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Trabajo Fin de Grado Revisión de técnicas que mejoran la Calidad de Vida Relacionada con la Salud de las personas con Esclerosis Múltiple Autor: Beatriz Sánchez Lomba Tutor: José Raúl Pérez Escuela Ciencias de la Salud 2012 Repositorio de la Universidad de Zaragoza – Zaguan http://zaguan.unizar.es AGRADECIMIENTOS: A mi madre que siempre me inculcó que el esfuerzo nos da nombre propio y que la vida requiere de nuestra satisfacción personal y profesional para llegar a la felicidad. “El último camello de la fila camina tan de prisa como el primero” Waries Dirie P Pr ro oy ye ec ct to o d de e F Fi in n d de e G Gr ra ad do o 2 Í N D I C E : 1. Introducción………………………………………………………………………………pág 3 2. Objetivos ………………………………………………………………………………… pág 6 3. Material y Métodos……………………………………………………………………pág 7 4. Desarrollo………………………………………………………………………………….pág 9 5. Conclusiones……………………………………………………………………………..pág 17 6. Tablas: 6.1.- Expanded Disability Status Scale ………………………………………pág 18 6.2.- Estudios publicados en España sobre CVRS ………………………pág 19 6.3.- Escalas de CVRS genéricas y específicas para EM…………….pág 21 6.4.- Comparación de las escalas de CVRS en EM……………………..pág 22 6.5.- Grados de recomendaciones y evidencias en estudios.…….pág 23 7. Anexos: 7.1.- Análisis de escalas específicas de CVRS para EM……………….pág 24 7.2.- Ejercicios de Kegel……………………………………………………………….pág 27 7.3.- Ejercicios de elongación activa y pasiva……………………………..pág 29 8. Bibliografía………………………………………………………………………………….pág 31 M Me ej jo or ra a d de e C Ca al li id da ad d d de e V Vi id da a - 3 - 1-. INTRODUCCIÓN: La Esclerosis Múltiple (EM), denominada también Esclerosis en Placas, es una afección crónica adquirida, inflamatoria y degenerativa de la mielina a nivel del Sistema Nervioso Central (SNC) que provoca que los impulsos eléctricos a lo largo de la fibra nerviosa no se produzcan de forma adecuada (1, 2), manifestándose en función del área de SNC al que afecte como alteraciones de la sensibilidad (parestesias, hipoalgesia…) y/o debilidad en alguna extremidad, alteraciones visuales (pérdida de agudeza visual, diplopia…), ataxia de la marcha, incoordinación de movimientos, disfunción esfinteriana, trastornos del comportamiento, deterioro cognitivo, fatiga, dolor… lo cual afecta a la autonomía personal, la independencia y la planificación vital a largo plazo de la persona enferma. De etiología desconocida y en su patogenia intervienen factores genéticos (HLA clase 2), ambientales (la vitamina D, tabaco), inmunológicos y virológicos (Epstein- Barr virus) pero que no se conocen en su totalidad. (1, 2, 3, 4, 5) Los inicios de la enfermedad posiblemente sean anteriores al siglo XIX, pero su gran variedad clínica hace difícil su identificación por lo que gran número de autores creen que el primer caso documentado es el de Sir Augustus Frederick d’Esté (1794-1848) que recogió la evolución de su enfermedad en su propio diario. Su nombre fue conferido por Vulpian en 1866 y hace referencia a las múltiples áreas de cicatrización (esclerosis) que representan los diversos focos de desmielinización en el sistema nervioso, pero fue a raíz de las aportaciones de Charcot (1868) cuando comenzó a diagnosticarse de forma sistemática.(6) P Pr ro oy ye ec ct to o d de e F Fi in n d de e G Gr ra ad do o 4 Hoy en día, es la enfermedad neurológica más frecuente entre los adultos jóvenes tras la epilepsia, la causa más importante de discapacidad física entre los adultos y se sitúa entre las 20 enfermedades que más coste suponen para la sociedad (2, 3, 7, 8) (aproximadamente 22.703 euros por paciente al año en España, lo que supuso en 2004, 568 millones de euros) (3, 9) afectando en España a 46.000 personas, (en donde cada 5 horas se diagnostica un nuevo caso), en Europa a 500.000 y a más de 2 millones de personas en el mundo. (10, 11, 12) Su tratamiento se basa en el manejo de la discapacidad orientándose a frenar la progresión a largo plazo (interferón e inmunosupresores), controlar los brotes agudos (corticoides) y tratar la sintomatología (fatiga, espasticidad…) (2, 8) y, aunque hay expectativas en los estudios realizados que apoyan el potencial efecto terapéutico de las células mesenquimales, dada su implicación en la reparación del SNC, (1) la realidad es que todavía está en estudio y actualmente no existe cura para la EM. (1, 2, 7, 8) El aspecto crónico, unido a que afecta en su mayoría a adultos jóvenes (20-30 años; mujeres 4:1) en edad de trabajo (2, 3); su clínica variable pero que en la mayoría de los casos, debe esperarse una progresión en la discapacidad intelectual (El 90% de los casos tendrá discapacidad cognitiva, y entre un 45% y 65% deterioro intelectual franco) y física, en la que los tiempos medios que se barajan para llegar a grados de discapacidad de EDSS 4.0 (marcha limitada sin ayuda), 6.0 (marcha con ayuda unilateral) y 7.0 (silla de ruedas) son, respectivamente, 8, 20 y 30 años, limitando tanto la actividad laboral como económica e intelectual; (13, 14, 15) y, su pronóstico incierto (80% presentación en brotes) hace que la EM sea una enfermedad que irrumpe en la vida del paciente y de su familia, alterando el estilo y la calidad de vida. (13, 14, 15, 16) (Tabla 1) M Me ej jo or ra a d de e C Ca al li id da ad d d de e V Vi id da a 5 Por ello, el conocimiento y análisis de la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) es una buena oportunidad para valorar y conocer las necesidades no cubiertas de los pacientes con EM, así como predecir el pronóstico de la enfermedad y desarrollar intervenciones tanto en el aspecto psicológico como en el físico que les hagan percibir que tienen una vida satisfactoria y les ayuden a desarrollar sus potenciales. (7, 13, 15, 16, 17,18, 19) Desde que en el año 1995, se publicase el primer artículo de CVRS en esclerosis múltiple (20) se han publicado una media de unos 20 artículos anuales sobre el tema (21) (Tabla 2), entre los que destaca “Principios Internacionales de Calidad de vida en EM”, publicado en 2005 por la Federación Internacional de EM (MSIF), que es una adaptación de los Principios Internacionales de Calidad de Vida de la Organización Mundial de la Salud y que pretende ser un referente mundial para mejorar la calidad de vida de las personas con EM (22). Asimismo, se han validado y desarrollado más de 20 escalas específicas para la medición de la CVRS en los pacientes con EM (23, 24) (Anexo 1). Pero ha sido en los últimos años cuando se ha reconocido su importancia a la hora de la evaluación clínica y la toma de decisiones terapéuticas. Es por ello, que su estudio empieza a ser habitual en el diseño de ensayos clínicos, la práctica clínica y en políticas sanitarias (25, 26). Aun así, tras un estudio realizado se concluyó que a pesar de que la calidad de vida de los pacientes con EM se ve mermada e incluso más que en otras enfermedades crónicas como la diabetes o epilepsia, (20) el asesoramiento sobre como mejorarla es insuficiente (7). P Pr ro oy ye ec ct to o d de e F Fi in n d de e G Gr ra ad do o 6 2-. OBJETIVOS: General: Mejorar o mantener la calidad de vida de los pacientes con EM en niveles satisfactorios. Específicos: 1. Analizar los diferentes ítems de las escalas de CVRS generales y específicas de EM y establecer cuidados específicos para mantener o mejorar la calidad de vida de los pacientes con EM en cada una de las dimensiones. 2. Informar a familiares, asociaciones y profesionales de la salud, en especial a enfermería (que se ocupan del cuidado), de actividades que mejoran la calidad de vida de los pacientes con EM y de su recomendación. General: Mejorar la asistencia sanitaria en relación con la calidad de vida de los pacientes con EM. Específico: 1. Proporcionar al personal sanitario información y actividades con sus respectivos grados de recomendación para que pueda desarrollar con eficacia planes para mejorar la calidad de vida de los pacientes con EM. M Me ej jo or ra a d de e C Ca al li id da ad d d de e V Vi id da a 7 3-. METODOLOGÍA: Se ha realizado un estudio descriptivo de las actividades con una evidencia científica que mejoran la calidad de vida de las personas con EM, en el que el material empleado ha sido una recopilación bibliográfica, principalmente de los últimos cinco años, para la que se han utilizado las bases de datos: SCIELO, PUBMED, CUIDEN, ELSEIVER y HINDAWI. Asimismo, ha sido de gran ayuda la información recogida y las entrevistas realizadas en la Asociación Aragonesa de EM (FADEMA) y en el área de Neurología del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza. También se ha consultado la Hemeroteca de la Facultad de Medicina, de la Escuela de Ciencias de la Salud y Trabajo Social de la Universidad de Zaragoza así como la base de datos de la Universidad Complutense de Madrid. La revisión bibliográfica se ha apoyado, además, en tesis doctorales, en la Guía clínica del Ministerio de Salud de Chile sobre EM y del “National Institute of Health and Clinical Excellence” así como de los Principios Internacionales de Calidad de vida en EM y del estudio “Esclerosis Múltiple en España: realidad, necesidades sociales y calidad de vida” realizado por el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales y la Fundación Española contra la Lucha de la Esclerosis Múltiple (FELEM). La información extraída en las páginas Web de las diferentes asociaciones de EM, tanto españolas como internacionales, especialmente P Pr ro oy ye ec ct to o d de e F Fi in n d de e G Gr ra ad do o 8 de EEUU, han sido de gran ayuda, así como, la revista española de EM mensual. Por otra parte, se han empleado los recursos de BIBLIOPRO para la recopilación y análisis de las diferentes escalas de CVRS tanto genéricas (El quality of Well-Being Scale23 y el Euro- QoL24) como específicas para EM (MSQOL-54; DIP; FAMS; RAYS MSIS-29; MusiQol; HAQUAMS). En referencia a las dimensiones alteradas por la EM tratadas en el desarrollo, se ha encontrado un gran número de búsquedas, por lo que se ha tratado de sintetizar y exponer las actividades con mayor recomendación científica y más útiles para mejorar la calidad de vida. La población diana del proyecto son todas aquellas personas que estén en relación con la enfermedad de la EM, tanto profesionales de la salud (especialmente enfermería) como asociaciones, familiares y los propios afectados que estén interesados en intervenciones que mejoren o mantenga la calidad de vida de la forma menos invasiva posible. Palabras clave: Esclerosis Múltiple, calidad de vida relacionada con la salud, disfunción sexual, disfunción urinaria, esfera social, estado emocional, fatiga, espasticidad, M Me ej jo or ra a d de e C Ca al li id da ad d d de e V Vi id da a 15 comedia. Todas estas actividades han demostrado que mejoran la perspectiva de calidad de vida en EM (47). Aunque no se han llevado a cabo ensayos clínicos rigurosos a gran escala, una revisión de la investigación de la terapia musical vinculada a EM encontró que dicha terapia, tenía un impacto positivo en la mejora de la autoaceptación, la ansiedad y la depresión, entre otros posibles beneficios (39). Por otra parte, la forma en que debuta la enfermedad y la información que reciben sobre ella, son factores estresantes para la persona y su entorno y en la mayoría de las personas genera ansiedad, depresión u otros estados emocionales alterados. Por tanto, se debe entregar soporte emocional, ya sea como ayuda psicoterapéutica formal o informal, desde el diagnóstico (recomendación C), ya que existe evidencia nivel II, en relación a los beneficios de la psicoterapia, y III para otras formas de apoyo (8). Esfera social: Las personas con EM, sufren un deterioro de las habilidades cognitivas, sociales y tienen dificultad para la autogestión. Por ello, es fundamental desarrollar actividades que les permitan una integración social y promuevan su independencia (7, 8, 49). Para ello, es importante alargar al máximo la etapa laboral, intentando adaptar el trabajo al proceso evolutivo de su enfermedad. Una vez, se vea finalizada esta etapa, se debe promover su participación en otras actividades que sustituyan a la actividad laboral: el voluntariado, cursos formativos o de ampliación de estudios, las actividades en grupo P Pr ro oy ye ec ct to o d de e F Fi in n d de e G Gr ra ad do o 16 creativas, servir como consejeros de personas que padezcan también EM, colaborar con organizaciones, son ejemplo de actividades que les permiten dar sentido a su vida, promover su independencia y empoderamiento, sentirse útiles e involucrarse en la comunidad (7, 29, 49, 50). También, para facilitar al máximo la autogestión deben tener acceso a una amplia variedad de información, orientación y educación con respecto a la naturaleza de la EM, su tratamiento y los métodos para mejorar su calidad de vida así como con una recomendación A, se deben realizar los planes de rehabilitación en conjunto con el equipo multidisciplinar, la persona, su familia y/o cuidador, para la etapa evolutiva que presenta y definir un plan de seguimiento para involucrar a la persona y entorno en el autocuidado, prevención de complicaciones y tratamiento en general (7, 8, 29, 51). M Me ej jo or ra a d de e C Ca al li id da ad d d de e V Vi id da a 17 5-. CONCLUSIONES: Primera-. Siempre debe tenerse en cuenta que el objetivo último en el tratamiento de una enfermedad es la curación. Sin embargo, hasta que esta se encuentre y pueda estar al alcance de todos, es importante trabajar para mantener o mejorar la calidad de vida de las personas con EM. Segunda-. La calidad de vida debe abordarse desde una esfera multidisciplinar elaborando un plan de rehabilitación que contemple tanto los síntomas más visibles (como la discapacidad física e intelectual), como aquellos no tan fácilmente percibidos pero que los pacientes creen relevantes para desarrollar una vida con calidad consiguiendo el máximo nivel de funcionabilidad, bienestar e integración social. Tercera-. Los cuidados de enfermería son necesarios a lo largo de todo el proceso de la enfermedad, para mejorar su calidad de vida, ya que ayudan a la persona a aceptar, manejar y cuidar su patología, y en los que siempre hemos de tener en cuenta e integrar los intereses y preferencias del paciente. P Pr ro oy ye ec ct to o d de e F Fi in n d de e G Gr ra ad do o 18 6-. TABLAS: Tabla 1: Expanded Disability Status Scale (EDSS) de Kurtzke. M Me ej jo or ra a d de e C Ca al li id da ad d d de e V Vi id da a 19 Tabla 2: Revisión de algunos estudios publicados en España sobre CVRS. P Pr ro oy ye ec ct to o d de e F Fi in n d de e G Gr ra ad do o 20 M Me ej jo or ra a d de e C Ca al li id da ad d d de e V Vi id da a 21 Tabla 3: Dimensiones de las escalas de CVRS genéricas y específicas para EM: P Pr ro oy ye ec ct to o d de e F Fi in n d de e G Gr ra ad do o 22 Tabla 4: Comparación de las escalas más usadas en la medición de CVRS en EM. M Me ej jo or ra a d de e C Ca al li id da ad d d de e V Vi id da a 23 Tabla 5: Grados de recomendaciones y evidencias en estudios P Pr ro oy ye ec ct to o d de e F Fi in n d de e G Gr ra ad do o 24 Anexo 1: Análisis de las escalas de CVRS aplicables a EM Multiple Sclerosis Quality of Life 54 Desarrollado en 1995 por Vickrey y cols. el Multiple Sclerosis Quality of Life 54 (MSQOL-54) es el primer instrumento específico para medir la CVRS en la esclerosis múltiple. Se basa en una medida genérica (el RAND 36-Item Health 1.0) y 18 ítems específicos de esclerosis múltiple: distrés en la salud (4 ítems), función sexual (4 ítems), satisfacción con la función sexual (un ítem), calidad de vida global (2 ítems), función cognitiva (4 ítems), energía (un ítem), dolor (un ítem) y función social (un ítem). El MSQOL-54 ha demostrado que posee una buena consistencia interna, testretest y validez teórica. Sin embargo, también es cierto que se ha criticado su validez y sensibilidad al cambio. Disability & Impact Profile El Disability & Impact Profile (DIP) es un instrumento que consta de tres ítems relativos al dolor, deformidades visibles y preocupación por el deterioro, y 36 ítems divididos en cinco escalas: movilidad, autocuidado, comunicación, actividades sociales y estado psicológico. Los resultados finales de su validación fueron satisfactorios. Functional Assessment of Multiple Sclerosis El Functional Assessment of Multiple Sclerosis (FAMS) consta de 44 preguntas divididas en seis subescalas: movilidad, síntomas, bienestar emocional (depresión), satisfacción general, pensamiento/fatiga y bienestar sociofamiliar. Nuestro grupo demostró que si se añaden ocho de los ítems que, en la versión original fueron excluidos, aumenta la consistencia interna del instrumento. Se ha utilizado en pacientes españoles y es el que cubre la M Me ej jo or ra a d de e C Ca al li id da ad d d de e V Vi id da a 31 BIBLIOGRAFÍA: 1. Fernández, O. Álvarez, J. Arbizu, T. Arroyo, R. Arnal, C. Casanova, B. et al. Revisión de las novedades presentadas en el XXVI Congreso del Comité Europeo para el Tratamiento e Investigación en Esclerosis Múltiple (ECTRIMS) (I). Rev. Neurol. 2011; 52 (4): 227-238. 2. Gamazo, Silvia. Evaluación cognitiva en la esclerosis múltiple. [Tesis doctoral]. Salamanca: Universidad de Salamanca, facultad de medicina; 2009. 3. 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