O Impacto da Reabilitação em Apoio domiciliário no doente com tumor cerebral - análise económica

O Impacto da Reabilitação em Apoio Domiciliário no Doente com Tumor Cerebral Análise Económica Por Maria de Fátima Mota Rodrigues Dissertação de Mestrado em Gestão e Economia de Serviços de Saúde Orientação: Prof. Doutor António Abílio Garrido da Cunha Brandão 2015 ii Nota Biográfica Maria de Fátima Mota Rodrigues, nasceu na cidade do Porto em 13 de Maio de 1969, atualmente residente na Cidade da Maia. Concluiu a Licenciatura na Escola Superior de Enfermagem do Porto, em Enfermagem em Dezembro de 1991, Iniciando a vida profissional em Janeiro de 1992 no Centro Hospitalar de S. João EPE, onde exerce até à data presente. Em Fevereiro de 2010 conclui o Curso de Pós-Licenciatura de Especialização em Enfermagem de reabilitação, na escola superior de saúde de Vale do Ave do Instituto Politécnico de Saúde do Norte. Em Julho de 2011 concluiu a Pós-graduação em Sistemas de Informação em Enfermagem, na Escola Superior de Enfermagem do Porto. iii Agradecimentos Queria em primeiro lugar, prestar um agradecimento especial ao meu orientador de mestrado, Professor Doutor António Brandão, por sempre se ter demonstrado disponível, pelo seu tempo despendido e acima de tudo pelas suas palavras motivadoras e de tranquilidade, sem ele nada disto seria possível. Gostaria de agradecer a todos aqueles que estiveram envolvidos direta e indiretamente ao longo da realização desta dissertação. A todos os colegas de mestrado pelo companheirismo partilhado ao longo do mestrado; À minha família pela compreensão. Ao meu namorado que me acompanhou nesta jornada. iv Resumo A preparação do regresso a casa é uma preocupação constante do enfermeiro especialista em enfermagem de reabilitação (EEER) nos diferentes contextos de cuidados à pessoa e família, sendo um processo multidisciplinar que visa antecipar as mudanças nas necessidades da pessoa e família e garantir a continuidade de cuidados no seu domicílio. Apesar dos avanços tecnológicos na oncologia os doentes com gliomas de grau IV não podem ser curados. As recidivas são frequentes e os doentes sofrem com défices funcionais e cognitivos consideráveis, ocorrendo a morte por progressão da doença. Nestes casos, o objetivo do tratamento é de prolongar, mas principalmente de melhorar a qualidade de vida (QV) o mais tempo possível. A reabilitação produz melhorias estatísticas e clinicamente significativas na capacidade funcional do doente. Estudos demonstraram que visitas domiciliárias (VDs) frequentes e a continuidade de cuidados são indicativos de melhores resultados, bem como equipas com profissionais experientes e com competências específicas. Neste estudo económico, avaliamos a relação custoefetividade de dois programas de apoio domiciliário (AD): Grupo 1 (em que as VDs são realizadas por enfermeiros generalistas) e Grupo 2 (em que as VDs são realizadas por EEER). Os custos do AD e dos reinternamentos foram calculados segundo perspetiva do hospital. A amostra é constituída por 177 doentes, dos quais: Grupo 175 e Grupo 2 – 101 doentes, com diagnóstico de Glioblastoma multiforme no período de 2009 a 2014 e que foram acompanhados em VDs após a alta. Para a robustez dos dados foram realizados testes de homogeneidade das variáveis e testes t-student para estimar a significância da diferença de médias entre os dois Grupos. No sentido de saber em que medida, pertencer ao grupo 1 ou Grupo 2 condiciona o “ índice de Karnofsky” ajustou-se um modelo de regressão linear múltipla. O estudo conclui que no Grupo 2: (1) O custo total de VDs é mais elevado em 18.415€; (2) Taxa de reinternamento é de 16,49%, comparativamente com 38,89% do Grupo 1; (3) Custos com os reinternamentos são mais baixos revelandose numa poupança de 386.160€; (4) Demora média mais baixa em 1,18 dias; (5) apresentam, em média, mais 6 pontos (𝛽=6.088≈6) no KPS; (6) Foram realizadas em média por doente menos 2,4 VDs. Este estudo confirma que na perspetiva do hospital, o apoio domiciliário realizado por enfermeiros especialistas em reabilitação é mais custoefetivo do que o realizado por enfermeiros generalistas, uma vez que os custos mais elevados do programa são superados pela poupança nos custos de uma taxa de reinternamentos mais baixa e pela qualidade de vida que acrescenta. Palavras-chave: Análise económica; visitas domiciliárias; reabilitação; tumor cerebral. v Abstract Discharge planning is a constant concern of the rehabilitation nurse in different contexts of care to the person and family, being a multidisciplinary process that aims transitional care. Despite technological advances in oncology patients with grade IV gliomas cannot be cured. Relapses are common and patients suffer from considerable functional and cognitive deficits, occurring death by disease progression. In these cases, the goal is to prolong life, but mainly to improve the QOL as long as possible. Patients with primary brain tumor make significant functional improvement after rehabilitation. Studies have shown that frequent home visits and continuity of care can lead to a better outcomes, as well as teams with experienced professionals with specific skills. In this economic analysis, we evaluated the cost-effectiveness of two home visits programs: Group 1 (home visits carried out by general nurses) and Group 2 (home visits carried out by rehabilitation nurses). It was calculated the home visits and readmissions costs, under the hospital perspective. For that purpose, it was studied a population composed by 177 patients, Group 1 - 75 patients and Group 2 - 101 patients diagnosed with glioblastoma multiforme, from 2009 to 2014 and who were followed with discharge home support. The strength of the results was measured by Student’s t-test for estimating the significance of the mean difference between the two groups. In order to know to what extent belonging to Group 1 or Group 2 conditions the "KPS" set a multiple linear regression model. The study concludes that home visits with rehabilitation nurses: (1) Total cost of VDs is higher at € 18,415; (2) readmission rate is 16.49% compared with 38.89% in Group 1; (3) Readmissions costs are lower in Group 2 revealing a cost saving of €386,160; (4) Reduction of the hospitalization in 1.18 days; (5) A rise in KPS index in about 6 points higher (β = 6.088≈6) in patients in group 2; (6) Decrease on average VDs per patient least 2.4 visits. This study confirms that in the hospital perspective, the home visits performed by rehabilitation nurses, are more cost-effective than by general nurses, the higher costs of the program are outweighed by savings in readmissions rate and the improvment of quality of life. Key words: Economic analysis; home visits; rehabilitation; brain tumor vi Abreviaturas AC Análise de custos ACB Custo-benefício ACE Custo-efetividade CSS A Administração Central do Sistema da Saúde ACU Custo-utilidade AD Apoio domiciliário ADN Apoio ao doente Neurocirúrgico AIVD Atividades instrumentais de vida diária ARS Administração Regional da Saúde AVC Acidente Vascular Cerebral AVD Atividades de vida diária CART Community Assessment and Rehabilitation Teams CHSJ Centro Hospitalar de São João DALY Disability Adjusted Life Years ECCI Equipas de Cuidados Continuados Integrados ECOG Eastern Co-operative Oncology Group ECOGPS ECOG performance status EEER Enfermeiro especialista em enfermagem de reabilitação GBM Glioblastoma multiforme GDH Grupo de diagnóstico homogéneo HUI Health Utilities Index HYE Healthy Years Equivalents ARC I Agência Internacional de Investigação do Cancro ICER Incremental Cost-Effectiveness Ratio IGIF Instituto de Gestão Informática e Financeira da Saúde IOG Improving Outcomes Guidance KPS Karnofsky performance scale MCDT Meios Complementares de Diagnóstico e Terapêutica MFPC Membro da família prestador de cuidados NHP Nottingham Health Profile OE Ordem dos Enfermeiros QALY Quality adjusted life years QT Quimioterapia QV Qualidade de vida QVRS Qualidade de vida relacionada com a saúde QWB Quality of Well Being RCE Rácio de custo-efetividade RCEI Rácio de custo-efetividade incremental RNCCI Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados RT Radioterapia SAD Serviços apoio domiciliário SAVE Saved Young Life Equivalente SIP Sickness Impact Profile SNC Sistema Nervoso Central SNS Serviço Nacional de Saúde TC Tumores cerebrais UAG Unidade de Gestão Autónoma USA United States of America VD Visita domiciliaria WHO World Health Organization vii Índice Nota Biográfica ............................................................................................................... ii Agradecimentos ............................................................................................................. iii Resumo ........................................................................................................................... iv Abstract ............................................................................................................................. v Abreviaturas..................................................................................................................... vi Índice de Ilustrações ........................................................................................................ ix Índice de Tabelas .............................................................................................................. x Introdução ....................................................................................................................... 1 1. Revisão da literatura .................................................................................................. 5 1.1 Tipos de avaliação económica .............................................................................. 5 1.2 Avaliação de Custos ............................................................................................ 13 1.2.1 A identificação dos verdadeiros custos dos serviços/procedimentos em avaliação .................................................................................................................. 16 1.3 Quantificação de recursos .................................................................................. 20 1.4 Valorização dos recursos .................................................................................... 21 1.5 Instrumentos de medida da qualidade de vida ................................................ 22 1.5.3 Outros Instrumentos de medida da qualidade de vida ................................... 27 1.6 Doente com Tumor Cerebral ............................................................................. 31 1.6.1 O impacto económico da doença ................................................................... 33 1.6.2 O impacto da Reabilitação no doente com Tumor Cerebral .......................... 35 1.6.2.1 Avaliação da capacidade funcional ............................................................. 38 1.7 Boas práticas na preparação da alta ................................................................. 39 1.7.1 A Oferta de Cuidados de Saúde em Portugal através da RNCCI................... 45 1.8 O projeto ADN .................................................................................................... 46 viii 2. Estudos de análise económica de programas de apoio domiciliário .................... 50 3. O Impacto da Reabilitação em Apoio Domiciliário no Doente com Tumor Cerebral ......................................................................................................................... 54 3.1 Introdução ........................................................................................................... 54 3.2 Material e métodos .............................................................................................. 55 3.2.1 Técnica de análise económica aplicada .......................................................... 55 3.2.2 Perspetiva do estudo ....................................................................................... 55 3.2.3 População em estudo ...................................................................................... 56 3.3 Modelos analíticos aplicados .............................................................................. 57 3.4 Informação clínica .............................................................................................. 58 3.5 Testes estatísticos aplicados ............................................................................... 59 3.6 Utilidades associadas aos estados de saúde/Benefícios do estudo ................... 73 3.7 Custos associados aos programas ...................................................................... 76 3.8 Pressupostos assumidos ...................................................................................... 77 3.9 Análise de sensibilidade ...................................................................................... 77 4 Resultados .................................................................................................................. 81 4.1 Custos resultantes ............................................................................................... 81 4.2 Benefícios resultantes ......................................................................................... 86 4.3 Análise custo-efetividade .................................................................................... 88 4.4 Discussão dos resultados .................................................................................... 89 5 Conclusão, limitações e perspetiva de investigação futura .................................... 92 5.1 Conclusão ............................................................................................................. 92 5.2 Limitações ............................................................................................................ 92 5.3 Perspetiva de investigação futura ...................................................................... 93 Bibliografia .................................................................................................................... 94 Anexos ............................................................................................................................ 98 Anexo I - Autorização da Comissão de Ética ................................................................. 99 Anexo II - Portaria n.º 20/2014 de 29 de janeiro .......................................................... 104 ix Índice de Ilustrações Figura 1 - Plano de Custo-Efetividade. ............................................................................ 9 Figura 2 - Componentes da Avaliação Económica. (Drummond, 2005) ....................... 13 Figura 3 - Relação entre qualidade de vida relacionada com a saúde, anos de vida e QALYs ........................................................................................................................... 23 Figura 4 - Algoritmo proposto para avaliação da escala de funcionalidade de Karnofsky ........................................................................................................................................ 30 Figura 5 - Custo das doenças cerebrais na Europa 2010 ................................................ 35 Figura 6 - Processo de Preparação do Regresso a Casa – Projeto ADN ......................... 47 Figura 7 - Diagrama da população em estudo ................................................................ 57 Figura 8 - Custo médio de visitas domiciliárias ............................................................. 68 Figura 10 - nº total de reinternamentos por Grupo ......................................................... 69 Figura 11 - Custo médio por reinternamento por Grupo ................................................ 69 Figura 12 - Distribuição da escala de Karnofsky por Grupo .......................................... 75 6 estas decisões são baseadas em informação pouco consistente e dificilmente reprodutível. (Lourenço & Silva, 2008b) Segundo Drummond (2005), a grande preocupação de estudos de avaliação económica está em identificar a relação entre custos e consequências nas várias opções disponíveis, pois é com base nestas informações que se podem tomar decisões: poucos estariam dispostos a pagar por uma encomenda cujo conteúdo desconhecessem e, do mesmo modo, poucos estariam dispostos a aceitar uma embalagem que, apesar de ter um conteúdo desejado e bem conhecido, tivesse um preço desconhecido. (Drummond, 2005) A avaliação económica de programas de saúde consiste na identificação, medição, valorização e análise comparativa de custos e consequências das alternativas propostas, tendo como objetivo final a escolha entre essas diferentes alternativas num cenário de escassez de recursos e a estimação do custo de oportunidade de cada alternativa. A aplicação da análise económica a políticas de saúde pública não implica necessariamente que menos dinheiro deva ser gasto, pelo contrário, implica que os recursos devem ser usados tão eficientemente quanto possível para maximizar os benefícios em saúde da população. (Laborinho, 2013) Os estudos de avaliação económica têm sido elaborados por um número cada vez maior de autores pertencentes às universidades, indústria farmacêutica, centros de investigação e empresas de consultoria, nomeadamente, para critérios de financiamento. Isto reflete o facto de que os decisores dos cuidados de saúde estão a colocar um ênfase crescente no value for money das intervenções em saúde. (Laborinho, 2013) Segundo Lourenço and Silva (2008b), é comum classificar os estudos de avaliação económica de programas de saúde em quatro tipos, que apresentam diferenças apenas na forma de medição das consequências, uma vez que todos envolvem a consideração de custos: Análise de custos; Análise de custo-efetividade; Análise de custo-utilidade; Análise de custo-benefício. 7 A Tabela 1 representa de forma sistematizada as principais diferenças entre os vários tipos de análise. Tabela 1Tipos de Análise Económicas em Saúde (Drummond, 2005) Tipo de Análise Medida dos custos Identificação das consequências Medida das consequências Análise de custos (AC) Unidades monetárias As consequências são comuns às alternativas consideradas As consequências são comuns às alternativas consideradas Custoefetividade (ACE) Unidades monetárias Um único efeito, comum a todas as alternativas, mas atingido em graus diferentes Unidades naturais (anos de vida ganhos, número de mortes evitadas, partos, unidades de redução da pressão arterial, diminuição da concentração de colesterol LDL, etc.) Custoutilidade (ACU) Unidades monetárias Um ou mais efeitos, não necessariamente comuns às várias alternativas QALYs (Quality Adjusted Life Years – (anos de vida ganhos ponderados pela qualidade de vida relacionada com a saúde) Custobenefício (ACB) Unidades monetárias Um ou mais efeitos, não necessariamente comuns às várias alternativas Unidades monetárias Fonte: Lourenço and Silva (2008b) Se se demonstrar que as consequências associadas a todas as alternativas em análise são idênticas nas características relevantes para o estudo, admite-se a realização apenas de uma análise de custos, por vezes também designada de análise de minimização de custos. A simples análise dos custos de um determinado serviço de saúde não é considerada um estudo de avaliação económica completo. Uma avaliação económica completa pressupõe a comparação de duas ou mais alternativas em relação aos respetivos custos e consequências. Só os estudos de custo-efetividade, custo-utilidade e custo-benefício reúnem condições para poderem ser considerados como avaliações económicas completas. (Lourenço & Silva, 2008b) Em ambos os casos, é da ligação entre custos e consequências que se retiram os elementos que sustentam a decisão de adquirir ou não o bem em causa. (Lourenço & Silva, 2008a) 8 A Análise Custo-Efetividade (ACE) é uma análise comparativa de percursos alternativos de ação tanto em termos de custos como de consequências: a diferença de custos (custo incremental) é comparada com a diferença entre consequências, na forma de razão entre a diferença de custos e a diferença de consequências. A ACE supõe uma escolha entre intervenções, assumindo a escassez de recursos. (Drummond, 2005) Normalmente, a análise de custo-efetividade é usada para comparar duas ou mais formas alternativas de atingir o mesmo objetivo. Neste tipo de análise económica, o valor monetário líquido dos recursos utilizados para a produção de um programa ou política de Saúde é estimado e comparado com os resultados que não são valorizados monetariamente. (Barnett, 1993) Uma vez que a ACE é aplicada quando as alternativas comparadas são referentes à mesma doença/condição de saúde (tendo em conta que a consequências comparadas têm de ser comuns), este tipo de análise não permite responder a questões de afetação de recursos entre diferentes condições de saúde. (Laborinho, 2013) É de salientar que alguns autores (particularmente dos EUA) não fazem a distinção entre a ACE e as ACU. No entanto, o termo análise de custoefetividade deve apenas ser utilizado no caso específico de uma avaliação em que as consequências são medidas em unidades naturais. (Drummond, 2005; Laborinho, 2013) Do ponto de vista matemático, a ACE é traduzida pela Equação: Equação 1 – Rácio custo-efetividade 𝑅𝐶𝐸𝑖=𝐶𝑖 𝐸𝑖 A Equação 1 representa o rácio de custo-efetividade da intervenção i, Ci corresponde ao custo da intervenção i e Ei traduz a efetividade da intervenção clínica i. Contudo, a variável relevante a ter em consideração quando se pretende maximizar os efeitos de saúde para um determinado montante de recursos financeiros disponíveis é o rácio custo- 9 efetividade incremental (RCEI) (Karlsson & Johannesson 1996). O RCEI traduz-se matematicamente pela Equação 2: Equação 2 – Rácio custo-efetividade incremental 𝑅𝐶𝐸𝐼 = 𝐶𝐴− 𝐶𝐵 𝐸𝐴− 𝐸𝐵 Na Equação 2, 𝐶𝐴 e 𝐶𝐵 representam os custos das intervenções alternativas de A e B respetivamente. Por outro lado, 𝐸𝐴 e 𝐸𝐵 representam as efetividades das intervenções alternativas. (Fernandes, 2013) Através do RCEI é possível determinar quanto uma intervenção custa a mais quando comparada com a prática clínica corrente ou com o tratamento padrão. (Laborinho, 2013) O RCEI é, caracteristicamente classificado, através do plano de custo efetividade (Figura 1). O diagrama é constituído por 4 quadrantes. O eixo horizontal representa a diferença em termos de efetividade entre a intervenção em estudo e a nova alternativa terapêutica; por sua vez, o eixo vertical representa a diferença em termos de custos entre as duas alternativas. (Laborinho, 2013) Figura 1 - Plano de Custo-Efetividade. Fonte:(Laborinho, 2013) 10 Caso a intervenção em estudo (A) se encontre no quadrante II, significa que é mais efetiva e menos dispendiosa do que a alternativa O, sendo, deste modo, a alternativa A dominante. Caso se encontre no quadrante oposto – IV – significa que a alternativa A é menos efetiva e mais dispendiosa que a O, sendo, portanto, a alternativa A dominada pela O. “Nos quadrantes I e III a escolha depende de qual o RCEI máximo que o decisor está disposto a aceitar. O RCEI é dado pelo declive da reta que une o ponto O com o ponto A”. (Laborinho, 2013) A Análise de Custo-Utilidade (ACU) é vista como um método particularmente útil para sintetizar diferentes resultados de saúde e ajustá-los por qualidade de vida antes de associar o parâmetro custos para a comparação de tecnologias e programas de saúde (Drummond, 2005). A diferença de qualidade de vida pode ser avaliada através de instrumentos que medem estados de saúde (focalizando diferentes benefícios e danos) associados a métodos que avaliam a preferência do paciente (ou da população) pelo estado de saúde propiciado por diferentes tecnologias. (Laborinho, 2013) A ACU "baseia-se numa visão mais ampla da tomada de decisão sobre afetação de recursos em saúde (…) em que o objetivo global do sector é maximizar a esperança de vida e a qualidade de vida relacionada com a saúde (QVRS).” (Pereira & Barbosa, 2009) citado por Laborinho 2013) Neste tipo de análise, as consequências são medidas através do uso de utilidades que refletem, em termos numéricos, a QVRS. As consequências, são assim, expressas em QALYs (quality adjusted life years) – anos de vida ganhos ponderados pela qualidade de vida relacionada com a saúde). Os QALYs são uma medida de utilidade em saúde que representa alterações na mortalidade e morbilidade, refletindo, simultaneamente, ganhos na quantidade e na qualidade de vida. (Laborinho, 2013) 11 A comparação de duas intervenções de saúde alternativas através da ACU efetua-se de modo semelhante ao anteriormente visto na ACE, ou seja, através do cálculo do rácio de custo-utilidade incremental (RCUI). A Equação 3 traduz a RCUI: Equação 3 – Rácio de custo-utilidade incremental 𝑅𝐶𝑈𝐼 = 𝐶𝐴− 𝐶𝐵 𝑄𝐴𝐿𝑌𝑠𝐴− 𝑄𝐴𝐿𝑌𝑠𝐵 Na Equação 3, 𝐶𝐴 e 𝐶𝐵 representam os custos das intervenções A e B respetivamente, e 𝑄𝐴𝐿𝑌𝑠𝐴 e 𝑄𝐴𝐿𝑌𝑠𝐵 são os resultados das consequências das mesmas intervenções medidos através de anos de vida ganhos ajustados pela qualidade. O RCUI traduz o custo por QALY adicional ganho com a adoção da alternativa terapêutica A face à alternativa B. (Fernandes, 2013) Um QALY é calculado ponderando cada ano de vida remanescente de uma pessoa pela qualidade de vida esperada no ano em questão. São uma medida usada para avaliar o valor dos recursos (limitados) em cuidados de saúde. Medem-se numa escala de zero a um, em que 0 corresponde à utilidade do estado “morto” e o 1 à perfeita saúde. O valor de um resultado de saúde para um individuo é calculado como o produto de dois fatores: aumento na utilidade do estado de saúde das pessoas vezes o número de anos em que se verifica essa melhoria. A análise de custo-benefício (ACB) baseia-se na teoria económica do bem-estar e difere dos outros métodos de avaliação económica por valorizar custos e consequências em termos monetários, o que permite comparações também com investimentos noutros sectores que não apenas o da saúde. Contudo, na prática a realização deste tipo de análise envolve dificuldades de medição bastante complexas (como a valorização contingente), pelo que a sua utilização é menos comum. Os resultados dos estudos de custo-benefício são apresentados sob a forma de rácio entre custos e benefícios ou então como uma soma (cujo resultado pode ser negativo) que represente o benefício líquido de uma alternativa sobre a outra. (Lourenço & Silva, 2008a) 12 Os benefícios que ocorrem de uma intervenção podem ser divididos em tangíveis e intangíveis. Os benefícios intangíveis têm uma valorização monetária especialmente complexa, já que consistem na atribuição de valor monetário a melhorias de saúde, tais como a diminuição da angústia, da dor e do aumento da mobilidade e conforto, podendo desencadear um prolongamento da vida. Os benefícios tangíveis são aqueles cuja valorização monetária é imediata, recorrendose tradicionalmente às contas públicas ou aos mercados. Dentro deste tipo de benefícios distinguem-se os tangíveis diretos e os indiretos. Os benefícios tangíveis diretos são aqueles que estão diretamente associados aos sistemas de cuidados sociais ou de saúde, o que corresponde a reduções de custos para o sistema de saúde decorrentes da utilização de uma determinada intervenção ou programa. Os benefícios tangíveis indiretos são aqueles que revertem para os doentes e familiares, tal como o aumento do rendimento resultante do incremento de produtividade decorrente da implementação de uma intervenção. Contudo, na maior parte dos casos práticos, os custos e benefícios resultantes da implementação de um determinado programa de cuidados de saúde ocorrem ao longo do tempo, pelo que se torna necessário atualizar para o período zero, os custos e os benefícios futuros, dando origem ao conceito de benefício líquido atual (Gouveia, 2009). Matematicamente a ACB é Equação 4: Equação 4 – Beneficio liquido atual na ACB 𝐵𝐿𝑖 = 𝐵𝑖− 𝐶𝑖 Na Equação 4 𝐵𝐿𝑖 representa o benefício líquido da intervenção i, 𝐵𝑖 corresponde ao valor monetário dos benefícios sociais decorrentes da intervenção i e 𝐶𝑖 traduz os custos inerentes à aplicação da intervenção clínica i. Do ponto de vista social a intervenção i deve ser utilizada ou financiada se BL > 0.(Fernandes, 2013) 13 1.2 Avaliação de Custos Os custos das intervenções de saúde são comparados com as suas consequências, em termos da melhoria no aumento da esperança ou na qualidade de vida e ainda nos ganhos em outros recursos da saúde. Existem diferentes formas de avaliação económica, mas todas têm em comum o facto de compararem alguns inputs de um programa de saúde com os seus outputs (Figura 2). (Laborinho, 2013) Figura 2 - Componentes da Avaliação Económica. (Drummond, 2005) Fonte:(Laborinho, 2013) A análise comparativa dos custos de tratamentos alternativos é comum a todas as formas de avaliação económica, pelo que é fundamental que estes sejam identificados, medidos e valorizados corretamente. No sector da Saúde as principais categorias de custos são: custos que resultam da utilização de recursos pelos serviços de saúde; custos que resultam da utilização de recursos pelos doentes e respetivas famílias; Custos que surgem noutros sectores de atividade; Variações na produtividade decorrentes da realização dos serviços. Ou seja, de um modo mais sistematizado, existem: (Lourenço & Silva, 2008b) 14 Custos diretos - diretamente associados à prestação do serviço de saúde. Podem ser fixos (ocorrem quer o doente seja tratado ou não – por exemplo, custos de capital, eletricidade, limpeza, etc.) ou variáveis (apenas ocorrem quando o serviço é prestado – por exemplo, reagentes e materiais descartáveis, análises clínicas, medicamentos). Custos diretos não médicos - ocorrem noutros sectores que não o da Saúde (por exemplo, despesas de deslocação dos doentes até aos serviços de saúde, custos do apoio social a crianças ou idosos, pensões de invalidez); Custos indiretos – Os custos indiretos são tidos em conta nos estudos de avaliação económica de programas de saúde de modo a representar o custo da perda de produtividade decorrente da redução da capacidade dos doentes. Esta incorporação deve diferenciar os custos de diminuição de produtividade por motivos de morbilidade e os custos de perda de produtividade por motivos de mortalidade uma vez que estes são naturalmente distintos. (Fernandes, 2013) Custos intangíveis – são extremamente difíceis ou mesmo impossíveis de determinar, embora ocorram e por isso alguns autores são da opinião de que sejam considerados sempre que possível, tais como o custo de ansiedade, o custo da dor ou o custo do sofrimento decorrente de uma doença. Porém, Drummond (2005) considera que os custos intangíveis não são verdadeiramente custos na medida em que não consomem recursos nem são totalmente intangíveis podendo, nas avaliações económicas, ser medidos e valorizados através das medidas de utilidade inerentes aos estados de saúde. Atualmente, Drummond (2005) propõem a seguinte classificação: Custos no setor da saúde: medicamentos, equipamento, internamentos, visitas de médicos, etc. associados não apenas ao tratamento em si, mas também aos cuidados após intervenção (por exemplo, num transplante de rim há que considerar os medicamentos anti-rejeição, o tratamento das infeções). 15 Custos de outros setores: por exemplo, alguns programas (como os de apoio a idosos ou doentes mentais) consomem recursos de outras entidades públicas, como a assistência social (cuidados domiciliários, etc.) ou mesmo de associações de voluntariado. Custos das famílias: despesas com as deslocações aos hospitais, os co-pagamentos, despesas em casa (por exemplo, adaptar um quarto para acomodar uma máquina de diálise). Um dos recursos mais importantes consumidos é o tempo despendido na busca e receção do tratamento ou nos cuidados de enfermagem informais prestados por familiares. Este tempo pode ser retirado ao tempo de trabalho ou de lazer, o que terá implicações quanto à sua avaliação. A Tabela 2 representa os custos a considerar nas avaliações económicas em função da perspetiva adotada para o estudo. Tabela 2 - Inclusão e exclusão de custos de acordo com a perspetiva da análise económica (Meltzer, 2001) Exemplo de custos Doente Hospital Pagador Sociedade Diretos médicos Internamento Hospitalar Sim Sim Sim Sim Consultas Sim Sim Sim Sim Medicamentos Sim Sim Sim Sim Material de consumo clínico Não Sim Sim Sim Meios complementares de diagnóstico Sim Sim Sim Sim Diretos não médicos Custos de deslocação do doente Sim Não Não Sim Prestador informal de cuidados Sim Não Não Sim Indiretos Ausência do local de trabalho para ir à consulta Sim Não Não Sim Ausência do local de trabalho devido a doença ou recuperação Sim Não Não Sim Contratação temporária de ajudante doméstica devido a doença. Sim Não Não Sim Fonte: (Fernandes, 2013) 22 1.5 Instrumentos de medida da qualidade de vida 1.5.1 QALY (Quality Adjusted Life Years) No sector da saúde têm de ser constantemente tomadas decisões sobre a afetação de recursos: entre diferentes especialidades, entre diferentes hospitais, entre diferentes doentes, etc. Na comparação de diferentes programas no sector da saúde são frequentemente utilizados índices ou medidas dos estados de saúde, que constituem várias formas diferentes de medir os estados de saúde. Existem várias “unidades naturais”, tais como “número de casos tratados”, “número de mortes pós-cirúrgicas”, etc., mas o maior problema é comparar intervenções/programas/tecnologias que prolongam ou salvam vidas com aqueles (as) que aliviam o sofrimento. Têm sido propostas algumas formas de resolução do problema; contudo, aquela que tem prendido a atenção da maior parte dos investigadores é a proposta por economistas da saúde: o índice “custo por QALY”. (Ferreira, 2003) Os QALYs (Quality Adjusted Life Years) são utilizados quando estão em causa estas decisões sobre alocação de recursos no sector da saúde (tanto em termos particulares como em decisões da sociedade em geral) como auxílio à tomada de decisão. Foram desenvolvidos na década de 70 como uma forma de integrar os ganhos em saúde de alterações tanto em qualidade de vida como em quantidade de vida e integrar também ganhos entre indivíduos. Pretendia-se que os QALYs incorporassem tanto a morbilidade (ganhos em qualidade) como a mortalidade (ganhos em quantidade), combinando-as numa única medida (Drummond, 1997). A combinação das limitações associadas às unidades naturais como medidas de efetividade das consequências dos programas de saúde, com a necessidade de incluir a dimensão de qualidade de vida na avaliação do efeito das tecnologias de saúde, levou os investigadores a procurarem o desenvolvimento de unidades de medida que incorporem as duas dimensões de interesse: quantidade e qualidade de vida. Essa unidade de medida é o QALY – Quality Adjusted Life Year – que representa os anos de vida ganhos 23 ponderados pela qualidade de vida relacionada com a saúde. Portanto, os QALY representam uma proposta de uma métrica que permite ao analista avaliar o efeito dos programas de saúde nas dimensões quantidade e qualidade de vida, agregados em apenas um índice. (Lourenço & Silva, 2008b) Numa definição rápida, um determinado número (por exemplo, Y) de QALYs correspondem a viver Y anos num estado de saúde ideal que, na opinião do indivíduo, valem tanto como viver T (> Y) anos de vida num estado de saúde inferior ao ideal. (Torrance, 1986) O conceito de QALY e a sua pertinência como medida para avaliar comparativamente o efeito de diferentes tecnologias de saúde com diferentes e múltiplos efeitos pode ser compreendido através de um exemplo (Figura 3): Figura 3 - Relação entre qualidade de vida relacionada com a saúde, anos de vida e QALYs Fonte: (Lourenço & Silva, 2008b) A quantos QALY correspondem 10 anos de vida passados num determinado estado de saúde, seja 𝐇𝟏 esse estado de saúde, que se assume constante ao longo de um período de tempo e conhecido? A resposta é que correspondem a um número Y (<10) de anos vividos num estado de saúde ideal (seja H* esse estado de saúde) que o indivíduo considera valer 24 tanto como os 10 anos vividos no estado de saúde H1. A Figura 3 ajuda a ilustrar o conceito. (Lourenço & Silva, 2008b) A utilidade de 10 anos vividos no estado de saúde hipotético H1 corresponde à área 0×U(H1) ×A ×B. A mesma utilidade pode ser obtida por viver Y (<10) anos num estado de saúde designado como ideal, correspondente à área 0 × Y ×D × U (H*). Assim, o número de QALYs correspondentes a 10 anos vividos no estado de saúde H1 é dado por Y (<10), número esse que varia de indivíduo para indivíduo em função das suas preferências. A questão agora está em encontrar um modo simples de obter a quantos QALYs correspondem os 10 anos de vida no estado de saúde H1. Na Figura 3, se se considerar que U (H*) = 1 e U (Morte) = 0, é simples verificar que Y QALYs = U (H1)*10. Como veremos adiante, a escala de medida da Figura 3, é uma escala intervalar onde se admite que um estado de saúde ideal tem uma utilidade de 1 e a morte uma utilidade 0. Portanto, os QALYs são obtidos ponderando os anos de vida (10 no exemplo anterior) por um ponderador que reflete a qualidade de vida relacionada com a saúde do estado de saúde H1, para o período de referência (no exemplo anterior, U (𝐇𝟏) é esse ponderador). Os ponderadores que aparecem no eixo das ordenadas devem basear-se nas preferências dos indivíduos por diferentes estados de saúde. Deste modo, a melhores estados de saúde correspondem ponderadores de valores mais elevados, sendo estes estados de saúde favorecidos na análise. (Drummond, 2005) Fica assim clara a vantagem da unidade de medida QALY como conveniente para avaliar comparativamente o efeito de diferentes programas de saúde que potencialmente influenciam de modo diverso o estado de saúde dos destinatários. Os QALYs, ao representarem o equivalente ao número de anos vividos num estado de saúde que se admite ideal, tornam o efeito de diferentes tecnologias de saúde comparável entre eles. Naturalmente que a maior dificuldade na mensuração do efeito das tecnologias de saúde em QALYs está em estimar o valor dos ponderadores necessários, os quais, 25 como se afirmou, têm de se basear nas preferências dos indivíduos por diferentes estados de saúde. (Lourenço & Silva, 2008b) Quando se procede à comparação entre diferentes intervenções, deverá calcular-se os valores dos custos por QALY ganhos para cada intervenção. As intervenções que apresentem os valores de custos por QALY ganhos mais baixos deverão ser escolhidas. Podem também ser considerados casos complicados. É o caso de alguns tratamentos de cancro que provocam uma diminuição de QALYs no curto prazo, de forma a poder obterse um ganho em QALYs no longo prazo. Por outro lado, podem existir determinadas intervenções/tratamentos, que provoquem melhorias no curto prazo, mas que podem ter efeitos secundários. Na maior parte das vezes as consequências não são conhecidas. Nestes casos os QALYs têm que ser calculados utilizando probabilidades. (Drummond, 2005) Contudo, quando se consideraram programas específicos, é por vezes difícil interpretar o significado prático da comparação de duas alternativas em termos de QALYs ganhos. Nestes casos, o melhor é utilizar também outros instrumentos de medição da qualidade de vida, gerais ou específicos, que possam fornecer resultados mais detalhados dos vários efeitos das intervenções. (Ferreira, 2003) 1.5.2 Alternativas aos QALY Vários autores (McGregor e Caro, 2006; Pereira, 2009; Guiness e Wiseman, 2011), têm sugerido algumas alternativas ao conceito de QALY, entre as quais os Healthy Years Equivalents (HYEs), os Saved Young Life Equivalents (SAVEs) e os Disability Adjusted Life Years (DALYs). (Ferreira, 2003) Os Healthy Years Equivalents (HYEs), propostos por Mehrez e Gafni (1989 e 1991), correspondem ao número de anos com saúde plena, considerados equivalentes ao perfil 26 de saúde do indivíduo (sendo o perfil de saúde um conjunto de estados de saúde que ocorrem ao longo do tempo). Os SAVE são determinados através do person trade-off (Nord, 1992), que consiste, em colocar ao indivíduo uma pergunta do tipo: “Se existirem x pessoas numa situação de doença A e y pessoas numa situação de doença B, e se apenas poder auxiliar (curar) um dos Grupos, devido a uma limitação de tempo ou de recursos, por exemplo, “qual dos Grupos escolheria para ajudar?”. Um dos números x ou y deverá ser variado até que o indivíduo considere os dois Grupos equivalentes em termos de necessidade ou de merecimento de ajuda. Se x e y forem números equivalentes como julgado pelo indivíduo, então a indesejabilidade (ou desutilidade) da situação B é x/y vezes maior que a da condição A. (Rocha, 2013) Os DALYs apareceram no léxico da política de saúde internacional como uma nova medida do impacto da doença. (Anand e Hanson, 1997) Os DALYs combinam o tempo de vida com doença e o tempo de vida perdida devido a mortalidade prematura. O tempo perdido devido a morte prematura é estimado com base numa esperança de vida standard para cada idade. Os anos vividos com doença são traduzidos para um tempo de perda equivalente, através da utilização de um Grupo de pesos que refletem a redução da capacidade funcional, em que pesos maiores correspondem a elevadas reduções. Em ambos os casos, o tempo passado no estado de saúde é ajustado utilizando um conjunto de «valores de escolhas» que pesam o tempo vivido em diferentes idades e em diferentes períodos de tempo de maneira diferente (através de pesos de idades e da técnica de desconto, respetivamente) (Anand e Hanson, 1997). Por definição, os DALYs são algo «mau» que deve ser minimizado. No entanto, Ferreira (2003) é da opinião que a base da maior parte dos estudos que combinam a quantidade e a qualidade de vida continua a utilizar os QALYs. São necessários mais estudos e 27 investigação para que se desenvolvam os conhecimentos e a confiança nas medidas novas. 1.5.3 Outros Instrumentos de medida da qualidade de vida Existe uma grande variedade de instrumentos utilizados na medição da qualidade de vida. Estes instrumentos procuram medir estados de saúde tendo características bastante diferentes podendo ser gerais ou mais específicos. Os instrumentos gerais permitem a obtenção de valores do estado de saúde genérico dos indivíduos, independentemente de um problema ou doença específicos. Como exemplos de instrumentos gerais temos o Quality of Well Being (QWB), EuroQol (EQ-5D), Short Form 36 Health Survey Instrument (SF-36), Short Form 12 Health Survey Instrument (SF-12), Sickness Impact Profile (SIP). (Ferreira, 2003) Os instrumentos específicos permitem a obtenção de valores de um problema ou doença e são utilizados quando se pretendem estabelecer comparações entre indivíduos com características idênticas e quando estas características são as únicas importantes na definição do resultado (Ferreira, 2003), como, por exemplo, a escala de desempenho funcional de Karnofsky (KPS) e a ECOG performance scale. (Péus, Newcomb, & Hofer, 2013) Os instrumentos gerais que pressupõem o cálculo de um índice, como o QWB, o EQ-5D ou o Health Utilities Index (HUI), podem ser utilizados nas Análises custo-utilidade, pois são instrumentos que permitem obter um valor correspondente à componente da qualidade de vida no cálculo dos QALYs. Os índices específicos (Nottingham Health Profile (NHP), SF-36, SF-12, SIP) não podem ser utilizados em análise custo-utilidade, mas podem ser utilizados em análise custo efetividade em que se pretendam comparações entre uso de terapias diferentes para o mesmo Grupo de doentes. (Nunes, 1998) 28 O EuroQol foi concebido com o propósito de originar um índice cardinal único do estado de saúde, podendo ser usado como uma medida dos resultados de saúde tanto na avaliação clínica como na económica. Cada dimensão tem três categorias, o que corresponde a 243 estados de saúde possíveis, aos quais foram acrescentados mais dois estados de saúde: morte e inconsciência. Das três categorias, a primeira define uma situação sem nenhum problema, a segunda uma situação com alguns problemas e a terceira uma situação com dor extrema, ansiedade/ou depressão extrema, ou incapacidade em desempenhar alguma função particular. O EuroQol é um instrumento de medição genérico, pelo que apresenta propriedades que permitem o cálculo dos QALYs para avaliação económica. (Ferreira, 2003) Karnofsky e Burchenal (1949) descreveram a primeira escala de desempenho clínico, a chamada escala de desempenho funcional de Karnofsky (KPS), como forma de avaliar a qualidade de vida (Tabela 4). A escala de desempenho funcional de Karnofsky foi o primeiro instrumento de avaliação de doentes oncológicos, proposto em 1949. A escala descreve a capacidade funcional do doente associando uma pontuação que variava de 0 a 100, representando estes extremos, respetivamente, a morte e a capacidade de realizar todas as atividades normais sem quaisquer queixas nem evidência de doença. (Péus et al., 2013) Em 1960, o Eastern Co-operative Oncology Group (ECOG), introduziu outra escala, a performance status (ECOGPS), similar à escala do Karnofsky, mas apenas com cinco pontos. Estas escalas avaliam a condição física do paciente, mas não a qualidade de vida em todas as suas dimensões. (Péus et al., 2013) Em avaliações económicas, este tipo de índices podem ser aplicados como forma de medir os efeitos em análises custo-efetividade (Torrance, 1986), bem como predizer o prognóstico destes doentes.(Péus et al., 2013) Em geral, scores elevados traduzem melhor prognóstico em termos de qualidade de vida. (Ellor, Pagano-Young, & Avgeropoulos, 2014) 29 As percentagens do KPS descrevem três estados de saúde: A (100 – 80%), B (70 – 50%) e C (40 – 0%). Estes estados dizem respeito a diferentes níveis de funcionalidade e desempenho. Estas duas condições compreendem o core deste instrumento. (Péus et al., 2013) O desempenho funcional dos doentes é avaliado a partir dos critérios estabelecidos na escala de desempenho funcional de Karnofsky abaixo discriminados, sendo que quanto maior a nota dada pelo avaliador, melhor o desempenho funcional do paciente (Péus 2013): Tabela 4 - Escala de desempenho Funcional de Karnofsky Condição % Significado Capaz de executar suas atividades normais, sem necessidade de cuidados especiais. 10 0 Normal; nenhuma queixa; nenhuma evidência de doença. 90 Capacitado para atividades normais. Pequenos sinais e sintomas. 80 Atividade normal com esforço. Alguns sinais e sintomas de doença. Incapaz de trabalhar; capaz de ficar em casa; capaz de dar conta da maioria das necessidades pessoais; necessidade variável de assistência. 70 Capaz de cuidar de si próprio. Incapaz para seguir com atividades normais ou trabalho ativo. 60 Requer ajuda ocasional, porém apto a cuidar de muitas de suas necessidades especiais. 50 Requer ajuda considerável e frequente assistência médica ou especializada. Incapaz de cuidar de si mesmo; requer ou cuidados institucionais ou hospitalares. 40 Incapacitado fisicamente; requer cuidado especial e assistência. 30 Severamente incapacitado; admissão hospitalar é indicada mas a morte não é iminente. 20 Muito doente; a admissão hospitalar é necessária, necessitando de terapia e cuidados intensivos. 10 Moribundo; processo de fatalidade progredindo rapidamente. 0 Morte. Fonte: Adaptado de (Péus et al., 2013) Péus, Newcomb e Hofer (2013), propuseram um algoritmo no sentido de facilitar uma avaliação mais adequada e eficiente do uso da escala de desempenho funcional de Karnofsky (KPS), usando para isso três questões guia ver Figura 4. 30 Percorrendo o algoritmo coloca-se a pergunta inicial se “ainda é capaz de trabalhar e cumprir as suas atividades de vida diária”. Se SIM, encontra-se no estado de saúde A (100 – 80%), as perguntas vão no sentido de identificar sinais e sintomas (dor, perda de peso, fadiga), se NÃO e se o doente permanece deitado mais de 12h encontra-se no estado de saúde B (70 – 50%) e C (40 – 0%). Se o doente necessita de apoio para confeção de alimentos, assistência no banho, mover-se, vestir-se, etc., B (70 – 50%), se o doente for incapaz de realizar qualquer atividade incluindo levantar-se da cama, então encontra-se no estado de saúde C (40 – 0%). Figura 4 - Algoritmo proposto para avaliação da escala de funcionalidade de Karnofsky Fonte: (Péus et al., 2013) 31 1.6 Doente com Tumor Cerebral Mundialmente, foram diagnosticados aproximadamente 256 mil novos casos de tumores do Sistema Nervoso Central (SNC) em 2012, com uma estimativa de 189 mil mortes. Em geral, a incidência de tumores cerebrais primários é superior na raça branca comparativamente à raça negra, e a mortalidade é superior no sexo masculino em relação ao sexo feminino. Os tumores cerebrais correspondem a 85% a 90% de todos os tumores do Sistema Nervoso Central (SNC). (Alves, 2014) Tumores cerebrais primários representam menos de 2% de todas as neoplasias malignas, no entanto, eles são a segunda causa de morte, depois do Acidente Vascular Cerebral (AVC) por doenças neurológicas e têm consequências funcionais de grande impacto na qualidade de vida (QV) para o doente, seus familiares. (Giordana & Clara, 2006) Os tumores das células gliais são responsáveis por aproximadamente 38% dos tumores cerebrais primários. Os Gliomas representam mais de 70% de todos os tumores do SNC, sendo o mais frequente e maligno o GBM (Glioblastoma multiforme). (Alves, 2014) A sua classificação segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS) está representada na Tabela 5. Tabela 5 - Classificação de gliomas de acordo com a Organização Mundial de Saúde. A incidência e a faixa etária mais prevalente são descritas consoante o subtipo glial. Fonte: Guedes (2010) 38 tempo de 6 meses. O Grupo que recebeu tratamento obteve melhores resultados em termos de atividade motora e aspetos psicológicos nos seis meses de follow-up. (Khan, Amatya, Drummond, & Galea, 2014) De facto, segundo estes autores a reabilitação no doente oncológico beneficia todos os doentes independentemente da fase da progressão da doença, mesmo aqueles mais debilitados fisicamente por internamentos prolongados. 1.6.2.1 Avaliação da capacidade funcional A capacidade funcional da pessoa reflete o impacto da doença e do tratamento na disposição da pessoa para realizar as atividades de vida diária (AVD) e as atividades instrumentais de vida diária (AIVD). A presença de comorbilidades está associada ao declínio funcional progressivo. A avaliação sistemática da capacidade funcional realizada com instrumentos validados permite aos profissionais de saúde monitorizar o desempenho da pessoa ao longo da evolução da doença. Além disso, essa avaliação fornece dados que auxiliam a predizer o prognóstico, e serve como ferramenta de comunicação entre os profissionais de saúde. (Souza, 2011) O estado funcional é geralmente avaliado subjetivamente, através da manifestação do doente sobre dificuldades em desempenhar atividades básicas da vida diária (arranjo pessoal) e em desempenhar as AVD mais complexas, necessárias para se viver de forma independente na comunidade. Após a obtenção dos dados subjetivos, o profissional utiliza escalas para determinar qual o grau de dependência encontrado. Existem várias escalas que permitem essa avaliação. Entre as mais utilizadas em oncologia estão a Karnofsky Performance Status Scale e a ECOG Performance Status, ambas traduzidas e validades para o português. (Souza, 2011) 39 A avaliação da capacidade funcional mostra-se útil no estabelecimento do nível de dependência da pessoa tanto em relação aos seus familiares ou cuidadores, quanto aos profissionais de saúde. (Souza, 2011) 1.7 Boas práticas na preparação da alta Face a um constante aumento na procura de cuidados de saúde, o sistema, para garantir a adequada capacidade de resposta, tem de promover a racionalização na utilização dos seus recursos o que passa, antes de mais, pela antecipação da alta clínica. O sistema de saúde tem pois de promover altas clínicas cada vez mais precoces, transferindo para o indivíduo e para a sua família as responsabilidades emergentes da situação de saúde e doença. (Louro, 2009) O planeamento da alta é um serviço prestado por um hospital ou por enfermeiros especializados com competências para orientar doentes e famílias em obter acesso a cuidados na comunidade como apoio domiciliário, cuidados de reabilitação. Além disso, os doentes/familiares devem ser envolvidos nas decisões da alta hospitalar. É fundamental que os hospitais iniciem o planeamento de alta o mais cedo possível de forma a garantir a avaliação adequada das necessidades para que a alta seja realizada de uma forma atempada e eficaz. (Cotera-Perez-Perez, 2005) É neste sentido segundo vários autores entre eles, Santos (2002); Byles (2000); Rice (2004); Petronilho (2007) e Smeeth et al (2001) citados por Louro (2009), referem que, para um sucesso na continuidade de cuidados e na utilização adequada de recursos, as equipas de saúde responsáveis pelo planeamento devem identificar, o mais cedo possível, as necessidades de cuidados pós-alta, desenvolvendo, com a participação do doente e da família cuidadora, planos de cuidados apropriados que minimizem o risco de readmissões ou de complicações, promovendo ações programadas de ensino (informação, demonstração e treino) desde o início do processo de cuidados, assegurando ainda a 40 disponibilidade de todos os recursos no momento da alta, de forma a evitar situações de desnecessário prolongamento do internamento. Existe evidência de que algumas intervenções podem ter um impacto positivo, particularmente nos componentes educacionais combinando intervenções pré-alta e pósalta, mas existe poucos estudos de que as intervenções de planeamento de alta e de apoio pós-alta têm um impacto positivo sobre o estado do doente no momento da alta, na capacidade funcional do doente após a alta, na utilização de cuidados de saúde após a alta, ou sobre os custos. (Mistiaen et al., 2007) Os critérios a ter em consideração no momento da alta para assegurar a continuidade de cuidados no domicílio estão representados na Tabela 7. (Louro, 2009) Tabela 7 - Características dos doentes com necessidade de serem referenciados para os cuidados domiciliários. • Idade> = 70 anos • Feminino/masculino • Estado civil • Nível de educação <12 anos • Dificuldade nas Actividade de Vida Diária • Duas ou mais condições de cronicidade • Estado de saúde favorável ou débil • Diminuição da capacidade cognitiva • Necessidade anterior de cuidados no domicílio • Viver só • Longos episódios de internamento no hospital • Dificuldades nos cuidados de higiene • Frequentes readmissões (> = duas nos últimos seis meses) • Suspeita de não adesão à dieta e medicação • Poli medicação ou múltiplos tratamentos • Diminuição do suporte social • Depressão /antecedentes psiquiátricos • Necessidade de cuidados de enfermagem • Complicações • Admissão no hospital nos últimos 30dias • Submetido a cirurgia durante o internamento actual • Antecedentes de quedas • Prontidão para se autocuidar Fonte: Louro (2009) 41 Apoiar a pessoa doente no domicílio passa, por três grandes áreas de atuação: O doente – procurando manter ou restabelecer o mais possível a sua autonomia e independência, promovendo o seu bem-estar;  O meio envolvente – que pode ou não atenuar a doença, favorecendo o equilíbrio ou desequilíbrio da pessoa doente;  O cuidador ou a família – identificando as suas necessidades e competências. Considera-se que a intervenção junto das famílias deve incidir em três pontos fundamentais e interdependentes: (Louro, 2009)  A educação / informação, incluindo educação para a saúde;  Suporte psicológico, através do aconselhamento, psicoterapia e gestão do stress;  Redes sociais de apoio: formais ou informais. A eficácia da continuidade de cuidados não funcionam em regime estanque, pressupõe a articulação entre os cuidados de saúde diferenciados, de âmbito hospitalar, e os cuidados de saúde primários, de âmbito comunitário. Os cuidados de saúde primários constituem o primeiro nível de contacto entre a população e os serviços de saúde. Assumem-se como porta de entrada no sistema de saúde, em Portugal e em países como Canadá, Dinamarca, Espanha, Suécia, Holanda, Finlândia, República da Irlanda, Noruega e Reino Unido. (Louro, 2009) Só com essa articulação é possível garantir a continuidade da prestação dos cuidados, e o direito consagrado na Carta de Direitos e Deveres do Doente o direito a cuidados adequados à sua circunstância de vida e de saúde, quer sejam de natureza preventiva, curativa, de reabilitação, manutenção ou paliativos (Lei (48/90 de 24 de Agosto, direito nº 3). Sem essa articulação não é possível garantir uma resposta pronta e atempada dos diversos níveis de prestação de cuidados, e a consequente eficácia do atendimento do utente e família. 42 Esta articulação entre cuidados de saúde primários e cuidados hospitalares é uma realidade já testada e implementada, com sucesso, nalguns países, nomeadamente na Austrália (Vitória), tendo como referência o Program of ALL-Inclusive Care for Elderly People (PACE), com origem nos Estados Unidos, e o Canadian System of Integrated Care for Older Persons (SIPA), no Canadá. A avaliação feita da aplicação deste modelo de cuidados ( Kronborg, Kurowski e Dickman, 2007) citado por Louro (2009), resultou na constatação da diminuição de admissões aos serviços de urgência e internamento hospitalar. Parker, Zimmerman at al., 2014, descreveram numa revisão da literatura uma série de Modelos (Care Transition Models) que têm sido desenvolvidos em instituições e na comunidade nos EUA para colmatar as lacunas nas necessidades em cuidados de saúde com o propósito de melhorar a saúde do doente e reduzir os custos dos cuidados de saúde. Estes modelos de prestação de cuidados de alta qualidade são particularmente importantes em Grupos de doentes mais vulneráveis com mais do que uma comorbilidade pois geralmente recebem cuidados de múltiplos prestadores de cuidados e instituições diferentes. Resumidamente, as principais conclusões dessa revisão da literatura foram que alguns modelos mostraram evidência de bons resultados na diminuição do nº de reinternamentos pós-alta, assim como no custo por doente, com um impacto nas despesas da saúde em cuidados continuados e também que a frequência das visitas domiciliárias e a continuidade de cuidados são indicativos de melhores resultados, bem como equipas com profissionais experientes e com competências específicas. Nos Estados Unidos tem-se verificado, segundo a literatura, a existência de vários Modelos (MEDICAIR) de programas de apoio domiciliário, estando em franco crescimento (cerca de 30%) o que acarreta grandes despesas em saúde.(Parker, Zimmerman, Rodriguez, & Lee, 2014) No Reino Unido existe em colaboração entre as áreas da saúde e social, entre outros, mas com maior destaque para o projeto Community Assessment and Rehabilitation Teams (CART). A constituição de equipas multidisciplinares está no centro do desenho deste 43 serviço, equipas essas que ficam alojadas num só local, neste caso, os centros de saúde. Estas equipas recebem informação dos hospitais relativamente a eventuais entradas e saídas, sendo o seu objetivo intervir antes de se atingir uma situação de crise que implique o internamento do utente (e.g. intervenção domiciliária) e acompanhar o utente na fase de reabilitação (terapias de reabilitação). O serviço está disponível 24 horas por dia. (Dias & Santana, 2009) Em Portugal o modelo de intervenção integrado e ou articulado da saúde e social, de natureza preventiva, recuperadora e paliativa, envolvendo a participação e colaboração de diversos parceiros sociais, a sociedade civil e o Estado, como principais incentivadores. Este modelo situa-se num novo nível intermédio (entre os de base comunitária e os de internamento hospitalar) de cuidados de saúde e de apoio social, e é definido pelo Decreto – Lei nº 101/2006, de 06 de Junho, que cria a Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados, no âmbito dos Ministérios da Saúde e do Trabalho e Solidariedade Social. A Rede é constituída por unidades e equipas de cuidados continuados de saúde e ou apoio social e de cuidados e ações paliativas, com origem nos serviços comunitários de proximidade, abrangendo hospitais, centros de saúde, serviços distritais e locais de segurança social, a rede solidária e as autarquias locais. A rede é integrada por unidades de internamento: Unidades de Convalescença (doentes dependentes por perda temporária da autonomia); Unidades de Média Duração e Reabilitação (doentes com doença de base aguda ou crónica em processo de reabilitação); Unidade de Longa Duração e Manutenção (doentes dependentes com doença crónica e sem condições para serem atendidos no domicílio); Unidades de Cuidados Paliativos (Doentes com doença terminal e sem condições para terem assistência no domicilio). Por unidades de ambulatório (doentes com necessidades de cuidados integrados não tendo condições para ser assistidos no domicilio e promovendo a sua autonomia e o apoio social). Equipas hospitalares: Equipas de gestão de altas (equipa hospitalar multidisciplinar para a preparação e gestão de altas hospitalares com outros serviços para 44 os doentes que requerem seguimento dos seus problemas de saúde e sociais, quer no domicílio quer em articulação com as unidades de convalescença e as unidades de média duração e reabilitação existentes na área de influência hospitalar; de acordo com o artigo 24º, assegura entre outras coisas, a articulação com: as equipas terapêuticas hospitalares de agudos (para a programação de altas hospitalares), as equipas coordenadoras distritais e locais da Rede, as equipas prestadoras de cuidados continuados integrados dos centros de saúde do seu âmbito de abrangência, as equipas intra-hospitalares de suporte de cuidados paliativos (equipas promotoras da articulação com os diferentes recursos disponíveis assegurando consultoria técnica em cuidados paliativos aos profissionais dos serviços), e as equipas domiciliárias: equipas de cuidados continuados integrados que, em conformidade com o artigo 27º, são multidisciplinares, da responsabilidade dos cuidados de saúde primários e das entidades de apoio social para a prestação de serviços domiciliários, decorrentes da avaliação integral, de cuidados médicos, de enfermagem, de reabilitação e de apoio social, ou outros, a pessoas em situação de dependência funcional, doença terminal ou em processo de convalescença, com rede de suporte social, cuja situação não requer internamento mas que não podem deslocar-se de forma autónoma. A equipa de cuidados continuados integrados assegura, de acordo com o artigo 28.º, cuidados domiciliários de enfermagem e médicos de natureza preventiva, curativa, reabilitadora e ações paliativas, devendo as visitas dos clínicos ser programadas e regulares e ter por base as necessidades clínicas detetadas pela equipa.(Louro, 2009) As unidades de cuidados na comunidade são essenciais para responder às necessidades em saúde das populações, sendo objetivamente uma inovação de caracter organizacional. São unidades que integram diversos Grupos profissionais, promovendo a utilização eficiente dos recursos existentes, respondendo em proximidade com intervenções domiciliárias e comunitárias. 45 Nem sempre a resposta destes serviços, (como Reabilitação em ambulatório por ex.) é imediata demorando cerca de duas semanas uma vez que é o médico de família que encaminha o utente. 1.7.1 A Oferta de Cuidados de Saúde em Portugal através da RNCCI Desde a criação da Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados (RNCCI) aumentou o número de hospitais no continente mas decresceu o número de camas nos hospitais, traduzindo-se em menos cerca de 4,1% de camas em Portugal e 4,6% em Portugal continental, em 2010 em relação a 2002. No que se refere aos centros de saúde, e número de extensões, estes decresceram em Portugal continental. Em 2010 existiam menos 5% de centros de saúde do que em 2000. As ECCI, nos anos analisados, apresentaram sempre uma distribuição heterogénea entre as diferentes regiões, não só ao nível do número efetivo de equipas como no número de lugares médio por equipa. Esta situação origina grandes discrepâncias ao nível da assistência domiciliária em cada região. Verifica-se que o número total de ECCI cresceu, em média, 52%/ano entre 2008 e 2011. Pelo contrário, o número médio de lugares por ECCI diminuiu. Em 2010, a capacidade média de equipa, ao nível da assistência domiciliária, era de 38 lugares passando a ser de 29 lugares em 2011. Esta adequação do número de lugares levou a que se verificassem, entre 2010 e 2011, taxas de crescimento negativas em termos de lugares nas ECCI nas regiões Centro, Lisboa e Vale do Tejo, Alentejo e no total nacional. Ainda assim, os lugares de ECCI passaram de 1.660 em 2008 para 7.332 em 2011 – correspondendo a um crescimento de cerca de 342%. A eficácia da RNCCI e a admissão de utentes na mesma pode ser comprometida pelos tempos (dias) que decorrem entre a sinalização do utente à EGA até à entrada efetiva do utente na unidade correspondente. O que implica o aumento da demora média de internamento. (Gonçalves, 2013) 46 1.8 O projeto ADN O Projeto ADN (Apoio ao doente Neurocirúrgico) surge em 2005 do serviço de Neurocirurgia do Centro Hospitalar de S. João em contexto da preparação da alta, com o objetivo de:  Melhorar a qualidade de vida providenciando o suporte à capacidade da tomada de decisão da pessoa e prestadores de cuidados.  Diminuir o tempo de internamento, prevenir complicações e evitar reinternamentos.  Minimizar o sofrimento e a angústia apoiando nos momentos mais difíceis e evitando o desconforto de vindas á urgência. Surgiu esta necessidade devido à especificidade dos doentes do foro neurológico, com elevado grau de dependência nos autocuidados, apresentando internamentos prolongados e um elevado nº reinternamentos pós-alta. A equipa multidisciplinar é composta pela equipa de enfermagem (Enfermeiros generalistas e especialistas em enfermagem de Reabilitação), médicos, assistente social, dietista, fisiatras. A equipa do Apoio Domiciliário até 2012 era constituída por enfermeiros generalistas. Em 2012 a equipa passa a ser constituída por 1 enfermeiro especialista em enfermagem de Reabilitação e 1 enfermeiro generalista. A equipa domiciliária deve prestar ou assegurar:  Cuidados de saúde, com particular relevância para a reabilitação e/ou promoção da autonomia e do bem-estar ao doente em situação de dependência;  Ajuda na ligação do doente e família à equipa multidisciplinar hospitalar e cuidados de saúde primários;  Ajuda na interação utente/família, promovendo a colaboração do próprio e de outros conviventes ou voluntários organizados; 47  Ajuda na aquisição de capacidades e competências dos utentes e suas famílias, promovendo a máxima autonomia possível e o auto cuidado;  Apoio psicológico, social e ocupacional, envolvendo os familiares e outros prestadores de cuidados;  Educação para a saúde aos doentes, familiares e cuidadores;  Coordenação e gestão de casos com outros recursos de saúde e sociais. O processo de preparação da alta segue os passos conforme esquema da Figura 6. Figura 6 - Processo de Preparação do Regresso a Casa – Projeto ADN Este serviço era inicialmente dirigido aos doentes com tumores cerebrais, com o objetivo de dar acompanhamento ao doente e famílias até ao final de vida e posteriormente foi ampliado a todos os doentes com os seguintes critérios: dependência em grau moderado a elevado nos autocuidados; em risco social; com história de queda; prestador de cuidados ainda com necessidades de ensinos no momento da alta. 54 3. O Impacto da Reabilitação em Apoio Domiciliário no Doente com Tumor Cerebral 3.1 Introdução Este capítulo é dedicado à realização de um estudo de avaliação económica aplicado a um programa de apoio domiciliário em contexto de reabilitação, dirigido a doentes com tumor cerebral pós-alta hospitalar. No capítulo anterior foram identificados alguns estudos de avaliação económica na área do apoio domiciliário. Trata-se de uma pesquisa exploratória descritiva desenvolvida no Centro Hospitalar de São João, no serviço de Neurocirurgia. A informação relativa aos custos foi obtida de forma retrospetiva através da consulta dos registos dos doentes da amostra, da informação disponibilizada pela UAG (Unidade de Gestão Autónoma) de cirurgia e da portaria do Ministério da Saúde - Diário da República, 1.ª série – N.º 20 – 29 de janeiro de 2014, que fixa os preços a praticar pelo SNS. Pretende-se analisar o impacto da reabilitação nos doentes com tumores cerebrais em apoio domiciliário, na capacidade funcional, nas taxas de reinternamento e nos custos associados. Este trabalho é inovador em Portugal, no sentido em que é realizada uma apreciação dos custos associados a este tipo de intervenção, e os benefícios gerados. De seguida, será efetuada a análise custo-efetividade, para medir os benefícios recorri à taxa de reinternamento, taxa de visitas domiciliárias, e escala de desempenho funcional de Karnofsky, visto ser a utilizada nos nossos doentes. 55 3.2 Material e métodos 3.2.1 Técnica de análise económica aplicada Uma avaliação económica de programas de saúde corresponde à resolução de um problema num ambiente de tomada de decisão que se caracteriza pela sua complexidade e que, basicamente, consiste em averiguar se um novo programa de saúde traz vantagens terapêuticas e económicas relativamente a nada fazer ou à prática clínica corrente.(Lourenço & Silva, 2008b) Para este estudo irá ser adotada a análise económica custo-efetividade, com base num artigo publicado por Barnett (1993). Nesse artigo, o autor discute a análise económica aplicada a programas de apoio domiciliário e apresenta um guia de orientação para o efeito. É com base num exemplo de apresentação dos resultados da análise custoefetividade que vou orientar este estudo, uma vez que não poderei calcular o RCEI. Barnett (1993) defende que numa análise económica deste tipo devem ser considerados os múltiplos objetivos que envolvem os programas de apoio domiciliário, devendo incluir a avaliação de todos os custos e também dos vários resultados. É comum que as intervenções mais eficazes possam ser mais caras. Neste caso, precisamos saber qual o custo incremental associado ao benefício extra. Usando essas informações, os gestores, podem então, decidir se o benefício adicional justifica o custo incremental. (Sampson et al., 2014) 3.2.2 Perspetiva do estudo A perspetiva da análise (ponto de vista), consiste em indicar quem é o interessado na resposta do estudo. A perspetiva interfere na seleção das categorias de custos e dos desfechos a serem avaliados.(Secoli, Nita, Ono-Nita, & Nobre, 2010) 56 Trata-se de um estudo retrospetivo em doentes com diagnóstico de tumor cerebral em apoio domiciliário. A amostra será constituída por 2 Grupos: 1º Grupo - todos os doentes em apoio domiciliário antes da introdução de enfermeiros especialistas de reabilitação que decorreu entre 2009 e 2011 e que tiveram pelo menos 3 visitas domiciliárias. 2º Grupo - todos os doentes em apoio domiciliário após a introdução de enfermeiros especialistas de reabilitação que decorreu entre 2012 e 2014 e que tiveram pelo menos 3 visitas domiciliárias. A perspetiva a ser adotada será a perspetiva do ponto de vista do hospital. 3.2.3 População em estudo Neste estudo foram consideradas todos os doentes com diagnóstico de Glioblastoma multiforme internados no serviço de Neurocirurgia que entre 1 de Janeiro de 2009 e 31 de Dezembro de 2014 que receberam apoio domiciliário e que tiveram pelo menos 3 visitas domiciliárias. A dimensão total da população internada no serviço com diagnóstico de tumor maligno é de 982 doentes, dos quais, 217 receberam apoio domiciliário. Destes 217 doentes foram excluídos 41 por não ter dados suficientes e/ por apresentar menos de três VD, como critério estabelecido previamente. Resultando em duas amostras: 75 doentes no 1º Grupo (em apoio domiciliário antes da introdução de enfermeiros especialistas de reabilitação que decorreu entre 2009 e 2011) e 101 doentes no 2º Grupo (em apoio domiciliário após a introdução de enfermeiros especialistas de reabilitação que decorreu entre 2012 e 2014), conforme diagrama da Figura 7. 57 Figura 7 - Diagrama da população em estudo Os critérios para que estes doentes sejam acompanhados em apoio domiciliário estão descritos no ponto 1.6 Projeto ADN. O facto de só incluir doentes com mais de 3 visitas domiciliárias deve-se ao facto de haver a necessidade de uma avaliação inicial na 1ª VD de iniciar o programa na 2ª VD e de pelo menos uma 3ª VD para reavaliar o doente, sendo que estas VD se passam num período de 1 mês, prazo definido para avaliação da capacidade funcional do doente através da aplicação da escala de funcionalidade de Karnofsky. 3.3 Modelos analíticos aplicados Serão identificados os custos diretos médicos referentes ao tratamento da IC em ambiente hospitalar, nomeadamente o custo médio de internamento e o custo médio de uma consulta de um paciente de IC através dos preços dos GDH’s publicados pelo SNS para 2013. No presente estudo foi usado um instrumento que mede o desempenho funcional - a escala de desempenho de Karnofsky, não se podendo considerar ser um instrumento de medida População total n = 982 Doentes em apoio n = 217 Excluídos n = 41 Dados insuficientes Nº de VD < 3 2º Grupo n = 101 1º Grupo n = 75 Doentes em estudo n = 176 58 da qualidade de vida. No entanto, como já foi referido pode ser utilizado em análises custo-efetividade. Irei recorrer também à taxa de reinternamento de ambos os Grupos. 3.4 Informação clínica A informação clínica necessária para o modelo analítico foi obtida através da consulta dos processos clínicos de todas as doentes daquele período, sendo que as informações recolhidas em cada paciente foram: Idade (anos) Género Dias de internamento Diagnósticos secundários (comorbilidades) Demora média de internamento Nº de reinternamentos Nº de visitas domiciliárias KPS Em relação ao género a amostra encontra-se distribuída de forma quase equitativa pelos dois Grupos, com maior percentagem de homens do que mulheres (Tabela 9). O valor médio da idade do Grupo 1 é de 57.55 anos com um desvio padrão de ±12.14 anos e do Grupo 2 é de 60.17 anos com um desvio padrão de ±12.12 anos. As faixas etárias predominantes situam-se entre os 40 e 80 anos (Tabela 9), que vai ao encontro ao encontrado na literatura consultada. Quanto ao índice de Karnofsky, verifica-se que no estado de saúde 80%-100%, o Grupo 2 apresenta uma maior percentagem de doentes (36,08%) comparativamente com o Grupo1 com apenas 22,22% dos doentes. Relativamente aos diagnósticos secundários (comorbilidades) nota-se, observando a Tabela 9, que o Grupo 2 apresenta doentes com mais comorbilidades comparado com o Grupo 1. Cerca de 49,5% dos doentes têm mais de 8, comparado com o Grupo 1 que se verifica que 44% dos doentes apresentam entre 4 e 7. 59 Tabela 9 - Frequências das características dos doentes por Grupo Variáveis Grupo 1 sem reabilitação 𝑛1 = 72 Grupo 2 com reabilitação 𝑛2 = 99 Categorias n % n % Idade por faixas ]20, 30] 3 4.2 1 1.0 ]30, 40] 3 4.2 3 3.1 ]40, 50] 13 18.1 18 18.6 ]50, 60] 17 23.6 27 27.8 ]60, 70] 27 37.5 29 29.9 ]70, 80] 9 12.5 17 17.5 ]80, 90] - - 1 1.0 ]90, 100] - - 1 1.0 Género Masculino 46 63.9 54 55.7 Feminino 26 36.1 43 44.3 Índice de Karnofsky (%) 0-40 14 19.44 4 4.12 50-70 42 58.33 58 59.79 80 - 100 16 22.22 35 36.08 Diagnósticos secundários (comorbilidades) 0-3 16 22.2 24 24.7 4-7 32 44.4 25 25.8 ≥8 24 33.3 48 49.5 Quanto ao nº de dias de internamento, o Grupo 1 apresenta uma média de 17.0 dias com um desvio padrão de ±11.00. No Grupo 2 observa-se uma média de 15.82 dias com um desvio padrão de ±11.05 dias. O Grupo2 apresenta uma média de dias de internamento mais baixa em 1,18 dias, o que sugere maior eficácia na preparação da alta. Foram realizadas Grupo 1 - 814 visitas domiciliárias no total do triénio e em média por doente 11,042. No Grupo 2 - 1092 visitas domiciliárias no total do triénio e em média 9,611 VD por doente. Realizaram-se em média 3 VDs por turno (jornada de trabalho de 7,5 horas, em ambos os grupos. 3.5 Testes estatísticos aplicados A análise estatística inferencial foi conduzida com o software SPSS Statistics (ver. 22, IBM SPSS Chicago, IL) onde, sempre que necessário, se considerou uma probabilidade de erro de tipo I de exatamente 5% (α = 0,05). 60 Nos casos em que as variáveis em análise inferencial forem qualitativas o valor de prova dirá respeito a um teste de independência 1 do Qui-Quadrado. Para as variáveis quantitativas, consoante a ocorrência de dois ou mais Grupos, serão conduzidos testes de hipóteses paramétricos baseados na estatística de t-Student (para amostras independentes e/ou emparelhadas) e ANOVA respetivamente, tendo em conta as eventuais situações: a) Nos casos em que o teste de normalidade 2 de K-S ou S-W for rejeitado, podendo com isso colocar em causa a legitimidade dos resultados, considera-se como atenuante 3 o facto de os valores absolutos dos coeficientes de assimetria e achatamento não excederem 3 e 10 respetivamente; b) Nos casos em que o teste de homogeneidade de variâncias (teste de Levene) for rejeitado considera-se o valor de prova o obtido com base na estatística Welch, estatística esta mais robusta para este tipo de situações de violação da homogeneidade de variâncias. Um modelo de regressão linear múltipla com seleção de variáveis baseada em algoritmo do tipo stepwise será utilizado para obter um modelo capaz de predizer o valor de uma determinada variável dependente em função de variáveis independentes de interesse, sendo que o modelo é globalmente significante caso se rejeite a hipótese nula do teste de significância global (ET=F) havendo sempre uma percentagem de variação da variável dependente atribuível (ou explicada por) à variação das variáveis independentes (dada por 100∗𝑅2) sugeridas pelo algoritmo de seleção do tipo stepwise. 1 Onde sob H0 se tem a independência das variáveis. 2 A normalidade dos registos e a homogeneidade das variâncias são pressupostos dos testes de hipóteses paramétricos. 3 A legitimidade dos resultados obtidos pela condução de testes paramétricos em condições de nãonormalidade dos registos não é posta em causa desde que os valores absolutos dos coeficientes de assimetria e achatamento não excedam 3 e 10 respetivamente (Marôco, 2011) 61 Não será esquecida também a legitimidade das estimativas, em particular, pressupostos como o dos resíduos serem normalmente distribuídos, com média nula, independentes e identicamente distribuídos. A não remoção de outliers diminui a potência dos testes paramétricos pelo que foi tido em conta o critério de remoção de valores que não integram o intervalo [𝑄1− 2.20 × 𝐴𝐼𝑄 ; 𝑄3+ 2.20 × 𝐴𝐼𝑄] onde AIQ é a amplitude inter-quartis, sendo que esta técnica é aplicada desde que as distribuições dos dados não sejam demasiadamente assimétricas. (Hoaglin & Iglewicz, 1987) Valores de prova inferiores a α indicam que as diferenças nos parâmetros amostrais são estatisticamente relevantes, isto é, com grande probabilidade, as diferenças obtidas no estudo também ocorrerão nas populações de indivíduos de onde se definiram as amostras. Nas outras situações, as diferenças registadas não são estatisticamente relevantes/significantes para o nível de significância estipulado, isto é, as diferenças registadas nos parâmetros podem ter sido devidas ao acaso e não a relação/fator. Objetivos A presente análise exploratória de dados com intuito de avaliar a significância estatística do papel condicionador de determinados fatores sobre variáveis como “Visitas domiciliárias” (custo médio por visita), “Visitas domiciliárias” (custo total), “Reinternamentos” (custo médio), “Reinternamentos (custo total)”, “Reinternamentos (nº)” e Índice de Karnosfsky. 1 - Verificar se pertencer ao Grupo 1 – sem reabilitação ou Grupo 2 – com reabilitação por parte de um doente condiciona as seguintes variáveis:  “Visitas domiciliárias”(custo médio por visita e custo total);  “Reinternamentos (custo médio, custo total e número);  Índice de Karnosfsky; 62 2 - Determinar, entre várias características relativas ao doente como idade, género, número de dias de internamento total, número de diagnósticos secundários, número de visitas domiciliárias (VD), bem como o Grupo em que estão inseridos, quais as variáveis e em que magnitude afetam a previsão do valor esperado para as seguintes medidas/escalas:  Índice de Karnofsky;  Custo por internamento; Metodologia Para avaliar a significância estatística das diferenças nos quatro indicadores de interesse foi constituída uma amostra 4 177 indivíduos divididos em dois Grupos consoante o tipo de programa que cada um usufrui (𝑛"𝑝ó𝑠−𝑝𝑟𝑜𝑔𝑟𝑎𝑚𝑎" =102 𝑒 𝑛"𝑝𝑟é−𝑝𝑟𝑜𝑔𝑟𝑎𝑚𝑎" =75) Para testar as hipóteses de investigação elencadas vão ser conduzidas técnicas de inferência estatística (já descritas anteriormente) de modo a avaliar a significância das diferenças nos parâmetros amostrais. A população-alvo é o conjunto de todos os doentes com diagnóstico de Glioblastoma multiforme, que estiveram internados no serviço de Neurocirurgia do CHSJ, no período de 2009 a 2014, que foram acompanhados em visitas domiciliárias pela equipa de apoio domiciliário do projeto ADN, após a alta e que tiveram pelo menos 3 visitas domiciliárias. Verificação da objetivo 1 A diferença de acompanhamento aos doentes constitui um fator possivelmente diferenciador (cujas categorias são exatamente duas: “antes” – Grupo 1 (sem reabilitação) e “depois” – Grupo 2 (com reabilitação), e permite, sob determinadas condições, a condução de testes de hipóteses paramétricos de t-Student (amostras independentes) para 4 Amostragem não-probabilística, subtipo: por conveniência, na medida em que nem todos os elementos da população-alvo tiveram a mesma probabilidade de serem incluídos na amostra. 63 a diferença de parâmetros (média) com intuito de se poder inferir acerca do poder condicionador do fator sobre as medidas de interesse supracitadas. Antes de estimar a significância das diferenças das médias procedeu-se à depuração da base de dados no que à existência e remoção de outliers 5 diz respeito. A amostra passou a ter dimensão 177 (𝑛"𝑝ó𝑠 𝑖𝑛𝑖𝑐𝑖𝑜 𝑝𝑟𝑜𝑔𝑟𝑎𝑚𝑎" 102 𝑒 𝑛"𝑎𝑛𝑡𝑒𝑠 𝑑𝑜 𝑖𝑛𝑖𝑐𝑖𝑜 𝑑𝑜 𝑝𝑟𝑜𝑔𝑟𝑎𝑚𝑎" =75). Para garantir a homogeneidade dos Grupos constituídos foi avaliada a significância estatística das diferenças 6 registadas na idade, género, número de diagnósticos secundários e número de dias de internamento dos doentes. Os resultados constam dos seguintes quadros: Teste de Normalidade7 Teste de Levene8 Variável Grupo n Média±D.P. ET p_value Sk / Ku ET p_value Idade “Antes” 73 57.55±12.14 0.031* - 0.78/0.47 0.009 0.922 “Depois” 99 60.17±12.12 0.200 - 0.34/0.34 Nº de diagnósticos secundários “Antes” 73 6.37±3.64 <0.001** 0.88/0.93 10.285 0.002** “Depois” 99 8.28±5.72 0.95/0.43 Nº de dias de internamento “Antes” 73 17.00±11.00 1.47/2.62 0.393 0.531 “Depois” 99 15.82±11.05 1.25/1.74 *significância estatística a 5%, **significância estatística a 1% 5 Foram removidas as observações de acordo com método detalhado no capítulo “técnicas estatísticas”. 6 No que à média diz respeito, considerando que as amostras foram obtidas aleatoriamente, tendo provindo de populações normais com variâncias eventualmente desconhecidas mas idênticas. 7 Teste de Kolmogorov-Smirnov (teste de ajustamento à distribuição Normal). 8 Teste de Levene (teste de homogeneidade de variâncias). 70 Em relação à taxa de reinternamento, será que este difere entre Grupos? Será que a integração em Grupos distintos teve efeito estatisticamente significativo sobre a ocorrência de reinternamento? A tabela de distribuição de frequências seguinte (crosstabs) permite já elucidar se o Grupo condicionou a ocorrência de reinternamentos: Variáveis Grupo “sem reabilitação” 1 n =72 Grupo “com reabilitação” 2 n =97 Categorias n % n % Reinternamento Não 44 61.11 81 83.51 Sim 28 38.89 16 16.49 A taxa de reinternamento no Grupo 2 “com reabilitação” é substancialmente inferior ao do Grupo 1 “sem reabilitação” (16.49% <38.89%). Será que esta diferença é estatisticamente relevante? Há evidência estatística de associação entre a proveniência grupal e o fenómeno de reinternamento: a menos de 5% de probabilidade de erro podemos afirmar que Grupo de proveniência e existência de reinternamento do paciente são dependentes 𝑥2(1)= 9.631 ; 𝑝_𝑣𝑎𝑙𝑢𝑒 < 0.002 < 𝛼 O grau de dependência 14 é fraco/moderado apenas (0.245). Verificação do objetivo 2 No sentido de saber em que medida as variáveis Idade, Género, Dias de internamento total, Nº de diagnósticos secundários, tipo de programa (Grupos) e número de visitas domiciliárias predizem cada uma das variáveis “ índice de Karnofsky” e “custo de 14 Aferido pelo coeficiente de contingência e considerado forte caso a estimativa exceda 0.3. 71 internamento” ajustou-se um modelo de regressão linear múltipla cujas variáveis que o integram são todas estatisticamente significantes (algoritmo de seleção tipo stepwise). Como a variável custo de internamento total é fortemente assimétrica: Mesmo retirando os valores “outliers” superiores a q3 + AIQ*2,2≈62000 ficamos com uma distribuição que não vai ser minimamente simétrica ao ponto de permitir inferência no modelo de regressão linear múltipla. Por esta razão consideramos a variável logaritmo dos custo de internamento total pois esta transformação permite aumentar o nível de simetria de distribuições fortemente assimétricas, o que aconteceu: Portanto, vamos ter dois modelos: um cuja variável dependente é o logaritmo (de base 10) do custo total de internamento e outro cuja variável a prever é o Índice de Karnofsky. As candidatas a variáveis preditoras são as referidas no início desta secção. Os quadros seguintes contêm apenas estimativas para os parâmetros dos modelos constituídos por variáveis estatisticamente relevantes no que á previsão da variável dependente diz respeito, isto é, qualquer modelo com uma variável “individualmente” significante será um modelo globalmente significante, em termos estatísticos: Modelo Variável Dependente Variável Independente15 𝜷  p_value16 𝑹𝟐(%) 1 Log (Custo total internamento) Dias de internamento 0.023 <0.001** 58.60 Diagnósticos secundários (nº) 0.014 0.001** 2 Índice de Karnofsky Visitas domiciliárias -0.517 0.002** 9.50 Programa (S/N) 6.088 0.014* 15 Estatisticamente significante. 16 Valores de prova do teste t de significância individual. 72 Em relação ao custo total de internamento “logaritmizado”, apenas o número de dias de internamento e o número de diagnósticos secundários se mostraram com relevância estatística (p_value = 0.002 <=0.001 para ambos) sendo que o modelo consegue explicar cerca 60% da variância total, o que é razoável. Ou de outra forma, cerca de 60% da variação do logaritmo do custo total de internamento é atribuível à variação, conjunta, das duas variáveis independentes ( 20.586R ). Por cada dia que um paciente passe no hospital (em internamento) o custo total aumenta, em média, cerca de 0.023*100%=2.3%, controlando o número de diagnósticos secundários. Por outro lado, por cada diagnóstico secundário que um paciente apresente o custo total aumenta, em média, cerca de 0.014*100%=1.4%, controlando o número de dias de internamento. Em relação ao Índice de Karnofsky, apenas o programa que paciente usufruiu (sim/não) e o número de visitas domiciliárias se mostraram com relevância estatística (p_value = 0.002 < α ; p_value = 0.014 < α respetivamente) sendo que o modelo apenas explica cerca de 9.50% da variância total, o que é quase pouco. O modelo é de fraco ajuste: apenas cerca de 10% da variação do índice de Karnofsky é atribuível à variação, conjunta, das duas variáveis independentes ( 20.095R ). O que se pode concluir deste modelo é que há diferenças estatisticamente significantes entre doentes de diferentes Grupos no que diz ao valor do Índice de Karnofsky:  Os doentes do Grupo 2 “com reabilitação” têm, em média, mais cerca de 6 pontos (𝛽 󰆹=6.088≈6) no Índice de Karnofsky, que os doentes do Grupo 1 “sem reabilitação”, controlando o efeito do número de visitas domiciliárias, isto é, o 73 programa permite, em média, incrementar o índice de Karnofsky em cerca de 6 pontos.  Por cada visita domiciliária o paciente vê diminuir, em média, cerca de meia unidade (=-0.517≈-0.5) o seu índice de Karnofsky não olhando ao grupo de onde ele se insere. O que significa que para doentes com índices de Karnofsky mais baixos, ou seja, pior estado de saúde aumentam as frequências das visitas domiciliárias. Em relação aos pressupostos destes modelos: Os modelos 1 e 2 não evidenciam dependência ao nível dos resíduos (d = 1.872 e d = 1.649 respetivamente estão dentro do critério 2.0 0.4d ). A distribuição dos resíduos studentizados é razoavelmente simétrica para o ambos os modelos (p_value < 0.001 e p_value = 0.200 para os modelos 1 e 2 ; simetria e achatamento dentro dos limites aceitáveis para o modelo 1) . O modelo 1 apresenta uma qualidade de ajuste razoável (quase 60%) enquanto que o modelo 2 tem fraca qualidade de ajuste (não chega a 10%) o que significa que existem, em especial para o 2º modelo, outras variáveis que não foram consideradas no estudo e que provavelmente terão poder de previsão sobre as variáveis dependentes aqui consideradas. 3.6 Utilidades associadas aos estados de saúde/Benefícios do estudo Os índices dos estados de saúde foram obtidos através da avaliação do doente aplicando a escala de desempenho de Karnofsky entre duas semanas a 1 mês, após o início das visitas domiciliárias em ambos os Grupos. 74 Na Tabela 10 pode observar-se os valores médios obtidos para o estado de saúde, em que 0 corresponde ao estado de morte e 100 ao estado de saúde perfeita. Tabela 10 - Média do valor estimado para o estado de saúde e variância amostral por tipo de intervenção Teste t-Student Variável Grupos n Média±D.P. t p_value IC95% Índice de Karnofsky “Antes” 72 62.92±18.27 -2.525 0.013* ]58.62;67.21[ “Depois” 97 69.48±14.39 ]66.58;72.38[ *significância estatística a 5% Os valores dos índice de Karnofsky não se distribuem exatamente de modo igual à da distribuição normal (p_value (teste K-S) < 0.001 nos dois Grupos) mas em contrapartida as estimativas de assimetria e achatamento ainda permitem a robustez nos estimadores (nenhuma estimativa de ks ou ku excede a unidade). Em relação à homogeneidade das variâncias há novamente uma violação (ET=4.201; p_value = 0.042). Analisando o valor 0.042 = 4.2% é muito próximo do nível em que a decisão de rejeitar ou não rejeitar H0 num teste deve ser feita com cuidado, pelo que mesmo assim, se procederá à análise da significância estatística da diferença de médias conjuntamente com o resultado do menos potente teste não-paramétrico. H0= µcom reabilitação = µsem reabilitação → Não há diferença significativa entre as duas médias 75 H1= µcom reabilitação ≠ µsem reabilitação → Há diferenças significativas entre as duas médias P value < α → logo, rejeita-se H0 Em que α = 0.05 Não atendendo á violação da homogeneidade das variâncias, podemos dizer que a diferença entre índices médios de Karnofsky entre Grupos é estatisticamente significante. Os resultados “sugerem” que doentes do Grupo “com reabilitação” têm, em média, um índice superior aos do Grupo “sem reabilitação”. O resultado do teste não-paramétrico de igualdade de distribuições (já anteriormente detalhado) também é relativamente concordante com o do teste paramétrico: a diferença, agora ao nível da forma de distribuição dos índices por Grupo, é estatisticamente relevante (U=4380.00; p_value=0.004 < α), como se pode observar na Figura 11 Figura 11 - Distribuição da escala de Karnofsky por Grupo Com reabilitação Sem reabilitação 76 Portanto, os dados permitem-nos afirmar que, os doentes que receberam visitas domiciliárias por um enfermeiro especialista em enfermagem de reabilitação (Grupo 2) têm em média um índice de Karnofsky superior em 6 pontos (𝛽 󰆹=6.088≈6) que os doentes (Grupo 1) que receberam visitas domiciliárias por um enfermeiro generalista. 3.7 Custos associados aos programas O cálculo do custo de uma intervenção, independente da fonte utilizada, raramente é tarefa simples e se torna mais complexa na medida em que se busca aproximar o modelo analítico adotado ao que acontece no mundo real.(Secoli et al., 2010) Os recursos utilizados para a concretização do estudo económico foram:  A base de dados dos resumos da alta do CHSJ;  A contabilidade analítica;  A tabela nacional GDH anexo II Tabela I da Portaria n.º 20/2014 de 29 de janeiro  Para o tratamento estatístico recorreu ao software SPSS Statistics (ver. 22, IBM SPSS Chicago, IL) onde, sempre que necessário, se considerou uma probabilidade de erro de tipo I de exatamente 5% (α = 0,05).  Disponibilidade da informação da contabilidade analítica da Unidade de Gestão Autónoma de Cirurgia (UAG) 77 3.8 Pressupostos assumidos No cenário base case foram assumidos alguns pressupostos que são determinantes para o cálculo de alguns custos diretos médicos tais como (Tabela 11): Tabela 11Pressupostos assumidos Descrição do pressuposto Observações Custo por dia de internamento GDH correspondente de cada doente no registo do SI do HSJ Custo da visita domiciliária GDH correspondente fornecido pela UAG cirurgia do HSJ Custo dos profissionais de saúde Segundo a tabela salarial publicada no Diário da República Custo dos materiais e equipamentos (ajudas técnicas) Fornecidos pelos representantes da marca 3.9 Análise de sensibilidade Caso não se incorpore os aspetos de incerteza na etapa de resolução do modelo, todos os parâmetros resultantes da estimação do modelo são assumidos como determinísticos, representando portanto o valor verdadeiro para uma determinada circunstância. Esta hipótese de certeza no valor dos resultados finais do modelo deve ser questionada dada a muito provável imprecisão que rodeia todas as questões metodológicas associadas à condução de um estudo de avaliação económica (especificação do modelo de decisão, identificação e medição de custos e de consequências, insuficiência dos dados disponíveis, etc.). Assim, as avaliações económicas de programas de saúde devem ter em consideração que alguns inputs do modelo são estimados com base em dados sujeitos a um determinado grau de incerteza. Deste modo, o efeito da incerteza nos resultados finais e, em consequência, na qualidade das decisões, deve ser tido em consideração. É para atingir este propósito que é boa prática a execução de análises de sensibilidade.(Lourenço & Silva, 2008b) 78 Naturalmente, a incerteza pode influenciar os resultados finais das avaliações económicas, pelo que todos os estudos aplicados devem incorporar explicitamente elementos de incerteza nas análises com o objetivo de explorar e de avaliar o seu impacto nas decisões a que as avaliações económicas conduzem. As incertezas decorrem do desconhecimento do valor exato dos parâmetros como consequência das imperfeições da medida realizada. A análise de sensibilidade é o procedimento mais comum para se avaliar o impacto da variabilidade dos dados e da incerteza nos resultados finais e na repercussão na escolha das estratégias de intervenção em saúde sob análise.(Fernandes, 2013) Uma análise de sensibilidade consiste de três estágios: 1º Identificação dos parâmetros que poderão ser questionados 2º Escolher uma faixa plausível de variação dos fatores onde existe incerteza; 3º Apresentação dos diferentes resultados decorrentes da variação dos parâmetros selecionados. Segundo Fernandes (2013), as análises de sensibilidade podem ser univariadas ou multivariadas e de primeira ou de segunda ordem. Nas análises univariadas, cada parâmetro é avaliado separadamente na sua faixa de variação, enquanto os outros permanecem constantes. O seu objetivo é verificar a influência do parâmetro analisado no resultado final a fim de determinar se este é ou não sensível a suas mudanças. Quanto maior o impacto nos resultados, maior a precaução que deve ser tomada na interpretação dos resultados. Análises univariadas de todos os parâmetros influenciados pela variabilidade dos dados e da incerteza podem ser suficientes para se conferir a confiabilidade dos resultados da avaliação económica. Análises multivariadas modificam dois ou mais parâmetros simultaneamente, com a finalidade de se verificar o impacto desses no resultado do estudo. Usualmente, quanto maior for o número de parâmetros utilizados, mais difícil é a interpretação dos resultados 79 do modelo. Para se diminuir este problema, a construção de cenários é um caminho para se explorar o impacto dessa variação nos diferentes estados de saúde.(Fernandes, 2013) Nessa situação, cenários refletindo o melhor e o pior caso devem ser construídos. Outra escolha que deve ser feita diz respeito à maneira como os parâmetros devem variar. A primeira possibilidade é decidir por valores determinados (0% e 10% na taxa de desconto, por exemplo) e observar o impacto no resultado. A segunda possibilidade é introduzir uma função de probabilidade para se estudar as variações nos parâmetros. Limites plausíveis de variação dos parâmetros deverão ser definidos e justificados. Esses limites deverão refletir a escala total da variabilidade e da incerteza que é relevante e apropriada para cada modelo. Estes limites podem ser determinados a partir da revisão da literatura, pela consulta a especialistas e usando intervalos de confiança, para dados estocásticos. (Fernandes, 2013) Ao realizar-se análises estocásticas, onde os dados de custo e efetividade dos tratamentos para cada paciente estão disponíveis, as incertezas derivadas dos erros de amostragem devem ser analisadas a partir de intervalos da confiança aplicados ao resultado do estudo. Vários métodos têm sido propostos para se estimar esses intervalos de confiança nos estudos de custo-efetividade nessas circunstâncias, com diferentes escolhas de intervalos. (Lourenço & Silva, 2008b) Assim, como todas as estimativas de custos e de efetividade são calculadas com base nessa amostra, estão sujeitas a variação aleatória, ou seja, são estimadas com incerteza. Neste caso, a análise estatística fornece a metodologia adequada para incorporar e representar a incerteza nos resultados das avaliações económicas, sendo mesmo possível quantificar a magnitude da incerteza através do cálculo do desvio padrão. Neste contexto de dados podemos ainda proceder a testes de hipóteses, construir intervalos de confiança, etc. Por exemplo, numa amostra de doentes em que cada um deles apresenta um custo, 86 4.2 Benefícios resultantes Nº de visitas domiciliárias por doente - Em média foram realizadas menos 2,43 visitas domiciliárias Tabela 17 por doente no Grupo 2, o que se traduz numa poupança de 32,74€ por doente, uma vez que os dados apontam para uma melhor eficácia de intervenção do Grupo 2. Tabela 17 - Média de visitas domiciliárias por doente por Grupo Bootstrap for One-Sample Test Média do nº de VD por doente Bootstrapa Bias Std. Error Sig. (2tailed) 95% Confidence Interval Lower Upper Grupo1VDnº 11,042 ,000 ,000 ,001 11,042 11,042 Grupo2VDnº 9,611 ,000 ,000 ,001 9,611 9,611 a. Unless otherwise noted, bootstrap results are based on 1000 stratified bootstrap samples Taxa de reinternamento – Grupo 1 apresenta uma taxa de reinternamento de 38,89%, Grupo 2 de 16,49%. Os achados analíticos permitem dizer que a taxa de reinternamento do Grupo 2 é inferior à do Grupo 1 em cerca de metade. Nº de reinternamento – Podemos verificar que o Grupo 1 apresentou 35 reinternamentos num total de 28 doentes reinternados comparativamente com o Grupo 2 que apresentou 18 reinternamentos num total de 15 doentes reinternados. Com maior precisão podemos observar na Tabela 18 as frequências de reinternamento de cada Grupo. 87 Tabela 18 - Frequências dos reinternamentos por Grupo Freq. rel % Cumulative Percent Grupo1 0 44 45,4 61,1 1 22 22,7 91,7 2 5 5,2 98,6 3 1 1,0 100,0 Total 72 74,2 Grupo 2 0 81 83,5 83,5 1 14 14,4 97,9 2 2 2,1 100,0 Total 97 100,0 Custos dos reinternamentos – Verificamos que o Grupo 2 também apresenta um custo total de reinternamento muito inferior ao do Grupo 1. Respetivamente de 283 528,20€ 669 688,73€. Índice de Karnofsky - Em relação à índice de Karnofsky, os doentes do Grupo 2 têm, em média, mais cerca de 6 pontos (𝛽 󰆹=6.088≈6) no Índice que os doentes do Grupo 1, controlando o efeito do número de visitas domiciliárias, isto é, o programa permite, em média, incrementar o índice de Karnofsky em cerca de 6 pontos; Por cada visita domiciliária o paciente vê diminuir, em média, cerca de meia unidade (𝛽 󰆹=-0.517≈-0.5) o seu índice de Karnofsky não olhando ao Grupo de onde ele se insere, ou seja o nº de visitas domiciliárias são executadas de acordo com o estado de saúde do doente, logo doentes com estados de saúde mais baixos recebem mais visitas domiciliárias. 88 4.3 Análise custo-efetividade Segundo Barnett (1993), a ACE aplicada a programas de apoio domiciliário, apresenta algumas limitações quando nos deparamos com opções de tratamento em que ambos têm mais custos, são mais efetivos e apresentam múltiplos resultados. Nesta situação é essencial que se faça uma avaliação de todos os custos e também dos vários resultados. É necessário que os decisores têm um profundo conhecimento sobre a importância destes fatores. De facto, segundo o mesmo autor quando estes programas têm múltiplos objetivos, a efetividade não tem uma medida objetiva. Seguidamente irei apresentar os resultados da análise custo efetividade usando o modelo apresentado por Barnett (1993) que pode ser observada na Tabela 19. Tabela 19 - Análise custo-efetividade do programa de apoio domiciliário a doentes com tumor cerebral Análise custo-efetividade do programa de apoio domiciliário a doentes com tumor cerebral Grupos Custos Benefícios Custo médio por VD Custos médio/doe nte das VDs Nº médio de VD/doente Custos dos reinternam entosa Taxa de reinternam ento %b Escala de Karnofsky médiac Grupo 1 - “antes” Sem reabilitação 40.82 452.31 11,042 23917.45 38.89% 62.92 Grupo 2 - “depois” Com reabilitação 53.26 525.58 9,611 18901.88 16.49% 69.48 a) Diminuição dos custos dos reinternamentos por doente em média b) Redução da taxa de reinternamentos c) Melhor índice de KPS Este estudo confirma que na perspetiva do hospital, o apoio domiciliário realizado por enfermeiros especialistas em reabilitação é mais custo-efetivo do que o realizado por 89 enfermeiros generalistas, uma vez que os custos mais elevados do programa são superados pela poupança na taxa de reinternamentos e pela qualidade de vida que acrescenta. 4.4 Discussão dos resultados Neste estudo económico, avaliamos a relação custo efetividade de dois programas de apoio domiciliário, numa amostra de 177 doentes com diagnóstico de tumor cerebral segundo a perspetiva do hospital. A avaliação destes dois programas de apoio domiciliário em que o objetivo era verificar o impacto da reabilitação em apoio domiciliário no doente com tumor cerebral, foi conduzida com base num modelo publicado por Barnett (1993) que defende, que atendendo aos múltiplos objetivos que envolvem os programas de apoio domiciliário, a análise económica deve incluir a avaliação de todos os custos e também dos vários resultados. É necessário que os decisores tenham um profundo conhecimento sobre a importância destes fatores. A Análise económica dos custos e resultados, pode fornecer orientações sobre o uso mais eficiente dos recursos para os resultados desejados. Sem informações precisas sobre os custos e os resultados, não há maneira de determinar o uso mais eficiente dos recursos. É necessário a existência de evidência confiável para apoiar a teoria, de que as visitas domiciliares libertam consideravelmente mais recursos do que consomem, ao produzir melhorias significativas na qualidade de vida. (Barnett, 1993) Quanto aos custos calculados para ambos os Grupos de apoio domiciliário, verificou-se que o Grupo 2 apresenta um custo por VD de mais 13,53€. Observando as diferenças entre grupos dos custos totais do triénio verifica-se que o Grupo 2 apresenta um gasto total no triénio de mais 18.415€ que o Grupo 1. Este aspeto deve-se ao facto de terem 90 sido efetuadas mais VDs no grupo 2, o custo por VD ser superior e terem sido acompanhados mais doentes. Por outro lado, os dados demonstram que a taxa de reinternamentos no Grupo 2 é sensivelmente metade do Grupo 1 sendo respetivamente de 16,49% e 38,89%. Traduzindo para custos totais, obtemos que o Grupo 2 gastou em reinternamentos 283.528,2€ e o Grupo 1 – 669.688,7€. Podemos afirmar que o grupo 2 obteve uma poupança de 386.160,5€ em custos hospitalares, sem esquecer o bem-estar e qualidade de vida que representa. Fazendo uma análise, podemos concluir que o gasto superior das visitas domiciliárias é compensado pelo benefício dos gastos hospitalares poupados. Também Sampson et al. (2014), afirma que visitas domiciliares demostram ser mais caras e mais eficazes comparativamente a um programa hospitalar pós-alta. Um dado importante mas que passa despercebido, tem a ver, com o número de comorbelidades dos doentes e a demora média do internamento, os dados demonstram que os doentes do Grupo 2 (49,5% apresentam um nº de comorbilidades 8 e média de dias de internamento 15,82) apresentam mais comorbilidades que o Grupo 1 (44,4% de 4-7 comorbilidades e média de 17 dias de internamento), embora o Grupo 2 apresente uma demora média de internamento mais baixa em 1,18 dias. O que nos leva a concluir que doentes do Grupo 2 com mais complicações, têm tempos de internamento mais baixos com altas para o domicílio mais rápidas, o que sugere maior eficácia na preparação da alta. Para Mistiaen et al. (2007) intervenções que combinam preparação da alta precoce e suporte pósalta conduzem a melhores resultados. Segundo (Louro, 2009) para um sucesso na continuidade de cuidados e na utilização adequada de recursos, as equipas de saúde responsáveis pelo planeamento devem identificar, o mais cedo possível, as necessidades de cuidada pós-alta, desenvolvendo, com a participação do doente e da família cuidadora, planos de cuidados apropriados que minimizem o risco de readmissões ou de complicações. 91 Em termos de capacidade funcional do doente, foi avaliada através da aplicação da escala de funcionalidade de Karnofsky. Sendo uma escala recomendada pela literatura e muito usada em doentes oncológicos. Ellor et al. (2014), recomenda o uso desta escala na avaliação da efetividade de um procedimento e estimar o prognóstico do doente. Sendo que em geral um score mais elevado prediz um melhor prognóstico e melhor qualidade de vida. O facto de não apresentar as utilidades em QALY como recomenda a literatura, deve-se ao facto, de ser um estudo retrospetivo e como a esperança de vida destes doentes, após o diagnóstico, é de, no máximo, 24 meses, não poderia ser aplicado, pois atualmente uma grande parte dos indivíduos da amostra já faleceu. Os dados sugerem que os doentes que receberam visitas domiciliárias por um enfermeiro especialista em enfermagem de reabilitação (Grupo 2) têm em média um índice de Karnofsky superior em 6 pontos que os doentes do grupo 1 que receberam visitas domiciliárias por um enfermeiro generalista. Comparando o número de visitas totais do triénio de cada Grupo e o número médio de visitas domiciliárias efetuadas por doente, podemos afirmar que no Grupo 2 foram realizadas em média menos 2,4 visitas por doente, ou seja, conseguiu com isto (afirmando que o nº médio de visitas por turno era idêntica nos dois grupos (cerca de 3 VD por turno), acompanhar mais doentes, com maior eficácia e qualidade de cuidados. Apesar dos vários tratamentos agressivos com a cirurgia, radioterapia e quimioterapia, o prognóstico dos doentes com tumores cerebrais, contínua pobre, especialmente para aqueles afetados por gliomas malignos. (Pace et al., 2012) Parker et al. (2014), também confirma que a continuidade de cuidados e equipas com profissionais experientes e com competências específicas, são indicativos de melhores resultados. Podemos concluir que profissionais mais experientes e com mais competências podem proporcionar cuidados de excelência com melhor alocação de recursos, ou seja, mais custo-efetivos. 92 5 Conclusão, limitações e perspetiva de investigação futura 5.1 Conclusão Cada vez mais, os gestores na saúde são confrontados com a necessidade de apresentarem modelos centrados no doente e com vista à qualidade e com os melhores custos. Num contexto de incerteza e de mudanças rápidas e, no caso particular da saúde, dada a atual pressão sobre os custos dos sistemas de saúde, o investimento em equipas treinadas com o objetivo de promover uma continuidade de cuidados pós-alta hospitalar, no sentido de melhorar a qualidade de vida dos doentes e famílias e em articulação entre as diferentes organizações prestadoras de cuidados, ganha importância. Este estudo confirma que na perspetiva do hospital, o apoio domiciliário realizado por enfermeiros especialistas em reabilitação é mais custo-efetivo do que o realizado por enfermeiros generalistas, uma vez que os custos mais elevados do programa são superados pela poupança na taxa de reinternamentos e pela qualidade de vida que acrescenta. 5.2 Limitações Esta avaliação económica, apesar de seguir as metodologias de desenvolvimento de estudos económicos em saúde, não deixa de incorporar algumas limitações. As mais importantes foram:  A impossibilidade de aplicação de uma escala de qualidade de vida, mencionado anteriormente.  O apoio domiciliário realizado com enfermeiro especialista em reabilitação é ainda apenas realizado por uma enfermeira, daí que possam existir outros fatores externos, que não foram comtemplados neste estudo (nem podem ser 93 controlados), que possam ter influenciado os resultados, tais como: características pessoais e profissionais da enfermeira.  Não existirem avaliações económicas sobre esta temática; 5.3 Perspetiva de investigação futura Dado que o estudo revela resultados custo-efetivos. Refletindo na importância e delicadeza que envolve o tema, e na não existência de análises económicas em Portugal sobre esta temática, seria de interesse extrapolar este estudo a outros doentes do foro neurocirúrgico e aplicando escalas de qualidade de vida. É fundamental que a unidade de medida a adotar para avaliar o impacto destes programas de saúde tenha em consideração este duplo objetivo dos indivíduos, que é o prolongamento dos anos de vida e a qualidade com se vivem esses anos de vida ganhos. 94 Bibliografia ACSS. (2012). Portal da Administração Central do sistema de Saúde. CONTRATOPROGRAMA 2012 - Metodologia para definição de preços e fixação de objetivos. Retrieved from http://www.acss.minsaude.pt/Portals/0/20120116_Metodologia_2012.pdf Alves, P. (2014). Abordagem Terapêutica de Gliomas Cerebrais de Alto Grau. Amaro, N., Borges, C. M., Candoso, F., Ferreira, A. C., & Valente, M. (2008). The implementation of a purchasing mechanism for hospital resource allocation in Portugal. Paper presented at the PCSI Working Conference. Anderson, C., Ni Mhurchu, C., Brown, P. M., & Carter, K. (2002). Stroke Rehabilitation Services to Accelerate Hospital Discharge and Provide Home-Based Care: An Overview and Cost Analysis. Pharmacoeconomics, 20(8), 537-552. Retrieved from http://search.ebscohost.com/login.aspx?direct=true&db=a9h&AN=6969716&site=edslive&scope=site&authtype=sso Barnett, W. S. (1993). Economic evaluation of home visiting programs. The Future of Children, 93-112. Costa, C., Santana, R., & Boto, P. (2008). Financiamento por capitação ajustada pelo risco: conceptualização e aplicação. Revista Portuguesa de Saúde Pública, 7, 67-101. Cotera-Perez-Perez, O. (2005). Discharge Planning in Acute Care and Long-Term Facilities. Journal of Legal Medicine, 26(1), 85-94. doi:10.1080/01947640590917990 Dias, A., & Queirós, A. (2010). Integração e Continuidade de Cuidados. Plano Nacional de Saúde 2011-2016. Alto Comissariado para a Saúde, Lisboa. Dias, A., & Santana, S. (2009). Cuidados integrados: um novo paradigma na prestação de cuidados de saúde. Revista Portuguesa e Brasileira de Gestão, 8(1), 12-20. DiLuca, M. O., J. (2014). NeuroView: The Cost of Brain Diseases: A Burden or a Challenge? Neuron, 82, 1205-1208. doi:10.1016/j.neuron.2014.05.044 Drummond, M. F. (1997). Cost-utility analysis. Methods for the economic evaluation of health care programmes., 139-204. Drummond, M. F. (2005). Methods for the economic evaluation of health care programmes: Oxford university press. 95 Ekman, M., & Westphal, M. (2005). Cost of brain tumour in Europe. European Journal Of Neurology: The Official Journal Of The European Federation Of Neurological Societies, 12 Suppl 1, 45-49. Retrieved from http://search.ebscohost.com/login.aspx?direct=true&db=mnh&AN=15877778&site=eds -live&scope=site&authtype=sso Ellor, S. V., Pagano-Young, T. A., & Avgeropoulos, N. G. (2014). Glioblastoma: Background, Standard Treatment Paradigms, and Supportive Care Considerations. Journal of Law, Medicine & Ethics, 42(2), 171-182. doi:10.1111/jlme.12133 Fernandes, P. (2013). Análise Económica da Passagem de Cuidados de Saúde Hopitalares para o Domicílio na Insuficiência Cardíaca. Ferreira, L. d. N. (2003). Utilidades, QALYS e medição da qualidade de vida. Rev Port Saúde Públ, 3, 51-63. Giordana, & Clara, E. (2006). Functional rehabilitation and brain tumour patients. A review of outcome. Neurological Sciences, 27(4), 240-244. doi:10.1007/s10072-006-0677-9 Gonçalves, A. I. R. N., Alcina (Ori.). (2013). Estudo da adequação da rede nacional de cuidados continuados integrados às necessidades da população – o conhecimento da realidade como instrumento de apoio à gestão. Guedes, A. F. B. D. (2010). Estudo de marcadores de diagnóstico e prognóstico em gliomas. Hoaglin, D. C., & Iglewicz, B. (1987). Fine-tuning some resistant rules for outlier labeling. Journal of the American Statistical Association, 82(400), 1147-1149. Retrieved from http://www.tandfonline.com/doi/abs/10.1080/01621459.1987.10478551 IARC. (2013). Portal da Agência Internacional de Investigação do Cancro Cancer Mortality Database. Retrieved from http://www-dep.iarc.fr/WHOdb/WHOdb.htm Khan, F., Amatya, B., Drummond, K., & Galea, M. (2014). Effectiveness of integrated multidisciplinary rehabilitation in primary brain cancer survivors in an Australian community cohort: a controlled clinical trial. J Rehabil Med, 46(8), 754-760. doi:10.2340/16501977-1840 Laborinho, J. A. (2013). Avaliação económica da vacinação contra o vírus do papiloma humano 16 e 18 (CERVARIX®): análise de custo-utilidade e custo-efetividade em mulheres dos 26 aos 55 anos em Portugal. Lourenço, Ó., & Silva, V. (2008). Avaliação económica de programas de saúde - Essencial sobre conceitos, metodologia, dificuldades e oportunidades (Vol. 24). 102 103 104 Anexo II - Portaria n.º 20/2014 de 29 de janeiro 105 106 107