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LA FAMILIA EN LA ENFERMEDAD MENTAL. INTERVENCIÓN DE ENFERMERÍA EN ESTA ÁREA. TUTOR: FRANCISCO LEÓN PUY AUTOR: JOSÉ MANUEL GRANADA LÓPEZ [email protected] RESUMEN La familia es la organización humana básica que asegura la continuidad de la propia especie, la transmisión de la información necesaria para la supervivencia y la cultura. Como tal organización social que rodea al individuo a lo largo de su desarrollo tendrá crucial importancia tanto a la hora de hablar de factores etiológicos de la enfermedad mental como cuando vayamos a referirnos al impacto que la patología psiquiátrica de uno de sus miembros va a provocar en el núcleo familiar. El interés creciente por valorar su influencia, positiva y negativa, sobre la enfermedad mental, el aumento de intervenciones enfermeras en el núcleo familiar que, directa o indirectamente, resultarán beneficiosas para el paciente, el estudio del papel jugado por los familiares como cuidadores o como soporte del enfermo en su medio, la estigmatización de la patología psíquica, la comunicación dentro de la familia, los estilos educativos, y otros muchos temas hacen que sea necesario incluir a la familia en el diseño de toda estrategia enfermera que aborde un proceso patológico psiquiátrico. Se realiza una revisión de la influencia familiar en la patología psíquica, el impacto de ésta sobre el núcleo de convivencia, y las diferentes intervenciones de enfermería sobre estos cuidadores no profesionales. Consideraciones generales Definición “Grupo de personas emparentadas entre sí que viven juntas”. Esta definición de diccionario nos aproxima de una forma muy incompleta a lo que todos pensamos como familia. Desde diferentes disciplinas (sociología, derecho, antropología y otras) se puede ampliar la definición de esta agrupación de dos o más personas. Hablamos de un sistema de personas que conviven, que tienen una relación bien de alianza (matrimonio, pareja) o de consanguinidad (padres, hijos, hermanos). Habitualmente estas personas se relacionan por vínculos de afecto y proximidad. Constituye el primer marco de referencia y socialización del individuo, asegura la perpetuidad de la especie y la transmisión de lo aprendido, de las normas, de la cultura y de los valores. Cuanto más ahondemos en el estudio de los núcleos familiares, mayor complejidad encontraremos: momento histórico, influencia cultural, social, fases evolutivas de la familia, tipo de familia, cambios sociológicos, medios de comunicación, globalización, y un largo etcétera de factores que hay que contemplar, especialmente a la hora de hablar de la relación de la familia con la enfermedad mental. Desarrollo La familia desde su formación hasta su disolución atraviesa distintas etapas: la unión de la pareja, el embarazo, la llegada de los hijos, la escolarización de los mismos, los cambios de los límites en la adolescencia, la salida de los hijos del hogar, la llegada de los nietos, la jubilación, el fallecimiento de los cónyuges. Cada paso de etapa supone un cambio al que adaptarse los integrantes y la familia para mantener un equilibrio: la homeostasis del grupo familiar, utilizando para ello estrategias y recursos adecuados. Aparecerá algún acontecimiento no esperados: divorcio, aborto, fallecimiento de algún familiar, pérdida de empleo, los accidentes, la enfermedad, cambio de residencia, penuria económica, violencia, maltrato, etc., que, como los anteriores, suponen pequeñas o grandes crisis a superar, ataques a la mencionada homeostasis familiar. Etapas del Ciclo Vital Familiar según OMS ETAPA DESDE HASTA I. Formación Matrimonio El nacimiento del primer hijo II. Extensión Nacimiento del primer hijo Nacimiento del último hijo III. Extensión completa Nacimiento del último hijo Primer hijo abandona el hogar IV. Contracción Primer hijo abandona el hogar Último hijo abandona el hogar V. Contracción completa Último hijo abandona el hogar Muerte del primer cónyuge VI. Disolución Muerte del primer cónyuge Muerte del cónyuge sobreviviente Estructura y tipos de familias La estructura habla de cómo se relacionan los elementos de un sistema dinámico: qué miembros forman una familia y cómo interactúan entre ellos. Esta estructura nos permitirá una clasificación de tipos de familias. Además habría que definir la estructura familiar inconsciente, como un espacio virtual, configurado por lugares con denominaciones dadas por el parentesco: lugar del padre, de la madre, del hijo... Estos lugares están unidos por vínculos que pueden ser de alianza o pareja matrimonial, vínculo con los hijos, entre hermanos, etc. Regulado esto por estipulaciones, acuerdos y normas inconscientes. (1) Esto tendrá importancia a la hora de entender cómo se desestructura la familia en el inicio de la enfermedad y cómo se va acomodando con redistribución de roles y cambio en las relaciones entre sus miembros. Claude Levy-Strauss (2) señala en su análisis estructural de las relaciones de parentesco lo siguiente: “La estructura de las relaciones de parentesco no son meramente de tipo biológico, sino que se constituyen por una compleja red social y afectiva que las sobrepasa ampliamente”. De hecho hoy constatamos que la familia convencional ha experimentado un importante número de modificaciones y de “cambios”. A su lado aparecen, con fuerza y decisión, otras nuevas formas de parentalidad, ni mejores ni peores, sino simplemente diferentes. Teniendo en cuenta que todas estas situaciones se consideran familias, por su estructura encontramos los siguientes tipos:  Familia nuclear íntegra: es la unidad familiar básica que se compone de esposo (padre), esposa (madre) e hijos. Estos últimos pueden ser la descendencia biológica de la pareja o adoptados.  Familia nuclear ampliada: Familia nuclear que vive con miembros adicionales (amigos, tíos, hermanos, primos, etc.).  Familia extensa: se compone de más de una unidad nuclear, se extiende más allá de dos generaciones, basada en los vínculos de sangre de gran cantidad de personas: padres, niños, abuelos, tíos, tías, sobrinos, primos, etc.  Familia monoparenteral es aquella familia que se constituye por uno de los padres y sus hijos. Esta puede tener diversos orígenes: padres divorciados y los hijos quedan viviendo con uno de ellos, por un embarazo precoz donde se configura otro tipo de familia dentro de la materna, por el fallecimiento de uno de los cónyuges, decisión de una mujer de ser madre sin pareja estable.  Familia reconstituida: dos adultos previamente separados o divorciados se hacen cónyuges, y por lo menos uno de ellos tiene uno o más hijos de su anterior matrimonio que lleva a vivir al hogar común, pudiendo tener o no nueva descendencia.  Equivalentes familiares: Grupo de convivencia entre personas en los que los miembros cumplen el criterio básico del compromiso y el cuidado y protección económico-afectiva. Algunos ejemplos: cohabitación de grupos de personas, algunas comunidades religiosas o militares, relaciones homosexuales estables, homosexuales con hijos.  Personas sin familia: personas que no mantienen ninguna relación con un núcleo familiar, como los vistos anteriormente. Funciones El grupo familiar tiene funciones como la comunicación, afectividad, el apoyo a la autonomía de los miembros en crecimiento, establecer normas y reglas, el ocio y el consumo, ser plataforma de ubicación social y adaptabilidad al entorno, núcleo de relación social, para la constitución del patrimonio, de cauce para hallar empleo, de punto de apoyo y de recurso de amparo en caso de crisis y de unidad de prestación de cuidados asistenciales y de salud. (3) Estas funciones y cómo se realicen definirán a la familia, esto sugiere una concepción de la dinámica de la vida familiar, como un proceso. (4) Modos o estilos de crianza Diana Baumrid (5) define los siguientes tres estilos parentales:  Autoritario: Este tipo de padres restringen la afectividad y ejercen un fuerte control. Establecen en el hogar normas absolutas para el comportamiento de los hijos que no pueden cuestionarse ni negociarse. Para ello los padres no utilizan métodos persuasivos sino coercitivos. El afecto, elogios y premios no son nunca una opción, tienden a modelar las formas más agresivas de resolución de conflictos.  Permisivo: Este estilo parental proporciona un nivel de moderado a alto de cuidado y menos control paterno. Este tipo de padres son poco exigentes para con sus hijos y tienden a ser inconstantes en cuanto a la aplicación de la disciplina, ellos aceptan impulsos, deseos y acciones de sus hijos y son menos propensos a vigilar su comportamiento, los hijos son amigables y sociables, pero carecen de habilidades de comportamiento para situaciones sociales básicas y con poca responsabilidad por su mala conducta.  Autoritativo: padres que tienden a ser altamente cariñosos y moderados en términos de control paterno en lo relativo al comportamiento de los hijos. Este estilo es el que más facilita el desarrollo de la competencia social. Estos padres interactúan amistosa y afectuosamente con sus hijos consideran sus deseos, pensamientos y necesidades, se interesan en las actividades cotidianas de sus hijos, respetan sus opiniones y expresan su orgullo paterno en los logros de sus hijos, apoyan y alientan a sus hijos cuando se enfrentan a presiones cotidianas. Estas interacciones positivas impulsan también al niño a corresponder a los padres el cariño recibido, esto también es un estímulo positivo para los padres que continúa fomentando el intercambio.  Posteriormente, otros autores describieron un cuarto tipo, los indiferentes: familias que ni ejercen autoridad ni transmiten afectividad, poco control y poca calidez, con dejación paterna de sus responsabilidades, con graves repercusiones en los hijos que crecerán con carencias afectivas y formativas y socializadoras. Cambios sociológicos La familia “clásica” como la conocemos, en la que basamos la mayoría del conocimiento sobre su relación con la enfermedad mental está cambiando en su funcionamiento, composición, estructura y papel de sus miembros. Pensamos en la compuesta por un padre, una madre y unos hijos, en la que los padres se ocupan del cuidado de los hijos, fundamentalmente la madre, y en la que sólo uno de los progenitores trabaja, generalmente el padre. Si nos aproximamos a esos cambios, podemos observar (6):  Aumento del número de familias monoparentales: como consecuencia de divorcios y separaciones, madres que desean serlo sin pareja, madres muy jóvenes que no consolidan la pareja (embarazos no deseados).  Descenso de la natalidad, aumento de “hijos únicos”.  Estructuras familiares que se recomponen tras una separación, surgiendo dos núcleos separados con un padre, una madre y su o sus respectivas parejas, y los hijos de éstos si los hay.  Trabajo de los padres, menor disposición horaria de éstos para el cuidado de sus hijos, y delegación de esta actividad en “cuidadoras profesionales”, en miembros de la familia extensa (abuelos, tíos, etc.), con complicadas formas de apego y la posibilidad de conflicto e incoherencia entre las figuras cuidadoras.  Surgen nuevas formas de parentalidad: aumenta la adopción internacional, adopción de parejas homosexuales, fecundación asistida, etc.  Aumento del fenómeno de inmigración y emigración, aumento de la movilidad profesional, cambios culturales (globalización en cultura, forma de vida, ocio, etc.).  Estilo de vida basado en el consumismo: los padres tienen que emplear su tiempo en ganar dinero con que pagar su consumo (equiparado a bienestar) y al Estado (que suplirá muchas de sus funciones tradicionales en materia de salud, enseñanza, socialización). (7) Al margen de consideraciones éticas o morales, teniendo en cuenta los estudios que van apareciendo (8), podemos afirmar que estas nuevas estructuras y condiciones familiares que surgen no van a ser mejores ni peores para el desarrollo psicológico de los niños (y por tanto para tenerlo en cuenta como factor etiológico psicopatológico) sino que van a ser diferentes. A partir de este carácter diferente tenemos que ir adaptando nuestras herramientas de estudio, nuestra forma de valorar y consecuentemente nuestra intervención, en caso necesario, sobre estos nuevos sistemas familiares y sus componentes. Valoración familiar Para valorar el núcleo familiar vamos a encontrar múltiples procedimientos, técnicas, escalas, en dependencia de la orientación teórica, la disciplina y la intervención que posteriormente se vaya a realizar. Pero en la mayoría de los casos cualquier valoración pasará por tener un genograma, representación gráfica de la familia a lo largo del tiempo y de las relaciones entre sus miembros. Permite organizar de modo gráfico, en un momento puntual, la información obtenida de la familia e identificar patrones disfuncionales. Además debemos valorar determinadas capacidades familiares para poderse hacer cargo de los cuidados informales con ciertas garantías de éxito: - Conocimientos de la enfermedad, síntomas y tratamientos. - Actitudes ante la enfermedad y las conductas de su familiar. - Comunicación entre los miembros de la familia. - Adaptación social. - Red de apoyos: familia extensa, amigos, asociaciones, voluntariado, etc. Influencia de la familia en la enfermedad mental Podemos establecer esta influencia en dos grandes bloques:  La familia como generadora de patología.  La familia y sus modos de cuidar influyen en el proceso y evolución de la enfermedad. La familia como generadora de patología. Si estudiamos el núcleo familiar (10) como agente etiológico de patología psiquiátrica nos tenemos que remontar a los estudios sobre la esquizofrenia en la década de los años 50, a las teoría familiares de Bateson, Lidz y Wynne, los tres comparten la siguiente hipótesis: "... condiciones de la vida familiar, especialmente ciertas formas de interacción entre los miembros familiares, pueden predisponer a un individuo a la esquizofrenia". Más adelante, los avances en psiquiatría biológica (estudios con gemelos, genética y herencia) y la aparición progresiva de fármacos antipsicóticos, relegaron a un segundo plano a las influencias ambientales, especialmente de la familia en las primeras etapas de la vida. Como manera de dar cabida a las teorías existentes, y a falta de evidencia científica en otro sentido, surge el modelo de vulnerabilidad – estrés de la esquizofrenia, siendo éste el más ampliamente aceptado en la actualidad, antes que cualquier otro modelo parcial: genético, neurológico, bioquímico, ambiental, familiar, etc., procedentes de los primeros estudios. Pero si recuperamos las teorías del Grupo de Palo Alto (11), encontramos alteraciones en la comunicación en las familias de enfermos con esquizofrenia y con otros trastornos, por ejemplo los de la personalidad. Estas alteraciones explicadas por el “Doble Vínculo”, como patrón de comunicación paradójico o contradictorio en el seno familiar, esta situación se considera, por los teóricos y prácticos de Palo Alto, el agente causal más importante de patologías comunicativas. Aunque resulta complejo establecer si estas alteraciones son todas previas a la patología emergente o pueden aparecer o agudizarse como consecuencia de ésta. La idea actual, generalizando mucho, es que la enfermedad mental nace del encuentro de una genética con un entorno. Hablaríamos de una predisposición, orgánica o biológica, la vulnerabilidad, que se modela en función del entorno (familia, amistades, sociedad), en función del propio desarrollo psicológico del individuo y en función de acontecimientos que pueden resultar estresantes o traumáticos para el mismo, es decir el estrés. A partir de ahí podría aparecer o no patología psiquiátrica tal como la entendemos. Afirman autores que a mayor vulnerabilidad, menos estrés será necesario para que se produzca la patología, y viceversa. Dato que será muy importante si se quiere desarrollar programas preventivos de aparición o de recaída en la enfermedad, trabajando sobre los factores estresantes, si con tratamientos biológicos tenemos controlados los que inciden en la vulnerabilidad. El estrés puede ser crónico o agudo, siendo equivalentes en sus efectos sobre el paciente. El estrés crónico, incluye la Emoción Expresada familiar (EE), predictor de recaída en esquizofrenia, caracterizado por un estilo comunicativo de los familiares con el paciente esquizofrénico que incluye aspectos como la crítica, la insatisfacción, la afectividad, la hostilidad, la calidez, la sobreprotección, la dramatización, etc. Hablamos de este término como determinante en la recaída en esquizofrenia, no en su aparición. Como factor estresante claramente identificado, y teniendo en cuenta su negativa influencia, podemos plantear una intervención encaminada a conseguir un mejor clima emocional familiar. El estrés crónico hace referencia a los denominados Acontecimientos Vitales (muerte de un ser querido, abuso sexual, abandono del hogar de un progenitor, enfermedad grave, toxicomanía de un familiar, etc.). Holmes define los acontecimientos vitales como eventos sociales que requieren algún tipo de cambio respecto al habitual ajuste del individuo y se asume que puedan evocar respuestas psicofisiológicas. La escala más comúnmente empleada para valorarlos consta de 43 sucesos ordenados según un valor establecido por Holmes y Rahe. (12) Igualmente se han realizado estudios sobre los factores familiares como influyentes tanto en el origen como en la resolución de trastornos depresivos, y especialmente los dirigidos a investigar la influencia familiar en la aparición de problemas relacionados con el consumo de drogas. - Gestión de demandas, reconducirlas hacia los profesionales y recursos más indicados. - Asesoramiento a los familiares sobre los cuidados profesionales que prestamos. - Planificación de cuidados con la familia. - Cuidados tras alta de hospitalización si la hay, y continuidad de cuidados en el paso a otros dispositivos. - Acortar y suavizar los procesos de aceptación del hecho de tener un familiar con patología psiquiátrica, identificación de las fases que atraviesa la familia y actuación adecuada a cada una de ellas. - Prevenir situaciones de crisis, y si éstas llegan, facilitar a la familia estrategias para afrontarlas. - Diseño y elaboración de estrategias de intervención familiar, para la modificación de aspectos disfuncionales que puedan interferir en los cuidados prestados al paciente. - Evaluar la función y disfunción familiar. - Abordaje de situaciones estresantes o conflictivas para la familia (agresividad hacia si mismo o hacia los demás, inactividad, aislamiento, abuso de sustancias, tentativas suicidas, etc.) - Derivación a otros profesionales de la salud si se detecta afectación importante en los familiares cuidadores, frecuente como hemos visto dentro del síndrome de sobrecarga. Si utilizamos el apoyo metodológico enfermero de Diagnósticos NANDA, Resultados NOC e Intervenciones NIC (22), podemos trabajar todas las necesidades de cuidados relacionadas con el medio familiar como propone, a modo de ejemplo, la tabla siguiente para el diagnóstico “Afrontamiento familiar, comprometido”: Diagnóstico NANDA Resultados Intervenciones principales Intervenciones sugeridas Intervenciones opcionales Afrontamiento familiar, comprometido Afrontamiento de los problemas de la familia. Aumentar el afrontamiento. Fomentar la implicación familiar. Movilización familiar. Apoyo a la familia. Apoyo al cuidador principal. Apoyo espiritual. Asesoramiento. Estimulación de la integridad familiar. Facilitar la presencia de la familia. Fomento de la normalización familiar. Fomento de la resistencia. Mediación de conflictos. Apoyo de hermanos. Apoyo en toma de decisiones. Ayuda para el control del enfado. Consulta. Control de casos específicos. Establecimiento de objetivos comunes. Facilitar la expresión del sentimiento de culpa. Intervención en caso de crisis. Terapia familiar. Normalización de la familia Apoyo a la familia. Fomento de la normalización familiar. Mantenimiento en procesos familiares. Apoyo al cuidador principal. Apoyo espiritual. Apoyo en toma de decisiones. Asesoramiento. Estimulación de la integridad familiar. Aumentar el afrontamiento. Facilitar la presencia de la familia. Fomento de la implicación familiar. Movilización familiar. Apoyo para la consecución del sustento. Consulta. Establecimiento de objetivos comunes. Potenciación de roles. Terapia de reminiscencia. Posible resistencia al cuidado familiar. Apoyo al cuidador principal. Aumentar el afrontamiento. Apoyo espiritual. Apoyo en toma de decisiones. Aumentar los sistemas de apoyo. Fomento de la implicación familiar. Fomento del ejercicio. Grupo de apoyo. Guías del sistema sanitario. Manejo de la energía. Apoyo emocional. Escucha activa. Disminución de la ansiedad. Manejo ambiental: preparación del hogar. Movilización familiar. Terapia de entretenimiento. Bibliografía (1) Berenstein I. (1987): Familia y Enfermedad Mental. Editorial Paidos. Argentina. Buenos Aires. (2) Levy-Strauss, C. (1981): Las estructuras sociales del parentesco. Buenos Aires. Ed. Paidos. (3) Flaquer, L. (1998): El destino de la familia. Ed. Ariel. Barcelona. (4) Morales, E. (2007): La (in)definición de la familia. Universidad de Chile. (5) Baumrind, D. (1971): Currents patterns of parental authority. Developmental Psychologycal Monography, 4,1, 1-102. (6) Pedreira Massa, J.L. (2006): Familia y psicopatología: Parentalidad y filiación un proceso en cambio. www.psiquiatria.com. (7) Jáuregui, I.; Méndez, P. (2006): Familia: bisagra en el divorcio entre educación y sociedad. Nómadas. Revista crítica de Ciencias Sociales y Jurídicas. 14. universidad Complutense. Madrid. (8) González, M.; Chacón, F. (2002): El desarrollo infantil y adolescente en familias homoparentales. Informe. 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