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Universidad de Zaragoza Escuela de Ciencias de la Salud Grado en Terapia Ocupacional Curso Académico 2011 / 2012 TRABAJO FIN DE GRADO Terapia Ocupacional en personas con enfermedad de Parkinson: una aproximación desde distintos marcos de referencia. Autor/a: María Ángel Casas Soriano Tutor/a: Mercedes Miguelena Bobadilla 1 RESUMEN Este trabajo se centra en un programa de ayudas técnicas y adaptaciones en el hogar para personas con Enfermedad de Parkinson, siendo ésta la 2ª patología neurodegenerativa más frecuente en personas mayores. También se pretende dar a conocer de manera clara y breve la patología y cómo ésta influye en la vida cotidiana de las personas que la padecen, produciendo en ellas necesidades o disfunciones en las áreas ocupacionales. Estas áreas son las actividades de la vida diaria (básicas e instrumentales), de trabajo, de ocio y la participación social, entre otras. Por otra parte, incidir en la importancia del tratamiento interdisciplinar rehabilitador en esta enfermedad, centrándome en la terapia ocupacional y cómo ésta contribuye a aumentar la autonomía personal y la calidad de vida de las personas con dicha enfermedad. Este programa esta basado en el marco de referencia rehabilitador, el cual está orientado a lograr en la persona con enfermedad de Parkinson la mayor independencia posible en las actividades de la vida diaria, enseñando al usuario a compensar los déficits subyacentes que no son recuperables, mediante el uso de ayudas técnicas y adaptaciones en el hogar. 2 ÍNDICE 1. Introducción……………………………………………………………………………………... 3 2. Objetivos…………………………………………………………………………………………... 6 3. Metodología……………………………………………………………………………………….. 7 4. Desarrollo………………………………………………………………………………………….. 8 5. Conclusiones…………………………………………………………………………………… 12 6. Bibliografía………………………………………………………………………………………..13 7. Anexos……………………………………………………………………………………………… 16 Anexo 1: Escala de Hoehn y Yahr modificada………………………………… 16 Anexo 2: Cronograma……………………………………………………………………… 16 Anexo 3: Índice de Barthel……………………………………………………………… 17 Anexo 4: Escala de Lawton y Brody……………………………………………….. 18 Anexo 5: Mini-Examen cognoscitivo de Lobo…………………………………. 19 Anexo 6: Evaluación del hogar de Terapia Ocupacional………………… 20 Anexo 7: PDQ – 39………………………………………………………………………….. 22 Anexo 8: Encuesta de satisfacción………………………………………………….. 25 3 1. INTRODUCCIÓN Como justificación del tema, he elegido la enfermedad de Parkinson (EP) por mi interés personal en el ámbito de la geriatría, porque es la 2ª enfermedad neurodegenerativa más frecuente en personas ancianas (1) y por mis prácticas universitarias en centros donde he podido observar y realizar el tratamiento de personas con esta enfermedad. La EP es un trastorno degenerativo, lento y progresivo del sistema nervioso central, que causa una pérdida de las neuronas de la sustancia negra y de otros ganglios basales, lo que resulta en una pérdida en la transmisión de dopamina. (2) La etiología es aún desconocida, aunque se supone que existe un origen multifactorial. (3) La EP es la 2ª enfermedad neurodegenerativa más frecuente en personas mayores después de la enfermedad de Alzheimer. (1) Generalmente se inicia entre los 50 y 60 años, aunque hay un pequeño porcentaje de casos en los que comienza antes de los 40 años. (4) Esta enfermedad tiene cuatro síntomas principales: - El temblor de reposo comienza de manera insidiosa y esporádica, en especial asociado al estrés, en alguno de los 4 miembros, por lo general en los superiores, para luego de manera progresiva comprometer al resto (5). Se produce por la contracción alternante de músculos antagonistas y desaparece con el movimiento voluntario. (6) - La bradicinesia es la lentitud de movimientos voluntarios y es el síntoma de base de la EP. Se manifiesta en la hipomimia, pérdida de balanceo de las extremidades superiores al caminar o imposibilidad de levantarse de una silla en un solo intento. También se manifiesta de forma brusca durante la marcha en los llamados episodios de congelamiento o “freezing”. 4 - La rigidez provoca un aumento del tono muscular que se observa al flexionar y extender pasivamente cualquier segmento corporal. Este aumento del tono puede estar asociado al fenómeno de la “rueda dentada”, es decir, secuencias de oposición al movimiento pasivo que se producen por relajación y nueva oposición. - La alteración de los reflejos posturales es uno de los problemas más incapacitantes en la EP y una de las causas de caída. En condiciones normales, cuando una persona está en bipedestación, no permanece estática sino que presenta pequeñas oscilaciones prácticamente imperceptibles, que son corregidas con rapidez por contracciones musculares produciendo, una desviación de intensidad semejante pero en sentido opuesto. Estas pequeñas oscilaciones son los reflejos de enderezamiento o posturales (RP). - Otros síntomas: o Hipofonía, disartria, sialorrea y disfagia. (5) o La marcha es a pequeños pasos, de comienzo y fin lentos, con inclinación hacia delante, sin balanceo de los miembros superiores y con tendencia a la propulsión en búsqueda del centro de gravedad del cuerpo. (6) o Las complicaciones neuropsiquiátricas más frecuentes parecen ser la demencia y la depresión. (7) o También se producen una serie de complicaciones motoras y psíquicas como consecuencia del consumo de levodopa, entre las que destaco las siguientes:  las fluctuaciones motoras, en las que podemos encontrar “períodos on”, en los que la respuesta a la medicación antiparkinsoniana es adecuada y el paciente experimenta una mejoría de los síntomas, y “períodos off”, en los que la sintomatología de la enfermedad empeora.  las fluctuaciones psíquicas, en las que podemos encontrar los “fenómenos off” con cuadros de ansiedad, ataques de pánico y bajo estado de ánimo; y los “fenómenos on”, que se asocian a un mejor estado de ánimo, que puede consistir en leve euforia, hiperactividad, grandiosidad y descenso de la necesidad de sueño, entre otras. (8) 5 Debido a los síntomas señalados se producen una serie de necesidades en las áreas ocupacionales de las personas con EP, las cuales varían dependiendo del estadio de la enfermedad en el que se encuentre la persona según la escala de Hoehn y Yahr (Anexo 1). Esta escala proporciona una idea general del estado de gravedad de la persona con EP de manera simple y descriptiva. (9) Las áreas ocupacionales según el Marco de trabajo para la práctica de la TO: Dominio y proceso (2ª ed.) son: Actividades de la vida diaria básicas (ABVD) e instrumentales (AIVD), actividades de trabajo, de ocio y la participación social, entre otras. (10) El diagnóstico es fundamentalmente clínico, y es difícil ya que esta enfermedad es clínicamente muy heterogénea y las manifestaciones pueden ser muy variadas en el momento de su presentación. (11) El tratamiento de la EP es sintomático, actualmente no tiene curación. La mejor intervención se basa en la combinación del tratamiento farmacológico y no farmacológico. (12) • Farmacológico: El fármaco más eficaz es la levodopa. (13) Cuando los fármacos no funcionan se puede recurrir a la cirugía, pero no todos los pacientes son candidatos a este tratamiento. • No farmacológico: Esta formado por: - Terapia Ocupacional - Fisioterapia - Logoterapia - Intervención psicológica - Trabajo social. (14) El programa de intervención que propongo sobre ayudas técnicas y adaptaciones en el hogar para personas con EP, se puede plantear a nivel hospitalario, domiciliario o en otros recursos asistenciales. En este trabajo el recurso donde se llevará a cabo este programa es un centro de día para personas con EP, en el cual hay un equipo interdisciplinar formado por: terapeuta ocupacional, fisioterapeuta, logopeda, psicólogo y trabajador social. 6 Los usuarios asisten por la mañana de 9 a 14 horas de lunes a viernes. Éstos están divididos en cuatro grupos, según la puntuación obtenida en el índice de Barthel, la escala de Lawton y Brody y el Mini-examen cognoscitivo de Lobo. En el centro de día reciben tratamiento interdisciplinar rehabilitador. Los grupos rotan en las distintas disciplinas del centro recibiendo un tratamiento global. Con cada profesional están una hora, excepto con el trabajador social, el cual lleva a cabo sesiones individualizadas con aquellos usuarios que lo precisen. (Anexo 2). Además de las sesiones de tratamiento de TO que se llevan a cabo en el centro, en horario de mañana de lunes a viernes, se realizará este programa por las tardes de 17 a 20 horas, 3 días a la semana. Este programa consiste en sesiones individualizadas donde se orientará a los usuarios y a las familias sobre las ayudas técnicas (AT) y adaptaciones en el hogar más convenientes. También incluye visitas domiciliarias para evaluar los hogares de los usuarios. 2. OBJETIVOS Con este trabajo pretendo: - Presentar una visión general y clara de la enfermedad. - Dar a conocer la clasificación de las áreas ocupacionales basándome en el Marco de trabajo para la práctica de la Terapia ocupacional: dominio y proceso (2ª ed.). - Explicar las necesidades ocupacionales de las personas con EP, identificadas y cuantificadas a través del índice de Barthel, la escala de Lawton y Brody y el Mini-examen cognoscitivo de Lobo. - Explicar el programa de TO sobre AT y adaptaciones en el domicilio para dicha enfermedad, basado en el marco de referencia rehabilitador y llevado a cabo en un centro de día para personas con EP. 7 3. METODOLOGÍA Para realizar este trabajo he realizado búsquedas bibliográficas en bases de datos y búsquedas manuales. Las bases de datos utilizadas fueron: Dialnet, Pubmed, medline, embase, Instituto médico español (IME) y Cochrane. Al introducir las palabras clave: rehabilitación, tratamiento y enfermedad de Parkinson, los resultados obtenidos eran muy generales, por lo que acoté utilizando terapia ocupacional, actividades de la vida diaria, enfermedad de Parkinson, Occupational therapy, Parkinson's disease, y de esta manera encontré artículos más específicos. Por otra parte las búsquedas manuales las he realizado en la biblioteca de la Universidad de Zaragoza, concretamente en las bibliotecas de la Facultad de Medicina y de la Facultad de Ciencias de la Salud. En cuanto a los marcos y modelos de TO, propongo utilizar: 1. El Marco de trabajo para la práctica de TO: Dominio y proceso (2ª ed.) para clasificar las áreas ocupacionales en las que se producen las diferentes necesidades o disfunciones de las personas con EP, ya que este marco contiene la clasificación completa y explicación detallada de las mismas. (10) 2. El Marco de referencia rehabilitador para la intervención, ya que está orientado a lograr en la persona la mayor independencia posible en las AVD, enseñando al usuario a compensar los déficit subyacentes que no pueden recuperarse, mediante el uso de AT y adaptaciones en el hogar. (15) - Para detectar las necesidades ocupacionales propongo utilizar: • El índice de Barthel (para las ABVD). (Anexo 3). • La escala de Lawton y Brody (para las AIVD). (Anexo 4). • Mini-examen cognoscitivo de Lobo (para el deterioro cognitivo). (Anexo 5). (6) - Para evaluar el domicilio en las visitas domiciliarias propongo utilizar: • La evaluación del hogar de TO de Romero Ayuso (2001). (Anexo 6). (19) 8 Destaco estas evaluaciones porque están validadas en la población española, recogen los aspectos necesarios para el programa propuesto en el trabajo y además me parecen completas, breves y sencillas de utilizar. - Para medir la calidad de vida de estos pacientes propongo el cuestionario de calidad de vida en la EP (PDQ – 39). (16) (Anexo 7), ya que es específico de la enfermedad de Parkinson. - Para medir el grado de satisfacción de los usuarios sobre el programa propongo una breve encuesta de cuatro preguntas. (Anexo 8) 4. DESARROLLO La TO es una disciplina sociosanitaria holística cuya labor es facilitar y dar oportunidad a la persona de desarrollar su vida ocupacional con la máxima autonomía y satisfacción de acuerdo a sus objetivos, motivaciones personales y a las demandas del entorno. (17) El programa propuesto en este trabajo se llevará a cabo en un centro de día para personas con EP, donde se orientará y adiestrará a los usuarios en el uso de las ayudas técnicas más convenientes y se realizarán visitas domiciliarias para asesorar sobre las posibles adaptaciones en el hogar. - El objetivo general del programa es mantener el máximo nivel de independencia del usuario en la realización de las áreas ocupacionales. Para ello primero hay que conocer las necesidades o disfunciones de las personas con EP en dichas áreas que, según el Marco de trabajo para la práctica de la TO, son: ABVD, las AIVD, de trabajo, de ocio y la participación social. (10) • En las ABVD las dificultades son debidas fundamentalmente a los síntomas motores y varían según el estadio de la enfermedad. Pueden ser en: El baño, para coger los objetos a la hora de enjabonarse, aclararse y secarse, para realizar la transferencia a y desde la bañera, etc. El vestido, para vestirse y desvestirse, para abrocharse botones, subir/bajar cremalleras o para ponerse los zapatos, etc. (18) 15 16.Cano de la Cuerda, R.; Vela Desojo, L.; Miangolarra Page, J.C.; Macias Macias, Y.; Muñoz Hellin, E. Calidad de vida relacionada con la salud en la enfermedad de Parkinson. Mecinina [Internet]. 2010 [consulta el 17 de Mayo de 2012]; 70(6)503-507. Disponible en: http://www.medicinabuenosaires.com/revistas/vol70- 10/6/v70_n6_p503_507.pdf 17.Chueca Miguel, E. P. Párkinson día a día: Antes de decir «no puedo», ¡inténtalo! Asociación Parkinson Madrid: 2009. Disponible en: https://www.obrasocialcajamadrid.es/Ficheros/CMA/ficheros/OSMayo res_ParkinsonDiaDia.PDF 18. Holthoefer Margalef, A.; Bayés Rusiñol, A. Consejos para las actividades de la vida diaria de pacientes con enfermedad de Parkinson. 2008, 2012, Abril/26. Disponible en: http://www.aeptaray.org/portal/images/pdf/ocupacional.pdf 19.Casanovas, M; Bayés, A. Consejos sobre alimentación para pacientes con enfermedad de Parkinson. 2008, 2012, abril/26. Disponible en: http://www.aep-taray.org/portal/images/pdf/alimentacion.pdf 20. Romero Ayuso, D. M. y Moruno Miralles, P. Terapia ocupacional: teoría y técnicas. Barcelona: Masson, 2003. 21. González García, B.; García Chasco, G. [et al.] La situación de los enfermos afectados por la enfermedad de Parkinson, sus necesidades y sus demandas. [CD-Rom]. Madrid : Ministerio de Educación, Política Social y Deporte, Secretaría de Estado de Política Social, Familias y Atención a la Dependencia y a la Discapacidad, Instituto de Mayores y Servicios Sociales; 2008. 16 ANEXOS ANEXO 1: Escala de Hoehn y Yahr modificada (9) 0. No hay signos de enfermedad. 1. Compromiso unilateral solamente 2. Compromiso bilateral sin afectación del equilibrio. 3. Enfermedad bilateral leve a moderada, con alguna inestabilidad postural; físicamente independiente. 4. Incapacidad severa; todavía es capaz de caminar o de pararse sin ayuda. 5. Confinado en la silla de ruedas o postrado en cama a menos que sea asistido. ANEXO 2: Cronograma Lunes Martes Miércoles Jueves Viernes 9 - 10 Grupo 1 TO Grupo 2 F. Grupo 3 L. Grupo 4 Ps. Grupo 1 TO Grupo 2 F. Grupo 3 L. Grupo 4 Ps. Grupo 1 TO Grupo 2 F. Grupo 3 L. Grupo 4 Ps. Grupo 1 TO Grupo 2 F. Grupo 3 L. Grupo 4 Ps. Grupo 1 TO Grupo 2 F. Grupo 3 L. Grupo 4 Ps. 10:15 - 11:15 Grupo 2 TO Grupo 3 F. Grupo 4 L. Grupo 1 Ps. Grupo 2 TO Grupo 3 F. Grupo 4 L. Grupo 1 Ps. Grupo 2 TO Grupo 3 F. Grupo 4 L. Grupo 1 Ps. Grupo 2 TO Grupo 3 F. Grupo 4 L. Grupo 1 Ps. Grupo 2 TO Grupo 3 F. Grupo 4 L. Grupo 1 Ps. 11:15 - 11:45 Almuerzo Almuerzo Almuerzo Almuerzo Almuerzo 11:45 - 12:45 Grupo 3 TO Grupo 4 F. Grupo 1 L. Grupo 2 Ps. Grupo 3 TO Grupo 4 F. Grupo 1 L. Grupo 2 Ps. Grupo 3 TO Grupo 4 F. Grupo 1 L. Grupo 2 Ps. Grupo 3 TO Grupo 4 F. Grupo 1 L. Grupo 2 Ps. Grupo 3 TO Grupo 4 F. Grupo 1 L. Grupo 2 Ps. 13-14 Grupo 4 TO Grupo 1 F. Grupo 2 L. Grupo 3 Ps. Grupo 4 TO Grupo 1 F. Grupo 2 L. Grupo 3 Ps. Grupo 4 TO Grupo 1 F . Grupo 2 L. Grupo 3 Ps. Grupo 4 TO Grupo 1 F. Grupo 2 L. Grupo 3 Ps. Grupo 4 TO Grupo 1 F. Grupo 2 L. Grupo 3 Ps. 17-20 Asesoramiento individualizado de ayudas técnicas y adaptaciones en el hogar. 17 ANEXO 3: ÍNDICE DE BARTHEL (19) Comer 0=Incapaz. 5=Necesita ayuda para cortar, extender mantequilla, usar condimentos, etc. 10=Independiente (la comida está al alcance de la mano). Trasferencia de la silla a la cama 0=Incapaz, no se mantiene sentado. 5=Necesita ayuda importante (una o dos personas) 10=Necesita algo de ayuda (una pequeña ayuda física o ayuda verbal). 15=Independiente. Aseo personal 0=Necesita ayuda con el aseo personal. 5=Independiente para lavarse la cara, las manos y los dientes, peinarse, afeitarse. Uso del retrete 0=Dependiente. 5=Necesita alguna ayuda, pero puede hacer algo solo. 10=Independiente (entrar y salir, limpiarse y vestirse). Bañarse/Ducharse 0=Dependiente. 5=Independiente Desplazarse 0=Inmóvil 5=Independiente en silla de ruedas en 50 metros. 10=Anda con pequeña ayuda de una persona (física o verbal). 15=Independiente al menos 50 metros, con cualquier tipo de muleta, excepto andador. Subir y bajar escaleras 0=Incapaz. 5=Necesita ayuda física o verbal, puede llevar cualquier tipo de muleta. 10=Independiente. Vestirse y desvestirse 0=Dependiente. 5=Necesita ayuda, pero puede hacer la mitad aproximadamente sin ayuda. 10=Independiente, incluyendo botones, cremalleras, cordones, etc. Control de heces: 0=Incontinente (o necesita que le suministren enema). 5=Accidente excepcional (uno/semana). 10=Continente Control de orina 0=Incontinente (o sondado incapaz de cambiarse la bolsa). 5=Accidente excepcional (máximo uno cada 24 horas). 10=Continente. (Puntúa de 0 a 100 y de 0 a 90 si usan silla de ruedas) 18 ANEXO 4: ESCALA DE LAWTON Y BRODY (19) Capacidad para usar el teléfono Usa el teléfono por iniciativa propia. Busca y marca números, etc.…………….1 Marca algunos números bien conocidos…………………………………………………………1 Contesta e teléfono pero no marco los números……………………………………………1 No usa el teléfono……………………………………………………………………………………………0 Compras Realiza todas las compras necesarias de forma independiente…………………….1 Realiza por sí solo pequeñas compras…………………………………………………………….0 Necesita ser acompañado para cualquier compra………………………………………….0 Completamente incapaz…………………………………………………………………………………..0 Preparación de la comida Organiza, prepara y sirve adecuadamente cualquier comida…………………………1 Prepara de forma adecuada comidas, si se le proporcionan los ingredientes.0 Prepara, calienta y sirve comidas, pero no sigue una dieta adecuada………….0 Necesita que le preparen y sirvan la comida………………………………………………….0 Trabajos domésticos Mantiene la casa por sí sola o con ayuda ocasional (en tareas domésticas pesadas)……………………………………………………………………………………………………………1 Realiza tareas ligeras diarias, tales como lavar los platos o hacer la cama….1 Necesita ayuda con todas las tareas domésticas……………………………………………1 No participa en ninguna tarea de la casa……………………………………………………….0 Lavado de la ropa Realiza lavado de toda su ropa……………………………………………………………………….1 La va prendas pequeñas………………………………………………………………………………….1 Todo el lavado de ropa debe ser efectuado por otros…………………………………...0 Transporte Viaja solo en transporte público o propio………………………………………………………..1 Puede coger un taxi, pero no usa transporte público……………………………………..1 Viaja en transporte público acompañado de otros………………………………………….1 Viajes limitados a taxi o coche con ayuda de otros…………………………………………0 No viaja………………………………………………………………………………………………………………0 Responsabilidad con respecto a su medicación Es capaz de tomar su medicación a la hora y dosis correcta………………………….1 Toma su medicación si se la preparan o separan las dosis…………………………….0 No es capaz de administrarse su medicación…………………………………………………..0 Capacidad para encargarse de sus finanzas Se encarga de sus asuntos económicos de forma independiente (presupuestos, extender cheques, parar facturas, ir al banco)………………………1 Se encarga de las compras diarias, pero necesita ayuda para ir al banco, compras mayores, etc.………………………………………………………………………………………1 Incapaz de manejar dinero……………………………………………………………………………….0 19 ANEXO 5: MINI-EXAMEN COGNOSCITIVO DE LOBO. ORIENTACIÓN •Dígame el día........fecha………Mes..............Estación.............Año.......... • Dígame el hospital (o lugar)............................................................ Planta..............ciudad.............Provincia.............Nación............... ___10 FIJACIÓN • Repita estas tres palabras; peseta, caballo, manzana (hasta que se las aprenda) ___3 CONCENTRACIÓN Y CÁLCULO • Si tiene 30 euros y me da de tres en tres ¿cuantas le van quedando? ___5 • Repita estos tres números: 5, 9,2 (hasta que los aprenda). Ahora hacia atrás ___3 MEMORIA • ¿Recuerda las tres palabras de antes? __3 LENGUAJE Y CONSTRUCCIÓN •Mostrar un bolígrafo. ¿Qué es esto?, repetirlo con un reloj ___2 • Repita esta frase: En un trigal había cinco perros ___1 • Una manzana y una pera, son frutas ¿verdad? ¿Qué son el rojo y el verde? ___1 • ¿Que son un perro y un gato? ___1 • Coja este papel con la mano derecha dóblelo y póngalo encima de la mesa ___3 • Lea esto y haga lo que dice: CIERRE LOS OJOS ___1 • Escriba una frase ___1 • Copie este dibujo ___1 Máxima puntación: 35 20 ANEXO 6: EVALUACIÓN DEL HOGAR DE TO (Romero Ayuso, 2001) simplificada. (19) Metodología de la evaluación: a) Solicitar al paciente que conteste a la encuesta b) Visita domiciliaria para verificar los datos obtenidos y realizar una evaluación del entorno físico del usuario. Datos de Identificación Nombre: Disfruta del uso de la vivienda de la que es - Propietario - Arrendador - Otros Calle: Número: Teléfono: Piso o Casa baja Aspectos sociales del entorno ¿Cuánto tiempo lleva viviendo allí? ¿Eligió y arregló personalmente su domicilio? ¿Comparte usted el domicilio con alguien? ¿Es importante para usted el orden y la limpieza? ¿Ha considerado usted la forma de hacer su hogar más confortable? ¿Qué cambios ha considerado? ¿En su hogar puede utilizar las siguientes estancias? Cocina Sí No Cuarto de baño Sí No Cuarto de estar Sí No Comedor Sí No Otras habitaciones Sí No ¿En cuál de estas estancias pasa la mayor parte del tiempo? ¿Por algún motivo en especial? ¿De qué forma piensa usted que puede mejorar su hogar? Entrada al edificio 1. Localización: ¿Qué entrada se utiliza con mayor frecuencia? ¿Puede el usuario llegar a la entrada? Sí No 2. Acceso a la vivienda: - La calle esta al mismo nivel que el portal: Sí No - El portero automático es accesible: Sí No 21 3. Escaleras. Ancho de la escalera: Número de escalones: Altura de los escalones: Colocación de los pasamanos al subir: derecha, izquierda, ambos: ¿Dispone de una rampa para subir/bajar? Sí No Longitud: Inclinación: ¿Puede el usuario abrir la cerradura y la puerta, y cerrarlas? Sí No Altura: Material: Ancho de la puerta: ¿Puede entrar y salir por la puerta? Sí No 4. Ascensor: ¿Hay ascensor? Sí No ¿Para a nivel de su planta? Sí No Ancho de la puerta: Altura de los botones de control: ¿Puede el paciente manejar solo el ascensor? Sí No Acceso al piso o casa 1. Recibidor: Ancho: ¿Hay obstáculos? Sí No ¿Puede el paciente desplazarse de una zona de la casa a otra? Sí NO ¿Es accesible el interruptor de la luz? Sí No 2. Dormitorio: Altura de la cama: Ancho de la cama: ¿Tiene cabecero y piecero? Sí No ¿Son accesibles ambos lados de la cama? Sí No ¿Puede el usuario pasar de la silla de ruedas a la cama y viceversa? Sí No 3. Baño: Mobiliario general: ¿Utiliza la silla de ruedas en el baño? Sí No ¿Es accesible el interruptor? Sí No ¿Puede abrir y cerrar la puerta? Sí No ¿Puede usar el WC? Sí No Altura del WC: ¿Puede realizar la transferencia de forma independiente al WC? Sí No ¿Hay barra de soporte firme en el WC? Sí No ¿Hay espacio para instalarlas? Sí No ¿Puede usar el lavabo? Sí No ¿Qué altura tiene? ¿Es capaz de abrir y cerrar los grifos? Sí No ¿Hay espacio para las rodillas debajo del lavabo? Sí No ¿Tiene bañera o ducha? ¿Puede lavarse con la esponja? Sí No ¿Puede pasarse sin riesgo a la bañera? Sí No Altura de la bañera desde el interior: Ancho interior de la bañera: 22 4. Cuarto de estar ¿Es accesible? Sí No ¿Puede transferirse a una silla, sillón? Sí No ¿Puede usar la mesa? Sí No Altura y ancho de la mesa: ¿Puede manipular los mandos, interruptores y objetos? Sí No 5. Cocina Mobiliario general Movilidad interior Sí No ¿Es accesible? ¿Puede entrar la silla de ruedas? Sí No ¿Puede abrir, manipular y coger alimentos del frigorífico, congelador, armarios, lavaplatos? Sí NO ¿Puede manejar, usar y limpiar el fregadero? Sí No ¿Alcanza a los grifos? Sí No ¿Alcanza y manipula la cocina, horno, microondas, lavadora, encimera, cubo de la basura, otros? Sí No Anexo 7. Cuestionario de calidad de vida en la Enfermedad de Parkinson (PDQ – 39). (16) Como consecuencia de la Enfermedad de Parkinson, ¿con qué frecuencia ha tenido durante el último mes los siguientes problemas o sentimientos? Nunca En ocasiones Algunas veces Con frecuencia Siempre o incapaz de hacerlo 1. Dificultad para realizar las actividades de ocio que le gustaría hacer 2. Dificultad para realizar tareas de la casa (como, cocinar, limpiar,...) 3. Dificultad para cargar con las bolsas de la compra 4.Problemas para caminar una distancia de unos 750 metros 5. Problemas para caminar unos 100 metros 6. Problemas para dar una vuelta alrededor de casa con tanta facilidad como le gustaría 7. Problemas para moverse en sitios públicos 23 8. Necesidad de que alguien le acompañe cuando sale a la calle 9. Sensación de miedo o preocupación por si se caía en público 10. Permanecer confinado en casa más tiempo del que usted desearía 11. Dificultades para su aseo personal 12. Dificultades para vestirse solo 13. Problemas para abotonarse la ropa o atarse los cordones de los zapatos 14. Problemas para escribir con claridad 15. Dificultad para cortar los alimentos. 16. Dificultades para sostener un vaso o una taza sin derramar el contenido. 17. Sensación de depresión 18. Sensación soledad y aislamiento 19. Sensación de estar lloroso o con ganas de llorar 20. Sensación de enfado o amargura 21. Sensación de ansiedad o nerviosismo 22. Preocupación acerca de su futuro 23. Tendencia a ocultar su EP a la gente 24. Evitar situaciones que impliquen comer o beber en público 25. Sentimiento de vergüenza en público debido a tener la EP 24 26. Sentimiento de preocupación por la reacción de otras personas hacia usted 27. Problemas en las relaciones personales con las personas íntimas 28. Falta de apoyo de su esposo/a o pareja de la manera que usted necesitaba 29. No ha recibido apoyo de sus familiares o amigos íntimos de la manera que usted necesitaba 30. Quedarse inesperadamente dormido durante el día 31. Problemas para concentrarse; como cuando lee o ve la televisión 32. Sensación de que su memoria funciona mal. 33. Alucinaciones o pesadillas inquietantes 34. Dificultad al hablar 35. Incapacidad para comunicarse adecuadamente con la gente 36. Sensación de que la gente le ignora 37. Calambres musculares o espasmos dolorosos 38. Molestias o dolores en las articulaciones o en el cuerpo 39. Sensaciones desagradables de calor o frío La puntuación máxima es 156 puntos y la mínima 0, siendo 0: nunca, 1: en ocasiones, 2: algunas veces, 3: con frecuencia y 4: Siempre o incapaz de hacerlo.