da Indústria Farmacêutica; evitar o recurso exagerado a fármacos para tratar alguns estados psicofisiológicos decorrentes do estilo de vida; considerar um possível conflito de interesses na frequência de programas de formação que são patrocinados pela Indústria Farmacêutica; desenvolvimento por parte dos profissionais de um sentido crítico relativamente a novos produtos que são lançados, com base em estudos fidedignos 135 Triggle D. Treating desires not diseases: a pill for every ill and an ill for every pill? Drug Discovery Today, 2007, February, 12 (3/4): 161-166. 136 Cf. www.haiweb.org 137 Cf. Shankar PR., Subish P. Disease Mongering. Singapore Medical Journal, 2007, 48 (4): 275-280. 65 publicados e trabalhos realizados; desenvolver capacidades nos estudantes da área da saúde, perante a promoção de produtos apresentados pela indústria, realizando uma análise crítica das fontes de informação; todos os profissionais de saúde devem produzir conhecimentos sobre o fenómeno da “disease mongering”. A OMS publicou um manual intitulado “Guide to Good Prescribing”, o qual fornece orientação sobre a informação a obter para melhor prescrever e que pretende ser um apoio para todos os profissionais (já formados, em formação, em início de carreira). Também Melo 138 considera alguns aspetos fundamentais para evitar este problema: “perspetiva biopsicossocial, modelo holístico, centrado no doente; aceitar que existem queixas clinicamente não explicáveis; evitar pseudo-diagnósticos e rótulos (são o primeiro passo para a medicalização); investir na relação Médico/Doente (envolvimento do doente e decisão partilhada); decisão baseada na evidência: decisão que adapta a melhor evidência às circunstâncias individuais daquela pessoa); atualização de conhecimentos: formação contínua (isenta de interesses comerciais), seleção e leitura critica da informação; adoção de Boas Práticas Médicas: uso de protocolos (diagnósticos e terapêuticos) desenvolvidos interpares, adaptados localmente e baseados nas melhores evidências; papel ativo/poder dos cidadãos nas decisões da sua saúde (empowerment); capacidade das pessoas para promover a sua saúde, para saber cuidar o melhor possível de si próprias – reduzindo ao máximo possível a necessidade de recorrer a cuidados “curativos” ou “preventivos” desnecessários” (p. 291). A “disease mongering” é um grande desafio para todos os que estão envolvidos nos cuidados de saúde porque como refere Dear e Webb 139 vai sempre existir e constituir um negócio lógico de mercado estratégico. Considerando que pode ser prejudicial para os doentes, é responsabilidade de todos limitar os seus efeitos adversos, evitando cair na tentação de promover o referido fenómeno. Contudo outros fenómenos potenciam este acontecimento, atualmente é mencionado o “sobrediagnóstico” (overdiagnosed) e o “sobretratamento” (overtreated) 140 . O sobrediagnóstico é “the diagnosis of an abnormality that is not associated with a substancial health hazard and that patients have no benefit to be aware of. It is neither a misdiagnosis 138 Melo M. A prevenção quaternária contra os excessos da Medicina. Revista Portuguesa de Clínica Geral, 2007, 23 (3): 289-293. 139 Cf. Dear J, Webb D. Disease mongering – a challenge for everyone involved in health care. British Journal of Clinical Pharmacology, 2006, 64 (2): 122-124. 140 Moynihan R, Doust J, Henry D. Preventing overdiagnosis: how to stop harming the healthy. British Medical Journal, 2012, 344:e3502. 66 (diagnostic error), nor a false positive result (positive test in the absence of a real abnormality)” (p.1) 141 . Uma outra causa para este sobrediagnóstico é o receio que os clínicos têm em errar um diagnóstico e a necessidade dos doentes em confirmar a existência ou não de problemas de saúde 142 . O lema que diz “mais vale prevenir do que remediar” e o conceito que quanto mais precocemente um cancro for detetado mais hipóteses tem de ser tratado, condiciona estes acontecimentos. Estes fenómenos ocorrem no decurso dos rastreios que detetam cancros que nunca vão causar sintomas ou morte, mas que vão ser tratados como se tal fosse acontecer, acabando por não resultar em reais benefícios para o próprio e aumentando os gastos na área da saúde. Relativamente aos rastreios verifica-se um trade-off entre os benefícios e os maleficios que podem advir. Asuncion et all consideram que devem ser considerados cinco pré requisitos para justificar um rastreio: 1) - O peso da doença deve ser alto; 2) - O teste de rastreio e de confirmação devem ser exatos; 3) - A prevenção ou tratamento precoce devem ser mais efetivos do que o tratamento tardio; 4) - Os testes e o tratamento devem ser seguros; 5) - O custo da estratégia de rastreio deve ser justificada pelos potenciais benefícios 143 . A utilidade de um diagnóstico define-se pelo prognóstico possível. O diagnóstico proporciona aos médicos os meios para organizar e interpretar as informações fornecidas pelos sinais e sintomas dos doentes, testes e investigações, como base para a tomada de decisão. A importância do diagnóstico é mais evidente quando existe um tratamento disponível que atua especificamente na doença detetada 144 . Pelo explicitado depreende-se que o recurso à tecnologia em saúde, sem limites nem fronteiras, levanta problemas a diversos níveis, levando-nos a questionar qual o papel da tecnologia na vida da humanidade. 141 Chiolero A, Paccaud F, Aujesky D, Santschi V, Rodondi N. How to prevent overdiagnosis. Swiss Medical Weekly, 2015, 145:w14060. 142 Cf. Idem. 143 Cf. Dans LF, Asuncion M, Silvestre A, Dans AL. Trade-off between benefit and harm is crucial in health screening recommendations. Part I: General principles. Journal of Clinical Epidemioçlogy,2011, 64 (3): 231239. 144 Cf. Croft P,  et all  . The science of clinical practice: disease diagnosis or patient prognosis? Evidence about “what is likely to happen”should shape clinical practice. BioMed Central, 2015, 13-20. 67 3. A TÉCNICA AO SERVIÇO DA VIDA OU A VIDA AO SERVIÇO DA TÉCNICA Nas últimas décadas tem-se verificado uma crescente preocupação pelo avanço no conhecimento científico, a par de mudanças significativas a nível social. No campo científico dá-se a descoberta do ADN, avança-se no conhecimento genético e biológico dos seres vivos, enquanto que a nível social cresce um movimento em prol dos direitos humanos. Contudo, atualmente, o avanço no conhecimento científico não se restringe ao efeito do homem sobre o homem em situação de doença ou do homem na sociedade. Antes, é alargado à ação do homem sobre a natureza, na medida em que lhe permite atuar sobre ela alterando-a: criação de animais e vegetais geneticamente modificados, eliminação de espécies existentes e criação de outras novas, alteração e manipulação do próprio genoma humano, poluição ambiental desmedida e desastres ambientais de causa não natural mas sim humana, utilização de armas químicas e biológicas que levam à destruição de ecossistemas completos, testes nucleares em locais paradisíacos (Atol da Mororoa, por exemplo), etc. Estes, são alguns exemplos das causas de sofrimento do planeta e consequentemente de todos os seres vivos que o habitam. O homem como criador e explorador da técnica, tem ultrapassado inúmeras vezes os limites do respeito pela natureza, dado que muitas das suas criações se apresentam hostis para ela e simultaneamente direta ou indiretamente também hostis para o próprio homem. A técnica aliada à ciência é o motor do desenvolvimento e do conhecimento humano sobre si próprio e sobre o Universo. Contudo não podemos nem devemos considerar a técnica e a ciência como fins em si mesmo, elas devem existir para servir e não para serem servidas. Nas palavras de Spengler “A técnica não se interpreta em função do instrumento, do utensílio. Não se trata da fabricação das coisas, mas sim do seu manejo” (p. 40) 145 , ou seja, há que entender a técnica em função do fim a que se destina. Em 1970, Van Rensselaer Potter, investigador da área da oncologia, com a publicação de um artigo fala ao mundo pela primeira vez da Bioética. Este termo novo por si concebido traduz a 145 Sppengler O. O homem e a técnica. 2ed. Lisboa: Guimarães Editores, 1993. 68 descoberta de uma nova ciência, ou seja, a “ciência da sobrevivência” 146 . Ela é o resultado de uma preocupação genuína devido aos avanços científicos ao nível biológico e tecnológico que se têm verificado nos últimos anos. Efetivamente essa evolução tem reversos, que, quer tenham sido previstos ou não, o que é facto é que fazem perigar todos os seres vivos e o próprio planeta, colocando em risco a sua existência. O homem como ser em destaque da Criação, adquiriu poderes até então nunca experimentados tornando-se ele próprio um criador e iludindo-se por vezes ao agir como se o tivessem proclamado Deus intervindo em todas as formas de vida. Sob esta perspetiva, o homem controla a natureza (animal e vegetal) determinando o que deve, como deve e quando deve nascer; controla a doença através da prevenção, tratamento e reabilitação e dissemina a doença como arma nas guerras que perpetra; tem domínio sobre o nascer e o morrer do próprio homem recorrendo a sofisticada tecnologia; alivia o sofrimento e causa sofrimento, dá vida e tira a vida. O homem esqueceuse que é natureza e que pertence à natureza e que se esta sofrer ou se extinguir, ele também sofrerá e também se extinguirá; é devido a esta ameaça de dissociação entre o homem consigo próprio, com os outros homens e com a natureza, que Potter concebeu a Bioética. Ele pretende que a Bioética seja uma ponte para o futuro, ou seja um elo de ligação entre o progresso científico e o respeito pela vida em todas as suas formas, já que o que se verifica é uma dissociação entre o homem e a sua própria humanidade. Nas suas próprias palavras (citadas por Daniel Serrão), deverá ser a procura da sabedoria, definida como “o conhecimento da forma de usar o conhecimento” 147 (p.60). Sob este ponto de vista vindouro, a Bioética não se apresenta como uma “ciência feita”, mas é uma ciência a fazer-se, a construir-se cada dia, em sentido evolutivo, com base na reflexão e contínua renovação, e onde se espera que o homem para atingir esse fim, retome alguns valores que parecem esquecidos, evoluindo ele próprio para se tornar cada vez mais humano. De acordo com Potter, na palavra Bioética, o termo Bio refere-se ao conhecimento biológico de todos os sistemas vivos e o termo ética reporta-se ao conhecimento dos sistemas de valores humanos basicamente oriundos da cultura. Numa perspetiva mais reducionista, o termo Bio refere-se à pessoa doente e o termo ética corresponde ao refletir para decidir (entre os elementos que constituem a equipe de saúde) 146 Potter V. Bioethics, the science of survival. Perspectives in biology and medicine, 1970, Autumn, 14(1):127153. 147 Serrão D. Bioética a aventura de uma utopia saudável. Revista Colóquio/Ciências, Fundação Calouste Gulbenkian, 1996, 18: 59-66. 69 sobre essas pessoas, a família ou a comunidade. Este ponto de vista privilegia a biomedicina, adulterando de certa forma a ideia original de Potter, e tem sido com base nesta bioética abrangente, que nos últimos anos se tem desenvolvido este conceito. Para aclarar e afirmar o seu conceito, Potter (citado por Daniel Serrão), alude então à Bioética Global considerando-a um “programa secular para a elaboração de uma moralidade que apela para decisões nos cuidados de saúde e na preservação do ambiente natural. É uma moralidade da responsabilidade” 148 (p.63). Perante este posicionamento, temos presente o conciliar do humanismo com a biomedicina, sem esquecer que estamos inseridos num todo integrador como é o grandioso ecossistema planetário e sem descurar uma noção basilar em todo este processo como é a noção de responsabilidade. 3.1 A responsabilidade como constitutivo ético Hans Jonas define responsabilidade como “el cuidado, reconocido como deber, por otro ser, cuidado que, dada la amenaza de su vulnerabilidad, se convierte en preocupación.” 149 (p.357). Esta responsabilidade que se transforma em preocupação, mais não é do que a expressão de um dever não apenas individual, mas antes coletivo que garante as condições de existência neste mundo. Como sujeitos e objetos de ação, Jonas considera a seguinte máxima para garantir as referidas condições, “Obra de tal modo que los efectos de tu acción sean compatibles com la permanência de una vida humana auténtica en la Tierra”, ou então, “No pongas en peligro las condiciones de la continuidad indefinida de la humanidade en la Tierra” 150 (p.40). O homem, como ser capaz de agir e interagir, tem o dever de fazer com que a sua ação seja fundamentada no respeito, e Patrão Neves corrobora esta ideia quando escreve: “A responsabilidade constitui expressão do dever, através do qual a pessoa se integra e interage na comunidade” 151 (p.19). Michel Renaud (p.70) refere que “A responsabilidade apresenta-se como a vertente ética da integração do ser humano na natureza… a responsabilidade convida o homem a responder pela natureza, o que implica e sublinha ao mesmo tempo a sua co-naturalidade e a sua 148 Idem. 149 Jonas H. El principio de responsabilidad. Barcelona: Editora Herder, 1995. 150 Idem. 151 Neves MCP. Autonomia e responsabilidade. In Poderes e Limites da Genética, Colecção Bioética IV, Lisboa, 1998, (13-26). 70 irredutibilidade à natureza.” 152 . Sem dúvida que a responsabilidade deve conduzir-nos a uma preocupação ecológica e bioética que nos faça pensar o lugar da técnica na vida do homem. Como refere Hans Jonas, a técnica tem uma verdade dual, quer na vertente de “realizar o verdadeiro sentido do humano, quer, opostamente, no sentido de constituir ela a própria negação do homem ou da natureza.” 153 (p.8). O progresso tecnocientífico tem provado que “o abuso do nosso domínio sobre a natureza conduz à destruição daquilo que aprendemos a dominar.” 154 (p.9), daí que “aquilo que devemos evitar a todo o custo é determinado por aquilo que devemos preservar a todo o custo.” 155 (p.20). Atualmente a técnica não se restringe, como no passado, a um meio instrumental para a realização dos fins humanos, ela condiciona o próprio agir humano porque para o homem já não há limites, nada é imutável. Gilbert Hottois confirma este pensamento quando afirma “el correlato de la ciencia o del saber teórico tradicional era la esencia del objeto a conocer; el correlato de la tecnociencia contemporánea es la plasticidad del objeto a manipular… cada vez más, las tecnociencias crean el objeto que exploran.” 156 (p.27). Com efeito hoje já não nos limitamos a conhecer aquilo que investigamos, mas também e muitas vezes apenas a transformar, sendo que frequentemente essa transformação pode ter um preço a curto, médio ou longo prazo: o preço da vida, seja ela vegetal, animal ou humana. Para Drane e Pessini a engenharia genética permite uma forma de eugenia 157 ao permitir o aprimorar de vidas individuais com a intervenção ao nível somático e de gerações futuras no caso de intervirmos na linha germinal. Ainda que as razões apresentadas sejam do âmbito vantajoso e de melhoria, quando saem da intenção de curar uma doença são questionáveis, pois podemos estar a produzir e transmitir um aspeto que pode ser mortal, deturpador ou maléfico para a existência da espécie. Como referem os autores “no caso da engenharia eugênica é uma afronta aos milhões de vidas inocentes que foram sacrificadas no século XX 152 Renaud M. Ética e ecologia. Revista Brotéria, 1998, Janeiro, 146: 65-85. 153 Jonas H. Ética, medicina e técnica. Lisboa: Editora Veja, 1994. 154 Idem. 155 Idem. 156 Hottois G. El paradigma bioético. Barcelona: Anthropos, 1991. 157 A eugenia designa as técnicas que favorecem a reprodução de um gene (eugenia positiva) ou que, pelo contrário, a desfavorecem (eugenia negativa). Na primeira metade do século XX, falava-se de eugenia para designar o conjunto das técnicas que permitiam melhorar o património genético da uma raça. O eugenismo enquanto movimento sociopolítico e ideológico constitui um desvio da eugenia (p.215). In Hottois G, Parizeau MH. Dicionário da Bioética. Lisboa: Instituto Piaget, 1998. 71 devido a essa ideia de melhorar a espécie humana. Cruzar novamente essa linha é pisar sobre os corpos inocentes das vítimas do Holocausto” 158 (p.95). Este problema do melhoramento genético não se restringe à vida humana, mas a outras espécies. O milho geneticamente modificado e já tão usado na indústria produz um inseticida nos seus tecidos que está contido no pólen levado pelo vento e que mata as lagartas da borboleta monarca e afeta outras plantas 159 . Sem dúvida que as intenções foram boas ao tentar criar plantas geneticamente modificadas, como seja torná-las resistentes a pragas e produzirem em maior quantidade, mas essas alterações que podem contribuir para resolver o problema da fome no mundo, também podem resolver os problemas da vida na terra, extinguindo-a. Dalai Lama referindo-se à pesquisa nas áreas da genética e da biotecnologia diz que: “todos aqueles que estão envolvidos nela devem agir com a maior prudência e humildade...é difícil imaginar como evitar este tipo de coisas se não for através do controlo que cada indivíduo exerce sobre as suas próprias ações...podemos promulgar leis...ter códigos de conduta internacionais...mas se os cientistas individualmente, não tiverem a mínima noção de que o que estão a fazer é absurdo, negativo e extremamente destrutivo, não há a mínima hipótese de pôr cobro a tais comportamentos” 160 (p.117). A primeira advertência formal sobre os riscos inerentes ao progresso científico e tecnológico foi feita pela ONU, em 10 de Novembro de 1975 quando proclamou a Declaração sobre a Utilização do Progresso Cientifico e Tecnológico no Interesse da Paz e em Beneficio da Humanidade. Esta declaração reconhece a importância e o valor do progresso científico e tecnológico para as sociedades mas alerta para os problemas sociais que podem advir em algumas situações assim como para a possibilidade de ocorrerem ameaças aos direitos humanos e liberdades fundamentais. O artigo 6º expressa bem essa preocupação podendo lerse: “Todos os Estados adotarão medidas próprias para estender a todas as camadas da população os benefícios da ciência e da tecnologia e a protege-los, tanto na área social como material, das possíveis consequências negativas do uso indevido do progresso científico e tecnológico, inclusive sua utilização indevida para infringir os direitos do indivíduo ou do 158 Drane J, Pessini L Bioética, Medicina e Tecnologia. Desafios éticos na fronteira do conhecimento humano. São Paulo: Edições Loyola, 2005. 159 Cf. Idem, (p.71). 160 Lama D. Ética para o Novo Milénio. Lisboa: Editorial Presença, 2000. 72 grupo, em particular em relação com respeito à vida privada e à proteção da pessoa humana e sua integridade física e intelectual” 161 . Reforçando esta linha de preocupações, ações foram empreendidas e novos documentos foram redigidos, em 1993 a UNESCO cria o Comité Internacional de Bioética para responder às principais questões levantadas pelos progressos das ciências da vida, em particular a genética e a biotecnologia. É a única organização internacional no campo da bioética e é o único órgão consultivo no sistema das Nações Unidas envolvido na reflexão sobre investigação nas áreas da biologia e da genética e as suas aplicações. Em Outubro de 2005 a Conferência Geral da UNESCO adota por aclamação a Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos através da qual os Estados-membros se comprometem a respeitar e aplicar os princípios fundamentais da bioética com base no respeito pela vida, dignidade humana, direitos humanos e liberdades fundamentais. Mais recente e igualmente importante para limitar a aplicação de novos conhecimentos na área da biologia e medicina, é a Convenção sobre os Direitos do Homem e a Biomedicina, adotada e assinada pelo Conselho de Ministros da Europa em Oviedo em Abril de 1997 e tendo entrado em vigor na ordem internacional em Dezembro de 1999. Todos estes esforços legislativos têm tido por base uma responsabilização dos seres humanos perante o conhecimento e a técnica que dominam, bem como o possível uso que possam fazer dessa mesma tecnologia. A noção de responsabilidade pertence ao domínio da ética e da filosofia, pelo que nós ao agirmos com responsabilidade podemos afirmar que estamos a agir eticamente, mas a nossa ação não depende apenas de aspetos éticos. Na verdade, é desejável que as ações se pautem por princípios e necessidades que fundamentem essas mesmas ações. Sob uma perspetiva dinâmica, um ato em si vai determinar um resultado, que influencia os nossos modos de ser e estar e que, por seu lado, vão determinar o próprio ato. De facto existe uma interdependência e reciprocidade entre a ação e quem a pratica. Quem pratica um ato realiza-o com intervenção da razão e consequentemente da consciência, sem descurar o papel da educação e da cultura como influenciadores de todo este processo. Com efeito a ética fundamenta o agir humano podendo ser considerada uma categoria do pensamento humano, a qual nos permite decidir após ponderação de valores, ou seja com base em conteúdos memorizados e evocáveis (possíveis de chamar à consciência reflexiva) que representam de forma simbólica as 161 Cf. Declaração sobre Utilização do Progresso Cientifico e Tecnológico no Interesse da Paz e em Beneficio da Humanidade. 79 tecnologicamente mais “armadas “e encontra-se cada vez mais associada a outras tecnociências – da biologia à cibernética…parâmetro importante de qualquer política e de qualquer projeto da sociedade…poder crescente de intervenção sobre o vivente com capacidades cada vez mais vastas de modificar aspetos essenciais do ser humano; multiplicação das intervenções e investigações excedendo o alcance propriamente terapêutico; papel importante na objetivação, desconstrução e reconstrução tecnocientíficas gerais do ser vivo, especialmente humano.” 177 (p.64). O recurso a sofisticada tecnologia para manutenção e preservação da vida fazem cada vez mais acreditar que é possível vencer a morte, e se por vezes tal acontece, não é por “milagre”, mas efetivamente porque a situação era passível de ser ultrapassada; as técnicas de transplante, a cirurgia cardíaca, a genética, a reprodução medicamente assistida, os métodos de diálise e de circulação e ventilação assistida e tantos outros procedimentos, constituem uma oferta tecnológica que não mais vai parar. Perante tanta oferta tecnológica o nosso agir ético frequentemente está num conflito: “se na medicina tudo aquilo que pode ser feito, deve ser feito”. A relação poder/dever tem contornos específicos. Com efeito o profissional de saúde é quem detém o conhecimento particular que lhe confere e reconhece poder para restaurar total ou parcialmente a saúde em falta do indivíduo. Assim, é a ele que cumpre a missão de tratar, recuperar, prevenir e promover a saúde do indivíduo, família e comunidade, prestando variados tipos de cuidados como os curativos, os de reabilitação, os adaptados 178 e os paliativos 179 . Contudo esta situação não pode ser encarada apenas numa perspetiva unilateral mas bilateral, pois enquanto ser de relação, é na relação que o poder é devido ao outro. Escreve Patrão Neves “Só quem pode, deve; e os que nada podem nada devem – são objeto da responsabilidade dos que podem, aqueles a quem tudo é devido” 180 (p.24). Daqui emerge a ideia de que nem tudo se resume a mandar e obedecer, a direitos e a deveres, mas a considerar as situações de fragilidade e vulnerabilidade humanas que podem anular ou 177 Hottois G, Parizeau MH. Dicionário da Bioética. Lisboa: Instituto Piaget, 1998. 178 Hubert Marcoux define “cuidados adaptados” como o “Conjunto de cuidados personalizados e proporcionados requeridos pela pessoa afectada por uma doença incurável, potencialmente mortal, mas não em fase terminal.”, In Hottois G, Parizeau MH. Dicionário da bioética. Lisboa: Instituto Piaget, 1998, (p.110). 179 Hubert Marcoux define “cuidados paliativos” como “As acções empreendidas em diferentes planos (médico, psicológico, social, espiritual) junto de um doente após um diagnóstico de doença incurável em estado terminal. São, pois, essencialmente cuidados de conforto global e que apelam a meios proporcionados.”, In Hottois G, Parizeau MH. Dicionário da bioética. Lisboa: Instituto Piaget, 1998, (p.115). 180 Neves MCP. Autonomia e Responsabilidade. In Poderes e Limites da Genética, Colecção Bioética IV, 1998, (p.13-26). 80 inverter estas noções. Veja-se, como exemplo, o recém-nascido que nada pode mas apela aos pais que tudo podem, numa obrigação de ação a que estes estão devidos pelo poder de que estão investidos. 4.1 Acerca do poder na relação humana O termo “poder” encontra muitas vezes um equivalente na palavra autoridade, e significa ter “…capacidade de realizar uma ação ou processo ou produzir um efeito” 181 (p.2887). Refere Cabral que uma noção comum a estes conceitos é a “capacidade de influir, graças a uma superioridade reconhecida ou acatada” 182 (p.17). A autoridade reveste-se, assim, do direito de mandar, encontrando correspondente no dever de obedecer, porém alguns aspetos têm que ser tidos em consideração para a sua aplicabilidade prática permitir uma relação equilibrada entre quem manda e quem obedece. Cabral 183 , considera várias vertentes em torno da autoridade: a “origem”, a “legitimidade”, a “finalidade e âmbito” e a “obediência e resistência”. A origem pode ser “natural” ou “divina”. A primeira caracteriza o poder estabelecido dentro da sociedade a grupos de membros, como, por exemplo, o poder político, a família, os tribunais; o segundo representa o poder atribuído ao místico e religioso que sempre teve um papel preponderante na vida do homem. Importa ainda referir um outro poder que de certa forma está relacionado com o natural e que é o “hierárquico”, reportando-se este a uma gradação de poder entre os membros de um grupo e que deriva direta ou indiretamente de quem ocupa o supremo lugar na escala. A legitimidade é um aspeto de certa forma relacionado com o precedente e consiste em saber em que condições o poder foi adquirido, isto é, reconhecido ou não. Diz Cabral que “…não é dado pela natureza, pois, segundo esta, todos os homens são fundamentalmente iguais…pode verificar-se por dois modos: só pelas circunstâncias, quando só haja um sujeito apto para governar…ou por escolha da sociedade” 184 (p.101). Sem dúvida maioritariamente é por escolha da sociedade que o poder é legitimado, de forma mais lata as eleições são caso disso e como exemplo estrito podemos referir a retirada do poder paternal quando os pais não decidem com base nos melhores interesses dos filhos ou quando um representante legal é 181 Dicionário da Língua Portuguesa Contemporânea. Lisboa: Verbo, 2001. 182 Cabral R. Temas de ética. Braga: Faculdade de Filosofia da Universidade Católica Portuguesa, 2000. 183 Cf. Idem, (p.100-102). 184 Idem. 81 determinado pelo tribunal como tutor de um incompetente. Podemos considerar que a autoridade é ilegítima quando se impõe contra vontade e como tal não é reconhecida, ou quando há abuso grave do poder como acontece com os tiranos. A finalidade e âmbito são na opinião do referido autor, o cerne da problemática relativa à autoridade. A autoridade deve na sua base compatibilizar a liberdade e a igualdade dos homens, ao mesmo tempo que deve visar o bem dos que lhe estão subordinados. A obediência e resistência reportam-se à relação que existe entre o direito de mandar e o dever de obedecer. Com efeito, em relação a quem manda, geralmente obedecemos porque reconhecemos a legitimidade da ordem, ou como diz Cabral “acatamos” 185 (p.102) quando são ordens ilegítimas mas que visam um bem comum. Benatar considera que existem diferentes formas de poder, o “poder-força” que corresponde ao poder militar e que é o que tem vigorado com importante papel na história e na aquisição de riqueza até aos dias de hoje, e duas forma brandas de poder mas não menos importantes: o “poder financeiro” e o “poder do conhecimento”. No poder financeiro, “tanto a maneira de ganhar dinheiro como a de usá-lo podem ter um profundo impacto na vida e na segurança humanas” 186 (p.30); no poder do conhecimento, “o sistema económico é movido cada vez mais pelo uso de sofisticados conhecimentos” 187 (p.30); é do conhecimento geral que pessoas em posições de poder usam informações privilegiadas para obter ganhos fraudulentos. Frequentemente no dia-a-dia o poder financeiro e do conhecimento medem forças perante a sociedade. Veja-se o poder financeiro através da crise financeira que a Europa atravessa de forma transversal, e que começou num país, mas que neste momento alastra a países fora da zona Euro ameaçando economias consideradas fortes; veja-se o poder do conhecimento tecnológico na onda de violência que assolou o reino Unido em Agosto de 2011, tendo os motins sido convocados através das redes sociais na Internet. Estas formas de poder consideradas brandas por Benatar, estão latentes e num futuro próximo podem vir a tornar-se formas de poder forte que vão mudar o mundo naquilo que apenas o tempo poderá demonstrar. Benatar considera ainda uma outra forma de poder brando que é a “força moral”. Segundo ele o grau segundo o qual este poder pode mudar o mundo é revelado na luta contra práticas como a escravidão, o apartheid ou contra os efeitos adversos da globalização 185 Ibidem. 186 Benatar SR. Bioética: Poder e Injustiça. In Garrafa V, Pessini L. Bioética: Poder e Injustiça. 2ed. São Paulo: Edições Loyola, 2004, (p.25-33). 187 Idem. 82 económica, em sua opinião “o capital moral transcende o ser bom, ser respeitado e ter boas intenções; abrange a capacidade politica de dar uso efetivo às boas intenções. Esse capital moral inspira a confiança, a crença e a adesão a valores e, quando usado por indivíduos, instituições e sociedades, proporciona valiosos retornos” 188 (p.31). A título de exemplo podemos citar nomes como Mahatma Gandhi, Nelson Mandela, Dalai Lama, Madre Teresa de Calcutá, entre muitos outros. Não faz sentido falar do exercício do poder e não referir condicionantes, porque o poder não é ilimitado, ele também tem limites que não podem nem devem ser ocultados ou esquecidos. O homem como ser de relação que é por natureza e necessidade, tem que exercer o poder com base no relacionamento entre os homens e no respeito por aspetos inerentes à sua condição humana. A existência humana verifica-se em torno de dois polos fundamentais: o respeito pela vida em todas as suas dimensões e formas e o respeito pelo próprio homem, e o exercício do poder não pode ser indiferente a esta polaridade. O exercício do poder tem que se fundar numa dimensão única que é a dignidade humana. 4.2 A dignidade humana como constitutivo do ser humano O conceito de dignidade humana tem sido considerado por vários pensadores ao longo de séculos e tem variado com o decurso dos tempos em consequência de épocas e acontecimentos. Para Pico Della Mirandola 189 a questão da dignidade advém do lugar que o homem ocupa no universo, ele é a figura única e destacável, pelo que podemos falar de uma perspetiva antropocêntrica. Com efeito, o homem é um ser dotado de razão e como tal não é como os outros animais que tem uma natureza definida e, como tal, só podem ser animais. Ele tem uma natureza indefinida e como tal pode ser o que quiser, pode escolher, tem liberdade de desenhar o seu destino. O homem tem autodeterminação e pode constituir-se, degenerando até aos mais demoníacos ou regenerando-se até aos anjos. Ele pode ser o que quiser sempre orientado pela razão, com responsabilidade e com vista para o bem. O autor explicita bem esta liberdade humana quando diz: “Ó Adão não te demos nem um lugar determinado, nem um aspeto que te seja próprio, nem tarefa alguma específica, a fim de que obtenhas e possuas 188 Ibidem. 189 Cf. Mirandola GPD. Discurso sobre a dignidade do homem. Edição Bilingue, Textos Filosóficos, Lisboa: Edições 70, 1989. 83 aquele lugar, aquele aspeto, aquela tarefa que tu seguramente desejares, tudo segundo o teu parecer e a tua decisão... Não te fizemos celeste nem terreno, nem mortal nem imortal, a fim de que tu, árbitro e soberano artífice de ti mesmo, te plasmasses e te informasses, na forma que tivesses seguramente escolhido...ao qual é concedido obter o que deseja, ser aquilo que quer... Quem pois não admirará o homem?... porque se forja, modela e transforma a si mesmo segundo o aspeto de cada ser e a sua índole segundo a natureza de cada criatura... nascemos na condição de sermos o que quisermos” 190 (p.51-55). Também Kant, com uma filosofia direcionada para a intenção, contribuiu para afirmar o conceito de dignidade humana, ao considerar o homem como um fim em si mesmo e não um mero meio para satisfação de interesses de terceiros. O imperativo formulado para afirmar a não instrumentalização da pessoa diz: “Age de tal maneira que uses a humanidade, tanto na tua pessoa como na pessoa de qualquer outro, sempre e simultaneamente como fim e nunca simplesmente como meio.” 191 (p.47). Este imperativo reafirma o respeito pela pessoa e atribuilhe uma dignidade, que é definida da seguinte forma: “No reino dos fins tudo tem um preço ou uma dignidade. Quando uma coisa tem preço, pode-se pôr em vez dela qualquer outra como equivalente; mas quando uma coisa está acima de todo o preço, e portanto não permite equivalente, então ela tem dignidade.” 192 (p.77). A dignidade para Kant não é mais do que o valor intrínseco e incondicional que cada pessoa possui e que não tem equiparação na medida em que cada um se constitui único na sua singularidade, não dispondo de equivalente ou substituto. A noção de dignidade humana como característica comum entre todos os homens tem servido de base para a redação de documentos internacionais que nas mais variadas áreas pretendem salvaguardar princípios basilares para a garantia de um mundo mais justo e com mais amor, onde a banalização do mal não prolifere perante a indiferença crescente dos homens para com os outros homens e para com eles próprios. Sob o ponto de vista de muitos historiadores, a Revolução Francesa foi o culminar de um movimento revolucionário global, que começou nos Estados Unidos em 1776 com a abolição da escravatura em alguns estados. O auge é atingido em França sob o lema: “liberdade, igualdade, fraternidade” e quando a burguesia toma o poder com o apoio popular, é elaborada a “Declaração de Direitos do Homem e do Cidadão” em 26 de Agosto de 1789, a qual pode ser considerada como um dos primórdios daquilo que 190 Ibidem. 191 Kant I. Fundamentação da metafísica dos costumes. Lisboa: Edições 70, 1995. 192 Idem. 84 dois séculos depois foi a proclamação da “Declaração Universal dos Direitos do Homem” em 10 de Dezembro de 1948 e que são a expressão direta da dignidade da pessoa humana 193 . Esta Declaração surge após a Segunda Guerra Mundial em consequência das atrocidades perpetradas pelos nazis contra todos os que eram considerados raças inferiores e com base no mais elementar desrespeito pela vida e pelo seu semelhante. Perante o referido podemos considerar que a dignidade tem duas vertentes, uma constitutiva, ontológica e inseparável da natureza humana e outra extrínseca, que se funda na liberdade individual e na capacidade de sermos e de nos tornarmos, consoante as escolhas e as ações que praticamos. Isabel Renaud diz que: “Eu sou os meus atos, os meus atos constituemme” 194 (p.162), pelo que podemos paralelamente afirmar que somos a nossa dignidade e são os nossos atos que nos dignificam. A dignidade oscila consoante as opções que tomamos na vida, sem dúvida que é através das nossas ações que nos dignificamos, dignificamos os outros e muitas vezes restituímos a dignidade àqueles que a julgavam ter perdido ou até mesmo que nem tão pouco alguma vez a consideravam ter tido. A dignidade não é um mero conceito formal, mas dinâmico, mutável através dos tempos, que pode sofrer ajustes e melhoramentos constantes, mas que também é individual, em resultado da identidade que caracteriza cada ser humano. Escreve Michel Renaud que: “A dignidade do ser humano acaba por comunicar à identidade do ser humano um conteúdo, o qual preserva esta de se reduzir aos meros dados do bilhete de identidade” 195 (p.18). O CNECV em 1999 produziu um documento de trabalho intitulado “Reflexão ética sobre a dignidade humana”, no qual fez uma análise considerando três níveis: filosófico, biológico e psicológico relativamente ao conceito de dignidade humana. Sob o ponto de vista filosófico ressalta o princípio da não instrumentalização, o qual exige dos outros respeito e liberdade de ação como garante que o homem tem um projeto pessoal de auto realização e é um fim em si mesmo e não um meio. Sob o ponto de vista biológico coloca-se a questão se a dignidade é uma característica que se mantem independentemente da condição biológica (fecundação, nidação, durante a gestação, 193 A Revolução Francesa estabeleceu três princípios básicos para a existência de uma sociedade justa, onde os homens possam viver com dignidade: liberdade, igualdade e fraternidade. Na opinião de Etxeberria, torna-se possível estabelecer um paralelismo com alguns princípios bioéticos, onde a liberdade traduz o princípio de autonomia, a igualdade o principio da justiça e a fraternidade a solidariedade. Cf. Etxeberria X. Temas básicos de ética. Bilbao: Desclée De Brouwer, 2002, (p.123). 194 Renaud I. A pessoa humana. Revista Servir, 1990, Julho/Agosto, 38 (4): 159-165. 195 Renaud M. A dignidade humana. Reflexão retrospectiva e prospectiva. Cadernos de Bioética, 2000, Agosto, 23: 15-31. 85 aquisição da consciência de si e pensamento simbólico, estado vegetativo persistente, perturbação mental grave, deficiência física profunda), se existe nos outros animais ou é exclusiva da pessoa humana. Diz o referido documento que “Não há justificação biológica da dignidade humana…o ser humano parece ser o único animal em que a realidade biológica foi inteiramente assumida e redimensionada pela integração numa outra ordem que é simbólica e cultural” (p.13). Para a expressão deste simbolismo e cultura o homem necessita do seu corpo, com efeito é através do corpo que o homem se assume e medeia o mundo num processo continuo de mutação, “a dignidade humana é sentida e expressa através do corpo humano como suporte biológico da existência…o corpo não é portador de dimensão ética, mas é a pessoa no seu corpo que é portadora desta dimensão” (p.14), por isso todos os humanos tem uma dignidade independentemente da condição biológica em que se encontram. Sob o ponto de vista psicológico a dignidade humana tem dois polos: a perceção que vem de dentro sobre a dignidade pessoal que nos conferimos e a que vem de fora, através dos outros e do que eles pensam e da dignidade que nos conferem. Estas duas dignidades por vezes não são coincidentes e variam ao longo da vida, o modo como nos comportamos e o modo como os outros nos tratam ao longo da vida serve para reforçar este conceito ou fragilizá-lo. A dignidade pode ser perdida subjetivamente quando assim é entendida pelo próprio, como no caso de situações de guerra, pobreza, prisão politica, miséria social, degradação física, mental ou social, doenças terminais, (em que não se mantem postura de dignidade) ou pode ser perdida objetivamente quando assim é entendida pelos outros, sendo por vezes considerados seres inferiores. Independentemente da análise do conceito de dignidade humana, esta é um imperativo ético que deve ser defendido, pois não há seres inferiores, menos merecedores de respeito ou dispensáveis; George Orwell no seu magnífico romance adaptado para o cinema “O triunfo dos porcos” apresenta em devida altura o lema “Todos os animais são iguais, mas alguns são mais iguais que outros”, satiricamente podemos comparar a sociedade animal apresentada na obra com a sociedade humana, pois sem dúvida na prática vemos situações que pretendem defender que “Todos os homens são iguais, mas alguns são mais iguais que outros”. Esta premissa não pode nem deve concretizar-se, não podem existir exceções pois será abrir caminho a novos holocaustos, a dignidade iguala todos os humanos, independentemente da sua idade, sexo, raça, religião, orientação sexual, condição social, económica, física, mental, psicológica, cultural, educacional. 86 Podemos considerar que a dignidade humana será a baliza que define onde acaba o poder e começa o dever. 4.3 Acerca do dever na relação humana Por definição “dever” é uma “Obrigação moral; o que se deve fazer ou evitar; o que é imposto por preceito moral, ético, religioso, contrato, costume ou consciência social.” 196 (p.1238). Dever e obrigação são muitas vezes usadas como sinónimo e Cabral 197 (p.24), considera que numa mesma realidade, obrigação seria o aspeto formal e subjetivo e o dever o aspeto material e objetivo, pelo que se torna indiferente dizer “tem o dever de cumprir a sua obrigação” ou “ tem a obrigação de cumprir o seu dever”. O “dever”, reporta-se a uma situação de obrigação em que alguém se encontra relativamente a algo, normalmente um ato que temos que praticar ou evitar. Os intervenientes neste cenário são aqueles que estão obrigados e aqueles que os obrigam, podendo estes ser alguém externo a nós ou o próprio. Aqui convém também referir que podemos considerar o “dever fazer” e o “dever ser” como indicativos do que tem que ser feito, quer seja com vista a um fim (ética teleológica) ou com base na intenção (ética deontológica). William David Ross desenvolveu uma teoria ética baseada em deveres denominada deveres “prima facie”. Este autor considera que o dever não tem caráter absoluto, mas sim condicional; o dever refere-se a uma condição moral determinada, que deve ser cumprida, a não ser que entre em conflito com um dever igual ou mais forte. O dever ”prima facie” deve ser entendido como o que nos confere motivo moral essencial e genuíno (não apenas aparente), para realizar determinada ação. Esta genuinidade constitui-se de valores intrínsecos (os deveres “prima facie”), que fundamentam e validam um ato. Ross refere que “‛morally good’ does not mean the same as ‛that ought to be done’...the only acts that are morally good are those that proceed from a good motive” 198 (p.4). Os deveres que motivam para um ato, e lhe dão força moral e razão de ser, foram inicialmente considerados sete e independentes: fidelidade, reparação, gratidão, justiça, beneficência, aperfeiçoamento pessoal, nãomaleficência 199 . 196 Dicionário da Língua Portuguesa Contemporânea. Lisboa: Editorial Verbo, 2001. 197 Cabral R. Temas de ética. Braga: Faculdade de Filosofia da Universidade Católica Portuguesa, 2000. 198 Ross WD. The right and the good. New York: Oxford University Press, 2002. 199 Cf. Idem, (p.21). 87 O dever ao constituir um caráter de “obrigação” é uma convocação para a ação, que por sua vez está determinada por normas sociais e regras da razão. Considerando as normas sociais podemos num sentido lato englobar o Direito Civil, o Direito Penal e a “pressão social difusa”, termo usado por Tugendhat 200 (p.45) para se reportar à moralidade social 201 . Relativamente às regras da razão, Tugendhat, baseando-se em Kant denominou-as de imperativos hipotéticos e categóricos, entendendo estes últimos como “uma regra da razão sem ponto de referência.” 202 (p.43). Etxeberria considera que o que obriga deve ser assumido como norma, regra, lei ou imperativo. Se o que obriga é externo ao sujeito, reporta-se à norma ou lei jurídica e o não cumprimento acarreta mecanismos externos de sanção como, por exemplo, o castigo penal; se o que obriga é interno, com base na consciência, reporta-se à norma moral e o não cumprimento condiciona uma sanção interna, como, por exemplo, o sentimento de culpa. Para além da classificação apontada, o autor com base em Kant ainda distingue as normas morais em “normas absolutamente válidas (categóricas) y normas válidas solo cuando se dan ciertas condiciones (hipotéticas) ” 203 (p.95). Nas correntes consequencialistas (ou teleológicas), o conceito nuclear é o de bem, mas nas correntes intencionalistas (ou deontológicas) é o dever o cerne do agir. Deontologicamente as ações são consideradas corretas quando estão de acordo com normas ou princípios que definem os limites do que nós podemos fazer aos outros, tais como por exemplo: “não matar”, “não roubar”, “cumprir as promessas”. Kant foi quem mais procurou dar uma resposta para o sentido do dever moral e segundo ele “tudo na natureza age segundo leis. Só um ser racional tem capacidade de agir segundo a representação das leis…só ele tem uma vontade” 204 (p.47), mas a razão, só por si, não determina a vontade dado que esta pode estar sujeita a condicionantes subjetivas que não coincidem com as objetivas, por isso ele considera que “A representação de um princípio objetivo, enquanto obrigante para uma vontade chama-se um mandamento (da razão), e a fórmula do mandamento chama-se imperativo.” 205 (p.48). Com efeito os imperativos são “apenas fórmulas para exprimir a relação entre leis objetivas…e a imperfeição subjetiva…da 200 Tugendhat E. Lições sobre ética. 5ed. Petrópolis: Vozes, 2003. 201 O emprego do termo “moral” no referido contexto, refere-se às regras de conduta, às práticas, aos juízos de valor e costumes admitidos socialmente. 202 Tugendhat E. Lições sobre ética. 5ed. Petrópolis: Vozes, 2003. 203 Etxeberria X. Temas básicos de ética. Bilbao: Desclée De Brouwer, 2002. 204 Kant I. Fundamentação da metafísica dos costumes. Lisboa: Edições 70, 1995. 205 Idem. 88 vontade humana.” 206 (p.49); os imperativos permitem dizer qual das ações possíveis seria a boa. Kant considerou dois tipos de imperativos: o hipotético e o categórico; um imperativo hipotético refere-se à ação que é “apenas boa como meio para qualquer outra coisa.” 207 (p.50); o imperativo categórico corresponde à “ação que é representada como boa em si conforme à razão como princípio dessa vontade.” 208 (p.50) e “só o imperativo categórico tem o carácter de uma lei prática, ao passo que todos os outros se podem chamar em verdade princípios da vontade, mas não leis” (p.57). O que caracteriza o imperativo categórico é a impossibilidade de permitir à vontade a liberdade de escolher o contrário do que ele determina, ao passo que o que caracteriza o imperativo hipotético é a possibilidade de nos libertarmos da prescrição renunciando à intenção de atingir o fim; um é certo o outro é contingente. O imperativo categórico foi por Kant assim definido: “Age apenas segundo uma máxima tal que possas ao mesmo tempo querer que ela se torne lei universal.” 209 (p.59). Kant na sua tese defende que mais importante que o resultado final de uma ação é a intencionalidade da mesma. Esta intencionalidade deve ser entendida como a representação da manifestação de uma vontade que se crê boa e como tal deve ser universal, isto é tornada lei. Por outro lado, esta vontade provem da razão a qual advêm do facto de o ser humano ser um ser racional, logo o seu agir concretiza-se de acordo com as regras que são ditadas pela razão, ou seja pelo dever. Michel Renaud 210 escreve que Kant inverte os termos da relação entre o poder e o dever. Habitualmente estes aplicam-se numa sequência aceite como razoável de que “podes” portanto “deves”, com base em que não se podem impor deveres impossíveis, mas Kant defendia que “deves” portanto “podes”, atendendo a que o ser humano possuía a liberdade de seguir o imperativo da razão moral. Daqui emerge a permanente questão se tudo o que podemos deve ou apenas o que devemos pode. Situando esta problemática na área da prestação de cuidados de saúde e nos recursos existentes, e em particular no acesso à tecnologia em saúde, deparamo-nos com problemas de equidade no acesso a essa tecnologia, problemas no financiamento do sistema de saúde, aumento nos gastos com a saúde da qual uma parcela representativa relaciona-se com a crescente oferta tecnológica que emerge no mercado sem controlo, a exigência por parte dos 206 Ibidem. 207 Idem. 208 Idem. 209 Idem. 210 Cf. Renaud M. A ética da vida face à globalização. Revista Brotéria, 2000, Abril, 150 (4): 469-486. 95 O Decreto-Lei nº 212/2006 de 27 de Outubro aprovou a nova Lei Orgânica do Ministério da Saúde e previu a criação da ACSS, na sequência da extinção do Instituto de Gestão Informática e Financeira da Saúde, da Direção Geral de Instalações e Equipamentos da Saúde e do Instituto de Qualidade em Saúde. Assim o Decreto-Lei nº 219/2007 de 29 de Maio procede à criação da ACSS e a Portaria nº 646/2007 de 30 de Maio determina a organização interna da ACSS através da aprovação dos respetivos estatutos. A ACSS de acordo com o ponto 1 do artigo 3º do Decreto-Lei nº 219/2007, tem por missão “administrar os recursos humanos, financeiros, instalações e equipamentos, sistemas e tecnologias de informação do Serviço Nacional de Saúde e promover a qualidade organizacional das entidades prestadoras de cuidados de saúde, bem como proceder à definição e implementação de politicas, normalização, regulamentação e planeamento em saúde, nas áreas da sua intervenção, em articulação com as administrações regionais de saúde”. Posteriormente as competências atribuídas à ACSS em matéria de qualidade são transferidas para a Direção Geral da Saúde com base no Decreto-Lei nº 234/2008 de 2 de Dezembro. O INFARMED, inicialmente designado por Instituto Nacional da Farmácia e do Medicamento foi criado através do revogado Decreto-Lei nº 10/93, de 15 de Janeiro relativo à Lei Orgânica do Ministério da Saúde. A atual Lei Orgânica, contemplada no Decreto-Lei nº 212/2006 de 27 de Outubro altera a designação desta entidade para INFARMED – Autoridade Nacional do Medicamento e Produtos de Saúde, I.P. a qual passa a ser regulada pelo DecretoLei nº 269/2007, de 26 de Julho. De acordo com o ponto 1 do artigo 3º do referido DecretoLei o INFARMED tem por missão “regular e supervisionar os sectores dos medicamentos, dispositivos médicos e produtos cosméticos e de higiene corporal, segundo os mais elevados padrões de proteção da saúde pública, e garantir o acesso dos profissionais da saúde e dos cidadãos a medicamentos, dispositivos médicos e produtos cosméticos e de higiene corporal, de qualidade, eficazes e seguros”. Através do INFARMED, Portugal integra a EUnetHTA. Desde há 15 anos que o INFARMED efetua a avaliação da tecnologia-medicamento. No sentido de acompanhar o percurso de alguns países europeus, que desde há várias décadas realizam a avaliação de tecnologias de saúde, em 2014 foi criado o SiNATS (Sistema Nacional de Avaliação de Tecnologias de Saúde para Portugal), sendo considerado da maior importância para a sustentabilidade financeira do SNS. Este novo sistema de avaliação do INFARMED, pretende garantir que “se implementa um sistema global, estendendo-o a outras tecnologias de saúde, nomeadamente os dispositivos médicos em que a avaliação do custo- 96 efetividade passa a ser ao longo do ciclo de vida dessa tecnologia, com reflexos sobre o seu preço e utilização em função do seu desempenho real e não apenas antes da entrada no mercado” 229 (p.4). Este passo agora dado, é uma esperança, para que a avaliação de tecnologias de saúde, de um modo geral, seja uma realidade mais concreta e abrangente em Portugal. A ERS foi criada pelo Decreto-Lei nº 309/2003, de 10 de Dezembro, entretanto revogado pelo Decreto-Lei nº 127/2009, de 27 de Maio, o qual de acordo com os pontos 1 e 2 do artigo 3º refere que a missão e atribuições desta entidade são: “1-A ERS tem por missão a regulação, nos termos previstos no presente decreto-lei, da atividade dos estabelecimentos prestadores de cuidados de saúde. “2-As atribuições da ERS compreendem a supervisão da atividade e funcionamento dos estabelecimentos prestadores de cuidados de saúde no que respeita: a) Ao cumprimento dos requisitos de exercício da atividade e de funcionamento; b) À garantia dos direitos relativos ao acesso aos cuidados de saúde e dos demais direitos dos utentes; c) À legalidade e transparência das relações económicas entre os diversos operadores, entidades financiadoras e utentes”. A DGS é um serviço central do Ministério da Saúde, integrado na administração direta do Estado, dotado de autonomia administrativa, que tem como missão: “regulamentar, orientar e coordenar as atividades de promoção da saúde e prevenção da doença, definir as condições técnicas para adequada prestação de cuidados de saúde, planear e programar a política nacional para a qualidade no sistema de saúde, bem como assegurar a elaboração e execução do Plano Nacional de Saúde e, ainda, a coordenação das relações internacionais do Ministério da Saúde.” 230 Com o intuito de regular a prática clínica a diversos níveis emite periodicamente, normas, orientações e circulares informativas. Atualmente face ao desenvolvimento dos conhecimentos técnico científicos e da emergência tecnológica constante, a avaliação tecnológica em saúde torna-se um alicerce importante para a tomada de decisão fundamentada tendo em conta as largas implicações da sua utilização, sobretudo no que respeita aos custos daí decorrentes. 229 Martins J, Rodrigues J, Antunes M, Ferrador F, Ramos I,  et all  . Sistema Nacional de Avaliação de Tecnologias de Saúde para Portugal (SiNATS) – Criar o futuro. INFARMED, 2014. 230 Disponível em: http:// www.dgs.pt/ 97 5.2 A fundamentação da avaliação tecnológica em saúde Segundo Banta 231 , a tecnologia pode ser definida como “the systematic application of scientific or other organised knowledge to practical tasks” (p122). A tecnologia em saúde (health care technology) também é definida como: “the drugs, devices, and medical and surgical procedures used in medical care, and the organisational and support systems within which such care is delivered” 232 (p.4), ou ainda como: “all the methods used by health professionals to promote health to prevent and treat disease, and to improve rehabilitation and long term care” 233 (p.4). A International Network of Agencies for Health Technology Assessement (INAHTA) define tecnologia em saúde como a “…prevention and rehabilitation, vaccines, pharmaceuticals and devices, medical and surgical procedures, and the systems within which health is protected and maintained” 234 (p.31). A avaliação tecnológica em saúde (health technology assessment - HTA) é definida como: “the systematic process by which the direct and indirect consequences of a particular technology are assessed; it concerned with evaluating the safety, effectiveness, and costeffectiveness, and (where appropriate) the social, ethical, and legal impact of a technology” 235 (p.4, 5). A European network for Health Technology Assessement (EUnetHTA) considera a avaliação tecnológica em saúde um “multidisciplinary process that summarises information about the medical, social, economic and ethical issues related to the use of a health technology in a systematic, transparent, unbiased, robust manner.” 236 (p.32). Segundo Goodman 237 , existem vários tipos de tecnologias em saúde de acordo com a sua natureza: produtos químicos, produtos biológicos, equipamentos, dispositivos e materiais, 231 Banta D. The development of health technology assessement. Health Policy, 2003, 63 (2): 121-132. 232 Szczepura A, Kankaanpää J. Assessment of Health Care Technologies. Case Studies, Key Concepts and Strategic Issues. England: Wiley, 1996. 233 Ibidem. 234 Cf.Garrido MV, Kristensen FB, Nielsen CP, Busse R. Health technology assessement and health policymaking in Europe. Current status, challenges and potential. Observatory Studies Series, nº14, EUnetHTA, European Observatory on Health Systems and Policies, United Kingdom, 2008. 235 Szczepura A, Kankaanpää J. Assessment of Health Care Technologies. Case Studies, Key Concepts and Strategic Issues. England: Wiley, 1996. 236 Cf.Garrido MV, Kristensen FB, Nielsen CP, Busse R. Health technology assessement and health policymaking in Europe. Current status, challenges and potential. Observatory Studies Series, nº14, EUnetHTA, European Observatory on Health Systems and Policies, United Kingdom, 2008. 237 Cf. Goodman C. HTA 101. Introduction to Health Technology Assessment. Bethesda, MD: National Library of Medicine, National Information Center on Health Services Research and Health Care Technology, 2004. 98 procedimentos médicos e cirúrgicos, sistemas de informação, sistemas de organização e de gestão. Os objetivos destas tecnologias são permitir a prevenção, rastreio, diagnóstico, tratamento e reabilitação no domínio da saúde. A avaliação destas tecnologias deve ser realizada de acordo com o estadio de difusão em que se encontram, pelo que podemos considerá-las como “futuras” (quando se encontram na fase conceptual ou inicial), “experimental” (quando se encontram na fase de teste laboratorial em animais ou outros modelos), “investigacional” (quando se encontram na fase de teste em humanos em condições e indicações particulares), “estabelecida” (quando o seu uso está autorizado e se encontra em prática), “obsoleta/fora de moda/abandonada” (quando substituída por outra tecnologia ou perante demonstração de ineficaz ou prejudicial). Estas avaliações tecnológicas incidem sobre os seguintes aspetos: 1) - Propriedades técnicas (tais como caraterísticas, conformidades de acordo com o determinado para a tecnologia em causa, composição, fabrico, facilidade de uso, manutenção); 2) - Segurança (probabilidade de ocorrência de efeito adverso e a sua gravidade em circunstancias determinadas). 3) - Eficácia e/ou efetividade (referem-se ao modo como a tecnologia muda para melhor os resultados em saúde dos visados. A eficácia refere-se aos benefícios obtidos com o uso da tecnologia em condições ideais ou seja com base num cuidadoso protocolo que suporte um estudo aleatório randomizado. A efetividade refere-se ao beneficio obtido com a utilização da tecnologia numa situação definida e em condições rotineiras ou gerais). 4) – Atributos ou impacto económico (a tecnologia em saúde pode ter uma vasta área de atributos ou impactos microeconómicos e macroeconómicos. Os aspetos microeconómicos geralmente reportam-se a “costs, prices, charges and payment levels associated with individual technologies. Others include comparisons of resource requirements and outcomes (or benefits) of technologies for particular applications, such as cost-effectiveness, cost-utility and cost-benefit”; como exemplo de impacto macroeconómico podemos considerar “the impact of new technologies on national health care costs, the effect of technologies on resource allocation among different health programs or among health and others types of spending, and the effects of new technologies on changing health care delivery patterns such as shifts from hospital to outpatient care” 238 (p.36). (5) – Impacto social, legal, ético e/ou politico (o avanço tecnológico leva a um aumento dos problemas a estes níveis. Tecnologias como testes genéticos, pesquisa em células estaminais e embriões humanos, 238 Szczepura A, Kankaanpää J. Assessment of Health Care Technologies. Case Studies, Key Concepts and Strategic Issues. England: Wiley, 1996. 99 transplante de órgãos e tecidos de origem humana ou animal, equipamento de suporte avançado de vida, problemas relacionados com o consentimento para a realização de pesquisa envolvendo seres humanos, distribuição de recursos escassos e dispendiosos, recolha e preservação de informação pessoal e genética, são uma ínfima parcela dos problemas que se levantam a estes níveis). A avaliação tecnológica envolve complexos componentes, que de acordo com Holmes et all podem ser concetualizados de acordo com as seguintes fases: “identificação”, “teste”, “síntese” e “disseminação”. Na fase de identificação monitorizam-se as tecnologias para determinar quais necessitam de ser estudadas e decidir quais estudar. Na fase de teste conduzem-se as análises ou ensaios necessários. Na fase de síntese reúnem-se e interpretamse a informação existente e a obtida com os testes, fazendo-se normalmente recomendações e estabelecendo critérios sobre a sua utilização. Na fase de disseminação providencia-se a síntese da informação obtida ou de outra informação que se considere relevante, fornecendo-a aos que vão usar a tecnologia ou que vão decidir sobre o seu uso 239 . Segundo Abelson et all a finalidade da avaliação tecnológica em saúde é permitir, por parte dos decisores em política de saúde, uma avaliação imparcial sobre a tecnologia tendo por base a efetividade, o impacto nas empresas, o melhoramento do serviço prestado aos utilizadores e o impacto económico 240 . Sendo que os resultados da avaliação medem-se considerando a mortalidade, morbilidade e qualidade de vida 241 . Contudo não há consenso sobre a necessidade de avaliação tecnológica em saúde, segundo Silva 242 , tanto os médicos como a população consideram que a sua opinião sobre as necessidades tecnológicas são uma base suficiente e satisfatória para a tomada de decisão e avaliação dos serviços de saúde prestados. 5.3 Metodologia da avaliação tecnológica em saúde A avaliação tecnológica abarca diversos métodos que podem ser agrupados em duas ou três categorias, consoante os autores. 239 Cf. Banta D, Behney C, Cwalina V, Holmes JC, Bergling J, Boss KS, Datcher DM, Henson J. OTA Project Staff - Strategies for Medical Technology Assessment. Washington DC, Library of Congress, September, 1982. 240 Abelson J, Giacomini M, Lehoux P, Gauvin FP. Bringing the public into health technology assessment and coverage policy decisions: From principles to practice. Health Policy, 2007, 82 (1): 37-50. 241 Cf. Szczepura A, Kankaanpää J. Assessment of Health Care Technologies. Case Studies, Key Concepts and Strategic Issues. England: Wiley, 1996 242 Silva LK. Avaliação tecnológica em saúde: questões metodológicas e operacionais. Cadernos Saúde Pública, 2004, 20 (suplemento 2): S199-S207. 100 De acordo com Szczepura e Kankaanpää 243 , os métodos para efetuar a avaliação tecnológica em saúde podem ser divididos em dois grupos: 1) - métodos de recolha de dados primários (primary data collection methods) e 2) – métodos integrativos ou de síntese (synthetic or integrative methods). Nos métodos de recolha de dados primários podemos citar como exemplos: “estudo de coorte”, “estudo de caso-controlo”, “estudo seccional cruzado”, “vigilância”, “estudo aleatório controlado”. Nos métodos integrativos ou de síntese, podemos considerar: a “meta-análise”, a “análise de decisão”, a “análise de custo” (também apelidada por alguns autores como “análise económica”) e a “decisão de consenso”. Goodman 244 , ao contrário de Szcepura e Kankaanpää, não classifica o método de “análise económica” como integrativo ou de síntese, mas apresenta-o como um terceiro grupo de avaliação tecnológica em saúde. 5.3.1 Métodos de recolha de dados primários Os métodos de recolha de dados primários são caraterizados por uma recolha original de dados, provenientes de estudos científicos rigorosos, como por exemplo no caso dos estudos experimentais, e variando para estudos menos rigorosos como acontece com os observacionais. Na opinião de Mausner & Kramer existem basicamente duas maneiras de testar hipóteses de causa-efeito: através de estudos observacionais ou estudos experimentais. Nos estudos experimentais o investigador controla a variável independente (a que causa ou influencia a variável dependente), enquanto que nos estudos observacionais não há controlo do investigador sobre as variáveis, pelo que “as diferenças entre os grupos em estudo são observadas e analisadas mas não estabelecidas experimentalmente” 245 (p.225). Estes estudos geralmente utilizam um grupo controlo para comparação de resultados. O “estudo de coorte”, o “estudo de caso-controlo” e o “estudo seccional cruzado”, são considerados estudos observacionais analíticos retrospetivos ou prospetivos conforme o seu desenvolvimento temporal. Assim, segundo Polit e Hungler 246 o estudo retrospetivo “começa com a manifestação da variável dependente no presente e, posteriormente, associa este efeito 243 Cf. Szczepura A, Kankaanpää J. Assessment of Health Care Technologies. Case Studies, Key Concepts and Strategic Issues. England: Wiley, 1996 244 Cf Goodman C. HTA 101. Introduction to Health Technology Assessment. Bethesda, MD: National Library of Medicine, National Information Center on Health Services Research and Health Care Technology, 2004. 245 Mausner & Kramer. Introdução à Epidemiologia. 4ed. Lisboa: Fundação Calouste Gulbenkiam, 2007. 246 Polit FD, Hungler BP. Fundamentos de Pesquisa em Enfermagem. 3ed. Porto Alegre: Artes Médicas, 1995. 101 a alguma causa provável, ocorrida no passado” (p.364). O estudo prospetivo “começa com um exame das causas prováveis e, posteriormente, avança, de modo a observar os prováveis efeitos” (p.364). O “estudo de coorte” pode ser prospetivo ou retrospetivo. O “estudo de coorte” prospetivo, (também por vezes chamado de follow-up), parte de um fator de risco verificado no presente e observa periodicamente o aparecimento de doentes ao longo do tempo futuro, permitindo produzir medidas de incidência, ou seja, medidas diretas de risco. O “estudo de coorte” retrospetivo, reporta-se temporalmente a um determinado ponto do passado (a seleção e classificação dos seus elementos é feita no presente, mas o inicio e fim do acompanhamento no passado antes do momento da realização da pesquisa); envolve grupos expostos a fatores de risco que dispõem de registos sistemáticos da exposição e do efeito 247 . O “estudo de caso-controlo” é um estudo retrospetivo e pode ser considerado o inverso do estudo de coorte, pois identifica um grupo de casos de doentes e um grupo de não doentes e investiga os fatores de risco ao longo do tempo passado. O “estudo seccional cruzado”, é um tipo de estudo no qual causa e efeito são avaliados num mesmo momento histórico, produzindo uma “fotografia” sobre determinada situação de saúde da população; por exemplo, os indivíduos podem ser questionados sobre a sua exposição a um determinado fator de risco no presente e no passado e correlacionamos os resultados com a existência de determinada doença causada por esse fator de risco. Para este tipo de estudo normalmente recorre-se a inquéritos (surveys). O “estudo aleatório controlado” é um tipo de estudo experimental no qual são criados dois grupos aleatoriamente e com ocultação da intervenção. Este tipo de estudo na fase preliminar e pré-clínica é realizado com animais, podendo após resultados bem-sucedidos avançar para ensaios com seres humanos como no caso dos ensaios clínicos com fármacos. 5.3.2 Métodos integrativos ou de síntese As metodologias de síntese para a sua prática geralmente recorrem à revisão sistemática, a qual se caracteriza por “sintetizar informações sobre efeitos de tecnologias – tamanho do efeito e para quem o efeito ocorreu – produzidas pelos estudos disponíveis de boa qualidade, fornecendo uma base científica para a tomada de decisão racional no sector da saúde. É uma 247 Cf. Rouquayrol MZ, Filho NA. Epidemiologia e Saúde. 6ed.Rio de Janeiro: Guanabara Koogan, 2003. 102 revisão de estudos, através de uma abordagem sistemática, que objetiva reduzir viés, ou seja, evitar que seja distorcido o tamanho do efeito estudado” 248 (p.505). A maior parte dos problemas relacionados com a opção clínica relativamente a métodos de diagnóstico e tratamento prende-se com os diferentes tipos de resultados que os doentes apresentam. As descobertas científicas necessitam de resultados conjuntos de múltiplos estudos de variedade da qualidade, para tomar decisões clínicas bem informadas. A “meta análise” é um método que recorrendo a técnicas estatísticas combina o resultado de múltiplos estudos sobre o efeito de determinada tecnologia ou variável, de modo a que o resultado obtido com a junção dos diversos estudos seja mais forte do que a conclusão fornecida por cada um dos estudos individualmente. Inicialmente foi usada para avaliação de tratamentos, mas depois expandiu-se a tecnologias de diagnóstico; também pode ser usada em estudos observacionais e em estudos aleatórios controlados 249 . A “análise de decisão” usa estimativas quantitativas para representar a sequência ou alternativa estratégica relativamente à probabilidade de certos acontecimentos e resultados ocorrerem e os valores dos resultados que são obtidos com cada estratégia. Os modelos são graficamente estruturados numa “árvore de decisão” 250 . Neste tipo de apresentação gráfica são consideradas as alternativas relevantes e as probabilidades de sucesso proporcionadas por cada uma (segundo as evidências científicas), sendo registadas em cada um dos “nós” do ramo de probabilidade, correspondente a cada alternativa, tornando os dados mais fáceis de visualizar e analisar 251 . Este tipo de análise é “frequentemente utilizado para as avaliações microeconómicas do tipo custo-efetividade e custo-utilidade” 252 (p-507). A “análise de custo” ou análise económica compreende um grupo major de estudos usados para avaliação tecnológica em saúde reportando-se a estudos de custo e respetivas implicações económicas. Tipicamente baseavam-se em estudos retrospetivos, contudo nas últimas décadas tem dado maior ênfase aos estudos prospetivos. Este tipo de análise é 248 Silva LK. Avaliação tecnológica e análise custo-efectividade em saúde: a incorporação de tecnologias e a produção de directrizes clínicas para o SUS. Ciência e Saúde Colectiva, 2003, 8 (2): 501-520. 249 Cf. Goodman C. HTA 101. Introduction to Health Technology Assessment. Bethesda, MD: National Library of Medicine, National Information Center on Health Services Research and Health Care Technology, 2004 e Szczepura A, Kankaanpää J. Assessment of Health Care Technologies. Case Studies, Key Concepts and Strategic Issues. England: Wiley, 1996 250 Cf Goodman C. HTA 101. Introduction to Health Technology Assessment. Bethesda, MD: National Library of Medicine, National Information Center on Health Services Research and Health Care Technology, 2004. 251 Cf. Szczepura A, Kankaanpää J. Assessment of Health Care Technologies. Case Studies, Key Concepts and Strategic Issues. England: Wiley, 1996 252 Silva LK. Avaliação tecnológica e análise custo-efectividade em saúde: a incorporação de tecnologias e a produção de directrizes clínicas para o SUS. Ciência e Saúde Colectiva, 2003, 8 (2): 501-520. 103 geralmente valorizado pelas potencialidades que encerra ao considerar a vertente económica, que é um dos aspetos cruciais da referida avaliação. Para Torrance a “análise de custo”é definida como “the comparative analysis of alternative courses of action, considering both their costs and consequences, to inform decision making” 253 (p. S9). Normalmente são considerados cinco tipos de análise de custo: “custoefetividade”, “custo-benefício”, “custo-utilidade”, “custo-consequência” e “minimização do custo” 254 . Na análise de “custo-efetividade” os resultados são medidos nas suas unidades de referência reais, como por exemplo os valores de pressão arterial, o número de vidas salvas, o número de doentes tratados, o número de mortes ocorridas após determinado procedimento. Este tipo de análise permite a comparação entre diferentes tecnologias com resultados distintos, mas possíveis de avaliar através de uma unidade de referência comum. Essencialmente representa o impacto da escolha nos custos e nos resultados. Na análise “custo-benefício” são comparados os custos e os benefícios de determinada tecnologia através de uma unidade monetária comum que traduza os recursos necessários e os respetivos efeitos. Na análise de “custo-utilidade” os resultados não são só medidos como no caso do custoefetividade, mas são também avaliados, ou seja, os resultados obtidos estão baseados na opinião dos utilizadores de acordo com as preferências expressas. O método mais utilizado para esta avaliação é a QALY (quality-adjusted life years, ou seja, os anos de vida ajustados pela qualidade). A ideia base consiste em que se um ano extra de expectativa de vida saudável vale (+ 1), então um ano extra de expectativa de vida não saudável vale (-1). Na análise “custo-consequência” os dados dos custos e dos resultados são apenas tabulados, não sendo sujeitos a uma combinação ou análise. Se diferentes tipos de consequências ocorrerem, elas são simplesmente listadas em separado. Apesar de por si só este tipo de análise não ser considerada suficiente, ajuda numa fase inicial antes de se recorrer às outras técnicas analíticas. A análise de “minimização do custo” é usada quando comparamos tecnologias com idênticos resultados. Assim se a efetividade, os efeitos secundários e os riscos são iguais, a decisão pode ser apenas baseada nos custos. 253 Torrance G. Preferences for Health Outcomes and Cost-Utility Analysis. The American Journal of Managed Care, 1997, May, (S8-S20). 254 Cf. Idem. 104 A “decisão de consenso” é uma forma de julgamento de grupo, a qual vai permitir que decisões sejam tomadas tendo por base os distintos pontos de vista de cada um, o que tornará o resultado mais enriquecedor. A decisão final deve ser preferencialmente tomada por consenso e não por maioria. Para a operacionalização desta avaliação, podemos recorrer a grupos de peritos, que através do Método Delphi irão obter uma resposta para a situação em análise. O Método Delphi consiste em colocar um conjunto de questões a um grupo de peritos isolados geograficamente, os quais irão opinar e justificar as suas posições; seguidamente determina-se os pareceres em que houve ou não consenso; os pareceres de não consenso, serão enviados a todos os membros para que seja emitido novo parecer; este processo é repetido até que exista consenso ou até ficar claro não ser possível obtê-lo 255 . O propósito da avaliação tecnológica em saúde é sem dúvida permitir a tomada de decisão sob o ponto de vista da política de saúde com base em critérios credíveis e fundamentados cientificamente no que respeita aos efeitos dessa tecnologia bem como os custos decorrentes da sua utilização e a alocação desse recurso. Esta é sem dúvida uma perspetiva macro da avaliação tecnológica em saúde, mas ela também se constitui e complementa de uma perspetiva micro, que é conferida pela medicina baseada na evidência e as guidelines. 5.4 A “medicina baseada na evidência” e as “guidelines” no contexto da avaliação tecnológica em saúde O termo “medicina baseada na evidência” (MBE) é relativamente recente, mas o conceito segundo refere Claridge e Fabian 256 , é muito antigo. Um primeiro exemplo remonta aos tempos bíblicos (os autores referem-se à passagem bíblica mencionada no Antigo Testamento no Livro de Daniel 1:1-16, que de certo modo retrata um estudo controlado) e um segundo exemplo provem da Dinastia Song (960-1279), quando Ben Cao Tu Jing compara o desempenho entre duas pessoas a correr, tendo um comido ginseng e outro não. Este conceito tem-se perpetuado na história da medicina ainda que de modo simples (isto é sem recurso à epidemiologia e bioestatística), como exemplo podemos citar o aprimorar de algumas técnicas cirúrgicas em função dos melhores resultados obtidos e mortes evitadas, a observação da 255 Pinto CAM, Rodrigues JAMS, Melo LT, Moreira MAD, Rodrigues RB. Fundamentos de Gestão. Lisboa: Editorial Presença, 2006, (p.48, 49). 256 Claridge J, Fabian T. History and Development of Evidence Based Medicine. World Journal of Surgery, 2005, 29: 547-553. 111 trabalho desenvolveu o “CONSORT statement” (Consolidated Standards of Reporting Trials) para melhorar a apresentação do relatório nos estudos aleatórios controlados e avaliar a validade dos resultados obtidos. A primeira publicação foi em 1996 e tem vindo a ser atualizada periodicamente, sendo a mais recente de 2010. O relatório é constituído por uma checklist e um diagrama de fluxo, que servem de base à elaboração do relatório 280 (ver Anexo VIII). Esta preocupação relativa à apresentação dos relatórios e o que incluir na descrição dos estudos, não se limita aos estudos aleatórios controlados, também para os estudos observacionais e para os estudos de precisão do diagnóstico foram elaborados documentos guia. O STROBE (Strengthening the Reporting of Observational Studies in Epidemiology) pretende consolidar os estudos observacionais na Epidemiologia, pois na opinião de Malta et all “frequentemente, a descrição de pesquisa de natureza observacional é inadequada, dificultando a avaliação de seus pontos fracos e fortes e, em consequência, a generalização de seus resultados” 281 (p.559), (ver Anexo IX). O QUADAS (Quality Assessment of Diagnostic Accuracy Studies) e o STARD (Standards for Reporting Studies of Diagnostic Accuracy) pretendem uma avaliação da qualidade dos estudos relativos à precisão dos testes de diagnóstico. O STARD considera 25 critérios e o QUADAS 14 critérios, sendo alguns comuns aos dois instrumentos de análise. Ambos utilizam uma checklist e um diagrama de fluxo 282 (ver Anexo X e XI, respetivamente). De acordo com o SIGN, as guidelines da prática clínica podem ser definidas como “systematically developed statements to assist practitioner and patient decisions about appropriate health care for specific clinical circumstances” 283 (p.2) e elas pretendem ajudar os profissionais a assimilar, avaliar e implementar a evidência obtida para a melhor prática. Foram publicadas checklist para:  Revisão sistemática e meta-análise  Estudos aleatórios controlados  Estudos de coorte 280 Cf. Schulz K, Altman D, Moher D. CONSORT 2010 statement: Updated guidelines for reporting parallel group randomised trials. Journal of Pharmacology & Pharmacotherapeutics, 2010, 1 (2): 100-107. 281 Malta M, Cardoso LO, Bastos FI, Magnanini MMF, Silva CMFP. Iniciativa STROBE: subsidios para a comunicação de estudos observacionais. Revista Saúde Pública, 2010, 44 (3): 559-565. 282 Cf. Oliveira MRF, Gomes AC, Toscano CM. QUADAS e STARD: avaliação da qualidade de estudos de acurácia de testes diagnósticos. Revista Saúde Pública, 2011, 45 (2): 416-422. 283 Scotish Intercollegiate Guidelines Network. SIGN 50 A guideline developer’s handbook. 2008. 112  Caso-controlo  Precisão do diagnóstico  Avaliação económica Para a NICE (National Institute for Health and Clinical Excellence), guidelines clínicas são “recommendations, based on the best available evidence, for the care of people by healthcare professionals” 284 (p.10). Segundo esta organização elas são importantes para os doentes e cuidadores, profissionais e gestores na medida em que permitem melhorar os resultados e ganhos em saúde, asseguram um eficiente uso dos recursos, educam e treinam os profissionais de saúde, ajudam os doentes a tomar decisões e melhoram a comunicação e partilha de informação entre os doentes e profissionais de saúde. Foram publicadas checklist para:  Desenho do estudo  Revisão sistemática e meta-análise  Estudos aleatórios controlados  Estudos de coorte  Caso-controlo  QUADAS  Avaliação económica  Estudos qualitativos  Estudos de prognóstico  Tabelas de evidência  GRADE Face ao exposto podemos considerar que a avaliação tecnológica em saúde envolve uma diversidade de grupos, como por exemplo os profissionais de saúde, os utentes, os bioeticistas, os gestores, os políticos. A avaliação é possível e pretende-se formular recomendações para regular decisões, elaborar guidelines e definir o estado da arte no que respeita à tecnologia existente e disponível e da que possa vir a ser adquirida. Concretiza-se sempre na procura do que é a melhor prática, a melhor forma de a obter com menores custos e efeitos adversos e permitir uma justa distribuição e acesso aos recursos disponíveis e a disponibilizar, sustentando assim as decisões que possam ser tomadas no contexto da política de saúde, procurando manter qualidade e humanização nos serviços prestados. 284 National Institute for Health and Clinical Excellence. The guideline manual, 2009. 113 6. A TECNOLOGIA EM SAÚDE FACE AO RUMO DA POLITICA DE SAÚDE EM PORTUGAL A democracia em Portugal ainda tem pouco tempo de existência, quase quatro décadas é o que nos separa de um regime político salazarista e autoritário que durante longos anos manteve a sociedade portuguesa fechada ao mundo, a novas ideias, ao desenvolvimento como pessoas e cidadãos, obrigados ao analfabetismo e a uma guerra colonial. Esta situação mudou desde o 25 de Abril de 1974, mas é um processo moroso, dependente de fatores culturais, religiosos, sociais, económicos e políticos. Consideramos que dois marcos existem no jovem percurso da democracia portuguesa que são o reflexo da mudança de mentalidades dos cidadãos: é o caso do resultado do segundo referendo sobre a despenalização do aborto realizado em 2007 com maioria sobre o “sim” e a promulgação da lei que aprova o casamento civil entre pessoas do mesmo sexo. Não querendo que estes exemplos sejam conotados com tendências político-partidárias, apenas nos serviram para demonstrar como dois aspetos fraturantes da sociedade portuguesa que durante muito tempo foram tabus, conseguiram ser ao longo do tempo “digeridos” até finalmente chegarem a público e serem discutidos abertamente e decididos democraticamente. A reforçar esta linha de pensamento importa referir a promulgação da Lei nº 25/2012 de 16 de Julho, que regula as diretivas antecipadas de vontade sob a forma de testamento vital, permite a nomeação de um procurador de cuidados de saúde e cria o Registo Nacional do Testamento Vital (RENTEV). A aprovação desta lei há tanto tempo esperada é sem dúvida uma vitória para todos aqueles que consideram fundamental o exercício da autonomia, aliado ao facto de, ao ser nomeado um procurador de cuidados de saúde, finalmente se poder colmatar uma lacuna existente na lei que não determinava quem pode decidir pelo doente adulto competente quando este fica incapaz. Contudo não pensemos que o trabalho está feito, pois muito ainda falta mudar na sociedade portuguesa principalmente no campo da saúde. Os portuguese de um modo geral estão culturalmente habituados a um exercício da medicina paternalista no qual o médico tem o papel de decidir sempre com base nos melhores interesses do doente, porém face às mudanças 114 sociais e económicas com que a Europa e o mundo se depara é fundamental que os cidadãos enquanto contribuintes e consumidores de cuidados de saúde tenham um papel não passivo de deixar tudo ao critério do outro que o cuida, mas assumir um papel ativo e interventivo nas decisões a tomar. Quem escolho para me cuidar e com base em quê; quanto custam as opções de tratamento que tenho e qual a melhor tendo em conta os custos, os benefícios e os efeitos colaterais. É certo que para este nível de participação nas decisões em saúde é importante que os cidadãos compreendam do que falamos e infelizmente muita da nossa população não está capacitada para este tipo de abordagem. Se no nosso dia-a-dia vemos que mudar comportamentos tão importantes para garantir a promoção e proteção da saúde não é fácil, muito mais difícil é mudar mentalidades enraizadas ao longo de décadas e consolidadas pela cultura. Só o tempo lentamente irá permitir que estas mudanças ocorram, sendo obrigatório que algumas gerações se extingam para que outras se afirmem com novos valores. Mas não sabemos se temos tempo para esperar que estes ventos de mudança naturais aconteçam, vivemos tempos difíceis de crise nacional e mundial ao nível económico e financeiro e tornase emergente que a sociedade portuguesa comece a pensar sobre estes assuntos e a mudar o seu modo de ser e estar na sociedade; capacitar para escolher não deve ser o lema do futuro mas do presente, capacitar através da informação, da responsabilização pelas escolhas, do respeito pelo próprio e pelo outro; capacitar é dar poder para decidir de forma responsável e consciente. Os profissionais de saúde enquanto prestadores de serviços de saúde também tem o dever e o poder de na sua atividade considerarem estes pressupostos, porém é certo que na sua formação de base não foram “educados” para atenderem a estas condicionantes na prestação dos seus serviços, o que pode ser “uma areia na engrenagem” do sistema de saúde, tornando-se imperativo que também eles comecem a considerar estes aspetos na sua prática diária, sobretudo por parte daqueles que tem o poder de decidir sobre os meios e os serviços a prestar aos cidadãos, com base num sistema de saúde justo, sustentável e de qualidade. 6.1 Sistemas de saúde O termo “sistema” tem variadas conotações, mas este conceito aplicado à saúde, pode ser definido como “um conjunto de elementos que estão associados e articulados entre si para o exercício de uma função. Para que haja sistema é necessário que a associação e articulação 115 das partes produza um efeito, um todo, que seja maior do que a simples soma das partes” 285 (p.25). O sistema de saúde não é simples, na medida em que não se restringe ao assegurar o equilíbrio das partes que o constituem, ele é aberto porque interage com o meio ambiente e é também complexo e adaptativo porque para além de manter o equilíbrio ele regula os vários elementos constitutivos através do feed-back e tem capacidade para produzir efeitos ou funções novas. Diversos são os componentes que nele interagem de forma permanente e se associam, o que se traduz pela existência de uma rede, a qual pressupõe três elementos básicos: a matéria (constituída por todas as estruturas físicas onde se prestam cuidados de saúde e pelos prestadores e utilizadores); a energia (que resulta do conhecimento técnico cientifico dos prestadores e da gestão económica e financeira); a informação (resulta da ação da energia sobre a matéria condicionando o funcionamento e eficácia do sistema) 286 . Deste modelo podem resultar algumas consequências práticas: 1) “Qualquer intervenção sobre o sistema de saúde com o objetivo reformador, não pode ser pontual porque os seus efeitos irão, obrigatoriamente, afetar todos os outros componentes, mesmo que o reformador não saiba ou não o queira”; 2) “Nenhuma mudança é possível sem a participação informada e responsável de todos os elementos da rede, cada um segundo a função específica que nela desempenha e as interações que gera com os outros elementos. Porque o sistema existe para exercer uma função e atingir um objetivo e todos os elementos ou partes do sistema são indispensáveis para o exercício da função e para que o objetivo seja alcançado. Nenhum é mais importante do que o outro, todos são indispensáveis e todos estão “condenados” a partilhar entre si interesses e relações” 287 (p.26,27). Perante o mencionado podemos concluir que um sistema de saúde é dinâmico e sofre mutação sempre que um dos seus constituintes sofre um estímulo interno ou externo. Para o Observatório Português dos Sistemas de Saúde, “os sistemas de saúde são constituídos pelo conjunto de recursos, atores e instituições relacionadas com a regulação, financiamento e realização de ações de saúde. Estas definem-se como sendo aquelas atividades cujo objetivo primário é promover ou proteger a saúde” 288 . Nos países da OCDE os sistemas de saúde foram criados e evoluíram na sua essência de acordo com dois modelos: o de Bismarck e o de Beveridge. 285 Serrão D, Abrantes A, Veloso AB, Oliveira G, Moreira JM, Delgado M, Sousa MD. Recomendações para uma reforma estrutural. Conselho de Reflexão sobre a Saúde; 1998. 286 Cf. Idem. 287 Idem. 288 http://.observaport.org/glossary 116 O primeiro modelo a surgir foi o de Bismark no período da revolução industrial, nos finais do século XIX. Com efeito a Alemanha em 1883 através do seu Chanceler Otto Von Bismarck (1815-1898) promulga uma lei pioneira na qual os patrões tinham que contribuir para um seguro em favor dos trabalhadores mais pobres, sendo esta cobertura posteriormente alargada aos outros trabalhadores com maiores rendimentos, o que na prática se traduzia por qualquer trabalhador contribuir independentemente da sua condição, tratando-se como refere Simões “do primeiro exemplo de um modelo de segurança social imposto pelo Estado” 289 (p.30). Posteriormente foi criado um sistema de seguros sociais obrigatórios que cobria situações de doença, acidente de trabalho, invalidez, velhice e morte prematura, que originaram o conhecido “Welfare State” ou o “Estado Providência” ou o “Estado de bem-estar “e que posteriormente também serviu de base a outros sistemas. Como refere Sakellarides, o propósito último deste Estado era promover uma espiral de desenvolvimento que resultaria da associação entre o crescimento económico e o bem estar social, ao fazer com que “para cada patamar de crescimento social, correspondesse um novo patamar de proteção e bem-estar social, que por sua vez criaria as condições propicias a um maior crescimento económico” 290 (p.48-49). Seguindo as pisadas da Alemanha outros países adotaram o modelo de Bismarck, como por exemplo a Bélgica, a Noruega, a Grã-Bretanha e no final dos anos 30 e 40 do século passado países do sul da Europa como Portugal, Espanha, Itália e Grécia também seguiram este modelo. Contudo após a II Guerra Mundial e com a consequente destruição de muitas estruturas sociais existentes e as limitações ao modelo bismarkiano (a mais importante limitação reside no facto do financiamento se fazer exclusivamente a partir de contribuições que saíam dos rendimentos do trabalho e porque eram um imposto sobre o trabalho, tornavam o produto da indústria mais caro e menos competitivo) 291 , Beveridge (1879-1963), economista e reformista social britânico publica em 1942 um relatório intitulado “Social Insurance and Allied Services” (também conhecido como o Relatório Beveridge), o qual propõe um Estado interventor, que responda às diversas situações de risco social desde o nascimento até à morte, garantindo os cuidados de saúde, a igualdade de acesso e a gratuitidade dos serviços. Para atingir estes objetivos propõe que o financiamento se faça a partir da totalidade da riqueza do país e não apenas das contribuições do trabalho, nascendo assim o financiamento a partir do 289 Simões Jorge. Retrato Politico da Saúde. Coimbra: Almedina, 2005. 290 Sakellarides C. Novo contrato social da saúde. Incluir as pessoas. Lisboa: Diário de Bordo, 2009. 291 Cf. Idem, (p.52). 117 Orçamento Geral do Estado. Este modelo substitui o modelo triangular de Bismark (constituído pelos contribuintes, seguro social e prestador de cuidados), pelo quadrilátero de Beveridge (constituído pelos contribuintes que pagam os impostos, os que aprovam o Orçamento Geral do Estado, os que distribuem o Orçamento e os que prestam os cuidados de saúde). A adoção do sistema beveridgiano tem vantagens relativamente ao bismarckiano porque reduziu os custos com a laboração e a produção; tornou o contrato social de saúde universal pois deixou de ser apenas para quem trabalha; facilitou a conceção e implementação de políticas públicas na saúde porque “promoveram a construção e apetrechamento dos hospitais modernos e a conceção e implementação de programas de saúde pública; permitiram a criação e expansão das conceções e infraestruturas dos cuidados de saúde primários; dinamizaram as parcerias necessárias para o desenvolvimento dos cuidados continuados; deram origem a estratégias de saúde, à promoção da qualidade organizacional e clínica, a programas de formação e investigação e aos estímulos à inovação” 292 (p.54). A grande desvantagem apontada a este sistema é que para preservar o sentido de solidariedade perdeu-se o sentido de pertença que existia entre o cidadão contribuinte e o seu sistema de proteção social, resultando num afastamento do cidadão no que concerne ao pensar os problemas e o envolvimento nas questões relacionadas com os custos e os benefícios resultantes desse compromisso, passando a uma desresponsabilização em todo o processo pois esta passa a ser do Estado, entendido como uma entidade com obrigações, que fica com os impostos e como tal tem que responder pelo que decidir e suceder. No seguimento dos princípios inerentes ao Relatório de Beveridge, em 1948 é criado o National Health Service (NHS) no Reino Unido, ou seja o sistema público de saúde que vai influenciar ao longo do tempo a organização de outros sistemas de saúde como é o caso de Portugal. Este sistema de saúde assenta em cinco aspetos basilares: 1) o Estado é responsável pela saúde dos cidadãos e pela gratuitidade dos serviços prestados; 2) o Estado é responsável por garantir o princípio da compreensividade no sentido de melhorar a saúde física e mental das populações através da prevenção, diagnóstico e tratamento da doença; 3) o Estado é responsável por garantir o princípio da universalidade, ou seja, os cuidados a toda a população); 4) o Estado é responsável por garantir o princípio da igualdade, ou seja, os cuidados são para todos sem discriminação; 5) o Estado garante o princípio da autonomia 292 Ibidem. 118 profissional, pelo que os médicos são livres de prescrever e de referenciar os seus doentes para outros níveis de cuidados com base na sua opinião profissional 293 . Como refere Arnaut 294 , o modo como se organizam e prestam os cuidados de saúde aos cidadãos pode ser tipificado em três modelos gerais. No primeiro modelo chamado de regime liberal, o Estado relega essa função para a iniciativa individual, não se preocupando com a organização de serviços públicos de saúde de acesso generalizado (caso do EUA). No segundo modelo estatal de tipo socialista, o Estado assume a quase exclusiva responsabilidade da prestação dos cuidados de saúde (caso do estabelecido na URSS em 1936, em países comunistas, permanecendo ainda na China e Coreia do Norte, e tendo inspirado o modelo inglês de 1946). No terceiro modelo apelidado de estado-social, o Estado assume predominantemente a obrigação de assegurar a saúde dos cidadãos, sem detrimento da prática da medicina privada ou convencionada. Apenas nos dois últimos modelos é reconhecido o direito à saúde e consequentemente a obrigação da criação de um serviço nacional para a garantir. 6.2 O sistema de saúde português e o Serviço Nacional de Saúde O sistema de saúde português antes do 25 de Abril era caraterizado por uma desarticulação entre os diversos serviços e instituições e apresentava indicadores de saúde e socioeconómicos fracos em comparação com outros países europeus. A prestação dos cuidados de saúde aos mais pobres era baseada numa filosofia de caridade, sendo estes cuidados suportados pelo Estado ou organizações privadas de solidariedade social como era o caso dos Hospitais das Misericórdias (a exemplo podemos citar o Hospital de Santo António no Porto, os Hospitais da Universidade de Coimbra e os Hospitais Civis de Lisboa); para a restante população os cuidados eram assegurados pelo serviço privado. A partir de 1945 os serviços reorganizam-se e até 1971 foram considerados três grupos populacionais para acesso aos cuidados de saúde: os assalariados que descontavam e dispunham da Caixa de Previdência ou Serviços Médico Sociais; os pobres que continuavam a recorrerem às Misericórdias e os profissionais liberais que recorriam ao sector privado. Só a partir de 1971 com a reforma do sistema de saúde e da assistência (conhecida como a “reforma de Gonçalves Ferreira”) é reconhecido o direito à saúde, mas apenas em 1979 depois da Revolução de 1974 e com a 293 Cf. Simões J. Retrato Politico da Saúde. Coimbra: Almedina, 2005. 294 Cf. Arnaut A. Serviço Nacional de Saúde, 30 Anos de Resistência. Coimbra: Coimbra Editora, 2009. 119 consolidação da democracia é adotado e implementado o Serviço Nacional de Saúde que foi criado pela Lei nº 56/79 de 15 de Setembro, sendo também conhecido pela Lei Arnault, o qual se constitui como instrumento do Estado para assegurar o direito à proteção da saúde dos portugueses de acordo com os termos da constituição. Os portugueses passaram de um modelo até aí segmentado, para um público e universal. Como refere Sakellarides, “a criação do Serviço Nacional de Saúde configurou a transição do modelo tipo Bismarck (o segurodoença das caixas de previdência) para o modelo um tipo Beveridge (SNS financiado pelo Orçamento Geral do Estado) ” 295 . Contudo é de salientar que neste sistema de Beveridge se mantem a essência do “Estado de bem-estar “iniciado com Bismarck, só que sob a nova terminologia de “universal, geral e gratuito” 296 . Contudo na prática a aplicação deste sistema não se pode considerar pura, pelo que o SNS deve ser considerado de “tipo misto, pois admite a atividade complementar da medicina privada, paga pelo Estado (medicina convencionada), que se cifra atualmente em 30% dos cuidados de saúde” 297 (p.108). A criação do Serviço Nacional de Saúde foi possível devido a várias condições do foro político, como seja a Revolução de 25 de Abril de 1974, a elaboração da Constituição da República Portuguesa em 1976, a integração no Ministério da Saúde dos Serviços de Previdência e a oficialização dos hospitais das Misericórdias 298 , tendo nesse momento ficado no nosso país vinculado o “direito à saúde”. Os pilares que sustentam este serviço são a universalidade, a generalidade e a gratuitidade, como forma de garantir equitativamente o direito à proteção da saúde. A universalidade reflete-se no facto de abranger todos os cidadãos sem discriminação e como garantia de acesso ao SNS, a generalidade traduz-se no facto de “abranger todos os serviços públicos de saúde e todos os domínios e prestações médicos, traduzindo a necessidade de integração de todos os serviços e prestações de saúde” 299 (p.32) e a gratuitidade obtém-se pelo facto de ser sustentado financeiramente pela solidariedade dos cidadãos que produzem e geram riqueza e pagam impostos inseridos num sistema fiscal de tributação que se pretende justo. De salientar que a gratuitidade do sistema não é absoluta mas “tendencialmente gratuita”, porque desde a 2ª revisão da Constituição em 1989 pode ler-se no nº2 do artigo 64º que “O direito á proteção 295 Sakellarides C. Novo contrato social da saúde. Incluir as pessoas. Lisboa: Diário de Bordo, 2009. 296 Cf. Idem. 297 Arnaut A. Serviço Nacional de Saúde, 30 Anos de Resistência. Coimbra: Coimbra Editora, 2009. 298 Gonçalves MMF, Costa JBMF. O sistema de saúde português. In Nunes R. Politica de Saúde. Universidade Portucalense e Faculdade de Medicina do Porto, Porto, 2003, (p.91-107). 299 Anexos ao Relatório Final da Comissão para a Sustentabilidade do Financiamento do SNS. Fevereiro 2007. 120 da saúde é realizado: a) Através de um serviço nacional de saúde universal e geral e, tendo em conta as condições económicas e sociais dos cidadãos, tendencialmente gratuito…”. Deste modo é colocada a tónica no princípio da justiça social e na racionalização dos recursos. Com a publicação da Lei nº 48/90 de 24 de Agosto é aprovada a Lei de Bases da Saúde, cumprindo o definido no artigo nº198, ponto 3 da Constituição da República Portuguesa, a qual refere que “Os decretos-leis…devem invocar expressamente a lei de autorização legislativa ou a lei de bases ao abrigo da qual são aprovados”. O estatuto do SNS é publicado através do Decreto-Lei nº 11/93, dando cumprimento ao disposto no nº2 da Base XII da Lei de Bases da Saúde o qual refere que o mesmo “dispõe de estatuto próprio”, contribuindo para a definição do campo de atuação do SNS. Desde a implementação da Constituição da República Portuguesa e a consequente criação do Serviço Nacional de Saúde que o Estado português passou a assumir-se como prestador, garantidor, financiador e regulador da saúde como bem social. Contudo se no princípio esta política parecia sustentável, a verdade é que atualmente é incomportável sob o ponto de vista económico/financeiro. Diversos fatores têm sido apontados pelos entendidos como causais de todo este processo: o desperdício, erros de gestão, o aumento da esperança média de vida, o aumento das doenças crónicas e degenerativas, o aumento dos gastos com a saúde sobretudo pelo avanço científico e tecnológico. A tecnologia e a inovação constituem sem dúvida um dos aspetos fulcrais em todo este cenário, como refere Campos 300 , as reformas da saúde sempre se fizeram acompanhar da qualidade pelo que “os novos hospitais distritais e centrais foram equipados com o mais moderno equipamento” (p.22), mas ao nível dos meios auxiliares de diagnóstico e tratamento foram mais rápida e facilmente assimiladas pelo sector privado que sob a forma de convenção supriu o sector público ainda que com conflito de interesses devido ao facto dos intervenientes pertencerem ao sector público e privado em simultaneamente, ainda com a agravante de esta liberdade de iniciativa do sector privado ter conduzido a um excesso de equipamento tendo em conta a densidade populacional. Ainda segundo o referido autor, “para o sector público ficaram as intervenções de tecnologia dispendiosa e grande exigência organizativa e de recursos humanos, como a cardiologia de intervenção, a cirurgia torácica, os transplantes, os cuidados intensivos” (p.23). O facto de entregar ao sector privado algumas áreas de deficiente resposta como é o caso dos meios complementares de diagnóstico e tratamento citados e o transporte de doentes, a experiência 300 Campos AC. Reformas da Saúde. O fio condutor. Coimbra: Almedina, 2008. 127 opcional e gradual das famílias e dos cidadãos” 316 (p.42). O sistema de cuidados de saúde nacional devia ser constituído por três anéis: 1) – “Uma rede pública e universal que cubra os grandes riscos e designadamente os riscos inseguráveis como sejam de epidemias, determinados tipos de doenças para as quais não há capacidade de oferta ao nível não público, e também, naturalmente, a saúde pública (os aspetos sanitários, de vacinas, rastreios, etc.)”. 2) – “Uma rede pública opcional que continuaria a provisionar os cuidados de saúde para todos quantos não optassem por um sistema complementar alternativo”. 3) – “Uma rede contratual-de seguros, de mutualidade, de subsistemas a nível empresarial-que cuidaria de quem decidisse prescindir, como regra, dos serviços estatais gratuitos do segundo anel (rede pública). É o chamado opting-out” 317 (p.42). Ainda segundo este autor os cidadãos ao optarem por outro sistema de saúde caso recorressem aos estabelecimentos públicos que continuariam ao dispor de todos, deviam pagar o preço real dos serviços prestados. Não é fácil nem consensual a questão do financiamento dos serviços de saúde, e para serem implementados novos modelos, provavelmente alterações de base terão que ser pensadas podendo algumas passar até pela mudança de legislação e Constituição, contudo ela não depende apenas de aspetos económico-financeiros, os modelos de gestão são também alicerces fundamentais para a estabilização das contas. Segundo Nunes as principais estratégias para garantir a sustentabilidade dos sistemas de saúde europeus têm-se focado na diminuição da despesa através da adoção de novos modelos de gestão das unidades de saúde e do estabelecimento explícito de prioridades. Paralelamente devia também ter aumentado a eficiência na utilização dos recursos para controlar eficazmente a despesa pública, pelo que conclui que “a sustentabilidade financeira do SNS depende mais de uma boa gestão do que de um aumento absoluto dos recursos financeiros” 318 (p.4). Este modelo de centrar na gestão a responsabilidade pelo atingimento de critérios de eficiência, equidade e consequentemente de equilíbrio financeiro, ou seja uma gestão direcionada para o desempenho e não para os resultados (como acontece tradicionalmente) é designado por New Public Management (Nova Gestão Pública da Saúde); a responsabilização pelas decisões e pelos resultados e uma 316 Félix AJCB. A partilha de riscos na protecção social. In Livro de Comunicações -Fórum de Economia da Saúde. Departamento de Clínica Geral e Instituto Superior de Estudos Empresariais da Universidade do Porto, Fevereiro, 2000, (p.37-45). 317 Idem. 318 Nunes R. Governação do Sistema de Saúde. In Rego G, Nunes R. Gestão da Saúde. Lisboa: Prata e Rodrigues, 2010, (p.3-12). 128 transparência em todas as fases de gestão com uma “prestação pública de contas”, são caraterísticas deste modelo. A este respeito refere Guilhermina que o surgimento desta nova forma de gestão se deve ao “peso dos gastos sociais do modelo Estado-Providência e, consequentemente, pelo excesso da despesa pública e da divida pública…a um aumento das expectativas dos cidadãos relativamente ao seu direito a um serviço público de qualidade e à incapacidade de resposta às necessidades da população derivada da complexidade da máquina administrativa (falhas de governo) ” 319 (p.32), considera ainda que o New Public Management “representa mais do que uma simples reforma da Administração Pública. Trata-se não apenas de uma profunda transformação interna do sector público, como de questionar o modo como este se relaciona com a sociedade e com o Governo…nasce da consciencialização da necessidade de aumentar a produtividade como meio de superar o excesso de despesa e de divida pública” 320 (p.34). É certo que o financiamento dos serviços de saúde e os modelos de gestão são pilares fundamentais para a subsistência e garantia da continuidade dos cuidados a prestar aos cidadãos, porém o desperdício tantas vezes mencionado como um inimigo a combater é também um dos responsáveis pela despesa. Quem gasta, em que gasta e como gasta são componentes de todo este complexo mundo dos sistemas de saúde, igualmente responsáveis pelo equilíbrio do referido sistema. Sendo a tecnologia em saúde apontada como um dos fatores que contribui para o aumento da despesa em saúde, é importante compreender o papel dos vários intervenientes neste processo: a indústria fornecedora da tecnologia, os profissionais de saúde (médico, farmacêutico, enfermeiro e outros), os utentes e os gestores deste processo e ainda como se articulam no complexo mundo do mercado da saúde. 6.4 O papel dos vários intervenientes no acesso à tecnologia em saúde com base no mercado da saúde Um mercado é “o mecanismo pelo qual compradores e vendedores se confrontam para determinar o preço e a quantidade de um bem ou serviço” 321 (p.27). De acordo com Samuelson e Nordhaus, os preços são o pêndulo do mecanismo de mercado pois ajudam a equilibrar o consumo e a produção, isto é a oferta e a procura (preços mais elevados 319 Rego G. Gestão Empresarial dos Serviços Públicos. Uma Aplicação ao Sector da Saúde. Porto: Vida Económica, 2008. 320 Idem. 321 Samuelson P, Nordhaus W. Economia. 16ed. Lisboa: MacGraw-Hill, 1999. 129 conduzem a uma redução das compras e estimulam a produção; preços mais baixos estimulam o consumo e reduzem a produção). Para que exista equilíbrio de mercado é necessário que três problemas se resolvam: o que é produzido (é determinado pela procura dos consumidores); como é produzido (é determinado pela concorrência entre os diferentes produtores, os quais devem para maximizar os lucros produzir a custo mínimo com método de produção mais eficiente) e para quem é produzido (quem consome e em que quantidade é determinado pela oferta e procura no mercado). Adam Smith, considerado o pai da economia, defendeu o princípio da “mão invisível” segundo o qual “na prossecução egoísta exclusiva do seu benefício pessoal, todos os indivíduos são levados, como que por uma mão invisível, a atingir o melhor benefício comum” 322 (p.29); esta situação conduz a um mercado eficiente e consequentemente à chamada “concorrência perfeita”. A concorrência perfeita pode ser entendida como o facto de “todos os bens e serviços têm um preço e são transacionados nos mercados. Também nenhuma empresa, ou consumidor é suficientemente forte para afetar o preço de mercado” 323 (p.35). Num mercado concorrencial nem o produtor nem o consumidor conseguem afetar o equilíbrio do mercado. Contudo na prática existem falhas de mercado resultando em desvios da eficiência ao nível da produção e do consumo, verificando-se uma situação apelidada de “concorrência imperfeita”. A concorrência imperfeita acontece quando “um comprador, ou vendedor, influencia o preço de um bem” 324 (p.35), e o caso extremo acontece com o monopólio de um bem ou serviço, pois como existe apenas um único fornecedor, este pode determinar o preço que entender pois não tem que competir com a concorrência 325 . Esta situação leva a que os preços aumentem acima dos custos e que as compras dos consumidores fiquem abaixo dos níveis de eficiência. Pelo exposto podemos constatar que os mercados são dinâmicos e imprevisíveis, oscilando temporalmente, pelo que a economia usa uma ferramenta para explicar as variações que se verificam no mercado: “a teoria da oferta e da procura”. Esta teoria demonstra que “as preferências dos consumidores determinam a procura de bens, enquanto os custos das 322 Ibidem. 323 Idem. 324 Idem. 325 De acordo com Samuelson e Nordhaus existem quatro importantes estruturas de mercado, a “concorrência perfeita” (já abordada no texto); e três tipos de concorrência imperfeita: o “monopólio” (já referido), a “concorrência monopolística” (ocorre quando um grande número de empresas produz produtos ligeiramente diferentes) e o” oligopólio” (forma intermédia de concorrência imperfeita em que poucas empresas dominam uma indústria). 130 empresas são a base de oferta de mercadorias” 326 (p.43), num mercado concorrencial o equilíbrio entre oferta e procura é atingido quando um preço torna iguais as forças da oferta e da procura, pelo que o preço de equilíbrio é o que torna igual a quantidade procurada e a quantidade fornecida (um aumento de preços condiciona excesso de bens e pressiona para a descida dos preços; uma baixa de preços condiciona escassez e pressiona para a subida de preços). Teoricamente desde que se verifique uma oferta e uma procura de bem ou serviço há mercado, porém o mercado da saúde tem particularidades que o tornam diferente não se aplicando as tradicionais leis de mercado. Na verdade este mercado tem continuamente presente um aspeto que contribui para que se caracterize como um mercado imperfeito: é a incerteza, como refere Barros “incerteza quanto ao momento em que necessita de cuidados médicos, incerteza quanto ao custo desses cuidados médicos, incerteza quanto ao estado de saúde, incerteza quanto ao tratamento adequado, incerteza quanto ao efeito de um tratamento” 327 (p.24); por outro lado o cliente deste mercado não conhece os produtos que necessita consumir, pelo que precisa de um intermediário (o médico ou outro profissional de saúde consoante o contexto) que vai determinar as suas preferências e escolhas. Como refere Pinto 328 , para que o mercado da saúde funcionasse como perfeito, seria necessário que o doente tivesse informação correta e completa sobre o seu estado de saúde e das opções de tratamento disponíveis, a partir das quais realizaria uma escolha livre. Assim como necessita de um intermediário que tem um papel duplo de decisor e prestador conduz a um desequilíbrio nas leis que regulam o mercado. Esta falta de informação que leva um indivíduo a delegar noutro a tomada de decisão chama-se “relação de agência”. Esta situação resulta da chamada assimetria da informação e na área da saúde um exemplo frequente “é dado pela delegação no médico sobre o tratamento a ser seguido em caso de doença” 329 (p.107). Esta situação de delegação de decisão é muito importante pois atendendo a que o médico tem interesse próprio no resultado da relação pode originar situações de conflito quando entra em linha de conta com fatores económicos. Como refere Nunes “o desenvolvimento de uma relação de agência perfeita pressupõe uma coincidência de objetivos entre os agentes 326 Samuelson P, Nordhaus W. Economia. 16ed. Lisboa: MacGraw-Hill, 1999. 327 Barros PP. Economia da Saúde. Conceitos e comportamentos. Coimbra: Almedina, 2006. 328 Pinto R. Contratualização em Unidades Hospitalares. In Rego G, Nunes R. Gestão da Saúde. Lisboa: Prata e Rodrigues, 2010, (p.229-243). 329 Barros PP. Economia da Saúde. Conceitos e comportamentos. Coimbra: Almedina, 2006. 131 envolvidos” 330 (p.97), mas na prática tal não se verifica pois devido à assimetria de informação os objetivos são ou podem ser distintos, tanto o poder como a informação não estão repartidos de forma igual entre os envolvidos verificando-se o domínio por parte do profissional de saúde ao exercer o seu poder sobre o doente. Esta situação condiciona a necessidade de existirem mecanismos reguladores pelo que Barros considera que “parte do código ético dos profissionais de saúde é, na verdade, uma resposta de autorregulação à tensão latente de uma relação médico-doente, em que o primeiro pelo seu conhecimento e treino especifico adquiriu uma vantagem informacional que poderia ser tentado a usar em benefício próprio” 331 (p.110). Na opinião de Nunes 332 , este estabelecimento de uma relação de agência imperfeita acontece por dois motivos: o primeiro é porque o médico ao pretender a maximização do estado de saúde dos doentes e para decidir necessita da informação prestada pelo doente, a qual pode não ser a mais correta ou objetiva; o segundo é porque o cumprimento do prescrito depende do consentimento informado do doente. Assim a complexa relação entre os profissionais de saúde e os doentes torna o mercado da saúde particular e em simultâneo condiciona o aparecimento de alguns fenómenos particulares como é o caso da “procura induzida pela oferta” e da “seleção adversa”. Este fenómeno da indução da procura pela oferta é fundamentado pela Lei de Roemer e habitualmente expressa-se através da célebre frase: “cama disponível é cama ocupada” (“bed bilt a bed filled”). Com efeito este fenómeno resulta da assimetria de informação a qual pode condicionar por parte dos profissionais de saúde a oferta de cuidados que os doentes realmente não precisam (mais uma consulta, mais um tratamento, mais uma cirurgia, mais um exame complementar de diagnóstico). Na prática isto também se verifica porque existem meios técnicos e humanos disponíveis e uma sociedade competitiva, como refere Nunes “a forte densidade médica nas grandes cidades e a facilidade de acesso das populações à informação médica e às instituições de saúde são alguns dos fatores que podem incentivar uma maior procura e, portanto, atrair os cidadãos para o consumo de cuidados de saúde…Também a competição entre os profissionais de saúde parece promover a indução da procura através da prestação de serviços diferenciados” 333 (p.100-101). Um outro aspeto que também pode estar na base deste comportamento é o exercício de uma “medicina defensiva”, 330 Nunes R. Regulação da Saúde. Porto: Vida Económica, 2005. 331 Barros PP. Economia da Saúde. Conceitos e comportamentos. Coimbra: Almedina, 2006. 332 Nunes R. Regulação da Saúde. Porto: Vida Económica, 2005. 333 Idem. 132 com efeito a inexperiência profissional, a insegurança, a pressão dos pares ou dos familiares dos doentes relativamente ao estado e ao prognóstico do doente podem condicionar a ocorrência desta situação, que é definida por Nunes como “uma prática clínica motivada não apenas pelo melhor interesse do paciente (à luz do principio ético da beneficência), mas, também, pelo desejo (expresso ou implícito) de prevenir a ocorrência de responsabilidade civil por danos (medical mal-practice)” 334 (p.101). Concluindo, este fenómeno da procura induzida pela oferta característico do mercado da saúde reflete uma situação apelidada de risco moral na oferta. O risco moral é “um tipo de falha de mercado em que a existência de seguro contra um risco aumenta a probabilidade do evento com risco acontecer” 335 (p.757). Na situação referida o risco acontece pois como a oferta é grande não há necessidade de acautelar o consumo, podendo até haver desperdício. É importante que exista um controlo desta situação, não apenas por questões económicas mas também por questões éticas de equidade, como refere Nunes os profissionais de saúde estão bem posicionados nesta cadeia de consumo de forma a poderem atuar como controladores ajustando a oferta à procura, tendo em conta que quem procura cuidados de saúde é porque se encontra doente de acordo com o seu padrão subjetivo de saúde/doença e que “esta situação é agravada pela influência dos media na indução artificial da procura, circunstância que não tem sido devidamente ponderada pelos responsáveis da saúde” 336 (p.124). Este complicado processo da oferta e da procura de cuidados de saúde pode ainda configurar uma outra falha de mercado verificando-se na prática que os que mais necessitam são os que menos procuram e os que menos cuidados recebem. Esta situação é apelidada de “inversão da lei dos cuidados” (the inverse care law) tendo esta lei sido enunciada pela primeira vez por Tudor Hart em 1971 e mantendo-se pertinente nos tempos atuais em alguns contextos. Segundo o seu autor, a oferta de cuidados médicos tende a variar em sentido inverso ao das necessidades em saúde da população servida e os efeitos desta lei acentuam-se onde os cuidados médicos estão mais expostos às forças de mercado, atenuando-se onde esta exposição é mais reduzida. Ainda de acordo com o mesmo, deixar a distribuição de cuidados médicos fazer-se em função do mercado é socialmente primitivo, está historicamente ultrapassado e qualquer retorno a este cenário irá acentuar a má distribuição dos recursos 334 Ibidem. 335 Samuelson P, Nordhaus W. Economia. 16ed. Lisboa: MacGraw-Hill, 1999. 336 Nunes R. Regulação da Saúde. Porto: Vida Económica, 2005. 133 médicos 337 . Em Portugal pode não ser muito evidente este fenómeno, pois temos um sistema de saúde universal, geral e tendencialmente gratuito, e como refere Ramos, Portugal tem bons indicadores de saúde (mortalidade infantil, mortalidade perinatal e mortalidade materna) e conseguiu sair da “cauda da Europa” tendo ficado posicionado em 12º lugar num total de 191 países, segundo o Relatório Mundial da OMS em 2000; tem também sido promovido nas regiões interiores do país a cobertura de cuidados de saúde, evitando-se o efeito da “lei da inversão dos cuidados” 338 . Mas neste contexto do mercado da saúde um outro tipo de risco pode acontecer, é o risco moral no consumo, o qual tem subjacente o fenómeno da “seleção adversa”. Nesta situação considerando que todos os cidadãos têm um sistema de saúde que lhes garante o acesso a cuidados de saúde sempre que necessitam, podem ter um comportamento mais descuidado consumindo de forma abusiva esses mesmos cuidados. De facto como não é o consumidor que assume diretamente os custos do bem consumido mas sim uma outra parte anónima que são todos os contribuintes, este não tem a perceção real do que está a gastar, sendo esta situação agravada “por uma cultura consumista, gerando-se a perceção na sociedade de que a saúde é um bem de consumo livre” (p.124). Na prática não são poucas as vezes que ouço os utentes fazerem exigências questionáveis alegando que já descontaram e como tal tem direito a tudo porque tudo está pago. Esta utilização desnecessária dos cuidados de saúde pode conduzir a que os seguradores escolham os clientes que menos usam os seus seguros, isto é os mais rentáveis, constituindo-se assim o fenómeno da seleção adversa de doentes. Este fenómeno é referenciado por diversos autores em relação às seguradoras ou seja o mercado concorrencial, contudo no SNS ainda que presentemente seja inconstitucional a nível individual pode ocorrer aquilo a que Nunes 339 chama a “discriminação infundada de doentes” ou “desnatagem” que se caracteriza pela exclusão de doentes com base no custo ou pela gravidade da doença; esta situação pode revelar uma elaboração de critérios de aceitação dos doentes não com base em princípios éticos de beneficência e não-maleficência, mas apenas com base em fatores economicistas e de interesse profissional com apresentação de resultados de sucesso configurando puros interesses utilitaristas, desviando-se da génese e essência subjacente à prestação de cuidados de saúde de cariz humanista. Situações destas a existirem 337 Cf. Hart JT.The inverse care law. The Lancet, 1971, February 27, 297(7696): 405-412, 1971. 338 Cf. Ramos V. Regulação na saúde…e a “lei da inversão dos cuidados” de J.T. Hart. Médico de Família, 2003, Outubro, 52:2. 339 Cf. Idem. 134 devem ser denunciadas. Também a nível coletivo, considerando o financiamento, pode acontecer a seleção de tecnologias ou serviços em função da rentabilidade demonstrada. Um outro interveniente em todo este processo e também com reflexos no mercado da saúde é a indústria promotora da inovação tecnológica. Sem dúvida que ela é a responsável por ganhos em saúde por parte dos cidadãos a diferentes níveis tais como diagnóstico, terapêutico e de reabilitação, porém como refere Campos nem toda a inovação apresenta valor acrescentado e “apenas uma parte limitada da rentabilidade desta indústria favorece a prossecução de fins públicos” 340 (p.211). Com efeito como refere Pacheco “muitos dos produtos introduzidos no mercado não apresentam contribuições importantes em relação aos tratamentos já existentes” 341 (p.152), esta situação pode sugerir que o mercado e as políticas implementadas não estão a recompensar a investigação realmente inovadora. Segundo o referido autor “a aposta em estudos com base no custo-efetividade e na criação e divulgação de guidelines pode ter aqui um papel essencial” 342 (p.153). Uma área tecnológica onde se verificam grandes gastos é com os produtos farmacêuticos e o conceito de prescrição ideal pode ter uma perspetiva diferente conforme se reporte ao médico ou à indústria; para a OMS o uso racional de medicamentos verifica-se quando "patients receive medications appropriate to their clinical needs, in doses that meet their own individual requirements, for an adequate period of time, and at the lowest cost to them and their community" 343 , esta situação configura a necessidade da prescrição garantir uma decisão com base nos ganhos em saúde do individuo e tendo em consideração a minimização dos custos e dos riscos e a maximização dos resultados ao nível da eficiência; com a utilização dos medicamentos genéricos pretende-se obter um melhor preço por um determinado resultado terapêutico, constituindo-se como uma forma de uso racional do medicamento. Um outro ator em todo este processo que também importa referir é o farmacêutico. Tendo em conta a quantidade de farmácias que o cidadão tem à sua disposição, os farmacêuticos são um grupo profissional importante no que respeita à política do medicamento dado que são um intermediário entre a indústria e o utente. O farmacêutico tem a seu cargo a distribuição não apenas de medicamentos, mas também a produção de manipulados, e a venda de produtos de 340 Campos AC. Reformas da Saúde. O fio condutor. Coimbra: Almedina, 2008. 341 Pacheco F. Os incentivos e o perfil de prescrição médica. In Rego G, Nunes R. Gestão da Saúde. Lisboa: Prata e Rodrigues, 2010, (p.149-166). 342 Idem. 343 WHO: Promoting RationalUse of Medicines: Core Components. WHO Policy Perspectives on Medicines, 2002, September, 5. 135 beleza, loções e outros artigos que não estão diretamente relacionados com a saúde. Este profissional não se restringe à distribuição dos medicamentos, ele é responsável por garantir a qualidade dos produtos farmacêuticos e ajudar o cidadão a interpretar a prescrição médica; numa outra vertente como refere Nunes “uma das exigências da profissão farmacêutica é a de informar e esclarecer o utente sobre uma utilização correta dos medicamentos, muito em particular na prática generalizada da automedicação” 344 (p.38). Esta prática da automedicação está fomentada na atualidade e torna-se incontrolável, porque a publicidade a medicamentos de venda livre (como antifúngicos, vitaminas, antitússicos, expetorantes e outros) associada à possibilidade de compra de produtos via Internet, condiciona riscos acrescidos para os consumidores no que respeita à qualidade, segurança e eficácia do produto, decidindo estes por sua conta e risco. É importante mais informação alertando para os riscos da automedicação e da compra de produtos via Internet, assim como também é questionável se é correta a publicidade a medicamentos ainda que sejam de venda livre, é certo que não está em causa a comparticipação porque não existe, mas até que ponto o utente sabe o que compra e para que compra, é questionável até que ponto estas práticas servem os reais interesses dos utentes ou apenas os interesses da indústria e dos comerciantes. A sociedade de uma forma geral é responsável pela introdução no mercado de cada vez mais tecnologia, na ânsia de obter mais qualidade de vida, comodidade e até longevidade. Na área da saúde os profissionais, os utentes e os fabricantes também pressionam para que mais tecnologia seja posta à disposição de todos ao nível dos meios de diagnóstico e tratamento. Esta situação coloca aos gestores graves problemas não apenas ao nível económicofinanceiro, mas também ao nível da rentabilização desse equipamento e da competência dos profissionais que com ele operam, garantindo a inexistência ou pelo menos a minimização do risco e efeitos adversos decorrentes da sua utilização. Como já mencionado, a Comissão para a Sustentabilidade do Financiamento do SNS, no seu Relatório Final de 2007, mencionava a importância da necessidade de existirem mecanismos para avaliação das tecnologias em saúde como forma de garantir uma gestão adequada dos recursos disponíveis, dado que em Portugal esta realidade ainda não se verifica. Igualmente o Grupo Técnico para a Reforma da Organização Interna dos Hospitais considera que “a rapidez com que são construídos e comercializados novos equipamentos, contribuem para tornar obsoletos os recentemente adquiridos, ainda em pleno período de 344 Nunes R, Rego G.Prioridades na saúde. Lisboa: MacGraw-Hill, 2002. 136 amortização...Há equipamentos hospitalares que nem sempre constituem uma verdadeira mais-valia na prestação de cuidados de saúde, nem induzem sinergias com o equipamento já existente e induzem custos de funcionamento progressivamente crescentes” 345 (p.64-65), esta situação é sem dúvida um dos fatores contributivos para o despesismo na área da saúde, pelo que seria importante a existência de um organismo que de forma transparente fizesse uma avaliação destas tecnologias, como defende o referido grupo: “entendemos que o Ministério da Saúde se deve munir de uma estrutura nacional, que nunca existiu, que tenha como missão emitir opiniões técnicas, rigorosas e isentas, sobre cada modelo de equipamento que venha a ser comercializado internacionalmente, proporcionando aos profissionais de saúde e aos dirigentes dos hospitais informações importantes para poderem decidir, com total sentido de responsabilidade e oportunidade, que investimentos fazer em equipamentos” 346 (p.64). Consideramos que Portugal não tem uma cultura de avaliação tecnológica em saúde sistematizada, como acontece com outros países (Estados Unidos, Canadá, e vários países europeus), pelo que a aquisição de nova tecnologia depende da oferta, da opinião dos profissionais e da capacidade económica e financeira das instituições para a adquirir. Tomando em consideração a complexidade e particularidade do mercado cuidados de saúde e da sua conjugação com uma justa distribuição dos recursos na sociedade importa pois considerar na prática da política de saúde, como conciliar os princípios éticos e a necessidade ou não de racionar ou controlar o acesso aos cuidados de saúde e em particular à tecnologia em saúde, por parte dos cidadãos e dos prestadores num contexto de oferta e procura com base nas reais necessidades, na capacidade económica e financeira do país e na efetiva obtenção de ganhos em saúde. 345 Grupo Técnico para a Reforma da Organização Interna dos Hospitais. A Organização Interna e a Governação dos Hospitais. Ministério da Saúde, Janeiro, 2011. 346 Idem. 143 conteúdo deste conceito é passível de variações extremas de acordo com o que for estabelecido ou perspetivado e esta situação complica quando nos reportamos ao conflito entre o bem individual e o bem comum, apesar de se considerar que o bem comum e o bem individual estão relacionados na medida em que o comum visa e resulta do bem dos membros. Assim levanta-se a questão de saber a qual reconhecer a primazia, solução não unânime entre os autores; a este respeito Cabral refere que: “…não se pode afirmar de modo universal o primado do bem comum: este, com efeito, só tem lugar quando os bens em conflito estão no mesmo plano; fora, porém, deste caso, a primazia caberá ao bem axiologicamente superior, o qual em não poucos casos será o bem, da pessoa individual, já que esta, por não ser apenas ‛parte’ do todo social, não lhe está integralmente subordinada. Assim, nenhuma exigência do bem comum justificará jamais que alguém proceda contra a própria consciência; nem constituirá verdadeira promoção do bem comum, aquilo que degrade as pessoas ou dificulte arbitrariamente a sua possível participação na vida e bem da sociedade” 359 (p.31-32). Diz Aristóteles que toda a ação moral tende a produzir um bem, daí que todas as ações têm um fim que se crê bom 360 . Numa perspetiva aristotélica só os meios ajudam a decidir sobre os reais fins do ato, pelo que deliberamos sobre os meios mas não sobre os fins que pretendemos atingir 361 . Quer isto dizer que um médico não delibera sobre se quer curar um doente, mas sim como vai fazer para curar o doente. Por outro lado, o ser humano é virtuoso e os sentimentos de amizade que experimenta pelo próximo e a forma como os define, resultam dos comportamentos e relações que tem consigo próprio, considerando que amigo é quem quer o bem. Assim, é porque nós nos desejamos o bem, que o desejamos ao outro; é porque desejamos ser e viver, que desejamos que o nosso amigo viva e exista; é porque aprendemos a passar o tempo a sós connosco mesmo, que somos capazes de o passar com os amigos; é porque experimentamos alegrias e tristezas que somos capazes de as partilhar com os amigos e de partilhar as deles 362 . Em última instância podemos afirmar que a virtude que não pode ter excesso ou defeito, mas sim a proporção justa que é a mediania, não é absoluta, mas relativa a cada um e, na prática, a ação boa ou má está na nossa vontade. 359 Cabral R. Bem comum. In Archer L, Biscaia J, Osswald W, Renaud M. Novos Desafios à Bioética. Porto: Porto Editora, 2001. 360 Cf. Aristóteles. L’éthique a nicomaque. Paris: Éditions Béatrice Nauwelaerts, 1958, (1094 a). 361 Idem, (1112 b). 362 Idem, (1166 a). 144 Segundo o princípio da beneficência, a realização do bem passa pela efetividade, ou seja, o ato deve resultar num bem real, concreto. A regra norteadora deste princípio é o bem do doente, o seu bem-estar e os seus interesses. Este princípio pretende numa primeira fase a promoção da saúde e a prevenção da doença e em segundo lugar, pondera o bem e o mal, dando prevalência ao primeiro. O exercício da medicina é também o exercício da beneficência, como refere Pellegrino e Thomasma “Medicine as a human activity is of necessity a form of beneficence” 363 (p.32). Para estes autores, são quatro os aspetos que caracterizam o bem para o doente: 1) o bem último ou bem final tal como é percebido pelo doente (a sua forma de compreender o destino e a existência humana, a sua relação com os outros e o mundo e Deus); 2) o bem do doente como ser humano (o bem fundamentado na sua capacidade de ser, de escolher e de comunicar com os outros); 3) os melhores interesses do doente (a sua perceção de qualidade de vida, os seus planos de vida, metas a atingir); 4) o bem médico, biomédico, clínico (o bem que pode ser obtido com intervenção médica para uma determinada situação de doença) 364 . A beneficência como principal exigência da medicina tem três obrigações específicas: 1) os problemas e as necessidades do doente, são a principal preocupação do médico; 2) o mal tem que ser evitado porque o médico não pode dar ajuda se intencionalmente magoar o doente por qualquer razão; 3) a autonomia do doente e o paternalismo médico têm que ser substituídos pela obrigação de agir com beneficência (a escolha entre um ato autónomo ou paternalista, deve ter por base o que é mais benéfico para o doente e não um argumento intelectual ou impulso emocional por parte do médico) 365 . Beauchamp e Childress definem este princípio como “A moral obligation to act for the benefit of others” 366 (p.166). Nem sempre são claros os limites entre o “não causar dano” e “o fazer bem”. O princípio da beneficência requer potencialmente mais envolvimento que o da não-maleficência, ajudar os outros é uma atitude mais esforçada do que abster-se de realizar actos prejudiciais. Ao considerar na não-maleficência a prevenção do dano e a remoção do mal, encontramos atos positivos para beneficiar outros, pelo que estes se reportam mais à área da beneficência do que à da não-maleficência. 363 Pellegrino E, Thomasma D. For the pacient’s good. New York: Oxford University Press, 1988. 364 Cf. Idem, (p.81-82). 365 Cf. Idem, (p.32). 366 Beauchamp T, Childress J. Principles of biomedical ethics. 5ed. New York: Oxford University Press, 2001. 145 Com a possibilidade de aceder a sofisticada tecnologia e tratamentos especializados, muitos doentes e familiares solicitam procedimentos médicos que na prática o médico não considera como benéficos para o doente, sendo por isso apelidados de inúteis ou fúteis. 7.1.1 A futilidade e a distanásia A futilidade pode ser entendida como todo o tratamento ou intervenção que não conduz a resultados terapêuticos eficazes ou que tem probabilidades de ser mais prejudicial do que benéfico 367 . Contudo convêm salientar que as ações que visam o cuidado ao doente, tais como as medidas de conforto básico, a alimentação, a hidratação e o controle da dor, não podem ser consideradas fúteis. Rios refere que o termo futilidade apresenta uma ambiguidade de valor, porque tanto se pode referir à não produção de um efeito fisiológico benéfico como pode representar um tratamento de valor incerto ou benefício controverso 368 . Schneiderman et all., citados por Callahan, fazem a distinção entre “futilidade quantitativa” e “futilidade qualitativa”. A “futilidade quantitativa” é definida como “an expectation of success that is either predictably or empirically so unlikely that its exact probability is often incalculable”; a “futilidade qualitativa” é entendida como “any treatment that merely preserves permanent unconsciousness or that fails to end total dependence on intensive medical care” 369 (p.31). A quantidade e a qualidade são consideradas como limiares independentes, que libertam o médico da obrigação de oferecer tratamento médico. Contudo, Callahan considera que estes autores não defendem convenientemente este posicionamento porque se limitam a afirmar sem argumentar. Segundo Carlos Neves, que também analisou as definições apresentadas por Schneiderman et all, traduziu “futilidade quantitativa” como “qualquer esforço para atingir um objetivo que é possível, mas que a razão ou a experiência médica sugerem que é altamente improvável” e “futilidade qualitativa” como “a situação em que um ato médico não traz benefícios para o doente, ou seja, não melhora o prognóstico, o conforto, o bem-estar, ou o estado geral de saúde” 370 (p.73). Para este autor, na perspetiva quantitativa é lícito o médico abster-se de 367 Cf. Ibidem, (p.134). 368 Serviço de Cuidados Intensivos do HSJ. Manual do interno de cuidados intensivos. Porto: Edição do Serviço de Cuidados Intensivos do Hospital de S. João, 2001, (p.482). 369 Callahan D. Medical futility, medical necessity. The problem without a name. Hastings Center Report, 1991, July-August, 21 (4): 30-35. 370 Cf. Neves C. Bioética. Temas elementares. Editora Fim De Século, 2001. 146 prescrever, esta situação está contemplada no Código Deontológico da Ordem dos Médicos, no Capítulo III relativo ao fim da vida, no artigo 57º (“Principio Geral”), que no seu ponto 2 afirma: “Ao médico é vedada a ajuda ao suicídio, à eutanásia e à distanásia”. Esta decisão de não prescrição é reforçado pelo artigo 59º relativo á “Morte”nos seus pontos 3 e 5. O ponto 3 diz que: “O uso de meios extraordinários de manutenção de vida deve ser interrompido nos casos irrecuperáveis de prognóstico seguramente fatal e próximo, quando da continuação de tais terapêuticas não resulte beneficio para o doente”; no ponto 5 podemos ler: “Não se consideram meios extraordinários de manutenção da vida, mesmo que administrados por via artificial, a hidratação e a alimentação; nem a administração por meios simples de pequenos débitos de oxigénio suplementar”. Também o Código Penal contempla esta perspetiva, no artigo 150 que se refere ao dever dos médicos não utilizarem tratamentos que não respeitem a leges artis, reiterado pelo artigo 35º do Código Deontológico relativo aos “Tratamentos vedados ou condicionados”, que no seu ponto 1 afirma: “O médico deve abster-se de quaisquer atos que não estejam de acordo com as leges artis”. Relativamente à vertente qualitativa, não reconhece ao médico o direito de se basear em valores como a qualidade de vida, o conforto, o bem-estar físico, psíquico e social, por serem subjetivos; o médico deve respeitar a pessoa, as suas convicções e crenças, tal como refere o Código Deontológico da Ordem dos Médicos no seu artigo 51, dedicado ao “Respeito pelas crenças e interesses do doente” 371 . Também a Declaração sobre a Eutanásia da Sagrada Congregação para a Doutrina da Fé de Maio de 1980, aborda o uso proporcionado dos tratamentos no seu item IV e admite que medidas extraordinárias, de acordo com o risco, sofrimento ou custo associado podem não ser implementadas em doentes moribundos. As situações em que não há discernimento para avaliar da futilidade das intervenções ou tratamentos, conduzem muitas vezes a situações de distanásia, caracterizada por situações de “encarniçamento terapêutico” ou “obstinação terapêutica”. A problemática da distanásia exemplifica a transição da medicina como arte, para a medicina moderna, técnica e científica, onde os avanços e os sucessos obtidos em áreas outrora impensáveis, conduzem a uma preocupação marcante com a conservação e prolongamento da vida e com a resistência à morte até às últimas consequências. Porém, uma medicina que se baseia no fazer o bem, opta pelo meio-termo que nem mata nem prolonga em demasia, mas procura dar ao doente uma 371 Cf. Ibidem, (p.74). 147 morte humana, sem sofrimento e no momento em que tal tiver que acontecer, não luta para a afastar, mas espera e deixa-a chegar. Marie de Hennezel refere que a medicina otimizada deste final de século acabou por esquecer o homem, e os profissionais, têm que saber dar a permissão aos doentes para morrer, que mais não é do que permitir à morte natural que retome os seus direitos. Trata-se de a convidar a chegar deixando agir a natureza, podendo, desta forma, todos os envolvidos continuarem presentes e a amar 372 . Esta humanização do processo de morrer, configura a situação de “ortotanásia”, a qual pode ser definida como: “morte digna nas devidas condições e a seu tempo…não pretende pôr termo à vida do paciente, antes pretende humanizar o seu processo de morrer, aliviando as suas dores, não incorrendo em abusivos prolongamentos da sua existência através de meios extraordinários ou mesmo desproporcionados” 373 (p.89). Estes atos exprimem não só de forma explícita como implícita o bem para o doente. Contudo só fazer bem não é suficiente, também é importante não fazer mal, dado que alegando querer proporcionar o bem é possível intencionalmente fazer o mal. 7.2 O princípio da não-maleficência O princípio da não-maleficência assenta na obrigação de não infligir mal aos outros e está associado à máxima “Primum non nocere”, que significa: primeiramente não fazer mal. O juramento hipocrático de raízes paternalistas, é muitas vezes apontado como o fundamento para este princípio e para o da beneficência, já que claramente expressa a obrigação de não provocar o mal e fazer o bem. Alguns autores incluem este princípio no da beneficência, tendo por base para este ponto de vista, o facto de considerarem que ao evitar o dano intencional, o indivíduo já está concretamente a visar o bem do outro. Frankena, citado por Beauchamp e Childress, considera não dever ser feita distinção entre esses dois princípios, já que eles estão relacionados, e por isso converte-os num apenas que é o princípio da beneficência e divide-o em quatro obrigações com hierarquia decrescente: 1. Devemos não infligir mal ou dano. 2. Devemos impedir o mal ou dano. 3. Devemos remover o mal ou dano. 372 Cf. Hennezel M. Nós não nos despedimos. Lisboa: Editorial Noticias, 2001. 373 Veiga F, Monteiro F, Teles N, Guerreiro T. Eutanásia-pelo direito de morrer em paz. Cadernos de Bioética, 2000, Dezembro, 24: 85-113. 148 4. Devemos fazer ou promover o bem. Contudo uma das críticas a esta perspetiva é que nas quatro obrigações referidas estão distintos os princípios da não-maleficência (ponto 1) e da beneficência (pontos 2, 3, 4). Também David Ross considera que o princípio da não-maleficência e o da beneficência estão relacionados, mas distingue estes princípios considerando que o da não-maleficência tem primazia sobre o da beneficência ao referir que:”The recognition of this duty of nonmaleficence is the first step on the way to the recognition of the duty of beneficence…But even when we have come to recognize the duty of beneficence, it appears to me that the duty of non-maleficence is recognized as a distinct one, and as prima facie more binding” 374 (p.22). O conceito de não-maleficência está associado ao termo “mal”. Considerando a área da prestação de cuidados de saúde, fazer mal, é um ato que pode ser intencional (se, por exemplo, eu utilizar um material que reconheço não estar nas devidas condições e o doente correr riscos em resultado desse ato), ou resultar de descuido ou ignorância. Ambas as situações configuram negligência por parte do autor, a qual pode se entendida como: “the absence of due care” 375 (p.118). Os atos de negligência são contemplados e punidos por lei, como forma de proteção para quem está sujeito a correr estes riscos. Mas o “não fazer mal”, não está apenas relacionado com actos negligentes. A intencionalidade de um ato e/ou o resultado do mesmo são o cerne para a implementação deste princípio. Inerente a este princípio está o fenómeno do duplo-efeito. 7.2.1 O duplo-efeito O duplo-efeito reporta-se a uma situação segundo a qual simultaneamente é provocado um efeito bom e pretendido e um mau e tolerado. Normalmente são consideradas quatro condições para justificar um ato de duplo-efeito: 1A natureza do ato. Este deve ser bom ou pelo menos moralmente neutro, independentemente das consequências. 2A intenção do agente. Deve pretender apenas um bom efeito, ainda que um mau possa ser tolerado desde que não tenha sido pretendido. 3A distinção entre meios e fim. O efeito mau não deve ser um meio para obtenção do bem. 374 Ross WD. The right and the good. New York: Oxford University Press, 2002. 375 Beauchamp T, Childress J. Principles of biomedical ethics. 5ed. New York: Oxford University Press, 2001. 149 4A proporção entre o bom e o mau efeito. O bom efeito deve pesar mais que o mau efeito 376 . A terapêutica de duplo-efeito, especifica as condições do princípio da não-maleficência, nas situações em que o agente é incapaz de evitar todos os danos possíveis, mas pode obter importantes benefícios. Considerar se este procedimento é um meio, se o resultado é efeito secundário ou fim desejado e qual a intencionalidade ou motivação, são os aspetos que mantêm acesa a discussão e a crítica sobre esta matéria e ainda não permitiram chegar a consenso. A Declaração sobre a Eutanásia da Sagrada Congregação para a Doutrina da Fé de Maio de 1980, aborda o princípio do duplo-efeito no seu item III e considera admissível utilizar medicação analgésica com o objetivo de reduzir uma dor insuportável, mesmo que um efeito colateral não intencional seja a morte do indivíduo. O fundamental neste ato é a sua intenção, que é aliviar o sofrimento e não, matar o indivíduo. Também quando uma cirurgia mutilante é realizada, o seu objetivo pode ser remover por exemplo um tumor, ainda que associado esteja o facto de produzir um mal que será a mutilação, contudo esta é uma consequência que vai produzir um bem maior que será a cura da doença. Contudo qualquer intervenção na área da saúde, que se pretenda realizar sobre qualquer indivíduo deve ter em consideração a sua vontade e o seu consentimento. 7.3 O princípio da autonomia A palavra “autonomia” etimologicamente significa “a condição de quem é autor de sua própria lei” 377 , (p.53). Traduz uma forma de decisão baseada na independência, livre de imposição ou coação externa, e sem limitações ou incapacidades do próprio que impeçam ou diminuam esse ato decisório. Esta liberdade de decisão para ser praticável, necessita que existam alternativas, ainda que criadas pelo próprio, pois se só há um caminho não existe opção e concomitantemente necessita de liberdade de ação. É na realização conjunta destes dois aspetos, liberdade (entendida como independência do controlo de influências) e ação 376 Cf. Ibidem, (p.129). 377 Cabral R. Os princípios de autonomia, beneficência, não-maleficência e justiça. In Archer L, Biscaia J, Osswald W. Bioética. Lisboa: Editorial Verbo, Lisboa, 1996, (p.53-58). 150 (entendida como a capacidade de realizar uma ação intencional), que a autonomia se verifica 378 . Segundo Parizeau 379 , “O princípio de autonomia define-se como a liberdade, para cada um, de ajuizar do seu próprio bem” (p.90). A pessoa autónoma é aquela que possui liberdade de pensamento, de escolha de alternativas e de ação consoante a opção feita. A autonomia não é inata, adquire-se com o crescimento e desenvolvimento biológico, psicológico e sociocultural. Também não é absoluta, tem limites, nomeadamente o respeito pela liberdade e dignidade dos outros, mas permite a cada indivíduo uma margem própria de ação e decisão. Engelhardt apelida o “princípio da autonomia” como o “princípio do consentimento” e refere que o rebatizou para “indicar melhor que o que está em jogo não é algum valor possuído pela autonomia ou pela liberdade, mas o reconhecimento de que a autoridade secular deriva do consentimento dos envolvidos em um empreendimento comum” 380 (p.17). A autonomia concretiza-se através do consentimento, ou seja da aceitação ou recusa de algo com base na opinião e convicção próprias. E, porque vivemos numa sociedade secular e pluralista, onde as perspetivas individuais e da coletividade nem sempre são coincidentes, a autonomia ao exercer-se através do consentimento, tem subjacente a liberdade e como refere Engelhardt “Ser livre é ser livre também para escolher mal” 381 . Segundo Pellegrino e Thomasma a noção de direitos individuais e autonomia só nas últimas décadas ganharam força para mudar a tradição paternalista que dominava desde o tempo de Hipócrates. Para tal facto contribuiu o divergente pluralismo moral das sociedades atuais que nos impele a proteger os valores pessoais contra a usurpação de outros. Eles defendem o primado da beneficência sobre o da autonomia e consideram que não existe conflito entre o melhor interesse do doente na perspetiva médica e o melhor interesse na perspetiva do doente. Na prática o que se verifica é que “…the conflict is between paternalism and autonomy, not beneficence and autonomy” 382 (p.57). Tristram Engelhardt relativamente ao princípio da autonomia e beneficência, considera que a autonomia deve prevalecer sobre a beneficência. Segundo a sua opinião, o princípio da autonomia é o princípio do respeito pela liberdade individual. É um princípio formal, 378 Cf. Beauchamp T, Childress J. Principles of biomedical ethics. 5ed. New York: Oxford University Press, 2001. 379 Hottois G, Parizeau MH. Dicionário de Bioética. Lisboa: Instituto Piaget, 1998. 380 Engelhardt Jr HT. Fundamentos da bioética. São Paulo: Edições Loyola, 1998. 381 Idem. 382 Pellegrino E, Thomasma D. For the pacient’s good. New York: Oxford University Press, 1988. 151 desprovido de conteúdo normativo objetivo, e que tem como base o cultivar da própria liberdade no respeito pela liberdade do outro. O princípio da beneficência determina o que devemos fazer com base no bem, sendo, por isso, uma fonte de valores e normas. Contudo, nem todos temos a mesma noção de bem, nem partilhamos a mesma hierarquia de valores, o que condiciona que os conteúdos do princípio da beneficência variem de indivíduo para indivíduo e de cultura para cultura, não permitindo resolver num determinado momento um conflito de deveres. Assim, o princípio da autonomia deve prevalecer, porque ninguém deve impor ao outro a sua noção de bem, com base no seguinte mandamento: “Não devo tratar o outro como quero que ele me trate, mas como ele quer ser tratado” 383 . A autonomia é um princípio e representa a manifestação de uma vontade, e não deve ser confundido com o princípio do respeito da autonomia de outra pessoa. Respeitar a autonomia da pessoa é reconhecer ao indivíduo a possibilidade de tomar decisões baseadas nos seus pontos de vista, plano de vida, crenças e valores, ainda que divergentes dos dominantes na sociedade e desde que não constituam ameaça a outras pessoas ou à coletividade; a autonomia é o autogoverno traduzido pelo direito à autodeterminação. Como refere Beauchamp e Childress, o respeito pela autonomia não é um mero ideal, decidir autonomamente é um direito e não um dever. Com efeito, se a autodeterminação não fosse um direito mas uma obrigação a ação perderia o seu cariz de liberdade. A autonomia reconhece ao indivíduo a possibilidade de um agir ético, livre e intencional, situação explicitamente retratada numa divulgada frase de Norman Rockwell: “A cada um de acordo com os ditames da sua consciência”. Porém, como refere Cabral 384 , “Não sendo a autonomia um valor absoluto, também o princípio que impõe o seu respeito não é incondicional” (p.53), claramente pode ser legítimo limitar a autonomia com base no respeito por outros valores, suportados por outros princípios, como é o caso da beneficência ou o da justiça 385 . O exercício da autonomia na área da saúde e, em particular, na relação doente/profissional, converge para a temática do consentimento informado, livre e esclarecido. 383 Cf. Engelhardt Jr HT. Fundamentos da bioética. São Paulo: Edições Loyola, 1998, (p.139-146). 384 Cabral R. Os princípios de autonomia, beneficência, não-maleficência e justiça. In Archer L, Biscaia J, Osswald W. Bioética. Lisboa: Editorial Verbo, Lisboa, 1996, (p.53-58). 385 Em bioética, podemos considerar que a relação médico/doente se compõe de três intervenientes: o doente, o médico e a sociedade; o doente atua com base no princípio da autonomia, o médico com base no princípio da beneficência e a sociedade com base no princípio da justiça. Referenciando mais uma vez a Revolução Francesa e estabelecendo um paralelismo entre os ideais proclamados nessa revolução (liberdade, igualdade e fraternidade) e a relação médico/doente, podemos considerar que a autonomia do doente se orienta pela liberdade, a beneficência médica corresponde ao ideal de fraternidade e a justiça social reporta-se à igualdade. 152 7.3.1 O consentimento informado O consentimento como conceito começou a ser publicamente discutido durante os julgamentos de Nuremberga no fim da década de 40, mas o consentimento informado apenas surgiu na década de 70, quando foram tornadas públicas as já referidas situações ocorridas nos Estados Unidos, que gravemente atingiram a saúde e a dignidade humana. A partir deste momento, o consentimento informado para atos médicos passa a constituir obrigação jurídica e outros países acompanham este procedimento, pelo que atualmente se encontra contemplado nos Códigos Deontológicos e no Código Penal. Existem vários tipos de consentimento, conforme o agente que decide e o modo como expressa a decisão. Relativamente a quem decide, pode ser o próprio ou terceiro em sua substituição desde que determinadas circunstâncias se reúnam, podendo ser efetivo, presumido ou substitutivo. O modo como declara o consentimento pode ser explícito de ordem formal (escrito) ou verbal ou implícito (também designado de tácito). De acordo com Beauchamp e Childress 386 o consentimento informado é constituído por vários elementos: competência, revelação, compreensão, voluntariedade e consentimento. 7.3.1.1 Competência Ser competente é “the ability to perform a task” 387 (p.70), contudo esta definição é muito vaga, porque os critérios que determinam a competência podem variar de acordo com o contexto e estão dependentes de variáveis, como, por exemplo, a idade, o conhecimento ou a capacidade intelectual. Nós podemos não ser competentes para decidir sobre uma matéria sobre a qual não temos conhecimento teórico nem prático, mas isso não significa, por exemplo, que não tenhamos competência para tomar decisões que se reportem a nós mesmos. Em matéria de cuidados de saúde, a competência é definida por Pellegrino e Thomasma, como “the capacity for conscious and reasoned choices about one’s own health and medical care” 388 (p.152). Como conceito está limitado ao momento clínico a que se reporta; não é global; não necessita de ser permanente; é avaliado pela capacidade de decisão e não pelo 386 Beauchamp T, Childress J. Principles of biomedical ethics. 5ed. New York: Oxford University Press, 2001. 387 Idem. 388 Pellegrino E, Thomasma D. For the pacient’s good. New York: Oxford University Press, 1988. 255 13.2 Validação e precisão dos resultados nos questionários Como afirmámos, aproveitando uma amostra mais ampla de enfermeiros respondentes nesta fase final do nosso estudo empírico, procedemos a um novo estudo de validade e precisão dos questionários, reforçando assim a confiança nos nossos resultados e a futura utilização dos mesmos questionários em novos estudos. Para este efeito, e como já havíamos mencionado no capítulo anterior, procedemos a uma análise fatorial das respostas aos itens por questionário, e na base das dimensões assim constituídas procedemos ao cálculo do Alfa de Cronbach para estimar a consistência interna dos itens. No sentido de reproduzirmos as análises do questionário feitas no pré-teste, vamos verificar a adequabilidade da base de dados através da dimensão da amostra e aferir a qualidade das correlações dos resultados nas questões que vão ser objeto da análise fatorial. Assim, as correlações obtidas devem situar-se acima de .30, o índice de homogeneidade (KMO) superior a .60 e o índice de esfericidade deve apresentar-se estatisticamente significativo. Em segundo lugar vamos proceder à técnica de extração de fatores através do método das componentes principais, considerando mais três procedimentos: critério de Kaiser (valor próprio dos fatores 1), variância acumulada dos fatores isolados (50 a 60%) e gráfico do teste de inflexão ou scree-plot (ver Anexo XX). Em terceiro lugar procedemos à rotação dos fatores pelo método Varimax e, por último, avaliamos a consistência interna dos itens por dimensão através do Alpha de Cronbach. De referir que estas análises foram realizadas com uma amostra constituída por 506 enfermeiros num total de 64535 enfermeiros, o que de acordo com os critérios já apresentados podemos considerar uma boa amostra pois cumpre os requisitos referidos (o questionário era constituído por 56 variáveis vezes 5 observações dá um total de 280, como conseguimos 506, ultrapassámos o rácio mínimo predeterminado). Como podemos observar na tabela 12, na dimensão “Política de saúde” extraímos seis fatores: “Avaliação tecnológica”, “Sobrevida do doente”, “Como racionar o acesso à tecnologia”, “Universalidade no acesso”, “Resultados da utilização tecnológica”, “Quem decide o acesso à tecnologia”. 256 Tabela 12Fatores que constituem a dimensão “Política de saúde” Política de saúde Avaliação tecnológica α Cronbach = 0,839 Variância explicada = 11,1% Loading 16. A introdução no mercado de tecnologia em saúde deve depender da efetividade de resultados obtidos. 0,782 18. A introdução no mercado de tecnologia em saúde deve depender dos resultados da investigação clínica. 0,752 17. A introdução no mercado de tecnologia em saúde deve depender da eficácia que permite. 0,719 15. A introdução no mercado de tecnologia em saúde deve depender de uma avaliação prévia de segurança decorrente da sua utilização. 0,690 19. A introdução no mercado de tecnologia em saúde deve depender dos resultados de custoefetividade obtidos. 0,666 14. A decisão de utilizar tecnologia em saúde deve ser suportada pelos resultados da medicina baseada na evidência. 0,661 13. A utilização de tecnologia em saúde deve basear-se em guidelines. 0,637 Sobrevida do doente α Cronbach = 0,874 Variância explicada = 10,8% Loading 34. O prognóstico do doente pode ser determinante para o acesso à tecnologia em saúde. 0,818 32. O diagnóstico do doente pode ser determinante para o acesso à tecnologia em saúde. 0,796 33. O prognóstico do doente deve ser determinante para o acesso à tecnologia em saúde. 0,774 31. O diagnóstico do doente deve ser determinante para o acesso à tecnologia em saúde. 0,739 36. A qualidade de vida do doente pode ser determinante para o acesso à tecnologia em saúde. 0,728 35. A qualidade de vida do doente deve ser determinante para o acesso à tecnologia em saúde. 0,712 Como racionar acesso à tecnologia α Cronbach = 0,817 Variância explicada = 10,4% Loading 28. O acesso à tecnologia em saúde deve ser limitado no caso de doenças crónicas. 0,830 27. O acesso à tecnologia em saúde deve ser limitado no caso especifico de doenças raras. 0,808 29. O acesso à tecnologia em saúde deve ser limitado no caso de doenças em fase terminal 0,700 26. O acesso à tecnologia em saúde deve ser limitado de acordo com patologias. 0,621 25. A tecnologia em saúde deve ser usada como último recurso. 0,614 30. A idade do doente deve ser determinante para o acesso à tecnologia em saúde. 0,563 257 Universalidade no acesso α Cronbach = 0,829 Variância explicada = 10% Loading 22. Os idosos devem ter garantido o acesso a todos os cuidados de saúde, independentemente do financiamento em vigor. 0,832 23. Os excluídos socialmente devem ter garantido o acesso a todos os cuidados de saúde, independentemente do financiamento em vigor. 0,805 20. Os cidadãos devem ter garantido o acesso a todos os cuidados de saúde, independentemente do financiamento em vigor. 0,764 21. As crianças devem ter garantido o acesso a todos os cuidados de saúde, independentemente do financiamento em vigor. 0,739 9. O Serviço Nacional de Saúde deve continuar a abranger todos os cidadãos. 0,584 10 (invertida). O Serviço Nacional de Saúde apenas deve abranger alguns cidadãos. 0,526 Resultados da utilização tecnológica α Cronbach = 0,825 Variância explicada = 7% Loading 2. A introdução da tecnologia no mercado deve ter em consideração o impacto social decorrente da sua utilização. 0,715 1. A introdução da tecnologia no mercado deve ter em consideração as consequências económicas decorrentes da sua utilização. 0,669 3. A introdução da tecnologia no mercado deve depender de uma avaliação legal decorrente da sua utilização. 0,645 4. A introdução da tecnologia no mercado deve depender de uma avaliação ética consequente da sua utilização. 0,618 Quem decide acesso à tecnologia α Cronbach = 0,745 Variância explicada = 6,7% Loading 6. O acesso à tecnologia deve estar dependente dos interesses das instituições. 0,813 7. O acesso à tecnologia deve estar dependente dos interesses dos profissionais. 0,772 5. O acesso à tecnologia deve estar dependente dos interesses da indústria promotora. 0,720 8. O acesso à tecnologia deve estar dependente dos interesses dos políticos. 0,656 KMO = 0,836 Variância total explicada = 56% Importa referir os valores claramente positivos obtidos em termos de validade fatorial e em termos de precisão das medidas. Os índices de KMO, as percentagens de variância explicadas, os índices de saturação dos itens no respectivo fator, assim como os níveis de consistência interna dos itens dentro de cada fator são claramente positivos, superando os níveis críticos exigidos para efeitos de validade e precisão dos instrumentos. De acrescentar também que estes índices claramente positivos sugeriram a exclusão de alguns itens, em número residual e que não consideraremos nas próximas análises dos resultados: item 24. “Os excluídos 258 socialmente só devem ter acesso a cuidados de saúde suportados por organizações humanitárias”; item 11. “Devem ser criados grupos de acesso ao Serviço Nacional de Saúde com base nas capacidades financeiras dos cidadãos”; e item 12. “O acesso dos cidadãos aos cuidados de saúde deve ser pago parcialmente com base nos rendimentos”. Passando à designação dos fatores (assumidos como variáveis latentes face aos resultados nos itens que os integram), podemos dizer que a escolha do termo “Avaliação tecnológica” resulta do facto de subjacente ao agrupamento das variáveis se encontrarem aspetos relacionados com a avaliação tecnológica em saúde; a designação “Sobrevida do doente” surgiu porque o diagnóstico, o prognóstico e a qualidade de vida podem sugerir uma possibilidade de previsão da sobrevivência do doente, os quais podem contribuir para decidir o acesso à tecnologia numa perspetiva de política de saúde; a terminologia “Como racionar o acesso à tecnologia” advém do facto de as variáveis agrupadas poderem ser usadas como critério de racionamento no acesso à tecnologia numa perspetiva de política de saúde; o termo “Universalidade no acesso” prende-se com aspetos relacionados com o financiamento dos cuidados de saúde e com a garantia de acesso de todos os cidadãos; a opção pelo termo “Resultados da utilização tecnológica”, está relacionada com as variáveis agrupadas que nos direcionam para aspetos relativos à utilização da tecnologia e em particular os resultados daí decorrentes; e a designação “Quem decide o acesso à tecnologia” está relacionado com os interesses que alguns intervenientes no processo de acesso à tecnologia possam apresentar numa perspetiva de política de saúde. Estes seis fatores obtidos explicam 56% da variância total dos dados, isto é, as 36 variáveis iniciais são explicadas em 56% pelos seis fatores comuns encontrados através da análise fatorial das componentes principais. Os fatores comuns ao explicar a variância total indicam que existem correlações significativas que as leva a serem associadas, e que são apelidadas de comunalidades. Após rotação ortogonal pelo método Varimax, obtivemos as componentes apresentadas na tabela 12, cujos loadings são  0,5, cumprindo os objetivos de vinculação dos itens ao respectivo fator. Por sua vez, a consistência interna dos fatores determinada pelo Alpha de Cronbach, o qual se reporta à variabilidade nas respostas em resultado das diferenças entre os inquiridos, face aos valores atingidos, considera-se razoável para valores entre 0,7 e 0,8 e bom para valores entre 0,8 e 0,9 655 até porque alguns fatores são formados 655 Cf. Hill MM, Hill A. Investigação por questionário. Lisboa: Edições Sílabo, 2002, (p.149). 259 por um número pequeno de itens. De acrescentar o pormenor que os valores no item 10 foram invertidos para permitir uma interpretação mais correta. Em relação aos resultados desta nova amostra na dimensão “Princípios éticos” do questionário, a análise fatorial realizada permitiu também a extração de seis fatores: “Distanásia”, “Justiça distributiva: o que dar”, “Autonomia no acesso”, “Justiça distributiva: quem decide”, “Paternalismo/Beneficência”, “Bem comum/Bem individual”. Na tabela 13 apresentamos os principais dados da análise fatorial realizada (método das componentes principais), identificando os itens por cada um dos fatores isolados. Tabela 13Fatores que constituem a dimensão “Princípios éticos” Princípios éticos Distanásia α Cronbach = 0,763 Variância explicada = 16,3% Loading 43. A tecnologia deve ser usada independentemente da qualidade de vida que ocasione. 0,788 42. A tecnologia deve ser usada independentemente do sofrimento que cause ao doente. 0,782 47. A tecnologia deve ser usada para garantir sempre a resistência à morte. 0,650 46. A tecnologia deve ser usada mesmo que o resultado final seja igual ao não se ter atuado. 0,642 44. A tecnologia deve ser usada mesmo que o resultado final seja imprevisível. 0,562 45. A tecnologia deve ser usada para garantir sempre a longevidade. 0,552 Justiça distributiva: o que dar α Cronbach = 0,629 Variância explicada = 10,3% Loading 50. Em matéria de saúde devemos dar tudo a alguns. 0,753 51.Em matéria de saúde devemos dar alguma coisa a alguns. 0,751 49 (invertida). Em matéria de saúde devemos dar tudo a todos. 0,655 Autonomia no acesso α Cronbach = 0,845 Variância explicada = 9,4% Loading 41. Ainda que não tenha indicação, se a família quiser o doente deve aceder à tecnologia em saúde desde que suporte os custos com a mesma. 0,907 39. Ainda que não tenha indicação, se o doente quiser o doente deve aceder à tecnologia em saúde desde que suporte os custos com a mesma. 0,902 Justiça distributiva: quem decide α Cronbach = 0,589 Variância explicada = 8,6% Loading 54. O que dar e a quem dar deve ser uma decisão dos cidadãos. 0,729 53. O que dar e a quem dar deve ser uma decisão dos gestores das instituições. 0,706 52. O que dar e a quem dar deve ser uma decisão dos políticos. 0,576 260 Paternalismo/ Beneficência α Cronbach = 0,694 Variância explicada = 8% Loading 37. O acesso à tecnologia em saúde deve estar dependente da opinião do profissional com base no que é melhor para o doente. 0,851 38. O acesso à tecnologia em saúde pode estar dependente da opinião do profissional com base no que é melhor para o doente. 0,848 Bem comum/ Bem individual α Cronbach = 0,531 Variância explicada = 6,9% Loading 56. O acesso à tecnologia em saúde deve priorizar o bem individual. 0,836 55 (invertida). O acesso à tecnologia deve priorizar o bem comum em detrimento do individual. 0,773 KMO = 0,697 Variância total explicada = 59% Os coeficientes obtidos, seja em termos de análise fatorial dos itens seja em termos de consistência interna (Alpha de Cronbach), mostram-se positivos para os nossos objetivos, mesmo que os índices de consistência interna se apresentem agora um pouco mais baixos. Aliás, no fator “Bem comum / bem individual” a consistência situa-se abaixo de .60 (0, 53), o que sugere mais cuidados na interpretação dos resultados nas análises posteriores com as pontuações neste fator. De referir, também, que a análise realizada sugere a eliminação do item 48. “A tecnologia substitui a necessidade de cuidados de conforto e alívio do sofrimento”; e do item 40. “Ainda que não tenha indicação, se a família quiser o doente deve aceder à tecnologia em saúde independentemente do financiamento em vigor”. Procurando justificar a designação que escolhemos para cada um dos seis fatores identificados nesta análise, e centrando-nos no conteúdo dos itens que agrupam, a escolha do termo “Distanásia” resulta do facto de subjacente ao agrupamento das variáveis se encontrarem aspetos relacionados com a obstinação terapêutica e consequentemente o fomentar da distanásia decorrente do uso da tecnologia; a designação “Justiça distributiva: o que dar”, surgiu porque a junção das variáveis direciona para os recursos que devem ser ou não dados a todos ou apenas a alguns; a terminologia “Autonomia no acesso” advém do facto de as variáveis agrupadas estarem relacionadas com o exercício da autonomia no acesso à tecnologia, sem indicação do uso dessa mesma tecnologia; o termo “Justiça distributiva: quem decide”, prende-se com aspetos relacionados com a decisão de acesso à tecnologia numa perspetiva de justiça e considerando alguns dos intervenientes no processo; a opção pelo 261 termo “Paternalismo/Beneficência” está relacionada com as variáveis agrupadas que nos direcionam para aspetos relativos à tomada de decisão por parte dos profissionais tendo por base o que consideram ser o melhor para o doente; e a designação “Bem comum/Bem individual” advém do facto de terem sido agrupados os dois itens referentes ao bem individual e ao bem comum, numa vertente de priorização. Estes seis fatores obtidos explicam 59% da variância total dos dados, isto é, as 20 variáveis iniciais são explicadas em 59% pelos seis fatores comuns encontrados através da análise fatorial das componentes principais. Após rotação ortogonal pelo método Varimax, obtivemos as componentes apresentadas na tabela 13, cujos loadings são sempre como desejável  0,5. A consistência interna dos fatores determinada pelo Alpha de Cronbach, o qual se reporta à variabilidade nas respostas em resultado das diferenças entre os inquiridos, perante os valores apresentados considera-se bom para valores entre 0,8 e 0,9 e razoável para valores entre 0,7 e 0,8 656 . As outras variáveis apresentam valores de Alpha fracos, mas foram consideradas devido à importância teórico-prática atribuída. Por último, a inversão das variáveis 49 e 55 foi realizada para permitir uma mais correta interpretação das mesmas, dado que têm uma carga contrária às restantes e para ser possível a determinação da consistência interna. 13.3 Apresentação dos resultados nos fatores do questionário Identificados os doze fatores com base nos procedimentos de análise fatorial, prosseguimos agora com a análise dos dados obtidos, recorrendo a estatísticas descritivas e estatísticas inferenciais (comparação de grupos e correlação entre variáveis). A análise inferencial foi realizada recorrendo às técnicas não-paramétricas pelas razões já invocadas. Os testes nãoparamétricos usados foram: o de Mann-Whitney para duas amostras independentes, o de Kruskal-Wallis para duas ou mais amostras independentes e o de Wilcoxon para duas amostras emparelhadas. Considerando as questões de investigação formuladas na fase conceptual do trabalho, vamos fazer corresponder as hipóteses respetivas com base nos diversos testes realizados. Antes de iniciar a verificação das hipóteses, na tabela 14 apresentamos os valores da média e do desvio padrão nos fatores encontrados para as duas dimensões constituintes do questionário aplicado. Importa referir que, tendo cada fator um número maior ou menor de 656 Cf. Hill MM, Hill A. Investigação por questionário. Lisboa: Edições Sílabo, 2002, (p.149). 262 itens, entende-se desde logo a oscilação observada nos valores da média e da variância obtidos. Como também podemos verificar, o desvio-padrão situa-se em torno de um ponto ao redor da média dos resultados, o que desde logo nos deixa entender uma concentração elevada de resultados em torno da média, o que mais uma vez justifica a nossa opção mais à frente por procedermos à verificação das nossas hipóteses através de análises de estatística nãoparamétrica. FATORES x s POLÍTICA de SAÚDE Avaliação tecnológica 8,1 1,4 Sobrevida do doente 5,7 2,4 Como racionar acesso à tecnologia 2,9 1,7 Universalidade no acesso 8,6 1,6 Resultados da utilização tecnológica 8,0 1,5 Quem decide acesso à tecnologia 4,2 2,0 PRINCÍPIOS ÉTICOS Distanásia 3,4 1,6 Justiça distributiva: o que dar 4,1 1,6 Autonomia no acesso 5,3 2,9 Justiça distributiva: quem decide 3,0 1,8 Paternalismo/Beneficência 6,6 2,3 Bem comum/Bem individual 5,5 2,3 Tabela 14Valores da média e do desvio padrão nos fatores obtidos Questão de investigação 1: Será que variáveis pessoais como o sexo, o estado civil, os níveis de formação, a religião e as funções atuais dos enfermeiros, influenciam a decisão de acesso à tecnologia em saúde? - Ho: Não há diferenças relativamente ao sexo, ao estado civil, aos níveis de formação, à religião e às funções atuais dos enfermeiros nas respostas aos 12 fatores obtidos (avaliação tecnológica, sobrevida do doente, como racionar acesso à tecnologia, universalidade no acesso, resultados da utilização tecnológica, quem decide acesso à tecnologia, distanásia, justiça distributiva: o que dar, autonomia no acesso, justiça distributiva: quem decide, paternalismo/beneficência, bem comum/bem individual). - H1: Há diferenças relativamente ao sexo, ao estado civil, aos níveis de formação, à religião e às funções atuais dos enfermeiros nas respostas aos 12 fatores obtidos (avaliação tecnológica, sobrevida do doente, como racionar acesso à tecnologia, universalidade no 263 acesso, resultados da utilização tecnológica, quem decide acesso à tecnologia, distanásia, justiça distributiva: o que dar, autonomia no acesso, justiça distributiva: quem decide, paternalismo/beneficência, bem comum/bem individual). Para respondermos a esta questão e respetiva hipótese empírica procedemos a uma análise da compração dos resultados nos 12 fatores avaliados tomando progressivamente os enfermeiros agrupados em função das variáveis pessoais e profissionais indicadas. Para esta análise estatística recorremos ao teste não-paramétrico Mann-Whitney atendendo à natureza e à distribuição não normal dos resultados. Questão de investigação 2: Será que o serviço onde os enfermeiros exercem funções influencia a decisão de acesso à tecnologia em saúde? - Ho: Não há diferenças entre os enfermeiros que exercem funções no internamento médico, internamento cirúrgico, cuidados intensivos/intermédios, urgência, bloco operatório/diagnóstico/intervenção, e outros, relativamente ás respostas aos 12 fatores obtidos (avaliação tecnológica, sobrevida do doente, como racionar acesso à tecnologia, universalidade no acesso, resultados da utilização tecnológica, quem decide acesso à tecnologia, distanásia, justiça distributiva: o que dar, autonomia no acesso, justiça distributiva: quem decide, paternalismo/beneficência, bem comum/bem individual). - H1: Há diferenças entre os enfermeiros que exercem funções no internamento médico, internamento cirúrgico, cuidados intensivos/intermédios, urgência, bloco operatório/diagnóstico/intervenção, e outros, relativamente ás respostas aos 12 fatores obtidos (avaliação tecnológica, sobrevida do doente, como racionar acesso à tecnologia, universalidade no acesso, resultados da utilização tecnológica, quem decide acesso à tecnologia, distanásia, justiça distributiva: o que dar, autonomia no acesso, justiça distributiva: quem decide, paternalismo/beneficência, bem comum/bem individual). O teste de Kruskal-Wallis “averigua se há diferenças entre três ou mais grupos independentes ao nível de uma variável dependente ordinal” 657 (p.161). Este teste foi utilizado para comparar os 12 fatores obtidos com as áreas de atividade onde exercem funções (quando temos mais que dois grupos em comparação o teste de Mann-Whitney deve ser substituído pelo teste não-paramétrico de Kruskal-Wallis). 657 Martins C. Manual de análise de dados quantitativos com recurso ao IBM®SPSS®. Saber decidir, fazer, interpretar e redigir. Psiquilibrios Edições, 2011. 264 A análise de correlação foi realizada recorrendo ao coeficiente de correlação de Spearman, que “consiste num teste de associação que explora se duas (ou mais) variáveis ordinais (ou uma ordinal e uma intervalar) estão associadas” 658 (p.111). Nesta análise correlacionamos os 12 fatores obtidos com a idade e o tempo de exercício profissional e os 12 fatores entre si. Este coeficiente dá-nos o grau de associação entre duas variáveis quantitativas e o valor varia entre -1 e 1. A associação pode ser negativa se a variação entre as variáveis for em sentido contrário (aos aumentos de uma variável estão associados, em média, a diminuições da outra); ou pode ser positiva, se a variação entre as variáveis for no mesmo sentido. Quanto maior o valor (positivo ou negativo), mais forte a associação; se for igual ou próximo de 0, não existe nenhuma associação. Questão de investigação 3: Será que a idade e o tempo de exercício profissional dos enfermeiros estão associados com a sua decisão de acesso à tecnologia em saúde? - Ho: Não há associação entre a idade e tempo de exercício dos enfermeiros, relativamente ás respostas aos 12 fatores obtidos (avaliação tecnológica, sobrevida do doente, como racionar acesso à tecnologia, universalidade no acesso, resultados da utilização tecnológica, quem decide acesso à tecnologia, distanásia, justiça distributiva: o que dar, autonomia no acesso, justiça distributiva: quem decide, paternalismo/beneficência, bem comum/bem individual). - H1: Há associação entre a idade e tempo de exercício dos enfermeiros, relativamente ás respostas aos 12 fatores obtidos (avaliação tecnológica, sobrevida do doente, como racionar acesso à tecnologia, universalidade no acesso, resultados da utilização tecnológica, quem decide acesso à tecnologia, distanásia, justiça distributiva: o que dar, autonomia no acesso, justiça distributiva: quem decide, paternalismo/beneficência, bem comum/bem individual). Para a verificação ou testagem desta terceira hipótese recorreremos a uma análise da correlação entre idade e tempo de serviço com os resultados nos 12 fatores considerados, efetuando o teste de correlação de Spearman. Questão de investigação 4: Será que pelo facto de podermos aceder à tecnologia em saúde, devemos sempre fazê-lo? 658 Ibidem. 271 Hipótese 2: Há diferenças entre os enfermeiros que exercem funções no internamento médico, internamento cirúrgico, cuidados intensivos/intermédios, urgência, bloco operatório/diagnóstico intervenção, e outros, relativamente ás respostas aos 12 fatores obtidos. Para testarmos esta hipótese, havendo mais que dois grupos de enfermeiros em comparação, recorremos ao teste não-paramétrico de Kruskal-Wallis para apreciação das diferenças nas médias dos resultados. Na tabela 20 apresentamos os resultados para os vários grupos em análise nos 12 fatores, bem como a significância do ratio observado na comparação dos subgrupos de enfermeiros. 272 Tabela 20 - Valores da média e do desvio-padrão da perceção dos enfermeiros face aos fatores, em função das áreas de atividade onde exercem. Valor p, de acordo com o teste não-paramétrico de Kruskal-Wallis FATORES Internamento médico (n= 121) Internamento cirúrgico (n=132) Cuidados intensivos/ Intermédios (n= 124) Urgência (n=38) Bloco operatório/ Diagnóstico/ Intervenção (n= 24) Outros (n=67) Valor p POLÍTICA DE SAUDE Avaliação tecnológica 7,8 + 1,5 7,9 + 1,3 8,4 + 1,2 8,4 + 1,4 8,1 + 1,2 8,2 + 1,3 * Sobrevida do doente 5,2 + 2,3 5,5 + 2,3 6,5 + 2,3 6,0 + 2,7 5,7 + 2,1 5,1 + 2,3 ** Como racionar acesso à tecnologia 2,9 + 1,7 2,8 + 1,6 3,1 + 1,6 3,4 + 2,3 2,7 + 1,6 2,5 + 1,4 ns Universalidade no acesso 8,5 + 1,6 8,7 + 1,6 8,5 + 1,8 8,5 + 1,8 8,4 + 1,6 8,9 + 1,3 ns Resultados da utilização tecnológica 7,7 + 1,8 8,2 + 1,2 8,1 + 1,5 8,0 + 1,8 8,4 + 1,5 8,2 + 1,3 ns Quem decide acesso à tecnologia 4,5 + 1,7 4,4 + 2,0 4,1 + 1,9 5,0 + 2,3 4,0 + 2,3 3,6 + 2,0 * PRINCÍPIOS ÉTICOS Distanásia 3,5 + 1,5 3,5 + 1,6 3,3 + 1,3 3,8 + 2,3 3,5 + 1,6 2,8 + 1,5 * Justiça distributiva: o que dar 4,2 + 1,5 3,9 + 1,4 4,1 + 1,6 4,0 + 2,0 4,2 + 1,5 4,1 + 1,7 ns Autonomia no acesso 5,1 + 2,8 5,2 + 2,8 5,2 + 3,0 5,1 + 2,9 5,1 + 3,0 5,3 + 3,1 ns Justiça distributiva: quem decide 3,0 + 1,7 3,1 + 1,9 3,0 + 1,7 3,2 + 2,0 3,1 + 2,1 2,6 + 1,6 ns Paternalismo / beneficência 6,5 + 2,4 6,6 + 2,4 6,9 + 2,2 6,5 + 2,0 6,1 + 2,1 6,1 + 2,4 ns Bem comum / Bem individual 5,6 + 2,3 5,4 + 2,4 5,5 + 2,3 5,7 + 2,5 5,7 + 2,4 5,6 + 2,1 ns Legenda: *  p < 0,05 **  p < 0,01 ns  não significativo 273 Como podemos observar através dos resultados apresentados na tabela 20, constatamos que existem diferenças estatisticamente significativas nos fatores “Avaliação tecnológica”, “Quem decide acesso à tecnologia” e “Distanásia” em função das áreas de atividade onde os enfermeiros da amostra exercem a sua atividade profissional (p < .05). Estas mesmas diferenças apresentam-se já muita significativas do ponto de vista estatístico tomando os resultados no fator “Sobrevida do doente” e as áreas de atividade profissional (p < .01). Especificando mais as pontuações dos vários subgrupos de enfermeiros nos fatores em que se observa uma diferença estatisticamente significativa, confirmando a hipótese empírica colocada, relativamente à “Avaliação tecnológica”, os enfermeiros de todas as áreas de atividade consideradas no estudo concordam que se realize, mas os do “Internamento médico” e “Internamento cirúrgico” concordam menos. Por sua vez, os enfermeiros dos “Cuidados intensivos/Intermédios” e os da “Urgência” concordam que a decisão de acesso à tecnologia considere a ponderação de sobrevida do doente, mas todos os outros discordam, ainda que com um posicionamento pouco acentuado. Por outro lado, todos os enfermeiros discordam que quem decide o acesso á tecnologia sejam os políticos, os profissionais, as instituições ou a indústria promotora com base em interesses, mas os da “Urgência” discordam menos. Por último, todos os enfermeiros discordam que a utilização da tecnologia fomente a distanásia. Hipótese 3: Há associação entre a idade e tempo de exercício dos enfermeiros relativamente às respostas aos 12 fatores obtidos. A verificação desta terceira hipótese pressupõe o cálculo de um coeficiente de correlação entre a idade ou o tempo de exercício profissional dos enfermeiros e os seus resultados nos 12 fatores do questionário. Na tabela 21 apresentamos os coeficientes de correlação obtidos e o respetivo nível de significância estatística, através do teste de Spearman. 274 FATORES VARIÁVEIS Idade Tempo de exercício Política de saúde Avaliação tecnológica 0,116** 0,160** Sobrevida do doente - 0,03 -0,01 Como racionar acesso -0,06 -0,06 Universalidade no acesso 0,101* 0,100* Resultados da utilização 0,110* 0,134** Quem decide acesso -0,268** -0,248** Princípios éticos Distanásia -0,201** -0,200** Justiça: o que dar -0,162** -0,163** Autonomia no acesso -0,103* -0,094* Justiça: quem decide -0,162** -0,161** Paternalismo/Beneficência -0,07 -0,093* Bem comum/Bem individual 0,07 0,05 Tabela 21Correlações entre os fatores e as variáveis demográficas idade e tempo de exercício profissional, de acordo com o coeficiente de Spearman Analisando os coeficientes de correlação obtidos (tabela 21), a “Idade” dos enfermeiros apresenta uma correlação positiva muito baixa mas mesmo assim estatisticamente significativa com os fatores “Universalidade no acesso” e “Resultados da utilização” (p < .05), havendo uma correlação muito significativa relativamente ao fator “Avaliação tecnológica” (p < .01). Verificamos também uma correlação negativa muito baixa mas estatisticamente significativa no fator “Autonomia no acesso” (p < .05), mostrando-se já muito significativa nos fatores “”Justiça: o que dar” e “Justiça: quem decide” (p < .01). Por último, observa-se ainda uma correlação negativa baixa e muito significativa nos fatores “Quem decide acesso” e “Distanásia” (p < .01). Relativamente ao “Tempo de exercício profissional” observa-se uma correlação positiva muito baixa mas estatisticamente significativa relativamente ao fator “Universalidade no acesso” (p < .05), sendo já muito significativo o coeficiente de correlação relativo aos fatores “Avaliação tecnológica” e “Resultados da utilização” (p < .01). Também se verifica uma 275 correlação negativa muito baixa e significativa nos fatores “Autonomia no acesso” e “Paternalismo/Beneficência” (p < .05). Por outro lado, a correlação obtida é estatisticamente muito significativa e negativa muito baixa nos fatores “Justiça: o que dar”, “Justiça: quem decide”, sendo negativa baixa nos fatores “Quem decide acesso” e “Distanásia” (p < .01). Este conjunto de resultados pemite-se concluir pela aceitação da nossa hipótese empírica pois que a idade e o tempo de exercício profissional dos enfermeiros (logicamente que duas variáveis positivamente correlacionadas entre si pois que à maior idade se associam mais anos de prática, e vice-versa) estão associados, de forma estatisticamente significativa, com os seus resultados nos 12 fatores avaliados. Neste sentido podemos apontar que, quanto mais idade e tempo de exercício profissional os enfermeiros apresentam, mais concordam que se realize avaliação tecnológica, exista universalidade no acesso à tecnologia e se considerem os resultados da utilização tecnológica. Do mesmo modo, quanto mais idade e tempo de exercício profissional detêm, menos discordam sobre quem decide o acesso numa perspetiva de política de saúde. Igualmente menos discordam que a tecnologia fomente a distanásia, com o exercício da autonomia no acesso quando não há indicação para o uso da tecnologia e desde que suporte os custos e numa perspetiva de justiça distributiva sobre o que dar em matéria de saúde e quem decide sobre o que dar e a quem dar (cidadãos, instituições, políticos). Neste sentido, os enfermeiros desta nossa amostra com mais tempo de exercício profissional mostram-se mais discordantes com práticas de algum paternalismo. Hipótese 4: Existe diferença entre o poder e o dever no que respeita ao diagnóstico, prognóstico e qualidade de vida para decidir o acesso à tecnologia em saúde, assim como diferença entre o poder e o dever no que respeita à opinião do profissional para decidir o acesso a essa mesma tecnologia. Na tabela 22 apresentamos os resultados cruzando para os mesmos participantes a sua pontuação relativamente ao poder e ao dever. Para a análise do significado estatístico das oscilações nas médias observadas recorremos ao teste de Wilcoxon, o teste não-paramétrico para comparar médias entre amostras emparelhados de resultados. 276 ITENS x s Valor p POLÍTICA DE SAÚDE Diagnóstico -1,3 2,6 ** Prognóstico -0,9 2,6 ** Qualidade de vida 0,1 2,9 ns PRINCÍPIOS ÉTICOS Opinião do profissional -0,1 2,6 ns Tabela 22 - Valores da média e do desvio-padrão da diferença entre o poder e o dever. Valor p de acordo com o teste não-paramétrico de Wilcoxon para duas amostras emparelhadas Como podemos observar na tabela 22, e tendo em conta os dados do Anexo XXI, não existe uma diferença estatisticamente significativa entre o “poder” e o “dever” relativamente aos seguintes itens: “Qualidade de vida” e “Opinião do profissional”. Neste caso, os enfermeiros da amostra concordam que se pode e deve atender a estes aspetos para o doente aceder à tecnologia em saúde. Por outro lado, observamos existir diferença estatisticamente significativa entre o “poder” e o “dever” relativamente aos itens: “Diagnóstico” e “Prognóstico”. Aqui, os enfermeiros da amostra discordam que o diagnóstico e o prognóstico do doente “deve” ser determinante para este aceder à tecnologia em saúde, concordando que “pode” ser considerado. Hipótese 5: Observa-se uma correlação estatisticamente significativa entre os 12 fatores que compõem as duas dimensões do questionário aplicado junto da nossa amostra de enfermeiros. Na tabela 23 apresentamos os coeficientes de correlação entre os resultados nos 12 fatores do questionário. Pelas razões que fomos invocando ao longo desta tese, esta correlação recorre ao coeficiente de Spearman. 277 Tabela 23Correlações entre os fatores das duas dimensões, de acordo com o coeficiente de Spearman Fatores Política de saúde Princípios éticos Avaliação tecnológica Sobrevida do doente Como racionar acesso Universalidade no acesso Resultados da utilização Quem decide acesso Distanásia Justiça: o que dar Autonomia no acesso Justiça: quem decide Paternalismo Beneficência Bem comum/ Bem individual Política de saúde Avaliação tecnológica 1 0,14** -0,13** 0,22** 0,52** -0,01 -0,17** -0,06 0,02 0,05 0,12** -0,10* Sobrevida do doente 1 0,43** -0,11* 0,04 -0,14** -0,06 0,04 0,08 0,04 0,22** 0,05 Como racionar acesso 1 -0,39** -0,22** 0,04 0,18** 0,15** 0,09* 0,14** 0,05 0,05 Universalidade no acesso 1 0,21** -0,11* -0,11* -0,11* -0,04 -0,20** 0,12** 0,05 Resultados da utilização 1 0,01 -0,24** -0,10* 0,07 -0,01 0,04 -0,06 Quem decide acesso 1 0,23** 0,11* 0,10* 0,19** 0,09* -0,09* Princípios éticos Distanásia 1 0,27** 0,10* 0,24** 0,04 0,05 Justiça: o que dar 1 0,07 0,24** 0,04 0,01 Autonomia no acesso 1 0,09 0,06 -0,04 Justiça: quem decide 1 -0,02 -0,13** Paternalismo / Beneficência 1 0,03 Bem comum / Bem individual 1 Legenda: *  correlação significativa a 95% de confiança **  correlação significativa a 99% de confiança 278 Os resultados obtidos na tabela 23 são difíceis de sintetizar pois um largo número de coeficientes de correlação calculados, mesmo que reduzidos, apresentam-se estatisticamente significativos. Na verdade, tais coeficientes de correlação são baixos, mas face ao número bastante elevado de participantes na amostra acabam por ser estatisticamente significativos, mesmo que em vários casos apenas ao nível de significância de p < .05. Face a esta dificuldade, podemos agrupar os resultados obtidos e que na generalidade permitem-nos aceitar a nossa hipótese empírica que antecipava uma correlação entre os 12 fatores avaliados, ainda que os coeficientes mais elevados, por exemplo acima de .20, se observem dentro dos seis fatores de cada uma das duas dimensões avaliadas. Tomando os coeficientes de correlação mais expressivos, podemos mencionar aqueles que atingem o ponto crítico de .20 e aqueles que superam .40. No primeiro caso encontramos a correlação da “Avaliação tecnológica” com a “Universalidade do acesso” (r = .22) e do fator “Resultados da utilização” com “Como racionar acesso à tecnologia” (r = -.22) e “Universalidade do acesso” (r = .21). Passando aos fatores da dimensão “Princípios éticos”, encontramos correlações entre “Distanásia” com “Resultados da utilização” (r = -.24), “Quem decide acesso” (r =.23), “Justiça distributiva: o que dar” (r = .27) e com “Justiça distributiva: quem decide” (r = .24). Acresce ainda a correlação entre “Justiça distributiva: o que dar” e “Justiça distributiva: quem decide” (r = .24), ou entre “Sobrevida do doente” e “Paternalismo/Beneficência” (r = .22). De acrescentar, por último, três correlações nos fatores da dimensão “Política de saúde” que se aproximam ou ultrapassam .40. Neste caso, a correlação entre “Sobrevida do doente” e “Como racionar acesso” situa-se em .43; a correlação entre “Como racionar o acesso” e “Universalidade do acesso” situa-se em -.39; e a correlação entre “Avaliação tecnológica” e “Resultados da utilização” situou-se em .52 (a correlação mais elevada encontrada entre os fatores considerados no presente estudo). Com base neste conjunto de correlações obtidas, e relativamente ao acesso à tecnologia em saúde, os enfermeiros concordam que se realize avaliação tecnológica, mas essa avaliação deve considerar outros aspetos como: sobrevida do doente com base no diagnóstico, prognóstico e qualidade de vida, a universalidade no acesso, a opinião do profissional com base no que é melhor para o doente e os resultados da utilização da tecnologia. Ao mesmo tempo, quanto mais concordam com a avaliação tecnológica, menos discordam que a utilização da mesma nesse contexto fomente situações de distanásia, conduza ao racionamento no acesso em situações específicas doença crónica, doença rara, fase terminal, 279 patologias ou em função da idade. Igualmente nesse contexto menos concordam que o bem individual seja priorizado sob o ponto de vista ético. Por outro lado, os enfermeiros concordam que num contexto de avaliação da sobrevida do doente sejam considerados aspetos como o diagnóstico, prognóstico e qualidade de vida, aliados à opinião do profissional com base no que é melhor para o doente, mas discordam com o racionamento no acesso em situações específicas de doença crónica, doença rara, fase terminal, patologias ou em função da idade. Também quanto mais concordam com a decisão de acesso baseada na avaliação da sobrevida do doente, menos concordam com a universalidade no acesso e menos discordam que a decisão de acesso numa perspetiva de política de saúde, seja feita pelas instituições, profissionais, indústria promotora ou políticos. Os enfermeiros discordam que o acesso à tecnologia seja limitado com base em aspetos como doenças crónicas, doenças raras, fase terminal, patologias ou idade, não conduzindo este posicionamento ao fomentar da distanásia. Numa ótica de justiça distributiva, esta discordância em como racionar o acesso, leva a que se discorde sobre o que dar e quem decide o que dar e a quem dar em matéria de saúde, numa perspetiva de equidade. Também ao discordar do como racionar o acesso com base em aspetos como doenças crónicas, doenças raras, fase terminal, patologias ou idade, se discorda com o exercício da autonomia para aceder á tecnologia quando esta não está indicada. Do mesmo modo, numa vertente de política de saúde, quanto mais discordam do como racionar o acesso, menos concordam que se considere a universalidade nesse mesmo acesso e os resultados da utilização da tecnologia sob o ponto de vista social, económico, legal e ético. Os enfermeiros concordam com a universalidade no acesso à tecnologia em saúde, a qual também deve considerar os resultados da utilização da mesma e a opinião do profissional com base no que é melhor para o doente. Contudo, quanto mais concordam com a universalidade no acesso, menos discordam de quem decide o acesso numa perspetiva de política de saúde, do fomentar da distanásia, e na ótica da justiça distributiva sobre o que dar e sobre quem decide o que dar e a quem dar. Os enfermeiros concordam que o acesso à tecnologia em saúde deve ter em consideração os resultados da utilização da mesma, contudo quanto mais isso é tido em linha de conta, menos discordam que se fomente a distanásia e menos discordam sobre o que dar em termos de justiça distributiva. Ao ter em consideração os resultados da utilização da tecnologia, pode-se fomentar a distanásia e facilita-se a decisão sobre o que dar em matéria de justiça distributiva. 280 Os enfermeiros discordam que quem decide o acesso à tecnologia sejam alguns dos intervenientes neste cenário e que possam ter interesses na sua introdução no mercado, como por exemplo: as instituições, os profissionais, a indústria promotora ou os políticos. Assim quanto mais discordam de quem decide o acesso, mais discordam que a distanásia ocorra como consequência, mais discordam do exercício da autonomia no acesso sem indicação do uso da mesma e de aspetos relacionados com a justiça distributiva como o que dar em matéria de saúde e quem decide sobre o que dar e a quem dar (cidadãos, instituições, políticos). Porém mais concordam que se considere a opinião dos profissionais com base no que é melhor para o doente e menos concordam que o bem individual seja priorizado sob o ponto de vista ético, nesse mesmo acesso. Por último, os enfermeiros discordam que se use a tecnologia em saúde para fomentar situações de distanásia, do mesmo modo que discordam da autonomia no acesso quando não há indicação para o uso da tecnologia e discordam da justiça distributiva sobre o que dar em matéria de saúde e quem decide sobre o que dar e a quem dar (cidadãos, instituições, políticos). Numa perspetiva de justiça distributiva, os enfermeiros, quanto mais discordam sobre o que dar, mais discordam que essa decisão (numa igual visão de justiça distributiva) seja tomada pelos cidadãos, gestores das instituições ou políticos. No mesmo sentido, e ainda numa lógica de justiça distributiva, os enfermeiros quanto mais discordam que quem decide o acesso à tecnologia sejam os cidadãos, gestores das instituições ou políticos, menos concordam que o bem individual seja priorizado sob o ponto de vista ético. 13.4 Discussão dos resultados Após o tratamento estatístico dos dados obtidos e da sua interpretação, relativamente à opinião dos enfermeiros sobre o acesso à tecnologia em saúde, importa responder às questões orientadoras formuladas na fase conceptual, complementadas com as hipóteses formuladas na fase empírica. Decorrente da análise comparativa efectuada e dos testes estatísticos subjacentes em torno das hipóteses levantadas relativamente à questão 1, confirmou-se que não existem diferença nas respostas aos fatores obtidos (relativamente às dimensões política de saúde e princípios éticos), tomando a vivência religiosa dos enfermeiros. Neste sentido, podemos assumir que a religião não interfere no seu pensar e agir profissional como enfermeiros, o que nos parece ser de destacar colocando os seus princípios éticos em termos profissionais mais ao nível dos 287 espera, que as decisões de acesso aos recursos tenham por base o respeito pela dignidade do ser humano e não apenas o servir interesses de terceiros. A universalidade no acesso merece a concordância geral dos enfermeiros o que demonstra em parte um garantir de igualdade de oportunidade no acesso à tecnologia, filtrada pelos aspetos relativos à sobrevivência do doente (diagnóstico, prognóstico e qualidade de vida) e não permitindo a discriminação com base em critérios de racionamento como a idade, patologias, doenças crónicas e fase terminal. Neste sentido, os resultados obtidos apontam que a decisão de acesso à tecnologia sob o ponto de vista da política de saúde, não deve estar dependente dos interesses das instituições, dos profissionais, da indústria promotora ou dos políticos, nem sob o ponto de vista dos princípios ético deve estar dependente dos cidadãos, dos gestores das instituições ou dos políticos. Parece-nos que para o processo de decisão, não confiam que sejam garantidos aspetos relativos à universalidade no acesso, sobrevivência do doente, evitar da distanásia, e primado do bem individual sobre o bem comum. Contudo concordam que para aceder à tecnologia a opinião do profissional seja considerada tendo por base o que é melhor para o doente. Neste posicionamento encontramos uma validação do exercício do paternalismo, reforçando a responsabilidade de as decisões em matéria de saúde ficarem sob a alçada dos profissionais. Os enfermeiros portugueses relativamente ao problema sobre quem decide o acesso à tecnologia numa perspetiva de política de saúde equiparam-se aos profissionais dos estudos já referidos. Valorizam o racionamento implícito realizado ao nível micro, isto é clínico, e não concordam com o racionamento explícito, cuja decisão se verificaria ao nível macro (político) ou meso (hospital ou comunidade). Contudo as ferramentas que poderiam servir de base para os critérios de acesso a definir ao nível macro e meso, são aceites pelos enfermeiros (como é o caso da realização de avaliação tecnológica em saúde e da avaliação dos resultados da utilização da mesma, a diferentes níveis), o que pode indiciar que concordam que sejam os profissionais de saúde a definir os critérios com base nestes dados. Ao nível dos princípios éticos, não consideram que os interesses de terceiros pesem para a decisão de acesso dos doentes à tecnologia. O fator “Autonomia no acesso”, resultou da vontade do doente e/ou família serem consideradas para a decisão de acesso à tecnologia. Os enfermeiros discordaram que quando não tem indicação exista acesso mesmo que custeado pelo próprio. Parece estar patente a prevalência dos princípios da beneficência e não maleficência sobre o da autonomia, evitando 288 a ocorrência da futilidade ou desperdício, ainda que decorrente do exercício da autonomia do doente ou da vontade da família. A vontade da família é sempre algo complicado, pois não podemos esquecer que esta pode não ser isenta de conflito de interesses. O acesso à tecnologia, quando esta não tem indicação e sobretudo em situações de tratamento, pode camuflar uma necessidade de prolongar a vida do doente para preservar interesses de terceiros. Quando os enfermeiros discordam que o doente ou a família paguem pelo acesso à tecnologia quando não tem indicação, apenas estão a considerar a perspetiva do utilizador, mas se considerarmos o mercado da saúde e a perspetiva do fornecedor, é legítimo que consumam produtos se assim o entenderem. O principal objetivo das empresas é ter lucro, qualquer que seja o seu ramo de negócio e o da saúde não foge a esta regra. A publicidade a produtos farmacêuticos, dispositivos médicos e meios de diagnóstico, são disso exemplo, assim como o fenómeno da “disease mongering” referido na parte teórica. Parece-nos que os enfermeiros não estão despertos para esta vertente do consumo que pode existir no mercado da saúde. Este facto é importante pois os profissionais de saúde são agentes educadores podendo aconselhar os cidadãos sobre o que os favorece ou não relativamente ao que é fornecido pelas empresas, isto, desde que eles próprios não tenham conflitos de interesse na aquisição desses produtos, ou enfrentem situações de prática da medicina defensiva ou pressão de terceiros. O fator “Bem comum/bem individual” deu uma perspetiva dos enfermeiros sobre qual seria o bem mais valorizado para aceder à tecnologia em saúde visando uma justa distribuição dos recursos. Ainda que de forma muito pouco marcada, os enfermeiros concordaram com o bem individual e discordaram do bem comum. Este facto direciona-nos para uma política do primado do ser humano pois não nos podemos esquecer que “é a pessoa singular ou individual que é portadora do sentido ético da sua existência…as finalidades da comunidade política e do estado são outras que não as da existência ética singular e pessoal” 671 (p.10,13), assim, em caso de conflito entre a finalidade política e a finalidade ética pessoal, é esta que deve predominar, pois não são as pessoas que servem a política, mas a política é que deve servir as pessoas. Como refere Renaud 672 esta situação não significa que o Estado não possa exigir sacrifícios às pessoas tendo em vista o bem comum entendido como bem individual, mas na prática vai representar um sacrifício consentido pelos próprios cidadãos, para proveito de outros e com base numa decisão política. Arbitrar este dilema entre bem individual e bem 671 Renaud M. A tensão entre o bem da pessoa e o bem comum. Cadernos de Bioética, 1996, Março, 11: 9-16. 672 Cf. Idem, (p.13). 289 comum não é tarefa fácil. É um papel que pode ser assumido pelos vários intervenientes já referidos como os políticos, cidadãos, indústria promotora da tecnologia, profissionais de saúde, doentes, gestores, ainda que os enfermeiros não concordem que estes intervenientes tenham poder de decisão (há exceção dos profissionais de saúde). Considerando o quadro de crise económica que a Europa atravessa, e em particular Portugal, a discordância dos enfermeiros relativamente ao consumo desnecessário de recursos e o dilema entre bem individual e comum, reflete uma preocupação ética de equidade e futilidade, dado que os custos individuais refletem-se obrigatoriamente no coletivo, devendo por isso ponderar-se as decisões para garantir uma alocação justa de recursos. Ainda segundo o referido autor “em muitos casos o bem das pessoas é uma outra forma de “bem comum”, no sentido de um bem partilhado por um grupo de pessoas consideradas isoladamente. Em numerosos casos, o bem comum – ou bem da instituição – encontra-se em conflito com o bem social ou bem das pessoas, não com o bem de uma pessoa, mas com o bem de várias ou de todas as pessoas consideradas individualmente. A vida económica apresenta muitos casos deste estilo” 673 (p.15). Conciliar os dois mencionados bens nem sempre é possível, pelo que se espera que as decisões que tenham que ser tomadas nesse sentido consagrem o respeito incondicional pelo ser humano. Considerando o visado de forma direta ou indireta na situação em análise e tendo presente que provavelmente algum “preço” terá que ser pago, entre dois males devemos escolher o mal menor, como aconselha Aristóteles. Em matéria de justiça distributiva, relativamente ao que deve ser dado, os enfermeiros discordaram da maioria das opções apresentadas e concordaram de forma pouco vincada com o “dar tudo a todos”. Isto pode decorrer do facto de não existir opinião formada entre esta classe profissional, sobre o que seja uma justa distribuição de recursos e sobre o que se deve dar e a quem se precisa realmente dar. No entanto pode estar patente neste posicionamento o não incentivar da distanásia, uma ponderação relativamente ao como racionar, garantia da universalidade no acesso, acautelar relativamente aos resultados da utilização da tecnologia e não depender de terceiros a decisão de acesso. O fator obtido que considera os resultados da utilização da tecnologia sob o ponto de vista do impacto social, as consequências económicas e a realização de uma avaliação legal e ética, foi da concordância dos enfermeiros, podendo limitar ou não as situações de distanásia e contribuindo para disponibilizar mais recursos numa perspetiva de justiça distributiva relativamente ao que dar. 673 Ibidem. 290 As questões relativas ao financiamento dos serviços de saúde com possibilidade de manter ou mudar o modo de financiamento não foram avaliadas porque não tiveram peso estatístico. Podemos especular que isto resulta do facto do serviço nacional de saúde português ser do agrado dos enfermeiros e não considerarem ter pensado noutro tipo de financiamento, ou então pensaram no assunto mas não conseguiram ter uma opinião concreta sobre o que mudar. Igualmente não teve peso estatístico a possibilidade de um cidadão que não preza a sua saúde não aceder à tecnologia numa base de igualdade de oportunidades. Possivelmente as opiniões dispersaram-se entre os que consideravam que a responsabilização pessoal devia pesar na decisão de acesso aos cuidados pagos com o dinheiro público e os que consideravam que tendo por base a liberdade de decisão individual, tal não deve ser limitadora de acesso aos cuidados. Temos consciência que esta matéria não é de fácil análise ou resolução, veja-se os países que há vários anos tentam conseguir um serviço de saúde equitativo e eficiente, como é o caso da Holanda e do estado de Oregon e que não tem sido fácil, obrigando a ajustes constantes. Nos últimos tempos Portugal despertou para o problema do financiamento na área da saúde, porque a era de despesismo sem controlo, desperdício e má gestão colocaram em causa a garantia dos princípios da universalidade e equidade no acesso aos cuidados de saúde, ao mesmo tempo que perigaram a garantia de prestação de cuidados de qualidade e a sustentabilidade financeira do SNS. Portugal enquanto Estado Social tem que garantir o direito à saúde dos seus cidadãos com base num quadro de transparência de critérios de acesso aos cuidados, de financiamento corresponsável entre o pagador e o prestador e de responsabilidade social, não valorizando apenas os direitos, mas igualmente os deveres e exigindo responsabilização quando não respeitados, independentemente da parte não cumpridora. . 291 14. CONCLUSÃO Presentemente vivemos uma era de grande evolução e de oferta tecnológica em todas as áreas da vida social, inclusive na área da saúde. Portugal apesar das dificuldades económicas e financeiras que atravessa, não se tem privado de alguma modernização e de aceder a sofisticada tecnologia, aqui incluída a tecnologia na área da saúde. No geral, os nossos hospitais encontram-se bem equipados e algumas das suas unidades apresentam elevado perfil tecnológico. Em consequência, importa investir na formação dos profissionais e na mudança de atitudes em torno do manuseio e rentabilização dos equipamentos. Sendo que a despesa decorrente do uso dessa tecnologia se faz necessariamente sentir na qualidade dos serviços e no orçamento das instituições, interessa auscultar os profissionais sobre as suas perspetivas ao nível da utilização dessa tecnologia. A realização deste trabalho surgiu do contacto com situações de acesso a sofisticada tecnologia e do questionamento pessoal quanto à forma como os enfermeiros percecionavam a decisão de acesso à tecnologia em saúde. Para responder a este problema, partimos de duas áreas ou dimensões principais considerando para o efeito: a política de saúde e os princípios éticos. Inserindo-se este trabalho na área da bioética, fazia sentido considerar a política de saúde, e os princípios éticos igualmente, dado que ambas as vertentes se relacionam. Em nosso entender, as decisões políticas em matéria de saúde refletem-se em questões éticas e os aspetos éticos podem ou não influenciar a política de saúde. Neste sentido, estas duas dimensões vieram a ser consideradas no questionário de avaliação das perceções dos enfermeiros. Importa referir que este trabalho apresenta algumas limitações, pelo que retomando o conceito de validade do estudo a que aludimos na descrição metodológica da nossa investigação, reconhecemos algumas fragilidades ao nível da consistência e da generalização dos nossos resultados, respetivamente validade interna e validade externa do estudo. Em relação ao primeiro aspeto, o recurso exclusivo à técnica do questionário pode ter as suas limitações pois nem sempre as respostas dos participantes são tão objetivas como seria desejável para nos 292 merecerem toda a confiança. Por outro lado, o recurso a uma amostra por conveniência, mesmo que robusta em termos do número de participantes, sempre fragiliza a generalização dos resultados ao universo de enfermeiros pois nem todos os contactados acederam a participar na investigação. Realizado o estudo, e tomando em consideração os objetivos propostos, no que respeita à identificação e análise dos aspetos relacionados com a politica de saúde que podem influenciar a decisão de acesso à tecnologia, consideramos que os enfermeiros assumem, à partida, que os idosos, as crianças, os excluídos socialmente e todos os cidadãos em geral, devem ter garantido o acesso a todos os cuidados de saúde independentemente do financiamento em vigor. Neste sentido, o SNS deve continuar a abranger todos os cidadãos como forma de garantirmos a universalidade no acesso aos cuidados de saúde. Esta universidade no acesso tem subjacente a garantia da igualdade de oportunidades e a não discriminação de doentes. Estes aspetos são, então, fundamentais a atender na decisão de acesso à tecnologia e num contexto de política de saúde. Este posicionamento enquadra-se nos pilares que fundamentam o serviço nacional de saúde português e na legislação em vigor, e daí também a relevância do estudo empírico que realizamos e da nossa tese. A racionalização do acesso à tecnologia é um aspeto controverso, porque pode ter por base um racionamento explícito que pode configurar, na prática, discriminação de doentes. Os enfermeiros inquiridos no presente estudo, apesar do argumento idade, doenças crónicas, doenças raras, fase terminal, patologia diagnosticada, não aceitaram estes aspetos como justificando por si só uma racionalização no acesso à tecnologia. Cumpre, aliás, salvaguardar que a discriminação é anticonstitucional em Portugal. Um outro pilar igualmente importante, é o da gratuitidade dos serviços, e este aspeto presentemente está em risco pelas despesas que são geradas e pela crise económica que o país atravessa. Perante esta problemática, os enfermeiros não demonstraram opinião formada sobre o financiamento que deve ser adotado e se deve ser mudado (a ambiguidade nas respostas dos enfermeiros consultados numa fase prévia do estudo levou-nos a eliminar estas questões já no pré-teste). De referir que a faixa etária dos inquiridos é bastante jovem e na sua prática nunca conheceram outra realidade e, não só ao nível da formação profissional como em termos de cidadania, nunca foram sensibilizados para as questões relacionadas com o financiamento dos vários setores sociais do país. Este facto é importante pois os enfermeiros são prestadores de cuidados mas também consumidores de recursos. Se nesta dualidade não conseguem ter ideias [Document text truncated for crawler view.]