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El Paciente Dependiente y El Cuidador Principal Manuel Sanz Armunia Universidad de Zaragoza Trabajo de fin de grado El paciente dependiente y el cuidador principal Descripción y Motivos del trabajo: En la actualidad la población española y aragonesa sufren un proceso de envejecimiento progresivo como más adelante se explica. Es por este motivo por el cual el número de personas dependientes aumenta proporcionalmente. Este trabajo está dirigido hacia el cuidador de estos pacientes que sufren algún tipo de dependencia, en especial a aquellos con grados de dependencia II y III. Como se detalla en el apartado Motivos del Trabajo y Situación Actual dos de los problemas importantes del cuidador principal son la falta de tiempo libre y la dificultad para asistir a cursos de formación para prestar los cuidados a su paciente, que en el mayor número de ocasiones es un familiar. Debido al perfil-características de las personas dependientes estas requieren con frecuencia de ingresos hospitalarios, tras los cuales el nivel de salud se ve disminuido o requieren nuevos cuidados. Se pretende que la enfermera de atención especializada otorgue los conocimientos y habilidades necesarias a estos cuidadores durante su convalecencia en el hospital, de forma que a la vuelta a su domicilio (alta hospitalaria) el cuidador pueda y sepa aplicar los cuidados de la forma mas idónea, no viéndose desbordado por cambios con respecto a la situación anterior al ingreso hospitalario. Es obvio que desde Atención Primaria de salud la enfermara responsable, junto con los servicios sociales si fuesen necesarios, son los responsables de supervisar, modificar, reorientar o continuar con la enseñanza e información necesaria para lograr la máxima autonomía del cuidador para realizar los cuidados necesarios. Conceptos: Autonomía Capacidad de controlar, afrontar y tomar, por iniciativa propia, decisiones personales acerca de cómo vivir de acuerdo con las normas y preferencias propias así como de desarrollar las actividades básicas de la vida diaria. Dependencia: Es el estado de carácter permanente en el que se encuentran las personas que, por razones derivadas de la edad, la enfermedad o la discapacidad, y ligadas a la falta o a la pérdida de autonomía física, mental, intelectual, o sensorial, precisan de la atención de otra u otras personas o ayudas importantes para realizar actividades básicas de la vida diaria o, en el caso de las personas con discapacidad intelectual o enfermedad mental, de otros apoyos para su autonomía personal. Según La Ley 39/2006 de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia la dependencia se divide en: Grado I. Dependencia Moderada: cuando la persona necesita ayuda para realizar varias actividades básicas de la vida diaria, al menos una vez al día o tiene necesidades de apoyo intermitente o limitado para su autonomía personal. › Grado II. Dependencia Severa: cuando la persona necesita ayuda para realizar varias actividades básicas de la vida diaria dos o tres veces al día, pero no requiere el apoyo permanente de un cuidador o tiene necesidades de apoyo extenso para su autonomía personal. › Grado III. Gran Dependencia: cuando la persona necesita ayuda para realizar varias actividades básicas de la vida diaria varias veces al día y, por su pérdida total de autonomía física, mental, intelectual o sensorial necesita el apoyo indispensable y continuo de otra persona o tiene necesidades de apoyo generalizado para su autonomía personal. Cada uno de los grados se clasifica en dos niveles, en función de la autonomía de las personas y de la intensidad del cuidado que requiere. Actividades básicas de la vida diaria: (ABVD) Aquellas que permiten a la persona desenvolverse con un mínimo de autonomía e independencia, tales como: el cuidado personal, las actividades domésticas básicas, la movilidad esencial, reconocer personas y objetos, orientarse, entender y ejecutar órdenes o tareas sencillas. Cómo se valora la dependencia: La valoración de la dependencia se realiza según el “Baremo de valoración de la situación de dependencia” recogido la Ley 39/2006 de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia, en el cual se establecen los grados de aplicación, se valoran las ABVD y se determina el grado o severidad de la dependencia. En nuestro caso, para la enfermera de atención especializada que da de alta al paciente ingresado en su unidad la valoración sería más sencilla con el fin de agilizar el proceso, se realizará mediante la escala de Barthel y el test de Pfeiffer. Cuidador: Persona o institución que se hace cargo de una o más personas con algún nivel de dependencia. Motivos del Estudio-Trabajo Situación Actual: En España, a fecha de 1 de Diciembre de 2011, se han registrado un total de 1.597.141 solicitudes para la valoración de la dependencia, de las cuales 49.440 pertenecen a Aragón, que teniendo en cuenta su número de habitantes es la séptima comunidad autónoma que más solicitudes tramita. A nivel estatal el 70,5% de las solicitudes tienen derecho a prestaciones, en Aragón el porcentaje es similar, un 72,4%. De las características de los solicitantes de ayudas para la dependencia podemos afirmar que un 66% son mujeres y un 34% son hombres. Las personas para las cuales más solicitudes se tramitan son las de edad igual o superior a los 65 años, un 78,2%, de las cuales el 51,7% son mayores de 79 años. Atendiendo al grado de dependencia en Aragón encontramos que el 21% corresponde a personas con dependencia de grado III, el 31% a dependientes de grado II y el 26% a personas con un nivel de dependencia de grado I. El 13% de las personas dependientes quedan fuera de dichos grados. Hemos de tener en cuenta que casi el 20% de la población aragonesa es mayor de 65 años, y estamos en un proceso de envejecimiento poblacional (el índice de envejecimiento en Aragón para 2009 fue de 109,9 y para España de 85) por lo que es de preveer que aumente el número de personas dependientes en nuestra comunidad autónoma. Añadir que las personas ancianas con frecuencia presentan problemas de salud crónicos como Diabetes Mellitus, enfermedades cardiovasculares, enfermedades del sistema respiratorio, disminución de la agudeza visual, hipoacusia, problemas a nivel del sistema nervioso central entre las cuales se encuentran demencias incapacitantes como el Alzheimer. Estos problemas conllevan otros como el consumo de múltiples medicamentos para el tratamiento de dichos problemas de salud. El perfil del cuidador es una mujer (84% de los casos), de entre 45 y 69 años (la media se sitúa en 53 años) casada, con estudios primarios o de segundo grado y sin ocupación, que vive con su pareja o bien con el miembro de la familia al que presta los cuidados. Con frecuencia es la hija de la persona dependiente, y presta los cuidados por iniciativa propia, sin retribuciones; cuando hay un aporte económico por parte de la persona dependiente sólo el 13,7% da más dinero que el necesario para cubrir los gastos generados y el 80% no aporta ninguna compensación económica. Las Tareas más frecuentes a las que se enfrenta el cuidador principal son aquellas que se realizan fuera del domicilio, como hacer las compras, gestiones administrativas…, las tareas domésticas instrumentales y los cuidados personales (higiene y aseo personal). El tiempo que dedica al cuidado de su familiar se estima que ronda las 10 horas al día y el coste económico se eleva a unos 12.500 euros anuales de media. Esta prestación de cuidados tiene una repercusión en el cuidador principal, de hecho el 35% de los cuidadores toma medicación a causa de la carga y el estrés que produce la situación de dependencia de su familiar, un 20% necesita o ha necesitado de los servicios de rehabilitación y un 11% ha necesitado ayuda de un psiquiatra o psicólogo. Otros problemas detectados son el empeoramiento de las relaciones familiares, baja calidad de los cuidados, tanto por desconocimiento de la habilidad como por el desinterés que muestra el cuidador emocionalmente estresado, lo cual puede derivar a que el familiar dependiente pueda sufrir malos tratos por negligencia o por omisión de cuidados. ¿Por qué supone mucha más carga emocional y de trabajo el cuidar de un familiar de edad avanzada que cuidar de un hijo, si estos también requieren igual o mayor atención? Los estudios apoyan las teorías de la imprevisibilidad de las etapas evolutivas en las personas ancianas, la conciencia degenerativa o de involución asociada, el cambio de rol que se produce (el hijo/a pasa a ser el cuidador de su padre o madre), la restricción de tiempo que supone para el cuidador; no hay guarderías, escuelas, canguros, actividades de ocio igual para niños que para ancianos y la no elección, es decir, se puede decidir el tener o no tener hijos pero no la situación de salud de nuestros progenitores o familiares de mayor edad. Con respecto a las ayudas que ofrecen las administraciones e instituciones públicas al 64% de las familias les gustaría que fueran destinadas a la atención en el domicilio y a los centros de día, un 32% preferiría el apoyo económico como opción principal. El lugar donde los pacientes dependientes gustarían recibir los cuidados es el propio domicilio, como segunda opción preferirían una residencia pública y en tercer lugar la casa de su hija (no la del hijo). Como podemos observar no se produce la situación de abandono familiar hacia las personas dependientes como en ocasiones se transmite a la opinión pública, al contrario, la familia es una fuente de cuidados de gran valor. Es por estos motivos por los que enfermería especializada debe enseñar e informar a los cuidadores principales las nuevas técnicas, habilidades o cuidados nuevos y necesarios relacionados con los problemas de autonomía que tras una estancia hospitalaria los pacientes dependientes pueden necesitar y que resulten novedosos tanto para el paciente como para su familia. Como ejemplo de ello serían cuidados a los diferentes tipos de sondas con las que el paciente sea dado de alta a su domicilio, técnicas para la movilización, cambios posturales, prevención de úlceras por presión (upp), cuidado de ostomías, habilidades para el aseo e higiene del familiar dependiente… Esta enseñanza se puede realizar mientras enfermería realiza sus tareas, implicando al familiar en las mismas durante la estancia hospitalaria, de forma que al ser dado de alta el paciente su cuidador principal tenga los conocimientos y habilidades necesarios para continuar con los cuidados en su domicilio, descargando así a su enfermera de atención primaria y a los servicios sociales de la tarea de formación en estos aspectos. De este modo el cuidador y la familia no se verán desbordados por los nuevos cuidados que precisa su familiar. Hemos de tener en cuenta la dificultad que encuentran los cuidadores para asistir a cursos o programas de formación para el cuidado de personas dependientes. Las actividades están dirigidas a los pacientes con grado de autonomía II y III. Habilidades que enfermería especializada puede enseñar al cuidador principal, durante la estancia hospitalaria, relacionados con los 7 Problemas de Autonomía (PA) del paciente dependiente: - PA 1: Alimentación - PA 2: Eliminación fecal/urinaria - PA 3: Movilización y mantenimiento de una buena postura corporal - PA 4: Vestido y arreglo personal - PA 5: Mantenimiento de la temperatura corporal - PA 6: Higiene y cuidado de la piel y mucosas - PA 7: Mantenimiento de la seguridad del entorno He elaborado un pequeño plan de cuidados dirigido al cuidador principal del paciente hospitalizado. 1.- PA: Alimentación, suplencia parcial o total. SNG, PEJ Objetivos de enfermería (Oe): El cuidador favorecerá una correcta alimentación. El cuidador sabe preparar los medicamentos que el paciente debe tomar, tanto la dosis, hora y vía de administración. El cuidador conoce los cuidados básicos de SNG, PEJ. Intervención de enfermería: Ayuda para la toma de sólidos y líquidos. Actividades de Enfermería: - Explicar los conocimientos relativos a la dieta prescrita incluida preparación y presentación. - Enseñar cómo preparar y administrar el tratamiento medicamentoso domiciliario. - Enseñar al cuidador las habilidades necesarias para la alimentación mediante SNG, PEG Evaluación: - Verificar que el cuidador comprende y ejecuta las actividades correctamente. 2.- PA: Eliminación fecal/urinaria, suplencia parcial o total. Objetivo de enfermería: El cuidador principal favorecerá la eliminación urinaria y fecal Intervención de enfermería: Ayuda para la eliminación. Actividades de enfermería: - Explicar y dar al cuidador la información necesaria para favorecer la eliminación urinaria/fecal. - Instruir al cuidador acerca de las necesidades del paciente en relación con la eliminación. (movilización sillón/cama-WC) - Explicar los signos y síntomas de retención urinaria. - Explicar medidas para evitar lesiones dérmicas por contacto con secreciones corporales - Enseñar al cuidador el manejo de botella/cuña, colector urinario y sonda vesical. - Explicar cuáles son los signos de infección urinaria. Evaluación: - Verificar que el cuidador tiene los conocimientos y los aplica para satisfacer las necesidades de eliminación del paciente. - Enseñar al cuidador los cuidados del estoma. - Explicar al cuidador los diferentes dispositivos para la ostomía disponibles y cómo elegir el más adecuado. Evaluación: - El cuidador es capaz de elegir el dispositivo adecuado. - El cuidador demuestra que sabe los cuidados necesarios para el cuidado del estoma. 3.- PA: Movilización y mantenimiento de una buena postura corporal: Objetivo de enfermería: - El cuidador favorecerá la movilización corporal y conservará una postura corporal adecuada. - El cuidador favorecerá la realización de ejercicios para la conservación del tono y fuerza muscular. Intervención de enfermería: Ayuda para la movilización, adopción de posturas adecuadas y para el mantenimiento del tono y fuerza muscular. Actividades de enfermería: - Explicar al cuidador la importancia de una buena postura corporal. - Enseñar ejercicios pasivos y activos adecuados para el mantenimiento del tono y fuerza muscular. - Enseñar al cuidador a realizar cambios posturales y explicar su importancia para el mantenimiento de la integridad cutánea. - Enseñar al cuidador a utilizar posturas y mecanismos posturales adecuados para evitar lesiones al realizar cualquier movilización. Evaluación: - Comprobar que el cuidador comprende y tiene capacidad para desarrollar las actividades explicadas. 4.- PA Vestido y arreglo personal Objetivos de enfermería: - El cuidador procurará el uso adecuado de las prendas de vestir y de los objetos de arreglo personal. Intervención de enfermería: - Ayuda para vestirse y el aseo personal Actividades de enfermería: - Explicar al cuidador las necesidades y limitaciones del paciente en relación con el aseo personal y la acción de vestirse. - Enseñar qué prendas son fáciles de colocar y cómodas para el paciente. - Explicar que el calzado debe ser cómodo, sujeto y cerrado. - Instruir que al vestir al paciente la extremidad afectada debe ponerse primero. - Explicar la importancia de mantener la ropa seca y limpia para prevenir lesiones cutáneas. Evaluación: - Comprobar que el cuidador comprende y tiene las habilidades explicadas. 5.- PA Mantenimiento de la Temperatura corporal: Objetivos de enfermería: - El cuidador fomentará una buena regulación térmica del paciente. Intervención de enfermería: - Ayuda para el mantenimiento de la temperatura corporal. Actividades de enfermería: - Explicar al cuidador la importancia de utilizar la vestimenta adecuada adaptada a la época del año. - Informar de las ventajas de la ropa compuesta de tejidos naturales frente a los sintéticos. - Explicar la importancia de mantener una temperatura ambiental correcta. Evaluación: - El cuidador entiende la necesidad de mantener una temperatura corporal y ambiental adecuada para el paciente. 6.- PA Higiene y cuidado de la piel y mucosas Objetivos de enfermería: - el cuidador mantendrá en todo momento la piel y mucosas del paciente limpias y cuidadas. Intervención de enfermería: - Ayuda para la higiene cuidado de la piel y mucosas. Actividades de enfermería: - Dotar al cuidador de los conocimientos necesarios para la realización de la higiene corporal. - Explicar la importancia de mantener la piel y mucosas del paciente limpias y secas. - Identificar las áreas en las que el paciente necesita ayuda para la higiene corporal. - Enseñar al cuidador a realizar las tareas de higiene manteniendo la intimidad del paciente. - Explicar al cuidador acciones para la prevención de úlceras por presión. - Enseñar al cuidador las habilidades necesarias para mantener la ostomía del paciente íntegra. Evaluación: - Comprobar que el cuidador comprende y es capaz de realizar el aseo y mantenimiento de la higiene del paciente. 7.- PA Mantenimiento de la seguridad del entorno Objetivos de enfermería: - el cuidador protegerá al paciente de las lesiones accidentales. Intervención de enfermería: - Ayuda para mantener el entorno seguro. Actividades de enfermería: - explicar al cuidador la importancia de mantener el ambiente libre de riesgos para el paciente. - Identificar las necesidades de seguridad del paciente en función de su capacidad física y cognoscitiva. - Explicar la importancia de las barandillas en la cama - Enseñar cómo deben utilizarse los agarradores en bañera/ducha. Evaluación: - Verificar que el cuidador es capaz de identificar peligros y sabe como minimizarlos y eliminarlos. Las actividades anteriormente expuestas están dirigidas fundamentalmente al cuidador principal pero debemos involucrar en la medida de lo posible al paciente, en función de su capacidad física y mental. Estas actividades las desarrollará la enfermera de hospitalización, pero la responsable de continuar la supervisión de los cuidados y redirigir estos en función de las necesidades que surjan cuando el paciente esté en su domicilio será función de la enfermera de atención primaria y el trabajador/a social. Tras el alta hospitalaria al cuidador principal le podemos dar una guía para consulta en caso de duda, teniendo en cuenta que ante cualquier situación que no pueda resolver por si mismo deberá ponerse en contacto con Atención Primaria de salud, bien con su enfermera habitual o con el servicio de urgencias, en función de las características del problema. Guía al Alta para el cuidador del paciente dependiente En función del problema de autonomía podemos ofrecer una pequeña guía al cuidador principal, de forma que pueda acudir a ella si tiene alguna duda. Nos centraremos más en las técnicas que se deriven especialmente de la atención especializada y que ha recibido el paciente en el hospital. PA Alimentación Alimentación mediante Sonda Nasogástrica:(SNG) Preparación y toma del alimento: - los alimentos deben estar siempre debidamente triturados. - Comprobar que la temperatura es correcta antes de la administración. - Si durante la comida el enfermo comienza a toser, presentando signos y síntomas de asfixia animar a toser e interrumpir la toma hasta la resolución del problema, en caso de atragantamiento completo (el paciente no presenta signos y síntomas de asfixia pero es incapaz de toser o hablar) llame al servicio de emergencias médicas. Antes de comer: - Colocar al enfermo sentado, si está en la cama elevar el cabecero de la misma 30º. - Comprobar que la SNG está correctamente colocada: la fijación de la nariz está íntegra, la marca de colocación de la SNG está en la punta de la nariz. En caso de duda aspirar con la jeringa de alimentación (60ml) y observar si hay reflujo de alimento, o bien retirar el tapón de la SNG y meter dicho extremo en un vaso con agua, si hay burbujas la colocación no es correcta. Si la colocación no es correcta avisar o acudir al centro de salud explicando el problema. - Comprobar que en el contenido gástrico es menor de 150 ml. Si fuese mayor hay que retrasar la toma. Esta precaución la realizaremos cada 4-5horas en caso de alimentación a débito continuo. Después de comer: - Limpiar la SNG inyectando 30ml de agua, de esta forma prevenimos su obstrucción por restos de alimentos. - En caso de administrar medicamentos a través de la SNG: o Debemos triturarlos siempre y luego diluirlos en agua o Tras su administración limpiaremos la SNG con agua, tal y como se explica en el punto anterior. - Mantener al enfermo sentado o con el cabecero de la cama elevado 30º al menos 60 minutos desde el final de la toma. Cuidados generales: - Cambiar el apósito de fijación cada día y movilizar la SNG 1cm longitudinalmente y con una pequeña rotación. - Mantener la piel de la nariz hidratada y vigilar la aparición de lesiones por el rozamiento-presión de la sonda. - Recordar que después de cada toma, incluida la administración de medicamentos, se debe limpiar la sonda con 30ml de agua limpia. - El tapón de la sonda debe permanecer cerrado entre tomas. - En caso de extracción accidental, colocación incorrecta de la sonda ponerse en contacto con atención primaria. Alimentación mediante sonda PEG: - Movilizar la sonda con un movimiento de rotación de 360º cada día, no desplazar la sonda longitudinalmente, debemos colocar una gasa o apósito entre la piel y el dispositivo. - La limpieza del estoma debe realizarse con suero fisiológico y gasas, prestando atención a cualquier signo de irritación de la piel. - Después de cada toma, incluyendo la toma de medicamentos se debe irrigar la sonda con 30ml de agua. - En caso de alimentación a débito continuo se debe limpiar la sonda con 30ml de agua cada 4h. La limpieza de la PEJ no es diferente a la de la SNG. PA eliminación fecal/urinaria: Si el paciente necesita utilizar la cuña o la botella limpiar dichos utensilios después de cada uso. En caso de incontinencia fecal y urinaria el paciente deberá llevar pañal, adecuado a la cantidad de orina emitida. - Vigilar signos de irritación de la piel. - Procurar que la piel no esté en contacto con la orina o las heces, cambiar el pañal las veces que sea necesario. - Mantener una buena hidratación de la piel. En caso de usar Sonda Vesical o Colector Urinario - Antes de cualquier manipulación del dispositivo deberá haberse lavado las manos escrupulosamente con jabón neutro - Vaciar la bolsa colectora a través de la válvula de vaciado cuando se llene. - La bolsa colectora permanecerá siempre por debajo del nivel de la cintura. - La bolsa colectora deberá cambiarse cada 7-8 días como mínimo. - La ducha se realizará con la sonda conectada a la bolsa colectora. La zona genital se lavará 2 veces al día con jabón neutro, prestando atención al meato