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CUIDADOS DE ENFERMERIA EN LA INTERVENCION FAMILIAR EN UNA UNIDAD DE TRASTORNOS DE PERSONALIDAD Autor: Ana Soláns García [email protected] Tutor: Francisco León Puy JUSTIFICACIÓN Cuando en la Unidad hacemos la historia retrospectiva de los pacientes desde su nacimiento, encontramos que, en mayor o menor medida, comienzan a mostrar, alteraciones conductuales que van provocando su salida de los circuitos normalizados educativos, laboral y sociales. Únicamente va quedando siempre, como “colchón” que amortigüe sus caídas, el núcleo familiar, o al menos un cuidador de referencia que lo protegerá. En la bibliografía observamos que la familia o núcleo de convivencia es considerado en numerosas ocasiones como un factor de riesgo en la aparición de un trastorno de la personalidad en uno de sus miembros, tanto porque la vida familiar esté disociada como por la falta de comunicación entre sus miembros. El entorno familiar próximo al paciente tiene estas dos facetas: puede actuar como factor de riesgo y como factor de protección. La intervención consistirá en que la familia se ‘normalice’ a la par que lo hace el paciente afectado de trastorno de la personalidad. También hay que considerar que la aparición de una enfermedad, trastorno o problemas en uno de los miembros del núcleo familiar, produce efectos negativos no sólo en éste sino en todos los que directamente conviven con él, y especialmente en el caso de aquéllos familiares que asumen responsabilidades en sus cuidados y tratamientos. A lo largo del trabajo siempre haré referencia a la Unidad de Trastornos de Personalidad del Hospital Nuestra Señora de Gracia de Zaragoza, que es lugar donde realizo mi actividad profesional. MODELO DE INTERVENCIÓN El paciente que es derivado a nuestra Unidad se integra en un proceso de valoración - planificación – intervención - evaluación, por parte del equipo terapéutico multidisciplinar. Con el núcleo de convivencia familiar seguimos un procedimiento paralelo, con los mismos pasos. Avanzado el proceso terapéutico “cruzaremos” en determinadas sesiones las intervenciones, con sesiones conjuntas. Partimos del compromiso teórico de colaboración de la familia en el proceso, siendo el primer objetivo del mismo la conversión de este compromiso a la hora del ingreso, en una vinculación eficaz con el equipo terapéutico. Otro importante acuerdo previo a la intervención es el que no se va a ocultar información, vamos a evitar alianzas con unos al margen de otros (es frecuente la manipulación con información ‘secreta’ que revela el paciente y que no puede conocer su familia y viceversa), dentro de lo terapéuticamente positivo trataremos toda la información de una manera lo más transparente posible. Como demanda habitual del medio familiar encuentro: Actuaciones ante el desbordamiento familiar • Información sobre el trastorno, los tratamientos farmacológicos y otras terapias. • Instrucciones para controlar situaciones violentas o alteraciones conductuales. • Disponibilidad de recursos sociolaborales que puedan apoyarles en su inserción. • Pronóstico del trastorno, posibilidades de mejoría de distintos aspectos del paciente. En numerosas ocasiones, los objetivos con los que acude la familia a la Unidad difieren en mayor o menor grado de los que trazamos el equipo terapéutico en la reunión de planificación terapéutica. Esto puede deberse a ideas erróneas sobre el trastorno, al cansancio acumulado, etc. Desde la unidad planteamos una intervención del núcleo de convivencia de los pacientes, que se adecue a las características y posibilidades del paciente y que dé respuesta a esas demandas de la familia, y a las características y posibilidades de los recursos existentes 2ª sem. 8ª sem. 2 años Entrevista inicial Entrevista en el domicilio Psicoeducación ALTA Y DERIVACIÓN A CENTRO DE PROCEDENCIA Preingreso Ingreso Programa ambulatorio REUNIÓN ALTA HOSPITALARIA REVISIÓN PIRR PROGRAMA AMBULATORIO Intervención de los profesionales del equipo. Revisión periódica del caso. PROGRAMA AMBULATORIOEvaluación de los permisos Intervención de los profesionales del equipo. Revisión diaria del caso. SESIÓN PIRR HOSPITALIZACIÓN SOLICITUD ENTREVISTA DE VALORACIÓN HOSPITALIZACIÓN Valoración de los profesionales del equipo: psiquiatra, psicóloga, trabajadora social y enfermera. Así pues, con esta base que puede parecer muy obvia pero que ya veremos que en la práctica resulta complicado alcanzar, podemos establecer ya unos objetivos específicos para la intervención en la familia: • Vincular a la familia eficazmente con el proceso terapéutico. • identificar y modificar aspectos disfuncionales en la relación. • Aumentar sus conocimientos sobre el trastorno, síntomas, tratamientos y otros aspectos relacionados. • Adquirir estrategias para afrontar situaciones conflictivas. • Disminuir en la familia la sensación de sobrecarga como cuidadores, y poder recuperar el rol propio (cuidarse a uno mismo). • Mejorar la comunicación entre los miembros de la familia. PROFESIONALES RESPONSABLES En cada caso intervienen: psiquiatra, la psicóloga, la psicóloga, el equipo de enfermería de hospitalización, pero quien se responsabiliza de la intervención en el núcleo familiar es el equipo destinado a ello compuesto por una trabajadora social y dos diplomados en enfermería. CRONOGRAMA DE LA INTERVENCIÓN En este esquema vemos el desarrollo del proceso asistencial dentro de la Unidad, consta de unas fases bien determinadas con un período de ingreso hospitalario y otro de trabajo ambulatorio. Las intervenciones son muy intensivas en un inicio y se camina hacia la desvinculación del recurso cuanto más normalizadas están todas las áreas del paciente y su familia. Me centraré en qué intervenciones realizamos en cada fase, para qué objetivos están destinadas y aportaré mi experiencia en cada una de ellas. SOLICITUD El primer contacto con la familia se suele producir en el momento de remitir la solicitud de entrada en la Unidad. Bien sea de manera presencial o por teléfono en otros casos, tratamos de informar exhaustivamente de nuestro dispositivo, ya que en ocasiones lo desconocen o lo que les han planteado no se ajusta a la realidad. (Esto va mejorando progresivamente, tanto la información transmitida como la derivación ajustada a nuestros criterios). Es un momento importante, comienza el trabajo de vinculación al recurso, para lo cual deben conocer el proceso correctamente, y nosotros el grado de implicación con su familiar. Habitualmente también recibimos las peticiones de información de potenciales usuarios y sus familias, así como de profesionales relacionados con casos de trastorno de la personalidad. Y también gestionamos las derivaciones y su tramitación en la Comisión de Ingresos de la Unidad. ENTREVISTA DE VALORACIÓN En esta entrevista solicitamos la presencia de las personas que habitualmente conviven con el paciente. Es una entrevista con información en dos direcciones: • Por una parte se valora al paciente, su situación sintomatológica en el momento actual, tratamiento que está siguiendo, género de vida, etc. y el grado de compromiso de él y de su núcleo de convivencia con el programa que va a iniciar. • Pero también trataremos de informar sobre todo el desarrollo del programa, sus condiciones y características, tanto durante el ingreso como en el seguimiento ambulatorio. Con esta entrevista pretendemos afinar lo máximo posible los ingresos, de tal manera que éstos sean por convencimiento del propio paciente y no por presiones externas y así evitar altas voluntarias o rápidas renuncias al tratamiento. Estaremos presentes por parte del equipo el psiquiatra que va a ser responsable del caso y otro profesional responsable del seguimiento familiar, al menos. En el momento que se produce el ingreso del paciente, el familiar que le ha acompañado, que generalmente suele coincidir con el o los cuidadores principales, tendrá una entrevista inicial, en la que se le expondrá la parte de trabajo que se va a iniciar con el núcleo familiar. Le indicaremos las formas de estar en contacto, los profesionales de referencia, acordaremos una cita para la visita domiciliaria, les entregaremos Entrevista inicial unos cuestionarios (autoadministrados) para evaluar sus conocimientos sobre la enfermedad, su grado de sobrecarga como cuidadores, su posible desadaptación social y ansiedad y depresión. Estos son: Cuestionario de Evaluación de Conocimientos sobre T.P.: Ante la ausencia de este tipo de cuestionarios en la bibliografía actual, confeccionamos uno con el objetivo de evaluar los conocimientos, previos y posteriores a la intervención, que los familiares tengan sobre el trastorno límite de personalidad. Consta de 10 ítem con cinco posibles respuestas. Se evalúan aspectos básicos de la enfermedad: concepto, síntomas, causas, tratamientos. No contemplamos puntuación de corte sino variación positiva o negativa en número de respuestas correctas antes y después del programa. Es una prueba autoadministrada. La escala de sobrecarga del cuidador de Zarit. Es una entrevista que desde su aparición en 1980, ha sido profusamente utilizada en la investigación gerontológica sobre el proceso de cuidar y sus efectos. El instrumento consta de 22 ítem, puntuando cada uno de ellos en un gradiente de frecuencia de uno a cinco. Distintos trabajos que han utilizado este instrumento informan de unas buenas propiedades psicométricas. Es una escala autoadministrada. Nos interesa valorar mucho este aspecto, ya aparecerá con frecuencia en alguno de los familiares del paciente. La carga objetiva del cuidador es: el aislamiento social, la alteración de la rutina doméstica y el deterioro de la economía. Por otro lado está la carga subjetiva, básicamente afectiva. Los síntomas de la enfermedad suelen provocar en los familiares reacciones emocionales inmediatas (tristeza, vergüenza, etc.), la enfermedad en su conjunto trae consigo más peso al producir sentimientos de culpabilidad, de pérdida significativa, de miedo al futuro, etc; otras consecuencias son la dificultad para comunicarse con el enfermo y el agotamiento a que puede dar lugar la convivencia. (Gradillas, 1998). Se realiza en el domicilio del paciente, con la presencia de todos los familiares que con él conviven, se reserva un tiempo en torno a las dos horas. El hecho de realizarla en la casa del paciente nos asegura valorar de una manera objetiva el medio en el que vive, permite a la familia vincularse mejor con el programa al ver nuestra presencia como un apoyo. Desde el inicio tratamos de establecer una relación de confianza en la que ellos se sientan comprendidos y ayudados, y a la vez esto nos permitirá intervenciones con un grado de intensidad que no permitiría su desconfianza. Los profesionales que realizamos esta entrevista somos una de las dos enfermeras y la trabajadora social, desarrollando las siguientes tareas: Estudio social: Trabajo Social realizara un análisis, mediante entrevista, que valorara el genograma, las relaciones familiares expresadas y observadas, las situaciones académicas y laborales de sus miembros, vivienda, aspectos legales, etc. Valoración de enfermería: Valoraran aspectos de la dinámica del núcleo de convivencia: cómo cuidan al familiar paciente y cómo repercute sobre ellos el trastorno. Análisis de la comunicación interpersonal: La experiencia nos ha hecho observar como, en ocasiones, los miembros del núcleo de convivencia de estos pacientes (o algunos de ellos) presentan una expresión en su lenguaje y comunicación manifiestamente ambivalente, lo que según la escuela californiana de Palo Alto desarrolló en los setenta como la teoría del doble vínculo, el paciente desde su infancia recibe mensajes contradictorios, de represión y de sobreprotección, de complacencia y de fastidio, que hacen que ese niño luego adolescente y adulto integre de forma disociada mensajes contradictorios que le marcaran su conducta y su escasa capacidad en la toma de decisiones. PSICOEDUCACION En principio optamos por un modelo grupal de psicoeducación, dirigido a familiares de los pacientes que iban ingresando, con una duración de 4 a 5 sesiones semanales. Observamos que debíamos generalizar en la exposición y no siempre cumplía las expectativas. Por ello, en la actualidad realizamos esto de manera individualizada en cada caso y es la asociación de familiares quien ofrece la modalidad grupal y un grupo de autoayuda para ellos. Objetivos: • Que los familiares de enfermos con Trastorno Límite de Personalidad aumenten sus conocimientos sobre la enfermedad, sus síntomas y tratamientos. • Que conozcan y aprendan a utilizar los recursos asistenciales y de apoyo a familiares. • Que expresen sus problemas más habituales con su familiar y adquieran sencillas pautas que mejoren la convivencia. Entrevista en el domicilio SESIÓN PIRR En esta sesión se reúnen, pasados unos 15 días tras el ingreso del paciente, los profesionales que han participado en la valoración del paciente así como los que lo han hecho con el núcleo familiar. Es una sesión en la que se aporta información desde distintos puntos de vista profesionales con la finalidad de establecer una planificación de intervenciones para todo el equipo que se desarrollarán tanto durante el ingreso como tras el alta hospitalaria con el seguimiento ambulatorio. Este plan se evaluará periódicamente, ya que habitualmente hay que reformular objetivos, cambiar estrategias, consensuar intervenciones de los profesionales implicados, etc. Así que podemos asegurar que no se trata de una planificación rígida sino todo lo contrario, debe ser lo suficientemente flexible para adaptarse a la variabilidad de quien padece un trastorno de la personalidad y de sus familiares. REUNION VALORACION 15 DIAS Tras esta sesión, el equipo multidisciplinar se reúne con la familia y el paciente, para valorar el tiempo de ingreso, resultados pruebas orgánicas, y psicológicas, implicación y motivación del paciente en su proceso, adaptación a la Unidad, etc., y fundamentalmente para exponer al paciente y a la familia los objetivos a seguir a partir de ese momento. Durante el ingreso hospitalario d el paciente, que se extenderá por término medio a los dos meses, se van a producir permisos de salida del centro, que aumentarán progresivamente en duración y frecuencia. Es éste otro aspecto terapéutico del programa pues el ingreso puede producir una excesiva vinculación proteccionista con el dispositivo así como una evasión de responsabilidades exteriores, al estar internado mucho tiempo. Para evitarlo se trabaja desde las fases iniciales con la mirada puesta en la salida del centro y la recuperación de la normalidad en todas las áreas del sujeto. Así pues los permisos son salidas con tarea, con una actividad que el paciente ha planificado previamente con el equipo y que ha reflejado a modo de compromiso en una agenda dietario que incorpora a su ingreso. Esta tarea será evaluada a su regreso con el paciente y la familia. A estas entrevistas (a veces y según las condiciones no serán presenciales sino que utilizaremos el teléfono) acude generalmente el familiar que toma el papel de cuidador principal. Se valoran aspectos como la percepción de la familia de los cambios experimentados en conducta del paciente, estado de ánimo, comunicación, etc. y por otro lado sus propias sensaciones y emociones, las Evaluación de los permisos dificultades, la puesta en práctica de lo que se va trabajando. En estas entrevistas se van trabajando con familia y paciente; estrategias de afrontamiento, cambio de actitudes, comunicación, establecimiento de límites,… Las entrevistas se realizan conjuntamente ya que la mayoría de las veces conviene confrontar la información que transmiten ambos, permite observar las dificultades de comunicación y permite llegar a acuerdos. Esto lo facilita la situación de hospitalización, que permite la contención psicológica, el trabajo individualizado posterior a estas entrevistas, que en ocasiones pueden ser muy estresantes. REUNIÓN ALTA HOSPITALARIA REVISIÓN PIRR El día que se produce el alta hospitalaria y el paso a seguimiento ambulatorio, se cita a toda la familia y se realiza una reunión con ellos, el paciente y algunos de los profesionales responsables del caso. Se repasa el trabajo realizado desde que se planificó, y se formulan y actualizan otros objetivos. Todo esto se plasma por escrito, a modo de contrato terapéutico que comprometerá al paciente, a su familia y al equipo. En él quedan reflejados los objetivos y pautas a seguir. A este acuerdo se añadirán el informe de alta del psiquiatra, informe psicológico y de continuidad de cuidados de enfermería. Son momentos de alta dificultad, ya que acaba el período que, aunque se había realizado con otra finalidad, ha supuesto un respiro tanto para la familia como para el paciente. Va a haber mayor contacto, van a cambiar las formas de comunicarse, de relacionarse, y para que todo esto progrese habrá momentos de crisis para los que debemos prepararnos. Durante el seguimiento ambulatorio, y adaptándonos a la evolución de cada caso, iremos utilizando todas las modalidades previstas, la entrevista con el cuidador de referencia, con todos los miembros del núcleo familiar, y conjuntas con el paciente. En un principio trabajaremos con los objetivos trazados al alta hospitalaria, pero se irán incorporando otros nuevos y, previsiblemente, iremos alcanzando otros. El plan terapéutico será dinámico, y si la progresión es buena, las citas se producirán con frecuencia decreciente. Paralelamente el paciente tiene su seguimiento psicoterapéutico individual. Uno de los aspectos que contemplamos en la mayoría de los casos que atendemos en la UTP, es la integración laboral. La mayoría de los pacientes que hemos atendido, han tenido alguna experiencia laboral previa, aunque marcada en la mayoría de los casos por la inestabilidad. PROGRAMA AMBULATORIO Muchos de ellos están en situación de Invalidez Temporal, y entre sus perspectivas al iniciar el programa no se encuentra la reinserción laboral. A lo largo del ingreso se hace una valoración de estos aspectos laborales y el nivel de disfunción, y se decide la idoneidad o no de reconvertir esa situación de invalidez previa. En los casos de mayor deterioro previo, necesitaremos contar y derivar al paciente a centros con programas y técnicos especializados en inserción laboral. En los casos de mayor autonomía y menor deterioro previo, habitualmente contamos con los recursos de inserción laboral para población general. En todos los casos se realiza una coordinación y supervisión por parte del equipo de seguimiento ambulatorio. Las dificultades que encuentran se centran habitualmente más en el entorno laboral, que en la tarea a desempeñar en sí misma. Dificultades en la resolución de problemas, en las relaciones interpersonales, en la dificultad de adaptarse a normas y horarios, son lo que puede ocasionar el fracaso en la integración laboral del paciente con Trastorno de personalidad ALGUNOS FACTORES QUE PUEDEN FAVORECER Y AYUDAR AL MANTENIMIENTO DE UNA SITUACION LABORAL ESTABLE 1.-Relacionados con el empleo: Motivación: trabajar favorece la autoestima y aumenta el reconocimiento social; y la motivación tiene una estrecha relación con este grado de reconocimiento del entorno social próximo. El cambio de rol de pensionista al de trabajador, lo convierte en un rol social y personalmente más “valioso”. Ajuste laboral: quiere decir una relación de equilibrio entre el trabajo que se va a desempeñar, y el nivel de competencia del trabajador. Un adecuado ajuste laboral ayuda a rentabilizar las habilidades del trabajador y minimizar las dificultades, y por otro lado incrementa la probabilidad de éxito, elevando así la autoestima. 2.- No directamente relacionados con el empleo: Apoyo familiar: la familia es un apoyo natural para los pacientes. Ofrecer a la familia apoyo por parte de los profesionales, y orientación sobre como pueden ellos a su vez ayudarles, facilita que la integración laboral sea efectiva. No hay que olvidar tampoco que el nuevo rol laboral, genera necesariamente un reajuste en el sistema familiar y en su dinámica, lo que puede ocasionar problemas de manera consciente o inconsciente, a la hora de resolver nuevos conflictos que surjan.