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Universidad de Zaragoza Escuela de Ciencias de la Salud Curso Académico 2011/2012 Trabajo Fin de Grado “Psicoeducación de familiares de pacientes con esquizofrenia” CALIFICACIÓN. Autor: Lorena Castellot Perales Tutora: Ana Belloso Cotutores: Ana Solans y José Manuel Granada Grado en Enfermería 1 ÍNDICE Resumen 2 Introducción 4 Objetivos 6 Metodología 7 Desarrollo 10 Conclusión 15 Anexos 16 Bibliografía 20 2 “Un buen ambiente familiar puede ser el factor principal en la estabilización de la enfermedad y en prevenir serias recaídas” Dr. Ian Falloon y otros. RESUMEN La esquizofrenia es un trastorno psicótico grave caracterizado por una ruptura más o menos brusca en la continuidad biográfica del individuo. Sus manifestaciones básicas consisten en una mezcla de signos y síntomas característicos. Los síntomas afectan a múltiples procesos psicológicos, como la percepción, ideación, comprobación de la realidad, procesos de pensamiento, sentimientos, conducta, atención, concentración, motivación y juicio. Ésta enfermedad no sólo afecta al propio paciente sino a todo su entorno. Provoca una gran repercusión en la familia por ello va a ser imprescindible un abordaje familiar. Con el diagnóstico de la enfermedad aparece el miedo a lo desconocido y la angustia ante cambios conductuales del paciente. En muchos casos la propia familia se culpabiliza de la enfermedad y puede aparecer frustración e irritación todo ello provocado en muchas ocasiones por el estigma social que genera la enfermedad mental. Los trabajos realizados con familias de pacientes con esquizofrenia muestran que es posible interveni, tanto en la manifestación de síntomas como en el curso de la enfermedad, cuando se educa a la familia acerca de las formas de la enfermedad y se intenta que se modifiquen formas de comportamiento frente a las mismas. Los profesionales de la salud sabemos que vivir con un paciente esquizofrénico es muy difícil y a menudo sobrepasa la capacidad de la familia para poder tener respuestas adecuadas, dada la sobrecarga que implica una vida en constante estrés. Las familias se sienten desbordadas y desconcertadas por las manifestaciones sintomáticas del familiar enfermo. Por ello es necesaria la psicoeducación tanto para la familia como para el paciente. En este proyecto se va a plantear el desarrollo de unas sesiones destinadas a la psicoeducación de la familia y pacientes que sufren esquizofrenia, para capacitar la elección de la mejor solución a sus problemas, ayudando así a la comunicación y mejorando la calidad de las relaciones sociales. 3 Toda la información que reciban sobre la enfermedad y el apoyo de los profesionales sanitarios o de los familiares de otros pacientes, podría ayudar a aliviar su propia confusión y desconcierto. La psicoeducación puede ser individual, grupal, familiar o incluir solo a los pacientes y puede desarrollarse tanto en un entorno clínico como en el propio hogar. La finalidad de estas intervenciones es desarrollar una relación terapéutica que ayude a los pacientes a la integración en la comunidad, la disminución de recaídas y la tensión en los familiares. Preguntas como cuáles son los síntomas de la enfermedad, las causas, la forma de diagnosticarlos y, sobre todo, cómo actuar y cuidar a los pacientes, son temas esenciales en la psicoeducación. 4 INTRODUCCIÓN La esquizofrenia es probablemente la enfermedad o grupo de enfermedades más complejas que pueden afectar al cerebro humano con una prevalencia en la población general de un 1%, es decir, 1 de cada 100 personas puede presentarla. Comprende una serie de cuadros clínicos con alteraciones sensoperceptivas, ideativas y del humor, de la intercacción sociofamiliar y las funciones psíquicas básicas, procesos de pensamiento, sentimientos, conducta, atención, concentración, motivación y juicio.(1) La OMS la define como “Grupo de psicosis en las que se presenta una deformación fundamental de la personalidad, una distorsión característica del pensamiento, una sensación de ser dominado por fuerzas extrañas, delirios que pueden ser extravagantes, percepción perturbada, anormalidades en el afecto que no se ajusta a la situación real y autismo. Sin embargo, se mantienen usualmente una conciencia clara y una capacidad intelectual intacta. (2) El diagnóstico, en el 60% de los casos, se aproxima cuando el enfermo tiene entre 17 y 25 años, con uno de los signos más comunes: la tendencia al aislamiento. Para evitar este desarraigo social, es importante no limitarse a proporcionar una medicación que controle los síntomas sino que es fundamental ayudar al enfermo como a su entorno a saber llevar una vida normal controlando sus crisis. (3) Las familias son con frecuencia quienes cuidan a los pacientes por lo que les puede ser muy útil la educación sanitaria. En muchos de los casos la propia familia se culpabiliza de la enfermedad y puede aparecer frustración e irritación, todo ello provocado en muchas ocasiones por el estigma social que genera la enfermedad mental, siendo imprescindible un abordaje familiar. (11,16) Con el diagnóstico de la enfermedad aparece el miedo a lo desconocido y la angustia ante cambios conductuales del paciente. (10) Así, la variedad de psicosis esquizofrénica requiere tanto la integración de estrategias farmacológicas como psicosociales; exigiéndose a estas últimas un mayor apoyo debido a la gran sensibilidad de factores de naturaleza psicosocial. Estos tratamientos psicosociales engloban un amplio abanico de intervenciones diferentes, cómo entrenamiento en habilidades sociales básicas, grupos de autoayuda, empleo protegido y psicoeducación. (4) 5 Desde la década de 1980 se han llevado a cabo varios estudios controlados que demuestran que cuando se añade al tratamiento antipsicótico una intervención en el medio familiar dirigida a reducir el estrés ambiental y saber cómo tratar adecuadamente al paciente, la tasa de recaídas psicóticas a corto plazo se reduce de forma consistente y significativa, sin carga adicional para la familia. (10) Ésta, ha supuesto un elemento comunitario básico de apoyo para la rehabilitación del paciente. (14) En estas intervenciones se tienen en cuenta diferentes aspectos: impartir cuidados al paciente esquizofrénico, disminución del clima emocional familiar adverso, capacitación del familiar para anticipar y resolver problemas, disminuir a su vez las expresiones de rabia y culpa, construir expectativas razonables y limitar al paciente de forma apropiada.(10) Para ayudar a estas personas se realizan programas de psicoeducación de la enfermedad. (12) Estos programas están basados en una serie de sesiones con las familias de pacientes esquizofrénicos que consisten en la educación de la enfermedad, para capacitar la elección de la mejor solución a sus problemas, mejorando así la comunicación y la calidad de las relaciones sociales; y con todo ello prevenir la hospitalización o control de la enfermedad para lograr el máximo grado de salud manejando estrategias para la disminución de situaciones de estrés. (17,18) Según diversos estudios la psicoeducación evita el 30% de los reingresos de pacientes con esquizofrenia. (5) 6 OBJETIVOS Objetivo principal - El objetivo de este trabajo es describir un programa de psicoeducación para incrementar los conocimientos y habilidades del familiar del paciente esquizofrénico, en cuanto al manejo de la enfermedad, consiguiendo disminuir la carga familiar, a través de unas sesiones clínicas de forma grupal. Objetivos del programa - Facilitar un ambiente familiar adecuado que permita la readaptación y reintegración del paciente a su hogar y su comunidad. - Aumentar la adherencia terapéutica, disminuyendo la probabilidad de recaída del paciente. 7 METODOLOGÍA Para la realización de este trabajo he consultado diferentes bases de datos como: Dialnet, Cochrane, Pubmed y Medline plus, siendo algunos de sus artículos solamente revisados. Las palabras clave empleadas han sido: “psicoeducación”, “familiares”,”esquizofrenia”. La mayor parte de información provienen de guías clínicas de salud sobre psicoeducación y entorno familiar junto con intervenciones psicoeducativas en el ámbito de la esquizofrenia, así como la revisión de diferentes páginas web y revistas web donde la elección de su consulta ha sido a partir del año 2000 hasta el año actual, debido a la equidad de información en puntos en concreto, como la ayuda a la familia y la necesaria psicoeducación de la enfermedad a estos familiares. A su vez, he consultado diversos libros referentes a la enfermedad de la esquizofrenia, para saber encaminar el trabajo. También se ha contado con la ayuda de dos enfermeros especializados en Salud Mental: Ana Solans y José Manuel Granada; quienes han intervenido en la información acerca de los temas de psicoeducación así como las repercusiones de esta. POBLACIÓN DIANA El trabajo va dirigido, a través de la intervención de los profesionales de Enfermería a todos aquellos familiares de pacientes con esquizofrenia que quieran participar en las sesiones de psicoeducación. ANÁLISIS DE LA SITUACIÓN Ante un diagnóstico de Esquizofrenia, en los familiares aumentan las incognitas sobre comportamiento, comunicación, asertividad con el paciente, en definitiva, mejorar la calidad de vida y favorecer su entorno. Estas personas necesitan que se les hable claro, ser escuchadas, apoyo e información. (15) La elaboración del programa de salud en diferentes sesiones consitirá en la preparación de estos familiares en la educación de la enfermedad y con ello a saber anticiparse a los síntomas y evitar crisis psicóticas. (7) 8 DETERMINACIÓN DE ACTIVIDADES Y RECURSOS El material necesario para la realización de las diferentes sesiones será: - Material audiovisual - Ordenadores - Presentaciones Microsoft Office Powerpoint - Proyector - Guías de ayuda - Escalas Zarit - Entrevista - Trípticos y carteles - Material de escritura Las personas involucradas en este programa serán: - Dos enfermeros - Un médico psiquiatra. El procedimiento se realiza en diferentes fases: - Convocatoria del programa: Antes de comenzar con las sesiones de psicoeducación, se explicará a las diferentes familias de pacientes con esquizofrenia la importancia de su asistencia para confortar la mejora en la convivencia. Además se repartirá una entrevista (anexo1) donde el familiar debe marcar la proposición personal. De este modo se conocerá el nivel de conocimientos sobre el tema de los diferentes participantes. Al mismo tiempo se difundirán carteles y trípticos que expondrán la finalidad del programa. (7) - Recepción de participantes: Se recibirán a los familiares de los pacientes interesados en participar en dicho programa, se los proporcionará la información pertinente sobre el mismo realizando una entrevista individual,(15) durante la cual se aplicará la escala Zarit (anexo 2), con ella se determina en qué nivel de sobrecarga del cuidador nos encontramos. 15 CONCLUSIÓN Al comienzo del trabajo aparece la frase del Dr. Ian Falloon. “Un buen ambiente familiar puede ser el factor principal en la estabilización de la enfermedad y en prevenir serias recaídas” con la que podemos concluir que la psicoeducación en familiares de pacientes con esquizofrenia pueden influir muy positivamente en el paciente consiguiendo un comportamiento basado en el refuerzo positivo, comprensión de sintomatología y amabilidad. Aunque el uso de antipsicóticos constituye la base del tratamiento de la esquizofrenia, es tan sólo un aspecto mismo. La combinación de psicoterapia y medicamentos es más eficaz que cualquiera de ellas por sí sola para reducir las recaídas en estos enfermos. 16 ANEXOS (ANEXO 1) Entrevista a los familiares de los pacientes con esquizofrenia antes de realizar las sesiones para conocer l nivel de conocimiento de la esquizofrenia. 1. ¿Conoce qué es la esquizofrenia? Si (…) No (…) 2. ¿Conoce las causas que originan la esquizofrenia? Si (…) No (…) 3. ¿Sabe cuáles son las manifestaciones de los pacientes con esquizofrenia? Si (…) No (…) 4. ¿Conoce cuáles son los factores que influyen en su aparición? Si (…) No (…) 5. ¿Le han hablado sobre los tipos de esquizofrenias que se puedan presentar? Si (…) No (…) 6. ¿Tiene algún conocimiento del tratamiento del paciente esquizofrénico? Si (…) No (…) 7. ¿Le han explicado cómo debe administrarse los medicamentos al familiar enfermo? Si (…) No (…) 8. ¿Sabe que la fatiga, la falta de energía y la depresión son efectos secundarios del tratamiento que pueda presentar el enfermo? Si (…) No (…) 9. ¿Conoce el comportamiento y la conducta de una persona esquizofrénica? Si (…) No (…) 10.¿Le han informado cómo identificar las conductas negativas que puede presentar el enfermo? Si (…) No (…) 11.¿Sabe que el paciente puede presentar ideas delirantes, alucinaciones e intentos de suicidio como síntomas de su enfermedad? Si (…) No (…) 12.¿En el caso de presentarse una recaída en el enfermo, podría reconocer las manifestaciones de un nuevo episodio de crisis? 17 Si (…) No (…) 13.¿Le ha informado en relación a cómo mantenerle un descanso y sueño apropiado? Si (…) No (…) 14.¿Sabe que el uso de bebidas alcohólicas puede provocar una recaída al enfermo? Si (…) No (…) 15.¿Le han explicado la importancia de la higiene personal? Si (…) No (…) 16.¿Tiene información de cómo fomentar y mantener el fortalecimiento de la autoestima en su familiar? Si (…) No (…) 17.¿Ha recibido información sobre la importancia de la terapia familiar como parte del tratamiento para el enfermo y para todos los miembros de la familia? Si (…) No (…) 18.Sabía usted que el apoyo familiar es importante para la recreación del enfermo? Si (…) No (…) 19.Estaría de acuerdo en participar en las diferentes sesiones para recibir orientación acerca de la esquizofrenia y los cuidados que deben proporcionarle al enfermo en el hogar? Si (…) No (…) 18 (ANEXO 2) Escala Zarit, para conocer la sobrecarga del cuidador tanto antes del programa de psicoeducación en familiares como al finalizar este. ENTREVISTA SOBRE LA CARGA DEL CUIDADOR (Zarit y Zarit, 1982) Nombre y apellidos _______________________________________ Fecha ______________ Instrucciones: A continuación se presenta una lista de afirmaciones, en las cuales se refleja cómo se sienten, a veces, las personas que cuidan a otra persona. Después de leer cada afirmación, debe indicar con qué frecuencia se siente Vd. así: nunca, raramente, algunas veces, bastante a menudo y casi siempre. A la hora de responder piense que no existen respuestas acertadas o equivocadas, sino tan sólo su experiencia. 0=Nunca 1=Rara vez 2=Algunas veces 3=Bastantes veces 4=Casi siempre Preguntas Respuesta 1. ¿Piensa que su familiar le pide más ayuda de la que realmente necesita? 0 1 2 3 4 5 2. ¿Piensa que debido al tiempo que dedica a su familiar no tiene suficiente tiempo para Vd.? 0 1 2 3 4 5 3. ¿Se siente agobiado por intentar compatibilizar el cuidado de su familiar con otras responsabilidades (trabajo, familia)? 0 1 2 3 4 5 4. ¿Siente vergüenza por la conducta de su familiar? 0 1 2 3 4 5 5. ¿Se siente enfadado cuando está cerca de su familiar? 0 1 2 3 4 5 6. ¿Piensa que el cuidar de su familiar afecta negativamente la relación que usted tiene con otros miembros de su familia? 0 1 2 3 4 5 7. ¿Tiene miedo por el futuro de su familiar? 0 1 2 3 4 5 8. ¿Piensa que su familiar depende de Vd.? 0 1 2 3 4 5 19 9. ¿Se siente tenso cuando está cerca de su familiar? 0 1 2 3 4 5 10. ¿Piensa que su salud ha empeorado debido a tener que cuidar de su familiar? 0 1 2 3 4 5 11. ¿Piensa que no tiene tanta intimidad como le gustaría debido a tener que cuidar de su familiar? 0 1 2 3 4 5 12. ¿Piensa que su vida social se ha visto afectada negativamente por tener que cuidar a su familiar? 0 1 2 3 4 5 13. ¿Se siente incómodo por distanciarse de sus amistades debido a tener que cuidar de su familiar? 0 1 2 3 4 5 14. ¿Piensa que su familiar le considera a usted la única persona que le puede cuidar? 0 1 2 3 4 5 15. ¿Piensa que no tiene suficientes ingresos económicos para los gastos de cuidar a su familiar, además de sus otros gastos? 0 1 2 3 4 5 16. ¿Piensa que no será capaz de cuidar a su familiar por mucho más tiempo? 0 1 2 3 4 5 17. ¿Siente que ha perdido el control de su vida desde que comenzó la enfermedad de su familiar? 0 1 2 3 4 5 18. ¿Desearía poder dejar el cuidado de su familiar a otra persona? 0 1 2 3 4 5 19. ¿Se siente indeciso sobre qué hacer con su familiar? 0 1 2 3 4 5 20. ¿Piensa que debería hacer más por su familiar? 0 1 2 3 4 5 21. ¿Piensa que podría cuidar mejor a su familiar? 0 1 2 3 4 5 22. Globalmente, ¿qué grado de "carga" experimenta por el hecho de cuidar a tu familiar? 0 1 2 3 4 5 20 BIBLIOGRAFÍA (1) Vallejo, J; Leal, C. Tratado de psiquiatría. Barcelona. Ars Medica; 2004.p. 973-1034. (2) Manual CTO Enfermería. 5ª Edición. Madrid. Grupo CTO; 2011. P.1167-1170. (3) Valenzuela A. Perfil del paciente con esquizofrenia. El Mundo. 18 Mar 2005; Salud. Disponible en: http://www.elmundo.es/elmundosalud/2005/05/17/neuropsiqu iatria/1116355555.html (4) San Emeterio, M; Aymerich, M; Faus, G; Guillamón, I; Mªilla, J;Lalucat, L; Martínez, C; Sánchez, I; Teixido, M. Guía de práctica clínica para la atención al paciente con esquizofrenia. Oct 2003. [Citado 27 Feb 2012] [Aprox. 7 Pant] Pg. 12-19. Disponible en:http://www.gencat.cat/salut/depsan/units/aatrm/pdf/gp030 1es.pdf (5) Diario Sur. Los programas de psicoeducación para los familiares de enfermos mentales evitan el 30% de reingresos. Psiquiatría.com[Revista en Internet]. 15 May 2006 [ Citado 27 Feb 2012]. [Aprox. 1 pant]. 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