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Universidad de Zaragoza Escuela de Ciencias de la Salud Grado en Enfermería Curso Académico 2011/ 2012 TRABAJO FIN DE GRADO CUIDANDO AL CUIDADOR Autor/a: Ana Barea Arguiñena Tutor/a: Maria Milagros Villarroya Lacilla CALIFICACIÓN. INTRODUCCIÓN Siempre ha existido la figura de cuidador/a a lo largo de la historia pero esta figura esta aumentando con el paso del tiempo con una serie de repercusiones, uno de los factores que intervienen en ello es el progresivo envejecimiento de la población y la mayor supervivencia de personas con enfermedades crónicas y discapacidades, no sólo aumenta el número de personas que necesitan cuidados, sino que además esta demanda va acompañada de una mayor exigencia en su prestación1. Gran parte de los cuidados prestados a estas personas recaen normalmente sobre familia u otras personas cercanas y al cuidador principal informal (CPI) lo definiremos como la persona encargada de ayudar en las necesidades básicas e instrumentales de la vida diaria del paciente durante la mayor parte del día, sin recibir retribución económica por ello2. La definición de dependencia propuesta por la Comisión Europea se conoce como «la necesidad de ayuda o asistencia importante para las actividades de la vida diaria (AVD)1» y como «un estado en el que se encuentran las personas que, por razones ligadas a la falta o la pérdida de autonomía física, psíquica o intelectual, tienen necesidad de asistencia y/o ayudas importantes a fin de realizar estas AVD y, de modo particular, los referidos al cuidado personal3». Dentro del marco legal español se define como «el estado de carácter permanente en que se encuentran las personas que, por razones derivadas de la edad, la enfermedad o la discapacidad, y ligadas a la falta o a la pérdida de autonomía física, mental, intelectual o sensorial, precisan de la atención de otra u otras personas o ayudas importantes para AVD o, en el caso de las personas con discapacidad intelectual o enfermedad mental, de otros apoyos para su autonomía personal3». El CPI esta expuesto a una sobrecarga que ejercerá efectos negativos en su salud, de ellos destacaran los malestares psíquicos como la ansiedad o depresión aunque también se han comprobado importantes repercusiones en otras esferas como la salud física, por tener mayor predisposición a determinadas enfermedades crónicas, el aislamiento social, la falta de tiempo libre, la calidad de vida o el deterioro de la situación económica4,5-6, dando lugar al “Síndrome del cuidador”7, el cual diagnosticaremos según nuestras competencias enfermeras con la etiqueta NANDA (North American Nursing Diagnosis Association) Cansancio de Rol del Cuidador (00061)8-9. 1. alimentación, higiene-vestir, eliminación, movilidad, administración de medicación y realización de curas básicas. Existe un predominio, según los estudios, mucho más elevado de mujeres cuidadoras, las cifras de este predominio son abrumadoras y van desde el 60% de los CPI en personas mayores10-11, el 75% en el caso de personas con discapacidad12 y el 92% de los cuidadores de personas que necesitan atención por cualquier motivo4, estas cifras corroboran a día de hoy que el cuidado informal «se escribe en femenino singular». La mayoría, en nuestro medio, son mujeres de menor nivel educativo, sin empleo y de clases sociales menos privilegiadas, lo que constituye un hecho agravante en la carga de éstas ya que al poseer menos ingresos imposibilita la contratación de algún tipo de ayuda y además disponen de menor acceso a los recursos de apoyo13. Describiremos entonces el perfil clásico del CPI como el de una mujer, ama de casa, con una relación de parentesco directa (generalmente, madre, hija o esposa) y que convive con la persona a la que cuida. El género, convivencia y parentesco son las variables más importantes de cara a predecir qué persona del núcleo familiar va a ser la cuidadora principal13. De hecho, según la Encuesta sobre Discapacidades, Autonomía Personal y Situaciones de Dependencia (EDAD), en 2008, el 76,3% de la población cuidadora es mujer (anexo I). Las cifras detalladas a continuación hablan de personas dependientes existentes en Europa y en nuestro país y nos orientan hacía la actual cantidad de CPI, al no existir datos recogidos sobre esta figura por ser informal y no profesional, en ellas no están incluidas las personas dependientes institucionalizadas. Los datos recogidos por la European Community Household Panel (ECHP13) detallan una prevalencia de discapacidad grave en Europa del 8% en personas mayores de 16 años, del 21% en la población mayor de 64 con graves impedimentos en sus AVD y del 29% en la población mayor de 74. Otros datos recogidos en informes nacionales de los estados miembros de la UE estiman que hay al menos 7,6 millones de personas dependientes o que perciben una ayuda del estado debido a su situación de dependencia. En el caso de España los datos sobre dependencia se obtienen a través de las encuestas sobre discapacidad o de las encuestas de salud, ambas elaboradas por el Instituto Nacional de Estadística (INE), y en la que la muestra utilizada son los hogares españoles. En este caso, los datos más recientes provienen de la última encuesta elaborada por este organismo junto al IMSERSO y la Fundación ONCE, la Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud (EDDS) de 1999 (INE, 2002) que nos aporta la información que se detalla en el anexo II respecto a la prevalencia de la dependencia en España. Estas cifras indican que, respecto a la población de entre 6 y 64 años, el 4,6% es discapacitada, más de la mitad (58,4%) tiene dificultades para realizar las AVD (820.525 personas), y en el 63% de ellas la dificultad es grave (severa o total). En cuanto a la población de 65 en adelante, los datos muestran que el 32,2% tiene alguna discapacidad de ellos el 71% tiene dificultades para realizar las AVD, y en el 70% la dificultad es grave; lo que representa un 22,1% y un 16% del total de personas mayores. Las AVD que más afectan a estos grupos son: desplazarse tanto dentro como fuera del hogar, realizar las tareas de éste y cuidar de sí mismo. La estimación, esquematizada el anexo II, señala que el 6,5% de la población española mayor de 6 años es dependiente para realizar las AVD. Casi el 3% de las personas entre 6 y 64 años y alrededor del 24% de los de más de 64 años tienen dependencia en algún grado14. Analizando estos datos llegamos a la conclusión de que existe un número elevado de cuidadores en nuestro país, de los cuales muchos pasan desapercibidos por la invisibilidad que los envuelve, nuestra labor profesional es detectar esta figura y la sobrecarga con sus repercusiones, diagnosticarla y prevenirla mejorando el bienestar del CPI y también el de la persona dependiente al recibir una mejor atención por parte del cuidador, el apoyo educativo será una intervención enfermera muy influyente en las capacidades de autocuidado de éste pero no la única que utilizaremos en su plan de cuidados. OBJETIVOS El objetivo general de este trabajo será mejorar la calidad de vida del CPI y con ello también la calidad de los cuidados prestados. Para alcanzar este objetivo general, llevaremos a cabo los siguientes objetivos específicos: −Instruir al cuidador con el fin de ampliar sus capacidades, habilidades y recursos para cuidar y cuidarse. −Prevenir las manifestaciones del síndrome del cuidador. −Cuidar al CPI Estos objetivos están dirigidos a la AP donde la detección de los casos sera más viable y se podra hacer un seguimiento constante de ellos dando a conocer las medidas y programas de apoyo existentes que mejor se adapten en cada proceso. METODOLOGIA Se ha realizado una revisión bibliográfica en la que se utiliza información disponible sobre cuidado informal en Europa y en nuestro país publicada en España mediante una búsqueda sistemática en las bases de datos MEDLINE, PubMed, Scielo, ISOC (Internet Society) e IME (Índice Médico Español) que incluyen información de revistas científico-enfermeras, obteniendo una actualización de los conceptos y datos. Información disponible publicada en el INE (Encuesta sobre Discapacidades, Autonomía personal y situaciones de Dependencia 2008 y La Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud 1999) e informes de IMSERSO. Para la búsqueda se han utilizado las Palabras Clave: Cuidador informal, Sobrecarga, Dependencia, Calidad de Vida. Como herramienta informática para la recogida de datos se utilizará el OMI-AP donde se registrarán los datos obtenidos y las valoraciones enfermeras pertinentes. Haremos uso de las etiquetas diagnósticas NANDA según la taxonomía enfermera y de los 11 patrones funcionales de M. Gordon (anexo III) en la valoración por ser los incorporados en el programa informático OMI-AP con el que trabajaremos. Además incluiremos las taxonomías enfermeras pertinentes a cada etiqueta Nursing Interventions Classification (NIC) y Nursing Outcomes Classification (NOC). El modelo enfermero que utilizo es el de Dorothea Orem, por ser uno de los más desarrollados y representativos de los actuales en nuestro país, y su Teoría del Autocuidado15. Utilizaremos las escalas más frecuentes para la detección del nivel de sobrecarga y de otros aspectos valorables en el CPI, como depresión y ansiedad17 (anexo IV), que serán herramientas clave para la valoración y evaluación de cada proceso. -Escala de Sobrecarga del Cuidador Zarit (CBI) reducida y completa. (anexo V) -Cuestionario Índice de Esfuerzo del Cuidador (IEC), especialmente útil para su uso en AP16. (anexo VI) -Escala de Ansiedad y Depresión de Golderg (EADAC) (anexo VII) DESARROLLO Una de las labores de la profesión de enfermería se centra en el cuidado y el cuidado precisa adecuar conocimientos, habilidades y actitudes para reconocer y atender las necesidades de las personas, según D. Orem en su Teoria del autocuidado explica que el autocuidado es una conducta de las personas hacía sí mismas o su entorno para regular los factores que afectan a su desarrollo y funcionamiento en beneficio de su vida, salud y bienestar, para Orem el objetivo de enfermería radica en ayudar al individuo a llevar a cabo y mantener por sí mismo acciones de autocuidado para conservar la salud y la vida, recuperarse de la enfermedad y afrontar las consecuencias de ésta y afirma que la enfermera puede utilizar cinco métodos de ayuda, actuar compensando el déficit, guiar, enseñar, apoyar y proporcionar un entorno para el desarrollo22, en los que nos basaremos para elaborar un proceso enfermero que se adecue a las necesidades del CPI. Será preciso realizar todos los esfuerzos encaminados a hacer visible la figura del cuidador y a su detección precoz desde el ámbito de la AP para prevenir la sobrecarga y el propio Cansancio de este Rol. Para ello se utilizaran varios instrumentos, en su mayoría escalas, que medirán el nivel de sobrecarga y el de otros factores como la depresión y estrés, con el fin de identificarlo y conocer su impacto en la calidad de vida del cuidador. Empezaremos por la Anamnesis de CPI; −Capacidad física y psíquica del cuidador −Nivel cultural −Nivel sociolaboral y económico (problemas) −Personas de apoyo con las que cuenta, si existen (cuidadores secundarios) −Problemas de salud de la persona a la que cuida. Siguiendo con la Valoración enfermera utilizando los 11 patrones funcionales de Gordon haciendo especial hincapié en los siguientes: −Nutricionalmetabólico Si sigue una dieta equilibrada incluyendo todos los alimentos de la pirámide nutricional y haciendo un número de comidas al día adecuado siguiendo unos horarios. −Actividadejercicio Se valorará su IMC, la actividad física que desempeñe a lo largo del día y si existe algún tipo de limitación que dificulte sus tareas de cuidador. −Sueñodescanso Número de horas que duerme por la noche, si tiene interrupciones o sufre insomnio, si se levanta descansado por la mañana, sigue un horario de sueño, siestas. −Cognitivoperceptual Su estado mental, triste, deprimido, ansiedad, alerta o confuso, si sufre algún transtorno del lenguaje o alguna alteración sensorial: vista, oido. −Autopercepciónautoconcepto Capacidad de afrontamiento y tolerancia al estrés para ello mediremos el nivel de sobrecarga utilizando los test IEC y CBI. −Rolrelaciones Situación laboral, familiar y social. Haremos nuestro diagnóstico utilizando las etiquetas NANDA 00062 Riesgo de cansancio del rol de cuidador2 (El cuidador es vulnerable a la percepción de dificultad para desempeñar su rol de cuidador de la familia) y/o 00061 Cansancio del rol de cuidador3 (Dificultad para desempeñar el papel de cuidador de la familia). La principal recomendación para la práctica clínica en AP es administrar el Zarit reducido a los CPI diagnosticados en la entrevista del Proceso Enfermero (PE) con la etiqueta 00062 Riesgo de Cansancio del Rol de Cuidador, y en caso de aparecer sobrecarga, aplicarles el Zarit completo para determinar el grado de la misma, sustituyendo el diagnóstico NANDA por el 00061 Cansancio del Rol de Cuidador. Se pueden identificar otros diagnósticos en la valoración como 00126 Déficit de conocimientos en relación con los cuidados a aplicar (Carencia o deficiencia de información cognitiva relacionada con un tema específico), para los que se propondrán resultados e intervenciones siguiendo las taxonomías enfermeras NIC y NOC siguientes; -00062 Riesgo de Cansancio del Rol de Cuidador r/c sobreesfuerzo en el rol de cuidador, que previamente habremos medido con el test Índice de esfuerzo del cuidador. O. 2506. Salud emocional del cuidador. O. 2507. Salud física del cuidador. I. 7040. Apoyo al cuidador. I. 5440. Aumentar los sistemas de apoyo. I. 7260. Cuidados intermitentes. -00061 Cansancio del Rol de Cuidador r/c deterioro de la salud del cuidador y falta de descanso o r/c alteración de la calidad de vida: sobrecarga psíquica y/o física. O. 2508. Bienestar del cuidador. O. 2506. Salud emocional del cuidador. O. 2507. Salud física del cuidador. I. 5606. Enseñanza: individual. I. 7040. Apoyo al cuidador. I. 6520. Análisis de la situación sanitaria. -00126 Déficit de conocimientos en relación con los cuidados a aplicar. O. 1503. Implicación social. O. 1604. Participación en actividades de ocio. I. 5100. Potenciación de la socialización. I. 5360. Terapia de entretenimiento9-18. La ejecución del proceso enfermero se centrará en alcanzar los objetivos marcados a través de las diferentes intervenciones enfermeras para cada diagnóstico, llevaremos a cabo intervenciones individuales en la consulta, domicilio e incluso por telefono. Se proporcionará información al cuidador de la enfermedad de la persona dependiente a la que cuida y consejos prácticos sobre las AVD como la alimentación, movilización, el manejo de la medicación, la higiene y que exista una distribución horaria donde se deje tiempo para el ocio y/o descanso. En el apoyo al cuidador se proporcionará toda la información necesaria sobre los Servicios Comunitarios con los profesionales y recursos apropiados para cada caso y se favorecerá la toma de contacto del CPI con una Asociación de personas con su mismo problema ya que le servirá de apoyo compartir experiencias y expresar sentimientos. Facilitaremos estrategias para afrontar las situaciones de crisis como técnicas de relajación. Instruiremos al CPI en la necesidad de prestar atención a su propio bienestar, para poder seguir ejerciendo el rol, potenciando las relaciones sociales, actividades recreativas, el cuidado personal, fomentando el ejercicio físico y una dieta equilibrada. Vigilaremos la calidad del sueño, la situación sanitaria y el dolor (si existe) con más frecuencia en el caso de que ya se haya manifestado el Cansancio del rol. Será fundamental llevar a cabo unos cuidados intermitentes, propiciando un reparto de tareas con otros familiares o acudiendo a una institucionalización parcial favoreciendo con ello los tiempos de respiro19. Se realizará una evaluación manteniendo el seguimiento del CPI individualmente y de sus actividades en grupo y la alerta ante cambios importantes en la situación económica, en las relaciones con la persona a cuidar, situaciones de sobrecarga (repitiendo el test cada 3 meses) y de malos tratos. Para poder proporcionar una atención útil se requiere un trabajo multidisciplinar del equipo profesional de la AP, donde resulta fundamental la actuación enfermera tanto en la consulta domiciliaria como en la ambulatoria, realizando interconsultas con los Servicios Sociales y el equipo de Salud Mental que mejoren la calidad de los resultados. CONCLUSIONES Numerosos artículos reconocen el soporte de enfermería prestado al CPI y corroboran que su papel es fundamental para detectar a tiempo su cansancio. La prevención, enseñanza y cuidados al cuidador demuestran la mejoría en la calidad de vida del CPI y en los cuidados que ofrece ya que este problema de salud se aborda de forma integral, preventiva y poliédrica por atender las necesidades y demandas tanto del CPI como de las personas dependientes. Con esta prevención, además, reduciríamos enormemente el Impacto económico que supondría a la Administración la claudicación por parte del sector informal ya que llevaría en muchos casos a institucionalizar al sector dependiente pero también los mismos cuidadores se convertirían en consumidores del sistema sanitario debido a los propios problemas físicos y psicológicos provocados por la sobrecarga. ANEXO IV LISTADO DE ESCALAS DE EVALUACIÓN Cuestionario de apoyo social de Saranson (SSQ-6) Cuestionario de Calidad de Vida WHOQOL de la OMS Cuestionario de formas de afrontamiento de Lazarus Y Folkman Cuestionario de Salud EuroQol-5D (EQ-5D) Cuestionario de Salud SF-36 sobre el estado de salud Cuestionario sobre Calidad de Vida: Satisfacción y Placer Escala Autoaplicada de Depresión de Zung (SDS) Escala de Ansiedad y Depresión de Golderg (EADAC) Escala de Autoestima Escala de Barthel Escala de Calidad de Vida (QLS) Escala de calidad de vida para la depresión (QLDS) Escala de carga del cuidador de Zarit, Caregiver Burden Interview (CBI) Escala de intensidad de apoyos (SIS) Escala de Hamilton para la Depresión (MADRS) Escala física del GHQ-28 Índice de esfuerzo del cuidador. (versión española del Caregiver Burden Scale) Inventario de depresión de Beck (BDI) Test para detectar la presencia de estrés en el cuidador. ANEXO V ANEXO VI Nombre Fecha Unidad/Centro Nº Historia INDICE DE ESFUERZO DEL CUIDADOR Población diana: Población cuidadora de personas dependientes en general. Se trata de una entrevista semiestructurada que consta de 13 ítems con respuesta dicotómica Verdadero – Falso. Cada respuesta afirmativa puntúa 1. Una puntuación total de 7 o más sugiere un nivel elevado de esfuerzo. ANEXO VII Nombre Fecha Unidad/Centro Nº Historia CRIBADO ANSIEDAD DEPRESION – ESCALA DE GOLDBERG - Población diana: Población general. Se trata de un cuestionario heteroadministrado con dos subescalas, una de ansiedad y otra de depresión. Cada una de las subescalas se estructura en 4 items iniciales de despistaje para determinar si es o no probable que exista un trastorno mental, y un segundo grupo de 5 items que se formulan sólo si se obtienen respuestas positivas a las preguntas de despistaje (2 o más en la subescala de ansiedad, 1 o más en la subescala de depresión). Los puntos de corte son mayor o igual a 4 para la escala de ansiedad, y mayor o igual a 2 para la de depresión. En población geriátrica se ha propuesto su uso como escala única, con un punto de corte ≥ 6. Instrucciones para el profesional: A continuación, si no le importa, me gustaría hacerle unas preguntas para saber si ha tenido en las dos últimas semanas alguno de los siguientes síntomas”. No se puntuarán los síntomas de duración inferior a dos semanas o que sean de leve intensidad.