A sobrecarga e o estado de saúde dos cuidadores principais do doente em cuidados paliativos

MARIA JOÃO RODRIGUES DE SOUSA SANTOS A SOBRECARGA E O ESTADO DE SAÚDE DOS CUIDADORES PRINCIPAIS DO DOENTE EM CUIDADOS PALIATIVOS 4º CURSO DE MESTRADO EM CUIDADOS PALIATIVOS FACULDADE DE MEDICINA DA UNIVERSIDADE DO PORTO PORTO, 2014 Dissertação de Mestrado apresentado para a obtenção do grau de Mestre em Cuidados Paliativos, sob a orientação do Professor Doutor Ferraz Gonçalves. But eyes are blind. You have to look with the heart. Antoine de Saint-Exupéry AGRADECIMENTOS Gostaria de expressar a minha gratidão a todos aqueles que se mostraram disponíveis para me auxiliar e orientar. Ao meu orientador, Prof. Doutor Ferraz Gonçalves pelo apoio e disponibilidade demonstrada. Ao IPOPFG, por ter autorizado a recolha de dados, aos enfermeiros e administrativas do serviço de Cuidados Paliativos pela disponibilidade demonstrada e, em particular, à Enfª Catarina pela ajuda e orientação na recolha de dados na Consulta Externa do IPOPFG. A todos os familiares que se mostraram disponíveis, por toda a recetividade. À minha família, por todo o apoio incondicional e em especial à minha Mãe. Ao meu namorado, pela presença, apoio, paciência e incentivo constante. Sem ti nada seria possível. À minha amiga Ana Veiga, pela verdadeira amizade, companheirismo e pela ajuda nos momentos mais difíceis. À Cátia Bastos, Ana Pereira e a todos os amigos que sempre se mostraram disponíveis e prontos a ajudar. E a todos os que, direta ou indiretamente, contribuíram para que este estudo se tornasse uma realidade. A todos o meu MUITO OBRIGADO! RESUMO A família é indissociável do doente paliativo, sendo responsável por desenvolver um conjunto de tarefas que satisfazem as suas necessidades e promovem o conforto e bemestar do doente. Portanto, também ela deve ser alvo da intervenção dos profissionais de saúde, dado que se encontra em maior risco de desgaste físico e psicológico. O principal objetivo desta investigação consistiu em descrever a sobrecarga e o estado de saúde da família dos doentes referenciados para o Serviço de Cuidados Paliativos do Instituto Português de Oncologia do Porto de Francisco Gentil (IPOPFG). Para tal, procedeu-se à realização de um estudo quantitativo, descritivo e transversal, com a utilização das escalas de Zarit e SF 36 aplicadas a 56 familiares cuidadores de doentes em cuidados paliativos, sendo que 28 destes se encontravam no internamento e o mesmo número na consulta externa. Os resultados obtidos são semelhantes a outros estudos e referem que os cuidadores de doentes em cuidados paliativos apresentam sobrecarga no cuidar e que a sua saúde é afetada, principalmente no que respeita à componente mental. Desta forma, torna-se imprescindível o suporte, essencialmente emocional, ao familiar do doente em cuidados paliativos, quer no domicílio quer em âmbito hospitalar. Palavras-chave: Sobrecarga, Saúde, Cuidador principal, Cuidados Paliativos. ABSTRACT The family is inseparable from the patient in palliative care and is responsible for developing a range of tasks that meet their needs and promote the comfort and wellbeing of the patient. Therefore, the family should also be targeted by the intervention of health professionals, given that it is at greater risk of physical and psychological stress. The aim of this investigation was to describe the burden and the health status of the family caregivers of patients referred to the Palliative Care Service of the Portuguese Institute of Oncology (IPOPFG). To achieve this, we conducted a quantitative, descriptive and cross-sectional study using the Zarit and SF 36 scales applied to 56 family caregivers of palliative care patients, 28 of these were in the hospital and the same number at home. The results obtained are similar to other studies and refer that family caregivers of patients receiving palliative care are overloaded and their health is affected, especially in regard to the mental component. Thus, it becomes essential to support the family of the patient in palliative care, either at home or in hospital environment. Keywords: Overload, Health, Caregiver, Palliative care ABREVIATURAS E SIGLAS Cuidados Paliativos (CP) Estados Unidos da América (EUA) Organização Mundial de Saúde (OMS) Associação Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP) Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos (APCP) Programa Nacional de Cuidados Paliativos (PNCP) Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados (RNCCI) Rede Nacional de Cuidados Paliativos (RNCP) Instituto Português de Oncologia do Porto (IPOPFG) European Association for Palliative Care (EAPC) International Agency for Research on Cancer (IARC) Função Física (FF) Desempenho Físico (DF) Dor física (DC) Saúde Geral (SG) Vitalidade (VT) Função social (FS) Saúde Mental (SM) ÍNDICE INTRODUÇÃO .............................................................................................................. 12 PARTE I - ENQUADRAMENTO TEÓRICO ............................................................... 14 1. BREVE HISTÓRIA DOS CUIDADOS PALIATIVOS ......................................... 15 2. CUIDADOS PALIATIVOS .................................................................................... 18 3. O DOENTE (ONCOLÓGICO) EM CUIDADOS PALIATIVOS .......................... 22 4. A EQUIPA INTERDISCIPLINAR ......................................................................... 24 5. A FAMÍLIA DO DOENTE ..................................................................................... 25 5.1. O Papel de Cuidador ....................................................................................... 29 5.2. Necessidades e dificuldades dos cuidadores .................................................... 30 6. SOBRECARGA DO CUIDADOR ......................................................................... 33 7. O ESTADO DE SAÚDE E A QUALIDADE DE VIDA DOS CUIDADORES .... 37 PARTE II - METODOLOGIA ....................................................................................... 40 8. METODOLOGIA .................................................................................................... 41 8.1. Tipo de estudo .................................................................................................. 41 8.2. Objetivos .......................................................................................................... 41 8.3. População e amostra ........................................................................................ 42 8.4. Definição das variáveis .................................................................................... 44 8.5. Instrumentos de recolha de dados .................................................................... 44 8.5.1. Dados sociodemográficos ......................................................................... 45 8.5.2. Escala Zarit Burden Interview .................................................................. 45 8.5.3. Escala SF 36 ............................................................................................. 46 8.6. Método de colheita de dados ............................................................................ 47 9. RESULTADOS ....................................................................................................... 50 9.1. Análise descritiva do cuidador principal ......................................................... 50 9.2. Análise descritiva do doente ............................................................................ 54 9.3. Sobrecarga do cuidador (Zarit) ....................................................................... 57 9.4. Estado de Saúde do cuidador (SF 36) .............................................................. 60 9.5. Hipóteses de investigação ................................................................................ 63 10. DISCUSSÃO DE RESULTADOS ...................................................................... 71 10.1. Sobrecarga ................................................................................................... 73 10.2. Estado de Saúde ........................................................................................... 74 10.3. Estado de saúde e sobrecarga ...................................................................... 77 11. LIMITAÇÕES ..................................................................................................... 79 CONSIDERAÇÕES FINAIS ......................................................................................... 80 REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS ........................................................................... 82 ANEXOS ........................................................................................................................ 91 ANEXO I - Parecer da Comissão de Ética ANEXO II - Consentimento Informado ANEXO III - Autorização para utilização da escala de Zarit ANEXO IV - Autorização para utilização da escala SF 36 ANEXO V - Guião de Entrevista Estruturada ÍNDICE DE TABELAS Tabela 1 - Critérios de inclusão e exclusão da amostra .................................................. 43 Tabela 2 - Descrição das variáveis do estudo ................................................................. 44 Tabela 3 - Score de sobrecarga ....................................................................................... 45 Tabela 4 – Idade e género dos cuidadores ...................................................................... 50 Tabela 5 - Estado civil, Situação profissional e Escolaridade dos Cuidadores .............. 51 Tabela 6 - Composição do agregado familiar ................................................................. 52 Tabela 7 - Apoio na prestação de cuidados, experiência prévia e motivo para assumir o papel de prestador de cuidados ....................................................................................... 53 Tabela 8 - Avaliação das necessidades ........................................................................... 54 Tabela 9 – Idade e género dos doentes ........................................................................... 55 Tabela 10 - Dias de internamento ................................................................................... 55 Tabela 11 – Diagnóstico e data do diagnóstico .............................................................. 56 Tabela 12 - Questões 7, 8 e 14 da Escala de Zarit .......................................................... 58 Tabela 13 - Sobrecarga dos cuidadores no internamento e consulta externa ................. 59 Tabela 14 – Análise da sobrecarga em função do local .................................................. 59 Tabela 15 - Análise das dimensões da escala SF 36 ....................................................... 61 Tabela 16 – Análise da mudança na Saúde da escala SF 36 ........................................... 61 Tabela 17 - Análise descritiva da escala SF 36 no internamento e na consulta externa . 62 Tabela 18 - Relação entre as escalas de Zarit e SF 36 .................................................... 63 Tabela 19 - Relação entre a idade do cuidador e as escalas de Zarit e SF 36 ................. 64 Tabela 20 - Análise do estado civil e da escala SF 36 .................................................... 64 Tabela 21 - Análise da Situação profissional e da escala SF 36 ..................................... 65 Tabela 22 – Análise do grau de parentesco e da escala SF 36 ........................................ 66 Tabela 23 - Relação entre a idade do doente e as escalas de Zarit e SF 36 .................... 67 Tabela 24 – Análise da experiência do cuidador e da escala SF 36 ............................... 68 Tabela 25 – Análise do local e da escala SF 36 .............................................................. 69 Tabela 26 – Relação entre o tempo de internamento e as escalas de Zarit e SF 36 ........ 69 Tabela 27 - Relação entre a data do diagnóstico e as escalas de Zarit e SF 36 .............. 70 Tabela 28 – Relação entre a data de acompanhamento por equipa de CP e as escalas de Zarit e SF 36 ................................................................................................................... 70 16 que se define em quatro dimensões: dor física, emocional, social e espiritual (Barbosa & Neto, 2006; Council of Europe, 2003; Magalhães, 2009; Santos, 2009, 2011; Silva, Amaral & Malagutti, 2013). Paralelamente ao trabalho desenvolvido por Cicely Saunders em Inglaterra, também Elizabeth Kübler-Ross teve um papel preponderante, nos Estados Unidos da América (EUA), ao propor um modelo de cinco estádios originalmente descrito como cinco estádios da morte, que inclui: a negação/isolamento, a raiva, a negociação, a depressão e a aceitação (Silva et al., 2013). Desde então, surgiram várias instituições com o mesmo intuito e estes cuidados passaram, cada vez mais, a ser integrados no sistema de saúde e ensino. A Organização Mundial de Saúde (OMS) reconheceu a sua importância e foram criados vários organismos internacionais dedicados exclusivamente aos CP, sendo exemplo a International Assotiation of Hospice and Palliative Care e a European Association for Palliative Care (Santos, 2011). Em Portugal, contrariamente a outros países Europeus, a sua implementação foi bastante tardia, cerca de 30 anos após a fundação do St. Christopher Hospice (Gonçalves, 2000), e deveu-se essencialmente ao interesse dos profissionais de saúde pelo tratamento da dor crónica em doentes com doença oncológica avançada, e pela necessidade de garantir a continuidade de cuidados, sendo que as primeiras iniciativas neste âmbito remontam aos anos 90 do século passado (Marques et al., 2009). Em 1994, surgiu em Portugal, por iniciativa da Liga Portuguesa contra o Cancro, a primeira equipa de CP do IPOPFG, que viu a sua unidade atual em funcionamento em 1996. Nos dias de hoje, esta unidade presta serviços diferenciados nesta área, sendo considerada o maior serviço de CP em Portugal (IPOPFG). Posteriormente, surgiu a primeira equipa domiciliária de cuidados continuados que integrava a prestação de CP, no centro de Saúde de Odivelas (Marques et al., 2009) e desde então muitas outras equipas formas formadas. Em 1995, foi dado outro passo fundamental. A Associação Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP), que hoje se designa por Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos (APCP), foi fundada pela necessidade sentida pelos profissionais da Unidade de CP do IPOPFG em promover e dinamizar esta área em Portugal (APCP, 2014). Em 2004, foi publicado o Programa Nacional de Cuidados Paliativos (PNCP) pelo Ministério da Saúde, que os reconheceu como uma necessidade em termos de 17 saúde pública e um elemento essencial dos cuidados de saúde, que carece de apoio qualificado (Direcção-Geral da Saúde, 2005). Este programa reforçou a premissa de que os CP se desenvolvem em vários níveis e são exercidos por equipas interdisciplinares (Marques et al., 2009). Mais tarde, foi decretada a criação da Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados (RNCCI) com o intuito de melhorar a prestação de cuidados de saúde às pessoas com doenças crónicas incapacitantes e ainda com doenças incuráveis na fase avançada e no final da vida. É a partir deste decreto que se reconhece, primeiramente, o direito aos CP (Diário da República, 2006; Marques et al., 2009). Mais recentemente, foi publicado o decreto-lei nº 52/2012 de 5 de Setembro que criou a Rede Nacional de Cuidados Paliativos (RNCP) consagrando o direito e o acesso dos cidadãos (Diário da República, 2012). Estas medidas foram de extrema importância e fizeram com que aumentasse o número de equipas em Portugal, apesar de ainda se estar muito aquém de se satisfazer as necessidades existentes (Gonçalves et al., 2012). 18 2. CUIDADOS PALIATIVOS Quando as terapêuticas de índole curativa deixam de fazer sentido, e se assume que não vale a pena investir em tratamentos inúteis, inicia-se um processo de transição progressiva dos cuidados curativos para os paliativos (Barbosa & Neto, 2006). No entanto, isto não significa que se baixe os braços ou simplesmente se desista do doente face à inevitabilidade da progressão da doença, mas antes que se abandone tudo o que seja desproporcionado e fútil (Neto, 2010). Implica que se veja a morte como um processo e não como um fim (Fratezi & Gutierrez, 2011). Os CP são definidos por Twycross (2001, p. 16) como os “cuidados ativos e totais dos pacientes e suas famílias realizados por uma equipa multidisciplinar, num momento em que a doença do paciente já não responde ao tratamento curativo e a sua expectativa de vida é relativamente curta”. Segundo a OMS (2002) estes cuidados surgem com a finalidade de melhorar a qualidade de vida dos doentes e famílias que encaram uma doença ameaçadora da vida, promovendo o controlo de sintomas, o suporte espiritual e psicossocial desde o diagnóstico até ao fim da vida e no luto. O termo paliativo deriva do latim pallium que significa manto ou capa, sendo a partir deste conceito que os CP modernos se identificam (Magalhães, 2009). Deste modo, os sintomas são encobertos com tratamentos cuja finalidade primária ou exclusiva é promover o conforto do doente, dando resposta às suas necessidades físicas, psicológicas, sociais e espirituais, concentrando-se sempre no doente e não na doença. Efetivamente, proporcionam apoio e cuidados ao doente nas últimas fases da doença, para que este possa viver de forma tão ativa e confortável quanto possível (Twycross, 2001). Repare-se que oferecem o conceito mais básico de cuidados, isto é, têm como objetivo satisfazer as necessidades do doente, onde quer que ele se encontre, em casa ou no hospital (EAPC, 1998 cit. por EAPC, 2009). Os programas de saúde a nível mundial são definidos com a intenção de promover apoio aos indivíduos, família e comunidade, no sentido de se alcançar e manter a melhor qualidade de vida possível. Em CP, onde a esperança de vida é limitada, esta questão torna-se ainda mais urgente e imediata (Council of Europe, 2003). 19 Sendo assim, a OMS considera-os como uma prioridade na política de saúde, recomendando uma abordagem programada e planificada, com o intuito de promover o apoio global aos múltiplos problemas dos doentes que se encontram em fase avançada da doença e no final da vida. Com efeito, o PNCP reconhece que na prática clínica, devem ser tidos em consideração os seguintes princípios (Direcção-Geral da Saúde, 2005, p. 8):  Afirmar a vida e encarar a morte como um processo natural;  Encarar a doença como causa de sofrimento a minorar;  Considerar que o doente vale por quem é e que vale até ao fim;  Reconhecer e aceitar em cada doente os seus próprios valores e prioridades;  Considerar que o sofrimento e o medo perante a morte são realidades humanas que podem ser médica e humanamente apoiadas;  Considerar que a fase final da vida pode encerrar momentos de reconciliação e de crescimento pessoal;  Ter em consideração que não se pode dispor da vida do ser humano, pelo que não se antecipa nem se atrasa a morte, repudiando a eutanásia, o suicídio assistido e a futilidade diagnóstica e terapêutica;  Abordar de forma integrada o sofrimento físico, psicológico, social e espiritual do doente;  Basear-se no acompanhamento, na humanidade, na compaixão, na disponibilidade e no rigor científico;  Centrar-se na procura do bem-estar do doente, ajudando-o a viver tão intensamente quanto possível até ao fim;  Só são prestados quando o doente e a família os aceitam;  Respeitar o direito do doente a escolher o local onde deseja viver e ser acompanhado no final da vida;  Basear-se na diferenciação e na interdisciplinaridade. Estes cuidados destinam-se a doentes de todas as idades e patologias, quer sejam oncológicas ou não, e são prestados por períodos de tempo que podem estender-se de semanas a anos (Neto, 2010). Neto (2003, p. 27) acrescenta ainda que são “cuidados ativos e interdisciplinares prestados aos doentes com doença avançada, incurável e 20 progressiva, (…) centrados nas necessidades (e não nos diagnósticos) deste tipo de doentes e famílias”. São reconhecidos pela sua visão holística, individualização, sensibilidade e entrega no atendimento ao cliente, através da utilização de ferramentas de comunicação e avaliação rigorosas, por profissionais com formação qualificada. Implicam que se abandone o modelo biomédico, e que se adote uma prestação de cuidados personalizada onde predominam o cuidar e a qualidade de vida, ao invés do curar e da quantidade de vida (Fallon & Hanks, 2006). Devem ser introduzidos tão precocemente quanto possível, após o diagnóstico de uma doença crónica e como tal, não se destinam apenas aos doentes terminais (Barbosa & Neto, 2006). Para isso, utilizam um modelo de intervenção flexível, não exclusivo nem dicotómico, onde a prestação de cuidados é contínua, partilhada e preventiva (PNCP, 2010). Num estudo realizado com o objetivo de perceber os benefícios da introdução concomitante dos cuidados paliativos com o tratamento padrão, em doentes diagnosticados com carcinoma pulmonar de não pequenas células, verificaram que a sua introdução precoce traduz-se na utilização de estratégias menos agressivas no final da vida, numa maior sobrevida e na melhoria da qualidade de vida do doente (Temel et al., 2010). Segundo a European Association for Palliative Care (EAPC) estes cuidados estão classificados em quatro níveis de diferenciação: Palliative care approach, General palliative care, Specialist palliative care e Centres of excellence (EAPC, 2009). Do mesmo modo, a APCP adotou as seguintes designações (PNCP, 2010):  Acão Paliativa, que diz respeito à prestação de cuidados sem recurso a equipas ou estruturas diferenciadas;  Cuidados Paliativos de níveis I, que são prestados por equipas multidisciplinares com formação diferenciada em CP, habitualmente como equipas intra-hospitalares ou domiciliárias;  Cuidados Paliativos de níveis II, exigem uma prestação de cuidados direta e/ou apoio efetivo 24 horas, prestados habitualmente em Unidades de Cuidados Paliativos, podendo incluir cuidados domiciliários e ambulatório; 21  Cuidados Paliativos de níveis III, que dizem respeito aos centros de elevada diferenciação, considerados como uma referência na prestação de cuidados, formação e investigação. Segundo Silva et al. (2013) o modelo de CP assenta em três pilares: o doente, a equipa interdisciplinar e a família (Figura 1): Figura 1 - Pilares dos cuidados paliativos 22 3. O DOENTE (ONCOLÓGICO) EM CUIDADOS PALIATIVOS Os CP baseiam-se essencialmente na vontade do doente, na sua prespectiva cultural, religiosa, sexual e nos seus pontos de vista, evidenciando o significado da doença para o doente, família e cuidador, bem como as estratégias de coping utilizadas para a resolução de problemas (Fallon & Hanks, 2006). Segundo o PNCP (2010) estes cuidados destinam-se essencialmente a doentes que apresentam cumulativamente, um prognóstico de vida limitado, intenso sofrimento, problemas ou necessidades de difícil resolução e apoio específico, organizado e interdisciplinar. Apesar de se considerar que não são determinados pelo diagnóstico do doente, mas antes pelas suas necessidades, constata-se, nos dias de hoje, que as doenças oncológicas, a SIDA, determinadas doenças cardiovasculares e neurológicas e algumas insuficiências terminais de órgãos rapidamente progressivas, são as que mais frequentemente necessitam destes cuidados (PNCP, 2010). Paralelamente, a OMS (2014, p. 10) considera que as doenças na população adulta que carecem de cuidados paliativos são: “Alzheimer e outras demências, cancro, doenças cardiovasculares (excluindo morte súbita), cirrose, doença pulmonar obstrutiva crónica, diabetes, HIV, insuficiência renal, esclerose múltipla, doença de Parkinson, artrite reumatoide e tuberculose fármaco-resistente”. De acordo com dados da OMS (2014), estima-se que 20,4 milhões de pessoas, em todo o mundo, necessitam de CP no fim da vida, sendo que a sua maioria corresponde a adultos e mais de metade (69%) tem idade superior a 60 anos. Note-se, ainda, que cerca de 34% dos adultos que necessitam destes cuidados morreram de cancro. A doença oncológica é, segundo a DGS (2012), a principal causa de morte prematura e, no conjunto das causas de mortalidade em todas as idades, ocupa o segundo lugar. Segundo dados da International Agency for Research on Cancer (IARC) prevê-se um aumento da incidência de cancro em 12,6%, para Portugal, nos próximos anos (DGS, 2013). 23 De facto, hoje em dia, a doença oncológica apresenta-se como uma das patologias mais temidas, não apenas pela sua mortalidade mas também pela ansiedade e stress que acarreta quando é potencialmente tratável, sendo que este cenário não se circunscreve apenas ao doente, estendendo-se também à família, amigos e comunidade (Pereira & Lopes, 2005; Santos, 2006). Com efeito, esta doença possui uma carga emocional que lhe confere uma representação social simbólica e muitas vezes depreciativa, talvez porque o cancro exibe a vulnerabilidade humana e a dificuldade em lidar com a doença (Pereira & Lopes, 2005). A presença de uma doença oncológica pode ser devastadora para o indivíduo bem como para a sua família, que encaram este processo como um momento de grande sofrimento, ansiedade, tristeza e angústia (Paredes et al., 2008). Após o choque inicial, o doente concentra-se em estratégias que lhe permitam viver com a doença crónica. Contudo, a mudança no seu decurso, a sua progressão ou metastização comprometem a integridade da pessoa que é obrigada a encontrar novos rumos e objetivos para a sua vida e a pensar no dia de hoje sem ter a prespectiva do futuro (Ferreira, 2009; Hurria & Balducci, 2009). A evolução da doença oncológica é, em geral, progressiva, silenciosa, por vezes demorada, e mesmo que ocorra uma complicação não previsível, a degradação da pessoa é percetível tanto para o doente, como para as pessoas que o rodeiam (Pereira & Lopes, 2005, p. 59; Santos, 2006). Falar de doença oncológica implica falar de mudança. Mudanças essas que podem ocorrer a nível físico, psicológico, social ou espiritual (Ferreira, 2009) e que têm um impacto negativo na qualidade de vida do doente (Paredes et al., 2008). Efetivamente, quando este é confrontado com a fase terminal da doença, experiencia um conjunto de emoções e sentimentos, tais como: negação, raiva, culpa, perda de controlo, solidão, sensação de privação face ao futuro, face a objetivos por cumprir, desesperança e baixa autoestima (Selfridge, 1990 cit. por Pereira & Lopes, 2005). . 24 4. A EQUIPA INTERDISCIPLINAR Ao longo da sua vida diária, o ser humano depara-se com problemas complexos que exigem um somatório de ideias e esforços comuns para serem solucionados (Barbosa & Neto, 2006). Cuidar em fim de vida, onde a complexidade do sofrimento e a combinação de fatores físicos, psicológicos e espirituais é tão difícil de gerir, impõe que a sua abordagem seja sempre uma tarefa multidisciplinar, que integre a família do doente e, acima de tudo, profissionais de saúde com formação e treino diferenciados, voluntários e a própria comunidade (DGS, 2005). O trabalho em equipa de forma coordenada, com respeito mútuo e partilha de experiências e saberes, permite alcançar o objetivo primordial dos CP: “sustentar a melhor qualidade de vida aos doentes, dignificando a vida e a própria morte” (Neves, Neto & Vieira, 2000, p. 127). Neste sentido, só uma equipa formada por profissionais de saúde com diversas competências, permite avaliar e dar resposta aos problemas e necessidades globais dos doentes em fim de vida e às necessidades dos seus familiares durante o processo de doença, na morte e até no processo de luto (APCP, 2006; Neves et al., 2000). No trabalho em equipa, todos os seus constituintes usam uma conceção comum e desenham juntos a teoria e a abordagem dos problemas que consideram de todos (Neto, 2010). A finalidade é o bem-estar global do doente e da família, sendo que, para tal se inclui o doente, a família, os cuidadores, os serviços sociais e os profissionais de saúde (Barbosa & Neto, 2006). No fundo, pretendem “ (…) intervir ativamente naquilo que a pessoa doente manifesta ser para ela uma fonte de sofrimento” (Neto, 2010, p. 21). Por tudo isto, estes cuidados devem ser prestados por uma equipa multiprofissional num quadro interdisciplinar. Embora a sua abordagem possa ser posta em prática por uma única pessoa, a partir de uma profissão ou disciplina distinta, a complexidade dos CP só pode ser atendida através de uma comunicação e colaboração contínua entre as diferentes profissões, a fim de fornecerem o suporte físico, psicológico, social e espiritual, ou seja, um cuidado total (EAPC, 2009). 25 5. A FAMÍLIA DO DOENTE O foco dos CP centra-se naquilo que ainda é possível fazer num momento de múltiplas perdas. Para tal, é imprescindível manter o vínculo entre o doente e a família, encontrar mecanismos para que estes se adaptem à nova situação e promover a redefinição de objetivos para ambos. Isto só é possível considerando o doente e a família, ou outros elementos significativos, como unidade dos cuidados (Fallon & Hanks, 2006). O conceito de família tem-se modificado ao longo dos tempos. Se inicialmente representava “um grupo de duas ou mais pessoas, que moram juntas e estão relacionadas por consanguinidade, matrimónio, ou adoção” (Hanson, 2005, p. 6), a partir dos anos 80 a sua definição ultrapassou os laços de sangue, casamentos ou constrições legais (Hanson, 2005). De facto, sofreu tal alteração que nos dias de hoje, pode definir-se apenas de acordo com a proximidade geográfica, por laços sentimentais entre indivíduos ou pela própria rede de apoio (Cerqueira, 2005), emergindo, assim, a tendência de uma autodefinição do conceito, onde o afeto é o valor central (Figueiredo, 2012). Hanson (2005, p. 6) define família como “dois ou mais indivíduos que dependem um do outro para dar apoio emocional, físico e económico”. Segundo a Lei de Base dos Cuidados Paliativos família é a “pessoa ou pessoas designadas pelo doente ou, em caso de menores ou pessoas sem capacidade de decisão, pelo seu representante legal, com quem o doente tem uma relação próxima, podendo ter ou não laços de parentesco com o doente” (Diário da República, 2012). Note-se que as relações de interdependência estabelecidas no seio familiar, que se traduzem numa interação e coesão entre os seus membros, permitem que todos, em funcionamento, formem uma totalidade coerente (Figueiredo, 2012). Assim se depreende que a família representa um todo, em que os seus constituintes desempenham determinadas funções que permitem responder às necessidades enquanto família (enquanto todo), às necessidades individuais e às espectativas da sociedade (Moreira, 2001). Revela-se um sistema aberto, de inter-relações recursivas, que evolui conforme 32 prestação de cuidados e na gestão da comunicação e no funcionamento familiar. Do mesmo modo, no estudo realizado por Fonseca & Rebelo (2011) foram identificadas quatro necessidades não satisfeitas no que respeita aos familiares de doentes em fase terminal: emocionais, espirituais, de descanso e de informação. Note-se que, como verificaram Ferrel et. al (cit por Fonseca & Rebelo, 2011), os familiares consideram que não se encontram preparados para tomar decisões terapêuticas, facto que se deve essencialmente ao exíguo apoio instrumental e emocional por parte dos profissionais de saúde de forma contínua. Importa salientar que a falta de apoio especializado constitui um fator acrescido de morbilidade (Sequeira, 2007) e pode conduzir a determinadas manifestações nos familiares, tais como: exaustão, ansiedade, labilidade emocional, sentimentos de impotência e culpa; que numa situação extrema podem levar à chamada claudicação familiar, quando o indivíduo é incapaz de responder eficazmente às suas necessidades (Neto, 2010). Segundo Skilbeck et. al (cit por Fonseca & Rebelo, 2011) existem alguns aspetos que promovem o desempenho do papel de cuidador de forma eficaz. Dos quais se destacam: o suporte fornecido pela equipa de cuidados paliativos, a experiência prévia do cuidador e a qualidade da relação entre este e a pessoa em fase terminal. Por outro lado, os mesmos autores referem que a necessidade súbita de assumir o papel e a responsabilidade associada ao mesmo, as dificuldades de comunicação com a equipa de saúde, a exclusão das decisões terapêuticas, a natureza do papel, o seu impacto físico e emocional, bem como a frustrante inevitabilidade da morte, são considerados obstáculos à sua realização. Este cenário exibe a importância do trabalho realizado pelas equipas interdisciplinares que devem capacitar a pessoa tendo em conta as suas reais necessidades e potencialidades, para que possa, progressivamente, desenvolver a sua autonomia e assim desempenhar eficazmente o seu papel. No entanto, os profissionais de saúde servem-se destas pessoas como “veículo de informação e suporte unidirecional”, sem se aperceberem da sua importância como principal potenciador da continuidade dos cuidados ao doente (Ferreira, 2009). 33 6. SOBRECARGA DO CUIDADOR O processo de cuidar produz efeitos na pessoa cuidadora aos quais se tem atribuído o termo “sobrecarga” que deriva do termo inglês burden. Segundo Pereira (1996, cit. por Sequeira, 2010, p. 10) a sobrecarga representa o “conjunto das consequências que ocorrem na sequência de um contacto próximo com um doente”. Na prática é um termo de difícil caracterização, ainda que a sua definição seja intuitivamente percetível. Encontra-se normalmente associado a uma carga negativa, tal como peso ou fardo, apesar de pretender caracterizar os aspetos que decorrem do ato de cuidar, sejam eles negativos ou positivos (Sequeira, 2007). Os estudos de investigação sobre esta temática centram-se principalmente nas repercussões negativas do cuidar e na premência da adoção de estratégias preventivas. Talvez porque se considere que a sobrecarga se associa a uma deterioração da qualidade de vida e a um aumento da morbilidade do cuidador, tornando-se essencial a sua caracterização e a implementação de estratégias no domínio da prevenção (Sequeira, 2010). Posto isto, tem-se dado maior ênfase ao caregiver burden e ao primary caregiver, ou seja à sobrecarga do cuidador e ao cuidador primário, uma vez que é este que detém o principal papel na prestação de cuidados, sendo o mais afetado pelas suas repercussões (Sequeira, 2007). A sobrecarga é caracterizada em objetiva e subjetiva. A primeira refere-se às consequências da prestação de cuidados tendo em conta a sua natureza e necessidades, em função dos sinais e sintomas orgânicos e psíquicos do doente, ou seja, aos efeitos que o ato de cuidar produzem no familiar, como resultado da interação com os sintomas e comportamentos do doente. Esta situação repercute-se, obrigatoriamente, no quotidiano do cuidador, nas suas relações familiares e sociais, no lazer, e na sua saúde física e mental (Schene, 1990 cit. por Sequeira, 2010). Figueiredo & Sousa (2008) acrescentam que a sobrecarga objetiva se relaciona essencialmente com a exigência dos cuidados prestados e com o seu impacto nas dimensões da vida do cuidador, sejam elas familiar, social, económica e profissional. 34 Por outro lado, a sobrecarga subjetiva representa a perceção do indivíduo acerca dos efeitos produzidos ao assumir esse papel (Sequeira, 2010). Resulta das atitudes e respostas emocionais da pessoa às exigências do cuidar, centrando-se na perceção do próprio cuidador sobre a repercussão emocional da prestação de cuidados. É, por isso, apelidado por Pearlin et al. (1990 cit. por Figueiredo & Sousa, 2008) de role overloaded (sobrecarga do papel) dado que se relaciona com a experiência interna do indivíduo (Figueiredo & Sousa, 2008). “Repercute-se através de alterações psicológicas e sofrimento, com impacto na saúde mental dos cuidadores”, pelo que a sua determinação constitui um elemento central para a identificação do bem-estar físico e psicológico (Sequeira, 2007, p. 129). Paralelamente, Sequeira (2007) afirma que as repercussões objetivas são mais visíveis e que as subjetivas são menos explícitas, uma vez que implicam sofrimento ou stress. Esta distinção torna-se fulcral, na medida em que não existe relação linear entre o contexto do doente e as repercussões do cuidar, ou seja, nem todas as pessoas expostas à mesma sobrecarga objetiva apresentam a mesma sobrecarga subjetiva. Isto significa que a forma como a pessoa experiencia as exigências do cuidar não é determinada apenas pelas condições objetivas dos cuidados, e que pessoas diferentes no mesmo contexto podem percecionar uma situação de forma diferente (Sequeira, 2007). Esta noção levou a que alguns autores considerassem a sobrecarga subjetiva como um forte preditor do bem-estar (Zarit, Reever e Bach-Peterson, 1980; Vitaliano, Young e Russo, 1991; Kinsella et al.,1998 cit. por Figueiredo & Sousa, 2008). O impacto da prestação de cuidados na pessoa cuidadora tem sido objeto de estudo em inúmeras investigações. Em 1990 Pearlin e seus colaboradores desenvolveram um modelo que permitiu compreender as repostas da pessoa a este processo. Segundo o autor este modelo envolve os seguintes componentes (Hebert & Schulz, 2006; Sequeira, 2007): 1. Stressors primários: estão relacionados com as necessidades dos doentes e as subsequentes tarefas inerentes ao processo de cuidar. Envolvem o apoio às atividades diárias, as reações emocionais e os sentimentos face ao processo de cuidar; e stressors secundários: relacionam-se com a forma como os stressors primários afetam outras áreas da vida do cuidador. Correspondem aos conflitos decorrentes do cuidar, dos problemas financeiros, de alterações da vida social, entre outros. 35 2. Variáveis mediadoras: referem-se a um conjunto de fatores que influenciam negativa ou positivamente o efeito produzido pelos stressors (resultados), como por exemplo os recursos internos, sociais ou financeiros. 3. Consequências: dizem respeito às estratégias adotadas para fazer face aos stressors identificados e ao seu impacto. O efeito produzido pode ser negativo e resultar em sobrecarga, depressão ou sintomas físicos; ou positivo e traduzir-se em valorização do papel, crescimento pessoal e gratificação. É de salientar que a perceção acerca do impacto da prestação de cuidados se repercute diretamente no próprio cuidador e na eficiência do seu papel. Ora, os cuidadores que se sentem sobrecarregados ao cuidar de um familiar tendem a apresentar um desempenho menos eficaz (Sequeira, 2007). Sentimentos de bem-estar e satisfação estão normalmente associados a alterações positivas na vida do cuidador, contrariamente aos aspetos negativos que têm recebido maior destaque na investigação (Sequeira, 2007). Relativamente aos problemas decorrentes da prestação deste papel, o mesmo autor destaca os problemas no âmbito profissional, económicos e intrapsíquicos, que se relacionam com o autoconceito e a auto estima e que se traduzem em depressão e alterações da identidade. Por outro lado, a valorização do desempenho do cuidador, o crescimento e a gratificação são aspetos que o autor considera como positivos. Também Yoo et al. (2008) referem que, a maioria dos estudos relacionados com os familiares cuidadores de doentes em fim de vida reportam experiências negativas tais como: sobrecarga, depressão e exaustão. Todavia, relatam algumas experiências positivas como: esperança, compromisso, oportunidade para mostrar amor e para refletir sobre a vida. Acrescentam ainda que os cuidadores apresentam uma qualidade de vida baixa, elevados níveis de sobrecarga e depressão, situação que sugere uma maior necessidade de acompanhamento e intervenção precoce. Este facto é também corroborado pela OMS (2011) que refere que a sobrecarga exercida pelos cuidados prestados pode resultar em exaustão física e emocional, bem como em restrições da própria vida e pressão na vida financeira. O diagnóstico de uma doença terminal coloca em evidência a perda eminente de uma pessoa querida, o que perturba a estabilidade familiar, e se associa a níveis elevados de stress emocional em cuidadores de doentes em fase avançada. De facto, a 36 inevitabilidade da morte e as preocupações relacionadas com o controlo ineficaz dos sintomas conduzem a uma sobrecarga emocional que pode ser esmagadora para o familiar (Given et al. 2001, 2006 cit. por Hurria & Balducci, 2009). Segundo um estudo realizado por Dumont et al. (2006) 41% a 62% dos cuidadores que prestam apoio a doentes em cuidados paliativos apresentam níveis elevados de distress psicológico, situação que se agrava significativamente à medida que o doente perde a sua autonomia. Acrescentam ainda que este sofrimento pode ter um grande impacto negativo após a morte. Na realidade, cuidadores familiares de doentes com diagnóstico de cancro que apresentam elevados níveis de distress tendem a apresentar pior saúde física e psicológica do que aqueles que não apresentam distress (Given et al. 2001, 2006 cit. por Hurria & Balducci, 2009). Num estudo realizado na Califórnia com o objetivo de avaliar a sobrecarga, treino de competências e a qualidade de vida dos cuidadores de doentes com carcinoma pulmonar de não pequenas células, demostrou que os cuidadores apresentam níveis elevados de sobrecarga e diminuição do bem-estar psicológico (Grant et al., 2013). Do mesmo modo, o estudo realizado por Kim e Schulz (2008) revela que os cuidadores de doentes com cancro apresentam níveis elevados de sobrecarga e distress emocional comparativamente com cuidadores de doentes idosos, com demência ou com diabetes. De facto, esta fase é caracterizada pela necessidade de execução de um conjunto de tarefas mais exigentes, que normalmente são sucedidas por um aumento da sobrecarga e uma diminuição da qualidade de vida do cuidador. Isto traduz-se, muitas vezes, numa situação em que as necessidades do cuidador são superiores às do próprio doente (Grunfeld, 2004 cit. por Hebert & Schulz, 2006). Por este motivo e considerando os elevados custos sociais associados à sobrecarga do cuidador, a sua prevenção deve tornar-se parte integrante das políticas e programas de saúde e em particular em CP (Dumont et al., 2006). 37 7. O ESTADO DE SAÚDE E A QUALIDADE DE VIDA DOS CUIDADORES A saúde dos cuidadores é, de facto, uma questão que tem sido alvo de alguma pesquisa até à data, apesar de pouco se conhecer sobre os verdadeiros efeitos da prestação de cuidados, nem tão pouco sobre a forma de a promover, neste momento tão stressante em que se encontram (McGuire, Grant & Park, 2012). Numa revisão da literatura realizada por Yoo, Lee, & Chang (2008) a maioria dos familiares cuidadores é de meia-idade ou idosos e despendem mais de doze horas de cuidados por dia. Este cenário já é por si só preocupante, no entanto temos de considerar ainda que muitos deles apresentam também problemas de saúde (OMS, 2011), que podem exacerbar ainda mais os efeitos da prestação de cuidados. Saúde é definida pela OMS como “a state of complete physical, mental and social wellbeing, and not merely the absence of disease or infirmity” (1978). É encarada como um recurso e não um objetivo de vida e representa uma dimensão da qualidade de vida. Assim, para se alcançar este completo bem-estar físico, social e mental é impreterível que o indivíduo consiga identificar e realizar as aspirações pessoais, satisfazer as suas necessidades, bem como modificar ou lidar com o meio envolvente (OMS, 1986). A saúde, segundo esta definição, não é mais do que uma questão do indivíduo, que depende dele próprio. Para além disso, compreende três domínios: físico, mental e social, que se exprimem quer ao nível da funcionalidade, quer ao nível do bem-estar. É encarada como um estado habitual, enquanto a doença representa um acontecimento não normativo. Ou seja, a saúde é encarada como um recurso de cada indivíduo ao longo de todo o seu ciclo vital e constitui um fator decisivo para o desenvolvimento humano (Ribeiro, 2005). É importante salientar que conceitos como qualidade de vida, saúde, bem-estar e satisfação com a vida apesar de não serem sinónimos, se entrecruzam (Ribeiro, 2005 cit. por ESEP, 2009) 38 O termo qualidade de vida suscita, atualmente, uma variedade de ideias e opiniões, embora a sua definição seja ainda pouco clara pois contempla um conjunto de variáveis pessoais e sociais (ESEP, 2009). Consequentemente, deparamo-nos com muitas definições, sendo que a OMS, em 1994, a definiu como “uma perceção individual da posição na vida, no contexto do sistema cultural e de valores em que as pessoas vivem, estando esta relacionada com os seus objetivos, expectativas, normas e preocupações” (OMS, 2001 cit por Marques, Sánchez & Vicario, 2014). Ribeiro (2005, cit. por ESEP, 2009) acrescenta que retrata a perceção pessoal sobre a posição na vida e é influenciada por aspetos culturais e particularidades do meio ambiente biológico, social e cultural. Evidentemente que este conceito possui um carácter histórico e dinâmico, é multidimensional e de natureza subjetiva, pois assenta na perceção da pessoa sobre vários aspetos da sua vida. Inclui a saúde física, estado psicológico, nível de dependência, relações sociais, crenças e convicções do indivíduo, bem como a sua relação com determinados aspetos do meio ambiente. (Marques et al., 2014). Martins (2006 cit. por ESEP, 2009) acrescenta que a avaliação da qualidade de vida fundamenta-se na perceção da pessoa que é alvo de avaliação e não do investigador, sendo, por isso, subjetiva e individual para além de ser um ótimo indicador para a avaliação do estado de saúde da população. Os autores Schipper, Clinch e Power (1990 cit. por Ribeiro, 2007) identificam um conjunto de características associadas ao paradigma de qualidade de vida que devem ser tidas em conta aquando da sua avaliação. São elas a multifatorialidade, porque abrange mais do que um domínio (dimensão física, psicológica, económica e ambiental); a autoadministração, pois só pode ser interpretada pela pessoa que está a ser alvo de avaliação; a variação temporal, dado que varia ao longo do tempo; e por último, a subjetividade uma vez que é idiossincrática ao indivíduo, dependendo dos seus valores, crenças e preferências. De facto, um estudo realizado nos EUA com o objetivo de avaliar a qualidade de vida dos cuidadores refere que o desempenho do papel de cuidador traduz-se consequentemente num decréscimo da qualidade de vida, em comparação com os não cuidadores (Anderson et al., 2013). Mcmillan (2005) acrescenta ainda que, nesta situação, todos os aspetos da qualidade de vida são afetados: o bem-estar psicológico, emocional e social. 39 Grant (2013) concluiu no seu estudo que a responsabilidade assumida perante a prestação de cuidados tem um impacto negativo na qualidade de vida dos cuidadores. Situação corroborada pelos autores Song et al. (2011) que confirmam que os cuidadores familiares de doentes com cancro em fase terminal apresentam deterioração da saúde, problemas psicológicos e diminuição da qualidade de vida. Do mesmo modo, um estudo realizado com o objetivo de perceber a saúde e a sobrecarga dos familiares cuidadores, revelou que estes apresentam piores níveis de saúde física e psicológica do que os não cuidadores (Martínez, López & Flores, 2013). Como foi referido anteriormente, os CP têm como objetivo central a redução do sofrimento dos doentes e famílias bem como a promoção da máxima qualidade de vida possível, apesar da situação de doença que encaram (Barbosa & Neto, 2006). Estando a qualidade de vida intimamente relacionada com o grau de satisfação subjetiva que a pessoa sente face à vida (Pereira & Lopes, 2005) é deveras importante a sua determinação em familiares que acompanham e cuidam destes doentes. Portanto tornase imperioso que se considere o cuidador como alvo da intervenção dos profissionais de saúde por forma a dotá-los de competências necessárias para uma prestação de cuidados adequada, sendo importante a avaliação das suas capacidades, do seu estado de saúde, das dificuldades, estratégias, e da informação de que dispõem (Sequeira, 2007). 40 PARTE II METODOLOGIA 41 8. METODOLOGIA No presente capítulo serão apresentadas as questões metodológicas, nomeadamente o tipo do estudo, objetivos, participantes, procedimentos, bem como os materiais e métodos utilizados. 8.1. Tipo de estudo Nesta investigação foi utilizada a metodologia quantitativa, uma vez que é nosso objetivo explicar e predizer fenómenos através da medição de variáveis e da análise de dados numéricos (Fortin, 2009). Optou-se, desta forma, por um desenho de estudo descritivo e transversal. Descritivo porque se pretende obter informações sobre determinadas características dos familiares cuidadores de doentes em Cuidados Paliativos, e transversal pois a recolha de dados foi efetuada num dado momento, para que se obtivessem dados imediatos e utilizáveis (Fortin, 2009). 8.2. Objetivos Tal como foi referido anteriormente, o cuidador principal de um doente em CP encontra-se numa situação muito delicada que, caso não seja devidamente acompanhado por profissionais qualificados, pode apresentar níveis elevados de sobrecarga e detioração do seu estado de saúde. Desta forma, e tendo em conta que definir objetivos é, no fundo, expor os motivos que conduziram à investigação (Fortin, 2009), foram definidos os seguintes objetivos gerais:  Descrever a sobrecarga e o estado de saúde dos cuidadores principais dos doentes oncológicos referenciados para o Serviço de Cuidados Paliativos do IPOPFG. Foram ainda determinados os seguintes objetivos específicos:  Analisar a relação entre a sobrecarga e o estado de saúde dos cuidadores principais dos doentes em CP. 48 Tendo por base este pressuposto, foi, em primeiro lugar, solicitado à Comissão de ética do IPOPFG o seu parecer acerca do estudo pretendido, tendo esta Comissão emitido parecer favorável (ANEXO I). Posteriormente, todos os participantes foram devidamente esclarecidos sobre a finalidade do estudo, a possibilidade de recusar participar ou abandonar o mesmo sem qualquer prejuízo, a confidencialidade dos dados, bem como o anonimato dos participantes. Os cuidadores que aceitaram participar, assinaram seguidamente o termo de consentimento informado (ANEXO II). Do mesmo modo, os autores das escalas utilizadas no instrumento de recolha de dados foram contactados para que autorizassem a utilização das mesmas (ANEXO III/IV). Os dados foram recolhidos através de entrevistas estruturadas (ANEXO V) a familiares de doentes internados ou acompanhados na consulta externa (no caso dos doentes no domicílio) do serviço de CP do IPOPFG. Note-se que a entrevista estruturada é aquela em que o investigador exerce o máximo controlo sobre o conteúdo, o desenrolar da entrevista, a análise e a interpretação da medida, que requer questões fechadas cujas respostas são determinadas antecipadamente. Traduz-se numa maior facilidade de expressão comparativamente ao questionário, o que se torna bastante vantajoso quando se pretende explorar sentimentos e perceções dos indivíduos relativamente a situações particulares (Fortin, 2009). Por estes motivos e tendo em conta a situação delicada em que os participantes do estudo se encontram, optamos por realizar entrevistas estruturadas ao invés de entregar simplesmente um questionário. Neste sentido, foram realizadas entrevistas entre 30 de Maio e 15 de Julho de 2014. O pré-teste não é mais do que a verificação do instrumento de colheita de dados numa pequena amostra que reflita a diversidade da população. É, de facto, uma etapa importante que permite corrigir erros, resolver problemas imprevistos e verificar a redação e a ordem das questões (Fortin, 2009). No entanto, uma vez que o instrumento adotado contém apenas duas escalas que já foram devidamente testadas e validadas, não consideramos pertinente realizar o pré-teste antes da fase de recolha de dados. O tratamento estatístico dos dados foi efetuado através do software SPSS (Statistical Package for the Social Sciences) versão 21.0. De referir ainda que, segundo os autores da escala SF 36, os dados obtidos não estão prontos a serem utilizados. Portanto, foi necessário proceder, em primeiro lugar, à sua transformação e/ou recodificação e posteriormente ao cálculo das escalas segundo a seguinte fórmula (Ferreira, 2000): 49 Figura 3 - Cálculo das dimensões da escala SF 36 Por fim, os resultados obtidos foram sujeitos ao processo de verificação, como é sugerido pelos autores (Ferreira, 2000). Através do teste de Shapiro-Wilk constatou-se que o p <,05 logo, os dados não provêm de uma distribuição normal. Para tal, foram utilizados testes não paramétricos no estudo das relações com as diversas variáveis, nomeadamente testes de Spearman, Qui-quadrado, Mann-Whitney (2 grupos) ou Kruskal-Wallis (3 grupos), considerando-se um valor de significância de p < ,05. 50 9. RESULTADOS No total foram inquiridos 56 familiares cuidadores de doentes em CP e todos eles aceitaram participar, sendo esta a amostra deste estudo. No sentido de se analisar a diferença entre os indivíduos que se encontram no internamento e aqueles que estão em ambiente domiciliar, foram inquiridos 28 (50%) cuidadores no serviço de internamento e o mesmo número, 28 (50%), na consulta externa. 9.1. Análise descritiva do cuidador principal: Importa, em primeiro lugar, fazer uma análise descritiva dos dados demográficos dos inquiridos. Quanto à idade dos cuidadores constata-se, através da tabela 4, que a média de idades é de 53,05 (DP = 13,179), oscilando entre 23 e 87, e que dos 56 cuidadores, 43 (76,8%) são do género feminino e 13 (23,2%) do género masculino. Tabela 4 – Idade e género dos cuidadores Idade M DP Min. Máx. 53,05 13,179 23 87 Género N % Feminino 43 76,8 Masculino 13 23,2 Total 56 100,0 No que respeita ao estado civil, a maioria dos cuidadores (76,8%) são casados ou vivem em união de facto, 12,5% são solteiros, 8,9% divorciados ou separados e apenas 1 (1,8%) cuidador é viúvo. Relativamente à situação profissional, verificamos que existe uma maior percentagem de cuidadores que não estão no ativo, ou seja 14 (25%) indivíduos estão desempregados, 14 (25%) estão reformados, 6 (10,7%) são domésticas e 1 (1,8%) encontra-se com baixa médica, sendo que apenas 21 (37,5%) cuidadores se encontram empregados. Quanto ao nível de instrução constatamos uma maior 51 percentagem de indivíduos com baixa escolaridade pois 32,1% possuem o 1º ciclo, 16,1% frequentaram o 2º ciclo, 12,5% o 3º ciclo e 1,8% são analfabetos, sendo que apenas 17,9% possuem o ensino secundário e 19,6% um curso superior (Tabela 5). Recorde-se que o primeiro ciclo do ensino básico corresponde aos primeiros 4 anos de escolaridade, o segundo ciclo ao 5º e 6º e o terceiro ciclo até ao 9º ano. Tabela 5 - Estado civil, Situação profissional e Escolaridade dos Cuidadores Estado Civil N % Solteiro(a) 7 12,5 Casado(a)/união de facto 43 76,8 Divorciado(a)/separado(a) 5 8,9 Viúvo(a) 1 1,8 Situação Profissional Ativo 21 37,5 Desempregado 14 25,0 Reformado 14 25,0 Doméstica(o) 6 10,7 Com baixa médica 1 1,8 Escolaridade Analfabeto 1 1,8 1º Ciclo E. B. 18 32,1 2º Ciclo E. B. 9 16,1 3º Ciclo E. B. 7 12,5 Ensino Secundário 10 17,9 Curso Superior 11 19,6 Total 56 100,0 52 Quanto à composição do agregado familiar podemos verificar que 39,3 % apresentam como agregado familiar duas pessoas, 42,9% 3 ou 4 pessoas e apenas 17,9% 5 ou mais pessoas (Tabela 6). Tabela 6 - Composição do agregado familiar Composição do agregado familiar N % 2 pessoas 22 39,3 3 a 4 pessoas 24 42,9 5 ou mais pessoas 10 17,9 Total 56 100,0 Tal como ilustra o gráfico 1, que se refere ao grau de parentesco relativamente ao doente, a maior percentagem corresponde a cônjuge (N=22; 39,3%) e filhos (N=21; 37,5%) e a menor a Neto(a), Genro/Nora ou sobrinho (N=2; 3,57%). Gráfico 1 - Grau de parentesco 53 Para além destes dados é imprescindível caracterizar outros que se prendem com o papel de prestador de cuidados, nomeadamente o apoio na prestação de cuidados, a experiência prévia e o motivo pelo qual assumiu o papel. Desta forma, 60,7% dos cuidadores prestam cuidados sem a ajuda de terceiros, enquanto 39,3% possuem ajuda na prestação de cuidados. Quando analisamos esta questão nos dois grupos separadamente constatamos que na consulta externa 15 familiares apresentam ajuda de terceiros, enquanto 13 são cuidadores únicos. Já no internamento, apenas 7 familiares presta cuidados com ajuda e 21 são cuidadores únicos. Para além disso, grande parte dos cuidadores não apresentam qualquer experiência prévia na prestação de cuidados (76,8%) e apenas 23,2% referem que já cuidaram de um familiar doente. Por outro lado, grande parte dos inquiridos (46,4%) considera que cuidar do familiar foi um dever ou obrigação. (Tabela 7). Tabela 7 - Apoio na prestação de cuidados, experiência prévia e motivo para assumir o papel de prestador de cuidados É cuidador único? N % Sim 34 60,7 Não 22 39,3 Total 56 100,0 É a primeira vez que cuida de um familiar doente? Sim 43 76,8 Não 13 23,2 Como se tornou cuidador? Dever/Obrigação 26 46,4 Sentir-se bem com esse papel 10 17,9 Não existia outra opção 17 30,4 Pedido 2 3,6 Vocação 1 1,8 Total 56 100,0 54 Relativamente às necessidades do cuidador principal a maioria considerou que nunca foram avaliadas (82,1%), e apenas 10 (17,9%) indivíduos referiram que as suas necessidades foram avaliadas por um profissional de saúde. Destes últimos, 5,4% referiram que foram avaliados pelo Enfermeiro, 7,1% pelo Médico, 1,8% pelo Psicólogo e 3,6% pela Assistente Social (Tabela 8). Quando analisamos a avaliação das necessidades no grupo do internamento e da consulta externa verificamos que o mesmo número de familiares respondeu não (N=5) e sim (N=23) nos dois grupos. Tabela 8 - Avaliação das necessidades As suas necessidades foram avaliadas? N % Sim 10 17,9 Não 46 82,1 Total 56 100,0 Por quem? Enfermeiro 3 5,4 Médico 4 7,1 Psicólogo 1 1,8 Assistente Social 2 3,6 Total 10 17,9 NA 46 82,1 9.2. Análise descritiva do doente: A caracterização dos dados clínicos do doente é também crucial para se perceber o contexto da prestação de cuidados. Posto isto, observamos que a maioria dos doentes é do género feminino (64,3%) sendo que apenas 35,7% são do género masculino, e a média de idades situa-se nos 67,98 (DP=14,523), oscilando entre 33 e 89 (Tabela 9). 55 Tabela 9 – Idade e género dos doentes Idade M DP Min. Máx. 67,98 14,523 33 89 Género do utente N % Feminino 36 64,3 Masculino 20 35,7 Total 56 100,0 Dos indivíduos que se encontravam no internamento, 57,1% estavam internados há menos de 7 dias, 10,7% entre 8 a 14 dias, 7,1 % entre 15 a 21 dias, 3,6% entre 22 a 28 dias e 21,4% há mais de 28 dias (Tabela 10). Tabela 10 - Dias de internamento Tempo de internamento N % 1 a 7 dias 16 57,1 8 a 14 dias 3 10,7 15 a 21 dias 2 7,1 22 a 28 dias 1 3,6 mais de 28 dias 6 21,4 Total 28 100,0 Os diagnósticos mais frequentes foram a neoplasia maligna do pulmão e colorrectal, ambas presentes em 8 indivíduos (14,3%), seguido da neoplasia maligna do útero e cabeça e pescoço, cada uma com 7 casos (12,5%). O menos frequente foi a neoplasia maligna da mama, presente em apenas 1 doente (1,8%). Do total da amostra, 1 doença foi diagnosticada há menos de 1 mês (1,8%) e grande parte dos diagnósticos (41,1%) foram identificados há mais de 2 anos, como se pode verificar na tabela 11. 56 Tabela 11 – Diagnóstico e data do diagnóstico Localização da Neoplasia Maligna N % Cabeça e pescoço 7 12,5 Colorrectal 8 14,3 Mama 1 1,8 Pele, tecidos moles e ossos 3 5,4 Próstata 3 5,4 Pâncreas 2 3,6 Pulmão 8 14,3 Rim e vias urinárias 5 8,9 Sistema Nervoso Central 2 3,6 Útero 7 12,5 Gástrica 5 8,9 Hepática e vias biliares 3 5,4 Mieloproliferativa e linfoma 2 3,6 Data do diagnóstico Menos de 1 mês 1 1,8 1 a 6 meses 9 16,1 7 a 12 meses 10 17,9 13 a 18 meses 9 16,1 19 a 24 meses 4 7,1 Mais de 2 anos 23 41,1 Total 56 100,0 No entanto, apesar destes dados, podemos verificar que o acompanhamento por equipa de cuidados paliativos é muito recente, uma vez que 37,5% dos doentes tem um acompanhamento inferior a 1 mês e 39,3% entre 1 a 3 meses. Do mesmo modo apenas 4 doentes são acompanhados há 10-12 meses (tendo como ponto de referência a data da entervista) (Gráfico 2) 57 Gráfico 2 - Data de acompanhamento por equipa de CP 9.3. Sobrecarga do cuidador (Zarit): Antes de mais importa referir que foi avaliada a consistência interna da escala através do coeficiente de alfa de Cronbach tendo-se obtido o seguinte valor: 0,716, que representa um bom indicador de consistência (Pereira & Patrício, 2013). A média dos resultados para cada uma das questões da escala de Zarit variou entre 0,23 e 2,86. Os resultados mais elevados correspondem às questões que dizem respeito ao futuro do doente (51,8% consideraram que têm quase sempre receio sobre o que possa acontecer ao seu familiar) e à dependência do familiar (57,1% dos familiares consideraram que o seu familiar está quase sempre dependente de si, e 48,2% que estão quase sempre dependentes exclusivamente de si) (Tabela 12). 64 Tabela 19 - Relação entre a idade do cuidador e as escalas de Zarit e SF 36 Zarit FF DF DC SG VT FS DE SM Idade do cuidador rs ,032 -,320 -,270 -,078 -,332 -,171 ,052 -,073 -,331 P ,813 ,016 ,044 ,566 ,012 ,208 ,705 ,595 ,013 FF – Função física; DF – Desempenho físico; DC – Dor física; SG – Saúde Geral; VT – Vitalidade; FS – Função social; SM – Saúde Mental. H3 – A sobrecarga dos cuidadores está relacionada com o seu estado civil. Através do teste de Qui-quadrado verificamos que não existem diferenças estatisticamente significativa entre o estado civil e a sobrecarga do cuidador. H4 – O estado de saúde dos cuidadores varia consoante o seu estado civil. Para analisar a relação entre o estado de saúde e o estado civil dos cuidadores, utilizamos o teste de Kruskal-Wallis. Os grupos “divorciado/separado” e “viúvo” foram associados em apenas uma categoria, uma vez que estas apresentavam números pequenos. Posteriormente, verificamos que só existe relação estatisticamente significativa entre o estado civil e as dimensões DF ( = 6,520 e p=,038) e SG ( =8,457 e p=,015) da escala SF 36 (tabela 20) Assim sendo, os elementos casados apresentam valores inferiores na dimensão desempenho físico, bem como na saúde geral. Tabela 20 - Análise do estado civil e da escala SF 36 Estado Civil N Ordem Média p DF Solteiro(a) 7 36,93 6,520 ,038 Casado(a)/União de facto 43 25,60 Divorciado(a)/separado(a)/Viúvo(a) 6 39,42 SG Solteiro(a) 7 35,64 8,457 ,015 Casado(a)/União de facto 43 25,20 Divorciado(a)/separado(a)/Viúvo(a) 6 43,83 Total 56 DF – Desempenho físico; SG – Saúde Geral. 65 H5 – A sobrecarga dos cuidadores está relacionada com a sua situação profissional. Através do teste de Qui-quadrado verificamos que não existem diferenças estatisticamente significativa entre a situação profissional e a sobrecarga do cuidador. H6 – O estado de saúde dos cuidadores varia consoante a sua situação profissional. No sentido de se analisar a relação entre o estado de saúde e a situação profissional dos cuidadores, foi necessário reorganizar os grupos: “desempregado”, “reformado”, “doméstica” e “com baixa médica” em “sem atividade profissional”, tendo-se utilizado de seguida o teste de Mann-Whitney. Tal como se pode verificar na tabela 21, apenas existem diferenças estatisticamente significativas entre a situação profissional e as dimensões DF (U =237,50 e p=,021) e SG (U=249,50 e p=,045) da escala SF 36. Desta forma, observamos que os elementos sem atividade profissional apresentam valores inferiores de desempenho físico e saúde geral. Tabela 21 - Análise da Situação profissional e da escala SF 36 Situação Profissional N Ordem Média U p DF Ativo 21 34,69 237,50 ,021 Sem atividade profissional 35 24,79 SG Ativo 21 34,12 249,50 ,045 Sem atividade profissional 35 25,13 Total 56 DF – Desempenho físico; SG – Saúde Geral. H7 – A sobrecarga relaciona-se com a composição do agregado familiar Ao relacionar a sobrecarga dos cuidadores e a composição do agregado familiar verificamos que não existem diferenças estatisticamente significativas, pelo que se rejeita a hipótese formulada. 66 H8 – O estado de saúde relaciona-se com a composição do agregado familiar. Ao relacionar o estado de saúde dos cuidadores e a composição do agregado familiar verificamos que não existem diferenças estatisticamente significativas, pelo que se rejeita a hipótese formulada. H9 – A sobrecarga dos familiares está relacionada com o grau de parentesco. Através do teste de Qui-quadrado verificamos que não existem diferenças estatisticamente significativa entre o grau de parentesco e a sobrecarga do cuidador. H10 – O estado de saúde dos cuidadores varia consoante o grau de parentesco. Para dar resposta a esta hipótese utilizamos o teste de Kruskal-Wallis, tendo-se inicialmente reunido as categorias “pai/mãe”, “irmã(o)”, “sobrinho(a)”, “genro/nora” em “outros”, uma vez que estes apresentavam números pequenos. Contudo, apenas se verificam diferenças estatisticamente significativas na dimensão SG da escala SF 36 (U=6,960; p=,031), onde se constata que os cônjuges percecionam como pior a sua saúde geral (Tabela 22). Tabela 22 – Análise do grau de parentesco e da escala SF 36 Grau de parentesco N Ordem Média U p SG Cônjuge 22 21,64 6,960 Filho(a) 21 31,38 ,031 Outros 13 35,46 Total 56 SG – Saúde Geral. H11 - Existe relação entre o estado de saúde ou a sobrecarga e a idade do doente em CP. Ao analisar a relação entre a idade do doente e a sobrecarga ou o estado de saúde do cuidador podemos observar que existe uma correlação estatisticamente significativa entre a idade do doente e as dimensões DF (rs =-,309 e p=,021), DC (rs =-,301 e p=,024) e VT (rs =-,275 e p=,040). Uma vez que o coeficiente de correlação apresenta um valor 67 negativo, podemos dizer que os familiares que cuidam de doentes com idade mais avançada tendem a apresentar valores mais baixos de desempenho físico, dor física e vitalidade (Tabela 23). Tabela 23 - Relação entre a idade do doente e as escalas de Zarit e SF 36 Zarit FF DF DC SG VT FS DE SM Idade do utente rs ,024 -,155 -,309 -,301 -,121 -,275 -,152 ,082 ,054 p ,863 ,253 ,021 ,024 ,373 ,040 ,265 ,546 ,695 FF – Função física; DF – Desempenho físico; DC – Dor física; SG – Saúde Geral; VT – Vitalidade; FS – Função social; SM – Saúde Mental. H12 - O estado de saúde ou a sobrecarga dos familiares variam consoante o número de cuidadores. Ao contrário do que seria expectável, não se verificaram diferenças estatisticamente significativas entre o estado de saúde (teste Mann-Whitney) ou a sobrecarga (teste Qui-quadrado) e o facto de ser cuidador único, pelo que se rejeita a hipótese formulada. H13 - A sobrecarga dos familiares está relacionada com a experiência prévia em ser cuidador. Através do teste de Qui-quadrado verificamos que não existem diferenças estatisticamente significativa entre a experiência prévia do cuidador e a sua sobrecarga. H14 - O estado de saúde dos familiares varia consoante a experiência prévia em ser cuidador. Quando analisamos o estado de saúde do cuidador e a sua experiência em prestar cuidados, observamos através do teste de Mann-Whitney, que existem diferenças estatisticamente significativas entre na dimensão SG da escala SF 36 (U =177,00 e p=,046). Assim, afirmamos que os cuidadores principiantes apresentam, em média, valores mais baixos na dimensão saúde geral (Tabela 24). 68 Tabela 24 – Análise da experiência do cuidador e da escala SF 36 É a primeira vez que cuida de um familiar doente? N Ordem Média U p SG Sim 43 26,12 177,00 ,046 Não 13 36,38 Total 56 SG – Saúde Geral H15 – O estado de saúde dos cuidadores varia consoante o motivo para se tornar cuidador Ao analisarmos os motivos que o levaram a assumir o papel de cuidador e o seu estado de saúde (teste Kruskal-Wallis), verificamos que não existem diferenças estatisticamente significativas, logo, rejeita-se a hipótese formulada. H16 – A sobrecarga dos cuidadores varia consoante o motivo para se tornar cuidador. Ao analisarmos os motivos que levaram a assumir o papel de cuidador e a sua sobrecarga (teste qui-quadrado), verificamos que não existem diferenças estatisticamente significativas, logo, rejeita-se a hipótese formulada. H17A sobrecarga está relacionada com o local onde o doente se encontra a receber cuidados. Através do teste de Qui-quadrado verificamos que não existem diferenças estatisticamente significativa entre o local onde o doente se encontra (internamento ou domicilio) e a sua sobrecarga. H18 - O estado de saúde é influenciada pelo local onde o doente se encontra a receber cuidados. Observamos, através do teste de Mann-Whitney, que apenas existem diferenças estatisticamente significativas na dimensão SM (U= 211,50 e p=,003) da escala SF 36. 69 Desta forma, os familiares de doentes que se encontram em ambiente domiciliar apresentam índices mais elevados de saúde mental (Tabela 25). Tabela 25 – Análise do local e da escala SF 36 Local N Ordem Média U p SM Internamento 28 22,05 211,50 ,003 Consulta Externa 28 34,95 Total 56 SM – Saúde Mental H19 – Existe relação entre a sobrecarga ou o estado de saúde e o tempo de internamento do doente. Quando comparamos o tempo de internamento e a sobrecarga verificamos que p>,05 por isso considera-se que não existe relação entre estas duas variáveis, ou seja o tempo de internamento do doente não influencia a sobrecarga do cuidador. Por outro lado, observamos uma relação estatisticamente significativa (p<,05) entre o tempo de internamento e as dimensões FF (rs=,417, e p=,027), DF (rs=-,396 e p=,037) e VT (rs=- ,521 e p<0,01) da escala SF 36. Desta forma, podemos afirmar que os cuidadores de doentes internados há mais tempo, tendem a apresentar melhores valores nas dimensões função física, desempenho físico, e vitalidade, uma vez que o coeficiente de correlação é positivo (Tabela 26). Tabela 26 – Relação entre o tempo de internamento e as escalas de Zarit e SF 36 Zarit FF DF DC SG VT FS DE SM Tempo de internamento rs -,326 ,417 ,396 ,200 ,314 ,521 ,102 ,117 ,174 p ,090 ,027 ,037 ,308 ,104 ,004 ,607 ,552 ,377 FF – Função física; DF – Desempenho físico; DC – Dor física; SG – Saúde Geral; VT – Vitalidade; FS – Função social; SM – Saúde Mental. 70 H20 – Existe relação entre os níveis de sobrecarga ou o estado de saúde e a data de diagnóstico do doente. Ao analisar a relação entre a data do diagnóstico e a sobrecarga ou o estado de saúde dos cuidadores verificamos, através da tabela 27, que existe uma relação estatisticamente significativa nas dimensões DF (rs=,412e p<,01), SG (rs=,415 e p<,01) e VT (rs=,306 e p=,022). Uma vez que o coeficiente de correlação apresenta um valor positivo, podemos dizer que os familiares de doentes diagnosticados há mais tempo, tendem a apresentar valores superiores de desempenho físico, saúde geral e vitalidade. Tabela 27 - Relação entre a data do diagnóstico e as escalas de Zarit e SF 36 Zarit FF DF DC SG VT FS DE SM Data do Diagnóstico rs -,261 ,111 ,412 ,064 ,415 ,306 ,187 ,124 ,238 p ,052 ,416 ,002 ,640 ,001 ,022 ,169 ,363 ,078 FF – Função física; DF – Desempenho físico; DC – Dor física; SG – Saúde Geral; VT – Vitalidade; FS – Função social; SM – Saúde Mental. H21 – Existe relação entre os níveis de sobrecarga ou o estado de saúde e o tempo de acompanhamento por equipa de CP. Como se pode verificar na tabela 28 apenas existe uma relação estatisticamente significativa entre o tempo de acompanhamento por equipar de CP e a sobrecarga (rs=- ,268 e p=,046). Atendendo a que o coeficiente de correlação apresenta um valor negativo, afirma-se que os cuidadores de doentes acompanhados por equipa de CP há mais tempo, tendem a apresentar valores de sobrecarga inferiores. Tabela 28 – Relação entre a data de acompanhamento por equipa de CP e as escalas de Zarit e SF 36 Zarit FF DF DC SG VT FS DE SM Data de acompanhamento por equipa de CP rs -,268 ,011 -,084 -,167 -,019 ,008 ,122 -,135 ,070 p ,046 ,934 ,540 ,220 ,892 ,954 ,369 ,320 ,607 FF – Função física; DF – Desempenho físico; DC – Dor física; SG – Saúde Geral; VT – Vitalidade; FS – Função social; SM – Saúde Mental. 71 10. DISCUSSÃO DE RESULTADOS Apresentados os resultados obtidos através das entrevistas aos cuidadores principais, importa analisar os aspetos que consideramos mais relevantes, com recurso à literatura atual. Antes de mais, é necessário refletir sobre as características da amostra em estudo. Verificamos que, neste trabalho, a maioria dos cuidadores é do género feminino, situação idêntica à investigação efetuada nesta área, onde se constata que o papel de cuidador principal é atribuído, em grande parte, às mulheres (Fratezi & Gutierrez, 2011; Grant et al., 2013; Henriksson & Årestedt, 2013; McGuire et al., 2012; Morishita & Kamibeppu, 2014; Song et al., 2011). Alguns estudos referem ainda que, nos dias de hoje, se observa um maior contributo do homem na prestação de cuidados, porém estes não constituem forçosamente os principais cuidadores (Giesbrecht, Crooks, Williams & Hankivsky, 2012). Para além disso, são adultos com média de idades de 53 anos, maioritariamente casados (76,8%), e com baixo grau de escolaridade, o que também se coaduna com aos estudos sobre a temática (Ferreira, 2009; Morishita & Kamibeppu, 2014; Wu, Cho, Li, Chen & Tse, 2010). Paralelamente, quando analisamos o grau de parentesco relativamente ao doente paliativo, constatamos que os elementos da nossa amostra são principalmente cônjuges ou filhos, conforme os estudos efetuados por Gallagher & Krawczyk (2013), e Buscemi, Font & Viladricht (2010). E ainda que 37,5% dos cuidadores se encontram empregados, enquanto 25% estão desempregados e outros 25% reformados, o que também se certifica em alguns estudos (Henriksson & Årestedt, 2013; Martins, Ribeiro & Garrett, 2003). Relativamente ao papel desempenhado pelo familiar, notamos que mais de metade (60,7%) presta cuidados sem a ajuda de terceiros. Nietsche et al. (2013) afirmam que a maioria das vezes o cuidador assume sozinho a responsabilidade pelos cuidados, podendo ter ajuda esporádica e fragmentada de uma terceira pessoa, o que também se confirma no estudo realizado por Ferreira et al. (2010). Do mesmo modo, a maioria (77%) dos familiares não possui qualquer experiência prévia na prestação de 72 cuidados, sendo este, um dos fatores que contribui para um desempenho eficaz do papel de cuidador (Fonseca & Rebelo, 2011). De referir ainda que 46,4% dos cuidadores referiram que cuidar do familiar foi um dever ou uma obrigação. Tendo em consideração que a maioria da nossa amostra são cônjuges ou filhos e que, tal como refere Sequeira (2007) os principais motivos que levam este tipo de cuidadores a assumir o papel, relacionam-se com a cumplicidade inerente à relação entre aos familiares e o facto de constituir uma obrigação ou um dever familiar, seria expectável que assim acontecesse. Quanto ao envolvimento dos profissionais de saúde na avaliação das necessidades do familiar, verificamos que 82% considerou que nunca foram avaliadas. Este aspeto torna-se fulcral dado que, apesar de se considerar que o cuidador detém um papel central nesta fase em que o doente se encontra e, por isso, a avaliação das suas necessidades e experiências permitir a sua hierarquização e resolução, sendo benéfico tanto para o doente como para o próprio familiar (Dumont et al., 2006; Ferreira, 2009; Hudson, 2003), o facto é que a atenção dos profissionais é compreensivelmente mais direcionada para o doente. As características da pessoa que recebe cuidados são também importantes. Desta forma, constatamos que os doentes são, em média, idosos (Dumont et al., 2006; Morishita & Kamibeppu, 2014) e maioritariamente do género feminino (Ferreira et al., 2010). Todos apresentavam como diagnóstico uma neoplasia maligna, sendo que a sua localização mais frequente foi pulmão e colorrectal, diagnosticados maioritariamente há mais de 1 ano. Estes dados são semelhante aos encontrados no estudo de Dumont et al. (2006). Os CP devem ser iniciados tão precocemente quanto possível e a sua introdução concomitante com outros tratamentos traduz-se em benefícios para o doente e sua família (Temel et al., 2010). Embora este cenário seja o ideal esta situação, por vezes, não se verifica e, neste estudo, observa-se que apenas 19% dos doentes tem um acompanhamento por equipa de cuidados paliativos, superior a 3 meses. Quando comparamos estes dados com a data de diagnóstico, verificamos que mais de metade dos doentes tem um diagnóstico superior a um ano e a grande maioria tem um acompanhamento por equipa de CP muito recente. Tal como foi abordado no início deste trabalho, o cuidador principal encontra-se numa situação desgastante e penosa que pode traduzir-se em repercussões na sua vida 73 diária e na sua saúde física e mental. Por isso, foram utilizadas duas escalas que avaliam a sobrecarga e o estado de saúde dos familiares que prestam cuidados a doentes em CP. 10.1. Sobrecarga Através da escala de Zarit constatamos que 64% dos indivíduos apresentam sobrecarga (moderada ou severa) mas que, contrariamente ao que seria expectável, uma grande parte dos cuidadores (36%) não apresenta sobrecarga. Tal como verificou Ferreira et al. (2010) no seu estudo de validação da escala de Zarit em contexto de cuidados paliativos domiciliários, os cuidadores apresentaram uma sobrecarga moderada. De facto, num estudo realizado com o objetivo de comparar a experiência dos familiares cuidadores de doentes em CP em áreas rurais ou urbanas, verificaram que ambos os grupos apresentam baixos níveis de sobrecarga (Brazil, Kaasalainen, Williams & Rodriguez, 2013). Analisando mais pormenorizadamente a escala em questão, observamos que as áreas onde existe maior preocupação por parte do cuidador são a dependência e o futuro do doente. Paralelamente, Ferreira (2009) e Ferreira et al. (2010) concluíram que os familiares de doentes em cuidados paliativos no domicílio se sentem sobrecarregados essencialmente em termos de sensação de dependência por parte do doente (são a única pessoa com a qual podem contar) e, entre outros, o medo relativamente ao que o futuro pode reservar ao doente. Por outro lado, quando comparamos os índices de sobrecarga nos dois grupos (internamento e consulta externa) verificamos que não existem diferenças significativas entre prestar cuidados no domicílio ou no internamento, embora exista uma maior percentagem de indivíduos sem sobrecarga, na consulta externa. Tal como já foi referido anteriormente, constatamos que existe um maior número de cuidadores na consulta externa que tem ajuda na prestação de cuidados, o que pode ter influenciado os resultados obtidos. De facto, Sequeira (2010, p. 14) conclui no seu estudo que “ser considerado a única pessoa para cuidar” constitui uma elevada fonte de sobrecarga. Podemos ainda considerar que, à partida, os cuidadores que se encontram no domicílio podem apresentar mais robustez física e mental do que aqueles que estão no 80 CONSIDERAÇÕES FINAIS A presente investigação teve como objetivo avaliar o estado de saúde e a sobrecarga dos familiares cuidadores de doentes em CP e perceber se estas diferem segundo determinadas características do cuidador e do âmbito da prestação de cuidados. Temos assistido a uma crescente evolução dos CP e da investigação nesta área, contudo ainda se verificam muitas lacunas pelo que há um longo caminho a percorrer. Quando falamos em CP o doente é, sem dúvida, o valor central, mas o seu cuidador é também uma peça fundamental deste puzzle da vida. Os cuidadores, quando devidamente apoiados, são a chave para prestar cuidados de qualidade quer seja no domicílio, rodeado de tudo o que faz parte do dia-a-dia do doente, ou em meio hospitalar, com a assistência ininterrupta de profissionais especializados. Tendo em linha de conta toda a investigação realizada e os objetivos a que nos propusemos, obtivemos algumas conclusões que passamos a apresentar. Relativamente aos dados sociodemográficos analisados, consideramos relevante expor que o acompanhamento por equipa de CP é, na nossa amostra em estudo, muito tardio. Apesar disso, verificamos que este acompanhamento traduz-se em benefícios para o cuidador, uma vez que os cuidadores de doentes acompanhados há mais tempo apresentam níveis inferiores de sobrecarga. Por seu turno, apesar de ser um aspeto de extrema importância, os familiares consideram que as suas necessidades nunca foram avaliadas por um profissional de saúde. Quanto à avaliação da sobrecarga, consideramos que apesar do momento em que vivem, os cuidadores apresentam apenas sobrecarga moderada, sendo que os aspetos que mais preocupam o familiar são a dependência e o futuro do doente. Paralelamente, podemos verificar que, no geral, os familiares têm a perceção de uma boa saúde física mas índices inferiores de saúde mental. Quando comparados separadamente, constatamos que não existem diferenças nos níveis de sobrecarga entre o grupo do internamento e da consulta externa. Contudo, os cuidadores que prestam cuidados no domicílio sentem-se mais felizes, calmos e em paz do que aqueles que têm os seus familiares no internamento. 81 Podemos referir ainda que, segundo os dados obtidos nesta investigação, existem algumas características que influenciam a saúde física e mental do cuidador, tais como a idade, a situação profissional e conjugal, o grau de parentesco, a experiência prévia e o tempo de internamento do doente. Por último, podemos observar que a sobrecarga influencia negativamente o estado de saúde do cuidador, nomeadamente a sua saúde física, mental e social. Conclui-se assim que a maioria dos participantes do estudo apresentam sobrecarga no cuidar e que a sua saúde é afetada, principalmente a componente mental. É errado partir do pressuposto que o familiar possui as condições necessárias para prestar cuidados ao doente paliativo. Por isso, e sabendo que o cuidador é um aliado do profissional de saúde, torna-se imperativo a implementação de estratégias de avaliação das suas necessidades e prevenção de complicações associadas ao cuidar. 82 REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS Anderson, L. A., Edwards, V. J., Pearson, W. S., Talley, R. C., McGuire, L. C. & Andresen, E. M. (2013). Adult caregivers in the United States: characteristics and differences in well-being, by caregiver age and caregiving status. Preventing chronic disease, 10, E135. Anes, E. J. & Ferreira, P. L. (2009). Qualidade de vida em diálise. Revista portuguesa de saúde pública, 8, 67-82. APCP. (2014). O que é a APCP? Retrieved Janeiro, 2014 Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos. 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Foi-me garantida a possibilidade de, em qualquer altura, recusar participar neste estudo sem qualquer tipo de consequência. Desta forma, aceito participar neste estudo e permito a utilização dos dados, que de forma voluntária forneço, confiando em que apenas serão utilizados para esta investigação e nas garantias de confidencialidade e anonimato que me são dadas pelo/a investigador/a. ________________________________________________________________ (Nome do Participante) Data: ___/___/_____ __________________________________________ (Assinatura do Participante) ____________________________________ (Assinatura do investigador) ANEXO III Autorização para utilização da escala de Zarit AUTORIZAÇÃO PARA UTILIZAÇÃO DA ESCALA DE ZARIT ANEXO IV Autorização para utilização da escala SF 36 Centro de Estudos e Investigação em Saúde da Universidade de Coimbra [email protected] [email protected] Faculdade de Economia da Universidade de Coimbra Av. Dias da Silva, 165; 3004-512 Coimbra • Portugal Tel./Fax (+351) 239 790 507 Coimbra, 28 de agosto de 2014 Ex.ma Senhora Enfermeira, Em resposta ao pedido que me formalizou é com todo o prazer que envio a versão portuguesa do instrumento de medição SF-36 (MOS Short Form Health Survey – 36 Item - version 2) para aplicar no âmbito do trabalho de investigação que pretende realizar. Este instrumento permite (i) medir e avaliar o estado de saúde de populações e indivíduos com ou sem doença; (ii) monitorizar doentes com múltiplas condições; (iii) comparar doentes com condições diversas; e (iv) comparar o estado de saúde de doentes com o da população em geral. A sua validação e a obtenção dos valores normais encontram-se nas seguintes referências:  Ferreira PL, Ferreira LN, Pereira LN. Medidas sumário física e mental de estado de saúde para a população portuguesa. Revista Portuguesa de Saúde Pública. 2013; 30(2): 163-171.  Ferreira PL. Criação da versão portuguesa do MOS SF-36. Parte I – Adaptação cultural e linguística. Acta Médica Portuguesa. 2000; 13: 55-66.  Ferreira PL. Criação da versão portuguesa do MOS SF-36. Parte II – Testes de validação. Acta Médica Portuguesa. 2000; 13: 119-127. Mais informação sobre as características desta medida poderá encontrar em http://www.uc.pt/org/ceisuc/RIMAS/Lista/Instrumentos/SF36 Desejo-lhe o melhor êxito para o seu trabalho. Com os meus melhores cumprimentos. Prof. Doutor Pedro Lopes Ferreira Carta enviada por correio eletrónico ANEXO V Guião de Entrevista Estruturada GUIÃO DE ENTREVISTA ESTRUTURADA Nº___ DATA: ____/____/________ PARTE I: Dados sociodemográficos Idade: Género: F M Estado civil: Solteiro(a) Casado(a)/União de Facto Divorciado(a) Viúvo(a) Profissão/ Situação Profissional: Escolaridade: Analfabeto Sabe ler e escrever 1ª – 4ª Classe 5º e 6º Ano 7º - 9º Ano Ensino Secundário Curso Superior Composição do agregado familiar: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Outro Relação com o doente: Cônjuge Filho(a) Outro Cuidador único? Sim Não É a primeira vez que cuida de um familiar/doente? Sim Não Como se tornou cuidador? Pedido Dever/Obrigação Sentir-se bem com esse papel Não existia outra opção Outro As suas necessidades foram avaliadas? Sim Não Por quem? Enfermeiro Médico Psicólogo Outro Informação relativa ao Familiar/doente: Idade Género F M Internamento Consulta Externa Data do internamento Internamentos anteriores: Sim Não Diagnóstico Data do diagnóstico Data de acompanhamento por equipa de cuidados paliativos PARTE II: Escala de Zarit: sobrecarga do cuidador de doentes em cuidados paliativos domiciliários A Escala de Zarit avalia a sobrecarga do cuidador principal. Indique a resposta que mais se aproxima do que sente relativamente ao seu familiar, de acordo com a sua experiência enquanto prestador de cuidados. 0 1 2 3 4 Nunca Raramente Às vezes Muito Frequentemente Quase sempre 1. Sente que o seu familiar lhe pede mais ajuda do que aquela que precisa? 0 1 2 3 4 2. Sente que devido ao tempo que passa com o seu familiar não dispõe de tempo suficiente para si próprio/a? 0 1 2 3 4 3. Sente-se enervado quando tenta conciliar os cuidados ao seu familiar com outras tarefas relacionadas com a sua família ou com a sua profissão? 0 1 2 3 4 4. Sente-se incomodado/a pelo modo como o seu familiar se comporta? 0 1 2 3 4 5. Sente-se irritado quando está com o seu familiar? 0 1 2 3 4 6. Sente que o seu familiar afeta as suas relações com outros membros da família ou com amigos, de forma negativa? 0 1 2 3 4 7. Tem receio sobre o que pode acontecer ao seu familiar no futuro? 0 1 2 3 4 8. Sente que o seu familiar está dependente de si? 0 1 2 3 4 9. Sente-se constrangido quando está ao pé do seu familiar? 0 1 2 3 4 10. Sente que a sua saúde está a sofrer por causa do seu envolvimento com o seu familiar? 0 1 2 3 4 11. Sente que não dispõe de tanta privacidade como gostaria de ter por causa do seu familiar? 0 1 2 3 4 12. Sente que a sua vida social foi afetada pelo facto de estar a cuidar do seu familiar? 0 1 2 3 4 13. Sente-se pouco à vontade para convidar os seus amigos a virem a sua causa por causa do seu familiar? 0 1 2 3 4 14. Sente que o seu familiar parece esperar que cuide dele/a como se fosse a única pessoa de quem ele pode depender? 0 1 2 3 4 15. Sente que não tem dinheiro suficiente para cuidar do seu familiar enquanto suporta ao mesmo tempo as suas restantes despesas? 0 1 2 3 4 16. Sente que não pode continuar a cuidar do seu familiar por muito mais tempo? 0 1 2 3 4 17. Sente que perdeu o controlo da sua vida desde que o seu familiar adoeceu? 0 1 2 3 4 18. Gostaria de poder transferir o trabalho que tem com o seu familiar para outra pessoa? 0 1 2 3 4 19. Sente-se inseguro sobre o que fazer quanto ao seu familiar? 0 1 2 3 4 20. Sente que poderia fazer mais pelo seu familiar? 0 1 2 3 4 21. Pensa que poderia cuidar melhor do seu familiar? 0 1 2 3 4 22. Sente-se muito sobrecarregado por cuidar do seu familiar? 0 1 2 3 4 (Ferreira et al., 2010) PARTE III: MOS SF-36 - Questionário de estado de saúde As questões que se seguem dizem respeito à sua saúde, à forma como se sente e à sua capacidade de desempenhar as atividades habituais. Responda o mais honestamente possível. 1. Em geral, diria que a sua saúde é: Ótima 1 Muito boa 2 Boa 3 Razoável 4 Fraca 5 2. Comparando com o que acontecia há um ano, como descreve o seu estado geral atual: Muito melhor 1 Com algumas melhoras 2 Aproximadamen te igual 3 Um pouco pior 4 Muito pior 5 3. As perguntas que se seguem são sobre atividades que executa no seu dia-a-dia. Será que a sua saúde o/a limita nestas atividades? Se sim, quanto? Sim, muito limitado/a Sim, um pouco limitado/a Não, nada limitado/a a. Atividades violentas, tais corno correr, levantar pesos, participar em desportos extenuantes. 1 2 3 b. Atividades moderadas, tais como deslocar uma mesa ou aspirar a casa. 1 2 3 c. Levantar ou pegar nas compras de mercearia. 1 2 3 d. Subir vários lanços de escada. 1 2 3 e. Subir um lanço de escadas. 1 2 3 f. Inclinar-se, ajoelhar-se ou baixar-se. 1 2 3 g. Andar mais de 1 Km. 1 2 3 h. Andar várias centenas de metros. 1 2 3 i. Andar uma centena de metros. 1 2 3 j. Tomar banho ou vestir-se sozinho/a. 1 2 3 4. Durante as ultimas 4 semanas teve, no seu trabalho ou atividades diárias, algum dos problemas apresentados a seguir como consequência do seu estado de saúde físico? Sempre A maior parte do tempo Algum tempo Pouco tempo Nunca a. Diminuiu o tempo gasto a trabalhar ou em outras atividades. 1 2 3 4 5 b. Fez menos do que queria? 1 2 3 4 5 c. Sentiu-se limitado/a no tipo de trabalho ou em outras atividades. 1 2 3 4 5 d. Teve dificuldade em executar o seu trabalho ou outras atividades diárias (por exemplo, foi preciso esforçar-se mais). 1 2 3 4 5 5. Durante as últimas 4 semanas, teve com o seu trabalho ou com as suas atividades diárias, algum dos problemas apresentados a seguir devido a quaisquer problemas emocionais (tal como sentir-se deprimido/a ou ansioso/a)? Sempre A maior parte do tempo Algum tempo Pouco tempo Nunca a. Diminuiu o tempo gasto a trabalhar ou em outras 1 2 3 4 5 atividades. b. Fez menos do que queria? 1 2 3 4 5 c. Não executou o trabalho ou outras atividades tao cuidadosamente como era costume. 1 2 3 4 5 6. Durante as últimas 4 semanas, em que medida é que a sua saúde física ou problemas emocionais interferiram no seu relacionamento social normal com a família, amigos, vizinhos ou outras pessoas? Absolutamente nada Pouco Moderadamente Bastante Imenso 1 2 3 4 5 7. Durante as ultimas 4 semanas teve dores? Nenhumas Muito fracas Ligeiras Moderadas Fortes Muito fortes 1 2 3 4 5 6 8. Durante as últimas 4 semanas, de que forma é que a dor interferiu com o seu trabalho normal (tanto o trabalho fora de casa como o trabalho doméstico)? Absolutamente nada Pouco Moderadamente Bastante Imenso 1 2 3 4 5 9. As perguntas que se seguem pretendem avaliar a forma como se sentiu e como lhe correram as coisas nas últimas quatro semanas. Quanto tempo, nas últimas quatro semanas... Sempre A maior parte do tempo Algum tempo Pouco tempo Nunca a. Se sentiu cheio/a de vitalidade? 1 2 3 4 5 b. Se sentiu muito nervoso/a. 1 2 3 4 5 c. Se sentiu tão deprimido/a que nada o/a animava. 1 2 3 4 5 d. Se sentiu calmo/a e tranquilo/a? 1 2 3 4 5 e. Se sentiu com muita energia. 1 2 3 4 5 f. Se sentiu triste e em baixo. 1 2 3 4 5 g. Se sentiu estafado/a. 1 2 3 4 5 h. Se sentiu feliz. 1 2 3 4 5 i. Se sentiu cansado/a? 1 2 3 4 5 10. Durante as últimas quatro semanas, até que ponto é que a sua saúde física ou problemas emocionais limitaram a sua atividade social (tal como visitar amigos ou familiares próximos)? Sempre A maior parte do tempo Algum tempo Pouco tempo Nunca 1 2 3 4 5 11. Por favor, diga em que medida são verdadeiras ou falsas as seguintes afirmações. Absolutamente Verdade Não Falso Absolutamente