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Actuaciones de Terapia Ocupacional en la Unidad de Cuidados Paliativos Raquel Viviens Redondo Curso de adaptación a Grado de Terapia Ocupacional Terapia Ocupacional y Cuidados Paliativos Competencias y actuaciones de la T.O. Raquel Viviens Redondo Curso de Adaptación a Grado de Terapia Ocupacional, 2011/2012 E.U.C.S. Universidad de Zaragoza Actuaciones de Terapia Ocupacional en la Unidad de Cuidados Paliativos Raquel Viviens Redondo Curso de adaptación a Grado de Terapia Ocupacional Terapia Ocupacional y Cuidados Paliativos. Resumen En la unidad de cuidados paliativos se realiza la evaluación diagnóstica y terapéutica de pacientes afectados de enfermedades en fase terminal que requieren intervención por parte de un equipo especializado para llevar a cabo el control de los síntomas. Un reto actual, además del de indicar el tratamiento adecuado en el momento oportuno, es el de conocer y respetar la voluntad y las prioridades de cada enfermo antes de ponerlo en práctica. También se pretende ofrecer el mayor bienestar físico, psíquico y mental posible, a través de todos los medios de los que se disponga, incluyendo otras alternativas a los tratamientos médicos y de enfermería, los cuales eran los únicos que se ofertaban hasta hace unos años en estas unidades. En los centros socio-sanitarios se pretende alcanzar en la práctica, este cuidado global del paciente, y no sólo garantizar su confort, sino también el de sus cuidadores y familiares, teniendo como otra de sus metas la prevención del duelo patológico. El objetivo del presente trabajo es investigar sobre las competencias y actuaciones de la terapia ocupacional en las unidades de cuidados paliativos. Justificar su intervención en el equipo de esta unidad ofreciendo, además del marco teórico, algunos ejemplos prácticos. También se destacará la importancia del trabajo en equipo y de la continua interacción del mismo para coordinar las actuaciones y lograr alcanzar con éxito los objetivos marcados para cada caso. Actuaciones de Terapia Ocupacional en la Unidad de Cuidados Paliativos Raquel Viviens Redondo Curso de adaptación a Grado de Terapia Ocupacional ÍNDICE I. Introducción____________________________________4 II. Servicios de los cuidados paliativos__________________8 III. Equipo Interdisciplinar en Cuidados Paliativos_________10 IV. Servicio de Terapia Ocupacional____________________12 A. Enfoques de trabajo de la Terapia Ocupacional______13 B. Factores que influyen en la selección de pacientes y tipo de intervención que se realizará_________________14 C. Principales diferencias de trabajo de Terapia Ocupacional en la Unidad de Cuidados Paliativos con otras unidades_______________________________17 V. Métodos de Valoración y Modelos metodológicos de Terapia Ocupacional___________________________________18 VI. Aspectos emocionales en Cuidados Paliativos_________21 VII. Casos Prácticos_________________________________27 A. Caso 1: Paciente en estado de coma vigil por metástasis cerebrales (Intervención con el cuidador principal)__27 B. Caso 2: Paciente con EPOC e Insuficiencia cardiaca__30 C. Caso 3: Paciente con Cáncer de Cabeza y cavidad ocular______________________________________33 D. Caso 4: Hemiplejia por ACV en paciente con metástasis diseminada__________________________________36 VIII. Consideraciones éticas___________________________39 IX. Limitaciones en la práctica________________________42 X. Conclusiones___________________________________44 XI. Anexos_______________________________________45 XII. Bibliografía____________________________________60 Actuaciones de Terapia Ocupacional en la Unidad de Cuidados Paliativos Raquel Viviens Redondo Curso de adaptación a Grado de Terapia Ocupacional I. INTRODUCCIÓN El cuidado es una acción cotidiana y permanente a lo largo de la vida humana, más todavía, dada su fragilidad, al final de la misma, que implica el acompañamiento y aplicación no sólo de recursos asistenciales, sino de un cuidado integral de cada una de las dimensiones de la persona: física, psicológica, social, religiosa y espiritual. Por estos motivos, cuando la medicina curativa dice “ya no hay nada que hacer” es justamente cuando hay más que hacer, la medicina curativa deja paso a la medicina paliativa, o mejor, a la medicina del cuidado. (1) Definición de Cuidados Paliativos: La Organización Mundial de la Salud (OMS) define los Cuidados Paliativos como: “El enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana e impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas, físicos, psicológicos y espirituales”, (World Health Organization. WHO definition of palliative care, 2002). A su vez, la OMS subraya que los cuidados paliativos no deben ir dirigidos solamente a los últimos días de la vida, sino también ser un recurso que acompañe al enfermo y a su familia durante el progreso de la enfermedad desde su diagnóstico y pronóstico hasta el desenlace de la misma. Paulatinamente estos cuidados se han ido extendiendo desde los enfermos oncológicos terminales hasta los enfermos de otras enfermedades no curables. La Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), en el 2002, define los cuidados paliativos de la siguiente manera: “Consisten en la atención integral, individualizada y continuada de personas y sus familias con una enfermedad avanzada, progresiva o terminal, que tiene síntomas múltiples, multifactoriales y cambiantes, con alto impacto emocional, social y espiritual, y alta necesidad y demanda de atención. Estas necesidades deben ser atendidas de manera competente, con los objetivos de mejora del confort y la calidad de vida, definida por enfermos y familias, de acuerdo con sus valores, preferencias y creencias”. (1) Actuaciones de Terapia Ocupacional en la Unidad de Cuidados Paliativos Raquel Viviens Redondo Curso de adaptación a Grado de Terapia Ocupacional Definición de Terapia Ocupacional: “Terapia Ocupacional es el arte y la ciencia de dirigir la respuesta del paciente en la realización de la actividad intencionada hacia objetivos específicos, previamente analizada y seleccionada en función de las necesidades del enfermo, incapacitado o marginado y con fines de evaluación, prevención, adiestramiento, reeducación, tratamiento y reinserción tendentes a conseguir el máximo grado de autonomía con el mínimo de alienación posible para conseguir una equilibrada adaptación al medio”. (2) La definición dice: “…en función de las necesidades del enfermo, incapacitado o marginado…” A esta frase se le puede añadir otro grupo más: la familia o cuidador/es principal/es. La acción terapéutica de todas las disciplinas recae sobre el paciente enfermo principalmente, pero cada vez más, comienza a considerarse importante la idea de cuidar al cuidador. Es importante prevenir la claudicación de los familiares y/o cuidadores principales. Por su salud y por el bien de la persona a la que cuidan. ¿De qué manera puede colaborar la terapia ocupacional en dicha prevención? Mediante la evaluación de las necesidades del entorno físico y social del enfermo, y la evaluación de las capacidades y posibilidades de los cuidadores principales (o familiares) para llevar a cabo su labor. Mediante el asesoramiento para mejorar las condiciones del entorno físico (adaptaciones, cambios en la disposición u organización del espacio, productos de apoyo...) Y mediante el adiestramiento para poder realizar las actividades destinadas al cuidado del enfermo de la forma más eficaz posible guardando el bienestar del paciente y la salud del cuidador. En resumen, realizando prevención, evaluación, adiestramiento y asesoramiento (este podría entrar en el ámbito de la reeducación). Que además son algunos de los fines de los que habla la definición de terapia ocupacional. El medio utilizado para llevarlos a cabo: la actividad intencionada. En la actualidad, dichas actividades dirigidas a estos fines u objetivos se practican en muchos ámbitos de la terapia ocupacional (pediatría, geriatría..., en definitiva, en aquellos casos en los que el paciente precise la ayuda y cuidado de un tercero, aunque sea de forma temporal). Siendo así, Actuaciones de Terapia Ocupacional en la Unidad de Cuidados Paliativos Raquel Viviens Redondo Curso de adaptación a Grado de Terapia Ocupacional queda más que justificada la intervención del terapeuta ocupacional para ayudar a los cuidadores y a las familias de los enfermos de forma directa, recayendo su acción sobre el paciente de forma indirecta. Relación de la terapia ocupacional con los cuidados paliativos: En las definiciones de los cuidados paliativos se indica que se realiza la atención integral de los pacientes y sus familias. En el punto anterior ya se ha explicado brevemente cómo la terapia ocupacional puede intervenir para ayudar a las familias y a los cuidadores principales. Por lo tanto, es obvio que la terapia ocupacional también puede intervenir en este aspecto dentro de los cuidados paliativos. Pero no termina aquí la relación de la terapia ocupacional con los cuidados paliativos. La Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) en su definición dice: “… Estas necesidades deben ser atendidas de manera competente, con los objetivos de mejora del confort y la calidad de vida, definida por enfermos y familias, de acuerdo con sus valores, preferencias y creencias”. Retomando la definición de La Organización Mundial de la Salud (OMS), la cual dice: “El enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias […], a través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana e impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas, físicos, psicológicos y espirituales” Estos aspectos subrayados en las anteriores definiciones justifican otra forma de actuación de la terapia ocupacional en los cuidados paliativos. He aquí la relación: En muchas otras áreas como la física, la de psiquiatría o la social, la terapia ocupacional ha demostrado ser útil al paciente, enfermo o usuario para lograr su autonomía funcional y mejorar su calidad de vida. Dejando a un lado el pronóstico del paciente que se encuentra en cuidados paliativos, si nos fijamos en el paciente como una persona con unas necesidades y, aunque pueda sorprender a algunos, con unos objetivos y deseos claros a cumplir a corto o medio plazo, y si estos deseos y objetivos son viables, ¿por qué no ayudarlo a conseguirlos? El trabajar hacia un objetivo y ver los avances ayuda a aliviar el sufrimiento emocional, al menos durante un tiempo. ¿Acaso no tiene derecho, siempre y cuando sea su voluntad, a recuperar el máximo grado de funcionalidad, de autonomía y de calidad de vida que le sea posible? Actuaciones de Terapia Ocupacional en la Unidad de Cuidados Paliativos Raquel Viviens Redondo Curso de adaptación a Grado de Terapia Ocupacional Un ejemplo; si su voluntad es pasar las Navidades en casa con la familia, o volver a convivir con ella y disfrutar de algunos actos sociales con amigos… es posible que el equipo rehabilitador pueda colaborar con el resto del equipo de la unidad para conseguirlo. En este equipo rehabilitador intervienen fisioterapia y terapia ocupacional principalmente, con mayor peso de uno o de otro en función de lo que requiera cada caso. Actuaciones de Terapia Ocupacional en la Unidad de Cuidados Paliativos Raquel Viviens Redondo Curso de adaptación a Grado de Terapia Ocupacional II. SERVICIOS DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS Se presentan distintas posibilidades de actuación para atender a las personas que precisan cuidados paliativos. (El modelo que se presenta a continuación está basado en el de la Fundació Salut Empordá: Hospital de Figueras y Centro Socio-sanitario Bernat Jaume): - Hospital de agudos - Consultas externas - Atención domiciliaria - Unidad de cuidados paliativos (Centro socio-sanitario). Hospital de agudos: Acoge a estos pacientes desde urgencias. Tras estabilizarlos inicialmente, pueden derivarlos a la unidad de cuidados paliativos del centro sociosanitario. Consultas externas: Para aquellos enfermos que se encuentran estables a nivel de síntomas y control del dolor, se realiza un seguimiento médico a través de las consultas externas de la unidad. El mismo médico responsable de la unidad de cuidados paliativos se encarga de llevar a cabo estas consultas. También existe la posibilidad de realizar consulta psicológica. El Psicólogo que visita la unidad 2 veces por semana también realiza consultas externas de aquellos casos que le son derivados o de los que han sido dados de alta de la unidad al domicilio y los cuales precisan un seguimiento psicológico. Atención domiciliaria: La unidad del PADES realiza un seguimiento periódico a domicilio para aquellos casos que por diversas razones pueden mostrar dificultad para desplazarse o acudir a las consultas externas. Los intervalos de visitas vendrán dados según el caso. Esta unidad está formada por un/a médico y un enfermero/a. A su vez, los servicios sociales de zona también realizarán un seguimiento del caso, mediante la trabajadora social de la zona a la que corresponda el domicilio. Actuaciones de Terapia Ocupacional en la Unidad de Cuidados Paliativos Raquel Viviens Redondo Curso de adaptación a Grado de Terapia Ocupacional Unidad de Cuidados Paliativos: Esta unidad está ubicada en la primera planta del Centro Sociosanitario Bernat Jaume contiguo al Hospital de Figueras y con el que está conectado físicamente. La unidad consta de 10 habitaciones individuales con cama para acompañante. Acceso a la Unidad de Cuidados Paliativos: - Derivación desde el hospital de agudos mediante valoración previa del caso por la UFISS (sistema formado por un médico y una enfermera, que se encarga de valorar los casos de los que se ha realizado la petición de derivación a las distintas unidades del centro socio-sanitario). - Pacientes derivados por el PADES (atención domiciliaria). - Desde la consulta externa de Paliativos. - Desde otras unidades del centro socio-sanitario. Objetivos generales de la unidad: - Garantizar el control de síntomas de los pacientes afectados por enfermedades oncológicas o no, pero que completen criterios de enfermedad en fase terminal, según la definición que da la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL). (Mirar definición de cuidados paliativos en la Introducción) - Garantizar el confort y mejora de la calidad de vida tanto del paciente como de sus cuidadores respetando sus valores, preferencias y creencias. - Prevención de la situación del duelo patológico. Otros objetivos: Pactados con enfermo y/o familiares. Por lo tanto, suelen ser específicos de cada caso. Actuaciones de Terapia Ocupacional en la Unidad de Cuidados Paliativos Raquel Viviens Redondo Curso de adaptación a Grado de Terapia Ocupacional diferentes profesionales que forman el equipo (siempre coordinados) hasta el desenlace final de la enfermedad: La TO interviene de forma indirecta en el tratamiento del enfermo interviniendo directamente sobre la familia y cuidadores principales. Fig. 1. Factores que influyen en la intervención de Terapia Ocupacional. ENFERMO Estado general Enfermedad Sintomatología Afectaciones funcionales Objetivos globales: Paciente Equipo Familia Estabilizar síntomas Mejorar funcionalidad Mejorar calidad de vida Ofrecer: Bienestar al paciente Apoyo a la familia Intervención TERAPIA OCUPACIONAL Con la familia Con el Enfermo y/o familia Actuaciones de Terapia Ocupacional en la Unidad de Cuidados Paliativos Raquel Viviens Redondo Curso de adaptación a Grado de Terapia Ocupacional C. Principales diferencias del trabajo de Terapia Ocupacional en la unidad de cuidados paliativos con otras unidades Tiene gran importancia realizar una valoración en cada sesión (implicación y estado de ánimo del paciente, evolución, valoración continua de las actividades que se realizan y su influencia sobre el paciente). De un día para otro o en unas horas, el paciente puede sufrir cambios importantes y de forma inesperada en su estado general. Se precisa rapidez para la resolución de problemas y flexibilidad para poder variar y adaptar los objetivos y el plan de tratamiento. Tomar la decisión de adaptar la sesión a la nueva situación o anularla a la espera de la evolución. Dependiendo del estado, y del nivel de gravedad del paciente, esta decisión de anular la sesión será tomada por el médico de la unidad, por enfermería o por el propio terapeuta. Los objetivos deben ser realistas, adaptarse al pronóstico priorizando las voluntades y autonomía del paciente. Mientras que en otros casos a largo plazo y con un adecuado tratamiento de TO se podrían alcanzar grandes mejoras en la sintomatología, en los casos de la unidad de paliativos se cambian los pasos o línea de objetivos a seguir. Por ejemplo, en lugar de intentar recuperar el correcto movimiento de un brazo parésico (aún a sabiendas de que con tratamiento adecuado podría recuperarse en gran medida), se prioriza el enseñar al paciente nuevos gestos o técnicas que le permitirán lograr una mayor autonomía para la realización de las AVDb e instrumentales. Esto no quiere decir que se anulen por completo las actividades destinadas a la recuperación de ese brazo, simplemente pasan a ocupar un segundo plano, con menos tiempo de trabajo destinado a tal fin dentro de la sesión o en el volumen total de las sesiones. Actuaciones de Terapia Ocupacional en la Unidad de Cuidados Paliativos Raquel Viviens Redondo Curso de adaptación a Grado de Terapia Ocupacional V. MÉTODOS DE VALORACIÓN Y MODELOS METODOLÓGICOS DE TERAPIA OCUPACIONAL En la práctica se utilizan tanto escalas regladas como la valoración continua basada en el trabajo diario. Y dependiendo del paciente, su sintomatología, sus necesidades y el plan de tratamiento, se optará por distintos métodos de valoración. Hay una escala de valoración funcional que siempre es utilizada para todos los pacientes en el centro socio-sanitario: Índice de Barthel (Anexo I), que valora el grado de autonomía de los pacientes para realizar las Actividades de la Vida Diaria Básicas (AVD-b). Esta escala la rellena el personal de enfermería responsable del ala donde esté el paciente. Si el paciente acude a rehabilitación, tanto Fisioterapia como Terapia Ocupacional revisarán la escala e informarán a la enfermera correspondiente en el caso de que sea preciso realizar algún cambio. Esta información se suele dar junto a las pautas de actividades que puede y debería realizar el paciente en planta bajo la supervisión de una auxiliar o enfermera. En ocasiones, Terapia Ocupacional también puede optar por la Medida de independencia funcional. FIM: Test que valora distintos aspectos como; Cuidados personales, Control de esfínteres, transferencias, locomoción, comunicación y conciencia del mundo exterior. (Anexo II) Para las Actividades de la vida diaria instrumentales el test de Lawton & Brody. Para valorar el balance muscular y el articular: Escala de potencia muscular de Daniels y Goniómetro respectivamente. Para valorar la sensibilidad:  Exteroceptiva: sensibilidad térmica (contrastes frío-calor), dolorosa (alfileres de extremo agudo o romo) o cutánea (puntos de presión).  Propioceptiva: Ejercicios basados en el método Perfetti.  Discriminativa: Discriminación de dos puntos. (Anexo III) Para el dolor:  PDI (Pain Disability Index – Índice de discapacidad por dolor). Medida de autoevaluación de discapacidad por dolor en ámbito general y personal. (Anexo IV)  PDQ (Pain Disability Questionnarie – Cuestionario de discapacidad por dolor). Diseñado para evaluar los trastornos musculoesqueléticos discapacitantes crónicos. (Anexo V) Actuaciones de Terapia Ocupacional en la Unidad de Cuidados Paliativos Raquel Viviens Redondo Curso de adaptación a Grado de Terapia Ocupacional Para la fatiga: Cuestionarios para saber en qué medida afecta en la vida diaria y sus actividades.  CRQ. (The Chronic Respiratory Disease Questionnarie) Cuestionario de la enfermedad respiratoria crónica (EPOC)  SGRQ (St. George’s Respiratory Questionnarie). Cuestionario respiratorio St. George. (Anexo VI) Modelos metodológicos de Terapia Ocupacional Dada la amplitud de patologías y alteraciones que se pueden tratar en esta unidad, la Terapia Ocupacional optará por el modelo que mejor se adapte a la consecución de los objetivos marcados por y para el paciente. Por lo tanto, el tratamiento puede abordarse desde cualquiera de los modelos o desde varios de ellos. A continuación se muestra una lista de los modelos metodológicos de terapia ocupacional. Junto a ellos, en paréntesis, aparece la palabra “caso” acompañado de uno o varios números. Estos números corresponden a los casos prácticos que se muestran más adelante en este mismo trabajo y que, por lo tanto, han sido abordados en algún momento desde dicho modelo metodológico junto al que aparecen en esta lista:  Modelos de Enfoque Organicista:  Cinesiológico/biomecánico. Calidad de la contracción de los sistemas musculares (caso 3)  Modelos Neuromotrices:  Nivel mioneural y medular. Reflejo miotático (caso 4)  Nivel troncoencefálico medular. Reflejos tónico-cervicales (caso1)  Nivel nucleo-basal, troncoencefálico y medular. Facilitación Neuromuscular Propioceptiva. Ej. kabat (caso 4)  Modelo neurológico-evolutivo: Automatización, segmentación motriz y praxis. Equilibrio, tono y postura. (casos 2, 3, 4).  Modelos de enfoque Orgánico-Mentalista:  Modelos Perceptivo-Motrices (caso 4)  Modelos Psicomotrices. Control temporo-espacial. (caso 3)  Modelo Neuropsicológico: Praxis-Gnosis y Programación.(casos 2, 3 y 4) Actuaciones de Terapia Ocupacional en la Unidad de Cuidados Paliativos Raquel Viviens Redondo Curso de adaptación a Grado de Terapia Ocupacional  Modelos de enfoque Mentalista:  Modelos Cognitivos. Resolución de problemas (casos 2, 3 y 4)  Modelos de Aprendizaje y Conducta Ocupacional: Moldeamiento (casos 2, 3 y 4) y refuerzo positivo.  Modelos de fundamentación Psicodinámica (en ninguno de los casos que se presentan, pero puede llegar a darse en otros casos, ¿por qué no?)  Modelo Pragmático Integrador: El proyecto (caso 3, proyecto que se resume globalmente a la vuelta al hogar). Actuaciones de Terapia Ocupacional en la Unidad de Cuidados Paliativos Raquel Viviens Redondo Curso de adaptación a Grado de Terapia Ocupacional VI. ASPECTOS EMOCIONALES EN CUIDADOS PALIATIVOS Existen multitud de textos que hablan de la psicología y de los aspectos emocionales en la unidad de cuidados paliativos, los hay enfocados hacia el enfermo, hacia los familiares o cuidadores e incluso al personal profesional que trabaja en estas unidades. Arranz, P. y Cols., han conseguido plasmar de una magnífica forma, el enfoque con el que se interviene en el tratamiento de estos pacientes y explicar en gran medida las sensaciones y experiencias que se viven en esta unidad. En el presente punto se contará con algunas ideas que aparecen en su libro “Intervención emocional en cuidados paliativos” (3). En puntos anteriores se ha nombrado en varias ocasiones la importancia de respetar la voluntad del paciente. Se considera que, “Los síntomas que padece el enfermo pero que no le suscitan amenaza no deberían merecer, en la mayoría de los casos, una atención prioritaria desde el punto de vista de la paliación del sufrimiento” p. 20. Ante un pronóstico consabido, en estas unidades se pretende lograr el máximo bienestar posible de la persona y para ello hay que intentar minimizar el sufrimiento emocional. “es muy importante explorar qué situación, síntoma, estímulo o estado concretos – biológicos, psicológicos y/o sociales – percibe el enfermo como una amenaza importante para su existencia o integridad, física o psicológica. Y esto solo podremos conocerlo preguntándoselo al enfermo de tal manera que, por una parte, no presupongamos lo que al paciente le ocurre, distorsionando su respuesta, y, por otra, que, como mínimo, no produzcamos con nuestra pregunta un incremento en su sufrimiento. En este sentido, el ideal es que nuestras preguntas, a la vez que nos permitan obtener información sobre las preocupaciones del enfermo, posean un componente terapéutico. Debemos movernos, en todo momento, dentro del contexto ético” p.21 Hay multitud de aspectos que engloban al paciente y que le pueden suscitar sufrimiento emocional: “Una situación, estado o estimulación, de características biológicas – por ejemplo, dolor, disnea, etc.- o psicológicas – por ejemplo, soledad, marginación, sensación de pérdida, culpabilización, temor, carencia de sentido de la vida, vacío espiritual, etc.- es percibido por el enfermo como una amenaza importante para su persona o su bienestar. Ante dicha amenaza, el sujeto evalúa sus recursos y, en la medida en que se siente impotente para hacerle frente, este hecho le genera sufrimiento” Actuaciones de Terapia Ocupacional en la Unidad de Cuidados Paliativos Raquel Viviens Redondo Curso de adaptación a Grado de Terapia Ocupacional Fig. 2. Modelo para una intervención paliativa en un enfermo en situación terminal. En la unidad de Cuidados Paliativos conviene tener una serie de protocolos que ayuden al trato con los pacientes, los familiares, cuidadores e incluso para el propio personal que trabaja en esta unidad: Protocolos de intervención centrados en el paciente (Síntomas del estado de ánimo del enfermo): Ansiedad, tristeza, hostilidad, miedo, culpa, Negación, Retraimiento. Protocolos de intervención centrados en la familia: Necesidades de la familia, conspiración del silencio, claudicación familiar, Duelo. Protocolos de intervención centrados en el profesional sanitario: Información en la comunicación al final de la vida, Trabajo en equipo interdisciplinar, Desgaste psíquico (el síndrome de estar quemado o Burnout) (3) Todo el entorno del paciente (familiar e institucinal) puede sufrir alteraciones emocionales, el medio ambiente influye sobre todos y el estado en el que se encuentre cada persona influirá sobre el medio ambiente y su relación con el resto. (Mirar cuadro esquema de la siguiente página). ALTERACIONES SOMÁTICAS ALTERACIONES PSICOLÓGICAS ESTADO DE ÁNIMO Amenaza + impotencia = sufrimiento Actuaciones de Terapia Ocupacional en la Unidad de Cuidados Paliativos Raquel Viviens Redondo Curso de adaptación a Grado de Terapia Ocupacional MEDIO AMBIENTE Fig. 3. Modelo integral de intervención en cuidados paliativos. Claudicación familiar: “Entendemos por claudicación familiar la incapacidad de los miembros de una familia para ofrecer una respuesta adecuada a las múltiples demandas y necesidades del paciente. Se manifiesta en la dificultad en mantener una comunicación positiva con el paciente, entre los miembros sanos y con el equipo terapéutico, y/o en que la presencia y/o calidad de los cuidados puede quedar comprometida. Si no se resuelve, el resultado suele ser el abandono emocional del paciente y/o la ausencia o deterioro de los cuidados prácticos del mismo. Es un motivo de gran sufrimiento para el enfermo. En casos extremos puede llevar a malos tratos por negligencia en los cuidados”. P.103 El equipo de la unidad, tiene como otro de sus objetivos prevenir la claudicación familiar:  Enseñándoles a cuidar del paciente  Dando apoyo moral y psicológico  Mostrando las ayudas físicas (productos de apoyo y adaptación del entorno) con las que puede contar.  Mostrando las ayudas sociales (voluntariado, cuidador profesional que les ayude en los cuidados básicos del enfermo, contacto con asociaciones de enfermos, residencias…) con las que puede contar. ALTERACIONES SOMÁTICAS ALTERACIONES PSICOLÓGICAS ENFERMO ESTADO DE ÁNIMO Amenaza +Impotencia= sufrimiento ALTERACIONES SOMÁTICAS ALTERACIONES PSICOLÓGICAS FAMILIAR ESTADO DE ÁNIMO Amenaza +Impotencia= Duelo ALTERACIONES SOMÁTICAS ALTERACIONES PSICOLÓGICAS SANITARIO ESTADO DE ÁNIMO Amenaza +Impotencia= Burnout Actuaciones de Terapia Ocupacional en la Unidad de Cuidados Paliativos Raquel Viviens Redondo Curso de adaptación a Grado de Terapia Ocupacional Duelo: “El duelo es la reacción psicológica ante la pérdida, es el dolor emocional que se produce tras haber perdido algo o alguien significativo en nuestras vidas. […] Clásicamente, el duelo se ha entendido como un proceso normal, con una limitación temporal, cuya evolución, habitualmente, progresa hacia la superación” (3) p.108 Etapas del duelo: - Shock: Desconcierto, sentimientos de irrealidad. Duración: horas o algunos días. - Anhelo o languidez: alrededor de 3 semanas. - Desorganización y desesperación: 2 y cuatro meses - Reorganización y recuperación: a lo largo del segundo año. PROCESO NORMAL DEL DUELO COMPLICACIÓN EN EL DUELO - La pena se expresa normalmente. - Tiene una duración limitada en el tiempo (aproximadamente entre 1 y 2 años). - Pasados los primeros días, el doliente realiza las actividades de la vida cotidiana con “normalidad” aunque con ánimo apático y ansiedad. - No se expresa en absoluto la pena (duelo reprimido). - Se expresa la pena con la misma intensidad durante un largo período de tiempo (duelo crónico). - Se muestra incapacidad para desvincularse del fallecido. Se expresa mediante culpa excesiva o auto-reproches. - Incapacidad de recomenzar la vida en un nuevo marco en el que no está el fallecido. - Cualquier alteración mental diagnosticada a partir de los seis meses del fallecimiento debe ser explorada por su posible conexión con la pérdida (fundamentalmente depresión, trastornos de ansiedad, adicciones). Tabla 1. (3) P.110. Al igual que con la claudicación familiar, el equipo interdisciplinar de la unidad intenta prevenir la aparición del duelo patológico. Como siempre, ofreciendo todo el apoyo a la familia, ayudándole a comprender la enfermedad e intentando que asimilen de la mejor forma posible el pronóstico. El psicólogo de la unidad, junto con el médico de la misma, pautará al resto del equipo las líneas de actuación a seguir. Actuaciones de Terapia Ocupacional en la Unidad de Cuidados Paliativos Raquel Viviens Redondo Curso de adaptación a Grado de Terapia Ocupacional Síndrome de Burnout del sanitario: “El Burnout es un síndrome padecido por personas que trabajan en íntimo contacto con otros seres humanos, relación que les exige una respuesta emocional continua. Son médicos, enfermeras, psicólogos, maestros, policías, funcionarios de prisiones, asistentes sociales, abogados, jueces… […] El burnout es una patología laboral y emocional, y sólo afecta a quien sufre una demanda emocional. El bournout, claro está ejerce efectos somáticos y mentales, pero NO es una enfermedad mental ni somática”. (4) p.13. Síntomas del Burnout Emocionales -Uso de mecanismos de distanciamiento emocional. -Sentimientos de soledad. -Sentimientos de alienación. -Ansiedad -Sentimientos de impotencia. -Sentimientos de omnipotencia. Actitudinales -Cinismo. -Apatía. -Hostilidad. -Suspicacia. Conductuales -Agresividad. -Aislamiento. -Cambios bruscos de humor. -Enfado frecuente. -Gritar con frecuencia. -Irritabilidad. Somáticos -Alteraciones cardiovasculares como dolor precordial, palpitaciones, hipertensión, etc. - Problemas respiratorios como crisis asmáticas, taquipnea, catarros frecuentes, etc. -Alteraciones inmunológicas como mayor frecuencia de infecciones, alergias, problemas dermatológicos, etc. -Problemas sexuales. -Problemas musculares como dolor de espalda, dolor cervical, fatiga, rigidez muscular, etc. -Síntomas digestivos como úlcera gastroduodenal, gastritis, náuseas, diarrea, etc. -Alteraciones del sistema nervioso como jaquecas, insomnio, depresión, etc. Tabla 2. Síntomas del Burnout. (4) p.51, 52. Actuaciones de Terapia Ocupacional en la Unidad de Cuidados Paliativos Raquel Viviens Redondo Curso de adaptación a Grado de Terapia Ocupacional Desenlace: Al cabo de 8 semanas desde su ingreso vuelve al domicilio. Se acuerda la contratación de un/a cuidador/a por parte de la sobrina, para supervisar y ofrecer la ayuda necesaria al paciente todas las mañanas antes de ir al centro de día. Será visitado por el PADEs para llevar un seguimiento. Se prescribe andador. Se recomienda silla giratoria para la bañera, con el fin de facilitar las transferencias. La sobrina consigue una cama articulada (alquilada) y unos amigos le ceden una silla de ruedas de segunda mano para realizar los trayectos largos por la calle. Resumen valoraciones Índice de Barthel FIM Valoración inicial 35 62 Valoración al alta 75 100 Tras 3 meses vuelve a ingresar en la unidad por nueva agudización de los síntomas. Su estado fluctúa continuamente, se encuentra médicamente inestable. Actuaciones de Terapia Ocupacional en la Unidad de Cuidados Paliativos Raquel Viviens Redondo Curso de adaptación a Grado de Terapia Ocupacional C. Caso 3: Paciente con Cáncer de Cabeza y cavidad ocular. Hombre de 45 años que ingresa en la unidad procedente del hospital de agudos, diagnosticado de cáncer de cabeza y neoplasia en cerebelo. VIH positivo que ha desarrollado la enfermedad, estado general débil. Estudiado el caso, desde oncología y neurocirugía se descarta la intervención quirúrgica y se decide instaurar tratamiento paliativo. Estado al ingreso: Consciente. Presenta graves alteraciones en el equilibrio, vértigos, cefaleas intensas y debilidad generalizada por lo que necesita gran ayuda para llevar a cabo las AVDb. Presenta además una masa tumoral en la cavidad ocular derecha que afecta al nervio óptico y está desplazando el globo ocular hacia el exterior. Situación familiar: El paciente de nacionalidad francesa, no tiene familiares de primer grado. Su pareja con la que convivía hasta el ingreso es la única persona de referencia. La trabajadora social no puede contactar con la pareja durante 2 semanas, finalmente lo consigue y ésta refiere que no se ve con fuerzas de atender al paciente, se desentiende del caso puesto que no acude a ver al paciente, ni tampoco a las reuniones que se intentan concertar junto al equipo. Sin embargo, la voluntad del paciente es volver al hogar. Se le pone al corriente de la situación, decide poner todas sus fuerzas y ganas en intentar recuperarse lo máximo posible para volver a casa y no ser una carga para su pareja. Objetivos del equipo de la unidad: o Estabilizar al paciente y minimizar la sintomatología y el dolor. o Lograr la máxima recuperación funcional posible para la vuelta al hogar Valoración de Terapia Ocupacional: El paciente se muestra colaborador. Buena comprensión y sin dificultad para la comunicación con el entorno. Visión monocular (lleva parche en el ojo derecho), ligera alteración del control espacial (espacio concreto). Buena praxis manipulativa y gestual. Mantiene la capacidad para la resolución de problemas y organización de las tareas. Es capaz de verbalizar las secuencias pero no puede llevarlas a cabo debido a: - la debilidad muscular generalizada. - Desequilibrios realizando actividades de alcance, incluso, en sedestación. - Inestabilidad en bipedestación. Realiza un par de pasos con ayuda. I.B: 45. Precisa gran ayuda para las transferencias, traslados, vestido, ducha. Es continente doble y autónomo para la alimentación. Domicilio: No están dispuestos a realizar ningún cambio de disposición en el hogar, ni a hacer uso de ayudas técnicas ni adaptaciones. Las dificultades Actuaciones de Terapia Ocupacional en la Unidad de Cuidados Paliativos Raquel Viviens Redondo Curso de adaptación a Grado de Terapia Ocupacional que se observan son: Acceso a la vivienda: 3 escalones sin pasamanos hasta la puerta principal. Dormitorio: Cama sin patas (somier y colchón) que alcanza 20cm de altura. Cuarto de baño: Plato de ducha de 2x1m con un borde de 5cm de altura. No hay asideros en las paredes. Planteamiento y objetivos de Terapia Ocupacional: El objetivo principal es conseguir la máxima autonomía posible para las AVDb con el fin de lograr la vuelta a casa del paciente. Objetivos específicos: - Fortalecimiento muscular general. - Mejorar el control espacial. -Minimizar el riesgo de accidentes (prevenir caídas por desequilibrios). Plan: - Enseñar al paciente a planificar y organizar las actividades de autocuidado, para evitar los desplazamientos excesivos y la fatiga. - Enseñar al paciente los riesgos de accidente que pueden surgir durante la realización de las AVDb y cómo minimizar este riesgo cambiando la técnica, si es preciso. - Hacer consciente al paciente de los signos de fatiga, en qué momentos precisa descansar y cuando pedir ayuda (el exceso de trabajo si aparece fatiga puede llevar a sufrir un accidente). Actuación de Terapia Ocupacional: Se pauta una sesión semanal. Según evoluciona y gana en fuerza se van adaptando las pautas para las auxiliares en planta, a la vez que se le van retirando las ayudas y se le aumentan las exigencias en autonomía. Se trabaja estrechamente con Fisioterapia. Fisioterapia aplica electroterapia y ejercicios para mejorar el balance muscular y el equilibrio en bipedestación. Gracias al trabajo de fisioterapia consigue deambular con la ayuda de un bastón y realizar las transferencias (supervisado). 1 mes de ingreso: Según se muestra más estable, comenzamos a realizar el transporte de utensilios y material (prendas de vestir, productos de aseo, etc.), ducha en sedestación (debe realizar actividades de alcance, cambios de apoyo, etc.), autónomo para el vestido del hemicuerpo superior, precisa supervisión para el hemicuerpo inferior (aunque menos, aún muestra desequilibrios). Es capaz de reconocer las situaciones de riesgo y de parar la actividad y analizarlas para buscar posibles soluciones. También probamos la movilidad en cama y paso a bipedestación desde la cama baja de la sala de AVD. Refiere mareos al levantarse de la cama, probamos a realizar descansos durante la secuencia (desde decúbito supino desplazarse cerca del borde – descanso - decúbito supino a decúbito lateral – descanso - decúbito lateral a sedestación en el borde de la cama – descanso). Realiza buena ejecución, pero aún no tiene fuerza suficiente en cuádriceps para pasar a bipedestación, tras varios intentos consigue levantarse pero la fatiga muscular le impide mantenerse estable y precisa ayuda para no caer. Fisioterapia pone más atención en el fortalecimiento de cuádriceps. Actuaciones de Terapia Ocupacional en la Unidad de Cuidados Paliativos Raquel Viviens Redondo Curso de adaptación a Grado de Terapia Ocupacional Se utiliza la camilla para ir bajando cada vez más la altura del plano del cual parte (en sedestación) para pasar a bipedestación. Aun así, hay que recordar que la cama de su casa no supera los 20cm de altura. El plano más parecido que tenemos es una silla de 25cm de altura con reposabrazos. Tras una semana consigue levantarse de la silla haciendo uso de los reposabrazos. El siguiente paso es conseguirlo sin hacer uso de ellos (consigue hacerlo en otra semana más). También realiza ejercicios de control espacial en el gimnasio. Cálculo de distancias, predecir número y tipo de pasos que debe dar antes de alcanzar un objeto que ha lanzado previamente. Y agacharse para cogerlo del suelo (equilibrio y fuerza de extremidades inferiores). Desenlace: Al cabo de 2 meses desde su ingreso se le da el alta a domicilio. I.Barthel: 100. Autónomo para todas las AVDb, deambula con bastón de forma autónoma, sube y baja escaleras. Se le recomienda realizar la ducha en sedestación, puesto que no tiene asideros, para minimizar el riesgo de accidentes. Aceptan la idea de utilizar una silla de plástico del jardín para la ducha y una alfombrilla antideslizante. Resumen de valoraciones Índice de Barthel Valoración al ingreso 45 Valoración al alta 100 Tras un mes desde el alta, el médico de la unidad informa que el paciente ha acudido a la revisión a consultas externas. Continúa estable a nivel de síntomas y refiere estar llevando una vida normalizada saliendo a reuniones y la playa con su pareja y amigos. Vuelve a ingresar en la unidad un mes más tarde desde la revisión por desestabilización de síntomas. Fallece a las 3 semanas. Actuaciones de Terapia Ocupacional en la Unidad de Cuidados Paliativos Raquel Viviens Redondo Curso de adaptación a Grado de Terapia Ocupacional D. Caso 4: Hemiplejia por ACV en paciente con metástasis diseminada. Mujer de 60 años diagnosticada de metástasis diseminada. Sufre un ACV con resultado de hemiplejía derecha. Estado al ingreso: Hemiplejía derecha. Disartria. Leve afasia mixta. No refiere dolor, solo fatiga generalizada. Ingresa por mutua (su estancia total en la unidad vendrá dada por la mutua, por lo que el equipo debe facilitar informes periódicos sobre su evolución y contar con que se le dará el alta cuando la mutua lo estime oportuno). Situación familiar: Es viuda, tiene descendencia pero no mantienen mucha relación. La persona de referencia es un amigo. La paciente no se plantea el futuro, prefiere no hablar de volver a casa o contratar a alguien que la ayude… Se aferra al día a día, se muestra optimista y colaboradora con el equipo, aunque sabe su pronóstico, no quiere hablar de ello e intenta no pensarlo. Objetivos del equipo de la unidad: o Estabilizar la sintomatología y ofrecer el mayor bienestar posible. o Conseguir el máximo grado de autonomía y funcionalidad posible. o Intentar lograr la liberación emocional de la paciente para que pueda expresar sus miedos y desahogarse. Poder hablar con ella del plan de actuación a llevar cabo y tratar de conocer sus voluntades para orientarlo, ya que el tiempo de estancia en el centro está limitada por la mutua. Valoración de terapia ocupacional: Hemiplejía derecha (hipotónica). Ausencia de sensibilidad propioceptiva y exteroceptiva en hemicuerpo derecho. Buen control de tronco en sedestación, capaz de corregir la postura bajo orden verbal. Disartria, leve afasia mixta (aun así, hay buena comunicación con ella, cuando no ha entendido algo lo hace saber rápidamente y, si no encuentra algunas palabras, intenta expresarse de otra forma o buscar ayuda). I.Barthel: 20. Precisa ayuda para cortar los alimentos, es continente fecal, episodios ocasionales de incontinencia urinaria. Dependiente para el resto de los ítems. Planteamiento y objetivos de Terapia Ocupacional: Se tratará la hemiplejía y se intentará lograr la mayor funcionalidad, teniendo en cuenta el diagnóstico de metástasis diseminada y mal pronóstico. Es decir, se plantearán objetivos que se puedan cumplir a corto y medio plazo. Actuaciones de Terapia Ocupacional en la Unidad de Cuidados Paliativos Raquel Viviens Redondo Curso de adaptación a Grado de Terapia Ocupacional Bajará diariamente al gimnasio para trabajar con fisioterapia y terapia ocupacional. Se acuerda con fisioterapia que se encargarán de trabajar la extremidad inferior, el equilibrio en bipedestación y las transferencias. Y que Terapia ocupacional se encarga de la extremidad superior y el resto de AVDb. Objetivos de TO: o Lograr recuperar sensibilidad en la extremidad superior derecha. o Aprender el manejo de la Extremidad superior derecha. Reconocerla y cuidarla. o Prevenir la aparición de espasticidad. o Lograr la máxima autonomía posible para las actividades de autocuidado, al menos, del hemicuerpo superior. o Adiestrar el cambio de dominancia para las actividades de alimentación y la escritura (firma). Actuación de Terapia Ocupacional: Sensibilidad y reclutamiento motor: Estimulación con texturas. Técnica de imaginación. Ejercicios basados en el método Perfetti. Evoluciona lenta pero favorablemente, a las 2 semanas aparece una anormal hipersensibilidad a todos los estímulos del tacto a modo de dolor. Se informa al médico de la unidad que confirma la Alodinia e instaura tratamiento farmacológico con buen resultado (desaparece la Alodinia en unos días). También comienza a aparecer tono muscular. Manejo y cuidado de la ES derecha: Ejercicios autoasistidos. Concepto Bobath. Manipulación del lado afectado en distintas situaciones de la vida diaria (durante el aseo, el vestido, sentada a la mesa, trasladándose en la silla de ruedas…). Higiene postural de la extremidad. En un par de sesiones aprende a manejar la extremidad hasta tal punto que realizamos el adiestramiento para el vestido del hemicuerpo superior, con magnífico resultado en una sola sesión. Superado el vestido y desvestido pasamos también al aseo aprovechando el agua (con distintas temperaturas) y productos y utensilios de aseo (jabón, esponja, toalla, crema…) para estimular la ES derecha. Extremidad superior izquierda: Ejercicios de destreza manipulativa (para alimentación y pinza de escritura). Desenlace: Su estado fluctúa, algunos días se encuentra tan fatigada que necesita ayuda para todo, incluso se queda dormida sin poder evitarlo (efectos secundarios de la medicación). En general, contando los días que se encuentra bien, ha ido evolucionando favorablemente pero lentamente en la recuperación funcional. La paciente muestra su alegría con cada pequeño avance. Con Fisioterapia ha conseguido mantenerse en bipedestación con la ayuda de un bastón y realizar las transferencias con supervisión. Incluso dar algunos pasos con la ayuda de una persona. En la extremidad inferior Actuaciones de Terapia Ocupacional en la Unidad de Cuidados Paliativos Raquel Viviens Redondo Curso de adaptación a Grado de Terapia Ocupacional derecha ha recuperado fuerza muscular suficiente como para conseguir poner el pie sobre el reposapiés de la silla de ruedas o ser capaz de pasar a bipedestación y bloquear la rodilla en extensión o, incluso, realizar el lanzamiento de la extremidad para dar el paso. Con terapia ocupacional es autónoma para el aseo y vestido del hemicuerpo superior, realiza actividades de alcance y transporta objetos en el regazo mientras maneja la silla de ruedas en pequeños trayectos por la habitación y cuarto de baño. Se lava la cara, los dientes, y se peina con un peine de mango largo y curvo. Para el resto de actividades aún precisa supervisión o ayuda. Bajo los criterios de la lenta evolución y el mal pronóstico la mutua decide dar el alta al cabo de 3 meses y medio desde su ingreso, a la espera de una nueva agudización de los síntomas oncológicos. El amigo de la paciente consigue 2 personas para que se encarguen de su cuidado y supervisión en el hogar. Resumen valoraciones Índice de Barthel Balance muscular ESD (Escala de Daniels) Valoración al ingreso 20 0 Valoración al alta 50 1-brazo 2-antebrazo y mano Actuaciones de Terapia Ocupacional en la Unidad de Cuidados Paliativos Raquel Viviens Redondo Curso de adaptación a Grado de Terapia Ocupacional VIII. CONSIDERACIONES ÉTICAS Durante el desarrollo de este trabajo, se ha tenido presente la importancia de respetar la voluntad del paciente, pero ¿dónde están los límites y en qué circunstancias nos vemos obligados a desestimar esta voluntad? “Desde el punto de vista legal, el paciente mayor de edad y lúcido es libre de rechazar el tratamiento que se le propone […] si juzga que no tiene las fuerzas morales suficientes para afrontarlo, aun cuando con ello ponga en peligro su vida. […] Esto no impide que, una vez iniciado un tratamiento, el médico esté obligado a aportar al paciente todos los cuidados corrientes necesarios para la conservación de su vida, ya que de otro modo, podría ser responsable de homicidio por omisión. […] Desde el punto de vista moral, el paciente tiene el deber de conservar su propia vida […]. Sin embargo, este deber ético de conservar la propia vida no implica que el sujeto esté obligado a prolongarla a cualquier precio, cueste lo que cueste y bajo cualquier condición. Si así fuera, se caería en el <<ensañamiento terapéutico>>, que implica seguir un tratamiento en el cual los medios empleados resultan claramente desproporcionados para los objetivos que plantea la situación específica del paciente. […] Los dos criterios principales señalados – la carga psicofísica que supone para el sujeto y la proporcionalidad con relación a las expectativas de mejoramientoson los que ayudan a determinar el carácter obligatorio o no de un tratamiento”. (6) p.152-155. Trasladado todo esto a los tratamientos de terapia ocupacional, en los casos en los que la acción de T.O. recae directamente sobre el paciente, hay que recordar que la persona a tratar no es “paciente” en sí puesto que participa activamente en las sesiones. No se puede obligar a alguien a realizar un tratamiento en contra de su voluntad y menos aún, cuando se necesita su completa implicación en él. Por lo tanto, la única opción en estos casos es realizar una entrevista con la persona a tratar de forma tranquila y sosegada, volver a explicar su situación, las posibles mejoras a alcanzar, si es que las hay, explicar también las distintas líneas de actuación, e intentar que exprese sus voluntades. En ocasiones, se llegan a acuerdos terapéuticos, se pactan los objetivos a corto-medio plazo, y la persona a tratar se compromete a comenzar el tratamiento y a expresar sus sentimientos, emociones y sensaciones en él, con la finalidad de adaptarlo lo máximo posible a sus deseos, sin olvidar nunca sus necesidades terapéuticas. Hasta aquí no difiere mucho de las actuaciones de terapia ocupacional en otros ámbitos, pero en Cuidados Paliativos se pone más ímpetu en las voluntades y deseos, se ofrece la opción a abandonar el tratamiento en cualquier momento siempre y cuando el paciente no se vea Actuaciones de Terapia Ocupacional en la Unidad de Cuidados Paliativos Raquel Viviens Redondo Curso de adaptación a Grado de Terapia Ocupacional capaz de afrontarlo emocionalmente, en tal lugar la figura del Psicólogo/a es primordial, quien comenzará o continuará con su intervención en el caso. En el caso de que la acción de TO recaiga de forma indirecta sobre el paciente, ya sea enseñando a los cuidadores principales o familiares sobre sus cuidados básicos diarios (se excluyen los cuidados de enfermería, mirar el apartado de actuaciones de terapia ocupacional) o ya sea ofreciendo recomendaciones sobre las adaptaciones y cambios en el hogar y asesoramiento sobre productos de apoyo. La TO no puede hacer más que informar, mostrar y, si están dispuestos, a adiestrar a los cuidadores. No podemos pretender obligar a las familias a llevar unas actividades de una forma concreta para el cuidado del enfermo, aunque en principio estas sean más adecuadas para el mismo. Hay que recordar que nos encontramos en un entorno con mucha carga emocional, ansiedades, miedos, hay que intentar ayudar al enfermo y a su familia, si no se encuentran receptivos la insistencia puede crearles mayor ansiedad y el rechazo a cualquier propuesta. Por lo tanto, la única opción que nos queda como profesionales es aceptar la decisión de los familiares y darles las referencias de a quién acudir, por si más adelante precisan nuestros servicios. Retomando el tema de las voluntades en enfermos en situación terminal, en los tratados de Bioética se habla también de la Eutanasia: “[…] hay que reconocer que en la práctica, la voluntad del enfermo desempeña un papel muy restringido en el momento de justificar la práctica eutanásica. Sobre todo, porque el paciente que pide su propia muerte se encuentra en un estado de depresión tal que hace difícil o ilusoria una decisión verdaderamente libre por su parte. Incluso desde el punto de vista jurídico cabría dudar de si la persona, en el estado en que se encuentra, goza realmente de discernimiento o de capacidad de decisión. […] En realidad, la petición eutanásica prueba normalmente por sí misma que aquello que aquella persona necesita con más urgencia es afecto, y no que se la mate”. (6) p.159-160. “Ni la eutanasia ni el encarnizamiento terapéutico son verdaderas soluciones para los enfermos terminales. No se debe ni acelerar deliberadamente el fin, ni postergarlo a cualquier precio. El término medio de este dilema puede encontrarse en un mayor desarrollo de los cuidados paliativos, que tienen por fin tratar el dolor de un modo profesional, teniendo en cuenta su intensidad, su naturaleza y su evolución. Este tratamiento debe verse enmarcado por lo que actualmente se denomina un ‹‹acompañamiento››, que consiste en mantener abierto el campo de comunicación con el enfermo, a través de la simple presencia y, en la medida de lo posible, el diálogo” (6) p. 162. Actuaciones de Terapia Ocupacional en la Unidad de Cuidados Paliativos Raquel Viviens Redondo Curso de adaptación a Grado de Terapia Ocupacional Como ya se ha explicado con anterioridad, el aquí llamado ‹‹acompañamiento›› también se aplica a las familias con la finalidad de prevenir el duelo patológico en la medida de lo posible. Actuaciones de Terapia Ocupacional en la Unidad de Cuidados Paliativos Raquel Viviens Redondo Curso de adaptación a Grado de Terapia Ocupacional C. ANEXO III. DISCRIMINACIÓN DE DOS PUNTOS DE LA MANO. Discriminación de dos puntos de la mano. Distancias según la zona (Boscheinen-Morrin and Conolly WB, 2001) Pulpejo del pulgar 2,5-5mm Pulpejo del índice 3-5mm Pulpejos del resto de los dedos 4-6mm Base de los dedos en la cara palmar 5-6mm Eminencias tenar e hipotenar 5-9mm Región media de la mano a nivel palmar 11mm Cara dorsal de los dedos 6-9mm Cara dorsal de la mano 7-12mm Normas de la discriminación de dos puntos según la American Society for Surgery of the Hand Guildelines (Boscheinen-Morrin and Conolly WB, 2001) Normal Menos de 6mm Alterado 6-10mm Pobre 11-15mm Protectiva Sólo percibe un punto Anestesia No percibe ningún punto (14) pag.83 Actuaciones de Terapia Ocupacional en la Unidad de Cuidados Paliativos Raquel Viviens Redondo Curso de adaptación a Grado de Terapia Ocupacional D. ANEXO IV. ÍNDICE DE DISCAPACIDAD POR DOLOR (PDI) La siguiente escala tiene por objetivo cuantificar el grado en que están afectados actualmente varios aspectos de su vida debido al dolor crónico. En otras palabras, nos gustaría saber en qué medida el dolor le impide hacer lo que haría normalmente o tan bien como lo haría normalmente. Responda a cada una de las categorías indicando el impacto global del dolor sobre su vida, no sólo cuando el dolor es peor. Para cada una de las siete categorías de actividad de la vida cotidiana que se enumeran, trace un círculo alrededor del número de la escala que describe el nivel de discapacidad que suele experimentar. Una puntuación de 0 significa ausencia total de discapacidad y una puntuación de 10 significa que todas las actividades en las que participaría normalmente se han visto afectadas por completo o impedidas por el dolor. 1) Responsabilidades familiares/del hogar Esta categoría hace referencia a las actividades relacionadas con el hogar o la familia. Comprende tareas o deberes realizados en casa (p.ej., tareas en el jardín) y favores o recados para otros miembros de la familia (p.ej., llevar a los hijos a la escuela). 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Ausencia de discapacidad discapacidad total 2) Tiempo libre Esta categoría comprende las aficiones, deportes y otras actividades de ocio parecidas. 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Ausencia de discapacidad discapacidad total 3) Actividad social Esta categoría hace referencia a las actividades realizadas con amigos y conocidos aparte de los miembros de la familia. Comprende fiestas, teatro, conciertos, cenas fuera de casa y otras reuniones sociales. 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Ausencia de discapacidad discapacidad total 4) Ocupación Esta categoría hace referencia a las actividades que forman parte del empleo de la persona o están relacionadas directamente con él. Comprende empleos no remunerados también, como el de ama de casa o trabajador voluntario. 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Ausencia de discapacidad discapacidad total Actuaciones de Terapia Ocupacional en la Unidad de Cuidados Paliativos Raquel Viviens Redondo Curso de adaptación a Grado de Terapia Ocupacional 5) Conducta sexual Esta categoría hace referencia a la frecuencia y la calidad de la vida sexual de la persona. 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Ausencia de discapacidad discapacidad total 6) Cuidados personales Esta categoría comprende las actividades que implican el mantenimiento personal y una vida cotidiana independiente (p.ej., ducharse, conducir, vestirse, etc.). 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Ausencia de discapacidad discapacidad total 7) Actividades necesarias para el mantenimiento de la vida Esta categoría hace referencia a las conductas básicas para el mantenimiento de la vida, como comer, dormir y respirar. 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Ausencia de discapacidad discapacidad total PDI (7) Actuaciones de Terapia Ocupacional en la Unidad de Cuidados Paliativos Raquel Viviens Redondo Curso de adaptación a Grado de Terapia Ocupacional E. ANEXO V. CUESTIONARIO DE DISCAPACIDAD POR DOLOR (PDQ) NOMBRE:_____________NÚM.IDENTIDAD:_____________FECHA:_______ Lea atentamente: Este cuestionario pide su opinión de cómo interfiere actualmente su dolor en las actividades cotidianas. Esta información le ayudará a usted y a su médico a saber cómo se siente usted y en qué medida puede realizar las tareas cotidianas en este momento. Conteste a todas las preguntas marcando con una ‹‹X›› en el recuadro para indicar en qué medida le afecta su dolor (desde no tener ningún problema en absoluto hasta tener los problemas más graves que pueda imaginarse). CONTESTE A TODAS LAS PREGUNTAS. 1. ¿El dolor interfiere en su trabajo normal dentro y fuera del hogar? Trabajo normalmente No puedo trabajar 2. ¿El dolor interfiere en sus cuidados personales (como bañarse, vestirse, etc.)? Cuido de mí mismo Necesito ayuda con todos completamente solo los cuidados personales 3. ¿El dolor interfiere en sus desplazamientos? Puedo desplazarme a donde quiera No puedo desplazarme 4. ¿El dolor interfiere en su capacidad para estar sentado o de pie? No tengo ningún problema No puedo hacerlo 5. ¿El dolor interfiere en su capacidad para levantar los brazos por encima de la cabeza, agarrar objetos o alargar la mano para tratar de coger algo? No tengo ningún problema No puedo hacerlo 6. ¿El dolor interfiere en su capacidad para inclinarse, encorvarse, agacharse o recoger objetos del suelo? No tengo ningún problema No puedo hacerlo Actuaciones de Terapia Ocupacional en la Unidad de Cuidados Paliativos Raquel Viviens Redondo Curso de adaptación a Grado de Terapia Ocupacional 7. ¿El dolor interviene en su capacidad para caminar o correr? No tengo ningún problema No puedo hacerlo 8. ¿Sus ingresos han disminuido desde que comenzó el dolor? No han disminuido No tengo ingresos 9. ¿Tiene que tomar analgésicos para controlar el dolor? No necesito analgésicos Tomo analgésicos . durante todo el día 10. ¿El dolor le obliga a ir al médico con mayor frecuencia que antes de que apareciera el dolor? Nunca voy al médico Voy al médico cada semana 11. ¿El dolor interfiere en su capacidad para ver a personas que son importantes para usted con la frecuencia que desearía? No tengo ningún problema Nunca las veo 12. ¿El dolor interfiere en actividades de ocio y aficiones que son importantes para usted? No tengo ningún problema No puedo hacerlo 13. ¿Necesita la ayuda de su familia y sus amigos para realizar tareas cotidianas (como trabajar dentro y fuera de casa) a causa del dolor? Nunca necesito ayuda Siempre necesito ayuda 14. ¿Se siente más deprimido, tenso o angustiado ahora que antes de que apareciera el dolor? Sin depresión/tensión Depresión/tensión grave 15. ¿El dolor ha provocado problemas emocionales que interfieren en las actividades familiares, sociales o laborales? No hay ningún problema Hay problemas graves Actuaciones de Terapia Ocupacional en la Unidad de Cuidados Paliativos Raquel Viviens Redondo Curso de adaptación a Grado de Terapia Ocupacional Puntuación De media a moderada 0-70 Grave 71-100 Extrema 101-150 PDQ (7) Actuaciones de Terapia Ocupacional en la Unidad de Cuidados Paliativos Raquel Viviens Redondo Curso de adaptación a Grado de Terapia Ocupacional F. ANEXO VI. Cuestionario respiratorio St. George. SGRQ GUÍA PARA AYUDAR A COMPLETAR EL SGRQ Esta guía para ayudar a completar el SGRQ se escribió con el fin de contestar las dudas que algunos pacientes pueden presentar. Cubre en detalle algunas de las cuestiones suscitadas en la experiencia de los autores del cuestionario después de haberlo administrado a centenares de pacientes. Ha sido diseñada para que se lea y use conjuntamente con la guía de administración del SGRQ. A CONTINUACIÓN, ALGUNAS PREGUNTAS PARA SABER CUANTOS PROBLEMAS RESPIRATORIOS HA TENIDO DURANTE EL ÚLTIMO AÑO. POR FAVOR, MARQUE UNA SOLA RESPUESTA EN CADA PREGUNTA. (Remarque al paciente que estamos interesados en saber cuántos problemas respiratorios ha tenido durante el último año. Por ejemplo, "Generalmente, ¿cómo estuvo durante el último año?" El tiempo exacto no es importante. Los pacientes no pueden recordar de forma precisa más que algunas semanas. Estamos buscando una impresión o percepción de salud. Es aceptable modificarlo cuando sea apropiado (por ejemplo, durante los tres últimos meses). 1. Durante el último año, ¿ha tenido tos?  Casi todos los días de la semana  Varios días a la semana  Unos pocos días al mes  Sólo cuando tuve infección en los pulmones  Nada en absoluto 2. Durante el último año, ¿ha arrancado (sacar esputos)?  Casi todos los días de la semana  Varios días a la semana  Unos pocos días al mes  Sólo cuando tuve infección en los pulmones  Nada en absoluto 3. Durante el último año, ¿ha tenido ataques de falta de respiración?  Casi todos los días de la semana  Varios días a la semana  Unos pocos días al mes  Sólo cuando tuve infección en los pulmones  Nada en absoluto Actuaciones de Terapia Ocupacional en la Unidad de Cuidados Paliativos Raquel Viviens Redondo Curso de adaptación a Grado de Terapia Ocupacional 4. Durante el último año,¿ha tenido ataques de pitos o silbidos en los pulmones?  Casi todos los días de la semana  Varios días a la semana  Unos pocos días al mes  Sólo cuando tuve infección en los pulmones  Nada en absoluto 5. Durante el último año, ¿cuántos ataques tuvo por problemas respiratorios que fueran graves o muy desagradables?  más de 3 ataques  3 ataques  2 ataques  1 ataque  ningún ataque (Ataques graves o muy desagradables por problemas respiratorios" pueden describirse también como "Cualquiera que fuera grave para usted". Es decir, a juicio del paciente, no grave según la definición del médico o la enfermera). 6. ¿Cuánto le duró el peor de los ataques que tuvo por problemas respiratorios?  una semana o más  de 3 a 6 días  1 ó 2 días  menos de 1 día  5 (O, "¿Cuánto le duró el ataque más grave que tuvo por problemas respiratorios?" Esta respuesta está relacionada con la pregunta 5. Si se ha respondido a la pregunta 5 "ningún ataque", esta pregunta debe dejarse en blanco). 7. Durante el último año, ¿cuántos días buenos pasaba en una semana habitual?  ninguno  1 ó 2 días  3 ó 4 días  casi cada día  cada día (Esta pregunta es a menudo mal entendida debido a que el sentido es opuesto al de las preguntas anteriores. La pregunta se refiere a "¿Hasta qué punto ha estado usted bien?" Dejando claro que estamos interesados en el número de días buenos, en una semana habitual durante el último año. Es decir, nosotros estamos preguntando por información positiva, no negativa como ocurría en las preguntas anteriores. Dar un ejemplo puede ayudarle, "'Ninguno' significa ningún día bueno en una semana habitual, tener problemas respiratorios siempre. 'Cada día' significa haber estado bien cada día en una semana habitual, no tener ningún problema respiratorio en absoluto". Compruebe que la respuesta concuerda con las preguntas 1-4). Actuaciones de Terapia Ocupacional en la Unidad de Cuidados Paliativos Raquel Viviens Redondo Curso de adaptación a Grado de Terapia Ocupacional 8. Si tiene pitos o silbidos en los pulmones, ¿son peor por la mañana? No/Sí (Si el paciente no tiene pitos o silbidos no debe responder a esta pregunta. Compruebe que ha tenido pitidos preguntándoselo al paciente o volviendo a la pregunta 4. Los pacientes deben responder afirmativamente si los pitos son peor por la mañana comparados con cualquier otro momento del día o de la noche). 9. ¿Cómo diría usted que está de los pulmones?  Es el problema más importante que tengo  Me causa bastantes problemas  Me causa algún problema  No me causa ningún problema (Esta pregunta también puede describirse como "¿Es el problema respiratorio el más importante en su vida?" o "¿Está usted más preocupado por su problema respiratorio que por cualquier otro?". Remarque que "el problema más importante" es peor que "me causa bastantes problemas". Este plural causa dificultades en algunos pacientes) 10. Si ha tenido algún trabajo remunerado, por favor marque una sola de las siguientes frases.  Mis problemas respiratorios me obligaron a dejar de trabajar.  Mis problemas respiratorios me dificultan en mi trabajo o me obligaron a cambiar de trabajo.  Mis problemas respiratorios no me afectan (o no me afectaron) en mi trabajo. (Si ha señalado “Mis problemas respiratorios me obligaron a dejar de trabajar”, asegúrese de que significa que ha dejado de trabajar permanentemente. Los pacientes relatan a menudo que han dejado de trabajar, pero significa que han perdido días de trabajo o un período de trabajo. Jubilarse precozmente debido a problemas de salud relacionados con los problemas respiratorios es una razón para señalar esta opción. “Mis problemas respiratorios me dificultan en mi trabajo” es la opción apropiada si: tiene que pedir días/horas de baja laboral o hacer visitas frecuentes al médico, o cambiar a un trabajo que precise menor esfuerzo físico o menos agobiante. Factores ambientales pueden provocar un cambio de trabajo. Si el paciente no ha tenido nunca un trabajo remunerado esta pregunta debe dejarse en blanco). (COMPRUEBE QUE HA SEÑALADO UNA RESPUESTA EN CADA PREGUNTA. COMPRUEBE QUE NO HA SEÑALADO MÁS DE UNA RESPUESTA PARA CADA PREGUNTA.) Actuaciones de Terapia Ocupacional en la Unidad de Cuidados Paliativos Raquel Viviens Redondo Curso de adaptación a Grado de Terapia Ocupacional 11. A continuación algunas preguntas sobre las actividades que normalmente le pueden hacer sentir que le falta la respiración. (Aquí se produce un cambio importante en las opciones de respuesta. Hasta aquí el paciente debía elegir una opción de entre varias. A partir de aquí debe señalar 'Si' o 'No' en todos y cada uno de los items. Vale la pena dejarlo bien claro. Las preguntas se refieren a últimamente, "generalmente, ¿cómo está usted ahora?").  Me falta la respiración estando sentado o incluso estirado  Me falta la respiración cuando me lavo o me visto  Me falta la respiración al caminar por dentro de casa  Me falta la respiración al caminar por fuera de casa, en terreno llano  Me falta la respiración al subir un tramo de escaleras  Me falta la respiración al subir una cuesta  Me falta la respiración al hacer deporte o al jugar (Muchos pacientes no realizan actividades físicas. Sin embargo, debe determinarse si es una falta de inclinación verdadera o una limitación debida a los problemas respiratorios. Debe marcarse como respuesta afirmativa si al paciente le gustaría poder practicar deportes y juegos pero no puede debido a sus problemas respiratorios). 12. Algunas preguntas más sobre la tos y la falta de respiración.  Tengo dolor cuando toso  Me canso cuando toso  Me falta la respiración cuando hablo  Me falta la respiración cuando me agacho  La tos o la respiración me molestan cuando duermo. Por ejemplo, dificultad para quedarse dormido, despertarse por la noche con síntomas, despertarse pronto por la mañana con síntomas.  Enseguida me agoto. Por ejemplo, haciendo las actividades diarias como lavarse, vestirse o tareas domésticas 13. A continuación algunas preguntas sobre otras consecuencias que sus problemas respiratorios le pueden causar.  La tos o la respiración me dan vergüenza en público.  Mis problemas respiratorios son una molestia para mi familia, mis amigos o mis vecinos. (Por ejemplo, despierto a mi pareja o compañero de casa con la tos, dependo de mi familia o mis amigos para ir al hospital o para ir a buscar recetas)  Me asusto o me alarmo cuando no puedo respirar.  Siento que no puedo controlar mis problemas respiratorios.  Creo que mis problemas respiratorios no van a mejorar. Es decir, ahora.  Por culpa de mis problemas respiratorios me he convertido en una persona débil o inválida  Hacer ejercicio es peligroso para mí (Por ejemplo, piensa que el ejercicio es peligroso para usted debido a sus problemas respiratorios).  Cualquier cosa me parece que es un esfuerzo excesivo