O enfermeiro(a) no serviço de medicina: experiências vivenciadas duranteo processo de comunicação com a pessoa com doença em fase terminal e seu significado

SUSANA MARIA FERREIRA PINTO DA SILVA O ENFERMEIRO(A) NO SERVIÇO DE MEDICINA: EXPERIÊNCIAS VIVENCIADAS DURANTE O PROCESSO DE COMUNICAÇÃO COM A PESSOA COM DOENÇA EM FASE TERMINAL E SEU SIGNIFICADO 2º CURSO DE MESTRADO EM CUIDADOS PALIATIVOS FACULDADE DE MEDICINA DA UNIVERSIDADE DO PORTO PORTO, 2012 Trabalho de Projeto apresentado para a obtenção do grau de Mestre em Cuidados Paliativos, sob a orientação do Professor Doutor Eduardo Carqueja. Susana Silva – Faculdade de Medicina da Universidade do Porto 2 DEDICATÓRIA À minha querida filha Mariana, com todo o meu amor. Ao meu marido, pelas horas de ausência e pela compreensão, pelas palavras de carinho e de motivação nos momentos mais difíceis. À minha mãe, pela sua preciosa ajuda e disponibilidade ao longo da realização deste trabalho. À minha amiga Ana, pela força incondicional e incentivo durante este percurso. A todos os meus restantes familiares e amigos, que direta ou indiretamente me ajudaram a percorrer este longo caminho até ao fim. 3 AGRADECIMENTOS Ao Professor Doutor Eduardo Carqueja, pelo modo como enquanto professor do Mestrado partilhou a sua experiência profissional e de vida. Pela sua preciosa ajuda na orientação deste trabalho, pelo seu apoio incondicional, e sua inteira disponibilidade desde o início. Aos enfermeiros do serviço de Medicina F, pela compreensão e tolerância durante este percurso. A todas as pessoas com doença em fase terminal e suas famílias, que tive o privilégio de conhecer e cuidar. São a minha fonte de inspiração e motivação todos os dias. A todos o meu sincero: MUITO OBRIGADA! 4 RESUMO Refletir, sobre a comunicação com a pessoa com doença em fase terminal numa perspetiva de enfermagem, significa dedicar uma atenção muito especial ao que pensam, sentem e vivenciam os enfermeiros perante as necessidades e expectativas da pessoa, nesta fase do ciclo vital. A evolução de uma doença incurável acompanhada pela antevisão da própria morte suscita na pessoa, sentimentos e emoções muito fortes. Sentimentos de perda, medo, ansiedade e incerteza associada às necessidades de natureza física, levam a que a situação da pessoa com doença em fase terminal seja vivenciada por ela e pela sua família, de forma única e singular. Conceito outrora pouco valorizado, a comunicação enfermeiro/doente, assume atualmente um valor fundamental, sendo cada vez mais uma componente a valorizar, quer pelo seu impacto na relação que se estabelece entre estes intervenientes no processo de cuidar, quer pela sua importância no processo terapêutico. Não obstante continua-se a investir pouco na área da comunicação ao nível da formação dos profissionais de enfermagem, sendo na prática uma ferramenta que por vezes não é objeto de reflexão, ficando ao critério de cada profissional a forma como a utiliza, na sua relação com a pessoa doente. Diversa literatura aponta a necessidade de incutir nos profissionais de enfermagem o interesse pela comunicação, como um instrumento a ser valorizado pela equipa. Comunicar com os doentes é uma necessidade e uma constante na prática diária do enfermeiro (a), porém os significados que estes profissionais atribuem às suas vivências comunicacionais dependem dos processos de codificação e descodificação efetuados quer pelo enfermeiro(a) quer pelo doente, evidenciando-se a este nível alguns problemas (Saraiva, 2003). As dificuldades de comunicação com os doentes não se centram somente na pessoa doente em virtude das alterações do bem-estar físico e psicológico que as doenças crónicas, progressivas e incuráveis provocam, mas surgem também pela inexperiência dos próprios enfermeiros, constituindo-se como um obstáculo à comunicação bem-sucedida (Saraiva, 2003). 5 Neste contexto, consideramos pertinente e oportuno destacar o objeto deste estudo: “O Enfermeiro (a) no serviço de medicina: experiências vivenciadas durante o processo de comunicação com a pessoa com doença em fase terminal e seu significado”. A finalidade do presente estudo, é conhecer e explorar a realidade dos enfermeiros que exercem funções no departamento de medicina, no que diz respeito ao processo de comunicação, com a pessoa com doença em fase terminal. Nesse sentido, optamos por orientar a elaboração deste trabalho, com base no estudo do tipo exploratório – descritivo, segundo o paradigma qualitativo e com uma abordagem fenomenológica. Com o intuito de se obter um conhecimento mais amplo e holístico do fenómeno da comunicação dos enfermeiros com a pessoa com doença em fase terminal, a população alvo definida para o estudo, são os enfermeiros a exercer a sua atividade no departamento de medicina, e que frequentemente têm ao seu cuidado pessoas com esta especificidade. A entrevista semi-estruturada foi o instrumento de recolha de dados por nós adotada. Por fim projeta-se efetuar o procedimento do tratamento e análise dos dados, através da técnica, análise conteúdo com o auxílio do software Nvivo8®. O desenvolvimento deste trabalho permitiu-nos compreender em maior profundidade a complexidade do fenómeno de comunicação enfermeiro/pessoa com doença em fase terminal. A pessoa com doença em fase terminal, oncológica/não oncológica, confronta-se com uma série de necessidades e sentimentos que são também vivenciados pela família. O cuidar em enfermagem pressupõe uma relação de ajuda com o outro; cuidar de uma pessoa com doença em fase terminal não é fácil, pois é imperativo atender a todas as suas necessidades. Isto, requer do enfermeiro conhecimentos técnico-científicos, mas também sensibilidade, comprometimento e perícias de comunicação. A comunicação, surge como a chave para aceder e atender a pessoa com doença em fase terminal, com dignidade em todas as suas dimensões. Palavras-chave: Enfermagem, Cuidar, Comunicação, Pessoa com Doença em Fase Terminal. 6 ABSTRACT Reflecting on the communication with the person with a terminal illness in a nursing perspective, means devoting special attention to what the nurses think, feel and experience, when facing the needs and expectations of the person at this stage of the life cycle. The evolution of an incurable illness together with the foresight of death itself, raises very strong feelings and emotions. Feelings of loss, fear, anxiety and uncertainty that are associated with needs of physical nature, tend to shape the situation of people with end-stage disease, into an unique and singular experience lived by her and her family. The formerly underrated concept, communication nurse / patient, currently plays a fundamental part, and is a key component that everyone wishes to improve, either due to its impact on the relationship established between these main actors in the care process, but also because of it relevance in the therapeutic process. Nevertheless, there’s still little investment being done into training nursing professionals to become better prepared at a communication level, being a tool that sometimes is not the object of reflection, it is used accordingly too each one’s criteria, leading to a wide spread of possible outcomes in the chosen relationship with the sick person. Diverse literature urges nursing professionals to acquire interest about communication skills, as an instrument to be valued by the team. Communicating with patients is a necessity and a constant in the daily practice of nurses, but the meanings they attach to their communicational experiences, depend on the encoding and decoding processes performed both by nurse and patient, which may result in problems at this level (Saraiva, 2003). The difficulties that may occur associated with the need to communicate with patients, aren’t justified only by the expectable and undesired effects of chronic, progressive and incurable diseases that affect both the physical and psychological wellbeing of patients, but also arise due to the inexperience of the nursing staff, which tends to become a significant obstacle to a successful communication (Saraiva, 2003). 7 In this context, we consider relevant and appropriate to highlight the object of this study: "The Nurse at the service of medicine: lived experiences during the process of communicating with a person with terminal illness and its meaning”. The purpose of this study is to understand and explore the reality of nurses, who work in the department of medicine, regarding the communication process with the person with a terminal illness. Following this line of orientation, we chose to guide the development of this work, based on an exploratory study - descriptive, accordingly to the qualitative paradigm and with a phenomenological approach. In order to obtain a more comprehensive and holistic understanding of the phenomenon of nurses' communication with patients with end-stage diseases, the chosen target population for this study were nurses performing their activity in the department of medicine, and that often have people in their care with this specificity. A semi-structured interview was the instrument adopted by us, for data collection. We intend to process acquired data using the technique content analysis, with the help of software tool Nvivo8 ®. The development of this work allowed us to understand in greater depth the complexity of the phenomenon of communication nurse / person with terminal illness. A patient with a terminal illness, cancer / noncancer, struggles with a wide range of needs and feelings that are also shared with family members. The nursing care requires a supportive relationship with one another; caring for a person with a terminal illness is not easy, it is imperative to meet all of his needs. This requires nurses to have appropriate, technical and scientific knowledge, but also sensitivity, commitment and communication skills. Communication emerges as the key, to access and meet the person, with dignity in all of its dimensions. Keywords: Nursing, Care, Communication, People with end-stage disease. 8 ABREVIATURAS/SIGLAS a.C. – Antes de Cristo Cf. – Confira DGS/MS – Direção-Geral de Saúde/Ministério da Saúde ELA – Esclerose Lateral Amiotrófica EM – Esclerose Múltipla IASP – International Association for the study of Pain INE – Instituto Nacional de Estatística OE – Ordem dos Enfermeiros OMS – Organização Mundial de Saúde SECPAL – Sociedad Española de Cuidados Paliativos SIDA – Síndrome de Imunodeficiência Adquirida ULSM – Unidade Local de Saúde de Matosinhos 9 ÍNDICE RESUMO ..................................................................................................................... 4 ABSTRACT ................................................................................................................. 6 ABREVIATURAS / SIGLAS ...................................................................................... 8 ÍNDICE DE FIGURAS .............................................................................................. 10 INTRODUÇÃO .......................................................................................................... 11 PARTE I – ENQUADRAMENTO TEÓRICO 1. CUIDAR: ESSENCIA DA ENFERMAGEM ........................................................ 14 1.1.Cuidar a Pessoa com Doença em Fase Terminal .................................................. 16 1.1.1.A Pessoa com Doença em Fase Terminal ......................................................... 18 1.1.2.A Pessoa com Doença em Fase Terminal: Oncológica/Não Oncológica .......... 26 2. COMUNICAÇÃO: ASPETOS BÁSICOS ............................................................. 33 2.1.A Comunicação na Relação Enfermeiro/Doente .................................................. 36 2.2.A Comunicação Enfermeiro / Pessoa com Doença em Fase Terminal ................ 43 PARTE II – PERCURSO METODOLÓGICO 1. PROJETO DE INVESTIGAÇÃO .......................................................................... 50 1.1. Metodologia ......................................................................................................... 52 1.1.1.Questões de investigação ................................................................................... 53 1.1.2.População em estudo ......................................................................................... 54 1.1.3.Instrumento e procedimento na recolha de dados ............................................. 55 1.1.4.Procedimento de tratamento e análise de dados ................................................ 59 CONSIDERAÇÕES FINAIS ................................................................................... 62 REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS ................................................................... 64 ANEXOS .................................................................................................................... 72 ANEXO I – Guião da Entrevista ................................................................................ 73 ANEXO II – Pedido de Autorização para Realização do Estudo .............................. 76 ANEXO III – Consentimento para realização da Entrevista ...................................... 78 O enfermeiro (a) no serviço de medicina: experiências vivenciadas durante o processo de comunicação com a pessoa com doença em fase terminal e seu significado. 16 1.1 . Cuidar a Pessoa com Doença em Fase Terminal “Não sei como ajudar a morrer, mas tenho a certeza de que posso (na maioria das situações) ajudar a viver até ao momento de morrer” António Barbosa (2003: 41). Os enfermeiros são frequentemente confrontados com a morte, sobretudo os que desempenham a sua atividade no meio hospitalar. Porém, são pessoas que não estão descontextualizadas da cultura e sociedade em que estão inseridas, estando sujeitas as influências da sua evolução (Pacheco, 2006). Refletindo sobre o fenómeno da morte em termos históricos, não podemos deixar de referir que existiu uma grande mudança. A sociedade que antigamente cuidava dos seus moribundos, proporcionando-lhes uma morte digna e tranquila em casa rodeada de afeto, hoje fecha os olhos perante a morte, ocultando-a e negando-a. A morte na sociedade atual deixou de ocorrer no seio familiar e passou a ser institucionalizada, rodeada de técnicas e cientificidade. “ A morte faz parte do ciclo da vida, é incontornável, mas o medo que provoca é secular, por isso foi gradualmente transferida para os hospitais, dessocializou-se, deixou de ser vivida como um fato social” (Ariés, 1988 citado por Sapeta e Lopes, 2007: 36). Kübler-Ross (2005), corrobora com o autor ao sustentar que o receio da morte, como condição humana é algo universal e imutável. De acordo com a autora, o que se alterou foi a forma de morrer e conviver com esse acontecimento. Na sua perspetiva o processo de morrer hoje em dia, é “ triste demais sob vários aspetos, sobretudo é muito solitário, muito mecânico e desumano” (Kübler-Ross,2005: 11-12). Apesar de a morte ser uma constante no meio hospitalar, reconhece-se que alguns profissionais de saúde, apresentam dificuldades em enfrentar a morte e lidar com as pessoas em fase final de vida. “Os enfermeiros têm dificuldades em lidar com o processo de morrer. Quando se deparam com um doente em fim de vida, têm a tendência de adotar atitudes extremas, O enfermeiro (a) no serviço de medicina: experiências vivenciadas durante o processo de comunicação com a pessoa com doença em fase terminal e seu significado. 17 tais como afastar-se do doente ou, pelo contrário, envolverem-se emocionalmente e de forma muito intensa” (Pacheco, 2006: 31). Brites et al., (2006) partilham desta opinião, segundo os autores, apesar dos enfermeiros ocuparem um lugar peculiar na relação com a pessoa com doença em fase terminal, por vezes sentem-se impotentes, e referem dificuldades para identificar os seus próprios sentimentos. Se os enfermeiros se envolverem demasiado no sofrimento da pessoa, sobrecarregam-se emocionalmente, tornando-se ineficazes. Se pelo contrário, evitarem esse envolvimento, ignorando-o ou não lhe dando o devido valor, ficam com a sensação que não estão a dar a atenção e o apoio que esperam deles (Riley, 2004). Barbosa (2003) acrescenta, que as situações mais difíceis não estão relacionadas com a morte em si, mas sim com o sofrimento de uma doença prolongada, sendo imperativo investir nos cuidados à pessoa com doença em fase terminal. O morrer, como ato humano, é banal e anónimo, como o nascer, mas cada sujeito é único e será sempre muito difícil ser capaz de entender autenticamente o que se está a passar nele e com ele: está a morrer como homem, como um mortal, e não só como um doente. Qualquer palavra poderá ser irrelevante, insignificante, mas o que pode ser verdadeiramente importante é estar lá com ele. É a possibilidade desta presença, este privilégio de contato com o morrer, que poderá permitir aos profissionais de saúde dar mais cedo um sentido à vida ou um sentido diferente (…) ” (Barbosa, 2003: 40). Os enfermeiros, são dos profissionais de saúde que mais frequentemente estão presentes juntos das pessoas com doença em fase terminal, assistindo de perto ao momento da sua morte. Esta presença, leva por vezes o próprio enfermeiro a refletir sobre a sua própria finitude e as suas emoções em relação à vida e à morte. Não obstante, a morte não deve ser vivenciada como um mero acontecimento ou de algum modo banalizada. O enfermeiro (a) no serviço de medicina: experiências vivenciadas durante o processo de comunicação com a pessoa com doença em fase terminal e seu significado. 18 Segundo a OE (2004:3) “ a enfermagem ocupa-se, sobretudo da promoção da saúde, da prevenção da doença, bem como do cuidado de pessoas doentes, incapacitadas ou num estádio terminal”2. Atendendo à importância da atuação do enfermeiro em todo o ciclo vital e nesta etapa da vida em concreto, o Código Deontológico do Enfermeiro, contempla no Artigo 87º, a atuação do enfermeiro (a), junto da pessoa em fim de vida: “ O enfermeiro, ao acompanhar o doente nas diferentes etapas da fase terminal, assume o dever: a) Defender e promover o direito do doente à escolha do local e das pessoas que deseja que o acompanhem na fase terminal da vida; b) Respeitar e fazer respeitar as manifestações de perda expressas pelo doente em fase terminal, pela família ou pessoas que lhe sejam próximas; c) Respeitar e fazer respeitar o corpo após a morte” (OE, 2005: 125). 1.1.1. A Pessoa com Doença em Fase Terminal Os avanços alcançados na medicina têm em muito contribuído para um aumento da longevidade. No entanto, passar a viver mais tempo não implica necessariamente que se passe a viver melhor. Cada vez mais, somos confrontados com pessoas a quem são diagnosticadas doenças crónicas, oncológicas ou não. De acordo com Barbosa (2003: 46), pode entender-se por doença terminal: “ uma doença (avançada, incurável e progressiva) com diagnóstico confirmado, em que se verifica falta de resposta a tratamento específico, a presença de sintomas intensos, multifatoriais e cambiantes e um grande impacto emocional no doente, na família e na equipa de cuidados, com prognóstico de vida inferior a seis meses”. 2 A OE (2005: 125) considera o estádio terminal quando “ a morte é previsível a, mais ou menos, curto termo” completando esta afirmação com uma citação de Daniel Serrão (1990) acerca do conceito de doentes terminais “são aqueles para quem a ciência e a tecnologia não têm meios para suspender a morte”. O enfermeiro (a) no serviço de medicina: experiências vivenciadas durante o processo de comunicação com a pessoa com doença em fase terminal e seu significado. 19 Para a Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), “ a situação de doença terminal reúne uma série de características, semelhantes às enunciadas por Barbosa (2003): Presença de doença avançada, progressiva, incurável; Não existirem possibilidades de responder a um tratamento específico; Presença de múltiplos problemas ou sintomas graves, multifatoriais; Impacto emocional no doente, na família e equipa terapêutica relacionado com presença explícita ou não da morte; Prognóstico inferior a 6 meses”3. A expressão “ doente em fase terminal”, é normalmente aplicada às pessoas com uma doença crónica e /ou incurável e que se encontram numa fase irreversível e de agravamento de sintomas, indícios da proximidade da morte (Pacheco, 2004). De acordo com a mesma autora, pode afirmar-se que uma pessoa se encontra em fase terminal, quando se verificam alguns critérios: “Existência de uma doença crónica ou incurável e de evolução progressiva; Ineficácia comprovada dos tratamentos; Esperança de vida relativamente curta; Perda da esperança da recuperação” (Pacheco, 2004: 52). Por sua vez, Silva (2006: 41), refere-se aos doentes terminais como: “ (…) pessoas para quem já não há recursos terapêuticos disponíveis capazes de parar a marcha da doença, tornando-se a morte previsível a mais ou menos curto prazo. Estamos perante a situação de um padecimento que desliza para a senescência avançada com progressiva perda de forças e capacidades e que conduz inexoravelmente à morte. Teremos, então, um hiato temporal que pode ir de horas ou dias a semanas ou meses”. A este prepósito Barbosa (2003: 44), refere: “os últimos meses/dias dos doentes com uma doença incurável constituem um período de estar «morrendo» designado por fase terminal”. 3 Tradução da nossa responsabilidade O enfermeiro (a) no serviço de medicina: experiências vivenciadas durante o processo de comunicação com a pessoa com doença em fase terminal e seu significado. 20 Segundo os Estándards de Cuidados Paliativos, do Servei Catalá de la Salut (1995), doente terminal “ é aquele que apresenta doença avançada, incurável e evolutiva, com elevadas necessidades de saúde pelo sofrimento associado e que, em média, apresenta uma sobrevida esperada de 3 a 6 meses” (Citado por Neto, 2010: 16). Referenciando, Arrazola (2001: 46), “ A pessoa em fase terminal é a que sofre de uma doença que não responde ao tratamento curativo sendo a morte previsível num período entre 3 a 6 meses”4. Pelo exposto e de acordo com Gutierrez (2001), parece não existir critérios universalmente aceites para definir a pessoa como “terminal”. “ Na prática, a identificação do paciente terminal, sem esperança de vida ou com morte inevitável, é complexa e não envolve unicamente um raciocínio lógico” (Carvalho et al., 2001, citado por Quintana, 2006: 418). Relativamente a este conceito, também (Martins, 2010: 23) no seu estudo5 refere: “Na literatura não existe uma definição concreta de “final de vida”. No entanto parece ser consensual que esta fase se carateriza pelo esgotamento das possibilidades de recuperação das condições de saúde do doente, pela irreversibilidade da doença, pela mudança de objetivos do tratamento (deixa de ser de cura e passa a ser paliativo) e pelo fato de a morte parecer inevitável, próxima e previsível”. Um dos critérios frequentemente discutidos, é o que diz respeito ao prognóstico do tempo de vida da pessoa com doença em fase terminal. O maior perigo de se efetuar prognósticos relativos ao tempo de vida da pessoa, são o de determinar a sua morte social antes da morte física propriamente dita, e nesse contexto negligenciar as suas necessidades. De um modo geral a avaliação prognóstica de pessoas com doença em fase terminal, apresenta ainda erros consideráveis, sobretudo quando estamos a falar das doenças não-oncológicas (Arantes, 2009). 4 Tradução da nossa responsabilidade 5 Martins, M. Aliviando o Sofrimento: O Processo de Acompanhamento de Enfermagem ao Doente em Final de Vida. Tese de Doutoramento, Universidade de Lisboa. 2010:23. O enfermeiro (a) no serviço de medicina: experiências vivenciadas durante o processo de comunicação com a pessoa com doença em fase terminal e seu significado. 21 Neto (2010:27), na mesma linha de pensamento acrescenta: “ Apesar da realização do prognóstico não ser uma ciência exata, existem dados que permitem fazer estimativas com alguma credibilidade, de forma a transmitir informações aos doentes que frequentemente colocam questões sobre quanto tempo irão viver”. O Índice de Karnofski (100% = normal, 10% = moribundo) é um dos instrumentos que podem ser usados para avaliar a capacidade funcional do doente. A Palliative Performance Scale, uma adaptação do Índice de Karnofsky, é específica para medir o status físico em cuidados paliativos6 (Arantes, 2009; Neto, 2010). Ao falarmos da pessoa com doença em fase terminal, é imperativo abordarmos o contributo dado pela médica psiquiatra Kübler-Ross. A partir das suas experiências profissionais junto dos doentes terminais, a autora identificou cinco tipo de reações emocionais que podem ser vivenciadas pelos doentes. São elas: negação, raiva, negociação, depressão e a aceitação7 (Pires, 2001). Estas reações emocionais correspondem ao padrão habitual da pessoa, quando confrontada com uma doença terminal. Não obstante, é de salvaguardar que o doente não tem obrigatoriamente que as vivenciar pela ordem anunciada, nem as vivenciar todas, pois segundo a autora, “ (…) um estádio não substitui o outro, mas podem coexistir lado a lado, às vezes se justapondo” (Kübler-Ross, 2005: 268). Os cuidados a prestar à pessoa com doença em fase terminal têm como principal objetivo o conforto e o acompanhamento da pessoa ao longo de todo o seu percurso, possibilitando-lhe, assim, o máximo de bem-estar e plenitude durante a vida que lhe resta viver (Pacheco, 2004). Moraes (2009: 232) acrescenta: “ Ao pensarmos no cuidado a uma pessoa com doença em fase avançada, devemos considerar que necessitamos dar prioridade as suas necessidades. Estas necessidades na maioria das vezes não estão apenas no aspeto físico relacionado à doença, mas também nos aspetos afetivos, emocionais, psicológicos e espirituais envolvidos”. 6 Para explorar com mais profundidade o Índice de Karnofsky e a Palliative Performance Scale, cf. (Arantes, 2009: 20-36). 7 Para explorar com mais profundidade estas reações, cf. Kübler-Ross, E (2005) Sobre a morte e o morrer: o que os doentes terminais têm para ensinar a médicos, enfermeiras, religiosos e aos seus próprios parentes. São Paulo: Martins Fontes. O enfermeiro (a) no serviço de medicina: experiências vivenciadas durante o processo de comunicação com a pessoa com doença em fase terminal e seu significado. 22 Para atender a estes objetivos, torna-se imperativo uma mudança de atitude dos profissionais de saúde em relação a estes doentes, no sentido de reconhecerem que o foco dos cuidados deixar de ser o de “curar” e continua a ser o “cuidar”. Os que concebem a morte como o fracasso da medicina ou que sempre a negaram possivelmente trocarão olhares cúmplices e segredarão vencidos: “Já não há nada a fazer”, e tentarão evitar o contato com os que estiverem a morrer. Aqueles que concebem a morte como um fenómeno natural que faz parte da vida e cuja arte é o “verdadeiro cuidar”, terão sempre muita coisa a fazer (Figueiredo, 2007). Araújo e Silva (2007) concordam com esta posição, ao afirmarem que é errónea a ideia de que nada mais há para oferecer a pessoa com doença em fase terminal. Para os autores, “ enquanto há vida, existe a necessidade do cuidado de enfermagem” (2007: 669). “ O doente terminal é um doente com necessidades específicas, particulares e multifatoriais, o que implica um trabalho em equipa e uma atenção continuada e individualizada” (Pereira e Lopes, 2005: 58). A este respeito Carneiro et al., (2011) acrescentam, que só com uma avaliação adequada dessas necessidades, é possível elaborar um plano holístico. Neste contexto, os enfermeiros enquanto profissionais de saúde devem interrogarse e refletir sobre o que têm para oferecer a estes doentes e suas famílias. Como devem enquanto profissionais, para fazer face às suas necessidades? Será o diagnóstico de uma doença crónica, incurável e avançada sinónima de afastamento e desinteresse? Será a falta de recursos, a sobrelotação de um serviço, a equipa desfalcada com horários acrescidos, a desmotivação relacionada com uma carreira sem futuro, associado às dificuldades que muitos profissionais têm em “cuidar” da pessoa com doença em fase terminal, justificação para não atender as suas necessidades? Barbosa (2003) refere, que a pessoa com doença em fase terminal é afastada, separada e abandonada num vazio assistencial e relacional, já que as prioridades e também a escassez de recursos, faz com que a pessoa seja marginalizada, em prol dos doentes «curáveis». Os direitos da pessoa com doença em fase terminal são, antes de mais, direitos fundamentais da pessoa humana, pois não é pelo fato de a pessoa se encontrar doente, que deixa de ser um cidadão de pleno direito. Neste contexto, a pessoa é titular de todos O enfermeiro (a) no serviço de medicina: experiências vivenciadas durante o processo de comunicação com a pessoa com doença em fase terminal e seu significado. 23 os direitos reconhecidos nos textos da Declaração Universal dos Direitos do Homem, aprovada a 10 de dezembro de 1948 pela Assembleia Geral das Nações Unidas (Moreira, 2006). Contudo, o documento que faz alusão específica e exclusiva aos direitos da pessoa com doença em fase terminal é a Carta dos Direitos do Doente Terminal (1975), criada num seminário, realizado em LansingMichigan, intitulado “Paciente Terminal, Como Ajudá-lo” (Pacheco, 2004). Na opinião da autora (2004), os direitos enunciados nesta carta mantêm-se atuais, sendo ainda reconhecidos como os mais importantes no cuidado à pessoa com doença em fase terminal. Segundo Pessini (1990), Garcia Férez (1998), citados por Moreira (2006) e Pacheco (2004), os direitos expressos na Carta dos Direitos do Doente Terminal, são: Ser tratado como pessoa até ao fim da vida, o que implica a prestação de cuidados individualizados, tendo presente que o doente é uma pessoa única, com personalidade, passado, valores e convicções que devem ser respeitados; Expressar os seus sentimentos e emoções relacionados com a proximidade da morte, o que implica ser ouvido e compreendido; Manter e expressar a sua fé, numa perspetiva de liberdade religiosa, o que implica ter o direito a assistência religiosa que deseja, ou prescindir dela; Ser cuidado por profissionais competentes e sensíveis, capazes de comunicarem, de compreenderem as suas necessidades e prestarem cuidados adequados a cada momento; Não sofrer indevidamente, o que implica o recurso aos meios necessários para o alívio da dor e dos restantes sintomas; Receber respostas adequadas e honestas às suas perguntas; Participar em todas as decisões que lhe dizem respeito: subjacente a este direito está a defesa da autonomia do doente enquanto pessoa - o direito de receber informação (ou o de não ser informado) para que possa participar nos cuidados, e decidir se quer ou não ser alvo deles (direito à recusa do tratamento); O enfermeiro (a) no serviço de medicina: experiências vivenciadas durante o processo de comunicação com a pessoa com doença em fase terminal e seu significado. 24 Manter a sua hierarquia de valores e não ser descriminado pelo fato das suas decisões poderem ser diferentes, das dos profissionais que o cuidam; Ter o conforto e o direito a estar acompanhado pela família e amigos, ao longo de todo o processo da doença, e no momento da morte; Morrer em paz e com dignidade: todo o ser humano tem direito a viver a sua própria morte, com os cuidados adequados às suas necessidades e se possível em ambiente familiar. Na sua impossibilidade, num ambiente o mais próximo do seu. Na opinião de Moreira (2006), na sociedade atual, em que se começa a reclamar o respeito pelo direito a uma vida digna até ao fim, em que se privilegia o acompanhamento da pessoa, minorando a dor física e psicológica, em que se defende cada vez mais a qualidade de vida e não a sua duração, nunca será demais insistir para a importância de se respeitarem os direitos mencionados, para que a pessoa e a família possam usufruir do tempo que ainda lhes resta (Moreira, 2006). A família como parte integrante das nossas vidas, não pode pois ser esquecida quando pensamos em atender uma pessoa com doença em fase terminal. Neste sentido, cuidar de uma pessoa com doença em fase terminal implica também cuidar da sua família, que tem de assumir o seu próprio sofrimento perante a perda de um ente querido, ao mesmo tempo que tem de acompanhar um processo de fim de vida (Hennezel e Leloup, 1998). Em contexto hospitalar, os familiares por vezes estão sujeitos a regras e rotinas, que por vezes ainda impõem restrições ao acompanhamento do seu familiar. Cerqueira (2005) realça estes aspetos, ao referir que os familiares por vezes são desencorajados de prestar cuidados ao doente, não sendo envolvidos nos mesmos, o que poderá desencadear sentimentos de impotência. “ O quotidiano hospitalar transforma-se em algo tão mecanizado, que relega aspetos importantes, tais como, a disponibilidade, a aceitação, a coerência, a verdade, a comunicação (…) ” (Cerqueira, 2005: 55). Atualmente, a organização dos cuidados obriga-nos a compromissos infelizes, atribuímos maior importância à burocracia e ao trabalho organizacional, do que às pessoas. Muitas vezes, o excesso de trabalho limita o nosso tempo junto das pessoas e impedem-nos de estarmos presentes fisicamente e afetivamente. O enfermeiro (a) no serviço de medicina: experiências vivenciadas durante o processo de comunicação com a pessoa com doença em fase terminal e seu significado. 25 Não obstante, e tendo a enfermagem na sua essência o cuidar, a relação com a pessoa doente e sua família, deveria ser primordial, já que a mesma é condição para atender as suas necessidades, sendo também determinante para a qualidade dos cuidados (Cerqueira, 2005; Phaneuf, 2005). É consensual na população em geral, mas também nos profissionais de saúde, que a carga negativa associada às doenças terminais, está relacionada com o medo que o período terminal inspira. Esta representação, leva muitas vezes os profissionais de saúde a afastarem-se, julgando por terminada a sua tarefa (Barbosa, 2003). Cuidar de uma pessoa com doença em fase terminal não é fácil, pois devemos atendê-lo em todas as suas necessidades: físicas, psicoafectivas, espirituais. A pessoa deve ser considerada com todo o respeito que lhe é merecido, como ser humano com a sua biografia, sua personalidade, as suas tendências e os seus problemas particulares. “ O cuidar deve ser orientado numa perspetiva de cuidados globais, ativos e continuados, centrados no doente e na família” (Moreira, 2006: 36). Nesta perspetiva, a resposta adequada às necessidades destes doentes passa pelos cuidados paliativos (Barbosa, 2003; Carneiro et al., 2011). De acordo com a OMS (2010), os cuidados paliativos são: “ Uma abordagem que tem como objetivo melhorar a qualidade de vida dos doentes que enfrentam problemas relacionados com uma doença grave que ameaça a vida, e suas famílias, através da prevenção e alívio do sofrimento, com recurso à identificação precoce, avaliação adequada e tratamento da dor e outros problemas físicos, psicossociais e espirituais”.8 Ainda segundo a mesma fonte (OMS, 2010), os cuidados paliativos: “Proporcionam alívio da dor e outros sintomas angustiantes; Afirmam a vida e respeitam a morte como um processo natural; Não pretendem apressar ou adiar a morte; Integram os aspetos psicológicos e espirituais nos cuidados ao doente; Oferecem um sistema de apoio que ajuda o doente a viver o mais ativamente possível até à morte; 8 Tradução da nossa responsabilidade. O enfermeiro (a) no serviço de medicina: experiências vivenciadas durante o processo de comunicação com a pessoa com doença em fase terminal e seu significado. 32 pelo contrário, por defeito, abandonados como se nada se pudesse fazer! (Carneiro et al., 2011). Neste contexto e referenciando Carneiro et al., (2011: 532), “ Diversos estudos concluem que doentes crónicos não oncológicos encontram no seu percurso, o mesmo leque de problemas dos doentes com cancro e que beneficiariam do mesmo tipo de rede de apoio holístico”. O enfermeiro (a) no serviço de medicina: experiências vivenciadas durante o processo de comunicação com a pessoa com doença em fase terminal e seu significado. 33 2. COMUNICAÇÃO: ASPETOS BÁSICOS A comunicação é um processo que permite que as pessoas troquem informações sobre elas próprias e sobre tudo o que as rodeia. Essa troca de informações dinâmica e multidirecional ocorre por meio de diferentes canais sensório-percetuais (visuais, táteis, acústicos, olfativos). A comunicação é essencial para o estabelecimento de relações entre duas pessoas, e consiste num intercâmbio de informação entre duas ou mais pessoas, estando implícito um processo de interpretação mútua. De acordo com Stefanelli (2005), a comunicação pode ser entendida como uma troca de mensagens que exercem influências no comportamento das pessoas envolvidas, e é através da habilidade de comunicar que o homem se relaciona e transmite os seus conhecimentos para o mundo. O processo de comunicação inicia-se sempre em alguém (emissor) com uma necessidade de transmitir ou saber algo ou um conteúdo (mensagem) que precisa ser esclarecido. O emissor sente então uma necessidade de iniciar um contato interpessoal e pensa em como fazê-lo (codificação) e como enviá-lo (canal), a fim de tornar comum o conteúdo da sua informação ou ideia para outra pessoa (recetor). Por sua vez o recetor, reagirá à mensagem recebida apresentando a sua reação (resposta) (Stefanelli, 2005). Pontes et al., (2008) alertam para a importância que o contexto situacional e interpessoal, tem neste processo. A comunicação interpessoal não se limita a troca de mensagens entre duas ou mais pessoas. Trata-se de um processo complexo, que envolve a perceção, a compreensão e a transmissão de mensagens por parte de cada um dos intervenientes envolvidos na interação, e subjetivo, já que ocorre entre pessoas que têm experiencias, interesses e expectativas de vida diferentes, que não se expressam da mesma forma. Ao pensarmos na comunicação interpessoal, torna-se imperativo lembrar que todo o processo de comunicação possui duas dimensões: a verbal e a não-verbal (Araújo, 2009). Na perspetiva de Broca e Ferreira (2012), a comunicação verbal é a forma através da qual damos ênfase aos nossos sentimentos e emoções. É a forma pela qual, o ser O enfermeiro (a) no serviço de medicina: experiências vivenciadas durante o processo de comunicação com a pessoa com doença em fase terminal e seu significado. 34 humano é capaz de criar e desenvolver relações significativas e profundas. De acordo com Santos e Shiratori (2008: 3), a comunicação verbal: “Pode ser entendida como sendo aquela que é transmitida através da linguagem escrita ou falada, por meios de sons e palavras”. Porém, a comunicação não se refere apenas às palavras, à sua estrutura e sentido, mas também à vertente não-verbal, à linguagem do corpo e ao contexto onde ocorre. Neste sentido, quando as pessoas interagem entre si, a comunicação entre elas não passa somente pelas palavras, mas também pelas mensagens não-verbais que as acompanham, podendo as mesmas constituir só por si, um ato de comunicação eficaz (Pereira, 2008). Para Querido et al., (2010: 468), “A forma como se diz é tão importante como aquilo que se diz”. Stefanelli (2005) e Phaneuf (2005) corroboram com o anteriormente referido, pois afirmam que a comunicação não-verbal abrange um largo espectro de expressões corporais e de comportamentos que transcendem, acompanham e suportam as relações verbais entre as pessoas, contribuindo para o seu significado. De acordo com Querido et al., (2010) consideram-se geralmente duas grandes áreas na comunicação não-verbal: a corporal e a paraverbal ou da paralinguagem. A corporal é referente à comunicação com o corpo e engloba a expressão facial, contato visual, a postura e movimentos corporais, o contato físico e o toque. A paraverbal é referente à utilização da voz e da vocalização, e engloba a qualidade da voz e segregados vocais. De acordo com Santos e Shiratori (2008: 4) a linguagem do corpo ou cinésica, “ descreve as posições e a movimentação do corpo humano que possui significado na comunicação interpessoal, nas diferentes culturas”. A mesma engloba: Expressão Facial O rosto é a área do corpo de maior importância na comunicação, pois é nele que se encontram os elementos corporais com maior expressão, nomeadamente os olhos, a boca, a testa, as sobrancelhas, as pálpebras o nariz e os músculos faciais (Pereira, 2008). Segundo (Querido et al., 2010: 470), “ A expressão facial juntamente com o contato visual, poderão ser considerados os dois aspetos mais fortes da comunicação nãoverbal”. O enfermeiro (a) no serviço de medicina: experiências vivenciadas durante o processo de comunicação com a pessoa com doença em fase terminal e seu significado. 35 Contato visual Os olhos são considerados os “espelhos da alma”, já que deixam transparecer os nossos sentimentos. O modo, a direção e a duração do olhar, transmitem as intenções das pessoas e as suas emoções, de alegria, de cólera, de ameaça, de surpresa, de tristeza, de medo, de desejo, etc. (Pereira, 2008). Postura e movimentos corporais A postura sendo por vezes um sinal involuntário, pode contudo participar no processo de comunicação e revelar atitudes interpessoais. Uma postura adequada promove a comunicação, assim como uma mudança repentina e inesperada da postura perturba a interação (Querido et al., 2010). Os gestos são também fundamentais, pois servem para ilustrar o que a pessoa sente, auxiliando a comunicação verbal e por vezes até substituindo. Contato físico e toque São dos aspetos a realçar na comunicação não-verbal, pois constituem uma fonte de informação acerca do modo como as pessoas se relacionam entre si, sendo indicador do grau de proximidade existente entre ambas. Segundo Silva (2005) a linguagem proxémica, estuda os espaços interpessoais, a distância mantida entre os participantes de uma interação. Essas distâncias (estudadas por Edward Hall’s)14, de acordo com Querido et al., ( 2010), variam do seguinte modo: Espaço íntimo – prolonga-se até 40 centímetros em torna da pessoa e é partilhado com quem se tem uma relação de proximidade. Espaço interpessoal - vai dos 40 cm até 1 metro e é o espaço que habitualmente existe na maioria das conversas, pois permite manter alguma proximidade sem contudo invadir a intimidade. Espaço social - varia dos 2 aos 3 metros, sendo a distância mantida nos relacionamentos mais formais. Espaço público – a distância mantida entre os envolvidos no processo de comunicação é superior a 4 metros, como acontece de forma geral nos discursos e nas palestras. 14 Para explorar com mais profundidade a Teoria da Proxêmica de Edward Hall, cf. (The Hidden Dimension, 1966). O enfermeiro (a) no serviço de medicina: experiências vivenciadas durante o processo de comunicação com a pessoa com doença em fase terminal e seu significado. 36 Não obstante, estas distâncias podem variar de cultura para cultura e de pessoa para pessoa, de acordo com a personalidade e auto-perceção do estatuto, e do papel que desempenham (Pereira, 2008). Na perspetiva de Silva (2005), a linguagem tacêsica estuda o toque, não somente como um instrumento de sensação, mas também como expressão de afetividade. O toque pressupõe veicular uma mensagem sobre o relacionamento, apesar das ambiguidades sempre possíveis. Neste âmbito, há que diferenciar os vários tipos de toque: o puramente técnico que é frequente numa consulta médica, o afetuoso e empático que serve para reforçar uma relação de proximidade entre doente-profissional de saúde, e o reconfortante que ocorre no espaço íntimo, nomeadamente em momentos de maior emoção. (Querido et al., 2010). A paralinguagem ou paravebral estuda o tom da voz, a qualidade da articulação e dá ênfase aos fatores rítmicos que contribuem para o fluxo da fala, como as pausas e os grunhidos que utilizamos ao falar, ajudando a transmitir a emoção do emissor (Santos e Shiratori, 2008). Face ao exposto, sendo a comunicação um instrumento básico e elementar dos cuidados de enfermagem, é fundamental que os enfermeiros estejam familiarizados com estes pressupostos, já que todas as manifestações evidenciadas pela comunicação verbal e pelo comportamento não-verbal do doente, são reveladoras da sua individualidade. 2.1. A Comunicação na Relação Enfermeiro/Doente A comunicação representa a essência da relação enfermeiro/doente. É o suporte de todas as ações no processo de cuidar, sendo por isso importante que os enfermeiros aprendam, desenvolvam e implementem nas suas práticas, perícias comunicacionais. Está presente e prevalece em todos os atos da vida do ser humano, sendo considerada como uma dimensão de grande relevância no contexto da vida social. “É um processo dinâmico e aberto onde tudo o que faz parte da situação, tudo o que está em contacto com o doente é importante e transmite uma mensagem” (Pereira, 2008: 17). O enfermeiro (a) no serviço de medicina: experiências vivenciadas durante o processo de comunicação com a pessoa com doença em fase terminal e seu significado. 37 De acordo com a mesma autora “O desenvolvimento de competências comunicacionais está hoje em dia amplamente reconhecido como um objetivo essencial da prática e da formação em saúde” (Pereira, 2008: 49). Na perspetiva dos autores, Bertone et al., (2007) a comunicação deve fazer parte fundamental do exercício profissional do enfermeiro, para que estes possam garantir o êxito dos procedimentos técnicos e relacionais, que competem para uma melhor qualidade de vida da pessoa, que necessita dos cuidados de enfermagem. “A comunicação no cuidar é holística, considera a pessoa como um todo, evidencia respeito pelo cliente como pessoa e não como um corpo que é alvo de intervenções de enfermagem” (Riley, 2004: 17). O enfermeiro, ao cuidar de um doente, deve ter presente que a comunicação é o instrumento básico da sua profissão, devendo desenvolver durante esse processo a comunicação verbal, mas também a não-verbal (Moraes, 2009). A competência do enfermeiro em comunicar verbalmente com a pessoa doente está presente em várias dimensões dos cuidados. Para Phaneuf (2005) a comunicação verbal, é uma ferramenta de relação. Contudo, o contexto por vezes difícil no qual se estabelece o processo comunicativo entre enfermeiro/pessoa doente, acarreta algumas exigências. De acordo com Phaneuf (2005), quando o enfermeiro se encontra em interação com a pessoa doente, deve procurar exprimir-se de forma a ser compreendido. Nesse sentido, a sua maneira de exprimir-se deve ser: Simples, de modo a que os termos usados sejam de fácil compreensão pela pessoa, Para o doente nos compreender, temos de nos tornar compreensíveis; Clara, dando todas as explicações necessárias de forma a evitar confusões, nomeadamente interpretações erróneas de conceitos; Breve, concisa e em ligação com a temática a explorar, para que a pessoa consiga acompanhar, e não se perca numa comunicação que foca vários assuntos concomitantemente; Apropriada ao tempo e às circunstâncias, pelo que o enfermeiro deve procurar o momento adequado para a pessoa, de modo a poder comunicar a informação necessária; O enfermeiro (a) no serviço de medicina: experiências vivenciadas durante o processo de comunicação com a pessoa com doença em fase terminal e seu significado. 38 Adaptável às reações da pessoa doente, o enfermeiro deve estar preparado para diversos comportamentos e estados de espirito. Não obstante, o enfermeiro durante o processo de comunicação com o doente, é constantemente confrontado com várias interferências externas e internas. De acordo com a mesma autora, as interferências externas associam-se a interrupções causadas pelo telefone, pelas visitas, pelas campainhas, pelas interpelações dos outros profissionais, pelo som proveniente de rádios e televisões, e dos alarmes de aparelhos de monitorização. Tudo que seja percetível de causar algum tipo de desconforto para o enfermeiro ou para o doente, pode perturbar a comunicação, como é o caso do excesso ou falta de luz, de alterações significativas da temperatura, a cor das paredes ou mesmo o próprio equipamento de proteção individual, como a máscara e as luvas. Existem também interferências internas, que estão associadas a processos patológicos como a dispneia e a sonolência, e a défices físicos como a diminuição da acuidade visual e auditiva. “ Mas são as manifestações nociceptivas que interferem mais nas relações da enfermeira com o doente. Quando uma pessoa está em sofrimento, é difícil comunicar com ela, se não for para ouvir a sua queixa e reconforta-la” (Phaneuf, 2005: 84). Riley (2004) refere que a comunicação pode ter um carater ambíguo, pode promover o desenvolvimento de uma relação terapêutica, ou pelo contrário contribuir para a criação de obstáculos. Neste sentido, além das interferências referidas anteriormente, outros fatores podem ser fonte de obstáculos no processo de comunicação entre enfermeiro/doente, como os valores, a religião e a cultura. As opiniões pré concebidas, a tendência para rotular as pessoas e estereótipos, são também fatores passiveis de perturbar a comunicação. Não obstante, compete aos enfermeiros enquanto profissionais de saúde, respeitar a pessoa doente, independentemente das suas opções, crenças ou ideais, e utilizar as suas competências em comunicação para torná-la o mais eficiente possível. O cuidar em enfermagem procede de um encontro entre duas ou mais pessoas, em que cada uma detém elementos no processo de cuidados. É um processo que envolve dois pólos: o do enfermeiro enquanto prestador de cuidados, e o da pessoa cuidada. Ambos podem influenciar-se mutuamente, mas o nosso (enfermeiros) está sob o nosso O enfermeiro (a) no serviço de medicina: experiências vivenciadas durante o processo de comunicação com a pessoa com doença em fase terminal e seu significado. 39 controlo, e não devemos nunca presumir a influência que exercemos sobre o outro. Só a reação da pessoa cuidada, nos pode informar sobre o significado que atribui à mensagem, e só a nossa reação pode dar-lhe a entender que nós compreendemos o que ela nos diz e sente. Como refere Pontes et al., (2008: 316) “ A comunicação é um ato criativo; não existe apenas um agente emissor ou recetor, mas uma troca entre as pessoas que formam um sistema de interação e reação, isto é, um processo recíproco que provoca mudanças na forma de sentir, pensar e atuar dos envolvidos”. Para Santos e Shiratori (2008), a necessidade que o enfermeiro tem de compreender a expressão não-verbal emitida pelo doente, reforça a sua aproximação junto deste. É através desta aproximação, que o enfermeiro consegue identificar as necessidades do doente e dessa forma elaborar um plano terapêutico. De acordo com Collière (1999: 246), a comunicação não-verbal: “ é a capacidade de descobrir toda a multiplicidade de pequenos sinais que uma pessoa transmite pelo olhar, pelo fácies, o penteado, o trajo, a postura, bem como os sinais provenientes do seu meio social, do espaço em que se situa”. Estes sinais, comunicam-nos uma série de informações, através das quais um doente nos fala de si próprio. De acordo com Silva (2005), o enfermeiro ao cuidar do doente, deve prestar atenção às diferentes formas de comunicação não-verbal (cinésica, proxêmica, tacêsica e paravebral) que são expressas pelo doente, e que refletem reações que deve aprender a reconhecer, devendo também ter em atenção a sua própria expressão da linguagem nãoverbal. O olhar atento do enfermeiro é o indício de uma comunicação sincera. Ao manter o contato através do olhar, o enfermeiro transmite a mensagem silenciosa de que se preocupa com o que a pessoa está a dizer, mas também com o que esta a sentir (Araújo e Silva, 2007). Preocupa-se com a pessoa enquanto ser humano, com sentimentos e emoções e não somente com um sintoma isolado. Contrapondo os autores, Machado (2006), alerta para o fato de que o olhar do enfermeiro por vezes torna-se vazio e distante, referenciando que a pessoa cuidada não se sente “olhada” em situações que lhe são privadas, marcando de forma negativa a relação entre ambos. Enquanto profissionais de saúde, os enfermeiros estão treinados a observar a pessoa, contudo esquecem-se que também são foco da sua atenção. O enfermeiro (a) no serviço de medicina: experiências vivenciadas durante o processo de comunicação com a pessoa com doença em fase terminal e seu significado. 40 Não obstante, e de acordo com Phaneuf (2005), é necessário reconhecer que sentimentos como a alegria, a raiva, a revolta, a pena que lemos nos olhos dos outros, não são transmitidos apenas pelo olhar, mas também pela expressão facial. “ O contato visual e o sorriso são sinais faciais que denotam interesse e são, portanto facilitadores da interação com os pacientes” (Araújo e Silva, 2012: 631). Outro dos sentidos, que desempenha um papel importante na comunicação é a audição, não na sua função meramente fisiológica – ouvir - mas na sua função de carater psicológico – a escuta. Uma escuta eficaz não se resume apenas ao ouvir, exige disponibilidade, interesse, interpretação adequada das palavras e observação da linguagem corporal da pessoa doente (Pereira, 2008). Uma boa escuta pressupõe que o enfermeiro esteja atento à pessoa, calando os seus próprios pensamentos e emoções. Permanecer em silêncio, respeitá-lo, compreender que é aceitável não ter respostas, são componentes a valorizar na comunicação. “ Às vezes, a pessoa não consegue pôr em palavras seus sentimentos, seu sofrimento ou preocupação” (Stefanelli, 2005: 82). Enquanto elemento da comunicação, o silêncio transmite significados diversos, que o enfermeiro deve ter presente, perante o doente. Hesitação, ansiedade, medo da relação, tristeza, são sentimentos que podem ser manifestados desse modo. O enfermeiro deve procurar centrar a sua atenção na pessoa doente e tentar compreender a razão do seu silêncio. A pessoa ao sentir-se compreendido e respeitada, tende a sentir-se mais confiante e a partilhar os seus sentimentos (Stefanelli, 2005). Quando um enfermeiro ou doente fala, as palavras não são as únicas a transmitir a mensagem. O tom de voz, a ênfase dada a determinadas palavras, traduz reações e emoções. “Ela deve fazer-se doce, calma e respeitosa com a pessoa triste, angustiada ou em sofrimento, mas deve manter-se colocada, calma, firme e mesmo afirmativa com a pessoa frustrada e agressiva” (Phaneuf, 2005: 40). Também a voz do doente é um indicador rico de significados, que varia de acordo com o seu estado. Uma voz arrastada e monótona carateriza a pessoa triste, depressiva contrastando com a voz intensa e forte, que é sinal de segurança. A estes comportamentos não-verbais, pudemos juntar os ruídos e os suspiros muitas vezes emitidos pelo doente, e que frequentemente nos indicam estados de espirito. “Os O enfermeiro (a) no serviço de medicina: experiências vivenciadas durante o processo de comunicação com a pessoa com doença em fase terminal e seu significado. 41 gemidos são, por outro lado, mais explícitos: traduzem um sofrimento intenso” (Phaneuf, 2005:78). O enfermeiro no exercício da sua atividade, esta constantemente em contato com a pessoa cuidada. Quando nesse contexto, invade o espaço pessoal do doente, aproximando-se demasiado dele, pode produzir no mesmo uma ambiguidade de sentimentos. Phaneuf (2005), refere que não há regras de ouro e que a distância a procurar pode variar, de acordo com a pessoa doente que está à nossa frente. No estudo realizado por Santos e Shiratori (2008), os autores referem qua a questão da proxémica, ou seja, a aproximação dos corpos que participam numa relação interpessoal, destacou-se como sendo a principal influência que a comunicação nãoverbal pode ocasionar durante os cuidados de enfermagem. O toque é também um comportamento não-verbal com um significado muito importante, transmitindo por vezes mais sentido às nossas mensagens do que as simples palavras. Para Ribeiro (2003), citado por Pereira (2008: 64), “ A reação ao toque é subjetiva (agradável ou desagradável, calorosa ou irritante), sendo determinada pela atitude recetiva ou relutante de quem é tocado”. Neste âmbito, é importante que o enfermeiro se mantenha atento às reações da pessoa, e ajuste o seu comportamento em função da mesma. Como nos refere Phaneuf (2005), a observação demonstra que as pessoas que se recusam ser tocadas, fazem-no essencialmente por uma reação de surpresa ou desconfiança. Por vezes é suficiente que o enfermeiro lhes questione se lhes pode segurar a mão! Apesar da sua importância, atualmente, nos hospitais os doentes raramente são “tocados” afetivamente. São alvo de cuidados técnicos, mas não há duvida que ser tocado é uma necessidade fisiológica, neurológica e psicológica. O toque é uma forma de comunicar ao doente que não está sozinho (Silva, 2003). Para Phaneuf (2005), alguns enfermeiros sentem-se à vontade com o tocar, enquanto outros preferem não tocar nem ser tocados, pelas pessoas que estão a cuidar. O enfermeiro que experimenta esta dificuldade em efetuar este gesto de abertura, deve procurar a razão desse desconforto. É constrangimento? Timidez? Medo do outro, medo de se envolver? Face ao exposto, não há duvidas que os comportamentos não-verbais são mais facilmente retidos do que as palavras, adquirindo uma importância significativa na O enfermeiro (a) no serviço de medicina: experiências vivenciadas durante o processo de comunicação com a pessoa com doença em fase terminal e seu significado. 48 É pois, compreensível que muitas das necessidades relativas à informação, sejam também partilhadas pela família. A família tem um papel fundamental na vida de qualquer pessoa, facto que assume maior importância no contexto de um processo terminal. “É a família que sempre conviveu com o doente, que melhor o conhece como pessoa e que representa o mais evidente traço de união entre o doente e toda a vida que passou, com alegrias, tristezas, emoções e recordações” (Pacheco, 2004: 135). É pois primordial envolver a família, enfatizando a importância da sua presença junto do doente, se for vontade do mesmo. Não obstante, o enfermeiro deve ter presente que também para os familiares todo este processo é doloroso. A perspetiva de morte próxima de uma pessoa querida causa normalmente muito sofrimento aos familiares, que pode ser agravada pelo medo e desconforto que inspira algumas doenças. É o caso do estigma associado ao cancro, a dificuldade de suportar a degradação física do doente, muitas vezes presente nas doenças crónicas não oncológicas e por vezes exacerbada pelas comorbidades que estes doentes apresentam, o sentimento de impotência perante a sua crescente debilidade e o sofrimento físico e moral (Pacheco, 2004). O enfermeiro como profissional que está mais tempo com o doente, conhece-o e sabe as suas necessidades. Por outro lado, é também normalmente o profissional de saúde, mais solicitado pela família, quando se trata de colocar questões, pedir orientações e apoio emocional. Neste contexto, e referenciando Pacheco (2004), o enfermeiro está, pois, numa posição que lhe permite apoiar quer o doente, quer os familiares, e facilitar as relações entre ambos, ajudando-os no que diz respeito a formas de comunicar e estar com o doente. A comunicação implica a adaptação a uma realidade em constante transformação com avanços e retrocessos que envolvem o doente, família e a equipa de cuidados, capaz de orientar para uma verdadeira relação interpessoal (Querido et al., 2010). Sendo que o valor da comunicação sobressai, quando se reconhece que é a chave para aceder e atender com dignidade todas as dimensões da pessoa doente. Neste contexto, no âmbito dos cuidados à pessoa com doença em fase terminal, entende-se a comunicação com o doente e suas famílias, como uma componente essencial no cuidado (Melloy et al., 2010). O enfermeiro (a) no serviço de medicina: experiências vivenciadas durante o processo de comunicação com a pessoa com doença em fase terminal e seu significado. 49 PARTE II PERCURSO METODOLÓGICO O enfermeiro (a) no serviço de medicina: experiências vivenciadas durante o processo de comunicação com a pessoa com doença em fase terminal e seu significado. 50 1. PROJETO DE INVESTIGAÇÃO “Uma investigação é, por definição algo que se procura. É um caminhar para um melhor conhecimento e deve ser aceite como tal, com todas as hesitações, desvios e incertezas que isso implica.” Raymond Quivy (2003:31). Os enfermeiros ao longo dos últimos anos têm desenvolvido esforços contínuos ao nível da investigação, fundamentando a sua prática em bases científicas, contribuindo desse modo para a valorização da profissão e para a melhoria e procura da excelência dos cuidados. Para Fortin (1999: 26), “ O objeto de investigação em ciências da enfermagem é o estudo sistemático de fenómenos presentes no domínio dos cuidados de enfermagem, o qual conduz à descoberta e ao desenvolvimento de saberes próprios da disciplina”. O aumento da esperança média de vida tem vindo a conduzir ao aumento significativo das pessoas com doenças crónicas e progressivas, oncológicas e não oncológicas, e ao seu tratamento generalizado nas instituições hospitalares vocacionadas para o tratamento e para a cura. A pessoa com doença em fase terminal apresenta, independentemente da natureza do processo mórbido, um leque de necessidades, que os profissionais de saúde e os enfermeiros em particular devem reconhecer, valorizar e atender. “ Por detrás das doenças estão seres humanos que sofrem tanto pelo problema de que sofrem como pelo ostracismo a que se veem condenados” (Barbosa, 2003: 43). A comunicação, no âmbito dos cuidados de saúde é uma componente vital, inerente e necessária em todas as áreas dos cuidados. A complexidade de cuidar de uma pessoa com doença em fase terminal, enfatiza a necessidade de um envolvimento relacional com a pessoa doente e sua família, o que necessariamente requer o desenvolvimento de perícias de comunicação. Como já anteriormente referenciado, o enfermeiro pela sua permanência frequente junto da pessoa doente, encontra-se numa posição privilegiada que lhe permite o O enfermeiro (a) no serviço de medicina: experiências vivenciadas durante o processo de comunicação com a pessoa com doença em fase terminal e seu significado. 51 envolvimento necessário, para que o processo de comunicação estabelecido com a pessoa tenha um carater ímpar. O enfermeiro deverá assim, recorrer dessa relação peculiar estabelecida com base na comunicação, para obter um conhecimento profundo da pessoa que tem perante si, a sua história, o seu contexto familiar, os seus valores, as suas crenças e necessidades. A maioria dos estudos sobre cuidados de enfermagem a pessoas com doença em fase terminal, tem tido como foco principal os doentes oncológicos, não fazendo igual referência aos doentes com doenças crónicas e progressivas não oncológicas, que na sua fase terminal, deverão ter uma atenção semelhante, isto é, adaptada às suas necessidades. De igual forma, os estudos sobre a importância da comunicação nesta fase tão singular da pessoa e sua família, dão sobretudo ênfase, à comunicação da informação e de más notícias. 16 As reflexões sobre a importância e o significado que os enfermeiros atribuem à comunicação, como parte fundamental do cuidar da pessoa com doença em fase terminal oncológica ou não, sempre nos interessaram. Obter um conhecimento sobre esta realidade, levaram a que centrássemos o nosso olhar sobre a temática que este projeto encerra, O enfermeiro (a) no serviço de medicina: experiências vivenciadas durante o processo de comunicação com a pessoa com doença em fase terminal e seu significado. Pretendemos com este projeto de investigação atingir os seguintes objetivos:  Identificar a importância atribuída pelos enfermeiros, ao processo de comunicação com a pessoa com doença em fase terminal;  Descrever os sentimentos vivenciados pelos enfermeiros durante o processo de comunicação com a pessoa com doença em fase terminal;  Identificar quais os componentes da comunicação valorizados pelos enfermeiros, ao cuidar da pessoa com doença em fase terminal;  Compreender se o processo de comunicação por parte dos enfermeiros com a pessoa com doença oncológica em fase terminal, difere da pessoa com doença não oncológica em fase terminal. 16 Tendo por base os estudos referenciados no enquadramento teórico deste Trabalho de Projeto. O enfermeiro (a) no serviço de medicina: experiências vivenciadas durante o processo de comunicação com a pessoa com doença em fase terminal e seu significado. 52 1.1.Metodologia A metodologia é a base de todo o trabalho de investigação, já que todas as opções efetuadas nesta fase, influenciam todo o desenvolvimento do estudo. Neste sentido, para cada investigação deve ser traçada uma metodologia, suscetível de levar à realização dos objetivos e que procure dar respostas às questões da investigação. De acordo com Fortin (1999) as investigações inserem-se em duas grandes categorias: exploratórias-descritivas ou explicativas-preditivas. O estudo que delineamos é do tipo exploratório-descritivo, visto ser objeto do mesmo, investigar, explorar e descrever experiências. De acordo com Polit et al., (2004), os estudos descritivos podem ser relevantes para a enfermagem, pois permitem conhecer um determinado fenómeno, antes de elaborar uma intervenção suscetível de melhorar uma situação. A opção por este tipo de estudo, é fundamentada por ainda desconhecermos muito acerca da realidade vivenciada pelos enfermeiros no que concerne à temática em questão, no âmbito de um serviço de medicina, o que por si só, na nossa opinião justifica a sua pertinência. A partir do conhecimento adquirido, poderemos pensar em novos caminhos se os mesmos se justificarem. A filosofia subjacente ao paradigma positivista e ao paradigma naturalista estiveram na base dos diferentes métodos de pesquisa17: o quantitativo e o qualitativo. A pesquisa quantitativa está sobretudo associada ao paradigma positivista, enquanto, que a qualitativa está frequentemente associada à investigação naturalista. (Polit et al., 2004; Fortin, 2009) De acordo com Fortin (2009), o investigador que opta pelo método de investigação qualitativo tem como finalidade uma compreensão ampla do fenómeno em estudo. Ele observa, descreve e interpreta o meio e o fenómeno, como este se apresenta, mas não o controla. Polit et al., (2004) acrescentam, que neste tipo de investigação, o investigador tende a centrar-se nos aspetos dinâmicos, holísticos e individuais dos fenómenos, tentando capturá-los em toda a sua totalidade, dentro do contexto dos que os 17 “ Os métodos de pesquisa são as técnicas usadas pelos pesquisadores para estruturar um estudo e para reunir e analisar informações relevantes à questão da pesquisa” (Polit et al., 2004: 29). O enfermeiro (a) no serviço de medicina: experiências vivenciadas durante o processo de comunicação com a pessoa com doença em fase terminal e seu significado. 53 experimentam. “Os resultados da pesquisa qualitativa são, tipicamente, baseados nas experiências da vida real de pessoas com conhecimento do fenômeno em primeira mão” (Polit et al., 2004: 30). Mencionando o contexto específico da investigação em Enfermagem, Latimer (2005: 14), alega que “o foco da investigação qualitativa são acontecimentos e práticas ocorridas “naturalmente”, permitindo, tornar visível aquilo que tão facilmente é marginalizado ou deixado implícito”. Obter uma visão aprofundada sobre as experiências vivenciadas pelos enfermeiros ao cuidar da pessoa com doença em fase terminal, mais especificamente no que concerne ao processo de comunicação estabelecido, implica o conhecimento da realidade, perceção e experiência individual de cada enfermeiro, no contexto em que o mesmo se encerra. Neste sentido a opção pelo estudo descritivo-exploratório, enquadrado no paradigma qualitativo, com abordagem fenomenológica18, não ocorreu ao acaso, mas tendo presente a natureza do objeto desta investigação. 1.1.1. Questões de investigação Os problemas de pesquisa decorrem muitas vezes, da experiência clínica do próprio investigador, pelo que a experiência diária dos enfermeiros proporcionam um rico suprimento de problemas para a investigação (Polit et al., 2004). De acordo com o tipo de investigação, formular-se-ão questões ou hipóteses. Tendo presente que se trata de uma investigação do tipo descritivo-exploratório, com abordagem qualitativa, apenas iremos formular questões de investigação. A questão central deste trabalho de investigação, por nós colocada é: Quais as experiências vivenciadas pelos enfermeiros (as) do serviço de medicina, durante o processo de comunicação com a pessoa com doença em fase terminal, e seu significado? Na investigação qualitativa, por norma é formulada uma questão aberta geral que está em relação com o tipo de estudo adotado, e subquestões (Fortin, 2009). 18 “ A fenomenologia estuda a significação das experiências, tais como são vividas e descritas pelas pessoas, numa dada situação” (Fortin, 2009:41). O enfermeiro (a) no serviço de medicina: experiências vivenciadas durante o processo de comunicação com a pessoa com doença em fase terminal e seu significado. 54 Neste sentido, as subquestões orientadoras da investigação, são as seguintes: Qual a importância atribuída pelos enfermeiros, ao processo de comunicação com a pessoa com doença em fase terminal? Quais os sentimentos vivenciados pelos enfermeiros, durante o processo de comunicação com a pessoa com doença em fase terminal? As diversas componentes da comunicação utilizadas pelos enfermeiros, ao cuidar da pessoa com doença em fase terminal, influenciam a sua prática neste domínio? A etiologia da doença (oncológica/não oncológica), interfere no processo de comunicação do enfermeiro, com a pessoa com doença em fase terminal? 1.1.2. População em estudo É sabido que multiplicou o número de pessoas com patologias crónicas avançadas, progressivas e debilitantes, cujo percurso se pauta por recorrências cada vez mais frequentes, às instituições médicas, nomeadamente em contexto de internamento. A oferta limitada de cuidados paliativos no nosso país, agrava esta situação, sendo os cuidados assegurados maioritariamente em serviços hospitalares de cariz mais geral. Carneiro et al., (2009) realçam esta situação, ao afirmarem que nos hospitais gerais, essencialmente vocacionados para o tratamento da patologia aguda, é notória a percentagem de doentes admitidos com agudização da doença crónica em fase terminal. Sendo, nos serviços de medicina interna, onde estes doentes frequentemente são internados e acompanhados. Tendo presente a questão central e a metodologia de investigação, tornou-se fulcral definir a população em estudo. Face ao exposto, e dado os objetivos deste estudo, a nossa opção recaiu nos enfermeiros que exercem funções no departamento de Medicina Interna, que integra o Hospital Pedro Hispano, da Unidade Local de Saúde de Matosinhos (ULSM). O enfermeiro (a) no serviço de medicina: experiências vivenciadas durante o processo de comunicação com a pessoa com doença em fase terminal e seu significado. 55 A nossa opção por esta instituição, foi baseada no fato de acreditarmos que o acesso ao meio será facilitado, pois é nela que desenvolvemos a nossa atividade laboral. Concomitantemente, se o estudo assim o justificar, é também o local onde pretendemos difundir os resultados deste estudo, e elaborar um plano de atuação com vista a mudanças e reflexões dos cuidados prestados neste contexto. De forma a obtermos uma maior diversidade de experiências, englobámos no nosso estudo os enfermeiros dos quatro serviços de Medicina Interna, que possuem características semelhantes quanto à estrutura física e à tipologia dos doentes. Considerando a importância que o método qualitativo atribui ao saber e às experiências das pessoas selecionadas para o estudo, é importante que os participantes sejam capazes de testemunhar sobre as suas experiências, o que supõe uma motivação para participar no estudo. Neste contexto, não é adequado falarmos de amostras19 representativas no sentido probabilístico do termo, mas sim de incluir no estudo, tantos participantes quantos os necessários para atingir a saturação dos dados (Fortin, 1999; Streubert e Carpenter,2002). Este conceito de saturação, é referente “ao momento da colheita de dados a partir do qual o investigador não aprende nada de novo dos participantes ou das situações observadas” (Fortin, 1999: 156). Neste contexto, serão contemplados todos os enfermeiros dos serviços mencionados, que aceitem participar no estudo. 1.1.3. Instrumento e procedimento na recolha de dados Atendendo às características da metodologia utilizada, abordagem qualitativa, procuramos construir e dimensionar um instrumento que nos permita compreender os fenómenos na sua globalidade. Ao estudarmos as vivências dos enfermeiros no processo de comunicação com a pessoa com doença em fase terminal, refletimos sobre a apropriação do significado da 19 “ A amostragem é o processo de seleção de uma porção da população para representar toda a população. Uma amostra, então, é um subconjunto dessa população” (Polit et al., 2004: 225). O enfermeiro (a) no serviço de medicina: experiências vivenciadas durante o processo de comunicação com a pessoa com doença em fase terminal e seu significado. 56 experiência vivida. Este contexto, levou a que privilegiássemos a entrevista como fonte principal de informação. “ A entrevista é um encontro entre duas pessoas, a fim de que uma delas obtenha informações a respeito de determinado assunto, mediante uma conversação de natureza profissional” (Marconi e Lakatos, 1999: 94). Como todos os instrumentos de colheita de dados, a entrevista tem vantagens e desvantagens inerentes, não obstante, mesmo conhecedores desses riscos optamos por esta técnica, pois, segundo Fortin (1999: 249), “ permite uma maior eficácia na descoberta de informações sobre temas complexos e carregados de emoção, assim como na análise de sentimentos”. Para Quivy e Campenhoudt (2003), este instrumento de recolha de dados, aplica os processos fundamentais da comunicação e interação humana que a serem corretamente utilizados, permitem retirar informações e elementos de reflexão muito ricos para o estudo. Os dois principais tipos de entrevista são a entrevista não dirigida (ou não estruturada), onde o participante controla o conteúdo, e a entrevista dirigida (ou estruturada), onde o conteúdo é controlado pelo investigador. Entre a entrevista não dirigida e a dirigida tem lugar a semidirigida (semi-estruturada), que combina certos aspetos destas, e que é a das três a mais corretamente utlizada (Fortin, 2009; Quivy e Campenhoudt, 2003). “ A entrevista semidirigida é principalmente utilizada nos estudos qualitativos, quando o investigador quer compreender a significação de um acontecimento ou fenómeno vividos pelos participantes” (Fortin, 2009: 376-377). Optámos pela entrevista semi-estruturada, pois de encontro ao anteriormente referido, considerámo-la adequada para exploramos a temática em profundidade, procurando obter dos entrevistados, uma compreensão rica do fenómeno. Ao utilizar a entrevista semi-estruturada, o investigador determina uma lista de tópicos abordar, formula questões relativas a esses tópicos e apresenta-os pela ordem que julga apropriada (Fortin, 2009; Polit et al., 2004). Assim, elaboramos um guia de orientação (Ver anexo I – Guião da Entrevista) de forma a garantir que todos os temas chave sejam explorados em cada participante, tendo também presente a preocupação de podermos moldar as perguntas de acordo com o O enfermeiro (a) no serviço de medicina: experiências vivenciadas durante o processo de comunicação com a pessoa com doença em fase terminal e seu significado. 57 participante, permitindo assim que o mesmo possa exprimir os seus sentimentos, e as suas opiniões sobre o tema tratado. “ O guião de entrevista facilita a comunicação apresentando de forma lógica as questões que tocam os diferentes aspetos do tema” (Fortin, 2009: 379). Para a conceção do guião tivemos em atenção as questões de investigação e o objeto central deste estudo. Após a construção, procederemos à sua validação de forma a prevermos a duração média das entrevistas, e a avaliar com clareza a precisão e a pertinência das perguntas. Desse de modo, e depois de a informação ser recolhida e ser submetida à apreciação do orientador, analisaremos se o instrumento é adequado ao objetivo para que foi criado, ou se existe necessidade de alterações. De acordo com Fortin (1999), antes de se proceder à recolha de dados, é necessário atender a algumas diligências, tais como: Obter autorização da instituição para realizar o estudo; Obter a aprovação da Comissão de Ética de Investigação para a Saúde, da instituição em questão; Estabelecer um contato prévio com os participantes antes da entrevista; A preparação do responsável da entrevista, que deve estar familiarizado com o conteúdo da mesma, para ser capaz de fazer face às situações imprevistas que poderão surgir, e encontrar os meios de as resolver. Neste contexto, será formalizado um pedido de autorização para a realização do estudo, ao Concelho de Administração do Hospital em questão (Ver anexo II – Pedido de Autorização para Realização do Estudo). Após deferido o pedido, serão contatados os enfermeiros participantes do estudo, aos quais será explicado em que consiste a investigação no que concerne aos objetivos do estudo e à importância e necessidade da realização da entrevista. Segundo Streubert e Carpenter (2002), o investigador deve obter consentimento informado e a participação dos entrevistados deve ser voluntária, devendo também assegurar aos participantes que a confidencialidade e o anonimato serão respeitados. Neste sentido, solicitaremos o consentimento para poder realizar a entrevista (Ver anexo III – Consentimento para a realização da Entrevista), e será comunicado ao enfermeiro que será assegurado o total anonimato e a confidencialidade dos dados recolhidos, sendo também solicitado o consentimento para a gravação da entrevista. O enfermeiro (a) no serviço de medicina: experiências vivenciadas durante o processo de comunicação com a pessoa com doença em fase terminal e seu significado. 64 REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS American Cancer Society “Cancer Facts & Figures 2012” http://www.cancer.org/acs/groups/content/@epidemiologysurveilance/documents/docu ment/acspc-031941.pdf [10 de Maio de 2012]. 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