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PROGRAMA DE INTERVENCIÓN CON CUIDADORES INFORMALES DE PERSONAS DEPENDIENTES DESDE UN ENFOQUE DE INTERVENCIÓN GRUPAL Noelia Lasheras Jiménez Trabajo Fin de Grado de Terapia Ocupacional Curso de Adaptación al Grado de Terapia Ocupacional 2011-2012 Escuela de Ciencias de la Salud Universidad de Zaragoza 1 ÍNDICE INTRODUCCIÓN……………………………………………………………. Pág. 3-5 OBJETIVOS……………………………………………………………………… Pág. 5 METODOLOGÍA………………………………………………………………… Pág. 6 DESARROLLO DEL PROGRAMA……………………………………… Pág. 7-19 BIBLIOGRAFÍA………………………………………………………………. Pág. 20 ANEXO I: Materiales Utilizados en las Sesiones……………..Pág. 21-33 2 INTRODUCCIÓN El cuidador no profesional de personas mayores en situación de dependencia sufre estrés crónico, ya que soporta la convivencia con una persona querida que padece una enfermedad progresiva e irreversible, con alteración de funciones cerebrales superiores: pérdida de memoria, alteraciones del pensamiento, modificaciones en el lenguaje y en el juicio, labilidad emocional, cambios en el comportamiento social, etc (1) Los trastornos psicológicos y los comportamientos anómalos representan una de las consecuencias de la enfermedad que provocan mayor discapacidad, y una de las amenazas más importantes para la convivencia y la vida diaria de la familia. Las personas a las que cuidan llegan a angustiar, irritar, y agobiar a su cuidador principal .En muchos casos, es necesaria una reestructuración de la dinámica familiar(2), económica y social, que hace necesaria la ayuda por parte de diferentes profesionales para saber sobrellevar esta situación. La falta de apoyo social y emocional del cuidador, le pueden producir sentimientos negativos y de culpabilidad que le lleven a un estado de depresión y aislamiento con el entorno. La Institucionalización(3) de un ser querido en un centro residencial produce sentimientos de culpa, inquietud y desconfianza, y en muchos de los casos, aislamiento y discusiones familiares en contra del cuidador principal por la toma de la decisión de llevar a un centro a su familiar. La intervención desde grupos de ayuda mutua(4) permite que estos cuidadores tengan un espacio de expresión de sus sentimientos y en el cuál se les permite compartir sus vivencias. Así mismo, es un espacio de aprendizaje, en el que las diferentes experiencias de los miembros enseñan a solucionar situaciones y problemas cotidianos para ellos. En una intervención grupal, el grupo facilita la posibilidad de compartir experiencias, la comunicación y las relaciones sociales, el intercambio de información entre las personas y la creación de nuevas alternativas mediante la escucha de otros puntos de vista, otras opiniones y otras 3 vivencias. Por otra parte, en este tipo de formación las experiencias de quienes participan, las personas cuidadoras, tienen un papel importante. Todas las personas tienen experiencias y conocimientos previos y a partir de éstos pueden establecerse las estrategias que faciliten la relación y adquisición de nuevos conocimientos. Un grupo de cuidadores está planteado desde un Concepto Holístico. Este concepto considera al ser humano como una unidad, una realidad biofisiológica, energética, psicológica, psicosocial y espiritual que se encuentra en constante interacción consigo mismo y a su vez con un medio ambiente siempre cambiante. El cuidador afronta muchos cambios que se van a producir en su entorno por el progresivo o rápido deterioro de la persona que cuida y eso repercute en su estabilidad mental y en su salud física. Vamos a trabajar desde un modelo pedagógico de educación en la potenciación de habilidades, y así devolver la fuerza a la persona (Empowerment(5)) capacitándola para hacer frente a los requerimientos de la vida en su entorno MODELO BIOPSICOSOCIAL(6) Factores Psicológicos Factores Biológicos Factores Sociales - Procesos Cognitivos - Afrontamientos - Psicopatología - Personalidad - Conducta de Enfermedad - Fisiología - Anatomía - Eventos Previos - Movilidad Espinal - Otros - Satisfacción Laboral - Estrés Laboral - Percepción de carga física - Compensación económica Factores Psicológicos Factores Biológicos Factores Sociales 4 OBJETIVOS El principal objetivo es contribuir a la construcción de estilos de vida que promuevan el desarrollo personal, la inclusión social y el autocuidado. En definitiva, promover estilos de vida saludables y autónomos, que incluyan conocimientos sobre aquellas conductas y circunstancias susceptibles a comprometer el bienestar personal y social. Orientar en actitudes y valores que favorecen su cuidado personal, adquirir conocimientos y entrenamiento en habilidades afectivas para mejorar la calidad de vida de forma autónoma y coherente. GENERALES - Potenciar el crecimiento personal de los miembros del grupo - Favorecer la autonomía personal y la permanencia en su entorno a la persona en situación de dependencia cuando así lo decida ESPECÍFICOS - Facilitar y potenciar el apoyo mutuo entre los cuidadores no profesionales - Evitar el aislamiento social del cuidador no profesional - Ayudar al cuidador no profesional a identificar sus sentimientos - Ayudar al cuidador no profesional a identificar sus necesidades - Ayudar al cuidador no profesional a afrontar la situación de dependencia del familiar y los cambios que se producen en la familia - Enseñar al cuidador profesional distintas técnicas de auto-cuidado y mejora de autoestima 5 METODOLOGÍA - Población Objeto El programa se ofrecería a familiares con síndrome de cuidador de los usuarios en régimen de estancia temporal, de los familiares de los usuarios del centro de día y de los familiares de los usuarios con estancia permanente de un centro residencial. Previa incorporación al grupo, las personas interesadas realizarán una entrevista con la persona encargada del programa con el fin de obtener información acerca de su situación como cuidador, desde cuándo cuida, qué tipo de cuidados presta, si dispone de ayuda y cómo ha afectado a su vida el hecho de cuidar a una persona dependiente. Conocer la situación de partida permitirá plantear objetivos y actividades más adecuados a las necesidades y a la realidad de las personas con quienes vayamos a trabajar. En ese primer encuentro se les informará también en qué consiste la actividad grupal, contenidos, horarios y fechas en las que tendrá lugar. La entrevista permitirá detectar qué personas por sus condiciones o circunstancias es aconsejable que se incorporen al grupo, cómo son aquellas personas que: - Sean el responsable principal del cuidado de un familiar/es anciano/s, enfermo/s o discapacitado/s y convivir con el/ellos - Presenten Sobrecarga emocional. - Expresen falta de conocimientos sobre cuidados - Presenten Escaso/Nulo soporte familiar - Número de Participantes: entre 10 y 12 integrantes - Número de Sesiones y Duración: 10 sesiones de hora y media - Periodicidad: Las sesiones serán semanales 6 DESARROLLO DEL PROGRAMA: Diseño, Programación y Contenido de las sesiones DISEÑO: Cada una de las sesiones estará formada por los siguientes puntos: Ritual de Entrada ¿Cómo vengo al grupo? Mediante rondas simples de intercambio de información o con realización de dinámicas grupales Recordatorio de la Sesión Anterior Mediante resolución de dudas o realización de técnicas aclaratorias Temas Emergentes A pesar de que haya una teoría preparada para el trabajo en cada sesión, cuando surjan temas emergentes se les proporcionará prioridad dentro del grupo Teoría Introducción Teórico-Práctica del tema que se va a tratar. Utilización de Dinámicas Grupales(7,8,9,10) Ritual de Salida ¿Cómo me voy del Grupo? Mediante rondas simples de intercambio de información o con realización de dinámicas grupales PROGRAMACIÓN Y CONTENIDO DE LAS SESIONES 7 Sesión 1: Presentación y Formación del Grupo Introducción y acogida de integrantes del grupo, presentación individual de cada uno de los miembros y entrega de tarjetas identificativas Presentación de la metodología de trabajo, horarios, fechas y estructura de las sesiones Establecimiento de normas y contrato de confidencialidad, como en todo grupo social se deben de establecer unas normas para garantizar el respeto entre sus miembros. Normas del Grupo: habrá tres normas básicas que todos los integrantes del grupo deberán de acatar: -Confidencialidad -Autoresponsabilidad: cada uno de los miembros del grupo pueden compartir (en sus exposiciones, en los ejercicios propuestos, etc,) hasta dónde cada uno pueda, y no se podrá exigir a ningún miembro del equipo que diga o haga algo que no sea de su agrado -Respeto A partir de la exposición de estas tres normas básicas, el grupo decidirá si necesita añadir alguna más y cuáles pueden ser los motivos por los que una persona debe de abandonar el grupo Contrato de Confidencialidad: cada uno de los miembros del grupo se comprometerá verbalmente a no desvelar las vivencias o situaciones que en el grupo se puedan producir fuera del espacio reservado al programa. Ritual de salida: qué impresión me llevo del grupo, cómo me he sentido Sesión 2: Soy Cuidador porque… 8 Ritual de entrada -Presentación de Nuevos Compañeros (en el caso de que alguna persona no pudiese acudir a la primera sesión) -Reparto de Tarjetas de Conocimiento : cada uno de los participantes del grupo llevarán en la solapa de la camisa una tarjeta con su nombre, el propio grupo decidirá cuando no es necesario llevar las tarjetas. -Dinámica de Conocimiento, Presentación por Parejas. Los objetivos de esta técnica son: - Fomentar el autoconocimiento entre los integrantes del grupo - Evitar el aislamiento social del cuidador informal Se dividirá el grupo en subgrupos de dos personas, cada uno de los miembros de la pareja se presentará al otro compañero con los datos que desee que conozca el grupo. Posteriormente se irán presentando a su compañero al grupo general. Recordatorio de la sesión anterior -Normas del Grupo: se presentará un mural con las normas establecidas. Estará presente a lo largo de todas las sesiones en la sala dónde se vaya a llevar a cabo el programa por si fuese necesario su consulta o modificación Objetivos del Programa: trabajo de los objetivos del grupo GENERALES - Potenciar el crecimiento personal de los miembros del grupo - Favorecer la autonomía personal y la permanencia en su entorno a la persona en situación de dependencia cuando así lo decida ESPECÍFICOS - Facilitar y potenciar el apoyo mutuo entre los cuidadores - Evitar el aislamiento social del cuidador no profesional - Ayudar al cuidador no profesional a identificar sus sentimientos - Ayudar al cuidador no profesional a identificar sus necesidades 9 Ritual de entrada, ¿cómo venimos hoy al grupo? Recordatorio de la Sesión Anterior -Ejercicio de relajación Dinámica “Cambios en la Organización de mi Tiempo” Objetivos: - Favorecer la autonomía personal y la permanencia en su entorno a la persona en situación de dependencia cuando así lo decida - Evitar el aislamiento social del cuidador no profesional Material Necesario: A cada uno de los participantes del grupo se le entrega la ficha “Cambios en la Organización de mi Tiempo”. Desarrollo: cada uno de los participantes rellena su ficha de manera individual. Posteriormente se pone en común en el grupo y se trata de cómo se puede sacar tiempo para uno mismo y cómo se puede organizar mejor el tiempo Ritual de salida, ¿cómo nos vamos del grupo? Sesión 8: El Duelo 16 Ritual de entrada, ¿cómo venimos al grupo? Recordatorio de la sesión anterior Debate sobre la Pregunta: ¿hemos realizado alguna de las actividades que pusimos en nuestro reloj de las que nos gustaría hacer y no hacemos? Lectura del Cuento de Jorge Bucay “El Buscador” Teoría del Duelo, Fases del Duelo oQué entendemos por duelo oDuelo cómo un proceso de cambio oDuelo cómo pérdida Dinámica “La Despedida” Objetivos: - Potenciar el crecimiento personal de los miembros del grupo - Ayudar al cuidador no profesional a identificar sus sentimientos - Ayudar al cuidador no profesional a identificar sus necesidades Material necesario: a cada participante del grupo se le entregan tres papeles en blanco Desarrollo: pensando en un ser querido que ya no está, deberán de indicar en cada uno de los papeles: - En el primero: Cosas que nos provocan enfado - En el segundo: Sentimientos de amor hacia esa persona - En el tercero: Frase de Despedida Conclusiones: En la segunda parte de la técnica se deberán de quemar cada uno de los tres papeles, dando paso a: - Con la quema del primero: Dar final a las diferencias - Con la quema del segundo: Hacer llegar nuestro amor - Con la quema del tercero: Frase de Despedida Técnica de Relajación Ritual de Salida: cómo nos vamos Sesión 9: La Comunicación 17 Ritual de entrada, cómo venimos al grupo Recordatorio de la sesión anterior Se realiza un mural y se pregunta a los miembros del grupo si les gustaría compartir con el resto lo que se escribió en las papeletas de la sesión anterior y colocarlo en el mural. Técnica: “Las Cuerdas y la Botella” Objetivos: - Potenciar el crecimiento personal de los miembros del grupo - Evitar el aislamiento social del cuidador no profesional Materiales Necesarios: una botella de cristal y una anilla en la que se atan el mismo número de cuerdas que participantes hay en el grupo. Consignas para el grupo: deben de encajar la anilla en el cuello de la botella pero con las siguientes normas: cada miembro del grupo cojera una cuerda por su extremo más lejano a la anilla, deben de respetar la distancia de separación que proporciona la longitud de las cuerdas, no se debe de hablar con los demás miembros del grupo y no se puede bajar la mano más abajo de la cadera. Conclusiones: Cuando el grupo haya conseguido encajar la anilla en el cuello de la botella se profundizará en las siguientes preguntas: o¿Cómo nos hemos sentido sin hablar y sin comunicarnos? o¿Qué me hubiera gustado decir’ Teoría: Las Tres Formas de Comunicación Técnica: “Elena se Comunica con sus Hermanos” Se divide al grupo en dos subgrupos y se trabaja sobre el caso de Elena se comunica con sus hermanos: o¿Cuál de las tres maneras de comunicarse es la adecuada? o¿Nos vemos identificados con Elena? o¿Qué tipo de comunicación utilizamos con nuestros seres queridos? Ritual de salida, cómo nos vamos Sesión 10: Cierre del Grupo 18 Ritual de entrada, cómo hemos venido al grupo? Dinámica de “Las Sillas” Objetivos: - Potenciar el crecimiento personal de los miembros del grupo - Evitar el aislamiento social del cuidador no profesional Material Necesario: Se colocarán en un circulo igual número de sillas que de participantes en el grupo. Consignas para el grupo: cada uno de los miembros del grupo cogerá su silla por el respaldo dejando apoyada solamente una pata de la silla en el suelo. Cuando el conductor del grupo diga “uno, dos, tres, ya” deberá de soltar su silla y coger la que tiene inmediatamente a su derecha, no deberá de caer ninguna silla al suelo. Se podrá hablar sin restricciones. La dinámica termina cuando cada persona vuelve a su silla y se vuele a empezar cuando cualquier silla hace ruido al tocar el suelo. Teoría de la Culpa Dar Lectura a la teoría preparada y al Caso Dos de los Cuidadores Afirmaciones Positivas, Vivir sin Stress, dar lectura Técnica de las Caricias Objetivos: - Potenciar el crecimiento personal de los miembros del grupo - Facilitar y potenciar el apoyo mutuo entre los cuidadores - Evitar el aislamiento social del cuidador no profesional Material necesario: A cada uno de los miembros del equipo, se le entrega un papel con el nombre de cada persona del grupo Desarrollo: se debe de escribir cosas positivas de cada uno de los miembros del grupo. Conclusión: A cada persona se le reparten sus papeles para que se vayan con las “caricias” (entendiendo caricias como apoyos) de sus compañeros. Ritual de Salida, Evaluación y cómo nos vamos del grupo BIBLIOGRAFÍA 19 1. Pérez Cano, V.; Musitu Ochoa, G.: (2006): “Familiares cuidadores, una ardua y silenciosa labor”, Sevilla, Ed. Dykinson. 2. Rodríguez del Álamo, A; “Sobrecarga Psicofísica en familiares cuidadores de enfermos de Alzheimer. Causas, problemas y soluciones”, Fundación SPF de Neurociencias. 3. Rossjanki S. y Matusevich D; "La familia del anciano institucionalizado" Libro de Geriatría Tomo 9 N° Enero – Marzo 1989 – 34-39. 4. Martínez Martínez, G; (1995): “La creación de Grupos de Ayuda Mutua”. Una experiencia desde los Servicios Sociales Comunitarios” en Las Personas Mayores Dependientes y el Apoyo Informal. Baeza. Universidad Internacional Antonio Machado. Págs. 405-410. 5. Musitu, Gonzalo; “El Empowerment en la Psicología Comunitaria”. Publicado en: Intervención Social y Comunitaria. Barcelona, 2006. 6. Santrock, J. W. (2007). A Topical Approach to Human Life-span Development (3rd ed.). St. Louis, MO: McGraw-Hill. 7. Pallares, Manuel; “Técnicas de Grupo para Educadores”, Serie Educación 96, 8ª edición. Publicaciones ICCE 8. Jose fritzen, Silvino; “70 Ejercicios. Prácticas de Dinámicas de Grupo”, Ed. Jalterrae 9. Morales Pérez, Arturo; “Dinámicas de Grupo, Ejercicios y Técnicas para todas las edades”, Ed. San Pablo 10. Sales, Matías; “Carpeta de Dinámicas de Grupo”, 2000. 11. Cuadra, J; “Los Sentires”, en curso de Análisis Transacional Nivel Básico, Zaragoza, 2011. 12. Boeree, G (2003); “Teorías de la personalidad, de Abraham Maslow”. Traducción: Rafael Gautier. 13. Especial Portal de Mayores “Cuidadores, aspectos generales: Preguntas y Respuestas”, 2010, en www.imsersomayores.csic.es 14. Satir, V (1975); “Self Esteem, Celestial Arts”, California. 15. Bucay, J (1977); “Cuento del Buscador” en Cuentos para Pensar. 20 ANEXO I: MATERIALES UTILIZADOS EN LAS SESIONES Nº de Sesión Materiales Utilizados Sesión 3 -Emociones Básicas - Mapa de los Sentires Sesión 4 -Pirámide de Maslow - Derechos de los Cuidadores Sesión 5 - Declaración de mi Autoestima Sesión 6 - Qué puedo hacer para encontrarme mejor Sesión 7 - Cambios en la Organización de mi Tiempo Sesión 8 - Cuento de Jorge Bucay “El Buscador” Sesión 9 - La Comunicación entre Elena y sus Hermanos Sesión 10 -Caso de un cuidador -Afirmaciones Positivas, vivir sin stress -Evaluación del Programa Sesión 3: Emociones y Sentimientos EMOCIONES BÁSICAS 21 RABIA Moviliza energía agresiva MIEDO Moviliza huir y/o pedir protección TRISTEZA Moviliza buscar consuelo ALEGRÍA Moviliza acercarse al otro MAPA DE LOS SENTIRES(11) SENTIRES BÁSICOS Frustración Deseos Necesidades Impulsos Satisfacción SENSACIONES Dolor Asco Tensión Placer Gusto Relajación EMOCIONES Miedo Enfado Tristeza Alegría Interés Curiosidad ESTADOS DE ÁNIMO Bajo Deprimido Pesimista Alto Eufórico Pesimista SENTIMIENTOS Odio Desprecio Envidia-Celos Culpa Vergüenza Amor Admiración Respeto Orgullo Sesión 4: Mis Necesidades Pirámide de Maslow(12) 22 Moralidad Falta de prejuicios Aceptación de hechos Resolución problemas Creatividad Espontaneidad AUTOREALIZACIÓN RECONOCIMIENTO AFILIACIÓN SEGURIDAD FISIOLOGIA Derechos del Cuidador(13) •Derecho a dedicar tiempo y actividades a nosotros mismos, sin sentirnos mal por ello •Derecho a experimentar sentimientos negativos por ver enfermo o estar perdiendo a un ser querido 23 Amistad, afecto, intimidad sexual Seguridad física, de empleo, de recurso, moral, familiar, salud Autoreconocimiento Respiración, alimentación, descanso, sexo, homeostasis •Derecho a resolver por nosotros mismos aquello que seamos capaces y a preguntar aquello que no comprendemos •Derecho a buscar soluciones que se ajusten razonablemente a nuestras necesidades y a las de nuestros seres queridos •Derecho a ser tratado con respeto por aquellos a quienes solicitamos consejo •Derecho a cometer errores y ser disculpados por ello •Derecho a ser reconocidos como miembros valiosos y fundamentales de nuestra familia incluso cuando nuestros puntos de vista sean distintos •Derecho a querernos a nosotros mismos y admitir que hacemos lo que es humanamente posible •Derecho a aprender y disponer del tiempo necesario para aprenderlo •Derecho a admitir y expresar sentimientos tanto positivos como negativos •Derecho a decir No ante demandas excesivas, inapropiadas o poco realistas •Derecho a seguir la propia vida Sesión 5: Autoestima Declaración de mi Autoestima(14) Yo soy yo. En el mundo entero, no hay nadie exactamente como yo. Algunos poseen características parecidas a las mías, pero nadie las tiene estructuradas exactamente como yo. Como consecuencia, todo lo que viene de mí es auténticamente mío porque yo solo he hecho la elección. 24 Reconozco como mía mi persona entera: ♦Mi cuerpo, incluyendo todo lo que hace, ♦Mi espíritu, incluyendo todos sus pensamientos y todas sus ideas, ♦Mis ojos, incluyendo las imágenes de todo cuanto perciben, ♦Mis sentimientos, sin importar la naturaleza: cólera, alegría, frustración, amor, decepción, excitación, ♦Mi boca y todas las palabras que pronuncia, corteses, amables o groseras, decentes o indecentes, ♦Mi voz, dulce o chillona, ♦Y todas mis acciones, ya sea que se refieran a los otros o a mí mismo. Reconozco como mías mis fantasías, mis sueños, mis esperanzas, mis temores. Reconozco como míos mis triunfos y mis éxitos, todos mis fracasos y errores. Porque reconozco como mío todo lo que me pertenece, puedo llegar a conocerme a mí mismo íntimamente. Actuando así, puedo amarme y estar en buenas relaciones con cada una de las partes de mi yo. Entonces tengo la posibilidad que todo mi yo trabaje para mejorar mis centros de interés. Sé que hay aspectos míos que me preocupan y otros que ignoro. Pero cuanto más tiempo tengo sentimientos amistosos y afectuosos hacia mí, más puedo buscar con coraje y esperanza soluciones a mis problemas y los medios para conocerme mejor. Poco importa el aspecto que tengo, lo que digo y hago, lo que pienso y profeso en un momento dado; soy yo, es auténtico y eso representa donde me encuentro en este momento preciso. Cuando recuerdo más tarde la impresión que he podido dar, lo que he dicho y he hecho, pensado y profesado, puede ocurrir que algunas partes de mi yo me parezcan incongruentes. Puedo quitar lo que no me conviene, guardar lo que se ha revelado como adecuado e inventar algo nuevo para reemplazar lo que he eliminado. Puedo ver, oír, sentir, hablar y actuar. Tengo instrumentos que me permiten sobrevivir, estar cerca de los otros, ser útil, dar un sentido y un orden al mundo de las personas situadas fuera de mí. Me siento dueño y responsable de mi mismo y por tanto puedo construirme a mí mismo. Yo soy yo y me siento muy bien conmigo mismo Sesión 6: El Equilibrio entre Cuidar y Cuidarse ¿Qué puedo hacer para Encontrarme Mejor? Piense cuál o cuáles de las siguientes recomendaciones pueden resultarle útiles 25 -Tengo un buen temperamento y estoy emocionalmente equilibrado -Me siento seguro cuando expreso mis sentimientos. Puedo estar sereno en cualquier situación -Cuando me siento tenso, recuerdo relajar todos los órganos de mi cuerpo y mi mente -Dejo ir toda la negatividad que hay en mi cuerpo y mi mente -Me hallo en el proceso de hacer cambios positivos en todas las áreas de mi vida -Me doy cuenta de que es estrés no es más que miedo, ahora me libero de todos mis miedos -Poseo la fuerza para permanecer en calma ante cualquier cambio -Estoy dispuesto a aprender, cuanto más aprendo, más evoluciono -Cierro los ojos, tengo pensamientos positivos e inhalo y exhalo bondad Evaluación del Programa - ¿Cómo te has sentido en el grupo? 32 - ¿Qué ha sido lo más importante en este grupo? - Lo positivo de este grupo es… - Lo problemático en este grupo ha sido… - Lo que ha faltado en este grupo… - Expresa como te sientes - Acepto la dependencia de la persona a la que cuido - Ahora me cuido 33