Contributo para a validação do Psychosis Evaluation Tool for Common Use by Caregivers (PECC): tradução e adaptação linguística e cultural do regulamento para a população portuguesa

Contributo para a validação do Psychosis Evaluation Tool for Common Use by Caregivers (PECC): tradução e adaptação linguística e cultural do Regulamento, para a população portuguesa. Orientadora: Professora Doutora Kátia Euclydes de Lima e Borges Co-Orientadores: Professora Doutora Maria Adília Sá Pinto Marques da Silva Professor Doutor Rui Manuel Nunes Corredeira Carla Filipa Lopes Azevedo Outubro, 2009 Dissertação apresentada com vista à obtenção do 2º Ciclo de Actividade Física Adaptada, ao abrigo do Decreto-Lei nº 74/2006, de 24 de Março. Azevedo, C. F. L. (2009). Contributo para a validação do Psychosis Evaluation Tool for Common Use by Caregivers (PECC): tradução e adaptação linguística e cultural do Regulamento, para a população portuguesa. Porto: C. Azevedo. Dissertação de Mestrado apresentada à Faculdade de Desporto da Universidade do Porto. Palavras-chave: PECC – REGULAMENTO, PSICOSE, ESQUIZOFRENIA, ADAPTAÇÃO LÍNGUÍSTICA E CULTURAL, ACTIVIDADE FÍSICA ADAPTADA. III DEDICATÓRIA Aos Mestres da minha Vida: Sem a Sua Presença nada seria possível! IV V AGRADECIMENTOS Sendo um Mestrado mais um degrau de aprendizagem e sabedoria, representou para mim um calcorrear no conhecimento académico e científico. Num projecto deste cariz, nada, nunca seria possível de concretizar sem a Presença de pessoas que me orientaram e apoiaram em momentos peculiares deste processo que agora culmina. A todos aqueles que contribuíram, directa ou indirectamente, para este processo, quero expressar humildemente e com gratidão, o meu profundo obrigada pela atenção, ajuda e compreensão nesta etapa tão importante da minha vida. À Professora Doutora Kátia Borges, pelas orientações, troca de impressões acerca do trabalho, pela disponibilidade, apoio e estímulos permanentes ao longo deste trabalho. À Professora Doutora Adília Silva, pela inspiração como ser humano e professora. Pelo apoio e confiança mesmo nos dias de maior tempestade. Por tudo, muito obrigada. A todos os elementos do grupo de peritagem, pelo contributo prestado durante a realização do trabalho, sem os quais a realização do mesmo não seria possível. À Teresa Figueiredo pela inspiração e amizade que sempre demonstrou, bem como pela paciência e troca de ideias. Aos meus Pais e irmão, pela privação da minha presença e em especial, pela ajuda, pelo amor, carinho e compreensão demonstrados. Ao Rui, pela pessoa que é e pelo que representa na minha vida. Obrigada pelo Amor e pela Presença que tens acrescentado aos nossos dias. VI À Flor, pela sua Presença e Amizade constantes neste percurso, bem como pela sua sabedoria e conhecimento. Aos meus amigos Raul e Lilia, Pedro e Isabel, pela amizade e compreensão demonstradas sempre e neste momento particular. E a todos os que apesar de não mencionados colaboraram, directa ou indirectamente, na realização deste trabalho e sem os quais nada seria possível. VII ÍNDICE GERAL DEDICATÓRIA .................................................................................................. III AGRADECIMENTOS ......................................................................................... V ÍNDICE GERAL ................................................................................................ VII ÍNDICE DE QUADROS ..................................................................................... IX ÍNDICE DE FIGURAS ....................................................................................... XI RESUMO ......................................................................................................... XIII ABSTRACT ..................................................................................................... XV RESUMÉ ........................................................................................................XVII ABREVIATURAS ............................................................................................ XIX I. INTRODUÇÃO ............................................................................................. 1 II. REVISÃO DA LITERATURA ....................................................................... 7 2.1. Esquizofrenia ........................................................................................ 9 2.1.1. Considerações prévias............................................................................... 9 2.1.2. Evolução Conceptual ............................................................................... 12 2.1.3. Epidemiologia .......................................................................................... 17 2.1.4. Etiologia ................................................................................................... 22 2.1.5. Sintomatologia ......................................................................................... 35 2.1.6. Classificação ............................................................................................ 45 2.1.7. Evolução .................................................................................................. 52 2.1.8. Tratamento .............................................................................................. 58 2.2. Actividade Física ................................................................................. 68 2.2.1. Actividade Física e Saúde ........................................................................ 68 2.2.2. Actividade Física Adaptada e Perturbação Mental ................................... 77 2.2.3. Actividade Física Adaptada e Esquizofrenia ............................................ 81 VIII 2.3. Avaliação na Perturbação Mental ....................................................... 87 2.3.1. Psychosis Evaluation Tool for Commom Use by Caregivers (PECC) ....... 90 III. ESTUDO .................................................................................................... 97 3.1. Introdução ........................................................................................... 99 3.2. Objectivos ......................................................................................... 100 3.2.1. Objectivos Gerais ................................................................................... 100 3.2.2. Objectivos Específicos ........................................................................... 101 3.3. Procedimentos Metodológicos .......................................................... 101 3.4. Apresentação e Discussão dos Resultados ...................................... 101 3.4.1. Tradução do PECC ................................................................................ 103 3.4.2. Adaptação Linguística e Cultural ............................................................ 112 3.5. Conclusões ....................................................................................... 116 IV. CONSIDERAÇÕES FINAIS E SUGESTÕES .......................................... 117 V. REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS........................................................ 125 VI. ANEXOS .................................................................................................. XXI Anexos I: Versão em inglês do Regulamento do PECC Anexos II: Pedido de autorização para a utilização do PECC. Anexos III: Constituição do painel de peritos. Anexos IV: Pedido de colaboração ao Centro Hospitalar do Conde Ferreira. Anexos V: Retroversão do Regulamento do PECC. Anexos VI: Versão final em português do Regulamento do PECC. IX ÍNDICE DE QUADROS Quadro 1 – Cronologia do desenvolvimento do conceito de esquizofrenia (Elkis, 2000, 23). Quadro 2 – Risco familiar em esquizofrenia (Adaptado de Harrison et al., 2006). Quadro 3 – Estimativas do risco de desenvolver esquizofrenia devido a factores genéticos, neurobiológicos e ambientais (Adaptado de Tandon et al., 2008a). Quadro 4 – Ordenação dos sintomas por Schneider (Mota Cardoso, 2002, 120). Quadro 5 – Ordenação dos sintomas proposta por Liddle (Adaptado de Afonso, 2002). Quadro 6 – Sintomas positivos e negativos (Mota Cardoso, 2002, 140). Quadro 7 – Sinais de alerta para detecção precoce da esquizofrenia (Adaptado de British Columbia Schizophrenia Society, 2001). Quadro 8 – Sistemas multiaxiais de classificação: CID-10 e DSM-IV-TR. Quadro 9 – Tipos de Esquizofrenia segundo o CID-10 e o DSM-IV-TR. Quadro 10 – Resumo das principais características dos tipos de esquizofrenia (Harrison et al., 2006, 237). Quadro 11 – Factores de predição da evolução da esquizofrenia (Gelder et al., 1996, 283). Quadro 12 – Componentes do tratamento da esquizofrenia crónica (Harrison et al., 2006, 243). Quadro 13 – Seis domínios de avaliação do PECC. Quadro 14 – PECC: publicações referentes ao seu aparecimento e validação. XVI XVII RESUMÉ La schizophrénie pour être une péturbation d‟origine complexe et multifacteur, a développé aux dernières décades un fort intêret et curiosité de la communauté scientifique. Malgré des importants contributs et des progrès scientifiques réussis, beaucoup de choses sont en train d‟être claires. Il est devenu évident que, pour les patients qui souffrent de la schizophrénie, la réhabilitation multidisciplinaire et contextualisée, constitue un important contribut au niveau du développement de leur qualité de vie. Étant l‟Activité Physique un des agents fondamentales dans ce procès de réhabilitation, de l‟insertion et d‟une amélioration de la qualité de vie. Tandis qu‟instrument d‟évaluation, le PECC, réflichissant les besoins des équipes multidisciplinaires de réhabilitation, rend possible le support spécial à l‟évaluation et à l‟accompagnement des patients aux péturbations mentales, par plusieurs professionnels liés à la santé mentale. Pas alienés au besoin de recours instrumentals, en ce qui concerne le champ scientifique et professionnel, nous cherchons contribuer pour la validation du Psychosis Evaluation Tool for Common Use by Caregivers (PECC) pour la réalité portugaise à l‟aide de cet étude. Pour nous croir que le PECC peut donné un important contribut à qui rend compte des soins spécifiques de la santé mentale, nous créons pertinent la application de cette version adaptée linguistique et culturelle, pour la réalité portugaise du PECC, pour plusieurs profissionnels de réhabilitation allié a un programme de activité physique adaptee. Mots-clés: PECC – RÉGLEMENT, PSYCHOSE, SCHIZOPHRÉNIE, ADAPTATION LINGUISTIQUE ET CULTURELLE, ACTIVITÉ PHYSIQUE ADAPTÉE. XVIII XIX ABREVIATURAS AFA – Actividade Física Adaptada. AVD – Actividades da Vida Diária. CID-10 – Classificação Internacional das Doenças, 10ª Edição (Organização Mundial da Saúde). DSM-IV – Diagnostic and Statistical Manual for Mental Disorders (American Psychiatric Association); DSM-IV – Manual de Diagnóstico e Estatística das Perturbações Mentais. EE – Índice de Expressão Emocional ou Emoção Expressa. OMS – Organização Mundial de Saúde. PECC – Psychosis Evaluation Tool for Common Use by Caregivers – Instrumento de Avaliação de Psicoses para Uso Regular dos Prestadores de Cuidados. SNC – Sistema Nervoso Central. TEC – Terapia Electroconvulsiva UE – União Europeia. XX 1 I. INTRODUÇÃO 2 3 1. Introdução Desde os tempos mais remotos que a sintomatologia característica da esquizofrenia (denominação mais actual), suscitou controvérsia e curiosidade, resultando na realização de inúmeros estudos de investigação. Contudo, a esquizofrenia, é complexa quer ao nível sintomatológico quer ao nível da qualidade de vida destes pacientes mentais e seus familiares. Diversos são os investigadores de diferentes áreas (psiquiatria, neurofisiologia, genética, psicologia, sociologia, entre outras) que procuram aprofundar os conhecimentos na esquizofrenia, procurando dar um importante contributo, principalmente, aos portadores da mesma, mas apesar dos importantes avanços científicos, as dúvidas persistem existindo talvez poucas certezas. Sem dúvida, esta grave perturbação mental, foi, é e, provavelmente, continuará a despertar enorme interesse dado a sua complexidade e a interacção multifactorial. Basta-nos constatar que a pessoa que sofre de esquizofrenia apresenta diversas limitações afectivas e sociais, alheando e isolando-se da meio envolvente, distorcendo a percepção que tem da realidade (Marques, 2002). Vive num mundo próprio, construído com as suas limitações, delírios e/ou alucinações. Tratando-se a esquizofrenia de uma perturbação mental tão enigmática e, embora se verifique um grande avanço na investigação, torna-se essencial a realização de estudos (ao nível do diagnóstico, da classificação, da etiologia, do tratamento, da reabilitação e da melhoria da qualidade de vida) que permitam uma melhor compreensão desta perturbação mental. A esquizofrenia suscita dificuldades ao nível da definição e sua descrição, já que se manifesta com uma combinação de múltiplos sinais e sintomas envolvendo o pensamento, a percepção, a emoção, o movimento e o comportamento. 4 Nesta linha de pensamento, o papel da família, em detrimento das instituições psiquiátricas tradicionais, foi realçado por Laing e Szasz (1978). Actualmente admite-se que a esquizofrenia resulta, possivelmente, de uma vulnerabilidade ao nível de vários factores, de natureza biológica, psicológica e ambiental conjugados com factores de stress, embora não esteja ainda determinada a combinação e peso de cada factor. Michael Green (2003) considera que esta complexidade multifactorial assenta em três pilares: as disfunções neurais, os défices neurocognitivos e as incapacidades funcionais do indivíduo. Segundo este ponto de vista, não se pode considerar totalmente verdadeira a afirmação de que a esquizofrenia é uma doença do cérebro. É reconhecida, actualmente, a importância da interacção social no desenvolvimento cognitivo assim como o facto de a esquizofrenia se caracterizar por conjunto de défices de natureza social que são, eles próprios, critérios de diagnóstico. O reconhecimento precoce da esquizofrenia é uma tarefa difícil uma vez que nenhum dos sintomas é exclusivo desta perturbação, sendo comuns a outras enfermidades assim como a comportamentos desviantes, mas psicologicamente aceites. O diagnóstico precoce, por si, não garante uma recuperação, mas é importante no sentido da diminuição do sofrimento imposto ao paciente e sua família, pois permite uma intervenção igualmente precoce. Atendendo ao conhecimento actual, qualquer pessoa, mesmo sem historial familiar de esquizofrenia, pode vir a desenvolver uma perturbação mental e, em particular, esquizofrenia. Neste seguimento a Organização Mundial da Saúde (2002), refere ser fundamental um diagnóstico objectivo e correcto, como também a escolha do tratamento ou reabilitação adequados. Segundo esta importante instituição e tendo em consideração a magnitude desta problemática e a natureza multifacetada das causas dos perturbações neuropsiquiátricas, recomendou, especialmente em 2001, no Relatório Anual dedicado à saúde mental, o reforço da investigação nesta temática, como meio de aprofundar conhecimento, mas também para apoiar a 5 definição de prioridades, o planeamento e a avaliação de vários tipos de intervenções (Sousa, 2006). Perante o exposto, e através da consulta da opinião de especialistas da área da Psiquiatria, da Psicologia e da Educação Física, que consideraram o assunto pertinente e oportuno, tornou-se notória a necessidade desta pesquisa. Após a fundamentação e esclarecimento da pertinência deste estudo, esclarecemos, seguidamente, quanto à organização e estruturação do mesmo. No primeiro capítulo, introduzimos o tema, fundamentamos a sua pertinência e ao futuro desenvolvimento, em termos metodológicos. No capítulo seguinte discorremos sobre a temática da perturbação mental – conceptualização e evolução da terminologia. Distinguimos as diferenças conceptuais entre neuroses, psicopatias e psicoses. Nesta última, procuramos fazer uma análise profunda sobre a esquizofrenia, no que concerne, ao conceito e evolução do mesmo, à epidemiologia, à etiologia, aos seus principais sintomas, à classificação, à evolução e diferentes possibilidades de tratamento. Ainda no segundo capítulo, abordamos a temática da actividade física, clarificando inicialmente o seu conceito e correlacionando-o com a saúde. Posteriormente, discorremos sobre o debate actual entre os seus benefícios (fisiológicos e psicológicos) na saúde do indivíduo, especificamente no portador de doença mental. Para terminar esta análise, realçamos o possível contributo da actividade física adaptada, na prevenção e tratamento das perturbações mentais e qual o seu papel como elemento socializador desta população com necessidades especiais. Atendendo à pertinência deste estudo, procuramos fazer uma breve análise do processo de avaliação das perturbações mentais, analisando especificamente o carácter inovador e integrador do instrumento em estudo. Terminamos este capítulo procurando realçar os contributos da 12 da enfermidade psicótica nos estágios primitivos do desenvolvimento emocional (Winnicott, 2000). Por outro lado, na perspectiva da psicopatologia que fundamenta o DSM-IV-TR (2000), o termo psicose é definido como um síndrome que inclui um ou mais dos seguintes sintomas: ideias delirantes, alucinações, ou discurso, pensamento (défice das funções intelectuais ou executivas) ou comportamento desorganizado. Popularmente as psicoses ainda são estigmatizadas e pejorativamente reconhecidas “por actos de loucura”: as pessoas vêem e ouvem coisas, falam sozinhas e adoptam comportamentos desajustados e bizarros. Parafraseando Alves (2003, 14), “o psicótico vive neste mundo real, mas a realidade que sente e vive é outra, inatingível para nós”. Como referimos, ao nível das perturbações mentais, a esquizofrenia é classificada no domínio das psicoses. Nos próximos subcapítulos abordaremos com maior profundidade, esta temática. 2.1.2. Evolução Conceptual Desde a Antiguidade existem descrições de quadros psicóticos, sugerindo o conhecimento da esquizofrenia nesse período (Winnicott, 2000; Fausto, 2005; Bahls & Zacar, 2006; Harrison et al., 2006), tendo sido esta compreendida de modo diferenciado de acordo com a cultura e desenvolvimento de um povo. Na antiga Grécia, Hipócrates (460-377 a.C.) fez uma abordagem às perturbações mentais através da sua teoria dos humores; no Império Romano, Galeno (129-199 d.C.) e Cícero (106-43 a.C.), alertaram o risco de doenças 13 mentais, tendo: o primeiro defendido um equilíbrio entre as componentes racionais, irracionais e sensuais do indivíduo para a evitar as doenças mentais; e o segundo, alertado para o facto de que a vivência de emoções fortes poderiam ter consequências negativas no indivíduo. Já na Idade Média, as perturbações mentais eram explicadas por fenómenos sobrenaturais, por intervenções divinas e/ou por feitiçaria. Tal facto, levou a inúmeras pessoas fossem perseguidas e queimadas na fogueira, pela Inquisição, alegando que esses indivíduos estavam possuídos por espíritos demoníacos (Leitão, 1980). A partir do século XV, houve uma mudança de paradigma, tendo sido criados centros hospitalares para internamento de doentes mentais (Fausto, 2005). Nesse período histórico os vadios, pobres, viciados em álcool, etc., eram definidos como doentes mentais e, consequentemente, marginalizados da sociedade. Devido ao facto dos doentes mentais e marginais mostrarem resistência a tudo, não necessitando por isso de muitos cuidados, houve uma intensificação da política de encarceramento de marginais, a nível europeu, nos séculos XVII e XVIII (Fausto, 2005). Apenas no século XIX voltam a surgir descrições do fenómeno, no qual pessoas jovens desenvolveram um quadro psicótico que evoluiu para a deterioração mental (Bahls & Zacar, 2006). Na realidade, em 1809 são descritos, por John Haslam e Philipe Pinel, casos clínicos com sintomatologia que poderia ser considerada, hoje, como esquizofrenia. A designação de “demência”, dada por Philipe Pinel aos doentes com esta sintomatologia, iria perdurar por mais de cem anos. Um contributo marcante na evolução do conceito de esquizofrenia, deveu-se ao belga Benedict Augustin Morel (1809-1873), o qual acentuou o facto desta perturbação mental se manifestar inicialmente no decorrer da adolescência. Este designou esse quadro clínico por “demência precoce”, 14 estando o termo “precoce” relacionado com o facto de a demência surgir numa idade jovem (Madalena, 1982; Shirakawa, 1993; Serralonga, 1998; Afonso, 2002; Fausto, 2005). Segundo os mesmos autores, Hecker designou por “hebefrenia”, em 1871, um quadro clinico de deterioração mental e condutas regressivas, iniciadas na juventude. Também Kahlbaum, em 1874, decreveu “catatonia” como um quadro clínico de alterações motoras e comportamentais. Em termos históricos foi Emil Kraepelin que, em 1896, apresentou uma definição unificadora da doença (Quadro 1), tendo por base os sinais de desenvolvimento da doença em estados relativamente precoces (Precox) e da deterioração progressiva dos doentes (Dementia). Segundo Kraepelin, esta psicose crónica e endógena, podia ser subdivida em hebefrénica, catatónica e paranoíde (Serralonga, 1998 e Afonso, 2002). Seria Eugen Bleuler que, em 1908, desenvolveu a definição de Kraepelin procurando esclarecer a dissociação que a doença cria entre emoção, pensamento e comportamento, introduzindo o termo esquizofrenia. Na opinião de Bleuler não existia uma evidência tão drástica de demência e por vezes não estava presente um dano de natureza cognitiva, da inteligência, da capacidade de conceptualizar e elaborar, havendo sobretudo um problema de relação com os outros. Desta forma não seria correcto falar de demência já que nem todas as pessoas atingidas com esta doença iriam necessariamente tornar-se dementes, isto é, despojados das capacidades intelectuais e cognitivas. Primeiramente descrita como “Dementia Preacox”, passou a ser descrita como esquizofrenia, termo grego que significa “cisão da mente”. Bleuler (1908) utilizou o termo esquizofrenia para designar psicoses, caracterizadas por sintomas psicopatológicos fundamentais ou primários de evolução da doença, conhecidos por “4 As”: autismo, ambivalência, (perturbação das) associações e (embotamento afectivo) e os sintomas acessórios ou secundários, como: alucinações e delírios (Kaplan & Sadock, 1998). 15 O contributo de Bleuler (1908) foi determinante para o estabelecimento do conceito moderno de esquizofrenia (Quadro 1). Esta doença passa a ser definida em relação ao tipo de sintomas e não ao prognóstico, isto é, a esquizofrenia caracterizava-se, principalmente, pela divisão das várias funções psíquicas e não pelo facto de caminhar rapidamente para a demência (Fausto, 2005). Quadro 1 – Cronologia do desenvolvimento do conceito de esquizofrenia (Elkis, 2000, 23). Pela análise do Quadro 1, podemos constatar que a actual conceptualização de dementia praecox e esquizofrenia deriva principalmente dos trabalhos de Kraeplin (com a descrição do início da doença e seu desenvolvimento), de Bleuler (enunciou os sintomas negativos da doença) e de Schneider (publicou os sintomas positivos de 1ª e de 2ª ordem). Ano Evento 1893 Emil Kraepelin descreve o quadro clínico da demência precoce na 4ª edição do seu “Tratado de Psiquiatria” 1908/1911 Eugen Bleuler publica um artigo sobre o prognóstico da demência precoce seguido do livro “Demência Precoce: o grupo das equizofrenias” 1913 Publicação da 8ª e última edição do tratado de Kraepelin com a descrição dos dois principais componentes da demência precoce 1930-1940 Descrição de vários subtipos de esquizofrenia na Europa e nos Estados Unidos 1948 Kurt Schneider publica a “Psicopatologia Clínica” descrevendo “os sintomas de primeira ordem” 1965 (até 1970) Projecto colaborativo EUA-Reino Unido 1966 (até 1973) Estudo Piloto Internacional da Esquizofrenia 1968 2ª Edição do “Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders” (DSM II) (Associação Psiquiátrica Americana) 1972 Critérios diagnósticos da Universidade de Washington 1974 Sintomas positivos e negativos 1975 9ª edição da Classificação Internacional das Doenças (CID-9, Organização Mundial de Saúde) 1978 Research Diagnostic Criteria (RDC) 1980 Conceito de duas síndromes de esquizofrenia (Crow) Publicação da DSM II 1993-4 CID-10 e DSM-IV 16 Fernandes da Fonseca (1987) refere também o contributo de Kurt Schneider (1968), no progresso de diagnóstico da esquizofrenia, dando maior precisão do critério psicopatológico, com a ordenação dos sintomas de 1ª e 2ª ordem. Na temática da sintomatologia aprofundaremos estes sintomas. As actuais definições de esquizofrenia (incluindo o CID-10 e o DSM-IVTR) incorporam a cronicidade Kraepliniana, os sintomas negativos Bleulerianos e os sintomas positivos de Schneider (Tandon et al., 2008b). Para Laing (1978), o esquizofrénico cria uma ruptura no seu relacionamento com o mundo e na relação consigo próprio, gerando incompreensibilidade na percepção que fazemos do indivíduo perturbado. Fernandes da Fonseca (1987) refere-se à esquizofrenia como sendo um quadro psiquiátrico com várias manifestações clínicas, tendo em comum o processo de degradação da personalidade. Deste resultam variadas alterações das funções intelectuais, afectivas e volitivas que levam, consequentemente, a um relaxamento das associações, a uma perda da direcção do pensamento e a uma ambivalência comportamental frequente. Em 2002, no Relatório de Saúde Mental a esquizofrenia foi descrita como sendo “caracterizada por distorções fundamentais do pensamento e da percepção e por emoções impróprias. A perturbação envolve as funções mais básicas que dão à pessoa normal um sentido de individualidade, singularidade e autodirecção” (OMSa, 2002, 73). Indo de encontro a esta definição, Marques (2002) e Alves (2003) salientam ainda que toda a vida do esquizofrénico é caracterizada por uma enorme pobreza, quer ao nível das relações consigo mesmo e com outros. O que faz com que a pessoa se afaste completamente da realidade e se isole num mundo à parte. Esta doença coloca o doente em crise consigo próprio e com o mundo uma vez que este confunde a fantasia com a realidade, caracterizando-se por uma fragmentação da personalidade. Esta doença atinge pessoas desde 17 jovens tendo, em muitos casos, uma duração longa que comporta encargos pesados tanto para a família como para a sociedade. Do exposto verificamos existirem três grandes contributos para a definição de esquizofrenia: Kraeplin debruçou-se sobre o início e desenvolvimento da doença; Bleuler e Schneider enunciaram um grupo de critérios específicos e diferenciados, respectivamente, os sintomas negativos e os positivos, que contribuíram as actuais definições e classificações da doença (CID-10 e DSM-IV). 2.1.3. Epidemiologia Epidemiologicamente estima-se que mais do que 27,4% dos europeus adultos (com idades compreendidas entre os 18 e os 65 anos de idade) vivenciem uma forma de doença mental, durante um dado ano das suas vidas. De acordo com essa estimativa, serão mais frequentes as síndromas de ansiedade (cerca de 82,7 milhões de pessoas) e a depressão (cerca de 18,4 milhões de pessoas). Prevê-se que em 2020, os países desenvolvidos registem a depressão com a primeira causa de morbilidade (Livro Verde para a Saúde Mental, 2005). As perturbações psicóticas rondam uma incidência de 1,2%, ou seja, cerca de 3,7 milhões de pessoas sofram da doença (Livro Verde para a Saúde Mental, 2005). De encontro a estas previsões, encontramos o Guia Prático Climepsi de Psiquiatria (Harrison et al., 2006) o qual refere que o risco de vir a sofrer de esquizofrenia ao longo da vida é de cerca 0,8%, com uma incidência anual de 0,3 ‰ e uma prevalência de 5‰”. 18 Numa recente revisão da literatura, Tandon et al. (2008a), verificou uma estimativa de 0,3-2,0% (com uma variação de 0,7%) de se desenvolver esquizofrenia durante a vida. O mesmo autor refere os resultados de uma recente meta-análise de todos os estudos publicados entre 1965 e 2001 (McGrath et al., 2004), que indicam uma média de incidência da esquizofrenia 15.2/100,000/ano com intervalos de confiança de 80%. Daqui se depreende que o impacto da esquizofrenia e a sua prevalência são importantes, dado que é altamente incapacitante e por cerca de 1% da população mundial poder vir a sofrer da doença durante a sua vida (Kaplan e Sadock, 1998; Westermeyer & Gradar, 1988; De Hert et al., 1996a; De Hert e Peuskens, 1998a, citados por De Hert et al., 1999). Atendendo à gravidade e as consequências incapacitantes desta doença, torna-se fundamental o diagnóstico mais precoce da doença. Contudo, isso parece ser uma tarefa difícil quer pelos critérios de diagnóstico e porque cronologicamente alguns sintomas iniciais da doença podem ser confundidos com o período conturbado característico da adolescência (Fernandes da Fonseca, 1987). Para este autor a sintomatologia prodrómica, característica da esquizofrenia, pode ocorrer entre os 10 e os 63 anos. Ferreira (1997) destacou o facto de 75% dos casos de esquizofrenia iniciarem aos 30 anos de idade, estando o surgimento dos restantes casos compreendidos entre os 15 e os 35 anos de idade. Igual perspectiva tem De Hert et al. (2002). Kaplan e Sadock (1998) consideram ser raro o começo da esquizofrenia antes dos 10 anos ou depois dos 50 anos de idade. Acrescentam que 90% dos pacientes em tratamento têm idades compreendidas entre os 15 e os 55 anos. No que concerne este aspecto, vários autores constataram uma vulnerabilidade no aparecimento da esquizofrenia nos anos iniciais da vida 19 indivíduo do que na fase adulta (Lewis, 1989; Shulz & Koller, 1989, citados por Weiner, 1995 e Reus, 1998). Apesar de verificarmos algumas diferenças relativamente à idade do surgimento da doença, os autores parecem estar de acordo com a ocorrência da esquizofrenia ser tão frequente quer no sexo masculino quer no feminino (Helzer, 1986; Lewine, 1981; citados por Weiner, 1995). Contudo, De Hert et al. (1999) referem que é frequente os homens sofrem o primeiro episódio psicótico ligeiro em idade inferior à das mulheres. Esta perspectiva parece ser consensual, dado que no Relatório da OMS (2002a), se faz referência à prevalência da esquizofrenia em proporções idênticas em ambos os sexos, mas a ocorrência da sua manifestação inicial tende a ocorrer mais tardiamente nas mulheres, evidenciando uma melhor evolução da doença e melhores resultados. Opinião contrária tem Tandon et al. (2008a), ao referirem vários estudos (Aleman et al., 2003; McGrath et al., 2004) que indicam índices de risco mais elevados, de desenvolverem esquizofrenia durante a vida, entre indivíduos do sexo masculino, cerca de 1,4% superior às mulheres. De acordo com estudos efectuados na UE, relativamente às consequências das doenças mentais, verificaram-se “significativas desigualdades entre os Estados-Membros (e dentro de cada um deles). A título de exemplo, a taxa de suicídio vai de 3,6 por 100.000 habitantes na Grécia a 44 por 100.000 habitantes na Lituânia, a mais elevada no mundo” (Livro Verde para a Saúde Mental, 2005, 7). Segundo Afonso (2002), não existem em Portugal estudos rigorosos neste âmbito, mas estima-se que existam cerca de 100.000 doentes com esquizofrenia, persistindo uma taxa de suicídio de 10,1 por 100.000 habitantes (Livro Verde para a Saúde Mental, 2005). As taxas de mortalidade entre esquizofrénicos são, aproximadamente, duas vezes superior às da população em geral. Isto deve-se ao facto da 20 esquizofrenia estar associada a um aumento substancial do risco de tentativa de suicídio e uma maior probabilidade de morte causada por suicídio do que a população em geral (Tandon et al., 2008b). Segundo estes autores, aproximadamente, 1/3 dos indivíduos com esquizofrenia tentam suicídio, uma ou mais vezes, e 5% dos esquizofrénicos morre por suicídio. Reus (1998) e Levy (2001 indicam taxas de 10% de mortes por suicídio na população esquizofrénica. Dentre vários estudos consultados (Meltzer et al., 2003; Hennen & Baldessarini, 2005), Tandon et al. (2008b) apresentam como factores que aumentam o risco de suicídio entre esquizofrénicos: i) distúrbios depressivos; ii) historial de prévias tentativas de suicídio; iii) abuso de substâncias; iv) género masculino; v) pobre aderência e resposta ao tratamento; vi) comorbilidade médica mais elevada; vii) acatisia e viii) impulsividade. Acrescentam ainda que 1/4 da mortalidade atribuída à esquizofrenia ocorre devido a elevadas taxas de suicídio e risco acrescido de 10% na para ocorrência de acidentes e de doenças cardiovasculares. Os homens cometem mais suicídio enquanto as mulheres morrem devido a elevados problemas cardiovasculares (Hawton et al., 2005; Palmer et al., 2005; Pompili et al., 2008 citados por Tandon et al., 2008b). Enunciam, em contraste com a associação de maior risco de suicídio com sintomas de humor e motores, não se verificar uma relação consistente com os sintomas positivos, negativos, cognitivos ou de desorganização da personalidade causada pela doença. Como atenuantes ou factores de protecção contra o suicídio, apontam: i) a protecção familiar; ii) a inclusão social e iii) o tratamento com clozapina (em comparação com outros antipsicóticos, pode reduzir o risco de suicídio). Daqui podemos depreender que é evidente a prevalência da esquizofrenia em indivíduos de diferentes sociedades, raças, etnias, culturas e níveis socioeconómicos. Parece existir, contudo, nos países mais 21 industrializados uma preponderância da incidência contrariamente a países menos desenvolvidos Serrallonga (1998). Opinião controversa tem Barraclough e Gill (1997), os quais indicam taxas similares entre os vários países, verificando diferenças significativas apenas devido aos critérios de diagnóstico utilizados. Contrariamente a assumpções anteriores de índices uniformes de esquizofrenia no mundo, dados provenientes de 55 estudos realizados em 33 países, revelaram, contrariamente ao esperado, que a esquizofrenia não varia no mundo em regiões específicas ou devido a factores economicos do país. Esse estudo revelou que as variações consistentes na incidência da esquizofrenia e o risco de incidência estão associados ao urbanismo, migração e género masculino (Tandon et al., 2008a). Nos seus estudos, os autores supra-citados, apresentam os dados de uma meta-análise de 18 estudos publicados entre 1977 e 2003, nos quais se identificou a história de migração individual ou familiar como um factor de risco significativo de esquizofrenia (Cantor-Graae and Selten, 2005). O risco relativo de desenvolver esquizofrenia revelou ser de 2,7% para a primeira geração de imigrantes e de 4,5% para a segunda geração de imigrantes. Ainda relacionado com esta associação de factores (esquizofrenia e migração), verificaram um maior risco de desenvolver esquizofrenia entre pessoas de cor que migram para um país onde a população é predominantemente branca, bem como em proporçoes semelhantes entre pessoas que migram para áreas com uma densidade populacional menor e com o mesmo background étnico. Esta associação parece dever-se às adversidades sociais relacionadas com “o ser migrante”, principalmente devido ao: i) isolamento social; ii) descriminação e „racismo‟ e iii) experiências de „derrota social‟ (Boydell et al., 2001; Cooper et al., 2008; citados por Tandon et al., 2008a). 28 iv) As pessoas com esquizofrenia têm taxas mais elevadas de pequenas anomalias físicas e dermatóglifos anormais, que apontam ambos para uma perturbação do desenvolvimento pré-natal. Factores ambientais Apesar da genética e da neurobiologia desempenharem um importante papel no aparecimento da esquizofrenia, os factores de risco ambientais são de extrema importância. No entanto, quais as exposições específicas e como estas causam a doença, permanecem desconhecidas (Harrison et al., 2006 e Tandon et al., 2008a). Analisamos seguidamente os dados disponíveis na literatura. Uma pessoa com história de complicações obstétricas possui um risco quatro vezes superior de desenvolver esquizofrenia (Kaplan e Sadock, 1998; Verdoux, 2001; Brown e Susser, 2002; Fausto, 2005; Harrison et al., 2006 e Tandon et al., 2008a). A hipóxia fetal – um défice de oxigénio no cérebro do recém-nascido – está associada ao aumento das anomalias na estrutura cerebral dos esquizofrénicos (De Hert et al., 1999 e Tandon et al., 2008a). Infecções maternais e má nutrição durante o primeiro e início do segundo trimestres de gravidez também têm sido relacionadas com probabilidade de desenvolver esquizofrenia (Tandon et al., 2008a). A probabilidade de uma pessoa desenvolver esquizofrenia é maior, cerca de 5-10% (Torrey et al., 1997; McGrath & Welham, 1999; Davies et al., 2003; citados por Tandon et al., 2008a), se nascer nos últimos meses de Inverno ou no início da Primavera (Fevereiro e Março) (Kaplan & Sadock, 1998; De Hert et al., 1999; Brown & Susser, 2002 e Fausto, 2005). 29 A influenza maternal é a infecção mais mais frequentemente relacionada com o aumento do risco de desenvolvimento da esquizofrenia, principalmente, se a mãe foi infectada pelo vírus durante a primeira metade da gravidez (De Hert et al., 2002; Mesa-Castillo, 2001; Fausto, 2005 e Tandon et al., 2008a). O risco de esquizofrenia é três vezes superior se o nascimento ocorrer numa grande cidade do que numa área rural, no entanto, a sua causa é desconhecida (Harrison et al., 2006). Alguns factores de risco na infância têm sido sugeridos para uma maior probabilidade de risco de esquizofrenia: trauma (Read et al., 2005; Morgan & Fisher, 2007), lesões na cabeça (Wilcox & Nasrallah, 1987; David & Prince, 2005); separações parentais ou morte (Morgan et al., 2006); factores adversos na educação infantil (Tienari et al., 2004) e infecções (Dalman et al, 2008 citados por Tandon et al., 2008a). A hipótese da esquizofrenia estar ligada a alterações do sistema imunitário, isto é, existe um aumento de seropositividade de diversos vírus nesta perturbação (por exemplo, herpes simplex tipo 2), mas não se sabe quando ocorreu a exposição aos vírus e qual o papel causal que estes desempenharam (Oliveira, 1999; Harrison et al., 2006). Durante a infância o urbanismo e a migração são um importante risco de desenvolvimento da esquizofrenia Tandon et al. (2008a). Durante a adolescência o uso de cannabis, pode precipitar o aparecimento em indivíduos vulneráveis (Harrison et al., 2006) ou por outro lado, pode modificar a expressão da esquizofrenia mas não aumentar o risco de a desenvolver (Degenhardt & Hall, 2006; Barnes et al., 2006, citados por Tandon et al., 2008a). Uma idade mais avançada do pai no momento da concepção têm sido relacionada com um duplicar do risco de desenvolver esquizofrenia (Malaspina et al., 2001 e Brown et al., 2002; Byme et al., 2003; Wohl & Gorwood, 2007 citados por Tandon et al., 2008a). 30 Em jeito de síntese e dos autores consultados, destacamos Tandon et al. (2008a), o qual apresenta uma compilação de vários estudos realizados e que demonstram a estimativa de risco de desenvolver com base na interacção entre os factores anteriormente analisados (Quadro 3). Quadro 3 – Estimativas do risco de desenvolver esquizofrenia devido a factores genéticos, neurobiológicos e ambientais (Adaptado de Tandon et al., 2008a). Do Quadro 3, destaca-se como principais factores ambientais de risco para o desenvolvimento da esquizofrenia: o urbanismo, a migração, as infecções maternais ou má nutrição (principalmente nos 1º e 2º trimestres de gravidez) e as complicações obstétricas ou perinatais. O uso de cannabis ou de estimulantes também assumem papel de destaque. Dentre os vários autores consultados, parece ser consensual o contributo destes factores ambientais para uma maior susceptibilidade de se vir a desenvolver a esquizofrenia ao longo da vida. Factor de risco Risco médio (valores aprox.) Referências História familiar de esquizofrenia Gémeo monozigótico Ambos os pais afectados Gémeos dizigóticos ou parente 1º grau Parente 2º grau (p.ex. avô) Parente 3º grau (p. ex. 1º primo) 2-70 50-70 40-60 9-18 3-6 2-3 Gottesman et al. (1987) kendler et al. (1993) Sullivan et al. (2003) Qualquer única variação genética específica 1.1 – 1.5 Allen et al. (2008) Urbanismo 2-3 Pedersen & Mortensen (2001) Migração 2-3 Cantor-Graae & Selten (2005) Infecção ou má-nutrição maternal no 1º ou 2ºtrim. 2-3 Penner & Brown (2007) Nascimento no inverno 1.1 Davis et al. (2003) Complicações obstétricas ou pernatais 2-3 Geddes & Lawrie (1995) Geddes et al. (1999) Byme et al. (2007) Cannabis ou uso de estimulantes 2-3 Semple et al. (2005) Idade parental >35 anos 1.5-3 Wohl & Gorwood (2007) Género masculino 1.4 Aleman et al. (2003) 31 Hipóteses Psicossociais Atendendo à complexidade da esquizofrenia, torna-se importante a análise da influência psicossocial no aparecimento e desenvolvimento desta perturbação, pois esta é vulnerável e afectada pelo stress psicossocial (Kaplan & Sadock, 1998). Este facto é comprovado pelas investigações recentes. Foi demonstrado que os lobos pré-frontais do cérebro do esquizofrénico são frequentemente afectados por tensões do ambiente (Santos, 1999), mostrando maior susceptibilidade às alterações do meio onde está inserido Dentre as várias teorias e perspectivas explicativas da importância dos factores individuais, familiares e sociais, destacamos sumariamente: i) a perspectiva psicológica, ii) a teoria de aprendizagem ou familiar e iii) a teoria social. i) Perspectiva psicológica Neste âmbito podemos distinguir os contributos de Freud (1914) – corrente psicanalítica – e de Jung (1921) – modelo psicogénico –, para explicar a esquizofrenia. Para Freud e baseado na teoria da libido, o cerne da esquizofrenia caracterizava-se pelo relacionamento distante e desinteressado do indivíduo com outras pessoas e demais objectos. Acrescentou ainda, que tal se poderia interpretar como uma falta de investimento de energia psíquica no mundo envolvente, remetendo-se o paciente num “estado narcísico”. Para Jung, a esquizofrenia não deveria ser analisada apenas pelo inconsciente individual como preconizara Freud, mas sim pela análise do inconsciente colectivo – estudo da psique impessoal e seus arquétipos (componentes estruturais do inconsciente colectivo). 32 De acordo com o seu modelo psicogénico, Jung postulava que “qualquer factor desconhecido dá origem a funções psicológicas desajustadas que existem no indivíduo, já no período de infância. Este défice das funções psicológicas dá origem, posteriormente à perturbação mental, a qual pode engendrar uma degradação orgânico-cerebral” (Fausto, 2005, 115). Assim, de acordo com o mesmo autor, Carl Jung foi pioneiro ao referir que na esquizofrenia, a possibilidade de existirem distúrbios emocionais, levaria à produção de metabolismos anómalos ou toxinas responsáveis por danos irreparáveis no cérebro. Na actualidade, o contributo das teorias psicanalíticas é visto pela atribuição de significado simbólico aos vários sintomas vivenciados pelo paciente. Acrescenta-se ainda que os delírios e as alucinações, são tentativas regressivas, restritivas de criar uma nova realidade ou uma forma de expressão de medos ocultos e/ou impulsos, isto é, são tentativas do paciente estabelecer contacto com o mundo (Kaplan & Sadock, 1998; Fausto, 2005). ii) Teoria de aprendizagem ou familiar Segundo De Hert et al. (1999), nas últimas cinco décadas, o estudo da interacção familiar e a esquizofrenia têm recebido maior atenção por parte dos investigadores, sendo enfatizadas as influências recíprocas entre familiares. Para Kaplan e Sadock (1998), estas teorias baseiam-se no facto dos fracos relacionamentos interpessoais dos esquizofrénicos serem resultantes da aprendizagem a partir de modelos fracos aprendidos na infância. Os estudos realizados neste âmbito centraram-se na descrição de relações individuais mórbidas, dando-se atenção quer à relação mãe-paciente quer à relação pai-paciente (De Hert et al., 1999). Como refere este autor, num relacionamento pais-filho parece existir uma forma de comunicação em que são atribuídas tarefas contraditórias pelo 33 que se torna difícil reagir adequadamente. Algumas estruturas familiares, funcionam como um sistema homeostático (luta pela estabilidade) e a descompensação psicótica surge na tentativa de preservação desse sistema. Também Fernandes da Fonseca (1987, 26), refere que muitos dos comportamentos do paciente esquizofrénico parecem resultar de uma interacção entre a sua personalidade e o meio familiar e/ou social em que está inserido – “causalidade sociofamiliar”. Neste sentido, Fausto (2005, 138) caracteriza algumas perturbações ao nível da comunicação, que podem ser importantes no desenvolvimento da esquizofrenia, nomeadamente: i) desvios e estilo da comunicação; ii) estilo afectivo; iii) comportamento verbal crítico, indutor de culpa e intrusivo; iv) atitudes negativas e/ou afirmações emocionais bastante carregadas, dirigidas a uma pessoa específica da família. De Hert et al. (1999) alertam para o facto destas perturbações ao nível da interacção familiar, não terem sido constatados em todas as famílias com pacientes esquizofrénicos. Todavia, realça-se neste estudos a necessidade e importância de se abordar o paciente esquizofrénico no seu contexto familiar. Reforçam esta ideia, afirmando que mesmo na presença de uma doença tão desgastante e devastadora, como a esquizofrenia, todos os membros da família estão intimamente envolvidos, dando um particular contributo. iii) Teoria social Como foi referido anteriormente, para alguns investigadores, o ambiente social onde o indivíduo está inserido poderá precipitar o primeiro episódio psicótico ou agravar o desenvolvimento da doença (Harrison et al., 2006) ou os sintomas poderão ser interpretados como tentativas do paciente se relacionar com o mundo que o rodeia (Kaplan & Sadock, 1998; Fausto, 2005). 34 Também a OMS (2002a), refere que as recaídas na esquizofrenia estão intimamente correlacionadas com o ambiente social e familiar, mas não necessariamente com a sua manifestação inicial. De Hert et al. (1999) têm a mesma opinião. O aparecimento do conceito de emoção expressa ou índice de expressão emocional (EE), deu um importante contributo para a compreensão da influência do stress emocional exercido onde o paciente vive para o decurso da doença e para o número de recaídas psicóticas (De Hert et al., 1999). Para Fausto (2005), a EE relaciona-se com atitudes de autoculpabilização dos pais e tendência para controlar o comportamento dos filhos. Dos estudos realizados, constatou-se que as mães apresentaram maior tendência de envolvimento emocional ao contrário dos pais, que teriam um papel mais instrumental, relativamente ao paciente esquizofrénico. Assim, o EE é considerado como o melhor preditor de recorrência psicótica após a saída do hospital: um paciente que é remetido para um ambiente com um elevado clima de EE denota um maior risco de recaída (De Hert et al., 1999). Do exposto podemos concluir que a etiologia da esquizofrenia tem sido alvo de inúmeras atenções e investigações, mas as conclusões sugerem bastantes controvérsias, principalmente devido à multiplicidade de factores que contribuem, directa ou indirectamente, para o aparecimento desta patologia. 35 2.1.5. Sintomatologia A esquizofrenia, como já referimos, está entre os distúrbios mais graves e debilitantes da psiquiatria, sendo característico da mesma, “um quadro clínico complexo” (Harrison et al., 2006, 235) e de múltipla sintomatologia. Antes de referirmos os sintomas do DSM-IV, que são os mais utilizados actualmente para o diagnóstico desta perturbação, parece-nos importante referir dois importantes contributos para a sintomatologia: o de Kurt Schneider (1942) e de Liddle (1987), bem como os principais sinais e sintomas característicos desta perturbação. Em 1942, Schneider propôs a ordenação dos sintomas da esquizofrenia em duas ordens de grandeza (Quadro 4), o que se constituiu como um marco determinante para a psicopatologia (Fernandes da Fonseca, 1987; Vilela, 1993; Mota Cardoso, 2002 e Afonso, 2002). Segundo Fernandes da Fonseca (1987), os sintomas de 1ª ordem são mais específicos da esquizofrenia, podendo os de 2ª ordem aparecer noutras psicoses, não dando, por si, segurança de diagnóstico. Quadro 4 –Ordenação dos sintomas por Schneider (Mota Cardoso, 2002, 120). Sintomas de 1ª Ordem: Vivências de influência e de intervenção alheia, seja no sentido da produção, seja no sentido da subtracção, ao nível da corporalidade, da vontade, do pensamento ou da afectividade. Sonoridade do pensamento e sintomas afins: eco, difusão, roubo. Percepções delirantes e audição de vozes na 2ª e, ou, na 3ª pessoa. Sintomas de 2ª Ordem: Inspirações e ocorrências delirantes, pseudo-alucinações auditivas, perplexidade, distimias, pobreza afectiva. 36 Da análise do Quadro 4 e pelo que já referimos (nos sub-capítulos anteriores), com a enumeração dos Sintomas de 1ª Ordem, Schneider deu um contributo determinante para progresso do diagnóstico da esquizofrenia. Também Liddle (1987), propôs uma ordenação dos sintomas da esquizofrenia, em três grupos (Quadro 5), o que também contribuiu para as referências da psicopatologia actual (Afonso, 2002). Quadro 5 – Ordenação dos sintomas proposta por Liddle (Adaptado de Afonso, 2002). Neste quadro destacamos a existência de diversas perturbações caracteristicas da esquizofrenia, destacando-se a distorção da realidade, o desajuste afectivo com a realidade externa e um empobrecimento psicomotor. Tandon et. al. (2008b) referem concordância em ser característico desta perturbação psicótica uma diversidade de sinais e sintomas, que incluem distorções características do pensamento e percepção, perturbações cognitivas e motoras, avolição e apatia, dificuldades de comunicação e expressões restritas de afecto. Tendo em conta os contributos dos autores referidos e baseando-nos nos sistemas de classificação mais actuais, as perturbações psicóticas assumem diferentes dimensões (positiva, negativa, cognitiva, desorganização de humor e sintomas motores) e têm distintas expressões psicopatógicas entre indivíduos e no decurso da doença (DSM-IV-TR, 2000). Grupo Caracterização I – Pobreza psicomotora Pobreza do discurso; Embotamento afectivo; Diminuição espontânea dos movimentos; Diminuição da mímica facial. II – Desorganização Alterações da forma de pensamento; Inadequação afectiva. III – Distorção da realidade Alucinações e delírios. 37 José (1994) reforça esta ideia, concluindo que as dimensões positiva e negativa têm estruturas sindromáticas coesas, mas com distintas características neuroquímicas, clínicas, evolutivas e de prognóstico. Para Mota Cardoso (2002), existem basicamente dois tipos de sintomas característicos deste distúrbio psicótico (Quadro 6). Quadro 6 – Sintomas positivos e negativos (Mota Cardoso, 2002, 140). Como se pode constatar, pela análise do Quadro 6, os sintomas positivos caracterizam-se por alterações ou excessos nas funções psíquicas do pensamento e sensopercepção, nomeadamente, com apresentação de delírios e alucinações, respectivamente, enquanto nos sintomas negativos, verifica-se uma diminuição ou mesmo ausência de respostas. Parece ser consensual, entre os vários autores, a existência de uma polaridade sintomatológica: positiva e negativa, que parece coexistir na maioria dos pacientes. Devido a polaridade ser de extrema importância para uma melhor compreensão desta perturbação e para o presente estudo, aprofundamos seguidamente as suas principais características. Sintomas Positivos: Sintomas Negativos: Inserção do pensamento; Transmissão do pensamento; Eco do pensamento; Roubo do pensamento; Alucinações auditivas na 3ª pessoa; Alucinações auditivas na 2ª pessoa; Delírios de influência; Delírios de referência; Delírios paranóides. Embotamento afectivo (atimia): Expressão facial invariável; Diminuição dos movimentos espontâneos; Ausência de gestos expressivos; Ausência de inflexões vocais. Alogia (pobreza na fala): Pobreza dos conteúdos da linguagem; Aumento do tempo de latência de resposta. Apatia (abulia): Descuido no arranjo pessoal e na higiene; Pouco empenho ao nível do trabalho; Falta de energia. Anedonia (associabilidade): Perda de interesse na diversão; Perda de interesse pelo sexo; Incapacidade para sentir intimidade; Incapacidade para criar amigos. 44 Fase residual Nesta fase podemos encontrar diferentes possibilidades, dependendo do diagnóstico da doença e da evolução da mesma. Para Fernandes da Fonseca (1987) existem doentes que rapidamente caminham para uma situação de defeito, enquanto outros, atraves de cursos intermitentes ou não, se mostram muito pouco afectados pela deterioração. O mesmo autor cita Campaila (1982), segundo o qual os sintomas de defeitos são as alterações cognitivas e do ritmo de sono, a dificuldade de atenção e do pensamento, fadiga, falta de energia, de sensibilidade e de vitalidade (redução do potencial energético) e abaixamento da resistência às situações de stress. A sintomatologia é semelhante à da fase prodrómica, exceptuando a afectividade embotada ou inadequada e o compromentimento de funções e papéis que tendem a ser mais comuns nesta fase (Quaresma, 1997). Quer no DSM-IV quer no CID-10, os critérios de diagnóstico da esquizofrenia têm por base a presença de dois (ou mais) dos seguintes sintomas característicos, presentes por um período significativo de tempo (um mês ou menos se tratados com êxito): 1) Ideias delirantes; 2) Alucinações; 3) Discurso desorganizado; 4) Comportamento marcadamente desorganizado ou catatónico; 5) Sintomas negativos (embotamento afectivo, alogia ou avolição). Do exposto anteriormente, podemos concluir que existe um conjunto de sintomas característicos da esquizofrenia, os quais ocorrem em número diferente, de forma diversificada e com intensidade variável. Este facto vai 45 condicionar o prognóstico, o decurso da doença bem como a escolha do tratamento a adoptar. Da multiplicidade sintomática, destacamos as alterações ao nível do pensamento (ocorrência frequente de delírios), da percepção (ocorrência frequente de alucinações nas várias formas sensoriais), do afecto, da volição e do comportamento motor. 2.1.6. Classificação Atendendo às inúmeras possibilidades de ocorrência relativamente aos sintomas da esquizofrenia e ao facto de existirem diferentes critérios de classificação, vai dificultar quer o diagnóstico precoce quer a respectiva classificação da doença. Os dois sistemas multiaxiais (Quadro 8) mais utilizados na prática clínica para diagnóstico e classificação da esquizofrenia são, como já referimos, o CID-10 (1992), da Organização Mundial da Saúde, e o DSM-IV-TR (2000), da American Psychiatric Association. Quadro 8 – Sistemas multiaxiais de classificação: CID-10 e DSM-IV-TR. CID-10 DSM-IV-TR Eixo I – Diagnósticos Clínicos Eixo I – Transtornos Mentais e outras condições de atenção Eixo II – Transtornos de Personalidade e Deficiência Mental Eixo III – Condições Médica Gerais Eixo II – Incapacidades Eixo IV – Stressores Psicossociais e Ambientais Eixo III – Factores Contextuais Eixo V – Avaliação Global do Funcionamento (GAF) 46 Analisando o Quadro, verificamos que os dois sistemas de classificação são apresentados num sistema multiaxial com 3 Eixos (CID-10) e 5 Eixos (DSM-IV-TR), aproximando-se dos mesmos padrões teóricos e práticos, mas evidenciando algumas diferenças. Enquanto a OMS, procura integrar e aproximar conceitos fenomenológicos, psicanalíticos e socioculturais, num sistema classificatório mais integral – CID-10 –, a Associação Americana de Psiquiatria apresenta um sistema de classificação com maior aplicabilidade clínica – DSM-IV. Neste sistema apresentam a descrição das patologias detalhadamente, dos aspectos associados, dos padrões de distribuição familiar, da prevalência na população em geral, do seu curso, da evolução, do diagnóstico diferencial e das combinações psicossociais decorrentes. Apesar das limitações destes dois sistemas, o DSM-IV deu um importante e ímpar contributo para o aparecimento de uma linguagem clínica comum, o que favoreceu a troca de informações entre profissionais bem como parece ter contribuído para o incentivo à pesquisa científica. O DSM-IV-TR (2000) aponta como principais características dos distúrbios esquizofrénicos e critérios de diagnósticos da patologia, um conjunto de sinais e sintomas, tanto positivos como negativos (como abordamos anteriormente neste estudo), que estiveram presentes numa importante parte do tempo durante o período de um mês (ou num período mais curto no caso de tratamento bem sucedido), com alguns sinais de perturbação persistindo durante pelo menos seis meses. Reportando-nos a estes dois sistemas, e de acordo com os critérios de classificação, apresentamos no Quadro 9 os diversos tipos de esquizofrenia. 47 Quadro 9 – Tipos de Esquizofrenia segundo o CID-10 e o DSM-IV-TR. Da análise do Quadro 9 destaca-se que no CID-10 são considerados mais quatro tipos de esquizofrenia do que comparativamente ao DSM-IV-TR. Seguidamente, iremos apresentar resumidamente as características dos tipos de esquizofrenia comuns aos dois sistemas de classificação: hebefrénico ou desorganizado, paranóide, catatónico, indiferenciado e residual. Esquizofrenia tipo desorganizado ou hebefrénico Esta forma de esquizofrenia tem início precoce e insidioso (Fernandes da Fonseca, 1987; Serralonga, 1998, Mota Cardoso, 2002), surgindo normalmente, entre os 15 e os 25 anos de idade. Tende a ter um prognóstico pobre, dado o rápido desenvolvimento de sintomas negativos, particularmente o embotamento afectivo e a falta de volição (CID-10, 1992). Caracteristicamente, neste tipo de distúrbio é frequente o aparecimento de um discurso e comportamento desorganizados, bem como o afecto inapropriado ou embotado são proeminentes, sem evidência de catatonia (DSM-IV-TR, 2000; Fauman, 2002). Para Kaplan e Sadock (1998), o percurso de hebefrénico tende para a perda de volição, o embotamento afectivo e o empobrecimento do discurso. Tipos de Esquizofrenia CID-10 DSM-IV-TR Hebefrénica Paranóide Catatónica Indiferenciada Residual Depressão pós esquizofrénica Simples Outra Não especificada Desorganizada Paranóide Catatónica Indiferenciada Residual 48 Tal facto é reforçado por Gomes et al. (1999) ao constatarem uma prevalência de prejuízo neuropsicológico e cognitivo, bem como um prognóstico sem remissões significativas. No dizer de Almeida (1997), o comportamento destes pacientes parece desprovido de propósitos, evidenciando inadequação e incongruência afectiva, oscilando entre risos convulsivos e choros intensos e descontextualizados. Tendem a isolar-se, podendo surgir alucinações e delírios fugazes e fragmentários. Mota Cardoso (2002) acrescenta que os hebefrénicos apresentam, com frequência, comportamento bizarro (estereotipado) e extravagante, que tendem a evoluir para a deterioração. À desorganização do comportamento associam-se os maneirismos e estranheza no comportamento. Esta característica comportamental pode implicar graves disfunções ao nível do desempenho das actividades quotidianas básicas, como a higiene pessoal, alimentação e vestuário. Frequentemente necessitam de um apoio para a realização destas tarefas. Almeida (1997) acrescenta ainda que, neste tipo de distúrbio, se evidencia uma preocupação superficial com religião, filosofia, ocultismo e temas místicos. Estas temáticas não são usualmente aprofundadas, dada a incapacidade de concentração e raciocínio lógico. Esquizofrenia tipo paranóide Este tipo de esquizofrenia é o mais frequente (CID-10, 1992; Babo de Castro, 1997) e, comparativamente aos outros tipos, tem um início tendencialmente mais tardio (DSM-IV, 1999) e tem melhor prognóstico (D‟Amato & Rochet, 2001). Neste tipo de distúrbio evidencia-se a presença de ideias delirantes ou de alucinações auditivas, não existindo afecto embotado ou inapropriado, 49 comportamento catatónico, discurso ou comportamento desorganizado. Os delírios ou ideias delirantes desenvolvem-se com lucidez e coerência em torno de um tema, sendo frequentemente persecutórias de grandeza ou ambas (DSM-IV-TR, 2000; Fauman, 2002). Comparativamente a outros tipos de distúrbios esquizofrénicos, os de tipo paranóide revelam menor regressão das suas faculdades mentais, respostas emocionais e comportamento. Caracteristicamente são tensos, desconfiados, reservados e, por vezes, hostis ou agressivos. Ocasionalmente, conseguem ter comportamentos adequados a situações sociais (Kaplan & Sadock, 1998). Esquizofrenia tipo catatónico Actualmente, a esquizofrenia do tipo catatónico é rara nos países industrializados, mantendo-se comum nos outros lados (CID-10, 1992; Harrison et al., 2006). Como característica deste distúrbio destaca-se as alterações ao nível psicomotor, alternando entre imobilidade ou hiperactividade motora (Frances & Ross, 1999). Segundo DSM-IV-TR (2000) e Fauman (2002), o paciente do tipo catatónico demonstra dois, entre os seguintes sinais: i) Imobilidade motora evidenciada por catalepsia (incluindo flexibilidade cérea) ou estupor; ii) Actividade motora excessiva (aparentemente sem objectivo e sem influência de estímulos externos); iii) Negativismo extremo (resistência, aparentemente sem motivo, a todas as instruções ou manutenção de uma postura rígida, contra todas as tentativas de mobilização) ou mutismo; iv) Peculiaridades dos movimentos voluntários evidenciadas pelas posturas (tomada voluntária de posturas inapropriadas ou 50 bizarras), movimentos estereotipados, maneirismos ou trejeitos proeminentes; v) Ecolalia ou ecopraxia. A acinesia e estupor podem alternar com crises de agitação motora, tal como a indiferença afectiva alterna com períodos de violenta explosão afectivoemocional (Athayde, 1987 e CID-10,1992). Esquizofrenia tipo indiferenciado Os indivíduos com distúrbios esquizofrénicos e que não preenchem os critérios para os tipos Paranóide, Catatónico ou Desorganizado, classificam-se como sendo do tipo indiferenciado (Fauman, 2002). Apresentam como sintomas positivos os delírios, as alucinações, o discurso e o comportamento desorganizado. Evidenciam o afecto embotado, alogia ou avolição (sintomas negativos). Esquizofrenia tipo residual Para Mota Cardoso (2002) este tipo corresponde ao esvaziamento a que a doença esquizofrénica frequentemente conduz, originando o que usualmente se designa por defeito psicótico. Esta designação é utilizada quando ocorreu, pelo menos, um episódio psicótico e no actual quadro clínico, não existem sintomas psicóticos positivos dominantes (ideias delirantes, alucinações, discurso ou comportamento desorganizado). Podem destacar-se a presença de sintomas negativos como o embotamento afectivo, pobreza do discurso ou avolição. Normalmente, neste tipo de esquizofrenia encontram-se presentes ou dois sintomas negativos ou pelos menos dois positivos (por exemplo, ideias 51 delirantes, alucinações, discurso desorganizado ou comportamento grosseiramente desorganizado ou catatónico) de forma atenuada (por exemplo, crenças bizarras, experiências perceptuais invulgares) (DSM-IV-TR, 2000). Segundo o DSM-IV (1999), a esquizofrenia do tipo residual pode ter uma duração limitada no tempo e ser representativa de uma transição entre um episódio e uma remissão completa. Do exposto podemos concluir que o diagnóstico da esquizofrenia patologia torna-se difícil, devido a uma vasta variedade se sintomas e a uma multiplicidade de conjugação das mesmas, sendo frequente os doentes apresentarem uma mistura de sintomas de diferentes tipos e com frequência passarem de um tipo para outro, ao longo da evolução desta patologia. Este também é dificultado pelo facto dos doentes atravessarem os diferentes tipos em períodos distintos ou em diferentes etapas da evolução da doença (Mota Cardoso, 2002). Neste sentido, ao classificarmos a esquizofrenia nos seus diferentes tipos, referimo-nos fundamentalmente à presença de sintomas dominantes, negativos e/ou positivos (Quadro 10). Quadro 10 – Resumo das principais características dos tipos de esquizofrenia (Adaptado de Harrison et al., 2006). Tipo Sintomas predominantes Outras características Paranóide Ideias delirantes de tipo persecutório, sistematizadas Alucinações, habitualmente auditivas Forma mais comum Personalidade relativamente preservada Desorganizado ou hebefrénico Desorganização do pensamento Comportamento estranho Ideias delirantes bizarras, fugitivas Aparecimento precoce Mau prognóstico Personalidade pré-mórbida, esquizóide ou esquizotípica Catatónico Humor lábil ou inapropriado Sinais motores Actualmente rara nos países desenvolvidos Indiferenciado Uma combinação dos indicados acima Residual Presença atenuada de dois sintomas negativos ou pelos menos dois positivos. 52 Nos tipos de esquizofrenia apresentados, distinguimos a presença dos seguintes sintomas dominantes: alterações do pensamento, afectividade e vontade (tipo hebefrénico); delírios primários e alucinações (tipo paranóide); alterações psicomotoras (tipo catatónico) e sintomas negativos (tipo residual). Atendendo à multiplicidade de sintomas e às variadas possibilidades de conjugação dos mesmos, bem como o curso da própria doença, os autores consideram que o diagnóstico da esquizofrenia nem sempre foi claro nem fácil de realizar (De Hert et al., 1999). Tal facto parece dever-se ao facto do diagnóstico envolver sempre o reconhecimento de sinais e sintomas, associados a uma disfunção social ou ocupacional. 2.1.7. Evolução Como temos vindo a mencionar, a esquizofrenia constitui um grande desafio à comunidade científica, por tudo o que anteriormente referimos mas também devido à sua evolução marcadamente atípica: uma grande variabilidade de cursos, independentemente da sintomatologia apresentada no início da doença (Tostes, 1993). Apesar da evolução da patologia diferir de indivíduo para indivíduo e também pela conjugação de diversos factores, esta variável assume particular importância no nosso estudo, pelo que seguidamente apresentamos diferentes perspectivas de diversos autores relativamente ao curso da perturbação. Fernandes da Fonseca (1987) considera a evolução da esquizofrenia estar intimamente relacionada com a sua forma de início (súbita ou insidiosa). Moreno (2000) considera contrariamente que 2/3 dos casos apresenta um início agudo enquanto 1/3 deles têm uma forma de início lenta. 53 Baseando-se na sua investigação, Fernandes da Fonseca (1987), definiu e classificou três formas mais ou menos típicas de início da esquizofrenia: i) Início pseudoneurótico: apresenta um início precoce (aparece numa idade média de 22,3 anos) e tem uma prevalência de 53,3% dos casos (a forma mais frequente). Tem um início insidioso, em que o doente sente um estado de tensão e pressão interna, a qual aumenta de intensidade consoantes as experiências de ansiedade, insegurança e de ameaças do Eu. ii) Início afectivo: tende a surgir mais tardiamente (média de idades de 27,5 anos) e tem uma prevalência de 26% dos casos. Apresenta o diagnóstico mais difícil de realizar, sendo usual esperar-se pela evidência de delírios. iii) Início alucinatório-delirante: é a que ocorre mais tardiamente (média de idades 39,2 anos) e com menor frequência (cerca de 20,7% dos casos). Frequentemente tem início súbito, com evidências de alucinações, delírios ou ambas em simultâneo. Segundo Levy (2001) a forma de início da patologia vai condicionar o tratamento da esquizofrenia. Assim, num início súbito o indivíduo é rapidamente encaminhado para o apoio psiquiátrico, enquanto num início insidioso (a forma mais frequente), pode demorar meses ou até anos para que o paciente seja devidamente acompanhado por tratamento médico. Tal parece dever-se à instauração lenta e progressiva de alterações de comportamento, pensamento e afecto, podendo apenas ser detectadas mediante a ocorrência de um surto psicótico. Os esquizofrénicos do tipo paranóide apresentam um melhor prognóstico, podendo existir uma remissão total dos sintomas, enquanto os do tipo hebefrénico (início numa idade precoce e de forma insidiosa, apresentando uma má adaptação pré-mórbida) têm uma evolução contínua e de mau 60 Mais recentemente Xavier et al. (2002), baseando-se em modelos e programas terapêuticos diferenciados, enumera cinco tipos de dispositivos essenciais ao tratamento dos pacientes esquizofrénicos: i) ambulatório, ii) unidades de internamento em hospitais gerais, iii) serviços de urgência e de intervenção na crise, iv) unidades de dia e v) estruturas residenciais na comunidade, cuja efectividade se encontra fundamentada por estudos metodologicamente rigorosos (Stein, 1980; Hoult, 1983; Harding, 1987; Marks, 1994; Burns, 1995; Craig, 1997; Leff, 1997; Mueser, 1998). Corroborando os autores anteriormente citados, Harrison et al. (2006), apresentaram uma síntese das necessidades terapêuticas dos pacientes esquizofrénicos (Quadro 12), reforçando a ideia das exigências que esta patologia coloca quer às instituições quer ao ambiente social e familiar onde está inserido. Quadro 12 – Componentes do tratamento da esquizofrenia crónica (Harrison et al., 2006, 243). Intervenção Razões Cuidados comunitários coordenados Para garantir a satisfação das necessidades médicas sociais Manutenção de medicação psicótica Para prevenir as recaídas Re-hospitalização durante recidivas graves Para estabilizar o estado mental e rever a gestão Terapia familiar para o elevado índice de emoção expressa Para prevenir recaídas Treino das aptidões sociais Para melhorar o funcionamento social Terapia cognitivo-comportamental Para reduzir os sintomas residuais Terapia de observância Melhorar a observância terapêutica Emprego sustentado Benefícios económicos, sociais e auto-estima Resolver problemas com álcool e drogas Melhorar os resultados Treino de capacidades para gerir a doença Ajudar a lidar com a doença crónica Cuidados médicos gerais Elevado risco de má saúde física Analisando o Quadro 12, podemos verificar as múltiplas exigências que o tratamento da esquizofrenia coloca às instituições. Contudo, da informação disponível verificamos uma preocupação em integrar o esquizofrénico na sociedade quer pelo treino das suas competências sociais, quer pelo emprego sustentado como pelo treino de capacidades para gerir a doença. 61 Dos variados tratamentos existentes iremos, sucintamente, reportar-nos às terapias medicamentosa, electroconvulsiva e psicossocial, bem como a terapias complementares como é o caso da grupoterapia e da actividade física. Terapia medicamentosa: fármacos antipsicóticos O tratamento com antipsicóticos visa estabilizar a sintomatologia e prevenir possíveis recaídas (Dittamar, 1993) e promover o reequilíbrio dos neurotransmissores cerebrais Lilly (2001). Verificou-se que após a utilização dos antipsicóticos ou neurolépticos, o número de esquizofrénicos internados em hospitais psiquiátricos diminuiu drasticamente (Dittamar, 1993). Os antipsicóticos clássicos ou de primeira geração, típicos ou convencionais, apesar serem eficazes no tratamento dos sintomas negativos, têm efeitos colaterais desagradáveis. Por sua vez, os antipsicóticos de segunda geração ou atípicos têm uma eficácia semelhante aos da primeira geração nos sintomas positivos, mas têm menos efeitos secundários (Dalery & Saoud, 2001; Lilly, 2001; Ballone, 2002; Harrison et al., 2006). Para Reus (1998) os antipsicóticos constituem a base do tratamento agudo e de manutenção da esquizofrenia, demonstrando eficácia no tratamento das alucinações, delírios e distúrbios do pensamento, independentemente da sua etiologia. Harrison et al. (2006) sugerem a administração de antidepressivos da forma habitual, no caso de ocorrência de depressão na esquizofrenia. Referem igualmente que a clozapina tem um papel importante nos pacientes que respondem mal ou que não toleram outros antipsicóticos, diminuindo o risco de suicídio. 62 Terapia electroconvulsiva Barraclough e Gill (1997) e a British Columbia Schizophrenia Society (2001) referem a terapia electroconvulsiva (TEC) como outro método de tratamento da esquizofrenia. Actualmente, a TEC é realizada sob acção de um anestésico geral e um relaxante muscular para reduzir a intensidade do choque. Envolve a produção de uma convulsão fazendo passar uma corrente eléctrica através do cérebro. Utiliza-se, ocasionalmente, em pacientes internados com esquizofrenia grave do tipo catatónico, que não respondem ao tratamento intensivo dos com neurolépticos. Barraclough e Gill (1997) defendem o uso da TEC em detrimento de altas doses de medicação psicotrópica, todavia, segundo estes autores, este tratamento revela eficácia apenas na esquizofrenia do tipo catatónico (Harrison et al., 2006). De acordo com estes autores, a TEC está subutilizada nos dias de hoje, recorrendo-se a esta terapia em situações de recurso, quando o paciente não responde à medicação. Terapias psicossociais Como já referimos as abordagens psicossociais visam facilitar a adaptação e a independência do paciente, bem como apoiar e orientar a respectiva família. Neste âmbito podemos destacar a i) terapia familiar, ii) a terapia cognitivo-comportamental e a iii) intervenção social junto do esquizofrénico. 63 i) Terapia familiar As famílias sentem dificuldades em lidar com o esquizofrénico e acompanhar todo o curso da patologia, pelo que necessitam de apoio e informação (Levy, 2001; Bahls & Zacar, 2006; Harrison et al., 2006). Todavia, a terapia familiar iniciou-se devido a ter-se constatado que existiam doentes que viviam com famílias com elevado índice de emoção expressa (EE). A família pode, efectivamente, contribuir para que se precipitem recaídas, dificultar o controlo de sintomas e a própria ressocialização (elevado EE) ou, pelo contrário, participar activa e positivamente na recuperação do seu familiar (baixo EE) (De Hert et al., 1999; Harrison et al., 2006). Com estas intervenções as famílias com elevado EE podem ser ensinadas a diminuí-la e, consequentemente, as taxas de recidivas diminuem. Também são educadas ao nível da doença e na alteração do comportamento da família, de forma a integrar o paciente. De acordo com os mesmos autores, esta terapia apresenta uma modesta eficácia visto que é difícil a sua implementação sistemática, devido a constrangimentos práticos e económicos (por exemplo, os familiares estão muitas vezes fora a trabalhar). Referem igualmente que o inverso da elevada EE – a falta de estimulação – é proporcionalmente prejudicial dado que exacerba a apatia e o isolamento da esquizofrenia. ii) Terapia cognitivo-comportamental É utilizada no tratamento de sintomas residuais, como componente da gestão da esquizofrenia, e possui alguma eficácia contra as alucinações e ideias delirantes. 64 O efeito deste tipo de intervenções tem um efeito reduzido e de curto prazo, pois nem todos os doentes são capazes nem disponíveis de participarem no tratamento. Por curiosidade, as alucinações podem beneficiar simplesmente com tampões para os ouvidos ou aparelhos tipo walkman (Harrison et al., 2006). iii) Intervenções sociais Pelo facto da natureza crónica da esquizofrenia significar uma dificuldade dos pacientes a manterem as actividades da vida diária, podem receber apoio pela equipa comunitária de saúde mental (Harrison et al., 2006). No caso, da impossibilidade dos pacientes não poderem viver sozinhos nem com a respectiva família, são acolhidos em lares colectivos – casas em que vivem diversos pacientes apoiados pelo trabalhador-chave e pela organização dos lares colectivos. Bahls e Zacar (2006) referem que as intervenções familiares, conjuntamente com as estratégias e técnicas psicoterapêuticas, melhoram a qualidade de vida dos pacientes e diminuem as recidivas. Contudo, a persistência de sintomas negativos e positivos dificulta o recurso às abordagens psicossociais, prejudicando a reintegração social do esquizofrénico Ballone (2002). Psicoterapia / Grupoterapia Esta terapia é subentendida, segundo Laplanche e Pontalis, como qualquer método de tratamento das desordens psíquicas e corporais que utilize meios psicológicos, nomeadamente, a relação entre terapeuta e paciente (Guimarães, 1993a). 65 Apesar de não evitar novos surtos psicóticos, pode neutralizar a queda das funções psíquicas globais, a tendência ao isolamento e consequente diminuição da actividade pragmática. Para Cole (1986) citado por Guimarães (1993b), este tipo de intervenções complementares, ajudam os esquizofrénicos a melhorarem a motivação e/ou sentir, expressar as suas emoções. Actividade física Existe uma associação actividade física, exercício e saúde mental desde há muitos séculos. Contudo, apesar de ainda não existirem provas conclusivas referentes aos benefícios directos sobre a saúde mental, acredita-se que a actividade física pode e deve contribuir de forma apreciável para o tratamento de alguns distúrbios psicopatológicos (Silva, 1999). A actividade física assume um papel mais importante neste campo quando a OMS (2002a) definiu saúde como o estado total de bem-estar corporal, mental e social e não apenas a ausência de doença ou enfermidade. Neste sentido, atendendo ao crescente risco da população vir a sofrer de doenças mentais (como por exemplo, a depressão), o Livro Verde para a Saúde Mental (2005) recomenda intervenções de apoio – através de redes de apoio social, promoção da actividade física e participação em programas comunitários e de voluntariado –, as quais se revelam adequadas para melhorar a saúde mental dos indivíduos. Além dos benefícios que a actividade física pode desempenhar na prevenção e tratamento das patologias associadas à esquizofrenia, pode dar um importante contributo para a qualidade de vida dos pacientes esquizofrénicos, favorecendo a sua expressão emocional e reinserção social. Esta temática será fundamentada no próximo capítulo da revisão da literatura. 66 Quando falamos de esquizofrenia e, especificamente, do seu tratamento é indissociável falarmos de um dos grandes obstáculos comuns à saúde mental: o estigma. “A estigmatização, a discriminação e o desrespeito dos direitos do Homem e da dignidade da pessoa doente ou diminuída mental continua a ser uma realidade que se opõe aos valores europeus fundamentais” (Livro Verde para a Saúde Mental, 2005, 3). Reforça ainda o facto dos hospitais e asilos psiquiátricos, poderem facilmente contribuir para reforçar a estigmatização. Nas suas orientações e estratégias, acrescenta ainda que o tratamento da esquizofrenia não se deve basear exclusivamente na abordagem médica e na resolução de problemas sociais inerentes à doença. Em conformidade com a estratégia da OMS, torna-se necessária uma abordagem holística do Ser abrangendo o tratamento da esquizofrenia e cuidados às pessoas, mas também acções dirigidas à população em geral, promovendo e prevenindo a saúde mental, dando assim respostas aos problemas relacionados com a estigmatização e os direitos humanos (Livro Verde para a Saúde Mental, 2005). Do exposto depreende-se que o tratamento da esquizofrenia deve iniciar o mais cedo possível e deve assentar nas substâncias antipsicóticas e nas abordagens psicossociais. Também fica presente que as condições ambientais (por exemplo, elevado EE) podem influenciar o curso da doença e que os tratamentos psicológicos fazem parte integrante e essencial de um programa de tratamento desta patologia. As terapias complementares aliadas a um programa de tratamento integral podem contribuir para a eficácia dos mesmos, fomentando e 67 favorecendo a reinserção destes pacientes, bem como dando um importante contributo na melhoria da sua qualidade de vida. Atendendo à heterogeneidade da esquizofrenia, parece pertinente um programa de terapêutico multidisciplinar amplo, na qual diferentes profissionais actuam simultaneamente, melhorando as possibilidades de controlo sintomatológico, a adesão ao tratamento e a readaptação geral. 68 2.2. Actividade Física 2.2.1. Actividade Física e Saúde Nas sociedades actuais os temas da saúde e da actividade física são popular e amplamente abordadas, pelo que se torna clarificar conceitos e a inter-relação dos mesmos. A actividade física pode ser associada a qualquer movimento corporal produzido pela musculatura esquelética que implica dispêndio energético, com consequente aumento do metabolismo basal (Casperson et al., 1985; Bouchard & Shepard, 1994; Shepard, 1994; Carneiro et al., 2002). Nesta conceptualização, pode incluir-se toda e qualquer actividade realizada no quotidiano, nas tarefas da vida diária, no trabalho, no lazer ou no desporto, desde que contribua para aumentar o dispêndio energético basal do indivíduo (Menezes, 2002). Todavia, no âmbito académico e científico, ao falarmos de actividade física referimo-nos às actividades físicas associadas a um modo, a duração, a frequência e a intensidade dessa actividade (Bouchard & Shepard, 1994). Na literatura encontramos diferentes conceitos intimamente relacionados com a actividade física, os quais devido a serem frequentemente entendidos de forma diferente, passamos sumariamente a esclarecer. Condição física refere-se aos atributos que as pessoas têm ou adquirem e que são referentes à capacidade de prestação da actividade física, aliada a duas grandes vertentes: a da saúde e ao rendimento (Casperson et al., 1985; Carneiro et al., 2002). Quando está associada à saúde inclui a aptidão cardiorespiratória, a resistência muscular, a força muscular, a composição corporal e a flexibilidade. No caso do rendimento, engloba agilidade, o equilíbrio, a coordenação, a velocidade, a potência e o tempo de reação (Caperson et al., 1985). 69 Borms (1991) distingue exercício, actividade física e treino. Exercício implica algo mais intenso do que actividade física, enquanto o treino pressupõe uma actividade regular e sistemática de actividades específicas, de acordo com determinadas intensidades e durante determinados períodos de tempo. Para Carneiro et al. (2002) o exercício físico pode ser definido como um movimento corporal, planeado, estruturado e repetitivo, cujo objectivo é melhorar ou manter a condição física ou a saúde. Apesar de estas terminologias serem comummente utilizadas a sua definição e delimitação pode gerar alguma confusão, percebendo-se que a actividade física se distingue das actividades da vida diária (AVD), pelo planeamento, definição do objectivo, forma, intensidade, duração e frequência da actividade. No respeitante à temática da saúde, parece existir maior dificuldade e complexidade na sua conceptualização, devido aos factores anteriormente apontados. Por saúde entende-se um estado de completo de bem-estar físico, mental e social que não se caracteriza exclusivamente pela ausência de doenças (OMS, 2002a). Também Nuno Grande (1991, 27) referiu que “ o diálogo biológico que o Homem realiza com o meio externo, com o meio interno e com o meio íntimo, condiciona o comportamento fisiológico que define a saúde cuja alteração se traduz pela doença”. Bento (1995) afirma que a saúde é consequência de uma relação flexível, ajustada e ordenada, entre o sujeito e o envolvimento, traduzindo um equilíbrio dinâmico entre as exigências do envolvimento e as necessidades da pessoa. 76 cerebral (Black et al., 1990), estimula a neurogénese, melhora a aprendizagem (Van Praag et al., 1999) e diminui a incidência de demência (Laurin et al., 2001). No entanto, Bento (1991b) salienta para a necessidade da actividade física ser intencionalmente estruturada, planificada, conduzida e controlada, se a quisermos referenciar à saúde. Neste ponto, relativamente à frequência, intensidade, duração e tipo de actividade física óptima, para a obtenção de maiores benefícios encontramos algumas diferenças consoante os autores consultados. Leith (1994) reforça esta ideia, concluindo que a frequência, intensidade e duração optimais do exercício físico ainda não foi claramente estabelecida, mas a maioria dos investigadores sugere uma frequência de pelo menos três vezes por semana, com uma duração mínima entre os 15 a 20 minutos por sessão. Idêntica perspectiva tem Quaresma (1997). Esta autora preconiza uma actividade física que envolva grandes grupos musculares, praticada com regularidade e de forma moderada: no mínimo três vezes por semana, com uma duração mínima de 20/25 minutos e uma intensidade variando entre os 60 e os 70% frequência cardíaca para poder promover qualidade de vida e bemestar. Apesar de esta perspectiva reunir algum consenso entre os diferentes autores, Kaiser (2001) vai mais longe defendendo a prática de actividade física em grupo, como factor potenciador dos benefícios psicológicos, da adesão ao programa e resposta emocional. Para este autor e citando Yalom (1985), as práticas em grupo promovem: esperança, universalidade, transmissão de informação, altruísmo, técnicas de socialização, comportamento imitativo, catarse, experiência correctiva, factores existenciais, coesão e aprendizagem interpessoal. 77 Do exposto parecem evidentes os contributos da actividade física, nas diversas dimensões da pessoa contribuindo para uma melhoria da sua qualidade de vida. Apesar da actividade física dar um importante contributo para a vida do indivíduo não podemos afirmar peremptoriamente que praticando exercício físico se obterá uma melhor saúde, devido à complexidade destes conceitos, a sua inter-relação e à interferência de variados factores. Cientes da maior consciencialização e responsabilidade individual na saúde, acreditamos que a adesão a programas de actividade física poderá potenciar a saúde física, psicológica e emocional, bem como o bem-estar e melhoria da qualidade de vida do indivíduo. A actividade física pode ser um excelente meio de integração e interacção social, permitindo ao indivíduo estabelecer uma rede harmoniosa de experiências físicas, psicológicas e emocionais com o mundo que o rodeia. 2.2.2. Actividade Física Adaptada e Perturbação Mental Baseado na definição de saúde mental da OMS (2002a) apresentada anteriormente, apercebemo-nos da importância que a actividade física pode desempenhar na melhoria da qualidade de vida e bem-estar do indivíduo. Tal facto é enfatizado na Carta Europeia do Desporto para Todos, onde é reconhecida a actividade física como um meio privilegiado de educação, valorização do lazer e integração social (Silva, 2000, citada por Borges, 2004). Igual contributo é prestado no Curriculum Europeu da AFA, no qual se refere o lema para os profissionais da AFA “Nós valorizamos e promovemos a 78 actividade física como forma de recreação, desporto, terapia, condição física ou expressão” (Curriculum Europeu em AFA). Pode assim dizer-se que “a AFA sublinha e congrega todas as formas de participação desportiva de um qualquer indivíduo, mesmo com fortes limitações da capacidade de movimento, e seja qual for o objectivo dessa actividade (educativo, recreativo, competitivo ou terapêutico)” (Marques, Moura e Castro & Silva, 2001, 78). Borges (2004, 7) cita Rodriguez (1984), para o qual a conceptualização do desporto, no contexto terapêutico e de reabilitação para pacientes com transtornos mentais, pela equipa de profissionais cubanos, como “uma combinação de acção física e mental, e não somente como movimento, esforço físico, competência e cumprimento de metas. A prática desportiva para os pacientes psiquiátricos não deve realizar-se somente com fim de entretenimento, mas sim com o propósito de possibilitar trocas afectivas e de conduta com o indivíduo. A mudança de paradigma na saúde mental preconizado pela OMS, tem vindo a promover uma nova proposta de visão do ser doente mental como sujeito, como cidadão, respeitado em sua alteridade, abandonando a visão do doente como “um ser perigoso”, anormal, excluído (Guimarães, 2001). Com um aumento da incidência de doenças mentais nas sociedades actuais, como já referimos anteriormente, e pela importância e possível contributo da actividade física neste âmbito poderia esperar-se a uma disseminação deste meio complementar de tratamento destas doenças, mal tal parece não se ter verificado (Fox et al., 2000). Todavia, os contributos da AFA para o tratamento das doenças mentais, bem como um meio de promoção de bem-estar e melhoria de qualidade de vida estão amplamente difundidos. 79 Os efeitos mais positivos encontrados em relação à actividade física e doença mental são: a diminuição da ansiedade e depressão; maior tolerância ao stress e melhoria da auto-estima (Branon & Feist, 1992). Sharkey (1998) defende que a actividade física tem a capacidade de incrementar força física, aumentar a resistência do indivíduo frente aos diversos tipos de stress do dia-a-dia, combate o sedentarismo e alivia os estados de ansiedade ou depressão que surgem no decorrer da doença mental. O exercício físico pode aumentar os efeitos benéficos dos antidepressivos, desenvolver a confiança e adesão ao tratamento (Pollock, 2001; Salmon, 2001) e conferir benefícios adicionais para a saúde não fornecidos pelos medicamentos ou terapia (Trivedi et al., 2006 citado por Kerr et al., 2008). Blasco (2000) acrescenta que as actividades aeróbias aumentam a aderência dos pacientes mentais ao tratamento. Igual opinião tem Janney et al. (2008), acrescentando que a AFA tem menos efeitos colaterais do que a farmacoterapia e melhora o bem-estar emocional e físico. É inegável que a actividade física possibilita um resgate positivo de factores psicossociais que envolve uma melhor percepção da auto-estima, controlo, humor e afecto, propiciando melhores interacções nas redes sociais das quais a pessoa faz parte (Nahas, 2001). Dada a positiva relação associação entre a prática actividade física e a diminuição da depressão, a AFA pode ser uma alternativa viável ou um método acrescido no tratamento tradicional da depressão, com medicamentos e psicoterapia (Callaghan, 2004; Richardson et al., 2005; Trivedi, Greer, Grannemann, Chambliss & Jordan, 2006 citados por Kerr et al., 2008). Neste sentido Moura e Castro (1997), partindo do pressuposto que as orientações clínicas são geralmente cumpridas, sugere que os médicos deviam 80 começar a prescrever o movimento não como um complemento mas fazendo parte do próprio tratamento. Contudo, Biddle et al. (2000) referem a existência de barreiras o que pode explicar o baixo recurso à AFA como meio complementar de tratamento. Tais obstáculos parecem relacionar-se: com crenças sobre a AFA e sua eficácia na promoção de bem-estar psicológico; na tendência de se tratar separadamente mente e corpo, sendo agravadas pelas especializações, diagnósticos e tratamentos isolados para os distúrbios físicos, psicológicos e emocionais; bem como pela própria natureza do exercício físico. Da análise que efectuamos, podemos aferir que a abordagem aos pacientes mentais deverá ser realizada por uma equipa multidisciplinar, na qual diferentes profissionais actuam simultaneamente, melhorando as possibilidades de controlo sintomatológico, a adesão ao tratamento e a readaptação em geral (De Hert et al., 1999; OMS, 2002; Bahls & Zacar, 2006, entre outros). Em jeito de síntese, podemos referir que a investigação actual aponta inúmeros benefícios fisiológicos e psicológicos decorrentes da prática de actividade física. Seguindo as orientações e sugestões da OMS, bem como pelos avanços no campo científico, parece comprovar-se o contributo da actividade física na prevenção de diversas patologias, constituindo-se como um complemento fundamental no tratamento das doenças e, em particular, no âmbito dos distúrbios mentais. Mais acrescentamos dizendo que a associação da actividade física à saúde, bem-estar e à qualidade de vida de cada indivíduo não é refutável, sendo importante a sua disseminação nas sociedades modernas, permitindo o acesso a toda e qualquer pessoa, independentemente da sua condição individual, física, psicológica e emocional. 81 Atendendo ao nosso tema em estudo no ponto seguinte analisaremos a temática da AFA associada à esquizofrenia, apresentando alguns estudos recentes neste âmbito. 2.2.3. Actividade Física Adaptada e Esquizofrenia A esquizofrenia como já mencionámos, é uma doença multifactorial e complexa, evidenciando-se nestes indivíduos perturbações cognitivas e emocionais muito graves, sendo mesmo incapazes de comportamento social adequado que poderá exigir hospitalização temporária (Braghirolli, 1990). De Hert et al. (1999) acrescenta que a convivência com uma pessoa diagnosticada com esquizofrénica é difícil, gerando confusão e aflição no seio familiar, dado apresentar um repertório comportamental que foge aos padrões estabelecidos pelas contingências sociais. Tal facto deve-se ao facto dos indivíduos psicóticos apresentarem como característico: indiferença emocional; negligência (deixa se cuidar e tratar, não responde às exigências do meio envolvente); isolamento social e dificuldades em cumprir as exigências profissionais (Braghirolli, 1990; De Hert et al., 1999). O seu repertório verbal torna-se cada vez mais escasso, com falas estranhas sobre factos e personagens, evidenciando insensibilidade às relações sociais (Fausto, 2005). Outro dos aspectos evidenciados na literatura, e que parece reunir consenso entre os diferentes autores, é a predominância da obesidade e doenças cardiovasculares entre os esquizofrénicos, bem como hábitos de saúde pouco saudáveis, como o consumo de tabaco e uma prática de actividade física inexistente ou com baixos índices de adesão. Mais se acrescenta os elevados índices de mortalidade quer por doença quer por elevadas taxas de suicídio, como referimos anteriormente. 82 Neste sentido, também Le Fevre (2001) e Ryan e Thakore (2002) referem associar-se à esquizofrenia uma maior taxa de mortalidade devido ao elevado número de suicídios, a estilos de vida mais sedentários que associados a uma dieta pobre, contribuem para o debilitar da saúde destes indivíduos. Faulkner e Cohn (2006), citados por Soundy et al. (2007), reconhecem a elevada prevalência de obesidade entre doentes mentais severos, bem como elevadas taxas de prevalência de diabetes tipo 2, maior risco de doenças cardiovasculares e redução da esperança de vida. Estes dados foram confirmados em estudos realizados por Smith et al. (2007) tendo verificado que, comparativamente ao grupo de controlo, os esquizofrénicos apresentam taxas de risco de doenças cardiovasculares muito superiores, bem como elevadas taxas de tabagismo (68% vs 35%), diabetes (13% vs 3%), hipertensão (27% vs 17%) e menores níveis de colesterol HDL (43.7 vs 49.3 mg). Do exposto parece evidente que as pessoas que sofrem de esquizofrenia exercitam-se menos, têm piores hábitos de saúde comparativamente com a população em geral (Jerome et al., 2008); Marzolini et al., 2009). Tal facto ficou evidente nos dados provenientes do NHANES 2003-2004 (USA), onde se refere que as pessoas com doenças mentais graves (esquizofrenia entre outras) são menos activas do que a população em geral (Daumit et al., 2005). Também os efeitos secundários da medicação, particularmente para os efeitos colaterais metabólicos da utilização de medicação antipsicótica, contribuem para um maior nível de obesidade nos portadores de esquizofrenia (Marzolini et al., 2009). Tal facto contribui para índices de morbilidade e mortalidade desproporcionadamente mais altas em indivíduos com perturbações psicóticas, tais como a esquizofrenia ou a depressão, do que entre a população geral (Allison et al., 2009). 83 Tendo a terapia antipsicótica, utilizada no tratamento da esquizofrenia, comprovados efeitos colaterais no aumento do peso corporal, a actividade física (assim como uma alimentação equilibrada), assume redobrada importância na redução da obesidade e das doenças a ela associadas (Messias, 2000; Green, 2000; Kurzthaler & Fleischhacker, 2001; Ryan & Thakore, 2002; Thakore et al., 2002; Janney et al., 2008). Indo de encontro aos dados encontrados na literatura, Smith et al. (2007) constataram no seu estudo que os riscos de doenças cardiovasculares e tabagismo, aliados a uma dieta e exercício físico podem ser reduzidos significativamente. Também Jerome et al. (2008) referem que com a prática regular de AFA, estes indivíduos têm benefícios ao nível da perda e manutenção do peso, da hipertensão, das doenças cardiovasculares e da diabetes, contribuindo para uma diminuição da mortalidade prematura. Van de Vliet et al. (2005) têm igual opinião. Para os autores supra-citados e baseando-se nas suas intervenções psiquiátricas belgas (Flemish psychiatric) - aplicação de terapia psicomotora (actua na percepção corporal e do comportamento através do movimento) no tratamento de pacientes com depressão -, reportam inúmeros benefícios decorrentes de um tratamento multidisciplinar. Os pacientes relatam: melhorias na auto-estima e no bem-estar físico; diminuição dos sentimentos depressivos; melhoria da condição física associada a uma redução de sintomas depressivos; e melhor aceitação e reinserção social. Os autores anteriormente citados, bem como Faulkner et al. (2006), acrescentam ainda que a AFA deve fazer parte do tratamento, do que clinicamente se designa por depressão. Indo ao encontro que destes autores, Ribeiro (1999) refere que o conhecimento de diversas áreas (como a medicina, psicologia, sociologia, juntamente com a educação física), pode permitir aos familiares do esquizofrénico recorrem à educação física como meio auxiliar terapêutico no tratamento da saúde mental desses indivíduos. 84 Estes autores são consensuais ao referirem que pacientes de todas as idades com sintomas depressivos deveriam ser alertados para os benefícios de seguirem e manterem um programa de exercício físico estruturado e supervisionado, com a frequência de três sessões/semana, com uma duração moderada (45min-1h), pelo menos 14 semanas consecutivas (Meyer & Broocks, 2000; Ellis et al., 2008). Jerome et al. (2008) recomendam uma prática de 150 minutos/semana para benefícios gerais e 60 minutos/dia para controlo de peso. Marzolini et al. (2009) realizaram um estudo que demonstrou ainda que o exercício físico, realizado em grupo e implementado por uma equipa multidisciplinar, pode ser introduzido com um método terapêutico eficaz na melhoria da saúde mental geral do paciente esquizofrénico. Constataram igualmente que a adesão a programas de exercício físico realizados em casa, revelam uma aderência inferior ao programa realizado em grupo. Azar et al. (2008) realizaram uma revisão da literatura sobre os benefícios da AFA nos sintomas negativos entre mulheres jovens (18-25 anos). Constataram que a AFA tem efeito benéfico ao reduzir os sintomas negativos, quer com o correr quer com o treino de força. Os treinos de baixa intensidade, tais como, alongamentos também têm efeitos sobre os sintomas negativos. Todavia, algumas actividades de maior intensidade (por exemplo, cycling) podem aumentar os sintomas depressivos nas mulheres. Indicam ser necessárias mais pesquisas para esta população específica. Também Van Coppenole (1993) refere que amplos benefícios decorrentes da prática regular de actividade física. Para este autor a AFA tem vindo a revelar-se fundamental para a normalização de algumas alterações físicas e psíquicas, reduzindo o impacto da perturbação, contribuindo para o bem-estar biopsicossocial do indivíduo. Este autor e Silva (1999) concluem que a participação de pacientes com esquizofrenia em programas de actividade física contribui para uma melhoria 85 nos planos motor, emocional, social e da comunicação oral (Van Coppenole, 1993; Silva, 1999). Van de Vliet et al. (2004) acrescentam que baseado nas melhorias no bem-estar físico dos pacientes deveriam constituir-se um tópico específico nas investigações futuras, dado que poderia fornecer explicações para os efeitos anti-depressivos do exercício. Do exposto se compreende a importância da análise da utilização de exercícios físicos e demais actividades físicas realizadas pelo paciente esquizofrénico, devendo ser uma área central de investigação antes de se iniciar qualquer procedimento de intervenção no estilo de vida. Verificamos que apesar de estudos recentes clarificarem a inter-relação entre a AFA e a esquizofrenia e seus potenciais benefícios, encontramos também descritas na literatura algumas limitações do recurso a este meio complementar de tratamento da esquizofrenia. Assim, Faulkner et al. (2006) e Lindamer et al. (2008) são consensuais ao referirem que o maior desafio nesta temática é avaliar a AFA em indivíduos com perturbações mentais crónicas. Referem também a existência de poucos estudos que analisaram os efeitos da actividade física com medições válidas e que demonstrassem os benefícios da AFA para esquizofrénicos. Para implementar adequadamente intervenções físicas para os portadores de perturbação mental, é necessário assegurar os seguintes factores: i) ter em conta o tipo e o grau de severidade da perturbação mental; ii) os actuais tratamentos da saúde mental; iii) as condições co-mórbidas da perturbação crónica; iv) habilidades físicas; v) bem como vários métodos para desenvolver os programas e assegurar a supervisão dos mesmos, não alterando a adesão ao tratamento (Allison et al., 2009). 92 Figura 5 – Escala visual analógica de 7 pontos utilizada no PECC. O PECC apresenta algumas vantagens de aplicação, relativamente ao PANSS (De Hert et al, 1999), nomeadamente: i) Não se limita a avaliar sintomas psicóticos, alargando a avaliação aos efeitos secundários, favorecendo uma avaliação mais completa da situação clínica do paciente; ii) Dá importância a outros aspectos relevantes, tais como factores de stress e objectivos pessoais do doente; iii) Maior facilidade de aplicação e de utilização regular com os pacientes; iv) Com a utilização da versão computorizada permite a recolha e armazenamento de dados, para futura análise médica e/ou para realização em estudos científicos nesta área. 1 2 3 4 5 6 7 Alguma patologia Impacto significativo na funcionalidade do/a paciente Perturbação total 93 Para o processo de validação do PECC foram realizadas entrevistas a 30 pacientes, por enfermeiros psiquiátricos, provenientes de dois hospitais psiquiátricos que utilizavam os critérios DMS-IV para a esquizofrenia (70%) ou distúrbio esquizoafectivo (30%). A pontuação obtida nos sintomas do PECC foi comparada com a da pontuação obtida utilizando o PANSS, obtendo-se uma correlação entre escalas >0,8, tendo sido considerada satisfatória. Apenas 4 itens atingiram um coeficiente de correlação inferior – nível aceitável – (nas dificuldades de relacionamento, na falta de cooperação, na desorganização conceptual e no défice de atenção). No que concerne os outros itens, os avaliadores concordaram em mais de 90% da avaliação dos casos, com a excepção da avaliação relativa à falta de cooperação e desorganização conceptual. Para avaliação da fiabilidade entre avaliações, cerca de 90 enfermeiros (provenientes de 7 hospitais psiquiátricos) foram treinados durante um mês para aplicarem o PECC. Posteriormente os dados obtidos da aplicação do PECC foram comparados com os dados obtidos com o PANSS, tendo indicado uma boa fiabilidade entre os avaliadores, nas duas entrevistas filmadas. A validação da avaliação dos efeitos secundários do PECC realizou-se por comparação com outro instrumento válido, tendo-se recorrido à Escala de Avaliação dos Efeitos Secundários Extra-piramidais (ESRS - Extra-Pyramidal Side-Effect Scale), visto que o PANSS não avalia este item).Verificou-se um alto nível de concordância entre avaliações, sendo superior a 80% para todos os sintomas (De Hert et al, 1999). Decorrente do aparecimento, desenvolvimento e validação do PECC (Quadro 14), tem-se vindo a verificar uma utilização crescente deste instrumento em investigações recentes na Bélgica, como noutros países, encontrando-se este instrumento disponível em diferentes línguas. 94 Quadro 14 – PECC: publicações referentes ao seu aparecimento e validação. Data Publicação Título Autores/ Colaboradores 1998 Instrumento de Avaliação de Psicoses para Uso Regular dos Prestadores de Cuidados (PECC). De Hert, M.; Bussels, J.; Lindström, E.; Abrahams, F.; Fransen, C.; Peuskens, J. 1998 Instrumento de Avaliação de Psicoses para Uso Regular dos Prestadores de Cuidados (PECC) – Edição francesa. De Hert, M.; Bussels, J.; Lindström, E.; Abrahams, F.; Fransen, C.; Peuskens, J. 1998 Instrumento de Avaliação de Psicoses para Uso Regular dos Prestadores de Cuidados (PECC) – Edição inglesa. De Hert, M.; Bussels, J.; Lindström, E.; Abrahams, F.; Fransen, C.; Peuskens, J. 1999 Instrumento de Avaliação de Psicoses para Uso Regular dos Prestadores de Cuidados (PECC) – Desenvolvimento e Validação. De Hert, M.; Bussels, J.; Lindström, E.; Abrahams, F.; Fransen, C.; Peuskens, J. Abr. 1999 Instrumento de Avaliação de Psicoses para Uso Regular dos Prestadores de Cuidados (PECC) – Desenvolvimento e Validação. De Hert, M.; Bussels, J.; Lindström, E.; Abrahams, F.; Fransen, C.; Peuskens, J. 2000 Instrumento de Avaliação de Psicoses para Uso Regular dos Prestadores de Cuidados (PECC). De Hert, M.; Thys, E.; Wampers, M; Bussels, J.; Peuskens, J. 2002 Validação entre escalas do PECC, Instrumento de Avaliação de Psicoses para Uso Regular dos Prestadores de Cuidados. De Hert, M.; Wampers, M; Lindström, E.; Thys, E.; Peuskens, J. Set. 2002 Validação do estudo do PECC (Instrumento de Avaliação de Psicoses para Uso Regular dos Prestadores de Cuidados): validação e fiabilidade entre avaliações. De Hert, M.; Wampers, Thys, E.; M; Wieselgren, I. M.; Lindström, E.; Peuskens, J. Realçamos do Quadro 14, o quão recente é o PECC e também a existência de versões em francês e inglês do referido instrumento. Neste sentido e reflectindo o potencial contributo advindo da aplicação deste instrumento e as necessidades de recursos instrumentais, no âmbito científico e profissional, procuramos dar um contributo com uma versão adaptada linguística e culturalmente do PECC, para a realidade portuguesa. Atendendo ao que foi dito anteriormente, consideramos que o PECC pode dar um importante contributo para a avaliação da esquizofrenia, dado que 95 os seus domínios de avaliação contribuem para um diagnóstico contextualizado e permite ao paciente a tomada de consciência e compreensão da sua perturbação. 96 97 III. ESTUDO Tradução e Adaptação Linguística e Cultural do PECC - Psychosis Evaluation Tool for Common Use by Caregivers (Marc De Hert, Jan Bussels, Eva Lindström, Franci Abrahams, Christine Fransens & Josef Peuskens, 1999). 98 99 3.1. Introdução Após a revisão da literatura constatámos que a nível mundial, se postula como prioridade, ao nível da saúde mental, proporcionar aos pacientes cuidados e tratamentos eficazes e de grande qualidade (Livro Verde para a Saúde Mental, 2005). Neste sentido a Comunidade Europeia, e em particular, ao nível da política da sociedade de informação, “o desenvolvimento de ferramentas com base em tecnologias de informação (TIC) para serem desenvolvidas nos domínios da prevenção, do diagnóstico e dos cuidados” (Livro Verde para a Saúde Mental, 2005, 6), pelo que se pode depreender a pertinência de desenvolvimento de estudos nesta temática e neste campo mais especificamente. O PECC (Psychosis Evaluation Tool for Common Use by Caregivers) parece dar um importante contributo neste sentido. Numa sociedade globalizada, onde se assiste a um disseminar rápido de informação quer ao nível académico quer da investigação científica, torna-se imperioso a tradução de instrumentos e ferramentas que contribuam para a melhoria e/ou desenvolvimento de cada um de nós (Caro & Stiles, 1997). Atendendo à temática em questão e ao panorama português, parecenos pertinente dar um contributo para a validação do PECC, procedendo-se à sua tradução e adaptação linguística e cultural. Para tal é necessário proceder-se quer à avaliação das equivalências conceptuais linguísticas quer à avaliação das equivalências psicométricas (sensibilidade; fiabilidade e validade factorial). Só com a concretização destes passos e cumprindo os pressupostos definidos é que se pode considerar atingida a equivalência cultural (Ribeiro, 1999; Almeida & Freire, 2000; Hill & Hill, 2005). Estes autores referem que ao utilizarmos um instrumento de medição desenvolvido noutra cultura, devemos ter em atenção a metodologia de 100 adaptação e validação cultural uma vez que se pretende definir a utilização de medidas padronizadas entre países e, simultaneamente, manter a sensibilidade do instrumento para medir os aspectos característicos de cada cultura. Isto adquire ainda maior importância, se atendermos que a crescente diversidade cultural existente nas sociedades, afecta grandemente o mundo académico, justificando só por si a necessidade de se traduzirem diferentes instrumentos. Todavia, a tradução de instrumentos não é uma tarefa simples, pelo contrário é complexa, dado que não se trata de um simples acto mecânico de alterar palavras de uma língua para outra mas uma tarefa pessoal e subtil, um acto de recriar, de reconstruir (Caro & Stiles, 1997). Assim, no nosso estudo incidiremos na tradução e análise das equivalências linguísticas e conceptuais do Psychosis Evaluation Tool for Common Use by Caregivers (PECC). 3.2. Objectivos 3.2.1. Objectivos Gerais Contribuir para a validação do PECC – Psychosis Evaluation Tool for Common Use by Caregivers para a realidade portuguesa 101 3.2.2. Objectivos Específicos Traduzir o Regulamento do PECC – Psychosis Evaluation Tool for Common Use by Caregivers para a língua portuguesa. Adaptar linguística e culturalmente o Regulamento do PECC – Psychosis Evaluation Tool for Common Use by Caregivers para a realidade portuguesa. 3.3. Procedimentos Metodológicos Para este estudo utilizamos o Regulamento, da versão em inglês do “Psychosis Evaluation Tool for Common Use by Caregivers” (Marc De Hert, Jan Bussels, Eva Lindström, Franci Abrahams, Christine Fransens & Josef Peuskens, 1999), composto pelas respectivas instruções gerais e específicas deste instrumento (Anexo I). Como etapa inicial deste trabalho, deparamo-nos com a necessidade de tradução deste instrumento para a língua portuguesa. Para tal, respeitando os direitos de autor, solicitamos a autorização de utilização do instrumento, para fins académicos, aos respectivos autores (Anexo II). As instruções gerais do instrumento foram traduzidas por dois tradutores independentes. Essas distintas versões traduzidas foram, posteriormente, comparadas, analisadas e discutidas as diferenças encontradas até ser encontrada uma versão traduzida final. Duas especialistas em língua portuguesa com conhecimento e domínio da língua inglesa compararam a primeira versão traduzida com o documento originalmente em inglês, de forma a verificar se a adaptação linguística mantinha inalterado o conteúdo em inglês. Este procedimento de tradução foi adoptado, atendendo à dimensão do 108 Na expressão “sheltered accomodation” a tradução por “alojamento protegido” foi a que melhor reflectiu o significado e contexto da versão original, em detrimento do termo “lar” o qual é mais frequentemente associado para a população sénior e não se coadunava com o contexto abordado no PECC. A expressão “chronic behaviour disturbances” foi traduzida por “perturbações crónicas do comportamento”, sendo especificadas no PECC exemplos deste tipo de alteração. No caso de disturbances of emotions” foram sugeridas duas possibilidades de tradução “perturbação das emoções” e “perturbação da afectividade”. Optou-se pela primeira sugestão, dado no PECC serem dados exemplos destas alterações emocionais. Todavia, no contexto nacional a expressão “perturbação dos afectos” também pode ser utilizada. Neste capítulo do PECC, também nos deparamos com algumas frases que suscitaram dificuldades de tradução, de forma a manter o conteúdo original em inglês. Assim, no Quadro 17 apresentamos algumas frases exemplificativas das dificuldades sentidas. Quadro 17 – Equivalências linguísticas sugeridas pelo primeiro painel de tradutores (Ponto 4a). Frase em inglês (versão original) Frase em português (1ª versão) (…) a gradual blurring of the limits gradual esbater dos limites (…) a poor prognosis (chronic or process schizophrenia) fraco prognóstico (esquizofrenia crónica ou esquizofrenia de processo) (…) poor social adjustment before the onset of the illness fraco ajustamento social (pré-doença) vs ajustamento social pobre (pré-doença) Gradually the difficulties and the complaints from the environment increase… gradualmente as dificuldades e as queixas do ambiente aumentam (…) previous level of functioning Funcionamento vs funcionalidade (…) disorders in smooth pursuit eye movement (SPEM) Distúrbio do movimento ocular de rastreio (SPEM) 109 Do quadro destacam-se o termo “poor” o qual foi traduzido distintamente em dois contextos. No caso de um prognóstico médico, foi consensual, considerar-se a tradução por “pobre” desajustado, pelo que na frase “…a poor prognosis…” se decidiu traduzir por “fraco prognóstico”. Referente à integração social de um indivíduo, considerou-se a tradução de “poor” por “pobre” indicada neste contexto, tendo ficado “…poor social adjustment before the onset of the illness” como “ajustamento social pobre antes do início da doença”. Apesar das dificuldades, a expressão “…a gradual blurring of the limits” foi traduzida por “…gradual esbater dos limites”. No caso de “…disorders in smooth pursuit eye movement (SPEM)” e atendendo à designação utilizada em português, traduziu-se por “…distúrbio do movimento ocular de rastreio (SPEM)”. A expressão “…previous level of functioning” suscitou algumas dúvidas. Todavia, a tradução que reuniu maior consenso e que melhor poderia expressar o significado original foi a de “funcionalidade” ficando assim traduzida por “anteriores níveis de funcionalidade”. Também no Ponto 4 – Avaliação e Reabilitação, do Regulamento do PECC, foram encontrada algumas dificuldades de tradução, representadas no (Quadro 18). 110 Quadro 18 – Equivalências linguísticas sugeridas pelo primeiro painel de tradutores (Ponto 4b). Expressão/ termo em inglês (versão original) Expressão/ termo em português (versão pré-final) Accomodation alojamento vs habitação Assessment Avaliação vs classificação Evaluation Avaliação Daily activities Actividades do quotidiano Activities of daily living (ADL) Actividades da vida diária Social functioning Funcionamento social vs funcionalidade social Social context as pivotal to rehabilitation Contexto social como o cerne da reabilitação Rehabilitative perspective Perspectiva reabilitativa vs de reabilitação „In vivo‟ observation Observação „ao vivo‟ O termo “accomodation” pode ser traduzido por “alojamento” e “habitação”. Contudo, atendendo ao contexto, optamos por utilizar a tradução como “alojamento” e que anteriormente já fora referida. Relativamente ao termo “Evaluation” e “Assessment”, apesar de inicialmente terem sido traduzidos ambos por “avaliação”, houve necessidade de se diferenciar os termos em português, optando-se por traduzir “evaluation” por “avaliação” e “assessment” por “classificação”. As expressões “daily activities” e “activities of daily living (ADL)” apesar de aparentarem referir-se às actividades de vida diária, no documento original, estas expressões referem-se a contextos diferentes, pelo que houve necessidade de haver diferenciação na tradução, ficando respectivamente, “actividades do quotidiano” e “actividades de vida diária (AVD)”. Atendendo ao que referimos anteriormente, a expressão “social functioning” foi traduzida por “funcionalidade social”. A expressão “rehabilitative perspective” foi traduzida por “perspectiva de reabilitação” e “„in vivo‟ observation” foi traduzida por “observação „ao vivo‟”. 111 No Ponto 5 do Regulamento, refere-se à apresentação e caracterização do Instrumento para Avaliação de Psicoses para Uso Regular dos Prestadores de Cuidados (PECC). Continuando a análise do documento, e especificamente no Ponto 5 – PECC, deparamo-nos com terminologias mais específicas da área da psiquiatria, dado que neste capítulo nos é apresentado e caracterizado o PECC. Apesar das dificuldades sentidas, pelo facto do DSM-IV estar traduzido em português e pelo contributo do painel de peritos, a tradução deste capítulo não suscitou muitas dúvidas (Quadro 19). Quadro 19 – Equivalências linguísticas sugeridas pelo primeiro painel de tradutores (Ponto 5). Expressão/ termo em inglês (versão original) Expressão/ termo em português (versão pré-final) Checklist Lista de verificação Insight (in disease) Insight (da doença) Feedback Feedback Anchor points Pontos-chave The past week A semana anterior Blunted affect Afecto embotado Grandiosity Grandiosidade vs grandeza Motor retardation Lentidão psicomotora Reasoning Raciocínio Scoring sheet Folha de pontuação vs de avaliação Unusual thought content Perturbações do pensamento Mood lability Labilidade afectiva Conceptual disorganization Desorganização conceptual Nos termos “feedback” e “insight”, a opinião dos peritos foi unânime ao considerar a manutenção dos termos em inglês, dado que a tradução para português poderia não manter o real significado dos mesmos. Além disso estas palavras são frequentemente utilizadas na literatura da especialidade. Também pelos mesmos motivos anteriormente apresentados, os termos “blunted affect”, “motor retardation”, “reasoning”, “unusual thought content”, “mood lability” e “conceptual disorganization” terem sido traduzidos, respectivamente, por “afecto embotado”, “lentidão psicomotora”, “raciocínio”, 112 “perturbações do pensamento”, “labilidade afectiva” e “desorganização conceptual”. “Checklist” foi traduzido por “lista de verificação” e “anchor points” por “pontos-chave”. Relativamente a “scoring sheet” optou-se por “folha de pontuação” dado que seriam aí registados os resultados da entrevista, sob a forma de pontuação de acordo com os pontos-chave. Apesar de “grandiosity” ter sido inicialmente traduzida por “grandiosidade” constatamos que ao nível da literatura da especialidade, este termo é traduzido por “grandeza”, tendo-se optado por esta última opção. A expressão “the past week” foi traduzida por “semana anterior” (reportase aos acontecimentos da última semana). 3.4.2. Adaptação Linguística e Cultural Para Maia e Fonseca (1999) o facto de um instrumento ser válido num determinado contexto não significa, por si só, que o seja num outro contexto. Particularmente, se considerarmos os enquadramentos culturais específicos de cada país. No seguimento do processo de tradução do PECC, no qual surgiram algumas dificuldades de tradução, torna-se fundamental a adaptação linguística e cultural de termos e/ou expressões para garantir as características próprias do documento e no novo contexto social. 113 Para Alves (2003), estes testes de validade pretendem saber se os indicadores medem de facto o que supõe medir, devendo verificar-se: a validade de conteúdo e a validade conceptual e linguística. A análise da validação de conteúdo visa demonstrar que o domínio de conteúdo de um instrumento de medição é apropriado relativamente aos objectivos do mesmo. Este procedimento consiste no julgamento (Murphy & Davidshofer, 1998), de variados especialistas no domínio do conteúdo em avaliação. Após esta análise multidisciplinar, se for consensual que um item avalia um determinado conteúdo então, possivelmente, esse poderá ser aceite como válido. Entende-se por equivalência conceptual, a relevância e o significado, num contexto cultural diferente, de conceitos ou dimensões tidas como relevantes na cultura de origem do instrumento. Por sua vez, a equivalência linguística e semântica compreende a verificação de que a construção de itens mantém o mesmo significado que tinha na língua original. Para esta etapa e reportando-nos aos métodos normalmente utilizados para a demonstração da validade de conteúdo, recorremos a um painel multidisciplinar de peritos, que analisaram a semântica dos conceitos utilizados. Apesar da versão retro-traduzida (Anexo V) manter o conteúdo original, foram sugeridas algumas adaptações, quer ao nível gramatical e de sintaxe quer ao nível dos conceitos adoptados (Quadro 20). 114 Quadro 20 – Resultado da análise da retroversão do Regulamento do PECC. Por uma questão gramatical foi sugerida a alteração do nome do PECC alterando-se “…pelos prestadores de cuidados” para “…dos prestadores de cuidados” ficando o nome na versão final “Instrumento de Avaliação de Psicoses para Uso Regular dos Prestadores de Cuidados”. O termo “unbalanced” inicialmente traduzido por “desequilibrado” foi alterado por “instável” pois salvaguardava melhor o contexto original, reportando-se à evolução instável da doença e aos estados emocionais do paciente. De acordo com o painel multidisciplinar de peritos, a melhor tradução de “sheltered accomodation”, neste contexto clínico e mais utilizada, é “casa de acolhimento”. O mesmo se sucedeu com “(patient‟s) compliance”, que na literatura se utiliza o termo “adesão (do paciente)” e que foi adoptado na versão final. Neste seguimento “disturbances of emotions” e “…a poor prognosis…” forma, respectivamente, traduzidos na versão final por “perturbações da afectividade” e “…prognóstico reservado…”. A expressão “„In vivo‟ observation” traduzida inicialmente por “observação „ao vivo‟” foi alterada na versão final ficando “observação directa”, dado ser uma expressão tipicamente utilizada na população portuguesa. Pelo Expressão/ termo em inglês (versão original) Expressão/ termo adoptado em português (Versão final) Psychosis Evaluation Tool for Commom Use by Caregivers Instrumento de Avaliação de Psicoses para Uso Regular dos Prestadores de Cuidados Unbalanced Instável Sheltered accomodation Alojamento protegido vs casa de acolhimento Disturbances of emotions Perturbação das emoções vs da afectividade (…) a poor prognosis (chronic or process schizophrenia) prognóstico reservado (esquizofrenia crónica ou esquizofrenia de processo) „In vivo‟ observation Observação directa Anchor points Conceitos-chave The past week A semana passada Scoring sheet Folha de resultados (Patient‟s) Compliance Adesão (do paciente) 115 mesmo motivo, a expressão “the past week” foi alterada de “semana anterior” para “semana passada”, sendo esta última expressão mais comummente utilizada. “Anchor points” inicialmente traduzidos por pontos-chave, foram alterados para “conceitos-chave” por serem mais abrangentes. No caso de “scoring sheet” alterou-se para “folha de resultados” pois é a expressão de melhor exprime a funcionalidade da grelha utilizada no PECC e onde se registam os dados obtidos na Entrevista. Ao longo deste estudo foram sentidas algumas dificuldades que queremos realçar. A extensão do documento original causou dificuldades na tradução, dado que havia preocupação em se manter os procedimentos delineados dentro da metodologia científica e, desta maneira em não se traduzir palavra-apalavra mas em manter o conteúdo original. Tornou-se necessário traduzir, reler e reajustar a tradução para assegurar o conteúdo do Regulamento do PECC. Este aspecto também se evidenciou na comparação entre as traduções no sentido de se encontrar uma 1ª versão, em português, do Regulamento do PECC. Na peritagem pelo grupo multidisciplinar, este aspecto evidenciou-se pela morosidade nas análises e posteriormente, na discussão das sugestões efectuadas. Na revisão linguística da versão final, forma necessários ajustes gramaticais e de sintaxe para adequar o documento quer ao conteúdo original quer ao nível da língua portuguesa. 116 3.5. Conclusões Na realização deste estudo foram seguidas coerentemente as linhas orientadoras para uma correcta tradução e adaptação linguística e cultural do instrumento, pelo que cumprimos o objectivo a que nos propusemos: contribuímos para a validação do Regulamento do PECC – Psychosis Evaluation Tool for Common Use by Caregivers para a realidade portuguesa. Esta versão do Regulamento do PECC reuniu consenso do painel multidisciplinar de peritos, tendo sido aceite esta versão adaptada linguística e culturalmente para a realidade portuguesa. A versão retro-traduzida foi sujeita a apreciação por um dos autores do instrumento, Dr. Marc De Hert, tendo confirmado a equivalência de conteúdos. Após este Estudo, achamos pertinente a validação psicométrica do PECC, por considerarmos que este instrumento é um importante contributo para os prestadores de cuidados que lidam com pessoas com psicoses. 117 IV. CONSIDERAÇÕES FINAIS E SUGESTÕES 124 125 V. REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS 126 127 5. Referências Bibliográficas Adams, R. D., Victor, M. & Ropper, A. H. (1999). Neurologia – compêndio. (6ªed.). Portugal: McGrawhill, Tecnimede. Afonso, P. (2002). Esquizofrenia. Conhecer a Doença. (2ª ed.). Lisboa: Climepsi Editores. Allison, D. B., Newcomer, J. W., Dunn, A. L., Blumenthal, J. A., Fabricatore, A. N., Daumit, G. L., et al. (2009). Obesity Among Those with Mental Disorders. A National Institute of Mental Health Meeting Report. American Journal of Preventive Medicine, 36 (4), 341-350. Almeida, L. & Freire, T. (2000). Metodologias de investigação em psicologia e educação. (2ª ed. rev.). Braga: Psiquilíbrios. Almeida, S. S. (1997). 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