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PROYECTO FIN DE GRADO Enfermedad de Huntignton S ara R o d r í g u e z Z a p a t a A d a p t a c i ó n d e G r a d o d e T e r a p i a O c u p a c i o n a l U n i v e r s i d a d d e Z a r a g o z a 2 INDICE Págs. Resumen del proyecto......................................................................................................3 Introducción......................................................................................................................4 Objetivos del trabajo.........................................................................................................7 Objetivos del caso clínico.................................................................................................7 Metodología......................................................................................................................9 Desarrollo plan de Intervención......................................................................................12 Conclusiones..................................................................................................................14 Bibliografía......................................................................................................................15 Anexos............................................................................................................................17 3 RESUMEN DEL PROYECTO El tema para el proyecto de fin de grado que he elegido es un caso sobre la Enfermedad de Huntington (EH) (ANEXO 1). Debido a su escasa prevalencia y por considerarse una de las “enfermedades raras” neurológicas degenerativas que afecta tanto a nivel físico, psíquico, cognitivo y social, encuentro interesante hacer hincapié sobre este tipo de enfermedades y más concretamente sobre la EH. Centrándome en un caso clínico de EH, diseñaré un plan de intervención con distintos programas con el fin de abarcar los distintos aspectos sintomáticos de la enfermedad a través del planteamiento de unos objetivos generales y específicos. Como he mencionado anteriormente, la EH afecta a nivel motor (alteraciones en la marcha, el equilibrio, la postura, bradicinesia), a nivel psíquico y social (cambios de la personalidad y síntomas depresivos que provocan el aislamiento social) y a nivel cognitivo (alteraciones en la memoria, funciones superiores y funciones ejecutivas frontales). Por todo ello, las AVDs (Actividades de la Vida Diaria) se verán afectadas a nivel básico, instrumentales y avanzadas. Tras una primera toma de contacto con el paciente llevaré a cabo una evaluación más específica para estudiar y evaluar las áreas afectadas por la enfermedad, para lo cual utilizaré distintas escalas (Escala Barthel, Escala Lawton, Escala Tinetti, Mini Examen Cognoscitivo (MEC), Escala de Intereses, Evaluación Cognitiva en Terapia Ocupacional de Loewenstein (LOTCA), Escala OARS, etc.). También valoraré el entorno de la usuaria para desarrollar un plan de intervención domiciliario dirigido a la familia con el fin de apaliar las dificultades y facilitar el desempeño ocupacional de la usuaria a medida que va avanzando la enfermedad. 4 1. INTRODUCCIÓN La Enfermedad de Huntington está causada por un defecto genético en el cromosoma n º4. Por lo tanto se trata de una enfermedad genética, pero además también tiene la característica de ser hereditaria por ello los afectados tienden a agruparse en núcleos familiares y quedan, de una cierta forma, al margen de la sociedad. Existen dos formas de la EH, siendo la más común la aparición de ésta en edad adulta y generalmente presentan síntomas a mediados de la tercera y cuarta década de sus vidas. La otra forma es la aparición a edades más tempranas como la niñez o la adolescencia, pero se da en un número muy pequeño de casos. 2 No existe diferenciación por sexos ni razas. La sintomatología de esta enfermedad abarca: 3 • Alteraciones motoras • Alteraciones en la personalidad y el comportamiento • Alteración progresiva de las capacidades cognitivas En la forma de aparición temprana los síntomas más característicos son la rigidez, el temblor y la bradicinesia. Para el diagnostico médico, se llevan a cabo una exploración física y una serie de preguntas sobre síntomas y antecedentes familiares dirigidas al paciente y a los familiares. Pero el diagnóstico definitivo se basa en pruebas de neuroimagen como el TAC (tomografía axial computarizada), RMN (resonancia magnética nuclear) o el TEP. La EH no tiene cura ya que se trata de una enfermedad degenerativa, por lo tanto todos los tratamientos están dirigidos a mejorar la calidad de vida del paciente e incrementar en lo posible su autonomía. Se trata de un colectivo no demasiado amplio, porque es una enfermedad con un factor hereditario muy alto, por lo que se limita a 5 núcleos familiares más o menos amplios, que pueden distribuirse geográficamente con agrupaciones en unas zonas y ausencia total en otras. A pesar de todo, las personas afectadas necesitan atención desde diversos ámbitos, y hemos considerado adecuado diseñar un proyecto de intervención para ellos. Debemos conocer que exactamente, el término de Enfermedad Rara según la Unión Europea (UE), engloba todas aquellas patologías que: pueden ser mortales o provocar un debilitamiento crónico del paciente y que, debido a su escasa prevalencia (entre el 6 y el 8% de la población mundial), requieren esfuerzos combinados para tratarlas. Las enfermedades raras, en su mayoría, son enfermedades crónicas que producen una gran morbilidad y mortalidad prematura, además de un alto grado de discapacidad y dependencia y, por tanto, un deterioro significativo de la calidad de vida de los afectados. Por ello, para la elaboración de este proyecto no nos hemos basado tanto en el número en sí de personas con enfermedad (prevalencia), sino en la gran repercusión a nivel social, cognitivo, psíquico y físico que conllevan estas enfermedades para los pacientes. 1 Es, en la necesidad básica de estas personas de recibir tratamientos integrales, en la cual sostenemos la importancia de la Terapia Ocupacional dentro de estos. Desde esta disciplina, junto con otras dirigidas a la rehabilitación, se tratará de mejorar y mantener las capacidades del usuario y su nivel de autonomía, así como mejorar su calidad de vida y la de sus familiares. La elección del colectivo particular de afectados por la Enfermedad de Huntington (EH) viene determinada a partir de la asistencia a unas jornadas organizadas por la Asociación de Corea de Huntington de Castilla y León. En estas jornadas tuve la ocasión de acercarme más a la enfermedad en particular y tener contacto con personas que trabajan con este colectivo. Se observó la necesidad de intervención en algunos niveles de la vida diaria y la importancia que la actuación del terapeuta ocupacional tiene en estos 6 enfermos. Creí oportuno preparar una intervención para conocer más sobre la enfermedad y sus repercusiones. 7 2. OBJETIVOS DEL PROYECTO • Promover el conocimiento y difusión de las enfermedades raras, y alcanzar la optimización de recursos para las personas con enfermedades raras y sus familias. • Facilitar en todo momento el tratamiento de estas personas con servicios de rehabilitación, orientación, asesoramiento y formación y entrenamiento de cuidados. 3. OBJETIVOS PARA EL CASO CLÍNICO OBJETIVOS GENERALES • Mantener o reeducar las AVD’s que se han dejado de hacer por la pérdida de funcionalidad que supone la enfermedad. • Aumentar la motivación y los intereses por actividades que le produzcan placer, y que sean capaces de realizar, así como mejorar la sociabilidad. • Mantener el nivel de desempeño cognitivo de acuerdo a las características del paciente y tratar de enlentecer el deterioro en ese nivel. • Informar al enfermo y los familiares sobre técnicas y prácticas que ayuden en el mantenimiento de la salud. OBJETIVOS ESPECÍFICOS 6 • Proporcionar a la familia toda la información acerca de la enfermedad y de los cuidados al paciente para que sepan cómo actuar en todas las situaciones. 8 • Mantener a la persona en un adecuado estado físico, evitando en la medida de lo posible la rigidez y evitar las caídas que les puedan ocasionar heridas mayores, mediante programas de movilidad funcional. • Favorecer y aumentar la capacidad de utilizar funciones cerebrales complejas como atención, memoria, comprensión, integración de lo aprendido, juicio, resolución de problemas y organización del tiempo. • Entrenamiento en técnicas que le faciliten el desarrollo de actividades. (Programas de economías). • Preservar una correcta higiene oral para evitar futuros problemas. • Entrenar al paciente en las rutinas para que integre las actividades de la vida diaria. • Mejorar y preservar en la medida de lo posible la marcha del paciente. • Prestar atención a los componentes motores del movimiento tratando de optimizarlos o compensarlos en las actividades. 9 4. METODOLOGÍA En la primera visita de la usuaria al centro existirá una toma de contacto entre éste y los profesionales. Aquí se realizará una primera evaluación general, por parte de todos ellos. Posteriormente, en la siguiente visita, ya con el Terapeuta Ocupacional, se llevará a cabo una evaluación más específica. Por otro lado, también existirá una evaluación en el entorno diario de paciente. La evaluación desde el departamento de Terapia Ocupacional se llevará a cabo por áreas sintomáticas. Para evaluar las alteraciones físicas del paciente se utilizará la escala de Tinetti. Así se evaluará su marcha y el equilibrio que presenta. Para obtener más datos acerca de su estado físico, también llevaremos a cabo el balance muscular y articular. Se utilizará igualmente las escalas de Barthel y de Lawton para evaluar las Actividades de la Vida Diaria del paciente, tanto las básicas como las instrumentales. Apoyando la valoración, siempre se observará al paciente y se anotarán todos los datos que nos parezcan relevantes y no estén recogidos en las escalas anteriores (ANEXO 2) En los aspectos de alteraciones en la personalidad y el comportamiento, el grueso de la intervención estará a cargo del psicólogo, por lo que no se llevará a cabo evaluación desde terapia ocupacional. De ser necesario se intercambiará y solicitará información sobre ésta evaluación al psicólogo. Sin necesidad de métodos estandarizados también se pueden observar algunos de estos síntomas de personalidad en el paciente. Dentro de los aspectos cognitivos se utilizarán valoraciones como el Mini Examen Cognoscitivo (Lobo et al., 1979), o valoraciones para identificar los intereses del paciente como el Listado de Intereses adaptados (Kielhofner,G., Neville, A. 1983) y el Cuestionario Ocupacional (Nancy Riopel, 1981; Smith, Kielhofner y Watts, 1986). También utilizaremos la Evaluación Cognitiva en Terapia Ocupacional de Loewenstein (LOTCA), para evaluar los aspectos cognitivos. 16 17. Polonio López B. Apéndice 2: Documentación clínica en el servicio de Terapia Ocupacional. En: Polonio López B. Terapia Ocupacional en discapacitados físicos: teoría y práctica. 1ª ed. España: Ed. Médica Panamericana; 2003. 17 8. ANEXOS ANEXO 1 CASO CLÍNICO Mujer de 57 años con EH. Se le diagnosticó a los 52. Es ama de casa y está casada. Tiene dos hijos de 21 y 24 años que viven en la vivienda familiar. Nos cuenta que su padre falleció a los 40 años de una neumonía. Había estado ingresado en un centro psiquiátrico por “depresión”. Su abuela paterna había presentado movimientos espasmódicos. En la actualidad una prima suya también está diagnosticada de EH. La paciente se encuentra en un estadio intermedio inicial avanzado 10 de la EH. Presenta movimientos coreiformes de la cara, cabeza y brazos. Tiene una marcha inestable vacilante con los típicos movimientos de los dedos. Se observa afectación en la postura y el equilibrio. Refiere que la mayor parte de estos síntoma desaparecen con la ingesta de la medicación, aunque existe cierta corea residual sobre todo cuando se pone nerviosa, pero de menor afectación. También se observa bradicinesia. En lo relativo a las AVD´s tiene algunos problemas con la higiene oral, y en ocasiones hay que insistir para que se duche. Presenta algunos problemas de deglución, y a veces le cuesta comer porque no puede controlar bien los cubiertos. Refiere también, que algún día se ha olvidado de tomar la pastilla de la tarde. Tanto la paciente como su familia refieren cambios en su personalidad con una mayor importancia de síntomas depresivos, no quiere salir apenas de casa y se muestra irritable y ansiosa cuando se le insiste en que lo haga. Ello ha supuesto un importante aislamiento social, porque antes salía mucho con sus amigas, iba al gimnasio, y al centro cívico a los múltiples talleres. Ahora se aísla en casa, y ni siquiera quiere que vayan a visitarla. También presenta alteraciones del sueño, que están bastante controladas con medicación. Así mismo, se observa en la paciente déficit en la memoria a corto plazo, con alteraciones de la atención. También presenta alteración de las 18 funciones superiores y de las funciones ejecutivas frontales. Dice que casi nunca recuerda donde ha puesto las llaves y a veces tiene problemas para planificar comidas, gastos y gestión del hogar. Su familia refiere que antes era más alegre, que salía a pasear con sus amigas y que tenía plantas que cuidaba en casa. Además, asistía a talleres y también era voluntaria con niños huérfanos. Ahora ha dejado de hacer todo eso, no sale apenas de casa y la ven más triste. 5 19 ANEXO 2 ESCALAS DE VALORACIÓN 20 21 22 23 24 25 32 33 34 35 36 37 VALORACIÓN PARA EL HOGAR (Basada en el Baremo de Valoración de los grados y niveles de Dependencia) CODIFICACIONES DEL BAREMO Niveles de desempeño de tareas: SÍ, la persona valorada es capaz de realizar la tarea sin el apoyo de otra persona. NO, la persona valorada necesita el apoyo de otra persona. NO APLICABLE. Problemas en el desempeño de tareas: F. No ejecuta físicamente la tarea. C (solo aplicable en Discapacidad Intelectual (DI)/Enfermedad Mental (EM)). No comprende la tarea y/o la ejecuta sin coherencia y/o con desorientación. I (solo aplicable en DI/EM). No muestra iniciativa para la realización de la tarea. Grados de apoyo de otra persona en las tareas: SP. Supervisión/ Preparación. La persona valorada sólo necesita que otra persona le prepare los elementos necesarios para realizar la actividad y/o le haga indicaciones o estímulos, sin contacto físico, para realizar la actividad correctamente y/o evitar que represente un peligro. 38 FP. Asistencia física parcial. La persona valorada requiere que otra persona colabore físicamente en la realización de la actividad. FM. Asistencia física máxima. La persona valorada requiere que otra persona le sustituya en la realización física de la actividad ES. Asistencia especial. La persona valorada presenta trastornos de comportamiento y/o problemas perceptivos-cognitivos que dificultan la prestación del apoyo de otra persona en la realización de la actividad. DESCRIPCIÓN DE LAS ÁREAS A VALORAR Comer y beber: Llevar a cabo las tareas y acciones coordinadas relacionadas con comer los alimentos servidos, llevarlos a la boca y consumirlos de manera adecuada para la cultura local, cortar o partir la comida en trozos, abrir botellas y latas, usar cubiertos. Sujetar el vaso, llevarlo a la boca y beber de manera adecuada para la cultura local, mezclar, revolver y servir líquidos para beber, beber a través de una ayuda instrumental. Regulación de la micción/defecación: Indicar la necesidad, adoptar la postura adecuada, elegir y acudir a un lugar adecuado para orinar/defecar, manipular la ropa antes y después de orinar/defecar, y limpiarse después de orinar/defecar. Lavarse: Lavarse y secarse todo el cuerpo, o partes del cuerpo, utilizando agua y materiales o métodos apropiados de lavado y secado, como bañarse, ducharse, lavarse las manos y los pies, la cara y el pelo, y secarse con una toalla. Otros cuidados corporales: Cuidado de partes del cuerpo que requieren un nivel de cuidado mayor que el mero hecho de lavarse y secarse. 39 Vestirse: Llevar a cabo las acciones y tareas coordinadas precisas para ponerse y quitarse ropa y el calzado en el orden correcto y de acuerdo con las condiciones climáticas, y las condiciones sociales, tales como ponerse, abrocharse y quitarse camisas, faldas, blusas, pantalones, ropa interior, (...), zapatos, botas, sandalias y zapatillas. Mantenimiento de la salud: Cuidar de uno mismo siendo consciente de las propias necesidades y haciendo lo necesario para cuidar de la propia salud, tanto para reaccionar frente a los riesgos sobre la salud, como para prevenir enfermedades, tal como buscar asistencia médica; seguir consejos médicos y de otros profesionales de la salud; y evitar riesgos. Transferencias corporales: Agrupa las actividades siguientes. Sentarse: Adoptar y abandonar la posición de sentado, y cambiar la posición del cuerpo de estar sentado a cualquier otra como levantarse o tumbarse. Tumbarse: Adoptar y abandonar una posición tumbada o cambiar la posición del cuerpo de la horizontal a cualquier otra, como ponerse de pie o sentarse. Ponerse de pie: Adoptar y abandonar la posición de estar de pie o cambiar la posición corporal de estar de pie a cualquier otra posición como tumbarse o sentarse. Transferir el propio cuerpo mientras se está sentado: Moverse, estando sentado, de un asiento a otro, en el mismo o diferente nivel, como moverse desde una silla a una cama. Transferir el propio cuerpo mientras se está acostado: Moverse estando tumbado de un lugar a otro en el mismo o diferente nivel, como pasar de una cama a otra. Desplazarse dentro del hogar: Andar y/o moverse dentro de la propia casa, dentro de una habitación, entre diferentes habitaciones. Desplazarse fuera del hogar: Caminar y/o moverse, cerca o lejos de la propia vivienda, y/o utilización de medios de transporte, públicos o privados. 40 Tareas domésticas: Agrupa las actividades siguientes. - Preparar comidas: Idear, organizar, cocinar y servir comidas frías y calientes para uno mismo. - Hacer la compra: Conseguir a cambio de dinero bienes y servicios necesarios para la vida diaria, como la selección de alimentos, bebidas, productos de limpieza, artículos para la casa o ropa; comparar la calidad y precio de los productos necesarios, negociar y pagar por los bienes o servicios seleccionados y transportar los bienes. - Limpiar y cuidar de la vivienda: Incluye actividades como ordenar y quitar el polvo, barrer, fregar y pasar la fregona/trapeador a los suelos, limpiar ventanas y paredes, limpiar cuartos de baño e inodoros/excusados, limpiar muebles; así como lavar los platos, sartenes, cazuelas y los utensilios de cocina, y limpiar las mesas y suelos alrededor del área donde se come y cocina - Lavar y cuidar la ropa: Lavar la ropa (a mano o a máquina), secarla (al aire o a máquina), plancharla, y guardarla en el armario o similar. TOMAR DECISIONES. Capacidad de controlar, afrontar y tomar por propia iniciativa, decisiones personales acerca de como vivir de acuerdo con las normas y preferencia propias. Agrupa la toma de decisiones relativas a las actividades de autocuidado, actividades de movilidad, tareas domésticas, interacciones interpersonales básicas y complejas, usar y gestionar el dinero y uso de servicios a disposición del público. 41 REGISTROS DE VALORACIÓN VALORACIÓN EN COMER Y BEBER ¿Es capaz de realizar las siguientes tareas relativas a comer y beber sin el apoyo de otra persona en su entorno habitual? TAREAS DESEMPEÑO PROBLEMAS DE DESEMPEÑO F C I GRADO DE APOYO FUNCIONAL Emplear nutrición y/o hidratación artificial NA SI NO SP FP ES Abrir botellas y latas NA SI NO SP FP ES Cortar o partir la comida en trozos NA SI NO SP FP ES Usar cubiertos para llevar la comida a la boca NA SI NO SP FP ES Sujetar el recipiente de bebida NA SI NO SP FP ES Acercarse el recipiente de bebida a la boca NA SI NO SP FP ES Sorber las bebidas NA SI NO SP FP ES NOTAS DE LA VALORACIÓN DE LA ACTIVIDAD - Identificación del empleo de ayudas técnicas. - Barreras o facilitadores en el entorno. - Problemas identificados en el informe de condiciones de salud que afectan el desempeño del sujeto en la actividad. - Descripción del funcionamiento del sujeto en la actividad. 48 VALORACIÓN EN DESPLAZARSE DENTRO DEL HOGAR ¿Es capaz de realizar las siguientes tareas relacionadas con el desplazarse dentro del hogar sin el apoyo de otra persona en su entorno habitual? TAREAS DESEMPEÑO PROBLEMAS DE DESEMPEÑO F C I GRADO DE APOYO FUNCIONAL Realizar desplazamientos vinculados al autocuidado NA SI NO SP FP ES Realizar desplazamientos no vinculados al autocuidado NA SI NO SP FP ES Acceder a todos los elementos comunes de las habitaciones NA SI NO SP FP ES Acceder a todas las estancias comunes de la vivienda en la que reside NA SI NO SP FP ES NOTAS DE LA VALORACIÓN DE LA ACTIVIDAD - Identificación del empleo de ayudas técnicas. - Barreras o facilitadores en el entorno. - Problemas identificados en el informe de condiciones de salud que afectan el desempeño del sujeto en la actividad. - Descripción del funcionamiento del sujeto en la actividad. - Otras observaciones. 49 VALORACIÓN EN DESPLAZARSE FUERA DEL HOGAR ¿Es capaz de realizar las siguientes tareas relacionadas con el desplazarse fuera del hogar sin el apoyo de otra persona en su entorno habitual? TAREAS DESEMPEÑO PROBLEMAS DE DESEMPEÑO F C I GRADO DE APOYO FUNCIONAL Acceder al exterior del edificio NA SI NO SP FP ES Desplazarse alrededor del edificio NA SI NO SP FP ES Realizar desplazamiento cercano NA SI NO SP FP ES Desplazamiento lejano NA SI NO SP FP ES Utilización de medios de transporte NA SI NO SP FP ES NOTAS DE LA VALORACIÓN DE LA ACTIVIDAD - Identificación del empleo de ayudas técnicas. - Barreras o facilitadores en el entorno. - Problemas identificados en el informe de condiciones de salud que afectan el desempeño del sujeto en la actividad. - Descripción del funcionamiento del sujeto en la actividad. - Otras observaciones. 50 VALORACIÓN EN REALIZAR TAREAS DOMÉSTICAS ¿Es capaz de realizar las siguientes tareas relacionadas con las tareas domésticas sin el apoyo de otra persona en su entorno habitual? TAREAS DESEMPEÑO PROBLEMAS DE DESEMPEÑO F C I GRADO DE APOYO FUNCIONAL Preparar comidas NA SI NO SP FP ES Hacer la compra NA SI NO SP FP ES Limpiar y cuidar la vivienda NA SI NO SP FP ES Lavar y cuidar la ropa NA SI NO SP FP ES NOTAS DE LA VALORACIÓN DE LA ACTIVIDAD - Identificación del empleo de ayudas técnicas. - Barreras o facilitadores en el entorno. - Problemas identificados en el informe de condiciones de salud que afectan el desempeño del sujeto en la actividad. - Descripción del funcionamiento del sujeto en la actividad. - Otras observaciones. 51 VALORACIÓN DE LA CAPACIDAD DE TOMAR DECISIONES ¿Es capaz de tomar decisiones relacionadas con las siguientes actividades sin el apoyo de otra persona en su entorno habitual? TAREAS DESEMPEÑO PROBLEMAS DE DESEMPEÑO F C I GRADO DE APOYO FUNCIONAL Actividades de autocuidado NA SI NO SP FP ES Actividades de movilidad NA SI NO SP FP ES Tareas domésticas NA SI NO SP FP ES Interacciones interpersonales básicas y complejas NA SI NO SP FP ES Usar y gestionar el dinero NA SI NO SP FP ES Uso de servicios a disposición del público NA SI NO SP FP ES NOTAS DE LA VALORACIÓN DE LA ACTIVIDAD - Identificación del empleo de ayudas técnicas. - Barreras o facilitadores en el entorno. - Problemas identificados en el informe de condiciones de salud que afectan el desempeño del sujeto en la actividad. - Descripción del funcionamiento del sujeto en la actividad. - Otras observaciones. 52 RESUMEN DE RESULTADOS 53 ANEXO 3 PROGRAMAS DE INTERVENCIÓN 1. Autonomía personal y AVD’s. (incluye adaptaciones del ambiente y entrenamiento y creación de productos de apoyo). a. Tareas de automantenimiento: 7 i. Higiene oral 8 La boca de los enfermos de Huntington sufre multitud de problemas que pueden derivar en la extracción de todas las piezas dentales. El alto contenido en azucares de la comida y las dificultades para llevar a cabo una buena higiene dental contribuyen a ello. Aquí, incluiremos actividades de cuidados preventivos sobre todo. Atenderemos a la correcta utilización del cepillo de dientes. Aconsejamos el uso de un cepillo eléctrico. Estos cepillos aplican un masaje a las encías que es beneficioso para alteraciones musculares porque las estimula, además, supone un cepillado más adecuado de los dientes. Además, el cepillo está lastrado por el motor que lleva, lo que contribuye a controlar los posibles movimientos incontrolados que pueda tener el paciente cuando se lava los dientes. Le enseñaremos a través de pautas el correcto lavado de la boca: - primero las muelas de abajo y de la derecha, por dentro, por fuera y la zona de morder; - segundo las muelas de abajo y de la izquierda, por dentro, por fuera y por la zona de morder; - tercero los dientes del centro de abajo, por dentro y por fuera; - cuarto las muelas de arriba a la derecha, por dentro, por fuera y por la zona de morder; - quinto las muelas de arriba a la izquierda, por dentro, por fuera y por la zona de morder; - sexto, los dientes del centro de arriba por dentro y por fuera; - séptimo la lengua 54 - octavo, uso del hilo dental. Así le indicamos al paciente que la limpieza bucal se llevará a cabo en ocho pasos, que podrá ir repasando mientras los realiza y ayudará también a la memoria, porque será una secuencia de la que se hará consciente, y terminará convertida en rutina. Se recomienda utilizar pasta dentífrica con más cantidad de flúor y un lavado semanal con flúor. También revisiones periódicas de especialistas. El entrenamiento se llevará a cabo de forma individual en el centro, dentro de las horas del programa, en la sala de AVD’s, en el baño. Cuando se realicen las visitas a la vivienda se indicará la necesidad del producto de apoyo y se generalizara el entrenamiento. ii. Baño/ducha El baño es una de las zonas de la casa que preservan la intimidad de cualquier persona. Por ello, debemos hacer que este espacio siga siendo un lugar íntimo y seguro para las personas con la Enfermedad de Huntington para que puedan llegar a desenvolverse de manera óptima dentro de él. Siempre y cuando la persona conserve un grado de autonomía adecuado en la mayor parte de las tareas cotidianas, nos aseguraremos, en este caso, de que el baño se convierta en un lugar más de la casa accesible y adaptado a las necesidades de cada usuario. En nuestro caso, nuestra paciente con EH no presenta dificultades a la hora de bañarse ya que cuenta con una ducha que le facilita el aseo diario. Sin embargo debemos recordar que presenta afectación en la postura y el equilibrio, dos aspectos que debemos tener en cuenta a la hora de llevar a cabo un correcto manejo personal dentro del baño de manera autónoma. Además no siempre está motivada para esta higiene. Para tratar este aspecto trataremos de convertir el baño en una rutina. 55 Además, educaremos sobre algunas pautas a tener en cuenta tanto en el centro como en casa para entrenarlas durante y tras el tratamiento de intervención. Para empezar, evitaremos el desorden evitando que haya obstáculos en las zonas de paso. Quitaremos alfombras o en su lugar colocaremos alfombras antideslizantes. Colocaremos tiradores con mango ya que son más sencillos de abrir. Colocaremos asideros laterales en zonas como: al lado del wc y de la ducha para facilitar la entrada y la salida a ésta. Para mantener una correcta postura colocamos un taburete frente al lavabo para facilitar y el aseo de sentada. Le entrenaremos para que coloque todos los utensilios que vaya a utilizar cerca de ella con el fin de que los tenga a mano y no tenga que levantarse varias veces y correr el riesgo de una posible caída. Evitaremos los desodorantes de aerosol y los cambiaremos por los de roll-on debido a los movimientos incoordinados. Dosificadores de jabón para la ducha y esponjas de mango largo para facilitar las maniobras dentro de ésta. Por último indicaremos el uso de albornoz en vez de toalla para facilitar el secado de la espalda. Todo ello se practicará en el centro las sesiones de AVD’s y después se generalizará a la vivienda en las visitas. iii. Alimentación 9 El T.O. como tal, intervendrá a lo largo de todo el proceso de intervención evaluando, preparando, vigilando y facilitando al paciente el posicionamiento adecuado, los movimientos del miembro superior, el control oral y la deglución. En el caso de nuestra paciente, observamos que existe disfagia (dificultad al tragar los alimentos) de tipo mecánica. Este tipo de disfagia es aquella que aparece por estenosis de la luz esofágica y que principalmente aparece a la hora de ingerir sólidos. 56 Para llevar a cabo una correcta evaluación de la alimentación observaremos la postura, el tono, la reacción, el control de la saliva y demás ejecuciones de la paciente. Es importante saber cuál es su estado respiratorio, cognitivo, físico y su capacidad del control oral. Para facilitar la ingesta de alimentos educaremos a nuestra paciente aconsejándole beber agua fría o gaseosa antes de comer para facilitar el reflejo de deglución. Cerrar la boca al tragar e introducir pequeñas cantidades de comida también ayuda en el acto de deglución. Alimentos como purés y líquidos espesos se tragan mejor y evita los atragantamientos. Debemos evitar que coma en situaciones en las que esté cansada o molesta. Comer lentamente y permanecer unos 30 min. sentada después de comer. Los pacientes con EH tienen la peculiaridad de realizar movimientos coreicos los cuales provocan una mayor actividad muscular dificultando así el momento de deglución. Ese exceso de actividad muscular involuntaria hace que los EH se vean obligados a ingerir una dieta hipercalórica para mantener, en la medida de lo posible, su peso corporal. Por ello, el T.O. le ayudará a planificar dietas que le ofrezcan un mayor aporte calórico en cada una de sus comidas diarias. También se proporcionará a la paciente productos de apoyo para la alimentación, como cubiertos lastrados para evitar una importante repercusión de los movimientos coreicos. iv. Rutina medicamentosa En la EH los pacientes toman gran cantidad de medicinas y pueden tener alteraciones de memoria. Para entrenar este componente de la autonomía utilizaremos un producto de apoyo, en concreto un pastillero. Instruiremos a la paciente en su uso. Elegiremos uno que clasifique las pastillas diariamente para que todos los días tenga que colocarlas en él. La lista de tareas que realizará en el programa cognitivo incluirá seleccionar las pastillas diariamente para colocarlas en el pastillero. Así, las pastillas de 57 mañana, mediodía, tarde y noche estarán clasificadas para que no tenga que atender a la especificidad de las mismas en cada toma y solo cogerlas del pastillero. Se entrenará en la sala de AVD’s y en el hogar tanto al paciente como a los familiares dada la importancia de los fármacos en la enfermedad. v. Movilidad funcional y evitar caídas 10 - Movilidad funcional Es importante que el paciente conserve cuanto más tiempo la capacidad de moverse por sí solo. Poco a poco irá necesitando la ayuda del cuidador, pero trataremos de ofrecerle solo aquella que sea realmente necesaria, potenciando su autonomía en la medida de lo posible. Entrenaremos pautas para que la movilidad del paciente sea funcional, que se canse lo menos posible y evitando situaciones de riesgo. - Sentarse en una silla. Acercarse a la silla de frente, tocarla, girarse y cuando note la silla detrás de las piernas sentarse sin dejarse caer, preferiblemente sujetándose a los brazos de la silla (si los tiene, si no a los bordes). - Levantarse de una silla. Debe colocar sus manos sobre las rodillas o los brazos de la silla, llevando el peso hacia delante, inclinando su cintura. Con los pies en línea recta con las rodillas, debe hacer fuerza con los brazos sobre las mismas para finalmente incorporarse. Una vez levantado, esperar a sentirse equilibrado antes de echar a andar. La precipitación causa caídas. Si necesita ayuda, lo mejor es que el cuidador ponga los pies delante de los paciente, para que no se resbale, y luego le coja de debajo de los brazos o “se abrace” a él, pero no inclinando el tronco (lesiones lumbares) sino doblando las rodillas. Después, los dos juntos se moverán para que el paciente quede de pie. Una vez puesto en pie, se puede intentar ir disminuyendo el apoyo (por ejemplo, cogiéndole solo de las manos), hasta conseguir si es posible que el paciente quede suelto en equilibrio. 64 Todas las actividades del programa de Autonomía personal y ADV’s se llevarán a cabo entre las 9 y las 11 de los miércoles. Las sesiones durarán alrededor de 45 minutos y en ocasiones también se entrenarán junto con la familia para que sean conscientes de cada actividad en particular. A parte, en las visitas al domicilio se generalizará la conducta aprendida en las sesiones. 2. Terapia Funcional. a. Actividades de dinamización, activación y calentamiento. Se trata de una actividad grupal. Creemos adecuado que el Terapeuta también participe de la sesión. Al participar todo el mundo conseguiremos más motivación e implicación por parte de los sujetos, en especial de nuestro caso. Llevaremos a cabo la sesión en la sala multiusos, los lunes o martes de 10 a 11. Utilizaremos pelotas, música, aros, globos y los materiales que necesitemos en función de las actividades que realicemos. Dividiremos la sesión en tres partes. - Parte inicial de la sesión Comenzamos la sesión con un juego de presentación. Nos sentamos en círculo y nos vamos pasando una pelota diciendo nuestro nombre antes de pasarla. Cuando conozcamos los nombres de los individuos que componen el grupo, vamos introduciendo nuevos datos, además de decir nuestro nombre, diremos de dónde somos, profesión, gustos o aficiones... Así nos conoceremos mejor. Utilizaremos la reminiscencia, y la atención, y también ejercicios físicos para mejorar el rango articular y la fuerza en los miembros superiores. Podemos modificar la actividad haciéndolo de pie, y con distancias más largas entre las personas. A continuación, y como activación previa al grueso de la sesión, con las pelotas que ya hemos usado podemos interaccionar por la sala caminando. Cogeremos una pelota cada uno. Con música, trataremos de desplazarnos 65 de forma rítmica por toda la sala. Utilizaremos la pelota para pasarla por los brazos, por el cuerpo, botarla, a la vez que caminamos. Podemos variar la intensidad de la actividad según la música. Podemos sentarnos, tumbarnos, y estar de pie. Finalmente, junto a otro compañero nos pasaremos la pelota botándola. Trabajaremos equilibrio, agilidad, habilidad, destreza. Y también la resistencia de los sujetos. Podemos modificar la actividad utilizando globos, o haciéndolo sentados si existe fatiga. También podemos utilizar aros de colores e interactuar con ellos caminar a través de ellos, en función de los problemas de equilibrio y marcha que existan. - Parte central En la parte central de la sesión desarrollaremos técnicas de baile de salón. Cada día nos centraremos en un baile, que iremos desarrollando por pasos y terminará con una baile entre todos los miembros del grupo. Por ejemplo el pasodoble. A través de la música y el baile trabajaremos el equilibrio y el patrón de marcha. Y también intentaremos motivar al sujeto con actividades lúdicas. Enseñaremos los pasos e iremos repitiéndolos. Primero se bailará individualmente, y luego se buscarán parejas. Se cambiará de pareja, y se pueden usar también las pelotas para acompañar la música cuando se baila de forma individual. Podemos introducir una actividad de memoria, pidiéndoles que cambien de pareja a la primera con la que bailaron, o la segunda, tercera,… No buscamos la ejecución perfecta de los pasos, porque muchos pacientes pueden tener alteraciones en la marcha. - Parte final Aquí trataremos de ir desactivando a los sujetos poco a poco para que haya una vuelta a la normalidad. Seguiremos con la música, pero en esta ocasión más suave y tranquila, y bailaremos alguna danza con mecanismo sencillo para favorecer el final de la sesión. Por ejemplo, una danza griega. En círculo y de la mano iremos moviéndonos al ritmo de la música: un paso 66 a la derecha, otro a la izquierda, otro hacia adelante y otro hacia atrás. Repetiremos hasta que se acabe la música. Y para terminar la sesión utilizaremos la música para relajarnos. Sentados en el suelo, o en sillas cerraremos los ojos y escucharemos una música suave para terminar de acondicionar nuestro cuerpo a una situación de relajación. Utilizaremos las técnicas de relajación. Cada día podemos utilizar diferentes materiales como picas, pañuelos, globos,… y bailar distintas músicas. Se puede hacer partícipes a los pacientes pidiéndoles músicas que quieran que se bailen, o realizando el material para caracterizarse, por ejemplo sombreros, “trajes”,… La mayor implicación en la programación de la actividad contribuirá a que se sientan más integrados y más motivados en la intervención. b. Movilización activa Esta actividad también se desarrollará en grupo, e igualmente la implicación del terapeuta existirá para seguir con los aspectos de la motivación y la participación. La actividad se realizará también en la sala multiusos. Utilizaremos colchonetas y sillas. La sesión se dividirá en tres partes. - Parte inicial Llevaremos a cabo una tabla de movilización activa. Trataremos así de facilitar el ejercicio en el paciente para que sus problemas de corea y bradicinesia sean menos acusados y mantenga actividad física que facilitará su respiración, mejorará su rango articular y será un ejercicio muy bueno, para tratar de enlentecer la pérdida funcional a nivel físico que van a presentar estos pacientes, también para reducir parte del estrés y la depresión asociados a la EH. 67 Empezaremos la sesión atendiendo a lo importante de la realización de ejercicio físico para su enfermedad y su calidad de vida. Primero buscaremos una respiración adecuada, mejor la completa, pero podemos ir por pasos. A continuación el terapeuta se colocará frente al grupo e irá dirigiendo la sesión. Una sesión tipo podría ser (en principio solo repetiremos 5 veces, por la aparición de fatiga, pero podremos incrementar las repeticiones según veamos la realización): Cuello: 5 veces decimos que si 5 veces decimos que no 5 veces llevar la oreja hacia un hombro y hacia otro 5 veces combinar los movimientos anteriores. Hombros: 5 veces decimos “no sé” 5 llevamos los brazos hacia delante y hacia atrás 5 veces levantar los brazos hasta tocarse las manos por encima de la cabeza 5 veces llevar el brazo estirado hacia el hombro contrario 5 veces nos abrazamos por delante y nos tocamos la espalda por detrás 5 veces nos pasamos la mano por la cabeza, gesto de peinarse 5 veces hacemos círculos en el aire con un brazo y con el otro Codos: 5 veces con los brazos estirados nos tocamos el hombro del mismo lado 5 veces “pedimos-no pedimos” Muñecas: 5 veces llevamos la mano hacia arriba y hacia abajo 5 veces movemos las muñecas hacia los lados 5 veces movemos las muñecas en círculos Dedos: 5 veces abrimos separamos y juntamos los dedos 5 veces abrimos y cerramos las manos Tocar con el pulgar la punta del resto de los dedos, uno por uno. Con ambas manos Tronco: 5 veces echamos el tronco hacia delante hasta tocar el suelo con las manos y después hacia atrás 5 veces nos balanceamos en nuestras sillas 5 veces miramos hacia atrás por un lado y por otro 5 veces con las manos en las caderas hacemos todo el giro del tronco Cadera: 5 veces llevamos la pierna hacia delante y hacia atrás 5 veces llevamos la pierna hacia afuera y hacia adentro 5 veces llevamos el pie hacia adentro y hacia afuera 5 veces apoyados, nos inclinamos un poco y movemos la pierna en círculos Rodillas: 5 veces doblamos una rodilla y otra 5 veces estiramos las piernas 68 Tobillos: 5 veces llevamos el pie hacia arriba y hacia abajo (puntatalón) 5 veces llevamos la planta del pie hacia adentro y hacia afuera Si aparece fatiga, podemos hacer solo media sesión y otro día la otra mitad. - Parte central Llevaremos a cabo ejercicios específicos de EH 12 . Primero colocaremos a los pacientes en sedestación, en una silla con apoyabrazos. Son ejercicios para mejorar la fuerza en miembro superior e inferior. Llevaremos a cabo 6 ejercicios: 1. Levantar ambos brazos despacio por encima de la cabeza al tiempo que se hace una profunda inspiración. Expulsar el aire al tiempo que se bajan los brazos. Hacer ambos movimientos lentamente. Hacerlo de dos maneras: en movimiento lateral (como un pájaro) y por delante. 2. Alternar el levantamiento de brazos. Manteniendo los hombros erguidos levantar un brazo estirado por delante de la cabeza el máximo posible. Hacer lo mismo con el otro brazo. 3. Alternar manos a hombros. Mantener ambos brazos a los lados del cuerpo. Doblar el codo y tocar con la mano el hombro del mismo lado. Volver a la posición inicial. Hacer lo mismo con el otro brazo. 4. Estirar una pierna, volverla a doblar y estirar la otra, y así sucesivamente. 5. Con las rodillas dobladas levantar alternativamente ambos muslos del asiento (como si quisiera llevar la rodilla a tocar el techo). 6. Hacer ejercicios con las manos: mover los dedos por separado, abrir y cerrar el puño, intentar coger cosas pequeñas con la mano. Seguidamente en posición supina (sobre una esterilla) realizaremos otros cinco ejercicios: 69 1. Levantamiento alternado de las piernas. Manteniendo la rodilla lo más estirada posible levantar una pierna al máximo hasta sentir una ligera tirantez en la parte interior de la rodilla. Bajarla entonces, suavemente. Hacer lo mismo con la otra pierna (la pierna que no se mueve debe permanecer doblada para que no sufra la zona lumbar). 2. Flexiones alternas de rodillas. Doblar la pierna por la rodilla y acercar ésta hacia el pecho. Volver a estirarla suavemente. Hacer lo mismo con la otra rodilla (la pierna que no se mueve debe permanecer doblada para que no sufra la zona lumbar). 3. Separar ambas piernas del cuerpo al mismo tiempo y volverlas a juntar. 4. Mover los pies desde los tobillos hacia arriba, abajo y en círculos. 5. Apoyar los pies, con las rodillas flexionadas. Levantar la cadera y si se puede la espalda de la colchoneta, haciendo fuerza con el tronco y las piernas. Por último ejercicios en decúbito lateral: a. Levantar la pierna de encima sin doblar la rodilla el máximo posible. Girarse y hacer lo mismo con la otra pierna (la pierna de abajo debe permanecer flexionada para mantener el equilibrio mejor). - Parte final 13 Al finalizar la sesión vamos a buscar la vuelta a la normalidad y a la calma, por eso dedicaremos esta parte a entrenar al paciente en técnicas de relajación. Al presentar alteraciones motoras importantes no consideramos adecuadas técnicas de estiramientos o contracciones musculares. Llevaremos a cabo la relajación a través de dos técnicas: la relajación autógena de Schultz y las técnicas de visualización. A través de ellas haremos consciente al sujeto de las partes de su cuerpo y de las sensaciones que pueden experimentar buscando también una respiración adecuada. Además, a través de la visualización buscamos distraer el 70 pensamiento del paciente de la problemática de su enfermedad, lo cual es muy beneficioso para la sintomatología más depresiva. Serán técnicas que el sujeto podrá aplicar con posterioridad a su vida diaria para afrontar situaciones estresantes, y aprender a calmarse en momentos difíciles. Los pacientes se tumbarán sobre el suelo, o sobre colchonetas, y en un ambiente tranquilo, con una temperatura adecuada, la luz en semipenumbra y con ropa cómoda. El horarios será siempre el mismo o bien los lunes, o bien los martes a última hora de la sesión de terapia ocupacional. c. Psicomotridad A la hora de trabajar la psicomotricidad, sobre todo de los miembros superiores, de nuestros pacientes, hemos desarrollado diferentes actividades fáciles de realizar pero a la vez tendrán grandes beneficios para los pacientes. Los beneficios que se obtendrán serán para mantener y mejorar el tono muscular, el equilibro, el control postural, el control motor, el rango de movimiento, el cruce de la línea media o la integración visomotora. Se llevarán a cabo en la sala de usos múltiples y siempre que se pueda en grupo, para contribuir también a la socialización. El horario será los lunes y martes de 10 a 11. Algunos ejemplos de actividades son: - Las estatuas es una actividad que se trabaja de forma grupal para así, de este modo promover las relaciones sociales entre los pacientes. Su duración será aproximadamente de unos 15 minutos y el material que se requiere es un reproductor de música y CD’s con música variada (usando como base los intereses de nuestros pacientes). Durante el desarrollo de la actividad los pacientes van bailando por la sala multiusos del centro al son de la música (como cada paciente quiera), cuando la música cese los pacientes se convertirán en estatuas, se quedarán quietos en la posición en la que se encuentren, permaneciendo de este modo hasta que vuelva a sonar la música. 71 Se pueden introducir diferentes variables (que a la vez añadirán una pequeña dificultad) a la actividad para de este modo mejorar en otros aspectos como por ejemplo en esquema corporal. Para trabajar el esquema corporal por ejemplo se da una indicación que deben ejecutar al parar la música “tócate con la mano derecha la oreja izquierda” o “señala la pierna izquierda de un compañero”. Otra variable, que se puede utilizar esta vez para mejorar y mantener la capacidad espacial del paciente puede ser que cuando pare la música la paciente se tiene que colocar dentro de un aro. - La actividad de los bolos sirve para mejorar y mantener el control postural, el control de tronco, el rango de movimiento o el cruce de la línea media. Su duración estipulada será de 30 minutos, se puede realizar tanto individualmente como en grupo, pero hay que tener cuidado al realizarla en grupo no se fomente la competitividad entre los usuarios. Los materiales que se requieren es un juego de 10 bolos de unos 24cm. de alto y una bola, si no se puede comprar el juego de los bolos los pacientes lo pueden realizar de forma manual con 10 botellas de litro y medio de agua en las que se introducirá una mínima cantidad de arena (unos 3 dedos) y una pelota. Si son los pacientes los que realicen los bolos se estará fomentando en ellos también su capacidad creativa y su destreza manual. Esta actividad se puede hacer en el interior de la sala multiusos o al aire libre. Los bolos se colocaran en forma de triangulo equilátero a una distancia que irá variando según las capacidades de los paciente. Al principio será una distancia menor (4 metros por ejemplo) y poco a poco según las capacidades del paciente mejoren se irá aumentando. Una vez que los bolos estén colocados el paciente tira la bola apuntando hacia ellos para intentar derrumbar el mayor número posible, cada usuario tiene dos intentos en cada tirada. - La petanca es una actividad que usaremos para fomentar en los pacientes el control postural, el control motor, el rango de movimiento o la integración visomotora. La petanca se realizará al aire libre, de forma grupal 72 y tendrá una duración de 30 minutos aunque podrá variar dependiendo de los participantes y de la duración de las tiradas. Los materiales necesarios son un juego de petanca, consta de 8 bolas de metal (de 8 cm. de diámetro y unos 800g. de peso) y una bolota pequeña de madera. Si el juego de petanca de metal es muy costoso o las bolas tienen un peso excesivo para los pacientes existen juegos para niños, en los que las bolas son de plástico (pero también con peso aunque menor, porque en estos pacientes el lastre en los utensilios puede ser muy útil). Se dividen los sujetos en dos equipos de dos usuarios cada uno (si hay más pacientes se puede utilizar otro juego de petanca o que los participantes tiren una bola cada uno en vez de dos). Al comenzar la actividad un usuario lanza el boliche (la bola pequeña), a una distancia de 5 metros, según mejoren las características de los pacientes se puede tirar más lejos el boliche pero nunca superando los 10 metros. Después, cada jugador lanza, por turno, las dos bolas que tiene. Con cada lanzamiento el usuario intentará dejar su bola lo más cerca posible del boliche y a la vez alejar las del equipo contrario. - Por último, trabajar con arcilla sirve para promover en los pacientes aspectos tan importantes como son conceptos espaciales, la imaginación y creatividad o la coordinación motora fina. La duración de la sesión será variable y se realizará en la sala multiusos del centro, de forma individual pero a la vez en grupo (todos los pacientes estará en la misma sala pero cada uno realizará su trabajo). El material que se requiere es de un ladrillo de arcilla por cada usuario y diferentes utensilios para modelar la arcilla que se compartirán entre todos. Esta es una actividad libre, es decir cada paciente puede crear con la arcilla lo que desee. Pero para realizar un primer contacto con la arcilla, a los pacientes se les darán diferentes instrucciones sobre su uso y características. También se puede utilizar una música y que cada uno exprese a través de su trabajo en arcilla lo que la música le inspira. Con posterioridad se puede poner en común el trabajo realizado. 73 3. Evaluación y tratamiento domiciliario. a. Visitas Dentro de este programa, desarrollaremos una evaluación visitando los domicilios de cada paciente para, posteriormente, llevar a cabo una posible intervención y tratamiento dentro de estos. Con estas visitas evaluaremos los factores de riesgo que limitan o dificultan la realización de las AVD’s dentro de los hogares y en el entorno en el que el paciente se desenvuelve en su vida cotidiana (alfombras, cables, iluminación, esquinas de muebles, etc.) Al mismo tiempo, evaluaremos las relaciones sociales que el paciente pueda llegar a tener con las personas de su entorno (vecinos, compañeros, familiares) y averiguar si cuenta con la ayuda de éstos en momentos de riesgo como posibles caídas y la cercanía a la que se encuentran. También observaremos los recursos que ofrece la sociedad dentro del entorno con el que interactúa el paciente (accesibilidad, adaptaciones, etc.). b. Tratamiento Dentro del tratamiento domiciliario se incluirá todo el entrenamiento en productos de apoyo que se ha desarrollado a lo largo del resto de programas. Además, se incluirán también las adaptaciones del entorno que sean necesarias para el caso en particular. Después de la evaluación se indicarán los aspectos que se vean necesarios a mejorar. A la vez que se van llevando a cabo las visitas de los viernes en las que se integrarán las actividades entrenadas en el centro a la vida diaria de la paciente, se van detectando nuevas necesidades en el hogar en cuanto al apoyo y la modificación del entorno. Algunos aspectos que se van a tener en cuenta serían: el cepillo de dientes eléctrico y las técnicas para el cepillado; el pastillero y la necesidad de implicación de la familia en la rutina medicamentosa; realización de la 80 • Mantenimiento • Otros productos para la marcha 3. Mantenimiento de la salud: • Dificultades para tragar • Dificultades para la comunicación • Dificultades para caminar • Importancia de la actividad física 4. El cuidador: • Papel del cuidador • El cuidado del cuidador 5. Dispositivos de apoyo en el hogar - Revisión del tratamiento La primera revisión la llevaremos a cabo a los dos meses del inicio del tratamiento y después cada 15 ó 21 días se irán repasando los objetivos. Las reuniones interdisciplinares que se llevan a cabo el último día de la semana nos servirán para ello. Así mismo, el desempeño del paciente en cada una de las actividades que desarrollamos con él nos proporcionará información sobre el cumplimiento de los objetivos. Si observamos que la paciente se frustra o no le motiva lo suficiente una determinada actividad, adaptaríamos y graduaríamos primeramente el ejercicio. Si aún así el objetivo no se alcanza se valoraría la posibilidad de modificarlo o plantear un objetivo diferente. Igualmente, si se da el caso de que alguna de las técnicas utilizadas se demuestra no apta inmediatamente se eliminará del tratamiento y se sustituirá por otra más adecuada. Una vez al mes se anotarán los aspectos generales del progreso del paciente en su ficha de Terapia Ocupacional. - Alta 17 Los pacientes del departamento de T.O. del centro provincial de enfermedades raras de Burgos, recibirán el alta tras un tratamiento máximo de 6 meses. Si los objetivos se cumpliesen en un tiempo menor el alta podría administrarse antes. 81 En nuestro caso clínico la enfermedad que presenta la paciente es una enfermedad neurodegenerativa, por lo que seguramente nunca se vean avances importantes para tener un alta definitiva del servicio, pero se considera que en los seis meses de tratamiento se puede preparar tanto a la paciente como a la familia y el entorno para seguir desarrollando su vida con una calidad adecuada. Aún así, el servicio prestará apoyos de seguimiento anuales, y en casos necesarios volver a ingresar al paciente si el entrenamiento y tratamiento desarrollado se muestra insuficiente en fases posteriores de la enfermedad. En el informe de alta del departamento además de datos generales sobre el diagnostico y la evaluación llevada a cabo, se incluirá un resumen del proceso total de intervención, con el número de sesiones, los objetivos alcanzados y el resultado final del tratamiento; se incluirá un programa terapéutico que se debe seguir en el hogar tras el alta; se incluirán los planes de seguimiento; y por último se incluirán las recomendaciones necesarias. Si fuese necesario también se incluirían las derivaciones a otros servicios, por ejemplo, en caso de necesitar una mayor asistencia, un centro residencial especializado. 82 ANEXO 4 Medios, mobiliario, materiales • Material para la rehabilitación funcional: o Reproductor de música. o CD’s con música variada. o Pelotas. o Globos. o Picas. o Aros o Pañuelos o ... • Material para las AVD’s: o Menaje de cocina (cazuelas, platos, vasos…). o Productos de limpieza (escoba, fregona, bayeta, plumero, etc.). o Cepillo de dientes. o Plancha. o Toallas. o Gel y champú. • Material para la rehabilitación cognitiva: o Fichas de memoria. o Noticias, relatos… o Cartulinas o Bolígrafos o Lapiceros o Gomas de borrar o Proyector o …… • Material para la psicomotricidad: o Reproductor de música. o CD’s con música variada. o Bolos. o Bola de bolos. o Juego de petanca. • Otros materiales del centro: o Hilo musical. o Sillas. o Mesas. o Colchonetas. o Ordenadores. o Material de oficina. o Material de limpieza. o Taburetes. 83 o Camillas. o Etc. • Productos de apoyo para las AVD’s: o Cepillo de dientes eléctrico. o Pastillero. o Asideros para la ducha. o Superficies antideslizantes para la ducha. o Carrito para trasladar la ropa al tendedero. o Lavavajillas. o Recetario. o Vajilla antideslizante. o Cubiertos más pesados o Taburete para el baño. o Dosificadores de jabón. o Esponjas de mango largo. o Albornoz,… • Productos de apoyo para la marcha: o Un andador (pero para más adelante). o Silla de ruedas o Bastones, muletas,…