Qualidade de vida de mulheres com cancro da mama

1 QUALIDADE DE VIDA DE MULHERES COM CANCRO DA MAMA ANA CRISTINA EBERHARDT TESE DE MESTRADO APRESENTADA AO INSTITUTO DE CIÊNCIAS BIOMÉDICAS ABEL SALAZAR DA UNIVERSIDADE DO PORTO EM MESTRADO EM ONCOLOGIA M 2014 2 Ana Cristina Eberhardt QUALIDADE DE VIDA DE MULHERES COM CANCRO DA MAMA Dissertação de candidatura ao grau de Mestre em Oncologia, submetida ao Instituto de Ciências Biomédicas De Abel Salazar da Universidade do Porto Orientador: Professora Doutora Teresa Sequeira Co-orientador: Professora Doutora Augusta Silveira 3 RESUMO O cancro da mama constitui-se como a doença oncológica mais incidente no género feminino e traz consigo grandes impactos na qualidade de vida da mulher desde o momento do diagnóstico da doença. Este estudo tem como objetivos avaliar a qualidade de vida de mulheres submetidas a tratamento para o cancro da mama, comparar estes valores aos valores de referência da European Organization for the Research and Treatment of Cancer, e avaliar a evolução da qualidade de vida em função do ciclo da doença - tempo decorrido desde o diagnóstico - da idade, do tipo de cirurgia e do tipo de tratamento. Participaram deste estudo 613 mulheres com cancro da mama (M = 53,2 anos; DP =10,0). Foram recolhidos dados sociodemográficos e utilizados os questionários EORTC QLQ-C30 e o seu módulo específico para o cancro da mama QLQBR23 para a avaliação da qualidade de vida. De maneira geral, estas mulheres percepcionaram uma boa qualidade de vida, em todas as escalas de função e sintomas. As pacientes mais velhas apresentaram piores resultados na “Função física” e “Função sexual” e relataram mais sintomas como “Insónia” e “Prisão de ventre”. As pacientes submetidas a mastectomia com reconstrução apresentaram piores médias no que se refere a “Qualidade de vida global”, “Função física”, “Função de desempenho”, “Função emocional”, “Função social” e “Imagem corporal”. São também aquelas que apresentam maior impacto negativo nos sintomas “Fadiga”, “Dor”, “Dificuldades financeiras”, “Sintomas na mama” e “Sintomas no braço”. As pacientes submetidas a todos os tipos de tratamento, isto é, quimioterapia, radioterapia e hormonoterapia sofrem mais impacto na “Função física”, “Imagem corporal”, “Dificuldades financeiras” e “Sintomas no braço”. As pacientes com diagnósticos há mais de 10 anos apresentaram com mais frequencia o sintoma “Diarreia”, enquanto que naquelas com diagnóstico mais recente (menos de um ano) foi o sintoma “Efeitos colaterais sistémicos da terapia” que se revelou com mais o impacto negativo. 4 ABSTRACT Breast cancer constitutes the most incident oncologic disease in women and brings great impact on the quality of life of women since the time of diagnosis. This study aims to evaluate the quality of life of women undergoing treatment for breast cancer, comparing these values to the reference values of the European Organization for Research and Treatment of Cancer, and evaluate the evolution of quality of life in terms of disease cycle - the time since the diagnosis - the age, type of surgery and the type of treatment. The study included 613 women with breast cancer (M = 53,2 years old; SD = 10,0). Demographic data were collected and the EORTC QLQ-C30 questionnaire and its specific module for Breast Cancer QLQ-BR23 was used for assessing quality of life. In general, these women perceived a good quality of life at all function scales and symptoms. Older patients fared worse in the "Physical Function" and "Sexual function" and reported more symptoms like "Insomnia" and "Constipation". Patients undergoing mastectomy with reconstruction had worse averages regarding the "Global quality of life", "Physical function", "Role function", "Emotional function", "Social function" and "Body Image". Are also those with the greatest negative impact on "Fatigue", "Pain", "Financial difficulties", "Breast symptoms" and " Arm symptoms ". The patients undergoing all types of treatment, (chemotherapy, radiotherapy and hormone therapy) suffer more impact on "Physical function", "Body image", "Financial difficulties" and " Arm symptoms". Patients with diagnosis for over 10 years showed more frequently the symptom "Diarrhea", while those with a more recent diagnosis (less than one year) it was the symptom "Systemic therapy side effects" which proved more negative impact. 5 AGRADECIMENTOS A Deus, pelo amor incondicional. Ao meu marido Samuel, pelo constante incentivo, amor e compreensão em todos os momentos, pela partilha das cargas e pelas noites que passou a trabalhar junto comigo. Aos meus pais Rainer e Margaret, pelo investimento que sempre fizeram na minha formação enquanto pessoa e enquanto profissional. À minha orientadora Professora Doutora Teresa e minha co-orientadora Professora Doutora Augusta pela dedicação, paciência e por acreditarem no meu potencial. Aos demais integrantes deste projeto, em especial ao Professor Joaquim, pela dedicação e entusiasmo. A Alexandra e a Joana, pela ajuda na coleta de dados. A enfermeira Elisabete, pessoa na qual agradeço a toda equipa da Clinica da Mama do IPO do Porto. Aos amigos que fiz em Portugal, que me acolheram e auxiliaram em tantas coisas nessa jornada, especialmente à Catarina, à Sónia e ao Miguel, que me ajudaram enquanto estive distante. Aos demais familiares e amigos brasileiros, pelo apoio apesar da distância. De maneira especial agradeço a todas as pacientes que participaram desta pesquisa, e que compartilharam suas vidas e intimidades ao responder àquelas perguntas. 6 Dedico este trabalho ao Valdemar, meu primeiro paciente em Portugal, e através dele dedico a todos, que assim como ele, enfrentam o cancro. 7 LISTA DE ABREVIATURAS EORTC – European Organization for the Research and Treatment of Cancer HT - Hormonoterapia IPOPFG – Instituto Português de Oncologia do Porto Francisco Gentil OMS – Organização Mundial de Saúde QdV – Qualidade de Vida QdVRS – Qualidade de Vida Relacionada com a Saúde QLQ-BR23 – Quality of Life Questionnaire – Breast 23 QLQ-C30 – Quality of Life Questionnaire – Core 30 QT – Quimioterapia RORENO – Registo Oncológico da Região Norte RT – Radioterapia 8 LISTA DE TABELAS Tabela 1. Distribuição da amostra de acordo com os grupos etários Tabela 2. Distribuição da amostra de acordo com a escolaridade Tabela 3. Distribuição da amostra de acordo com o estado civil Tabela 4. Distribuição da amostra de acordo com o tipo de cirurgia Tabela 5. Comparação dos valores médios obtidos no questionário QLQ-C30 (n = 613) e os valores de referência da EORTC (média, M e desvio padrão DP) Tabela 6. Comparação dos valores médios obtidos no questionário QLQ-BR23 (n = 613) e os valores de referência da EORTC (média, M e desvio padrão DP) Tabela 7. Comparação dos valores obtidos no questionário QLQ-C30 (n = 613) em dois grupos etários - com mais e com menos de 60 anos de idade (média, M e desvio padrão DP) Tabela 8. Comparação dos valores obtidos no questionário QLQ-BR23 (n = 613) em dois grupos etários - com mais e com menos de 60 anos de idade (média, M e desvio padrão DP) Tabela 9. Valores médios de qualidade de vida global, dos estados funcionais e dos sintomas do questionário QLQ-C30 (n = 613), em função do tipo de cirurgia (média, M e desvio padrão DP) Tabela 10. Valores médios obtidos para os estados funcionais e dos sintomas do questionário QLQ-BR23 (n = 613), em função do tipo de cirurgia (média, M e desvio padrão DP) Tabela 11. Valores médios e desvios padrões de qualidade de vida global, dos estados funcionais e dos sintomas do questionário QLQ-C30 (n = 613), em função do tipo de tratamento Tabela 12. Valores médios e desvios padrões dos estados funcionais e dos sintomas do questionário QLQ-BR23 (n = 613), em função do tipo de tratamento 9 Tabela 13. Valores médios e desvios padrões de qualidade de vida global, dos estados funcionais e dos sintomas do questionário QLQ-C30 (n = 613), em função do tempo decorrido desde o diagnóstico (A, anos) Tabela 14. Valores médios e desvios padrões obtidos no questionário QLQ-BR23 (n = 613), em função do tempo decorrido desde o diagnóstico (A, anos) 16 Vários instrumentos têm vindo a ser desenvolvidos para avaliar as funções, o estado de saúde e a QdVRS do indivíduo, podendo ou não ser específicos para determinada patologia. Entre os instrumentos mais usados para avaliar qualidade de vida em geral destacam-se, entre outros: Medical Outcomes Study 36-Item Short-Form Healty Survey (SF-36) e seus derivados SF-12 e SF-6D e World Health Organization Quality of Life (WHOQOL-100 ou WHOQOL-bref). Entre os instrumentos específicos para avaliar qualidade de vida em doentes oncológicos destacam-se: European Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire (EORTC QLQ-C30) e Functional Assessment of Cancer Therapy (FACT). Estes instrumentos estão entre os mais utilizados nos ensaios clínicos, para a avaliação da resposta ao tratamento e avaliação da sobrevivência. Nas últimas décadas, tem-se verificado a sua utilidade também na prática clínica, ao incorporá-los como elementos de acompanhamento dos doentes (Ferrans, 2010; Velikova et al., 2004). Qualidade de vida relacionada com a saúde na prática clínica Já é reconhecida a importância de avaliar a QdVRS de pacientes com cancro, e estudos deste tipo já são largamente utilizados, entretanto o uso de instrumentos de QdVRS na prática clínica é um trabalho relativamente novo (Ferrans, 2010). A implementação da avaliação da QdVRS na prática clínica constitui um método de recolha de um dos resultados reportados pelo paciente mais usados em medicina (Ballinger & Fallowfield, 2009). Algumas instituições têm desenvolvido estudos para avaliar a utilidade e viabilidade do uso de instrumentos de avaliação da QdVRS na prática clínica (Budrukkar et al., 2009; Erharter et al., 2010; Frost et al., 2007; Rampling et al., 2003; Smith et al., 2006; Varricchio & Ferrans, 2010; Velikova et al., 2004), e neste contexto, o IPOPFG assume uma posição de destaque no cenário português, ao ser a primeira instituição nacional a desenvolver estudos de avaliação da QdVRS na prática clínica (Silveira et al., 2010, 2011). Estas instituições já têm reconhecido a importância da utilização da avaliação da QdVRS na prática clínica, principalmente por permitir avaliar a QdVRS nas várias fases do tratamento de um paciente com cancro, uma vez que a QdVRS é mutável ao longo do tempo (Pimentel, 2006). São vários os benefícios da aplicação das medidas de QdVRS na prática clínica, dentre os quais se destaca a melhoria da comunicação com o doente, a identificação de eventuais problemas normalmente não relatados pelos pacientes e não visíveis pelos profissionais de saúde, a escolha de possíveis intervenções para os mesmos, o 17 acompanhamento da resposta ao tratamento e das alterações de saúde. Possibilita, ainda, avaliar a qualidade do serviço prestado, determinar o impacto de uma intervenção ou ainda predizer resultados (Higginson & Carr, 2001; Rose & Bezjak, 2009; Santana et al., 2010; Varricchio & Ferrans, 2010). A implementação de medidas quantitativas para a avaliação da QdVRS na prática clínica só tem a acrescentar benefícios, tanto para os doentes como para os profissionais de saúde (Davis & Cella, 2002). Além dos métodos tradicionais de avaliação da QdVRS como as entrevistas pessoais ou os questionários auto-administrados em papel, tem surgido, recentemente, o uso de metodologias informatizadas para a recolha dos dados, e já se reconhece algumas vantagens neste processo. Esse método permite que os dados da sejam recolhidos, armazenados e interpretados automaticamente, possibilitando ainda a impressão do resultado, para a utilização em tempo real, e também a comparação com resultados anteriores do próprio paciente (Rose & Bezjak, 2009). Para que a avaliação da QdVRS na prática clínica seja implementada, é essencial que este procedimento seja considerado como parte integrante do cuidado em oncologia (Erharter et al., 2010), e para tal, o paciente deve ser informado que esta conduta é parte integrante do seu protocolo de tratamento. Estudos mostram que quando esta atitude é efetuada, há uma melhor adesão por parte dos doentes (Velikova et al., 2004). Apesar de ter boa aceitação entre os profissionais de saúde, a avaliação da QdVRS por rotina na prática clínica ainda é uma realidade distante (Velikova et al., 2008). Para que os questionários de QdVRS tenham utilidade na prática clínica, é necessário que os profissionais de saúde saibam perceber os resultados gerados, interpretar e dar respostas às variações nas pontuações das escalas (Velikova et al., 2004). A avaliação da QdVRS é um importante valor que mostra o ponto de vista do doente e a sua percepção sobre o impacto que o diagnóstico e o tratamento lhe causaram (Pimentel, 2006). De maneira geral é bem aceite pelo doente, mas enfrenta ainda algumas barreiras à sua aplicação, como afirma Pimentel (2006): “As barreiras podem ter origem nos prestadores de cuidados de saúde, por terem percepção negativa sobre a utilidade dos instrumentos disponíveis, preocupações metodológicas (ex. fiabilidade e validade das medidas) e considerações de ordem logística (ex. facilidade de administração e interpretação, e custos). A falta de conhecimentos e de experiência do médico na avaliação da qualidade de vida são dois dos obstáculos mais importantes ao uso rotineiro da qualidade de vida” (p.49). 18 Cancro da Mama O cancro da mama é o tipo de cancro mais frequente na população feminina, é provavelmente o mais temido pelas mulheres, e o seu diagnóstico, além das consequências do próprio tratamento, traz consigo consequências emocionais e psicológicas que podem afetar a QdVRS da mulher. A seguir, o cancro da mama será caracterizado no que diz respeito aos fatores de risco, epidemiologia, diagnóstico e tratamento e fatores relacionados à QdVRS. Fatores de risco O cancro da mama, assim como o cancro de maneira geral, é considerado uma doença multifatorial, determinada por fatores conhecidos e alguns fatores que permanecem obscuros. Dentre os fatores conhecidos estão a idade, onde se verifica que mulheres mais velhas estão mais suscetíveis ao cancro da mama; as características reprodutivas, nomeadamente a menarca precoce, a menopausa tardia, a idade ao nascimento do primeiro filho depois dos 30 anos ou a nuliparidade; a história familiar de cancro da mama e a predisposição genética ao desenvolvimento de cancro da mama, mais especificamente a presença de mutações nos genes BRCA1 ou BRCA2; o estilo de vida e a dieta. O uso de anticoncepcionais combinado orais pode estar associado a um maior risco de desenvolvimento do cancro da mama, porém esta associação permanece em estudos, não sendo comprovada até o momento. Não é, no entanto, necessário que estes fatores estejam presentes para o desenvolvimento do cancro da mama. Por outro lado, sabe-se que uma dieta equilibrada combinada com a prática regular de exercícios físicos, a gestação do primeiro filho próxima dos 20 anos, e a amamentação ao peito podem ser fatores protetores contra o desenvolvimento do cancro da mama (Coyle, 2009). Epidemiologia O cancro pode ser considerado atualmente como um problema de saúde pública, dado a sua incidência e mortalidade em todo o mundo (Coughlin & Ekwueme, 2009). Quando se observa a distribuição, na população mundial, dos diversos tipos de cancro constata-se que o cancro da mama é o cancro mais frequente no género feminino (Ferlay et al., 2014) 19 A incidência do cancro da mama tem aumentado gradualmente nos últimos anos e atualmente representa 25% de todos os casos de cancro na população feminina mundial. As taxas de incidência variam de 27 por 100.000 mulheres na África Central e Ásia Oriental para 96 por 100.000 mulheres na Europa Ocidental, sendo a incidência muito maior nos países desenvolvidos do que nos países em desenvolvimento . As taxas de incidência de cancro no mundo tendem a aumentar cada vez mais, uma vez que a população está vivendo mais anos e a mortalidade por outras doenças tem diminuído (Ferlay et al., 2014). Quando se trata da mortalidade por cancro da mama, os países em desenvolvimento, que apresentam baixas taxas de incidência, são aqueles que têm elevadas taxas de mortalidade, quando comparados com os países desenvolvidos, cuja incidência é mais elevada. Nos países em desenvolvimento o cancro da mama é a primeira causa de morte, enquanto que nos países desenvolvidos, é a segunda causa de morte (Ferlay et al., 2014). Em Portugal, para o ano de 2012 observou-se uma incidência do cancro da mama na população feminina de 86 para cada 100.000 mulheres, e a mortalidade é de 18 para cada 100.00 mulheres, configurando-se como a primeira causa de morte por cancro nas mulheres portuguesas (Ferlay et al., 2013). Apesar de ser considerado um cancro de relativo bom prognóstico, se diagnosticado e tratado precocemente, as taxas de mortalidade apresentam-se elevadas, supostamente porque a doença ainda é diagnosticada em estádios avançados. As taxas de sobrevida aos cinco anos para o cancro da mama tem vindo a melhorar, com taxas médias de sobrevida estimadas em 73% em países desenvolvidos e 57% nos países em desenvolvimento (Parkin et al., 2005). Diagnóstico e Tratamento Um fator chave para o tratamento do cancro da mama é a detecção precoce e o diagnóstico preciso da doença. A avaliação das características do tumor, tendo por base a realização de um exame físico, imagiológico e anatomopatológico determina o estadiamento da doença ao diagnóstico e constitui uma fase crucial na determinação do prognóstico, assim como na instituição de um plano terapêutico adequado. O estadiamento do tumor, o seu grau histológico, os receptores hormonais de estrogênio e de progesterona, a presença de genes que favorecem o crescimento tumoral, como é o 20 caso do HER2, são informações importantes a serem avaliadas no momento do diagnóstico, pois é a partir destas informações que o plano de tratamento vai ser traçado. O diagnóstico precoce do cancro da mama permite à equipa de saúde e à mulher a oportunidade de escolher, dentre as opções de tratamento, aquela que proporciona os melhores benefícios em termos de tratamento e melhor adaptação à mulher (Schopper & Wolf, 2009). Existem atualmente diversas abordagens terapêuticas para o tratamento do cancro da mama e a escolha do tratamento deverá considerar diversos fatores como a idade e as características anatomopatológicas do tumor, além de ter o consentimento informado da doente (Marsh & Liu, 2009). De maneira geral, o tratamento envolve o uso de terapias locais, como a cirurgia e a radioterapia e também o uso de terapias sistémicas, como a quimioterapia e a hormonoterapia. Durante muitas décadas, a mastectomia imperou como procedimento cirúrgico para o tratamento do cancro da mama. Este tipo de cirurgia foi desenvolvido por William Halsted no final do século XIX, levando o nome do seu criador: mastectomia radical de Halsted. Este procedimento cirúrgico consistia na remoção total da mama e incluía os músculos peitorais, a pele e os linfonodos axilares. Esta modalidade cirúrgica teve bons resultados, aumentando a sobrevida após cinco anos para 40%, considerado um avanço para a época (Loukas et al., 2011). Entretanto, a mastectomia radical trazia consigo inúmeros efeitos secundários, o que levou, ao longo do tempo, à procura por desenvolver e especializar a técnica, com o objetivo de obter maior preservação dos tecidos. Novas técnicas foram introduzidas por Patey, Madden, dentre outros cirurgiões, que popularizaram as mastectomias radicais modificadas, e, desta forma, os médicos começaram a comparar e avaliar os resultados entre a mastectomia radical e os procedimentos mais conservadores (Champaneria et al., 2012; Cotlar, Dubose & Rose, 2003). No início dos anos 80, entra em cena na oncologia a preocupação com a QdVRS do doente oncológico, e o interesse por técnicas cirúrgicas mais conservadoras aumenta, de modo a contribuir fortemente para a melhoria da QdVRS do doente (Pimentel, 2006). A crescente introdução da cirurgia conservadora levou ao desenvolvimento de vários ensaios clínicos, por exemplo o Milan-World Health Organization (Veronesi et al., 1990), o European Organization for the Research and Treatment of Cancer (EORTC) 10801 (van Dongen et al., 2000), dentre outros. Todos os estudos mostraram que, para doentes em estádios inicias, a mastectomia e a cirurgia conservadora seguida de radioterapia tinham 21 taxas de sobrevivências semelhantes. Após estes estudos, foi organizado o Consensus Development Conference (NHI Consensus Development Panel, 1991) e após a análise criteriosa por profissionais da saúde, concluiu-se que a cirurgia conservadora era preferível do que a mastectomia para mulheres de determinada condição clínica, possibilitando a preservação da mama. Os avanços nas técnicas cirúrgicas continuaram e a reconstrução mamária após a mastectomia tornou-se popular no final do século XX e evoluiu muito no que se refere à segurança e aplicabilidade da mesma. Tornou-se uma nova opção para os cirurgiões e oncologistas, e também para as mulheres, ao proporcionar benefícios a nível psicológico e de auto-imagem (Malata, McIntosh & Purushotham, 2000). Para a maioria das mulheres, as opções actuais são a cirurgia conservadora da mama, a mastectomia ou a mastectomia seguida de reconstrução (Pockaj et al., 2009). Na ausência de contra-indicações médicas, a decisão quanto ao tratamento cirúrgico constitui-se como uma questão de escolha pessoal. Tal decisão requer uma consideração cuidadosa dos valores pessoais da paciente e sobre os ganhos ou perdas potenciais na QdVRS associada a cada tratamento. Até ao momento, no entanto, o impacto relativo desses vários tratamentos cirúrgicos sobre a satisfação dos pacientes e a QdVRS permanece obscuro (Chen et al., 2010). Verifica-se que as cirurgias estão cada vez mais presentes, de formas menos radicais do que no passado (Boukerrou et al., 2010; Lardi et al., 2013). De maneira geral, mulheres com cancro de mama passam pela cirurgia e por tratamentos adjuvantes, como a hormonoterapia, ou a radioterapia, com efeito locorregional ou ainda a quimioterapia, com efeito sistémicos, a fim de reduzir os riscos de recorrência da doença, quer seja local ou também à distância. Estes tratamentos têm potenciais efeitos na QdVRS (Hopwood et al., 2007). A quimioterapia consiste na administração de drogas citotóxicas, que têm a função de eliminar as células cancerígenas, sendo o seu objetivo erradicar a massa tumoral, ou, pelo menos, reduzir o volume do tumor. É administrada principalmente por via endovenosa, mas outras vias também são possíveis, como a via oral. Geralmente os protocolos de quimioterapia são compostos por dois ou mais agentes farmacológicos, que são amplamente estudados em ensaios clínicos. A escolha desses agentes dependerá do diagnóstico, do estadiamento do tumor e das condições clínicas da paciente e a sua aplicação depende do consentimento do próprio doente. De maneira geral os quimioterápicos apresentam diversos níveis de toxicidade, que se manifestam já 22 nas primeiras doses, podendo se prolongar até após o término do tratamento, causando lesões reversíveis ou irreversíveis (Nygren, 2001). A radioterapia consiste na utilização de radiação ionizante, e tem o objetivo de destruir as células tumorais de uma determinada região, tratando-se portanto de uma terapia locorregional. A dose total de radiação a ser administrada é fracionada em pequenas doses diárias. Seus efeitos colaterais se concentram principalmente na área irradiada, além da fadiga e inapetência, observados em alguns doentes (Calvo et al., 2014). A terapia hormonal ou hormonoterapia tem como objetivo impedir, através dos medicamentos, o estímulo das hormonas sobre os tumores cujo crescimento é estimulado pelas mesmas. Esta terapêutica só é útil quando o tumor apresenta receptores de estrogénio ou de progesterona (Padilha et al., 2012). O cancro da mama é uma doença sistémica que requer a atenção de uma equipa multidisciplinar, equipa esta que deve estar focada em proporcionar um tratamento completo para a mulher. Após o tratamento inicial, as doentes necessitam de um seguimento regular, mais conhecido no meio médico como follow-up. Tal seguimento visa monitorar uma possível recorrência locorregional ou sistémica, avaliar e tratar as possíveis complicações da terapia, avaliar possíveis sintomas que possam ou não estar relacionados com o tratamento ou com a recorrência da doença, prover suporte emocional, proporcionar informações para decisões futuras que possam ser influenciadas pelo histórico de cancro da mama e manter um relacionamento com a paciente que facilite a comunicação, beneficiando todo o seguimento (Khatcheressian et al., 2013; Peppercorn et al., 2005). Depois do tratamento, as mulheres permanecem com o risco de desenvolver um segundo tumor primário, ou possíveis recorrências locorregionais, ou ainda metástases (Ganz & Hahn, 2008). Qualidade de vida relacionada com a saúde em cancro de mama Os avanços na medicina e o consequente aumento da possibilidade de sobrevivência permitiram às mulheres viverem mais anos após os tratamentos, e esta é uma realidade que pode ser prevista cada vez mais para o futuro. As mudanças na imagem corporal, as mudanças nas relações interpessoais, as restrições de atividades da vida diária dentre outros serão fatores que a mulher passará a enfrentar a partir do momento do diagnóstico do cancro da mama. De fato, o cancro da mama assume 23 importância cada vez maior entre as doenças que afetam o público feminino, por conta da sua elevada incidência e mortalidade, mas também devido às repercussões que traz para a mulher, a nível físico, social, emocional, sexual, e também na sua família e na sociedade em geral. (Fangel et al., 2013; Lotti et al., 2008; Rabin et al., 2008). Dentre todas as neoplasias, o cancro da mama destaca-se nos estudos de QdVRS pela quantidade de estudos que são realizados com este grupo de doentes. Foi realizada uma consulta à base de dados PubMed em Junho de 2014, para os últimos dez anos, recorrendo aos termos “quality of life” e “breast cancer”, e resultou um total de 4.459 publicações, onde se pode constatar um número crescente de estudos publicados nos últimos anos (ver Gráfico 1). Gráfico 1. Publicações na base de dados PubMed com os termos “quality of life” e “breast cancer” (2005 – junho/2014) O fato de esta ser a neoplasia mais incidente na população feminina e de se verificar um grande impacto da doença em aspectos relacionados com a identidade feminina e o desempenho de papeis mais associados à mulher, fará com que esta patologia seja uma das mais investigadas (Perry, Kowalski & Chang, 2007). ____ Idade No que se refere à idade, um estudo mostrou que, em uma avaliação feita antes da cirurgia, as mulheres mais velhas mostraram-se menos depressivas e ansiosas, e com melhores resultados para a qualidade de vida global do que as mulheres mais jovens (Parker et al., 2007). 24 Outro estudo demonstrou que as mulheres mais jovens submetidas à mastectomia tinham escores mais baixos no domínio psicológico do que as mulheres mais velhas, também submetidas à mastectomia. Além disso, este mesmo estudo comparou mulheres mastectomizadas com mulheres que fizeram cirurgia conservadora, e dentre as mulheres mais jovens dos dois grupos observou-se diferença significativa nos domínios da função física, dor e função social, sendo que as mulheres mastectomizadas tiveram escores mais baixos (Veiga et al., 2010). A literatura aponta também que a idade da mulher no momento do diagnóstico tem influência na QdVRS. O diagnóstico de cancro da mama traz grande impacto na vida das mulheres jovens, uma vez que este grupo é mais vulnerável à ansiedade relacionada ao tempo de sobrevivência e também com os efeitos estéticos que um tratamento cirúrgico pode trazer, além das implicações relacionadas ao trabalho, à vida conjugal e à maternidade, aspectos esses que geralmente são mais facilmente superados pelas mulheres mais velhas (Avis, Crawford & Manuel, 2005; Howard-Anderson et al., 2012). Fatores clínicos Desde a puberdade até a idade adulta as mamas desempenham um importante papel na fisiologia do desenvolvimento feminino e também representam um símbolo de identificação da mulher, da sua feminilidade, sensualidade bem como sexualidade. Estas implicações podem tornar o diagnóstico de cancro da mama emocionalmente angustiante (Azu et al., 2007). Ainda hoje, para a maioria das pessoas, ser diagnosticada com cancro é o mesmo que receber uma sentença de morte, apesar de todas as informações que são veiculadas nos meios de comunicação, todo o processo do diagnóstico é vivido pela paciente e pessoas próximas como um momento de intenso sofrimento e ansiedade (Majewski et al., 2012). A partir do diagnóstico, a mulher inicia uma jornada marcada por vários eventos advindos com o tratamento. Cada uma das técnicas invasivas utilizadas para o tratamento vai exercer diferentes impactos sobre a QdVRS da mulher, em cada ponto no tempo e com isso, a QdVRS vai variando. Por este motivo, vários autores sustentam a hipótese de que a QdVRS deve ser avaliada em vários momentos durante o tratamento, ou seja, ser avaliada antes de qualquer tratamento, durante os vários tratamentos e ao final de todos os tratamentos. (Meisel et al., 2012; Varricchio & Ferrans, 2010). Mesmo assim, muitos estudos são desenvolvidos com base em avaliações pontuais, ou seja, em apenas um momento, e geralmente são durante a quimioterapia, ou 25 nos primeiros meses após a cirurgia, ou avaliam a QdVRS num período inferior a dois anos (Han et al., 2010; Parker et al., 2007; Shi et al., 2011; Veiga et al., 2010). Este é um aspecto que dificulta a comparação de resultados entre os estudos de QdVRS em oncologia, pois não há um padrão de tempo e intervalo de avaliação da QdVRS. Ou seja, cada pesquisador determina em que momento avaliar a QdVRS e por quantas vezes repetir a avaliação, no período do follow-up. Ainda são difíceis de encontrar os estudos com um seguimento prolongado dos participantes (Arndt et al., 2008; Ganz et al., 2002). Num estudo desenvolvido nos Estados Unidos com 258 mulheres, das quais 109 fizeram mastectomia com reconstrução, 45 mastectomia sem reconstrução e 104 cirurgia conservadora, avaliou-se a QdVRS em cinco momentos: no pré-operatório e após 1, 6, 12 e 24 meses após a cirurgia (Parker et al., 2007). O estudo mostrou que os escores de QdVRS no pré-operatório das mulheres que fizeram mastectomia eram mais baixos do que as que fizeram cirurgia conservadora, sendo que com o passar do tempo, principalmente no último momento da avaliação os escores eram muito semelhantes. Num outro estudo, desenvolvido em Taiwan, que utilizou um método semelhante, participaram 173 mulheres que responderam os questionários em três momentos: no préoperatório e ao final do primeiro e do segundo ano de follow-up (Shi et al., 2011). Verificou-se que a QdVRS de todos os grupos melhorou com o passar do tempo e o grupo submetido a cirurgia conservadora teve escores mais elevados. O efeito do tempo na QdVRS também pode ser observado num estudo realizado por Arndt e colaboradores (2008) que verificaram que as diferenças na QdVRS global entre as mulheres submetidas à cirurgia conservadora ou mastectomia aumentavam gradualmente com o passar do tempo e tornaram-se estatisticamente significativas somente na avaliação aos cinco anos após o diagnóstico, com melhores resultados para o grupo da cirurgia conservadora. Durante o follow-up a qualidade de vida global diminuiu para ambos os grupos, porém teve decréscimo mais acentuado nas mulheres submetidas à mastectomia. As mulheres que fizeram cirurgia conservadora apresentaram escores superiores em todos os períodos de avaliação. O tratamento faz com que muitas mulheres deixem de realizar as atividades da vida diária, seus cuidados pessoais como também os cuidados voltados aos familiares, os serviços domésticos e também muitas deixam os seus empregos durante o período de tratamento. Todas estas questões podem levar as mulheres a sentirem-se incapazes ou fracassadas, o que reflete automaticamente num desempenho de papel ou função física menos eficiente e numa pior QdVRS (Fangel et al., 2013). 32 RESULTADOS Variáveis sociodemográficas As pacientes desta amostra pertencem na sua totalidade, ao género feminino. Relativamente à nacionalidade, a maioria é de nacionalidade portuguesa (n = 597), seguido de Angola (n = 7), Brasil (n = 3), França (n = 2), Moçambique (n = 2), Ucrânia (n = 1) e Venezuela (n = 1). São, na sua maioria, residentes no distrito do Porto (n = 375). A idade média da amostra foi de 53,2 anos e o desvio padrão (DP) de 10,0. A idade variou entre um mínimo de 20 anos e um máximo de 83 anos. O grupo que teve o maior número de mulheres foi o grupo entre 50 e 59 anos, correspondendo a 38,7% da amostra. É possível verificar a distribuição etária da amostra na Tabela 1. Tabela 1. Distribuição da amostra de acordo com os grupos etários Idade n % 20A – 29A 3 0,5 30A – 39A 43 7,0 40A – 49A 175 28,5 50A – 59A 237 38,7 60A – 69A 115 18,8 70A – 79A 35 5,7 80A – 89A 5 0,8 Total 613 100,0 Quanto a variável escolaridade, observou-se que o nível mais frequente foi a conclusão do 1º ciclo do ensino básico (26,9%) com 4 anos de escolaridade, seguido do 3º ciclo do ensino básico (22,7%) com 9 anos de escolaridade e o ensino secundário (18,8%) com 12 anos de escolaridade conforme se pode verificar na Tabela 2. 33 Tabela 2. Distribuição da amostra de acordo com a escolaridade Escolaridade n % Analfabeta 2 0,3 Só sabe ler e escrever (<4A) 19 3,1 1º ciclo do ensino básico (4A) 165 26,9 2º ciclo do ensino básico (6A) 53 8,6 3º ciclo do ensino básico (9A) 139 22,7 Ensino secundário (12A) 115 18,8 Ensino médio 6 1,0 Licenciatura/Pós-graduação 106 17,3 Mestrado/Doutoramento 8 1,3 Total 613 100,0 Relativamente ao estado civil, o mais frequente é o casado (n = 435), seguido do solteiro (n = 63), divorciado (n = 60), viúvo (n = 49) e em união de facto (n = 6) tal como indicado na tabela 3. Tabela 3. Distribuição da amostra de acordo com o estado civil Estado Civil n % Solteira 63 10,3 Casada 435 71,0 Viúva 49 8,0 Divorciada 60 9,8 União de Facto 6 1,0 Total 613 100,0 34 Variáveis clínicas No que diz respeito ao tipo cirurgia realizada, constatou-se que a maioria foi submetida a mastectomia radical (n = 267) seguido por aquelas que foram submetidas a cirurgia conservadora (n = 198), como mostra a Tabela 4. Tabela 4. Distribuição da amostra de acordo com o tipo de cirurgia Tipo de Cirurgia n % Não fez 108 17,6 Mastectomia radical 267 43,6 Cirurgia conservadora 198 32,3 Mastectomia com reconstrução 40 6,5 Total 613 100,0 Relativamente aos tratamentos a que já tinha sido submetidas, verificou-se que a maioria das mulheres tinha realizado todos os tratamentos, isto é, quimioterapia, radioterapia e hormonoterapia (n = 213), seguidas das mulheres que não fizeram nenhum destes tratamentos (n = 156), como é possível verificar no Gráfico 2. Gráfico 2. Distribuição da amostra de acordo com o tipo de tratamento (QT = Quimioterapia; RT = Radioterapia; HT = Hormonoterapia) 35 Relativamente ao tempo decorrido desde o diagnóstico, a maioria das mulheres estava no período entre 2 e 4 anos (n = 206), logo seguidas por aquelas que tinham tido conhecimento do diagnóstico há menos de 1 ano (n = 159), como pode-se verificar no Gráfico 3. Gráfico 3. Distribuição da amostra de acordo com o tempo decorrido (A, anos) desde o diagnóstico. Qualidade de vida em cancro da mama Na tabela seguinte são apresentados os resultados de qualidade de vida obtidos nos instrumentos QLQ-C30 e QLQ-BR23 e os valores de referência da EORTC (ver Tabela 5). Verificou-se que a qualidade de vida global alcançou a média de 60,4 (DP = 22,5), pontuação muito semelhante ao proposto pela EORTC, considerado desejável. Quando comparadas as pontuações, foram identificadas diferenças significativas nas funções “Função de desempenho”, “Função emocional”, “Função cognitiva”, “Função social”, no sintoma “Fadiga” e nos itens simples “Dispneia”, “Insónia”, “Perda de apetite” e “Dificuldades financeiras”. As pontuações obtidas na “Função social” (M = 79,4; DP = 27,0) e na “Função de desempenho” (M = 77,2; DP = 27,0), revelaram-se mais elevadas que os valores de referência fornecidos pela EORTC (p = ,024 e p <,001, respectivamente). 36 Tabela 5. Comparação dos valores médios obtidos no questionário QLQ-C30 (n = 613) e os valores de referência da EORTC (média,M e desvio padrão DP). M (DP) EORTC p Qualidade de vida global 60,4 (22,5) 61,8 (24,6) ns Estado funcional Função física 78,8 (17,7) 78,4 (21,3) ns Função de desempenho 77,2 (27,0) 70,9 (29,9) <,001 Função emocional 66,1 (27,1) 68,6 (23,8) ,026 Função cognitiva 76,7 (26,1) 81,5 (21,8) <,001 Função social 79,4 (27,0) 77,0 (27,1) ,024 Sintomas e itens simples Fadiga 30,7 (25,2) 33,3 (26,2) ,013 Náuseas e vómitos 7,3 (18,1) 7,7 (17,3) ns Dor 27,2 (27,5) 28,7 (28,7) ns Dispneia 9,2 (20,9) 18,1 (26,8) <,001 Insónia 35,3 (33,0) 29,8 (31,6) <,001 Perda de apetite 13,2 (25,2) 18,5 (28,9) <,001 Prisão de ventre 18,3 (28,5) 17,4 (27,2) ns Diarreia 5,4 (14,8) 5,9 (15,4) ns Dificuldades financeiras 31,4 (35,1) 18,3 (27,8) <,001 Já as pontuações obtidas na “Função emocional” (M = 66,1; DP = 27,1) e na “Função cognitiva” (M = 76,7; DP = 26,1) revelaram-se menores que os valores de referência fornecidos pela EORTC (p = ,026 e p <,001, respectivamente). Verificou-se ainda que os itens simples “Insónia” (M = 35,3; DP = 33,0) e “Dificuldades financeiras” (M = 31,4; DP = 35,1) apresentaram pontuações mais elevadas que os valores recomendados pela EORTC (p <,001 e p <,001). Já o sintoma “Fadiga” (M = 30,7; DP = 25,28) bem como os itens simples “Dispneia” (M = 9,2; DP = 20,9) e “Perda de apetite” (M = 13,2; DP = 25,2) apresentaram pontuações menores que os valores recomendados pela EORTC (p = ,013; p <,001 e p <,001, respectivamente). 37 Na tabela seguinte são apresentados os resultados obtidos no QLQ-BR23. (Tabela 6). Tabela 6. Comparação dos valores médios obtidos no questionário QLQ-BR23 (n = 613) e os valores de referência da EORTC (média,M e desvio padrão DP). M (DP) EORTC p Estado funcional Imagem corporal 77,8 (27,3) 82,7 (22,9) <,001 Função sexual 25,7 (23,7) 19,5 (22,8) <,001 Prazer sexual1 43,0 (28,8) 53,1 (27,1) <,001 Perspectivas de futuro 38,9 (35,7) 47,3 (33,7) <,001 Sintomas e item simples Efeitos colaterais sistémicos da terapia 18,8 (18,5) 15,5 (13,5) <,001 Sintomas na mama 19,0 (20,9) 16,2 (16,8) <,001 Sintomas no braço 24,5 (23,6) 18,7 (20,5) <,001 Incómodo pela perda de cabelo2 31,2 (35,9) 5,0 (18,2) <,001 Foram encontradas diferenças altamente significativas em todas as escalas funcionais, em todas as escalas de sintomas bem como no item simples (p <,001). À exceção da “Função sexual”, as demais escalas funcionais apresentaram sempre pontuações menos elevadas que os valores de referência fornecidos pela EORTC (p <,001). Os sintomas bem como o item simples apresentaram pontuações sempre mais elevadas que os valores de referência fornecidos pela EORTC (p <,001). 1 Esta escala teve n = 362 2 Esta escala teve n = 211 38 Qualidade de vida em função da idade Para a avaliação da QdVRS em função da idade, optou-se por categorizar a amostra em dois grupos: menores de 60 anos ou com idade igual ou superior a 60 anos. Convém relembrar que se a pontuação apresentada nos estados funcionais for alta, isso representa um nível funcional mais elevado (“melhor”), enquanto que uma pontuação alta na escala de sintomas representa um nível de sintomas e efeitos colaterais também alto (“pior”). No que diz respeito ao QLQ-C30, foram encontradas diferenças entre os grupos na função “Função física” e nos itens simples “Insónia” e “Prisão de ventre”. Tabela 7. Comparação dos valores obtidos no questionário QLQ-C30 (n = 613) em dois grupos etários - com mais e com menos de 60 anos de idade (média,M e desvio padrão DP). < 60 anos n = 458 M (DP) ≥ 60 anos n = 155 M (DP) p Qualidade de vida global 60,95 (22,21) 59,03 (23,36) ns Estado funcional Função física 79,97 (16,97) 75,39 (19,55) ,006 Função de desempenho 77,47 (26,17) 76,51 (29,76) ns Função emocional 66,79 (26,20) 64,21 (29,61) ns Função cognitiva 77,31 (26,12) 75,00 (26,42) ns Função social 79,08 (27,09) 80,84 (26,93) ns Sintomas e itens simples Fadiga 30,40 (25,33) 31,72 (25,17) ns Náuseas e vómitos 7,65 (18,66) 6,53 (16,69) ns Dor 26,12 (26,36) 30,51 (30,71) ns Dispneia 9,30 (20,61) 9,09 (21,98) ns Insónia 33,84 (32,32) 39,82 (34,94) ,050 Perda de apetite 13,34 (25,82) 12,90 (23,53) ns Prisão de ventre 16,70 (27,22) 23,22 (31,63) ,014 Diarreia 5,84 (15,30) 4,30 (13,54) ns Dificuldades financeiras 32,96 (35,12) 26,96 (34,89) ns 39 No que se refere a “Função física”, as mulheres com menos de 60 anos (M = 79,97, DP = 16,97) apresentaram pontuações significativamente mais elevadas (p = ,006) do que as mulheres com mais de 60 anos (M = 75,39, DP = 19,55). Relativamente ao item simples “Insónia”, as mulheres com mais de 60 anos (M = 39,82, DP = 34,94) tiveram pontuações significativamente maiores do que as mulheres com menos de 60 anos (M = 33,84, DP = 32,32), p = ,050. Semelhantemente, no item simples “Prisão de ventre”, as mulheres com mais de 60 anos (M = 23,22, DP = 31,63) também obtiveram pontuações significativamente superiores do que as mulheres com menos de 60 anos (M = 16,70, DP = 27,22), p = ,014. Na tabela seguinte estão representados os valores médios obtidos no questionário QLQ-BR23 nos dois grupos etários considerados (Tabela 8). Tabela 8. Comparação dos valores obtidos no questionário QLQ-BR23 (n = 613) em dois grupos etários - com mais e com menos de 60 anos de idade (média,M e desvio padrão DP). < 60 anos n = 458 M (DP) ≥ 60 anos n = 155 M (DP) p Estado funcional Imagem corporal 76,81 (28,27) 81,30 (24,08) ns Função sexual 27,27 (23,72) 20,75 (23,78) ,015 Prazer sexual 44,49 (28,99) 36,17 (27,65) ns Perspectivas de futuro 37,39 (35,50) 44,01 (36,21) ns Sintomas e item simples Efeitos colaterais sistémicos da terapia 18,87 (18,89) 18,60 (17,45) ns Sintomas na mama 18,86 (20,97) 19,74 (20,89) ns Sintomas no braço 23,69 (23,46) 27,12 (24,02) ns Incómodo pela perda de cabelo 31,51 (36,85) 30,43 (32,83) ns Verificou-se que a “Função sexual” apresentou uma diferença significativa (p = ,015) entre os dois grupos etários, sendo que as mulheres mais jovens apresentaram pontuações mais elevadas para esta função. 40 Qualidade de vida em função do tipo de cirurgia No que se refere ao tipo de cirurgia, ou seja, quem não fez cirurgia, quem fez mastectomia, quem fez cirurgia conservadora e quem fez mastectomia com reconstrução e o instrumento QLQ-C30, foram encontradas diferenças significativas na “Qualidade de vida global” (p = ,004), “Função física” (p = ,032), “Função de desempenho” (p = ,002), “Função emocional” (p = ,050), “Função social” (p = ,036), “Fadiga” (p = ,018), “Dor” (p = ,025) e “Dificuldades financeiras” (p = ,012) (ver Tabela 9). Tabela 9. Valores médios de qualidade de vida global, dos estados funcionais e dos sintomas do questionário QLQ-C30 (n = 613), em função do tipo de cirurgia (média,M e desvio padrão DP). SC n=108 M (DP) M n=267 M (DP) CC n=198 M (DP) M+R n=40 M (DP) p Qualidade de vida global 61,05 (21,65) 60,69 (22,28) 62,30 (22,93) 48,33 (21,03) ,004 Estado funcional Função física 82,70 (16,47) 77,57 (18,16) 79,25 (17,95) 74,52 (15,74) ,032 Função de desempenho 83,96 (21,54) 75,94 (27,48) 77,77 (27,47) 65,41 (31,21) ,002 Função emocional 68,14 (25,69) 67,32 (27,33) 65,63 (27,14) 55,12 (27,54) ,050 Função cognitiva 77,77 (25,57) 76,19 (26,77) 78,34 (25,40) 69,23 (27,44) ns Função social 84,41 (25,09) 77,69 (28,06) 80,77 (25,81) 71,66 (29,28) ,036 Sintomas e itens simples Fadiga 27,61 (21,55) 31,23 (26,01) 29,51 (25,25) 42,59 (27,28) ,018 Náuseas e vómitos 6,07 (17,49) 6,52 (17,12) 8,12 (19,17) 12,82 (21,10) ns Dor 23,08 (24,17) 28,33 (28,28) 25,80 (27,42) 38,03 (29,60) ,025 Dispneia 6,91 (15,06) 8,11 (19,08) 11,33 (24,99) 12,82 (23,71) ns Insónia 36,41 (33,96) 34,46 (31,89) 33,84 (34,08) 45,83 (32,63) ns Perda de apetite 12,46 (24,87) 15,35 (27,59) 10,43 (21,84) 15,00 (24,97) ns Prisão de ventre 15,74 (28,26) 19,54 (27,96) 17,50 (29,21) 21,66 (29,76) ns Diarreia 5,55 (12,48) 6,39 (17,03) 4,54 (13,71) 3,41 (10,24) ns Dificuldades financeiras 24,07 (35,25) 31,82 (33,67) 32,30 (35,73) 45,29 (37,84) ,012 Nota: SC= Sem Cirurgia; M= Mastectomia; CC= Cirurgia Conservadora; M+R= Mastectomia com Reconstrução 41 No que se refere a “Qualidade de vida global”, o teste post-hoc indicou que as doentes que fizeram mastectomia com reconstrução (M = 48,33, DP = 21,03) tiveram pontuações significativamente mais baixas do que as doentes que não fizeram cirurgia (M = 61,05, DP = 21,65), do que as doentes que fizeram mastectomia (M = 60,69, DP = 22,28) e do que as doentes que fizeram cirurgia conservadora (M = 62,30, DP = 22,93), p = ,002; p = ,001 e p < ,001, respectivamente (ver Gráfico 4). No que se refere a “Função física” foram encontradas diferenças significativas entre quem não fez cirurgia (M = 82,70, DP = 16,47) e quem fez mastectomia (M = 77,57, DP = 18,16), e entre quem não fez cirurgia e quem fez mastectomia com reconstrução (M = 74,52, DP = 15,74), p = ,012 e p = ,014, respectivamente. Quem não fez cirurgia teve as pontuações mais elevadas (ver Gráfico 4). Na “Função de desempenho” pode-se observar diferença significativa entre quem não fez cirurgia (M = 83,96, DP = 21,54) e quem fez mastectomia (M = 75,94, DP = 27,48), p = ,010. Quem não fez cirurgia teve pontuação mais elevada. Também foram encontradas diferenças significativas entre quem fez mastectomia com reconstrução (M = 65,41, DP = 31,21) e os demais grupos: quem não fez cirurgia (M = 83,96, DP = 21,54), p < ,001, quem fez mastectomia (M = 75,94, DP = 27,48), p = ,021, e quem fez cirurgia conservadora (M = 77,77, DP = 27,47), p = ,008. Quem fez mastectomia com reconstrução teve as pontuações mais baixas (ver Gráfico 4). Relativamente a “Função Emocional” foram encontradas diferenças significativas entre quem fez mastectomia com reconstrução (M =55,12, DP = 27,54) e os demais grupos: quem não fez cirurgia (M =68,14, DP = 25,69), p =.010, quem fez mastectomia (M = 67,32, DP = 27,33), p = ,009, e quem fez cirurgia conservadora (M = 65,63, DP = 27,14), p = ,027. Quem fez mastectomia com reconstrução teve as pontuações mais baixas (ver Gráfico 4). No que diz respeito a “Função social”, existem diferenças significativas entre quem não fez cirurgia (M = 84,41, DP = 25,09) e os grupos: mastectomia (M= 77,69, DP = 28,06), p = ,030, e mastectomia com reconstrução (M = 71,66, DP = 29,28), p = ,011. Quem não fez cirurgia teve as pontuações mais elevadas (ver Gráfico 4). 48 = 26,15) e as mulheres que fizeram todos os tratamentos (M = 74,35, DP = 29,00), p = ,043. Quem não fez nenhum tratamento teve as pontuações mais elevadas. Relativamente a “Sintomas no braço” foram observadas diferenças significativas entre as mulheres pertencentes ao grupo que não fez nenhum tratamento (M = 22,07, DP =23,11) e as mulheres que fizeram todos os tratamentos (M = 28,03, DP = 23,33), p = ,016. Quem fez todos os tratamentos teve as pontuações mais elevadas. Qualidade de vida em função do tempo decorrido desde o diagnóstico Relativamente ao tempo decorrido desde o diagnóstico, optou-se por categorizar as pacientes nos seguintes grupos: consulta de grupo (CG), menos de um ano (<1A), um ano (1A), de dois a quatro anos (2A – 4A), de cinco a nove anos (5A – 9A), mais de dez anos (+10A). No instrumento QLQ-C30, não foram observados valores significativos, à exceção do sintoma “Diarreia”, p = ,013 (ver Tabela 13). 49 Tabela 13. Valores médios e desvios padrões de qualidade de vida global, dos estados funcionais e dos sintomas do questionário QLQ-C30 (n = 613), em função do tempo decorrido desde o diagnóstico (A, anos). CG n = 39 M (DP) < 1A n = 159 M (DP) 1A n = 108 M (DP) 2A-4A n = 206 M (DP) 5A-9A n = 83 M (DP) +10A n = 18 M (DP) p Qualidade de vida global 56,35 (20,72) 58,75 (21,99) 64,27 (22,18) 61,19 (23,81) 60,84 (21,05) 51,38 (21,05) ns Estado funcional Função física 79,31 (16,52) 77,84 (19,24) 80,63 (15,94) 77,79 (18,99) 80,72 (15,01) 78,51 (14,01) ns Função de desempenho 76,75 (24,97) 73,99 (30,44) 81,46 (23,15) 76,40 (27,59) 79,06 (24,81) 82,40 (24,56) ns Função emocional 71,62 (23,52) 63,80 (27,79) 70,75 (25,74) 64,68 (29,05) 67,36 (23,57) 57,84 (25,59) ns Função cognitiva 78,63 (25,91) 76,51 (28,45) 77,16 (23,30) 76,02 (27,30) 78,04 (21,89) 73,52 (30,65) ns Função social 85,52 (20,92) 75,84 (28,50) 80,50 (26,57) 79,95 (27,93) 80,69 (26,11) 82,35 (19,95) ns Sintomas e itens simples Fadiga 29,84 (22,34) 34,46 (24,91) 28,03 (23,66) 31,28 (26,97) 27,17 (25,51) 25,69 (19,34) ns Náuseas e vómitos 3,84 (8,93) 8,92 (20,39) 6,23 (16,11) 6,78 (17,71) 9,63 (21,32) 4,62 (12,53) ns Dor 21,36 (19,86) 30,89 (29,34) 24,92 (25,22) 26,87 (29,41) 26,50 (26,03) 26,85 (23,66) ns Dispneia 11,11 (19,24) 8,86 (20,40) 8,33 (18,30) 11,11 (24,23) 6,4 (18,37) 5,88 (13,09) ns Insónia 39,31 (34,08) 39,24 (33,96) 32,71 (33,64) 34,30 (32,07) 32,12 (33,10) 35,18 (31,25) ns Perda de apetite 9,64 (17,17) 17,61 (28,76) 13,27 (25,34) 11,16 (23,72) 12,85 (25,94) 7,40 (14,75) ns Prisão de ventre 17,94 (26,32) 16,17 (27,27) 20,06 (30,20) 18,69 (28,24) 20,48 (31,16) 9,25 (25,06) ns Diarreia 6,83 (15,63) 7,54 (17,15) 4,01 (15,59) 3,75 (11,07) 4,81 (12,89) 14,81 (26,12) ,013 Dificuldades financeiras 33,33 (40,46) 30,14 (34,95) 32,71 (35,29) 32,67 (34,30) 29,67 (35,13) 25,49 (36,38) ns 50 Relativamente a “Diarreia”, foram observadas diferenças estatisticamente significativas entre o grupo +10A (M = 6,83, DP = 15,63) e o grupo 1A (M = 4,01, DP = 15,59), p =,048; e entre o grupo de 2A – 4A (M = 3,75, DP = 11,07), p =,029. O grupo +10A teve as pontuações mais elevadas (ver Gráfico 7). Gráfico 7. Valores médios do sintoma “Diarreia” de acordo com o tempo decorrido desde o diagnóstico (em anos) Relativamente ao instrumento QLQ-BR23, constatou-se que existem diferenças significativas entre os grupos no que se refere a “Efeitos colaterais sistémicos da terapia”, p = ,024 (ver Tabela 14). 51 Tabela 14. Valores médios e desvios padrões obtidos no questionário QLQ-BR23 (n = 613), em função do tempo decorrido desde o diagnóstico (A, anos). CG n = 39 M (DP) < 1A n = 159 M (DP) 1A n = 108 M (DP) 2A - 4A n = 206 M (DP) 5A - 9A n = 83 M (DP) + 10A n = 18 M (DP) p Estado funcional Imagem corporal 79,70 (31,97) 79,77 (24,69) 79,02 (25,04) 74,76 (30,60) 77,21 (25,55) 87,50 (17,52) ns Função sexual 30,64 (23,21) 23,38 (23,27) 24,78 (24,86) 25,32 (22,77) 30,76 (26,48) 29,16 (23,14) ns Prazer sexual 44,44 (32,20) 41,02 (28,72) 44,18 (29,74) 39,66 (27,90) 52,68 (26,90) 83,33 (23,57) ns Perspectivas de futuro 42,73 (38,20) 34,72 (33,65) 34,36 (34,17) 42,08 (37,11) 40,51 (36,55) 57,14 (33,14) ns Sintomas e item simples Efeitos colaterais sistémicos da terapia 14,14 (14,85) 23,18 (20,42) 18,56 (16,41) 17,34 (18,96) 17,62 (17,58) 13,65 (13,08) ,024 Sintomas na mama 21,58 (18,00) 21,62 (22,09) 15,18 (18,94) 19,33 (21,33) 17,38 (19,90) 20,09 (26,52) ns Sintomas no braço 23,68 (25,85) 24,07 (23,16) 21,50 (21,28) 25,70 (24,18) 25,20 (24,32) 32,71 (26,80) ns Incómodo pela perda de cabelo 16,66 (25,31) 34,64 (38,27) 31,78 (39,13) 33,33 (36,07) 29,48 (33,10) 16,66 (18,25) ns 52 Relativamente a “Efeitos colaterais sistêmicos da terapia”, foram observadas diferenças estatisticamente significativas entre as pacientes que estavam no período de < 1A (M = 23,18, DP = 20,42) e as pacientes que estavam no período de 2A – 4A anos (M = 17,34, DP = 18,96), p =,049. O grupo de doentes com um diagnóstico há menos de um anos foi o que apresentou as pontuações mais elevadas (ver Gráfico 8). Gráfico 8. Valores médios obtidos na escala de sintomas para os “Efeitos colaterais sistémicos da terapia” de acordo com o tempo decorrido desde o diagnóstico (em anos). 53 DISCUSSÃO DOS RESULTADOS Variáveis sociodemográficas Os participantes deste estudo são todos do sexo feminino, o que se enquadra nos dados epidemiológicos dos relatórios da OMS, que mostram que o cancro da mama é muito mais incidente nas mulheres, representando menos de 1% a sua incidência na população masculina (Jemal et al., 2011; Jemal et al., 2003). No que diz respeito à nacionalidade e ao distrito de residência, esta amostra enquadra-se no perfil dos pacientes da área de abrangência do Registo Oncológico Regional do Norte (RORENO), organismo responsável pela colheita, análise e interpretação dos dados relativos ao cancro na região Norte de Portugal (RORENO, 2013). A média de idade das pacientes desta amostra (53,2 anos) é semelhante a média de idade de pacientes participantes de outros estudos de avaliação de QdVRS de mulheres com cancro da mama (He et al., 2012; Shi et al., 2011; S. Silva et al., 2011). Verificou-se ainda que a escolaridade mais comum das mulheres participantes neste estudo (26,9%) era apenas de quatro anos e somente 17,3% tinham concluído a licenciatura, estatísticas que se assemelham a alguns estudos (Fangel et al., 2013; Sarenmalm et al., 2009), havendo outros em que as mulheres tem o ensino secundário completo (Huijer & Abboud, 2012; Meisel et al., 2012; Phillips & McAuley, 2014). Por fim, relativamente ao estado civil, a maioria das pacientes era casada (71,0%), condição comum em diversos estudos (Huijer & Abboud, 2012; Meisel et al., 2012; Schmid-Büchi et al., 2013). Variáveis clínicas Relativamente à cirurgia, a maioria das mulheres fez algum tipo de cirurgia (82,4%), à semelhança de outros estudos com populações oncológicas de mama (Hopwood et al., 2007; Parker et al., 2007). No que se refere ao tratamento, a maioria das mulheres realizou a quimioterapia associado à radioterapia e à hormonoterapia (n = 213), seguido daquelas que não realizaram nenhum destes tratamentos (n = 156), o que também se observa em outros estudos (Ahn et al., 2007). 54 Relativamente ao tempo decorrido desde o diagnóstico, a maioria encontra-se no período até 4 anos. Esta informação pode ser compreendida pelo fato de, nos primeiros anos, as pacientes comparecerem com maior frequência ao hospital, para consultas e tratamentos e nos anos seguintes, a frequência de consultas diminui consideravelmente. Qualidade de vida em cancro da mama Quando comparada a outras investigações, a qualidade de vida global mostra-se satisfatória, uma vez que outros estudos com resultados semelhantes para a qualidade de vida global consideram valores acima de 60 como bons (Ahn et al., 2007; Alegrance, Souza & Mazzei, 2010; Huijer & Abboud, 2012; C. Silva, Albuquerque & Leite, 2010). Relativamente aos valores de QdVRS obtidos através do questionário EORTC QLQ C-30, comparados aos valores de referência da EORTC observou-se que a “Função de desempenho” e a “Função social” tiveram valores significativamente mais elevados do que os valores de referência, o que se pode considerar como muito bom. Entretanto, a “Função emocional” e a “Função cognitiva” tiveram valores significativamente mais baixos do que os valores de referência. Estando a “Função emocional” relacionada com a forma como as pessoas se sentem (tensas, irritáveis, preocupadas ou deprimidas), são vários os estudos que apontam esta função como uma das mais relevantes e com grande impacto na vida das mulheres, o que deverá por isso merecer maior atenção por parte dos profissionais de saúde (Fangel et al., 2013; Huijer & Abboud, 2012; Parker et al., 2007; C. Silva, Albuquerque & Leite, 2010) A “Função cognitiva” está relacionada com a capacidade de as pessoas se conseguirem concentrar em atividades como, por exemplo, ler um jornal, ou se lembrarem das coisas do dia a dia. Apesar de alguns estudos relatarem a função cognitiva com boas pontuações, estando muitas vezes sobreponíveis a outros itens das escalas funcionais (Han et al., 2010; Huijer & Abboud, 2012), alguns autores argumentam que a disfunção cognitiva pode ocorrer a partir do primeiro ano de tratamento, mas é mais frequente a longo termo, e ocorre mais frequentemente em pacientes submetidos a quimioterapia, alterando a atenção, a capacidade de aprendizagem e a velocidade de processamento de informação (Meyers, 2008; Montazeri et al., 2008). Assim, o fato da maioria das mulheres da amostra já ter realizado pelo menos um tratamento com quimioterapia (n=353) e de lhe ter sido diagnosticada a doença há um ano ou mais 55 (n=417), poderá contribuir para os valores mais baixos encontrados para a “Função cognitiva”. Na escala de sintomas do QLQ-C30, “Fadiga”, “Insónia” e “Dificuldades financeiras” tiveram valores significativamente acima do recomendado pela EORTC, o que significa que as pacientes tiveram com mais frequência estes efeitos colaterais. Vários outros estudos corroboram os resultados encontrados nesta amostra, no que se refere à “Fadiga” e “Insónia” (Ahn et al., 2007; Berger, Lockhart & Agrawal, 2009; Reidunsdatter et al., 2011). No que se refere ao item simples “Dificuldades financeiras”, na maioria dos estudos não lhe é dado um particular destaque (Färkkilä et al., 2014; Reidunsdatter et al., 2011) provavelmente pelo fato de ter de ser contextualizado. Os resultados obtidos nesta amostra podem ser melhor interpretados na medida em que se compreende a atual situação económica de Portugal. A crise económica que tomou conta da Europa desde 2008, e mais especificamente Portugal, tem levantado preocupações na população, uma vez que a ausência de crescimento económico significa perda de rendimento, de emprego e reduções na assistência social para a população em geral, que sofre assim um grande impacto, sendo as consequências suscetíveis de durar por muitos meses (Karanikolos et al., 2013). De fato, um estudo realizado entre outubro de 2003 e janeiro de 2004 com 60 mulheres portuguesas em tratamento para o cancro da mama, mostrou que a “Dificuldade financeira“ era um dos efeitos colaterais do tratamento menos relevantes, tendo uma pontuação muito abaixo de “Fadiga”, “Náuseas e vómitos“, “Insónia“, “Perda de apetite“, “Prisão de ventre“ e “Dor“ (Rebelo et al., 2007). Isso mostra que a atual situação económica do país tem afetado diretamente a população de maneira geral e mais especificamente as mulheres em tratamento de cancro. Desta forma, a pontuação elevada na escala “Dificuldades financeiras” será um reflexo da apreensão e das dificuldades enfrentadas pelos portugueses. O impacto económico é um componente essencial que contribui para a compreensão da QdVRS de pacientes com cancro e fornece um vislumbre da vida cotidiana dos que enfrentam o tratamento ou já passaram por ele. Meneses e colaboradores (2012) sugerem mesmo que intervenções futuras - para pacientes em tratamento de cancro - que incluam uma discussão sobre o impacto económico da doença e formas de gerir o ónus económico, poderão ajudar a manter ou melhorar a QdVRS ao longo do tempo. De maneira geral, e quando se consideram os resultados globais do instrumento QLQ-C30, pode-se afirmar que o estado funcional das pacientes da amostra tem 56 pontuações sempre acima dos 60, enquanto na escala de sintomas e itens simples, só pontualmente são obtidas pontuações pouco superiores a 30. Com efeito, estes resultados correspondem, de fato, a uma qualidade de vida global satisfatória (Tabela 5). Relativamente ao instrumento QLQ-BR23, “Imagem corporal”, “Prazer sexual” e “Perspectivas de futuro” obtiveram valores abaixo do recomendado (Tabela 6). Os sintomas “Efeitos colaterais sistémicos da terapia”, “Sintomas na mama”, “Sintomas no braço” bem como o item simples “Incómodo pela perda de cabelo” tiveram valores significativamente acima do recomendado, o que significa dizer que as pacientes desta amostra sofreram mais o impacto destes sintomas. A imagem corporal e a sexualidade são áreas da vida da mulher que sofrem muito impacto desde a descoberta de um cancro até depois do fim do tratamento, e estão intimamente relacionadas. As percepções negativas da imagem corporal entre sobreviventes de cancro da mama incluem insatisfação com a aparência, perda de percepção da feminilidade e da integridade corporal, a relutância em olhar para o próprio corpo e sentimento de ser menos atraente sexualmente (Fobair et al., 2006). Outros estudos corroboram os resultados desta amostra ao indicar que a imagem corporal e a satisfação sexual apresentam valores precisamente baixos, indicando, portanto, que estas dimensões afetam diretamente a QdVRS das mulheres (Bertan & Castro, 2010; Brédart et al., 2011; Fobair et al., 2006; M. King et al., 2000; Manganiello et al., 2011). Convém destacar que, nas questões referentes à sexualidade, houve um grande número de participantes que não responderam (missings). Este fato pode ser compreendido quando consideramos que a sexualidade é um assunto muito íntimo e particular de cada mulher, cercado de estigmas sociais e culturais (S. Ferreira et al., 2013; He et al., 2012; Ohsumi et al., 2007). A escala funcional “Perspectivas de futuro”, que exprime a preocupação com o estado de saúde no futuro, alcançou pontuação objetivamente menor do que os valores de referência da EORTC. Pontuações semelhantes podem ser observadas em outras investigações (Alegrance, Souza & Mazzei, 2010; Hopwood et al., 2007). A preocupação com o futuro, seja ele próximo ou distante acontece pelo medo da recidiva, e o fato de ter de ir ao hospital - para tratamento ou para realização de exames - gerar ansiedade e incerteza sobre o estado de saúde (Fangel et al., 2013). Todos os sintomas avaliados no QLQ-BR23, os “Efeitos colaterais sistémicos da terapia”, que incluem dores de cabeça, afrontamentos, secura na boca e alteração do paladar ou da visão, os “Sintomas na mama”, que incluem as dores na mama, o edema, 57 a sensibilidade e alterações na pele em volta da mesma e os “Sintomas de braço”, que incluem dor no braço ou no ombro, edema no braço ou na mão e dificuldade em realizar os movimentos, mostraram ter impacto moderado nas pacientes da amostra, situação semelhante à descrita em outros estudos (Alegrance, Souza & Mazzei, 2010; Fangel et al., 2013; Han et al., 2010; Hopwood et al., 2007). No item simples “Incómodo pela perda de cabelo” avaliado pelo instrumento QLQBR23, foi obtida uma pontuação elevada, claramente superior aos valores de referência propostos pela EORTC e corroborados por alguns autores (Fangel et al., 2013; Han et al., 2010). O elevado impacto reportado na amostra em estudo é no entanto semelhante ao descrito noutros trabalhos (Alegrance, Souza & Mazzei, 2010; Damodar et al., 2014). Qualidade de vida em função da idade Neste estudo observou-se que, ao comparar as pontuações obtidas no QLQ-C30 e no QLQ BR23 entre os grupos de mulheres com menos de 60 anos e com mais de 60 anos, as mulheres mais velhas tiveram pontuações significativamente mais baixas na “Função física”, nos sintomas “Insónia” e “Prisão de ventre” e na “Função sexual” (Tabelas 7 e 8). No que se refere à função física, vários outros estudos corroboram os resultados encontrados nesta amostra, uma significativa redução de função nos doentes mais idosos (Fehlauer et al., 2005; Park et al., 2011). Embora estes resultados relatem que pacientes mais velhos experimentam mais limitações funcionais do que as mulheres mais jovens, outros autores propõem que as mudanças no estado funcional bem como a maior expressão de alguns sintomas podem ser devido aos decréscimos naturais associados às co-morbilidades relacionados à idade (Hurria et al., 2006; Kroenke et al., 2004). Apesar de alguns autores apontarem para o fato de a mulher jovem sofrer mais os impactos do cancro da mama no que diz respeito à “Função física” (Cataldo et al., 2013; Morrow et al., 2014), as mulheres mais velhas desta amostra obtiveram valores significativamente menores na “Função física”. Resultados semelhantes foram encontrados em outras investigações. (Hopwood et al., 2007; Watters et al., 2003). No que diz respeito aos aspectos da QdVRS relacionados com a idade, a literatura não é unânime - alguns estudos apontam para uma melhor QdVRS vivenciada nalguns aspectos pelas mulheres mais jovens (Moro-Valdezate et al., 2014; Muss et al., 2008), enquanto outros relatam que as mulheres mais velhas experimentam melhores 64 REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS Ahn, S., Park, B., Noh, D., Nam, S., Lee, E., Lee, M., Kim, S., Lee, K., Park, S., & Yun, Y. (2007). Health-related quality of life in disease-free survivors of breast cancer with the general population. Annals Of Oncology: Official Journal Of The European Society For Medical Oncology / ESMO, 18(1), 173-182. Alegrance, F., Souza, C., & Mazzei, R. (2010). Qualidade de vida e estratégias de enfrentamento em mulheres com e sem linfedema pós-câncer de mama. Revista Brasileira de Cancerologia, 56(3), 341-351. Antunes, B., Oliveira, A., Pimentel, F., & Ferreira, P. (2009). Significância clínica: uma revisão do tema. 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Sentiu-se menos feminina por causa da doença e do tratamento? 1 2 3 4 41. Teve dificuldade em olhar para o seu corpo, nua? 1 2 3 4 42. Sentiu-se pouco satisfeita com o seu corpo? 1 2 3 4 43. Preocupou-se com o seu estado de saúde no futuro? 1 2 3 4 Durante as últimas quatro semanas: Não Um BasMuito pouco tante 44. Até que ponto sentiu desejo sexual? 1 2 3 4 45. Até que ponto esteve sexualmente activa? (com ou sem relações sexuais) 1 2 3 4 46. Só responda a esta pergunta se esteve sexualmente activa: Até que ponto as relações sexuais deram lhe prazer? 1 2 3 4 Por favor, passe para a página seguinte 81 Durante a última semana: Não Um BasMuito pouco tante 47. Teve dores no braço ou no ombro? 1 2 3 4 48. Teve o braço ou a mão inchados? 1 2 3 4 49. Teve dificuldade em levantar o braço ou fazer movimentos laterais com ele? 1 2 3 4 50. Sentiu dores na área da mama afectada? 1 2 3 4 51. A área da mama afectada inchou? 1 2 3 4 52. Sentiu a área da mama afectada muito sensível? 1 2 3 4 53. Teve problemas de pele na área ou à volta da área da mama afectada? (por exemplo, comichão, pele seca, pele a escamar) 1 2 3 4 © Copyright 1995 EORTC Quality of Life Study Group, version 1.0. All rights reserved. 82 Anexo 3 – Carta do Parecer de Ética 83 84