Repositorio Institucional de Documentos

Universidad de Zaragoza Escuela de Ciencias de la Salud Grado en Enfermería Curso Académico 2011 / 2012 TRABAJO FIN DE GRADO Evaluación de la calidad de vida del cuidador principal de enfermos con Alzheimer Autor/a: Marta Igado Vilanova Tutor/a: Ángel Gasch Gallén CALIFICACIÓN. 2 INTRODUCCIÓN La enfermedad de Alzheimer es una patología neurodegenerativa que provoca deterioro cognitivo y trastornos de conducta. 1,2,3,4 En estos momentos es el tipo más común de demencia y con mayor incidencia en la población de edad avanzada (mayores de 65 años) 3,4,5,6,7 En todo el mundo ya hay más de 35 millones de enfermos y según las previsiones, dentro de 20 años se habrán duplicado estas cifras. 3,4,5,8 Actualmente, en España, cerca de 650.000 personas sufren esta enfermedad y se diagnostican más de 100.000 nuevos casos al año. 2,5,6 La repercusión de la enfermedad no sólo es para la persona afectada sino también para aquellas que cuidan del enfermo. Hay que destacar que el 85- 90% de los cuidadores principales son familiares. 4,6,9,10,11,12 Cuidar a un enfermo supone una alteración en los roles y las tareas, una carga económica, una reorganización de la vida personal y social, viéndose afectada la estructura familiar y no siempre favorablemente. 4,6,8,12,13,14,15,16 El cuidador principal participa en la toma de decisiones, supervisa y apoya la realización de las actividades de la vida diaria. Con mayor frecuencia son las mujeres quienes asumen estas tareas siendo más propensas que los hombres a sufrir de estrés, depresión y ansiedad. 4,10, 12,13,14,15,17 Los cuidadores sufren las carencias y consecuencias de no poder ofrecer la asistencia que desearían debido a las dificultades que encuentran por un escaso apoyo, falta de servicios accesibles y coste de los tratamientos, además del escaso reconocimiento social. 4,8,11,12,14,18 Por todo ello, la labor del profesional de Enfermería tiene que estar dirigida a trabajar de forma organizada para incrementar las habilidades de los cuidadores familiares, proporcionarles una educación continua, darles a conocer los recursos disponibles, y diseñar estrategias para afrontar estas demandas de salud. Es necesario dar apoyo psicológico de calidad a las personas enfermas, a sus familias y cuidadores. 2,5,6,9,10,14,17 Gracias a programas de investigación y a la colaboración de diferentes fundaciones e institutos, sabemos que es necesario actuar preventivamente para limitar los efectos del Alzheimer. 5 3 Y si para las personas afectadas es importante recibir a tiempo este tipo de atención, también lo es para los sistemas de atención socio-sanitaria porque se puede conseguir una mejor asignación de los recursos disponibles. 5,7,14 El objetivo de este trabajo es conocer los programas y estrategias de afrontamiento que se proporcionan a los cuidadores así como valorar sus necesidades y su estado de salud en esta situación y el papel que juega Enfermería. Así, se pretende dar a conocer y contribuir a sentar bases de investigación sobre un área de estudio y de interés para la Salud Pública en general y para la Enfermería en particular. OBJETIVOS 1. Conocer y valorar las necesidades manifestadas por las/los cuidadoras/es así como los programas y estrategias existentes para ayudar a mejorar la calidad de vida de estas personas. 2. Identificar el papel que juega enfermería participando activamente de los cuidados y orientaciones en los grupos de apoyo, asesorando, proporcionando información y desarrollando estrategias que permitan reducir el estrés y aumentar el bienestar físico y psíquico del cuidador. METODOLOGÍA El diseño de esta investigación incluye diferentes tipos de metodología. Por un lado se realizó una búsqueda bibliográfica, a través de bases de datos científicas. Durante la revisión se escogieron aquellas referencias bibliográficas publicadas en los últimos cinco años para tener de este modo, una actualización del tema, es decir, saber si estas estrategias que se han planteado a lo largo de estos años se han aplicado en los cuidadores informales y si esto ha facilitado una mejora de su calidad de vida. 4 Este análisis se realiza con el fin de determinar el impacto que tiene la enfermedad de Alzheimer en el cuidador principal y comprobar a través de los estudios revisados cómo cambia su estado de salud y cuáles son los programas e intervenciones dirigidas a los cuidadores informales. Por otra parte, en el estudio participaron 7 cuidadores principales de enfermos de Alzheimer. Todos ellos son familiares y todos, salvo uno, son mujeres. Para obtener los datos se ha utilizado la técnica cualitativa de la entrevista semiestructurada con preguntas abiertas (anexo 1) así como diferentes escalas y tests (cuestionario de zarit, duke-unc, índice de esfuerzo del cuidador, apgar familiar, escala de valoración sociofamiliar y escala de Goldberg)(anexos 2-7) También se ha utilizado el programa OMI no sólo como herramienta informática sino también como un instrumento que mejora la labor de enfermería y permite aplicar los objetivos de este trabajo a la realidad. El uso del OMI es algo novedoso y muy importante ya que facilita la tarea de enfermería puesto que permite sacar resultados para aplicar programas de intervención, individualizados y adecuados para cada paciente, dando lugar también a una mayor efectividad en el tratamiento. DESARROLLO El aumento de personas dependientes genera un crecimiento en la demanda de la atención sanitaria. 8,11,14 Las familias afectadas por el Alzheimer sufren una importante desprotección. No cuentan con los medios y apoyos necesarios para cuidar a sus enfermos. 8,11,13,16 Muchas veces, el cuidador se encuentra sólo y sin saber a quién pedir ayuda. 1,17 El cuidado de un enfermo de Alzheimer conlleva una importante carga física y emocional. 1,4,6,10,13,14,15,16,18,19 El familiar o principal cuidador es una persona no cualificada y con limitaciones. 1 Si a ello sumamos que las necesidades del paciente de 5 Alzheimer son cada vez mayores, el resultado es que, el cuidador, inconscientemente, se "quema", perjudicando su salud y bienestar. Surge así el concepto: "síndrome del cuidador quemado" o el "síndrome de sobrecarga del cuidador". Los cuidadores van aislándose socialmente y en más del 65 % de los casos apreciamos depresión, ansiedad y estrés así como trastornos del sueño, cansancio físico, culpabilidad o irritabilidad… 1,6,7,12,13,14,15,19,20,21 surgiendo finalmente el temible agotamiento emocional. Afrontar la enfermedad supone para la familia tener que redefinir roles, modificar expectativas, asumir alteraciones en las relaciones y responder a menudo a situaciones difíciles. 6,10,13,17,21 Con la aprobación de la Ley de Dependencia aparecen dos tipos de cuidadores: no profesionales y profesionales, cuya incorporación ha supuesto un gran alivio para familiares en esta situación. 13 Existen desigualdades de género respecto a tipos de cuidados prestados y tiempo dedicado a ellos. Las mujeres asumen con mayor frecuencia las tareas de cuidados más pesadas, intensas y complejas, 1,4,10,12,13,14,15,16,17,18,22,23 dedican más tiempo que los hombres viéndose más perjudicada su salud y su vida cotidiana. 1,6,10,15,17 La mayor percepción de sobrecarga por parte del cuidador se relaciona con la dependencia del paciente y el escaso tiempo libre para cumplir otros compromisos, vida social afectada y agobio. 8,12,13,22 Algunos estudios afirman que cuanto mayor sea el tiempo de cuidado, menos sobrecarga ya que se desarrollan más habilidades, disminuyen los trastornos emocionales, soportan mejor el estrés y mejora la percepción de apoyo. 1,14,23 Sin embargo, otros demuestran todo lo contrario, influyendo fuertemente en la decisión de institucionalizar al enfermo. 6,21 Ésta podría evitarse o retrasarse en los cuidadores con una buena función familiar ya que presentan una mejor calidad de vida. 6,10,12,13,21 6 En la mayoría de los casos, recibir una ayuda económica por las instituciones, poco mitiga el desgaste emocional. Sólo el 38,2% reciben una aportación. 13,14 La situación económica se relaciona con niveles menores de sobrecarga. Los cuidadores con recursos financieros elevados pueden acceder más fácilmente a servicios de ayuda, influyendo positivamente, permitiéndoles obtener un respiro y tiempo para dedicarse a ellos mismos. 6,12 Los cuidadores que trabajan fuera de casa experimentan presiones y dilemas entre el cuidado y la ocupación. 1 Algunos ven el cuidado como una obligación moral e imposición. 24 Una relación más cercana desencadena niveles más altos de sobrecarga, puesto que el componente afectivo origina mayor implicación en el cuidado. 1,6,12,13 Ser cónyuge aumenta dicha sobrecarga, mientras que ser hija/o la disminuye. 6,13 Sin embargo, hay estudios que han rebatido ese argumento. 1,23 En la búsqueda de estrategias es fundamental proporcionar a cuidadores y familiares educación, apoyo y consejos prácticos. 12,13,17,21 Todos ellos utilizan estrategias centradas en problemas tales como la búsqueda de ayuda, sobre todo en el personal sanitario, aún así ven la situación como algo inevitable y sin solución. 8,13 La forma en que los cuidadores afrontan su situación puede estar influenciada por la cultura. 4 A mayor nivel académico, mejor percepción de la enfermedad y facilidad para desarrollar estrategias de afrontamiento, implicando menor afectación emocional. 1 Existen mujeres con un mayor nivel de estudios que utilizan estrategias de entrenamiento cognitivo estimulando en el anciano las habilidades que va perdiendo progresivamente, indicando así, mayor preparación en la utilización de estos recursos. 1 Respecto a las centradas en las emociones, la estrategia más utilizada generalmente, es el desahogo y la resignación. Es satisfactorio cuando 7 obtienen una valoración positiva por su esfuerzo y constancia en el cuidado del paciente. Aquellos que logran desconectarse emocionalmente del estrés de ser cuidador y realizan actividades de ocio, llevan a cabo estrategias positivas y resolutivas (menor sobrecarga y elevados niveles de bienestar). 6,13 A pesar de todo, los cuidadores destacan que hay aspectos positivos, la mayoría de carácter psicosocial: satisfacción por ayudar a otro, disfrutar de su rol, mayor seguridad en uno mismo, estrechamiento positivo de las relaciones y desarrollo de la empatía. Asimismo, la experiencia es valorada como un “aprendizaje vital” y además puede mejorar la adhesión familiar. 4,10,19,21 En nuestro caso particular, después de realizar los diferentes cuestionarios 24 a nuestros siete cuidadores, los resultados han sido los siguientes (tabla 1): - Zarit: 4 cuidadoras presentan sobrecarga intensa mientras que otras 2 tienen sobrecarga leve y 1 sin sobrecarga. - Esfuerzo del cuidador: 6 personas sugieren un nivel elevado de esfuerzo, 3 sin esfuerzo. - Goldberg: 5 puntúan con probable ansiedad y depresión y los 2 restantes sin síntomas. - Duke-unc: 4 perciben apoyo social y 3 no lo perciben. - Apgar familiar: 1 se clasifica como normofuncional, 2 como normofuncionales leves, 2 como disfuncionales leves y otros 2 disfuncionales graves. - Valoración sociofamiliar: en 4 cuidadores no se detecta riesgo social mientras que en otros 2 sí. PAPEL DE ENFERMERÍA El 60% de los cuidadores refiere no conocer sobre la enfermedad de Alzheimer, ni cómo manejar a la persona enferma, subrayando el importante papel educativo de los profesionales de enfermería en atención primaria como único enlace informativo para aprender sobre estos temas. 17,18 8 Para la familia no es fácil hacer frente a esta situación y necesitan que los profesionales de la salud y concretamente la Enfermería, les brinde apoyo moral, asesore y proporcione información de los recursos que pueden facilitar el cuidado del enfermo. Para ello, es necesario conocer a la familia en todo su conjunto. 6,17,21 Es un área de especial relevancia para la enfermería, pues su cercanía con la población, está en una posición única para prestar apoyo a los cuidadores, potenciar sus fortalezas y llamar la atención sobre sus necesidades. 10 Un buen manejo del paciente con demencia y sus cuidadores nos permitirá realizar un trabajo preventivo a tres niveles: - Primario: evitando la aparición de síntomas en el cuidador. 13,17 - Secundario: detectando precozmente su aparición. 13,17 - Terciario: una vez detectados poder intervenir para evitar la progresión de los síntomas, permitir unos cuidados más adecuados y retrasar la institucionalización. 12,13,17,21 Las enfermeras tienen protagonismo propio, son las profesionales que proponen más estudios de intervención o de soporte a los cuidadores informales, siendo pieza clave en el proceso de valoración, actuando como planificadoras y gestoras de los casos. 9,13,14,25 La captación de los cuidadores se lleva a cabo a través de: - La consulta programada de enfermería que, con sus programas de salud, se plantea unos objetivos: o Asegurar un sistema de salud equitativo y eficaz. 13,18 o Diseñar, coordinar y supervisar la ejecución de los programas. 12,13,18 o Formular estrategias que aseguren la atención primaria. 13,14,18 - Visita domiciliaria: permite la identificación de cuidadoras/es y la valoración de la percepción que ellas tienen del cuidado que realizan y el esfuerzo que les supone, así como organizar un espacio para formar a quién lo reemplazará y fortalecer al cuidador en todos sus aspectos. 2,13,17 9 El tema del cuidado familiar debe ser incorporado en los programas de formación de los profesionales de la salud. Unos profesionales formados y sensibles sin duda mejorarán las condiciones de estos cuidadores. 2,10,14,17,18 SERVICIOS DE APOYO A LOS CUIDADORES La atención sanitaria exige que el cuidador disponga de una información de calidad, comprensible y adaptada a sus necesidades, dándoles distintas opciones terapéuticas, siendo autónomos, y considerando sus preferencias personales. 8,11,20,21,23 Respecto al tipo de prestaciones que se pueden ofertar se encuentran: el servicio de tele-asistencia, ayudas a domicilio, centros de día, estancia residencial, prestación económica y programa individual/grupal de atención. 4,14 La primera opción elegida es la prestación económica, seguido de la ayuda a domicilio y centros de día, considerando como última opción la atención residencial. La tele-asistencia se encuentra en casi todos los hogares. 14 Los servicios de respiro pueden ser una fuente de alivio para los familiares, puesto que les permite estar en sus casa algún tiempo cuidando de ellos mismos y renovando sus relaciones sociales. 26 Los pacientes que acuden a los centros de día reciben una atención integral de calidad. Un equipo multidisciplinar se ocupa de la salud física, emocional e intelectual de los mayores, teniendo como objetivos mejorar o mantener el mejor nivel posible de autonomía personal y ayudar a las familias cuidadoras mediante programas de intervención adaptados a las necesidades de los usuarios. 7,13 Cuentan con el apoyo de asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer que se esfuerzan en ofrecer una serie de programas y servicios. Además asesoran jurídicamente y ofrecen préstamos de ayudas técnicas. Estas asociaciones son un recurso que debe ser potenciado. La conexión con los dispositivos socio-sanitarios, debería ser mucho más ágil y rápida. 16 • CUESTIONARIOS PARA LA VALORACIÓN DEL CUIDADOR (Anexo 2) 17 (Anexo 3) 18 (Anexo 4) (Anexo 5) 19 (Anexo 6) 20 (Anexo 7) 21 TABLA 1. Resultados de los cuestionarios para la valoración del cuidador 1 2 3 4 5 6 7 ZARIT 56 Sobrecarga intensa <46 Sin sobrecarga 55 Sobrecarga intensa 53 Sobrecarga leve 58 Sobrecarga intensa 54 Sobrecarga leve 60 Sobrecarga intensa ESFUERZO CUIDADOR >7 Elevado esfuerzo <7 No existe esfuerzo >7 Elevado esfuerzo >7 Elevado esfuerzo >7 Elevado esfuerzo >7 Elevado esfuerzo >7 Elevado esfuerzo GOLDBERG Ansiedad Depresión Ansiedad Depresión Ansiedad Depresión NO Ansiedad Depresión Ansiedad Depresión NO Ansiedad Depresión Ansiedad Depresión DUKE-UNC Con apoyo social Con apoyo social Sin apoyo social Con apoyo social Sin apoyo social Con apoyo social Sin apoyo social APGAR FAMILIAR Normofuncional leve Normofuncional leve Disfuncional Grave Normofuncional Disfuncional leve Disfuncional Leve Disfuncional Grave VALORACION SOCIOFAMILIAR Sin riesgo Sin riesgo Con riesgo Sin riesgo Con riesgo Sin riesgo Con riesgo 22