Alterações cognitivas, perceção de stress, resiliência e qualidade de vida no transplante de medula óssea

Adriana Oliveira da Silva ALTERAÇÕES COGNITIVAS, PERCEÇÃO DE STRESS, RESILIÊNCIA E QUALIDADE DE VIDA NO TRANSPLANTE DE MEDULA ÓSSEA DISSERTAÇÃO DE MESTRADO MESTRADO INTEGRADO EM PSICOLOGIA (PSICOLOGIA CLÍNICA E DA SAÚDE) 2016 i Universidade do Porto Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação ALTERAÇÕES COGNITIVAS, PERCEÇÃO DE STRESS, RESILIÊNCIA E QUALIDADE DE VIDA NO TRANSPLANTE DE MEDULA ÓSSEA Adriana Oliveira da Silva junho 2016 Dissertação apresentada no Mestrado Integrado em Psicologia, Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação da Universidade do Porto, orientada pela Professora Doutora Leonor Lencastre (FPCEUP). ii AVISOS LEGAIS O conteúdo desta dissertação reflete as perspetivas, o trabalho e as interpretações do autor no momento da sua entrega. Esta dissertação pode conter incorreções, tanto conceptuais como metodológicas, que podem ter sido identificadas em momento posterior ao da sua entrega. Por conseguinte, qualquer utilização dos seus conteúdos deve ser exercida com cautela. Ao entregar esta dissertação, o autor declara que a mesma é resultante do seu próprio trabalho, contém contributos originais e são reconhecidas todas as fontes utilizadas, encontrando-se tais fontes devidamente citadas no corpo do texto e identificadas na secção de referências. O autor declara, ainda, que não divulga na presente dissertação quaisquer conteúdos cuja reprodução esteja vedada por direitos de autor ou de propriedade industrial. iii AGRADECIMENTOS Em primeiro lugar, à Professora Doutora Leonor Lencastre, pela sua dedicação aos seus orientandos de Mestrado, por todos os conhecimentos que me transmitiu sobre as temáticas trabalhadas e análises estatísticas, e pela paciência e disponibilidade com que me guiou ao longo destes dois últimos anos, sem nunca me deixar desistir de continuar a melhorar este trabalho até ao fim. À Doutora Susana N. Almeida do IPO do Porto, que também acompanhou de perto este trabalho e para o qual contribuiu com importantes e pertinentes sugestões, além dos conhecimentos teóricos e práticos (em contexto clínico) que comigo partilhou durante o meu estágio curricular, demonstrando-se sempre disponível e com uma palavra amiga. Aos restantes membros do serviço de Psico-oncologia do IPO do Porto – Doutora Eunice Silva, Doutora Sónia Castro, Doutora Susana Moutinho, Doutor Adoindo Pimentel, Doutora Susana S. Almeida e Doutora Assunção Tavares –, que tão amavelmente me receberam no serviço e instituição, e sempre se prontificaram a ajudar-me durante o meu estágio curricular. A todos os participantes, que prontamente aceitaram participar no estudo, pois sem a colaboração dos mesmos este trabalho não seria possível de se concretizar. A todos os funcionários do Serviço de Transplantação de Medula Óssea do IPO do Porto, que sempre de forma simpática me acolheram no seu serviço, contribuindo também para o recrutamento de participantes. Ao laboratório de Neuropsicologia da FPCEUP, pelo apoio e esclarecimento de dúvidas relativas à cotação e interpretação dos resultados dos instrumentos. Aos autores dos instrumentos utilizados nesta investigação, pelo material disponibilizado. Aos amigos mais próximos, e às melhores amigas que conheci na FPCEUP, que me acompanharam ao longo destes cinco anos e sempre me transmitiram confiança nas minhas próprias capacidades, o que foi também fundamental para conseguir terminar com sucesso esta etapa. À minha família, em especial à minha mãe, irmã, madrinha e “Madrinha”, para as quais as palavras não são suficientes para agradecer, não só a concretização deste projeto, como deste (per)curso de cinco anos, no qual estiveram sempre presentes e contribuíram de múltiplas formas. iv RESUMO Vários estudos têm verificado a presença de um comprometimento cognitivo associado ao cancro e respetivos tratamentos (em especial a quimioterapia) – desde estudos longitudinais, a estudos de comparação entre doentes oncológicos e controlos saudáveis, além do recurso a registos de neuroimagem das áreas cerebrais envolvidas na cognição. Contudo, nem todas as investigações confirmam este fenómeno, motivo pelo qual se torna pertinente o estudo de variáveis envolvidas na relação entre a exposição a quimioterapia, e o desenvolvimento e/ ou autoperceção de défices cognitivos. Deste modo, constituiu-se como objetivo estudar o funcionamento cognitivo de doentes oncológicos em programa de transplante de medula óssea (N=19), a maioria submetidos a quimioterapia, além de uma avaliação da qualidade de vida (QdV) e da perceção dos mesmos sobre a sua função cognitiva. Também foram exploradas as variáveis resiliência e perceção de stress, de modo a perceber a influência das mesmas na perceção do doente relativa ao seu funcionamento cognitivo e QdV, bem como perceber se poderão identificar-se como fator protetor ou de risco no desenvolvimento de défices cognitivos. Não houve um padrão consistente no que concerne ao desempenho dos doentes oncológicos nos testes neurocognitivos, quando comparados com os valores normativos para a população portuguesa, tendo sido o INECO Frontal Screening o instrumento mais sensível a défices cognitivos na população clínica em estudo. Além disso, verificou-se uma divergência entre a perceção subjetiva dos indivíduos relativamente ao seu funcionamento cognitivo e qualidade de vida, com a avaliação neurocognitiva formal a que foram submetidos. De modo a tentar aprofundar a relação entre estas variáveis, foram introduzidas a perceção de stress e a resiliência nessa mesma relação, tendo se verificado que: 1) uma maior tendência para percecionar stress, parece conduzir a uma perceção mais negativa do funcionamento cognitivo; 2) indivíduos mais resilientes tendem a avaliar mais positivamente a sua QdV; e 3) a capacidade de resiliência parece influenciar o desempenho dos indivíduos nas provas neurocognitivas. Foram também analisadas algumas propriedades psicométricas dos instrumentos, de modo a contribuir para a validação das adaptações portuguesas dos instrumentos utilizados. Palavras chave: cancro, transplante de medula óssea, quimioterapia, défices cognitivos, avaliação neurocognitiva, qualidade de vida, resiliência, perceção de stress v ABSTRACT Several studies noticed the presence of cognitive impairment associated with cancer and its treatments (especially chemotherapy) – from longitudinal studies, to studies comparing cancer patients and healthy controls, besides the use of neuroimaging of brain areas involved in cognition. However, not all research confirms this phenomenon, so it becomes important to study variables involved in the relationship between exposure to chemotherapy, and the development and/ or self perception of cognitive deficits. Thus, it was a goal to analyse the cognitive functioning in cancer patients in bone marrow transplantation program (N=19), most received chemotherapy, as well as an assessment of the quality of life (QoL) and their perception of cognitive functioning. They were also explored the variables resilience and perceived stress, in order to understand their influence on the patient’s perception of his cognitive functioning and QoL, as well as realize if they may be identified as a protective or risk factor in the development of cognitive deficits. There was no consistent pattern of cancer patients’ performance in neurocognitive tests compared with normative data for the Portuguese population, and INECO Frontal Screening was the most sensitive assessment to cognitive deficits in clinical population being studied. Furthermore, there was a divergence between subjective perception of individuals with regard to their cognitive functioning and quality of life, with formal neurocognitive assessment they were submitted to. In order to explore the relationship between these variables, they were introduced stress perceived and resilience in this relationship, having been found that: 1) a greater tendency to perceive stress, seems to lead to a negative perception of cognitive functioning; 2) more resilient individuals tend to evaluate more positively their QoL; and 3) resilience appears to influence the individuals’ performance on neurocognitive tests. In addition, were analyzed some psychometric properties of the instruments, in order to contribute to the validation of the Portuguese versions of the instruments used. Key words: cancer, bone marrow transplantation, chemotherapy, cognitive impariment, neuropsychological assessment, quality of life, resilience, stress perceived vi RÉSUMÉ Plusieurs études ont établi la présence d'une déficience cognitive associée au cancer et leurs traitements (en particulier la chimiothérapie) – à partir de études longitudinales, études comparant les patients cancéreux et des contrôles sains, et l'utilisation de neuroimagerie de zones du cerveau impliquées dans la cognition. Cependant, certaines études ne confirment pas ce phénomène, donc il est important d'étudier les variables impliquées dans la relation entre l'exposition à la chimiothérapie, et le développement et/ ou la auto-perception de déficits cognitifs. Ainsi, il était un objectif d'étudier le fonctionnement cognitif chez les patients cancéreux dans le programme de greffe de moelle osseuse (N = 19), dont la plupart ont reçu chimiothérapie, en plus d’une évaluation de la qualité de vie (QdV) et leur perception sur leur fonction cognitive. Ils ont également exploré les variables de résilience et stress perçu, afin de comprendre leur influence sur la perception de son fonctionnement cognitif et la qualité de vie du patient, ainsi que réaliser si elles peuvent être identifiées comme un facteur de protection ou de risque dans le développement de déficits cognitifs. Il n'y avait pas de modèle cohérent de la performance des patients cancéreux dans les tests neurocognitifs par rapport aux valeurs normatives pour la population portugaise, et INECO Frontal Screening a été le test le plus sensible aux déficits cognitifs dans la population clinique à l'étude. En outre, il y avait une divergence entre la perception subjective des personnes à l'égard de leur fonctionnement cognitif et la qualité de vie, avec une évaluation neurocognitive formelle elles ont été sujet à. Afin d'explorer la relation entre ces variables, ils ont été introduits le stress perçu et la résilience dans cette relation, et il a été constaté que: 1) une plus grande tendance à percevoir le stress, semble conduire à une perception négative du fonctionnement cognitif; 2) les individus plus résilientes trend pour évaluer plus positivement leur qualité de vie; et 3) la résilience semble influer sur la performance des individus sur des tests neurocognitifs. Enfin, ils ont été analysés certaines propriétés psychométriques des instruments, afin de contribuer à la validation des versions portugaises des instruments utilisés. Mots clés: cancer, transplantation de moelle osseuse, chimiothérapie, cognitive impariment, évaluation neurocognitive, qualité de vie, résilience, stress perçu vii ÍNDICE I. ENQUADRAMENTO TEÓRICO .................................................................................. 1 1. Introdução à doença oncológica ................................................................................... 1 2. Tratamentos onco lógicos ............................................................................................. 1 2.1. Transplante de medula óssea ................................................................................... 2 2.2. Quimioterapia .......................................................................................................... 3 3. Alterações cognitivas associadas à quimioterapia ........................................................ 4 3.1. Avaliação cognitiva ................................................................................................. 8 4. Qualidade de vida ....................................................................................................... 11 5. Perceção de stress ....................................................................................................... 14 5.1. Perceção de stress e autorrelato de défices cognitivos .......................................... 15 6. Resiliência ................................................................................................................... 16 6.1. Resiliência e avaliação da qualidade de vida ........................................................ 17 6.2. Resiliência e défices cognitivos ............................................................................ 18 II. ESTUDO EMPÍRICO .................................................................................................. 19 1. Objetivos ..................................................................................................................... 19 2. Metodologia ................................................................................................................ 21 2.1. Participantes .......................................................................................................... 21 2.2. Instrumentos .......................................................................................................... 23 2.2.1. Questionário de dados sociodemográficos e clínicos ..................................... 23 2.2.2. Escala de Depressão e Ansiedade Hospitalar (HADS) .................................. 24 2.2.3. Montreal Cognitive Assessment (MoCA) ...................................................... 25 2.2.4. INECO Frontal Screening (IFS) ..................................................................... 25 2.2.5. Trail Making Test (TMT) ............................................................................... 26 2.2.6. Subteste ‘Memória de Dígitos’ da Escala de Inteligência Wechsler para Adultos (WAIS-III) .................................................................................................. 27 viii 2.2.7. Functional Assessment of Cancer Therapy – Função Cognitiva (FACT-Cog) .................................................................................................................................. 28 2.2.8. Functional Assessment of Cancer Therapy – Geral (FACT-G) ..................... 29 2.2.9. Escala Breve de Coping Resiliente (EBCR) .................................................. 29 2.2.10. Escala de Percepção de Stress (EPS) ............................................................ 30 2.3. Procedimento de recolha de dados ........................................................................ 31 2.4. Procedimento de análise de dados ......................................................................... 32 III. APRESENTAÇÃO E DISCUSSÃO DOS RESULTADOS...................................... 33 Questão e hipóteses de investigação ............................................................................... 37 IV. CONCLUSÃO ............................................................................................................. 41 V. REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS ........................................................................ 43 ANEXOS ............................................................................................................................ 52 Anexo 1. Parecer da Comissão de Ética para a Saúde do IPO do Porto ........................ 52 Anexo 2. Resposta ao pedido de autorização para a utilização da HADS, EPS e EBCR, pelo Dr. José Luís Pais Ribeiro, via e-mail .................................................................... 53 Anexo 3. Resposta ao pedido de autorização para a utilização do IFS, pela Dr.ª Helena Moreira e Dr.ª Selene Vicente (Serviço de Consultas de Neuropsicologia da FPCEUP), via e-mail ....................................................................................................................... 53 Anexo 4. Resposta ao pedido de autorização para a utilização do MoCA, pela Dr.ª Sandra Freitas, via e-mail ............................................................................................... 54 Anexo 5. Resposta ao pedido da versão portuguesa do FACT-G e FACT-Cog e autorização para a utilização dos mesmos, pela Dr.ª Shannon Romo (FACIT), via e-mail ........................................................................................................................................ 55 Anexo 6. Informação ao participante e declaração de consentimento informado .......... 58 Anexo 7. Questionário sociodemográfico e clínico ........................................................ 60 4 infeções, de aparecerem hematomas e hemorragias, ocorre a queda do cabelo e pêlos corporais (alopecia), o doente pode também ver o seu apetite diminuído, ter náuseas e vómitos, diarreia ou obstipação, e sentir fadiga (LPCC, n. d.; Santos, 2010). Algumas substâncias anticancerígenas podem, ainda, afetar a fertilidade, tanto no sexo masculino como feminino e, na mulher, poderão surgir sintomas de menopausa, tais como períodos menstruais irregulares ou paragem dos mesmos (LPCC, n. d.). Além disso, esta terapêutica tem sido associada a efeitos neurotóxicos que conduzem a alterações cognitivas nos doentes (Staat & Segatore, 2005; Untura & Rezende, 2012). Este é um assunto, cada vez mais, alvo de interesse de estudo, que será abordado de seguida no presente trabalho. 3. Alterações cognitivas associadas à quimioterapia A associação entre quimioterapia e uma deterioração a nível cognitivo foi relatada já nos anos 70, porém, apenas na década de 90 se começaram a desenvolver pesquisas e investigações neste âmbito. Até à realização desses primeiros estudos, pensava-se que as alterações na cognição estariam associadas a questões psicológicas como a ansiedade e a depressão, ou à fadiga causada pela quimioterapia (Ahles & Saykin, 2007). A maioria dos estudos realizados tem, realmente, apontado para uma relação entre quimioterapia e alterações no funcionamento cognitivo – fenómeno designado por chemobrain ou chemofog (Meyers, 2015) –, revelando diferenças entre doentes oncológicos sujeitos a quimioterapia e indivíduos saudáveis, e inclusive existindo registos de neuroimagem que demonstram alterações estruturais e funcionais nas áreas cerebrais envolvidas nas funções cognitivas (Costa, 2011; Dinis, 2013). McDonald, Conroy, Ahles, West e Saykin (2010) compararam as ressonâncias magnéticas de mulheres com cancro da mama a receber quimioterapia, mulheres com a mesma neoplasia mas que não foram tratadas com quimioterapia, e um grupo de controlo saudável, tendo encontrado diferenças entre os grupos e entre diferentes momentos de avaliação que, para o primeiro grupo, foram: antes da exposição a quimioterapia, um mês após a mesma e um ano depois. Nas participantes expostas a quimioterapia, verificou-se uma diminuição da densidade da substância cinzenta do primeiro para o segundo momento, nos lobos frontal e temporal (incluindo o hipocampo e as estruturas adjacentes), no cerebelo e no tálamo. No terceiro momento, as alterações persistiam, embora tenha havido uma melhoria. 5 Cheung e colaboradores (2012) estudaram 85 doentes oncológicos a receber quimioterapia e 81 doentes nunca submetidos a esta modalidade terapêutica, tendo verificado que os segundos relatavam melhor funcionamento cognitivo, com base nos resultados obtidos no FACT-Cog (instrumento que se destina a avaliar a função cognitiva do doente oncológico na perspetiva do próprio). Também estudos longitudinais têm revelado que doentes oncológicos expostos a quimioterapia apresentam uma diminuição no desempenho em provas neurocognitivas após o tratamento. Quesnel, Savard e Ivers (2009), por exemplo, estudaram mulheres com cancro da mama, 41 das quais a receber quimioterapia, tendo verificado este fenómeno pela comparação do desempenho das mesmas neste tipo de provas, antes de iniciarem o tratamento, pós tratamento e aos três meses de follow up. Contudo, outras evidências não confirmaram esta associação, nomeadamente as obtidas por Mehlsen, Pedersen, Jensen e Zachariae (2009) – que analisaram as mudanças na performance cognitiva de doentes oncológicos expostos a quimioterapia, doentes cardíacos e um grupo de controlo, num intervalo de cerca de quatro meses –, e por Debess, Riis, Engebjerg e Ewertz (2010) – que compararam 120 mulheres com cancro da mama e 208 mulheres que nunca tiveram cancro. Isto revela alguma incoerência e controvérsia à volta desta questão, o que salienta a necessidade de serem realizadas mais investigações em torno desta temática. Esta falta de certezas relativamente aos efeitos da quimioterapia na cognição poderá dever-se a uma falta de uniformidade nos estudos realizados, nomeadamente ao nível da própria metodologia utilizada (Argyriou, Assimakopoulos, Iconomou, Giannakopoulou & Kalofonos, 2011; Costa, 2011). Em muitos casos, as perdas cognitivas são subtis, mas ocorrem em vários domínios da cognição (Ahles & Saykin, 2007). Jean-Pierre, Johnson-Greene e Burish (2014) salientam a atenção, a memória, a velocidade de processamento e a função executiva como as principais funções alteradas. Outros autores (Argyriou et al., 2011; Wefel, Lenzi, Theriault, Davis & Meyers, 2004 as cited in Costa, 2011) também sugerem as mesmas, acrescentando a aprendizagem, a capacidade visuoespacial e o raciocínio. Ahles & Saykin (2007), por sua vez, apontam a memória de trabalho, episódica, verbal e visual, a função executiva, a velocidade de processamento, a capacidade visuoespacial, a atenção e concentração, o tempo de reação, e a velocidade e destreza motora. Untura e Rezende (2012), a partir de uma revisão integrativa que incluiu metaanálises, estudos transversais e longitudinais, indicam que os domínios cognitivos mais afetados em doentes submetidos a quimioterapia são a memória verbal, memória de 6 trabalho, função executiva, atenção, concentração, linguagem e velocidade motora. Von Ah, Habermman, Carpenter e Schneider (2013), a partir de entrevistas a 22 sobreviventes de cancro da mama em fase pós quimioterapia pelo menos há um ano, constataram que as maiores preocupações destas participantes eram ao nível da memória a curto prazo (e.g.: entrar no quarto e não se recordar do que tencionava ir lá fazer) e a longo prazo (e.g.: não se recordar de conversas que teve com alguém, de nomes, datas de aniversário), velocidade de processamento (e.g.: não responder às coisas tão rapidamente como antes), atenção e concentração (e.g.: dificuldade em manter-se focada numa conversa ou durante a leitura de um livro), linguagem (e.g.: não conseguir encontrar uma palavra) e função executiva (e.g.: dificuldade em realizar tarefas em simultâneo). O foco do presente estudo dirige-se para quatro domínios: a atenção, a memória de trabalho, a função executiva e a velocidade de processamento, que serão aqueles que revelam maior consenso entre os investigadores. No que concerne à atenção, atualmente prevalece uma visão não unitária da mesma. O modelo de Sohlberg e Mateer (2001) propõe os seguintes conceitos: atenção focalizada, que consiste em responder a um determinado estímulo (visual, auditivo, tátil), alocando a atenção para o mesmo; atenção sustentada, que diz respeito à manutenção do foco/ resposta ao estímulo, continuadamente e de forma consciente, durante um período necessário à execução da tarefa (i. e., até que o estímulo seja processado); atenção seletiva, que passa por evitar/ resistir ao efeito distrator de estímulos irrelevantes, apenas focalizando a atenção nos estímulos relevantes; dividir a atenção, que consiste em responder simultaneamente a duas tarefas; e por fim, alternar o foco atencional entre tarefas com diferentes exigências cognitivas, o que remete para uma flexibilidade mental. Por sua vez, a memória de trabalho, também designada de memória operatória, diz respeito à capacidade do indivíduo em manter ativa e consciente uma quantidade limitada de informação necessária para a realização de uma ou várias tarefas correntes (Pinto, 2011). Baddeley (1986 as cited in Pinto, 2011), um autor muito influente no estudo desta função, define-a como um sistema que armazena e manipula temporariamente a informação enquanto o indivíduo executa um conjunto de tarefas complexas de natureza cognitiva que envolvem compreensão, aprendizagem ou raciocínio, tendo deste modo a dupla função de registo e de processamento. Pinto (2011) desenvolve esta última ideia, sugerindo que a memória operatória engloba o registo da informação a curto prazo, a manutenção dessa informação (através de processos de repetição e associação), a atualização da mesma, uma ordenação temporal, processos atencionais, controlo da ação e 7 ordem de execução. As provas utilizadas para avaliar a memória de trabalho, segundo uma meta-análise realizada por Ackerman, Beier e Boyle (2005 as cited in Pinto, 2011), incluem conteúdos numéricos, verbais, espaciais ou uma combinação destes. A função executiva, por seu turno, tem como principal finalidade facilitar a adaptação a situações novas ou complexas, que exigem maior atenção por parte do indivíduo, estando envolvida na resolução de problemas, planeamento, tomada de decisão – salientando-se a vontade, iniciativa e liberdade de escolha do indivíduo –, correção de erros, regulação comportamental e automonitorização, com vista a inibir ações ou pensamentos automáticos que não se adequam ao objetivo da situação (Evans, 2003; Raz & Buhle, 2006). Por último, a velocidade de processamento diz respeito ao tempo requerido para manipular a informação (Jean-Pierre et al., 2014) envolvida na realização de tarefas cognitivas relativamente fáceis e aprendidas, podendo revelar-se numa capacidade de as realizar de forma automática e fluente (Argyriou et al., 2011), ou então numa lentidão na execução das mesmas, tendo em conta um intervalo de tempo pré determinado, que no último caso remeteria para um défice, dada a pouca dificuldade das tarefas em causa (Argyriou et al., 2011; Schelini, 2002 as cited in Santos & Primi, 2005). As referidas alterações não se verificam apenas durante a quimioterapia, tendo tendência a manter-se a longo prazo em alguns casos, dependendo dos agentes quimioterápicos utilizados (Ferguson & Ahles, 2003 as cited in Argyriou et al., 2011). Ahles e Saykin (2007) referem que as sequelas se mantêm a longo prazo em 17 a 34% dos indivíduos, bem como 16 das 22 participantes do estudo de Von Ah e colaboradores (2013), que em média terminaram a quimioterapia há cinco/ seis anos, afirmaram que os seus défices não dissiparam com o passar do tempo, algumas das quais tendo desenvolvido estratégias compensatórias para essas dificuldades. Os resultados obtidos por Yamada, Denburg, Beglinger e Schultz (2010) apontaram no mesmo sentido, a partir da avaliação cognitiva de 30 sobreviventes de cancro da mama que terminaram o tratamento há mais de 10 anos, e 30 mulheres saudáveis, com idades, níveis de escolaridade e quocientes de inteligência semelhantes, revelando que as primeiras obtiveram pontuações inferiores nos domínios da memória de trabalho, função executiva e atenção dividida. Koppelmans e colaboradores (2012) foram mais além, comparando a performance cognitiva de 196 sobreviventes de cancro da mama submetidas a quimioterapia, em média, há 21 anos, com um grupo de controlo constituído por mulheres que nunca tiveram cancro, tendo verificado que o primeiro grupo revelou um desempenho significativamente inferior ao do segundo grupo em testes de memória imediata, memória verbal de longo prazo, velocidade de 8 processamento, função executiva e velocidade psicomotora – estes resultados persistiram mesmo após o controlo de variáveis como a idade e o nível de escolaridade. No entanto, Boykoff, Moieni e Subramanian (2009) chamam a atenção para o facto de que grande parte dos estudos que têm demonstrado défices cognitivos em indivíduos submetidos a quimioterapia, não avaliaram a sua função cognitiva de base (i. e., antes da quimioterapia). No estudo de Hermelink e colaboradores (2007) foi realizada uma avaliação pré quimioterapia, tendo se constatado que cerca de um terço das participantes apresentava já um comprometimento ao nível da cognição, com resultados abaixo dos valores normativos em cinco de 12 testes, o que ressalta a importância deste aspeto para se poder concluir com precisão em que medida a quimioterapia é responsável por um declínio no funcionamento cognitivo. 3.1. Avaliação cognitiva De que modo se pode, então, medir/ avaliar as funções cognitivas dos doentes oncológicos? O recurso ao relato subjetivo do paciente – a perceção do mesmo relativamente à sua capacidade de aprender, reter informação, concentrar-se, tomar decisões (Hughes et al., 2015) – é útil numa primeira abordagem às alterações cognitivas da pessoa (Allen et al., 2011 as cited in Von Ah et al., 2013), porém é insuficiente, pois este é influenciado pelo seu humor e fadiga, muitas vezes não correspondendo às evidências objetivas fornecidas por uma avaliação neurocognitiva (International Cognition and Cancer Taskforce, n. d.; Meyers, 2015). Ainda assim, o relato subjetivo do paciente relativamente às suas dificuldades a nível cognitivo permite complementar os testes neurocognitivos, aos quais a maioria dos estudos realizados no âmbito deste tema tem recorrido (Andreotti, Root, Ahles, McEwen & Compas, 2015; Argyriou et al., 2011; Joly et al., 2012). Ainda que se utilizem também outros métodos, tais como entrevistas e a observação, os testes neurocognitivos padronizados constituem-se como a componente principal da maioria dos processos de avaliação (Pereira, Kochhann, Zimmermann & Fonseca, 2014). Atualmente existem inúmeros testes, cada um direcionado para áreas específicas da cognição, sendo que Argyriou e colaboradores (2011) consideram que para avaliar as alterações cognitivas induzidas pela quimioterapia, o ideal será que os testes abarquem a totalidade da cognição e permitam a comparação com dados demográficos normativos. Os testes e baterias mais utilizados têm sido o Mini Mental State Examination (MMSE), o Montreal Cognitive Assessment (MoCA) – existindo muitos estudos de comparação entre estes dois testes numa variedade de populações clínicas –, a Frontal 9 Assessment Battery (FAB), o Institute of Cognitive Neurology (INECO) Frontal Screening (IFS) e o Teste do Relógio. Os resultados obtidos por um indivíduo (i. e., a sua performance), são comparados a valores normativos, previamente definidos para um determinado grupo de referência, geralmente com base em variáveis como a idade e a escolaridade, que a investigação tem demonstrado influenciarem o desempenho neste tipo de testes (Freitas, Simões, Alves & Santana, 2011). Deste modo, obtemos uma avaliação formal das funções mentais superiores da pessoa (e.g.: atenção, memória, raciocínio, linguagem, função executiva), através de um resultado objetivo e quantitativo (Meyers, 2015) que permite verificar a existência de défices e a magnitude dos mesmos. Um outro aspeto a ter em consideração é que a literatura tem evidenciado que determinadas variáveis podem afetar o desempenho nos testes neurocognitivos e, por conseguinte, confundir a génese dos défices cognitivos (Saykin, Ahles & McDonald, 2003 as cited in Argyriou et al., 2011). Deste modo, se as mesmas não forem controladas, não é possível interpretar se os resultados são, ou não, reflexo de um impairment (i. e., prejuízo) cognitivo associado à quimioterapia (Moreira, Lima & Vicente, 2014). Assim, condições que possam causar défices semelhantes ou amplificar os induzidos pela quimioterapia (Staat & Segatore, 2005) devem ser tidas em consideração na seleção da amostra para uma investigação em torno desta temática. Tais condições incluem, entre outras, distúrbios cerebrais (e.g.: demências, lesões cerebrais, acidente vascular cerebral prévio), perturbações mentais tais como depressão e ansiedade, medicação (e.g.: opiáceos, sedativos), fadiga severa e intoxicação (e.g.: álcool) (O’Farrell, MacKenzie & Collins, 2013; Staat & Segatore, 2005). A idade avançada (Freitas et al., 2011; Jean-Pierre et al., 2014; Staat & Segatore, 2005), bem como tumores ou metástases no Sistema Nervoso Central (SNC) e no cérebro também são considerados fatores que contribuem para um maior risco de o doente oncológico desenvolver uma disfunção cognitiva (Argyriou et al., 2011; Meyers, 2015; Olson, Chhanabhai & McKenzie, 2008;), deste modo podendo também confundir os efeitos reais da quimioterapia. Ainda o nível de escolaridade tem sido apontado como fator protetor ou de risco na ocorrência de declínio cognitivo, consoante este seja elevado ou baixo, respetivamente (Costa, 2011; Freitas et al., 2011). Além disso, a angústia emocional associada ao diagnóstico de uma neoplasia e aos procedimentos da quimioterapia, que se poderá traduzir em ansiedade e/ ou depressão, pode fazer com que o doente desenvolva uma perceção exagerada, pela negativa, dos seus défices e da sua QdV – variáveis que 10 também serão avaliadas no presente estudo – embora os défices possam não se refletir objetivamente nos testes de desempenho. O mesmo se tem verificado devido à fadiga (Argyriou et al., 2011). Vários autores (Cavaco et al., 2013; Hamdan & Hamdan, 2009; Tombaugh, 2004; Zalonis et al., 2008) verificaram que o desempenho no Trail Making Test (TMT), teste utilizado no presente estudo, piora com o aumento da idade e em indivíduos com baixo nível de escolaridade. Já no estudo de Wang e colaboradores (2013), indivíduos com doença de Alzheimer e demência de corpos de Lewy apresentaram, no geral, um desempenho cognitivo significativamente inferior ao grupo de controlo (com exceção de tarefas de nomeação e orientação, para o grupo com demência de corpos de Lewy). As evidências obtidas por Moreira e colaboradores (2014) foram semelhantes, sendo que os resultados de indivíduos com doença de Alzheimer no IFS (instrumento também utilizado na presente investigação) foram significativamente inferiores comparativamente com um grupo de controlo (M=11.38 para 20.1, respetivamente), à exceção de um subteste que não se mostrou sensível às diferenças entre grupos. Existem também inúmeras investigações que recorreram ao MoCA (outro dos testes escolhidos para o presente estudo): Dierckx, Engelborghs, Deyn, Van der Mussele e Ponjaert-Kristoffersen (2014) compararam o desempenho de indivíduos com sintomas depressivos – com base num questionário de avaliação da depressão – com um grupo de controlo, tendo constatado que a presença de sintomas depressivos conduzia ao alcance de piores resultados neste instrumento; Olson e colaboradores (2008), numa amostra de 40 doentes oncológicos com metástases cerebrais, verificaram que 80% destes foram considerados como apresentando défice cognitivo através da administração do MoCA; também Gluhm e colaboradores (2013) estudaram uma amostra de 254 adultos saudáveis (sem histórico de doenças neurológicas e psiquiátricas, e não consumidores de medicamentos ou substâncias psicoativas), com idades compreendidas entre 20 e 89 anos, tendo constatado que os resultados médios no MoCA diminuíam acentuadamente a cada intervalo etário de 10 anos; por fim, Freitas e colaboradores (2011) obtiveram, a partir de uma amostra constituída por 650 indivíduos portugueses, correlações estatisticamente significativas entre os resultados no MoCA e a idade e o nível de escolaridade, além destas variáveis em conjunto explicarem 49% da variância dos resultados obtidos neste teste. Também foram encontradas, por Wagner (2008), correlações moderadas significativas entre o Functional Assessment of Cancer Therapy – Função Cognitiva (FACT-Cog) e ambas as subescalas da Escala de Depressão e Ansiedade Hospitalar (HADS) – aos quais 11 também se recorreu na presente investigação –, assim como entre o FACT-Cog e uma medida de fadiga. De igual modo, Cheung e colaboradores (2012) deram conta de correlações significativas entre a perceção de défices cognitivos e a ansiedade, bem como a fadiga. De igual modo, Biglia e colaboradores (2012) alcançaram correlações negativas significativas entre os resultados no FACT-Cog e os níveis de ansiedade e depressão avaliados pela HADS, ou seja, os indivíduos autoavaliavam mais negativamente a sua função cognitiva quanto maiores os seus níveis de ansiedade e/ ou depressão. Além disso, estes autores verificaram uma não associação entre o relato subjetivo fornecido pelo FACT-Cog e uma avaliação objetiva obtida através de testes cognitivos – o grupo de indivíduos que percecionavam mais défices em si mesmos não correspondia ao grupo que revelou, efetivamente, mais défices cognitivos. Hermelink e colaboradores (2010) fazem referência a vários outros estudos, nos quais os resultados em testes neurocognitivos não se relacionam com o autorrelato dos doentes relativamente ao seu funcionamento cognitivo (através de questionários e entrevistas), não só durante e após a quimioterapia, como antes. Por exemplo, Harder e colaboradores (2005) estudaram uma amostra de 183 doentes onco-hematológicos, 101 dos quais candidatos a TMO e a maioria submetidos a quimioterapia, aos quais foi administrada uma bateria de testes neurocognitivos e um questionário para aceder às queixas cognitivas diárias dos mesmos, tendo verificado uma não associação entre os resultados da avaliação neurocognitiva e os resultados no referido questionário. Schagen e colaboradores (2008) verificaram igualmente, que as queixas cognitivas (através de entrevistas) de 182 doentes oncológicos, além da QdV (avaliada pelo EORTC QLQ-C30), não se relacionavam com a performance nos testes cognitivos. Os próprios Hermelink e colaboradores (2010), em 101 mulheres com cancro de mama submetidas a quimioterapia, também verificaram que nenhum dos 12 testes cognitivos predisse os resultados nos dois questionários de autorresposta utilizados na sua investigação. Assim, os autores sugerem que o relato de sintomas cognitivos é influenciado por variáveis sociodemográficas e psicológicas. 4. Qualidade de vida Dado o aumento de sobreviventes do cancro, tem-se verificado um crescente interesse pelos efeitos do tratamento desta doença a longo prazo, e o impacto destes na QdV dos indivíduos (O’Farrell et al., 2013). Na doença oncológica não existe uma dimensão da vida 12 da pessoa que não seja afetada (Pimentel, 2006), associando-se a consequências/ perdas, desde o diagnóstico ao tratamento, com importantes repercussões na QdV (White, 2004 as cited in Pimentel, 2006). É importante referir que, de acordo com Cella e Cherin (1988 as cited in Pimentel, 2006), a noção de QdV de um indivíduo saudável difere da de um doente. Para este último, a QdV diz respeito ao seu grau de satisfação em função das suas possibilidades, que estão condicionadas pela doença e tratamentos. Isto conduz a uma distinção entre dois conceitos: um de QdV mais genérica, e um de QdV ligada à saúde, que se refere à perceção do doente relativamente às suas capacidades físicas e psicológicas, atividades diárias, relações sociais e sintomas produzidos pela doença, sendo deste modo um conceito multidimensional, além de individual e subjetivo (Pimentel, 2006). Outros autores (Bergner, 1989 as cited in Pimentel, 2006; Patrick & Bergner, 1990 as cited in Pimentel, 2006) complementam esta ideia, sugerindo que a QdV de um indivíduo relacionada com a saúde deve abranger os sintomas derivados da doença e seu tratamento, a funcionalidade física, aspetos psicológicos, sociais, familiares, laborais e económicos. Por estes motivos, o instrumento de avaliação da QdV escolhido para a presente investigação é direcionado apenas para doentes oncológicos. Ter cancro muda a vivência do doente: ao nível das rotinas diárias e da atividade profissional, implicando uma gestão entre os seus compromissos e o tratamento, das relações com os outros, acarreta alterações corporais, pode implicar uma redefinição de prioridades, e uma vasta gama de sentimentos com os quais a pessoa não sabe lidar (NCI, 2014). Segundo Taillibert (2011), os doentes podem queixar-se de fadiga, incapacidade de se concentrar e de manter a atenção, de pensar com clareza (confusão mental), perdas/ lapsos de memória, pensamento e processamento mais lentos, dificuldade em executar múltiplas tarefas em simultâneo e em adquirir novas competências. Uma diminuição na capacidade do indivíduo nestes domínios cognitivos, interferirá nas suas atividades diárias, comprometendo a sua competência em realizar as tarefas essenciais à sua sobrevivência de forma independente, as suas relações sociais e o seu desempenho profissional, tendo deste modo um grande impacto na sua QdV (Hecktheuer, 2009 as cited in Untura & Rezende, 2012). Outros resultados semelhantes, tais como os alcançados por Boykoff e colaboradores (2009) através de relatos em grupos focais e entrevistas que incluíram 74 sobreviventes de cancro da mama, mostraram que essa diminuição se reflete numa dificuldade em realizar tarefas do dia-a-dia tão facilmente como antes, das mais simples às 13 de maior responsabilidade, estando por isso mais dependentes dos outros, bem como tarefas exigidas pela profissão, o que por vezes obriga os doentes a retirar-se do emprego. Para além disso, os doentes relatam sentir mais dificuldade a nível interpessoal, nomeadamente sentindo-se frustrados pelo facto de os outros, muitas vezes, entenderem as suas falhas de memória e de concentração/ atenção como intencionais (Dinis, 2013; Von Ah et al., 2013). Nos casos de TMO, concretamente após a sua realização, a vida do doente sofrerá as implicações decorrentes do procedimento – tem de enfrentar as limitações físicas, a dor, alterações ao nível da imagem corporal que podem ocorrer como consequência dos efeitos secundários dos tratamentos (e.g.: queda do cabelo, emagrecimento, inchaço), além das alterações nos seus hábitos de vida, tais como a perda ou diminuição na capacidade produtiva, na função sexual e na fertilidade (também um efeito colateral de algumas modalidades de quimioterapia), bem como uma perda de independência e de alguns papéis sociais (Lesko, 1990 as cited in Contel et al., 2000). Já antes do TMO, nos doentes oncohematológicos pode verificar-se neutropenia, infeções, fadiga, náuseas e vómitos, diarreia, entre outros sintomas (Yilmaz, 2004 as cited in Ovayolu, Ovayolu, Kaplan, Pehlivan & Karadag, 2013), que também têm uma grande influência na qualidade de vida dos mesmos. Contel e colaboradores (2000), com base em entrevistas, escalas e técnicas projetivas aplicadas a uma amostra de 10 adultos submetidos a TMO, verificaram que o impacto negativo deste procedimento é essencialmente atribuído às suas consequências em termos da funcionalidade e capacidade física do indivíduo, devido à perda de energia e força. No geral, as relações sociais e afetivas não foram consideradas pelos doentes como uma área de dificuldade. Também Chaves e Gorini (2011), com recurso a um questionário de avaliação da QdV em 4 domínios – físico, psicológico, relações sociais e meio ambiente –, numa amostra de 48 indivíduos com cancro colorretal submetidos a quimioterapia, constataram que o domínio das relações sociais revelou a média mais elevada, enquanto o domínio psicológico (desde sentimentos, autoestima e imagem corporal, até às funções cognitivas) apresentou a média mais baixa, seguido do domínio físico (e.g.: dor, desconforto, fadiga, mobilidade, capacidade de trabalho e de realizar atividades diárias). Em contraste, na investigação conduzida por Von Ah e colaboradores (2013) cerca de 60% das mulheres descreveram um impacto significativo dos défices cognitivos nas suas relações sociais, referindo sentirem-se embaraçadas, incompreendidas e frustradas pelo facto de os outros não considerarem reais as suas alterações cognitivas. 20 H1: Os indivíduos com perceção de stress mais elevada percecionam mais défices cognitivos, independentemente de existirem défices medidos objetivamente. Cohen e colaboradores (1983 as cited in Pais Ribeiro & Marques, 2009) sugerem que a perceção de stress pressupõe que o indivíduo faça uma autoavaliação subjetiva dos seus recursos, nos quais estarão incluídos os seus recursos cognitivos. Esta hipótese é apoiada nos resultados de Boals e Banks (2012) e de Rönnlund e colaboradores (2013), que verificaram uma correlação entre estas variáveis. Também Grant e colaboradores (2015) verificaram que uma elevada perceção de stress se associava ao relato de pior funcionamento psicossocial.  H2: Independentemente dos défices cognitivos medidos objetivamente, quanto mais resilientes os indivíduos mais positivamente avaliam a sua qualidade de vida. A elaboração desta hipótese baseia-se nas ideias lançadas por Netuveli e Blane (2008), Greve e Staudinger (2006 as cited in Netuveli & Blane, 2008), e Windle e colaboradores (2011), mas essencialmente nos resultados objetivos obtidos por Ryu e Yi (2013), por Choi e colaboradores (2012), por Ha e colaboradores (2014) e, finalmente, por Manne e colaboradores (2014), que encontraram correlações significativas entre as variáveis resiliência e QdV em amostras constituídas por doentes oncológicos.  H3: A resiliência é um fator protetor dos défices cognitivos (i. e., os indivíduos mais resilientes apresentam melhor desempenho cognitivo). Não foram encontrados muitos estudos que correlacionassem diretamente estas variáveis. Ainda assim, Reid-Arndt e Cox (2012) verificaram uma associação entre um estilo de coping passivo e pior desempenho neurocognitivo. Também os resultados alcançados por Von Ah e colaboradores (2013) inspiraram a construção desta hipótese. Os autores verificaram que algumas das sobreviventes de cancro desenvolveram estratégias para superar os seus défices cognitivos, minimizando o impacto destes no seu funcionamento diário, ao passo que outras relatam que desistiram de lutar constantemente contra os mesmos. Assim, espera-se que os indivíduos mais resilientes apresentem menos défices cognitivos, no sentido de recorrerem no seu dia-a-dia a estratégias que permitem melhorar as suas funções cognitivas. 21 2. Metodologia 2.1. Participantes Com vista aos objetivos deste estudo, a amostra constituiu-se por doentes oncológicos em programa de TMO, no Instituto Português de Oncologia (IPO) do Porto. Foram incluídos participantes de ambos os sexos, constituindo-se como critérios de inclusão na amostra uma idade compreendida entre 18 e 65 anos, não apresentação de demências, de sintomatologia ansiosa e/ ou depressiva grave, bem como de tumores ou metástases no Sistema Nervoso Central ou cerebrais. Também a medicação atual dos doentes foi controlada. Estes fatores, como já foi referido, podem comprometer a fiabilidade dos resultados, não só ao nível dos testes de avaliação cognitiva, como também no que concerne às restantes variáveis. Tabela 1 Caraterização sociodemográfica da amostra (N=19) Variáveis Média ± DP Mínimo - Máximo N.º de participantes (%) Sexo Masculino Feminino Idade (anos) 19-34 35-49 50-63 Habilitações literárias (anos) 2.º ciclo do ensino básico - 6.º ano 3.º ciclo do ensino básico - 9.º ano Ensino secundário - 12.º ano Ensino Superior - Licenciatura Ensino Superior - Mestrado Ensino Superior - Doutoramento Estado civil Solteiro Casado União de facto Situação profissional Ativo De baixa médica Desempregado Reformado 44.53 ± 14.823 12.00 ± 4.346 19 - 63 6 - 22 14 (73.7) 5 (26.3) 5 (26.3) 4 (21.1) 10 (52.6) 2 (10.5) 9 (47.4) 2 (10.5) 3 (15.8) 2 (10.4) 1 (5.3) 6 (31.6) 12 (63.2) 1 (5.3) 3 (15.8) 13 (68.4) 1 (5.3) 2 (10.5) 22 Assim, e de acordo com a Tabela 1, contribuíram para esta investigação um total de 19 participantes, a maioria do sexo masculino (73.7%), com idades compreendidas entre os 19 e os 63 anos (M=44.53; DP=14.823). Em termos de escolaridade, cerca de metade dos participantes (47.4%) concluiu o terceiro ciclo do Ensino Básico (nove anos), dois concluíram apenas o segundo ciclo do Ensino Básico, e os restantes finalizaram o Ensino Secundário ou Superior. A maioria dos participantes (63.2%) são casados. A nível laboral, apenas três doentes se mantinham ativos, encontrando-se a maioria (68.4%) na situação de baixa médica. Relativamente às caraterísticas clínicas (ver Tabela 2), todos os participantes apresentavam doença maligna hematológica, sendo as mais frequentes a leucemia mieloblástica aguda (31.6% dos doentes), seguida do síndrome mielodisplásico (26.3%). O tempo desde o diagnóstico variou entre os cinco e os 192 meses (M=35.32; DP=46.663), aproximadamente, segundo a informação disponível no processo clínico dos pacientes. Um participante refere antecedentes de cancro do reto, em 2011, tendo sido submetido a cirurgia, e outra doente apresenta antecedentes de cancro da mama, em 2013, tendo sido exposta a radioterapia e estando atualmente sob hormonoterapia. Dos 19 participantes, 16 estavam propostos para transplante alogénico de medula óssea – dos quais, dois foram já submetidos a autotransplante, que não foi suficiente para tratar a doença – e três doentes encontravam-se em fase pós alotransplante. A maior parte dos doentes (84.2%) recebeu quimioterapia, há nove meses ou menos (alguns, menos de um mês antes da avaliação). Concomitantemente, alguns foram tratados com radioterapia, imunoterapia, fatores de crescimento hematopoiético, e suporte transfusional. Relativamente ao consumo de psicofármacos, dois doentes estavam medicados com um ansiolítico e três com um antidepressivo. No que concerne a antecedentes psicopatológicos, um doente reporta antecedentes de depressão, dois doentes referem quadros ansiosos, e três mencionam ambas as perturbações. Quanto ao grau de fadiga reportado pelos participantes, os valores variaram entre 1 e 6,5 (de 1 a 10), situando-se a média em 3.84 (DP=1.405). Nenhum doente apresentava tumores ou metástases no cérebro ou SNC, nem outras lesões cerebrais, bem como nenhum participante relatou abuso de drogas ou álcool na atualidade ou no passado. 23 Tabela 2 Caraterização clínica da amostra (N=19) Variáveis Média ± DP Mínimo - Máximo N.º de participantes (%) Diagnóstico Leucemia mieloblástica aguda Leucemia linfoblástica aguda Linfoma Mieloma múltiplo Anemia aplástica Síndrome mielodisplásico Mielofibrose Tempo desde diagnóstico (meses) ≤ 12 De 13 a 36 De 37 a 60 > 60 Tratamentos Transplante de medula óssea Autogénico Alogénico Quimioterapia Tempo desde primeira (meses) Tempo desde última (meses) Cirurgia Radioterapia Imunoterapia Hormonoterapia Outros (e.g.: transfusões, fatores de crescimento hematopoiético) Psicofármacos Antidepressivos Ansiolíticos Antecedentes psicopatológicos Sem antecendentes Ansiedade Depressão Ansiedade e depressão Grau de fadiga 35.32 ± 46.663 23.25 ± 27.610 3.13 ± 3.117 3.84 ± 1.405 5 - 192 4 - 105 0 - 9 1 – 6.5 6 (31.6) 3 (15.8) 2 (10.5) 1 (5.3) 1 (5.3) 5 (26.3) 1 (5.3) 8 (42.2) 6 (31.6) 2 (10.5) 3 (15.8) 5 (26.3) 2 (10.5) 3 (15.8)a 16 (84.2) 1 (5.3)b 2 (10.5)c 3 (15.8) 1 (5.3)c 4 (21.1) 3 (15.8) 2 (10.5) 13 (68.4) 2 (10.5) 1 (5.3) 3 (15.8) a Restantes 16 participantes em fase pré alotransplante b Um participante com antecedentes de cancro do reto, em 2011 c Um participante com antecedentes de cancro de mama, em 2013 2.2. Instrumentos 2.2.1. Questionário de dados sociodemográficos e clínicos Para o presente estudo procedeu-se à construção um questionário sociodemográfico e clínico (cf. Anexo 7). A informação obtida a partir do mesmo permitiu uma caraterização 24 da amostra, e foi fundamental no processo de seleção dos participantes, bem como na análise dos resultados. A primeira parte, com vista à obtenção de dados sociodemográficos, é composta por questões que englobam a data de nascimento e idade do indivíduo, o sexo, estado civil, habilitações literárias, situação profissional atual e concelho de residência. A segunda parte, com o intuito de recolher dados clínicos considerados pertinentes para esta investigação, é constituída por um conjunto de questões e alíneas que visam a identificação da doença do participante (a qual esteve na origem da necessidade de TMO), o tempo decorrido desde o diagnóstico da mesma e desde o início dos tratamentos, os tratamentos a que já foi submetido, a apresentação de metástases ou tumores no cérebro ou no SNC, antecedentes psicopatológicos, medicação atual, o grau de fadiga, e o abuso de substâncias. 2.2.2. Escala de Depressão e Ansiedade Hospitalar (HADS) A versão portuguesa da HADS (Pais-Ribeiro et al., 2007), adaptada do instrumento original construído por Zigmond e Snaith (1983 as cited in Pais-Ribeiro et al., 2007), tem servido como instrumento de rastreio para a ansiedade e depressão em indivíduos com doença física, sendo apontado como um dos mais usados numa variedade de contextos e condições. É uma medida de autorresposta, composta por duas subescalas cotadas em separado: uma de ansiedade, constituída por sete itens, e outra de depressão, que abrange os restantes sete itens. Cada item oferece quatro opções de resposta, e o paciente deve posicionar-se naquela que melhor descreve a sua situação. A pontuação de cada subescala pode variar entre 0 e 21, sendo que um valor entre 0 e 7 indica ausência de depressão e/ ou ansiedade, entre 8 a 10 são classificadas como “leve”, entre 11 e 15 como “moderada” e, finalmente, entre 16 e 21 como “grave”. Os autores da versão portuguesa consideram como ponto de corte para a presença de depressão e ansiedade o valor 11. A escala também pode ser cotada na totalidade dos seus 14 itens para medir o distress (i. e., o sofrimento emocional). Relativamente às propriedades psicométricas deste instrumento, em termos de fidelidade, Pais-Ribeiro e colaboradores (2007) encontraram, para a escala de ansiedade um alpha de Cronbach de .76 e correlações item-escala total entre .43 e .57 (a maioria acima de .50), com exceção do item 11 que revelou uma baixa correlação, também encontrada noutros estudos; para a escala de depressão, obtiveram um alpha de Cronbach de .81 e correlações item-escala total entre .37 e .64, a maioria das quais acima de .60 (apenas à exceção do item 8). As correlações teste-reteste, com o objetivo de verificar se o instrumento mede a ansiedade e depressão enquanto traço ou estado, foram de .75 para 25 ambas as subescalas num intervalo de uma semana, e de .46 para a subescala de ansiedade e .43 para a de depressão após três meses, o que sugere que a escala mede estados. Além disso, a partir de uma Análise de Componentes Principais ( ), emergiram dois fatores que explicavam 46.63% da variância total – o primeiro dizendo respeito à ansiedade e o segundo à depressão –, exibindo os itens saturações entre .42 e .79. 2.2.3. Montreal Cognitive Assessment (MoCA) A versão portuguesa do MoCA (Freitas, Simões, Santana, Martins & Nasreddine, 2013), originalmente desenvolvido por Nasreddine e colaboradores (2005 as cited in Simões et al., 2008) com o objetivo de deteção de défice cognitivo ligeiro – um estado clínico intermédio entre um funcionamento cognitivo normal (consoante a idade) e a demência –, avalia vários domínios cognitivos, nomeadamente a função executiva, a memória de trabalho, a atenção e concentração, a linguagem e a capacidade visuoespacial. No total é constituído por oito domínios que contemplam um conjunto de tarefas cada, sendo que o indivíduo pode alcançar uma pontuação entre 0 a 30 pontos, que o posicionará relativamente aos valores normativos para a população em que se insere. Quanto mais elevado o resultado obtido, melhor o desempenho cognitivo. O estudo normativo para a população portuguesa, realizado por Freitas e colaboradores (2011), revelou uma boa consistência interna, medida pelo alpha de Cronbach, de .775. Além disso, os autores verificaram que, sobretudo o nível de escolaridade mas também a idade se constituíram como variáveis preditoras dos resultados na prova, explicando 49% da variância total, motivo pelo qual os dados normativos foram estratificados com base nestas. A média obtida por estes autores, para todas as idades e níveis de escolaridade, foi de 24.70 (DP=3.67). 2.2.4. INECO Frontal Screening (IFS) A versão portuguesa do IFS (Moreira et al., 2014), originalmente desenvolvido por Torralva, Roca, Gleichgerrcht, López e Manes (2009 as cited in Moreira et al., 2014), é constituída por oito subtestes que se focam sobre os seguintes processos: programação motora, controlo inibitório motor e verbal, sensibilidade à interferência, capacidade de abstração, e memória de trabalho verbal, espacial e para dígitos. Em parte destes processos está envolvida a função executiva. O indivíduo pode alcançar uma pontuação entre 0 e 30, obtida pela soma das pontuações nos subtestes, o que permite posicioná-lo em relação aos 26 valores normativos consoante a idade e nível de escolaridade. Mais uma vez, quanto mais elevado o resultado obtido, melhor o desempenho cognitivo. Na validação do instrumento para a população portuguesa, realizada por Moreira e colaboradores (2014), verificou-se que, sobretudo o nível de escolaridade, mas também a idade e o resultado alcançado pelo indivíduo num outro teste de avaliação cognitiva (o MMSE) se constituíram como variáveis preditoras dos resultados no IFS, explicando 52.7% da variância total. A média verificada na população portuguesa, para todas as idades e níveis de escolaridade, foi de 23.5 (DP=4.1). Relativamente à consistência interna, esta revelou-se aceitável, através de um alpha de Cronbach de .69. Além disso, em termos de sensibilidade (i. e., facilidade com que capta o que pretende detetar) e especificidade (i. e., capacidade de discriminação), os valores obtidos foram de 76.2% e 81%, respetivamente. Também foram analisadas as correlações entre esta medida e outras de função executiva, que se revelaram significativas. 2.2.5. Trail Making Test (TMT) O TMT (Reitan & Wolfson, 1993 as cited in Cavaco et al., 2013) é composto por duas partes, A e B, sendo que cada uma delas consiste em 25 círculos distribuídos que a pessoa tem de unir através de uma linha. Na parte A, os círculos estão numerados de 1 a 25 e o indivíduo deve ligá-los por ordem numérica ascendente, ao passo que na parte B os círculos incluem números de 1 a 13 e letras de A a L, e o indivíduo deve alternar entre números e letras, também num padrão ascendente (1-A-2-B-3-C, etc.). A pessoa é instruída a fazê-lo o mais rapidamente possível e sem levantar a caneta/ lápis, enquanto o investigador cronometra a tarefa (Baity, 2010). Este instrumento fornece informações acerca da velocidade de processamento, função executiva, flexibilidade mental e busca/ exploração visual (Tombaugh, 2004). Os resultados do indivíduo, ou seja, o tempo que este demora a completar cada uma das tarefas, são depois comparados a valores de referência. O estudo normativo para a população portuguesa, realizado por Cavaco e colaboradores (2013), revelou uma média de 58 segundos (DP=37) para a parte A, e de 119 segundos para a parte B (DP=73), além de correlações significativas entre a performance no TMT e as variáveis idade e nível de escolaridade. As mesmas, em conjunto com o sexo, explicavam 57% e 50% da variância nas partes A e B, respetivamente. 27 2.2.6. Subteste ‘Memória de Dígitos’ da Escala de Inteligência Wechsler para Adultos (WAIS-III) O subteste ‘Memória de Dígitos’ das escalas de inteligência de Wechsler para crianças (WISC-III) e para adultos (WAIS-III; Wechsler, 2008) constitui-se como uma medida de atenção e memória de trabalho. Este subteste é composto por duas tarefas: na primeira o indivíduo é solicitado a repetir oito séries de dígitos, apresentadas oralmente pelo investigador, na mesma ordem; na segunda tarefa é-lhe solicitado que evoque sete séries na ordem inversa. Cada série é composta por dois ensaios, havendo um aumento gradual do número de dígitos de série para série. A pontuação que o indivíduo pode obter no subteste varia entre 0 e 30 pontos, na ordem direta entre 0 e 16 e na ordem inversa entre 0 e 14. O resultado bruto é convertido num resultado padronizado (1 a 19) consoante a idade, através da consulta das tabelas de conversão que se encontram no manual técnico, sendo que a média se situa no valor 10 e um desvio padrão equivale a 3. A validação deste instrumento para a população portuguesa foi realizada por 45 examinadores. Este foi aplicado a nível nacional para a obtenção de dados normativos, bem como a diversas populações clínicas, e em paralelo foram realizados estudos para verificar a fidelidade e validade do instrumento. Foram obtidas evidências relativas à validade concorrente da WAIS-III, pela correlação com outros instrumentos de avaliação da inteligência, à sua validade discriminante, pela comparação com medidas destinadas a avaliar construtos distintos, e à sua validade de construto, através da administração a vários grupos clínicos. Quanto à fidelidade do instrumento, os autores encontraram coeficientes médios entre .74 e .95 para os subtestes (de .90 para o subteste ‘Memória de Dígitos’), além de terem obtido uma estabilidade temporal adequada (através do teste-reteste) – coeficientes entre .65 e .96 (para o subteste ‘Memória de Dígitos’, de .79 para a faixa etária dos 20 aos 34 anos, e .78 dos 35 aos 54 anos). Além disso, em termos de dificuldade, os subtestes apontaram para valores aproximados de .5 (de 0 a 1), e todos os itens apresentaram correlações superiores a .20 com o total do subteste em que se inserem. Obtiveram-se, ainda, quatro fatores que se denominaram de compreensão verbal, organização percetiva, memória de trabalho e velocidade de processamento, revelando o subteste ‘Memória de Dígitos’ uma saturação fatorial de .70 no terceiro fator, e entre .14 e .22 nos restantes (Wechsler, 2008). 28 2.2.7. Functional Assessment of Cancer Therapy – Função Cognitiva (FACT-Cog) O FACT-Cog (Wagner, Lai, Cella, Sweet & Forrestal, 2004 as cited in Lai et al., 2009), versão 3 traduzida para a língua portuguesa pelo Functional Assessment of Chronic Illness Therapy (FACIT), é uma medida de autorresposta que pode ser utilizada na prática clínica para avaliar a função cognitiva do doente oncológico antes, durante e após a quimioterapia. Este instrumento pretende compreender em que medida as capacidades cognitivas do indivíduo estão comprometidas, na perspetiva do próprio, e que impacto isso tem sobre a sua QdV. Divide-se em 4 subescalas: déficits cognitivos percebidos (cujo resultado pode variar entre 0 e 72), comentários de outras pessoas (entre 0 e 16), habilidades cognitivas percebidas (entre 0 e 28) e impacto na qualidade de vida (entre 0 e 16), cada uma delas constituídas por um conjunto de itens relativamente aos quais o indivíduo se deve posicionar numa escala tipo Likert de 5 pontos. Para as duas primeiras subescalas, as opções de resposta são: “0-Nunca”, “1-Cerca de uma vez por semana”, “2Duas a três vezes por semana”, “3-Praticamente todos os dias” e “4-Várias vezes ao dia”; ao passo que para as restantes duas subescalas, as hipóteses são: “0-Nem um pouco”, “1Um pouco”, “2-Mais ou menos”, “3-Muito” ou “4-Muitíssimo”. Quanto mais elevado o resultado numa subescala, mais positiva é a perceção do doente (i. e., menor quantidade de défices cognitivos percebidos e de comentários de outras pessoas, maior número de habilidades cognitivas percebidas, e menor impacto na qualidade de vida). Joly e colaboradores (2012) realizaram um estudo de validação deste instrumento em França, tendo alcançado os seguintes resultados com doentes oncológicos: 56.8 (DP=11.2) para a subescala de défices cognitivos percebidos, 15.1 (DP=1.4) para a subescala relativa aos comentários de outras pessoas, 18.2 (DP=5.2) para as habilidades cognitivas percebidas e, por fim, 11.7 (DP=4.2) no que respeita ao impacto na qualidade de vida. Wagner (2008), um dos autores deste instrumento, analisou as propriedades psicométricas do mesmo, tendo obtido os seguintes resultados: em termos de fidelidade, surgiram alphas de Cronbach para as quatro subescalas entre .73 e .95 num primeiro momento, e entre .67 e .94 após seis meses, bem como correlações teste-reteste (com três a sete dias de intervalo) entre .79 e .86; em termos de validade convergente, foram encontradas correlações significativas superiores a .70 entre a subescala relativa aos défices cognitivos percebidos e a Cognitive Difficulties Scale. 29 2.2.8. Functional Assessment of Cancer Therapy – Geral (FACT-G) O FACT-G (Cella et al., 1993), versão 4 igualmente traduzida para português pelo FACIT, é uma medida de autorresposta que se constitui como um indicador de QdV em doentes oncológicos, avaliando o bem estar em quatro dimensões – bem estar físico, social/ familiar, emocional e funcional –, cada uma delas constituída por um conjunto de itens relativamente aos quais o indivíduo se deve posicionar numa escala tipo Likert de 5 pontos que inclui as seguintes opções: “0-Nem um pouco”, “1-Um pouco”, “2-Mais ou menos”, “3-Muito” e “4-Muitíssimo”. Além de um resultado para cada subescala (que varia entre 0 e 24 na subescala de bem estar emocional, e entre 0 e 28 nas restantes), podemos obter um resultado global (entre 0 a 108) que resulta da soma das pontuações das quatro subescalas. Quanto mais elevado o resultado numa subescala e na escala total, melhor perceção de qualidade de vida. Brucker, Yost, Cashy, Webster e Cella (2005) realizaram um estudo normativo nos Estados Unidos da América, tendo obtido os seguintes resultados para a população de doentes com cancro: 21.3 (DP=6.0) para a subescala relativa ao bem estar físico, 22.1 (DP=5.3) para a subescala de bem estar social/ familiar, 18.7 (DP=4.5) na subescala de bem estar emocional, 18.9 (DP=6.8) na subescala relativa ao bem estar funcional, e 80.9 (DP=17.0) para a escala total. Relativamente às propriedades psicométricas deste questionário, Webster, Odom, Peterman, Lent e Cella (1999) encontraram uma boa consistência interna, com alphas de Cronbach para as quatro subescalas entre .63 e .89 e para a escala total de .89 num primeiro momento, e entre .80 e .89 para as subescalas e .93 para a escala total, após três meses. Em termos de validade concorrente, esta foi demonstrada através de correlações significativas entre as subescalas que compõem este instrumento e as subescalas do SF-36. 2.2.9. Escala Breve de Coping Resiliente (EBCR) A EBCR (Pais Ribeiro & Morais, 2010) constitui-se como a versão portuguesa da escala de Sinclair e Wallston (2003 as cited in Pais Ribeiro & Morais, 2010), desenvolvida a partir de uma amostra com doenças crónicas. É um instrumento de autorresposta e uma medida unidimensional constituída por quatro itens que operacionalizam o construto de coping resiliente. Possibilita o acesso à capacidade da pessoa para lidar de forma adaptativa com o stress, abrangendo temáticas como a criatividade, o otimismo, a perseverança e o crescimento positivo face às adversidades. Os itens podem ser respondidos numa escala de 5 pontos tipo Likert, abarcando as seguintes hipóteses de 36 Em termos de resiliência, os resultados revelados pelos doentes (14.58 ± 4.141) aproximam-se dos obtidos por Pais Ribeiro e Morais (2010) para a população portuguesa (14.26 ± DP=2.57), sendo que o teste t de Student para uma amostra, confirmou que esta diferença não é estatisticamente significativa. No que concerne à perceção de stress, a amostra do presente estudo revelou menor tendência para apreciar acontecimentos/ situações de vida como stressantes (18.32 ± 7.587), por comparação com a população portuguesa, segundo o estudo de Pais Ribeiro e Marques (2009) (19.96 ± 7.57), diferença que não se demonstrou significativa em termos estatísticos pelo teste t de Student. Finalmente, relativamente aos níveis de ansiedade e depressão dos participantes, verificou-se que a amostra apresenta menor grau de ansiedade (6.16 ± 4.045) bem como de depressão (4.16 ± 3.371), comparativamente com os doentes oncológicos do estudo de Pais-Ribeiro e colaboradores (2007) (9.18 e 5.89, respetivamente). A realização de um teste t de Student para uma amostra, revelou que esta diferença é estatisticamente significativa (p=.004 para a subescala de ansiedade, e p=.038 para a subescala de depressão). Este resultado justifica-se, uma vez que indivíduos com sintomatologia ansiosa ou depressiva grave foram excluídos da amostra. Foram também analisadas algumas propriedades psicométricas dos instrumentos, de modo a contribuir para a validação das adaptações portuguesas dos instrumentos utilizados. Verificou-se uma elevada consistência interna do FACT-G, com alphas de Cronbach de .928 para a escala total, e entre .718 e .916 para as quatro subescalas. Além disso, de uma forma geral, as subescalas deste instrumento correlacionaram-se de forma significativa entre si (à exceção das subescalas relativas ao bem estar emocional e bem estar social/ familiar, com uma correlação de .340) e com a escala total, com correlações entre .555 e .911. O FACT-Cog revelou uma boa consistência interna, através de alphas de Cronbach entre .745 e .953, além de as subescalas demonstrarem correlações significativas entre si, entre .450 e .883. No que concerne à EBCR, o alpha de Cronbach foi de .873, que sugere uma boa consistência interna, além de correlações item-escala total entre .759 e .934. A EPS, também revelou uma boa consistência interna, que se traduziu num alpha de Cronbach de .864, e as correlações item-escala total variaram entre .353 e .819, sendo que os itens 4 e 5 não revelaram uma correlação significativa com a escala total. Para a HADS também emergiram alphas de Cronbach elevados, mais concretamente de .913 para a 37 escala total, .864 para a subescala referente à ansiedade e .829 para a subescala da depressão. Relativamente às provas neurocognitivas, para o MoCA verificou-se uma consistência interna, medida pelo alpha de Cronbach, de .440, que é um valor consideravelmente inferior ao obtido por Freitas e colaboradores (2011), de .775. Alguns itens apresentaram correlações baixas com a escala total, sendo que os itens 1, 2, 3, 7 e 9 se constituem como os melhores preditores do resultado no MoCA, com correlações significativas entre .471 e .844. Para o IFS emergiu um alpha de Cronbach de .476, que também é notoriamente inferior ao valor verificado por Moreira e colaboradores (2014), de .69, além de alguns itens também exibirem correlações baixas com a escala total, constituindo-se as tarefas 1, 3, 6 e 8 como os melhores preditores do resultado neste teste, com correlações significativas entre .468 e .741. Questão e hipóteses de investigação De modo a dar resposta à questão de investigação colocada – “Será que a perceção dos doentes relativamente ao seu funcionamento cognitivo e à sua qualidade de vida, corresponde ao desempenho cognitivo objetivo dos mesmos?” –, foram determinados os valores do coeficiente de correlação produto-momento de Pearson entre cada subescala do FACT-Cog e os resultados obtidos nos testes neurocognitivos, bem como entre as subescalas e escala total do FACT-G e os resultados nos mesmos testes neurocognitivos. Verificou-se que o desempenho nos testes neurocognitivos não se correlaciona com o autorrelato dos doentes relativamente à sua função cognitiva, tendo sido encontradas correlações baixas. A correlação mais elevada que foi encontrada, foi entre a parte A do TMT e a subescala relativa às habilidades cognitivas percebidas, mais concretamente com o valor de r=.325 (mas sem significância estatística). Estes resultados vão ao encontro de outras investigações existentes, nomeadamente de Harder e colaboradores (2005) – com uma amostra também de doentes onco-hematológicos, grande parte dos quais candidatos a TMO e submetidos a quimioterapia –, Schagen e colaboradores (2008), Hermelink e colaboradores (2010), Biglia e colaboradores (2012) e Rönnlund e colaboradores (2013), que verificaram, igualmente, uma divergência entre o relato subjetivo dos indivíduos e a avaliação cognitiva objetiva a que foram submetidos. 38 Também não se encontrou nenhum valor de coeficiente de correlação produtomomento de Pearson significativo entre o desempenho nos testes neurocognitivos e os resultados obtidos nas subescalas de bem estar físico, emocional, social/ familiar e funcional, e na qualidade de vida global dos doentes. Em contraste, verificou-se que a autoavaliação que os doentes fazem da sua função cognitiva, por sua vez, se correlaciona de forma significativa com o modo como avaliam a sua qualidade de vida (à exceção do bem-estar social/ familiar), variando os coeficientes de correlação entre .524 (p=.021) e .797 (p=.000). Parece, assim, que a perceção dos doentes relativamente ao seu funcionamento cognitivo e à sua qualidade de vida, não se correlaciona com o desempenho cognitivo objetivo dos mesmos. De modo a aprofundar esta relação, foram formuladas 3 hipóteses, que introduzem nesta relação as variáveis perceção de stress e resiliência. Assim, a H1 pressupõe que “Os indivíduos com perceção de stress mais elevada percecionam mais défices cognitivos, independentemente de existirem défices medidos objetivamente.”. Para testar esta hipótese, da relação entre perceção de stress (resultados obtidos na EPS) e a perceção do funcionamento cognitivo (resultados obtidos nas quatro subescalas que compõem o FACT-Cog), ou seja, que os doentes com perceção de stress mais elevada apresentam uma maior perceção de défices cognitivos, do que os doentes com menor perceção de stress, os participantes foram divididos em 2 grupos com base no nível de perceção de stress – neste caso, abaixo ou acima da média obtida pela amostra (18.32) –, calculando-se para cada grupo a média dos resultados obtidos nas quatro subescalas que compõem o FACT-Cog (ver Tabela 4). Tabela 4. Perceção do funcionamento cognitivo em função do nível de perceção de stress (média e desvio padrão) (N=19) Perceção de stress Baixa (N=11) M ± DP ___________________ Elevada (N=8) M ± DP ___________________ Défices cognitivos percebidos 63.36 ± 8.846 42.50 ± 17.155 Comentários de outras pessoas 15.45 ± 1.214 13.75 ± 2.550 Habilidade cognitivas percebidas 21.18 ± 3.763 13.38 ± 4.534 Impacto na qualidade de vida 10.27 ± 3.608 5.88 ± 3.314 39 Como se pode verificar na Tabela 4, o grupo de pacientes com menor perceção de stress parece apresentar valores médios mais elevados – que representam uma perceção mais positiva de funcionamento cognitivo (i. e., menos défices cognitivos percebidos e comentários de outras pessoas, mais habilidades cognitivas percebidas, e menor impacto na QdV) – do que os indivíduos com elevada perceção de stress. Para se analisar estas diferenças em termos de significância estatística, realizaram-se quatro análises de covariância unifatorial para comparar as médias dos resultados dos pacientes com baixa e elevada perceção de stress, nas quatro subescalas do FACT-Cog. Como se queria controlar os défices cognitivos objetivos, a variável escolhida como medida dos défices cognitivos foi o desempenho no IFS, uma vez que foi o teste de avaliação neurocogntiva que apresentou resultados mais reveladores da existência de défices cognitivos na amostra. Assim, como variável independente têm-se os grupos com perceção de stress abaixo e acima da média, como variável dependente a perceção do funcionamento cognitivo em cada uma das quatro subescalas (referentes à perceção de défices, habilidades, comentários e impacto na QdV), e como covariável, isto é, como variável a controlar, os resultados obtidos no IFS. Obtiveram-se diferenças estatisticamente significativas para as subescalas referentes à perceção de défices cognitivos, F(1, 16)=9.486, p=.006, perceção de habilidades cognitivas, F(1, 16)=13.426, p=.002, e impacto na qualidade de vida, F(1, 16)=9.545, p=.007. Ou seja, encontraram-se diferenças significativas entre as médias dos dois grupos de doentes com baixa e elevada perceção de stress, no que se refere à perceção de défices cognitivos e de habilidades cognitivas, e ao impacto destes défices na qualidade de vida, independentemente de estarem presentes, ou não, défices medidos objetivamente (pelo IFS), a favor dos pacientes com baixa perceção de stress. No entanto, não se encontrou um valor de F significativo para a subescala relativa à perceção de comentários de outras pessoas, ou seja, não se verificaram diferenças significativas entre os participantes em função do nível de perceção de stress. Pode, então, considerar-se que a primeira hipótese se confirma, sugerindo que uma maior tendência por parte dos indivíduos para percecionar stress em situações e acontecimentos de vida, conduz a uma maior perceção de défices cognitivos em si mesmos, perceção de menos habilidades cognitivas e de um grande impacto destes problemas na sua QdV. E isso verifica-se independentemente de existirem défices cognitivos objetivos. Estes resultados vão ao encontro dos obtidos por Boals e Banks (2012) e Rönnlund e colaboradores (2013), que também observaram uma associação entre 40 a perceção de stress e a perspetiva dos indivíduos relativamente ao seu funcionamento cognitivo. Relativamente à H2, que sugere que “Independentemente dos défices cognitivos medidos objetivamente, quanto mais resilientes os indivíduos mais positivamente avaliam a sua qualidade de vida.”, determinaram-se os valores dos coeficientes de correlação parcial entre os resultados na medida de resiliência (EBCR) e o FACT-G, tanto para a escala total como para as quatro subescalas, controlando-se o desempenho no IFS. Esta análise permite avaliar a relação existente entre duas variáveis, controlando uma terceira que pode estar a influenciar essa relação. Encontraram-se os seguintes valores de correlação significativos (independentemente do resultado obtido no IFS): .606 (p=.008) para o bem estar físico, .671 (p=.002) para o bem estar social/ familiar, e .539 (p=.021) para a qualidade de vida geral. Não se obtiveram correlações significativas entre a resiliência e as dimensões de bem estar emocional e funcional. Por outro lado, através do cálculo do coeficiente de correlação produto-momento de Pearson, verificou-se que o desempenho no teste cognitivo IFS não apresentou correlação significativa com as subescalas e escala total do FACT-G, tendo-se no entanto encontrado uma correlação significativa entre os resultados do IFS e a resiliência (r=.541, p=.017). Deste modo, pode afirmar-se que esta hipótese foi confirmada parcialmente, indicando que os indivíduos mais resilientes (i. e., que demonstram maior capacidade de adaptação positiva às adversidades) desenvolvem uma perceção mais positiva da sua QdV, sobretudo nas dimensões física e social/ familiar. De igual modo, os doentes menos resilientes tendem a avaliar mais negativamente a sua QdV. Correlações significativas entre as variáveis resiliência e QdV foram também encontradas em diversos estudos recentes, tais como os realizados por Ryu e Yi (2013), Choi e colaboradores (2012), Ha e colaboradores (2014) e Manne e colaboradores (2014). Finalmente, para averiguar a H3, que pressupõe que “A resiliência é um fator protetor dos défices cognitivos (i. e., os indivíduos mais resilientes apresentam melhor desempenho cognitivo).”, foram analisadas as correlações entre a medida de resiliência e o desempenho em cada um dos quatro testes neurocognitivos. Obtiveram-se correlações positivas significativas entre a resiliência e o MoCA (r=.576, p=.01), o IFS (r=.541, p=.017) e o subteste ‘Memória de Dígitos’ (r=.472, p=.041). Por sua vez, os resultados no TMT não demonstraram estar significativamente correlacionados com a variável resiliência, tendo as correlações obtidas sido de r= -.400 para a parte B e r= -.387 para a parte A. 41 Deste modo, esta hipótese confirma-se parcialmente, demonstrando que a capacidade de resiliência tem influência no desempenho dos indivíduos em algumas provas neurocognitivas. Relembre-se que Reid-Arndt e Cox (2012) verificaram uma associação entre estilos de coping (um conceito fundamental no construto resiliência) e desempenho cognitivo, vindo os resultados da presente investigação reforçar a relação entre as variáveis em questão. IV. CONCLUSÃO Este estudo vem contribuir para um maior conhecimento da Psico-oncologia, nomeadamente no que diz respeito a possíveis etiologias e fatores mediadores/ moderadores da relação entre exposição a quimioterapia e o desenvolvimento de alterações cognitivas, bem como entre o desempenho cognitivo real dos doentes e a perceção que os mesmos apresentam relativamente a essas alterações e impacto das mesmas na sua qualidade de vida. Em suma, verificou-se uma não correspondência entre a perceção dos indivíduos relativamente ao seu funcionamento cognitivo e QdV, e o seu desempenho objectivo em testes neurocognitivos formais, confirmando-se a importância das variáveis perceção de stress e resiliência, respectivamente na perceção do funcionamento cognitivo e da QdV. Por um lado, o grau de perceção de stress dos indivíduos demonstrou ter influência na forma como estes percecionam e descrevem o seu funcionamento cognitivo, independentemente da presença de défices cognitivos medidos objetivamente. Por sua vez, a resiliência demonstrou ter um valor preditivo sobre a avaliação de QdV (também independentemente da presença real de défices cognitivos), bem como parece influenciar o desempenho dos pacientes em provas neurocognitivas. Ainda que não se tenha recorrido a grupo de controlo, a comparação do desempenho dos doentes oncológicos (a maioria dos quais, submetidos a quimipoterapia) com valores normativos, não demonstrou um padrão consistente que permita afirmar com precisão se estes doentes têm, ou não, a sua função cognitiva comprometida, e em que domínios específicos. Ainda assim, o IFS revelou uma elevada sensibilidade a diferenças entre a população clínica em estudo e a população portuguesa saudável, sugerindo a presença de disfunção cognitiva associada ao cancro e seus respetivos tratamentos, que várias 42 investigações anteriores já haviam verificado. Quanto aos restantes testes, nos quais os doentes exibiram um desempenho semelhante ou superior à população saudável, poderá sugerir-se que a escolaridade elevada dos participantes deste estudo (a maioria, entre o terceiro ciclo do Ensino Básico e o Ensino Superior) se constitui como fator protetor, sendo provavelmente pouco representativa das habilitações da população portuguesa, bem como das amostras utilizadas nos estudos normativos com que foram comparados os resultados. Importa também refletir sobre algumas considerações práticas que é possível retirar-se dos resultados deste estudo. Mesmo que as queixas cognitivas dos doentes oncológicos não se traduzam num comprometimento neurocognitivo objetivo, as mesmas devem ser valorizadas e alvo de intervenção, tal como sugerem Hermelink e colaboradores (2010). Além disso, uma vez que a autoperceção de défices cognitivos e QdV em doentes oncológicos parece ser influenciada por variáveis psicológicas, em concreto a resiliência e perceção de stress, deve proceder-se não só a uma avaliação neurocognitiva, como também a uma avaliação do estado emocional e caraterísticas psicológicas do paciente, bem como dirigir o nosso foco de intervenção para estes dois níveis, de modo a promover uma melhor QdV nestes pacientes. Devem também reconhecer-se algumas limitações deste estudo, nomeadamente o tamanho da amostra, e o facto de os participantes não se encontrarem todos na mesma condição relativamente às terapêuticas oncológicas a que foram submetidos. Espera-se que este trabalho incentive a realização de investigações futuras no âmbito das alterações cognitivas associadas às terapêuticas oncológicas, nomeadamente estudos longitudinais, que contemplem uma avaliação prévia à realização de quimioterapia, de modo a uma melhor compreensão dos efeitos desta modalidade terapêutica ao nível da cognição, a curto e a longo prazo. Por fim, salienta-se uma caraterística deste estudo, que diz respeito à sua população alvo – doentes onco-hematológicos em programa de TMO –, população esta pouco estudada no que concerne às temáticas em estudo, procurando-se assim contribuir para um maior conhecimento destes doentes. 43 V. REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS Afonso, J. P. L. (2011). Avaliação das funções da conjugalidade no suporte ao doente oncológico de acordo com os factores da vulnerabilidade ao stress, ajustamento mental à doença oncológica de um familiar e o coping resiliente (Master’s thesis). 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Resposta ao pedido de autorização para a utilização do MoCA, pela Dr.ª Sandra Freitas, via e-mail 55 Anexo 5: Resposta ao pedido da versão portuguesa do FACT-G e FACT-Cog e autorização para a utilização dos mesmos, pela Dr.ª Shannon Romo (FACIT), via email 56 57 58 Anexo 6: Informação ao participante e declaração de consentimento informado Informação ao Participante A investigação intitulada “Alterações cognitivas, perceção de stress, resiliência e qualidade de vida no transplante de medula óssea” surge no âmbito da dissertação de Mestrado da estudante/ estagiária Adriana Oliveira da Silva (E-mail: [email protected] / Tel: 93------), a frequentar o 5.º ano em Psicologia Clínica e da Saúde, na Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação da Universidade do Porto. Este projeto foi submetido a apreciação à Comissão de Ética para a Saúde do Instituto Português de Oncologia do Porto, tendo sido aprovado pela mesma. Tem-se como objetivo estudar as alterações cognitivas associadas à quimioterapia, nomeadamente ao nível da atenção, memória de trabalho, velocidade de processamento da informação e função executiva. Esta investigação também visa uma avaliação da qualidade de vida dos doentes em programa transplante de medula óssea, e da perceção dos mesmos sobre a sua função cognitiva, pretendendo ainda estudar outras variáveis, como a resiliência e a perceção de stress, que podem facilitar ou dificultar a adaptação à doença oncológica e, consequentemente, influenciar a perceção do doente relativamente ao seu funcionamento cognitivo e qualidade de vida, bem como constituir-se como fator protetor ou de risco no desenvolvimento de défices cognitivos. Para tal, será administrado um conjunto de testes e questionários de autorresposta. Não se prevê qualquer recompensa pela sua colaboração neste projeto de investigação, porém a sua participação contribuirá para o desenvolvimento do conhecimento na área da Oncologia. Também não se espera qualquer risco ou incómodo para o participante, nem necessidade de consultas extra ou exames complementares. A sua participação é voluntária, dispondo do tempo que julgar necessário para refletir acerca da sua decisão de participar no estudo, incluindo tempo para consultar familiares ou amigos. Além disso, terá o direito de abandonar a participação no estudo a qualquer momento, sem qualquer prejuízo de relacionamento com os profissionais de saúde, nem de respeito pelos direitos à assistência que lhe é devida. Garante-se, ainda, a privacidade, confidencialidade e proteção dos dados pessoais fornecidos pelo participante, nunca sendo a sua identidade revelada em qualquer relatório ou publicação, ou a qualquer entidade não relacionada diretamente com este estudo. Declara-se, ainda, a inexistência de qualquer situação de conflito de interesses por parte dos profissionais envolvidos no projeto de investigação em causa. 59 Consentimento Informado Considerando a “Declaração de Helsínquia”, da Associação Médica Mundial (Helsínquia 1964; Tóquio 1975; Veneza 1983; Hong Kong 1989; Somerset West 1996; Edimburgo 2000; Washington 2002, Tóquio 2004 e Seoul, 2008) Designação do estudo / projeto de investigação (em português): Alterações cognitivas, perceção de stress, resiliência e qualidade de vida no transplante de medula óssea Eu, abaixo-assinado (nome completo do doente adulto ou do voluntário são) _______________________________________________________________________________, recebi o texto de Informação ao Participante relativo ao procedimento que concordei em efetuar. Compreendi a explicação que me foi fornecida pela investigadora que assina este documento. Foime ainda dada oportunidade de fazer as perguntas que julguei necessárias, e de todas obtive resposta satisfatória. Tomei conhecimento de que, de acordo com as recomendações da Declaração de Helsínquia, a informação ou explicação que me foi prestada versou os objetivos, os métodos, os benefícios previstos, os riscos potenciais e o eventual desconforto. Além disso, foi-me afirmado que tenho o direito de anular a todo o tempo a minha participação no estudo, sem que isso possa ter como efeito qualquer prejuízo na assistência que me é prestada. Por isso, consinto que me seja aplicado o método, o tratamento ou o inquérito proposto pela investigadora. Assinatura do doente ou voluntário são:___________________________________________ Data:___/___/201_ Nome da Investigadora responsável: Adriana Oliveira da Silva Assinatura da Investigadora responsável:___________________________________________ Data:___/___/201_ Anulação do Consentimento Informado Declaro que recebi a Informação ao Participante relativo ao estudo / projeto de investigação em questão, que me foi proposto pela investigadora que assina este documento e pretendo anular o consentimento dado na data ____/____/201___. Assinatura do doente ou voluntário são:___________________________________________ Data:___/ ___ /201_ Assinatura da Investigadora responsável:___________________________________________ Data:___/ ___ /201_   $QH[R4XHVWLRQiULRVRFLRGHPRJUiILFRHFOtQLFR  (VWHTXHVWLRQiULRSUHWHQGHUHFROKHUDOJXQVGDGRVVREUHVLHVREUHDVXDKLVWyULDFOtQLFD $ LQIRUPDomR IRUQHFLGD VHUi DSHQDV XWLOL]DGD SDUD ILQV HVWDWtVWLFRV VHQGR JDUDQWLGD D FRQILGHQFLDOLGDGHGDPHVPD 3RUIDYRUQDVTXHVW}HVGHHVFROKDP~OWLSODDVVLQDOHFRP7DRSomRTXHPDLVVHDGHTXDj VXDVLWXDomRHQDVUHVWDQWHVSUHHQFKDRHVSDoRHPEUDQFR   ,'DGRVVRFLRGHPRJUiILFRV  'DWDGHQDVFLPHQWRBBBBBBBBBBBBBBB   ,GDGHBBBBBDQRV  6H[R )HPLQLQR   0DVFXOLQR  (VWDGRFLYLO 6ROWHLUR &DVDGR 8QLmRGHIDFWR 6HSDUDGR'LYRUFLDGR 9L~YR  +DELOLWDo}HVOLWHUiULDV 0HQRVGHDQRVGHHVFRODULGDGH FLFORGRHQVLQREiVLFRDQRFRPSOHWR FLFORGRHQVLQREiVLFRDQRFRPSOHWR FLFORGRHQVLQREiVLFRDQRFRPSOHWR (QVLQRVHFXQGiULRDQRFRPSOHWR (QVLQR6XSHULRU±/LFHQFLDWXUDFRPSOHWD (QVLQR6XSHULRU±0HVWUDGRFRPSOHWR (QVLQR6XSHULRU'RXWRUDPHQWRFRPSOHWR  1GHDQRVGHHVFRODULGDGHFRPSOHWRVBBBBB  Y 61 5) Concelho de residência: _________________________ 6) Situação profissional atual: Ativo (a trabalhar) De baixa médica Desempregado Reformado Se está a trabalhar ou de baixa médica: Qual a sua profissão? _________________________ II. Dados clínicos 1) Que doença oncológica lhe foi diagnosticada? Leucemia mieloblástica aguda Leucemia linfoblástica aguda Leucemia mieloblástica crónica Linfoma Mieloma múltiplo Anemia aplástica Outra Qual? ____________________ 2) Há quanto tempo lhe foi diagnosticada essa doença? _____ meses 3) Há quanto tempo iniciou os tratamentos? _____ meses 4) A que tratamentos foi submetido? (pode assinalar mais do que uma opção): Transplante de medula óssea a) Há quanto tempo? _____ meses b) De que tipo? Autogénico Alogénico