Avaliação da qualidade de vida em crianças submetidas a cuidados intensivos

Francisco António Portilha Antunes da Cunha Porto | 2012 AVALIA ÇÃO DA QUALIDADE DE VIDA EM CRIANÇAS SUBMETIDAS A CUIDADOS INTENSIVOS AvAliAção dA QuAlidAde de vidA em CriAnçAs submetidAs A CuidAdos intensivos Francisco António Portilha Antunes da Cunha Porto | 2012 III AvAliAção dA QuAlidAde de vidA em CriAnçAs submetidAs A CuidAdos intensivos Dissertação de candidatura ao grau de Doutor em Investigação Clínica e em Serviços de Saúde, apresentada à Faculdade de Medicina da Universidade do Porto AvAliAção dA QuAlidAde de vidA em CriAnçAs submetidAs A CuidAdos intensivos IV Artigo 48º, & 3º: A Faculdade não responde pelas doutrinas expendidas na dissertação (Regulamento da Faculdade de Medicina do Porto. Dec. Lei nº 19337, de 29 de Janeiro de 1931) V AvAliAção dA QuAlidAde de vidA em CriAnçAs submetidAs A CuidAdos intensivos Presidente: Doutor José Agostinho Marques Lopes, professor catedrático da Faculdade de Medicina da Universidade do Porto (em representação do Reitor da Universidade do Porto) Vogais: Doutora Cristina Maria Nogueira da Costa Santos, professora auxiliar da Faculdade de Medicina da Universidade do Porto Doutor Filipe Nuno Alves dos Santos Almeida, professor auxiliar da Faculdade de Medicina da Universidade do Porto Doutor Luís de Almeida Santos, professor auxiliar da Faculdade de Medicina da Universidade do Porto Doutor Paulo Oom Ferreira de Sousa, professor auxiliar convidado do Instituto de Ciências da Saúde da Universidade Católica Portuguesa Doutor Pedro Manuel Sarmento Rodrigues Póvoa, professor auxiliar convidado da Faculdade de Ciências Médicas da Universidade Nova de Lisboa Doutor António Rodriguez Núñez, professor titular da “Facultad de Enfermería da Universidad de Santiago de Compostela” Orientador: Prof. Doutor Luís de Almeida Santos Co-orientador: Prof. Doutor Altamiro da Costa Pereira AvAliAção dA QuAlidAde de vidA em CriAnçAs submetidAs A CuidAdos intensivos VI Os dados apresentados nesta Tese de Doutoramento foram recolhidos no âmbito do projecto de investigação “Desenvolvimento e Avaliação de Índices de Prognóstico (mortalidade e morbilidade) em Cuidados Intensivos Pediátricos em Portugal”, o qual foi alvo de financiamento público pela Fundação para a Ciência e a Tecnologia (FCT) e pelo Fundo Europeu de Desenvolvimento Regional (FEDER) - (POCTI/ESP/41472/2001). VII AvAliAção dA QuAlidAde de vidA em CriAnçAs submetidAs A CuidAdos intensivos Aos meus pais À Lúcia À Maria Francisca e ao José Miguel AvAliAção dA QuAlidAde de vidA em CriAnçAs submetidAs A CuidAdos intensivos XIV X.3. tabelas e resultados adicionais ..................................................................................213 X.3.1. Avaliação pré-admissão ......................................................................................213 X.3.2. Avaliação no seguimento ...................................................................................217 X.3.3. Avaliação da variação da QVRS entre o seguimento e pré-admissão ........................................................................................................221 X.3.4. Avaliação vectorial do estado de saúde............................................................230 X.4. distribuição dos dados em falta no questionário ..................................................233 X.5. Trabalhos publicados ...................................................................................................235 X.5.1. Health-related Quality of Life of Pediatric Intensive Care Survivors .......235 X.5.2. Predictors of Health-Related Quality of Life in Survivors to Pediatric Intensive Care ......................................................................................................244 X.5.3. Outros trabalhos .................................................................................................259 XV AvAliAção dA QuAlidAde de vidA em CriAnçAs submetidAs A CuidAdos intensivos ÍndiCe de FigurAs Figura 1.1: Distribuição dos 16 diferentes questionários disponíveis em cada Língua .................20 Figura 3.1: Distribuição do número e tipo das 32 variáveis do sistema HUI23 ............................46 Figura 4.1: Distribuição mensal das crianças admitidas nas UCIPs ................................................58 Figura 4.2: Distribuição percentual das admissões em cada UCIP .................................................58 Figura 4.3: Motivos de exclusão do estudo, aquando da admissão na UCIP .................................61 Figura 5.1: Perguntas a realizar no questionário de seguimento de avaliação da QVRS. ...........128 XVII AvAliAção dA QuAlidAde de vidA em CriAnçAs submetidAs A CuidAdos intensivos ÍndiCe de tAbelAs tabela 3.1: Atributos do instrumento HUI2: níveis categóricos e descrição associada .................................47 tabela 3.2: Atributos do instrumento HUI3: níveis categóricos e descrição associada .................................48 tabela 3.3: Coeficientes para o cálculo individual dos atributos no HUI2 .............................................49 tabela 3.4: Coeficientes para o cálculo individual dos atributos no HUI3 .............................................50 tabela 3.5: Coeficientes para o cálculo da utilidade multi-atributo do HUI2 ........................................50 tabela 3.6: Coeficientes para o cálculo da utilidade multi-atributo do HUI3 .........................................51 Tabela 4.1.1: Características gerais da população e análise comparativa por UCIP ..................................59 Tabela 4.1.2: Características gerais da população e análise comparativa por UCIP ..................................60 Tabela 4.2: “Outros” motivos de exclusão da participação no estudo, aquando da admissão na UCIP ..............................................................................................................................................62 Tabela 4.3: Motivos de exclusão da participação no estudo, no seguimento ..........................................62 Tabela 4.4.1: Características gerais da população, menores seis anos versus maiores seis anos de idade ....63 Tabela 4.4.2: Características gerais da população, menores seis anos versus maiores seis anos de idade ... 64 Tabela 4.5: Grupos de diagnóstico “detalhado”, menores seis anos versus maiores seis anos de idade ..65 Tabela 4.6: Características gerais da população, sem questionário HUI23 aquando da admissão versus com questionário ..........................................................................................................................66 Tabela 4.7: Características gerais da população, sem questionário HUI23 no seguimento versus com questionário ...................................................................................................................................68 HUI3 Pré-admissão: Tabela 4.8: Média, desvio padrão, mínimo, percentil 5, percentil 25, mediana, percentil 75, percentil 95 e máximo das pontuações obtidas nos atributos e no valor global do HUI3 .....................69 Tabela 4.9: Frequências absolutas e relativas da distribuição, em níveis, dos atributos do HUI3........70 Tabela 4.10.1: Mínimo, percentil 5, percentil 25, mediana, percentil 75, percentil 95 e máximo do HUI3 global por sexo, idade, estado de saúde, tipo de admissão, grupo de diagnóstico e UCIP ...71 Tabela 4.10.2: Mínimo, percentil 5, percentil 25, mediana, percentil 75, percentil 95 e máximo do HUI3 global por ventilação mecânica, PIM, PRISM-III e dias de internamento .........................71 AvAliAção dA QuAlidAde de vidA em CriAnçAs submetidAs A CuidAdos intensivos XVIII Tabela 4.11: Frequências absolutas e relativas da presença “totalmente funcional” dos atributos do HUI3 por sexo ..............................................................................................................................72 Tabela 4.12: Frequências absolutas e relativas da presença “totalmente funcional” dos atributos do HUI3 por idade ............................................................................................................................72 Tabela 4.13: Frequências absolutas e relativas da presença “totalmente funcional” dos atributos do HUI3 por estado de saúde, aquando da admissão na UCIP ..................................................73 Tabela 4.14: Frequências absolutas e relativas da presença “totalmente funcional” dos atributos do HUI3 por tipo de admissão ........................................................................................................73 Tabela 4.15: Frequências absolutas e relativas da presença “totalmente funcional” dos atributos do HUI3 por grupo de diagnóstico ................................................................................................74 Tabela 4.16: Frequências absolutas e relativas da presença “totalmente funcional” dos atributos do HUI3 por UCIP ...........................................................................................................................74 Tabela 4.17: Frequências absolutas e relativas da presença “totalmente funcional” dos atributos do HUI3 por ventilação mecânica...................................................................................................75 Tabela 4.18: Frequências absolutas e relativas da presença “totalmente funcional” dos atributos do HUI3 pelo PIM ............................................................................................................................75 Tabela 4.19: Frequências absolutas e relativas da presença “totalmente funcional” dos atributos do HUI3 pelo PRISM-III .................................................................................................................75 Tabela 4.20: Frequências absolutas e relativas da presença “totalmente funcional” dos atributos do HUI3 pelos dias de internamento .............................................................................................76 HUI3 Seguimento: Tabela 4.21: Média, desvio padrão, mínimo, percentil 5, percentil 25, mediana, percentil 75, percentil 95 e máximo das pontuações obtidas nos atributos e no valor global do HUI3 .....................77 Tabela 4.22: Frequência e percentagem da distribuição dos atributos do HUI3 ......................................77 Tabela 4.23.1: Mínimo, percentil 5, percentil 25, mediana, percentil 75, percentil 95 e máximo do HUI3 por sexo, idade, estado de saúde, tipo de admissão, grupo de diagnóstico e UCIP ..........78 Tabela 4.23.2: Mínimo, percentil 5, percentil 25, mediana, percentil 75, percentil 95 e máximo do HUI3 global por ventilação mecânica, PIM, PRISM-III e dias de internamento .........................78 Tabela 4.24: Frequências absolutas e relativas da presença “totalmente funcional“ dos atributos do HUI3 por sexo ..............................................................................................................................79 Tabela 4.25: Frequências absolutas e relativas da presença “totalmente funcional“ dos atributos do HUI3 por idade ............................................................................................................................79 Tabela 4.26: Frequências absolutas e relativas da presença “totalmente funcional“ dos atributos do HUI3 por estado de saúde ..........................................................................................................80 XIX AvAliAção dA QuAlidAde de vidA em CriAnçAs submetidAs A CuidAdos intensivos Tabela 4.27: Frequências absolutas e relativas da presença “totalmente funcional” dos atributos do HUI3 por tipo de admissão ........................................................................................................80 Tabela 4.28: Frequências absolutas e relativas da presença ”totalmente funcional” dos atributos do HUI3 por grupo de diagnóstico ................................................................................................81 Tabela 4.29: Frequências absolutas e relativas da presença “totalmente funcional” dos atributos do HUI3 por UCIP ...........................................................................................................................81 Tabela 4.30: Frequências absolutas e relativas da presença “totalmente funcional” dos atributos do HUI3 por ventilação mecânica...................................................................................................82 Tabela 4.31: Frequências absolutas e relativas da presença “totalmente funcional” dos atributos do HUI3 pelo PIM ............................................................................................................................82 Tabela 4.32: Frequências absolutas e relativas da presença “totalmente funcional” dos atributos do HUI3 pelo PRISM-III .................................................................................................................83 Tabela 4.33: Frequências absolutas e relativas da presença “totalmente funcional” dos atributos do HUI3 pelos dias de internamento .............................................................................................83 Tabela 4.34: Frequências absolutas e relativas das diferenças entre as pontuações obtidas nos atributos e para o valor global do HUI3 no seguimento e pré-admissão ...................................................84 Tabela 4.35: Frequências absolutas e relativas das diferenças entre as pontuações obtidas nos atributos e para o valor global do HUI3 no seguimento e pré-admissão por sexo ............................85 Tabela 4.36: Frequências absolutas e relativas das diferenças entre as pontuações obtidas nos atributos e para o valor global do HUI3 no seguimento e pré-admissão por idade ...........................86 Tabela 4.37: Frequências absolutas e relativas das diferenças entre as pontuações obtidas nos atributos e para o valor global do HUI3 no seguimento e pré-admissão por estado de saúde, aquando da admissão na UCIP ..................................................................................................................87 Tabela 4.38: Frequências absolutas e relativas das diferenças entre as pontuações obtidas nos atributos e para o valor global do HUI3 no seguimento e pré-admissão por tipo de admissão ......88 Tabela 4.39: Frequências absolutas e relativas das diferenças entre as pontuações obtidas nos atributos e para o valor global do HUI3 no seguimento e pré-admissão por grupo de diagnóstico .....89 Tabela 4.40: Frequências absolutas e relativas das diferenças entre as pontuações obtidas nos atributos e para o valor global do HUI3 no seguimento e pré-admissão por UCIP ..........................90 Tabela 4.41: Frequências absolutas e relativas das diferenças entre as pontuações obtidas para o valor global do HUI3 no seguimento e pré-admissão por ventilação mecânica ..........................91 Tabela 4.42: Frequências absolutas e relativas das diferenças entre as pontuações obtidas para o valor global do HUI3 no seguimento e pré-admissão pelo PIM ....................................................92 Tabela 4.43: Frequências absolutas e relativas das diferenças entre as pontuações obtidas para o valor global do HUI3 no seguimento e pré-admissão pelo PRISM-III ........................................92 AvAliAção dA QuAlidAde de vidA em CriAnçAs submetidAs A CuidAdos intensivos XX Tabela 4.44: Frequências absolutas e relativas das diferenças entre as pontuações obtidas nos atributos e para o valor global do HUI3 no seguimento e pré-admissão pelos dias de internamento .. 93 Tabela 4.45: Distribuição vectorial do HUI3 aquando da admissão na UCIP .........................................94 Tabela 4.46: Distribuição vectorial do HUI3 no seguimento ......................................................................95 Tabela 4.47: Frequências absolutas e relativas do número de atributos alterados (HUI3) em cada caso, na admissão e no seguimento .....................................................................................................96 Tabela 4.48: Comparação entre o HUI3 e a avaliação do estado de saúde pelo proxy, aquando da admissão na UCIP .........................................................................................................................................97 Tabela 4.49: Comparação entre o HUI3 e a avaliação do estado de saúde pelo proxy, seguimento ......97 Tabela 4.50: Média e desvio padrão das pontuações obtidas nos atributos e no valor global do HUI3, nos casos com avaliação pré-admissão e no seguimento ...................................................................98 Tabela 4.51.1: Média e desvio padrão das pontuações obtidas para o valor global do HUI3 por sexo, idade, estado de saúde, tipo de admissão, grupo de diagnóstico e UCIP, nos casos com avaliação pré-admissão e no seguimento ..................................................................................99 Tabela 4.51.2: Média e desvio padrão das pontuações obtidas no HUI3 global por ventilação mecânica, PIM, PRISM-III e dias de internamento, nos casos com avaliação pré-admissão e no seguimento ..................................................................................................................................100 Tabela 4.52: Média, desvio padrão, mínimo, percentil 5, percentil 25, mediana, percentil 75, percentil 95 e máximo da diferença entres as pontuações obtidas para os atributos e o valor global do HUI3 no seguimento e na pré-admissão ................................................................................100 HUI2 Pré-admissão: Tabela 4.53: Média, desvio padrão, mínimo, percentil 5, percentil 25, mediana, percentil 75, percentil 95 e máximo das pontuações obtidas nos atributos e no valor global do HUI2 ...................101 Tabela 4.54: Frequências absolutas e relativas da distribuição, em níveis, dos atributos do HUI2......102 Tabela 4.55.1: Mínimo, percentil 5, percentil 25, mediana, percentil 75, percentil 95 e máximo do HUI2 global por sexo, idade, estado de saúde, tipo de admissão, grupo de diagnóstico e UCIP .................103 Tabela 4.55.2: Mínimo, percentil 5, percentil 25, mediana, percentil 75, percentil 95 e máximo do HUI2 global por ventilação mecânica, PIM, PRISM-III e dias de internamento .........................................103 HUI2 Seguimento: Tabela 4.56: Média, desvio padrão, mínimo, percentil 5, percentil 25, mediana, percentil 75, percentil 95 e máximo das pontuações obtidas nos atributos e no valor global do HUI2 ...................104 Tabela 4.57: Frequências absolutas e relativas da distribuição dos atributos do HUI2 ......................105 XXI AvAliAção dA QuAlidAde de vidA em CriAnçAs submetidAs A CuidAdos intensivos Tabela 4.58.1: Mínimo, percentil 5, percentil 25, mediana, percentil 75, percentil 95 e máximo do HUI2 por sexo, idade, estado de saúde, tipo de admissão, grupo de diagnóstico e UCIP ...................105 Tabela 4.58.2: Mínimo, percentil 5, percentil 25, mediana, percentil 75, percentil 95 e máximo do HUI2 por ventilação mecânica, PIM, PRISM-III e dias de internamento ...................................106 Tabela 4.59: Frequências absolutas e relativas das diferenças entre as pontuações obtidas nos atributos e no valor global HUI2 no seguimento e pré-admissão ..............................................................107 Tabela 4.60: Frequências absolutas e relativas das diferenças entre as pontuações obtidas para o valor global do HUI2 no seguimento e pré-admissão por sexo ...................................................107 Tabela 4.61: Frequência e percentagem das diferenças entre as pontuações obtidas para o valor global do HUI2 no seguimento e pré-admissão por idade ..............................................................107 Tabela 4.62: Frequências absolutas e relativas das diferenças entre as pontuações obtidas para o valor global do HUI2 no seguimento e pré-admissão pelo estado de saúde, aquando da admissão na UCIP .......................................................................................................................................108 Tabela 4.63: Frequências absolutas e relativas das diferenças entre as pontuações obtidas para o valor global do HUI2 no seguimento e pré-admissão por tipo de admissão .............................108 Tabela 4.64: Frequências absolutas e relativas das diferenças entre as pontuações obtidas para o valor global do HUI2 no seguimento e pré-admissão por grupo de diagnóstico ......................108 Tabela 4.65: Frequências absolutas e relativas das diferenças entre as pontuações obtidas para o valor global do HUI2 no seguimento e pré-admissão por UCIP .................................................108 Tabela 4.66: Frequências absolutas e relativas das diferenças entre as pontuações obtidas para o valor global do HUI2 no seguimento e pré-admissão por ventilação mecânica ........................109 Tabela 4.67: Frequências absolutas e relativas das diferenças entre as pontuações obtidas para o valor global do HUI2 no seguimento e pré-admissão pelo PIM ..................................................109 Tabela 4.68: Frequência e percentagem das diferenças entre as pontuações obtidas para o valor global do HUI2 no seguimento e pré-admissão pelo PRISM-III ..................................................109 Tabela 4.69: Frequências absolutas e relativas das diferenças entre as pontuações obtidas para o valor global do HUI2 no seguimento e pré-admissão pelos dias de internamento ...................110 Tabela 4.70: Frequências absolutas e relativas do número de atributos alterados (HUI2) em cada caso, na admissão e no seguimento ...................................................................................................112 Tabela 4.71: Comparação entre o HUI2 e a avaliação do estado de saúde pelo proxy, aquando da admissão na UCIP .......................................................................................................................................112 Tabela 4.72: Comparação entre o HUI2 e a avaliação do estado de saúde pelo proxy, aos seis meses de seguimento ..................................................................................................................................113 Tabela 4.73: Média e desvio padrão das pontuações obtidas nos atributos e no valor global do HUI2, referentes à avaliação pré-admissão e no seguimento ...............................................................113 AvAliAção dA QuAlidAde de vidA em CriAnçAs submetidAs A CuidAdos intensivos XXII Tabela 4.74.1: Média e desvio padrão das pontuações obtidas para o valor global do HUI2 por sexo, idade, estado de saúde, tipo de admissão, grupo de diagnóstico e UCIP, nos casos com avaliação pré-admissão e no seguimento ................................................................................114 Tabela 4.74.2: Média e desvio padrão das pontuações obtidas para o valor global do HUI2 por ventilação mecânica, PIM, PRISM-III e dias de internamento, nos casos com avaliação pré-admissão e no seguimento .........................................................................................................................115 Tabela 4.75: Média, desvio padrão, mínimo, percentil 5, percentil 25, mediana, percentil 75, percentil 95 e máximo da diferença entres as pontuações obtidas para os atributos e o valor global do HUI2 no seguimento e na pré-admissão, nos casos com avaliação pré-admissão e no seguimento ..................................................................................................................................116 Tabela 4.76.1: Características gerais da população Sem melhoria versus Com melhoria, no HUI3 ............117 Tabela 4.76.2: Características gerais da população Sem melhoria versus Com melhoria, no HUI3 .........117 Tabela 4.77: Média e desvio padrão das pontuações obtidas nos atributos e no valor global do HUI3 nos doentes Sem melhoria versus com Melhoria, aquando da admissão na UCIP ...................118 Tabela 4.78: Média e desvio padrão das pontuações obtidas nos atributos e no valor global do HUI3 nos doentes Sem melhoria versus com Melhoria, no seguimento ...............................................118 Tabela 4.79.1: Características gerais da população Sem agravamento versus Com agravamento, no HUI3 ......................................................................................................................................119 Tabela 4.79.2: Características gerais da população Sem agravamento versus Com agravamento, no HUI3 ......................................................................................................................................120 Tabela 4.80: Média e desvio padrão das pontuações obtidas nos atributos e no valor global do HUI3 nos doentes Sem agravamento versus Com agravamento, aquando da admissão .....................121 Tabela 4.81: Média e desvio padrão das obtidas nos atributos e no valor global do HUI3 nos doentes Sem agravamento versus Com agravamento, no seguimento ...............................................121 Tabela 4.82: Distribuição por Grupo de diagnóstico, dos doentes com valores negativos de HUI3, aquando da admissão na UCIP ................................................................................................122 Tabela 4.83: Distribuição por Grupo de diagnóstico, dos doentes com valores negativos de HUI3, no seguimento ..................................................................................................................................122 Tabela 5.1: Valores médios ou medianas do valor global do HUI3 em vários estudos internacionais e no presente estudo .....................................................................................................................137 Tabela 5.2: Valores médios ou medianas do valor global do HUI2 em vários estudos internacionais e no presente estudo .....................................................................................................................138 Tabela 5.3: Percentagem (%) de casos com alterações (não totalmente funcionais) nos atributos do HUI3 ............................................................................................................................................141 XXIII AvAliAção dA QuAlidAde de vidA em CriAnçAs submetidAs A CuidAdos intensivos Tabela 5.4: Percentagem (%) de casos com alterações (não totalmente funcionais) nos atributos do HUI2 ............................................................................................................................................141 Tabela 5.5: Percentagem (%) de casos em função do número de atributos afectados, no HUI3 ......146 Tabela 5.6: Percentagem (%) de casos em função do número de atributos afectados, no HUI2 ......147 HUI2 Pré-admissão: Tabela 10.1: Frequências absolutas e relativas da presença “totalmente funcional” dos atributos do HUI2 por sexo ............................................................................................................................213 Tabela 10.2: Frequências absolutas e relativas da presença “totalmente funcional” dos atributos do HUI2 por idade ..........................................................................................................................214 Tabela 10.3: Frequências absolutas e relativas da presença “totalmente funcional” dos atributos do HUI2 por estado de saúde, aquando da admissão na UCIP ...............................................214 Tabela 10.4: Frequências absolutas e relativas da presença “totalmente funcional” dos atributos do HUI2 por tipo de admissão ......................................................................................................214 Tabela 10.5: Frequências absolutas e relativas da presença “totalmente funcional” dos atributos do HUI2 por grupo de diagnóstico ..............................................................................................215 Tabela 10.6: Frequências absolutas e relativas da presença “totalmente funcional” dos atributos do HUI2 por UCIP .........................................................................................................................215 Tabela 10.7: Frequências absolutas e relativas da presença “totalmente funcional” dos atributos do HUI2 por ventilação mecânica.................................................................................................216 Tabela 10.8: Frequências absolutas e relativas da presença “totalmente funcional” dos atributos do HUI2 pelo PIM ..........................................................................................................................216 Tabela 10.9: Frequências absolutas e relativas da presença “totalmente funcional” dos atributos do HUI2 pelo PRISM-III ...............................................................................................................216 Tabela 10.10: Frequências absolutas e relativas da presença “totalmente funcional” dos atributos do HUI2 pelos dias de internamento ...........................................................................................217 HUI2 Seguimento: Tabela 10.11: Frequências absolutas e relativas da presença “totalmente funcional” dos atributos do HUI2 por sexo ............................................................................................................................218 Tabela 10.12: Frequências absolutas e relativas da presença “totalmente funcional” dos atributos do HUI2 por idade ..........................................................................................................................218 Tabela 10.13: Frequências absolutas e relativas da presença “totalmente funcional” dos atributos do HUI2 por estado de saúde ........................................................................................................218 AvAliAção dA QuAlidAde de vidA em CriAnçAs submetidAs A CuidAdos intensivos XXX De modo a aumentar o número de casos incluídos e para permitir uma maior representatividade e possibilidade de generalização dos resultados optou-se por uma estratégia de estudo multicêntrico, incorporando os casos de três UCIP representativas das zonas Norte, Centro e Sul de Portugal, respectivamente do Hospital de São João (Porto), Hospital Pediátrico de Coimbra e Hospital Dona Estefânia (Lisboa). Este projecto esteve integrado num outro projecto de âmbito mais alargado de avaliação dos CIP em Portugal, nomeadamente o “Projecto DAIP-CIP” [Desenvolvimento e Avaliação de Índices de Prognóstico (mortalidade e morbilidade) em Cuidados Intensivos Pediátricos em Portugal] financiado pela Fundação para a Ciência e a Tecnologia (FCT) e pelo Fundo Europeu de Desenvolvimento Regional (FEDER) - (POCTI/ESP/41472/2001). Esperamos que os resultados aqui apresentados possam contribuir para um melhor conhecimento das consequências dos CIP, bem como ajudar a identificar situações que possam contribuir para uma melhor selecção das crianças que necessitem e beneficiem de admissão em UCIP. XXXI AvAliAção dA QuAlidAde de vidA em CriAnçAs submetidAs A CuidAdos intensivos disseminAção de resultAdos Os resultados apresentados e discutidos na presente Tese de Doutoramento são apenas o corolário de um trabalho desenvolvido ao longo dos vários anos do projecto. Durante esses anos foram efectuadas várias análises que resultaram na publicação de artigos científicos por extenso, na forma de resumo e na apresentação de várias comunicações (orais ou pósters) em vários congressos nacionais e internacionais. Assim, além da apresentação em Anexos (capítulo X) dos artigos publicados por extenso e sob a forma de resumo, fazemos aqui a inventariação de todos os trabalhados originados no projecto que suportou este Tese de Doutoramento, de modo a facilitar uma visão do global desses trabalhos. Artigos publicados em revistas nacionais ou internacionais 1. F. Cunha, S. Lamy, L. Carvalho, S Cardoso, A.R. Lopes, DAIP-CIP. Evaluación de la Calidad de Vida después de la asistencia en Cuidados Intensivos Pediátricos. An Pediatr (Barc) 2004; 60 (4): 388-401 (sob a forma de resumo). 2. F. Cunha, J. Estrada, F. Neves, C. Tavares, A.R. Lopes, D. Barata, A. Costa-Pereira, L. Almeida Santos. Actividade assistencial de três UCIP portuguesas: avaliação comparativa. Scientia Medica, Porto Alegre: PUCRS, v 14 (supl. 1), Out 2004: 1-74 (sob a forma de resumo). 3. F. Cunha, L. Carvalho, A. Marques, C. Dias, T.C. Mota, C. Tavares, A. Teixeira-Pinto, L. Almeida Santos. Qualidade de vida após cuidados intensivos pediátricos: resultados preliminares. Scientia Medica, Porto Alegre: PUCRS, v 14 (supl. 1), Out 2004: 1-74 (sob a forma de resumo). 4. Francisco Cunha, João Estrada, Farela Neves, Clara Tavares, Ana Rosa Lopes, Deolinda Barata, Altamiro Costa-Pereira, Luís Almeida Santos, DAIP-CIP. Main characteristics of three Portuguese PICUs: comparative evaluation. Pediatr Crit Care Med 2005; 6 (1): 119 (sob a forma de resumo). 5. F Cunha, A Marques, L Almeida-Santos, F Neves, C Tavares, A Costa-Pereira, Projecto DAIP-CIP. Changes in Quality of Life of PICU Survivors. Pediatr Crit Care Med, 2005, Vol. 6, No. 2, 241 (sob a forma de resumo). AvAliAção dA QuAlidAde de vidA em CriAnçAs submetidAs A CuidAdos intensivos XXXII 6. F. Cunha, C Tavares, L Carvalho, D Barata, TC Mota, A Teixeira-Pinto, Projecto DAIP-CIP. Performance of four algorithms for probability of death in portuguese PICU’s. Pediatr Crit Care Med, 2005, Vol. 6, No. 2, 241 (sob a forma de resumo). 7. Cunha F, Almeida-Santos L, Teixeira-Pinto A, Neves F, Barata D, Costa-Pereira A. Healthrelated quality of life of pediatric intensive care survivors. J Pediatr (Rio J). 2012;88;25-32 (http://dx.doi.org/10.2223/JPED.2151). 8. Cunha F, Mota T, Teixeira-Pinto A, Carvalho L, Estrada J, Marques A, Costa-Pereira A, Almeida-Santos L. Factors associated with Health-Related Quality of Life changes in Survivors to Pediatric Intensive Care. Submitted and accepted in Pediatric Critical Care Medicine journal. Comunicações como orador convidado 1. Qualidade de Vida em Cuidados Intensivos Pediátricos - Avaliação multicêntrica. IX Reunião de Cuidados Intensivos Pediátricos, Condeixa, 11 de Novembro de 2005 2. Avaliação da Qualidade de Vida e Estado Funcional dos Sobreviventes a Cuidados Intensivos Pediátricos. X Congresso Brasileiro de Terapia Intensiva Pediátrica, Curitiba (Brasil), 29 de Outubro a 2 de Novembro de 2007 Comunicações orais ou posters, em congressos nacionais ou internacionais 1. Características de la población portuguesa en cuidados intensivos pediátricos. Francisco Cunha, Farela Neves, António Marques, Clara Tavares, Luís Almeida-Santos, DAIP-CIP. XXI Congreso Nacional de la Sociedad Española de Cuidados intensivos Pediátricos - Oviedo 9 a 11 de Outubro de 2003 2. Evaluación de la calidad de vida después de la asistencia en cuidados intensivos pediátricos. Francisco Cunha, Sérgio Lamy, Leonor Carvalho, Susana Cardoso, Ana Rosa Lopes, DAIPCIP. XXI Congreso Nacional de la Sociedad Española de Cuidados intensivos Pediátricos - Oviedo 9 a 11 de Outubro de 2003 3. Características da população Portuguesa submetida a cuidados intensivos pediátricos. Francisco Cunha, Deolinda Barata, Teresa Cunha Mota, Armando Teixeira-Pinto, Leonor Carvalho, Altamiro Costa-Pereira, DAIP-CIP. Reunião da Secção de Cuidados Intensivos Pediátricos da Sociedade Portuguesa de pediatria - Lisboa, 14 e 15 de Novembro de 2003 XXXIII AvAliAção dA QuAlidAde de vidA em CriAnçAs submetidAs A CuidAdos intensivos 4. Qualidade de Vida após assistência em cuidados intensivos pediátricos. Francisco Cunha, C Tavares, F Neves, A Marques, L Almeida Santos, A Costa-Pereira, DAIP-CIP. Jornadas de Medicina Intensiva da Primavera 2004 - Porto, 20 e 21 de Maio de 2004 5. Changes in quality of life of PICU survivors. Francisco Cunha, António Marques, L. Almeida Santos, Farela Neves, Clara Tavares, A. Costa-Pereira. 15th ESPNIC Medical and Nursing Annual Congress – London, 16 a 18 de Setembro de 2004 6. Qualidade de vida após assistência em cuidados intensivos pediátricos. F Cunha, C Tavares, T Cunha da Mota, L Carvalho, A Teixeira-Pinto, A Marques, F Neves, D Barata, L Almeida Santos, DAIP-CIP. 7º Congresso Português de Pediatria - Lisboa, 23 a 25 de Setembro de 2004 7. Actividade assistencial de três ucip portuguesas: avaliação comparativa. Francisco Cunha, J Estrada, F Neves, C Tavares, AR Lopes, D Barata, A Costa Pereira, L Almeida Santos. IX Congresso Brasileiro de Terapia Intensiva/VI Congresso Latino-Americano de Cuidados Intensivos Pediátricos – Porto Alegre (Brasil), 5 a 8 de Outubro de 2004 8. Qualidade de Vida após cuidados intensivos pediátricos: resultados preliminares. Francisco Cunha, L Carvalho, A Marques, C Dias, T Cunha da Mota, C Tavares, A Teixeira Pinto, L Almeida Santos. IX Congresso Brasileiro de Terapia Intensiva/VI Congresso Latino-Americano de Cuidados Intensivos Pediátricos – Porto Alegre (Brasil), 5 a 8 de Outubro de 2004 9. Quem beneficia mais dos Cuidados Intensivos Pediátricos? Francisco Cunha, Teresa Cunha Mota, Cláudia Dias, Leonor Carvalho, António Marques, Clara Tavares, Luís Almeida Santos, pelo projecto DAIP-CIP. XXXIII Jornadas Nacionais de Pediatria da Sociedade Portuguesa de Pediatria, Funchal, 18-20 de Maio de 2006 Prémios por comunicações orais ou pósters, em congressos nacionais ou internacionais 1. Prémio “Selected Abstracts from the Meeting”, atribuído a 18 de Setembro de 2004 na “Annual Scientific Meeting of the European Society of Paediatric and Neonatal Intensive Care “ com a comunicação intitulada: Changes in Quality of Life of PICU survivors” 2. Prémio “Segunda melhor comunicação oral”, atribuído a 25 de Setembro de 2004 no 7º Congresso Português de Pediatria, com a comunicação intitulada: Qualidade de Vida após Assistência em Cuidados Intensivos Pediátricos 3. Prémio “Dez melhores comunicações livres”, atribuído a 8 de Outubro de 2004 nos IX Congresso Brasileiro de Terapia Intensiva Pediátrica/VI Congresso Latino-Americano de Cuidados Intensivos Pediátricos, com a comunicação, intitulada: “Actividade assistencial de três UCIP Portuguesas: avaliação comparativa” AvAliAção dA QuAlidAde de vidA em CriAnçAs submetidAs A CuidAdos intensivos XXXIV 4. Editorial publicado acerca do artigo “Health-related quality of life of pediatric intensive care survivors”. Francisco Cunha, Luís Almeida-Santos, Armando Teixeira-Pinto, Farela Neves, Deolinda Barata, Altamiro Costa-Pereira. J Pediatr (Rio J) 2012 (http://dx.doi.org/10.2223/ JPED.2151) 5. Bolsa Pierre Fabre/Sociedade Portuguesa de Pediatria, 2011, atribuída a dez trabalhos publicações (ou aceites para publicação) em revistas indexada, durante o ano de 2011, com o trabalho intitulado: “Health-related quality of life of pediatric intensive care survivors”. Francisco Cunha, Luís Almeida-Santos, Armando Teixeira-Pinto, Farela Neves, Deolinda Barata, Altamiro Costa-Pereira. J Pediatr (Rio J) 2012 i. introdução AvAliAção dA QuAlidAde de vidA em CriAnçAs submetidAs A CuidAdos intensivos 3 introdução i.1. AvAliAção dAs ConseQuênCiAs dA AssistênCiA médiCA Os indicadores tradicionais de avaliação em CIP, tais como a duração do internamento e da ventilação mecânica (VM) ou a mortalidade não são os únicos relevantes(1). As sequelas físicas, as alterações do estado funcional e as incapacidades são pelo menos tão importantes como os indicadores anteriores (2). A progressiva redução das taxas de mortalidade e maior sobrevivência de crianças após tratamento numa UCIP levou ao aparecimento de maiores preocupações com os sobreviventes, suas morbilidades e sequelas (físicas e psicológicas), bem como com a QVRS, quer dos sobreviventes, quer das suas famílias (1,3-5). A QVRS dos sobreviventes assume-se, assim, como uma medida com crescente importância (6-12), devendo fazer parte integrante da prática clínica diária (5, 13) e como um tópico “quente” das discussões clínicas diárias nas UCIPs (14). Em Medicina, a avaliação da QVRS iniciou-se nas áreas da Oncologia e Psiquiatria, mas teve uma rápida expansão para outras áreas (15), incluindo os Cuidados Intensivos, sejam eles de adultos, neonatais ou pediátricos. Assim, Dowdy et al (16), referiram a grande importância da avaliação da eficácia dos cuidados assistenciais em cuidados intensivos com recurso aos indicadores tradicionais, mas também defenderam a avaliação dos resultados a longo prazo como sendo uma das principais prioridades da investigação. Este estudo referia-se aos cuidados intensivos prestados a adultos, mas os conceitos subjacentes a esta afirmação são totalmente transponíveis para os cuidados intensivos pediátricos. O mesmo grupo (Needham et al)(17), em 2005, chamou a atenção para um conjunto de tópicos importantes na avaliação a longo prazo dos sobreviventes a cuidados intensivos nos quais se incluía a avaliação da QVRS. Apesar da preocupação com a morbilidade dos sobreviventes ser mais recente, em particular no que diz respeito à medição da QVRS, Pollack et al em 1987 (18) e Butt et al em 1990 (19) publicaram resultados da avaliação da morbilidade a médio e a longo prazo dos sobreviventes a internamento em UCIP. Nos anos seguintes, assistiu-se a uma maior atenção ao estudo de morbilidade das crianças admitidas em UCIP, seja no momento da sua admissão, na alta da UCIP, na alta do hospital ou a longo termo (20-27). De modo a tentar preencher esta lacuna na avaliação da morbilidade dos sobreviventes a UCIP, Debra Fiser (24) desenvolveu duas escalas de avaliação da morbilidade dos doentes admitidos em AvAliAção dA QuAlidAde de vidA em CriAnçAs submetidAs A CuidAdos intensivos 4 UCIP – Pediatric Cerebral Performance Category (PCPC) e o Pediatric Overall Performance Category (POPC) – que categorizam os doentes em seis categorias, em cada escala, e que permitem uma avaliação dos doentes aquando da admissão, no momento da alta e em qualquer período escolhido de “follow-up”, permitindo, também, o cálculo de um valor correspondente à diferença entre duas avaliações, e que corresponderiam a uma quantificação da variação do estado de saúde dessa criança. Paulo Oom (28, 29), avaliou estas duas escalas numa UCIP Portuguesa pelo que sugerimos a sua leitura para um conhecimento mais aprofundado, bem como a leitura do artigo original (Debra Fiser (24)) e alguns outros artigos posteriores da mesma autora (25, 26). Numa carta ao editor acerca do artigo original do POPC/PCPC, Gemke & Bonsel (30) defendiam, já em 1992, a utilização de sistemas de classificação multi-atributo para a avaliação do estado de saúde de crianças internadas em UCIP. Em 1994, Debra Fiser (23), num artigo de revisão sobre a importância da avaliação de resultados como indicadores da qualidade dos cuidados prestados em UCIP referiu já a necessidade de utilização de instrumentos que incorporassem as preferências dos doentes na avaliação dos resultados, bem como referiu-se à lacuna de serem escassos os instrumentos específicos para a avaliação da QVRS em crianças e em particular em crianças admitidas em UCIP. Embora importante, a avaliação da QVRS não pretende, nem pode de um modo individual, substituir os indicadores tradicionais de avaliação dos resultados clínicos, mas tão-somente contribuir com mais uma vertente para a melhoria da perspectiva global dos doentes e dos cuidados que lhes são prestados. No caso de crianças em que a esperança de vida é longa, a sobrevivência com sequelas assume ainda uma maior relevância do ponto de vista social, económico e pessoal (20, 29, 31). Assim, é importante não só o estudo das sequelas/morbilidade dos sobreviventes a UCIP mas também tentar avaliar a(s) consequência(s) que essas sequelas podem ter na QVRS das crianças. O reconhecimento da existência de morbilidade, prévia à admissão na UCIP, justifica a necessidade de além da avaliação da QVRS dos sobreviventes, ser fundamental o conhecimento da situação do estado de saúde antes da admissão na UCIP (29). Alguns autores, defendem também que a recolha de dados sobre a morbilidade/QVRS antes da admissão permite calcular a diferença entre os dois momentos de avaliação e assim mais correctamente atribuir a responsabilidade da variação da morbilidade/QVRS (seja por melhoria ou agravamento) ao internamento em UCIP (24, 29). 5 introdução i.2. QuAlidAde de vidA Apesar de a QV ser um conceito emergente não podemos considerar que seja um “recém-chegado”, sendo que uma das primeiras referências à QV tem sido atribuída a Aristóteles (384-322 AC) na sua obra “Nichomachean Ethics” (32). Também George Bernard Shaw (Prémio Nobel da Literatura, 1925) considerava o conceito de QV numa sua definição de felicidade (“Happiness is not the object of life: life has no object: it is an end in itself; and courage consists in the readiness to sacrifice happiness for an intenser quality of life”), levando a supor que este conceito estaria já interiorizado na população da sua época (32). Em 1947, a Organização Mundial de Saúde (OMS) preconizava já uma conceptualização multidimensional da saúde (33), em que esta deveria ser encarada com um bem-estar físico, mental e social e não meramente a ausência de doença. Mais tarde, na década de 1990, a OMS descreveria a QV como a percepção individual da sua posição na vida, num contexto do sistema de valores e cultura em que se vive e em relação com os objectivos, expectativas, normas e preocupações individuais(34). Nas últimas décadas do século XX, verificou-se um crescimento progressivo do número de artigos sobre QV publicados na literatura médica. Inicialmente estes artigos surgiram em revistas de índole mais geral mas progressivamente foram surgindo sociedades científicas e publicações periódicas apenas destinadas à publicação de artigos relacionados com a avaliação da qualidade de vida. Sendo a QV um conceito subjectivo e relativamente novo, não existe ainda um consenso quanto à sua definição. Na ausência de uma definição universalmente aceite, alguns autores continuam a defender a validade e o interesse da avaliação da QV, argumentando que no “mundo ocidental” a maioria da população está familiarizada com o conceito de “qualidade de vida” e tem uma compreensão intuitiva do que ela compreende (32). Também é aceite, aqui com um consenso mais alargado, que a QV é um conceito multidimensional e que não é possível tentar avaliar todos os domínios referidos na literatura, como interferindo e sendo importantes para a QV, de um modo simultâneo e em apenas um questionário individual (32). Apesar destas dificuldades nas definições da QV e dos seus domínios, parece ser consensual que a QV representa coisas diferentes para pessoas diferentes bem como para a mesma pessoa em duas ocasiões temporais distintas. Representa, ainda, coisas diferentes consoante as áreas de aplicação (32) (por ex. medicina, planeamento de cidades, economia, etc.). A QV engloba todos os aspectos da vida individual, incluindo factores familiares, do trabalho, escolares, segurança, vizinhança (35), experiência passada, expectativas futuras, sonhos e ambições(7). Assim, foi surgindo a necessidade de definir um outro conceito, que se pode considerar como um subgrupo da QV, que se refere ao impacto da doença e da saúde na QV. Este conceito é habitualmente expresso como “Qualidade de Vida Relacionada com a Saúde” (QVRS), sendo a ele que nos referimos na presente tese de doutoramento. AvAliAção dA QuAlidAde de vidA em CriAnçAs submetidAs A CuidAdos intensivos 12 Outro conceito importante subjacente à necessidade de questionários de QVRS específicos para crianças é o reconhecimento que os atributos relevantes para a QVRS das crianças são diferentes dos adultos e que variam também com o nível de desenvolvimento (físico e psicomotor) (75). Sabendo nós que o desenvolvimento das crianças é contínuo e que existe uma normal variabilidade na idade em que as crianças adquirem as várias e sucessivas competências, é fácil de justificar a dificuldade de avaliar a QVRS de crianças com um único questionário e como tal a necessidade de existirem vários questionários de QVRS de acordo com os diferentes grupos etários. Outro factor a considerar são os problemas que as crianças têm na interpretação de conceitos subjectivos como o futuro, do próprio conceito multidimensional de saúde e QV e da concepção de “moeda-de-troca” subjacentes aos jogos de standard gamble e time trade-off, que habitualmente se utilizam para a construção destes questionários e para derivar os coeficientes de preferências que entram no cálculo das “utilidades”. Estes factores justificam facilmente a necessidade de ser necessário desenvolver questionários específicos para crianças (55) ou, no caso de questionários genéricos, que incluam atributos que tenham sido considerados para a avaliação de crianças, como é o caso do HUI23, o questionário utilizado nesta dissertação. Existem algumas revisões recentes acerca dos questionários mais utilizados em Pediatria tais como os artigos de Eiser et al (76), Clarke et al (77) e de Raat et al (75), sendo recomendada a sua leitura para a obtenção de uma panorâmica dos instrumentos pediátricos. Alguns dos questionários mais utilizados são o CHQ, HUI, PedsQL, TACQoL e TAPQoL (75-78), tendo o HUI2 ou HUI3 sido utilizados em vários estudos de populações pediátricas (79-81). Prosser (82) numa revisão da literatura, em 2007, acerca de instrumentos de medição da QVRS em crianças vítimas de maus-tratos não encontrou nenhum instrumento para captar as especificidades deste tipo de “patologia” mas considerou que o HUI seria o único instrumento de avaliação da QV que não foi desenvolvido primariamente para adultos. Também neste estudo, Prosser considerou que os restantes instrumentos de avaliação da QVRS pediátricos – PedsQL, FS II, HSQ, CHIP e CHQ - avaliavam perfis de saúde e não tinham características de utilidade baseada em preferências. Dentro dos questionários que avaliam o estado de saúde das crianças temos que distinguir dois tipos importantes: os “perfis de saúde” e as avaliações “baseadas em preferências”. Enquanto que os questionários do primeiro tipo apenas descrevem o estado de saúde em escalas multi-items, os segundos descrevem os atributos avaliados com uma ordem de gravidade (de normal para o mais anormal) e também podem ser agregados num valor global, que reflectem a QVRS e podem ser utilizados em análises custo-benefício, sendo o HUI23 um exemplo deste segundo tipo de questionários (75). 13 introdução Um outro instrumento especificamente construído para a avaliação da QVRS em crianças é o “RAHC Measure of Function” (83), desenvolvido em crianças Australianas e publicado em 1996. Este instrumento pode ser considerado um perfil de saúde e não incorpora medidas de preferência (os próprios autores reconhecem que este instrumento não proporciona o mesmo detalhe de informação que uma escala multi-atributos). Embora tenha sido utilizado em alguns estudos posteriores, incluindo em cuidados intensivos pediátricos (84, 85), nunca foi validado fora da instituição onde foi desenvolvido e os dados referentes às suas propriedades psicométricas são escassos. Outros instrumentos de avaliação da QVRS disponíveis para crianças são o AUQUEI - “Autoquestionnaire Enfant-Imagé” - (86-88) para crianças entre os 4-12 anos e de auto-preenchimento, e o QUALIN - “Infant Quality of Life” - (89) para crianças entre 1-3 anos de idade, de avaliação por proxies. No entanto, são escassos os estudos em que são utilizados, para além dos publicados pelos seus autores (Manificat et al). O ITQOL (90) e o TAPQOL (91) são outros questionários que tem vindo a ser utilizados para avaliação da QVRS em crianças. Embora já estivesse disponível desde 1998 um instrumento de avaliação da QVRS em crianças com idades entre os 2-5 anos de idade (CHSCS-PS) (92, 93), construído pelos autores e seguindo a mesma metodologia de construção do HUI2 e HUI3, os estudos independentes e dados psicométricos deste questionários eram insuficientes para recomendar a sua utilização, motivo pelo qual optamos por utilizar apenas o HUI23 para o nosso estudo. Durante a fase de revisão bibliográfica foram consultados vários estudos de avaliação da QVRS em populações pediátricas utilizando instrumentos diferentes daquele que veio a ser escolhido – o HUI23. Citam-se aqui alguns dos artigos consultados de modo a permitir uma visão mais abrangente do actual estado e variabilidade de instrumentos passíveis de serem utilizados em Pediatria, em particular instrumentos generalistas (94). i.3.4. Aplicação em Cuidados intensivos Pediátricos A avaliação da QVRS em CI de adultos tem sido realizada com recurso a questionários generalistas (1, 94-96) ou a dois questionários específicos para doentes admitidos em UCIA - Fernandez et al, 1996 (97) e Capuzzo et al, 1996 (98). Contudo, não existem questionários específicos para CI pediátricos, pelo que é necessário recorrer a questionários de índole genérico para avaliar este tipo de população pediátrica. No início do nosso projecto verificámos existir uma pequena comunicação (99) do ano 2000, na revista “Quality of Life Newsletter”, onde Grange & Russell faziam menção à intenção de vir a desenvolver um conjunto de instrumentos de avaliação de QVRS em crianças submetidas a CIP, mas não conseguimos obter, posteriormente, dados deste estudo. AvAliAção dA QuAlidAde de vidA em CriAnçAs submetidAs A CuidAdos intensivos 14 Em 1995, Gemke et al publicaram um artigo (100) sobre o estado de saúde dos sobreviventes a CIP a longo prazo (um ano). Contudo neste estudo foram excluídos os doentes vítimas de trauma e com duração de internamento inferior a 24 h, o que limita a comparação com os nossos casos nos quais a percentagem de casos de patologia traumática é elevada. Neste estudo, os autores verificaram a presença de um importante número de crianças com limitações do estado de saúde pré-admissão na UCIP e que, em cerca de 73% dos casos, a evolução deste estado foi favorável (manteve-se ou melhorou). Apesar de ser um importante e pioneiro estudo os autores deste artigo (100) não utilizaram o HUI23 com os seus valores de atributo, mas sim o seu precursor o MAHSC e avaliaram a variação do estado de saúde pela variação dos atributos na sua expressão como categorias em vez da utilizar variação de coeficientes numéricos (ver capítulo de explicação do sistema HUI). Gemke et al (5) publicaram em 1996 uma avaliação da validade e reprodutibilidade do MAHSC (que mais tarde viria a ser transformado no HUI2) numa UCIP Holandesa. Neste estudo, os autores concluíram pela validade, reprodutibilidade e pela possibilidade de aplicação deste tipo de questionários multi-atributos e genéricos à população de CIP, realçando inclusive a necessidade deste tipo de medidas ser genérico pois a população de doentes admitidos em UCIP é muito heterogénea do ponto de vista clínico. Apesar de neste estudo os autores terem avaliado o estado de saúde prévio à admissão em UCIP não efectuaram nenhuma avaliação, a longo prazo, dos sobreviventes. A avaliação foi efectuada utilizando as categorias do MAHSC e como tal sem ter recorrido aos coeficientes que permitem transformar este questionário numa “utilidade” e consequente avaliação numérica da QVRS. Keizer et al em 1997 publicaram um estudo (8) com 209 doentes (de 468 admissões) de uma UCIP terciária na Holanda, em que avaliaram a QVRS com o HUI2 aquando da admissão e um ano após a alta da UCIP tentando obter uma fórmula de cálculo que pudesse prever a QVRS um ano após a alta, utilizando os mesmos doentes do estudo de Gemke et al (100). Contudo, não conseguimos encontrar estudos posteriores que utilizassem a fórmula de cálculo da QVRS utilizada por estes autores no estudo em questão. Taylor & Butt publicaram em 2000 (101) um artigo onde tecem algumas considerações sobre o estado, à época, da avaliação dos resultados do internamento em CIP e mencionaram a necessidade de avaliar a mortalidade e outros factores como o estado de saúde, estado funcional e a QVRS. Assim, mencionavam já a utilização do POPC/PCPC e do HUI1 e HUI2 para avaliarem estes resultados “alternativos”. Mais tarde estes autores (Taylor et al (102)) publicaram um artigo onde utilizaram o HSU Index (que posteriormente passou a ser identificado com a versão 1 do HUI) na avaliação de seguimento a longo tempo (intervalo entre 2,3 e 6 anos) de crianças internadas numa UCIP Australiana. 15 introdução Morrison et al (85) publicaram, em 2002, um estudo sobre a QVRS dos sobreviventes a CIP, mas utilizaram um questionário generalista pouco divulgado (RAHC Measure of Function), não avaliaram o estado de saúde prévio e o tempo de seguimento dos doentes era muito variável. Neste estudo, os autores chamavam também a atenção para a dificuldade de aplicação deste questionário a crianças em idade pré-escolar, devido ao tipo de linguagem e descrições que são utilizadas. Jayashree et al (103) efectuaram um estudo prospectivo numa UCIP em Chandigarh (Índia), publicado em 2003, tendo utilizado o MAHSC e avaliado a QVRS nas primeiras 48 após a admissão na UCIP (relativo ao estado pré-admissão) e um ano após a alta da UCIP. Contudo, o MAHSC não permite a aplicação de coeficientes numéricos, pelo que a avaliação da QVRS foi obtida pela variação dos atributos, avaliados de uma forma categórica. Ambuehl et al (14) também publicaram um estudo da avaliação da QVRS em que avaliaram a variação da QVRS em dois momentos (um e dois anos após a alta da UCIP), mas não recolheram dados relativos ao estado de saúde pré-admissão. Além disso o estudo utilizou uma medida mais antiga o HSU index (Health State Utility Mark 1) que poderá ser considerada a primeira versão do HUI, ou seja, o HUI1. Jones et al (104) publicaram, já em 2006, os resultados de um estudo de avaliação da QVRS em crianças admitidas em 23 UCIPs do Reino Unido em que utilizaram o HUI2, com um seguimento aos 6 meses após admissão na UCIP. Infelizmente os autores não recolheram dados relativos à morbilidade pré-admissão e apresentam os valores do HUI2 de acordo com preferências especificas para a população inglesa (que os autores calcularam numa fase anterior do mesmo estudo), o que não permite comparações numéricas directas. Os autores utilizaram o HUI2 numa população de crianças com idade ≥1 ano mas realçaram a necessidade de considerar que os atributos devem ser interpretados tendo em conta o “desenvolvimento normal” esperado para cada idade. Sendo os inquéritos respondidos por proxies, este facto pode ser um importante factor de viés pois os proxies não possuem, geralmente, conhecimentos suficientes para balizar a normalidade, em particular em idades pré-escolares onde a variação da normalidade pode atingir intervalos tão amplos como 6-9 meses, na idade de aquisição dos marcos do desenvolvimento. Esta limitação da interpretação em função da idade é também alvo de atenção de Gemke et al (5) a propósito da utilização do MAHSC em crianças em idade pré-escolar e/ou lactentes, devido à dificuldade em definir os limites da normalidade comportamental e de desenvolvimento nestas idade, em particular quando os questionários não são efectuados por especialistas da área pediátrica. Existem, também, alguns estudos que avaliam a QVRS em crianças ou adolescentes vítimas de traumatismo crânio-encefálico (TCE) (105, 106), mas os doentes foram avaliados por terem TCE, independentemente de terem sido internados em UCIPs ou não, e estes estudos utilizaram outros instrumentos de avaliação diferentes do sistema HUI. Como tal são um grupo mais heterogéneo e de gravidade média menor do que aqueles constituídos apenas por doentes admitidos em UCIP. AvAliAção dA QuAlidAde de vidA em CriAnçAs submetidAs A CuidAdos intensivos 16 Em 2001, Robertson et al (107) publicaram um estudo de avaliação de crianças vítimas de TCE grave onde comparavam resultados do MAHSC (relembramos que este é um dos precursores iniciais do sistema HUI com uma classificação categórica, mas ainda sem a incorporação de valores numéricos de preferências) com outros instrumentos de avaliação funcional (FIM/WeeFIM) e com uma escala de gravidade de TCE, a Glasgow Outcome Scale. Os autores referem que a escala MAHSC permite uma melhor avaliação da morbilidade dos sobreviventes a TCE grave, sugerem também que de futuro se utilize este método em todos os doentes vítimas de TCE e que seja recolhida informação sobre a situação clínica/morbilidades dos doentes antes do evento traumático e que esta recolha seja efectuada “pouco tempo após a admissão na UCIP”. Existem alguns trabalhos na área de avaliação de crianças admitidas em UCIP e sobreviventes a choque séptico meningocócico (21) mas que, também, utilizaram outros instrumentos que não o HUI, nomeadamente o CHQ, o SF-36 e o ITQOL. Em Março de 2008, Knoester et al (108) publicaram um artigo com seguimento de crianças que sobreviveram a cuidados intensivos, com avaliações aos 3 meses e aos nove meses após a alta da UCIP. Neste artigo os autores fazem menção à inexistência de publicações com avaliação longitudinal das variações da QVRS em crianças submetidas e CIP. Contudo, os instrumentos utilizados foram o TAPQOL e o TACQOL e apenas foram avaliadas crianças que não apresentassem morbilidade antes da admissão na UCIP e, ainda, a avaliação da variação não contemplava dados relativos à QVRS pré-admissão mas apenas comparava dados entre as duas avaliações aos três e nove meses após a alta. Um outro estudo de avaliação da QVRS em UCIP foi publicado já em Janeiro de 2009 (12) numa população seleccionada de crianças com internamentos prolongados (>28 dias), embora o tempo de seguimento fosse muito variável (entre 2 e 10 anos) e o questionário utilizado fosse o PedsQL 4.0. Assim, o número de trabalhos publicados sobre QVRS em doentes admitidos em UCIP era muito escasso no início do nosso projecto e continuam a ser poucos os estudos publicados nos últimos anos. De realçar que um importante número dos estudos publicados utiliza uma das várias versões do sistema HUI, embora nenhum deles utilize o HUI3, nem os coeficientes numéricos e algoritmos que transformam estes instrumentos em utilidades. 17 introdução i.4. seleCção do Questionário A utilizAr Na ausência de um questionário de avaliação da qualidade de vida relacionada com a saúde desenvolvido para crianças gravemente doentes e internadas em UCIP, fomos confrontados com a necessidade de escolher um questionário que, embora não validado para a nossa população, nos desse garantias de validade e fiabilidade para utilização neste estudo. Considerando que a população de crianças admitidas em UCIP é um grupo muito heterogéneo quanto à idade e às patologias clínicas, entendemos que a opção teria que ser a utilização de um questionário genérico de avaliação da QVRS. O sistema de questionários HUI foi inicialmente desenvolvido para avaliar populações de crianças (recém-nascidos e crianças com patologia oncológica), tendo apenas numa fase posterior sido aperfeiçoado e desenvolvido para o uso em população gerais e em larga escala. Além disso, existiam alguns estudos (5, 103, 107) que utilizaram o MAHSC (Multiattribute Health Status Classification) e o HUI1, em populações de crianças admitidas em UCIP. Também existiam estudos com o sistema HUI em crianças com patologias oncológicas, situações que implicam muitas vezes crianças gravemente doentes. Este facto, associado aos múltiplos estudos publicados na literatura a confirmar as propriedades psicométricas e utilização em múltiplas populações clínicas, com patologias e grupos etários muito diversos, levou-nos a optar por escolher um questionário do sistema HUI. Também foi um factor importante para a escolha a existência de contactos entre alguns investigadores do projecto DAIPCIP e um grupo de investigação inglês na área dos cuidados intensivos pediátricos (United Kingdom Paediatric Intensive Care Outcome Study - UK PICOS) que também estava a considerar a escolha do mesmo sistema de avaliação de QVRS para uma população de CIP. Este facto foi encarado como uma hipótese de aumentar o número de doentes, de um mesmo tipo de população, avaliados com o mesmo sistema de avaliação da QVRS. O Health Utilities Índex (HUI) era referido, pelos seus autores (109), em 1995 como tendo sido utilizado por quase cem grupos de investigadores, sendo considerado como um conjunto de dois modos de medição: um sistema de classificação (genérico e do tipo multi-atributos) do estado de saúde e uma fórmula de cálculo, cujos valores eram baseados em “preferências”. Neste artigo de 1995, os autores descrevem o HUI como sendo um conjunto de três sistemas diferentes, cada um resultante da evolução do sistema anterior. O HUI1 (110-112) foi desenvolvido para avaliar o estado de saúde de sobreviventes a cuidados intensivos neonatais; o HUI2 (113, 114) desenvolvido como um questionário genérico, baseado em preferências, para avaliar o estado de saúde e a QVRS em crianças sob tratamento para patologia oncológica; o HUI3 (115) foi elaborado para avaliar uma população mais ampla (crianças ≥6 anos de idade e adultos), bem como para fazer face a algumas limitações identificadas no HUI2. AvAliAção dA QuAlidAde de vidA em CriAnçAs submetidAs A CuidAdos intensivos 18 Num estudo efectuado por Eiser et al (39), em 2001, o HUI foi considerado um dos três melhores instrumentos de avaliação da QVRS, num total de 19 instrumentos de avaliação genérica da qualidade de vida avaliados. Embora já em 2003, Petrou (116) considerou que o questionário com características de “utilidade” mais utilizado em crianças seria o Health Utilities Índex 2, o qual foi o percurso imediato do HUI3. Glaser et al (74) estudaram a aplicação dos questionários HUI23 em vários ambientes (numa clínica e no domicílio) e consideraram que era um questionário aceitável pelos vários proxies (pais, médicos e fisioterapeutas) e de fácil utilização. As vantagens de possuirmos um valor numérico com características de utilidade são as de podermos utilizar métodos estatístico de maior poder de análise, facilitar as comparações entre dois momentos de avaliação da QVRS e de permitir fazer cálculos para estudos de análise custo-benefício ou custo-utilidade, tais como os QALYs. Estando escolhido o sistema HUI para avaliação da QVRS importava ainda escolher qual a versão, de entre os 16 questionários disponíveis, que melhor se adequaria aos nossos objectivos. Após discussão do projecto e os objectivos definidos para este estudo com os coordenadores da Health Utilities Inc (HUInc), optou-se por escolher um questionário que permitisse a aplicação por entrevista (directa ou telefónica) de modo a facilitar a aplicação do questionário no segundo momento de avaliação, referente ao “seguimento aos seis meses”. A escolha do “estado habitual” é a preferida para estudos demográficos gerais, ao passo que para estudos de outcomes, como o nosso, é preferível utilizar o “estado actual” (117, 118). O sistema HUI apresenta vários períodos temporais para o “estado actual”, tendo sido escolhido o questionário que se reporta ao estado de saúde na “última semana” (ou seja, nos 7 dias antes do questionário). A opção por este intervalo mais curto justifica-se pela necessidade de evitar a interferência de patologias crónicas na avaliação da QVRS antes da admissão e de permitir atribuir a variação da QVRS, entre os dois momentos avaliados, à patologia/evento que determinou a necessidade de admissão numa UCIP. Entendeu-se também que seria melhor utilizar o questionário efectuado a um proxy em detrimento dos questionários aplicados aos próprios doentes, considerando que estávamos perante uma população de crianças gravemente doentes. Além disso, tínhamos interesse em avaliar o estado de saúde existente no período imediatamente anterior à admissão na UCIP, o qual deveria ser avaliado o mais próximo possível ao momento da admissão na UCIP, de modo a evitar enviesamentos decorrentes das alterações de memórias induzidas pelo passar do tempo e pela situação de stress habitualmente vivida pelos familiares de crianças admitidas em UCIP devido a situações de doença crítica. Assim, a versão do questionário escolhido foi a “HUI23P1E.40Q”, ou seja a versão com os questionários HUI2 e HUI3 [HUI23], respondida por um proxy [P], respeitante ao estado de saúde uma [1] semana antes, na versão Inglesa [E], para entrevista e com 40 questões [40Q]. 19 introdução O questionário Health Utilities Index Mark 2 e Mark 3 (questionário HUI23) para aplicação por entrevista, é constituído por 40 perguntas sobre um conjunto de oito atributos (Visão, Audição, Fala, Mobilidade, Destreza manual, Estado emocional, Cognição e Dor) para o HUI3 e de seis atributos (Sensação, Mobilidade, Estado emocional, Cognição, Cuidados pessoais e Dor) para o HUI2. No final é, ainda, realizada uma 41ª pergunta sobre a avaliação subjectiva do estado de saúde da criança, a qual não contribui para a avaliação da QVRS. Por questões relacionadas com a capacidade de percepção das crianças (no caso das entrevistas por auto-administração) e com o desenvolvimento físico e psíquico (em todos os modelos de questionários) apenas é recomendada a aplicação dos questionários a crianças com idade maior ou igual a 6 anos. Estão descritas algumas tentativas de avaliação da QVRS em crianças com idade superior a 12 meses de idade através da utilização do HUI2 com adaptações em função da idade cronológica, de modo comparativo com o padrão de desenvolvimento psicomotor esperado para o grupo etário (104). Contudo, como eram escassos os estudos sobre este grupo de população e as adaptações ao desenvolvimento etário das crianças implicarem o recurso a pessoal muito qualificado para a realização das entrevistas, decidimos seguir as recomendações dos autores dos questionários e excluir deste estudo as crianças com idade inferior a 6 anos. I.5. SISTeMA De CLASSIFICAção HUI O questionário Health Utilities Index Mark 2 e Mark 3 (questionário HUI23) faz parte de um grupo de instrumentos de avaliação da QVRS da empresa HUInc. Os autores destes instrumentos têm publicado, ao longo das três últimas décadas, vários artigos relativos à construção, validação e utilização clínica dos três sistemas que o compõem, nomeadamente o HUI1, HUI2 e HUI3. O Health Utilities Index Mark 1 (HUI1) foi inicialmente elaborado para seguir a evolução de recém-nascidos de muito baixo peso e avaliava quatro atributos (111, 112) sendo posteriormente substituído pelos outros dois sistemas na utilização em estudo clínicos. O Health Utilities Index Mark 2 (HUI2) foi inicialmente elaborado para avaliar a morbilidade global de crianças com patologia oncologia, nomeadamente no tipo e gravidade das suas sequelas (119). O Health Utilities Index Mark 3 (HUI3) foi desenvolvido para dar respostas aos problemas encontrados com a versão do HUI2 e para permitir uma aplicação, quer em estudos clínicos, quer em estudos populacionais. O HUI2 e HUI3 o partilham os mesmos conceitos e fundamentos pelo que a explicação de um instrumento se aplica ao outro. Contudo, avaliando atributos diferentes ou os mesmos atributos mas com perspectivas diferentes, devem ser encarados como instrumento complementares e não como instrumento alternativos. Para facilitar esta abordagem complementar os autores desenvolve- AvAliAção dA QuAlidAde de vidA em CriAnçAs submetidAs A CuidAdos intensivos 20 ram questionários que permitem, após a apropriada codificação, obter resultados para cada um dos sistemas com apenas um questionário, sendo o “HUI23P1E.40Q” um exemplo deste último tipo. Os parágrafos seguintes pretendem fazer uma descrição do sistema de questionários HUI de acordo com as informações disponíveis nos artigos publicados pelos autores (37, 43, 62, 118, 120-122) e nas páginas da Internet [http://www.healthutilities.com] e [http://www.fhs.mcmaster.ca/hug]. O HUI2 e o HUI3 são questionários genéricos de avaliação da QVRS baseados em preferências da população geral. Cada versão do HUI tem um conjunto de quatro componentes: um sistema para classificação do estado de saúde, fórmulas para o cálculo dos valores da QVRS, os questionários e os algoritmos para converter as respostas aos questionários nas variáveis do HUI. Os dois primeiros são constantes e os dois últimos são variáveis em função do questionário escolhido, de entre os 16 diferentes questionários que estão disponíveis (Figura 1.1). FigurA 1.1. Distribuição dos 16 diferentes questionários disponíveis em cada Língua (adaptado de Horsman et al (120)) ��������������������� ��������������������� ���������� ������������� ������������������ ������������� ���������� �������������������� ������������������ ���������� ����������� ����������� ����������� ����� �������� ��������� ������������ ��������� ��������� ���������� ����������� ����������� ����������� ����� �������� ���������� ����������� ����������� ����������� ����� �������� ��������� ������������ ��������� ��������� ���������� ����������� ����������� ����������� ����� �������� 21 introdução O sistema de classificação do estado de saúde é relacionado com as fórmulas de cálculo da QVRS através da utilização da “Teoria das utilidades multi-atributos” (MAUT – multi-attribute utility theory (43, 57, 110, 122-124). Por sua vez as fórmulas de cálculo da QVRS foram definidas a partir da medição das preferências de um grupo de pessoas utilizando a “Teoria das utilidades de von NeumannMorgenstern” (125). A MAUT permite transformar dados categóricos de avaliação do estado de saúde em dados numéricos (com escalas de intervalos) baseados nas preferências das populações (67). Considerando estas duas teorias fundamentais na concepção do HUI os seus autores preferem utilizar o termo “atributos” para se referirem aos vários parâmetros avaliados, em vez dos termos “domínios” ou “dimensões” também muito utilizados na literatura de estudos de avaliação da QVRS. Embora se tratem de três termos diferentes, medem os mesmos parâmetros fundamentais para a avaliação da QV pelo que são muitas vezes utilizadas de um modo indistinto. Conceptualmente, tanto o HUI2 como o HUI3 foram baseados na capacidade funcional em vez da “performance” e numa abordagem “within the skin”, o que significa incluir dimensões físicas e emocionais, excluindo as interacções sociais, avaliando assim as capacidades, e não o gosto/preferência, em realizar esses atributos. A capacidade é a possibilidade de realizar uma determinada tarefa e a performance é determinada pela capacidade, oportunidade e preferência (126). Assim, o estado de saúde mede o tipo e a gravidade das incapacidades e os valores da utilidade medem a importância relativa destas incapacidades. Apesar da QVRS ser um conceito multidimensional os questionários de avaliação da QVRS não devem ser extensos, de modo a evitar sobrecarregar e aborrecer os inquiridos neste tipo de estudos, bem como por se considerar que habitualmente as pessoas apenas são capazes de conjugar, ao mesmo tempo, informação de 7±2 categorias. Este tipo de limitações, entre outras, foi considerado ao escolher apenas sete e oito atributos para serem incluídos no HUI2 e HUI3, respectivamente, dentro do total de 15 atributos inicialmente identificados como mais importantes em amostras de “população geral”. O HUI2 avalia sete atributos (Sensação, Mobilidade, Estado emocional, Cognição, Dor, Cuidados pessoais e Fertilidade); no caso da avaliação de crianças o atributo Fertilidade é omitido e considerado como “normal” para efeitos da codificação dos resultados. Cada um dos atributos está representado por 4 a 5 níveis diferentes, que variam da presença totalmente funcional do atributo até à sua ausência. Tabela 3.1 (pág 47). O HUI3 avalia oito atributos (Visão, Fala, Audição, Destreza manual, Mobilidade, Cognição, Estado emocional e Dor); cada um dos atributos está representado por 5 a 6 níveis diferentes, desde a presença totalmente funcional do atributo até à sua ausência (por ex, para a Visão: ser capaz de ver sem uso de próteses oculares vs cegueira total) (127). Estes níveis deverão ser sempre interpretados em função do desenvolvimento considerado adequado para idade do sujeito. Tabela 3.2 (pág 48). AvAliAção dA QuAlidAde de vidA em CriAnçAs submetidAs A CuidAdos intensivos 28 i.6. limitAções dA APliCAção e interPretAção A aplicação de instrumentos de medição do estado de saúde em crianças necessita da identificação de quais os domínios ou atributos que são mais pertinentes para este grupo etário. Contudo, as rápidas mudanças do desenvolvimento e comportamento desde o período de lactente até à fase tardia da adolescência tornam difícil a identificação de um grupo comum de atributos para todas as fases etárias envolvidas (116). Uma possível abordagem para minimizar esta variabilidade é fornecer instruções aos entrevistadores para adaptarem a abordagem das várias perguntas à idade e ao nível de desenvolvimento psicomotor da criança (104). Porém, esta estratégia condiciona uma ainda maior subjectividade na avaliação das crianças e dificulta ou torna impossível que as entrevistas sejam feitas por pessoas menos diferenciadas, ou seja, implica a utilização de pessoal de saúde qualificado que conheça o leque de diferenças possíveis para cada faixa etária. Este foi um dos motivos que nos levou a escolher o questionário HUI23, uma vez que este se encontrava validado para crianças acima dos seis anos de idade, sem haver necessidade de efectuar adaptações comportamentais, e como tal permitir que as entrevistas fossem feitas por um leque mais alargado de pessoas e sem diferenciação na área da saúde. Outro problema neste tipo de questionários a crianças é a identificação de quem será a melhor pessoa para responder ao inquérito. Existem estudos a favor da utilização de dados obtidos directamente a partir das crianças (76), uma vez que cada criança tem uma visão única do seu estado de saúde e que pode, ainda, aprender a esconder dos pais ou cuidadores (proxies) as suas verdadeiras emoções (189). Contudo, em muitos casos as crianças (mesmo aquelas na fase da adolescência) podem ter dificuldade em compreender os exercícios de standard gamble e time trade-off que são necessários para a construção destes questionários de avaliação da QVRS, o que pode levar à necessidade de incluir a utilização de proxies para a avaliação do estado de saúde da criança (116). A avaliação por crianças também está dependente da sua capacidade de manter a concentração nas respostas ao questionário, pelo que é necessário utilizar questionários relativamente curtos (116). O local em que o questionário é respondido também pode influenciar as respostas, tendo Glaser et al (190) mostrado que a taxa de concordância entre pais e filhos era mais elevada nos questionários com resposta no domicilio do que nos casos com respostas em ambiente hospitalar, levantando assim a possibilidade de haver influência dos pais sobre as respostas dos filhos. Vários estudos têm demonstrado que a correlação entre as respostas dos pais e das crianças é pobre a moderada, questionando assim a validade da avaliação feita pelos proxies (37). Este efeito pode dever-se à incorporação das preferências e valores dos proxies (experiência, conhecimento e expectativas) nas respostas fornecidas (191). 29 introdução Alguns estudos têm mostrado que os pais conseguem melhores taxas de concordâncias com os filhos em atributos observáveis, tais como sintomas físicos, funcionalidades físicas e comportamentos, do que relativamente a atributos referentes a aspectos sociais e emocionais e à cognição (61, 116). Num estudo, Saigal et al (61), que utilizou o HUI2, o atributo Cognição foi sobrestimado pelos adolescentes e o atributo Sensação subestimado, em relação à avaliação dos pais. Os proxies têm tendência a subestimar a QVRS global das crianças (145, 192) ou em alguns dos atributos, tais como as alterações da funcionalidade em relação à Dor e ao “Estado emocional” (132, 193). Grootendorst et al (135) avaliaram as respostas de proxies em estudos populacionais no Canadá, com o HUI3, e concluíram que os proxies relatam menos disfunção nos atributos Emoção e Dor, do que os próprios sujeitos avaliados (auto-avaliação). A concordância entre as avaliações das crianças e dos proxies parece ser menor em sinais ou sintomas mais subjectivos (dor, náuseas, depressão e ansiedade) do que em eventos objectivos e observáveis (vómitos, marcha, actividades do dia-a-dia, comportamentos) (35). Alguns estudos parecem demonstrar que os proxies reportam de um modo consistente menos disfunção em domínios psicológicos do que a reportada pelas crianças (194). Eiser et al (2001) (195) mostraram que a correlação entre a autoavaliação por crianças e pelos proxies era melhor (Pearson r>0,50) para atributos físicos e de avaliação funcional e que era pior (r<0,30) para atributos sociais e emocionais. Os vários estudos citados permitem-nos afirmar que os atributos em que os proxies têm maior número de acerto são aqueles que são possíveis de quantificação objectiva ou que podem ser alvo de observação directa. Contudo, nos atributos menos objectivos e com menor concordância é difícil definir uma tendência, com resultados contraditórios, apontando uns para a subestimação e outros para a sobre-estimação pelos proxies em relação à QVRS das crianças. Embora os proxies sejam mais frequentemente os pais/familiares, por vezes podem ser profissionais de saúde que acompanham as crianças na sua doença. Janse et al (13), em 2004, demonstraram, para o HUI2, que os pais e os Pediatras têm maior taxa de concordância com as crianças em atributos mais objectivos (sensação, auto-cuidados e mobilidade) do que nos atributos de natureza mais subjectiva (emoção, cognição e dor/desconforto). Nesta meta-análise (13), com o HUI2, os autores concluíram que nos casos em que havia maior diferença entre os proxies e a auto-avaliação das crianças, estas avaliavam a sua QVRS como sendo inferior ao percepcionado pelos proxies. Contudo, Eiser et al (195) faz menção que, em geral, os pais tendem a considerar que as doenças têm impactos mais negativos do que aqueles que as próprias crianças consideram. Nesta revisão bibliográfica, acerca da avaliação da QVRS pelos pais, Eiser et al (195) encontraram uma maior concordância entre a avaliação de pais e filhos com doenças crónicas do que pais e filhos saudáveis, podendo a maior concordância em situações de doença crónica ser atribuída às maiores necessidades de comunicação e acompanhamento dos filhos por parte dos pais. AvAliAção dA QuAlidAde de vidA em CriAnçAs submetidAs A CuidAdos intensivos 30 Num estudo de Glaser et al (74) não se encontraram diferenças significativas para os valores dos vários atributos do sistema HUI23 quando avaliados por diferentes observadores. Os valores de k foram maiores ou iguais a 0,6, excepto para o atributo Dor; as percentagens de concordância foram superiores a 75%, excepto para o atributo Dor. A maior percentagem de concordância verificou-se entre pais e filhos; os médicos e fisioterapeutas apresentaram as piores concordâncias nos atributos mais subjectivos (Estado emocional, Cognição e Dor). Também neste estudo as melhores taxas de concordância verificaram-se para a classificação dicotómica “normal vs não normal”. Estes dados confirmam a ideia de que é mais fácil uma avaliação qualitativa dicotómica (“normal vs não normal” ou, no caso de avaliação de capacidades funcionais, “totalmente funcional vs não totalmente funcional”) do que efectuar uma quantificação em várias categorias, por ordem crescente ou decrescente de gravidade. No caso de crianças mais jovens, alguns autores consideram importante a utilização de proxies para avaliar a QVRS (35, 75, 196) e no caso de crianças pré-escolares, incapazes de completar questionários, a utilização de proxies é mesmo considerada essencial (140, 197). Embora reconheçam problemas com a utilização de proxies, vários autores também consideram que a perspectiva dos pais pode ser importante pois o funcionamento familiar global é uma parte importante da QVRS da criança (198). Outros autores (5, 194) reconhecem estas dificuldades mas assumem a necessidade de utilizar este tipo de questionários em crianças admitidas em UCIP pois muitas vezes a idade jovem, a gravidade da doença e as crianças com alterações da cognição impedem que seja recolhida a informação directamente das crianças. Embora o questionário utilizado tenha sido o PedsQL (não utilizado no nosso estudo), Cremeens et al (199) encontraram uma relação pobre entre a auto-avaliação pelas crianças e a avaliação pelo proxies (ICC 0,02 a 0,23), confirmando que a idade das crianças, os atributos avaliados e a própria QVRS dos pais afectam a correlação entre os dois tipos de questionários. Os casos em que a correlação entre a auto-avaliação e a avaliação pelos proxies foi estatisticamente significativa (p<0,02 e ICC entre 0,21 - 0,23) verificaram-se nos grupos de crianças mais velhas (7,5 - 8,5 anos de idade). Assim, não parece ser possível determinar de um modo consistente a direcção das diferenças de avaliação entre proxies e crianças, e parece ainda que estas diferenças também variam com o tipo de questionário utilizado (195). Como recomendação geral, suportada por vários autores, deveremos ponderar a utilização em crianças, sempre que possível, de medidas de avaliação por proxies complementadas por instrumentos de auto-avaliação. Embora reconhecendo influências dos sentimentos do proxies na avaliação da QVRS de terceiros, Addington-Hall et al (200) realçavam que alguns doentes com problemas cognitivos e défices na comunicação não conseguem preencher os instrumentos de avaliação da QVRS sendo contudo um 31 introdução grupo de doentes nos quais a informação acerca da sua QVRS é muito importante para o processo de decisão clínica, o que justifica a necessidade de utilização de proxies. Além disso, sendo a auto-avaliação impossível ou muito difícil em crianças muito jovens (nas quais a deterioração da QVRS se vai reflectir por mais tempo, pois tem uma maior esperança de vida), estas são, também, situações em que o recurso aos proxies, com todas as limitações conhecidas e já discutidas, é muito importante. No mesmo artigo (200), os autores chamam a atenção para um fenómeno importante que é a mudança de padrões internos, de conceitos e da própria conceptualização da QV que decorre da adaptação à doença, o que pode justificar a existência de avaliações positivas/muito positivas da QVRS em situações de doença crónica ou incurável. No que diz respeito à distribuição dos valores de QVRS obtidos com o HUI23 é pouco provável que existam problemas de fenómeno de floor, ou seja, dificuldade em avaliar os estados de saúde com pior qualidade de vida, pois a escala HUI inclui valores negativos e existem vários estudos com demonstração de variados estados de saúde, diferentes, para situações com baixa QVRS. No que diz respeito ao fenómeno de ceiling, ou seja a dificuldade em distinguir entre estados no extremo positivo da escala, este parece ser mais frequente (117). Este fenómeno pode ser responsável por uma menor capacidade de discriminação nos estados de saúde “positivos” que leve a uma classificação em maior número de estados de saúde “perfeitos” ou de QVRS com valores de HUI=1, que corresponderiam à QVRS “ideal”. Quando se pretende avaliar a diferença entre a QVRS, em dois momentos diferentes da vida de uma pessoa, existem dois conceitos importantes a ter em mente: a diferença mínima detectável (DMD) e a diferença mínima importante (DMI). A DMD é a menor diferença detectável do ponto de vista estatístico, enquanto a DMI é o menor valor de diferença que, por definição, é clinicamente relevante (201, 202), do ponto de vista do doente e/ou do médico. Samsa et al (71), preferem mesmo chamá-la de diferença mínima clinicamente importante (DMCI), realçando a necessidade de diferenciar entre a avaliação estatística e a avaliação clínica das diferenças entre dois resultados. Este autores também chamam a atenção para que a DMCI é variável de método para método (de avaliação) e que poderá inclusive ser diferente, com o mesmo método, para grupos de patologias diferentes. Varni et al (203) defendem, também, que a DMI pode proporcionar a definição de qual o intervalo de variação com significado em estudos clínicos. Drumond (139) em 2001 defendia a necessidade de definir previamente a DMCI em estudos clínicos cujo endpoint principal fosse a avaliação da QVRS. AvAliAção dA QuAlidAde de vidA em CriAnçAs submetidAs A CuidAdos intensivos 32 Embora alguns autores considerem necessário que se efectue a validação e adaptação dos coeficientes de cálculo dos algoritmos da utilidade, para se ajustarem à nova população em estudo (137), de modo a ter em conta a realidade cultural de cada população, tal implicaria sempre um importante esforço de “recalculo” dos coeficientes o que tornaria pouco prático, senão impossível, a utilização de uma qualquer fórmula de cálculo fora da população original. Neste estudo de Ruiz et al (137), o valor global médio do HUI3 diferiu do valor da população original canadiana em 0,07; sendo este valor superior à DMI preconizada pelos autores do HUI (0,03) e segundo os autores do estudo com um importante significado estatístico (p<0,001). Ainda neste estudo, a nova fórmula proposta para o HUI3” Espanhol” permitia uma variabilidade entre -0,00029 e 1,00, em oposição ao valor mínimo de -0,36 do HUI3 “Canadiano”. Aqui sim pensamos que tal como os autores afirmam “poderá haver uma maior aversão da população espanhola em relação ao estado de saúde “Morte” e portanto uma maior aversão a classificar estes estados de saúde “piores do que estar morto”. Contudo, conforme já mencionado anteriormente os autores do sistema HUI não recomendam a utilização de valores de coeficientes diferentes dos originais. Verrips et al (194) compararam a utilização de diferentes tipos de modos de administração do HUI3 e concluíram que apesar de os valores globais do HUI serem superiores para os questionários enviados/respondidos por correio em comparação com os questionários aplicados por entrevista telefónica ou presencial, não encontraram diferenças significativas entre os dois tipos de entrevista (no nosso estudo utilizamos as entrevistas presenciais no primeiro momento e as entrevistas telefónicas no seguimento). O tempo médio para aplicação do CHQ foi de 13,1 minutos vs 3,1 minutos para o HUI num estudo de Sung et al (70). No caso de utilização destes questionários em grupos “alargados” e nos casos em que se opta por entrevistas presenciais e telefónicas o tempo e recursos consumidos assumem uma grande importância, nomeadamente a nível dos custos financeiros e também a nível da colaboração dos entrevistados. Em 2005, Winthrop et al (204) publicaram resultados de avaliação da QVRS, avaliada pelo CHQ, em crianças vítimas de traumatismo moderado ou grave (sem lesões neurológicas centrais), que mostraram uma melhoria entre o 1º e o 6º mês pós-traumatismo, mas que as crianças no subgrupo com idade superior a cinco anos ainda não tinham conseguido atingir valores de QVRS semelhante aos valores normativos para a idade. Neste estudo, os autores colocam a questão de os seis meses não serem um período suficiente para que ocorra toda a recuperação possível após um traumatismo grave ou moderado. Em 2001, Wehler et al (205) publicaram um estudo de avaliação da QVRS em adultos, utilizando um questionário de QVRS especifico para UCI Adultos, com uma metodologia muito semelhante, em que também avaliaram a QVRS nas primeiras 24 h de admissão na UCI e efectuaram o seguimento 6 meses após essa data e também por entrevista telefónica. 33 introdução A escolha de um período de 6 meses para o seguimento é discutível pois em algumas patologias este tempo de recuperação pode ser curto e portanto não permitir uma recuperação total em relação ao estado de saúde pré-admissão na UCIP. Por outro lado, intervalos de tempo longos permitem que surjam acontecimentos que modifiquem o estado de saúde e a QVRS (194) os quais não estão relacionados com o motivo que levou inicialmente a criança aos CIP. Além disso, a QVRS também pode ser influenciada num seguimento a longo prazo por outros factores para além da saúde da criança, como factores sócio-económicos e de cuidados de saúde pós-alta (104). ii. objeCtivos AvAliAção dA QuAlidAde de vidA em CriAnçAs submetidAs A CuidAdos intensivos 37 objeCtivos A avaliação da QVRS em CIP é uma área na qual, em 2001, à data de início do já citado projecto de investigação, não existiam trabalhos de investigação em Portugal, sendo escassos (então e actualmente) os publicados na literatura internacional. Assim, o principal objectivo do estudo foi o de caracterizar a QVRS das crianças que necessitaram de admissão numa Unidade de Cuidados Intensivos Pediátricos (UCIP). Para tal decidiu-se efectuar uma avaliação longitudinal em dois momentos: estado de saúde pré-admissão (avaliado logo após a admissão em CIP) e estado de saúde seis meses após esta data. Decidiu-se, igualmente, avaliar a variação do estado de saúde através do cálculo da diferença entre estes dois momentos. Os objectivos secundários deste estudo foram: a procura de variáveis que pudessem contribuir para identificar as variações da QVRS entre os momentos do seguimento e da admissão, identificar os doentes com maior risco de agravamento da QVRS (de modo a planear cuidados médicos preventivos) e identificar os doentes com melhoria da QVRS decorrente da admissão em UCIP. AvAliAção dA QuAlidAde de vidA em CriAnçAs submetidAs A CuidAdos intensivos 44 das palavras e estrutura dos questionários. Posteriormente os dois investigadores juntaram-se e elaboraram uma versão de consenso. Esta versão foi depois alvo de uma retro-tradução de português para inglês por uma tradutora canadiana, não conhecedora do questionário original; a versão assim obtida foi alvo de comparação pelos coordenadores da HUInc, os quais sugeriram a mudanças de algumas palavras. Estas sugestões foram incorporadas no questionário em versão portuguesa, tendo este sido depois aplicado a 20 crianças para verificar da sua exequibilidade e identificar palavras ou expressões que pudessem dificultar a compreensão das perguntas. Após discussão, entre os tradutores portugueses e os coordenadores da HUInc, acerca das dificuldades encontradas, foi elaborada a versão final do questionário em Português. Este processo decorreu durante cerca de 4 meses e seguiu uma metodologia de tradução e validação linguística que é praticamente igual à metodologia que veio posteriormente a ser defendida pelo grupo “MAPI Research Institute” num livro sobre este tema – Acquadro et al, 2004 (206). O grupo MAPI tem ao longo dos últimos anos apoiado a tradução de inúmeros questionários de QVRS, generalistas, específicos de doentes, pediátricos, adultos e em múltiplas línguas recorrendo a esta metodologia, que parece reunir o consenso de um amplo grupo de investigadores na área da QVRS. III.3.4. Aplicação do questionário HUI23 O HUI23 foi aplicado por entrevista directa, respondido por alguém próximo do indivíduo (proxy) e conhecedor do seu estado de saúde. O proxy era geralmente um dos pais, mas podia ser um outro familiar ou um responsável pela criança, nos casos em que as crianças estivessem internadas em Instituições de apoio social. O questionário foi aplicado de um modo prospectivo em dois períodos distintos: logo após a admissão na UCIP e seis meses após esta data. O primeiro questionário foi efectuado o mais próximo possível da hora de admissão, logo que o médico assistente da criança o considerasse adequado, e referia-se ao estado de saúde imediatamente antes do acontecimento que originou o internamento na UCIP. O segundo questionário foi efectuado seis meses após a data de admissão na UCIP aos proxies das crianças sobreviventes à estadia na UCIP, podendo o proxy ser diferente daquele que tinha respondido ao questionário da admissão. Os questionários avaliavam o estado de saúde em relação à “última semana”, ou seja aos sete dias anteriores à admissão na UCIP ou da realização do questionário de seguimento. Estes foram aplicados, no primeiro momento presencialmente pelos investigadores (médicos) do projecto e no segundo momento por entrevista telefónica, efectuada por duas investigadores (não médicas) que receberam treino específico para a realização destas entrevistas. 45 PoPulAção e métodos No final de cada questionário foi, ainda, efectuada uma 41ª questão sobre a classificação do estado de saúde da criança, na perspectiva do inquirido/proxy. A escolha pelo seguimento ser definido pela data de admissão na UCIP em detrimento da data de alta da UCIP ou do Hospital deveu-se à necessidade que foi sentida de uniformizar o período de seguimento. Como o período de internamento na UCIP e no Hospital pode variar de algumas horas até várias semanas a opção pela data da alta, para contabilizar o período de seguimento, iria condicionar períodos de tempo de seguimento muito diferentes entre os dois questionários de avaliação da QVRS. A opção pelo período de seis meses para o intervalo de seguimento ficou a dever-se à necessidade de permitir a passagem de um período de tempo suficiente para uma recuperação da situação clínica, compatível com uma avaliação a médio prazo das sequelas nos sobreviventes, e que não fosse demasiado longo porque quanto maior o tempo de seguimento também maior é a probabilidade de ocorrência de eventos que interfiram com a QVRS dos doentes, não relacionados com a admissão na UCIP. III.3.5. Codificação do questionário As respostas obtidas com o questionário foram alvo de informatização e posterior codificação. A codificação consistiu na aplicação de um algoritmo, sujeito ao pagamento de direitos de autor, que converte as respostas em novas variáveis numéricas ou categóricas que permitem classificar e quantificar os vários atributos em estudo, bem como a QVRS. A codificação foi efectuada para os dois sistemas HUI (HUI2 e HUI3), permitindo assim a avaliação individual de cada um dos seus atributos e a avaliação da QVRS pré-admissão na UCIP e aos seis meses de seguimento, bem como da sua variação entre estes dois momentos. Tratando-se de um questionário para ser aplicado a proxies sobre o estado de saúde de uma terceira pessoa, é permitido que a pessoa responda “Não sei” ou que “Recuse responder”. Estas duas situações implicam a impossibilidade de obter uma codificação de alguns dos atributos avaliados, bem como o cálculo do valor global da QVRS ou do estado de saúde vectorial. Conforme já referido, a ausência de resposta a alguma(s) das questões do inquérito origina, durante o processo de codificação das respostas, uma variabilidade do número de casos para cada um dos atributos e para o valor global da QVRS avaliada pelo HUI. Este facto justifica uma grande variabilidade do número de casos quando fazemos a análise de cada um dos atributos estudados e reduz a população para a qual é possível calcular o valor global da QVRS. Após a codificação é possível obter um total de 32 variáveis para o sistema HUI23 conforme descrito na Figura 3.1. AvAliAção dA QuAlidAde de vidA em CriAnçAs submetidAs A CuidAdos intensivos 46 FigurA 3.1: Distribuição do número e tipo das 32 variáveis do sistema HUI23, obtidas a partir das respostas aos questionários (adaptado de Horsman et al (120)) ��������������������������� ��������� �������������������� ���������� ���������� ������������������ �������� ���������� ���������� ��������� ���������������������� ���������� ���������� ���� ���������������������� ���������� Cada um dos atributos do HUI2 e HUI3 pode ser classificado categoricamente, de acordo com diferentes níveis que o constituem (Tabelas 3.1 e 3.2) ou transformados num valor numérico de acordo com as Tabelas 3.3 e 3.4. No caso do questionário HUI23 utilizado neste estudo os oito atributos do HUI3 são calculados com recurso a apenas 33 das 40 questões e o HUI2 com recurso a 37 das 40 questões. Os atributos do HUI3 são calculados com recuso às questões 1-5 para a Visão, 6-10 para a Audição, 11-15 para a Fala, 16 e 22 para a Mobilidade, 24-27 para a Destreza manual, 31-33 para o Estado emocional, 37-38 para a Cognição e 39-40 para a Dor. Os atributos do HUI2 são calculadas com as questões 1-15 para a Sensação, 16-26 para a Mobilidade, 31 e 34-36 para o Estado emocional, 37-38 para a Cognição e 39-40 para a Dor. As questões 23, 28, 29, 30, 34, 35 e 36 são utilizadas apenas no caso do HUI2 e as questões 27, 32 e 33 apenas para o HUI3. 47 PoPulAção e métodos TABELA 3.1: Atributos do instrumento HUI2: níveis categóricos e descrição associada* Atributo Nível Descrição Sensação 1 É capaz de ver, ouvir e falar sem dificuldades, de acordo com a idade 2 Necessita de aparelhos para ver ou ouvir ou falar 3 Vê, ouve ou fala com limitações, mesmo com o uso de aparelhos 4 Cego, surdo ou mudo Mobilidade 1 É capaz de andar, dobrar-se, levantar-se, saltar e correr, de acordo com a idade 2 É capaz de andar, dobrar-se, levantar-se, saltar e correr com algumas limitações mas não necessita de ajuda 3 Necessita de algum equipamento mecânico (como bengala, muletas ou cadeira de rodas) para andar ou movimentar-se sozinho 4 Necessita de equipamento especial e da ajuda de outra pessoa para andar ou movimentar-se 5 Incapaz de controlar ou usar os braços e as pernas Emoção 1 Geralmente feliz e livre de preocupações 2 Ocasionalmente rabugento, zangado, irritável, ansioso, deprimido ou com terrores nocturnos 3 Muitas vezes rabugento, zangado, irritável, ansioso, deprimido ou com terrores nocturnos 4 Quase sempre rabugento, zangado, irritável, ansioso ou deprimido 5 Extremamente rabugento, zangado, irritável, ansioso ou deprimido geralmente precisando de hospitalização ou apoio psiquiátrico Cognição 1 Na escola aprende e recorda-se, de acordo com a idade 2 Na escola aprende e recorda-se com mais dificuldade do que os seus colegas, conforme avaliação dos pais e/ou professores 3 Na escola aprende e recorda-se com muita dificuldade e geralmente necessita de apoio educativo especial 4 Incapaz de aprender e recordar-se Cuidados pessoais 1 É capaz de comer, tomar banho, veste-se e usa a sanita sem dificuldades, de acordo com a idade 2 É capaz de comer, tomar banho, veste-se e usa a sanita sozinho mas com dificuldades 3 Necessita de equipamento mecânico para comer, tomar banho, vestir-se ou usar a sanita sozinho 4 Necessita da ajuda de outra pessoa para comer, tomar banho, vestir-se ou usar a sanita Dor 1 Sem dor ou desconforto 2 Dor ocasional. Desconforto aliviado por medicamentos sem receita médica ou por auto-controlo, sem interferências com as actividades normais 3 Dor frequente. Desconforto aliviado por medicamentos com receita médica com interferência ocasional nas actividades normais 4 Dor frequente; frequente interferência com as actividades normais. Desconforto aliviado apenas pelo uso de narcóticos 5 Dor severa. Dor sem alívio com fármacos e interfere constantemente com as actividades normais Fertilidade 1 É capaz de ter filhos com um cônjuge fértil 2 Tem dificuldades em ter filhos com um cônjuge fértil 3 É incapaz de ter filhos com um cônjuge fértil *Traduzido e adaptado de Furlong et al 2001, Tabela 1, pp 46-7 (121) . AvAliAção dA QuAlidAde de vidA em CriAnçAs submetidAs A CuidAdos intensivos 48 TABELA 3.2: Atributos do instrumento HUI3: níveis categóricos e descrição associada* Atributo Nível Descrição Visão 1 É capaz de ver suficientemente bem para ler sem dificuldade um jornal e reconhecer um amigo no outro lado da rua, sem usar óculos ou lentes de contacto 2 É capaz de ver suficientemente bem para ler sem dificuldade um jornal e reconhecer um amigo no outro lado da rua, usando óculos ou lentes de contacto 3 É capaz de ver suficientemente bem para ler sem dificuldade um jornal sem ou com uso de óculos ou lentes de contacto, mas não é capaz de reconhecer um amigo no outro lado da rua, mesmo usando óculos ou lentes de contacto 4 É capaz de reconhecer um amigo no outro lado da rua com ou sem uso de óculos ou lentes de contacto mas não é capaz de ler um jornal, mesmo usando óculos ou lentes de contacto 5 Não é capaz de ler um jornal e não é capaz de reconhecer um amigo no outro lado da rua, usando óculos ou lentes de contacto 6 Não é capaz de ver alguma coisa Audição 1 É capaz de ouvir o que é dito numa conversa de grupo com pelo menos outras três pessoas, sem usar aparelho de audição 2 É capaz de ouvir o que é dito numa conversa com uma única pessoa num ambiente silencioso, sem usar aparelho de audição, mas necessita de um aparelho de audição para ouvir o que é dito numa conversa de grupo com pelo menos outras três pessoas 3 É capaz de ouvir o que é dito numa conversa com uma única pessoa num ambiente silencioso, usando um aparelho de audição e é capaz de ouvir o que é dito numa conversa de grupo com pelo menos outras três pessoas, usando um aparelho de audição 4 É capaz de ouvir o que é dito numa conversa com uma única pessoa num ambiente silencioso, sem usar aparelho de audição, mas não é capaz de ouvir o que é dito numa conversa de grupo com pelo menos outras três pessoas, mesmo com um aparelho de audição 5 É capaz de ouvir o que é dito numa conversa com uma única pessoa num ambiente silencioso, usando um aparelho de audição, mas não é capaz de ouvir o que é dito numa conversa de grupo com pelo menos outras três pessoas, mesmo com um aparelho de audição 6 Não é capaz de ouvir alguma coisa Fala 1 É capaz de se fazer entender completamente, quando fala com pessoas que não o conhecem 2 É capaz de se fazer entender em parte, quando fala com pessoas que não o conhecem e é capaz de se fazer entender completamente, quando fala com pessoas que o conhecem bem 3 É capaz de se fazer entender em parte, quando fala com pessoas que não o conhecem ou com pessoas que o conhecem bem 4 Não é capaz de se fazer entender quando fala com pessoas que não o conhecem, mas é capaz de se fazer entender em parte por pessoas que o conhecem bem 5 Não é capaz de se fazer entender quando fala com pessoas que o conhecem bem ou não é capaz de falar Mobilidade 1 É capaz de deslocar-se na vizinhança da sua casa sem dificuldade e sem ajuda de outras pessoas ou equipamentos 2 É capaz de deslocar-se na vizinhança da sua casa com dificuldade mas sem ajuda de outras pessoas ou equipamentos 3 É capaz de deslocar-se na vizinhança da sua casa com a ajuda de equipamentos mas sem a ajuda de outra pessoa 4 É capaz de deslocar-se apenas por curtas distâncias com a ajuda de equipamento e necessita de uma cadeira de rodas para deslocar-se na vizinhança da sua casa 5 Não é capaz de andar sem ajuda de outra pessoa, mas é capaz de deslocar-se na vizinhança da sua casa com a ajuda de equipamentos ou de uma cadeira de rodas 6 Não é capaz de andar 49 PoPulAção e métodos TABELA 3.2: Atributos do instrumento HUI3: níveis categóricos e descrição associada* (cont.) Atributo Nível Descrição Destreza manual 1 É capaz de usar completamente as duas mãos e os dez dedos 2 Tem limitações na utilização das mãos ou dos dedos, mas não necessita de equipamento especial ou ajuda de outra pessoa 3 Tem limitações na utilização das mãos ou dos dedos; é independente com o uso de equipamento especial e não necessita da ajuda de outra pessoa 4 Tem limitações na utilização das mãos ou dos dedos; necessita da ajuda de outra pessoa para realizar algumas tarefas (não é independente mesmo com o uso de equipamento especial) 5 Tem limitações na utilização das mãos ou dos dedos; necessita da ajuda de outra pessoa para realizar a maioria das tarefas (não é independente mesmo com o uso de equipamento especial) 6 Tem limitações na utilização das mãos ou dos dedos; necessita da ajuda de outra pessoa para realizar todas as tarefas (não é independente mesmo com o uso de equipamento especial) Estado emocional 1 Alegre e interessado na vida 2 Mais ou menos alegre 3 Mais ou menos triste 4 Muito triste 5 Tão triste que a vida não vale a pena Cognição 1 É capaz de se recordar da maioria das coisas e capaz de raciocinar claramente e resolver os problemas do dia-a-dia 2 É capaz de se recordar da maioria das coisas, mas tem pequenas ou algumas dificuldades para raciocinar e resolver os problemas do dia-a-dia 3 Mais ou menos esquecido, mas é capaz de raciocinar claramente e resolver os problemas do dia-a-dia 4 Mais ou menos esquecido e tem pequenas ou algumas dificuldades para raciocinar e resolver os problemas do dia-a-dia 5 Muito esquecido e tem grandes dificuldades em raciocinar e resolver os problemas do dia-a-dia 6 Incapaz de se recordar de alguma coisa e incapaz de raciocinar ou resolver os problemas do dia-a-dia Dor 1 Sem dor ou desconforto 2 Dor ou desconforto ligeiro a moderado, mas sem limitação de actividades 3 Dor ou desconforto moderado, com limitação de poucas actividades 4 Dor ou desconforto moderado a grave, com limitação de algumas actividades 5 Dor ou desconforto grave, com limitação de a maioria ou todas as actividades *Traduzido e adaptado de Furlong et al 2001, Tabela 2, pp 49-51 (121) . TABELA 3.3: Coeficientes para o cálculo individual dos atributos no HUI2* Nível Sensação Mobilidade Emoção Cognição Cuidados pessoais Dor Fertilidade 1 1.00 1.00 1.00 1.00 1.00 1.00 1.00 2 0.87 0.92 0.86 0.86 0.85 0.95 0.75 3 0.65 0.61 0.60 0.66 0.55 0.75 0.00 4 0.00 0.34 0.37 0.00 0.00 0.42 n/a 5 n/a 0.00 0.00 n/a n/a 0.00 n/a *Torrance et al. Medical Care 1996, Tabela 7, pp 715 (43) . AvAliAção dA QuAlidAde de vidA em CriAnçAs submetidAs A CuidAdos intensivos 50 Tabela 3.4: Coeficientes para o cálculo individual dos atributos no HUI3* Nível Visão Audição Fala Mobilidade Destreza manual Emoção Cognição Dor 1 1.00 1.00 1.00 1.00 1.00 1.00 1.00 1.00 2 0.95 0.86 0.82 0.83 0.88 0.91 0.86 0.92 3 0.73 0.71 0.67 0.67 0.73 0.73 0.92 0.77 4 0.59 0.48 0.41 0.36 0.45 0.33 0.70 0.48 5 0.38 0.32 0.00 0.16 0.20 0.00 0.32 0.00 6 0.00 0.00 n/a 0.00 0.00 n/a 0.00 n/a *Furlong et al. CHEPA WP#98-11, Apêndice B, Tabela 2, página 97 (207) NOTA: o valor do coeficiente para o Nível 3 do atributo Cognição é maior do que o coeficiente para o Nível 2 do mesmo atributo. Os valores para a utilidade do “HUI global” podem ser obtidos para o HUI2 e HUI3 utilizando valores numéricos para cada um dos níveis dos vários atributos, que depois são utilizados de uma forma multiplicativa de acordo com uma fórmula fornecida pelos autores do HUI23. De realçar que os valores numéricos das utilidades para um mesmo nível do atributo são diferentes consoante a avaliação é feita para um atributo isoladamente ou para o cálculo do valor global do HUI. As Tabelas 3.5 e 3.6 apresentam os valores numéricos e as fórmulas de cálculo do HUI2 e HUI3, respectivamente. TABELA 3.5: Coeficientes para o cálculo da utilidade multi-atributo do HUI2* Sensação Mobilidade Emoção Cognição Cuidados pessoais Dor Fertilidade x1 b1 x2 b2 x3 b3 x4 b4 x5 b5 x6 b6 x7 b7 1 1.00 1 1.00 1 1.00 1 1.00 1 1.00 1 1.00 1 1.00 2 0.95 2 0.97 2 0.93 2 0.95 2 0.97 2 0.97 2 0.97 3 0.86 3 0.84 3 0.81 3 0.88 3 0.91 3 0.85 3 0.88 4 0.61 4 0.73 4 0.70 4 0.65 4 0.80 4 0.64 n/a n/a 5 0.58 5 0.53 n/a n/a 5 0.38 n/a *Torrance et al. Medical Care 1996, Tabela 8, página 716 (43) . xi é o nível dentro do atributo e bi é o coeficiente da utilidade desse atributo Fórmula (escala morte-saúde perfeita) u* = 1,06 (b1 * b2 * b3 * b4 * b5 * b6 * b7) – 0,06 Em que u* é a utilidade de um estado de saúde crónico (I), numa escala de utilidade em que a morte (II) tem uma utilidade de 0,00 e a saúde perfeita uma utilidade de 1,00. Como o pior estado de saúde possível foi julgado pelos participantes como sendo “pior do que estar morto” tem um valor de utilidade negativo (-0,03). Notas: (I) estados crónicos e estados de saúde são definidos como durante “toda a vida”; (II) morte é definida como imediata. 51 PoPulAção e métodos Embora no caso do HUI2 o menor valor possível seja de -0,03, no caso do nosso estudo e como o atributo Fertilidade não foi avaliado o menor valor possível é de -0,02. Assim, quando o valor obtido seja -0,02 será referido como o menor valor possível e representando o pior valor de QVRS. Cada um dos atributos do HUI3 e HUI2 foram também recodificados em variáveis dicotómicas em que se agruparam os doentes com presença “totalmente funcional” do atributo em análise (categoria 1) e se compararam com todos os doentes com algum tipo de disfunção (categorias 2 a 5/6). III.3.6. Caracterização das variáveis demográficas Na caracterização das várias amostras em análise as variáveis estudadas e a sua categorização foram: • Sexo {feminino, masculino} • Ano de admissão: ano civil da data de admissão na UCIP {2002, 2003, 2004} • Admissão prévia neste internamento: crianças que no decurso da mesma hospitalização já tinham sido admitidas numa UCIP {Com admissão, Sem admissão} • Tipo de admissão na UCIP {Planeada: toda a admissão que poderia ter sido adiada algumas horas sem que houvesse prejuízo para o doente; Não planeada: as admissões urgentes/emergentes} • Estado clínico na alta da UCIP {Vivo, Falecido} TABELA 3.6: Coeficientes para o cálculo da utilidade multi-atributo do HUI3* Visão Audição Fala Mobilidade Destreza manual Emoção Cognição Dor x1 b1 x2 b2 x3 b3 x4 b4 x5 b5 x6 b6 x7 b7 x8 b8 1 1.00 1 1.00 1 1.00 1 1.00 1 1.00 1 1.00 1 1.00 1 1.00 2 0.98 2 0.95 2 0.94 2 0.93 2 0.95 2 0.95 2 0.92 2 0.96 3 0.89 3 0.89 3 0.89 3 0.86 3 0.88 3 0.85 3 0.95 3 0.90 4 0.84 4 0.80 4 0.81 4 0.73 4 0.76 4 0.64 4 0.83 4 0.77 5 0.75 5 0.74 5 0.68 5 0.65 5 0.65 5 0.46 5 0.60 5 0.55 6 0.61 6 0.61 n/a 6 0.58 6 0.56 n/a 6 0.42 n/a *Furlong et al. CEHPA WP#98-11, Table 11, page 76 and Appendix B, Table 1, page 96 (121) . xi é o nível dentro do atributo e bi é o coeficiente da utilidade desse atributo Fórmula (escala morte-saúde perfeita) u* = 1,371 (b1 * b2 * b3 * b4 * b5 * b6 * b7 * b8) – 0,371 Em que u* é a utilidade de um estado de saúde crónico (I) numa escala de utilidade em que a morte (II) tem uma utilidade de 0,00 e a saúde perfeita uma utilidade de 1,00. Como o pior estado de saúde possível foi julgado pelos participantes como sendo “pior do que estar morto” tem um valor de utilidade negativo (-0,36). Notas: (I) estados crónicos e estados de saúde são definidos como durante “toda a vida”; (II) morte é definida como imediata. A utilidade obtida para o nível 3 do atributo Cognição foi superior à obtida para o nível 2 do mesmo atributo. AvAliAção dA QuAlidAde de vidA em CriAnçAs submetidAs A CuidAdos intensivos 52 • Limitação terapêutica: apenas avaliada nos casos em que se verificou o óbito dos doentes e implicando a não utilização ou a descontinuação de uma terapêutica, por se considerar que seria fútil e/ou distanásia no tratamento do doente {Sim, Não} • Estado clínico na alta do Hospital {Vivo, Falecido na UCIP, Falecido no Hospital: falecido após a alta da UCIP mas ainda durante a hospitalização} • Ventilação mecânica na UCIP: corresponde à necessidade de utilização de VM em qualquer momento do internamento na UCIP {Sim, Não} • Probabilidade de morte: valor numérico entre 0-100%, calculado de acordo com algoritmos validados internacionalmente para caracterização da gravidade da doença de crianças admitidas em CIP; foram utilizados o PIM1 (208) e o PRISM-III (209)) {≤1%, ]1-5%], ]5-15%], ]15-30%], >30%} • Escala de coma de Glasgow (210): divisão em dois grupos, de acordo com o significado prognóstico em situações de lesão neurológica aguda; este valor apenas foi calculado nos casos em que o potencial atingimento neurológico o justificava, ficando a decisão da sua determinação ao critério do médico assistente da criança {≤8, >8} • Dias de internamento: a duração de internamento foi calculada em dias de internamento e posteriormente recodificada em cinco categorias {<1, [1-4[, [4-7[, [7-14[ e ≥14 dias} • Grupo de diagnóstico: de acordo com a classificação definida no protocolo de recolha de dados do projecto DAIP-CIP, o motivo principal da admissão foi dividido em cinco grupos {Pós-operatório electivo: doentes admitidos de um modo programado após uma intervenção cirúrgica; Respiratório: doença do sistema respiratório; Sepsis/choque séptico: doentes admitidos por uma destas duas situações; Trauma: crianças vítimas de um acidente, excluindo-se os casos de intoxicações; Outros: todos os restantes casos que não se incluíam nas anteriores quatro categorias}. Nalgumas análises os diagnósticos foram recodificados em apenas dois grupos, em que um grupo era a variável em estudo e o outro grupo agrupava os restantes diagnósticos, de modo a permitir a análise de variáveis dicotómicas. 53 PoPulAção e métodos iii.4. APresentAção e trAtAmento estAtÍstiCo dos dAdos e resultAdos Os resultados de avaliação da QVRS pelo HUI2 e pelo HUI3 são apresentados para os valores pré-admissão, valores no momento do seguimento e valores da variação do estado de saúde/QVRS entre estes dois momentos, bem como para os respectivos vectores do estado de saúde. A avaliação da QVRS fez-se relativamente às variáveis: • Sexo {feminino, masculino} • Idade: calculada em meses e recodificada em dois grupos de dimensão semelhante, de acordo com a mediana da idade em análises preliminares no início do projecto DAIP-CIP {72126, 127-216 meses} • Estado de saúde classificado pelo proxy, de acordo com a pergunta nº 41 do questionário HUI23 {Excelente, Muito boa, Boa, Razoável e Fraca} ou recodificada em duas categorias: classificações “positivas” versus classificações “negativas” {Excelente/Muito boa/Boa, Razoável/Fraca} • Tipo de admissão {Planeada, Não planeada} • Grupos de Diagnóstico: atendendo à dimensão do número de casos em estudo optou-se, em algumas análises, por proceder ao agrupamento dos casos em apenas 3 grupos {Pós-operatório electivo, Trauma e Outros} • UCIP (Centro): unidade onde se efectuou o internamento {Coimbra, Lisboa, Porto} Para a avaliação da diferença entre os dois questionários considerou-se que existiu variação do estado de saúde/QVRS sempre que houve uma mudança de categoria dentro de cada um dos atributos (no caso de avaliação da classificação em categorias) ou quando a variação do valor numérico dos atributos ou do valor numérico da QVRS foi superior a 5% (no caso de avaliação da classificação em variáveis numéricas). A opção pelo valor de 0,05 em detrimento do valor de 0,03 sugerido pelos autores do HUI e utilizado em alguns artigos ficou a dever-se à escolha de um maior grau de certeza na avaliação da variação da QVRS, entre os dois momentos estudados, das crianças avaliadas. Assim, para a avaliação da variação do valor numérico dos atributos e do HUI global consideramos que a criança “Piorou” quando a diferença entre os valores do segundo e do primeiro questionário foi <-0,05, “Manteve” a sua QVRS se a diferença foi [-0,05 ; 0,05] e que “Melhorou” se a diferença foi >0,05. Na avaliação dos doentes com melhoria ou agravamento da QVRS as três AvAliAção dA QuAlidAde de vidA em CriAnçAs submetidAs A CuidAdos intensivos 60 TABELA 4.1.2: Características gerais da população e análise comparativa por UCIP Total Coimbra Lisboa Porto (n=1495) (n=492) (n=535) (n=468) n (%) n (%) n (%) n (%) p* VM na UCIP <0,001 Sim 850 (57) 373 (76) 168 (31) 309 (66) Não 645 (43) 119 (24) 367 (69) 159 (34) Probabilidade Morte: PIM1 (n=1471) <0,001 ≤1% 413 (28) 136 (29) 140 (26) 137 (29) ]1-5%] 640 (44) 200 (42) 268 (51) 172 (37) ]5-15%] 269 (18) 84 (18) 86 (16) 99 (21) ]15-30%] 70 (5) 29 (6) 20 (4) 21 (4) >30% 79 (5) 25 (5) 15 (3) 39 (8) Probabilidade Morte: <0,001 PRISM-III (n=1482) ≤1% 737 (50) 223 (46) 319 (60) 195 (42) ]1-5%] 405 (27) 151 (31) 129 (24) 125 (27) ]5-15%] 153 (10) 59 (12) 37 (7) 57 (12) ]15-30%] 75 (5) 23 (5) 23 (4) 29 (6) >30% 112 (8) 33 (7) 19 (4) 60 (13) Escala Coma Glasgow (n=883) <0,001 ≤8 175 (20) 53 (20) 17 (6) 105 (33) >8 708 (80) 218 (80) 278 (94) 212 (67) Dias de internamento <1 319 (21) 133 (27) 101 (19) 85 (18) <0,001 [1-4[ 599 (40) 210 (43) 220 (41) 169 (36) [4-7[ 209 (14) 55 (11) 86 (16) 68 (14) [7-14[ 206 (14) 49 (10) 72 (14) 85 (18) ≥14 162 (11) 45 (9) 56 (10) 61 (13) Grupo de Diagnóstico <0,001 Pós-operatório electivo 418 (28) 192 (39) 105 (20) 121 (26) Respiratório 278 (19) 78 (16) 119 (22) 81 (17) Sepsis/choque séptico 129 (9) 33 (7) 54 (10) 42 (9) Trauma 204 (14) 62 (13) 26 (5) 116 (25) Outro 466 (31) 127 (26) 231 (43) 108 (23) * Teste do Qui-quadrado de Pearson iv.2. CArACterizAção dA AmostrA iniCiAl A população considerada para este estudo de avaliação da QVRS consistiu no subgrupo de crianças admitidas nas três UCIPs com idade maior ou igual a seis anos, durante o período de 1 de Maio de 2002 a 30 de Junho de 2004 (26 meses), com o período de seguimento a estender-se até ao dia 31 de Dezembro de 2004, o que corresponde a um período total de estudo de 32 meses. 61 resultAdos IV.2.1. Motivos de exclusão do estudo Atendendo ao limite etário imposto pelo questionário HUI seleccionamos para inclusão neste estudo 517 crianças com idade maior ou igual a seis anos, que correspondem a apenas 35% do total de internamentos nas três UCIPs. Os motivos de exclusão de casos aquando da admissão são apresentados na Figura 4.3. FIGURA 4.3: Motivos de exclusão do estudo, aquando da admissão na UCIP ������������������� �������� ������������� ������� ��������������� ������� ��������� ������ �������������������������� ������ �������������� ������� �������������� ������� Assim, do total de 517 casos possíveis de serem incluídos no estudo, apenas foi possível recrutar 320 crianças, correspondendo a 62% dos casos possíveis e a 21% da população total admitida nas UCIPs. Apenas em dois casos (2/322=0,6%) se verificou a recusa dos proxies em participar do estudo. Nos 50 casos em que ocorreu o óbito da criança, em 44 casos este ocorreu durante o internamento UCIP e em seis casos o óbito ocorreu após a alta da UCIP, mas ainda durante o internamento hospitalar. AvAliAção dA QuAlidAde de vidA em CriAnçAs submetidAs A CuidAdos intensivos 62 Entre os “Outros motivos”, as causas (ver Tabela 4.2) para a não realização do questionário aquando da admissão foram variadas sendo as mais frequentes: não foi possível contactar o proxy durante o internamento, ausência ou indisponibilidade de qualquer investigador durante o internamento e questionário HUI não enviado pelo centro de investigação. Nalguns dos casos “Não realizado/outros motivos”, o consentimento não foi solicitado numa fase inicial por ter sido considerado eticamente incorrecta a realização do questionário (situação clínica com muito baixa probabilidade de sobrevida e/ou crianças em provável morte cerebral) e apesar de a criança ter sobrevivido optou-se por não realizar o questionário por já terem decorrido vários dias desde a admissão e assim não ser possível efectuar o questionário relativo ao estado de saúde pré-admissão em condições semelhantes aos outros casos recrutados. O questionário de seguimento, seis meses após a admissão na UCIP, foi rea-lizado em 79% dos 320 casos possíveis (252 casos). As principais causas de exclusão (Tabela 4.3) foram relacionadas com dificuldades no estabelecimento de contacto telefónico com os proxies (37 casos) e a alteração do número de telefone fornecido no início do estudo (10 casos). Apenas em dois casos (2/254=0,8%) se verificou a recusa em participar no inquérito (apesar de ter havido concordância inicial na inclusão no estudo). Noutros três casos, a não realização deveu-se a ter ocorrido o óbito entre a alta da UCIP e a entrevista de seguimento, o que implica uma taxa de mortalidade pós-alta/ seguimento de 1,2% (3/257 casos em que foi possível conhecer a situação de sobrevida/óbito). TABELA 4.2: “Outros” motivos de exclusão da participação no estudo, aquando da admissão na UCIP Ausência de investigadores durante a admissão 51 Questionário HUI não enviados pelo centro de investigação 33 Não realizado – outros motivos 24 Não foi possível contactar um proxy 8 Recusa do proxy 2 Internamento prolongado 1 Total 119 TABELA 4.3: Motivos de exclusão da participação no estudo, no seguimento Excedidas as cinco tentativas telefónicas 37 Alteração do número do telefone 10 Outros motivos 6 Falta de dados relativos ao contacto telefónico 5 Óbitos após alta hospitalar 3 Criança desaparecida da instituição de acolhimento 3 Recusa do proxy 2 Telefone internacional 2 Total 68 63 resultAdos IV.2.2. Comparação entre as crianças incluídas e as excluídas da amostra inicial Devido à limitação de idade imposta pelo questionário HUI23 foram excluídas cerca de 65% das admissões. Assim, consideramos muito importante avaliar comparativamente estes dois grupos de crianças de modo a conhecer se nos será, ou não, possível fazer generalizações, para a população de crianças não estudadas. As Tabelas 4.4.1 e 4.4.2 apresentam a caracterização da amostra das crianças com idade maior ou igual a seis anos que foram recrutadas para o estudo, quanto a algumas das suas características principais, e ao mesmo tempo faz-se a comparação com as restantes crianças que foram excluídas. TABELA 4.4.1: Características gerais da população, menores seis anos versus maiores seis anos de idade Total Menor seis Maior ou igual (n=1495) anos (n=978) seis anos (n=517) n (%) n (%) n (%) p* UCIP Coimbra 492 (33) 317 (32) 175 (34) 0,514 Lisboa 535 (36) 345 (35) 190 (37) Porto 468 (31) 316 (32) 152 (29) Sexo Feminino 689 (46) 446 (46) 243 (47) 0,606 Masculino 806 (54) 532 (54) 274 (53) Ano de Admissão 2002 415 (28) 274 (28) 141 (27) 0,797 2003 725 (48) 477 (49) 248 (48) 2004 355 (24) 227 (23) 128 (25) Admissão prévia, neste internamento Com admissão 152 (10) 120 (12) 32 (6) <0,001 Sem admissão 1343 (90) 858 (88) 485 (94) Tipo admissão Planeada 471 (32) 285 (29) 186 (36) 0,007 Não planeada 1024 (68) 693 (71) 331 (64) Estado clínico Vivo 1365 (91,3) 892 (91,2) 473 (91,5) 0,854 Alta UCIP Falecido 130 (8,7) 86 (8,8) 44 (8,5) Limitação terapêutica Sim 56 (43) 38 (44) 18 (41) 0,721 (se falecido) (n=130) Não 74 (57) 48 (56) 26 (59) Estado clínico Vivo 1343 (89,8) 876 (89,6) 467 (90,3) 0,751 Alta Hospital Falecido UCIP 130 (8,7) 86 (8,8) 44 (8,5) Falecido Hospital 22 (1,5) 16 (1,6) 6 (1,2) * Teste do Qui-quadrado de Pearson AvAliAção dA QuAlidAde de vidA em CriAnçAs submetidAs A CuidAdos intensivos 64 TABELA 4.4.2: Características gerais da população, menores seis anos versus maiores seis anos de idade Total Menor seis Maior ou igual (n=1495) anos (n=978) seis anos (n=517) n (%) n (%) n (%) p* VM na UCIP Sim 850 (57) 558 (57) 292 (56) 0,831 Não 645 (43) 420 (43) 225 (44) Probabilidade Morte: 0,236 PIM1 (n=1471) ≤1% 413 (28) 258 (26) 155 (31) ]1-5%] 640 (44) 435 (44) 205 (42) ]5-15%] 269 (18) 178 (18) 91 (18) ]15-30%] 70 (5) 50 (5) 20 (4) >30% 79 (5) 57 (6) 22 (4) Probabilidade Morte: 0,119 PRISM-III (n=1482) ≤1% 737 (50) 467 (48) 270 (52) ]1-5%] 405 (27) 267 (28) 138 (27) ]5-15%] 153 (10) 102 (10) 51 (10) ]15-30%] 75 (5) 59 (6) 16 (3) >30% 112 (8) 73 (8) 39 (8) Escala Coma Glasgow 0,068 (n=883) ≤8 175 (20) 92 (18) 83 (23) >8 708 (80) 426 (82) 282 (77) Dias de internamento <1 319 (21) 191 (20) 128 (25) <0,001 [1-4[ 599 (40) 371 (38) 228 (44) [4-7[ 209 (14) 139 (14) 70 (14) [7-14[ 206 (14) 153 (16) 53 (10) ≥14 162 (11) 124 (13) 38 (7) Grupo de Diagnóstico Pós-operatório electivo 418 (28) 248 (25) 170 (33) <0,001 Respiratório 278 (19) 237 (24) 41 (8) Sepsis/choque séptico 129 (9) 97 (10) 32 (6) Trauma 204 (14) 98 (10) 106 (20) Outro 466 (31) 298 (30) 168 (32) * Teste do Qui-quadrado de Pearson Assim, não verificamos diferenças estatisticamente significativas entre estes dois grupos etários em relação em relação à sua distribuição por: UCIP (p=0,514), Sexo (p=0,606), necessidade de VM durante o internamento na UCIP (p=0,831), taxa de mortalidade na UCIP (p=0,854), limitação terapêutica nas crianças falecidas (p=0,721), ano de admissão na UCIP (p=0,797) e gravidade da doença medida pelo PIM (p=0,236) e pelo PRISM-III (p=0,119). Como nos anos de 2002 e 2004 apenas foram recrutados doentes durante uma parte do ano fizemos também a análise das admissões por mês do calendário (Janeiro a Dezembro) e não se verificou diferenças nas admissões mensais (p=0,332) [dados não tabelados]. 65 resultAdos No entanto, os grupos são significativamente diferentes em relação a algumas variáveis importantes. Assim, as crianças mais novas (as excluídas pelo limite etário do questionário) têm maior frequência: de história de admissão prévia em cuidados intensivos durante o mesmo internamento hospitalar (p<0,001), de admissões não planeadas (p=0,007) e de admissões mais longas (p<0,001). Também quanto ao tipo de diagnóstico que motivou a admissão as duas amostras são significativamente diferentes (p<0,001), sendo que as maiores diferenças encontram-se nos casos de patologia respiratória e traumática. Sendo o tipo de patologia que motiva a admissão uma importante variável para a análise da actividade assistencial em cuidados intensivos pediátricos fizemos uma recodificação do subgrupo de diagnóstico “Outros” adicionando mais cinco categorias de diagnóstico. Como podemos verificar na Tabela 4.5 as duas populações mantêm-se significativamente diferentes e o número de doentes em cada nova categoria é baixo (máximo 5% do total da população, no caso de doentes com patologia neurológica). TABELA 4.5: Grupos de diagnóstico “detalhado”, menores seis anos versus maiores seis anos de idade Total Menor seis Maior ou igual (n=1495) anos (n=978) seis anos (n=517) n (%) n (%) n (%) p* Grupo de Pós-operatório electivo 418 (28) 248 (25) 170 (33) <0,001 Diagnóstico Respiratório 278 (19) 237 (24) 41 (8) Sepsis/choque séptico 129 (9) 97 (10) 32 (6) Trauma 204 (14) 98 (10) 106 (20) Outro 234 (16) 161 (16) 73 (14) Pós-PCR 31 (2) 25 (3) 6 (1) Oncológico 32 (2) 12 (1) 20 (4) Neurológico 78 (5) 40 (4) 38 (7) Cardíaco 62 (4) 55 (6) 7 (1) Cetoacidadose diabética 29 (2) 5 (1) 24 (5) * Teste do Qui-quadrado de Pearson iv.3. CArACterizAção e ComPArAção entre As CriAnçAs Com e SeM ReALIzAção Do QUeSTIonáRIo HUI23 AQUAnDo DA Admissão nA uCiP De entre as 517 crianças com recrutamento possível apenas foram incluídas no estudo 320 (62%) pelo que é importante conhecer as principais características, e eventuais diferenças, entre estas duas sub-populações. AvAliAção dA QuAlidAde de vidA em CriAnçAs submetidAs A CuidAdos intensivos 66 Na Tabela 4.6 faz-se uma caracterização da amostra das crianças com idade maior ou igual a seis anos em que foi possível realizar o questionário HUI23 e faz-se a comparação com as restantes crianças que foram excluídas e/ou não foi possível recrutar para o estudo. TABELA 4.6: Características gerais da população, sem questionário HUI23 aquando da admissão versus com questionário Total Sem HUI23 Com HUI23 admissão admissão (n=517) (n=197) (n=320) n (%) n (%) n (%) p* UCIP Coimbra 175 (34) 55 (28) 120 (38) <0,001 Lisboa 190 (37) 105 (53) 85 (27) Porto 152 (29) 37 (19) 115 (36) Sexo Feminino 243 (47) 93 (47) 150 (47) 0,941 Masculino 274 (53) 104 (53) 170 (53) Ano de Admissão 2002 141 (27) 55 (28) 86 (27) 0,810 2003 248 (48) 91 (47) 157 (49) 2004 128 (25) 51 (26) 77 (24) Tipo admissão Planeada 186 (36) 61 (31) 125 (39) 0,062 Não planeada 331 (64) 136 (69) 195 (61) VM na UCIP Sim 292 (56) 107 (54) 185 (58) 0,436 Não 225 (44) 90 (46) 135 (42) Probabilidade Morte: PIM1 (n=493) ≤1% 155 (31) 50 (27) 105 (34) <0,001 ]1-5%] 205 (42) 68 (37) 137 (44) ]5-15%] 91 (18) 38 (21) 53 (17) ]15-30%] 20 (4) 10 (5) 10 (3) >30% 22 (4) 18 (10) 4 (1) Probabilidade Morte: PRISM-III (n=514) ≤1% 270 (52) 95 (49) 175 (55) <0,001 ]1-5%] 138 (27) 45 (23) 93 (29) ]5-15%] 51 (10) 18 (9) 33 (10) ]15-30%] 16 (3) 9 (5) 7 (2) >30% 39 (8) 27 (14) 12 (4) Escala Coma Glasgow ≤8 83 (23) 30 (25) 53 (22) 0,550 (n=365) >8 282 (77) 92 (75) 190 (78) Dias de internamento <1 128 (25) 61 (31) 67 (21) 0,062 [1-4[ 228 (44) 82 (42) 146 (46) [4-7[ 70 (14) 21 (11) 49 (15) [7-14[ 53 (10) 22 (11) 31 (10) ≥14 38 (7) 11 (6) 27 (8) Grupo de Diagnóstico Pós-operatório electivo 170 (33) 58 (29) 112 (35) 0,001 Respiratório 41 (8) 20 (10) 21 (7) Sepsis/choque séptico 32 (6) 13 (7) 19 (6) Trauma 106 (20) 26 (13) 80 (25) Outro 168 (32) 80 (41) 88 (28) * Teste do Qui-quadrado de Pearson 67 resultAdos Verificou-se uma significativa diferença (p<0,001) no recrutamento de doentes nas três UCIPs, tendo sido possível obter taxas de recrutamento de 69%, 45% e 76%, respectivamente, nas UCIPs de Coimbra, Lisboa e Porto. Atendendo aos critérios de exclusão para realização do questionário HUI23 que incluem os doentes com histórias de admissão anterior na UCIP no mês anterior e os óbitos, não se efectuou a avaliação para estes parâmetros, tal como tinha sido efectuadas nas análises anteriores (Tabelas 4.1.2 e 4.4.2). A distribuição mensal também não teve diferença entre estes dois grupos (p=0,342) [dados não tabelados]. Apesar de a população com HUI23 ser significativamente diferente quanto aos valores de probabilidade de morte (p<0,001) e como tal quanto à gravidade da doença, avaliados pelos algoritmos PIM1 e PRISM-III, quando repetimos a mesmas análise, mas retirando os casos de óbitos do grupos sem HUI23 (o óbito é um critério de exclusão da realização de questionário) verificamos que não existem diferenças entre os dois grupos no caso do PRISM-III (p=0,548) e que no caso do PIM a distribuição de casos não permite a aplicação do método do Qui^2 (30% das células com valores estimados inferiores a 5). Apesar de não serem significativamente diferentes quanto ao tempo de internamento existe uma tendência para uma menor duração do internamento no caso das crianças que não foram recrutadas para o estudo (p=0,062). O pequeno número de casos incluídos no estudo (n=320) não permite o aumento do número de categorias do “Grupo de Diagnóstico” pois tal ocasionaria grupos com um reduzido número de casos o que impossibilitaria a realização de várias das análises estatísticas. iv.4. CArACterizAção e ComPArAção entre As CriAnçAs CoM e SeM ReALIzAção Do QUeSTIonáRIo HUI23 no Seguimento Sendo um estudo longitudinal com dois momentos de avaliação é também importante avaliar o grupo de casos em que ocorreu a saída do estudo por ter sido impossível a realização da entrevista do seguimento. Na Tabela 4.7 faz-se uma caracterização da amostra das crianças em que foi possível realizar o questionário HUI23 no seguimento aos seis meses (n=252, 79%) e faz-se a comparação com as restantes crianças em que não foi possível realizar o segundo questionário (n=68, 31%). Entre as variáveis analisadas verificamos diferenças significativas para a distribuição por UCIP, tipo de admissão, valor de escala de coma de Glasgow e pelos dias de internamento. A UCIP de Lisboa foi a que teve uma menor taxa de casos com seguimento (23% versus 38% para as UCIPs de Coimbra e Porto). No que diz respeito às admissões planeadas, estas foram significativamente superiores nas crianças com seguimento aos seis meses. Os casos com valores superiores a oito AvAliAção dA QuAlidAde de vidA em CriAnçAs submetidAs A CuidAdos intensivos 68 TABELA 4.7: Características gerais da população, sem questionário HUI23 no seguimento versus com questionário Total Sem HUI23 Com HUI23 seguimento seguimento (n=320) (n=68) (n=252) n (%) n (%) n (%) p* UCIP Coimbra 120 (38) 23 (34) 97 (38) 0,018 Lisboa 85 (27) 27 (40) 58 (23) Porto 115 (36) 18 (26) 97 (38) Sexo Feminino 150 (47) 32 (47) 118 (47) 0,973 Masculino 170 (53) 36 (53) 134 (53) Ano de Admissão 2002 86 (27) 17 (25) 69 (27) 0,923 2003 157 (49) 34 (50) 123 (49) 2004 77 (24) 17 (25) 60 (24) Tipo admissão Planeada 125 (39) 16 (24) 109 (43) 0,003 Não planeada 195 (61) 52 (76) 143 (57) VM na UCIP Sim 185 (58) 42 (62) 143 (57) 0,457 Não 135 (42) 26 (38) 109 (43) Probabilidade Morte: PIM1 (n=309) ≤1% 105 (34) 17 (26) 88 (36) N/A ]1-5%] 137 (44) 32 (48) 105 (43) ]5-15%] 53 (17) 12 (18) 41 (17) ]15-30%] 10 (3) 3 (5) 7 (3) >30% 4 (1) 2 (3) 2 (1) Probabilidade Morte: PRISM-III ≤1% 175 (55) 37 (54) 138 (55) 0,652 ]1-5%] 93 (29) 17 (25) 76 (30) ]5-15%] 33 (10) 9 (13) 24 (10) ]15-30%] 7 (2) 1 (2) 6 (2) >30% 12 (4) 4 (6) 8 (3) Escala Coma Glasgow ≤8 53 (22) 18 (34) 35 (18) 0,015 (n=243) >8 190 (78) 35 (66) 155 (82) Dias de internamento <1 67 (21) 16 (24) 51 (20) 0,018 [1-4[ 146 (46) 22 (32) 124 (49) [4-7[ 49 (15) 12 (18) 37 (15) [7-14[ 31 (10) 13 (19) 18 (7) ≥14 27 (8) 5 (7) 22 (9) Grupo de Diagnóstico Pós-operatório electivo 112 (35) 15 (22) 97 (38) 0,065 Respiratório 21 (7) 6 (9) 15 (6) Sepsis/choque séptico 19 (6) 3 (4) 16 (6) Trauma 80 (25) 18 (26) 62 (25) Outro 88 (28) 26 (38) 62 (25) * Teste do Qui-quadrado de Pearson na escala de coma de Glasgow (estados neurológicos com melhor prognóstico clínico), aquando da admissão na UCIP, foram aqueles com a maior percentagem de seguimento (82%). Quanto à duração do internento as populações foram diferentes com uma maior percentagem de casos de seguimento nos internamentos com 1-4 dias e ≥14 dias de duração. 69 resultAdos IV.5. HeALTH UTILITIeS InDeX MARk 3 Neste capítulo faz-se a apresentação dos dados obtidos com o instrumento HUI23, na parte que dizem respeito à codificação para o sistema HUI3, seja do ponto de vista categórico, vectorial ou de “utilidade”. IV.5.1. Avaliação pré-admissão As tabelas seguintes dizem respeito à população de 320 internamentos nas UCIPs em que foi aplicado o questionário HUI23 aquando da admissão, respeitante ao estado de saúde pré-admissão, ou seja, antes do evento que determinou o internamento da criança na UCIP. Devido à possibilidade de os pais “não saberem” ou se “recusarem” a responder a uma ou mais perguntas o número de casos é diferente para cada atributo e para o HUI3 global. Para o HUI3 global apenas foi possível obter um número de 294 casos (92%) em que o questionário foi respondido de um modo completo. Os atributos com menor número de casos foram o Estado emocional e a Visão. Na Tabela 4.8 podemos verificar que a população em estudo apresenta valores de QVRS, medidos pelo HUI3, em toda a sua amplitude, ou seja, desde o mínimo valor possível (-0,36) até ao máximo possível (1,00). Apesar de a mediana de cada um dos atributos ser igual a 1,00, a mediana do valor global é apenas de 0,86 o que se deve à natureza da cálculo multiplicativo do algoritmo, em que basta apenas um dos atributos ser diferente de 1,00 para que o valor global seja inferior a 1,00. Desta tabela podemos inferir que a população não apresenta uma distribuição normal, havendo uma predominância de casos a tender para a funcionalidade perfeita (1,00) nos vários atributos e para uma QVRS perfeita no caso do HUI3 global. Os atributos com maior variabilidade foram a Dor e a Mobilidade. TABELA 4.8: Média (med), desvio padrão (DP), mínimo (mín), percentil 5 (P05), percentil 25 (P25), mediana (me), percentil 75 (P75), percentil 95 (P95) e máximo (máx) das pontuações obtidas nos atributos e no valor global do HUI3 n med (DP) mín P05 P25 me P75 P95 máx Visão 308 0,95 (0,16) 0,00 0,59 1,00 1,00 1,00 1,00 1,00 Audição 315 0,99 (0,10) 0,00 1,00 1,00 1,00 1,00 1,00 1,00 Fala 320 0,94 (0,20) 0,00 0,41 1,00 1,00 1,00 1,00 1,00 Mobilidade 317 0,87 (0,32) 0,00 0,00 1,00 1,00 1,00 1,00 1,00 Destreza manual 317 0,94 (0,23) 0,00 0,20 1,00 1,00 1,00 1,00 1,00 Estado emocional 307 0,89 (0,21) 0,00 0,33 0,73 1,00 1,00 1,00 1,00 Cognição 312 0,90 (0,23) 0,00 0,32 0,92 1,00 1,00 1,00 1,00 Dor 315 0,78 (0,35) 0,00 0,00 0,48 1,00 1,00 1,00 1,00 Global 294 0,68 (0,38) -0,36 -0,14 0,42 0,86 1,00 1,00 1,00 AvAliAção dA QuAlidAde de vidA em CriAnçAs submetidAs A CuidAdos intensivos 76 Nos atributos em que foi possível a análise por duração do internamento na UCIP (Tabela 4.20) não encontramos diferenças significativas em nenhum deles. IV.5.2. Avaliação no seguimento As tabelas seguintes dizem respeito à população de 252 admissões em que foi realizado o questionário HUI23 no seguimento aos seis meses, respeitante ao estado de saúde na semana anterior à data da entrevista. Devido à possibilidade de os pais “não saberem” ou se “recusarem” a responder a uma ou mais perguntas o número de casos varia para cada atributo e para o HUI3 global, sendo que para este último apenas foi possível obter um número de 219 casos (87%) em que o questionário foi respondido de um modo completo. Os atributos com menor número de casos avaliados foram a Audição e a Visão. Na Tabela 4.21 podemos verificar que, também nesta avaliação, a nossa população em estudo apresenta valores de QVRS, medidos pelo HUI3, em toda a sua amplitude, ou seja, desde o mínimo valor possível (-0,36) até ao máximo possível (1,00). A mediana de cada um dos atributos foi de 1,00 e a mediana do valor global é foi 0,83. Nesta avaliação a população manteve uma distribuição não normal com uma predominância de casos a tender para a funcionalidade perfeita (1,00) nos vários atributos e para uma QVRS perfeita no caso do HUI3 global. Os atributos com maior variabilidade foram a Mobilidade, a Destreza manual e a Dor. A Tabela 4.22 mostra a distribuição, em níveis, de cada um dos atributos do HUI3. De um total de 45 níveis possíveis apenas em três níveis não houve nenhum caso descrito, nomeadamente o nível 3 do atributo Audição, o nível 4 do atributo Mobilidade e o nível 3 do atributo Destreza manual. Os atributos com menor frequência da presença totalmente funcional foram a Cognição, Estado emocional e Dor (respectivamente 54%, 63% e 69% de funcionalidade total). Todos os níveis TABELA 4.20: Frequências absolutas e relativas (%) da presença “totalmente funcional” dos atributos do HUI3 pelos dias de internamento Dias de internamento <1 [1-4[ [4-7[ [7-14[ ≥14 n (%) n (%) n (%) n (%) n (%) p(1) Visão 51 (80) 115 (80) 37 (82) 25 (86) 22 (85) 0,914 Audição 66 (99) 142 (98) 47 (97) 30 (100) 24 (92) N/A Fala 62 (92) 129 (88) 41 (84) 28 (90) 24 (90) 0,676 Mobilidade 51 (78) 118 (81) 40 (82) 26 (87) 19 (70) 0,619 Destreza manual 61 (92) 132 (91) 45 (92) 29 (97) 24 (89) N/A Estado emocional 40 (64) 93 (66) 34 (74) 19 (66) 17 (63) 0,810 Cognição 48 (73) 99 (69) 33 (70) 25 (83) 21 (81) 0,471 Dor 36 (54) 84 (58) 29 (62) 16 (53) 13 (48) 0,803 (1) Teste do Qui-quadrado de Pearson 77 resultAdos máximos (5 ou 6) de cada um dos atributos tiveram pelo menos dois casos descritos. No atributo Mobilidade o nível de limitação máxima estava presente em 10% dos casos avaliados. A distribuição dos valores globais do HUI3 no seguimento é apresentada e comparada para algumas variáveis nas Tabelas 4.23.1 e 4.23.2. A QVRS no seguimento não foi significativamente diferente em função do sexo, idade, tipo de admissão ou da UCIP. No Grupo de diagnóstico a QVRS foi significativamente mais baixa nos doentes com patologia traumática. A avaliação do estado de saúde pelos proxies (relativamente à semana anterior à entrevista telefónica) em duas categorias (estados de saúde positivos versus negativos) também apresentava valores de HUI3 significativamente diferentes. Na Tabela 4.23.2 constatamos não haver diferenças na QVRS no seguimento, quanto à necessidsde de VM durante o internamento na UCIP. No que diz respeito à distribuição em função da probabilidade de morte os dados são conflituante entre os dois modelos avaliados, sendo significativamente diferentes no caso do PIM e não significativos no caso do PRISM-III. TABELA 4.21: Média (med), desvio padrão (DP), mínimo (mín), percentil 5 (P05), percentil 25 (P25), mediana (me), percentil 75 (P75), percentil 95 (P95) e máximo (máx) das pontuações obtidas nos atributos e no valor global do HUI3 n med (DP) mín P05 P25 me P75 P95 máx Visão 242 0,92 (0,21) 0,00 0,38 1,00 1,00 1,00 1,00 1,00 Audição 238 0,98 (0,11) 0,00 1,00 1,00 1,00 1,00 1,00 1,00 Fala 249 0,91 (0,24) 0,00 0,41 1,00 1,00 1,00 1,00 1,00 Mobilidade 249 0,86 (0,33) 0,00 0,00 1,00 1,00 1,00 1,00 1,00 Destreza manual 251 0,90 (0,28) 0,00 0,00 1,00 1,00 1,00 1,00 1,00 Estado emocional 249 0,89 (0,21) 0,00 0,33 0,91 1,00 1,00 1,00 1,00 Cognição 246 0,84 (0,26) 0,00 0,32 0,70 1,00 1,00 1,00 1,00 Dor 251 0,87 (0,28) 0,00 0,00 0,92 1,00 1,00 1,00 1,00 Global 219 0,68 (0,36) -0,36 -0,09 0,45 0,83 1,00 1,00 1,00 TABELA 4.22: Frequência e percentagem (%) da distribuição dos atributos do HUI3 Visão Audição Fala Mobilidade Destreza Estado Cognição Dor manual emocional n (%) n (%) n (%) n (%) n (%) n (%) n (%) n (%) 1 185 (76) 231 (97) 212 (85) 208 (84) 212 (86) 156 (63) 134 (54) 173 (69) 2 24 (10) 2 (1) 9 (4) 5 (2) 7 (3) 41 (16) 41 (17) 27 (11) 3 1 (0) 0 (0) 3 (1) 2 (1) 0 (0) 34 (14) 7 (3) 11 (4) 4 19 (8) 2 (1) 14 (6) 0 (0) 3 (1) 13 (5) 33 (13) 23 (9) 5 6 (2) 1 (0) 11 (4) 9 (4) 9 (4) 5 (2) 23 (9) 17 (7) 6 7 (3) 2 (1) N/A 25 (10) 16 (6) N/A 8 (3) N/A AvAliAção dA QuAlidAde de vidA em CriAnçAs submetidAs A CuidAdos intensivos 78 TABELA 4.23.1: Mínimo(mín), percentil 5 (P05), percentil 25 (P25), mediana (me), percentil 75 (P75), percentil 95 (P95) e máximo (máx) do HUI3 por sexo, idade (em meses), estado de saúde (classificado pelo proxy), tipo de admissão, grupo de diagnóstico e UCIP (n=219) n mín P05 P25 me P75 P95 máx p Sexo 0,265(1) Feminino 102 -0,30 0,01 0,51 0,86 1,00 1,00 1,00 Masculino 117 -0,36 -0,16 0,42 0,80 1,00 1,00 1,00 Idade em meses 0,871(1) 72-126 104 -0,30 -0,03 0,45 0,83 1,00 1,00 1,00 127-216 115 -0,36 -0,09 0,50 0,83 1,00 1,00 1,00 Estado de saúde * <0,001(1) Excelente/Muito bom/Bom 152 -0,19 0,18 0,78 0,93 1,00 1,00 1,00 Razoável/Fraco 66 -0,36 -0,23 0,11 0,44 0,66 1,00 1,00 Tipo de admissão 0,885(1) Admissão planeada 89 -0,28 -0,18 0,50 0,84 1,00 1,00 1,00 Admissão não planeada 130 -0,36 -0,03 0,45 0,83 1,00 1,00 1,00 Grupo de diagnóstico 0,026(2) Pós-operatório electivo 79 -0,28 -0,19 0,45 0,84 1,00 1,00 1,00 Trauma 53 -0,30 0,01 0,44 0,69 0,89 1,00 1,00 Outro 87 -0,36 -0,04 0,51 0,89 1,00 1,00 1,00 UCIP 0,276(2) Coimbra 85 -0,28 -0,19 0,54 0,84 1,00 1,00 1,00 Lisboa 54 -0,36 -0,03 0,51 0,90 1,00 1,00 1,00 Porto 80 -0,30 -0,02 0,44 0,78 0,99 1,00 1,00 * um proxy recusou responder a esta questão (1) Teste de Mann-Whitney (2) Teste de Kruscal-Wallis TABELA 4.23.2: Mínimo (mín), percentil 5 (P05), percentil 25 (P25), mediana (me), percentil 75 (P75), percentil 95 (P95) e máximo (máx) do HUI3 global por ventilação mecânica, PIM, PRISMIII e dias de internamento (n=219) n mín P05 P25 me P75 P95 máx p Ventilação mecânica 0,138(1) Sim 121 -0,36 -0,19 0,44 0,79 1,00 1,00 1,00 Não 98 -0,18 -0,03 0,51 0,88 1,00 1,00 1,00 PIM (n=210) 0,041(2) ≤1% 75 -0,18 0,11 0,71 0,89 1,00 1,00 1,00 ]1-5%] 92 -0,30 -0,06 0,45 0,81 1,00 1,00 1,00 ]5-15%] 36 -0,22 -0,11 0,44 0,74 0,95 1,00 1,00 ]15-30%] 6 -0,36 -0,36 -0,09 0,34 1,00 1,00 1,00 >30% 1 0,22 0,22 0,22 0,22 0,22 0,22 0,22 PRISM-III 0,660(2) ≤1% 119 -0,28 -0,11 0,51 0,83 1,00 1,00 1,00 ]1-5%] 67 -0,36 -0,04 0,44 0,84 1,00 1,00 1,00 ]5-15%] 22 -0,23 0,01 0,45 0,78 0,95 1,00 1,00 ]15-30%] 5 -0,30 -0,30 0,80 1,00 1,00 1,00 1,00 >30% 6 0,18 0,18 0,22 0,36 0,97 1,00 1,00 Dias de internamento 0,025(2) <1 44 -0,19 0,11 0,70 0,97 1,00 1,00 1,00 [1-4[ 110 -0,28 -0,06 0,50 0,84 1,00 1,00 1,00 [4-7[ 32 -0,11 0,01 0,33 0,68 0,86 1,00 1,00 [7-14[ 18 -0,23 -0,23 0,18 0,83 1,00 1,00 1,00 ≥14 15 -0,36 -0,36 0,44 0,55 1,00 1,00 1,00 * um proxy recusou responder a esta questão (1) Teste de Mann-Whitney (2) Teste de Kruscal-Wallis 79 resultAdos Nas Tabelas 4.24 a 4.33 apresentam-se os resultados da avaliação dicotómica de cada um dos atributos do HUI3 no seguimento por várias variáveis. Nesta avaliação comparam-se as admissões com a presença totalmente funcional do atributo (nível 1) com as restantes admissões (níveis 2 a 5/6). A avaliação por sexo (Tabela 4.24) apenas revelou diferença significativa para o atributo Cognição, tendo o sexo masculino apresentado valores mais baixos, com apenas 48% de casos totalmente funcionais versus os 61% de casos no sexo feminino. TABELA 4.24: Frequências absolutas e relativas (%) da presença “totalmente funcional“ dos atributos do HUI3 por sexo Sexo Feminino Masculino n (%) n (%) p(1) Visão 89 (77) 96 (76) 0,742 Audição 108 (98) 123 (96) 0,456(2) Fala 103 (89) 109 (82) 0,130 Mobilidade 99 (86) 109 (81) 0,314 Destreza manual 103 (87) 113 (85) 0,595 Estado emocional 70 (60) 86 (65) 0,386 Cognição 71 (61) 63 (48) 0,045 Dor 74 (63) 99 (74) 0,069 (1) Teste do Qui-quadrado de Pearson (2) Teste exacto de Fisher Na avaliação por idade (Tabela 4.25) nenhuma das diferenças nos atributos foi estatisticamente significativa. A maior diferença, não significativa, verificou-se no atributo Cognição, tendo as crianças mais novas apresentado valores mais baixos, com apenas 48% de casos totalmente funcionais versus os 60% de casos de crianças mais velhas. TABELA 4.25: Frequências absolutas e relativas (%) da presença “totalmente funcional“ dos atributos do HUI3 por idade (em meses) Idade (em meses) 72-126 127-216 n (%) n (%) p(1) Visão 87 (76) 98 (77) 0,782 Audição 109 (96) 122 (98) 0,264(2) Fala 98 (82) 114 (88) 0,237 Mobilidade 104 (87) 104 (81) 0,199 Destreza manual 104 (86) 112 (86) 0,963 Estado emocional 78 (66) 78 (60) 0,285 Cognição 57 (48) 77 (60) 0,062 Dor 86 (71) 87 (67) 0,478 (1) Teste do Qui-quadrado de Pearson (2) Teste exacto de Fisher AvAliAção dA QuAlidAde de vidA em CriAnçAs submetidAs A CuidAdos intensivos 80 A classificação pelos proxies do estado de saúde das crianças na semana anterior à realização da entrevista telefónica (Tabela 4.26) revelou-se significativamente diferente para todos os atributos excepto para a Audição. TABELA 4.26: Frequências absolutas e relativas (%) da presença “totalmente funcional“ dos atributos do HUI3 por estado de saúde (classificado pelo proxy) Estado de saúde* Excelente/Muito bom/Bom Razoável/Fraca n (%) n (%) p(1) Visão 133 (83) 52 (64) 0,001 Audição 156 (98) 74 (95) 0,222(2) Fala 152 (92) 60 (72) <0,001 Mobilidade 150 (92) 58 (69) <0,001 Destreza manual 155 (94) 61 (72) <0,001 Estado emocional 130 (79) 26 (31) <0,001 Cognição 111 (69) 23 (28) <0,001 Dor 134 (81) 38 (45) <0,001 (1) Teste do Qui-quadrado de Pearson (2) Teste exacto de Fisher * um proxy recusou responder a esta questão O tipo de admissão (Tabela 4.27) apenas teve diferença significativa no caso do atributo Mobilidade, tendo os resultados sido piores para as crianças que tinham tido uma admissão Planeada (77% de presença totalmente funcional versus 89%, nos casos de admissão Não planeada). TABELA 4.27: Frequências absolutas e relativas (%) da presença “totalmente funcional” dos atributos do HUI3 por tipo de admissão Tipo de admissão Planeada Não planeada n (%) n (%) p(1) Visão 78 (75) 107 (78) 0,645 Audição 98 (98) 133 (96) 0,702(2) Fala 92 (85) 120 (85) 0,986 Mobilidade 82 (77) 126 (89) 0,011 Destreza manual 94 (87) 122 (85) 0,697 Estado emocional 69 (64) 87 (62) 0,724 Cognição 56 (54) 78 (55) 0,866 Dor 71 (66) 102 (71) 0,344 (1) Teste do Qui-quadrado de Pearson (2) Teste exacto de Fisher 81 resultAdos Na avaliação por Grupo de diagnóstico principal (Tabela 4.28) existem diferenças significativas apenas num dos atributos, nomeadamente a Cognição. Os piores valores da Cognição verificaramse no grupo de crianças admitidas na UCIP vítimas de Trauma (apenas 34% das crianças tinham uma Cognição totalmente funcional na data do seguimento versus 54% no grupo Pós-operatório electivo e 69% no grupo Outros). A Mobilidade, embora não significativamente (p=0,065), apresenta no grupo de Pós-operatório electivo menor frequência de atributo totalmente funcional (77%) do que nos grupos de diagnóstico Trauma (90%) e Outros (86%). TABELA 4.28: Frequências absolutas e relativas (%) da presença ”totalmente funcional” dos atributos do HUI3 por grupo de diagnóstico Grupo de diagnóstico Pós-operatório electivo Trauma Outro n (%) n (%) n (%) p(1) Visão 70 (75) 45 (75) 70 (79) 0,826 Audição 87 (99) 54 (95) 90 (97) 0,349 Fala 84 (88) 49 (82) 79 (85) 0,607 Mobilidade 73 (77) 55 (90) 80 (86) 0,065 Destreza manual 85 (89) 51 (82) 80 (86) 0,538 Estado emocional 59 (62) 32 (53) 65 (70) 0,113 Cognição 51 (54) 21 (34) 62 (69) <0,001 Dor 62 (65) 42 (68) 69 (74) 0,352 (1) Teste do Qui-quadrado de Pearson TABELA 4.29: Frequências absolutas e relativas (%) da presença “totalmente funcional” dos atributos do HUI3 por UCIP UCIP Coimbra Lisboa Porto n (%) n (%) n (%) p(1) Visão 70 (75) 46 (79) 69 (76) 0,837 Audição 89 (98) 54 (96) 88 (97) 0,863 Fala 82 (85) 50 (89) 80 (83) 0,596 Mobilidade 80 (84) 49 (85) 79 (82) 0,915 Destreza manual 86 (90) 52 (90) 78 (80) 0,123 Estado emocional 59 (61) 39 (68) 58 (61) 0,591 Cognição 51 (54) 39 (68) 44 (47) 0,035 Dor 62 (64) 40 (69) 71 (74) 0,321 (1) Teste do Qui-quadrado de Pearson Na avaliação por UCIP (Tabela 4.29) apenas verificamos variabilidade significativa da população estudada quanto ao atributo Cognição, com os valores mais baixos a serem registados na UCIP do Porto. AvAliAção dA QuAlidAde de vidA em CriAnçAs submetidAs A CuidAdos intensivos 82 A avaliação no seguimento mostra uma diferença significativa em três dos atributos avaliados (Audição, Fala e Cognição) com uma maior percentagem de doentes com funcionalidade perfeita no grupo dos que não necessitaram de VM (Tabela 4.30). TABELA 4.30: Frequências absolutas e relativas (%) da presença “totalmente funcional” dos atributos do HUI3 por ventilação mecânica Ventilação mecânica Sim Não n (%) n (%) p(1) Visão 102 (74) 83 (79) 0,404 Audição 127 (95) 104 (100) 0,019(2) Fala 115 (80) 97 (92) 0,015 Mobilidade 112 (80) 96 (88) 0,088 Destreza manual 121 (85) 95 (87) 0,659 Estado emocional 86 (61) 70 (65) 0,537 Cognição 65 (47) 69 (64) 0,009 Dor 96 (67) 77 (71) 0,480 (1) Teste do Qui-quadrado de Pearson (2) Teste exacto de Fisher Uma vez mais, o reduzido número de casos não permite a análise estatística para a distribuição por probabilidade de morte (Tabelas 4.31 e 4.32). TABELA 4.31: Frequências absolutas e relativas (%) da presença “totalmente funcional” dos atributos do HUI3 pelo PIM PIM ≤1% ]1-5%] ]5-15%] ]15-30%] >30% n (%) n (%) n (%) n (%) n (%) p(1) Visão 70 (83) 78 (76) 25 (66) 4 (57) 1 (100) N/A Audição 81 (99) 95 (97) 38 (95) 6 (86) 2 (100) N/A Fala 83 (95) 87 (84) 30 (73) 3 (43) 1 (50) N/A Mobilidade 81 (93) 83 (80) 34 (85) 4 (57) 1 (50) N/A Destreza manual 83 (94) 90 (86) 31 (76) 4 (57) 2 (100) N/A Estado emocional 57 (66) 63 (61) 26 (63) 3 (43) 1 (50) N/A Cognição 52 (60) 56 (54) 18 (46) 2 (33) 1 (50) N/A Dor 63 (72) 69 (66) 30 (73) 6 (86) 1 (50) N/A (1) Teste do Qui-quadrado de Pearson 83 resultAdos TABELA 4.32: Frequências absolutas e relativas (%) da presença “totalmente funcional” dos atributos do HUI3 pelo PRISM-III PRISM-III ≤1% ]1-5%] ]5-15%] ]15-30%] >30% n (%) n (%) n (%) n (%) n (%) p(1) Visão 101 (76) 57 (77) 19 (79) 4 (80) 4 (57) N/A Audição 131 (99) 65 (96) 22 (96) 6 (100) 7 (88) N/A Fala 118 (87) 65 (87) 20 (83) 4 (67) 5 (62) N/A Mobilidade 111 (82) 67 (88) 20 (83) 4 (80) 6 (75) N/A Destreza manual 120 (88) 66 (87) 19 (79) 4 (67) 7 (88) N/A Estado emocional 84 (62) 49 (64) 15 (62) 4 (67) 4 (50) N/A Cognição 79 (58) 36 (48) 12 (52) 4 (67) 3 (43) N/A Dor 101 (74) 46 (60) 16 (67) 3 (50) 7 (88) N/A (1) Teste do Qui-quadrado de Pearson A Tabela 4.33 mostra diferenças na QVRS em função da duração de internamento, mas apenas para os atributos Fala e Destreza manual, com valores de menor funcionalidade nos doentes que tiveram internamentos mais longos. TABELA 4.33: Frequências absolutas e relativas (%) da presença “totalmente funcional” dos atributos do HUI3 pelos dias de internamento Dias de internamento <1 [1-4[ [4-7[ [7-14[ ≥14 n (%) n (%) n (%) n (%) n (%) p(1) Visão 43 (90) 92 (76) 24 (69) 13 (72) 13 (65) 0,114 Audição 48 (100) 115 (98) 35 (97) 17 (94) 16 (84) N/A Fala 50 (98) 105 (87) 30 (81) 12 (67) 15 (68) 0,002 Mobilidade 45 (88) 104 (85) 32 (86) 13 (72) 14 (67) 0,119 Destreza manual 47 (94) 112 (90) 30 (81) 13 (72) 14 (64) 0,002 Estado emocional 36 (71) 79 (64) 17 (49) 11 (61) 13 (59) 0,330 Cognição 36 (71) 64 (53) 15 (42) 9 (50) 10 (50) 0,086 Dor 39 (78) 82 (66) 22 (60) 15 (83) 15 (68) 0,225 (1) Teste do Qui-quadrado de Pearson IV.5.3. Avaliação da variação da QVRS entre o seguimento e pré-admissão Neste capítulo fazemos uma avaliação comparativa, utilizando o instrumento HUI3, entre os dois momentos de avaliação do estudo (pré-admissão e aos seis meses após a admissão) para cada um dos casos, individualmente. Atendendo à possibilidade de ausência de algumas respostas nos questionários efectuados, o número de pares disponíveis para análise é inferior ao número de casos, quer aquando da admissão, quer do seguimento. No caso do HUI3 global apenas foi possível obter AvAliAção dA QuAlidAde de vidA em CriAnçAs submetidAs A CuidAdos intensivos 84 210 pares de resultados (83% dos 252 possíveis). As diferenças entre os resultados no seguimento e pré-admissão para os atributos e para o HUI3 global foram analisados de um modo categórico, de acordo com o descrito no capítulo dos Materiais e Métodos (“Melhorou” se a diferença foi >0,05, “Piorou” se a diferença foi <0,05 e “Manteve” nos restantes casos). A categoria “Manteve” foi a que teve maior representação para todos os atributos avaliados, embora no caso de Dor representasse apenas 49% dos casos e 50% no caso do Estado emocional. A percentagem da categoria “Piorou” foi superior à categoria “Melhorou” em todos os atributos, excepto para a Mobilidade e para a Dor. No que diz respeito à avaliação global verificamos que apenas uma pequena parte das crianças (21%) manteve inalterada a sua QVRS. A percentagem de casos em que a QVRS “Piorou” foi apenas ligeiramente superior aos casos em que “Melhorou” (40% versus 38%, respectivamente). TABELA 4.34: Frequências absolutas e relativas (%) das diferenças entre as pontuações obtidas nos atributos e para o valor global do HUI3 no seguimento e pré-admissão Visão Audição Fala Mobilidade Destreza Estado Cognição Dor Global manual emocional n (%) n (%) n (%) n (%) n (%) n (%) n (%) n (%) n (%) Piorou 23 (10) 6 (3) 27 (11) 17 (7) 23 (9) 63 (26) 80 (33) 47 (19) 85 (40) Manteve 207 (88) 229 (97) 216 (87) 208 (84) 215 (86) 122 (50) 130 (53) 121 (49) 45 (21) Melhorou 6 (3) 1 (0) 6 (2) 23 (9) 12 (5) 57 (24) 33 (14) 80 (32) 80 (38) Total 236 236 249 248 250 242 243 248 210 As Tabelas 4.35 a 4.40 apresentam a variação dos atributos e do valor global do HUI3 por algumas das variáveis em estudo. A análise estatística não foi possível para os atributos Visão, Audição e Fala devido à conjugação de um baixa variabilidade da amostra e de esta ser relativamente pequena. Na avaliação pelo Sexo (Tabela 4.35) das crianças não se verificou nenhuma diferença significativa na variação do valor numérico, quer nos atributos quer no valor global do HUI3. A Dor foi o único atributo em que se encontrou uma tendência para haver diferenças entre os dois sexos, com uma maior variabilidade nos casos do sexo Feminino. 85 resultAdos TABELA 4.35: Frequências absolutas e relativas (%) das diferenças entre as pontuações obtidas nos atributos e para o valor global do HUI3 no seguimento e pré-admissão por sexo Sexo Masculino Feminino n (%) n (%) p(1) Visão N/A Piorou 12 (10) 11 (10) Manteve 109 (87) 98 (88) Melhorou 4 (3) 2 (2) Audição N/A Piorou 4 (3) 2 (2) Manteve 122 (96) 107 (98) Melhorou 1 (1) 0 (0) Fala N/A Piorou 18 (14) 9 (8) Manteve 113 (85) 103 (89) Melhorou 2 (2) 4 (3) Mobilidade 0,244 Piorou 11 (8) 6 (5) Manteve 113 (85) 95 (83) Melhorou 9 (7) 14 (12) Destreza manual 0,853 Piorou 13 (10) 10 (8) Manteve 112 (85) 103 (87) Melhorou 7 (5) 5 (4) Estado emocional 0,583 Piorou 31 (24) 32 (28) Manteve 69 (54) 53 (47) Melhorou 29 (22) 28 (25) Cognição 0,557 Piorou 46 (36) 34 (30) Manteve 66 (52) 64 (56) Melhorou 16 (12) 17 (15) Dor 0,054 Piorou 20 (15) 27 (24) Manteve 74 (56) 47 (41) Melhorou 39 (29) 41 (36) Global 0,255 Piorou 50 (45) 35 (36) Manteve 25 (22) 20 (20) Melhorou 37 (33) 43 (44) (1) Teste do Qui-quadrado de Pearson No que diz respeito à avaliação por grupo etário (Tabela 4.36) apenas a Destreza manual e a Cognição tiveram uma variação significativa entre as duas avaliações, tendo as maiores alterações de atributo sido verificadas nas crianças mais jovens desta população. No caso da Cognição, 41% das crianças mais jovens tiveram um agravamento da sua função entre os dois períodos de avaliação. AvAliAção dA QuAlidAde de vidA em CriAnçAs submetidAs A CuidAdos intensivos 92 Na avaliação por probabilidade de morte na admissão, medida pelo PIM (Tabela 4.42) e pelo PRISM (Tabela 4.43) o pequeno número de casos em cada uma das categorias não permite a aplicação do método estatístico (Qui-quadrado de Pearson) para qualquer dos atributos do HUI3. Mesmo, para o valor global do HUI3, não é possível a aplicação da análise estatística por haver poucos casos nos grupos de maior probabilidade de morte, mas consideramos ser adequada a reprodução dos seus valores por questões de uniformização metodológica. TABELA 4.42: Frequências absolutas e relativas (%) das diferenças entre as pontuações obtidas para o valor global do HUI3 no seguimento e pré-admissão pelo PIM PIM ≤1% ]1-5%] ]5-15%] ]15-30%] >30% n (%) n (%) n (%) n (%) n (%) p(1) Global N/A Piorou 20 (28) 40 (44) 16 (50) 3 (50) 1 (100) Manteve 17 (24) 18 (20) 7 (22) 1 (17) 0 (0) Melhorou 35 (49) 32 (36) 9 (28) 2 (33) 0 (0) (1) Teste do Qui-quadrado de Pearson TABELA 4.43: Frequências absolutas e relativas (%) das diferenças entre as pontuações obtidas para o valor global do HUI3 no seguimento e pré-admissão pelo PRISM-III PRISM-III ≤1% ]1-5%] ]5-15%] ]15-30%] >30% n (%) n (%) n (%) n (%) n (%) p(1) Global N/A Piorou 37 (32) 31 (47) 13 (62) 1 (20) 3 (75) Manteve 33 (29) 9 (14) 3 (14) 0 (0) 0 (0) Melhorou 44 (39) 26 (39) 5 (24) 4 (80) 1 (25) (1) Teste do Qui-quadrado de Pearson No caso da avaliação pelos dias de internamento (Tabela 4.44), apenas foi possível a análise estatística para três atributos (Estado emocional, Cognição e Dor) e para o valor global do HUI3. Nestes casos não se verificaram diferenças significativas quanto à duração do internamento. 93 resultAdos TABELA 4.44: Frequências absolutas e relativas (%) das diferenças entre as pontuações obtidas nos atributos e para o valor global do HUI3 no seguimento e pré-admissão pelos dias de internamento Dias de internamento <1 [1-4[ [4-7[ [7-14[ ≥14 n (%) n (%) n (%) n (%) n (%) p(1) Visão N/A Piorou 1 (2) 10 (8) 3 (9) 4 (24) 5 (26) Manteve 45 (96) 105 (88) 30 (91) 13 (76) 14 (74) Melhorou 1 (2) 5 (4) 0 (0) 0 (0) 0 (0) Audição N/A Piorou 0 (0) 2 (2) 1 (3) 1 (6) 2 (10) Manteve 48 (100) 114 (98) 35 (97) 16 (94) 16 (84) Melhorou 0 (0) 0 (0) 0 (0) 0 (0) 1 (5) Fala N/A Piorou 0 (0) 10 (8) 6 (16) 5 (28) 6 (27) Manteve 49 (96) 108 (89) 31 (84) 12 (67) 16 (73) Melhorou 2 (4) 3 (2) 0 (0) 1 (6) 0 (0) Mobilidade N/A Piorou 2 (4) 6 (5) 3 (8) 3 (18) 3 (14) Manteve 42 (82) 106 (87) 31 (84) 13 (76) 16 (76) Melhorou 7 (14) 10 (8) 3 (8) 1 (6) 2 (10) Destreza manual N/A Piorou 1 (2) 6 (5) 6 (16) 4 (24) 6 (27) Manteve 46 (92) 113 (91) 28 (76) 12 (71) 16 (73) Melhorou 3 (6) 5 (4) 3 (8) 1 (6) 0 (0) Estado emocional 0,676 Piorou 10 (20) 30 (25) 14 (40) 5 (31) 4 (18) Manteve 27 (54) 61 (51) 14 (40) 7 (44) 13 (59) Melhorou 13 (26) 28 (24) 7 (20) 4 (25) 5 (23) Cognição 0,160 Piorou 8 (16) 41 (34) 16 (46) 8 (47) 7 (35) Manteve 33 (65) 63 (52) 16 (46) 7 (41) 11 (55) Melhorou 10 (20) 16 (13) 3 (9) 2 (12) 2 (10) Dor 0,534 Piorou 6 (12) 27 (22) 9 (25) 2 (12) 3 (14) Manteve 26 (52) 59 (48) 19 (53) 7 (41) 10 (46) Melhorou 18 (36) 37 (30) 8 (22) 8 (47) 9 (41) Global 0,174 Piorou 9 (21) 46 (43) 17 (59) 8 (50) 5 (33) Manteve 12 (29) 22 (20) 4 (14) 3 (19) 4 (27) Melhorou 21 (50) 40 (37) 8 (28) 5 (31) 6 (40) (1) Teste do Qui-quadrado de Pearson iv.5.4. Avaliação vectorial do estado de saúde A avaliação por vectores do estado de saúde utilizando o HUI3 mostrou, para as 294 crianças com avaliação pré-admissão completa, foi necessário utilizar 120 diferentes vectores, o que corresponde a 0,41 vectores/caso. Se retirarmos os 92 vectores [11111111], que representam o estado de saúde perfeito, então o número de vectores/caso aumenta para 0,59. AvAliAção dA QuAlidAde de vidA em CriAnçAs submetidAs A CuidAdos intensivos 94 Nos 219 casos com avaliação do HUI3 aos seis meses, a amostra foi descrita com 101 vectores, o que corresponde a 0,46 vectores/caso. Se excluirmos os 65 casos de vectores do estado de saúde perfeito, então o número será de 0,65 vectores/caso. Com estes números podemos ver que existe uma maior diversidade de estados de saúde na amostra de doentes em seguimento do que na fase de avaliação pré-admissão, embora o número absoluto de vectores tenha sido superior na primeira avaliação. As Tabelas 4.45 e 4.46 apresentam a distribuição vectorial dos doentes aquando da admissão e no seguimento, respectivamente. TABELA 4.45: Distribuição vectorial do HUI3 aquando da admissão na UCIP (casos: n=294; vectores: n=120) Vector Nº casos Percentagem Vector Nº casos Percentagem Vector Nº casos Percentagem 11111111 92 (31,3) 11121115 1 (0,3) 21111114 1 (0,3) 11111112 15 (5,1) 11121311 1 (0,3) 21111115 1 (0,3) 11111113 6 (2,0) 11121312 1 (0,3) 21111121 3 (1,0) 11111114 3 (1,0) 11121314 3 (1,0) 21111141 1 (0,3) 11111115 4 (1,4) 11121325 1 (0,3) 21111142 1 (0,3) 11111121 10 (3,4) 11121344 1 (0,3) 21111211 1 (0,3) 11111122 2 (0,7) 11121412 1 (0,3) 21111215 1 (0,3) 11111123 1 (0,3) 11121415 2 (0,7) 21111245 1 (0,3) 11111124 1 (0,3) 11121425 1 (0,3) 21111311 1 (0,3) 11111131 8 (2,7) 11121525 1 (0,3) 21111312 1 (0,3) 11111141 1 (0,3) 11125112 1 (0,3) 21111313 1 (0,3) 11111142 1 (0,3) 11151113 1 (0,3) 21111321 1 (0,3) 11111143 1 (0,3) 11151315 2 (0,7) 21131111 1 (0,3) 11111144 1 (0,3) 11151514 1 (0,3) 21131315 1 (0,3) 11111211 4 (1,4) 11154151 1 (0,3) 21141315 1 (0,3) 11111212 2 (0,7) 11154241 1 (0,3) 21151111 1 (0,3) 11111214 4 (1,4) 11155114 1 (0,3) 21161111 1 (0,3) 11111215 2 (0,7) 11161111 1 (0,3) 21165115 1 (0,3) 11111221 4 (1,4) 11161112 2 (0,7) 21211141 1 (0,3) 11111241 1 (0,3) 11161211 1 (0,3) 21211151 1 (0,3) 11111311 3 (1,0) 11161215 1 (0,3) 21566415 1 (0,3) 11111312 7 (2,4) 11161412 1 (0,3) 34561361 1 (0,3) 11111313 1 (0,3) 11161455 1 (0,3) 41111111 1 (0,3) 11111314 4 (1,4) 11161465 1 (0,3) 41111315 1 (0,3) 11111315 4 (1,4) 11165114 1 (0,3) 41161455 1 (0,3) 11111321 3 (1,0) 11211111 1 (0,3) 41165321 1 (0,3) 11111324 1 (0,3) 11211121 1 (0,3) 41166123 1 (0,3) 11111335 1 (0,3) 11211141 1 (0,3) 41411161 1 (0,3) 11111341 1 (0,3) 11211314 1 (0,3) 41515461 1 (0,3) 11111344 1 (0,3) 11211364 1 (0,3) 41566261 1 (0,3) 11111345 1 (0,3) 11212111 1 (0,3) 51151111 1 (0,3) 11111411 1 (0,3) 11221314 1 (0,3) 51161415 1 (0,3) 11111412 1 (0,3) 11255325 1 (0,3) 51461161 1 (0,3) 11111413 1 (0,3) 11266124 1 (0,3) 51466162 1 (0,3) 11111415 1 (0,3) 11311241 1 (0,3) 56566565 1 (0,3) 11111441 1 (0,3) 11411162 1 (0,3) 61111111 1 (0,3) 11111515 1 (0,3) 11566365 1 (0,3) 61151111 1 (0,3) 11112114 1 (0,3) 16211464 1 (0,3) 61566261 1 (0,3) 11112515 1 (0,3) 21111111 8 (2,7) 63121253 1 (0,3) 11115415 1 (0,3) 21111112 2 (0,7) 64151111 1 (0,3) 95 resultAdos TABELA 4.46: Distribuição vectorial do HUI3 no seguimento (casos: n=219; vectores: n=101) Vector Nº casos Percentagem Vector Nº casos Percentagem Vector Nº casos Percentagem 11111111 65 (29,7) 11111411 1 (0,5) 21111211 1 (0,5) 11111112 8 (3,7) 11111415 1 (0,5) 21111221 1 (0,5) 11111113 4 (1,8) 11111421 1 (0,5) 21111241 1 (0,5) 11111114 1 (0,5) 11111451 1 (0,5) 21111442 1 (0,5) 11111121 7 (3,2) 11112241 1 (0,5) 21115111 1 (0,5) 11111122 5 (2,3) 11115111 2 (0,9) 21156451 1 (0,5) 11111131 1 (0,5) 11115324 1 (0,5) 21161525 1 (0,5) 11111141 4 (1,8) 11125111 1 (0,5) 21251151 1 (0,5) 11111142 1 (0,5) 11131311 1 (0,5) 21255142 1 (0,5) 11111143 1 (0,5) 11131351 1 (0,5) 21461555 1 (0,5) 11111144 1 (0,5) 11151242 1 (0,5) 31111111 1 (0,5) 11111151 3 (1,4) 11154414 1 (0,5) 41111111 2 (0,9) 11111153 1 (0,5) 11161111 2 (0,9) 41111241 1 (0,5) 11111211 6 (2,7) 11161112 1 (0,5) 41111322 1 (0,5) 11111213 1 (0,5) 11161225 1 (0,5) 41111341 1 (0,5) 11111214 2 (0,9) 11162214 1 (0,5) 41111424 1 (0,5) 11111215 1 (0,5) 11164151 1 (0,5) 41151161 1 (0,5) 11111221 3 (1,4) 11165214 1 (0,5) 41166112 1 (0,5) 11111222 1 (0,5) 11166113 1 (0,5) 41166225 1 (0,5) 11111224 1 (0,5) 11211121 1 (0,5) 41211121 1 (0,5) 11111231 1 (0,5) 11315211 1 (0,5) 41211441 1 (0,5) 11111233 1 (0,5) 11411121 2 (0,9) 41251241 1 (0,5) 11111241 2 (0,9) 11411241 1 (0,5) 41412144 1 (0,5) 11111251 1 (0,5) 11411354 1 (0,5) 41456464 1 (0,5) 11111261 1 (0,5) 11466211 1 (0,5) 41465331 1 (0,5) 11111311 6 (2,7) 11511165 1 (0,5) 41466125 1 (0,5) 11111312 1 (0,5) 12111121 1 (0,5) 44466251 1 (0,5) 11111313 1 (0,5) 12111211 1 (0,5) 51111221 1 (0,5) 11111321 2 (0,9) 14421241 1 (0,5) 51111251 1 (0,5) 11111324 2 (0,9) 21111111 7 (3,2) 51522161 1 (0,5) 11111325 2 (0,9) 21111114 1 (0,5) 61111111 1 (0,5) 11111332 1 (0,5) 21111121 1 (0,5) 61161111 1 (0,5) 11111341 3 (1,4) 21111131 1 (0,5) 66566565 1 (0,5) 11111355 1 (0,5) 21111151 1 (0,5) A avaliação dos 210 casos em que os vectores para o estado de saúde estavam disponíveis aquando da admissão e no seguimento [resultados não tabelados] mostrou que apenas em 31 casos (15%) o estado de saúde se manteve, tendo nos restantes 85% dos casos havido uma mudança no estado de saúde de pelo menos um dos atributos avaliados. Dos 31 casos sem alteração do estado de saúde em 26 (84%) as crianças tinham e mantiveram um estado de saúde perfeito (vector 11111111). Dos 69 casos com o vector de estado de saúde perfeito aquando da admissão verificou-se um agravamento em 43 casos (62%). No seguimento verificamos que em 36 casos os doentes melhoraram para valores de estado de saúde perfeito, quando na avaliação pré-admissão apresentavam alteração do seu estado de saúde, correspondendo a 58% do total de 62 casos com estado de saúde perfeito no momento do seguimento. AvAliAção dA QuAlidAde de vidA em CriAnçAs submetidAs A CuidAdos intensivos 96 Desta análise é possível afirmar que em 31 casos (15%) houve manutenção do estado de saúde, em 43 casos (20%) houve agravamento e em 36 casos (17%) houve melhoria. Contudo, existem ainda uma elevada percentagem de casos (48%; n=100) em que não podemos afirmar qual o sentido da mudança em termos globais. A mesma categorização para efectuar a composição dos vectores definidores do estado de saúde também nos permite calcular o número de atributos afectados em cada um dos casos em análise. Relembramos que se considera que um atributo está alterado quando se verifica que a sua categorização em níveis é diferente do nível 1 (atributo perfeitamente funcional). A Tabela 4.47 apresenta a distribuição do número de atributos afectados na avaliação referente ao estado de saúde pré-admissão e no seguimento. Embora existam casos com atingimento de um grande número de atributos em qualquer um dos dois momentos de avaliação, estes representam uma pequena percentagem da amostra, com apenas 10 e 12% de casos em que o número de atributos afectados era ≥4, respectivamente na admissão e no seguimento. Contudo, cerca de metade da população (47%) apresentava atingimento de 1-2 atributos, em cada um dos momentos avaliados. TABELA 4.47: Frequências absolutas e relativas (%) do número de atributos alterados (HUI3) em cada caso, pré-admissão e no seguimento Pré-admissão Seguimento (n=294) (n=219) Nº atributos alterados n (%) n (%) 0 92 (31) 65 (30) 1 67 (23) 56 (26) 2 70 (24) 46 (21) 3 35 (12) 24 (11) 4 15 (5) 14 (6) 5 6 (2) 6 (3) 6 8 (3) 5 (2) 7 0 (-) 1 (0) 8 1 (0) 2 (1) IV.5.5. Comparações dos valores do HUI3 com o estado de saúde classificado pelo proxy Nesta análise, tentamos avaliar a correlação entre a classificação do estado de saúde pelos proxies em categorias com uma divisão do HUI3 no mesmo número de categorias e verificamos que a correlação foi apenas moderada a boa, embora a correlação seja estatisticamente significativa. 97 resultAdos Na Tabela 4.48 podemos observar que existe uma tendência para os proxies classificarem o estado de saúde das crianças em categorias inferiores àquelas que lhes são atribuídas na avaliação da QVRS através do HUI3. A comparação no seguimento (Tabela 4.49) mostra que a tendência para classificação do estado de saúde pelos proxies em categorias inferiores às da QVRS é de menor dimensão. De realçar, no caso dos proxies que consideraram como “Fraco” o estado de saúde das crianças, a quase totalidade (13/14 casos) se encontrava na categoria com piores resultados da QVRS. Na análise das Tabelas 4.48 e 4.49 podemos constatar que o maior número de casos não coincidentes se verifica na parte à direita da linha de concordância, representando uma classificação do estado de saúde pior do que o correspondente valor global do HUI3. TABELA 4.48: Comparação entre o HUI3 e a avaliação do estado de saúde pelo proxy, aquando da admissão na UCIP Estado de saúde * Total Excelente Muito bom Bom Razoável Fraco (n=293) (n=62) (n=41) (n=77) (n=64) (n=49) n (%) n (%) n (%) n (%) n (%) n (%) [0,90-1,00] 131 (45) 54 (87) 32 (78) 30 (39) 12 (19) 3 (6) [0,70-0,90[ 51 (17) 7 (11) 3 (7) 24 (31) 14 (22) 3 (6) [0,50-0,70[ 27 (9) 0 (0) 1 (2) 13 (17) 12 (19) 1 (2) [0,30-0,50[ 30 (10) 1 (2) 3 (7) 4 (5) 8 (12) 14 (29) [-0,36-0,30[ 54 (18) 0 (0) 2 (5) 6 (8) 18 (28) 28 (57) * um proxy não respondeu a esta pergunta, assim o total é de 293 casos (coeficiente de correlação ordinal de Spearman: r=0,671, p<0,001). A negrito os casos com concordância de categorias. TABELA 4.49: Comparação entre o HUI3 e a avaliação do estado de saúde pelo proxy, no seguimento Estado de saúde * Total Excelente Muito bom Bom Razoável Fraco (n=218) (n=42) (n=36) (n=74) (n=52) (n=14) n (%) n (%) n (%) n (%) n (%) n (%) [0,90-1,00] 89 (41) 29 (69) 25 (69) 29 (39) 5 (10) 1 (7) [0,70-0,90[ 47 (22) 9 (21) 5 (14) 25 (34) 8 (15) 0 (0) [0,50-0,70[ 25 (11) 2 (5) 1 (3) 6 (8) 16 (31) 0 (0) [0,30-0,50[ 20 (9) 1 (2) 4 (11) 7 (10) 8 (15) 0 (0) [-0,36-0,30[ 37 (17) 1 (2) 1 (3) 7 (10) 15 (29) 13 (93) * um proxy não respondeu a esta pergunta, assim o total é de 218 casos (coeficiente de correlação ordinal de Spearman: r=0,580, p<0,001). A negrito os casos com concordância de categorias. Contudo a análise, por colunas, dos dois valores extremos (Fraco e Excelente) mostra que na avaliação aquando da admissão na UCIP (Tabela 4.48) os pais classificaram 43% dos doentes como tendo um estado de saúde pior do que aquele atribuído pelo instrumento HUI3 enquanto apenas 13% dos pais classificaram como melhor o estado de saúde do que aquele atribuído pelo HUI3. Na AvAliAção dA QuAlidAde de vidA em CriAnçAs submetidAs A CuidAdos intensivos 98 análise efectuada no seguimento (Tabela 4.49) verificamos uma “inversão” destes dados com um único caso (7%) em que os pais classificaram o estado de saúde pior do que o atribuído pelo HUI3 e com 31% a classificarem-no melhor do que o valor atribuído pelo HUI3. IV.5.6. Comparações dos valores do HUI3 pré-admissão versus seguimento Na Tabela 4.50 estão representados os valores médios de cada um dos atributos do HUI3 e o valor global do HUI3 nos dois momentos de avaliação, para os casos em que foi possível o emparelhamento das duas variáveis. Podemos observar que em quatro dos atributos – Visão, Fala, Cognição e Dor – se verificaram diferenças significativas entre os dois momentos. No caso da Visão, Fala e da Cognição a diferença foi no sentido do agravamento do estado de saúde, tendo-se verificado o contrário, ou seja uma melhoria, no caso da Dor. TABELA 4.50: Média (med) e desvio padrão (DP) das pontuações obtidas nos atributos e no valor global do HUI3, nos casos com avaliação pré-admissão e no seguimento Pré-admissão Seguimento n med (DP) med (DP) p(1) Visão 236 0,96 (0,14) 0,93 (0,19) 0,001 Audição 236 0,99 (0,07) 0,98 (0,11) 0,103 Fala 249 0,95 (0,18) 0,91 (0,24) <0,001 Mobilidade 248 0,86 (0,32) 0,87 (0,33) 0,815 Destreza manual 250 0,93 (0,24) 0,90 (0,28) 0,058 Estado emocional 242 0,89 (0,21) 0,89 (0,21) 0,671 Cognição 243 0,91 (0,22) 0,84 (0,25) <0,001 Dor 248 0,79 (0,35) 0,87 (0,28) 0,003 Global 210 0,70 (0,37) 0,69 (0,36) 0,777 (1) Teste t para comparação de médias emparelhadas No que diz respeito ao valor global do HUI3 a média foi semelhante entre os dois momentos (0,70 vs 0,69). Assim no global não se verificou nenhuma diferença entre as duas avaliações (p=0,777). Nas tabelas 4.51.1 e 4.51.2 mostramos os valores médios (DP) para as várias variáveis em estudo, seguindo a mesma metodologia de avaliação de dados emparelhados, nos dois momentos em que foi aplicado o questionário. As diferenças foram significativas para as variáveis estado de saúde (classificado pelo proxy), tipo de admissão, grupo de diagnóstico, UCIP, VM e probabilidade de morte pelo PIM. Verificou-se uma melhoria significativa dos valores médios para os doentes com estado de saúde pré-admissão “Razoável/Fraco”, doentes com Admissão planeada e sem necessidade de uso da VM. No caso do 99 resultAdos Grupo de diagnóstico a QVRS piorou no grupo do Trauma e melhorou no grupo de Pós-operatório electivo e nos Outros diagnósticos. Quanto às UCIPs houve uma melhoria da QVRS nas UCIP de Lisboa e Coimbra e um agravamento na média dos doentes da UCIPs do Porto. TABELA 4.51.1: Média (med) e desvio padrão (DP) das pontuações obtidas no HUI3 global por sexo, idade (em meses), estado de saúde (classificado pelo proxy), tipo de admissão, grupo de diagnóstico e UCIP, nos casos com avaliação pré-admissão e no seguimento (n=210) Pré-admissão Seguimento n med (DP) med (DP) p Sexo 0,229(1) Feminino 98 0,69 (0,37) 0,72 (0,35) Masculino 112 0,71 (0,37) 0,67 (0,37) Idade em meses 0,476(1) 72-126 99 0,73 (0,36) 0,70 (0,34) 127-216 111 0,67 (0,37) 0,69 (0,38) Estado de saúde* <0,001(1) Excelente/Muito bom/Bom 128 0,89 (0,18) 0,71 (0,33) Razoável/Fraco 81 0,40 (0,39) 0,67 (0,39) Tipo de admissão 0,023(1) Admissão planeada 86 0,62 (0,39) 0,69 (0,38) Admissão não planeada 124 0,76 (0,34) 0,69 (0,35) Grupo de Diagnóstico <0,001(2) Pós-operatório electivo 76 0,64 (0,38) 0,69 (0,39) Trauma 53 0,95 (0,08) 0,61 (0,35) Outro 81 0,59 (0,39) 0,75 (0,33) UCIP 0,006(2) Coimbra 81 0,67 (0,36) 0,70 (0,38) Lisboa 50 0,61 (0,42) 0,72 (0,35) Porto 79 0,79 (0,37) 0,66 (0,35) *um proxy não respondeu a esta pergunta (1) Teste-t para comparação de médias (2) Teste ANOVA para comparação de médias A Tabela 4.52 mostra a distribuição dos valores da diferença entre as avaliações da QVRS no seguimento e relativa à pré-admissão. Os valores positivos representam os casos em que a QVRS no seguimento foi melhor do que na admissão e os valores negativos representam pior QVRS no seguimento. Na maioria dos atributos o intervalo interquartil (P25-P75) foi de 0,00 o que reforça a estabilidade/manutenção da funcionalidade destes atributos, medida individualmente. A maior amplitude do P25-P75 foi verificada para a Dor , atributo em que também verificamos existir o maior número de casos com maior amplitude de melhoria do atributo (P75 = 0,80). Quanto ao valor global do HUI3 podemos ver uma distribuição mais simétrica à volta do valor de mediana de 0,00, tendo-se verificado um percentagem de cerca de 10% com elevada amplitude de variação da QVRS (com valores do P05 = -0,83 e do P95 = 0,84). AvAliAção dA QuAlidAde de vidA em CriAnçAs submetidAs A CuidAdos intensivos 100 Na maioria dos atributos verificamos existirem casos com a maior variação possível de agravamento (-1,00) e de melhoria (1,00). No caso do valor global do HUI3 o valor máximo de variação (-1,36 ou 1,36) não se verificou em nenhum caso individual mas existiram casos muito próximo desta variação máxima possível. TABELA 4.52: Média (med), desvio padrão (DP), mínimo (mín), percentil 5 (P05), percentil 25 (P25), mediana (me), percentil 75 (P75), percentil 95 (P95) e máximo (máx) da diferença entres as pontuações obtidas nos atributos e no valor global do HUI3 no seguimento e na préadmissão, nos casos com avaliação pré-admissão e no seguimento n med (DP) mín P05 P25 me P75 P95 máx Visão 236 -0,03 (0,15) -1,00 -0,41 0,00 0,00 0,00 0,75 0,41 Audição 236 -0,01 (0,10) -1,00 0,00 0,00 0,00 0,00 0,00 0,52 Fala 249 -0,04 (0,18) -1,00 -0,50 0,00 0,00 0,00 0,00 1,00 Mobilidade 248 -0,00 (0,28) -1,00 -0,35 0,00 0,00 0,00 0,36 1,00 Destreza manual 250 -0,03 (0,25) -1,00 -0,73 0,00 0,00 0,00 0,54 0,88 Estado emocional 242 -0,01 (0,28) -1,00 -0,66 0,09 0,00 0,00 0,67 1,00 Cognição 243 -0,07 (0,26) -1,00 -0,68 -0,14 0,00 0,00 0,27 1,00 Dor 248 -0,08 (0,42) -1,00 -0,52 0,00 0,00 0,80 1,00 1,00 Global 210 -0,01 (0,46) -1,30 -0,83 -0,23 0,00 0,18 0,84 1,25 TABELA 4.51.2: Média (med) e desvio padrão (DP) das pontuações obtidas no HUI3 global por ventilação mecânica, PIM, PRISM-III e dias de internamento, nos casos com avaliação pré-admissão e no seguimento (n=210) Pré-admissão Seguimento n med (DP) med (DP) p Ventilação mecânica 0,002(1) Sim 118 0,75 (0,34) 0,66 (0,38) Não 92 0,64 (0,39) 0,74 (0,33) PIM (n=201) 0,043(2) ≤1% 72 0,68 (0,37) 0,79 (0,28) ]1-5%] 90 0,73 (0,35) 0,68 (0,36) ]5-15%] 32 0,72 (0,36) 0,63 (0,34) ]15-30%] 6 0,57 (0,61) 0,37 (0,56) >30% 1 1,00 (--) 0,22 (--) PRISM-III 0,091(2) ≤1% 114 0,66 (0,39) 0,72 (0,35) ]1-5%] 66 0,73 (0,36) 0,66 (0,37) ]5-15%] 21 0,82 (0,27) 0,66 (0,34) ]15-30%] 5 0,69 (0,42) 0,70 (0,57) >30% 4 0,79 (0,41) 0,47 (0,37) Dias de internamento 0,094(2) <1 42 0,67 (0,41) 0,80 (0,30) [1-4[ 108 0,70 (0,35) 0,70 (0,36) [4-7[ 29 0,78 (0,36) 0,64 (0,32) [7-14[ 16 0,72 (0,36) 0,57 (0,46) ≥14 15 0,63 (0,45) 0,59 (0,44) *um proxy não respondeu a esta pergunta (1) Teste-t para comparação de médias (2) Teste ANOVA para comparação de médias 101 resultAdos IV.6. HeALTH UTILITIeS InDeX MARk 2 Neste capítulo faz-se a apresentação dos dados obtidos com o questionário HUI23, na parte que dizem respeito à codificação para o instrumento HUI2, seja do ponto de vista categórico, vectorial ou de “utilidade”. Atendendo à similaridade de dados com o sistema HUI3, e de modo a tornar menos fastidiosa a leitura dos resultados, optou-se por colocar apenas algumas tabelas que reflictam os valores mais importante e mais abrangentes do HUI2, ficando as restantes tabelas disponíveis nos anexos (ver capítulo X.3 - Tabelas e resultados adicionais). IV.6.1. Avaliação pré-admissão As tabelas seguintes dizem respeito à população de 320 crianças a quem foi realizado o questionário HUI23 aquando da admissão, respeitante ao estado de saúde pré-admissão, ou seja, antes do evento que determinou a admissão da criança da UCIP. Devido à possibilidade de os pais “não saberem” ou se “recusarem” a responder a uma ou mais perguntas o número de casos varia para cada atributo e para o valor global do HUI2, para o qual apenas foi possível obter um número de 295 casos (92%) em que o questionário foi respondido de um modo completo. Os atributos com menor número de casos foram a Sensação e o Estado emocional. Na Tabela 4.53 podemos verificar que a população em estudo apresenta valores de QVRS, medidos pelo HUI2, desde o mínimo valor possível (-0,02) até ao máximo possível (1,00). Apesar de a mediana de cada um dos atributos ser igual a 1,00, a mediana do valor global é apenas de 0,88 o que se deve à natureza do cálculo multiplicativo do algoritmo, em que basta apenas um dos atributos ser diferente de 1,00 para que o valor global seja inferior a 1,00. Desta tabela podemos inferir que a população tem uma distribuição não normal com uma predominância de casos a tender para a funcionalidade perfeita (1,00) nos vários atributos e para uma QVRS perfeita no caso do HUI2 global. TABELA 4.53: Média (med), desvio padrão (DP), mínimo (mín), percentil 5 (P05), percentil 25 (P25), mediana (me), percentil 75 (P75), percentil 95 (P95) e máximo (máx) das pontuações obtidas nos atributos e no valor global do HUI2 n med (dp) mín P05 P25 me P75 P95 máx Sensação 306 0,91 (0,22) 0,00 0,65 1,00 1,00 1,00 1,00 1,00 Mobilidade 317 0,90 (0,24) 0,00 0,34 0,92 1,00 1,00 1,00 1,00 Estado emocional 307 0,85 (0,25) 0,00 0,00 0,86 1,00 1,00 1,00 1,00 Cognição 312 0,92 (0,21) 0,00 0,66 0,86 1,00 1,00 1,00 1,00 Cuidados pessoais 318 0,80 (0,40) 0,00 0,00 1,00 1,00 1,00 1,00 1,00 Dor 315 0,86 (0,24) 0,00 0,42 0,75 1,00 1,00 1,00 1,00 Global 295 0,76 (0,27) -0,02 -0,18 0,58 0,88 1,00 1,00 1,00 AvAliAção dA QuAlidAde de vidA em CriAnçAs submetidAs A CuidAdos intensivos 108 TABELA 4.62: Frequências absolutas e relativas (%) das diferenças entre as pontuações do HUI2 global no seguimento e pré-admissão pelo estado de saúde (classificado pelo proxy), aquando da admissão na UCIP Estado de saúde Excelente/Muito bom/Bom Razoável/Fraco n (%) n (%) p(1) Global <0,001 Piorou 57 (48) 20 (24) Manteve 40 (33) 15 (18) Melhorou 24 (20) 47 (57) (1) Teste do Qui-quadrado de Pearson TABELA 4.63: Frequências absolutas e relativas (%) das diferenças entre as pontuações do HUI2 global no seguimento e pré-admissão por tipo de admissão Tipo de admissão Planeada Não planeada n (%) n (%) p(1) Global 0,400 Piorou 28 (33) 50 (42) Manteve 24 (28) 31 (26) Melhorou 33 (39) 38 (32) (1) Teste do Qui-quadrado de Pearson TABELA 4.64: Frequências absolutas e relativas (%) das diferenças entre as pontuações do HUI2 global no seguimento e pré-admissão por grupo de diagnóstico Grupo de diagnóstico Pós-operatório electivo Trauma Outro n (%) n (%) n (%) p(1) Global <0,001 Piorou 26 (35) 34 (67) 18 (23) Manteve 25 (33) 14 (28) 16 (20) Melhorou 24 (32) 3 (6) 44 (56) (1) Teste do Qui-quadrado de Pearson TABELA 4.65: Frequências absolutas e relativas (%) das diferenças entre as pontuações do HUI2 global no seguimento e pré-admissão por UCIP UCIP Coimbra Lisboa Porto n (%) n (%) n (%) p(1) Global 0,152 Piorou 28 (35) 14 (29) 36 (48) Manteve 20 (25) 15 (31) 20 (27) Melhorou 32 (40) 20 (41) 19 (25) (1) Teste do Qui-quadrado de Pearson 109 resultAdos TABELA 4.66: Frequências absolutas e relativas (%) das diferenças entre as pontuações do HUI2 global no seguimento e pré-admissão por ventilação mecânica Ventilação mecânica Sim Não n (%) n (%) p(1) Global 0,005 Piorou 52 (46) 26 (29) Manteve 33 (29) 22 (24) Melhorou 29 (25) 42 (47) (1) Teste do Qui-quadrado de Pearson TABELA 4.67: Frequências absolutas e relativas (%) das diferenças entre as pontuações do HUI2 global no seguimento e pré-admissão pelo PIM PIM ≤1% ]1-5%] ]5-15%] ]15-30%] >30% n (%) n (%) n (%) n (%) n (%) p(1) Global N/A Piorou 18 (26) 39 (45) 13 (41) 2 (40) 1 (100) Manteve 19 (27) 21 (24) 11 (34) 2 (40) 0 (0) Melhorou 33 (47) 27 (31) 8 (25) 1 (20) 0 (0) (1) Teste do Qui-quadrado de Pearson A avaliação estatística não foi possível para as variáveis PIM, PRISM-III e duração do internamento (Tabelas 4.67 a 4.69). No que diz respeito à avaliação por estado de saúde, classificado pelo proxy no momento da admissão na UCIP (Tabela 4.62), grupo de diagnóstico (Tabela 4.64) e ventilação mecânica (Tabela 4.66) as diferenças foram significativas entre os dois momentos avaliados. As maiores percentagens de melhoria verificaram-se nos doentes com estado de saúde pré-admissão Fraco (57%), nos “Outros diagnósticos” (56%) e naquelas sem VM (47%). TABELA 4.68: Frequência e percentagem (%) das diferenças entre as pontuações do HUI2 no seguimento e pré-admissão pelo PRISM-III PRISM-III ≤1% ]1-5%] ]5-15%] ]15-30%] >30% n (%) n (%) n (%) n (%) n (%) p(1) Global N/A Piorou 38 (34) 24 (38) 13 (65) 0 (0) 3 (60) Manteve 34 (30) 18 (29) 2 (10) 0 (0) 1 (20) Melhorou 40 (36) 21 (33) 5 (25) 4 (100) 1 (20) (1) Teste do Qui-quadrado de Pearson AvAliAção dA QuAlidAde de vidA em CriAnçAs submetidAs A CuidAdos intensivos 110 A avaliação por tipo de admissão na UCIP (Tabela 4.63) e mostra que o valor global do HUI2 não é significativamente diferente quanto ao tipo de admissão na UCIP. Quando avaliamos a variação por Grupo diagnóstico (Tabela 4.64) verificamos que a variação do HUI2 foi significativamente diferente. A análise dos doentes com Trauma mostra que a variação da QVRS pelo HUI2 mostra agravamento em 67% dos casos e apenas em 28% esta se manteve inalterada. No grupo dos Outros de realçar que a maioria dos doentes 56% apresentaram uma melhoria da sua QVRS em relação ao momento pré-admissão em UCIPs. Na Tabela 4.66 podemos verificar que houve um agravamento da QVRS em 46% dos doentes com VM versus 29% naqueles sem VM e que se verificou a ordem inversa nos caso com melhoria da QVRS (25%) nos caso com VM versus 47% nos casos sem VM. iv.6.4. Avaliação vectorial do estado de saúde A avaliação por vectores do estado de saúde, utilizando o HUI2, mostrou que as 295 admissões com avaliação pré-admissão, foi descrita utilizando 113 diferentes vectores, o que corresponde a 0,38 vectores/caso. Se retirarmos os 85 vectores [11111111], que representam o estado de saúde perfeito, então o número de vectores/caso aumenta para 0,53. Nos 212 casos com avaliação do HUI2 aos seis meses, a amostra foi descrita com 102 vectores, o que corresponde a 0,48 vectores/caso. Se excluirmos os 56 casos de vectores de estado de saúde perfeito, então o número será de 0,65 vectores/caso. Tal como o verificado para o HUI3, podemos ver que existe uma maior diversidade de estados de saúde na amostra de doentes em seguimento do que na fase de avaliação pré-admissão, com a avaliação pelo HUI2. TABELA 4.69: Frequências absolutas e relativas (%) das diferenças entre as pontuações do HUI2 global no seguimento e pré-admissão pelos dias de internamento Dias de internamento <1 [1-4[ [4-7[ [7-14[ ≥14 n (%) n (%) n (%) n (%) n (%) p(1) Global N/A Piorou 9 (22) 41 (38) 17 (61) 7 (47) 4 (31) Manteve 15 (37) 30 (28) 5 (18) 2 (13) 3 (23) Melhorou 17 (42) 36 (34) 6 (21) 6 (40) 6 (46) (1) Teste do Qui-quadrado de Pearson 111 resultAdos As tabelas referentes à distribuição vectorial dos doentes aquando da admissão e no seguimento, respectivamente podem ser consultadas no Anexo X.3 (Tabelas e resultados adicionais). A avaliação dos 204 casos em que os vectores para o estado de saúde estavam disponíveis aquando da admissão e no seguimento [resultados não tabelados] mostrou que apenas em 29 casos (14%) o estado de saúde se manteve, tendo nos restantes 86% dos casos havido uma mudança no estado de saúde de pelo menos um dos atributos avaliados. Dos 29 casos sem alteração do estado de saúde, em 24 casos (83%) as crianças tinham e mantiveram um estado de saúde “normal” (vector 11111111). Dos 62 casos com vector “normal” aquando da admissão, verificou-se um agravamento em 38 casos (61%). No seguimento, verificamos que em 32 casos os doentes tinham valores de estado de saúde “normal” quando na avaliação pré-admissão apresentavam alteração do seu estado de saúde. Estes 32 casos de melhoria para uma situação de estado de saúde “normal”, correspondendo a 57% dos casos “normais” no seguimento. Desta análise é possível afirmar que em 29 casos (14%) houve manutenção do estado de saúde, em 38 casos (19%) houve agravamento e em 32 casos (16%) houve melhoria. Contudo, existem ainda uma elevada percentagem de casos (51%) em que não podemos afirmar qual o sentido da mudança em termos globais. A mesma categorização para efectuar a composição dos vectores definidores do estado de saúde também nos permite calcular o número de atributos afectados em cada um dos casos em análise. A Tabela 4.70 apresenta a distribuição do número de atributos afectados na avaliação referente ao estado de saúde pré-admissão e ao seguimento. Embora existam casos com atingimento de um grande número de atributos em qualquer um dos dois momentos de avaliação estes representam uma pequena percentagem da amostra, com apenas 19% de casos em que o número de atributos afectados era ≥4. Em 40% dos casos o número de atributos afectados foi de 1 ou 2, em cada um dos momentos avaliados. O grupo com maior representação de casos foi, nos dois momentos avaliados, aquele em que não havia alterações de nenhum dos atributos com 29% e 26% de casos, respectivamente na pré-asdmissão e no seguimento. AvAliAção dA QuAlidAde de vidA em CriAnçAs submetidAs A CuidAdos intensivos 112 TABELA 4.70: Frequências absolutas e relativas (%) do número de atributos alterados (HUI2) em cada caso, pré-admissão e no seguimento Pré-admissão Seguimento (n=295) (n=212) Nº atributos alterados n (%) n (%) 0 85 (29) 56 (26) 1 59 (20) 46 (22) 2 59 (20) 39 (18) 3 38 (13) 32 (15) 4 34 (12) 21 (10) 5 14 (5) 14 (7) 6 6 (2) 4 (2) IV.6.5. Comparações dos valores do HUI2 com o estado de saúde classificado pelo proxy Nesta análise tentamos avaliar a correlação entre a classificação do estado de saúde pelos proxies em categorias com uma divisão do HUI2 no mesmo número de categorias e verificamos que a correlação foi apenas moderada a boa, embora esta correlação seja estatisticamente significativa. Na Tabela 4.71 podemos observar que existe uma tendência para os proxies classificarem o estado de saúde das crianças em categorias inferiores àquelas que lhes são atribuídas na avaliação da QVRS através do HUI2. TABELA 4.71: Comparação entre o HUI2 e a avaliação do estado de saúde pelo proxy, aquando da admissão na UCIP Estado de saúde * Total Excelente Muito bom Bom Razoável Fraco (n=294) (n=61) (n=40) (n=75) (n=66) (n=52) n (%) n (%) n (%) n (%) n (%) n (%) [0,90-1,00] 130 (44) 51 (84) 30 (75) 33 (44) 13 (20) 3 (6) [0,70-0,90[ 73 (25) 9 (15) 4 (10) 32 (43) 23 (35) 5 (10) [0,50-0,70[ 32 (11) 1 (2) 3 (8) 3 (4) 9 (14) 16 (31) [0,30-0,50[ 30 (10) 0 (0) 2 (5) 3 (4) 14 (21) 11 (21) [-0,36-0,30[ 29 (10) 0 (0) 1 (2) 4 (5) 7 (11) 17 (33) * um proxy não respondeu a esta pergunta, assim o total é de 294 casos (coeficiente de correlação ordinal de Spearman: r=0,645, p<0,001). A negrito os casos com concordância de categorias. A comparação no seguimento (Tabela 4.72) mostra que se mantem esta tendência para classificação do estado de saúde pelos proxies em categorias inferiores àquelas que lhes são atribuídas na avaliação da QVRS. De realçar, que no caso dos proxies que consideraram como “Fraco” o estado de saúde das crianças, 79% se encontravam nas duas categoria com piores resultados da QVRS. 113 resultAdos TABELA 4.72: Comparação entre o HUI2 e a avaliação do estado de saúde pelo proxy, no seguimento Estado de saúde * Total Excelente Muito bom Bom Razoável Fraco (n=212) (n=42) (n=34) (n=70) (n=52) (n=14) n (%) n (%) n (%) n (%) n (%) n (%) [0,90-1,00] 91 (43) 33 (79) 23 (68) 29 (41) 6 (12) 0 (0) [0,70-0,90[ 54 (26) 7 (17) 7 (21) 27 (39) 12 (23) 1 (7) [0,50-0,70[ 27 (13) 1 (2) 4 (12) 5 (7) 15 (29) 2 (14) [0,30-0,50[ 24 (11) 1 (2) 0 (0) 6 (9) 10 (19) 7 (50) [-0,36-0,30[ 16 (8) 0 (0) 0 (0) 3 (4) 9 (17) 4 (29) *um proxy não respondeu a esta pergunta, assim o total é de 212 casos (coeficiente de correlação ordinal de Spearman: r=0,621, p<0,001). A negrito os casos com concordância de categorias. Na análise das Tabelas 4.71 e 4.72 podemos constatar que o maior número de casos não coincidentes se verifica na parte à direita da linha de concordância, representando uma classificação do estado de saúde pior do que o correspondente valor global do HUI2. IV.6.6. Comparações dos valores do HUI2 pré-admissão versus no seguimento Na Tabela 4.73 estão representados os valores médios de cada um dos atributos do HUI2 e o valor global do HUI2 nos dois momentos de avaliação, para os casos em que foi possível o emparelhamento das duas variáveis. Podemos observar que em três atributos – Sensação, Cognição e Dor – se verificaram diferenças significativas entre as duas populações. No caso da Sensação e da Cognição a diferença foi no sentido do agravamento do estado de saúde, tendo-se verificado o contrário, ou seja uma melhoria, no caso da Dor. No que diz respeito ao valor global do HUI2 a média foi semelhante (0,78 vs 0,77) nos dois momentos. Assim, no global não se verificou nenhum diferença significativa entre os dois momentos de avaliação no seu conjunto da população (p=0,857). TABELA 4.73: Média (med) e desvio padrão (DP) das pontuações obtidas nos atributos e no valor global do HUI2, anos casos com avaliação pré-admissão e no seguimento Pré-admissão Seguimento n med (DP) med (DP) p(1) Sensação 222 0,94 (0,17) 0,91 (0,20) 0,014 Mobilidade 246 0,89 (0,25) 0,89 (0,26) 0,892 Estado emocional 237 0,84 (0,26) 0,80 (0,30) 0,067 Cognição 243 0,92 (0,20) 0,89 (0,19) 0,016 Cuidados pessoais 249 0,81 (0,39) 0,77 (0,42) 0,089 Dor 248 0,86 (0,24) 0,91 (0,22) 0,027 Global 204 0,78 (0,27) 0,77 (0,25) 0,857 (1) Teste t para comparação de médias AvAliAção dA QuAlidAde de vidA em CriAnçAs submetidAs A CuidAdos intensivos 114 Nas Tabelas 4.74.1 e 4.74.2 mostramos os valores médios (DP) para as várias variáveis em estudo, seguindo a mesma metodologia de avaliação de dados emparelhados, nos dois momentos em que foi aplicado o questionário. As diferenças foram significativas para as variáveis Estado de saúde (classificado pelo proxy), Grupo de diagnóstico, UCIP, VM e probabilidade de morte pelo PRISM-III. TABELA 4.74.1: Média (med) e desvio padrão (DP) das pontuações obtidas no HUI2 global por sexo, idade (em meses), estado de saúde, tipo de admissão, grupo de diagnóstico e UCIP (n=204), nos casos com avaliação pré-admissão e no seguimento Pré-admissão Seguimento n med (DP) med (DP) p Sexo 0,267(1) Feminino 95 0,77 (0,28) 0,79 (0,24) Masculino 109 0,78 (0,26) 0,76 (0,26) Idade em meses 0,620(1) 72-126 95 0,79 (0,27) 0,80 (0,23) 127-216 109 0,76 (0,27) 0,75 (0,27) Estado de saúde * <0,00(1) Excelente/Muito bom/Bom 121 0,91 (0,14) 0,80 (0,22) Razoável/Fraco 82 0,58 (0,29) 0,74 (0,28) Tipo de admissão 0,270(1) Admissão planeada 85 0,73 (0,28) 0,75 (0,28) Admissão não planeada 119 0,81 (0,26) 0,79 (0,24) Grupo de Diagnóstico <0,001(2) Pós-operatório electivo 75 0,75 (0,27) 0,74 (0,28) Trauma 51 0,95 (0,08) 0,75 (0,23) Outro 78 0,69 (0,30) 0,81 (0,24) UCIP 0,003(2) Coimbra 80 0,76 (0,26) 0,77 (0,28) Lisboa 49 0,72 (0,31) 0,82 (0,23) Porto 75 0,83 (0,24) 0,74 (0,25) *um proxy não respondeu a esta pergunta (1) Teste-t para comparação de médias (2) Teste ANOVA para comparação de médias Verificou-se uma melhoria significativa dos valores médios para os doentes com estado de saúde “Razoável/Fraco” e naqueles sem necessidade de uso da VM. No caso do Grupo de diagnóstico a QVRS piorou no grupo do Trauma e Pós-operatório electivo, tendo melhorado no grupo de Outros diagnósticos. Quanto às UCIPs houve uma melhoria da QVRS nas UCIPs de Lisboa e Coimbra e um agravamento na média dos doentes do Porto. 115 resultAdos TABELA 4.74.2: Média (med) e desvio padrão (DP) das pontuações no HUI2 global por ventilação mecânica, PIM, PRISM-III e dias de internamento (n=204), nos casos com avaliação pré-admissão e no seguimento Pré-admissão Seguimento n med (DP) med (DP) p Ventilação mecânica 0,024(1) Sim 114 0,81 (0,26) 0,76 (0,26) Não 90 0,74 (0,28) 0,79 (0,24) PIM (n=195) 0,187(2) ≤1% 70 0,77 (0,28) 0,83 (0,22) ]1-5%] 87 0,80 (0,26) 0,76 (0,26) ]5-15%] 32 0,79 (0,25) 0,76 (0,23) ]15-30%] 5 0,61 (0,52) 0,61 (0,43) >30% 1 1,00 (--) 0,52 (--) PRISM-III 0,013(2) ≤1% 112 0,74 (0,28) 0,77 (0,25) ]1-5%] 63 0,80 (0,27) 0,79 (0,26) ]5-15%] 20 0,89 (0,17) 0,71 (0,25) ]15-30%] 4 0,64 (0,37) 0,94 (0,11) >30% 5 0,85 (0,28) 0,69 (0,24) Dias de internamento 0,084(2) <1 41 0,75 (0,30) 0,84 (0,23) [1-4[ 107 0,79 (0,24) 0,76 (0,26) [4-7[ 28 0,83 (0,27) 0,72 (0,22) [7-14[ 15 0,75 (0,32) 0,74 (0,31) ≥14 13 0,71 (0,35) 0,78 (0,29) * um proxy não respondeu a esta pergunta (1) Teste-t para comparação de médias (2) Teste ANOVA para comparação de médias A Tabela 4.75 mostra a distribuição dos valores da diferença entre as avaliações da QVRS no seguimento e relativa à pré-admissão. Os valores positivos representam os casos em que a QVRS no seguimento foi melhor do que na admissão e os valores negativos representam QVRS foi pior no seguimento. Em metade dos atributos o intervalo interquartil (P25-P75) foi de 0,00 o que reforça a estabilidade/manutenção da funcionalidade destes atributos, medida individualmente. A maior amplitude do P25-P75 foi verificada para o Estado emocional. Na maioria dos atributos verificamos existirem casos com a maior variação possível de agravamento (-1,00) e de melhoria (1,00). No caso do valor global do HUI2 o valor máximo de variação (-1,02 ou 1,02) não se verificou em nenhum caso individual mas existiram casos com valores próximos desta variação máxima possível. AvAliAção dA QuAlidAde de vidA em CriAnçAs submetidAs A CuidAdos intensivos 116 TABELA 4.75: Média (med), desvio padrão (DP), mínimo (mín), percentil 5 (P05), percentil 25 (P25), mediana (me), percentil 75 (P75), percentil 95 (P95) e máximo (máx) da diferença entres as pontuações obtidas para os atributos e no valor global do HUI2 no seguimento e na préadmissão, nos casos com avaliação pré-admissão e no seguimento n med (DP) mín P05 P25 me P75 P95 máx Sensação 222 -0,03 (0,16) -1,00 -0,35 0,00 0,00 0,00 0,13 1,00 Mobilidade 246 -0,00 (0,21) -1,00 -0,34 0,00 0,00 0,00 0,35 0,92 Estado emocional 237 -0,04 (0,37) -1,00 -0,86 -0,14 0,00 0,14 0,60 1,00 Cognição 243 -0,03 (0,20) -1,00 -0,34 -0,14 0,00 0,00 0,14 1,00 Cuidados pessoais 249 -0,04 (0,39) -1,00 -1,00 0,00 0,00 0,00 1,00 1,00 Dor 248 -0,04 (0,31) -1,00 -0,48 0,00 0,00 0,05 0,58 1,00 Global 204 -0,00 (0,31) -0,86 -0,57 -0,14 0,00 0,10 0,64 0,89 IV.7. DoenTeS CoM MeLHoRIA DA QVRS Tanto para o HUI3 como para o HUI2 não se verificou nenhum caso em que num dos questionários a variação da QVRS tivesse mostrado que o doente “Melhorou” e no outro mostrasse que a QVRS “Piorou” (ou vice-versa) e apenas se verificaram alguns casos de não concordância, em que os indivíduos foram classificados como tendo melhorado num índice e no outro índice como tendo mantido a QVRS ou como tendo piorado num índice e no outro tendo mantido a QVRS. Atendendo a estes factos e que foi no questionário HUI3 que verificamos o maior número de casos de melhoria, optamos por mostrar apenas os resultados obtidos com o instrumento HUI3. Nas Tabela 4.76.1 e 4.76.2 podemos observar que os doentes que apresentaram uma melhoria da sua QVRS no momento do seguimento, quando comparada com a QVRS pré-admissão na UCIP, tiveram significativamente menor necessidade de uso de VM e valores mais baixos de HUI3 global (pré-admissão na UCIP). Também o estado de saúde (avaliado pelos proxies) das crianças que melhoraram era significativamente pior do que nas restantes crianças. Estes dois grupos de crianças também foram significativamente diferentes no que diz respeito ao tipo de patologia (Grupo de diagnóstico) que motivou a admissão na UCIP, com mais casos com melhoria da QVRS nos grupos Sepsis e Outro e escassos casos com melhoria da QVRS no grupo de Trauma. 117 resultAdos TABELA 4.76.1: Características gerais da população Sem melhoria (“Manteve/Piorou”) versus Com melhoria (“Melhorou”), no HUI3 Total Sem melhoria Com melhoria (n=210) (n=130) (n=80) n (%) n (%) n (%) p (1) UCIP Coimbra 81 (39) 47 (36) 34 (42) 0,103 Lisboa 50 (24) 27 (21) 23 (29) Porto 79 (38) 56 (43) 23 (29) Sexo Feminino 98 (47) 55 (42) 43 (54) 0,107 Masculino 112 (53) 75 (58) 37 (46) Ano de Admissão 2002 59 (28) 40 (31) 19 (24) 0,162 2003 107 (51) 68 (52) 39 (49) 2004 44 (21) 22 (17) 22 (28) Tipo admissão Planeada 86 (41) 47 (36) 39 (49) 0,071 Não planeada 124 (59) 83 (64) 41 (51) VM na UCIP Sim 118 (56) 84 (65) 34 (42) 0,002 Não 92 (44) 46 (35) 46 (58) Probabilidade Morte: N/A PIM1 (n=201) ≤1% 72 (34) 37 (25) 35 (36) ]1-5%] 90 (44) 58 (49) 32 (43) ]5-15%] 32 (17) 23 (18) 9 (17) ]15-30%] 6 (3) 4 (4) 2 (3) >30% 1 (1) 1 (3) 0 (1) Probabilidade Morte: N/A PRISM-III ≤1% 114 (54) 70 (54) 44 (55) ]1-5%] 66 (31) 40 (31) 26 (32) ]5-15%] 21 (10) 16 (12) 5 (6) ]15-30%] 5 (2) 1 (1) 4 (5) >30% 4 (2) 3 (2) 1 (1) (1) Teste do Qui-quadrado de Pearson TABELA 4.76.2: Características gerais da população Sem melhoria (“Manteve/Piorou”) versus Com melhoria (“Melhorou”), no HUI3 Total Sem melhoria Com melhoria (n=210) (n=130) (n=80) n (%) n (%) n (%) p (1) Dias de internamento <1 42 (20) 21 (16) 21 (26) 0,370 [1-4[ 108 (51) 68 (52) 40 (50) [4-7[ 29 (14) 21 (16) 8 (10) [7-14[ 16 (8) 11 (8) 5 (6) ≥14 15 (7) 9 (7) 6 (8) Grupo de Diagnóstico Pós-operatório electivo 76 (36) 47 (36) 29 (36) <0,001 Respiratório 11 (5) 7 (5) 4 (5) Sepsis/choque séptico 14 (7) 5 (4) 9 (11) Trauma 53 (25) 49 (38) 4 (5) Outro 56 (27) 22 (17) 34 (42) HUI3 grupos, [0,90-1,00] 96 (46) 87 (67) 9 (11) <0,001 aquando da admissão [0,70-0,90[ 39 (19) 23 (18) 16 (20) [0,50-0,70[ 22 (10) 5 (4) 17 (21) [0,30-0,50[ 17 (8) 7 (5) 10 (12) [-0,36-0,30[ 36 (17) 8 (6) 28 (35) Como classificaria Excelente 49 (23) 45 (35) 4 (5) <0,001 a saúde na última Muito Boa 28 (13) 23 (18) 5 (6) semana Boa 51 (24) 31 (24) 20 (25) – pré-admissão* Razoável 44 (21) 23 (18) 21 (26) Fraca 37 (18) 7 (5) 30 (38) (1) Teste do Qui-quadrado de Pearson * um proxy não respondeu a esta pergunta AvAliAção dA QuAlidAde de vidA em CriAnçAs submetidAs A CuidAdos intensivos 220 A avaliação no seguimento mostra uma diferença significativa em dois dos atributos avaliados (Mobilidade e Cognição) com uma maior percentagem de doentes com funcionalidade perfeita no grupo dos doentes que não necessitaram de VM (Tabela 10.17). TABELA 10.16: Frequências absolutas e relativas (%) da presença “totalmente funcional” dos atributos do HUI2 por UCIP UCIP Coimbra Lisboa Porto n (%) n (%) n (%) p(1) Sensação 63 (72) 42 (76) 59 (69) 0,668 Mobilidade 61 (64) 45 (79) 64 (68) 0,157 Estado emocional 52 (55) 30 (54) 44 (47) 0,479 Cognição 51 (54) 39 (68) 44 (47) 0,035 Cuidados pessoais 73 (75) 48 (83) 68 (72) 0,294 Dor 62 (64) 40 (69) 71 (74) 0,321 (1) Teste do Qui-quadrado de Pearson Uma vez mais o reduzido número de casos não permite a análise estatística para a distribuição por probabilidade de morte (Tabelas 10.18 e 10.19). TABELA 10.17: Frequências absolutas e relativas (%) da presença “totalmente funcional” dos atributos do HUI2 por ventilação mecânica Ventilação mecânica Sim Não n (%) n (%) p(1) Sensação 88 (68) 76 (77) 0,154 Mobilidade 88 (64) 82 (76) 0,041 Estado emocional 73 (54) 53 (49) 0,475 Cognição 65 (47) 69 (64) 0,009 Cuidados pessoais 102 (72) 87 (81) 0,112 Dor 96 (67) 77 (71) 0,480 (1) Teste do Qui-quadrado de Pearson TABELA 10.18: Frequências absolutas e relativas (%) da presença “totalmente funcional” dos atributos do HUI2 pelo PIM PIM ≤1% ]1-5%] ]5-15%] ]15-30%] >30% n (%) n (%) n (%) n (%) n (%) p(1) Sensação 66 (85) 67 (70) 21 (57) 3 (43) 1 (100) N/A Mobilidade 67 (77) 67 (66) 29 (73) 4 (57) 0 (0) N/A Estado emocional 47 (54) 54 (53) 15 (40) 3 (50) 1 (50) N/A Cognição 52 (60) 56 (54) 18 (46) 2 (33) 1 (50) N/A Cuidados pessoais 72 (83) 77 (73) 29 (72) 5 (71) 1 (50) N/A Dor 63 (72) 69 (66) 30 (73) 6 (86) 1 (50) N/A (1) Teste do Qui-quadrado de Pearson 221 AneXo 3 - TAbeLAS e ReSULTADoS ADICIonAIS A Tabela 10.20 mostra diferenças na QVRS em função da duração de internamento apenas para o atributo Sensação. TABELA 10.19: Frequências absolutas e relativas (%) da presença “totalmente funcional” dos atributos do HUI2 pelo PRISM-III PRISM-III ≤1% ]1-5%] ]5-15%] ]15-30%] >30% n (%) n (%) n (%) n (%) n (%) p(1) Sensação 90 (72) 50 (75) 17 (74) 4 (80) 3 (43) N/A Mobilidade 95 (70) 54 (72) 13 (54) 4 (100) 4 (50) N/A Estado emocional 70 (52) 42 (57) 9 (39) 3 (60) 2 (29) N/A Cognição 79 (58) 36 (48) 12 (52) 4 (67) 3 (43) N/A Cuidados pessoais 100 (73) 63 (83) 17 (74) 4 (67) 5 (62) N/A Dor 101 (74) 46 (60) 16 (67) 3 (50) 7 (88) N/A (1) Teste do Qui-quadrado de Pearson X.3.3. Avaliação da variação da QVRS entre o seguimento e pré-admissão Neste capítulo fazemos uma avaliação comparativa entre a avaliação pelo instrumento HUI2 nos dois momentos de avaliação do estudo (pré-admissão e aos seis meses após a admissão) para cada um dos casos individualmente. Atendendo à possibilidade de ausência de algumas respostas nos questionários efectuados o número de pares disponíveis para análise é inferior ao número de casos, quer aquando da admissão, quer do seguimento. No caso do valor global do HUI2 apenas foi possível obter 204 pares de resultados (81% dos 252 possíveis). As Tabela 10.21 a 10.30 apresentam a variação dos vários atributos e do valor global do HUI2 para algumas das variáveis em estudo. TABELA 10.20: Frequências absolutas e relativas (%) da presença “totalmente funcional” dos atributos do HUI2 pelos dias de internamento Dias de internamento <1 [1-4[ [4-7[ [7-14[ ≥14 n (%) n (%) n (%) n (%) n (%) p(1) Sensação 40 (89) 83 (73) 23 (59) 11 (61) 13 (59) 0,019 Mobilidade 42 (82) 84 (69) 21 (58) 11 (65) 12 (60) 0,132 Estado emocional 30 (61) 61 (49) 13 (37) 10 (59) 12 (63) 0,171 Cognição 36 (71) 64 (53) 15 (42) 9 (50) 10 (50) 0,086 Cuidados pessoais 43 (84) 96 (78) 25 (68) 12 (71) 13 (59) 0,122 Dor 39 (78) 82 (66) 22 (60) 15 (83) 15 (68) 0,225 (1) Teste do Qui-quadrado de Pearson AvAliAção dA QuAlidAde de vidA em CriAnçAs submetidAs A CuidAdos intensivos 222 Na avaliação pelo sexo das crianças (Tabela 10.21), não se verificou nenhuma diferença significativa quer nos atributos quer no valor global do HUI2. No que diz respeito à avaliação por idade (em meses) (Tabela 10.22), a Sensação e a Cognição tiveram uma variação significativa entre as duas avaliações, com a maior variação negativa a ser verificada nas crianças mais jovens desta população. TABELA 10.21: Frequências absolutas e relativas (%) das diferenças entre as pontuações obtidas nos atributos e no valor global do HUI2 no seguimento e pré-admissão por sexo Sexo Masculino Feminino n (%) n (%) p(1) Sensação 0,907 Piorou 19 (10) 14 (10) Manteve 94 (87) 82 (88) Melhorou 7 (3) 6 (2) Mobilidade 0,665 Piorou 24 (18) 18 (16) Manteve 92 (70) 78 (68) Melhorou 16 (12) 18 (16) Estado emocional 0,659 Piorou 40 (14) 30 (27) Manteve 57 (85) 49 (44) Melhorou 30 (2) 31 (28) Cognição 0,512 Piorou 40 (31) 30 (26) Manteve 77 (60) 71 (62) Melhorou 11 (9) 14 (12) Cuidados pessoais 0,600 Piorou 14 (11) 12 (10) Manteve 111 (85) 97 (82) Melhorou 6 (5) 9 (8) Dor 0,585 Piorou 17 (13) 16 (14) Manteve 89 (67) 70 (61) Melhorou 27 (20) 29 (25) Global 0,631 Piorou 45 (41) 33 (35) Manteve 28 (26) 27 (28) Melhorou 36 (33) 35 (37) (1) Teste do Qui-quadrado de Pearson 223 AneXo 3 - TAbeLAS e ReSULTADoS ADICIonAIS TABELA 10.22: Frequência e percentagem (%) das diferenças entre as pontuações obtidas nos atributos e no valor global do HUI2 no seguimento e pré-admissão por idade (em meses) Idade (em meses) 72-126 127-216 n (%) n (%) p(1) Sensação 0,041 Piorou 22 (21) 11 (9) Manteve 76 (72) 100 (86) Melhorou 7 (7) 6 (5) Mobilidade 0,998 Piorou 20 (17) 22 (17) Manteve 81 (69) 89 (69) Melhorou 16 (14) 18 (14) Estado emocional 0,493 Piorou 36 (32) 34 (27) Manteve 46 (41) 60 (48) Melhorou 31 (28) 30 (24) Cognição 0,042 Piorou 41 (36) 29 (23) Manteve 66 (57) 82 (64) Melhorou 8 (7) 17 (13) Cuidados pessoais 0,589 Piorou 13 (11) 13 (10) Manteve 97 (82) 111 (85) Melhorou 9 (8) 6 (5) Dor 0,869 Piorou 17 (14) 16 (12) Manteve 75 (62) 84 (66) Melhorou 28 (23) 28 (22) Global 0,816 Piorou 36 (38) 42 (38) Manteve 24 (25) 31 (28) Melhorou 35 (37) 36 (33) (1) Teste do Qui-quadrado de Pearson No que diz respeito à avaliação por estado de saúde, classificado pelo proxy no momento da admissão na UCIP (Tabela 10.23), a variação foi significativa para quatro dos atributos, tendo as excepções sido a Sensação e a Cognição. O número de casos em que se verificou deterioração do estado de saúde foi sempre superior ao número de casos em que houve melhoria no grupo dos doentes com classificações “positivas” do estado de saúde pré-admissão. A situação inversa, ou seja, um maior número de casos de melhoria versus agravamento no grupo de doentes que tinham um estado de saúde pré-admissão classificado pelos proxies como “negativo” verificou-se apenas nos atributos com diferença estatisticamente significativa. AvAliAção dA QuAlidAde de vidA em CriAnçAs submetidAs A CuidAdos intensivos 224 TABELA 10.23: Frequência e percentagem (%) das diferenças entre as pontuações obtidas nos atributos e no valor global do HUI2 no seguimento e pré-admissão por classificação do estado de saúde, aquando da admissão na UCIP Estado de saúde Excelente/Muito bom/Bom Razoável/Fraco n (%) n (%) p(1) Sensação 0,228 Piorou 19 (14) 13 (15) Manteve 110 (82) 66 (76) Melhorou 5 (4) 8 (9) Mobilidade <0,001 Piorou 29 (20) 12 (12) Manteve 113 (77) 57 (58) Melhorou 5 (3) 29 (30) Estado emocional <0,001 Piorou 50 (35) 19 (20) Manteve 76 (53) 30 (32) Melhorou 17 (12) 44 (47) Cognição 0,053 Piorou 50 (34) 19 (20) Manteve 87 (58) 61 (66) Melhorou 12 (8) 13 (14) Cuidados pessoais <0,001 Piorou 17 (11) 8 (8) Manteve 132 (87) 76 (78) Melhorou 2 (1) 13 (13) Dor <0,001 Piorou 21 (14) 11 (12) Manteve 118 (78) 41 (43) Melhorou 12 (8) 44 (46) Global <0,001 Piorou 57 (48) 20 (24) Manteve 40 (33) 15 (18) Melhorou 24 (20) 47 (57) (1) Teste do Qui-quadrado de Pearson A Tabela 10.24 mostra a avaliação por tipo de admissão na UCIP e verifica-se que, apesar de três dos atributos (Sensação, Mobilidade e Estado emocional) terem diferenças significativas, o valor global do HUI2 não é significativamente diferente quanto ao tipo de admissão na UCIP. No caso da Sensação e do Estado emocional a diferença foi a favor de maior número de casos com agravamento nos doentes com admissões Não planeadas. No caso da Mobilidade, verificou-se uma maior variabilidade do estado de funcionalidade nos doentes com uma admissão Planeada. 225 AneXo 3 - TAbeLAS e ReSULTADoS ADICIonAIS TABELA 10.24: Frequência e percentagem (%) das diferenças entre as pontuações obtidas nos atributos e no valor global do HUI2 no seguimento e pré-admissão por tipo de admissão Tipo de admissão Planeada Não planeada n (%) n (%) p(1) Sensação 0,003 Piorou 6 (7) 27 (21) Manteve 77 (84) 99 (76) Melhorou 9 (10) 4 (3) Mobilidade 0,010 Piorou 21 (20) 21 (15) Manteve 64 (60) 106 (76) Melhorou 22 (21) 12 (9) Estado emocional 0,049 Piorou 23 22) 47 (35) Manteve 47 (46) 59 (44) Melhorou 33 (32) 28 (21) Cognição 0,131 Piorou 23 (22) 47 (34) Manteve 70 (67) 78 (56) Melhorou 11 (11) 14 (10) Cuidados pessoais 0,955 Piorou 11 (10) 15 (11) Manteve 89 (83) 119 (84) Melhorou 7 (6) 8 (6) Dor 0,080 Piorou 11 (10) 22 (16) Manteve 77 (72) 82 (58) Melhorou 19 (18) 37 (26) Global 0,400 Piorou 28 (33) 50 (42) Manteve 24 (28) 31 (26) Melhorou 33 (39) 38 (32) (1) Teste do Qui-quadrado de Pearson Quando avaliamos a variação por Grupo diagnóstico (Tabela 10.25) verificamos que a variação de todos os atributos e do HUI2 foram significativamente diferentes. A análise dos doentes com Trauma mostra que a maioria dos doentes Manteve o seu estado funcional nos vários atributos (com excepção do Estado emocional e da Cognição, em que apenas se manteve em 45 e 40% dos casos, respectivamente). Relativamente ao HUI2, o Grupo de diagnóstico Pós-operatório electivo mostrou uma distribuição uniforme nas três categorias, o Trauma apresentou uma tendência para uma pior QVRS e o grupo Outro diagnóstico uma tendência para uma melhor QVRS (com 56% das admissões a apresentarem melhoria da QVRS em relação ao momento pré-admissão em UCIPs). AvAliAção dA QuAlidAde de vidA em CriAnçAs submetidAs A CuidAdos intensivos 226 TABELA 10.25: Frequência e percentagem (%) das diferenças entre as pontuações obtidas nos atributos e no valor global do HUI2 no seguimento e pré-admissão por grupo de diagnóstico Grupo de diagnóstico Pós operatório electivo Trauma Outro n (%) n (%) n (%) p(1) Sensação 0,002 Piorou 4 (5) 16 (30) 13 (15) Manteve 70 (89) 37 (69) 69 (79) Melhorou 7 (9) 1 (2) 5 (6) Mobilidade 0,002 Piorou 18 (19) 15 (25) 9 (10) Manteve 61 (64) 44 (75) 65 (71) Melhorou 16 (17) 0 (0) 18 (20) Estado emocional <0,001 Piorou 24 (26) 30 (50) 16 (19) Manteve 44 (48) 27 (45) 35 (41) Melhorou 23 (25) 3 (5) 35 (41) Cognição <0,001 Piorou 20 (21) 33 (53) 17 (20) Manteve 64 (68) 25 (40) 59 (68) Melhorou 10 (11) 4 (6) 11 (13) Cuidados pessoais 0,014 Piorou 11 (12) 11 (18) 4 (4) Manteve 79 (82) 51 (82) 78 (86) Melhorou 6 (6) 0 (0) 9 (10) Dor <0,001 Piorou 10 (10) 13 (21) 10 (11) Manteve 68 (72) 47 (76) 44 (48) Melhorou 17 (18) 2 (3) 37 (41) Global <0,001 Piorou 26 (35) 34 (67) 18 (23) Manteve 25 (33) 14 (28) 16 (20) Melhorou 24 (32) 3 (6) 44 (56) (1) Teste do Qui-quadrado de Pearson No caso da avaliação por UCIP (Tabela 10.26), não foi possível fazer análise para o atributo Sensação devido a escassa variabilidade, com uma larga maioria dos casos a verificar-se uma manutenção da funcionalidade destes atributos. Nos restantes atributos analisados não se verificaram diferenças significativas, embora houvesse uma tendência para tal nos atributos Cuidados pessoais e Dor. 227 AneXo 3 - TAbeLAS e ReSULTADoS ADICIonAIS TABELA 10.26: Frequência e percentagem (%) das diferenças entre as pontuações obtidas nos atributos e no valor global do HUI2 no seguimento e pré-admissão por UCIP UCIP Coimbra Lisboa Porto n (%) n (%) n (%) p(1) Sensação N/A Piorou 12 (14) 5 (9) 16 (19) Manteve 69 (81) 44 (83) 63 (75) Melhorou 4 (5) 4 (8) 5 (6) Mobilidade 0,206 Piorou 19 (20) 5 (9) 18 (19) Manteve 60 (63) 43 (75) 67 (71) Melhorou 16 (17) 9 (16) 9 (10) Estado emocional 0,188 Piorou 22 (24) 15 (29) 33 (30) Manteve 43 (47) 20 (39) 43 (45) Melhorou 27 (29) 17 (33) 17 (26) Cognição 0,531 Piorou 28 (30) 13 (24) 27 (31) Manteve 54 (57) 37 (67) 57 (61) Melhorou 13 (14) 5 (9) 7 (8) Cuidados pessoais 0,070 Piorou 9 (9) 2 (3) 15 (16) Manteve 81 (84) 50 (86) 77 (81) Melhorou 6 (6) 6 (10) 3 (3) Dor 0,050 Piorou 11 (12) 7 (13) 15 (16) Manteve 63 (66) 29 (52) 67 (70) Melhorou 22 (23) 20 (36) 14 (15) Global 0,152 Piorou 28 (35) 14 (29) 36 (48) Manteve 20 (25) 15 (31) 20 (27) Melhorou 32 (40) 20 (41) 19 (25) (1) Teste do Qui-quadrado de Pearson A Tabela 10.27 mostra a avaliação da variação dos atributos e da QVRS global por existência ou não de VM durante o internamento na UCIP. As diferenças foram significativas na evolução dos atributos Mobilidade, Estado emocional e Dor e da QVRS global com uma maior percentagem de casos de melhoria a verificarem-se no grupo das admissões que não necessitaram de VM (melhoria em 50% versus 29% nos caso com VM, no caso do HUI2 global). AvAliAção dA QuAlidAde de vidA em CriAnçAs submetidAs A CuidAdos intensivos 228 TABELA 10.27: Frequência e percentagem (%) das diferenças entre as pontuações obtidas nos atributos e no valor global do HUI2 no seguimento e pré-admissão por ventilação mecânica Ventilação mecânica Sim Não n (%) n (%) p(1) Sensação 0,050 Piorou 25 (20) 8 (8) Manteve 95 (75) 81 (84) Melhorou 6 (5) 7 (7) Mobilidade 0,005 Piorou 33 (24) 9 (8) Manteve 89 (64) 81 (75) Melhorou 16 (12) 18 (17) Estado emocional 0,039 Piorou 43 (32) 27 (26) Manteve 65 (48) 41 (40) Melhorou 26 (19) 35 (34) Cognição 0,062 Piorou 48 (35) 22 (21) Manteve 77 (56) 71 (68) Melhorou 13 (6) 12 (11) Cuidados pessoais 0,079 Piorou 20 (14) 6 (6) Manteve 112 (79) 96 (89) Melhorou 9 (6) 6 (6) Dor 0,014 Piorou 19 (13) 14 (13) Manteve 101 (71) 58 (55) Melhorou 23 (16) 33 (31) Global 0,005 Piorou 52 (46) 26 (29) Manteve 33 (29) 22 (24) Melhorou 29 (25) 42 (47) (1) Teste do Qui-quadrado de Pearson No caso da avaliação das variáveis probabilidade de morte pelo PIM e PRISM-III (Tabelas 10.28 e 10.29), o pequeno número de casos em cada uma das categorias não permite a aplicação do método estatístico (Qui-quadrado de Pearson) para todos os atributos do HUI2 pelo que optamos por mostrar apenas os resultados para a avaliação do valor global do HUI2. Também neste último caso não foi possível a análise estatística mas consideramos ser adequada a reprodução dos seus valores por questões metodológicas. 229 AneXo 3 - TAbeLAS e ReSULTADoS ADICIonAIS TABELA 10.28: Frequência e percentagem (%) das diferenças entre as pontuações obtidas nos atributos e no valor global do HUI2 no seguimento e pré-admissão pelo PIM PIM ≤1% ]1-5%] ]5-15%] ]15-30%] >30% n (%) n (%) n (%) n (%) n (%) p(1) Global N/A Piorou 18 (26) 39 (45) 13 (41) 2 (40) 1 (100) Manteve 19 (27) 21 (24) 11 (34) 2 (40) 0 (0) Melhorou 33 (47) 27 (31) 8 (25) 1 (20) 0 (0) (1) Teste do Qui-quadrado de Pearson No caso da avaliação pelos dias de internamento (Tabela 10.30), também não foi possível a análise para qualquer um dos atributos, bem como para o HUI2 pelo que, uma vez mais, apenas apresentamos os valores para o HUI2 global. TABELA 10.29: Frequência e percentagem (%) das diferenças entre as pontuações obtidas nos atributos e no valor global do HUI2 no seguimento e pré-admissão pelo PRISM-III PRISM-III ≤1% ]1-5%] ]5-15%] ]15-30%] >30% n (%) n (%) n (%) n (%) n (%) p(1) Global N/A Piorou 38 (34) 24 (38) 13 (65) 0 (0) 3 (60) Manteve 34 (30) 18 (29) 2 (10) 0 (0) 1 (20) Melhorou 40 (36) 21 (33) 5 (25) 4 (100) 1 (20) (1) Teste do Qui-quadrado de Pearson TABELA 10.30: Frequência e percentagem (%) das diferenças entre as pontuações obtidas nos atributos e no valor global do HUI2 no seguimento e pré-admissão pelos dias de internamento Dias de internamento <1 [1-4[ [4-7[ [7-14[ ≥14 n (%) n (%) n (%) n (%) n (%) p(1) Global N/A Piorou 9 (22) 41 (38) 17 (61) 7 (47) 4 (31) Manteve 15 (37) 30 (28) 5 (18) 2 (13) 3 (23) Melhorou 17 (42) 36 (34) 6 (21) 6 (40) 6 (46) (1) Teste do Qui-quadrado de Pearson AvAliAção dA QuAlidAde de vidA em CriAnçAs submetidAs A CuidAdos intensivos 236 Abstract Objective: To assess the health-related quality of life (HRQoL) of children surviving to pediatric intensive care discharge. Methods: A prospective evaluation of HRQoL at admission and 6 months later was carried out with children aged 6 years or more, admitted to three tertiary pediatric intensive care units (PICUs) from May 2002 to June 2004. HRQoL was measured with the Health Utilities Index Mark 3 (HUI3) questionnaire, administered to a child’s proxy. Results: From the 517 eligible admissions, 44 children died in the PICU (8.5%) and 320 cases were evaluated at admission; among those, follow-up data were available in 252 cases. There were no statistically significant differences between preadmission and follow-up HUI3 global scores (medians [interquartile range] of 0.86 [0.421.00] and 0.83 [0.45-1.00]; p = 0.674, respectively). At the individual level, 21% of children had their HRQoL unchanged, improvement was seen in 40% and deterioration in 38% of the cases. Severe disability before admission (HUI3 global score < 0.70) was present in 36% of the cases, with improvement at the 6-month follow-up in 60% of them. Among those with deterioration of HRQoL at follow-up, 45% were trauma victims. Conclusions: Although the HRQoL was globally similar in both evaluations, several differences were found at the individual level. Children with low preadmission HRQoL (severe disability) may benefit from pediatric intensive care, since many of these children improved their HRQoL compared to preadmission status. J Pediatr (Rio J). 2012;88(1):25-32: Quality of life, pediatric, intensive care units, morbidity, outcome assessment. Original article 0021-7557/12/88-01/25 Jornal de Pediatria Copyright © by Sociedade Brasileira de Pediatria 25 Introduction During the last decades, the progressive reduction in pediatric intensive care unit (PICU) mortality rates and the recognition that some children were surviving with poor functional status suggested the need of other quality of care indicators in addition to the traditional PICU outcomes (such as mortality, length of stay, or use of mechanical ventilation), and generated a movement towards the evaluation of PICU survivors regarding their morbidity and physical and psychological sequelae, as well as the evaluation of their health-related quality of life (HRQoL).1-5 Health-related quality of life of pediatric intensive care survivors Francisco Cunha,1 Luís Almeida-Santos,2 Armando Teixeira-Pinto,3 Farela Neves,4 Deolinda Barata,5 Altamiro Costa-Pereira6 1. MD. Unidade de Cuidados Intensivos Pediátricos, Unidade Autónoma de Gestão da Mulher e da Criança (UAG-MC), Hospital São João, Porto, Portugal. 2. MD, PhD. Unidade de Cuidados Intensivos Pediátricos, UAG-MC, Hospital São João, Porto, Portugal. 3. PhD. Departamento das Ciências da Informação e Decisão em Saúde, Centro de Investigação em Tecnologias e Sistemas de Informação em Saúde (CINTESIS), Faculdade de Medicina, Universidade do Porto (UP), Porto, Portugal. 4. MD. Unidade de Cuidados Intensivos Pediátricos, Hospital Pediátrico Coimbra, Coimbra, Portugal. 5. MD. Unidade de Cuidados Intensivos Pediátricos, Hospital Dona Estefânia, Lisboa, Portugal. 6. MD, PhD. Departamento das Ciências da Informação e Decisão em Saúde, CINTESIS, Faculdade de Medicina, UP, Porto, Portugal. No conflicts of interest declared concerning the publication of this article. Financial support: Foundation for Science and Technology (Fundação para a Ciência e a Tecnologia) and the European Regional Development Fund (Fundo Europeu de Desenvolvimento Regional, FEDER) (POCTI/ESP/41472/2001). Suggested citation: Cunha F, Almeida-Santos L, Teixeira-Pinto A, Neves F, Barata D, Costa-Pereira A. Health-related quality of life of pediatric intensive care survivors. J Pediatr (Rio J). 2012;88(1):25-32. Manuscript submitted Jul 20 2011, accepted for publication Sep 14 2011. http://dx.doi.org/10.2223/JPED.2151 237 AneXo 5 - TRAbALHoS PUbLICADoS 26 Jornal de Pediatria - Vol. 88, No. 1, 2012 HRQoL of pediatric intensive care survivors - Cunha F et al. Additionally, many children admitted to the PICU have chronic disease, with functional disability and impaired HRQoL.6 Thus, it is extremely important to evaluate the true benefits of intensive and invasive care in these children by assessing the changes in their health status before and after PICU care. Several studies evaluated the HRQoL of children admitted to the PICU3,5-14 but few provided a prospective evaluation of changes after PICU discharge.7,10 In this study, we aimed to assess the HRQoL status of children admitted to three PICUs before admission and 6 months later, and to compute the changes in the HRQoL between these two moments. To our knowledge, this is the first study in the PICU setting that applies the Health Utilities Index Mark 3 (HUI3) questionnaire15 and performs a longitudinal evaluation of HRQoL changes in children admitted to the PICU. Methods Health Utilities Index HRQoL was measured using the Health Utilities Index (HUI) instrument. The HUI includes three different questionnaires: the HUI Mark 1,16,17 the HUI Mark 2 (HUI2),18,19 and the HUI3,15 developed to address some limitations of the previous versions and to be able to measure HRQoL in adults and children above 5 years old. The version of the questionnaire used in this study is the HUI23P1P.40Q, referred as HUI3 hereafter. It was administered by interview (direct or telephone) with children’s proxies, referring to the child’s health status with a recall period of 1 week (“during the last week”). HUI3 is a multi-attribute generic questionnaire, based on preferences from general population, about eight different attributes - vision, hearing, speech, ambulation, dexterity, emotion, cognition, and pain. Each attribute has five or six different levels (depending on the attribute), from perfect function to the most abnormal function. The health status of each child can also be described as a vector of responses to the eight attributes (X1X2X3X4X5X6X7X8), where Xi represents the level (from 1 to 5 or 6) in each attribute. For example, the sequence 11111111 indicates a child with perfect function in all eight attributes. Answers like “Don’t know” or “Refuse to answer” are allowed, but in these cases the attribute being evaluated, as well as the global score, cannot be computed; for this reason, the number of cases varies slightly across attributes and for the global score. The HUI3 global score is obtained by a multiplicative formula of the values for each attribute evaluated [global score = 1.371 * (X1*X2*X3*X4*X5*X6*X7*X8) - 0.371], ranging from -0.36 to 1.00. This scale has anchors at zero and one, corresponding to death and perfect health, respectively; negative values are interpreted in the literature as health status theoretically “worse than death.”20 More detailed information about the HUI system and its psychometric properties have been published elsewhere.15,20-24 Study participants Demographic and clinical data were collected prospectively from May 2002 to June 2004 for all children admitted to three PICUs located at tertiary hospitals. The HUI3 was applied to proxies (parents or guardians) of all children aged between 6 and 18 years old, at two different time points: (1) at PICU admission, referring to the health status of the child in the “last week” (i.e., 7 days before admission) and (2) 6 months after admission, referring to the child’s health status in the week previous to the interview. The first questionnaire was applied by direct interview with one of the physicians involved in the study, as early as possible after the admission. The second questionnaire was applied by telephone interview conducted by one of the two research assistants, who were not members of the clinical team and were blinded to the initial clinical condition of the child. Children were excluded from the study at admission if they were readmitted to the PICU within 30 days after admission (only the first admission was analyzed) or if they died in the PICU. Children were excluded at follow-up in case of wrong contact information and if no answer was obtained after five phone call attempts during a 1-week period. Statistical analysis The change in HRQoL was defined as a variation greater than 0.05 in the global score, between pre and post PICU admission. If the change in HRQoL between the 6-month follow-up and admission was higher than 0.05, it was considered an improvement in HRQoL; if it was inferior to -0.05, it was considered a deterioration in HRQoL; and if it was between -0.05 and 0.05, it was classified as “no change” in HRQoL. HUI3 global score was analyzed in relation to demographic and clinical variables and was also recoded into three disability categories, as suggested by David Feeny24: no disability (1.00), mild/moderate disability (0.70-0.99), and severe disability (< 0.70). Chi-square and Fisher’s tests were used to study the association between categorical variables. The comparison of health status before and after admission was performed with the McNemar and Wilcoxon tests, for categorical and continuous scales respectively. Statistical significance was considered at p < 0.05 and the analysis was performed using the software SPSS® v.17.0. The Ethics Committee of each of the participating hospitals approved the study. Previous informed consent was obtained from all children’s proxies. AvAliAção dA QuAlidAde de vidA em CriAnçAs submetidAs A CuidAdos intensivos 238 Jornal de Pediatria - Vol. 88, No. 1, 2012 27 Figure 1 - Flow diagram of exclusions from the study at admission to the PICU and at follow-up HUI3 = Health Utility Index Mark 3 questionnaire; PICU = pediatric intensive care unit. Results A total of 1,495 children were admitted to the three PICUs during the study period. After protocol exclusions, a total of 320 cases were evaluated at admission (62% of the 517 eligible cases and 21% of total admissions) and the follow-up interview was obtained in 252 cases (79% follow-up rate) (Figure 1). The PICU mortality rate was 8.5% (44/517) within the eligible cases. Six other children died in hospital after PICU discharge (1.2%). Only two proxies refused to participate in the study (2/322; 0.6%). The main cause of study exclusion at admission to the PICU was unavailability of an investigator to contact and interview the proxies. At the follow-up, two other proxies (2/257) refused to be interviewed despite initial agreement, and three children died during this time, accounting for 1.2% of cases (3/257). Most of the other exclusions at follow-up were due to impossibility to establish contact within the five phone calls attempts. Demographic and clinical data from our population are presented in Table 1. We found significant differences between children with and without follow-up regarding type of admission, Glasgow Coma Scale, and length of stay. HUI3 attributes’ distribution, at admission and at followup, showed that all worst levels of function were represented with at least two cases. Of the 45 possible different attribute levels, only four of them had no cases, with three of these levels belonging to the hearing attribute. Attributes with more abnormalities were emotion, cognition, and pain, both at admission and follow-up. From the 320 cases, only 294 had complete questionnaires at admission. The health status of these 294 cases can be described using 120 different vectors (0.41 vector/case). The ratio between the number of different vectors and the number of cases provides a measure of heterogeneity in the health status. After exclusion of the 92 cases with the vector representing perfect health ([11111111]), this ratio increased to 0.59 vector/case. At follow-up, the 219 fully completed questionnaires resulted in 101 vectors (0.46 vectors/case) and in 0.65 vector/case after exclusion of the 65 cases with the [11111111] vector. Analysis of the resulting 210 paired vectors revealed that “no change” occurred in 31 cases (15%), with the remaining 85% of children having changes in at least one of the HUI3 attributes. From the 31 cases with no change, the majority (84%) were children with perfect health status at both moments. In the paired analysis, deterioration was observed in 62% (43/69 cases) of children with perfect health before PICU admission. This number is counter-balanced by the 36 cases with preadmission morbidity but perfect health status at follow-up (representing 58% of the total 62 cases with perfect health at follow-up). The number of affected attributes in each individual case showed that the majority of cases (54 and 56% at admission and follow-up, respectively) had none or at most one attribute affected. The medians (interquartile range) of the HUI3 global score were 0.86 (0.42-1.00) and 0.83 (0.45-1.00) for admission and follow-up, respectively; differences were not statistically significant (p = 0.674). Negative values of the HUI3 global score were found in 9 and 7% of cases at admission and follow-up, respectively. The number of children with improvement in the HUI3 global score was similar to those who had some deterioration in their health status (38% vs. 40%, p = 0.756). However, there were significant differences regarding the individual attributes (Table 2). We observed significantly more deterioration than improvement for vision (10% vs. 2%, p = 0.002), speech (11% vs. 2%, p < 0.001) and cognition (33% vs. 14%, p < 0.001). On the other side, although there was HRQoL of pediatric intensive care survivors - Cunha F et al. 239 AneXo 5 - TRAbALHoS PUbLICADoS 28 Jornal de Pediatria - Vol. 88, No. 1, 2012 Table 1 - Demographic and clinical characteristics of the studied children (n = 320) according to the completion (or not) of the HUI3 questionnaire at the 6-month follow-up HUI3 at admission HUI3 at follow-up No HUI3 at follow-up (n = 320) (n = 252) (n = 68) n (%) n (%) n (%) p* PICU 0.018 x 120 (38) 97 (38) 23 (34) y 85 (27) 58 (23) 27 (40) z 115 (36) 97 (38) 18 (26) Gender 0.973 Female 150 (47) 118 (47) 32 (47) Male 170 (53) 134 (53) 36 (53) Admission year 0.923 2002 86 (27) 69 (27) 17 (25) 2003 157 (49) 123 (49) 34 (50) 2004 77 (24) 60 (24) 17 (25) Admission type 0.003 Elective 125 (39) 109 (43) 16 (24) Non-elective 195 (61) 143 (57) 52 (76) Mechanical ventilation 0.457 Yes 185 (58) 143 (57) 42 (62) No 135 (42) 109 (43) 26 (38) PRISM-III 0.652 ≤ 1% 175 (55) 138 (55) 37 (54) ]1-5%] 93 (29) 76 (30) 17 (25) ]5-15%] 33 (10) 24 (10) 9 (13) ]15-30%] 7 (2) 6 (2) 1 (2) > 30% 12 (4) 8 (3) 4 (6) Glasgow Coma Scale† 0.015 ≤ 8 53 (22) 35 (18) 18 (34) > 8 190 (78) 155 (82) 35 (66) Length of stay (days) 0.018 < 1 67 (21) 51 (20) 16 (24) [1-4[ 146 (46) 124 (49) 22 (32) [4-7[ 49 (15) 37 (15) 12 (18) [7-14[ 31 (10) 18 (7) 13 (19) ≥ 14 27 (8) 22 (9) 5 (7) Diagnostic group 0.065 Post-operative elective 112 (35) 97 (38) 15 (22) Respiratory 21 (7) 15 (6) 6 (9) Sepsis/septic shock 19 (6) 16 (6) 3 (4) Trauma 80 (25) 62 (25) 18 (26) Other 88 (28) 62 (25) 26 (38) HUI3 = Health Utility Index Mark 3 questionnaire; PICU = pediatric intensive care unit; PRISM = pediatric risk of mortality. * Pearson chi-square test. †Collected only in cases with known or suspected acute neurologic changes. significantly more improvement (32%) in the attribute pain (p = 0.004), a considerable number of children (19%) experienced some deterioration in this attribute. Nearly half of the children with non-elective admission had deterioration in their health status, while 72% of elective admissions had no changes or had an improvement (p = 0.008). Not surprisingly, 75% of trauma victims had a decrease in their health status (Table 3). These patients accounted for 47% (40/85) of the cases with deterioration of HRQoL. HRQoL of pediatric intensive care survivors - Cunha F et al. AvAliAção dA QuAlidAde de vidA em CriAnçAs submetidAs A CuidAdos intensivos 240 Jornal de Pediatria - Vol. 88, No. 1, 2012 29 Table 2 - Changes in HRQoL status between preadmission and follow-up: absolute numbers and relative frequencies (%) for attributes and HUI3 global score Deterioration No change Improvement n (%) n (%) n (%) p* Vision 23 (10) 207 (88) 6 (2) 0.002 Hearing 6 (3) 229 (97) 1 (0) 0.125 Speech 27 (11) 216 (87) 6 (2) < 0.001 Ambulation 17 (7) 208 (84) 23 (9) 0.430 Dexterity 23 (9) 215 (86) 12 (5) 0.090 Emotion 63 (26) 122 (50) 57 (24) 0.648 Cognition 80 (33) 130 (53) 33 (14) < 0.001 Pain 47 (19) 121 (49) 80 (32) 0.004 HUI3 global score 85 (40) 45 (21) 80 (38) 0.756 HRQoL = health-related quality of life; HUI3 = Health Utility Index Mark 3 questionnaire. * McNemar test: comparison between the proportions of patients that improved vs. patients that deteriorated. Table 3 - Absolute numbers and relative frequencies (%) of the change between preadmission and follow-up HUI3 global scores, according to some clinical variables HUI3 global score Deterioration No change Improvement (n = 85) (n = 45) (n =80) n (%) n (%) n (%) p* Children health status at admission† < 0.001 Excellent/very good/good 66 (52) 33 (26) 29 (23) Fair/poor 18 (22) 12 (15) 51 (63) Admission type 0.008 Elective 24 (28) 23 (27) 39 (45) Non-elective 61 (49) 22 (18) 41 (33) Main diagnostic group < 0.001 Elective post-operative 23 (30) 24 (32) 29 (38) Trauma 40 (75) 9 (17) 4 (8) Other 22 (27) 12 (15) 47 (58) Mechanical ventilation < 0.001 Yes 55 (47) 29 (25) 34 (29) No 30 (33) 16 (17) 46 (50) HUI3 = Health Utility Index Mark 3 questionnaire. * Pearson chi-square test. †One proxy refused to answer this question. Frequency distribution of HUI3 global score recoded into three disability categories showed that severe disability at admission (HUI3 global score < 0.70) was present in 36% of the paired cases, among which 60% had an improvement, with 25% of those returning to a perfect HRQoL status. Mild/moderate preadmission disability was present in 31% of cases, and 33% had no disability (of these, 45% had some disability at follow-up). Discussion In this study, we characterized the magnitude of the HRQoL phenomena in the PICU setting in order to promote more objective and fine-tuned “clinical impressions” on the HRQoL of PICU patients. HUI3 global score has a clear skewed distribution, with a high concentration of patients near the upper limit of the HRQoL of pediatric intensive care survivors - Cunha F et al. 241 AneXo 5 - TRAbALHoS PUbLICADoS 30 Jornal de Pediatria - Vol. 88, No. 1, 2012 scale (1.00 - perfect health state), both before and 6 months after admission to the PICU. However, 9 and 7% of cases, at preadmission and follow-up respectively, had negative scores, representing a small but important proportion of PICU patients with severe impairment. The most affected attributes, both before admission and at follow-up, were emotion, cognition and pain, which coincides with other studies involving populations with severe health problems, such as oncologic children.25 Despite significant changes in half of the attributes, the HUI3 global score had no significant differences between the two evaluations. Distribution of cases within each attribute is also skewed to the upper value limit at admission and follow-up. However, there were cases represented in most levels of all attributes. Of the 45 different possible levels for the HUI3 attribute classification, only four levels had no case represented (three at admission and one at follow-up) but, in a joint evaluation of both questionnaires, all the 45 levels were represented, which indicates a good discriminant validity of the HUI3 questionnaire and also reflects the high heterogeneity and morbidity of the children cared in our PICUs. HRQoL global score remained unchanged in only 21% of cases, although much higher percentages of “no change” (from 49% in pain up to 97% in hearing) were observed in the individual attributes. This difference can be explained by the multidimensional and multiplicative formula for calculation of the HUI3 global score, which accumulates any difference in the attributes. Deterioration of HRQoL occurred in 40% of patients, indicating that the majority of children benefited or were not affected by PICU care, regarding their HRQoL status. As clinically expected, nearly half of the cases with deterioration were trauma patients. Overall, 38% of the cases showed an improvement in HRQoL. As also expected, a higher improvement was seen in the elective admission patients, in non-trauma cases, and in patients with no need of mechanical ventilation. Vector analysis also adds information from the perspective of morbidity among this population, showing that higher numbers of vector/case mean more heterogeneity and morbidity in the sample; in this study, after excluding perfect health states, we found more heterogeneity in the sample at follow-up (0.65 vs. 0.59 vector/case at preadmission). These results clearly demonstrate that studies about HRQoL should incorporate measures of baseline status and should be focused on changes in the patient level rather than on the analysis of mean values for groups of patients. Despite the importance of individual measures, we do not endorse any use of these HRQoL values to guide clinical decisions in individual patients; individual results should only be used to evaluate and improve health care delivery. The present study has several limitations. The problems of using proxies to evaluate HRQoL are well known, but there is also agreement that young and critically ill children are unable to understand or answer a questionnaire.26-28 In these cases, using parents or guardians as proxies is better than using physicians/pediatricians.26,28,29 Moreover, the need to have baseline data to compute changes in HRQoL favors the strategy of interviewing proxies to evaluate preadmission status as close as possible to PICU admission, with the purpose of preventing and reducing recollection bias. The 6-month time we defined to follow-up may be debatable, because during this period children may have suffered events not related to PICU admission that could alter their HRQoL or because this period may be insufficient to allow complete recovery of children more severely affected by the cause of PICU admission. Data were collected between 2002 and 2004, but we consider that this time lag did not interfere with the study results. There are no studies assessing the validity and reliability of the HUI3 questionnaire specifically for the pediatric intensive care setting. However, HUI3 precursors were validated and used in the PICU population,3,6,9,10,13 and the HUI3 itself has been extensively validated in different clinical conditions and in different countries.15,20-24 Other limitations of the study include the large number of children excluded due to age limitation of the HUI3 instrument and the exclusions due to study protocol, resulting in a small sample of the PICU population. In our study, initial and 6-month evaluations were done to 21 and 17% of the total population, respectively. These numbers are similar to values from an UK multicenter general PICU study (20%).13 Other studies in the PICU setting range from 1% of total population in a study including only children with PICU length of stay higher than 28 days9 to larger values in single PICU studies - 42,6 45,12 70,9 and 77%.10 If we consider only the eligible children (≥ 6 years), our values would be 62 and 49% for initial and follow-up samples, respectively, which are much closer to the values reported in single PICU studies. Larger and more representative samples need to be studied to confirm these findings and to allow identification of other variables that might predict improvement in children’s health status before HRQoLbased decisions can be suggested for admission criteria and/or prognostic purposes. As previously noted, there are few studies of HRQoL in the PICU setting, and this is the first study using the HUI3. Therefore, any comparisons should be very carefully analyzed, due to the differences in methodology and in the instruments used to assess HRQoL. Jayashree et al.10 reported 35% improvement using the HUI2 categorical evaluation and Taylor et al.11 reported 32% using the Glasgow Outcome Scale (GOS) in survivors to PICU care, values that are similar to our 38% improvement. HRQoL of pediatric intensive care survivors - Cunha F et al. AvAliAção dA QuAlidAde de vidA em CriAnçAs submetidAs A CuidAdos intensivos 242 Jornal de Pediatria - Vol. 88, No. 1, 2012 31 References 1. Hofhuis JG, van Stel HF, Schrijvers AJ, Rommes JH, Bakker J, Spronk PE. Health-related quality of life in critically ill patients: how to score and what is the clinical impact? Curr Opin Crit Care. 2009;15:425-30. 2. Knoester H, Grootenhuis MA, Bos AP. Outcome of paediatric intensive care survivors. 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Using the HUI2 global score in a 1-year follow-up study of children admitted to a Dutch PICU, de Keizer et al.7 reported 21% improvement, 26% deterioration and 52% of “no change” in HRQoL. The percentages of improvement and deterioration are close to each other, as in our study, but with very different absolute values. Differences in percentage of “no HRQoL change” might be due to the absence of trauma patients and a larger percentage of post-operative patients in their sample. Another possible explanation is the larger follow-up time, allowing the children who deteriorated at 6 months to improve and regain their previous preadmission HRQoL, as reported in other studies.12,14 Only 31% of our cases were in perfect health prior to PICU admission and 30% at follow-up, numbers that are similar to other studies. Using the HUI2 questionnaire, percentages of full health in PICU samples were reported as 32% at preadmission,6 27% at follow-up,13 and 37% preadmission and 21% at follow-up.10 Taylor et al.11 reported, with the GOS, 29 and 15% of perfect health status at preadmission and follow-up, respectively, in an Australian PICU. Mean HRQoL values of our sample are lower than those found in general populations30 and in patients with other diseases that cause no or small lesions to the central nervous system31,32; are similar to those found in samples of children surviving brain tumors25; but are higher than those found in adults with stroke30 and in blind children who were newborns with extremely low birth weight.33 These low values might be due to the increasing number of children with chronic diseases that are admitted to the PICU, either in non-elective acute events or in elective admissions, and due to the higher impact of the developmental/neurological attributes on the HRQoL, in comparison to the physical attributes. Despite HUI3 global score being similar at both evaluations, differences were found at individual level, with only a relatively small proportion of children having their HRQoL unchanged. Preadmission data are essential to evaluate changes at individual level and this is even more important in populations with high percentages of preadmission morbidity, like patients cared in the PICU. Low preadmission HRQoL or severe disability should not be a reason, by itself, to exclude children from being cared in the PICU setting, as many of these children have benefited from pediatric intensive care. Acknowledegments The authors would like to acknowledge the work and dedication of the other investigators of the “Development and assessment of optimal risk scores for outcomes in pediatric intensive care” (Desenvolvimento e avaliação de índices de prognóstico [mortalidade e morbilidade] em cuidados intensivos pediátricos em Portugal, DAIP-CIP) project (POCTI/ESP/41472/2001), during all the 3 years of this project: Clara Tavares and Cláudia Dias (Service of Biostatistics and Medical Informatics, School of Medicine, Universidade do Porto, Porto, Portugal); António Marques and João Estrada (PICU, Hospital Dona Estefânia, Lisboa, Portugal); Leonor Carvalho (PICU, Hospital Pediátrico de Coimbra, Coimbra, Portugal); and Ana Rosa Lopes and Teresa Cunha Mota (PICU, Hospital São João, Porto, Portugal). Data for this study were collected as part of a broader project to evaluate mortality and morbidity of children admitted to the PICU in Portugal, the DAIP-CIP project, funded by the Portuguese Foundation for Science and Technology (Fundação para a Ciência e a Tecnologia) and by the European Regional Development Fund (Fundo Europeu de Desenvolvimento Regional, FEDER) [additional information at http://daipcip.med.up.pt and http://reunir. med.up.pt]. HRQoL of pediatric intensive care survivors - Cunha F et al. 243 AneXo 5 - TRAbALHoS PUbLICADoS 32 Jornal de Pediatria - Vol. 88, No. 1, 2012 14. Knoester H, Bronner MB, Bos AP, Grootenhuis MA. Quality of life in children three and nine months after discharge from a paediatric intensive care unit: a prospective cohort study. Health Qual Life Outcomes. 2008;6:21. 15. Furlong W, Feeny D, Torrance G, Goldsmith C, DePauw S, Zhu Z, et al. 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Arch Ophthalmol. 2004;122:1659-66. Correspondence: Francisco Cunha Rua Eduardo Martins Quelhas Lima, 205 4465-331 - São Mamede de Infesta - Portugal E-mail: francisco[email protected] HRQoL of pediatric intensive care survivors - Cunha F et al. AvAliAção dA QuAlidAde de vidA em CriAnçAs submetidAs A CuidAdos intensivos 244 X.5.2. Factors associated with Health-Related Quality of Life changes in Survivors to Pediatric intensive Care Este artigo, foi submetido e aceite para publicação na revista Pediatric Critical Care Medicine, encontrando-se actualmente em fase de preparação editorial. 245 AneXo 5 - TRAbALHoS PUbLICADoS 1 Factors associated with Health-Related Quality of Life changes in Survivors to Pediatric Intensive Care Francisco Cunha, MD 1; Teresa Mota, MD 1; Armando Teixeira-Pinto, PhD 2; Leonor Carvalho, MD 3; Jo‹o Estrada, MD 4; Ant—nio Marques, MD 4; Altamiro Costa-Pereira, MD, PhD 2; Lu’s Almeida-Santos, MD, PhD 1. 1Unidade de Cuidados Intensivos Pedi‡tricos, UAG-MC Hospital S. Jo‹o, Porto, Portugal 2 Departamento das Ciências da Informaç‹o e Decis‹o em Saœde, CINTESIS, Faculdade de Medicina, Universidade do Porto, Portugal 3Unidade de Cuidados Intensivos Pedi‡tricos, Hospital Pedi‡trico Coimbra, Coimbra, Portugal 4Unidade de Cuidados Intensivos Pedi‡tricos, Hospital D. Estef‰nia, Lisboa, Portugal This work was supported by a grant from the ÒFundaç‹o para a Ciência e a TecnologiaÓ and FEDER (POCTI/ESP/41472/2001) The authors have no potential conflicts of interest to disclose. ABSTRACT: Objective: To determine predictors of change in the Health-Related Quality of Life (HRQoL) for survivors to Pediatric Intensive Care (PIC), based on preadmission health status, demographic characteristics and physiological variables. Design: Prospective evaluation of HRQoL at PICU admission and after six months. Setting: Three Pediatric Intensive Care Units at tertiary hospitals. Patients: Children aged six or more years admitted to the PICUs between May 2002 and June 2004. Interventions: Health Utilities Index Mark 3 (HUI3) questionnaire was administered to a child proxy by direct interview at admission and by telephone interview at follow-up. Measurements and Main Results: From the 517 eligible admissions, 44 children died in the PICU (8.5%) and 252 had a follow-up assessment. From a list of 115 analyzed variables, 29 (25%) and 30 (26%) were selected (p-value <0.10) for a multivariable model predicting improvement or deterioration of the HRQOL, respectively. In the final models, only mechanical ventilation, preadmission global score of HUI3 and preadmission HUI3 pain attribute were associated with improvement; and main diagnostic group, preadmission HUI3 emotion attribute and preadmission HUI3 pain attribute were associated with deterioration, in the HRQoL. Conclusions: Commonly used variables used to compute probability of death algorithms were not capable to predict HRQoL in survivors to PIC. Preadmission HRQoL and trauma admissions are important variables to predict change in the HRQoL of children surviving to pediatric intensive care. Key words: health-related quality of life; pediatric; intensive care units; morbidity; outcome assessment. AvAliAção dA QuAlidAde de vidA em CriAnçAs submetidAs A CuidAdos intensivos 252 8 6. Ambuehl J, Karrer A, Meer A, Riedel T, Schibler A. Quality of life of survivors of paediatric intensive care. Swiss Med Wkly. 2007;137:312-6 7. Gemke RJ, Bonsel GJ, van Vught AJ. Long-term survival and state of health after paediatric intensive care. Arch Dis Child. 1995;73:196-201 8. Jayashree M, Singhi S, Malhi P. Follow Up of Survival and Quality of Life in Children After Intensive Care. Indian Pediatr. 2003;40;303-9 9. Taylor A, Butt W, Ciardulli M. The functional outcome and quality of life of children after admission to an intensive care unit. Intensive Care Med. 2003;29;795-800 10. Morrison AL, Gillis J, O'Connell AJ, Schell DN, Dossetor DR, Mellis C. Quality of life of survivors of pediatric intensive care. Pediatr Crit Care Med. 2002;3;1-5 11. 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Imputed (n=42) Complete (n=210) p* n (%) n (%) Gender 1.000 Female 20 (48) 98 (47) Male 22 (52) 112 (53) Admission type 0.124 Elective 23 (55) 86 (41) Non-elective 19 (45) 124 (59) Mechanical ventilation 0.735 Yes 25 (60) 118 (56) No 17 (40) 92 (44) PRISM 0.706 ≤1% 14 (33) 86 (42) ]1-5%] 19 (45) 82 (39) ]5-15%] 7 (17) 30 (14) ]15-30%] 1 (2) 6 (3) >30% 1 (2) 3 (1) PRISM-III 0.140 ≤1% 24 (57) 114 (54) ]1-5%] 10 (24) 66 (31) ]5-15%] 3 (7) 21 (10) ]15-30%] 1 (2) 5 (2) >30% 4 (10) 4 (2) PIM # 0.452 ≤1% 16 (38) 72 (36) ]1-5%] 15 (36) 90 (45) ]5-15%] 9 (21) 32 (16) ]15-30%] 1 (2) 6 (3) >30% 1 (2) 1 (1) Length of PICU stay (days) 0.208 <1 9 (22) 42 (20) [1-4[ 16 (38) 108 (51) [4-7[ 8 (19) 29 (14) [7-14[ 2 (5) 16 (8) ≥14 7 (17) 15 (7) Diagnostic group 0.237 Elective postoperative 21 (22) 76 (36) Respiratory 4 (10) 11 (5) Sepsis/septic shock 2 (5) 14 (7) Trauma 9 (21) 53 (25) Other 6 (14) 56 (27) *FisherÕs exact test # PIM number of cases: imputed=42 and complete=201 255 AneXo 5 - TRAbALHoS PUbLICADoS 11 Table 2: Variables with p value <0.10 in the univariate regression analysis Variable Improvement vs. Others Deterioration vs. Other Odds Ratio p Odds Ratio p Admission type (non elective vs elective) - - 1.866 0.017 Elective admission type (non surgical vs surgical) 7.647 0.013 - - Main admission diagnostic group - <0.001 - <0.001 Respiratory vs EPO 1.354 0.595 0.443 0.230 Sepsis/septic shock vs EPO 3.385 0.029 0.590 0.392 Trauma vs EPO 0.218 0.002 5.556 <0.001 Others vs EPO 3.216 0.001 0.725 0.358 Sedation or paralysis during PICU stay - 0.004 - 0.005 Sedation and paralysis during first 24h vs S24h 0.526 0.272 2.639 0.061 Sedation or paralysis partially first 24h vs S24h 0.679 0.338 1.355 0.410 Never sedated or paralysed during first 24h vs S24h 1.926 0.065 0.596 0.141 Expected neurologic status, if sedated at admission (normal vs abnormal) 0.241 0.037 6.410 0.001 Glasgow coma scale, 12h, minimum, recoded - 0.079 - 0.011 [9-12] vs [3-8] 1.775 0.454 0.227 0.044 [13-15] vs [3-8] 3.488 0.041 0.174 0.003 Mechanical ventilation, 1h (yes vs no) 0.352 <0.001 2.392 0.001 Mechanical ventilation, anytime PICU stay (yes vs no) 0.369 <0.001 2.146 0.004 Surgical procedure, 24h (yes vs no) 0.215 0.044 2.653 0.063 POD PRISM, recoded - - - 0.022 ]1-5%] vs ≤1% - - 2.451 0.002 ]5-15%] vs ≤1% - - 1.890 0.183 ]15-30%] vs ≤1% - - 1.664 0.521 >30% vs ≤1% - - 6.667 0.106 ProxyÕs classification of pre-admission children health status - <0.001 - <0.001 Very good vs Excellent 2.683 0.140 0.544 0.170 Good vs Excellent 6.289 0.002 0.415 0.024 Fair vs Excellent 9.583 <0.001 0.318 0.005 Poor vs Excellent 34.500 <0.001 0.052 <0.001 Number of HUI3 altered attributes, pre-admission (recoded) - - - <0.001 One or two vs Zero - - 0.351 0.001 Three or more vs Zero - - 0.122 <0.001 EPO: Elective postoperative S24h: Sedation during first 24h POD: probability of death HUI3: Health Utilities Index 3 * HUI3 attribute level recoded fully functional=normal versus other levels =abnormal AvAliAção dA QuAlidAde de vidA em CriAnçAs submetidAs A CuidAdos intensivos 256 12 Table 2 (continuation): Variables with p value <0.10 in the univariate regression analysis Variable Improvement vs. Others Deterioration vs. Other Odds Ratio p Odds Ratio p HUI3 Ambulation*, preadmission (abnormal vs normal) 0.384 0.003 4.149 <0.001 HUI3 Dexterity*, preadmission (abnormal vs normal) - - 4.115 0.012 HUI3 Emotion*, preadmission (abnormal vs normal) 0.169 <0.001 4.255 <0.001 HUI3 Cognition*, preadmission (abnormal vs normal) 0.538 0.031 - - HUI3 Pain*, preadmission (abnormal vs normal) 0.104 <0.001 4.630 <0.001 HUI3 global score preadmission, recoded - <0.001 - <0.001 [0.70 to 0.90[ vs [0.90 to 1.00] 4.074 0.001 0.655 0.237 [0.50 to 0.70[vs [0.90 to 1.00] 18.989 <0.001 0.157 0.001 [0.30 to 0.50[vs [0.90 to 1.00] 9.026 <0.001 0.111 0.001 [-0.36 to 0.30[vs [0.90 to 1.00] 13.215 <0.001 0.128 <0.001 Diastolic arterial pressure, 24h, maximum 0.975 0.022 - - Respiratory rate, 24h, maximum 1.023 0.019 0.977 0.021 PaO2, 12h, minimum 0.993 0.079 - - Endotraqueal intubation, 1h (endotraqueal tube vs none) 0.379 <0.001 2.268 0.002 Endotraqueal intubation, 12h (yes vs no) 0.333 <0.001 2.427 0.001 Endotraqueal intubation, 24h (yes vs no) 0.366 <0.001 2.294 0.002 Blood potassium, 12h, maximum 1.435 0.061 - - Blood potassium, 24h, minimum 1.640 0.033 0.676 0.086 Total blood calcium, 24h, minimum 1.112 0.024 - - Total blood calcium, 24h, maximum 1.084 0.060 - - Platelet count, 12h, minimum - - 0.998 0.067 Anisocoria, 12h (no vs yes) - - 3.636 0.033 Anisocoria, 24h (no vs yes) - - 4.032 0.020 PIM,PaO2, 1h - - 1.002 0.080 PIM, Mechanical ventilation, 1h 0.352 <0.001 2.392 0.001 PRISM-III score (range: 0-29) - - 1.055 0.036 PRISM, Heart rate 0.576 0.037 - - PRISM, Total bilirrubin 7.227 0.079 - - PRISM, Pupillary reaction - - 4.444 0.012 PRISM, Glasgow coma scale 0.342 0.036 4.808 0.001 PRISM score (range: 0-33) 0.956 0.062 1.043 0.063 EPO: Elective postoperative S24h: Sedation during first 24h POD: probability of death HUI3: Health Utilities Index 3 * HUI3 attribute level recoded fully functional=normal versus other levels =abnormal 257 AneXo 5 - TRAbALHoS PUbLICADoS 13 Table 3: Logistic regression models Variable Improvement vs. Other (n=231) Deterioration vs. Other (n=218) Adjusted Odds Ratio p Adjusted Odds Ratio p Main diagnostic group - - - 0.003 Respiratory vs EPO - - 0.446 0.264 Sepsis/septic shock vs EPO - - 0.666 0.539 Trauma vs EPO - - 3.876 0.001 Others vs EPO - - 0.862 0.726 Mechanical ventilation, anytime PICU stay (yes vs no) 0.258 <0.001 - - HUI3 global score preadmission, recoded - 0.002 - - [0.70 - 0.90[ vs [0.90 - 1.00] 3.901 0.006 - - [0.50 - 0.70[vs [0.90 - 1.00] 6.928 0.002 - - [0.30 - 0.50[vs [0.90 - 1.00] 3.482 0.075 - - [-0.36 - 0.30[vs [0.90 - 1.00] 5.574 <0.001 - - HUI3 Emotion #, preadmission (abnormal vs normal) - - 0.327 0.006 HUI3 Pain #, preadmission (abnormal vs normal) 6.536 <0.001 0.360 0.004 EPO: Elective postoperative POD: probability of death (0-100%) HUI3: Health Utilities Index 3 # HUI3 attribute level recoded fully functional=normal versus other levels=abnormal AvAliAção dA QuAlidAde de vidA em CriAnçAs submetidAs A CuidAdos intensivos 258 14 Supplemental Digital Content 1. List of variables excluded in the univariate analysis. doc List of variables excluded in the univariate analysis Variables Variables Variables PICU site Heart rate, 12h, maximum Parcial thromboplastin time (PTT), 24h, maximum Gender Body central temperature, 12h, minimum White blood cell count, 12h, minimum Previous admissions to a PICU Body central temperature, 12h, maximum White blood cell count, 24h, minimum Admission origin Body central temperature, 24h, minimum Platelet count, 24h, minimum Planned, admission sub-type Body central temperature, 24h, maximum Pupilary reflexes, 1h Unplanned, admission sub-type Respiratory arrest, 24h PICU CPR, 12h Chronic respiratory dysfunction PaO2, 24h, minimum PICU CPR, 24h Malignancy Blood base excess, 1h PIM_admission type Development delay (IQ<35) PaCO2, 12h, maximum PIM high risk diagnosis Neurodegenerative disorder PaCO2, 24h, maximum PIM_pupillary reaction GCS score, preadmission (3-15) Blood pH, 12h, minimum PIM_ base excess GCS score, before sedation, recoded Blood pH, 24h, minimum PIM_FiO2 PICU discharge, where to? Total CO2, 12h, minimum PIM_P/F ratio Age (days) Total CO2, 24h, minimum PIM_systolic blood pressure Age (months) Blood potassium, 24h, maximum PRISM_ systolic blood pressure Length of PICU stay (hours) Blood glucose, 12h, maximum PRISM_dyastolic blood pressure Length of PICU stay (days) Blood glucose, 24h,maximum PRISM_respiratory rate Admission calendar month Blood creatinine, 12h, maximum PRISM_PaO2/FiO2 Admission year Blood creatinine, 24h,maximum PRISM_PaCO2 POD PIM, recoded Blood urea nitrogen, 12h, maximum PRISM_HCO3POD PRISM-III, recoded Blood urea nitrogen, 24h,maximum PRISM_potassium HUI3 Vision*, preadmission Blood total bilirrubin, 24h, maximum PRISM_glucose HUI3 Hearing*, preadmission Prothrombin time (PT), 12h, maximum PRISM_calcium HUI3 Speech*, preadmission Prothrombin time (PT), 24h, maximum PRISM_PT/PTT Systolic blood pressure, 1st hour Parcial thromboplastin time (PTT), 12h, maximum PRISM_postoperative Systolic blood pressure, 12h, minimum POD: probability of death HUI3: Health Utilities Index 3 CPR: cardiopulmonary resuscitation GCS: Glasgow Coma Scale * HUI3 attribute level recoded fully functional=normal versus other levels=abnormal 259 AneXo 5 - TRAbALHoS PUbLICADoS X.5.3. outros trabalhos Nas páginas seguintes fazemos a reprodução dos artigos publicados sob a forma de resumo em revistas científicas. No final, fazemos ainda a reprodução do Editorial publicado acerca de um dos nossos artigos publicados por extenso. AvAliAção dA QuAlidAde de vidA em CriAnçAs submetidAs A CuidAdos intensivos 260 261 AneXo 5 - TRAbALHoS PUbLICADoS AvAliAção dA QuAlidAde de vidA em CriAnçAs submetidAs A CuidAdos intensivos 268 Editorials 89 0021-7557/12/88-01/1 Jornal de Pediatria Copyright © by Sociedade Brasileira de Pediatria 1 The evaluation of the outcome of children treated in intensive care units (ICUs) has altered substantially over the last 25 years. The increasing availability and capacity of mechanical and artificial organ support systems and the resultant low mortality rates in most pediatric intensive care units (PICUs) have meant that survival after admission to ICU is no longer the only outcome of interest. Thus, increasingly functional outcome and quality of life are seen as very important. The physical and intellectual capacity of a child to perform tasks and be an independent functioning individual (functional outcome) is different to the healthrelated quality of life (HRQoL), which evaluates the individual’s social emotional health and wellbeing, as well as mobility and other functional capacity indicators. What is the outcome of children after discharge from a PICU? This seems to be a very simple question; but, unfortunately, it has a very complex answer, with many subtle issues that require consideration.1 In this edition of the journal, Cunha et al.2 examine the HRQoL of children who survived after intensive care. A total of 1,495 children were admitted during the study period, and 517 over 6 years of age were eligible for the study; among these, 320 had an admission evaluation and 252 had a second evaluation, by phone, at 6 months after admission from the ICU. Severe disability was present in 36% of the children before admission, with some improvement in 60% of the cases 6 months later. Overall, 21% had their HRQoL unchanged, 40% improved, and 38% worsened. The change in HRQoL was in part dependant on diagnosis, since cardiorespiratory and musculoskeletal patients tended to improve, whilst children with trauma and acute sepsis/ shock tended to worsen. This was a well-conceived study that has tried to deal with the complex issues associated with outcome assessment and also presented an interesting and detailed analysis. The authors have used a recognized and standardized outcome assessment tool developed in Canada and have evaluated preICU status, which is one of the single biggest influences on patient outcome. They have tried very hard (up to five attempts) to contact families and achieved a good second interview rate of 79%. The follow-up period was 6 months, a short time after ICU, when neurological recovery may not be complete; however, the outcome is relevant to treatment protocols and hospital and health system performances. One of the key findings (similar to those from other studies) was that individual patients can vary greatly; thus, this type of data is useful for resource planning and health program evaluation rather than for individual patient prognostication. When a unit wishes to determine the outcome after ICU for its patients, it must start by deciding whether to assess outcome in terms of survival, functional outcome or quality of life. Many tools exist for this purpose, but the current best general tools for children include the Pediatric Overall Performance Category,2 the Pediatric Cerebral Performance Category,3 and the Functional Status Scale for functional assessment,4 and the Health Utilities Index Mark 35 for See related article on page 25 Outcome after pediatric intensive care unit discharge Warwick Butt* * Fellow of the Royal Australasian College of Physicians and of the College of Intensive Care Medicine. Associate professor, Department of Paediatrics, University of Melbourne, Melbourne, Australia. Group Leader, Murdoch Childrens Research Institute, Royal Childrens Hospital, Melbourne, Australia. No conflicts of interest declared concerning the publication of this editorial. Suggested citation: Butt W. Outcome after pediatric intensive care unit discharge. J Pediatr (Rio J). 2012;88(1):1-3. http://dx.doi.org/10.2223/JPED.2165 269 AneXo 5 - TRAbALHoS PUbLICADoS 2 Jornal de Pediatria - Vol. 88, No. 1, 2012 Outcome after PICU discharge - Butt W quality of life assessment. In one study6 in which both assessments were performed after a median of 3.5 years (range 2.3-6 years), there were small but real differences: 10% had an unfavorable functional outcome and 16% had an unfavorable quality of life. The unit also needs to decide what patient group is of interest for follow-up: is it all patients in the PICU or a specific diagnostic group? Specific diagnostic groups (e.g., trauma, immune-suppressed, cardiac) or specific outcome interests (neurodevelopmental) often require targeted outcome tests such as the Stanford-Binet test, the Bayley test, the Vineland Adaptive Behavior Scale or the Adaptive Behavior Assessment System II. Most of these outcome tests are not age independent; therefore, the age of assessment of the patient is vital, which often requires the use of different tools or versions of the same tool. Will the tool be simple and allow its application over the phone or will we need to examine the patient in front of us? This clearly impacts on practical ability to perform larger and more detailed studies, because a phone call is much cheaper and easier than the family returning to hospital for detailed assessment. Many of these tools require subjective opinion, especially telephone interviews. Whose perspective will we assume is accurate? Older children and adolescents may view their situation differently to their parents. Will interviewers speak to older children, or only to their parents? How long after discharge will we assess outcome, considering that it will change over time? In one study that evaluated neurological outcome 1 and 5 years after discharge from the ICU after brain injury,7 functional outcome at the 5-year follow-up showed that 53% of children had good or moderate function, whilst 47% were severely disabled, vegetative or dead. Moreover, 17 of the 40 survivors had changed outcome between 1 year and 5 years after discharge: 12 had improved, three had worsened and two had died. Small differences were also noted between quality of life outcome and functional outcomes. These outcomes could be predicted by shortlatency somatosensory evoked potentials.7 This is of interest in view of recent opinions about outcome prediction and about whether mortality or morbidity (function/quality of life) should be used in outcome assessment.8 The length of time after discharge from the ICU also affects the follow-up rate, in that the longer the time after discharge, the fewer patients will attend/respond.9This is of vital significance, because low follow-up rates may lead to uncertain information due to very wide confidence intervals surrounding the mean or median value.10 The outcome of any individual child depends very much on many different factors, including individual patient factors such as diagnosis, pre-existing health problems, severity of illness, lead time bias, standards within the ICU and another factors such as available treatments, social/ cultural attitudes towards complex patients and complex treatments, attitudes towards prolonged care and withdrawal of care, and overall hospital and state health care system. These factors are all subject to subtle or dramatic change over time; therefore, results from a single unit can change dramatically.9 In reviewing one unit’s experience over three decades, Namachivayan et al. showed that, although the mortality rate fell from 11 to 4.8%, the proportion of survivors with moderate or severe disability rose from 8 to 18%. Additionally, readmission rate increased from 11 to 31% and the percentage of children with no pre-existing abnormality on admission fell from 79 to 64%. Moreover, in this study, there were major changes in the number of children with trauma, congenital heart disease or requiring admission after surgery. One of the most fundamental and powerful determinants of long-term outcome is the pre-admission health state.11 In children who were normal before ICU admission, 69-82% recovered to normal after ICU discharge,9 whilst 92-100% of children with severe disability before ICU admission died or remained severely disabled. All these factors become even more important when a unit wishes to compare their results to those from other units in different countries. We tend to assume that all ICUs and systems of delivery of health care are similar; however, this is not true.12 It is very important, when performing outcome studies, to be clear as to why this study is being performed. If we seek information to advise parents of general or “group” prognosis, then general information is appropriate and useful. If we want to use this information for outcome prediction about an individual patient, then specific and accurate information is required, with a high degree of confidence and certainty, which requires rigorous and exact data that are relevant to that patient and his/her diagnosis. If the information is being used to assess treatment outcome or to optimize resource allocation, then a balance between accuracy of data and proximity to treatment is vital. The UK extracorporeal membrane oxygenation (ECMO) trial13 is a very good example of this: a randomized controlled trial of ECMO showed an initial improved survival, which continued at subsequent follow-up evaluations at 1,3 and 7 years; however, changes in neurological performance also occurred. As longer term follow-up is being performed, interesting data emerge, but the relevance to modern clinical treatment protocols diminishes. Conventional treatment (as offered in the control arm of the study) has changed outcome as has the implementation of ECMO technology. Thus, timing of follow-up has important implications for the utility of the information. Outcome assessment is of considerable interest to parents, intensive care staff, and health administrators. Its evaluation demands substantial thought about what information is required. Cunha et al.2 provide useful information about the HRQoL of children older than 6 years of age, both before and 6 months after ICU admission. AvAliAção dA QuAlidAde de vidA em CriAnçAs submetidAs A CuidAdos intensivos 270 Jornal de Pediatria - Vol. 88, No. 1, 2012 3 Correspondence: Warwick Butt Paediatric Intensive Care Royal Childrens Hospital 50 Flemington Road 3052 Parkville - Melbourne, Victoria - Australia E-mail: [email protected] References 1. Taylor AB, Butt W. The evaluation of outcome following paediatric intensive care: the major issues identified. Clin Intensive Care. 2000;11:239-44. 2. Cunha F, Almeida-Santos L, Teixeira-Pinto A, Neves F, Barata D, Costa-Pereira A. Health-related quality of life of pediatric intensive care survivors.J Pediatr (Rio J). 2012;88:25-32. 3. Fiser DH, Long N, Roberson PK, Hefley G, Zolten K, BrodieFowler M. Relationship of pediatric overall performance category and pediatric cerebral performance category scores at pediatric intensive care unit discharge with outcome measures collected at hospital discharge and 1and 6-month follow-up assessments. Crit Care Med. 2000;28:2616-20. 4. 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Patient diagnosis and pre-existing abnormality appear to be key factors in determining outcome; these outcome studies are vital in the modern era of multiple organ support technology in contributing knowledge to evaluate the outcome of PICU patients. Outcome after PICU discharge - Butt W