A depressão nos doentes hemodialisados: o papel da satisfação corporal e da sexualidade

i Universidade do Porto Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação A DEPRESSÃO NOS DOENTES HEMODIALISADOS: O PAPEL DA SATISFAÇÃO CORPORAL E DA SEXUALIDADE Ana Raquel de Sousa Pereira Carvalho Outubro 2014 Dissertação apresentada no Mestrado Integrado de Psicologia, Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação da Universidade do Porto, orientada pelo Prof.ª Doutora Raquel Barbosa (F.P.C.E.U.P.) ii AVISOS LEGAIS O conteúdo desta dissertação reflete as perspetivas, o trabalho e as interpretações do autor no momento da sua entrega. Esta dissertação pode conter incorreções, tanto conceptuais como metodológicas, que podem ter sido identificadas em momento posterior ao da sua entrega. Por conseguinte, qualquer utilização dos seus conteúdos deve ser exercida com cautela. Ao entregar esta dissertação, o autor declara que a mesma é resultante do seu próprio trabalho, contém contributos originais e são reconhecidas todas as fontes utilizadas, encontrando-se tais fontes devidamente citadas no corpo do texto e identificadas na secção de referências. O autor declara, ainda, que não divulga na presente dissertação quaisquer conteúdos cuja reprodução esteja vedada por direitos de autor ou de propriedade industrial. iii AGRADECIMENTOS A conclusão desta etapa marca a concretização de mais um sonho! De uma forma geral, muito obrigada a todos aqueles que me acompanharam ao longo do meu percurso académico, especialmente nesta fase final! À prof.ª Raquel Barbosa o meu mais sincero obrigado por ter assumido o verdadeiro papel de orientadora e por deixar-se desafiar pela novidade! Agradeço todo o acompanhamento, paciência, correções, sugestões, críticas e por me guiar ao longo deste trabalho. A todos os funcionários da Nordial e do Centro de Reabilitação Renal de Vila Real e ao Dr.º Nunes Azevedo pela simpatia, apoio, acolhimento e sugestões! A todos os doentes hemodialisados que aceitaram a participação neste estudo, o meu muito obrigado, sem vocês nada disto seria possível. Ao enfermeiro Francisco Travassos por toda a disponibilidade, amabilidade e acompanhamento. À Sónia por me lançar desafios e me acompanhar ao longo do processo de recolha de dados, tendo sempre uma palavra de conforto para dar! À Catarina, à Cátia e à Maria João por serem as minhas companheiras ao longo desta jornada (e espero que para a vida)! Estão no meu coração, assim como todos os momentos que passamos juntas, tanto os bons como os menos bons! À Cátia Q., faltam-me palavras para agradecer tanto apoio, compreensão, conforto… no fundo, tanta amizade! Obrigada por me ouvires, ajudares, incentivares, acalmares e acreditares, obrigada por tudo mesmo! Terás sempre um lugar especial no meu coração! À Ana, à Joana, à Kitty e à Raquel pela disponibilidade para me ouvirem falar de coisas que muitas vezes não entendiam, por se preocuparem com o progresso deste trabalho e por serem minhas amigas! Ao Diogo e ao Fábio, obrigada também pelo vosso apoio e amizade! É um privilégio ter-vos a todos como segunda família! Aos meus pais, sem os quais não seria aquilo que sou hoje! Muito obrigada por tudo aquilo me dão, pelo apoio incondicional, pelo esforço que fazem e por me ajudarem a lutar pelos meus sonhos! À minha irmã, minha princesa grande, porque sempre tiveste presente, ouviste os meus desabafos, vibraste comigo nos momentos de felicidade e acompanhaste as longas tardes de estudo! À minha família, cada um à sua maneira, por me ter incentivado a seguir os meus sonhos e por acreditarem comigo que tudo isto era possível! iv À minha avó Alice, um agradecimento especial, por ser a minha segunda mãe, o meu modelo de vida e a minha inspiração! Obrigada por tudo e mais alguma coisa! Por fim, mas não menos importante, ao Zé Luís, meu companheiro de todas as horas! Obrigada pelo apoio, compreensão das minhas ausências e por todos os dias desafiares a minha curiosidade! Sem ti, teria sido mais difícil. v RESUMO A perda da função renal implica o acumular de produtos tóxicos do metabolismo no nosso corpo. A hemodiálise, tratamento substitutivo da função renal, acarreta perdas e transformações na vida destas pessoas, quer a nível físico, psicológico, e social. Por ser um tema cuja investigação é escassa, procurou compreender-se a prevalência da depressão nos doentes hemodialisados e qual a sua relação com a imagem corporal e a sexualidade. O presente estudo adotou, predominantemente, uma metodologia quantitativa. No entanto, tentou-se aceder aos significados que os participantes atribuem à hemodiálise através da metodologia qualitativa. A amostra é constituída por 67 doentes hemodialisados (39 homens e 28 mulheres) com uma média de idades de 67,2 anos (DP = 13,43). Para a recolha de dados foi utilizado um questionário sociodemográfico, a versão portuguesa do Inventário da Depressão de Beck II (Martins & Coelho, 2000), a versão portuguesa da Escala da Imagem Corporal (Moreira & Canavarro, 2007) e a Subescala de Satisfação com a Sexualidade (Narciso & Costa, 1996). De uma forma geral verificou-se que as habilitações literárias e a insatisfação corporal parecem ter um papel importante para o desenvolvimento da depressão, com os participantes com menos habilitações e mais insatisfeitos com o seu corpo a apresentarem níveis mais elevados de depressão. Foi ainda encontrada uma associação negativa entre a idade e a insatisfação corporal. Não se verificaram efeitos do sexo em nenhuma das variáveis estudadas. Encontrou-se, ainda, um impacto negativo da hemodiálise na depressão, insatisfação corporal e na satisfação com a sexualidade. Relativamente aos significados atribuídos ao tratamento, emergiram, sobretudo, 6 temas, particularmente associados a sentidos negativos, como a resignação/conformismo, a sobrevivência, tristeza, a perda de liberdade ou a perda de tempo. No entanto, emergiram, também, significados positivo associados à hemodiálise. Este estudo salienta a pertinência da educação pré-diálise, tanto para os profissionais de saúde, cujo objetivo seria a aquisição de competências e tomada de consciência dos efeitos da hemodiálise em várias dimensões psicológicas, como para os doentes prestes a iniciar o tratamento, no sentido de os consciencializar e empoderar acerca das questões relacionadas com a doença e com o tratamento. Por seu lado, a intervenção no vi sentido de tornar a vivência corporal destes doentes mais satisfatória parece ser um aspeto a ter em consideração no acompanhamento e tratamento da doença renal crónica. Palavras-chave: Hemodiálise, Depressão, Imagem Corporal, Satisfação com a Sexualidade. vii ABSTRACT The loss of renal function entails the accumulation of toxic products of metabolism in the body. The hemodialysis, renal replacement therapy, implies losses and changes in the lives of these people, whether in the physical, psychological or social level. Due to the lack of investigation in this area, this study aimed to understand the prevalence of depression in hemodialysis patients and its role with body image and sexuality. This study adopted predominantly a quantitative methodology. However, we tried to access the meanings that participants attach to hemodialysis through a qualitative methodology. The sample consisted of 67 hemodialysis patients (39 men and 28 women) with a mean age of 67.2 years (SD = 13.43). For data collection, we used a sociodemographic questionnaire, the Portuguese version of the Beck Depression Inventory II (Martins & Coelho, 2000), the Portuguese version of the Body Image Scale (Canavarro & Moreira, 2007) and the subscale of Sexual Satisfaction (Narciso & Costa, 1996). In general, it was found that the educational level and body dissatisfaction seem to have an important role in the development of depression, with participants less educated and more dissatisfied with their body to report higher levels of depression. It was also found a negative association between age and body dissatisfaction. There were no effects of sex on any of the variables studied. It was also found a negative impact of hemodialysis in depression, body dissatisfaction and satisfaction with sexuality. Regarding the meanings assigned to treatment emerged, especially 6 issues, particularly associated with negative meanings, such as the resignation/conformism, survival, sadness, loss of freedom or loss of time. However, emerged positive meanings associated with hemodialysis. This study highlights the relevance of pre-dialysis education for both health professionals whose goal is the acquisition of skills and awareness of the effects of hemodialysis on various psychological dimensions, such as for patients about to start treatment in order making them aware and empowering about the issues related to the disease and treatment. For its part, the intervention in making the body more satisfying experience of these patients appears to be an aspect to consider in monitoring and treatment of chronic kidney disease. Keywords: Hemodialysis, Depression, Body Image, Satisfaction with Sexuality. viii RÉSUMÉ La perte de la fonction rénale entraîne l'accumulation de produits toxiques du métabolisme dans le corps. L'hémodialyse, thérapie de remplacement rénal, provoque changements dans la vie de ces personnes, que ce soit au niveau physique, psychologique et social. Parce que le sujet dont la recherche est rare, cherché à comprendre la prévalence de la dépression chez les patients hémodialysés et quel est son rapport sur l'image du corps et de la sexualité. Cette étude a adopté majoritairement une méthodologie quantitative. Cependant, nous avons essayé d'accéder à la signification que les participants attachent à l'hémodialyse à travers une méthodologie qualitative. L'échantillon était composé de 67 patients en hémodialyse (39 hommes et 28 femmes) avec un âge moyen de 67,2 ans (SD = 13,43). Pour la collecte de données d'un questionnaire sociodémographique, la version portugaise de l'Inventaire de dépression de Beck II (Martins & Coelho, 2000), la version portugaise de l'échelle de l'image corporelle (Canavarro & Moreira, 2007) et la sous-échelle de satisfaction a été utilisé avec Sexualité (Narciso & Costa, 1996). En général, il a été constaté que l'éducation et l'insatisfaction corporelle semblent avoir un rôle important dans le développement de la dépression, avec les participants les moins instruites et plus insatisfaites de leur corps de signaler des niveaux élevés de dépression. On a également constaté une corrélation négative entre l'âge et l'insatisfaction corporelle. Il n'y avait pas des effets du sexe sur l'une des variables étudiées. On a également constaté un impact négatif de l'hémodialyse dans la dépression, l'insatisfaction corporelle et la satisfaction de la sexualité. En ce qui concerne les significations assignées au traitement a émergé, en particulier 6 questions, en particulier associés avec des significations négatives, telles que la démission/conformisme, la survie, la tristesse, la perte de la liberté ou de la perte de temps. En outre, cependant, est apparue associée à hémodialyse significations positives. Cette étude met en évidence la pertinence de l'enseignement pré-dialyse pour les professionnels de la santé dont l'objectif est l'acquisition de compétences et la sensibilisation aux effets de l'hémodialyse sur différentes dimensions psychologiques, comme pour les patients sur le point de commencer le traitement afin leur faire prendre conscience et la responsabilisation sur les questions liées à la maladie et le traitement. Pour sa part, l'intervention en rendant le corps plus d'expérience satisfaisante de ces patients 1 INTRODUÇÃO Os rins saudáveis limpam o sangue, filtrando a água e produtos que são desnecessários e prejudiciais ao nosso corpo (Centrodial, 2002). Quando os rins deixam de funcionar o corpo não liberta os fluídos e, como consequência, várias problemáticas poderão surgir, nomeadamente, o aumento da tensão arterial e anemias. A perda de função de um órgão vital faz com que o indivíduo tenha de aprender a lidar com essa perda, desejavelmente de forma adaptativa, aceitando e enfrentando as limitações impostas (Martins, Cunha & Coelho, 2005). De modo a colmatar a incapacidade causada por esta necessidade surgiu a hemodiálise, em 1960, sofrendo evoluções desde então (Garcia, 2001). O tratamento hemodialítico consiste na filtração do sangue, através de uma máquina (dialisador) tendo como resultado a renovação do sangue do paciente, cumprindo, assim, a hemodiálise o papel dos rins. Contudo, quando um indivíduo precisa de fazer hemodiálise é necessária a construção de um acesso vascular que irá permitir a saída do sangue para a máquina de diálise (Centrodial, 2002). O melhor tipo de acesso é a fístula, construída normalmente na zona interior do braço, que consiste na ligação de uma veia a uma artéria (Muringai, Noble, McGowan & Chamney, 2008). Ao permitir a passagem de uma maior quantidade de sangue, a veia irá progressivamente dilatar-se permitindo as sucessivas picadas necessárias para a hemodiálise. A hemodiálise tem um impacto muito grande em muitos aspetos da vida do paciente mas também da sua família (Calvey & Mee, 2011), associando-se a implicações físicas, sociais e psicológicas. Um doente renal crónico, a partir do momento do diagnóstico, está dependente de uma máquina, normalmente três vezes por semana, cerca de quatro horas por dia (Almeida & Meleiro, 2000; Centrodial, 2002; Muringai et al., 2008). A fístula é a parte visível da doença (Fayer, 2010), funcionando como um “lembrete” e acarretando consequências ao nível da vivência corporal. O interesse pelo tema surge pelo seu enquadramento na área da saúde e pela constatação do número diminuto de estudos nesta problemática, que acarreta tantas consequências psicológicas, físicas e sociais. Relativamente à depressão, a variável mais estudada com esta população, diferentes estudos apresentam diferentes taxas de incidência que podem variar entre os 0% e os 100% (Battistella, 2012; Kizilcik et al., 2012; Ugurlu, Bastug, Cevirme & Uysal, 2012; Vecchio, 2 Palmer, Tonelli, Johnson & Strippoli, 2012), parecendo, por isso, uma temática essencial a estudar. Por seu lado, embora o corpo seja uma dimensão tão saliente nesta doença, este não tem merecido a atenção da investigação. Assim sendo, a escolha das variáveis do estudo está relacionada, sobretudo, com a escassez, e até ausência, de investigação que explore de que forma a depressão nos doentes renais crónicos estará associada à vivência corporal e à sexualidade (ver a meta-análise de Chan et al., 2011). Neste sentido, o presente estudo pretende ser inovador e tem como objetivo compreender a vivência corporal dos doentes renais crónicos que fazem hemodiálise, nomeadamente quanto à sua satisfação corporal e sexual, procurando compreender a relação dessa vivência com a sintomatologia depressiva. Para realizar este estudo optou-se, preferencialmente, pela metodologia quantitativa, recorrendo-se à utilização de algumas escalas e questionários de autorrelato, embora existam, também, algumas questões abertas (metodologia qualitativa), que pretendem complementar a informação recolhida. O primeiro capítulo deste trabalho pretende explorar e enquadrar concetualmente os conceitos e variáveis em estudo, para além de uma revisão dos estudos existentes acerca da temática e da relação entre as diferentes variáveis a estudar. A segunda parte será dedicada ao estudo empírico propriamente dito; será dada a conhecer a metodologia utilizada assim como a apresentação e discussão dos resultados. Finalmente serão sintetizadas as principais conclusões, limitações e implicações para a investigação e prática clínica. CAPÍTULO I – ENQUADRAMENTO TEÓRICO 3 1. HEMODIÁLISE: O FILTRO DA VIDA Os rins, quando funcionais, limpam o sangue, filtrando a água e alguns produtos desnecessários e prejudiciais ao nosso corpo (Centrodial, 2002).A insuficiência renal crónica é uma doença em que há a perda da função de um órgão vital: o rim (Martins, Cunha & Coelho, 2005). Segundo a Sociedade Portuguesa de Nefrologia (SPNEFRO, 2011), “em Portugal, existem 900.000 pessoas com doenças renais, 1 em cada 10 pessoas sofre de doença renal crónica. Todos os anos são registados 2.500 novos casos de Insuficiência Renal crónica terminal, existindo atualmente 16 mil doentes com a forma mais grave de Doença Renal Crónica, ou seja, a necessitar de diálise (cerca de 10 mil), ou transplantados renais (6 mil)”. As causas mais frequentes da doença renal crónica são a diabetes, nefropatia, hipertensão, glomerulonefrites, nefrite intersticial, pielonefrite, doença renal policística e nefropatia obstrutiva, podendo ser, também, o resultado de uma lesão renal aguda não tratada causada por infeções, medicamentos ou substâncias tóxicas de metais como chumbo, cádmio e crómio (Tzanakaki et al., 2014). Perante a insuficiência renal o doente tem quatro opções de tratamento: hemodiálise, diálise peritoneal, transplante ou tratamento conservador. A diálise substitui a função renal, sendo por vezes referida como uma “prótese” ou o “filtro da vida”. A opção de iniciar diálise surge quando a insuficiência renal causa um funcionamento anormal do cérebro (encefalopatia urémica), inflamação do invólucro do coração (pericardite), acidez elevada do sangue (acidose) que não responde a outros tratamentos, insuficiência cardíaca ou uma concentração elevada de potássio no sangue (hiperpotassemia) (Barata, 2013). A hemodiálise utiliza um filtro que está ligado a uma máquina para filtrar o sangue, e, durante a sessão, o sangue circula através de uns tubos para o filtro e, depois, deste novamente para o organismo (Centrodial, 2002). Cada sessão de hemodiálise dura entre duas a quatro horas e são necessárias, normalmente, três sessões por semana, sendo que a frequência das sessões é variável de acordo com o nível de função renal restante. (Almeida & Meleiro, 2000; Barata, 2013; Centrodial, 2002; Muringai et al., 2008). Para que o tratamento hemodialítico possa ser iniciado, é necessária a construção de um acesso vascular, a fístula arteriovenosa, que consiste na ligação de uma veia a uma artéria (Muringai et al., 2008). É esse acesso que irá permitir repetidas punções necessárias para fazer a diálise (Centrodial, 2002). Apesar dos avanços da tecnologia nos últimos anos e de um programa de diálise permitir levar uma vida razoavelmente normal (Barata, 2013), a 4 diálise substitui, incompleta e deficientemente, as funções excretora e de regulação do meio interno, o que se repercute significativamente na qualidade de vida do doente (Martins, 2002). Um dos maiores inimigos do doente renal crónico é a hipertensão: valores elevados poderão acarretar problemas para o coração, assim como valores baixos poderão trazer problemas ao funcionamento da fístula arteriovenosa (Centrodial, 2002). Apesar de a diálise salvar a vida, ela também a modifica (Ugurlu et al., 2012). As pessoas submetidas à diálise podem experienciar perdas em alguns aspetos das suas vidas (e.g. perda de emprego) (Muringai et al., 2008), assim como sofrer alterações na imagem corporal (e.g. ganho de peso, sensação de inchaço, aparência da fístula) (Partridge & Robertson, 2011), para além das limitações impostas pelo tratamento e a doença (e.g. horários, tempo perdido, mobilidade, restrições dietéticas, dependência de terceiros) (Martins, 2002). No que concerne à dieta e limitação da ingestão de líquidos, estas surgem como duas das restrições mais exigentes, uma vez que perante o aumento de peso entre sessões de hemodiálise o tratamento será mais moroso e exigente, podendo levar a algumas complicações aquando da sessão (e.g. cãibras e quebras de tensão) sendo o aumento de peso ideal entre as diálises de 2.5kg a 3kg, no entanto, quanto menos melhor (Centrodial, 2002). Decorrente destas consequências poderá surgir uma diminuição da libido e alterações emocionais que podem variar desde a falta de coragem, à ansiedade e frustração e à depressão e retraimento (Martins, 2002). 1.1. A DEPRESSÃO: QUANDO TUDO FICA CINZENTO A depressão é a problemática mais estudada nos pacientes hemodialisados (Õyekçin, Gulpek, Sahin & Mete, 2012). Segundo Ugurlu e colaboradores (2012) “os problemas psicológicos mais recorrentes em pacientes a realizar hemodiálise incluem a depressão, demência, perturbações relacionadas com o consumo de álcool e drogas, ansiedade e perturbações de personalidade” (p. 2860). Um dos riscos da depressão é a alteração da perceção do doente da sua doença, do tratamento e mesmo da sua qualidade de vida (Sensky, 1988 citado em Almeida & Meleiro, 2000). Segundo o DSM-IV-TR (APA, 2002) é necessária a presença de cinco (ou mais) dos seguintes sintomas, em que um deles é 1) humor deprimido ou 2) perda de interesse ou prazer, para que se verifique a presença de um episódio depressivo major: 5  Humor deprimido na maior parte do dia, quase todos os dias;  Interesse ou prazer diminuídos por quase todas as atividades na maior parte do dia, quase todos os dias;  Perda ou ganho significativo de peso sem estar em dieta, ou diminuição ou aumento do apetite;  Insónia ou hipersónia;  Agitação ou inibição;  Fadiga ou perda de energia;  Sentimento de inutilidade ou culpa excessiva ou inadequada;  Capacidade diminuída de concentração ou de tomada de decisão;  Pensamentos recorrentes acerca da morte, ideação e/ou plano suicida. A depressão é um problema comum, mas pouco reconhecido e subtratado nos doentes renais, verificando-se que apenas uma pequena parte é intervencionada com medicação e/ou terapia não-farmacológica (Battistella, 2012). Como já referido, a doença renal crónica e a submissão aos tratamentos provocam frequentemente alterações na imagem corporal, perda de autoestima, insatisfação física, por vezes diminuição do poder económico, sendo estas razões apontadas para o aparecimento de sintomatologia ansiosa e depressiva (Kizilcik et al., 2012). Uma vez que a depressão geralmente surge associada a uma perda, seja ela real, possível ou imaginária, e tendo em consideração a diversidade de perdas associadas a esta doença; a perda da função de um órgão vital (o rim) (Martins, Cunha & Coelho, 2005) e consequente função renal, assim como perda da sensação de bem estar, a perda do seu papel, tanto na família como no trabalho, perda de tempo, de fontes e recursos financeiros, da função sexual, entre outras (Barata, 2013), para além das limitações impostas pela doença, é plausível a ideia de que, de facto, a depressão possa ser um problema comum nesta população. No que respeita à incidência da depressão nos pacientes submetidos à hemodiálise, diferentes estudos apontam diferentes valores, atribuindo as discrepâncias a questões de metodologia utilizada, critérios, e definições amplas (e.g. síndrome, sintoma ou episódio depressivo major) (Almeida & Meleiro, 2000) podendo constatar-se, por isso, uma incidência que varia entre os 0% e os 100% (Battistella, 2012; Kizilcik et al., 2012; Ugurlu et al., 2012; Vecchio et al., 2012). Quando se pretende fazer o diagnóstico de depressão num doente renal é necessário ter em atenção que alguns dos sintomas por este apresentado poderão dever-se ao curso da 6 doença e/ou da hemodiálise (e.g. fadiga, perda de energia) (Battistella, 2012). Para além do referido anteriormente, é necessário ter em atenção a existência de comorbilidades (e.g. diabetes) que segundo algumas investigações se parecem associar a estados depressivos (ibidem). Diagnosticar depressão nos primeiros tempos após o diagnóstico de insuficiência renal crónica e/ou início do tratamento hemodialítico poderá ser um risco, uma vez que os sintomas depressivos podem surgir como parte do processo de adaptação à nova condição (Almeida & Meleiro, 2000). Por outro lado, segundo Ugurlu e colaboradores (2012) “a percentagem de depressão é superior nas mulheres, pessoas mais jovens e pessoas brancas, diminuindo contudo em sujeitos casados, naqueles que trabalham ou estudam” (p. 2861). Os mesmos autores encontraram uma percentagem de 27.9% de sujeitos dialisados que apresentavam um nível médio de depressão e 2.3% um nível considerado, por eles, severo. Também Wang e Chen (2012) concluíram que a taxa de depressão é superior nas mulheres. Do mesmo modo, a investigação de Kizilcik e colaboradores (2012) demonstrou que, tal como na população geral, também na de doentes renais crónicos, a taxa de incidência da depressão é superior nas mulheres, comparativamente aos homens. Um outro resultado interessante que os autores encontraram está relacionado com a prevalência superior de depressão em indivíduos com 70 anos ou mais. Relativamente à relação entre o nível educacional e a incidência de depressão, verificou-se que à medida que um aumenta, o outro diminui (i.e, níveis superiores de educação associam-se a menores níveis de depressão). Uma outra variável sociodemográfica que demonstra ter uma relação com a depressão é a situação funcional da pessoa, i.e., a prevalência de depressão é superior em pessoas desempregadas comparativamente àquelas que têm emprego. 1.2. A IMAGEM CORPORAL: O VEÍCULO DE RELAÇÃO O corpo é a face visível da pessoa, que com ele se identifica e por ele socialmente se apresenta (Ribeiro, 2003). A imagem corporal é a imagem que a nossa mente forma do nosso corpo, não se relacionando somente com a aparência física mas também com as atitudes e valores que o sujeito atribui ao seu próprio corpo (Vaquero-Cristóbal, Alacid, Muyor & López-Miñarro, 2013). Em pacientes com doença renal crónica as mudanças no corpo associam-se aos tratamentos invasivos, considerando-se que todos os tipos de doenças e tratamentos que 7 afetam negativamente as funções do corpo podem ter uma influência negativa na imagem corporal (Õyekçin et al., 2012). A doença renal provoca alterações no corpo, seja qual for a opção de tratamento (Muringai et al., 2008). Se a opção for a hemodiálise, é necessária a realização de uma cirurgia para a criação de uma fístula arteriovenosa, normalmente na zona interior do antebraço. Segundo Fayer (2010), é a partir deste momento, onde passa a existir uma marca no corpo, que a insuficiência renal crónica se mostra visível. Para aqueles que gostam de vestir t-shirt e roupa mais curta, especialmente no tempo quente, o desejo de o fazer pode diminuir se a imagem corporal é percecionada como um problema (Muringai et al., 2008). Há, por parte do paciente, a sensação de que o seu corpo, o seu tempo e toda a sua vida passam a ser desconhecidos (Fayer, 2010). Devido ao tratamento, os pacientes podem ganhar peso, parecer inchados, apresentarem preocupação com a aparência da fístula e das cicatrizes o que poderá afetar a sua participação nas atividades (Partridge & Robertson, 2011). Os indivíduos submetidos à hemodiálise devem, segundo Richard e Engebretson (2009), “evitar roupas apertadas, medidores de pressão arterial, levantar objetos pesados” (p. 364) ou seja, proteger a extremidade da fístula de qualquer tipo de pressão ou dano que possa ser causado na mesma. Assim, o braço da fístula é merecedor de especial cuidado, estando o doente limitado à utilização, por exemplo, de relógio nesse braço (Centrodial, 2002). É escassa a investigação no domínio da imagem corporal, especialmente no doente com insuficiência renal crónica submetido a tratamento hemodialítico. Apesar dos inúmeros estudos acerca dos fluídos, dieta, medicação e a perspetiva do paciente do seu autocuidado, Richard e Engebreston (2009) referem a existência de apenas um estudo que se focou no cuidado do acesso vascular. Uma revisão acerca da imagem corporal (Vaquero-Cristóbal et al., 2013) refere que são as mulheres aquelas que mais se preocupam com o seu corpo pois são as mais influenciadas pelos modelos corporais. O estudo alerta ainda para a diferença entre homens e mulheres: enquanto os primeiros estão mais preocupados com o facto de serem mais fortes, as mulheres preocupam-se mais com o peso. Em ambos os sexos, seja qual for a importância atribuída ao corpo, a diálise provocará alterações, pois tanto torna as pessoas mais frágeis como modifica a sua aparência, seja em relação ao aspeto do braço onde foi feito o acesso vascular, seja em relação, por exemplo, ao inchaço provocado pela ingestão de líquidos entre as diálises. O estudo de Partridge e Robertson (2011), com participantes que realizavam hemodiálise ou diálise peritoneal há pelo menos seis meses, constatou que, tanto homens 8 como mulheres, apresentavam níveis mais elevados de perturbação da imagem corporal, comparativamente à população em geral, não se verificando diferenças entre os pacientes que realizavam hemodiálise e que aqueles que faziam diálise peritoneal. Os autores concluíram, também, que os pacientes que realizavam hemodiálise apresentavam níveis superiores de depressão. O mesmo estudo alerta para o impacto que a imagem corporal tem na “recuperação psicossocial, adaptação à doença e qualidade de vida” (Partridge & Robertson, 2011, p. 508) destes doentes. O estudo de Richard e Engebretson (2010) concluiu que quando uma pessoa tem alguma marca corporal que não é comum, como é o caso da fístula arteriovenosa, ela é colocada numa categoria social diferente e a marca corporal é associada com algum comportamento desviante ou impróprio. Neste estudo os próprios doentes descreveram algum estigma interno, pois sabem que o acesso vascular é anormal e desincorporam a fístula de si próprios. 1.3. A SEXUALIDADE: UMA ENERGIA QUE DÁ VIDA A sexualidade é uma necessidade básica dos seres vivos. Atualmente é considerada como algo intrínseco ao ser humano e que se manifesta não somente através do ato sexual, associado às funções de procriação e reprodução da espécie, pois inclui, também, os componentes biológicos, socioculturais, psicológicos e éticos do comportamento sexual (Rodrigues et al., 2011). Para além disso, segundo Centrodial (2002) “sexualidade envolve um largo conjunto de agradáveis atividades sexuais que podem ou não incluir a relação sexual em si, tais como carícias, abraçar e beijar.” (p. 101). Segundo Yilmaz e colaboradores (2009) “a função sexual é o maior fator que afeta a qualidade de vida” (p. 426) destas pessoas e tem sido referido como o maior stressor pelos pacientes dialisados (ibidem). Õyekçin e colaboradores (2012) consideram comuns os problemas sexuais nestes doentes. Sendo a disfunção sexual “um conjunto de perturbações caraterizadas por mudanças físicas e psicológicas que resultam na incapacidade de realizar satisfatoriamente atividades sexuais” (Theofilou, 2012; p. 76), esta condição será mais comum nos indivíduos com doença renal, comparativamente à população em geral. Õyekçin e colaboradores (2012) alertam para o facto da disfunção sexual poder estar associada com a diminuição dos níveis de testosterona devido à uremia, medicamentos anti-hipertensivos e, como consequência, de problemas médicos, como a diabetes ou fatores psicológicos. 9 Além das alterações endócrinas, outros fatores como anemia, alterações do humor, uso de drogas, fatores psicossociais (e.g. depressão) e comorbilidades interferem com a função sexual no doente renal crónico (Martins, 2002; Thales, 2006; Theofilou, 2012; Yilmaz et al. 2009). Uma das consequências decorrentes do tratamento pode relacionar-se com a diminuição do desejo sexual e da performance, sendo comum nestes doentes o aparecimento de perturbações orgasmáticas e dispareunia (Arlan & Ege, 2009). Yilmaz et al. (2009) referem uma taxa de incidência de disfunção sexual de 9% antes do início da hemodiálise, aumentando para 60%-70% durante o tratamento. Efetivamente, a investigação acerca da sexualidade no doente renal crónico submetido a tratamento hemodialítico parece ser um tema subestudado carecendo de investimento por parte de diversas áreas de estudo, sendo uma temática merecedora de atenção uma vez que é, segundo Arslan e Ege (2009), um dos fatores que afeta a qualidade de vida. Existindo um maior conhecimento acerca da problemática em questão, da avaliação da mesma, orientação e, consequente, intervenção serão benéficos os resultados para os doentes renais crónicos, traduzindo-se numa melhoria do seu bem-estar e qualidade de vida. Rodrigues et al. (2011) exploraram a vivência dos indivíduos do sexo masculino, que estavam submetidos à hemodiálise, acerca da sua sexualidade. Os autores concluíram que a sexualidade se apresentava como um elemento fundamental, não limitado às práticas sexuais, apesar da permanência desse mito, e que a sexualidade estava “intimamente ligada à relação sexual saudável, tanto no biológico como no emocional” (p. 259). No que respeita às estratégias utilizadas pelos pacientes para colmatar os problemas da sexualidade são referidos o uso de medicação, orientação profissional, busca pela melhoria na autoimagem e na autoperceção assim como a procura de apoio de pessoas significativas, concluindo-se que aqueles que utilizam alguma estratégia são os que enfrentam com maior facilidade os obstáculos (ibidem). Arslan e Ege (2009) realizaram um estudo semelhante ao anterior, mas com participantes do sexo feminino, procurando compreender as suas experiências sexuais. Do relato da maioria das participantes surgem as dificuldades associadas à sexualidade: “Eu não quero fazer sexo com o meu marido”; “Tenho dificuldade e sinto dor”; “Frequentemente experiencio perda do desejo sexual”; “Desde que estou exposta ao tratamento que tenho tido problemas relacionados com a sexualidade com o meu marido”. Os autores alertam, ainda, para a possível relação apontada por diversos estudos entre o 15 indicadores que permitam inferir sobre uma outra realidade (que não é a da mensagem) (Bardin, 2011). Após uma análise qualitativa das entrevistas realizadas, emergiram oito temas principais (cf. Anexo 2): reação ao diagnóstico, início da hemodiálise, o dia-a-dia e as restrições, influência nas atividades, sexualidade, relação com o corpo, pontos positivos e conformismo/passividade/confronto com a morte. Na reação ao diagnóstico ambos referem dificuldades na aceitação da doença, assim como “choque” e “um peso muito grande”. Nos primeiros tempos de realização do tratamento está patente no discurso dos pacientes a dificuldade de adaptação às exigências da hemodiálise, relacionando-se estas com as restrições impostas no dia-a-dia destas pessoas. No que respeita às restrições é referida mais que uma vez a dependência dos tratamentos e as implicações que isso acarreta. No domínio da sexualidade emergiram algumas dificuldades e descontentamento com a mesma, sendo estes aspetos mais visíveis no discurso do indivíduo do sexo masculino. Para além das palavras, o não-verbal do participante parecia demonstrar alguma revolta e frustração com a situação, uma vez que, para ele, “as relações sexuais ficam logo de parte”. A relação destes doentes com o seu corpo, marcado pela doença e pelo tratamento, surgiu como outro ponto fulcral na entrevista. Ambos revelaram sentir-se insatisfeitos e até revoltados com o seu corpo, admitindo a participante o recurso a algumas estratégias para esconder os seus braços. Relativamente aos pontos positivos da doença e do tratamento, os sujeitos apresentam perspetivas diferentes: enquanto a mulher é capaz de encontrar alguns aspetos positivos, o homem refere a inexistência destes, podendo tal diferença justificar-se pelo tempo de tratamento de cada um deles (4 anos e 1 ano, respetivamente). O último tema principal engloba expressões que foram surgindo ao longo das entrevistas, demonstrando algum conformismo para com a sua condição de saúde assim como a inevitabilidade de dependência do tratamento como única solução para distanciar a morte. 5. Conclusões e contribuições para o delineamento da investigação principal Uma vez que o objetivo deste estudo era o de explorar que variáveis/temáticas seriam mais pertinentes considerar num estudo de abordagem quantitativa, perante as entrevistas realizadas pudemos verificar, efetivamente, a existência de algumas problemáticas comuns aos doentes entrevistados. De entre as encontradas, e considerando a escassez de estudos, optámos por nos focar na vivência corporal, sexualidade e depressão nos doentes renais crónicos submetidos à hemodiálise. É de salientar que o objetivo deste estudo prévio foi, 16 tal como já referido anteriormente, a descoberta e/ou confirmação de problemáticas relacionadas com a população com a qual estamos a trabalhar, não sendo objetivo a exploração aprofundada das narrativas. B. ESTUDO PRINCIPAL 1. Participantes A amostra é constituída por 67 participantes, dos quais 39 são do sexo masculino (58,2%) e 28 são do sexo feminino (41,8%). A idade mínima dos participantes é de 29 anos e a máxima 90 anos, com uma média de idades de 67,2 anos (DP = 13,4). Relativamente às habilitações literárias, a maioria dos participantes (64,2%; n = 43) concluiu o ensino básico, 20,9% (n =14) não possui instrução e os restantes 14,9% (n = 10) possuem o nível secundário ou superior. No que respeita ao estado civil, 53,7% dos participantes (n = 36) são casados, 10,4% (n = 7) são solteiros, 7,5% são divorciados (n = 5), 6% encontram-se numa união de facto (n = 4) e 22,4% são viúvos (n = 15). Daqueles que estão numa relação, 13,4% (n = 9) encontram-se nela entre 3 e 30 anos, 16,4% (n = 11) entre 31 e 39 anos, 14,9% (n = 10) entre 40 e 50 anos e 11,9% (n = 8) entre 50 e 68 anos. Desses participantes, nenhum considera como muito má a qualidade da relação, 6% (n = 4) consideram-na má, 10,4% (n = 7) consideram-na nem boa nem má, a maioria, 32,8% (n = 22), avalia a relação como boa e 11,9% (n = 8) avaliam como sendo muito boa. Relativamente à situação profissional da amostra, a maioria, 86,6% (n= 58), são reformados, 10,4% (n = 7) estão no ativo e 3% (n = 2) estão desempregados. Dos 67 participantes, apenas 2 (3%) referiram ter apoio psicológico. Contudo, questionados acerca da importância atribuída ao apoio psicológico, a maioria avalia o apoio psicológico como nem pouco nem muito importante, 43,3% (n = 29). Relativamente ao tempo decorrido, em meses, desde que iniciaram o tratamento, o maior número de participantes realizou hemodiálise entre 1 e 24 meses [18 participantes (26,9%)] e entre 25 e 60 meses [21 doentes (31,3%)]. No que concerne à duração do tratamento, em dias, 97% dos participantes (n = 65) submetem-se à hemodiálise três vezes por semana, maioritariamente com sessões de quatro horas cada [74,6% (n = 50)]. 17 Relativamente à realização anterior de transplante renal, apenas 8 pessoas (11,9%) responderam positivamente a essa questão, sendo que os restantes 59 participantes (88,1%) nunca foram transplantados ou encontram-se em lista de espera. (Ver Tabela1) Tabela 1. Caraterização sociodemográfica da amostra Variável n (%) Idade M = 67.2 (DP = 13.4), min. = 29, max. = 90 Sexo Masculino 39 (58.2%) Feminino 28 (41.8%) Estado Civil Casado 36 (53.7%) Solteiro 7 (10.4%) Divorciado 5 (7.5%) União de facto 4 (6%) Viúvo 15 (22.4%) Situação profissional Ativo 7 (10.4%) Reformado 58 (86.6%) Desempregado 2 (3%) Apoio psicológico (importância atribuída) Nada importante 7 (10.4%) Pouco importante 5 (7.5%) Nem pouco nem muito importante 9 (13.4%) Importante 29 (43.3%) Muito importante 16 (23.9%) Há quanto tempo fazem hemodiálise M = 78.7 (DP = 78.9), min. = 1, max. = 408 Duração do tratamento (dias) M = 3.03 (DP = .17), min. = 3, max.= 4 Duração do tratamento (horas) M = 3.84 (DP = .31), min. = 3, max.= 4 Transplante renal Sim 8 (11.9%) Não 59 (88.1%) 18 2. Instrumentos 2.2.1. Foi utilizado um questionário sociodemográfico (cf. Anexo 3) com o objetivo de recolher informação acerca de alguns dados dos participantes, nomeadamente relativamente ao seu sexo, idade, estado civil, habilitações literárias completas, coexistência de outras doenças, medicação, apoio psicológico e perceção da importância do mesmo, duração do tratamento e a situação atual em relação ao transplante renal. Para além destas questões foram ainda contempladas outras informações referentes ao período antes da hemodiálise e à situação atual, nomeadamente quanto à satisfação com a imagem corporal, com a sexualidade e à presença de sintomatologia depressiva. Uma questão relativa ao incómodo causado por algumas das consequências do tratamento hemodiálitico foi também acrescentada. 2.2.2. Para avaliar a imagem corporal recorremos à Body Image Scale (Hopwood, 2000; versão portuguesa de Moreira & Canavarro, 2007), que é composta por 10 itens e foi desenvolvida para avaliar as dimensões afetivas, comportamentais e cognitivas da imagem corporal. A escala de resposta varia entre 0 e 3 (0 – Nada; 1 – Um pouco; 2 – Moderadamente; 3 – Muito), sendo, por isso, a pontuação máxima 30 e a mínima 0, não existindo itens invertidos. A versão portuguesa da BIS é uma boa medida psicométrica para avaliar as questões da imagem corporal, sendo apropriada para o uso clínico e de investigação (Moreira, Silva, Marques & Canavarro, 2009). A versão portuguesa desta escala apresenta ainda uma boa consistência interna (α = .93) (ibidem). Na nossa amostra o valor de consistência interna encontrado (α = .77) é considerado aceitável (Maroco & Garcia-Marques, 2006). Assim, a BIS demonstrou ser um instrumento fiável também para avaliar a satisfação corporal em doentes renais crónicos. 2.2.3. Para avaliar a sexualidade recorremos à Subescala de Satisfação com a Sexualidade da Escala de Avaliação da Satisfação em Áreas da Vida Conjugal (EASAVIC; Narciso & Costa, 1996). A EASAVIC é uma escala de autoavaliação constituída por 44 itens que se organizam em 5 áreas da vida conjugal relativas à dimensão funcionamento conjugal (funções familiares, tempos livres, autonomia, relações extrafamiliares e comunicação e conflitos) e outras 5 áreas correspondentes à dimensão amor (sentimentos e expressão de sentimentos, sexualidade, intimidade emocional, continuidade, características físicas e 19 psicológicas) (Narciso & Costa, 1996). Uma vez que para o presente estudo apenas nos queríamos focalizar na dimensão sexualidade, que avalia “a frequência e qualidade das relações sexuais, desejo sexual e cada um pelo outro, prazer de cada um nas relações sexuais” (Narciso & Costa, 1996, p. 117), optámos por utilizar apenas os seis itens referentes a essa dimensão (23-28). A escala de resposta é do tipo Likert com seis pontos, que vai desde o 1 – nada satisfeito até ao 6 – completamente satisfeito; o resultado final pode variar entre 0 e 36 pontos. O estudo psicométrico realizado por Narciso e Costa (1996) revelou uma elevada consistência interna (>.90) para ambos os fatores, o que indica, deste modo, fortes índices de validade e precisão (Domingos, 2008). As correlações internas entre as várias áreas e o resultado global da escala são superiores a .60 (Narciso & Costa, 1996). Na amostra do presente estudo o alfa obtido foi de .90, pelo que podemos considerar o instrumento como uma medida fiável. 2.2.4. Para avaliar a sintomatologia depressiva da amostra recorremos ao Beck Depression Inventory II (Beck, 1996; versão portuguesa de Martins & Coelho, 2000), adequado para aplicação a partir dos 13 anos de idade. O instrumento foi validado para a população de doentes renais crónicos por Loosman, Siegert, Korzec e Honig (2010). Este questionário é constituído por 21 grupos de afirmações, sendo pedido ao sujeito que escolha a opção que melhor traduz “o modo como se tem sentido durante as passadas duas semanas” (Martins & Coelho, 2000). As respostas são cotadas de 0 a 3, sendo que uma pontuação total superior a 13 indica a presença de sintomatologia depressiva, variando entre depressão ligeira (14-19), depressão moderada (20-28) e depressão severa (29-63). Com uma amostra da população portuguesa, utilizando este instrumento, Teixeira, Vasconcelos-Raposo, Fernandes e Brustad (2013) encontraram um valor de alfa de .85. Na nossa amostra o alfa obtido foi de .77, revelando que o instrumento é uma medida fiável para avaliar os níveis de depressão desta amostra. 3. Procedimentos 3.1. Recolha da amostra Os participantes desta investigação são doentes renais crónicos, submetidos ao tratamento hemodialítico na Nordial – Centro de Diálise de Mirandela, e no Centro de 20 Reabilitação Renal de Vila Real. Para serem incluídos no estudo não existiam restrições no que respeita às variáveis (e.g. idade). Apenas responderam à Escala de Avaliação da Satisfação em Áreas da Vida Conjugal (Narciso & Costa, 1996) os participantes que tinham, no presente, uma relação amorosa (n = 41), sendo essa informação recolhida inicialmente aquando do preenchimento do questionário sociodemográfico. Para que fosse possível a recolha de dados na Nordial – Centro de Diálise de Mirandela e no Centro de Reabilitação Renal de Vila Real, foi pedida autorização à direção obtendo-se a aprovação da mesma (cf. Anexo 7), sendo a recolha de dados obtida no ano letivo 2013/2014. A todos os participantes foi explicado o objetivo do estudo, qual o procedimento de recolha de dados assim como garantido o caráter voluntário e confidencial da participação. Para além disso, todos assinaram o consentimento informado (cf. Anexo 8). Devido à possível dificuldade no preenchimento de alguns instrumentos, foi ainda oferecida disponibilidade a todos os participantes no esclarecimento e ajuda no preenchimento dos mesmos. A aplicação dos instrumentos decorreu durante as sessões de hemodiálise, com a presença e disponibilidade do investigador. Apenas 11 pessoas (16.4%) responderam de forma autónoma aos questionários, sendo a maioria (n = 56) da recolha efetuada em forma de entrevista realizada pelo investigador devido à posição em que os doentes se encontram ser pouco adequada para a escrita, por a mão com que escrevem ser a utilizada para o tratamento ou por dificuldades de leitura/escrita. 3.2. Análise e tratamento dos dados Após a administração da bateria de instrumentos, procedeu-se à codificação dos dados e ao posterior tratamento estatístico, com recurso ao programa de análise estatística IBM SPSS Statistics (Statistical Package for the Social Sciences), na versão 21. Em relação à interpretação das perguntas mais abertas do questionário, optou-se pela análise de conteúdo, focando as categorias referenciadas pelos participantes relativamente a cada questão. A análise interpretativa dos resultados foi elaborada tendo em consideração as hipóteses e as questões de investigação propostas, tentando integrar os dados obtidos com a revisão da literatura. Na caraterização sociodemográfica da amostra foram efetuados procedimentos de estatística descritiva: médias, desvios padrão, mínimos e máximos. 21 Com o intuito de responder às questões de investigação recorreu-se ao uso de estatística paramétrica, uma vez que a amostra tem uma dimensão superior a 30 participantes e aproxima-se da distribuição normal. Assim, para verificar a relação entre as variáveis principais do estudo e outras variáveis métricas, foi realizada uma correlação momento produto de Pearson. No sentido de verificar o efeito do sexo na depressão, insatisfação corporal e satisfação com a sexualidade recorreu-se ao teste t de student para amostras independentes. O efeito do tratamento, e eventuais efeitos de interação sexo x tratamento, na perceção dos participantes relativamente à frequência com que se sentiam tristes, à satisfação corporal e satisfação com a sexualidade antes e depois da hemodiálise, foi explorado a partir de três ANOVAs mistas, utilizando-se como fator intra-sujeitos o momento antes do tratamento e desde que iniciou a hemodiálise e como fator inter-sujeitos o sexo. Com o intuito de explorar se o conjunto de varáveis sexo, idade, habilitações literárias e insatisfação corporal eram preditores da depressão, recorreu-se a uma regressão logística binária. Neste modelo considerou-se a depressão como variável dependente e o sexo, idade, habilitações literárias e insatisfação corporal como variáveis independentes. Para ser incluída neste modelo, a variável depressão foi transformada numa variável dummy (0 – moderada, 1 – severa). O ponto de corte utilizado foi o sugerido pelos autores do BDI-II (moderada: 20-28; severa: 29-63, Martins & Coelho, 2000). Do mesmo modo, a variável sexo foi transformada numa variável dummy (0 – masculino e 1 – feminino). Foram verificados os pressupostos da normalidade e homogeneidade das variâncias em todos os testes estatísticos utilizados. Um valor de p igual ou inferior a .05 foi considerado como estatisticamente significativo. 4. Apresentação e discussão dos resultados 4.1. Análise descritiva Primeiramente considerou-se pertinente explorar qual a posição da amostra no que respeita às variáveis principais do estudo, realizando-se, para isso, uma análise descritiva da depressão, insatisfação corporal e satisfação com a sexualidade. 22 Tabela 2. Análises descritivas das variáveis Depressão, Insatisfação Corporal e Satisfação com a Sexualidade. N Média Desvio Padrão Mínimo Máximo Depressão 67 37.2 8.7 23 59 Insatisfação Corporal 67 7.7 5.8 0 25 Satisfação com a Sexualidade 41 18.2 8.7 6 36 Sabendo que os níveis de depressão podem variar entre 0 e 60 pontos, observando os resultados obtidos para a nossa amostra, (M = 37.2 e DP = 8.7) e segundo os autores da escala (Martins & Coelho, 2000) estaremos perante indivíduos bastante deprimidos, já com níveis de depressão considerada severa. De salientar que mesmo os valores mínimos encontrados (23) são, segundo os mesmos autores, indicativos de depressão moderada. Os resultados do nosso estudo são surpreendentes e revelam níveis de depressão superiores aos encontrados noutros estudos com a população de doentes renais crónicos. Vários estudos apontam uma prevalência de depressão em doentes hemodialisados superior à população geral (Chilcot, Wellsted, Silva-Gane & Farrington, 2008; Ugurlu et al., 2012). Junior e colaboradores (2014) encontraram uma prevalência de depressão na sua amostra de doentes hemodialisados em 68.2% dos casos. Não foram encontrados estudos com a população portuguesa hemodialisada que avaliassem os níveis de depressão. Na população geral não-clínica, portuguesa, Mendes e Fagulha (2012) encontraram uma prevalência de depressão de 32%. Santana e Negreiros (2008), numa amostra com 420 jovens portugueses, encontraram algum sintoma indicativo de depressão em 26 mulheres. Quando se avalia a depressão em doentes hemodialisados, é importante ter em consideração que alguns sintomas somáticos (e.g. fadiga, perda de energia, diminuição do apetite e perturbações do sono) que são sugestivos de depressão podem ser expressos por estes doentes como queixas típicas de pacientes hemodialisados (Battistella, 2012). Várias podem ser as explicações dos níveis elevados de depressão nesta população. A depressão surge, habitualmente, associada a uma perda (real, possível ou imaginária). A perda da função renal (Martins, Cunha & Coelho, 2005), assim como outras perdas decorrentes da doença e tratamento (e.g. perda da sensação de bem estar, do seu papel, perda de tempo, de fontes e recursos financeiros, da função sexual, entre outras) (Barata, 2013), para além das limitações impostas pela doença, parecem explicar a elevada taxa de 23 incidência da depressão na população renal crónica submetida à hemodiálise. Kizilcik e colaboradores (2012) apontam a “perda da imagem corporal e auto-estima, insatisfação mental e física, regressão do poder económico” (p.695) como razões que poderão explicar a prevalência elevada desta problemática. Yaka, Keskinoglu, Ucku e Yener (2014) alertam para o impacto que a dependência poderá ter nos níveis de depressão: sentir-se dependente de outros para as atividades diárias pode levar a uma diminuição da autoestima e fazer emergir o sentimento de vergonha, podendo resultar em níveis elevados de depressão. No caso dos doentes hemodialisados existe, para além de alguma dependência de terceiros, a dependência da máquina de diálise, o que poderá ser um fator de risco para a depressão nestes doentes. No que respeita à insatisfação corporal, o resultado total da escala pode variar entre 0 e 30 (sendo 15 o ponto de corte), assim, a média da amostra 7.7 (DP = 5.8) parece indicar que estamos perante uma amostra pouco insatisfeita com o seu corpo. De ressalvar, contudo, que alguns participantes apresentam valores elevados de insatisfação corporal (max. = 28). Os resultados do nosso estudo refutam os resultados encontrados na literatura em estudos que avaliam a insatisfação corporal na população hemodialisada. Partridge e Robertson (2011) encontraram níveis elevados de insatisfação corporal, em ambos os sexos, em comparação com a população geral. Contudo, o valor obtido na nossa amostra é semelhante ao encontrado por Costa (2013) com uma amostra de lesionados vertebromedulares (M = 7.83, DP = 7.02) e por Silva (2013) com uma amostra de doentes amputados (M = 8.48, DP = 9.17), utilizando o mesmo instrumento. Estes dados sugerem que, apesar de algumas doenças acarretarem alterações na imagem corporal, nem sempre estas são vivenciadas pelos doentes de uma forma negativa, o que se traduz em níveis razoáveis de satisfação corporal. Õyekçin e colaboradores (2012) postulam que “todas as doenças e cirurgias que afetam negativamente a aparência e as funções do corpo, podem influenciar negativamente a imagem corporal” (p. 229), o que explica a presença de alguma insatisfação corporal na nossa amostra, ainda que reduzida. Para além disto, a atenção da sociedade à aparência sempre existiu mas, nos últimos tempos, tem alcançado proporções sem precedentes (Vaquero-Cristóbal et al., 2013). Os doentes submetidos à hemodiálise, também eles indivíduos inseridos na sociedade, poderão ser influenciados por os padrões de idealização do “corpo perfeito” e valores transmitidos, o que se reflete em insatisfação corporal. De salientar que o instrumento utilizado para avaliar a satisfação com o corpo poderá ser um dos fatores que influenciou os resultados obtidos. A Escala de Imagem Corporal (Hopwood, 2000; versão portuguesa de Moreira & Canavarro, 2007) 24 nunca foi, segundo sabemos, utilizada com uma amostra de doentes renais crónicos submetidos à hemodiálise. Algumas questões poderão ser mais indicadas para outras populações clínicas como é o caso da questão 8 (Tem sentido que o tratamento deixou o seu corpo “menos completo”?) uma vez que nestes doentes não há perda de nenhuma parte do corpo como, por exemplo, em doentes amputados. A utilização de outro(s) instrumento(s) mais orientado(s) para a vivência corporal destes doentes, tendo em consideração as alterações específicas do tratamento no corpo, assim como a consideração de outras dimensões da imagem corporal poderiam levar à obtenção de diferentes resultados. Relativamente à satisfação com a sexualidade, o resultado final da escala pode variar entre 0 e 36, sendo a média da presente amostra de 18.2 (DP = 8.7) o que indica que estamos perante uma amostra mais satisfeita relativamente à sua sexualidade, em termos médios. Uma vez que a hemodiálise pode levar a alterações do desejo, da ereção e perturbações orgasmáticas nos homens (Yilmaz et al. 2009) e a um aumento das perturbações orgasmáticas e do desejo e dispareunia nas mulheres (Arslan & Ege, 2009), parecia plausível a ideia de níveis inferiores de satisfação com a sexualidade na nossa amostra. Um estudo de Yilmaz e colaboradores (2009) com doentes hemodialisados e as suas esposas revelou que 65% dos doentes estavam insatisfeitos com a sexualidade desde que iniciaram a hemodiálise e 40% deixou de ter relações sexuais. No entanto, tendo em consideração que na maioria dos casos o questionário foi administrado em forma de entrevista, pelo investigador, os resultados da nossa amostra devem ser interpretados com cautela. Deste modo, e tendo em consideração a média de idades da amostra (M = 67,2, DP = 13,43), a maioria das pessoas demonstrou-se pouco confortável a responder a estas questões e, algumas delas, procuravam responder no sentido de satisfação total a todos os itens, procurando acelerar o tempo de administração dessa escala, pelo que a desejabilidade social de demonstrar ter uma vida sexual prazerosa poderá ter influenciado as respostas destes participantes que responderam em forma de entrevista, em particular. Por seu lado, uma visão sobre a subescala administrada aos participantes faz sobressair a incidência das questões, sobretudo, em aspetos relacionados com a relação sexual em si (e.g. desejo, frequência, prazer e qualidade). Uma vez que a sexualidade vai para além destas dimensões (cf. Capítulo I - Enquadramento Teórico), possivelmente, questões orientadas para outros aspetos da sexualidade poderiam associar-se a diferentes resultados nesta população. Uma vez que a literatura ressalva a influência da hemodiálise nas disfunções sexuais e na satisfação sexual, será importante continuar a avaliar e explorar esta relação. 31 No que concerne ao impacto do tratamento na satisfação com a sexualidade, a hemodiálise pode ter um impacto na vida sexual devido a vários aspetos, nomeadamente, fatores físicos, psicológicos e sociológicos (Arslan & Ege, 2009). Yilmaz e colaboradores (2009) referem a incidência de uma taxa de disfunção sexual de 9% antes do início do tratamento, com um aumento de mais de 60%-70% durante o tratamento, sendo percetível o impacto bastante significativo da hemodiálise nesta dimensão. Rodrigues e colaboradores (2011) procurando compreender a vivência sexual dos homens submetidos à hemodiálise, concluiram que a fadiga causada pelo tratamento pode ser um dos elementos determinantes para os problemas relativos à sexualidade. Para além disso o autor salienta o risco de se entrar num ciclo vicioso: as sessões de hemodiálise provocam cansaço/fadiga, o tratamento tem impacto emocional nos doentes o que poderá influenciar o desempenho sexual traduzindo-se, posteriormente, em disfunções sexuais (ibidem). O Portal da Diálise (2014) lista as alterações físicas na insuficiência renal que podem afetar a sexualidade: odor corporal e mau hálito, equimoses (nódoas negras), cansaço, excesso de líquidos (inchaço), perda de cabelo ou aparecimento de pelos em excesso, diminuição da capacidade para atingir o orgasmo, alteração da pele. Relativamente ao impacto negativo da hemodiálise nos níveis de depressão, como referido anteriormente, em todos os estudos encontrados a prevalência de depressão é superior na população hemodialisada comparativamente à população geral. Quanto à diferença de sexos na insatisfação com o corpo antes e depois da hemodiálise, verificou-se que não existem efeitos de interação do sexo [F (1, 65) = .076, p = .78], isto é, as mulheres não diferem dos homens relativamente à sua perceção da satisfação com o corpo no momento antes e depois do tratamento. Assim, independentemente do tratamento, os níveis de satisfação com o corpo eram idênticos antes do início da hemodiálise e assim se mantiveram desde que iniciaram o tratamento. Tal como já havia sido referido anteriormente, talvez o impacto do tratamento ao nível da experiência corporal não esteja associado à satisfação corporal abordada pela questão mas com outros aspetos donde poderiam surgir as esperadas diferenças. Pelo contrário, encontrou-se um efeito de interação da hemodiálise e do sexo nos níveis de tristeza [F (1, 65) = 9,25, p = .003,  2 = .125), com as mulheres a percecionarem níveis de tristeza superiores antes da hemodiálise [Mfeminino = 2.89, DP = .96; Mmasculino = 2.21, DP = .77, t (65) = -3.26, p = .002, d = -.78], todavia, no momento atual, homens e mulheres parecem percecionar níveis semelhantes de tristeza (Mfeminino = 3.11, DP = .88; Mmasculino = 3.21, DP = .86, t (65) = .46, p = .65, d = .12). Os resultados relativos ao 32 momento pré-diálise reportam-nos para a prevalência da depressão na população geral nãoclínica (superior nas mulheres). Antes de iniciarem o tratamento as mulheres percecionavam-se como mais tristes do que os homens, aspeto relatado pelos diversos estudos já referidos (Kizilcik et al., 2012; Mendes & Fagulha, 2012; Oliveira, 2010; Teixeira et al., 2013; Ugurlu et al., 2012; Yaka et al., 2014). Desde que iniciaram a hemodiálise, as diferenças entre os sexos esbatem-se, pelo que os homens parecem sofrer um impacto mais elevado do tratamento e das suas consequências. Efetivamente, Oyekçin e colaboradores (2012) referem os níveis superiores de desemprego/reforma dos doentes hemodialisados, facto explicado pelos efeitos negativos da hemodiálise na funcionalidade. Assim, e se tivermos em consideração que na população portuguesa os homens são os “chefes” de família, muitas vezes, há uma regressão do poder económico deste, o que, juntamente com outras razões, poderá explicar a depressão nos homens (Kizilcik et al., 2012). Por seu lado, a sexualidade poderá estar a mediar esta relação nos homens. Relativamente à satisfação com a sexualidade, as análises revelaram, igualmente, um efeito de interação da hemodiálise e do sexo nos níveis de satisfação com a sexualidade [F (1, 65) = 5.80, p = .019,  2 = .082], com os homens a percecionarem níveis superiores de satisfação, comparativamente às mulheres, antes do tratamento [Mmasculino = 3.79, DP = .80; Mfeminino = 3.25, DP = 1.11, t (65) = 2.34, p = .023, d = .56]. Após o início da hemodiálise, no entanto, os homens percecionam níveis de satisfação com a sexualidade semelhantes aos das mulheres [Mmasculino = 2.08, DP = 1.22; Mfeminino = 2.39, DP = .99, t (65) = -1.13, p = .26, d = -.28]. É escassa a investigação no que respeita às diferenças entre homens e mulheres na satisfação com a sexualidade. A hemodiálise poderá fazer com que na mulher, o orgasmo seja menos frequente e no homem poderão existir mais dificuldade em conseguir a ereção (Riella, 2011). Os resultados do nosso estudo vão de encontro ao esperado uma vez que na população não-clínica os homens se apresentam mais satisfeitos com a sexualidade, comparativamente às mulheres. Esta diferença é percetível sobretudo em idades mais avançadas pois as mulheres não foram educadas a viverem uma sexualidade prazerosa, sobretudo nos meios rurais (Parish et al., 2007). Desde que iniciaram o tratamento, devido ao impacto deste a nível físico denota-se uma diminuição dos níveis de satisfação sexual nos homens, uma vez que estes já não conseguem viver uma sexualidade de forma plena e satisfatória, aproximando-se, assim, dos níveis de satisfação das mulheres. 33 4.4. Modelo de predição da depressão Para se testar a H6 (“Espera-se que a insatisfação corporal e a satisfação com a sexualidade sejam preditores da depressão”) foi efetuado um modelo de regressão logística binária com o sexo, a idade, as habilitações literárias e a insatisfação corporal a entrarem como variáveis independentes e a variável dicotómica depressão moderada vs depressão severa como variável dependente. 2 Tabela 4. Modelo de regressão logística binária da variável Depressão em função do Sexo, Idade, Habilitações Literárias e Insatisfação Corporal B S.E Wald p OR [IC 95%] Sexo (feminino) .43 .77 .31 .576 1.54 [.34; 7.02] Idade -.044 .035 1.56 .21 .957 [.89; 1.03] Habilitações Literárias -.78 .31 6.53 .011 .46 [.25; .83] Insatisfação Corporal .20 .097 4.07 .044 1.22 [1.01; 1.47] O modelo de regressão logística é estatisticamente significativo [ χ2 (4) = 16.1, p = .003], explica 0.34 (Nagelkerke R2) da variância da depressão, classificando corretamente 83.6% dos casos. Como se pode verificar na tabela 4, controlando o sexo e a idade dos participantes desta amostra, as habilitações literárias (β = -.78,  2(1) = 6.53, p = .011, OR = .46) e a insatisfação corporal (β = .20,  2(1) = 4.07, p = .044, OR = 1.22) demonstraram ser preditores significativos da depressão. 2 O critério de seleção destas variáveis como VIs teve em consideração a literatura e as análises prévias efetuadas, nomeadamente as correlações. 34 Efetivamente, a um aumento das habilitações literárias corresponde uma diminuição da depressão, mais especificamente, por cada grau de escolaridade que tenha a mais, a chance de se estar severamente deprimido é duas vezes menor (1/0,457). Contrariamente, por cada ponto acrescido nos níveis de insatisfação corporal, a chance de estar severamente deprimido é 22% superior. Vários estudos apontam a relação existente entre as habilitações literárias e os níveis de depressão (Caeiro et al., 2009; Kizilcik et al. 2012; Onat, Delialioglu & Uçar, 2014; Teixeira et al., 2013; Yaka et al.,2014). De facto, Bjelland e colaboradores (2008) procurando perceber se os níveis superiores de educação eram protetores da depressão e da ansiedade concluíram que, baixos níveis educacionais estão significativamente associados com a depressão e ansiedade. Segundo os mesmos autores, este efeito protetor dos níveis educacionais pode envolver caraterísticas pessoais relacionadas com os níveis de resiliência ao stresse e, o facto de, à partida, níveis de educação superiores envolverem empregos mais satisfatórios, propiciam uma exposição menor ao stresse, contribuindo assim para proteger da depressão (ibidem). Em Portugal, num estudo com população nãoclínica, Mendes e Fagulha (2012) referem também os baixos níveis educacionais como preditores de resultados elevados num instrumento que avalia a depressão. Segundo Santos e colaboradores (2014) as pessoas com mais anos de escolaridade desenvolvem, à partida, níveis mais elevados de complexidade cognitiva, o que será um importante recurso na luta contra o efeito da idade ou outras situações stressantes. Estudos já anteriormente referidos, demonstram a relação entre a insatisfação corporal e a depressão. (Faith & Schare, 1993 citado em Õyekçin et al., 2012; Jackson et al., 2014; Kizilcik et al., 2012; Martins, 2002; Õyekçin et al., 2012; Peng et al., 2005; Santos et al., 2014; Thales, 2006; Theofilou, 2012; Yilmaz et al., 2009). Durante a gravidez a mulher experiencia alterações no seu corpo, ainda que em circunstâncias diferentes dos doentes hemodialisados. Numa amostra de grávidas, Sweeney e Fingerhut (2013) concluíram que, tal como no nosso estudo, a insatisfação corporal sentida no período de gravidez e/ou pós-parto, é um preditor da depressão pós-parto. Fung, Stewart, Ho, Wong e Lam (2010) com uma amostra de adolescentes de Hong Kong concluíram que a insatisfação com o corpo estava relacionada com sintomatologia depressiva nas raparigas, não se verificando o mesmo com os rapazes, possivelmente por diferentes importâncias atribuídas ao corpo por ambos os sexos naquela cultura. 35 Os resultados da nossa investigação demonstram a importância de se considerar a forma como estes participantes se sentem com o seu corpo como uma dimensão importante e que poderá influenciar os níveis de depressão. 4.5. Análise qualitativa Quais os significados atribuídos à hemodiálise? O tratamento hemodialítico é substitutivo da função renal mas nem sempre as pessoas submetidas a este tratamento lhe atribuem significados de esperança e vida, apesar do tratamento oferecer aos portadores de insuficiência renal crónica a oportunidade de continuarem vivos (Ramos, Queiroz, Jorge & Santos, 2008). A dependência da máquina de hemodiálise provoca sentimentos ambíguos de raiva e gratidão (Mattos & Maruyama, 2010). De ressalvar que esta variável foi criada a partir das respostas dos participantes à associação livre do termo hemodiálise, tendo sido estas categorizadas em temas, a seguir apresentados. Dos 64 participantes que responderam a esta questão, 23,9% (n = 16) associam o tratamento a resignação/conformismo, 17,9% (n = 12) associam o tratamento a sobrevivência, 6% (n = 4) associam a perda de liberdade, 3% (n = 2), 3% dos participantes (n = 2) associam a perda de tempo, 4,5% (n = 3) atribuem significados relacionados com a morte e 1 pessoa (1,5%) associa à morte, também, a perda de liberdade e a preocupação com a imagem. Embora 11,9% (n = 8) atribuam à hemodiálise sentimentos de tristeza, 3% dos participantes (n = 2) conseguem atribuir um significado positivo ao tratamento. Segundo Ramos e colaboradores (2008) o tratamento adquire um caráter positivo quando significa “esperança e manutenção da vida” mas pode, segundo os mesmos autores, adquirir um significado negativo quando visto pelo prisma da “dependência da máquina de hemodiálise, provocando limites na liberdade”, o que vai de encontro aos significados atribuídos pelos participantes do nosso estudo. Campos (2002) analisando os significados que os doentes hemodialisados atribuem ao tratamento, encontrou uma categoria que denominou “o tratamento como obrigação” parecendo ir de encontro ao conformismo e resignação por nós encontrado. Segundo o autor, identifica-se na fala dos doentes uma falta de opção relativamente à terapêutica a 36 adotar para manter o funcionamento de um órgão vital, o rim, parecendo existir, por isso mesmo, conformismo perante o tratamento. Também Pilger, Rampari, Waidman e Carreira (2010) encontraram no discurso dos participantes significados como “vida, esperança de viver mais” mas também um conformismo com a situação uma vez que “a ausência desta modalidade de tratamento é sinónimo de morte”. Estes resultados alertam para a importância e pertinência da intervenção psicológica no sentido de promover uma visão mais positiva da doença e tratamento e de estratégias de confronto com o tratamento, procurando promover-se a adaptação ao novo estilo de vida, apesar das limitações impostas. Saliente-se que a depressão é bastante comum nestes doentes e parece estar bastante associada aos significados negativos que estas pessoas atribuem ao tratamento e, eventualmente, à doença e à sua identidade como “doentes renais crónicos”. Como afirma Guerra (2010) “a crise é sempre necessária para o crescimento e a sua principal caraterística é ser o momento para mudança”. Deste modo, ao invés de encararem a doença e o tratamento como uma crise, no sentido negativo, os doentes podem aproveitar o acontecimento como uma oportunidade de mudança da sua vida e crescimento. CAPÍTULO III – CONSIDERAÇÕES FINAIS 37 III. CONSIDERAÇÕES FINAIS A insuficiência renal, associada à dependência da máquina de hemodiálise e das pessoas que lidam com ela, age como um furacão, que destabiliza a vida do indivíduo como um todo (Ramos et. al, 2008). O tratamento acarreta frequentemente efeitos psicológicos, entre os quais a depressão, ansiedade, fadiga, decréscimo da qualidade de vida e aumento do risco de suicídio (Wang & Chen, 2012). Tendo em consideração a revisão da literatura referente aos doentes hemodialisados, assim como os temas que emergiram do estudo piloto, foi delineado como principal objetivo do presente estudo a compreensão da prevalência da depressão nos doentes hemodialisados e qual a sua relação com a imagem corporal e a sexualidade. Para além disso, procurou perceber-se a influência de variáveis sociodemográficas, como o sexo e a idade, nos níveis de depressão, insatisfação corporal e satisfação com a sexualidade. Aceder aos significados dos doentes hemodialisados acerca do tratamento foi também objetivo da investigação. Numa primeira fase, a revisão da literatura acerca dos temas em questão demonstrou a escassez de estudos das variáveis às quais nos propusemos estudar, existindo apenas um estudo que relacionasse a depressão, insatisfação corporal e satisfação com a sexualidade nos doentes hemodialisados (Õyekçin et al. 2012). Apesar disso, os estudos revelaram um impacto significativo do tratamento nas variáveis a estudar. Relativamente a estudos em Portugal, deparamo-nos com uma lacuna em termos de investigação, não tendo sido encontrados estudos nacionais que explorassem a relação entre a depressão, a imagem corporal e a satisfação com a sexualidade na população renal submetida à hemodiálise. Este estudo partiu de uma amostra onde todos os participantes se encontravam deprimidos e razoavelmente satisfeitos com o corpo e a sexualidade. Verificou-se uma associação negativa entre as habilitações literárias e a depressão e uma associação positiva entre a insatisfação corporal e a depressão. A idade mostrou apenas uma relação com a insatisfação corporal. Não foram encontradas diferenças significativas entre os sexos no que concerne às variáveis principais. A hemodiálise apresentou um impacto significativo na depressão, insatisfação corporal e na satisfação com a sexualidade. O modelo preditor demonstrou que a insatisfação corporal e as habilitações literárias predizem os níveis de depressão na nossa amostra, embora expliquem apenas uma pequena parte desta variância, pelo que será pertinente continuar a explorar-se que papéis desempenharão outras 38 variáveis, não contempladas nesta investigação, no desenvolvimento da depressão nesta população, nomeadamente, perceber o papel moderador ou mediador de algumas variáveis. Estes resultados alertam para a importância de se intervir na população de insuficientes renais crónicos submetidos à hemodiálise, sobretudo na insatisfação corporal e na depressão. Relativamente à sexualidade, apesar de no nosso estudo não terem sido encontradas associações com outras variáveis, parece ser uma dimensão a merecer atenção numa amostra mais extensa para melhor se compreender qual o seu impacto e o modo se relaciona com outras dimensões psicológicas. Em termos clínicos, parece importante a implementação de intervenções psicológicas que procurem promover uma visão positiva da doença e do tratamento, assim como uma adaptação à nova condição de vida. Segundo Õyekçin e colaboradores (2012) novos modelos (programas de intervenção e psicoterapia) para lidar com a depressão, ansiedade e dificuldades ao nível da imagem corporal devem ser desenvolvidos e considerados como ferramentas com um impacto significativo na qualidade de vida do doente. Efetivamente, estes doentes em particular parecem ter um acompanhamento multidisciplinar: antes de iniciarem o tratamento todos se pesam e fazem ginástica, existindo acompanhamento de uma equipa constituída por nutricionista, assistente social, enfermeiro, médico, homeopata para cada doente. No entanto, o acompanhamento e apoio psicológico, nomeadamente ao nível da re-significação dos sentidos atribuídos ao tratamento e o desenvolvimento de eventuais estratégias de coping para lidar com as dificuldades e consequências deste, parece não ser percecionado, pela direção, como uma necessidade. Apesar de apenas 2 doentes receberem apoio psicológico, 43.3% dos participantes consideram importante e 23.9% consideram muito importante o apoio psicológico. Este resultado alerta para a importância de se intervir junto desta população no sentido de melhorar a qualidade de vida destas pessoas e ajudá-las na construção de um novo sentido de self. Efetivamente, para Arslan e Ege (2009) os enfermeiros e médicos deviam participar em programas de educação e treino para aumentar as competências e consciência do modo como a vida sexual dos doentes hemodialisados pode ser influenciada pelo tratamento. Para Muringai e colaboradores (2008), no que respeita à insatisfação corporal, antes de iniciarem o tratamento os doentes deveriam participar em programas de educação (e.g. workshops). Possivelmente, a possibilidade de os hemodialisados verem como será, por exemplo, o aspeto da sua futura fístula tornará a experiência mais real e possibilitará o esclarecimento de questões relacionadas com a mesma. Tendo em consideração o afirmado anteriormente, parece fazer sentido a educação pré-diálise para todas as outras problemáticas 39 apresentadas, cujo objetivo principal seria essencialmente a prevenção e confrontação antecipado com aspetos relativos ao tratamento. Mais especificamente, no que respeita à depressão, demonstra-se de máxima importância a intervenção nesta problemática devido à elevada prevalência nesta população e uma vez que se corre o risco de entrar num ciclo vicioso: o estado depressivo poderá levar à não-adesão ao tratamento o que faz com que haja deterioração do estado físico que, por sua vez, poderá fazer com que o estado depressivo se agrave (Rodin & Craven, 1989 citado em Almeida e Meleiro, 2000). Assim, a avaliação dos níveis de depressão deve ser parte da rotina de monitorização dos doentes hemodialisados (Junior et al., 2014). A Terapia de Resolução de Problemas, cujo pressuposto é de que a resolução de problemas afeta a habilidade de lidar com eventos stressantes do dia-a-dia e problemas relacionados com a doença renal, demonstrou-se eficaz no tratamento da depressão numa amostra de doentes hemodialisados (Erdley et al., 2014). A Terapia CognitivoComportamental, documentada como eficaz na intervenção da depressão, tem demonstrado ser igualmente eficaz ao intervir nesta problemática com a população renal, melhorando os níveis de depressão e várias dimensões da qualidade de vida (Duarte et al., 2009). Relativamente às habilitações literárias, a estimulação cognitiva parece ser um meio apropriado para colmatar o número diminuto de anos de escolaridade ao prevenir ou diminuir os níveis de depressão uma vez que contribui para o aumento da densidade sináptica e da plasticidade cerebral pois requer novas aprendizagens ou o desenvolvimento de novas estratégias cognitivas (Souza & Chaves, 2005). Apesar da cautela com que devem ser lidos os resultados devido à dimensão da amostra, 42.9% dos idosos de um grupo experimental a receber estimulação cognitiva evoluiu positivamente na sintomatologia depressiva, comparado com 22.2% do grupo de controlo (Apóstolo, Cardoso, Marta & Amaral, 2011). O presente estudo permitiu aceder aos níveis de depressão, insatisfação corporal e satisfação com a sexualidade nos doentes hemodialisados. Contudo, as ilações que se podem retirar vão para além dos resultados dessas variáveis. Foi percetível ao longo da recolha de dados o sofrimento que as consequências e limitações da hemodiálise provocam nestas pessoas. Apesar dos resultados da insatisfação corporal e da sexualidade apontarem no sentido de satisfação, tal não foi confirmado pelo discurso dos participantes ao longo da recolha, mostrando-se incomodados, sobretudo, com a aparência da sua fístula, procurando mostrá-la e receber aprovação do possível incómodo causado pela mesma. No que respeita à sexualidade, compreendeu-se a dificuldade em abordar este tema com a amostra. Para 45 Guerra, M. (2010). Humanismo Revisitado e Psicologia Positiva: Contributos para Psicologia da Saúde (Prova de Agregação). Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação da Universidade do Porto, Porto. Iglesias, P. S., Sierra, J. C., García, M., Martinez, A., Sánchez & Tapia, M. (2009). Índice de satisfacción sexual (ISS): un estúdio sobre su fiabilidade y validez. International Journal of Psychology and Psychological Therapy, 9(2), 259-273. Jackson, K. L., Janssen, I., Appelhans, B. M., Kazlauskaite, R., Karavolos, K., Dugan, S. A., Avery, E. A., Shipp-Johnson, K. J., Powell, L. H. & Kravitz, H. M. (2014). Body image satisfaction and depression in midlife women: the study of women’s health across the nation (SWAN). Archives of Womens Mental Health, 17, 177-187. doi: 10.1007/s00737-014-0416-9 Junior, G. B. S., Daher, E. F., Buosi, A. P., Lima, R. S. A., Lima, M. M., Silva, E. C., Sampaio, A. M., Santana, J. M. L., Monteiro, F. E. C. & Araújo, S. M. H. A. (2014). Depression among patients with end-stage renal disease in hemodialysis. Psychology, Health & Medicine, 19 (5), 547-551. Kizilcik, Z., Sayiner, F. D., Unsal, A., Ayranci, U., Kosgeroglu, N. & Tozun, M. (2012). Prevalence of depression in patients on hemodialysis and its impact in quality of life. Pakistan Journal of Medical Sciences, 28(4), 695-699. Loosman, W. L., Siegert, C. E. H., Korzec, A. & Honig, A. (2010). Validity of the Hospital Anxiety and Depression Scale and the Beck Depression Inventory for use in endstage renal disease patients. British Journal of Clinical Psychology, 49, 507-516. Maroco, J. & Garcia-Marques, T. (2006). Qual a fiabilidade do alfa de Cronbach? Questões antigas e soluções modernas? Laboratório de Psicologia, 4(1), 65-90. Martins, M. G. J. B. (2002). Auto-atualização e sofrimento na explicação da aceitação da doença crónica: Uma investigação no adulto em tratamento de hemodiálise (Tese de Mestrado). Faculdade de Medicina da Universidade do Porto, Porto. Martins, G., Cunha, S. & Coelho, R. (2005). Estudo da aceitação da incapacidade em doentes com insuficiência renal crónica: comparação de duas escalas. Revista Portuguesa de Psicossomática, 7(1/2), 53-58. 46 Mattos, M. & Maruyama, S. A. T. (2010). A experiência de uma pessoa com doença renal crónica em hemodiálise. Revista Gaúcha de Enfermagem, 31(3), 428-434. McClelland, S. I. (2011). Who is the “self” in self reports of sexual satisfaction? Research and policy implications. Sexuality Research and Social Policy, 8, 304-320. Mendes, M. S., & Fagulha, T. (2012). Studying depression out off the hospital hallways – an epidemiological study in the prevalence of depressive symptomatology in a portuguese adults community sample. European Psychiatry, 27 (1). Moreira, H., Silva, S., Marques, A. & Canavarro, M. C. (2009). The Portuguese version of the Body Image Scale (BIS) – psychometric properties in a sample of breast cancer patients. European Journal of Oncology Nursing, 1-8. doi: 10.1016/j.ejon.2009.09.007 Muringai, T., Noble, H., McGowan, A. & Chamney, M. (2008). Dialysis access and the impact on body image: role of the nephrology nurse. British Journal of Nursing, 17(6), 362-366. Narciso, I. & Costa, M. E. (1996). Amores satisfeitos mas não perfeitos. Cadernos de Consulta Psicológica, 12, 115-130. Oliveira, M. R. M. (2010). Depressão e o género: semelhanças e diferenças (Tese de Mestrado). Faculdade de Medicina da Universidade do Porto, Porto. Onat, S., S. Delialioglu, S. U. & Uçar, D. (2014). The risk of depression in elderly individuals, the factors which related to depression, the effect of depression to functional activity and quality of life. Turkish Journal of Geriatrics, 17(1), 35-43. Õyekçin, D. G., Gulpek, D., Sahin, e. M. & Mete, L. (2012). Depression, anxiety, body image, sexual functioning, and dyadic adjustment associated with dialysis type in chronic renal failure. The International Journal of Psychiatry in Medicine, 43(3), 227-241. Parish, W. L., Luo, Y., Stolzenberg, R., Laumann, E. O., Farrer, G. & Pan, S. (2007). Sexual practices and sexual satisfaction: a population based study of chinese urban adults. Archives of Sexual Behavior, 36(1), 5-20. 47 Partridge, K. A. & Robertson, N. (2011). Body-image disturbance in adult dialysis patients. Disability and Rehabilitation, 33(6), 504-510. Pascoal, P. M. M. (2012). Contributo de variáveis individuais e relacionais para a satisfação sexual de pessoas em relação de conjugalidade com e sem problemas sexuais. (Tese de Doutoramento). Faculdade de Psicologia da Universidade de Lisboa, Lisboa. Pechorro, P., Diniz, A., Almeida, S. & Vieira, R. (2009). Validação de uma versão feminina do Índice de Satisfação Sexual (ISS). Laboratório de Psicologia, 7(1), 4656. Peng, Y., Chiang, C., Kao, T., Hung, K., Lu, C., Chiang, S., Yang, C., Huang, Y., Wu, K., Wu, M., Lien, Y., Yang, C., Tsai, D., Chen, P., Liao, C., Tsai, T. & Chen, W. (2005). Sexual disfunction in female hemodialysis patients: a multicenter study. Kidney International, 68, 760-765. Pilger, C., Rampari, E. M., Waidman, M. A. P. & Carreira, L. (2010). Hemodiálise: seu significado e impacto para a vida do idoso. Escola Anna Nery, 14(4), 677-683. Portal da Diálise (2014). http://www.portaldadialise.com/portal/sexualidade/1 consultado em 08 de outubro de 2014. Ramos, I. C., Queiroz, M. V. O., Jorge, S. M. B. & Santos, L. M. O. (2008). Portador de insuficiência renal crónica em hemodiálise: significados da experiência vivida na implementação do cuidado. Acta Scientiarium Health Sciences (UEM), 30(1). Ribeiro, A. (2003). O corpo que somos: aparência, sensualidade, comunicação. Lisboa: Notícias Editorial. Richard, C. J. & Engebretson, J. Negotiating living with an anteriovenous fistula for hemodialysis. Nephrology Nursing Journal, 37(4), 363-375. Riella, M. C. (2011). http://www.pro-renal.org.br/renal_043.php consultado em 08 de outubro de 2014. Rodrigues, D. F., Schwartz, E., Santana, M. G., Zillmer, J. G. V., Viegas, A. C., Santos, B. P., Borba, D. L. L. & Lima, J. F. (2011). Vivência dos homens submetidos à hemodiálise acerca de sua sexualidade. Avances en Enfermaría, 29(2), 255-262. 48 Rick, I., Laeken, V. D., Nostlinger, C., Platteau, T. & Colebunders, R. (2012). Sexual satisfaction among men living with HIV in europe. AIDS and Behavior, 16, 225-230. doi: 10.1007/s10461-011-9987-x Santana, S. M. & Negreiros, J. (2008). Consumo de álcool e depressão em jovens portugueses. Revista Toxicodependência, 14(1), 17-24. Santos, N. C., Costa, P. S., Cunha, P., Portugal-Nunes, C., Amorim, L., Cotter, J., Cerqueira, J. J., Palha, J. A. & Sousa, N. (2014). Clinical, physical and lifestyle variables and relationship with cognition and mood in aging: a cross-sectional analysis of distinct educational groups. Frontiers in Aging Neuroscience, 6(21). doi: 10.3389/fnagi.2014.00021 Silva, M. S. (2013). Amputação: relação com a depressão, a ansiedade, a satisfação com o suporte social e a autoestima global (Tese de Mestrado). Faculdade de psicologia e de Ciências da Educação da Universidade do Porto, Porto. Souza, J. N. & Chaves, E. C. (2005). O efeito do exercício de estimulação da memória em idosos saudáveis. Revista da Escola de Enfermagem USP, 39(1), 13-19. SPNEFRO (2011). http://www.spnefro.pt/noticias/PDFs/DMR_2011_evento_III.pdf., consultado em 02 de outubro de 2014. Sweeney, A. C. & Fingerhut, R. (2013). Examining relationships between body dissatisfaction, maladaptative perfectionism, and postpartum depression symptoms. Journal of Obstetric, Gynecologic & neonatal Nursing, 42, 551-561. doi: 10.1111/1552.6909.12236 Teixeira, C. M., Vasconcelos-Raposo, J., Fernandes, H. M. & Brustad, R. J. (2013). Physical activity, depression and anxiety among the elderly. Social Indicators Research, 113, 307-318. Thales, W. G. (2006). Avaliação do estado de humor, da função sexual e da qualidade de vida em pacientes com insuficiência renal crónica submetidos à hemodiálise (Tese de Mestrado). Faculdade de Medicina da Universidade de Brasília, Brasília. 49 Theofilou, P. A. (2012). Sexual functioning in chronic kidney disease: the association with depression and anxiety. Hemodialysis International, 16, 76-81. doi: 10.1111/j.15424758.2011.00585.x Tiggemann, M. & Lynch, J. E. (2001). Body image across the life span in adult women: the role of self-objectification. Developmental Psychology, 37, 243-253. Tzanakaki, E., Boudouri, V., Stavropoulou, A., Stylianou, K., Rovithis, M. & Zidianakis, Z. (2014). Causes and complications of chronic kidney disease in patients on dialysis. Health Science Journal, 8(3), 343-349. Ugurlu, N., Bastug, D., Cevirme, A. & Uysal, D. (2012). Determining quality of life, depression and anxiety levels of hemodialysis patients. HealthMED, 6(8), 28602869. Vaquero-Cristóbal, R., Alacid, F., Muyor, J. M. & López-Miñarro, P. A. (2013). Imagen corporal; revisión bibliográfica. Nutrición Hospitalaria, 28, 27-35. DOI: 10.3305/nh.2013.28.1.6016 Vecchio, M., Palmer, S. C., Tonelli, M., Johnson, D. W. & Strippoli, G. F. (2012). Depression and sexual dysfunction in chronic kidney disease: a narrative review of the evidence in áreas of significant unmet need. Nephrology Dialysis Transplantation, 27, 3420-3428. DOI: 10-1093/ndt/gfs135 Vilarinho, S. M. C. S. (2010). Funcionamento e satisfação sexual feminina: integração do afeto, variáveis cognitivas e relacionais, aspetos biológicos e contextuais (Tese de Mestrado). Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação da Universidade de Coimbra, Coimbra. Wang, L. & Chen, C. (2012). The psychological impact of hemodialysis on patients with chronic renal failure. Renal Failures – The Fact, 13, 217-236. Yaka, E., Keskinoglu, P., Ucku, R. & Yener, G. G. (2014). Prevalence and risk factors of depression among community dwelling elderly. Archives of Gerontology and Geriatrics, 59, 150-154. Yilmaz, A., Goker, C., Koçak, O. M., Aygor, B., Senturk, V., Nergizoglu, G., Soykan, A. & Kumbasar, H. (2009). Sexual functioning in hemodialysis patients and their 50 spouses: results of a prospective study from Turkey. Turkish Journal of Medical Sciences, 39(3), 405-414. Young, M., Denny, G., Young, T. & Luquis, R. (2000). Sexual satisfaction among married women. American Journal of Health Studies, 16(2), 73-84. 51 ANEXOS ANEXO 1 GUIÃO DE ENTREVISTA A DOENTES RENAIS SUBMETIDOS À HEMODIÁLISE GUIÃO DE ENTREVISTA A DOENTES RENAIS SUBMETIDOS À HEMODIÁLISE 1. Idade 2. Estado civil 3. Situação funcional 4. Há quanto tempo faz hemodiálise? 5. No momento em que recebeu o diagnóstico de doente renal crónico recorda-se do que sentiu? Quer partilhar comigo? 6. O que significa para si, enquanto homem/mulher, ser doente renal crónico? 7. Se tivesse de me falar de si antes de iniciar a hemodiálise e agora, quais seriam as diferenças? Sente que a hemodiálise o impede de realizar alguma atividade? 8. Que implicação tem a hemodiálise na sua vida? (pessoal, relação com os outros, relação com marido/mulher, corporal…) 9. Quais os aspetos positivos da hemodiálise? 10. Quando refiro o termo “hemodiálise” o que lhe vem à cabeça? Do quê que se lembra? ANEXO 2 ANÁLISE DAS ENTREVISTAS se revoltado. Não se divulga mas o sentimento está cá. Sentimento está cá mas a gente é obrigada a engolir essas coisas, a fazer essas coisas um pouco esquecidas.” Relação com o corpo “Eu via braços de pessoas já muito defeituosos Mas já disse até para o meu colega “é este verão que não vou vestir cabeado” porque vai ficando sempre pior não é? Já picaram aqui, desenvolveu esta, agora estão a picar aqui está a desenvolver outra. (…) As veias em vez de desenvolverem para aqui como as de muitas pessoas, se eu usasse uma manga pelo cotovelo não se via, mas as minhas desenvolveram nas costas da mão então estas veias minhas estão horríveis, muito grossas, pronto mas já me habituei.” “Há uma altura que é no banho, mais quando estou a tomar banho que uma pessoa descai-se. Porquê eu? Porquê a mim? É aquela pergunta que a gente faz. Eu vou a um cinema ao sábado à noite e tenho pensado assim, “esta sala tão grande cheia de gente, e só estou aqui eu “Não gosto de mostrar, embora ainda nem seja uma fístula dilatada como algumas, eu olhar para isto revolta-me embora eu não o divulgue, isto é uma coisa qualquer. Isto cá fica comigo, nem divulgo à mulher, ela às vezes diz “isto causa-me uma sensação estranha” e eu digo “pois é, deixa lá isso” neste estilo” (?) Pontos positivos “Os aspetos positivos da hemodiálise é que quando a gente está doente e quando anda como eu andei meio ano sem saber o que tinha praticamente, ao fazer hemodiálise a gente fica uma pessoa nova. A gente quando vai daqui e mesmo amanhã e hoje chego a casa, vou jantar mais o meu marido e no fim de jantar vou lavar a minha cozinha, as escadas, a casa de banho, estou renovada. A hemodiálise limpanos o sangue, filtra-nos o sangue e livra-nos de tudo quanto comemos, quando sai da hemodiálise sai renovada, maravilha, é muito bom!” “Os aspetos positivos, eu aqui não vejo aspeto positivo nenhum. O aspeto positivo é o dia-a-dia e nada mais, é ir andando, não vejo aqui outra saída. ” Conformismo/passividade/resignação “Tenho de me conformar porque o hematologista disse-me que não posso ser transplantada (…) ele também me conformou e cá ando eu.” “Eu sei que tenho de fazer este tratamento porque se não o fizer também não vivo não é?” “Tem que se a gente habituar a isto e eu fui-me habituando e tento passar essa palavra a pessoas para virem” “E o tal doutor nefrologista também me disse “normalmente o braço sim, a estética muda muito, numas pessoas muda mais, noutras muda menos mas muda sempre portanto tem que se conformar que vai ter que viver bem assim com isso” “Eu penso só assim, que se não for para lá eu morro portanto tem que ser “É temos que vir e nada mais” “Só quem passa por esta miséria é que sabe” “É até Deus querer que andemos cá, se é que há que eu não sei se há nem se não.” “É ir andando, não vejo aqui outra saída.” e tem que ser e já tem que ser toda a vida” “É assim, habituei-me e pronto tem que ser e não me sinto mal porque tenho que vir.” Significado da doença “Não sei se é do meu espírito, da minha maneira de ser, que eu tolero as coisas e perdoo, já vem de nós, cá de dentro. É assim, habituei-me e tem que ser e não me sinto mal porque tenho que vir.” “Isto significa para mim talvez um peso muito grande. Um peso muito grande o ter de me deslocar dia-sim dia-não e saber que venho para este inferno, é duro, é muito duro. (…) Isto é muito doloroso, só quem passa por elas é que pode imaginar e dar o valor. É temos que vir e nada mais. Depois surgem problemas, cãibras nas pernas principalmente, é uma coisa dolorosa, difícil de aguentar, já tive 2 ou 3 vezes, há cãibras que é de morrer, disse aos enfermeiros pra me desligarem isto, mas lá tive que aguentar e já passou. Isto é doloroso também porque quando se faz diálise e se traz algum peso a mais a máquina puxa mais por nós e é nessa altura que as cãibras nos chateiam mais. Não sei que lhe diga quanto a isto, isto é muito doloroso, muito doloroso, muito doloroso, principalmente quando se tem cãibras então, é de bradar às armas.” Associação livre do termo “hemodiálise” “Agora neste momento não tenho problemas nenhuns, nem de dizer nem de falar sobre isso porque sei que sem isso não vivo. Antes de a fazer digo-lhe sinceramente, não sabia nem me passava pela cabeça isto, se dava nas noticias, se dava na televisão eu digo-lhe que nunca “Nem gosto de ouvir falar nisso. Magoa-me isto, magoa-me muito. Às vezes perguntam-me “então como vai e tal?” e eu ”vai estava com atenção. Só comecei a perceber o que é que nós vínhamos fazer para a hemodiálise e porquê que tínhamos de fazer hemodiálise quando eu comecei.” Os sentimentos que eu associo, de longe a longe, de muito longe a muito longe, uma pessoa sempre vai abaixo, não é tudo rosas, também há espinhos, mas eu ando muitos meses, muitos meses como ando agora” bom, vai bom” sabe deus. A gente tenta despachar para não estar a falar da diálise. Magoa-me muito, não gosto de falar disto. Ter que vir para uma cadeira e estar aqui 4h agarrado a uma máquina é bastante doloroso, bastante doloroso.” ANEXO 3 QUESTIONÁRIO SOCIODEMOGRÁFICO QUESTIONÁRIO SOCIODEMOGRÁFICO QUESTIONÁRIO DE INVESTIGAÇÃO Este questionário foi elaborado com vista à realização de um estudo científico, inserido no Mestrado Integrado em Psicologia, que visa explorar as vivências corporais de indivíduos que fazem hemodiálise. Não há respostas certas ou erradas: a resposta adequada será aquela que melhor descrever o que pensa e sente em relação às questões. As perguntas podem fazê-lo(a) pensar sobre si, mas o questionário não faz nenhum julgamento de valor. Todas as respostas são anónimas e confidenciais, não havendo qualquer associação entre as respostas e a pessoa que respondeu. Esta investigação irá basear-se na sinceridade das suas respostas. A sua participação é muito importante. Por favor responda a todas as perguntas, com calma, consciência e sinceridade. No final do preenchimento, verifique, por favor, se respondeu a todas as questões. Agradecemos, desde já, a sua disponibilidade e colaboração. Ana Raquel Carvalho Maria Raquel Barbosa QUESTIONÁRIO SOCIODEMOGRÁFICO Código ____ 1. Sexo: M F 2. Idade_____ 3. Habilitações literárias completas: 1º Ciclo – instrução primária completa 2º Ciclo – 6º ano 3º Ciclo – 9º ano Secundário – 12º ano Universitário/Bacharelato 4. Estado civil: Casado(a) Solteiro(a) Divorciado(a) União de facto Viúvo(a) Outro 5. Situação funcional: Ativo Desempregado Reformado 6. Outras doenças: _____________________________________________________ 7. Toma medicação? Sim Não 8. Se sim, qual?________________________ 9. Recebe apoio psicológico? Sim Não 10. Independentemente de ter ou não apoio psicológico, de que forma acha importante o apoio psicológico na sua situação? Nada importante Pouco importante Nem pouco nem muito importante Importante Muito importante 1 2 3 4 5 11. Há quanto tempo faz hemodiálise? _______________________________________ 12. Qual a duração do tratamento (dias/horas)? ________________________________ 13. Já fez transplante renal? Sim Não 14. Antes de iniciar a hemodiálise, qual o seu grau de satisfação com a sua imagem corporal? Nada satisfeito(a) Pouco satisfeito(a) Nem pouco nem muito satisfeito(a) Satisfeito(a) Muito Satisfeito(a) 1 2 3 4 5 15. Qual é atualmente o seu grau de satisfação com a sua imagem corporal? Nada satisfeito(a) Pouco satisfeito(a) Nem pouco nem muito satisfeito(a) Satisfeito(a) Muito Satisfeito(a) 1 2 3 4 5 16. Relativamente à vivência da sua sexualidade, como se sentia antes de iniciar a hemodiálise? Nada satisfeito(a) Pouco satisfeito(a) Nem pouco nem muito satisfeito(a) Satisfeito(a) Muito Satisfeito(a) 1 2 3 4 5 17. Qual o seu grau de satisfação relativamente à sua vida sexual desde que iniciou a hemodiálise? Nada satisfeito(a) Pouco satisfeito(a) Nem pouco nem muito satisfeito(a) Satisfeito(a) Muito Satisfeito(a) 1 2 3 4 5 18. Ordene de 1 a 5, em que 1 – Nada incómodo e 5 – Muito incómodo, o grau de incómodo que lhe provocaram as seguintes alterações: Nada incómodo Pouco incómodo Nem pouco nem muito incómodo Algum incómodo Muito incómodo 1 2 3 4 5 Ganho de peso Sensação de inchaço Aparência da fístula Tempo perdido Restrição na mobilidade Restrições dietéticas Dependência de terceiros 19. Quando refiro o termo “hemodiálise” o que lhe vem à cabeça? Do quê que se recorda?