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Universidad de Zaragoza Escuela de Ciencias de la Salud Grado en Enfermería Curso Académico 2008 / 2012 TRABAJO FIN DE GRADO Atención sanitaria paliativa por los Equipos de Soporte de Atención Domiciliaria al paciente en fase terminal avanzada y familia: Análisis de un caso clínico. Autor/a: Silvia Jardiel Budria Tutor/a: Ángel Gasch Gallén <Tutor/a 2 (cuando exista)/> CALIFICACIÓN.
2 1. INTRODUCCIÓN En las últimas décadas se está produciendo un aumento de la esperanza de vida con el consiguiente envejecimiento de la población, aumento de la incidencia y prevalencia de enfermedades crónicas, discapacidades y prolongadas fases de convalecencia, que requieren con mayor frecuencia atención sanitaria domiciliaria.1,2 Es por ello, que para poder satisfacer las distintas necesidades derivadas de estas enfermedades que afectan profundamente a la salud y la capacidad funcional, existen diversos modelos de atención sanitaria, entre los que se encuentran, los equipos de soporte de atención a domicilio (ESAD). Los ESAD, son unidades de apoyo de Atención Primaria formadas por un equipo multidisciplinar con una formación teórico-practica específica, integradas por médicos, enfermeras, auxiliares de enfermería y trabajadores sociales, cuya función es prestar asistencia a domicilio a pacientes terminales (oncológicos, SIDA,) pacientes con enfermedad crónica avanzada (respiratorias, cardiocirculatorias, hepatopatías, neurológicas, renales y osteoarticulares) limitación funcional y/o inmovilizados complejos, que dada la evolución y características del proceso de enfermedad hace que muchos de ellos requieran cuidados paliativos.3-6 En los últimos años, el desarrollo de los cuidados paliativos ha sufrido un notable crecimiento, dado al aumento de los pacientes que demandan dichos cuidados7, de hecho, hoy en día se calcula que en España a causa de enfermedades de evolución progresiva que conllevan a situación terminal, fallecen en un año unas 500 personas por 100.000 habitantes.2 La OMS en el año 2002 definió los cuidados paliativos como “el cuidado total y activo de los pacientes cuyas enfermedades no responden a un tratamiento curativo, valorando como primordial el control del dolor y de otros síntomas, así como los problemas psicológicos, sociales y espirituales.” 8
3 Por ello, los cuidados paliativos suponen un autentico reto para los profesionales sanitarios al tratarse de un paciente con numerosos y diversos síntomas de causa multifactorial, cambiantes e intensos, que precisan de una atención especializada e integral basada en todas las dimensiones del ser humano: física, social, psicológica y espiritual. Siendo indispensable para dar respuesta a todas ellas un buen trabajo interdisciplinar , en el que enfermería junto con el resto del equipo sanitario tiene un papel esencial, atendiendo las necesidades del paciente y su familia mediante el establecimiento de objetivos comunes entre todos ellos, actuando como elementos facilitadores del proceso de adaptación del paciente a la enfermedad terminal 1, 9-16 Los principales cuidados en domicilio que desempeñan los ESAD dependen de la situación clínica de cada paciente y familia en particular proporcionando un buen tratamiento sintomático, rápido y eficaz , siendo el alivio y control de síntomas uno de los objetivos más importantes para mejorar y mantener la mejor calidad de vida posible ante enfermedades cambiantes y multifactoriales. Además se encargan de brindar el máximo confort y bienestar mediante un ambiente de confianza y comunicación a través de un buen soporte emocional y espiritual para afrontar la situación de la mejor manera en su domicilio. 1,5, 6,13, 15 El presente trabajo tiene como finalidad analizar y describir la labor que desempeña enfermería dentro del ESAD, en la atención a pacientes en situación terminal que requieren cuidados paliativos en su domicilio, tomando como referencia el caso clínico de una paciente oncológica terminal que precisa dichos cuidados utilizando como método de trabajo el proceso enfermero bajo la premisa de una atención integral, activa y humanista, considerando los cuidados paliativos bajo las concepciones más avanzadas de lo que son los cuidados de enfermería, supliendo las necesidades de los pacientes y su familia mediante la realización de planes de cuidados que contemplan el uso de las taxonomías NANDA, NIC y NOC para lograr el mejor bienestar y confort posible a través de una atención directa e individualizada en su domicilio. 2, 4, 11, 13
4 Se han utilizado como líneas metodológicas la literatura y las revisiones bibliográficas correspondientes a enfermería en cuidados paliativos, junto con entrevistas a enfermeras especialistas en cuidados paliativos como fuentes adicionales de información.
5 2. OBJETIVOS: 1. Se pretende describir la función que desempeña enfermería dentro del Equipo de Soporte de Atención a Domicilio (ESAD), en el proceso de atención de un paciente en situación terminal que precisa cuidados paliativos, mediante la explicación de los principales cuidados y las herramientas que utilizan para satisfacer las necesidades del paciente y su familia, a partir de la realización de un plan de cuidados basado en un caso clínico. 2. Contribuir a la descripción del trabajo que desempeñan los ESAD en coordinación con el equipo de Atención Primaria (AP) mediante el análisis de la actividad clínica llevada a cabo a través de entrevistas a enfermeras , aportando nuevos conocimientos acerca del modelo de atención que requerirá el paciente y su familia en su domicilio.
6 3. METODOLOGÍA: Para la elaboración del presente trabajo se lleva a cabo una revisión de la literatura y una búsqueda bibliográfica referente a la atención y cuidados de al paciente en situación terminal que precisa cuidados paliativos en su domicilio, concretando en el área de actuación de enfermería. Para alcanzar el primero de los objetivos, se describe el caso de una paciente oncológica terminal subsidiaria de recibir cuidados paliativos por el ESAD, explicando a partir de sus necesidades y problemas de salud el proceso de atención que recibe en su domicilio. Para ello, se realiza un plan de cuidados de enfermería utilizando las taxonomías NANDA, NIC y NOC, y el proceso enfermero como método de trabajo usando para la fase de valoración los patrones funcionales de Gordon, siendo este método el mismo que utiliza el ESAD. Por otro lado, para la consecución de ambos objetivos se realizan entrevistas semi-estructuradas, con preguntas abiertas a dos enfermeras que prestan cuidados paliativos. En primer lugar, a una enfermera del ESAD para describir y analizar el trabajo que desempeñan diariamente, como son los cuidados que prestan en domicilio, a qué tipo de enfermos atienden con más frecuencia, qué herramientas utilizan a su disposición y cómo utilizan los planes de cuidados para proporcionar asistencia. Por otra parte, se realiza otra entrevista a una enfermera de AP que trabaja en coordinación con el ESAD para la asistencia de algunos de sus pacientes, con la finalidad de conocer mediante su experiencia profesional la función que tiene la enfermera de atención primaria en cuidados paliativos, qué dificultades surgen a la hora de prestar asistencia, de qué herramientas disponen para realizar sus planes de cuidados y cuál es su perspectiva acerca del trabajo que desempeñan en coordinación con el ESAD.
7 Así pues, con estas dos entrevistas se pretende obtener el punto de vista tanto personal como profesional, consiguiendo datos relevantes y significativos sobre sus experiencias, expectativas y opiniones, detectando las principales dificultades con las que se encuentran a la hora de prestar asistencia y poder así, proponer mejoras en el proceso de atención de estos pacientes.
8 4. DESARROLLO: El caso clínico descrito a partir del cual se analiza y describe el funcionamiento del ESAD, es el de una paciente diagnosticada en 2009 de un carcinoma de ovario estadio IV tratada con histerectomía-anexectomia y quimioterapia posterior. En 2011 la paciente sufre recidiva de su enfermedad a nivel abdominal dando lugar a una carcinomatosis peritoneal, iniciándose de nuevo tratamiento con QT sin respuesta al mismo. Debido al avance de su enfermedad oncológica y cuadro de oclusión intestinal persistente, la paciente presenta un deterioro clínico importante por lo que se desestima continuar con el tratamiento, razón por la que, de acuerdo con la paciente y su familia se decide alta a domicilio con soporte del ESAD. Tal y como reflejan ambas enfermeras en sus entrevistas, cuando un paciente es subsidiario de recibir cuidados paliativos en su domicilio es remitido a los ESAD, en este caso en particular, es la enfermera en unidad de hospitalización, quien se encarga de contactar y derivarla. Del mismo modo puede ser el mismo equipo de Atención primaria o la propia familia quienes soliciten formalmente la asistencia por estos equipos. Una vez que la paciente ha sido aceptada, se establece la primera visita domiciliaria, en la cual es recomendable la presencia conjunta del ESAD y el equipo de atención primaria, hecho afirmado por ambas enfermeras porque tal y como refleja J. Barbero y L. Díaz una adecuada comunicación y coordinación entre los equipos de soporte y atención primaria son necesarias para garantizar un modelo organizacional que aporte el máximo beneficio a los pacientes. 7, 16,17 En ella se lleva a cabo una valoración exhaustiva donde se recopila toda la información necesaria para conocer la respuesta adaptativa de la paciente al proceso vital, su situación funcional, problemas de salud reales o potenciales, signos y síntomas para poder así satisfacer sus necesidades, además de llevar a cabo ajustes de medicación si fuera necesario y proporcionarles información acerca de la dinámica de
9 trabajo, accesibilidad, funcionamiento del sistema. Por tanto, es a partir de esta primera valoración en domicilio y la información contenida en la historia clínica cuando se propone un plan de actuación individualizado, activo y continuado que incluya las medidas terapéuticas, cuidados e intervenciones que se llevan a cabo, utilizando como método de trabajo el proceso enfermero. 5, 6, 8, 14, 18 En este caso y tal como realizan la valoración las enfermeras del ESAD, se realiza una valoración basada en los patrones funcionales de Gordon para poder con posterioridad, establecer los diagnósticos enfermeros (NANDA), con los resultados (NOC) y las intervenciones (NIC) y por consiguiente realizar el plan de cuidados individualizado para la cada paciente en particular, como se expone en el Anexo 1. Como refleja Buisán R, Delgado J.C en su artículo y ambas enfermeras en sus entrevistas para una buena atención al paciente al final de la vida, es necesario un abordaje integral y específico mediante un apropiada monitorización y control de síntomas, habilidades de comunicación e información, soporte psicosocial y un equipo interdisciplinar adecuado siendo el objetivo principal, el alivio del sufrimiento y conseguir la mejor calidad de vida posible. 1,5,7-10,12,13 Dentro de este equipo multidisciplinar, enfermería es uno de los integrantes imprescindibles ya que la esencia de su profesión es el cuidado. De hecho, los cuidados que aplican las enfermeras del ESAD y de AP son similares ya que comparten el mismo objetivo, porque ambas intentan aliviar signos y síntomas físicos, psíquicos y sociales, proporcionan educación sanitaria al paciente y su familia, atención en el proceso de morir facilitando el soporte espiritual, con algunas salvedades ya que dentro de este proceso de asistencia cada una tienen sus funciones especificas. Por ejemplo: las enfermeras del ESAD se encargan con más frecuencia del manejo de dispositivos (reservorios, sondas nasogastrica, aspiradores), manejo de la vía subcutánea, bombas de infusión. Sin embargo, las enfermeras de AP realizan entre otros cuidados las curas, revisión de tratamientos, administración de inyectables.
16 ANEXO 1: PLAN DE CUIDADOS ESAD Paciente de 55 años, alérgica a la penicilina, con intolerancia al gluten y ex fumadora. En la actualidad vive con su hermana, cuñado y sobrinas en el domicilio de estos. Diagnostico principal OCLUSION INTESTINAL SECUNDARIA A CARCINOMATOSIS PERITONEAL. CARCINOMA DE OVARIO CON CARCINOMATOSIS INTESTINAL EN TTO PALIATIVO. Tratamiento y recomendaciones desde planta de oncología: - Reposo relativo. - Dieta absoluta - Nutrición parenteral domiciliaria 2150 cc cada 24h. - Portadora de SNG. - Dormicum 7.5 mg sc___ 23h. - Dexametasona 8 mg ___ c/8h sc. - Clexane 40 mg sc___c/24h - Bomba sc Baxter de 1650 mg de Clm___ c/48h. - Si dolor 3 amp de 10 mg Clm al 1% cada una. - Primperan 2 amp sc c/8h. - Si nauseas dexametasona 4 mg sc. VALORACIÓN ENFERMERIA ESAD POR PATRONES FUNCIONALES DE GORDON: 1. Percepciónmanejo de salud: La paciente refiere mal estado de salud, con presencia de dolor, malestar y necesidad de precisar cada vez más ayuda. Sigue correctamente los tratamientos indicados. Ha sido derivada a domicilio tras su último ingreso hospitalario. 2. Nutricional-metabólico: imposibilidad de ingerir nada por vía oral, la paciente porta Nutrición Parenteral Total. Toma líquidos por vía oral.
17 Hidratada. Presenta nauseas y vómitos con relativa frecuencia a consecuencia del cuadro de oclusión intestinal. 3. Eliminación: Sin alteración en eliminación urinario. Precisa sonda nasogastrica en aspiración, debido a cuadro de oclusión intestinal por la cual se expulsa contenido fecaloideo. 4. Actividad-ejercicio: Necesidad de ayuda para realizar determinadas actividades de la vida diaria por pérdida progresiva de fuerza. 5. Sueño-descanso: Precisa fármacos para conciliar el sueño, los cuales son efectivos. 6. Cognitivo-perceptivo: orientada, sin deterioro cognitivo. Dolores crónicos fuertes con necesidad de regular con fármacos. 7. Autocontrol-autoconcepto: Ansiedad, sentimientos de poca valía personal y baja autoestima. Tristeza frecuente. Sabedora de la gravedad de su situación. 8. Rol-relaciones: Vive con su hermana, cuñado y sobrinas, buen soporte familiar. 9. Sexualidadreproducción: sin marido, ni hijos. 10.Adaptación-tolerancia a estrés: se observa presencia de ansiedad, aflicción y temor cuando los síntomas físicos se agravan con miedo a quedarse sola, necesitando continuamente compañía para disminuirla. 11.Valores y creencias: no se conocen.
18 DIAGNOSTICOS (NANDA), RESULTADOS (NOC) E INTERVENCIONES (NIC) 1. Manejo efectivo del régimen terapéutico r/c suplencia necesidades nutricionales m/p administración adecuada de NPT en el horario y velocidad pautados. Resultados: estado nutricional : ingestión alimentaria y de líquidos(1008) Indicadores: - Administración de líquidos con nutrición parenteral total (100805) Intervención: Administración de nutrición parenteral total (NPT) (1200): Actividades: - Mantener la permeabilidad de la vía central. - Utilizar bomba de infusión para el aporte de las soluciones NPT. - Controlar ingesta y eliminaciones. - Informar al equipo acerca de signos y síntomas anormales asociados con la NPT, y modificar los cuidados correspondientes. 2. Motilidad gastrointestinal disfuncional r/c cuadro oclusión intestinal m/p imposibilidad de emisión de heces con necesidad de colocar SNG. Resultados: función intestinal (1015) Indicadores: - Aspirados gástricos: color (101509 - Aspirados gástricos: cantidad de residuos ( 101510) - Distensión abdominal (101514)
19 Resultado: Severidad de las nauseas y vómitos (2107) Indicadores: - Dolor gástrico (210715) - Vómitos fecaloideos (201719) Intervención: sondaje gastrointestinal (1080) Actividades: - Seleccionar el tipo y tamaño de la sonda nasogástrica, considerando su uso y razonamiento de la inserción. - Comprobar la correcta colocación de la sonda observando si hay signos y síntomas de ubicación traqueal, comprobando el color, inspección de la cavidad bucal y permeabilidad de la misma. Así como la presencia de nauseas y/o vómitos. Intervención: cuidados de la sonda gastrointestinal (1874) Actividades: - Observar la correcta colocación de la sonda. - Conectar la sonda para que aspire. - Fijar la sonda a la parte corporal correspondiente teniendo en cuenta la comodidad e integridad de la piel del paciente. - Observar si hay sensaciones de plenitud, náuseas y vómitos. - Observar periódicamente la cantidad, el color y la consistencia del contenido nasogastrico. - Enseñar al paciente y a la familia los cuidados de la sonda. - Proporcionar cuidados de la piel alrededor de la zona de inserción de la sonda.
20 4. Deprivación del sueño (00096) relacionado con malestar (físico y psicológico) manifestado por verbalización por parte de la paciente de la incapacidad para conciliar el sueño. Resultados : Sueño (0004) Indicadores: - Calidad del sueño (000402) - Patrón del sueño (000403) Intervención: Mejorar el sueño (1850): Actividades: - Explicar la importancia del sueño adecuado durante la enfermedad. - Comprobar el esquema de sueño del paciente y observar las circunstancias físicas (dolor/molestias) y /o psicológicos (ansiedad o miedo) que interrumpen el sueño. - Comentar con el paciente y familia técnicas para favorecer el sueño. Intervención: Terapia de relajación simple (6040) Actividades: - Considerar la voluntad y capacidad de la persona para participar, preferencias, experiencias pasadas y contraindicaciones antes de seleccionar una estrategia de relajación. - Mostrar y practicar la técnica de relajación con el paciente. - Proporcionar información escrita acerca de la preparación y compromiso con las técnicas de relajación. - Evaluar y registrar la respuesta a la terapia de relajación.
21 5. Dolor crónico (00133) r/c enfermedad oncológica m/p informes verbales de dolor. Resultados: conocimiento: manejo del dolor (1843) Indicadores: - Estrategias para controlar el dolor (184304) - Uso correcto de la medicación prescrita ( 184308) - Importancia de seguir el régimen de la medicación ( 184318) Intervención: Manejo del dolor (1400): Actividades: - Realizar una valoración exhaustiva del dolor que incluya la localización, características, aparición/duración, frecuencia, calidad, intensidad o severidad del dolor y factores desencadenantes. - Determinar el impacto de la experiencia del dolor sobre la calidad de vida (sueño, actividad, función cognoscitiva, humor, relaciones) - Utilizar un método de valoración adecuado que permita el seguimiento de los cambios en el dolor y que ayude a identificar los factores desencadenantes reales y potenciales (hoja de informe, llevar un diario). - Explorar y animar para el uso actual del paciente de métodos farmacológicos de alivio del dolor. Intervención: Administración de analgésicos (2210): Actividades: - Comprobar órdenes médicas en cuanto al tratamiento, dosis y frecuencia del analgésico prescrito. - Instruir para que se solicite la medicación según necesidades para el dolor antes de que sea severo.
22 - Determinar el analgésico preferido, vía de administración y dosis para conseguir un efecto óptimo. - Administrar los analgésicos a la hora adecuada para evitar picos y valles de analgesia, especialmente con el dolor severo. 6. Ansiedad (00146) r/c agravamiento síntomas físicos m/p nerviosismo, inquietud, angustia, palpitaciones. Resultado: Autocontrol de la ansiedad (1402) Indicadores: - Planificación de estrategias de superación efectivas (140206) - Controla la respuesta de ansiedad (140217) Intervención: disminución de la ansiedad (5820): Actividades: - Tratar de comprender la perspectiva del paciente ante una situación que le provoca ansiedad. - Escuchar con atención - Animar la manifestación de sentimientos, percepciones y miedos. - Ayudar al paciente a identificar las situaciones que precipitan la ansiedad. - Instruir al paciente sobre el uso de técnicas de relajación. - Administrar medicamentos que reduzcan la ansiedad, si están prescritos. - Observar si hay signos verbales y no verbales de ansiedad. 7. Baja autoestima situacional (00120) r/c deterioro funcional m/p verbalizaciones y expresiones por parte de la paciente de impotencia, inutilidad, incapacidad para afrontar los acontecimientos, preocupación
23 Resultados: Autoestima (1205): Indicadores: - Comunicación abierta (120507) - Sentimientos sobre su propia persona (120519) Intervención: Escucha activa (4920): Actividades: - Hacer preguntas o frases que animen a expresar sentimientos, pensamientos y preocupaciones. - Utilizar la comunicación no verbal para facilitar la comunicación - Identificar problemas predominantes. - Determinar el significado de los mensajes reflexionando sobre las actitudes, experiencias pasadas y la situación actual. 8. Disposición para mejorar los conocimientos (00161) r/ nueva situación de salud m/p actitud de aprendizaje. Resultados: Aceptación: estado de salud (1300) Indicadores: - Expresa sentimientos sobre el estado de salud (130007) - Se adapta al cambio en el estado de salud (130017) Resultado: Conocimientos: proceso de la enfermedad (1803) Indicadores: - Curso habitual de la enfermedad (180307) - Signos y síntomas de la enfermedad (180306) - Efecto psicosocial de la enfermedad sobre el enfermo y la familia (180315)
24 Intervención: Enseñanza: proceso de enfermedad (5602): Actividades: - Evaluar el nivel actual de conocimientos del paciente relacionado con el proceso de enfermedad específico. - Describir los signos y síntomas comunes de la enfermedad, si procede. - Identificar cambios en el estado físico del paciente. - Comentar los cambios en el estilo de vida que puedan ser necesarios para evitar futuras complicaciones y/o controlar el proceso de enfermedad. - Enseñar medidas para controlar/minimizar síntomas, si procede. - Instruir al paciente sobre cuáles son los signos y síntomas de los que debe informarse al cuidado, si procede - Proporcionar número de teléfono al que llamar si surgen complicaciones. 9. Riesgo de cansancio del rol del cuidador (00062) r/c complejidad de las tareas de cuidados, enfermedad grave y cambiante del receptor, inexperiencia Resultados: apoyo familiar durante el tratamiento (2609) Indicadores: - Colaboran con los proveedores de asistencia sanitaria (260911) - Piden información sobre los procedimientos (260904) - Piden información sobre la condición del paciente (260905) Intervención: Apoyo a la familia (7140). Actividades: - Asegurar a la familia que al paciente se le brindan los mejores cuidados posibles.
25 - Valorar la reacción emocional de la familia frente a la enfermedad del paciente. - Escuchar inquietudes, sentimientos y preguntas de la familia y paciente. - Enseñar a la familia los planes médicos y de cuidados, incluyéndolos en la toma de decisiones acerca de los cuidados. - Ayudar a la familia a adquirir el conocimiento, técnica y equipo necesarios para proporcionar los cuidados al paciente. 10. Riesgo de infección (00004) r/c presencia de vías acceso venoso y subcutáneo Resultado: Conocimiento control de la infección (1842) Indicadores: - Signos y síntomas de infección (184204) - Procedimientos de control de la infección (180706 Intervención: Mantenimiento de dispositivos de acceso venoso (reservorio) Actividades: - Mantener técnica aséptica siempre que se manipule el dispositivo. - Cambiar el sistema semanalmente. - Observar si hay signos y síntomas asociados con infección local o sistémica (enrojecimiento, tumefacción, sensibilidad, fiebre, malestar) - Instruir al paciente y/o familia en el mantenimiento del dispositivo.