Repositorio Institucional de Documentos

Universidad de Zaragoza Facultad de Ciencias de la Salud Grado en Terapia Ocupacional Curso Académico 2011/ 2012 TRABAJO FIN DE GRADO “Intervención en el entorno, para la prevención del síndrome Burn- Out, desde Terapia Ocupacional" Autor/a: Elena Narvaiza Morte Tutor/a: Clara Sanz Sanz TFdG TERAPIA OCUPACIONAL- 2011- 2012 1 CONTENIDO RESUMEN ................................................................................................................................... 2 INTRODUCCIÓN ...................................................................................................................... 3 OBJETIVOS ................................................................................................................................ 5 METODOLOGÍA ........................................................................................................................ 6 DESARROLLO ........................................................................................................................... 8 EVALUACIÓN ........................................................................................................... 8 PERFIL OCUPACIONAL ................................................................................ 8 ANÁLISIS DEL DESEMPEÑO OCUPACIONAL ....................................... 8 INTERVENCIÓN ..................................................................................................... 10 PLAN DE INTERVENCIÓN ......................................................................... 10 APLICACIÓN DE LA INTERVENCIÓN .................................................... 11 REVISIÓN DE LA INTERVENCIÓN ......................................................... 13 RESULTADOS ......................................................................................................... 14 CONCLUSIÓN ......................................................................................................................... 15 BIBLIOGRAFÍA ....................................................................................................................... 16 ANEXOS .................................................................................................................................... 20 TFdG TERAPIA OCUPACIONAL- 2011- 2012 2 RESUMEN Este trabajo se centra en la intervención desde terapia ocupacional de un matrimonio en el cual la mujer padece la enfermedad de Alzheimer en una etapa muy avanzada, y el marido como cuidador, es totalmente independiente y activo. La intervención está enfocada a minorar el esfuerzo que supone a la persona que ayuda, su marido, como prevención del síndrome del cuidador quemado (“Burn–Out”), para mantener el mayor tiempo posible a la esposa en la casa lo más independiente. Antes de realizar la intervención, haremos una evaluación del entorno, que sirva en el presente, para la pareja, pero en un futuro próximo para el esposo. Uno de los intereses prioritarios a considerar y que más influyó para nuestra intervención, fue que el marido pudiera quedarse en casa independiente y activo sin tener que depender del apoyo familiar, llegando a la conclusión de que la gran mayoría de las acciones desde TO realizadas para la esposa servirán para que el marido pueda permanecer en el domicilio conyugal cuando su esposa no se encuentre en el mismo. Como siguiente paso en la intervención nos centraríamos en ver actividades, motivación, hábitos del marido, una vez que su esposa tuviera que dejar el hogar familiar. TFdG TERAPIA OCUPACIONAL- 2011- 2012 3 INTRODUCCIÓN La enfermedad de Alzheimer es un proceso neurodegenerativo, que produce una demencia progresiva en la edad adulta y conduce a un estado de incapacidad absoluta, y a la muerte, en un período generalmente inferior a las dos décadas. Es la causa más frecuente de demencia en los países occidentales, por lo que siempre figura en el diagnóstico diferencial de todos los pacientes con deterioro cognitivo.(1) Los principales signos del Alzheimer siguen un perfil característico que comienza con deficiencias de la memoria y que termina con déficit del lenguaje y visuoespaciales(2) por lo que habrá que trabajar especialmente tanto en intentar disminuir el ritmo del deterioro como en adaptar el hogar a las necesidades en cada etapa de la enfermedad. En España actualmente hay cerca de 600.000 enfermos de Alzheimer, siendo la primera entre las enfermedades neurodegenerativas, así como la primera causa de demencia en la población anciana. En el 80% de los casos son las familias quienes asumen, en el propio domicilio, los cuidados de estos enfermos. El 65% de los familiares que cuidan directamente al enfermo sufrirán cambios sustanciales en sus vidas y una importante merma de su salud física o psíquica, llegando el 20% a desarrollar un cuadro intenso conocido como “Burn-Out” o del cuidador-quemado.(3) Con el síndrome del cuidador quemado o “Burn–Out”, el familiar ha agotado sus reservas psicofísicas, se encuentra desmotivado y abúlico, desbordado por la situación, sin capacidad para enfrentarse a los problemas, con comportamientos deshumanizantes y con síntomas de despersonalización.(4) Ser cuidador del enfermo de Alzheimer implica en muchos casos depresión y una peor salud física percibida. Por último, el síndrome de Burn-Out también ha sido recientemente descrito en cuidadores de enfermos de Alzheimer. (5) La carga del cuidador es otro aspecto importante descrita y evaluada por (6) Zarit, Rever y Bach- Peterson (1980).(6)(7) La carga es la valoración o interpretación que hace el cuidador ante unos estresantes, derivados del cuidado, habiendo unos TFdG TERAPIA OCUPACIONAL- 2011- 2012 4 signos muy característicos de ésta: depresión, salud física, apoyo social y asertividad. (5) La intervención desde Terapia Ocupacional (TO) es preventiva de cara al cuidador para evitar o aminorar todos estos síntomas, siendo positiva para la calidad de vida tanto del cuidador, como del usuario manteniendo el ambiente en el que ha vivido toda la vida. Pero por otro lado, la sobrecarga familiar, es muy importante saber que alrededor de un 40% de los cuidadores no reciban ayuda de ninguna otra persona, ni siquiera de familiares cercanos. (8) Por ello es imprescindible la intervención desde la TO, la cual estará muy vinculada a las necesidades de los usuarios en cada fase de la enfermedad, ya sea adaptando el hogar, previniendo el deterioro o trabajando los aspectos de la vida diaria para retrasar su pérdida. En los enfermos de Alzheimer se trabajara sobre todo sobre las Actividades Básicas de la Vida Diaria (ABVD), de manera que se vea incrementado su refuerzo y su reeducación para un mantenimiento básico.(9) La TO, desde la intervención domiciliaria, servirá de apoyo y ayuda para evitar que florezcan estos sentimientos, de manera que será un apoyo tanto en la adaptación del hogar, como en los signos y síntomas que vayan surgiendo en el usuario, de modo que el cuidador vaya afrontando los pasos de la enfermedad. También si fuera necesario, se sugerirían diferentes recursos y ayudas para el bienestar del cuidador.(10) TFdG TERAPIA OCUPACIONAL- 2011- 2012 5 OBJETIVOS El trabajo está centrado en las necesidades tanto del cuidador como de la mujer enferma de Alzheimer. Los diversos artículos citados(11) han ayudador a definir cuales son las necesidades del caso. Siendo el objetivo general de esta intervención: “Prevenir los síntomas de carga del marido-cuidador.” (3,4,11-13) Para lograrlo serán necesarios los siguientes objetivos:  Hacer favorable el entorno para mejorar la calidad de vida tanto del marido como cuidador como de la mujer como usuaria.(11,14-17)  Entrenar las AVD en el matrimonio centrándose en enseñar al marido para que pueda ayudar a su mujer.(5,15,18,19)  Asesorar al marido.(5,11,20)  Intervenir para que el marido pueda rescatar las actividades que realizaba antes de la enfermedad de su mujer. (9,10,21) TFdG TERAPIA OCUPACIONAL- 2011- 2012 6 METODOLOGÍA Utilizando el Marco de Trabajo (MT) (28) como herramienta propia de los terapeutas ocupacionales, documento elaborado por la “American Ocupational Therapy Asociaton (AOTA)” que define la guía práctica profesional de la TO, de manera que organiza la evaluación, la intervención y los resultados. (http://www.terapia-ocupacional.com/aota2010esp.pdf). Mi trabajo sigue el orden que propone MT en el proceso de intervención. Antes de evaluar la adaptación del entorno pasaremos una serie de escalas, que determinaran tanto el nivel de dependencia de la mujer como del marido, incluyendo intereses y roles de este. Las valoraciones tenidas en cuenta han sido:  Miniexamen Cognoscitivo (MEC) de Lobo. (22)  Escala de Carga de Zarit et al.(6,7)  Índice de Barthel.(23)  Escala de Lawton y Brody.(24)  Listado de Roles. (9)  Listado de Intereses. (9)  Entrevista ocupacional. (25) Las escalas han sido obtenidas de PUBMED, Sciverse y PeDro. Las palabras claves han sido el nombre de la escala o listado que estaba buscando. El articulo mas consultado para mi trabajo es el Doley e Hinojosa que diseñaron una intervención a través de la cuál se pretendía intervenir sobre las personas dependientes realizando modificaciones ambientales, entrenando al cuidador y realizando recomendaciones al cuidador para poder ayudar a la persona enferma. (11) TFdG TERAPIA OCUPACIONAL- 2011- 2012 7 Para el resto de los artículos principalmente he buscado en PeDro, Pubmed y Sciverse. Las búsquedas han sido con las palabras “HOME CARE” / “HOME VISITE” / “ BURN – OUT” / “OCUPATIONAL THERAPY” / “ALZHEIMER”. Cuando he agotado la búsqueda en las bases de datos, he recurrido a buscar en la bibliografía de los artículos encontrados de tal manera que obtuve las fuentes con las que estaban hechos los primeros artículos. Otras búsquedas realizadas a través de diferentes asociaciones de Alzheimer, me han llevado a publicaciones, boletines, libros, entrevistas y manuales para el cuidador. Las asociaciones consultadas han sido: la asociación de Alzheimer de Castilla la Mancha, de Aragón, de Galicia y de Andalucía. Las revistas propias de terapia ocupacional y la Asociación Profesional Española de Terapeutas Ocupacionales (APETO) también han sido una fuente en la que he encontrado diversos artículos que me han servido para hacerme una idea más clara acerca del tema. Desde el portal de T.O. en castellano, he podido acceder a artículos realizados por terapeutas ocupaciones en España. TFdG TERAPIA OCUPACIONAL- 2011- 2012 8 DESARROLLO EVALUACIÓN Perfil Ocupacional La entrevista ha ofrecido información acerca de los clientes, patrones de la vida diaria, conocimiento del historial y experiencias ocupacionales detectando así los problemas y necesidades, para su vida diaria. Por lo obtenido, sabemos que el marido trabajó durante toda su vida en la fábrica de fósforos, y alternaba sus ratos libres con la pintura, la escultura y la lectura. Siempre le ha gustado la cocina, y durante los últimos años ha cocinado en el hogar. Deja claro a lo largo de la entrevista que le gustaría seguir pintando, leyendo y viendo a sus amigos, si su mujer no le quitara tanto tiempo. Asegura que tiene que estar muy pendiente de ella, ya que alguna vez se desorienta, tiene olvidos importantes y movilidad reducida. Posiblemente podrá permanecer en el domicilio durante algún tiempo pero luego tendrá que dejar el hogar familiar para ir a una residencia. Análisis del desempeño ocupacional Con las diferentes escalas y la Visita Domiciliaria (VD) para ver su desempeño, se ha llegado a la conclusión, que la mujer tiene una dependencia alta, con un estado de la enfermedad de Alzheimer medio, pudiendo permanecer en el domicilio algún tiempo. El hombre es completamente independiente. Los resultados de las escalas y test son los siguientes:  MEC (22) una puntuación de 19, mostrando sus puntos fuertes en la memoria inmediata y en la orientación.  Escala de Carga de Zarit (la puntuación del hombre es de 65, por lo que esta escala predice que el cuidador tiene una carga muy elevada en los cuidados de su mujer). TFdG TERAPIA OCUPACIONAL- 2011- 2012 15 CONCLUSIÓN Después de adaptar el hogar y añadir diversas modificaciones, el marido podrá usar todo lo aprendido, haciendo más fácil su vida y la de su mujer, hasta que ella tenga que ir a la residencia. También podrá aplicarlo para su propio cuidado recuperando también las actividades que le gustaban, proporcionándole así unos viejos hábitos a los que podrá dedicarse. Podrá mantenerse en su hogar un mayor tiempo, sin tener que depender de nadie, solo de sí mismo y sus capacidades. TFdG TERAPIA OCUPACIONAL- 2011- 2012 16 BIBLIOGRAFÍA (1) Robles A, Alom D, Peña-Casanova J. Propuesta de criterios para el diagnóstico clínico del deterioro cognitivo ligero, la demencia y la enfermedad de Alzheimer. Neurología 2002;17(1):17-32. (2) Bird TD, Fauce A, Braunwald E, Wilson J, Martin J, Kasper D, et al. Enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Principios de Medicina Interna.14ed.Madrid: McGraw-Hill Interamericana 1998:2672-2680. (3) Rodríguez del Alamo A. Sobrecarga psicofisica en familiares cuidadores de enfermos de alzheimer. Causas, problemas y soluciones. 2004th ed. Valencia, España: Fundación SPF de Neurociencias.; 2004. (4) Ortiz JJS. La sobrecarga del cuidador. 2009. (5) Torres Colmenero CJ, Peláez Peláez EM, Muela Martínez JA. Comparación entre distintas clasificaciones de las estrategias de afrontamiento en cuidadores de enfermos de Alzheimer. Psicothema 2002;14(3):558-563. (6) Álvarez L, González AM, Muñoz P. El cuestionario de sobrecarga del cuidador de Zarit. Cómo administrarlo e interpretarlo Zarit scale for assessing caregiver burden: how to administer and to interpret it. Gac Sanit 2008;22(6). (7) Zarit SH, Reever KE, Bach-Peterson J. Relatives of the impaired elderly: correlates of feelings of burden. Gerontologist 1980 Dec;20(6):649-655. (8) Gázquez Linares JJ, Pérez Fuentes M,del Carmen, Mercader Rubio MI, Molero Jurado M,del Mar. Prevalencia de la dependencia funcional en personas mayores. Anales de Psicología 2011;27(3):871-876. (9) Kielhofner G. Terapia ocupacional. Modelo de Ocupación Humana. Teoría y aplicación. ; 2004. TFdG TERAPIA OCUPACIONAL- 2011- 2012 17 (10) Corcoran MA, Gitlin LN. Dementia management: an occupational therapy home-based intervention for caregivers. The American Journal of Occupational Therapy 1992;46(9):801-808. (11) O'Connor C. Caring for dementia carers: The role of general practitioners in Ireland. Ir J Med Sci 2011;180(2):327-332. (12) Olabarría B. El síndrome de Burnout (quemado) o del cuidador descuidado. Ansiedad y Estrés 1995(1):189-194. (13) Graff MJL, Adang EMM, Vernooij-Dassen MJM, Dekker J, Jönsson L, Thijssen M, et al. Community occupational therapy for older patients with dementia and their care givers: cost effectiveness study. BMJ 2008;336(7636):134-138. (14) Matilla Mora R. Intervención en el domicilio del anciano desde la terapia ocupacional. 2008; Available at: http://www.terapiaocupacional.com/articulos/Domicilio_anciano_terapia_ocupacional.shtml. Accessed abril/8, 2012. (15) Rogers JC, Holm MB, Burgio LD, Granieri E, Hsu C, Hardin JM, et al. Improving morning care routines of nursing home residents with dementia. JOURNAL-AMERICAN GERIATRICS SOCIETY 1999;47:1049-1057. (16) ESCOBAR LMV, AFANADOR NP. Calidad de vida del cuidador familiar y dependencia del paciente con Alzheimer Family caretaker quality of life and dependence of the patient with Alzheimer disease Qualidade de vida do cuidador familiar. (17) Gitlin LN, Corcoran M, Winter L, Boyce A, Hauck WW. A randomized, controlled trial of a home environmental intervention: effect on efficacy and upset in caregivers and on daily function of persons with dementia. Gerontologist 2001 Feb;41(1):4-14. (18) Ferrer Hernández ME, Cibanal JL. El aprendizaje de cuidados familiares a pacientes con alzheimer.: revisión bibliográfica. Cultura de los cuidados: Revista de enfermería y humanidades 2008(23):57-69. TFdG TERAPIA OCUPACIONAL- 2011- 2012 18 (19) Losada A, Márquez-González M, Peñacoba C, Gallagher-Thompson D, Knight BG. REFLEXIONES EN TORNO A LA ATENCIÓN A LOS CUIDADORES INFORMALES DE PERSONAS CON DEMENCIA Y PROPUESTADE UNA INTERVENCIÓN INTERDISCIPLINAR . Psicología Conductual 2007 2007;15(1):57-76. (20) Matilla Mora R. Intervención en el domicilio del anciano desde la terapia ocupacional. 2008; Available at: http://www.terapiaocupacional.com/articulos/Domicilio_anciano_terapia_ocupacional.shtml. Accessed Abril/08, 2012. (21) Diputacion de Granada. GUÍA PARA CUIDADORAS Y CUIDADORESEN EL ENTORNO FAMILIAR. Granada: Taller de Diseño Gráfico y Publicaciones, S. L., Granada.; 2009. (22) Folstein MF, Folstein SE, McHugh PR. " Mini-mental state". A practical method for grading the cognitive state of patients for the clinician. J Psychiatr Res 1975;12(3):189-198. (23) DE BARTHEL T, DIARIA ABDELAV. Índice de Barthel. programa de atención a enfermos crónicos dependientes :316. (24) Corrales D, Palomo L, Bravo M, Alonso G, Torrico P, Barroso A, et al. Capacidad funcional y problemas socioasistenciales de los ancianos del área de salud de Cáceres. Atención primaria 2004;33:426-433. (25) Kielhofner G, Mallinson T, Forsyth K, Lai JS. Psychometric properties of the second version of the Occupational Performance History Interview (OPHI-II). The American Journal of Occupational Therapy 2001;55(3):260- 267. (26) Padilla IF, González AM. El papel fundamental del Terapeuta Ocupacional en la adaptación domiciliaria en los Servicios Sociales Básicos de la Junta de Comunidades de Castilla La Mancha, en el marco de un Proyecto Piloto de Atención a la Dependencia en el Medio Rural. . TFdG TERAPIA OCUPACIONAL- 2011- 2012 19 (27) POLONIO B. DURANTE P. PEDRO TARRES, P. Terapia Ocupacional en geriatría. 15 casos prácticos. Colección Panamericana de Terapia Ocupacional. Madrid: Editorial Médica Panamericana; 2002. (28) Ávila Álvarez A, Martínez Piedrola R, Matilla Mora R, Máximo Boncanegra M, Méndez Méndez B, Talavera Valverde MA et al. Marco de Trabajo para la práctica de la Terapia Ocupacional: dominio y proceso. 2ª Edición [traducción]. www.terapia-ocupacional.com [portal en Internet].2010 [3/4/2012]; [85p.]. Disponible en: http://www.terapiaocupacional.com/aota2010esp.pdf Traducido de: American Ocupational Therapy Asociaton (2008). Ocupational therapy practice framework: Domain and process (2nd ed.).