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Conocimientos y actitudes acerca de las voluntades anticipadas del personal de enfermería de unidades de hospitalización con patologías crónicas del HUMS. Pilar Lauroba Alagón 1 ! ! ! ! Conocimientos y actitudes acerca de las voluntades anticipadas, del personal de enfermería de unidades de hospitalización con patologías crónicas del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza. ! Proyecto fin de máster Micce curso 2011-12 Tutora: Enriqueta Boada Apilluelo Alumna: Pilar Lauroba Alagón Conocimientos y actitudes acerca de las voluntades anticipadas del personal de enfermería de unidades de hospitalización con patologías crónicas del HUMS. Pilar Lauroba Alagón 2 INDICE Resumen ………………………………………………………….. pág. 3 Introducción …......................................................................... pág. 4 Justificación …......................................................................... pág. 11 Preguntas de investigación …................................................. pág. 14 Hipótesis …............................................................................. pág. 14 Objetivos …............................................................................. pág. 14 Metodología …........................................................................ pág. 15 Resultados ….......................................................................... pág. 18 Discusión …............................................................................ pág. 21 Conclusión…………………………………………………………. pág. 29 Anexos….................................................................................. pág. 30 Bibliografía …........................................................................... pág. 41 Conocimientos y actitudes acerca de las voluntades anticipadas del personal de enfermería de unidades de hospitalización con patologías crónicas del HUMS. Pilar Lauroba Alagón 3 RESUMEN Objetivo: Averiguar los conocimientos y actitudes del personal de enfermería acerca de las voluntades anticipadas (VVAA) de unidades de hospitalización de patologías crónicas del Hospital Universitario Miguel Servet (HUMS) de Zaragoza. Metodología: Estudio descriptivo observacional transversal, mediante cuestionario autocumplimentado validado y compuesto por 12 ítems, realizado al personal de enfermería de las unidades de hospitalización de cardiología, digestivo, medicina interna, neumología, nefrología, neurología y oncología. No se realizó muestreo, dado que el total de la población era accesible. Resultados: Se cumplimentaron 95 (71,85%) cuestionarios válidos. El personal de enfermería encuestado puntuó sus conocimientos con una media de 4,20. El 59,8% (58) sabía que las VVAA están reguladas por ley y un 19,6% (19) había leído el documento. Creyeron conveniente planificar y escribir los deseos sanitarios una puntuación media de 8,63. Lo consideraron un instrumento útil para profesionales con una media de 8,16 y para familiares la media fue de 8,36. Creyeron que el representante facilita la toma de decisiones con media de 6,75. Recomendaría a sus pacientes con media de 7,68 y a sus familiares 8,42. Respetarían las VVAA de un paciente una media de 9,27. Harían sus VVAA una media de 8,51, al preguntarles si lo harían durante el próximo año la media descendió a 5,95. Se encontraron deferencias significativas en cuanto a la autovaloración de conocimientos en relación con la edad y la experiencia, y también en relación con el papel del representante relacionado con el servicio donde trabajaban. Conclusiones: El personal de enfermería manifestó una actitud favorable hacia la conveniencia de realizar las VVAA, de su utilidad para los familiares del paciente como para los profesionales sanitarios. También fue positiva su actitud hacia la utilización y respeto del documento. Mostraron buena predisposición a cumplimentarlo pero no en un futuro próximo. Fueron más críticos con el papel del representante. Es preciso mejorar los conocimientos de estos profesionales acerca del tema y buscar fórmulas que permita a la enfermería liderar la planificación de los cuidados deseados para el final de la vida. Palabras clave: voluntades anticipadas, testamento vital, instrucciones previas, enfermería. ! Conocimientos y actitudes acerca de las voluntades anticipadas del personal de enfermería de unidades de hospitalización con patologías crónicas del HUMS. Pilar Lauroba Alagón 4 INTRODUCCIÓN Se conoce por Declaración de Voluntades Anticipadas (DVA), también llamado Documento de Instrucciones Previas o Testamento Vital, al documento por el cual una persona mayor de edad, capaz y libre, manifiesta anticipadamente su voluntad, con objeto de que ésta se cumpla en el momento en que llegue a situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz de expresarlos personalmente, sobre los cuidados y el tratamiento de su salud o, una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de los órganos del mismo. Es decir, se trata de la manifestación escrita de una persona capaz que, actuando libremente, expresa las instrucciones que deben tenerse en cuenta acerca de la asistencia sanitaria que desea recibir en situaciones que le impidan comunicar personalmente su voluntad, o sobre el destino de su cuerpo o sus órganos una vez producido el fallecimiento.1 En la DVA podemos hacer referencia a la expresión de los valores personales, a fin de ayudar en su día a la interpretación del propio documento y orientar a los profesionales sanitarios en el momento de tomar decisiones clínicas, las instrucciones sobre los cuidados y tratamientos relacionados con nuestra salud, que deseemos o no recibir. Igualmente podemos incluir nuestra decisión respecto a la donación de órganos o el destino de nuestro cuerpo. En estos casos no se requerirá la autorización de la familia para la extracción o utilización de los órganos donados. También se puede nombrar un representante, que actuará como interlocutor ante el médico responsable o el equipo sanitario, para que se cumplan las instrucciones contenidas en la declaración. Para que sean válidas deben hacerse ante testigos, notario o el responsable del registro. Posteriormente podrán ser registradas en el registro de voluntades anticipadas de la Comunidad autónoma o del Ministerio de Sanidad. De la existencia de la DVA se dejará constancia en la historia clínica del individuo. Las instrucciones previas pueden revocarse libremente en cualquier momento, dejando constancia por escrito. Conocimientos y actitudes acerca de las voluntades anticipadas del personal de enfermería de unidades de hospitalización con patologías crónicas del HUMS. Pilar Lauroba Alagón 5 No sólo permitirán al paciente influir en las futuras decisiones asistenciales, constituyendo el reconocimiento de su autonomía moral, sino que facilitarán a los profesionales de la salud la toma de decisiones respetuosas con la voluntad del enfermo, desde una ética de máximos, cuando carezca de capacidad para decidir por sí mismo. La regulación de las Voluntades Anticipadas (VVAA) se desarrolla en el marco de la bioética, y a su vez dentro del principio de autonomía. Para entender el momento actual hay que hacer un recorrido histórico. La asistencia sanitaria ha seguido durante siglos un modelo paternalista. Se aceptaba que, el médico poseía los conocimientos necesarios y que el paciente no tenía los conocimientos suficientes para poder opinar sobre lo que era deseable para su salud, por lo que se le privaba de la posibilidad de elegir. También se aceptaba que incluso había que mentirle en su propio beneficio, hecho que aún hoy se sigue practicando, en muchas ocasiones a instancias de la familia. En la actualidad se está sustituyendo por un modelo autonomista, en el que el paciente ejerce su autonomía a través del consentimiento informado cuando es capaz de tomar decisiones o de la DVA cuando no lo es. 2 Es en los Estados Unidos donde se inicia el movimiento bioético, pero rápidamente se propaga como una necesidad sentida por la inmensa mayoría de la cultura occidental. Los primeros referentes de importancia en este sentido están ligados a las denuncias de enfermos respecto a la actuación médica, referidas básicamente a la falta de información y de petición de conformidad a los tratamientos médicos y quirúrgicos llevados a cabo. El primer referente histórico, o el que ha pasado con mayor fuerza a la literatura, es el relacionado con el Caso Schloendorff (1914) contra la Society of New York Hospitals. El contenido de la sentencia dictada por el juez Cardozo, introduce el derecho de autodeterminación de los pacientes, constituyendo el inicio de la teoría del consentimiento informado en la jurisprudencia norteamericana: Conocimientos y actitudes acerca de las voluntades anticipadas del personal de enfermería de unidades de hospitalización con patologías crónicas del HUMS. Pilar Lauroba Alagón 6 "...todo ser humano de edad adulta y sano juicio tiene el derecho de determinar lo que debe hacerse con su propio cuerpo, y un cirujano que realiza una intervención sin el consentimiento de su paciente comete una agresión por la que se le pueden reclamar legalmente daños..."3 Otro hecho histórico que marcará el desarrollo del principio de autonomía y del consentimiento informado es el Código de Núremberg, que se publica en 1947 como referencia moral, ética y legal para la experimentación con seres humanos.4 Este código, viene a introducir los límites de la experimentación, ya que no existían leyes que categorizaran los experimentos de legales o ilegales. En los años sesenta, nuevas sentencias en Estados Unidos van consolidando la jurisprudencia, hasta el punto de decir que para que el consentimiento sea válido, debe ser informado, y que el juicio del médico no puede sustituir en ningún caso al del paciente. En 1967 la Euthanasia Society of América, plantea la posibilidad de que un paciente deje por escrito la forma en la que quiere ser tratado cuando él no pueda decidir por sí mismo. Paralelamente en Europa, en el año 1976, la Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa, en la 27ª Sesión Ordinaria, aprueba un documento con el titulo "Derechos de enfermos y moribundos: Recomendaciones relativas a los Derechos de enfermos y moribundos"5. Elaborado por la Comisión de Salud y Asuntos Sociales, invita a los gobiernos de los entonces 18 Estados miembros a tomar medidas para que los pacientes obtengan: alivio del sufrimiento, preparación psicológica para la muerte, creación de Comisiones Nacionales encargadas de elaborar reglas éticas para el tratamiento de enfermos y moribundos, entre otras. En el año 1997 se firma en Oviedo el “Convenio para la protección de los Derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la biología y la medicina” que se había gestado por el Consejo de Europa durante un proceso de seis años. Dedica el capitulo II al Conocimientos y actitudes acerca de las voluntades anticipadas del personal de enfermería de unidades de hospitalización con patologías crónicas del HUMS. Pilar Lauroba Alagón 7 Consentimiento, recogiendo por primera vez en un texto normativo el concepto de Instrucciones Previas como deseos expresados anteriormente. En concreto, el art. 9 dice: “Serán tomados en consideración, los deseos expresados anteriormente con respecto a una intervención medica por un paciente que, en el momento de la intervención no se encuentre en situación de expresar su voluntad”. La entrada en vigor de este convenio en el estado Español, se produce el 1 de enero del 2000 con la publicación, en el Boletín Oficial del Estado, del Instrumento ratificación de dicho Convenio.6 A partir de ese momento, algunas Comunidades autónomas comenzaron el desarrollo legislativo de dicho derecho, siendo pionera la Comunidad de Cataluña seguida de la Gallega. Otras comunidades lo introdujeron al desarrollar sus leyes de Salud, tras el proceso de transferencias sanitarias, es el caso de Madrid, Aragón, La Rioja y Extremadura o en legislaciones previas incluso a su Ley de Salud, como es el caso de Cantabria. La proliferación y diversidad de las reglamentaciones que se fueron publicando, llevó a que en 2002 se publicara a nivel estatal, la Ley 41/2002 de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, que consolida el derecho a plasmar Instrucciones Previas. Esta ley, viene a unificar el término con el que se denomina el hecho de realizar las voluntades previas. Si bien es cierto que, previamente a la Ley Estatal, algunas Comunidades autónomas, como es el caso de las pioneras Cataluña y Galicia, habían desarrollado sus textos legislativos adoptando la denominación de Voluntades Anticipadas en la legislación Estatal, tras las enmiendas y el trámite parlamentario, la denominación que quedó plasmada fue la de Instrucciones Previas. Con posterioridad a la publicación de dicha legislación, Galicia y La Rioja, que habían optado respectivamente en 2001 y 2002 por la denominación de Voluntades Anticipadas, rectifican en 2005 y se adhieren al termino de Instrucciones Previas7. A pesar de ello la unificación del término no se ha llevado a cabo. A modo ilustrativo, en la Tabla 1 se relacionan las distintas denominaciones utilizadas en las comunidades autónomas: Conocimientos y actitudes acerca de las voluntades anticipadas del personal de enfermería de unidades de hospitalización con patologías crónicas del HUMS. Pilar Lauroba Alagón 8 Término Autonomía Instrucciones Previas Castilla y León Galicia La Rioja Madrid Murcia Voluntades Anticipadas Aragón Baleares Castilla La Mancha Comunidad Valenciana Navarra País Vasco Manifestaciones Anticipadas de Voluntad Canarias Voluntades Previas Cantabria Expresión Anticipada de Voluntades Extremadura Voluntades Vitales Anticipadas Andalucía Tabla 1: relación de términos utilizados en las autonomías para las voluntades anticipadas La Ley 41/2002 de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, viene a regular como un principio básico la dignidad de la persona humana, el respeto a la autonomía de su voluntad y a su intimidad. Revalida el consentimiento informado para cualquier actuación en el ámbito sanitario, que deberá ser firmado tras las oportunas explicaciones de las opciones clínicas disponibles. Introduce el derecho a negarse al tratamiento. Obliga a los profesionales sanitarios al cumplimiento de los deberes de información y de documentación clínica, y al respeto de las decisiones adoptadas libre y voluntariamente por el paciente. El capítulo IV se dedica al respeto de la autonomía del paciente, planteando cuáles son las limitaciones del consentimiento informado. Una de estas limitaciones se produce cuando el paciente no es capaz de tomar decisiones o su estado físico o psíquico no le permite hacerse cargo de su situación. En este caso se contempla la posibilidad de otorgar un consentimiento por representación. En el artículo 11 de este mismo capítulo, se regulan las instrucciones previas, como la Conocimientos y actitudes acerca de las voluntades anticipadas del personal de enfermería de unidades de hospitalización con patologías crónicas del HUMS. Pilar Lauroba Alagón 9 manifestación anticipada de la voluntad de un individuo mayor de edad, capaz y libre, “con objeto de que ésta se cumpla en el momento en que llegue a situaciones, en cuyas circunstancias no sea capaz de expresarlos personalmente, sobre los cuidados y el tratamiento de su salud o, una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de los órganos del mismo. El otorgante del documento puede designar, además, un representante para que, llegado el caso, sirva como interlocutor suyo con el médico o el equipo sanitario, para procurar el cumplimiento de las instrucciones previas”. La regulación del procedimiento para garantizar el cumplimiento de las instrucciones previas, se encomienda a la comunidades autónomas. Se contempla la creación de un Registro nacional de instrucciones previas, dependiente del Ministerio de Sanidad y Consumo, que se regirá por las normas que reglamentariamente se determinen, previo acuerdo del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud. El mencionado registro se regula mediante Real Decreto en febrero de 2007, estableciendo cómo será la relación con la comunidades autónomas.8 La regulación autonómica no es del todo homogénea, pero en general recoge que la DVA se podrá hacer de tres formas. Ante notario, ante tres testigos, dos de los cuáles, como mínimo, no podrán tener relación de parentesco hasta segundo grado, ni estar vinculados por matrimonio o análoga relación de afectividad, ni mantener con él relación patrimonial, o ante el personal designado para el registro. Entre los años 2001 y 2007 todas las comunidades autónomas tienen regulada la posibilidad de otorgar y registrar la DVA. En Aragón, la primera referencia a las VVAA aparece en el año 2002, en la Ley de Salud de Aragón que establece, en su artículo 15, los procedimientos para la declaración de las voluntades anticipadas y los limites de éstas, y a su vez crea el Registro de Voluntades Anticipadas dependiente del Servicio Aragonés de Salud.9 En 2003 se aprueba el Reglamento de organización y funcionamiento del registro de voluntades anticipadas10. La última modificación legal se llevó a cabo en 2009, por la que se disminuye el número de testigos Conocimientos y actitudes acerca de las voluntades anticipadas del personal de enfermería de unidades de hospitalización con patologías crónicas del HUMS. Pilar Lauroba Alagón 16 Descripción de las variables: Independientes: La variable sexo, cualitativa dicotómica, se ha recogido como hombre o mujer; la edad en años, cuantitativa discreta, se recogió en años y se recodificó en cinco categorías: menor o igual a 25 años, de 26 a 35, de 36 a 45, de 46 a 55, y de 56 a 65; los años de experiencia también se recodificaron en cinco categorías: menor o igual a 5 años, de 6 a 15, de 16 a 25, de 26 a 35, y mayor o igual a 36; la variable unidad donde trabajan, es cualitativa con ocho posibles categorías: cardiología, digestivo, hematología, medicina interna, nefrología, neumología, neurología y oncología. Dependientes: son las que figuran en el cuestionario de Lorda et al 21,22, que está compuesto por doce preguntas, dos de ellas son variables dicotómicas con respuesta si o no, y el resto con escala tipo Likert, con puntuaciones de 0 a 10. Las tres primeras preguntas evalúan los conocimientos sobre VVAA, las nueves restantes evalúan las actitudes. Las tres primeras preguntas, que evalúan los conocimientos, exploran: la primera el conocimiento acerca de las VVAA, siendo una variable cuantitativa discreta, con una puntuación de 0 a 10 y en un rango de muy malos a excelentes; la segunda y la tercera, cualitativas dicotómicas, exploran si conocen la existencia de regulación legal y si han hecho una lectura del documento de VVAA de Aragón con dos posibles respuestas: si o no. Las nueve restantes, cuantitativas discretas, evalúan la actitud del encuestado, puntuando de 0 a 10, y preguntando si: cree conveniente planificar y escribir los deseos sanitarios (de nada conveniente a muy conveniente), considera que las VVAA son un instrumento útil para los profesionales (de nada útil a muy útil), considera que las VVAA son un instrumento útil para los familiares (de nada útil a muy útil), cree que un representante facilita la toma de decisiones a los profesionales (de nada a mucho), recomendaría a sus pacientes hacer las VVAA (de nunca a siempre), le gustaría que sus familiares hicieran unas VVAA (de no me gustaría nada a me gustaría mucho), cumplimentaría sus VVAA (de nada probable a muy probable), respetaría las Conocimientos y actitudes acerca de las voluntades anticipadas del personal de enfermería de unidades de hospitalización con patologías crónicas del HUMS. Pilar Lauroba Alagón 17 VVAA de un paciente (de nunca a siempre) y haría unas VVAA el próximo año (de nada probable a muy probable). Durante el mes de febrero, se repartieron las encuestas en formato papel por las unidades seleccionadas, a todos los profesionales de enfermería. Se contactó con las Supervisoras de dichas unidades, que resultaron ser una pieza fundamental en la cumplimentación de las encuestas. Con ánimo de facilitar la cumplimentación de la encuesta, se confeccionó un cuestionario en la red disponible en: https://sites.google.com/site/plauroba. La recogida de los cuestionarios se realizó entre febrero y marzo. Se proporcionó la posibilidad de hacer consultas a la investigadora, en caso de existir alguna duda de cómo cumplimentar el cuestionario. Se entregó una carta de presentación en cada Servicio, donde se justificaba el motivo de hacer la encuesta, se proporcionaba la posibilidad de hacer el cuestionario a través de internet, y la forma de ponerse en contacto con la investigadora en caso de dudas. También se comunicó a las supervisoras y jefes de servicio que se iba a realizar este estudio. El análisis estadístico se realizó con SPSS 15.0 para Word. Consideraciones éticas: se solicitó y se recibió permiso para realizar la encuesta por parte de la subdirección de enfermería del HUMS, se garantizó la confidencialidad al ser anónimo el cuestionario. Conocimientos y actitudes acerca de las voluntades anticipadas del personal de enfermería de unidades de hospitalización con patologías crónicas del HUMS. Pilar Lauroba Alagón 18 RESULTADOS De una población con un total de 135 enfermeras, respondieron 99, de los que se descartaron dos por mala cumplimentación del cuestionario, resultando 97 cuestionarios válidos. Consideración especial tuvo una encuesta que, en la pregunta si haría sus VVAA en el años próximo, contestó que ya las tenía hechas, este caso se optó utilizarlo adjudicando a dicha respuesta la máxima puntuación. El cuestionario en internet no fue rellenado por nadie. Se obtuvo una tasa de respuesta del 71,85%. Por unidades, la tasa de respuesta, tal como figura en la Tabla I de Anexo VI, fue el siguiente: cardiología 50%, digestivo 91,67%, hematología 92,86%, medicina interna 75,61%, nefrología 55,56%, neumología 64,71%, neurología 50,00%, oncología 83,33%. Por número de profesionales, la composición de la población fue la siguiente: cardiología 8 (8,2%), digestivo 11 (11,3%) , hematología 13 (13,4%), medicina interna 32 (33%), nefrología 5 (5,2%), neumología 11 (11,3%), neurología 7 (7,2%), oncología 10 (10,3%). Ver Tabla II de Anexo VI. La población que respondió estaba compuesta por 91 mujeres y 6 hombres, que supone un porcentaje respectivamente de 93,8% y 6,2%. Según la edad, 10 de ellos tenían 25 años o menos, 27 tenían entre 26 y 35, 27 entre 36 y 45, 20 entre 46 y 55 y 13 eran mayores de 55 años. Según los años de experiencia: 17 tenían 5 o menos años de experiencia, 27 entre 6 y 15, 29 entre 16 y 25, 15 entre 26 y 35, y 9 tenían 36 ó más. La media de edad se estableció en 40,75 la mediana resultó ser 39 y la desviación intercuartílica 19. La media de años de experiencia fue 17,96, la mediana se encontró en 19, y la desviación intercuartílica 18. Media Mediana D C Edad 40,75 39 19 Años experiencia 17,96 17 18 Conocimientos y actitudes acerca de las voluntades anticipadas del personal de enfermería de unidades de hospitalización con patologías crónicas del HUMS. Pilar Lauroba Alagón 19 Sobre las variables dependientes, las que evalúan los conocimientos de las VVAA se obtuvieron los siguientes resultados: para la autovaloración de los conocimientos la media se sitúa en 4,2 (D.E. = 2,581), la mediana en 4, el 40,2% manifestó no saber si estaban reguladas legalmente en Aragón, y el 59,8% dijeron que sí lo sabían; el 80,4% no había leído el documento de Aragón, frente al 19,6% que sí. Media DE Autovaloración conocimientos 4.20 2,581 Conviene planificar 8.63 1,590 Útil para profesionales 8.16 1,946 Útil para familiares 8.36 1,872 Representante facilita toma decisiones 6.75 2,695 Recomendaría a sus pacientes 7.68 2,695 Recomendaría a sus familiares 8.42 2,249 Haría sus VVAA 8.51 2,185 Respetaría las VVAA de un paciente 9.27 1,095 Haría sus VVAA el próximo año 5.95 3,365 Respecto de los ítems que valoran las actitudes sobre VVAA: para la autovaloración del nivel de conocimientos la media fue de 4,2 (D.E. =2,58) sobre la conveniencia de planificar y escribir los deseos sanitarios se obtuvo una media de puntuación de 8,63 (D.E. =1,59), sobre si resulta de utilidad para los profesionales la media fue de 8,16 (D.E. =1,946), si cree que es de utilidad para los familiares la media 8,36 (D.E. = 1,872), la media para si creían que un representante facilita la toma de decisiones a los profesionales 6,75 (D.E.=2,704), si recomendaría a sus pacientes hacerlas se obtuvo una media de 7,68 (D.E. =2,695), para si les gustaría que sus familiares hicieran unas VVAA la media obtenida fue 8,42 (D.E. = 2,249), sobre si cumplimentaría sus VVAA media 8,51 (D.E. =2,185), en el caso de respetar las VVAA de un paciente la media fue 9,27 (D.E. =1,095),y en el ítem haría unas VVAA el próximo año la media fue 5,95 (D.E. =3,365). Posteriormente se procedió al análisis estadístico bivariado de los resultados. En primer lugar se comprobó la normalidad de las variables, Conocimientos y actitudes acerca de las voluntades anticipadas del personal de enfermería de unidades de hospitalización con patologías crónicas del HUMS. Pilar Lauroba Alagón 20 respecto de la variable sexo y las variables dependientes cuantitativas, ninguna seguía la distribución normal, por lo que se utilizó el Test de la U de Mann- Whitney. Para la variable edad ocurrió lo mismo, utilizando la prueba de Kruskal Wallis para el análisis estadístico. En el caso de los años de experiencia profesional y el servicio, sólo la pregunta de autovaloración de conocimientos sobre VVAA seguía una distribución normal, utilizando en este caso el test de ANOVA, y la prueba de Kruskal Wallis para el resto de las variables dependientes. Para las preguntas, con respuestas dicotómicas si/no, sobre si conocían la existencia de regulación y si habían leído la DVA en la autonomía y las variables independientes se analizó mediante Chi-cuadrado. Respecto del sexo no se observaron diferencias significativas en ninguna de las variable dependientes. En cuanto a la edad se observaron diferencias significativas para el ítem de autovaloración de conocimientos con un valor de p=0,033. Para este mismo ítem y los años de experiencia también se encontraron diferencias significativas con p=0,048. Respecto del servicio se observaron diferencias significativas para el ítem de cree que un representante facilita la toma de decisiones con p=0,015; tras comprobar la homogeneidad de la varianza (estadístico de Levene p=0,092), se realiza prueba post hoc mediante HSD de Tukey encontrando que Hematología difiere significativamente de Medicina Interna p=0,041 y Neurología p=0,021. Limitaciones del estudio: la principal limitación de este estudio radica en las no respuestas, al no haberse hecho una aleatorización de la población, podría ocurrir que los que no contestaron, sean precisamente las personas que tuvieran unas actitudes y conocimientos distintos de las que sí respondieron. Se desconoce pues, si los que no rellenaron la encuesta lo hicieron por falta de interés o por otro motivo. Otra de las limitaciones del estudio pueden ser derivadas del propio cuestionario, al no explorar si alguna circunstancia personal incide en la valoración de los encuestados sobre las VVAA. Conocimientos y actitudes acerca de las voluntades anticipadas del personal de enfermería de unidades de hospitalización con patologías crónicas del HUMS. Pilar Lauroba Alagón 21 DISCUSIÓN En España son limitados los estudios que valoran las actitudes y conocimientos de enfermería respecto de las VVAA. La reciente aprobación de las normas que las posibilita, podría ser el motivo fundamental, a ello se une la escasa tradición de implementar aspectos éticos relacionados con el consentimiento del paciente. También hay que pensar que nuestra cultura ve la muerte como un tabú, lo que nos lleva a no querer hablar de ella con nuestros cercanos o los profesionales sanitarios. En EEUU y Canadá, que tienen más tradición que Europa, sí existen estudios al respecto. En EEUU en un estudio sobre 339 sujetos se evidenció déficit significativo sobre los conocimientos de algunas enfermeras, y el 92% pensaba que necesitaba más educación al respecto. Otro estudio realizado en enfermeras de Canadá mostró que el 94,8% tenía conocimientos sobre las VVAA, sin embargo sólo el 10% tenía hecho un DVA, en general la mayoría manifestó su intención de respetar el contenido del documento de sus pacientes20. El resultado del estudio no difiere de otros realizados en personal de enfermería y en otros profesionales sanitarios. Si comparamos el estudio objeto de este trabajo, con el realizado por Simón et al. podemos observar que existen pocas diferencias. Sí se evidencia una clara diferencia en el ítem para si la designación de un representante facilita la toma de decisiones a los sanitarios, que bien podría explicarse por la diferencia del nivel asistencial, ya que en el hospital se convive no sólo con el paciente, sino también con la familia. En varios casos que se realizó la encuesta en presencia de la investigadora, se hicieron comentarios alusivos a esta cuestión, que fueron en la línea de que los familiares, en muchas ocasiones, deciden pensando en ellos mismos y no en el paciente. En general, se podría afirmar que los conocimientos (ítems 1 al 3) son escasos, y que las actitudes (ítems 4 al 12) son muy buenas. Llama la atención que en los dos estudios se observa una coincidencia en que, los enfermeros Conocimientos y actitudes acerca de las voluntades anticipadas del personal de enfermería de unidades de hospitalización con patologías crónicas del HUMS. Pilar Lauroba Alagón 22 encuestados, manifestaron fuertemente la intención de realizar la DVA, pero de forma más discreta los que la harían en el plazo de un año. SI NO Aragón Andalucía Aragón Andalucía 2 Sabe regulación 59,8% 63,1% 40,2% 31% 3 Ha leído la DVA 19,6% 32,3 80,4% 67% Media Aragón Media Andalucía 1 Autovaloración de conocimientos 4.20 4,88 4 Conviene planificar 8.63 8,36 5 Útil para profesionales 8.16 8,37 6 Útil para familiares 8.36 7,86 7 Representante facilita toma decisiones 6.75 8,03 8 Recomendaría a sus pacientes 7.68 7,86 9 Recomendaría a sus familiares 8.42 8,16 10 Haría sus VVAA 8.51 8,33 11 Respetaría las VVAA de un paciente 9.27 8,91 12 Haría sus VVAA el próximo año 5.95 5,13 Resultados similares se obtuvieron en un estudio realizado también por Simón et al.22 en el que la población encuestada eran médicos. Un estudio realizado en profesionales sociosanitarios, mediante grupos focales, en la Comunidad de Murcia 23 , también demuestra que los conocimientos sobre el tema son superficiales, que no se sienten bien preparados para abordarlo con sus pacientes y familiares y viene a poner en evidencia que la familia opta por un pacto de silencio, presionando a los sanitarios para hacerles cómplices de su actitud. El nivel de conocimiento de los profesionales de enfermería de la ZBS Huelva respecto a la DVA es bajo, situándose en su mayoría en niveles de conocimiento escaso o desconocimiento. Respecto a la valoración que hace este colectivo de la DVA es en general positiva o muy positiva lo cual pone de manifiesto una buena opinión acerca de la posibilidad de realizar una DVA. 24 Lo mismo ocurre en profesionales de atención primaria del Maresme25, tienen un conocimiento general sobre qué son las voluntades anticipadas y el Conocimientos y actitudes acerca de las voluntades anticipadas del personal de enfermería de unidades de hospitalización con patologías crónicas del HUMS. Pilar Lauroba Alagón 23 documento, pero saben muy poco de la normativa, los contenidos posibles y el procedimiento y registro. Son necesarias actividades dirigidas a mejorar el conocimiento de los aspectos legales, el procedimiento y registro y el contenido El poco conocimiento acerca de un tema como es el de las VVAA, tiene repercusiones, en cuanto que los profesionales de enfermería tienen el deber de mantener sus conocimientos actualizados para ofrecer a sus usuarios una atención y cuidados de calidad, además de que otro de sus cometidos es la información y formación de los pacientes mediante educación para la salud. Si no conocen de forma suficiente, tanto la ley, como el documento y el procedimiento para realizar una DVVA, no estarán capacitados para hacer llegar a sus usuarios dicha información y no estarán preparados para asesorarlos cuando se dé la situación y mucho menos para velar por que se respeten las VVAA de sus pacientes. De este modo, el desconocimiento profesional en este sentido, repercute en el conocimiento de una parte de la población general y en el bajo uso que se está haciendo hasta el momento de esta herramienta. Según Valle Sánchez26 el 68,1% de los encuestados en un estudio, realizado en profesionales sanitarios de Atención Primaria, manifestó conocer la posibilidad de realizar la DVA. En numerosos artículos aparecen referencias sobre quién y/o en qué ámbito sanitario se debería abordar la realización de la DVA. Las opciones son la enfermera o el médico, y el hospital o el centro de salud. La profesión enfermera ha evolucionado de pasar de una práctica centrada en la enfermedad y su curación, a otra centrada en el individuo y la salud. La ética ha tenido un papel clave en este sentido, ya que ha introducido la necesidad de tomar en cuenta las preferencias y valores del individuo, en detrimento de las decisiones unilaterales de los sanitarios. La tecnologización de la asistencia sanitaria he hecho aflorar otras formas de vivir el proceso de la enfermedad y con ello también de la muerte, hasta tal Conocimientos y actitudes acerca de las voluntades anticipadas del personal de enfermería de unidades de hospitalización con patologías crónicas del HUMS. Pilar Lauroba Alagón 24 punto que nos encontramos, en muchas ocasiones, con dilemas difíciles de solventar. La opinión generalizada de los sanitarios, y de las enfermeras en particular, es favorable a las VVAA, tanto para realizarlas ellos mismos, como para que los ciudadanos las otorguen. Sin embargo, un amplio porcentaje desconocen su contenido, el alcance y sus pormenores. Si consideramos que son útiles y que nos pueden ayudar en nuestro trabajo diario, debiera ser extendida la conveniencia de realizarlas. Pero difícilmente se puede generalizar si nosotros mismos no tenemos los conocimientos suficientes al respecto. Si bien este trabajo pretende explorar los conocimientos y la actitud de los profesionales de enfermería, también resulta necesario saber qué conoce la población, ya que sólo sabiéndolo podremos responder mejor a sus expectativas. Un estudio descriptivo transversal realizado en el año 2010 por Andrés- Pretel et al27 llevado a cabo en el ámbito de atención primaria, en las provincias de Albacete y Guadalajara, con una muestra de 464 personas mayores de 65 años, cuantifica los conocimientos y actitudes de los mayores respecto de la VVAA. Los participantes eran captados por el médico de atención primaria y la encuesta se realizaba en la consulta de enfermería. El 86,2% de la muestra no conocían la DVA y el 92% consideraba que disponía de poca o ninguna información. Sólo el 3,4% había formalizado la DVA y aproximadamente la mitad se había informado a través de los medios de comunicación, u otros, siendo el medio menos mencionado el médico. El 70,2% creía que realizar la DVA facilitaba la toma de decisiones al médico, y aproximadamente la mitad de los encuestados creía que el documento deja en manos del médico la vida de las personas mayores. Una amplia mayoría consideró que el centro de salud debía ser el lugar indicado para informar sobre la DVA, y sobre quién debía ser el profesional que inicie la conversación el 86,4% indicó que el médico, si bien la mitad de ellos opinaba que el médico no tenía tiempo para ello. Sobre el momento más adecuado para realizarlo, la mitad creía que era recomendable formalizarlo en personas mayores cuando todavía gozan de buena salud. Conocimientos y actitudes acerca de las voluntades anticipadas del personal de enfermería de unidades de hospitalización con patologías crónicas del HUMS. Pilar Lauroba Alagón 25 Otro estudio realizado por Antolín et al20, en pacientes con enfermedades crónica evolutivas descompensadas que sobre una muestra de 160 personas demuestra que sólo el 48% poseía buenos conocimientos sobre su enfermedad, el 78% se consideraba bien informado de su proceso, pero sólo el 19% sabía en qué consiste la DVA. Tras la encuesta se les explicó en qué consiste la DVA, mostrándose favorables la mitad de ellos. Es decir, tras conocer lo que es la DVA aumenta el porcentaje de individuos que harían sus VVAA. Un reciente estudio de aproximación cualitativa de López Parra28, cuyo objetivo principal era establecer estrategias para lograr mayor implicación en la DVA por parte de los profesionales de enfermería, propone tres líneas argumentales fundamentales: elaborar propuestas de cómo la enfermería pueda tomar parte activa en la promoción de la DVA, ayudar en la elaboración de la DVA, y cómo puede ayudar a respetar las VVAA de las personas. Ocho son las acciones que se plantean: formar a los profesionales en la dimensión ética del cuidado, reconociendo la posibilidad de cualquier ser humano en la determinación de su propio destino vital, garantizando el principio de autonomía y autodeterminación; fomentar el respeto a la dignidad de la persona siendo garante del cumplimiento de las VVAA cuando algún integrante del equipo pretenda transgredir la voluntad del individuo; implicación en la difusión de la información y formación al paciente y sus familias: facilitar la comunicación con los pacientes y familias para poder abordar el tema de la muerte intentando que deje de ser un tabú; recoger como dato significativo, en el registro de enfermería, si el paciente ha realizado la DVA; asesoramiento personalizado cuando el paciente así lo reclame; consensuar con la profesión médica la elaboración generalizada de los DVA con lenguaje accesible; y participación de los profesionales de enfermería en los comités de ética asistenciales y de bioética. Si observamos los distintos nombres que aparecen en los textos legales para referirse a las VVAA, podemos observar que no existe consenso. La publicación no siguió un orden lógico, ya que primero fueron algunas Conocimientos y actitudes acerca de las voluntades anticipadas del personal de enfermería de unidades de hospitalización con patologías crónicas del HUMS. Pilar Lauroba Alagón 32 Puntúe del 0 al 10, cada uno de los siguientes apartados a cerca de las voluntades anticipadas (VVAA): Puntuación 1. ¿Cómo son sus conocimientos acerca de las VVAA? (muy malos 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 excelentes) 2. ¿Sabe si las VVAA están reguladas legalmente en Aragón? (Si, No) 3. ¿Ha leído el documento de VVAA de Aragón? (Si, No) 4. ¿Cree conveniente planificar y escribir los deseos sanitarios? (nada conveniente 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 muy conveniente) 5. ¿Considera que las VVAA son un instrumento útil para los profesionales? (nada útil 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 muy útil) 6. ¿Considera que las VVAA son un instrumento útil para los familiares? (nada útil 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 muy útil) 7. Cree que un representante facilita la toma de decisiones a los profesionales? (nada 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 mucho) 8. ¿Recomendaría a sus pacientes hacer las VVAA? (nunca 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 siempre) 9. ¿Le gustaría que sus familiares hicieran unas VVAA? (no me gustaría nada 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 me gustaría mucho) 10. ¿Cumplimentaría sus VVAA? (nada probable 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 muy probable) 11. ¿Respetaría las VVAA de un paciente? (nunca 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 siempre) 12. ¿Haría unas VVAA el próximo año? (nada probable 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 muy probable) En caso de tener alguna dificultad para rellenar el cuestionario puede hacerme sus consultas a través del siguiente correo electrónico: [email protected]. Gracias por su colaboración Conocimientos y actitudes acerca de las voluntades anticipadas del personal de enfermería de unidades de hospitalización con patologías crónicas del HUMS. Pilar Lauroba Alagón 33 Encuesta en la red: 24/05/12 CONOCIMIENTOS Y ACTITUDES SOBRE VOLUNTADES ANTICIPADAS DE LAS ENFERMERA… 1/3https://docs.google.com/spreadsheet/viewform?pli=1&formkey=dGxvQ01kOFZ3TkFOb3pXcHJCd… &212&,0,(1726<$&7,78'(662%5( 92/817$'(6$17,&,3$'$6'(/$6 (1)(50(5$6'(81,'$'(6'( +263,7$/,=$&,Ð148($7,(1'(1 3$72/2*Ì$6&5Ð1,&$6'(/+806 2EOLJDWRULR '$72662&,2'(02*5É),&26 6H[R PXMHUKRPUH   (GDG $xRVGHH[SHULHQFLDFRPRHQIHUPHUD 6HUYLFLRGRQGHWUDEDMD &$5',2/2*Ì$ ',*(67,92 +(0$72/2*Ì$ 0(',&,1$,17(51$ 1()52/2*Ì$ 1(802/2*Ì$ 1(852/2*Ì$ 21&2/2*Ì$ &212&,0,(172<$&7,78'(662%5(92/817$'(6$17,&,3$'$699$$ 06/05/12 CONOCIMIENTOS Y ACTITUDES SOBRE VOLUNTADES ANTICIPADAS DE LAS ENFERMERA… 2/3https://docs.google.com/spreadsheet/viewform?formkey=dGxvQ01kOFZ3TkFOb3pXcHJCdXNmb… 1(852/2*Ì$ 21&2/2*Ì$ &212&,0,(172<$&7,78'(662%5(92/817$'(6$17,&,3$'$699$$ ¢&RQRFLPLHQWRVDFHUFDGHODV99$$" PX\PDORVH[FHOHQWHV  ¢6DEHVLODV99$$HVWiQUHJXODGDVOHJDOPDQWHHQ$UDJyQ" 6, 12 ¢+DOHtGRHOGRFXPHQWRGH99$$GH$UDJyQ" 6, 12 ¢&UHHFRQYHQLHQWHSODQLILFDU\HVFULELUORVGHVHRVVDQLWDULRV" QDGDFRQYHQLHQWHPX\FRQYHQLHQWH  ¢&RQVLGHUDTXHODV99$$VRQXQLQVWUXPHQWR~WLOSDUDORVSURIHVLRQDOHV" QDGD~WLOPX\~WLO  ¢&RQVLGHUDTXHODV99$$VRQXQLQVWUXPHQWR~WLOSDUDORVIDPLOLDUHV" QDGD~WLOPX\~WLO  ¢&UHHTXHXQUHSUHVHQWDQWHIDFLOLWDODWRPDGHGHFLVLRQHVDORV SURIHVLRQDOHV" QDGDPXFKR  06/05/12 CONOCIMIENTOS Y ACTITUDES SOBRE VOLUNTADES ANTICIPADAS DE LAS ENFERMERA… 3/3https://docs.google.com/spreadsheet/viewform?formkey=dGxvQ01kOFZ3TkFOb3pXcHJCdXNmb… ¢5HFRPHQGDUtDDVXVSDFLHQWHVKDFHUODV99$$" QXQFDVLHPSUH  ¢/HJXVWDUtDTXHVXVIDPLOLDUHVKLFLHUDQXQDV99$$" QRPHJXVWDUtDQDGDPHJXVWDUtDPXFKR  ¢&XPSOLPHQWDUtDVXV99$$" QDGDSUREDEOHPX\SUREDEOH  ¢5HVSHWDUtDODV99$$GHXQSDFLHQWH" QXQFDVLHPSUH  ¢+DUtDXQDV99$$HOSUy[LPRDxR" QDGDSUREDEOHPX\SUREDEOH  Enviar &RQODWHFQRORJtDGH*RRJOH'RFV ,QIRUPDUVREUHDEXVRV&RQGLFLRQHVGHOVHUYLFLR2WURVWpUPLQRV Conocimientos y actitudes acerca de las voluntades anticipadas del personal de enfermería de unidades de hospitalización con patologías crónicas del HUMS. Pilar Lauroba Alagón 34 Autorización para utilización de la encuesta validada. ANEXO II Conocimientos y actitudes acerca de las voluntades anticipadas del personal de enfermería de unidades de hospitalización con patologías crónicas del HUMS. Pilar Lauroba Alagón 35 Carta de presentación a las unidades A/A Enfermeros/as de la unidad Estimados/as compañero/as: Con motivo de la realización del proyecto fin de master de ciencias de la salud, preciso recoger una serie de datos. El proyecto fin de master lleva por título: Conocimientos y actitudes sobre las voluntades anticipadas de las enfermeras que atienden patologías crónicas en las unidades de hospitalización del HOSPITAL UNIVERSITARIO MIGUEL SERVET. Para la recogida de datos, utilizaré una encuesta validada. Dicha encuesta consta de cuatro preguntas sobre datos sociodemográficos y doce preguntas sobre el tema a estudiar. Es necesario contestar todas las preguntas. Rellenar la encuesta no te llevará más de cinco minutos. En unos días pasaré a recoger la encuesta en formato papel, que ruego entregar a la Supervisora. Los datos que figuren en la encuesta serán anónimos y por tanto garantizan la confidencialidad. . Si lo deseas, también la puedes rellenar por internet en la siguiente dirección: https://sites.google.com/site/plauroba/. Los datos que figuren en la encuesta serán anónimos y por tanto garantizan la confidencialidad. Si tuvieras alguna duda o precisaras alguna aclaración, puedes ponerte en contacto conmigo en el 659918516, o en el correo electrónico: [email protected] Gracias de antemano por tu colaboración En Zaragoza a 2 de febrero de 2012 Fdo. Pilar Lauroba Alagón ANEXO III Conocimientos y actitudes acerca de las voluntades anticipadas del personal de enfermería de unidades de hospitalización con patologías crónicas del HUMS. Pilar Lauroba Alagón 36 AUTORIZACIÓN PARA LA INVESTIGACIÓN ANEXO IV Conocimientos y actitudes acerca de las voluntades anticipadas del personal de enfermería de unidades de hospitalización con patologías crónicas del HUMS. Pilar Lauroba Alagón 37 Modelo voluntades anticipadas en Aragón D D DO O OC C CU U UM M ME E EN N NT T TO O O D D DE E E V V VO O OL L LU U UN N NT T TA A AD D DE E ES S S A A AN N NT T TI I IC C CI I IP P PA A AD D DA A AS S S Yo, DNI nº mayor de edad, con domicilio en: C/ Código Postal: Teléfono/s: E-Mail: Hospital de referencia: con capacidad para tomar decisiones libremente y con la suficiente información que me ha permitido reflexionar cuidadosamente, decido expresar a través de este documento las siguientes instrucciones previas que manifiestan mi voluntad actual relacionada con unos CRITERIOS que responden a un esquema de valores de calidad de vida íntimamente ligados al proceso de morir con dignidad, relacionados con unos supuestos que, a modo de ejemplo, podrían ser los siguientes: x La posibilidad de comunicarme y relacionarme con otras personas x El hecho de no sufrir dolor importante ya sea físico, psíquico o espiritual x La posibilidad de mantener una independencia funcional suficiente que me permita ser autónomo para las actividades propias de la vida diaria x No prolongar la vida por sí misma, cuando la situación sea irreversible OTROS CRITERIOS DECLARO Que si en un futuro, no puedo expresar mi voluntad sobre la atención sanitaria a recibir, como consecuencia de mi deterioro físico y/o mental derivado de situaciones clínicas, como: x Tumor maligno diseminado en fase avanzada. x Daño cerebral, y/o de otros órganos, severo e irreversible que conduzca en breve plazo a la muerte. x Estado vegetativo permanente. x Enfermedad degenerativa del sistema nervioso y/o del sistema muscular en fase avanzada con importante limitación de mi movilidad y falta de respuesta positiva al tratamiento específico, si lo hubiere. x Demencia severa e irreversible debida a cualquier causa (tipo Alzheimer). OTRAS SITUACIONES .. .. .. .. .. Soporte legal: LEY 8/2009, de 22 de diciembre, por la que se modifica la Ley 6/2002, de 15 de abril, de Salud de Aragón, en su artículo 15, en lo relativo a las Voluntades Anticipadas MI VOLUNTAD ES: 1. Que no sean aplicadas, o que se retiren si ya se están aplicando, aquellas medidas de soporte vital cardiorrespiratorio y que no se dilate mi vida por medios artificiales como fluidos intravenosos, fármacos o alimentación artificial que sólo estén dirigidos a prolongar mi supervivencia. 2. Que cuando los responsables de mi asistencia tengan que optar por tomar decisiones médicas y/o terapéuticas sobre mi persona dirigidas a alargar la vida cuando se den limitaciones cognitivas o motoras que tengan carácter de irreversibilidad con magnitud suficiente, no se apliquen dichas intervenciones. 3. Que se instauren las medidas y se me suministren los fármacos que sean necesarios para controlar con efectividad los síntomas que puedan causarme dolor, padecimiento, angustia o malestar, aunque eso pueda acortar mi expectativa de vida. 4. Que en caso de duda en la interpretación de mi proyecto vital y mis valores de calidad de vida, se tenga en cuenta la opinión de mi representante. 5. Que en el caso de que el o los profesionales sanitarios que me atiendan aleguen motivos de conciencia para no actuar de acuerdo con mi voluntad aquí expresada, solicito ser atendido por otros profesionales que estén dispuestos a respetarla. OTRAS CONSIDERACIONES .. .. .. ...... .. Si se dieran las circunstancias de no poder expresar mi voluntad, designo como REPRESENTANTE a: D/Dª DNI nº mayor de edad, con domicilio en: C/ Código Postal: Teléfono/s: E-Mail: FIRMA Y ACEPTACIÓN DEL REPRESENTANTE: Esta persona será considerada como el interlocutor válido y necesario del médico o equipo sanitario responsable de mi asistencia, tomará las decisiones en mi nombre cuando no pueda expresarme por mí mismo y en caso de duda en la interpretación del presente documento, teniendo en cuenta los valores, instrucciones y deseos expresados en el mismo y siempre que no se contradigan con ninguna de las voluntades anticipadas que aquí constan. En supuesto de renuncia, indisponibilidad o fallecimiento de mi representante, designo como sustituto/a a: D/Dª DNI nº mayor de edad, con domicilio en: C/ Código Postal: Teléfono/s: E-Mail: FIRMA Y ACEPTACIÓN DEL REPRESENTANTE (sustituto): Deberán presentar los DNI o fotocopias compulsadas de los representante/s. Estos trámites pueden efectuarse en el Registro de Voluntades Anticipadas. OTROS DESEOS que puede comunicar a su familia, allegados y/o representante (señalar con una X en el cuadro al margen) Manifiesto mi deseo de que, tras mi fallecimiento, mi cuerpo sea: INHUMADO INCINERADO DONADO A LA CIENCIA (y si no es posible, deseo que sea Æ Si usted necesita información adicional, puede ponerse en contacto con el Departamento de Anatomía e Histología Humana de la Facultad de Medicina Teléfonos: 976761667 o 976761684 Inhumado, o Incinerado En caso de estar embarazada, la aplicación de este documento será aplazada hasta finalizar el embarazo Deseo recibir asistencia religiosa (especificar de qué tipo): . Mi deseo es morir En casa En el hospital OTROS: PARA MAYOR INFORMACION Y CITA PARA LA INSCRIPCIÓN DEL DOCUMENTO DE VOLUNTADES ANTICIPADAS ANEXO V Conocimientos y actitudes acerca de las voluntades anticipadas del personal de enfermería de unidades de hospitalización con patologías crónicas del HUMS. Pilar Lauroba Alagón 38 Tabla I: Tasa de respuesta por Servicios Servicio Población Respuestas Tasa de respuesta Cardiología 16 8 50% Digestivo 12 11 91,67% Hematología 14 13 92,86% Medicina Int. 41 31 75,61% Nefrología 9 5 55,56% Neumología 17 11 64,71% Neurología 14 7 50,00% Oncología 12 10 83,33% TOTAL 135 97 71,85% Tabla II: Distribución de variables independientes cualitativas Categoría Recuento % N Sexo Mujer 91 93,8% Hombre 6 6,2% Servicio Cardiología 8 8,2% Digestivo 11 11,3% Hematología 13 13,4% Medicina interna 32 33,0% Nefrología 5 5,2% Neumología 11 11,3% Neurología 7 7,2% Oncología 10 10,3% ANEXO VI: Tablas Conocimientos y actitudes acerca de las voluntades anticipadas del personal de enfermería de unidades de hospitalización con patologías crónicas del HUMS. Pilar Lauroba Alagón 39 Tabla III: Datos descriptivos e inferencia estadística de la variables independientes que valoran conocimientos de VVAA Valora conocimientos Sabe si están reguladas Ha leído DVA Aragón No Si No Si Media Mediana DE p Recuento % del N Recuento % del N p Recuento % del N Recuento % del N p Sexo Mujer 4,32 4 2,56 0,092 36 92,3% 55 94,8% 0,613 72 92,3% 19 100,0% 0,212 Hombre 2,33 3 2,25 3 7,7% 3 5,2% 6 7,7% 0 0,0% Edad <=25 años 5,1 5 2,96 0,033 5 12,8% 5 8,6% 0,829 7 9,0% 3 15,8% 0,163 26-35 3,48 4 2,15 12 30,8% 15 25,9% 26 33,3% 1 5,3% 36-45 3,56 3 2,03 11 28,2% 16 27,6% 21 26,9% 6 31,6% 46-55 4,45 4 2,95 6 15,4% 14 24,1% 15 19,2% 5 26,3% 56-65 5,92 7 2,81 5 12,8% 8 13,8% 9 11,5% 4 21,1% Experiencia <=5 4,88 5 2,69 0,048 7 17,9% 10 17,2% 0,663 13 16,7% 4 21,1% 0,078 6-15 3,3 3 2,13 14 35,9% 13 22,4% 26 33,3% 1 5,3% 16-25 3,76 4 2,23 10 25,6% 19 32,8% 22 28,2% 7 36,8% 26-35 5,13 6 2,85 5 12,8% 10 17,2% 12 15,4% 3 15,8% >=35 5,44 7 3,36 3 7,7% 6 10,3% 5 6,4% 4 21,1% Servicio Cardiología 3,75 3 3,69 0,264 1 2,6% 7 12,1% 0,350 6 7,7% 2 10,5% 0.999 Digestivo 4,36 5 2,34 4 10,3% 7 12,1% 9 11,5% 2 10,5% Hematología 2,85 3 1,99 7 17,9% 6 10,3% 11 14,1% 2 10,5% Medicina interna 4,59 4 2,49 11 28,2% 21 36,2% 25 32,1% 7 36,8% Nefrología 3,6 3 1,52 3 7,7% 2 3,4% 4 5,1% 1 5,3% Neumología 4,82 4 3,28 4 10,3% 7 12,1% 9 11,5% 2 10,5% Neurología 3 3 2,77 5 12,8% 2 3,4% 6 7,7% 1 5,3% Oncología 5,3 5 1,77 4 10,3% 6 10,3% 8 10,3% 2 10,5% Conocimientos y actitudes acerca de las voluntades anticipadas del personal de enfermería de unidades de hospitalización con patologías crónicas del HUMS. Pilar Lauroba Alagón 40 Tabla IV: Datos descriptivos e inferencia estadística de la variables independientes que valoran actitudes de VVAA. Conviene planificar Útil para profesionales Útil para familiares Representante facilita toma decisiones Recomendaría a sus pacientes Recomendaría a sus familiares Haría sus VVAA Respetaría las VVAA de un paciente Haría sus VVAA el próximo año Media Mediana DE p Media Mediana DE p Media Mediana DE p Media Mediana DE p Media Mediana DE p Media Mediana DE p Media Mediana DE p Media Mediana DE p Media Mediana DE p Sexo Mujer 8,66 9 1,50 0,969 8,15 9 1,94 0,764 8,44 9 1,80 0,201 6,86 7 2,61 0,314 7,71 8 2,64 0,764 8,54 9 2,05 0,342 8,53 9 2,13 0,881 9,30 10 1,10 0,155 5,95 7 3,37 0,928 Hombre 8,17 10 2,79 8,33 9 2,25 7,17 8 2,71 5,17 7 3,76 7,17 8 3,71 6,67 9 4,18 8,17 10 3,13 8,83 9 ,98 6,00 6 3,52 Edad <=25 años 8,70 10 1,70 0,784 8,70 9 1,57 0,868 8,50 9 1,65 0,956 7,90 8 2,13 0,587 7,30 8 3,23 0,314 8,40 9 1,58 0,772 8,30 9 1,95 0,762 9,40 10 ,70 0,881 5,40 6 4,22 0,567 26-35 8,70 9 1,59 8,33 9 1,92 8,22 9 2,22 6,59 7 2,76 7,85 8 2,73 8,89 9 1,48 8,85 10 1,51 9,48 10 ,75 5,63 6 3,15 36-45 8,74 9 1,32 8,00 8 1,90 8,30 9 1,61 6,33 7 3,11 8,22 9 2,65 8,07 9 2,97 8,00 9 3,09 9,22 10 1,15 5,44 6 3,57 46-55 8,80 9 1,47 8,05 9 2,06 8,70 9 1,34 6,70 7 1,84 7,25 8 2,17 8,35 9 1,79 8,60 9 1,57 8,95 10 1,54 6,80 7 2,63 56-65 7,92 9 2,18 7,92 9 2,33 8,15 10 2,54 7,15 8 3,24 7,15 8 3,16 0,898 8,31 9 2,98 8,85 10 2,19 9,31 10 1,03 6,77 8 3,77 Experiencia <=5 9,12 10 1,45 0,433 8,59 9 1,97 0,608 8,53 9 2,00 0,538 7,53 7 2,79 0,344 7,88 10 2,87 8,88 9 1,41 0,856 8,82 10 1,67 0,972 9,41 10 ,71 0,518 5,06 5 3,53 0,491 6-15 8,56 9 1,55 8,19 9 1,75 8,26 9 2,01 6,15 7 2,57 7,89 8 2,65 8,70 9 1,86 8,48 9 2,26 9,56 10 ,70 6,04 7 3,42 16-25 8,72 9 1,41 8,21 9 1,88 8,10 8 1,84 6,62 7 2,92 7,62 8 2,65 7,90 9 2,92 8,28 9 2,64 8,93 9 1,49 5,52 6 3,56 26-35 8,53 9 1,51 8,33 9 1,54 9,13 9 ,92 7,47 8 2,00 7,67 8 2,41 8,53 8 1,51 8,67 9 1,45 9,33 10 1,05 7,13 7 2,10 >=35 7,78 9 2,44 6,89 6 2,98 7,89 9 2,42 6,33 6 3,20 6,89 8 3,48 8,22 9 3,15 8,44 9 2,55 9,11 10 1,17 6,78 9 3,87 Servicio Cardiología 9,13 10 ,99 0,554 8,13 9 2,30 0,181 8,00 9 2,39 0,277 5,13 5 3,64 0,015 7,88 8 2,10 0,214 8,88 10 1,81 0,404 8,63 9 1,77 0,059 8,25 9 1,91 0,054 5,50 6 3,85 0,075 Digestivo 8,82 8 1,17 8,45 9 1,37 8,82 9 1,40 6,73 5 2,28 8,00 9 2,19 8,64 9 1,57 8,82 10 1,66 9,45 10 ,82 6,00 7 3,03 Hematología 8,08 9 2,25 6,92 7 2,10 7,08 7 2,25 4,77 4 3,35 5,46 7 4,12 6,15 8 4,06 5,77 8 3,94 9,46 10 ,78 3,46 3 3,28 Medicina interna 8,78 9 1,43 8,28 9 2,05 8,75 9 1,72 7,44 7 2,31 8,41 9 1,83 8,88 9 1,31 9,22 10 ,91 9,28 10 ,89 6,00 7 3,69 Nefrología 7,40 8 2,07 7,00 8 2,00 7,80 9 1,79 6,40 7 1,95 7,60 8 2,07 8,00 8 2,12 7,60 8 2,51 10,00 10 0,00 5,00 5 4,12 Neumología 9,09 9 ,94 8,91 9 1,22 8,45 8 1,44 6,64 6 2,87 8,36 8 1,43 8,45 10 2,38 8,91 9 1,22 9,09 10 1,58 7,18 8 2,82 Neurología 7,71 8 2,36 8,86 10 1,86 8,43 9 1,90 8,86 9 1,35 9,14 9 ,90 9,00 9 1,00 8,71 8 1,25 8,71 9 1,11 8,57 8 1,13 Oncología 9,00 10 1,25 8,40 9 1,96 8,70 10 2,00 7,30 7 1,70 6,00 8 3,92 9,10 10 1,60 9,20 10 1,55 9,80 10 ,42 6,60 7 1,78 ! Conocimientos y actitudes acerca de las voluntades anticipadas del personal de enfermería de unidades de hospitalización con patologías crónicas del HUMS. Pilar Lauroba Alagón 41 ! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! BIBLIOGRAFÍA 1 Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y deberes en materia de información y documentación clínica. Ministerio de Sanidad. Boletín Oficial del Estado, nº 274, de (14-12-2002) 2 Ameneiros Lago Eugenia, Carballada Rico Carmen, Garrido Sanjuán Juan Antonio. Los documentos de instrucciones previas y la planificación anticipada de las decisiones sanitarias. Galicia Clin. 2011; 72(3): 121- 124 3 Lugones Botell Miguel, Pichs García Luis Alberto, García Hernández Marlen. Consentimiento informado. Revista Cubana de Medicina General Integral 2005;21(5-6) 4 Siurana, J.C., Voluntades anticipadas. Una alternativa a la muerte solitaria . Madrid, Trotta, 2005. p.9 5 Consejo de Europa. Asamblea Parlamentaria. Documentos 3699 y 3735; 1976. 6 Instrumento de Ratificación del Convenio para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina (Convenio relativo a los derechos humanos y la biomedicina), hecho en Oviedo el 4 de abril de 1997. Boletín Oficial del Estado, nº 251, de (20-10-1999). 7 Zabala Blanco, Jaime. Autonomía e instrucciones previas: un análisis comparativo de las legislaciones autonómicas del Estado Español; 2007 8 Por el que se regula el Registro nacional de instrucciones previas y el correspondiente fichero automatizado de datos de carácter personal. Real Decreto 124/2007, de 2 de febrero. Boletín Oficial del Estado, nº 40, de (15-2-2007). 9 De Salud de Aragón. Ley 6/2002 de 15 de abril. Boletín oficial del estado, nº 21, (21-5-2002). 10 Por el que se aprueba el Reglamento de organización y funcionamiento del registro de voluntades anticipadas. Decreto 100/2003 de 6 de mayo del Gobierno de Aragón. Boletín oficial de Aragón, nº64 (28 - 5- 2003). 11 Por la que se modifica la Ley 6/2002, de 15 de abril, de Salud de Aragón, en lo relativo a voluntades anticipadas Ley 8/2009, de 22 de diciembre del Gobierno de Aragón. Boletín Oficial de Aragón nº 252 (30- 12-2009). 12 Escuela Andaluza de Salud pública: Advanced directives. Disponible en : http://www.voluntadesanticipadas.com/course/view.php?id=3, consultado el 14 de octubre de 2011. 13 Comisión Deontológica. Colegio Oficial de Enfermería de Barcelona. Las enfermeras y las voluntades anticipadas. Barcelona, marzo de 2007. Disponible en http://www.coegi.org/uploads/media/REFLEXIONES_VOLUNTADES_ANTICIPADAS.pdf, consultado el 14 de octubre de 2011. 14 Ley 44/2003, de 21 de noviembre, de Ordenación de las Profesiones Sanitarias. BOE. 2003;280:41442-58 15 Ley 2/2010, de 8 de abril, de Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona en el Proceso de la Muerte. BOJA, 2010; 28:8-16. 16 Ley 10/2011, de 24 de marzo, de derechos y garantías de la dignidad de la persona en el proceso de morir y de la muerte. BOA, 70: 7669- 7682 17 Ley Foral de derechos y garantías de la dignidad de la persona en el proceso de final de vida. BOE. 2011;99: 42304- 42315 18 Ángel López Rey Esther, Romero Cano Marta, Baratear Morales Juan Pablo, Mora García Cristina, Fernández Rodríguez O. Conocimientos y actitudes de la población ante el documento de voluntades anticipadas. Enfermería Clínica 2008 5;18(3):115- 119.