Repositorio Institucional de Documentos

Universidad de Zaragoza Escuela de Ciencias de la Salud Grado en Enfermería Curso Académico 2011/2012 TRABAJO FIN DE GRADO Intervención de enfermería con familiares de enfermos de Alzheimer: prevención en la “sobrecarga del cuidador” Autora: RAQUEL MORENO FRAILE Tutora: ANA CARMEN LUCHA LÓPEZ CALIFICACIÓN Trabajo fin de Grado 2 INDICE Introducción……………………………………………………………………………………………. 3-5 Objetivos………………………………………………………………………………………………………..6 Metodología………………………………………………….……………………………………………….7 Desarrollo…….………….………………………………………………………………………………8-15  Estrategias e intervenciones orientadas a los cuidadores de EA. 10-15 Conclusiones……………….………………………………………………………………………………16 Bibliografía……………………….……………………………………………………………………17-19 Anexos Anexo 1: Nuevos criterios diagnósticos de Alzheimer………….………………20-28 Anexo 2: Escala de sobrecarga del cuidador de Zarit……..……………….….29-31 Anexo 3: Tabla 1: Programa multicomponente de Mittelman y cols. (1995;2004)……………………………………………………………….…………….…………………..32 Trabajo fin de Grado 3 INTRODUCCIÓN El envejecimiento poblacional y la mayor esperanza de vida son, sin duda, un éxito de la salud de nuestro tiempo 1 , pero por desgracia, el incremento de la esperanza de vida conlleva la aparición de procesos crónicos y degenerativos que afectan a largo plazo a la independencia y autonomía de la persona. Entre estos procesos, destaca la enfermedad de Alzheimer (EA) 2 . Alois Alzheimer fue quien describió el primer caso de esta enfermedad en 1906 2 . La EA es una enfermedad degenerativa cerebral de etiología desconocida, en la que se pierden neuronas, se acumula una proteína anormal (mieloide) y aparecen lesiones características (placas seniles y ovillos neurofibrilares) 3 . Es la causa más frecuente de demencia, y su prevalencia e incidencia son cada vez mayores. El principal factor de riesgo es la edad, de manera que alrededor del 1,5% de las personas de 65-69 años padece demencia, aumentando exponencialmente con la misma (16-25% en los mayores de 85 años) 4 . Actualmente, en España, cerca de 650.000 personas están afectadas por dicha enfermedad y se manifiestan más de 100.000 nuevos casos al año 5 . La EA es una demencia cortical con presencia primordial de apraxia, afasia y agnosia 6 (Anexo 1) 7 . Su inicio, generalmente, es insidioso, aparece con mayor frecuencia en edades avanzadas (mayor de 65 años) y presenta una evolución progresiva. El síntoma principal es la pérdida paulatina de memoria y de la capacidad de aprendizaje, no obstante, la forma de presentación puede ser variada. A los trastornos de memoria se añaden otras manifestaciones como alteraciones conductuales, psicopatológicas y trastornos del sueño. El paciente con EA padece, como consecuencia de dichos trastornos, una discapacidad progresiva hasta ser completamente dependiente en las actividades de la vida diaria 4 . Trabajo fin de Grado 4 La atención de estos enfermos dependientes generalmente es asumida por la familia, el esposo/a o alguno de sus hijos. Concretamente, en España, el 85% de las personas que asumen el cuidado de un enfermo de Alzheimer son familiares, de los cuales el 50% son hijos, un 25% cónyuges y el 25% restante otros familiares 5 . Esta creciente dependencia del paciente respecto del entorno familiar 8 aumenta la carga física y psicológica que deberá soportar el cuidador principal 4,9 . Hablamos de cuidador principal cuando nos referimos a la persona que más tiempo dedica al enfermo de entre todas las que componen el núcleo familiar, proporcionando la mayor parte de la asistencia y apoyo diario 4 . Cuando el estrés es continuado y, especialmente, si no existe una red de apoyo adecuada, se incrementa la posibilidad de que aparezcan complicaciones de tipo psicológico, funcional y social originando sobrecarga del cuidador 10 . La prevalencia de cansancio en el desempeño del rol de cuidador es elevada. Se estima que esta sobrecarga alcanza al menos al 30% de los cuidadores principales, por lo que deben ser considerados como una población clínicamente vulnerable 11 . Considero que estas cifras confirman la importancia de atender no sólo las necesidades del enfermo de EA, sino también las necesidades del familiar/cuidador que presta los cuidados. No debemos olvidar que, según V. Henderson, dentro de las funciones de enfermería destaca ayudar al cuidador/familiar a lograr la independencia, desarrollando su fuerza, conocimientos y voluntad para que utilice de forma óptima sus recursos internos y externos. Desde enfermería debemos establecer con el familiar una relación de asesoramiento, proporcionándole información, educación y soporte Trabajo fin de Grado 5 profesional. De este modo, lograremos esta independencia y evitaremos la aparición de la sobrecarga del cuidador 10,12 . Previamente, para ejercer correctamente nuestra función, deberemos conocer cómo vive la familia la EA, comprender el rol familiar de sus miembros, los efectos que tiene la enfermedad sobre la familia así como las necesidades de ésta. Con todo ello podremos desarrollar programas e intervenciones adecuadas a sus necesidades 11 . Trabajo fin de Grado 6 OBJETIVO GENERAL 1. Describir las principales intervenciones encaminadas a reducir/prevenir la sobrecarga del cuidador de un enfermo con EA. OBJETIVOS ESPECÍFICOS 1. Realizar una revisión sistemática de la literatura publicada acerca de las repercusiones que tiene sobre el cuidador informal la atención de una persona con EA. 2. Aumentar el grado de conocimiento que tienen los enfermeros/as en los cuidados dirigidos al familiar/cuidador de EA. 3. Proporcionar a los enfermeros/as una herramienta que permita homogeneizar el proceso asistencial al familiar/cuidador de EA. Trabajo fin de Grado 7 METODOLOGÍA Para abordar este trabajo se ha llevado a cabo en primer lugar una búsqueda bibliográfica de las principales bases de datos nacionales e internacionales (PubMed, Cuiden, Cochrane, Biblioteca Virtual de salud y Scielo) utilizando como términos clave “family care”, “aging”, “nursing” “Alzheimer”, “cuidador”, “familiar”, “cuidado” y “enfermería”. Posteriormente, se seleccionaron aquellas publicaciones pertinentes que aportaban información referente al tema de estudio y que cumplían los siguientes requisitos de inclusión: artículos con rigor científico, publicados desde enero del 2004 hasta marzo del 2012 escritos en inglés y en español y que se centran en la intervención de cuidadores informales de enfermos de Alzheimer, así como otros documentos (guías) publicadas por el Sistema Nacional de Salud. En una tercera etapa, se elaboraron resúmenes de las 24 referencias bibliográficas seleccionadas facilitando la utilización y comparación de los diferentes estudios para el desarrollo de nuestro trabajo fin de grado. Finalmente, y con la información revisada, describimos los diferentes programas de intervención de enfermería para reducir/prevenir, según taxonomía NANDA, el “cansancio del rol del cuidador” derivado del cuidado continuado del paciente con EA destacando objetivos, descripción así como sus contenidos. Trabajo fin de Grado 8 DESARROLLO La sobrecarga que ocasiona el cuidado continuado de un enfermo de Alzheimer hace preciso que su cuidador/familia reciba un soporte de los profesionales del ámbito sociosanitario 13 , enfermeros, entre ellos. Desde enfermería, siguiendo la metodología del proceso enfermero, desarrollaremos un plan de cuidados que cubra las necesidades del cuidador/familiar, centrándonos en este caso en reducir/prevenir la sobrecarga del cuidador. En la primera etapa del proceso, la valoración, registraremos toda la información obtenida a través de la entrevista y la observación. Esta recogida de datos permitirá obtener información acerca de:  Parentesco con la persona cuidada, convivencia en el mismo domicilio, meses que lleva cuidando, horas diarias que dedica a los cuidados, calidad de sueño y existencia de implicación familiar en los cuidados de forma diaria 11 .  Existencia de otras cargas y responsabilidades familiares 14 .  Forma en la que el cuidador afronta la situación de cuidar (mediada por las creencias y valores de la persona) 11 .  Características educativas y socioculturales del cuidador/familiar 15 .  Información que posee el cuidador/familiar sobre la EA y su evolución.  Recursos socioeconómicos que posee la familia 15 .  Situación anímica familiar 15 .  Cambios en el rol de la persona que asiste al enfermo de Alzheimer 16 . En la segunda etapa del proceso enfermero, el diagnóstico, y de acuerdo con la taxonomía NANDA, estos cuidadores/as con dificultad para desempeñar el papel de cuidador en la familia son diagnosticadas de «cansancio del rol de cuidador» 11 . Esta etiqueta diagnóstica se manifiesta por cambios a nivel físico, psicológico, familiar, social y económico 11 ; físicamente, el agotamiento de la Trabajo fin de Grado 9 persona se expresa con fatiga, problemas del sueño, cefaleas y una gama extensa de problemas orgánicos. Emocionalmente, se manifiesta con irritabilidad, ansiedad, depresión, reclusión social y aislamiento del exterior 16 . No obstante, algunos cuidadores declaran esta experiencia como positiva. Así, disfrutar el rol, la satisfacción y la recompensa de los cuidadores se han identificado como aspectos positivos, porque la forma en que los cuidadores/as afrontan su situación depende del significado que atribuyen al rol del cuidador 17 . Como factores causales de la sobrecarga del cuidador cabe destacar: existencia de psicopatología previa, edad del cuidador, demencia joven, trastornos conductuales, mala aceptación social, duración del cuidado, poco apoyo en la labor de cuidar y repercusión económica 5,10 . Para cuantificar la carga del cuidador nos podemos apoyar en la escala de Zarit. Es un cuestionario validado autoadministrable con 22 ítems agrupados en apartados sobre la carga social, el estrés psicológico, sentimientos de culpa, presión emocional y relación de dependencia 9 (Anexo 2) 18 . En las etapas de planificación y ejecución el profesional de enfermería planificará los cuidados para prevenir/reducir la sobrecarga del cuidador. Para tal fin y de acuerdo con el cuidador/familiar, fijará prioridades, establecerá objetivos y pondrá en marcha intervenciones definidas. Estas intervenciones específicas en el cuidador pueden prevenir y/reducir la sobrecarga y los síntomas depresivos y de ansiedad asociados al cuidado de las personas con EA 19 y, en consecuencia, mejorar la calidad de vida del familiar y del enfermo de Alzheimer 14 . Trabajo fin de Grado 16 CONCLUSIONES  Las repercusiones que la EA provoca en el cuidador son múltiples: a nivel físico, psicológico, familiar, social y económico.  Desde enfermería debemos identificar a aquellos cuidadores/familiares con sobrecarga o riesgo de padecerla y ofrecer soluciones y ayudas que respondan a sus necesidades.  La intervención directa al cuidador puede prevenir y/o reducir la sobrecarga manteniendo la calidad de vida del enfermo y del cuidador. Los programas que combinan diferentes medidas de soporte, son las más efectivas.  Es fundamental la implicación activa del núcleo familiar tanto para el afrontamiento de la enfermedad y adaptación al proceso, como para el reparto de responsabilidades. No obstante, se ha observado que la investigación en enfermería en la repercusión familiar de la EA es escasa.  Opino que desde enfermería debemos garantizar apoyo a la unidad familiar a través de la educación sanitaria, el asesoramiento y la provisión de cuidados, asegurando nuestra accesibilidad y presencia.  Resulta imprescindible la formación específica y continuada de los profesionales, facilitando tanto la actualización de conocimientos como las actitudes y aptitudes necesarias para la intervención con los familiares de enfermos de EA y así, de esta forma, reducir las situaciones de estrés y el riesgo de sobrecarga de la familia. Trabajo fin de Grado 17 BIBLIOGRAFÍA 1. Comunidad de Madrid. La enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Detección y cuidados en las personas mayores. Madrid: Salud Madrid, Dirección General de salud Pública y Alimentación; 2007. 2. Generalitat Valenciana. Comprender el Alzheimer. Profesionales. 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Ministerio de Sanidad y Política Social. Guía de buena práctica clínica en Alzheimer y otras demencias. Madrid: Gobierno de España, Ministerio de Sanidad y Política Social; 2010. Trabajo fin de Grado 18 9. Elliott AF, Burgio LD, DeCoster J. Enhancing caregiver health: findings from de resources for enhancing Alzheimer´s caregiver health II intervention. J Am Geriatr Soc. 2010 January; 58(1): 1-17. 10.Generalitat de Catalunya. Guía de práctica clínica sobre la atención integral a las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Catalunya: Generalitat de Catalunya, Departament de Salut; 2009. 11.Vázquez Sánchez MA, Aguilar Trujillo MP, Estébanez Carvajal FM, Casals Vázquez C, Casals Sánchez JL, Heras Pérez MC. Influencia de los pensamientos disfuncionales en la sobrecarga de los cuidadores de personas dependientes. Enferm Clin. 2012; 22(1):11-17. 12.Servicio Canario de la Salud. Manual de actuación en la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. 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De la Vega Cotarelo R, Zambrano Toribio A. La circunvalación del hipocampo [sede web]. [Citado el 21 marzo 2012]. Disponible en: http://www.hipocampo.org/zarit.asp 19. Esteban Gimeno AB, Mesa Lameré MP. Grado de tolerancia de los cuidadores ante los problemas de sus familiares con demencia. Rev Esp Geriatr Gerontol. 2008; 43(3):146-53. 20. Ferrer Hernández E, Cibanal Juan L. El aprendizaje de cuidados familiares a pacientes con Alzheimer. Revisión bibliográfica. Cultura de los cuidados. 2008; 23: 57-69. 21. Inouye K, Pedrazzani ES, Pavarini SCI, Toyoda CY. Perceived quality of life of elderly patients with dementia and family caregivers: evaluation and correlation. Rev Latino-am Enfermagem 2009 marçoabril; 17(2):187-193. 22. MolinuevoJL, Hernández B. Perfil del cuidador informal asociado al manejo clínico del paciente con enfermedad de Alzheimer no respondedor al tratamiento sintomático de la enfermedad. Neurología. 2011; 26(9):518-27. 23. Mittelman MS, Ferris SH, Shulman E, Steinberg G, Ambinder A, Mackell JA et al. A comprehensive support program: effect on depression in spouse-caregivers of AD patients. The Gerontologist. 1995; 35(6): 792-802. 24. Hornillos Jerez C, Crespo López M. Caracterización de los grupos de ayuda mutua para cuidadores de familiares enfermos de Alzheimer: un análisis exploratorio. Rev Esp Geriatr Gerontol. 2008; 43(5):308-15. Trabajo fin de Grado 20 ANEXO 1 NUEVOS CRITERIOS DIAGNÓSTICOS DE ALZHEIMER Del National Institute on Aging and Alzheimer´s Association (NIA-AA) A- Criterios para la demencia de cualquier causa: Criterios clínicos centrales La demencia es diagnosticada cuando se dan síntomas cognitivos o conductuales (neuropsiquiátricos) que: 1. Interfieren con la capacidad funcional en el trabajo o en las actividades usuales, y 2. Representan un declive con respecto a los niveles previos de funcionalidad y rendimiento, y 3. No se explican por la presencia de un delirium ni de un trastorno psiquiátrico mayor; 4. El deterioro cognitivo es detectado y diagnosticado a través de la combinación de: 1. La realización de una historia clínica con datos del paciente y de un informador reconocido, y 2. Una evaluación cognitiva objetiva, ya sea un examen del estado mental “de cabecera” o un testeado neuropsicológico. Debería llevarse a cabo un testeado neuropsicológico cuando la historia clínica rutinaria y el examen de cabecera del estado mental no puedan aportar un diagnóstico fiable. 5. El deterioro cognitivo o conductual incluye un mínimo de dos de los siguientes dominios: a. Deterioro de la capacidad para adquirir y recordar información nueva; los síntomas incluyen: preguntas o conversaciones repetitivas, Trabajo fin de Grado 21 colocación errónea de partencias personales, olvido de sucesos o citas, perderse en una ruta familiar. b. Deterioro del razonamiento y del manejo de tareas complejas, juicio empobrecido; los síntomas incluyen: mal entendimiento de riesgos de seguridad, incapacidad para el manejo de finanzas, capacidad empobrecida para la toma de decisiones, incapacidad para planear actividades complejas o secuenciales. c. Deterioro de las capacidades visuoespaciales; los síntomas incluyen: incapacidad para reconocer rostros u objetos comunes, o para encontrar objetos que están a la vista pese a una buena agudeza visual, incapacidad para operar con herramientas simples, o para orientar la ropa al cuerpo. d. Deterioro de las funciones del lenguaje (hablar, leer, escribir); los síntomas incluyen: dificultad para encontrar las palabras adecuadas mientras se habla, vacilaciones; errores en el habla, en el deletreado y en la escritura. e. Cambios en la personalidad, la conducta o el comportamiento; los síntomas incluyen: fluctuaciones insólitas del humor tales como agitación, deterioro de la motivación e iniciativa, apatía, pérdida de la iniciativa, retraimiento social, interés reducido en actividades anteriores, pérdida de empatía, conductas compulsivas u obsesivas, comportamientos socialmente inaceptables. La diferenciación entre la demencia y el deterioro cognitivo leve descansa en la determinación de si hay o no una interferencia significativa en la capacidad funcional en el trabajo o en las actividades cotidianas usuales. Esto es intrínsicamente un juicio clínico emitido por un clínico experimentado sobre la base de las circunstancias individuales del paciente, y de la descripción de los asuntos cotidianos del paciente obtenida del paciente y de un informador reconocido. Trabajo fin de Grado 22 B- Demencia debida a EA posible: criterios clínicos centrales Se debería establecer un diagnóstico de demencia debida a EA en cualquiera de las circunstancias que se mencionan en los siguientes apartados:  Curso atípico: el curso atípico cumple con los criterios clínicos centrales para la demencia debida a EA en los términos relativos a la naturaleza de los déficit cognitivos, pero bien tiene un comienzo súbito del deterioro cognitivo, o bien muestra un detalle histórico insuficiente o no está suficientemente documentado un declive progresivo.  Presentación etiológicamente mixta: cumple con todos los criterios centrales para la demencia debida a EA, pero existe evidencia de: a. Enfermedad cerebrovascular concomitante, definida mediante una historia de ictus con relación temporal con el comienzo o el empeoramiento del deterioro cognitivo, o la presencia de infartos múltiples o extensos, o de una fuerte carga de hiperintensidades en la sustancia blanca, o b. Características de la demencia con cuerpos de Lewy distintas de la demencia en sí, o c. Evidencia de otra enfermedad neurológica, o de una comorbilidad médica no neurológica, o del uso de medicación, que pudieran tener un efecto sustancial sobre la cognición. Nota: un diagnóstico de “EA posible” mediante los criterios NINCDS-ADRDA de 1984 no tiene por qué cumplir necesariamente con los criterios actuales para la demencia debida a EA posible. Tal paciente necesitaría ser reevaluado. Trabajo fin de Grado 23 C- Demencia debida a EA probable: criterios clínicos centrales 1. La demencia debida a EA probable es diagnosticada cuando el paciente cumple con los criterios de demencia descritos más arriba en el apartado A y, además, tiene las siguientes características: A. Comienzo insidioso. Los síntomas tienen un comienzo gradual desde meses a años, no súbito entre horas o días. B. Una historia bien definida de empeoramiento de la cognición obtenida mediante informe u observación, y C. Los déficit cognitivos iniciales y más prominentes son evidentes en la historia clínica y en el examen clínico en una de las categorías siguientes: a. Presentación amnésica: es la presentación sindrómica más común de la demencia debida a EA. Los déficit deberían incluir deterioro en el aprendizaje y en el recuerdo de información aprendida recientemente. También debería haber evidencia de disfunción cognitiva en al menos otro dominio cognitivo, tal como se ha definido antes en el texto. b. Presentaciones no amnésicas:  Presentación en el lenguaje: los déficit más prominentes están en encontrar palabras, pero deberían estar presentes déficit en otros dominios cognitivos.  Presentación visuoespacial: los déficit más prominentes están el capacidad espacial, incluyendo la agnosia de objetos, reconocimiento facial deteriorado, simultaneagnosia y alexia. Deberían estar presentes déficit en otros dominios cognitivos.  Disfunción ejecutiva: los déficit más prominentes son razonamiento, juicio y resolución de Trabajo fin de Grado 24 problemas deteriorados. Deberían estar presentes déficit en otros dominios cognitivos. D. El diagnóstico de demencia debida a EA probable no debería ser aplicado cuando exista evidencia de: a. Enfermedad cerebrovascular sustancial concomitante, definida por una historia de ictus con relación temporal con el comienzo o el empeoramiento del deterioro cognitivo; o la presencia de infartos múltiples o extensos o una fuerte carga de hiperintensidades en la sustancia blanca; o b. Características centrales de demencia con cuerpos de Lewy distintas de la demencia en sí; o c. Características prominentes de la variante conductual de la demencia frontotemporal; o d. Características prominentes de la variante semántica de la afasia progresiva primaria o de la variante no fluente/agramática de la afasia progresiva primaria; o e. Evidencia de otra enfermedad neurológica activa recurrente, o de una comorbilidad médica no neurológica, o del uso de medicación, que pudieran tener un efecto sustancial sobre la cognición. Nota: Todos los pacientes que cumplían los criterios de “EA probable” mediante los criterios del NINCDS-ADRDA de 1984 cumplirían los criterios actuales de demencia debida a EA probable mencionados en los apartados precedentes. D- Demencia debida a EA probable con un nivel de certeza incrementado 1. Demencia debida a EA probable con declive documentado: en personas que cumplen con los criterios clínicos centrales de demencia Trabajo fin de Grado 25 debida a EA probable, el declive cognitivo documentado aumenta la certeza de que la condición representa un proceso patológico activo en desarrollo, pero no aumenta específicamente la certeza de que el proceso es el de la patofisiología de la EA. La demencia debida a EA probable con declive documentado es definida así: evidencia de declive cognitivo progresivo en evaluaciones subsiguientes, basada en la información de informadores y en el testeado cognitivo en el contexto bien de una evaluación neuropsicológica formal, bien de exámenes estandarizados del estado mental. 2. Demencia debida a EA probable en un portador de una mutación genética causante de EA: en personas que cumplen con los criterios clínicos centrales para demencia debida a EA probable, la evidencia de una mutación genética causal (en los genes de la proteína precursora de amiloide APP, de la presenilina 1 PSEN1 o de la presenilina 2 PSEN2) aumenta la certeza de que la condición está causada por patología de EA. El grupo de trabajo que ha elaborado estos criterios advierte de que portar el alelo ε4 del gen de la Apolipoproteína E (APOE) no resultó sur suficientemente específico como para ser considerado en esta categoría. E- Demencia debida a EA probable con evidencia de proceso fisiopatológico de EA Los principales biomarcadores de EA que han sido ampliamente investigados durante la elaboración de estos criterios pueden dividirse en dos clases, según el parámetro biológico que miden: 1. Biomarcadores del depósito de proteína βamiloide (βA), que son: niveles bajos de proteína βA 42 en líquido cefalorraquídeo, y positividad en la neuroimagen de amiloide en PET. 2. Biomarcadores de lesión o degeneración neuronal descendente. Los tres principales biomarcadores en esta categoría son la proteína tau (τ) elevada en el líquido cefalorraquídeo, tanto la proteína τ total como la fosforilada; la captación disminuida de fluorodesoxiglucosa Trabajo fin de Grado 32 ANEXO 3 Tabla 1: Programa multicomponente de Mittelman y cols. (1995;2004) Componente Contenidos Dos sesiones individuales con el cuidador Cuatro sesiones de intervención familiar (sin la persona que recibe los cuidados presente) Técnicas para el manejo de comportamientos problemáticos. Comunicación entre los miembros de la familia. Educación sobre el Alzheimer y recursos comunitarios. Grupo de apoyo o autoayuda Facilitan la recepción de apoyo emocional y de educación sobre la enfermedad Consejo personalizado Asesoramiento para el manejo de situaciones críticas y ajuste a la naturaleza cambiante de la enfermedad y de sus consecuencias Fuente: Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO). Modelo de atención a las personas con enfermedad de Alzheimer. Madrid: Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, IMSERSO; 2007.