Intervenção do Terapeuta da Fala com a Pessoa com Demência: prespectiva do indivíduo, de familiares e cuidadores(as) e de profissionais

INTERVENÇÃO DO TERAPEUTA DA FALA COM A PESSOA COM DEMÊNCIA PERSPETIVA DO INDIVÍDUO, DE FAMILIARES E CUIDADORES(AS) E DE PROFISSIONAIS RITA VIEIRA 2.º CICLO FMUP 2014 Intervenção do Terapeuta da Fala com a Pessoa com Demência PERSPETIVA DO INDIVÍDUO, DE FAMILIARES E CUIDADORES(AS) E DE PROFISSIONAIS RITA MOREIRA VIEIRA TESE DE MESTRADO APRESENTADA À FACULDADE DE MEDICINA DA UNIVERSIDADE DO PORTO EM EDUCAÇÃO PARA A SAÚDE M 2014 FACULDADE DE MEDICINA DA UNIVERSIDADE DO PORTO FACULDADE DE PSICOLOGIA E CIÊNCIAS DA EDUCAÇÃO DA UNIVERSIDADE DO PORTO MESTRADO EM EDUCAÇÃO PARA A SAÚDE INTERVENÇÃO DO TERAPEUTA DA FALA COM A PESSOA COM DEMÊNCIA – PERSPETIVA DO INDIVÍDUO, DE FAMILIARES E CUIDADORES/AS E DE PROFISSIONAIS AUTORA: Rita Moreira Vieira ORIENTADORA: Professora Doutora Sofia Marques Silva PORTO, AGOSTO DE 2014 ii AGRADECIMENTOS Agradeço a todos as profissionais que se disponibilizaram a partilhar comigo um pouco da sua experiência pessoal e profissional. À organização que me permitiu contactar e aprender com as fantásticas senhoras do grupo da segunda feira, o meu sincero obrigado, e a estas senhoras, agradeço pela aprendizagem que me proporcionaram, assim como pela sua simpatia. Agradeço à minha Orientadora – Professora Sofia Marques Silva – por ter sempre acreditado que eu era capaz, pela sua capacidade de me encorajar e pela sua disponibilidade. Agradeço à minha mãe todo o apoio e a preocupação que tem comigo, sempre. O meu sincero obrigado aos meus avós pelo enorme suporte e pela sua presença em todos os momentos. Aos meus familiares e amigos, que me apoiaram ao longo da realização desta investigação, obrigada por tudo. Agradeço ao Nuno todo o apoio, carinho e preocupação, assim como a paciência que teve comigo, ao longo deste tempo. Agradeço ao Rui, porque sem ele nada era igual, com ele é sempre tudo mais fácil, mais simples… Obrigada pelo companheirismo e cumplicidade. À minha Bó Velhinha, que me inspirou e despertou para esta problemática, provocando em mim a vontade de tentar proporcionar às Pessoas com Demência uma melhor qualidade de vida, sou grata, por tudo. iii ÍNDICE Agradecimentos ii Lista de Siglas v Lista de Abreviaturas v Resumo 01 Abstract 03 I. Introdução 05 II.Construção do objeto de estudo e da problemática 07 III.Metodologia 17 1. Opção metodológica 17 2. Seleção dos participantes e do contexto 17 2.1 Caracterização do grupo de estimulação 18 3. Métodos e Técnicas de recolha e análise de dados empíricos 19 4. Questões éticas 23 IV.A Terapia da Fala como uma resposta às necessidades da PcD 25 1. Comunicação, Linguagem e Fala na PcD 25 1.1 Introdução 25 1.2 Características da Linguagem e Fala na PcD 25 1.3 Impacto das dificuldades linguísticas na Comunicação 29 1.4 Conclusão 31 2. O Terapeuta da Fala e a Pessoa com Demência 33 2.1 Introdução 33 2.2 Pertinência da Intervenção do TF e respetivas áreas de intervenção 33 2.3 Conhecimento acerca da profissão 36 2.4 Encaminhamento para Terapia da Fala 40 2.5 Conclusão 41 3. Inclusão da Pessoa com Demência 43 3.1 Introdução 43 3.2 Impacto psicoemocional e social das dificuldades 43 3.3 Impacto das dificuldades na funcionalidade da PcD 47 3.4 Conclusão 48 4. Respostas às Necessidades da Pessoa com Demência 49 4.1 Introdução 49 4.2 Recursos, Redes de Apoio e Orientação à família 50 4.3 Conclusão 52 iv V. Conclusão 54 VI.Referências Bibliográficas 59 VII.Apêndices 65 v LISTA DE SIGLAS TF – Terapeuta da Fala TO – Terapeuta Ocupacional AVC – Acidente Vascular Cerebral OMS – Organização Mundial de Saúde WHO – World Health Organization ASHA – American Speech-Language-Hearing Association APTF – Associação Portuguesa de Terapeutas da Fala RNCCI – Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados LISTA DE ABREVIATURAS PcD – Pessoa com Demência 1 RESUMO Esta investigação pretende aceder à perspetiva da Pessoa que apresenta Demência e à de profissionais, familiares e cuidadores/as que lidam com esta, acerca da importância da intervenção do Terapeuta da Fala (TF) com a Pessoa com Demência (PcD). A problemática em estudo constitui uma importante questão de saúde pública, sendo que há uma elevada prevalência de Pessoas com Demência, a nível europeu, com tendência ao aumento da mesma, relacionado, em parte, com o aumento da esperança média de vida. A Demência acarreta consequências psicológicas, emocionais, sociais e funcionais para o indivíduo e familiares/cuidadores(as). Este estudo privilegia uma abordagem holística do indivíduo, sendo dada ênfase à perspetiva da própria Pessoa com Demência, assim como à dos familiares/cuidadores(as), passando pela dos profissionais que com estes intervêm. Os objetivos da investigação são: compreender diferentes perspetivas – da PcD, profissionais, familiares e cuidadores/as – sobre a pertinência e o papel do TF; dar conta de diferentes dimensões e metodologias de intervenção que estruturam o trabalho desenvolvido com indivíduos com Demência; refletir sobre a pertinência de um trabalho em equipa na promoção do bem-estar de pessoas com Demência, compreender as dificuldades de comunicação e outras, ao lidar com a Pessoa com Demência, assim como verificar se existem respostas sociais/recursos suficientes e adequados às necessidades desta população. Este trabalho de investigação assenta no paradigma qualitativo, uma vez que se pretende aceder às perspetivas de vários indivíduos, o que constitui algo de subjetivo. Consideram-se participantes desta investigação todos os intervenientes do contexto observado, os profissionais e PcD entrevistados e os familiares e cuidadores/as que preencheram os questionários. De acordo com a investigação realizada, verificou-se que as respostas sociais existentes e o processo de encaminhamento são insuficientes, sendo que há desconhecimento relativamente à pertinência do papel do Terapeuta da Fala na intervenção com a Pessoa com Demência, bem como das suas áreas de intervenção. Inerente a este aspeto, está o facto de, nesta problemática, não ser possível, muitas vezes, haver uma reabilitação, centrando-se a intervenção na promoção de bem-estar e melhor qualidade de vida à Pessoa com Demência. Algumas profissionais entrevistadas referem que acaba por acontecer um desinvestimento no indivíduo que conduz, a par de uma evolução ainda mais rápida da doença, tornando-se algo cíclico, a uma certa estigmatização da Pessoa. Por outro lado, a intervenção do TF, apesar de importante, quando solicitada, acontece em fases muito avançadas, em que existem limitações linguísticas que inviabilizam a adoção de um sistema aumentativo/alternativo de comunicação. 2 Palavras-chave: Pessoa com Demência; Terapia da Fala; intervenção; pertinência; perspetivas; comunicação. 3 ABSTRACT This research aims to reach people with Dementia’s perspective, as well as the perspective of professionals, family and caregivers about which is the relevance of the Speech-Language Pathologist intervention with the Person with Dementia. The problem studied is an important public health issue, knowing that there is a high prevalence of People with Dementia, in Europe, tending to increase, because of the high average life expectancy. Dementia has psychological, emotional, social and functional consequences for those with Dementia and their family and caregivers. This research emphasizes an holistic approach of people, in which the Person with Dementia’s perspective is important, as well as the perspective of their family, caregivers and professionals that intervene with them. The objectives of this research were: understanding different perspectives – from the Person with Dementia, professionals, family and caregivers – about the importance and role of the Speech-Language Pathologist, to know more about different types of intervention and methods developed with people with Dementia; reflect on the importance of teamwork in promoting people with Dementia’s well-being; understanding communication difficulties and others dealing with the Person with Dementia, as well as verify if there were enough and appropriate social answers or resources to this population’s needs. This study is based on qualitative research approach, once the objective aimed is to reach different people’s perspectives, which is subjective. The participants considered were all the people that made part of the observed context, the professionals and people with Dementia’s interviewed and family and caregivers that answered surveys. According to this research, it was verified that social answers and forwarding process were not sufficient, as there is a lack of knowledge about the importance of SpeechLanguage Pathologist’s role intervening with the Person with Dementia, as well as his intervention areas. Related to this, there is the fact that in this issue, it is not possible to have a recovery process, frequently, and therefore, the intervention aims to promote well-being and a better quality of life to the Person with Dementia. Some of the professionals interviewed referred that sometimes it happens a disinvestment in the Person, which leads to a faster evolution of the disease, becoming something cyclic, as well as it improves to create a stigmatization of the Person. On the other hand, although Speech-Language Pathologist intervention is important, its search happens in advanced stages of Dementia, when there are linguistic disorders that unfeasible the adoption of an augmentative/alternative communication system as a communication resource. 10 Demência. Como refere Mac-Kay (2004), o TF poderá participar e contribuir no diagnóstico das demências em fases iniciais, onde são evidenciadas perturbações ao nível do discurso e na componente semântica, ou mesmo em fases mais avançadas, em que há manifestação de sinais afásicos e alterações mais acentuadas na componente sintática. De salientar que estas alterações presentes na linguagem e comunicação são também importantes para a obtenção do diagnóstico diferencial. Uma vez que o TF não é um dos profissionais envolvidos no diagnóstico, na maioria das vezes, a nível nacional, importa esclarecer as suas áreas e contextos de intervenção. De acordo a Associação Portuguesa de Terapeutas da Fala (APTF) (2012), o TF é o profissional responsável pela prevenção, avaliação, intervenção, gestão e estudo científico das perturbações da comunicação humana, englobando todas as funções associadas à compreensão e expressão da linguagem oral e escrita, assim como outras formas de comunicação não verbal. De referir, ainda, que avalia e intervém com indivíduos de todas as idades, desde recém-nascidos a idosos, tendo como objetivo a otimização das capacidades de comunicação e/ou deglutição do indivíduo, melhorando, assim, a sua qualidade de vida (ASHA, 2007, cit in APTF, 2012). Assim, o TF é o profissional responsável pelo “desenvolvimento de atividades no âmbito da prevenção, avaliação e tratamento das perturbações da comunicação humana, englobando não só todas as funções associadas à compreensão e expressão da linguagem oral e escrita, mas também outras formas de comunicação não verbal” (Decreto-Lei nº 564/99) (Batista, 2011). De acordo com Batista (2011), a intervenção do TF inclui prevenção, diagnóstico, habilitação, reabilitação e otimização das funções da comunicação humana, da deglutição e de outras com elas relacionadas, considerando não só o utente (no que diz respeito às funções e estruturas do corpo), mas também as suas limitações e restrições, tendo em conta o contexto em que se encontra inserido (aspetos relacionados com a atividade, participação e fatores contextuais). A nível internacional, o TF atua em contextos públicos e privados, destacando-se dois grandes setores na sua intervenção: a saúde e a educação. Segundo a APTF (2004), em 2004, a maioria dos TF trabalhava em regime liberal e, por vezes em consultórios, clínicas e gabinetes de reeducação psicopedagógica, isoladamente ou integrados em equipas multidisciplinares. Relativamente ao contexto público, os TF exercem funções em estabelecimentos da área da Saúde (centros de saúde, hospitais, centros de medicina física e reabilitação), do Ensino (Creches e jardins de infância, escolas do ensino básico e secundário e estabelecimentos de ensino particular e cooperativo), da área Social (Instituições Particulares de Solidariedade Social, instituições de reinserção social, centros 11 de dia e lares de idosos) e da Investigação (Unidades de investigação, Universidades) (Batista, 2011). Nos contextos associados à área da saúde, importa contemplar alguns aspetos relativos à legislação, no que se refere às Unidades de Cuidados na Comunidade (UCC), uma vez que a população em estudo poderá ser encontrada, também, nestes contextos. De acordo com a Administração Central do Sistema de Saúde (ACSS), que cita o decreto-lei nº 28/2008, de 22 de fevereiro, a UCC “presta cuidados de saúde e apoio psicológico e social de âmbito domiciliário e comunitário, especialmente às pessoas, famílias e grupos mais vulneráveis, em situação de maior risco ou dependência física e funcional ou doença que requeira acompanhamento próximo, e atua ainda na educação para a saúde, na integração em redes de apoio à família e na implementação de unidades móveis de intervenção, garantindo a continuidade e qualidade dos cuidados prestados”. Segundo a mesma fonte, “a UCC assenta em equipas técnicas multidisciplinares constituídas por enfermeiros, médicos, assistentes sociais, psicólogos, fisioterapeutas, higienistas orais, terapeutas da fala, nutricionistas, em permanência ou em colaboração parcial”. No entanto, ao aceder ao site da Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados (RNCCI), e de acordo com o decreto-lei nº 101/2006, de 6 de junho, a unidade de média duração e reabilitação é gerida por um técnico da área de saúde ou da área psicossocial e assegura os seguintes serviços: cuidados médicos diários; cuidados de enfermagem permanentes; cuidados de fisioterapia e de terapia ocupacional; prescrição e administração de fármacos; apoio psicossocial; higiene, conforto e alimentação; convívio e lazer. Por outro lado, nas unidades de longa duração, os serviços assegurados são: atividades de manutenção e de estimulação; cuidados de enfermagem diários; cuidados médicos; prescrição e administração de fármacos; apoio psicossocial; controlo fisiátrico periódico; cuidados de fisioterapia e de terapia ocupacional; animação sócio-cultural; higiene, conforto e alimentação; apoio no desempenho das atividades da vida diária; apoio nas atividades instrumentais da vida diária. Os tipos de cuidados garantidos nas primeiras são: serviços médicos presenciais, pelo menos duas vezes por semana, serviços de enfermagem, serviços de reabilitação diários, de ajuda à interação entre o utilizador e a família, promovendo a participação dos familiares ou outros diretos conviventes ou voluntários organizados, serviços de desenvolvimento de atividades lúdico-ocupacionais, preparação da alta e respetivo encaminhamento. Nas unidades de longa duração, os tipos de cuidados são sensivelmente semelhantes aos da unidade de média duração. Contudo, ao consultar, ainda, o site da Administração Regional de Saúde do Norte, foi possível encontrar uma Minuta de Contrato para a unidade de média duração e reabilitação, e uma para a unidade de longa duração e manutenção, em que um dos serviços assegurados é a 12 terapia da fala, diferindo, entre ambas, o número de horas semanais mínimo obrigatório, perante determinada lotação. Deste modo, as informações encontradas entre as diversas fontes não são coerentes acerca da inclusão do Terapeuta da Fala nas equipas multidisciplinares que constituem estes contextos. Salvaguarda-se que, apesar de o papel do terapeuta da fala, poder assumir já alguma pertinência, nestes contextos, nem sempre a sua presença implica, necessariamente, a sua intervenção com a Pessoa com Demência. Quanto à pertinência da intervenção do TF na intervenção específica com a Pessoa com Demência, de acordo com Bayles, Tomoeda e Trosset (1992, cit in ASHA, 2005), as perdas ao nível da memória, bem como a afeção de outras funções linguísticas, que se encontram associadas à síndrome demencial, afetam competências ao nível da compreensão e expressão da linguagem, como foi previamente referido. As questões relativas ao comportamento que poderão advir da doença acarretam, igualmente, dificuldades de comunicação para o indivíduo. Em fases mais avançadas, a perceção, a atenção, a codificação, a evocação e as funções executivas encontram-se significativamente comprometidas. A memória semântica encontra-se, igualmente, afetada, pelo que surgem dificuldades em competências linguísticas, tais como, nomeação, descrição, conversação e escrita. Aprofundando um pouco a Doença de Alzheimer, atendendo à sua prevalência, a nível nacional, tal como acontece no caso de outras demências, surgem alterações da linguagem, traduzidas por dificuldades ao nível da nomeação, iniciando-se, muitas vezes, um quadro que se assemelha ao de afasia anómica, em que a pessoa recorre ao circunlóquio para descrever o objeto a que se refere. De salientar que a concretização do pensamento acarreta dificuldades na compreensão de linguagem figurada/metafórica, provocando, por exemplo, dificuldade na compreensão de provérbios (Barreto, 2005). De acordo com Fidalgo (2012), no indivíduo idoso com Demência ocorre um declínio progressivo, que se manifesta principalmente ao nível semântico, conduzindo a dificuldades relativas à nomeação, decorrentes da perda de informação sobre os referentes e os seus significantes (rótulos verbais) (Chertkow & Bub, 1990). Frequentemente, o indivíduo torna-se repetitivo e esquece-se do que ouve ou lê (Tomoeda & Bayles cit in Hopper & Bayles, 2001), apresenta um discurso pobre e fragmentado, caracterizado pela ausência de coerência, pela utilização de jargão semântico, recurso a circunlóquios e perseverações (Roberto et al., 1998), e pela perda do tópico de conversação central (Pinto, Conrado, Barbosa & Ruiz, 2011). Por outro lado, a capacidade de formular ideias e de as expressar de forma verbal oral e/ou por escrito fica condicionada, assim como a compreensão verbal oral, uma vez que a memória a curto prazo se encontra comprometida (Bayles & Kaszniak, cit in Hopper & Bayles, 2001). O indivíduo pode, ainda, manifestar dificuldades sintáticas, na compreensão e produção de estruturas complexas, em fases mais avançadas da doença (Pinto, Conrado, 13 Barbosa & Ruiz, 2011). As componentes linguísticas da fonologia e sintaxe mantêm-se relativamente preservadas até fases mais avançadas, visto que existem regras implícitas, não exigindo atenção consciente (Hopper & Bayles, 2001). Contudo, as competências semânticas e pragmáticas são as mais vulneráveis, pois o conteúdo da linguagem e a finalidade para a qual esta é utilizada requerem um pensamento consciente, memória e planeamento (Hopper & Bayles, 2001). Atendendo aos estádios acima referidos, especificamente na Doença de Alzheimer, no estádio leve/inicial surgem alterações na compreensão de estruturas linguísticas complexas, assim como no desenvolvimento de tópicos narrativos. As competências lexicais e sintáticas vão estando relativamente preservadas, nesta fase, assim como a adequação dos tópicos de conversação. Neste estádio, a capacidade de expressão de emoções e necessidades ainda se mantém. A PcD vai perdendo, progressivamente, a capacidade de introspeção e crítica e vai negando ou minimizando as suas incapacidades (Mac-Kay et al, 2003, cit in Almeida, 2011). No estádio moderado, além de serem evidenciadas dificuldades na semântica, começam a surgir dificuldades sintáticas. Algumas características linguísticas desta fase são: dificuldades de nomeação, parafasias verbais e neologismos. A compreensão verbal oral relativa às AVD’s mantém-se preservada (Mac-Kay, 2004, cit in Almeida, 2011). Já no estádio avançado, ou grave, a PcD apresenta uma diminuição da expressão verbal oral, a comunicação pode ser efetuada sob a forma de respostas sim/não, a manutenção de uma conversação requer o apoio dos interlocutores e a expressão das necessidades básicas nem sempre é eficaz. (Mac-Kay, 2004, cit in Almeida, 2011). Segundo Allison et al., citado por Thompson (1987) pode, ainda, ocorrer mutismo e alguma ecolália (Almeida, 2011). De facto, segundo a ASHA (2005), numa fase evolutiva mais avançada, o discurso dos indivíduos apresenta pouca coerência e estes podem mesmo revelar dificuldade na comunicação de necessidades básicas, o que acarreta consequências ao nível da funcionalidade do indivíduo, repercutindo-se com os diversos interlocutores com quem este comunica, nos diferentes contextos em que se encontra inserido. De modo a avaliar o impacto das dificuldades cognitivas/comunicativas na funcionalidade do indivíduo com Demência, deve ser efetuada uma observação sistemática destas pessoas nos diversos contextos que compõem a sua vida e recolher informações junto dos/as cuidadores/as e outros/as interlocutores/as privilegiados/as (Hopper, 2005). Atendendo às características linguísticas descritas, que interferem ao nível da comunicação, o papel do TF aparenta ser fundamental. 14 Efetivamente, de acordo com a ASHA (2005), o TF desempenha um papel fundamental no rastreio, avaliação, diagnóstico, tratamento/intervenção e estimulação de dificuldades cognitivas e comunicativas, inclusivamente quando se trata de uma Pessoa com Demência. Assim, este poderá identificar pessoas em risco de desenvolver Demência; avaliar competências cognitivas e comunicativas; e intervir, aplicando técnicas de intervenção direta com o indivíduo com Demência e de intervenção indireta no que se refere à transmissão de conhecimentos e partilha de estratégias com cuidadores, avaliando as condições dos contextos em que a pessoa se encontra inserida. Neste sentido, deve também aconselhar e orientar a Pessoa com Demência e os seus interlocutores privilegiados, através do fornecimento de estratégias. De acordo com a ASHA (2014), existem estratégias que os/as cuidadores/as podem adotar, que poderão revelar-se úteis no quotidiano da Pessoa com Demência e no dos seus interlocutores, como por exemplo: repetir a informação mais importante ao comunicar com a Pessoa, auxiliando-a a manter o foco de atenção pretendido; dar hipóteses de escolha ao formular questões, evitando perguntas abertas; fornecer informação e formular questões simples; recorrer a pistas escritas para auxiliar em tarefas diárias; frequentar grupos de apoio para partilhar e receber experiências e vivências das dificuldades que os cuidadores sentem, evitando a fadiga psicológica dos mesmos. Deste modo, o TF pode desempenhar um papel ativo na partilha destas estratégias com os/as cuidadores/as e respetiva monitorização. Segundo a ASHA (2005), este técnico deve integrar uma equipa multidisciplinar de profissionais e familiares, participando na elaboração de planos de intervenção que visem a manutenção de competências cognitivas, comunicativas e funcionais do indivíduo, o qual deverá ser devidamente readaptado às várias etapas de evolução da doença. O TF, enquanto técnico de diagnóstico e terapêutica, possui ainda o dever de participar na formação de futuros Terapeutas da Fala, transmitindo competências para intervir com a Pessoa com Demência, desde o rastreio à intervenção direta e/ou indireta. Possui o papel de educar a família, os/as cuidadores/as e outros profissionais que acompanhem a Pessoa, partilhando com estes estratégias que possam vir a ser úteis ao nível da comunicação com o indivíduo com Demência. Ao longo dos diferentes estádios, a PcD pode manifestar, ainda, dificuldades na alimentação, nomeadamente, na deglutição. As pessoas com dificuldades cognitivas, moderadas a severas, podem apresentar dificuldades na discriminação entre utensílios/talheres e alguns indivíduos com dificuldades cognitivas graves podem necessitar de ajuda para localizar os alimentos e deglutir (Voyzey, 2010, cit in ASHA, 2014). Outros fatores que podem condicionar a função da deglutição são a redução de tónus muscular e coordenação dos músculos envolvidos no processo. Portanto, compete ao TF identificar as 15 posturas, consistências, estratégias e manobras adequadas para, posteriormente, fornecer aos familiares e/ou cuidadores estratégias e pistas importantes, capacitando-os (ASHA, 2005). No que respeita à adoção de outras vias para a alimentação, alguns estudos indicam que a alimentação por sonda não diminui o risco de aspiração (Alagiakrishnan et al., 2012; Sampson, Candy, & Jones, 2009, cit in ASHA, 2014), recomendando que a via oral deve ser privilegiada o máximo de tempo possível. No que se refere à comunicação com a PcD, importa esclarecer que esta não se resume à expressão verbal oral, sendo que existem outros meios de comunicação, como por exemplo, expressão facial e corporal, recurso a gestos, recurso a quadros de comunicação, entre outros. Em determinada fase de evolução da Demência, o interlocutor assume um papel fundamental na comunicação, sendo importante conhecer algumas estratégias úteis para a comunicação com a PcD, assim como alguns comportamentos que devem ser evitados ao comunicar com estas pessoas. A consciência destes problemas, bem como a necessidade de lhes dar resposta pode influenciar, positivamente, a entrada do TF nas equipas multidisciplinares que intervêm com esta população (Almeida, 2011). Almeida (2011) refere, ainda, que Links (1988, citado por Potkins et al., 2003) afirma que é necessária uma intervenção precoce para que se possam encontrar estratégias específicas para melhorar a comunicação. Importa, ainda, focar alguns aspetos inerentes aos direitos da Pessoa com Demência. De acordo com a Alzheimer Portugal, as pessoas com demência têm direito a: conhecer o seu diagnóstico, a serem informadas acerca de todas as opções de tratamento que existem; a decidir o seu dia a dia e o seu futuro, nomeadamente a planear e a implementar os seus cuidados; a serem acompanhadas, nas suas decisões, por alguém da sua confiança; que os seus valores sejam respeitados e levados em conta por quem venha a decidir em seu nome. Já a WHO (2012), foca alguns aspetos relacionados com a proteção social e legal, direitos humanos e aspetos éticos da Pessoa com Demência e cuidadores/as ou familiares. Assim, menciona a Convenção dos Direitos das Pessoas com Incapacidades, das Nações Unidas, em que se defende que se deve assegurar e promover a plena realização dos direitos de todas as pessoas com incapacidades através de legislação adequada, promovendo investigação e informação acessível a todos. Reconhece-se que são frequentemente negados à PcD os direitos básicos a que as outras pessoas têm acesso, sendo que é essencial que estes sejam reconhecidos, respeitados e protegidos, de modo a ser conseguido o empowerment da PcD, dos seus familiares e cuidadores/as e da comunidade, como um todo. Ao tratar da presente problemática, importa ainda ter em atenção algumas questões éticas, tais como o combate ao estigma, através da promoção do 16 conhecimento público sobre a Demência, assumindo que a PcD é considerada parte da sociedade. Com esta questão, prende-se introduzir outra - a inclusão da PcD - a mesma tem o direito de viver em comunidade, tendo acesso a serviços de saúde ou sociais, ou mesmo a outro tipo de recursos que a permite integrar plenamente na sociedade, tendo esta o dever de permitir que a PcD participe em atividades e esteja envolvida na comunidade. Uma outra questão é a garantia de recursos à PcD, sendo que esta tem direito, enquanto cidadã, a receber cuidados adequados às suas necessidades. A comunicação do diagnóstico à PcD é um assunto delicado e que consiste também ele, numa questão ética, uma vez que, muitas vezes, fazem-se algumas considerações que podem não corresponder à realidade, relativas à capacidade de compreensão por parte da PcD, preocupação com o impacto psicológico e com a falta de benefício da intervenção terapêutica. Atendendo ao que foi supracitado, interessa compreender a perspetiva dos profissionais, familiares e cuidadores/as que lidam com a Pessoa com Demência, assim como aceder à perspetiva da própria, no respeito pela mesma, acerca do papel da intervenção do TF com esta população, inferindo acerca da pertinência da mesma. 17 III. METODOLOGIA 1. Opção metodológica Atendendo a que se pretende compreender uma realidade e interpretá-la de acordo com diferentes perspetivas, de indivíduos que lidam com a Pessoa com Demência, assim como a da própria, a abordagem adotada para este trabalho é qualitativa. A metodologia qualitativa permite obter dados descritivos, em que o indivíduo é visto como um todo e não como um conjunto de variáveis, potenciando, assim, uma perspetiva holística do mesmo e da própria realidade. A abordagem qualitativa assenta no campo da subjetividade e do simbolismo (Minayo & Sanches, 1993). Assim, a presente investigação assenta no paradigma construtivista-interpretativo, assumindo uma perspetiva relativista (múltiplas realidades) e uma epistemologia subjetiva, em que o investigador e o sujeito criam compreensões e conhecimento (Denzin & Lincoln, 1994, cit in Aires, 2011). Bicudo (2000, cit in Silva, Gobbi & Simão, 2005), refere que a investigação fenomenológica aborda o que faz sentido para o sujeito, com o fenómeno em estudo, interpretado através da linguagem. Desenvolve, ainda, o que se apresenta revelante no contexto em que a perceção e a manifestação ocorrem (Silva, Gobbi & Simão, 2005). A metodologia qualitativa permite compreender um fenómeno segundo a perspetiva dos sujeitos (Fortin, 2000). 2. Seleção dos participantes e do contexto A seleção dos participantes das entrevistas foi realizada de acordo com os conhecimentos profissionais da investigadora, assim como, através dos contactos efetuados com algumas instituições onde se encontravam Pessoas com Demência. De facto, após a investigadora ter efetuado o levantamento de algumas instituições, nas quais seria possível o contacto com a população alvo, contactou estas mesmas instituições. Em algumas situações, este contacto foi telefónico, enquanto noutras foi realizado através de e-mail. Em ambas as formas foram encontradas algumas dificuldades: enquanto que, no primeiro meio, não era possível encontrar, com frequência, a entidade responsável, no segundo não era muitas vezes obtida qualquer resposta, requerendo o contacto telefónico posterior. Numa das situações, foi requerida uma reunião com a investigadora, após a receção do e-mail, porém a profissional responsável da Clínica considerou que naquele momento não era oportuna a presença da investigadora, não estando interessada na colaboração na presente investigação. Por outro lado, uma organização de referência para Pessoas com Demência, situada no distrito do Porto, 18 disponibilizou-se para receber a investigadora num centro de dia que lhe pertence, no Concelho de Matosinhos, permitindo entrevistar três profissionais que contactavam com aquela população. Realizadas as entrevistas, ficou em aberto a possibilidade de a investigadora realizar algumas observações no contexto, o que não se veio a verificar, uma vez que nesse momento iriam iniciar algumas modificações no contexto do centro de dia e a presença da investigadora interferiria e seria mais um fator que alterava a dinâmica habitual das sessões. Contudo, sendo que uma das técnicas entrevistadas orientava um grupo de estimulação de utentes com Demência, cujas sessões decorriam no centro do Porto, numa sala cedida por uma paróquia, sendo esta atividade desenvolvida no âmbito da organização, foi dada à investigadora a oportunidade de observar as sessões do grupo de estimulação. Foram observadas quatro sessões de estimulação, as quais decorreram em janeiro do presente ano, semanalmente, com a duração aproximada de uma hora. 2.1 Caracterização do grupo de estimulação O grupo de estimulação era constituído por cinco utentes do sexo feminino, diagnosticadas com Demência, tratando-se de um grupo heterogéneo no que respeita a tipos e estádios de Demência. Uma das utentes (Sr.ª G.) tinha 71 anos, estando diagnosticada, desde 2007 com Doença de Alzheimer, não frequentou a escola, tendo apenas feito um exame para atestar a leitura e a escrita, trabalhou numa fábrica de confeções e teve uma pastelaria/confeitaria com o marido; frequentava o grupo desde janeiro de 2013. Outra utente tinha 86 anos (Sra. La.), tendo Demência diagnosticada, desde 2010 (não foi especificado o tipo); tinha a quarta classe e realizava tarefas domésticas, ajudava os pais no campo e a cuidar dos animais, frequentando o grupo desde fevereiro de 2013. A Sr.ª K. era alemã, tinha 74 anos, estando diagnosticada desde 1998 com Doença de Alzheimer, tinha o 9º ano, foi técnica de confeção e frequentava o grupo desde maio de 2013. A Sr.ª L. tinha 74 anos, não se sabe há quanto tempo possuía o diagnóstico de Demência, nem o tipo, tinha a quarta classe, teve um infantário no Porto durante bastantes anos e frequentava o grupo desde janeiro de 2013. A Sr.ª O. tinha 75 anos, diagnóstico confirmado desde 2012, tinha a quarta classe, era ajudante de cozinha e frequentava o grupo desde abril de 2013. Deste modo, pode concluir-se que o grupo era heterogéneo, no que se refere ao estádio, escolaridade e profissão, assim como estilos de vida que estas pessoas tiveram, previamente ao diagnóstico. A Sr.ª K. e a Sr.ª G. eram as utentes que manifestavam maiores limitações, do ponto de vista linguístico e comunicativo. A escolha da Sr.ª L. e da Sr.ª O. para a realização das entrevistas foi efetuada por aconselhamento da TO e Psicóloga que orientavam o grupo, as quais argumentaram que 19 consideravam ser as duas utentes que ainda seriam capazes de responder, com alguma coerência, às questões colocadas e que poderiam ter alguma consciência do que se passava com elas e maior consciência das dificuldades. De salientar que a maioria das utentes não tinha conhecimento do seu diagnóstico, considerando que frequentavam o grupo devido a alguns esquecimentos que ocorriam. 3. Métodos e Técnicas de recolha e análise de dados empíricos Para compreender a perspetiva que os profissionais possuem em relação ao papel do TF na intervenção com a Pessoa com Demência recorreu-se à realização de entrevistas exploratórias semi-estruturadas, a profissionais que intervêm com Pessoas com Demência, nomeadamente duas Terapeutas Ocupacionais (E1, E2), uma Psicóloga (E3), uma Terapeuta da Fala (E6) e uma Enfermeira (E7). Foram realizadas, ainda, entrevistas exploratórias semi-estruturadas a duas Pessoas com Demência, sendo que, em relação a uma delas, de 74 anos, não foi possível saber há quanto tempo possuía o diagnóstico, nem qual o tipo de Demência apresentado (E4); a outra senhora, com 75 anos, estava diagnosticada com Demência desde 2012, embora o tipo de Demência não tenha sido, igualmente, especificado (E5). Para a realização das entrevistas, foram utilizados conjuntos de questões, com base em guiões organizadores e temáticos, cujo conteúdo derivou da revisão teórica realizada, sendo que algumas questões foram adaptadas ao profissional. O guião dirigido às Pessoas com Demência foi adaptado, de forma a abranger algumas questões que a investigadora gostaria de aprofundar (Apêndice IV). O objetivo da realização das entrevistas era o de compreender a perspetiva de outros profissionais, bem como aceder à perspetiva e consciência das limitações, assim como as respetivas consequências na atividade e participação, numa abordagem funcional. Para aceder à perspetiva de familiares e cuidadores/as da PcD, e uma vez que o acesso presencial tornava-se difícil, naquele contexto, foram preenchidos pelos mesmos, questionários (disponíveis também online), os quais continham questões abertas, perguntas de escolha múltipla e, ainda, algumas perguntas fechadas. Segundo Fontana e Frey (1994, cit in Aires, 2011), a entrevista é uma das técnicas mais comuns e importantes no estudo e compreensão do ser humano, implicando sempre um processo de comunicação em que ambos os atores (entrevistador e entrevistado) podem influenciar-se mutuamente, de modo consciente ou inconsciente. A entrevista compreende o desenvolvimento de uma interação que capta significados em que as características pessoais do entrevistador e do entrevistado influenciam decisivamente o decurso da mesma. Segundo Bogdan e Biklen (2010), recorre-se a uma entrevista para recolher dados 26 “Concretamente, ao nível da linguagem, são estimuladas competências, como a nomeação, a atenção e a memória a curto prazo.” (Entrevista 1) “Mas o que se nota mais é a nível da nomeação. As palavras não vêm, o discurso fica extremamente confuso.” (Entrevista 1) “Na área da linguagem (cada caso é um caso), mas nota-se sobretudo (à medida que vou acompanhando já há mais tempo algumas Pessoas) dificuldades ao nível da evocação. Há atividades simples que por vezes faço, como: ‘Agora vamos dizer palavras que começam pela letra X, ou então, ainda mais difícil, que comecem pela letra A e sejam da categoria Animais. Há pessoas que eu percebo que vão começando a ter alguma dificuldade, então, para não deixar que avance assim tão depressa, insisto um bocadinho neste tipo de atividades. Quando eu percebo que começa a ser frustrante para a Pessoa, ou retiro a parte da categoria, aceitando qualquer palavra iniciada pela letra A, ou com a utilização de imagens, também. Mostrar as imagens e têm de dizer o que é, por exemplo.” (Entrevista 2) “No grupo de utentes que temos agora, a doença já evoluiu bastante e em termos de compreensão é muito complicado e estando em grupo há sempre aqueles ruídos, conversas paralelas, que temos de limitar, para que seja mais fácil. Às vezes, temos de direcionar a um dos utentes a questão para obter uma resposta e mesmo assim, temos de dar algumas pistas do que estamos a falar porque não compreendem de todo.” (Entrevista 3) “- Estou a perguntar se sente dificuldade em falar com as pessoas ou em compreender o que dizem? - Sim. Tenho, às vezes, tenho, sim sim…” (Entrevista 5) “Nesta atividade, as senhoras revelam dificuldades ao nível da nomeação e evocação semântica. A Sr.ª La. efetua algumas parafasias semânticas, nomeando, por exemplo, “laranja” e “pera” em vez de maçã. A Sr.ª O. evidencia dificuldades de evocação “é uma, é uma, é uma… aranha”. A Sr.ª La. manifesta, mais uma vez, dificuldades, nomeia “pássaro” para pomba e “pombinha” para pato. Animais menos vulgares, tal como o porcoespinho não foram nomeados por nenhuma das utentes. A Sr.ª O: nomeia “pássaro grande” para águia, conseguindo nomear o rótulo verbal com recurso a pista silábica. Em algumas situações, as utentes tentavam explicar o que era, descrevendo algumas características, não chegando, contudo, a nomear (circunlóquio).” (Nota de Terreno 1) 27 “… nomeadamente, alguns esquecimentos, dificuldades na evocação semântica, dificuldade na manutenção de uma conversação, entre outras características.” (Entrevista 6) “Depende. O discurso começa por ser completamente incoerente, desorientado.” (Entrevista 7) “Algumas senhoras conseguem, ainda, desenvolver os tópicos de conversação, com bastante coerência no discurso, enquanto outras dão respostas mais breves, passando rapidamente a vez, bem como utilizam “expressões vazias” e um discurso repetitivo. (Nota de Terreno 2) “… participaram de forma divertida e empenhada, apesar das dificuldades evidenciadas ao nível da evocação semântica e na não repetição dos nomes já mencionados.” (Nota de Terreno 2) “… refere “o coiso para a gente não sentir… Como se chama?”, ao que a Terapeuta M. responde de imediato: “a anestesia”. (Nota de Terreno 3) “a Sr.ª G., que desenvolvia pouco o tópico, no seu turno comunicativo, apresentando, algumas vezes, “empty speech”, a par de um discurso repetitivo, utilizando expressões como “pois…”, “tenho uma vaga ideia, tenho uma vaga ideia…”, enquanto ria” (Nota de Terreno 3) A Sr.ª G. tem dificuldades ao nível da compreensão e expressão verbal oral. (Nota de Terreno 4) Em estádios mais avançados, a capacidade para comunicar através da expressão verbal oral pode ficar seriamente comprometida, levando mesmo à ausência de discurso, como refere uma das entrevistadas: “É assim, temos outros utentes que já não têm discurso sequer. Ou que o discurso é sempre centrado em situações do passado e vivem e estão (por muito que tentemos orientar), em termos temporais, estão desorientados, orientam-se naquele minuto mas depois desorientam novamente.” (Entrevista 7) O facto de a investigadora ter tido a oportunidade de contactar com esta população e de entrevistar duas pessoas com Demência, permitiu percecionar, de uma forma mais 28 realista, as dificuldades ao nível da compreensão, essencialmente, se não houver, por parte do interlocutor, preocupação em utilizar frases mais curtas e uma linguagem simplificada. Detetaram-se dificuldades ao nível da compreensão verbal oral (essencialmente de estruturas verbais mais complexas), assim como da expressão verbal oral: na conclusão das ideias/frases, existência de um discurso repetitivo, perseverações, recurso a expressões vazias, que provocam alterações ao nível da fluência do discurso e dificuldades de evocação semântica. Salvaguarda-se que as utentes entrevistadas aparentam encontrar-se em estádios iniciais e, por conseguinte, ainda não se apercebem das dificuldades na linguagem, embora tenham alguma consciência de que possuem dificuldades ao nível da memória. “Sr.ª L. - Não, não. Não… Eu quando vou à casa de banho, já levo as coisas… Posso-me esquecer de alguma mas volto, volto ao quarto e vou buscar…De resto, não tenho assim esse problema… para já! O meu problema, o meu problema agora é um bocadinho falta de memória. De vez em quando, fico assim bloqueada, mas é pouca coisa…” (Entrevista 4) “Sr.ª L. - Sim, sim, isso às vezes… De vez em quando… Mas é uma coisa assim… ainda, é rara para já, ainda é… Para mim, acho que ainda não é assim muito complicado, não é?” (Entrevista 4) “Sr.ª O. - Sim… quer dizer, eu, a minha filha julgava que… quer dizer, que era bom, que eram médicos do hospital e assim, porque eu primeiro não sabia… claro, o que as meninas fazem está bem, gostava de ter mais, quer dizer, ver se… se entendia melhor e assim… e vamos estando assim, vamos andando. Vamos vendo e assim…” (Entrevista 5) “Sr.ª O. - Sim, também pode ser, é… eu fui operada ao coração e desde aí fiquei pior. Percebia… percebia, pronto, agora o ouvir já desde…há muito tempo… também lidei com muitas crianças e elas faziam muito barulho e eu ficava aqui com as crianças, na parte de baixo das 5h às 6h. Também trabalhava com o médico, ali ao fundo… ele é que me meteu aqui a trabalhar… e trabalhei com o médico, pronto… foram cerca de cerca de vinte e… vinte e tal anos, foi.” (Entrevista 5) “Sr-ª O. - Ela é a Paula… é a Paula do… que é mulher do Miguel, não é? (virando-se para o marido, como que para confirmar). Ela é, ela é… Ela era da, da, da… Como é que se diz? Professora da parte da Fala e assim… É, não é? (perguntando, novamente, ao marido).” (Entrevista 5) 29 1.3 Impacto das dificuldades ao nível da linguagem na comunicação Numa fase evolutiva mais avançada, o discurso dos indivíduos apresenta pouca coerência e estes podem mesmo revelar dificuldade na comunicação de necessidades básicas, o que acarreta consequências ao nível da funcionalidade do indivíduo, repercutindo-se com os diversos interlocutores com quem este comunica, nos diferentes contextos em que se encontra inserido (ASHA, 2005). Um aspeto que parece estar alterado, nestes indivíduos, é a iniciativa comunicativa. Quem tem demência pode simplesmente ficar, durante muito tempo, sem querer fazer nada. Podem parar de falar com as pessoas e retirarem-se, talvez em consequência da sua incapacidade em comunicar (Alzheimer Portugal & Alzheimer Europe, 2006). É ainda referida a desistência ao nível da comunicação, assim como a dificuldade, por parte dos interlocutores, na compreensão da PcD em situações em que esta não seja comunicativamente eficaz. Por outro lado, a PcD pode evitar situações comunicativas devido à dificuldade em comunicar com o outro. As dificuldades existentes ao nível da compreensão da linguagem podem, igualmente, afetar a comunicação do indivíduo com os seus interlocutores, uma vez que este, ao não compreender estruturas complexas pode não aceder totalmente ao conteúdo da conversa, não conseguindo ocupar, adequadamente, o seu turno comunicativo. A esta dificuldade acrescem as dificuldades no domínio da atenção e o desfasamento temporal, muitas vezes existente. Importa, ainda, referir que a comunicação não se limita à fala, pelo que, quando a Pessoa apresenta graves dificuldades no domínio da compreensão e expressão verbal oral, importa recorrer a outras formas de comunicação, nomeadamente, pistas visuais, como por exemplo, imagens, expressão facial e corporal, utilização de gestos, entre outras. “O objetivo máximo é que as pessoas efetivamente comuniquem connosco e interajam, entre si, porque há uma grande apatia nestas pessoas.” (Entrevista 1) “Na partilha das respetivas vivências, ocorrem, por vezes, desistências ao nível da comunicação, devido às dificuldades que sentem em verbalizar, nomeadamente por parte da Sr.ª K., que tenta fazer um comentário, acabando por desistir.” (Nota de Terreno 2) “Muitas vezes, não compreendem o comportamento do indivíduo, o motivo pelo qual poderá estar mais ansioso, agitado, se poderá encontrar-se com alguma dor. Acaba por haver aqui, da nossa parte, uma grande dificuldade em Comunicar”. (Entrevista 1) 30 “Numa fase inicial, procuro sempre promover o diálogo, que seja sempre a Pessoa a tomar a iniciativa.” (Entrevista 2) “Imensas! Porque se calhar temos muitas pessoas isoladas precisamente devido a essa barreira: não conseguirem comunicar. Estão mais quietos ou a família deixa-os em casa. Ou mesmo, essa pessoa tendo consciência da limitação, pode evitar comunicar com o outro, porque não é entendido.” (Entrevista 3) “Sr.ª L. - Olhe pergunto à pessoa que está a falar comigo, ou então fico por ali…” (Entrevista 4) “- Há assim alguma queixa que façam regularmente relativamente à forma como devem lidar com a Pessoa? - Sim, claro. A comunicação com o utente e a expressão.” (Entrevista 7) “E - Sim, alguns. Às vezes temos é de direcionar a conversa, porque se fizermos uma conversa sobre em que é que trabalhou, o que gostava de fazer. Aí sim, eles sabem desenvolver. I - Portanto, a partir de perguntas. Na conversa espontânea têm mais dificuldade, em termos de discurso dirigido, vocês conseguem ir obtendo uma resposta.” (Entrevista 7) Do preenchimento dos questionários destacam-se as seguintes limitações na comunicação com a Pessoa com Demência: “principalmente na forma de se expressar sobre qualquer questão.” (Questionário 1); “Quando tem de falar com muita gente (Questionário 2)”; “Dificuldades na verbalização” (Questionário 3); “Discurso incoerente” (Questionário 4); “Quando está muito ansioso, ele fala de um modo mastigado e sem olhar para nós, o que dificulta a compreensão”. (Questionário 5); “situações de fadiga emocional” (Questionário 6); “dificuldades na comunicação” (Questionário 7); “Não é capaz de se exprimir construindo frases e a maior parte dos vocábulos não faz sentido com o assunto que se está a tratar” (Questionário 8); “Não consegue verbalizar” (Questionário 9); “Em tudo! A Pessoa vai perdendo a capacidade de comunicar. Eu “falava” com a minha mãe muito pelo olhar ou com canções no plano dos afetos, por exemplo. Não sabemos a razão de muitas reações estranhas. Desconhecemos que sentem frustração, dor física, tristeza, alegria. Tentamos entrar na sua pele mas falta-nos sempre muito, tudo. Por vezes, a mensagem só passava quando se trocava um vocábulo por outro. A PcD também troca as palavras, troca sílabas entre palavras. Para comunicar precisa-se de muito tempo, 31 paciência, sensibilidade, amor e a ajuda técnica pode ser uma mais-valia muito importante ” (Questionário 10); “Como o doente nem sempre compreende as conversas, tem dificuldade em comunicar, dar respostas.” (Questionário 15). Importa, ainda, considerar que, mediante o estádio em que a PcD se encontra as características, competências e dificuldades ao nível da linguagem, são distintas, pelo que cada caso requer uma avaliação individual, dirigida ao indivíduo. “Relativamente aos outros utentes, temos alguns numa fase inicial a moderada, que ainda compreendem e têm consciência que não conseguem fazer as coisas, muitas vezes, nas atividades, querem fazer as coisas. Depois temos outros que já estão, digamos, que numa fase mais moderada, já manifestam dificuldades de compreensão dos pedidos, têm grandes défices de atenção, realizam uma atividade mas em seguida já não é possível fazer mais nada com o utente. Temos assim uma mistura de pessoas que ainda compreendem, enquanto outras têm já muitas dificuldades.” (Entrevista 1) “(…) na fase inicial é muito importante ir trabalhando com a família, estimular ao máximo as competências que já começam a ficar afetadas, sobretudo de deglutição, comunicação e linguagem… em fases mais avançadas, a deglutição assume uma importância maior (depende do tipo). Quanto pior a Pessoa fica, mais importante é a intervenção com a família, penso eu. E a preparação da parte da comunicação, dentro do que é possível, ser mantida também o maior tempo possível, seja por fala ou por outros meios.” (Entrevista 6) As Pessoas com Demência entrevistadas não referiram limitações com impacto relevante para a comunicação, apesar de irem identificando algumas dificuldades a nível linguístico, o que pode ser explicado pelo estádio de evolução em que se encontravam, sendo que, ambas as utentes eram, ainda, comunicativamente competentes. Por outro lado, como refere Mac-Kay (2003, cit in Almeida, 2011), a PcD vai perdendo, progressivamente, a capacidade de introspeção e crítica, tendendo a negar ou minimizar as suas dificuldades. 1.4 Conclusão A PcD pode apresentar, efetivamente, dificuldades ao nível da linguagem (compreensão e expressão verbal oral), as quais poderão afetar mais uns domínios da linguagem, em detrimento de outros, consoante a fase em que o indivíduo se encontra. 32 Essas características, que se vão agravando com o desenvolver da Demência, acarretam implicações para a comunicação com os interlocutores da PcD. Em fases mais avançadas, a compreensão de estruturas mais complexas pode estar alterada, o que dificulta o acompanhamento de uma conversação. Por outro lado, as dificuldades relativas à atenção, memória a curto prazo e à linguagem expressiva (semântica, pragmática, sintaxe e fonologia) podem dificultar, igualmente, a expressão de uma resposta sob a forma verbal oral, por parte da PcD. Deste modo, torna-se fundamental que a PcD possua outros meios de comunicação, aos quais possa recorrer para ser comunicativamente mais eficaz. De entre as áreas linguísticas, a semântica e a pragmática, sendo áreas que exigem competências ao nível da atenção e pensamento consciente, assim como de memória, serão aquelas em que se nota, numa primeira fase, as dificuldades do indivíduo. Por outro lado, a fonologia e a sintaxe, sendo áreas em que existe um maior número de regras, são as últimas a serem afetadas. As dificuldades linguísticas mais descritas pelos profissionais e familiares/cuidadores(as) centram-se na nomeação e evocação semântica, existência de circunlóquios, discurso repetitivo e pouco coerente com o tópico de conversação abordado, discurso temporalmente desadequado, assim como recurso a expressões vazias e existência de um discurso repetitivo, dificuldades a nível da compreensão verbal oral, alteração da funcionalidade da linguagem (pragmática), entre outras. No que respeita ao impacto na comunicação, as dificuldades supracitadas acarretam consequências diretas para o próprio indivíduo, assim como para os seus interlocutores, uma vez que as dificuldades de compreensão, a nível da atenção, da memória a curto prazo e da orientação temporal levam a que algumas respostas pareçam desorientadas, incoerentes e desadequadas do ponto de vista pragmático, o que faz com que os interlocutores assumam uma atitude menos inclusiva em relação à PcD, diminuindo a tendência para dialogar com a mesma. Este facto constitui um fator de agravamento das dificuldades já existentes, assim como a redução da iniciativa comunicativa, pois a pessoa sente-se mais isolada, frustrada, torna-se mais apática, evita situações comunicativas, por não se sentir competente e as suas competências comunicativas vão-se deteriorando mais rapidamente. O processo descrito é frequente e explicado pelo facto de que os familiares e cuidadores/as da PcD questionam-se por que motivo devem investir na “reabilitação” se a PcD vai acabar por piorar, aspeto desenvolvido por Hopper (2003). Este aspeto prende-se com questões éticas, em que os próprios profissionais admitem que a PcD não beneficia, em termos de resultados terapêuticos, destas intervenções. Sabe-se, contudo, que as pessoas com Demência podem beneficiar de intervenções estruturadas que provocam um 33 feedback positivo, por parte do individuo, no envolvimento na atividade, na identificação e evocação semântica, bem como na redução de alguns comportamentos verbais negativos, como a repetição de questões (Hopper, 2003). Neste sentido, importa que, tanto a PcD, como os seus familiares e/ou cuidadores/as estejam suficientemente bem esclarecidos e compreendam que, mais do que reabilitar ou reverter o processo de demência, trata-se de garantir à PcD, que tem direito a manter a sua dignidade e de ser considerada como uma Pessoa, cujos direitos devem ser respeitados, uma melhor qualidade de vida, maior bemestar, a nível comunicativo, a nível alimentar e funcional, de uma forma geral, assim como a nível social. 2. O Terapeuta da Fala e a Pessoa com Demência 2.1 Introdução Neste capítulo, pretende-se compreender alguns aspetos relevantes relativos à intervenção do TF com a Pessoa com Demência, direta ou indiretamente, a fim de averiguar a sua pertinência, as áreas em que se considera importante a sua intervenção, os motivos que podem justificar o escasso encaminhamento destes casos para a Terapia da Fala, acedendo, para tal, um pouco ao conhecimento que a população possui acerca do papel, contextos e áreas de intervenção do TF. 2.2 Pertinência da Intervenção do TF e respetivas áreas de intervenção Como foi previamente referido, as alterações da memória e outras funções cognitivas conduzem a dificuldades ao nível da compreensão e expressão verbal oral, o que acarreta consequências ao nível comunicativo. Por outro lado, as questões relativas ao comportamento, associadas, muitas vezes, à doença, acarretam, igualmente, dificuldades de comunicação para o indivíduo. Em fases mais avançadas, a perceção, a atenção, a codificação, a evocação e as funções executivas encontram-se significativamente comprometidas. A nomeação, descrição, conversação e escrita ficam alteradas devido à afeção da memória semântica. Na perspetiva dos profissionais, familiares e cuidadores, que participaram deste estudo, as áreas de intervenção direta com o utente, em que o TF pode desempenhar um papel mais importante são a articulação verbal, a deglutição (disfagia), a linguagem, e a comunicação. Alguns profissionais referem, ainda, a transmissão de estratégias e orientação à família, em fases mais avançadas, em que a intervenção direta já não apresenta tantos resultados terapêuticos, assim como a partilha de estratégias com outros profissionais que 34 sentem limitações na comunicação com a PcD, de modo a haver capacitação de profissionais e familiares/cuidadores(as). “Sobretudo, numa fase inicial em que ainda é possível trabalhar alguns aspetos ao nível da linguagem (isto agora sou eu a supor, sou leiga na matéria). Numa fase mais avançada, em que possa haver dificuldades na articulação, ou na deglutição, penso que a atuação do TF seria uma mais-valia.” (Entrevista 1) “…há fases em que já não é possível haver evolução de competências, nem manutenção, possível. Nestas fases, contudo, o TF pode ter um papel mais importante com a família.” (Entrevista 6) “A não ser na Unidade de Longa Duração, em que muitas vezes são internados para descanso do cuidador, mas aí já vêm com demências avançadas e vêm acamados e com uma série de limitações, mas na Longa Duração são raros os casos em que eu intervenho, só mesmo naqueles casos com questões muito agudas: teve um AVC, está com disfagia, ou não comunica porque esteve em coma e está numa situação muito difícil. Mesmo em termos de legislação, o Terapeuta da Fala não é um dos profissionais contemplados numa Unidade de Longa Duração, que é onde estão mais estes doentes com Demência.” (Entrevista 6) “Porém, uma das barreiras que se encontra é quando a área onde é importante habilitar os outros e o contexto, quando o foco não se centra na pessoa, tornando-se difícil justificar a intervenção do TF. Considera que há alturas em que é possível regredir, atrasar ao máximo (mais do que manter) o desenvolvimento da Demência.” (Entrevista 6) “Por vezes, nós não conseguimos perceber o que é que os utentes querem e às vezes os Terapeutas podem ter estratégias e mais conhecimentos do que nós nesta área. Se calhar, conseguiam encontrar algumas estratégias para o doente conseguir comunicar, se expressar melhor… nós por exemplo, temos uma senhora que vamos conseguindo saber o que ela quer através da tentativa-erro”. (Entrevista 7) “Mais na alimentação e na comunicação também. Porque por norma os nossos utentes (digo eu, não sei se é assim que se diz) não têm um défice ao nível da linguagem, ao nível da expressão, não sei se me consigo explicar.” (Entrevista 7) 35 “(…) há dificuldades na comunicação com utentes e poderiam ser transmitidas e generalizadas para os contextos algumas estratégias facilitadoras de comunicação”. (Entrevista 7) “I - Acha que o TF pode ajudar a atrasar um pouco a evolução de alguns sintomas da Demência? E - Sim, aliás, eu acho que esse até seria o objetivo principal da intervenção do Terapeuta da Fala.” (Entrevista 7) As competências, consideradas importantes pelas profissionais, na intervenção com a Pessoa com Demência foram essencialmente humanas: a paciência, o humor, o espírito de entrega, a boa vontade, a aceitação das dificuldades do indivíduo e a tolerância à frustração face à falta de resultados palpáveis decorrentes da intervenção. Coloca-se, assim, a tónica na vertente relacional entre o utente e o Terapeuta. Algumas características e estratégias referidas como importantes relacionam-se com a comunicação não-verbal, pelo que o TF, estando habilitado a intervir ao nível da comunicação, reunirá as competências necessárias para tal. “Eu não sei concretamente o que é que um TF poderá fazer. Em termos mais humanos, boa vontade e paciência. Não podemos trazer os nossos problemas pessoais, essencialmente porque estas pessoas poderão estar mais agressivas, ou mais ofensivas. É importante lidar com as coisas com algum sentido de humor, brincarmos com estas pessoas, da experiência que tenho, reagem muito positivamente ao humor. Se formos muito diretivos e sérios é muito complicado. Tem de haver uma relação empática, de confiança, sermos uma espécie de um amigo, “mais um”. (Entrevista 1) Como competências/características importantes para a intervenção com esta população, foram enumeradas a expressão facial e corporal (comunicação não verbal), a prosódia e a frequência utilizada, pelo facto de alguns utentes apresentarem dificuldades auditivas. Foi, ainda referida, a proxémia, a adoção de uma postura atenta e adaptativa e ter cuidado na gradação de dificuldade dos exercícios, de modo o que o de menor nível de dificuldade seja feito no fim, funcionando como reforço positivo para o utente experimentar o sucesso. (Entrevista 2) “Eu não vou responder especificamente em relação ao Terapeuta da Fala, porque não sei. Eu acho que qualquer pessoa que trabalhe com pessoas com Demência deverá ter 42 Numa primeira fase do desenvolvimento da doença, as famílias tendem a não procurar os serviços de um TF, pois, apesar de haver já algumas dificuldades relativas à memória, essas não têm, ainda, uma repercussão significativa ao nível da fala e são consideradas normais. Numa fase mais evoluída da Demência, a intervenção do TF já não apresenta tantos ganhos a nível terapêutico, centrando-se a pertinência do papel do TF na capacitação da família, cuidadores/as e profissionais que intervêm com a PcD, pelo que, não se tratando de uma intervenção direta, torna-se mais difícil a compreensão da pertinência. No entanto, verifica-se que o TF desempenha um papel importante, tanto na contribuição para que algumas características da Demência evoluam mais tardiamente, estimulando a linguagem e a iniciativa comunicativa, bem como na orientação à família e transmissão de competências e estratégias para os diversos interlocutores e contextos que compõem o quotidiano do indivíduo, nomeadamente no domínio da comunicação e alimentação. As profissionais foram identificando áreas em que faria sentido a intervenção do TF com esta população, sendo que algumas admitiram que necessitariam de orientação e transmissão de estratégias que facilitassem a comunicação em contexto terapêutico, com estes utentes. As razões referidas para a não procura deste serviço assentam, de acordo com as informações obtidas nos questionários, no desconhecimento de que pudesse ser um recurso útil, o facto de terem existido outras prioridades relativas à saúde e bem-estar do indivíduo e a falta de recursos financeiros. Porém, uma das profissionais entrevistadas exerce funções numa instituição particular, onde a falta de recursos financeiros não constitui uma causa para a privação do serviço de terapia da fala, sendo que, neste contexto, em específico, a falta de conhecimento e encaminhamento aparentam ser a possível explicação. Importa, ainda, salientar que a população, no geral, aparentemente, não conhece, na íntegra, as áreas de intervenção do TF, pelo que, nomeadamente, os familiares/cuidadores(as), embora identifiquem dificuldades no domínio da linguagem e comunicação, essencialmente, na PcD, mencionam que nunca pensaram em contactar os serviços de um TF, por não terem sentido essa necessidade, ou pelo desconhecimento de que pudesse ser uma mais-valia. Deste modo, o conhecimento que têm relativo ao papel do TF está predominantemente associado a áreas como a articulação verbal e a alimentação (dependendo dos contextos, idade, meio sócio-económico, habilitações académicas, entre outros fatores), em detrimento da linguagem e comunicação. Todavia, os familiares/cuidadores(as) referem ter consciência das limitações existentes ao comunicar com a PcD, assim como dificuldades, enquanto interlocutores, em compreender a mesma, o 43 que acarreta consequências a nível comunicativo. Além do fator conhecimento, poderá estar implícita a forma como perspetivam a intervenção e as expectativas que possuem em relação à mesma. Por outro lado, as PcD entrevistadas demonstraram pouco conhecimento do papel do TF, sendo que a Sr.ª O., apesar de conhecer uma Terapeuta da Fala, a nível pessoal, não sabe exatamente o que este profissional faz. A Sr.ª L. referiu considerar que “ajuda a ver se fica melhor”, onde aparenta estar subentendido o conceito de reabilitação, a par de um conhecimento limitado face ao papel do TF. A procura dos serviços do TF, caso ocorra, pode dar-se numa fase já muito avançada da doença, em que já se deu muita deterioração de competências linguísticas, o que dificulta, ou inviabiliza a introdução de um sistema aumentativo/alternativo de comunicação, que permita à PcD aceder ao seu direito a comunicar com os seus interlocutores, exprimindo os seus desejos, necessidades, sentimentos, pensamentos, entre outros. 3. Inclusão da Pessoa com Demência 3.1 Introdução O ser humano é constituído por diversas dimensões, entre as quais, a psicológica e emocional, estando inserido numa sociedade, onde desempenha diferentes papéis, a nível pessoal e profissional, assume determinadas responsabilidades e insere-se na sociedade, através da participação em variadas atividades e contextos. Assente nesta abordagem ecológica e holística do indivíduo, importa aferir acerca do impacto a nível psicológico, emocional e social que as dificuldades alimentares, linguísticas e comunicativas podem ter, não só para a PcD, como também para os seus interlocutores privilegiados. Além disso, foi preocupação da investigadora compreender, ainda, que consequências estas mesmas dificuldades poderiam trazer a nível da funcionalidade. 3.2 Impacto psicoemocional e social das dificuldades A nível psicoemocional, são referidas, nos questionários e sob a perspetiva dos familiares e cuidadores(as) e dos profissionais que lidam com as mesmas, consequências diretas para a PcD, como a angústia, a frustração, a tristeza, a agressividade e a estigmatização da mesma. Do ponto de vista comunicativo, isto gera um impacto significativo, que poderá criar na PcD uma certa tendência para o isolamento social, através do evitamento de situações, contextos e pessoas, nomeadamente perda de contacto com 44 amigos, diminuição da participação em atividades sociais, redução da iniciativa comunicativa e deterioração mais célere de competências linguísticas e comunicativas. É, ainda, focada, nas entrevistas, a questão da perda de identidade, no sentido em que a PcD deixa de realizar atividades que realizava anteriormente, ou vai, gradualmente, perdendo o contacto com os contextos habitualmente frequentados, sofrendo uma certa discriminação sem intencionalidade, por parte dos familiares e cuidadores. Por outro lado, os familiares e cuidadores/as sofrem o impacto destas dificuldades, as quais lhes provocam angústia, tristeza, frustração, desgaste emocional, sofrimento psicológico ao lidar com a perda de identidade da PcD e provoca reações face ao desconhecimento de como lidar com os aspetos psicológicos inerentes a todo o processo e à responsabilidade que assumem, mesmo que involuntariamente, sobre o que se relaciona com a PcD. “Quando a pessoa adquire a consciência de que não é capaz de falar, sabe o que quer dizer mas as palavras não saem, isto leva a um isolamento social, faz com que as pessoas se sintam angustiadas e frustradas (no próprio dia a dia em casa, vêem televisão, metem-se no quarto, por exemplo), faz com que não queiram participar em algumas coisas. Há uma perda de identidade, que leva a um isolamento. Com a própria família acontece o mesmo, quando as pessoas não conseguem verbalizar, acabam por considerar que a Pessoa tem menos competências do que tem, e já não conversam com ele, põem-no de parte e isto torna-se num ciclo vicioso e a Demência acaba por evoluir mais depressa, porque a Pessoa não é estimulada. Na Doença de Alzheimer, a linguagem e a memória são as competências mais afetadas. Quando a pessoa perde competências de linguagem, o familiar acaba por achar que já não é possível fazer mais nada, não vale a pena fazer mais nada.” (Entrevista 1) No que se refere ao impacto social, algumas das profissionais entrevistadas referiram a questão do estigma e da exclusão social. Efetivamente, surgem, associadas à demência, questões sociais que não devem ser ignoradas. Uma delas é o estigma: uma vez que há falta de conhecimento, por parte da população em geral, sobre a Demência, existem receios que conduzem ao evitamento e/ou discriminação da Pessoa. Esta falta de conhecimento ocorre na comunidade em geral, nas Pessoas com Demência e suas famílias e nos profissionais de saúde e de serviços sociais prestados à PcD. Um dos receios referidos pelos familiares é a vergonha e a possibilidade de que outras pessoas se apercebam de alguns sintomas psicológicos e comportamentais (WHO, 2012). 45 Já na perspetiva da PcD, de acordo com a WHO (2012), existe o receio de perda de amizades, assim como a crença de que não há nada a fazer, o que leva à falta de esperança e afeta o bem-estar da PcD. O estigma e a discriminação também podem atingir os familiares e cuidadores(as), em situações relacionados com o autocuidado da PcD, ou com a incontinência, os quais podem ser interpretados como negligência. Os medos que conduzem ao estigma e à discriminação estão associados ao desconhecimento existente. Porém, além do fator conhecimento, importa destacar a aceitação da Demência. Foram consideradas seis etapas de aceitação da Demência. A primeira, que ainda se verifica em muitos países, consiste em ignorar o problema. A segunda engloba, além de algum conhecimento sobre a Demência, transmissão de informação acerca da mesma na comunicação social e suporte aos familiares e cuidadores. A etapa seguinte implica a criação de uma organização específica para a problemática, sendo realizadas reuniões entre os profissionais e transmitidas estratégias aos cuidadores. Numa quinta etapa, a qual Portugal tem expectativa de alcançar em breve, prevê-se a criação de uma política ou plano, pelo governo, no qual devem ser melhorados os acessos aos serviços, devem ser desenvolvidas campanhas de informação e sensibilização, capacitação de outros profissionais e deve haver desenvolvimento de investigação científica (WHO, 2012). De que se tenha conhecimento, ainda não foi atingida a sexta e última etapa de aceitação, a qual implicaria a aceitação da Demência como uma dificuldade, bem como a inclusão da PcD na sociedade, no entanto, surgem, em alguns países, comunidades defensoras das questões inerentes à Demência, que defendem esta abordagem. “A minha opinião é que isto acontece muito devido ao estigma que existe em relação à demência. Isto é, as pessoas sabem que na Doença de Alzheimer as pessoas se vão esquecendo, mas depois também há aquela ideia de que eles deixam de conhecer toda a gente, que se tornam muito agressivos, não querem fazer nada, não conseguem fazer nada, quando isso não corresponde à verdade. Então, acho que é um bocadinho o receio da família de ‘se eu disser ao meu pai, ou se eu disser à minha esposa, ou ao meu esposo, que tem Alzheimer, se calhar eles não vão lidar muito bem com isso’.” (Entrevista 2) “Foram apontadas algumas questões, tais como redução de iniciativa comunicativa, fuga de atividades de conversação, perda de contacto com amigos, e, ainda, a nível emocional, o facto de ser angustiante para o interlocutor.” (Entrevista 2) “Muitas vezes, a maior dificuldade é em relação ao desgaste que a família tem e faz com que não entenda o comportamento do seu familiar. Então nós aí, quando achamos que 46 pelo telefone não passa a informação completa, pedimos que venham até cá para podermos falar pessoalmente, explicarmos, tirar dúvidas e dar algum conforto.” (Entrevista 3) “Não é fácil para ninguém assumir isso, que o familiar está a “desaparecer” aos poucos e poucos. Já não é o mesmo, já não tem os mesmos comportamentos que o caracterizavam.” (Entrevista 3) “Imensas! Porque se calhar temos muitas pessoas isoladas precisamente devido a essa barreira: não conseguirem comunicar. Estão mais quietos ou a família deixa-os em casa. Ou mesmo, essa pessoa tendo consciência da limitação, pode evitar comunicar com o outro, porque não é entendido.” (Entrevista 3) “Têm um grande impacto psicossocial, a todos os níveis: nas relações interpessoais, na participação social, na realização de atividades que realizavam e já não realizam, ou vão deixando gradualmente de realizar. Também são discriminados, os cuidadores ou os interlocutores, as pessoas que com ela convivem começam a não saber muito bem como lidar, começa a haver uma certa estigmatização daquela Pessoa, sem querer, sem maldade. Não se sabe lidar com os aspetos psicológicos; dizem-nos muitas vezes, é uma das coisas que ouvimos muito: “Ah, ela gosta é de estar no canto dela, ela já não quer”. E, de facto, muitas vezes, isso é verdade e há que ser respeitado, mas por que é que aquela Pessoa chegou ali? Àquele ponto em que já não quer contactar com ninguém, sempre que se solicita a sua presença, ela já não quer, rejeita.”. Há fases em que isso já é da própria doença, mas há, se calhar, outras situações em que isso é uma consequência de más experiencias, portanto eu acho que, sem dúvida, há um impacto muito grande.” (Entrevista 6) “- E acha que estas dificuldades condicionam muito a vida da pessoa? - Sim. São graves. Condicionam a pessoa e a família.” (Entrevista 7) “Senti frustração e tristeza mas procurei encontrar maneira de tranquilizar e acarinhar. Dei tempo pois apercebi-me que o discurso aparentemente desconexo estava, muitas vezes, desfasado no tempo. Por exemplo, em conversas de família, era frequente a minha mãe, aparentemente do nada, dizer uma palavra que não se encaixava na conversa, mas que vinha de encontro à conversa tida alguns minutos antes.” (Questionário 10) 47 “Quando não é compreendida, ou quando não é capaz de verbalizar, a PcD “foge do local e discute” (Questionário 15). 3.3 Impacto das dificuldades na funcionalidade da PcD A Pessoa, constituída por diversas dimensões, está inserida em sistemas diversificados, participa em atividades e frequenta contextos no seu dia a dia. Deste modo, as dificuldades que revela a nível linguístico, comunicativo e alimentar, além do impacto que têm a nível psicológico, emocional e social, quer para a PcD, quer para os seus interlocutores, influenciam, igualmente, a funcionalidade do indivíduo, pois a Pessoa, que outrora foi autónoma, começa a perder, gradualmente, essa autonomia, a capacidade de tomar decisões e realizar escolhas, de modo independente. Esta perda ou diminuição de autonomia, muitas vezes, está associada ao facto de haver, por parte dos familiares e cuidadores/as, uma certa superproteção, a qual tende a ser excessiva, por vezes. Deste modo, questões básicas do dia a dia da PcD, tais como satisfação das necessidades fisiológicas, sensações de desconforto, de dor, de mau estar podem ser sub e sobreinterpretadas, visto que começa a haver uma associação, por parte de quem lida com a PcD, do seu comportamento em determinada circunstância a uma necessidade ou situação específicas. Além desta “estratégia” implicar, inequivocamente, um conhecimento profundo acerca da PcD, poderá não ser totalmente eficaz, ou nem sempre resultar, tratando-se de uma forma de comunicação em que o indivíduo se encontra completamente dependente de outro. Por outro lado, foi mencionada, igualmente, a estratégia de tentativaerro, nas AVD’s, a qual poderá ser eficaz num determinado momento e não resultar numa outra situação. Implica, ainda, algum dispêndio de tempo, o que não se torna muito prático, essencialmente, se a PcD tem urgência em transmitir uma determinada necessidade ou sensação. “Se ele interagir com outras pessoas, vai ter dificuldade. (…) Se a fala estiver muito afetada, pode ser muito difícil pedir um simples copo de água, ou não ser capaz de pedir para ir à casa de banho, então nós é que já conhecemos a Pessoa e percebemos que aquela alteração de comportamento que ela está a apresentar, indica-nos que é ir à casa de banho que ele quer.” (Entrevista 3) No domínio da participação, no que se refere a quem efetua o pedido em contextos sociais (café, lojas, etc.), a Sr.ª O. refere que o marido a ajuda, pelo que vão sempre juntos a estes locais. (Entrevista 5) 48 “I - Por vezes, a Dona O. vai sozinha a algum sítio? Marido - Não, não. Eu vou sempre com ela. Eu não a deixo sozinha!” (Entrevista 5) “Altera completamente, como têm dificuldades na memória de trabalho, há toda uma sequência nas AVD’s, uma análise de tarefa que numa pessoa com Demência começa a ser perdida essa competência, o que interfere nas AVD’s, naturalmente. O meu objetivo é promover a funcionalidade no dia a dia, mas uma vez que a pessoa perde competências de memória, é um treino repetitivo e sem grande efeito na recuperação da funcionalidade.” (Entrevista 1) “Acho que muito grande (o impacto na funcionalidade do indivíduo). Eles vão perdendo, além das competências físicas, da mobilidade, cognitivas, que as impedem de fazer as coisas com segurança para elas, também depois acaba por, muitas vezes, haver uma superproteção e acabam por fazer as coisas cedo demais, porque elas próprias acham que já não são capazes, que precisam de ajuda e já querem compensar, fazer por elas, com medo que elas façam alguma asneira e passa-se, se calhar, do oito para o oitenta. E não há, em relação aos cuidadores, essa ajuda para tomar decisões e incluir a PcD nessas decisões. O que acontece muitas vezes é que apanham um susto com qualquer coisa, por exemplo, a Pessoa deixou o gás ligado ou saiu de casa e então aí acabou. E deixam de confiar completamente naquela Pessoa. E falta um pouco de “o que é que ela pode fazer? O que é que ela ainda pode fazer com a supervisão do cuidador ou de outra pessoa? O que é que podemos arranjar aqui para que ela consiga fazer na mesma, mas sem correr tantos riscos?”. É difícil. É muito difícil o trabalho com este tipo de população, por isso (…) têm de ser publicados os resultados numa revista portuguesa e não só, para que outros Terapeutas da Fala tomem consciência disto, para que outros profissionais tomem consciência disto e para que se comece a mexer para que a nível geral comece a haver um maior apoio para estas pessoas, mais qualificado e consciente.” (Entrevista 6) 3.4 Conclusão De acordo com o que foi supracitado, as dificuldades que a PcD apresenta têm consequências a nível psicológico, emocional, social e funcional. O impacto não é sentido apenas pela PcD, como também pelos seus familiares e cuidadores(as) e profissionais que lidam com esta. 49 Os sentimentos mais descritos e mencionados entre os familiares e cuidadores foram a tristeza, a frustração, a agressividade, por parte da PcD, a perda de identidade que esta sofre, a discriminação sem intencionalidade, o isolamento social, a rejeição de situações e pessoas, a interferência nas relações interpessoais, entre outras. Tudo isto acarreta, também para os familiares e cuidadores, sofrimento psicológico, angústia, desgaste físico e emocional, pois o papel que aquele indivíduo desempenhava no seio de uma família, ou de uma relação transforma-se e o interlocutor tem de lidar com a transformação da identidade da Pessoa. Em fases mais avançadas, a PcD encontra-se dependente de terceiros para satisfazer os seus desejos, as suas necessidades, não possuindo, frequentemente, uma forma eficaz de os comunicar ou de exprimir os seus pensamentos e sentimentos. As profissionais reconhecem que, se existisse uma ajuda técnica ao nível da comunicação, transmissão, partilha de conhecimentos e estratégias facilitadoras de comunicação, seria uma mais-valia, identificando que sentem limitações a este nível ao intervir com a PcD. Atendendo ao que foi supracitado, e defendendo-se, nesta investigação, uma perspetiva holística, funcional e inclusiva, em que a PcD é uma cidadã ativa, com direitos e deveres e com um papel ativo a desempenhar na sociedade, importa verificar que respostas existem para as suas dificuldades e necessidades, assumindo que o impacto psicológico, emocional, social e funcional da Demência afeta a PcD e os seus familiares e cuidadores(as). 4. Respostas às necessidades da PcD 4.1 Introdução A PcD necessita de um conjunto de apoios fundamentais para lhe assegurar algum bem-estar e qualidade de vida. Contudo, algumas das profissionais entrevistadas abordam a falta de encaminhamento e orientação existente, por parte dos profissionais que efetuam o diagnóstico, sendo que as famílias, muitas vezes, não sabem que recursos existem para dar resposta às necessidades da PcD. Uma das preocupações da presente investigação foi compreender se existem, de facto, respostas sociais suficientes e adequadas às necessidades específicas desta população e se as famílias conseguem proporcionar o suporte necessário à PcD, respeitando os seus direitos e assegurando qualidade de vida e bem-estar à mesma. 50 4.2 Recursos, respostas sociais, redes de apoio e orientação à família As profissionais entrevistadas transmitiram a sua perceção de que existem lacunas ao nível das respostas sociais e a orientação e aconselhamento efetuados à família não são suficientes ou adequados às necessidades que estas possuem. Foi, igualmente, transmitida a ideia de que há necessidade da capacitação de outros profissionais e generalização de estratégias, para que a intervenção com as pessoas com Demência seja mais eficaz. A perda de autonomia, descrita no capítulo anterior, encontra-se relacionada com alguns aspetos, tais como a existência de superproteção, além das limitações apresentadas pela PcD. Esta superproteção poderia, eventualmente, ser um pouco mais equilibrada, se as famílias sentissem alguma orientação, por parte de profissionais competentes, face ao estabelecimento de limites e de condições mínimas de segurança para a PcD e para a própria família. Assim, os familiares e cuidadores/as sentem-se desorientados, não só relativamente aos recursos adicionais que poderiam proporcionar melhor qualidade de vida à PcD, como também em relação ao acompanhamento, à tomada de decisões, opções, escolhas que têm em mãos diariamente. O acesso a uma instituição/organização de referência a esta problemática é efetuado, essencialmente, através de pessoas conhecidas que frequentam ou têm algum parente ou pessoa conhecida que as frequente, ou através de pesquisas na internet. Estas organizações prestam os serviços possíveis, face aos recursos humanos e económicos de que dispõem, mas sentem que, em vez de uma resposta integral, estão a dar uma resposta parcial, insuficiente, relativamente às necessidades da população. A intervenção atempada e adequada influencia na preservação das capacidades e do bem-estar próprio e de quem cuida, com benefícios no que respeita a custos diretos e indiretos associados à prestação de cuidados. Por conseguinte, considera-se urgente a criação de uma rede de cuidados médicos e sociais e serviços especialmente concebidos para estas pessoas, sem os quais a sua autonomia, dignidade e qualidade de vida continuarão a não ser respeitados (Alzheimer Portugal, 2009). “As Pessoas normalmente, não chegam ao Centro de Dia por encaminhamento médico. Procuram na internet respostas da comunidade, conseguem o contacto, ligam e pedem aconselhamento, se deverão optar por um lar, por um centro de dia… A experiência que nós temos é que a pessoa vai ao médico, é diagnosticada e sai com aquela “bomba” nas mãos, mas os médicos também não fazem o encaminhamento que deveriam fazer, porque se calhar também não têm esse conhecimento. As famílias chegam até aqui por “passa-palavra”, procuras através da internet com a palavra “Alzheimer”, porque ouviram 51 falar da associação de Lavra. As pessoas não sabem o que é se pode fazer a seguir, que respostas é que devem procurar.” (Entrevista 1) “Nós acabamos por sentir uma grande lacuna, pois as famílias procuram-nos para uma resposta a tempo inteiro e nós apenas damos uma resposta parcial que é aquela que nos é possível dar, mas que não chega para aquilo que é necessário.” (Entrevista 1) “Eu acho é que no acompanhamento à Demência o ideal seria haver um trabalho em equipa em que cada um dos profissionais tem o mesmo nível de importância. Embora saibamos que não é isso que acontece na prática, há um profissional ou outro que é mais preponderante e às vezes é só um que existe, ou existirão vários mas não se comunicam…Às vezes a própria Pessoa nem sabe muito bem qual é o papel de cada um e fica meia perdida no processo. Mas eu acho que o TF tem, de facto, um papel, ou seja, há trabalho que pode fazer e que deve fazer com pessoas com Demência… Acho que esse papel, essa função, vai variar, dependendo da fase da Demência. E acho que realmente há fases em que já não há nada a fazer, penso que há fases que já não há evolução nem manutenção possível, quando já não consegue comer pela boca, ou comunicar o que acho que é mais preponderante são as medidas de conforto e aí o papel do TF já vai ser somente, ou mais com a família.” (Entrevista 6) “Por vezes, nós não conseguimos perceber o que é que os utentes querem e às vezes os Terapeutas podem ter estratégias e às vezes mais conhecimentos do que nós nesta área. Se calhar, conseguiam encontrar algumas estratégias para o doente conseguir comunicar, se expressar melhor… nós por exemplo, temos uma senhora que vamos conseguindo saber o que ela quer através da tentativa-erro.” (Entrevista 7) “I - Sente necessidade de ter orientação por parte de um TF, ou o TF que trabalha nessa instituição se interviesse com esta população, e pudesse passar algumas estratégias acha que seria benéfico? E - Era bom, claro que sim! I - E a família, também precisaria dessa orientação? E - Sim, claro. Porque depois a família ainda fica mais assustada porque vê que quando nem os profissionais conseguem comunicar, então como é que eles vão conseguir.” (Entrevista 7) 58 TF, sejam admitidos num regime de voluntariado, quando a sua intervenção é tão importante como a de outros profissionais que, muitas vezes, assumem áreas que não são diretamente da sua competência para tentar dar uma resposta, o mais completa possível, às limitações e necessidades do indivíduo. Conclui-se que o TF poderá ter um papel importante a desempenhar junto desta população, o que nem sempre se verifica, devido a algumas barreiras mencionadas ao longo da presente investigação. Para que a Terapia da Fala possa constituir uma resposta mais frequente e atempada às necessidades da PcD, é fundamental educar para a saúde, o que poderá ser iniciada pelo próprio TF. 59 VI. REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS  Abreu, S. E. A. (s.d.). Pesquisa e análise documental. 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APÊNDICES Apêndice I - Exemplo de uma transcrição de uma Entrevista exploratória semiestruturada; Apêndice II – Guião de Entrevista às Terapeutas Ocupacionais e Psicóloga Apêndice III – Guião de Entrevista à Terapeuta da Fala Apêndice IV – Guião de Entrevista à Pessoa com Demência Apêndice V – Guião de Entrevista à Enfermeira Apêndice VI – Exemplo de uma Nota de Terreno Apêndice VII – Questionário dirigido aos familiares e cuidadores(as) da PcD Apêndice VIII – Análise de Conteúdo das entrevistas exploratórias semiestruturadas, notas de terreno e material qualitativo dos questionários utilizados i Apêndice I – Exemplo de transcrição de uma Entrevista exploratória semiestruturada Entrevista à Terapeuta da Fala (E6) Investigadora (I) - Que profissionais é que trabalham na Instituição? TF - Na instituição onde eu trabalho, eu posso trabalhar com Pessoas com Demência em dois contextos dentro dessa instituição: no contexto de ambulatório, ou seja na clínica de fisiatria (onde trabalho com os Fisioterapeutas, o Terapeuta Ocupacional e os Médicos Fisiatras), no contexto de Unidade de Cuidados Continuados na mesma instituição – já tenho, para além dos Fisioterapeutas e dos Terapeutas Ocupacionais, uma Assistente Social, Enfermeiros, Auxiliares e os Médicos de Medicina Geral e Familiar e Médicos Fisiatras. Essencialmente, é essa a equipa. No contexto de Clínica, somos três Terapeutas da Fala, atualmente, a prestar serviços em tempo parcial, enquanto que, na Unidade de Cuidados Continuados, sou eu a única Terapeuta da Fala que está a prestar serviços nesse contexto. I - Qual é o número médio de utentes? TF - Na Unidade de Cuidados Continuados são 30 doentes (15 em tipologia de Média Duração e 15 em tipologia de Longa Duração), mas nem todos estão sinalizados para realizar Terapia da Fala. O número de utentes que depois beneficia desta intervenção depende muito dos seus diagnósticos clínicos e do motivo por que foram internados, nem todos precisam, por isso, varia, de fase para fase, conforme as entradas e as saídas, as altas, etc.. Na Clínica, não sei precisar o número de utentes mas sei que são muitos mesmo, ainda por cima, neste momento como estamos a funcionar com o Sistema Nacional de Saúde, com os P1’s, são muitos mesmo. Eu devo intervir com cerca de vinte neste momento, algo assim, mas a contar com os que estão a beneficiar de Terapia da Fala com as outras terapeutas também, são muitos mais. I - E relativamente às pessoas diagnosticadas com Demência? TF - Pronto. Isso agora assim de cabeça é difícil, mas na Unidade de Cuidados Continuados, devem ser cerca de 90% na de Média Duração e na de Longa Duração, quase diria 100%, quase todos já estão com demências em fases muito, muito avançadas, já acamados e já sem qualquer tipo de contacto com o mundo, digamos assim. Outros, estão em fases um bocadinho anteriores, mas já com algumas dificuldades ao nível da interação, etc.. De média, menos, o que é variável, se bem que temos muitos já com AVC’s crónicos, pessoas que tinham já doenças cerebrovasculares de algum tempo e que depois tiveram um novo AVC ou um novo episódio e que são internadas mais do que uma vez e surgem com o ii processo de demência já em desenvolvimento, ou com uma demência vascular associada, ou com a Doença de Parkinson, ou algo assim. Neste momento, dos utentes que acompanho na Clínica, acho que não tenho nenhum com Demência diagnosticada, se bem que tenho lá dois casos de utentes com Afasia, que já tinham tido múltiplos AVC’s anteriormente, sendo possível que já esteja a degenerar para algo mais geral, mais global do ponto de vista cognitivo. Nota-se mesmo no processo de reabilitação, não têm ainda aquelas características em que se afirme que houve impacto noutras áreas cognitivas, mas nota-se que já não é só um AVC naquele ponto, nem só aquela Afasia simples… mas que já há ali uma certa dificuldade, mas que não é ainda muito evidente. Contudo, não estão diagnosticadas. I - E relativamente aos tipos de Demência diagnosticados? TF - Sobretudo a Demência Vascular e a de Alzheimer. São assim os nomes que aparecem, de resto não há… Surgem muitos nomes nos relatórios, as atrofias, as encefalopatias, AVC’s, mas nem sempre especificam qual é o tipo. Se houver nenhum diagnóstico anterior, uma história clínica, aparece, senão, provavelmente ninguém vai pôr. I - E tem conhecimento de que profissionais efetuaram o diagnóstico? TF - Não. Tenho a perceção de que deverá ser Neurologia. Ou Médico de Família, mas eu penso que todos eles irão a consulta da especialidade e depois o Médico de Família reitera isso nos relatórios e tudo o mais. I - E tem conhecimento de que encaminhamentos são efetuados, por esse profissional que faz o diagnóstico? TF - Para a Terapia da Fala? I - Ou para a Terapia da Fala, ou para outras valências, Fisioterapia, Terapia Ocupacional… TF - É assim, para mim nunca aconteceu, virem encaminhados particularmente… Lá está, nestes contextos da Clínica e da Unidade de Cuidados Continuados, como eles acabam por ir lá parar porque tiveram algo de novo, não vêm só para fazer Terapia da Fala, vêm para integrar um processo de reabilitação global. Às vezes, quando eles priorizam, sendo raro, mas por vezes, na nota de alta, ou de transferência do hospital, se for uma coisa muito evidente para a Terapia da Fala, como tem disfagia, ou não fala, sendo muito evidente, às vezes, especificam que vai para a Unidade de Cuidados Continuados para realizar Terapia da Fala, mas isso é uma raridade, vêm para realizar a reabilitação, ou para melhorar AVD’s. É difícil perceber até que ponto a Terapia da Fala é uma prioridade ou não… A nível da Clínica, aparece mais a Doença de Parkinson, aí sim, já muitas vezes, dizem mesmo que a Pessoa precisa de fazer Terapia da Fala e eles já vêm mesmo para fazer a Terapia da Fala. Nós lá na Clínica, temos os médicos Fisiatras que já vão conhecendo o nosso trabalho. Melhor ou pior, com o decorrer do tempo, eles já vão percebendo que nós não fazemos só o ix Apêndice II – Guião de entrevista às Terapeutas Ocupacionais e Psicóloga Questão: Intervenção do Terapeuta da Fala com a Pessoa com Demência – Perspetiva do indivíduo, profissionais, familiares e cuidadores/as GUIÃO DE ENTREVISTA - Caracterização da Instituição Profissionais que trabalham na Instituição Existência de um TF no lar Número de utentes do lar Número médio de pessoas diagnosticadas com demência na Instituição - Diagnóstico e Encaminhamentos propostos para a Pessoa com Demência Tipo de demência diagnosticada (Alzheimer, Demência Vascular, entre outras…) Profissional que efetuou o diagnóstico Encaminhamentos sugeridos após o diagnóstico Acompanhamentos de que a pessoa efetivamente usufrui (ex. Terapia da Fala, Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Psicologia, entre outros) Local onde a pessoa beneficia desses acompanhamentos (apoio interno na Instituição, externo – hospitais, clínicas, gabinetes, ou domiciliário) - Pertinência da Intervenção de um Terapeuta da Fala Perceção dos familiares em relação às dificuldades (cognitivas, linguísticas e outras) manifestadas pela pessoa com demência Importância atribuída pela assistente social (e de outros profissionais, caso tenha conhecimento) face à intervenção do TF com pessoas com demência (Importância atribuída pela família à intervenção do TF com pessoas com demência acompanhadas na valência de TF) x - Inclusão do Indivíduo com Demência na Instituição Perceção sobre a influência dos problemas de comunicação, linguagem e fala nas competências sociais Perceção sobre a influência dos problemas de comunicação, linguagem e fala na funcionalidade do indivíduo xi Apêndice III – Guião de entrevista à Terapeuta da Fala Questão: Intervenção do Terapeuta da Fala com a Pessoa com Demência – Perspetiva do indivíduo, profissionais, familiares e cuidadores/as GUIÃO DE ENTREVISTA - Caracterização da Instituição Profissionais que trabalham na Instituição Existência de um TF Número de utentes Número médio de pessoas diagnosticadas com demência na Instituição - Diagnóstico e Encaminhamentos propostos para a Pessoa com Demência Tipo de demência diagnosticada (Alzheimer, Demência Vascular, entre outras…) Profissional que efetuou o diagnóstico Encaminhamentos sugeridos após o diagnóstico de que tenha conhecimento Acompanhamentos de que a pessoa usufrui na instituição ou externamente (ex. Terapia da Fala, Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Psicologia, entre outros) - Pertinência da Intervenção de um Terapeuta da Fala Perceção dos familiares em relação às dificuldades (cognitivas, linguísticas e outras) manifestadas pela pessoa com Demência Perceção do indivíduo em relação a estas mesmas dificuldades Importância atribuída pela Terapeuta (e de outros profissionais, caso tenha conhecimento) face à intervenção do TF com pessoas com Demência Importância atribuída pela família à intervenção do TF com pessoas com demência acompanhadas na valência de TF xii Áreas em que considera prioritária a intervenção do TF Diferentes intervenções de acordo com o estádio em que o utente se encontra Reabilitar vs manter competências – um conceito importante? - Inclusão do Indivíduo com Demência na Instituição Perceção da TF sobre a influência dos problemas de comunicação, linguagem e fala nas competências sociais da Pessoa com Demência Perceção sobre a influência dos problemas de comunicação, linguagem e fala na funcionalidade do indivíduo, em AVD’s xiii Apêndice IV – Guião de entrevista à Pessoa com Demência Questão: A perceção da Pessoa com Demência acerca da pertinência da intervenção do Terapeuta da Fala (TF) Guião de entrevista - Há quanto tempo está a ser acompanhado no Grupo de Estimulação? - Gosta de participar nas sessões? Em que sente que o ajudam? Foi o próprio que quis participar, quem tomou a decisão? - Tem mais algum apoio/estimulação? Qual? - Sente dificuldades ao nível da comunicação? Que dificuldades sente ao comunicar com os seus familiares e amigos? - Quando não consegue fazer-se entender, como tenta contornar a situação? - Como acha que os outros se sentem quando não o compreendem? E como se sente? - Sabe o que faz um Terapeuta da Fala? - Alguma vez pensou em procurar a ajuda de um? Porquê? - Considera que as dificuldades que sente na comunicação o limitam na autonomia das Atividades de Vida Diária? (ex.: quando precisa de pedir para ir à casa de banho, quando tem fome, quando quer vestir/despir uma determinada peça de roupa) - As dificuldades comunicativas impedem-no de frequentar algum sítio onde gostava de ir? - Gostava de ler e escrever? E agora, sente maior dificuldade? - Gosta de falar ao telefone? Sente dificuldades? Quais? - Já lhe aconteceu querer partilhar uma ideia/pensamento e não conseguir? - Sente dificuldade em dizer o nome de objetos/familiares/amigos? Com muita ou pouca frequência? - Antes de lidar com este problema, gostava de conversar? E agora? - Sente que os outros tentam, por vezes, “adivinhar” o que vai dizer, ou falam por si? - Quando vai ao café, mercearia, lojas, quem efetua o pedido/fala com o funcionário? xiv Apêndice V – Guião de entrevista à Enfermeira Questão: Intervenção do Terapeuta da Fala com a Pessoa com Demência – Perspetiva do indivíduo, profissionais, familiares e cuidadores/as GUIÃO DE ENTREVISTA - Caracterização da Instituição Profissionais que trabalham na Instituição Existência de um TF Número de utentes Número médio de pessoas diagnosticadas com demência na Instituição - Diagnóstico e Encaminhamentos propostos para a Pessoa com Demência Tipos de demência diagnosticados (Alzheimer, Demência Vascular, entre outras…) Profissional que efetuou o diagnóstico Encaminhamentos sugeridos após o diagnóstico (de que tem conhecimento) Acompanhamentos de que a pessoa efetivamente usufrui na instituição ou externamente (ex. Terapia da Fala, Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Psicologia, entre outros) - Pertinência da Intervenção de um Terapeuta da Fala Perceção da Enfermeira relativamente às dificuldades (cognitivas, linguísticas e outras) manifestadas pela pessoa com Demência Perceção dos familiares em relação às dificuldades (cognitivas, linguísticas e outras) Perceção do indivíduo em relação a estas mesmas dificuldades Importância atribuída pela enfermeira (e por outros profissionais, caso tenha conhecimento) face à intervenção do TF com pessoas com Demência xv Em que áreas considera importante a intervenção do TF, com a população alvo do estudo? Importância atribuída pela família à intervenção do TF com pessoas com demência acompanhadas na valência de TF Possíveis motivos que possam justificar a pouca intervenção que ocorre por parte do TF com esta população - Inclusão do Indivíduo com Demência na Instituição Perceção da profissional sobre a influência dos problemas de comunicação, linguagem e fala nas competências sociais Perceção da enfermeira sobre a influência dos problemas de comunicação, linguagem e fala na funcionalidade do indivíduo, em AVD’s Em que atividades/tarefas/situações sente limitações na comunicação com o indivíduo com Demência? Que estratégias utiliza para ultrapassar essas mesmas dificuldades? São eficazes, na generalidade? xvi Apêndice VI - Exemplo de Nota de Terreno Esta foi a minha última observação no contexto do grupo de estimulação. Como a Terapeuta M. não pôde estar presente na sessão, devido a um imprevisto, orientei a sessão com a Psicóloga S.. Foi um desafio e, acima de tudo, uma surpresa agradável. A estrutura da sessão manteve-se igual à das anteriores. Nenhuma das utentes se situa no tempo – mês, dia, dia da semana e estação do ano – sem ajuda. No momento de partilha, a Sr.ª O. e a Sr.ª L. revelam maior iniciativa comunicativa. A Sr.ª La. refere a expressão habitual “Como o costume”, quando lhe perguntámos como correra o fim de semana. A Sr.ª K. diz já não se lembrar bem. Por sua vez, a Sr.ª G. referiu apenas “pois… exato…”, parecendo estar um pouco alheada da atividade em grupo. Procedemos à atividade respeitante às notícias da atualidade, sendo que desta vez não podíamos ter o recurso das fotografias, pois não tínhamos computador. A Sr.ª O. e a Sr.ª L. conseguiram, no entanto, evocar algumas notícias, através de algumas pistas verbais, fornecidas por mim e pela Psicóloga. A terceira atividade consistiu na identificação e nomeação de figuras públicas atuais e antigas, sendo o objetivo a associação das mesmas ao presente ou ao passado. O nome do atual Presidente da República foi nomeado, com ajuda. Quando surgiu a imagem do Papa João Paulo II, a Sr.ª K. referiu imediatamente “é o Papa!”, no entanto, nem esta nem nenhuma das outras senhoras se lembravam do nome do Papa. A Sr.ª G. fez alguns comentários desadequados pragmaticamente, como por ex.: “É o Papa. Papa tudo.”, assim como a Sr.ª L. “Papa…Nicolau”. Algumas das senhoras lembravam-se de Amália Rodrigues. Em relação a Ruy de Carvalho, a Sr.ª G. refere “Não sei, nunca o vi mais gordo!”. Quase todas identificaram, nomeando, Pinto da Costa. Surgiram mais alguns comentários desadequados do ponto de vista da pragmática, como por exemplo, acerca de Beatriz Costa, a Sr.ª G. comentou “Deve ter costas, deve.”. A Sr.ª K. refere como habitualmente que se esquece muito das coisas e que isto a deixa nervosa e que os portugueses são simpáticos. Vai perguntando, constantemente, se o filho a vem buscar e se já são horas de ir, pois refere que receia que ele vá embora sem ela. A Sr.ª G. tem dificuldades ao nível da compreensão e expressão verbal oral. Diz que não tem filhos, e confrontada com as questões que eu e a Psicóloga lhe colocámos (pois é a filha que a leva e vai buscar), logo de seguida, refere que tem um ou dois, que já não se lembra. xvii Despedi-me de todas as utentes, explicando que não estaria presente na sessão seguinte, sendo que me desejaram muitas felicidades e pediram para lhes fazer uma visita posteriormente. Foi, com toda a sinceridade, das experiências mais gratificantes e excedeu as minhas expectativas, na medida em que era impossível ficar indiferente à simpatia, ao humor, à angústia de sentirem que estão constantemente a esquecer-se de algumas coisas, à procura do contacto ocular para dar e receber um sorriso, simplesmente, pois comunicar não é apenas falar, tudo é válido para comunicar! 27 de janeiro de 2014 xviii Apêndice VII – Questionário dirigido aos familiares e cuidadores da PcD. Questionário Este questionário é de natureza confidencial, sendo respeitado o seu anonimato. O principal objetivo do questionário é investigar a pertinência da intervenção do Terapeuta da Fala (TF) com a Pessoa com Demência (PcD). 1. Há quanto tempo o indivíduo apresenta Demência (com diagnóstico confirmado)?  0-3 Anos  3-6 Anos  Mais de 6 Anos 2. Qual o tipo de Demência que o indivíduo apresenta?  Alzheimer  Vascular  Fronto-temporal  Corpos de Lewy  Outra. Qual? ___________________________________ 3. Por quem foi efetuado o diagnóstico?  Neurologista  Psiquiatra  Outro. Qual? _______________________________________ 4. Na sua opinião, o Terapeuta da Fala é um:  Profissional de saúde  Técnico de educação  Outro xxv confusão relativamente a questões temporais. (N2) Algumas senhoras conseguem ainda desenvolver os tópicos de conversação, com bastante coerência no discurso, enquanto outras dão respostas mais breves, passando rapidamente a vez, bem como utilizam “expressões vazias”. (N2) que eu fico assim um bocado… mas passado um tempo sou capaz de responder, há vezes que não…” (E4) “- E quando isso acontece, como é que faz para avançar com a conversa? Como contorna a situação? -Olhe pergunto à pessoa que está a falar comigo, ou então fico por ali…” (E4) “Acontece-lhe às vezes, quando quer partilhar uma ideia, conversar sobre um assunto, quer falar sobre a novela ou assim e de repente esquece-se do que vai a dizer? - Sim, sim, isso às vezes… De vez em quando… Mas é uma coisa assim… xxvi “… evocando diversos provérbios, interpretando-os (embora nem sempre o discurso fosse semântica/sintati camente coerente). A Sr.ª O. apresenta um discurso confuso, em que a ideia que a mesma pretendia transmitir não é transmitida com sucesso para o resto do grupo. (N2) “… participaram de forma ainda, é rara para já, ainda é…” (E4) A Sr.ª L. faz algumas trocas relativamente aos nomes das pessoas (“Posso às vezes trocar algum nome…”) (E4) A Sr.ª L. apresenta alguma dificuldade ao nível da compreensão verbal oral: “E às vezes pergunto, quando não estou assim a perceber, quando não compreendo que já tem acontecido, pergunto, gosto de ficar a saber o que se está a dizer.” (E4) “- Estou a perguntar se sente dificuldade em falar com as pessoas ou em compreender o que dizem? - Sim. Tenho, às vezes, xxvii divertida e empenhada, apesar das dificuldades evidenciadas ao nível da evocação semântica e na não repetição dos nomes já mencionados.” (N2) “… refere “o coiso para a gente não sentir… Como se chama?”, ao que a Terapeuta M. responde de imediato: “a anestesia”. (N3) Na atividade relativa à tenho, sim sim…” A Sr.ª O. revela dificuldades em contar/partilhar ideias, por vezes. “I - Não. Às vezes, quando quer conversar com as suas filhas ou vizinhas sobre a novela, ou sobre outra coisa que deu na televisão, sente dificuldades em se lembrar para contar? Sr.ª O. - Sim, sim, às vezes sim. Às vezes tenho. Quero dizer e eu até digo assim “Ajudai! Que eu quero dizer e não sei…”. (E5) “No grupo de utentes que temos agora, a doença já evoluiu bastante e em termos de compreensão é xxviii conversação acerca das notícias mais recentes, apesar de conhecerem a figura pública, não conseguiram evocar o seu nome. (N3) “a Sr.ª G., que desenvolvia pouco o tópico, no seu turno comunicativo, apresentando, algumas vezes, “empty speech”, com expressões como “pois…”, “tenho uma vaga ideia, tenho uma vaga ideia…”, enquanto ria” muito complicado e estando em grupo há sempre aqueles ruídos, conversas paralelas, que temos de limitar, para que seja mais fácil. Às vezes, temos de direcionar a um dos utentes a questão para obter uma resposta e mesmo assim, temos de dar algumas pistas do que estamos a falar porque não compreendem de todo.” (E3) “Depende. O discurso começa por ser completamente incoerente, desorientado.” (E7) “É assim, temos outros utentes que já não têm discurso sequer. Ou que o discurso é sempre xxix (N3) “Surgiram mais alguns comentários desadequados do ponto de vista da pragmática, como por exemplo, acerca de Beatriz Costa, a Sr.ª G. comentou “Deve ter costas, deve.” (N4) A Sr.ª G. tem dificuldades ao nível da compreensão e expressão verbal oral. (N4) centrado em situações do passado e vivem e estão (por muito que tentemos orientar), em termos temporais, estão desorientados, orientam-se naquele minuto mas depois desorientam novamente.” (E7) Impacto das dificuldades na Comunicação Na partilha das respetivas vivências, “O objetivo máximo é que as pessoas efetivamente comuniquem connosco e  Evitamento de situações.  Dificuldades em iniciar e manter uma xxx ocorrem, por vezes, desistências ao nível da comunicação, devido às dificuldades que sentem em verbalizar. (N2) interajam connosco e entre si, porque há uma grande apatia nestas pessoas.” (E1) “Outras vezes, realmente, é extremamente complicado, como por exemplo com um caso que nós temos, em que às vezes, ou está agarrado à barriga, ou a “mandar vir”, ou então anda de um lado para o outro e por muito que nós o tentemos acalmar com uso de gestos, ou através de um sorriso, ou mesmo perguntando o que é que se passa, utilizando a linguagem dele mesmo ou encaminhando para o sítio, ele não compreende o que estamos a fazer, nós conversação.  Desistência no processo comunicativo.  Apatia. xxxi também não compreende o que é que se está a passar. Acaba por haver aqui, da nossa parte, uma grande dificuldade em comunicar, efetivamente.” (E1) “Numa fase inicial, procuro sempre promover o diálogo, que seja sempre a Pessoa a tomar a iniciativa.” (E2) “Imensas! Porque se calhar temos muitas pessoas isoladas precisamente devido a essa barreira: não conseguirem comunicar. Estão mais quietos ou a família deixa-os em casa. Ou mesmo, essa pessoa tendo consciência da limitação, pode evitar xxxii comunicar com o outro, porque não é entendido. (E3) A Sr.ª L. referiu que desiste, ou recorre à ajuda da Pessoa que a acompanha. (E4) “- Há assim alguma queixa que façam regularmente relativamente à forma como hão-de lidar com a Pessoa? - Sim, claro. A comunicação com o utente e a expressão.” (E7) “Sim, alguns. Às vezes temos é de direcionar a conversa, porque se fizermos uma conversa sobre em que é que trabalhou, o que gostava de fazer. Aí sim, eles sabem desenvolver. “ (E7) xxxiii Limitações na comunicação com a Pessoa com Demência: “Principalmente na forma de se expressar sobre qualquer questão.” (Q1); “Quando tem de falar com muita gente (Q2)”; Dificuldades na verbalização (Q3); Discurso incoerente (Q4); “Quando está muito ansioso, ele fala de um modo mastigado e sem olhar para nós, o que dificulta a compreensão”. (Q5); situações de fadiga emocional (Q6); dificuldades na comunicação (Q7); “Não é capaz de se exprimir construindo frases e a maior parte dos vocábulos xxxiv não faz sentido com o assunto que se está a tratar” (Q8); “Não consegue verbalizar” (Q9); “Em tudo! A Pessoa vai perdendo a capacidade de comunicar. Eu “falava” com a minha mãe muito pelo olhar ou com canções no plano dos afetos, por exemplo. Não sabemos a razão de muitas reações estranhas. Desconhecemos que sentem frustração, dor física, tristeza, alegria. Tentamos entrar na sua pele mas falta-nos sempre muito, tudo. Por vezes, a mensagem só passava quando se trocava um vocábulo por outro. A PcD também troca as palavras, xli TF, quando o foco não fica na Pessoa, desloca-se para o que está à volta dela. Pensa-se que o TF vai trabalhar com a Pessoa, não vai trabalhar com os outros. Com a Pessoa que tem a Demência, há alturas em que ainda é possível regredir, fazer a Pessoa regressar a um padrão anterior e tentar, mais do que manter, tentar atrasar a evolução.” (E6) “Por vezes, nós não conseguimos perceber o que é que os utentes querem e às vezes os Terapeutas podem ter estratégias e às vezes mais conhecimentos do que nós nesta área. Se xlii calhar, conseguiam encontrar algumas estratégias para o doente conseguir comunicar, se expressar melhor… nós por exemplo, temos uma senhora que vamos conseguindo saber o que ela quer através da tentativa-erro”. (E7) “Mais na alimentação e na comunicação também.” (E7) “I-Sente necessidade de ter orientação por parte de um TF, ou o TF que trabalha nessa instituição se interviesse com esta população, e pudesse passar algumas estratégias acha que seria benéfico? E-Era bom, claro que sim!” xliii (E7) Foi conclusivo (…) que o papel do Terapeuta da Fala, com o próprio indivíduo, estaria associado, essencialmente, ao atraso da evolução de algumas características inerentes à Demência. “I-Acha que o TF pode ajudar a atrasar um pouco a evolução de alguns sintomas da Demência? E - Sim, aliás, eu acho que esse até seria o objetivo principal da intervenção do Terapeuta da Fala.” (E7) Conhecimento acerca da profissão “ Eu penso que os familiares não sabem que tipo de técnicos ou de especialidades podem xliv trabalhar com estas pessoas com Demência. O que não significa que sejam todos, alguns sabem a diferença entre os papéis dos profissionais: terapeutas da fala, psicólogos, gerontólogos, seja o que for. Sabem que está lá a menina, a Terapeuta, a Enfermeira, que está a “puxar por ele”, vai fazer atividades, mas não sabem exatamente, muitas vezes, o que as pessoas vão lá fazer. Chegamos a ouvir que os utentes vão à fisioterapia, por exemplo. Sobretudo em meios sócioeconómicos mais baixos, em que o cuidador, normalmente, é um xlv cônjuge de idade, não há essa perceção. No entanto, também há familiares que sabem da importância de uma equipa multidisciplinar. Cheguei a acompanhar um caso em contexto de domicílio que, paralelamente à estimulação e treino que fazia comigo a nível de AVD’s, era acompanhado em Terapia da Fala e em Fisioterapia, numa clínica, mas era uma pessoa que tinha outras possibilidades.” (E1) “É assim, eu não sei muito sobre a intervenção do Terapeuta da Fala. Sei que a intervenção tem mais a ver com a Linguagem, não é? Do pouco que eu sei, é xlvi mais a nível de pessoas que têm AVC’s, em que a Linguagem fica afetada e mais a nível da articulação, também… E vejo um bocadinho por aí também com a Pessoa com Demência, mas é como lhe digo, não conhecendo muito bem o papel dos Terapeutas da Fala. “Eu acho que as duas! Não é só o desconhecimento do papel do TF, como o de outros profissionais… Porque têm muito aquela ideia errada de que é possível “voltar a ter”, ele ter as capacidades e depois procuram qualquer coisa que o “cure”, muitas vezes eles não sabem ao certo até qual é o xlvii profissional que o está a “tratar”, mesmo nós explicando qual é a nossa intervenção. Normalmente, dizem que sim, mas nem sempre a mensagem passa. Então, se não houver alguém que encaminhe – geralmente, o médico – que ao fim e ao cabo, é quem faz o diagnóstico e a triagem, se não for alguém que dedique algum tempo a explicar, digamos, as famílias não vão fazer isso. E depois a maior parte é pelas questões económicas…” (E3) “Se ainda for uma Demência que a Pessoa já está completamente desorientada ou xlviii esquecida, mas fala muito bem, não, pois não se nota nada assim de concreto. Tem impacto na comunicação na mesma mas que toda a gente assume que é normal, é normal ela ir perdendo e a situação vai ficando pior e é normal.” (E6) “Não há encaminhamento. O único encaminhamento é mais direcionado à parte física, mais à fisioterapia e terapia ocupacional, porque acham que através da ocupação vai desenvolver ou vai compensar… mas há outras áreas que também são importantes. Mesmo as minhas colegas de enfermagem não sei se xlix terão conhecimento. (E7) Conhecem alguém que tenha solicitado os serviços de um TF: crianças no âmbito da educação especial (Q1) por atrasos de fala (Q2), crianças com dificuldades na verbalização (Q3), devido a AVC (Q4), com pessoas portadoras de perturbações do espectro do autismo (Q5), gaguez (Q6), relação profissional (Q8), intervenção com crianças com dislexia (Q10), crianças em idade pré-escolar (Q11) e outros problemas (Q12) Justificação da procura ou não procura dos serviços de um TF “Desconhecia que pudesse ser uma mais-valia” (Q1), “O discurso da pessoa tornou-se confuso e não o l consegue compreender com frequência.” (Q2), “A Pessoa repete várias vezes a mesma informação, devido a dificuldades na memória” (Q3), “A pessoa revela cada vez menos interesse pela conversação, contudo teve outras prioridades relativas à saúde e bemestar do indivíduo.” (Q4), “Desconhecia que pudesse ser uma mais-valia” (Q5, Q10, Q15), “A Pessoa revela dificuldades em referir o nome de objetos e pessoas, contudo teve outras prioridades relativas à saúde e bem-estar do indivíduo” (Q6), “Não teve essa possibilidade devido a falta de recursos lvii experiência que nós temos é que a pessoa vai ao médico, é diagnosticada e sai com aquela “bomba” nas mãos, mas os médicos também não fazem o encaminhamento que deveriam fazer, porque se calhar também não têm esse conhecimento. As famílias chegam até aqui por “passa-palavra”, procuras através da internet com a palavra “Alzheimer”, porque ouviram falar da associação de Lavra. As pessoas não sabem que respostas é que devem procurar.” (E1) Inclusão Da Pessoa com Demência O impacto das dificuldades que se verificam ao nível da comunicação, linguagem, fala e alimentação na vida da Impacto psicoemocional e social das dificuldades “Quando a pessoa adquire a consciência de que não é capaz de falar, sabe o que  Apatia  Estigmatização  Isolamento  Reações lviii Pessoa com Demência, numa perspetiva holística. comunicativas, linguísticas e alimentares para o próprio e para os interlocutores. quer dizer mas as palavras não saem, isto leva a um isolamento social, com que as pessoas se sintam angustiadas e frustradas (no próprio dia a dia em casa, vêem televisão, metem-se no quarto, por exemplo), não queira participar em algumas coisas. Há uma perda de identidade, que leva a um isolamento. Com a própria família acontece o mesmo, quando as pessoas não conseguem verbalizar, acabam por considerar que a Pessoa tem menos competências do que tem, e já não conversam com ele, põem-no de parte e isto torna-se num ciclo vicioso e a Demência emocionais dos interlocutores lix acaba por evoluir mais depressa, porque a Pessoa não é estimulada. Na Doença de Alzheimer, a linguagem e a memória são as competências mais afetadas. Quando a pessoa perde competências de linguagem, o familiar acaba por achar que já não é possível fazer mais nada, não vale a pena fazer mais nada.” (E1) “A minha opinião é que isto acontece muito devido ao estigma que existe em relação à demência. Isto é, as pessoas sabem que na Doença de Alzheimer as pessoas se vão esquecendo, mas depois também há aquela ideia de lx que eles deixam de conhecer toda a gente, que se tornam muito agressivos, não querem fazer nada, não conseguem fazer nada, quando isso não corresponde à verdade. Então, acho que é um bocadinho o receio da família de ‘se eu disser ao meu pai, ou se eu disser à minha esposa, ou ao meu esposo, que tem Alzheimer, se calhar eles não vão lidar muito bem com isso’.” (E2) Foram apontadas algumas questões, tais como redução de iniciativa comunicativa, fuga de atividades de conversação, perda de contacto com lxi amigos, e, ainda, a nível emocional, o facto de ser angustiante para o interlocutor. (E2) “Muitas vezes, a maior dificuldade é em relação ao desgaste que a família tem e faz com que não entenda o comportamento do seu familiar. Então nós aí, quando achamos que pelo telefone não passa a informação completa, pedimos que venham até cá para podermos falar pessoalmente, explicarmos, tirar dúvidas e dar algum conforto.” (E3) “Não é fácil para ninguém assumir isso, que o familiar está a “desaparecer” aos poucos e poucos. Já não é o mesmo, já não tem os lxii mesmos comportamentos que o caracterizavam.” (E3) “Imensas! Porque se calhar temos muitas pessoas isoladas precisamente devido a essa barreira: não conseguirem comunicar. Estão mais quietos ou a família deixa-os em casa. Ou mesmo, essa pessoa tendo consciência da limitação, pode evitar comunicar com o outro, porque não é entendido.” (E3) “- E acha que estas dificuldades condicionam muito a vida da pessoa? - Sim. São graves. Condicionam a pessoa e a família.” (E7) lxiii “I - Em que é que as dificuldades de comunicação, linguagem e fala interferem na dimensão social do indivíduo? E - No convívio connosco, às vezes até mais com os outros utentes. Até ficam com medo porque não percebem o que é que está a acontecer.” (E7) “Senti frustração e tristeza mas procurei encontrar maneira de tranquilizar e acarinhar. Dei tempo pois apercebi-me que o discurso aparentemente desconexo estava, muitas vezes, desfasado no tempo. Por exemplo, em conversas de família, era lxiv frequente a minha mãe, aparentemente do nada, dizer uma palavra que não se encaixava na conversa, mas que vinha de encontro à conversa tida alguns minutos antes.” (Q10) Quando não é compreendida, ou quando não é capaz de verbalizar, a PcD “foge do local e discute” (Q15). Impacto das dificuldades comunicativas, linguísticas e alimentares na funcionalidade do indivíduo. “Se ele interagir com outras pessoas, vai ter dificuldade. (…) Se a fala estiver muito afetada, pode ser muito difícil pedir um simples copo de água, ou não ser capaz de pedir para ir à casa de banho, então nós é que já conhecemos a Pessoa e percebemos que aquela lxv alteração de comportamento que ela está a apresentar, indicanos que é ir à casa de banho que ele quer.” (E3) No domínio da participação, no que se refere a quem efetua o pedido em contextos sociais (café, lojas, etc.), a Sr.ª O. refere que o marido a ajuda, pelo que vão sempre juntos a estes locais. (E5) “Altera completamente, como têm dificuldades na memória de trabalho, há toda uma sequência nas AVD’s, uma análise de tarefa que numa pessoa com Demência começa a lxvi ser perdida essa competência, o que interfere nas AVD’s, naturalmente. O meu objetivo é promover a funcionalidade no dia a dia, mas uma vez que a pessoa perde competências de memória, é um treino repetitivo e sem grande efeito na recuperação da funcionalidade.” (E1)