Repositorio Institucional de Documentos

1 UNIVERSIDAD DE ZARAGOZA FACULTAD DE CIENCIAS SOCIALES Y DEL TRABAJO GRADO EN TRABAJO SOCIAL Trabajo Fin de Grado Programa de seguimiento a usuarios drogodependientes con VIH tras su ingreso en un centro hospitalario Alumna: Belén Miró Palacios Directora: Elena Fernández del Río Grupo: 3 Zaragoza, junio de 2012 2 3 AGRADECIMIENTOS A través de estas líneas quiero expresar mi agradecimiento a todas aquellas personas que han contribuido, de una manera u otra, en la elaboración de este Trabajo Final de Grado. En primer lugar, mostrar mi gratitud a la profesora Elena Fernández del Río, directora del trabajo, por su entrega y atención a lo largo de estos cuatro meses. Valoro su profesionalidad y comprensión durante este periodo. También agradezco al Tribunal evaluador su dedicación y tiempo en la lectura y corrección de este trabajo. Como no podía ser de otra manera, agradezco a la Universidad de Zaragoza, en especial a la Facultad de Ciencias Sociales y del Trabajo por formar profesionales, pero también personas. Gracias a los profesionales del Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa, en especial a Mª Jesús Ballestín, donde se me brindó la oportunidad de crecer y aprender, viviendo de cerca la realidad de los pacientes, durante mi Practicum de Intervención. Allí nació la idea de crear el programa que aquí se expone. Por último, agradezco a los propios usuarios, ya que sin ellos este programa no tendría sentido. 4 ÍNDICE 1. INTRODUCCIÓN....................................................................... 7 1.1. Fundamentación................................................................... 8 1.2. Metodología empleada............................................................ 9 1.3. Estructura........................................................................... 11 2. MARCO TEÓRICO...................................................................... 13 2.1. VIH y drogodependencias....................................................... 14 2.1.1. Conceptos fundamentales................................................ 14 2.1.1.1. Virus de la Inmunodeficiencia Humana (VIH): definición, vías de contagio y tratamiento........................................................... 14 2.1.1.2. Relación entre VIH y consumo de drogas...................... 16 2.1.2. Evolución histórica del VIH y situación actual....................... 19 2.1.3. Incidencia del VIH en Usuarios Drogas Inyectables (UDIs)..... 22 2.2. Perfil del usuario drogodependiente con VIH............................ 23 2.2.1. Características del usuario............................................... 23 2.2.2. Adherencia al tratamiento médico...................................... 25 2.2.3. Apoyo social y afrontamiento de la enfermedad................... 27 2.2.4. Estado emociona............................................................... 29 2.2.5. Situación de este colectivo dentro del contexto hospitalario... 31 2.3. Trabajo social sanitario........................................................... 32 2.3.1. Relación trabajador social - paciente.................................. 34 2.3.2. Modelos teóricos en trabajo social...................................... 35 5 2.3.3. Estrategias de intervención............................................... 38 2.3.3.1. Programas de Mantenimiento con Metadona y Programas de Intercambio de Jeringuillas........................................................... 39 2.3.3.2. Grupos de Ayuda Mutua (GAM).................................. 40 2.3.3.3. Manejo de Contingencias.......................................... 40 2.4. Seguimiento a los pacientes drogodependientes con VIH tras el alta hospitalaria: áreas de intervención................................................ 41 2.5. Organizaciones en Zaragoza relacionadas/colaboradoras en la atención al paciente drogodependiente con VIH..................................... 45 3. PROGRAMA DE SEGUIMIENTO A PACIENTES DROGODEPENDIENTES CON VIH TRAS EL ALTA HOSPITALARIA..... 47 3.1. Introducción.......................................................................... 48 3.2. Objetivos............................................................................. 50 3.2.1. Objetivo general.............................................................. 50 3.2.2. Objetivos específicos........................................................ 51 3.3. Metodología.......................................................................... 52 3.3.1. Participantes.................................................................... 52 3.3.2. Instrumentos y técnicas utilizados...................................... 53 3.3.3. Procedimiento.................................................................. 56 3.3.4. Desarrollo del programa.................................................... 57 3.4. Actividades......................................................................... 60 3.4.1. Actividades relacionadas indirectamente con el paciente........ 60 3.4.2. Actividades relacionadas directamente con el paciente.......... 62 6 3.5 Temporalización..................................................................... 63 3.6. Cronograma......................................................................... 66 3.7. Recursos............................................................................. 67 3.8. Presupuesto......................................................................... 69 3.9. Evaluación............................................................................ 70 4. CONCLUSIONES.......................................................................... 71 5. BIBLIOGRAFÍA.......................................................................... 73 6. WEBGRAFÍA................................................................................ 79 ANEXOS........................................................................................ 81 ANEXO 1. Relación entre objetivos, actividades e indicadores............ 82 ANEXO 2. Modelo de Historia Social................................................. 83 ANEXO 3. Modelo de Informe Social................................................ 84 ANEXO 4. Cuestionario Duke-Unc-11............................................... 85 ANEXO 5. Tabla individualizada. Registro del seguimiento................... 86 ANEXO 6. Tabla para estadística anual............................................. 87 7 1. INTRODUCCIÓN 8 1. INTRODUCCIÓN 1.1. Fundamentación La idea de realizar este proyecto nace de la necesidad de dar respuesta a un problema existente en nuestra sociedad y que afecta de manera directa a un colectivo vulnerable, como es el formado por personas drogodependientes diagnosticadas de VIH. El objeto principal del presente trabajo es crear un programa de seguimiento a usuarios drogodependientes con VIH tras su ingreso en un centro hospitalario, una vez que han recibido el alta y vuelven a sus domicilios. Las prácticas peligrosas de inyección de drogas por parte de los usuarios de sustancias intravenosas, como se comentará posteriormente, influyen de manera notable en el aumento de las tasas de infección por VIH. Las personas drogodependientes con VIH suelen presentar un perfil concreto, con una serie de carencias y necesidades que afectan a todas las áreas de su vida (sanitaria, social, económica, familiar, etc.). Muchas de estas necesidades pueden ser abordadas desde el punto de vista del trabajo social, teniendo lugar el primer contacto entre el profesional de trabajo social y el usuario en centros de atención sanitaria especializada. Es habitual que durante su ingreso hospitalario, y debido al perfil característico del paciente, el profesional de trabajo social del centro realice una intervención con estas personas, tratando diferentes áreas como puede ser la económica, la problemática de vivienda o alojamiento, familiar, entre otras. El problema que se identifica, y que se pretende subsanar a partir del programa de seguimiento que aquí se propone, tiene lugar cuando estos pacientes deben abandonar el centro hospitalario pues, debido a las características propias de estos usuarios marcados indudablemente por la drogadicción, es frecuente que se pierda el contacto con el paciente, suponiendo que la intervención social, y en muchos casos sanitaria, no se lleve 9 a cabo con éxito. También por este motivo, es recurrente que los pacientes reingresen cada cierto tiempo. Tras poder constatar en primera persona que existe esta dificultad, mediante la realización de mi Practicum de Intervención del Grado de Trabajo Social en el Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa de Zaragoza, entiendo que sería conveniente dirigir los medios que estén a nuestro alcance para atender a este colectivo en su problemática. Concretamente, se debería incidir en su seguimiento una vez abandonan el centro hospitalario, para preservar la adherencia al tratamiento médico e intervenir en las carencias sociales de este tipo de pacientes que hayan sido identificadas durante el ingreso. El programa que aquí se plantea se va a basar en tres líneas estratégicas, que son fundamentalmente preservar la adherencia al tratamiento médico, intervenir en las carencias sociales del paciente y proporcionar al usuario las capacidades necesarias para desarrollar su autocuidado. Todo esto se hará mediante diversas estrategias de intervención y entrevistas periódicas con el usuario. Como se comentará posteriormente, el colectivo de drogodependientes con VIH es un grupo numeroso con unas carencias muy específicas. Es posible que la problemática que aquí se plantea no haya sido un tema de estudio recurrente para los profesionales, pero es relevante desde el punto de vista del trabajador social y, cómo no, para la sociedad en general, ya que afecta de manera global al conjunto de los ciudadanos. 1.2. Metodología empleada La esencia de este proyecto comenzó a gestarse en el Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa de Zaragoza, donde realicé el Practicum de Intervención de trabajo social durante un periodo de cuatro meses. Entre otros servicios del centro, tuve la oportunidad de tener contacto directo con el área de enfermedades infecciosas, donde la intervención con personas drogodependientes con VIH es frecuente y la presencia del trabajador social fundamental. 16 A los pacientes que no han recibido previamente un tratamiento para la enfermedad, se les realiza una valoración inicial por parte del equipo médico, para consensuar qué tipo de fármacos utilizar, cuánta cantidad, cuándo iniciar la terapia, etc. Tanto el profesional como el paciente deben tener en cuenta los aspectos negativos y los positivos antes de tomar cualquier decisión. A la hora de comenzar con el tratamiento, una actitud y disposición positiva por parte del usuario va a ser fundamental. Actualmente, se recomienda iniciar el tratamiento antirretroviral únicamente cuando los linfocitos CD4 llegan a una cantidad determinada. El hecho de establecer un parámetro se debe al miedo existente ante los efectos secundarios, los problemas relativos a la adherencia y el riesgo de que el organismo desarrolle resistencias (Aberg et al., 2009; Grupo de Estudio de Sida, 2002). Si bien es cierto que establecer un nivel específico para iniciar el TAR es una evidencia basada en ensayos clínicos y estudios observacionales, existen otros estudios que pueden ser de utilidad a la hora de iniciar el tratamiento en personas coinfectadas por el VIH asintomáticas. En el seguimiento de la práctica asistencial, se realiza un primer control clínico, donde va a ser relevante valorar la adherencia, la toxicidad y las posibles interferencias entre los fármacos. Después, el seguimiento se efectuará cada tres o cuatro meses (Grupo de Estudio de Sida, 2011). 2.1.1.2. Relación entre VIH y consumo de drogas Actualmente en España, la práctica de consumo de drogas es una causa muy común dentro de los casos de infección por VIH (Belza, Hoyos y De la Fuente, 2009; Observatorio Español sobre Drogas, 2009; Organización Mundial de la Salud: www.who.int; Pérez, 1999). Los Usuarios de Drogas Inyectables (UDIs) corren gran riesgo de infectarse por VIH si no toman las medidas adecuadas en la práctica de consumo, como se explica en apartados posteriores. Es común que muchas personas compartan agujas mediante las que se inyectan la droga y de este modo están en peligro de contagiarse a través de la sangre adherida a la aguja. 17 Los opiáceos son las sustancias de la familia del opio, que tradicionalmente se ha utilizado por sus cualidades analgésicas, somníferas o antitusivas. Los derivados más conocidos son la morfina, la heroína y la metadona. Históricamente, de entre todas las sustancias que provocan adicción, es el consumo de opiáceos el que ha creado mayor alarma social y sanitaria (Ministerio de Sanidad y Política Social, 2009). Dentro del grupo de opiáceos, destaca la heroína, sustancia que consumen la mayoría de los UDIs con VIH en nuestro país. La heroína es un derivado de la morfina, y su consumo mediante inyección intravenosa produce un intenso placer que dura 7-8 segundos. Al igual que otras sustancias, crea adicción. El consumo habitual de heroína produce tolerancia a la misma, por lo que el consumidor va a tomar una mayor dosis para obtener el mismo efecto. La inyección intravenosa es muy común en numerosos países europeos, incluido España, aunque la aparición del SIDA y la presencia en el mercado de los diferentes tipos de heroína han cambiado las pautas de consumo en los últimos tiempos y se ha pasado de un uso mayoritario por vía intravenosa, en el pasado, a su uso mayoritario por vía fumada en la actualidad (Ministerio de Sanidad y Política Social, 2009). Tanto a nivel europeo, como en países (véase Italia o España), la prevalencia de casos entre adictos a heroína infectados por el VIH oscila entre el 40 y el 70%. Además, la incidencia anual de casos nuevos alcanza un 3-4% (Organización Mundial de la Salud: www.who.int). Por otra parte, se puede afirmar que existe una relación entre la tasa de seroconversión y los años de adicción. La estimación de ser seropositivo durante el primer año de consumo está entre el 17 y el 40%, mientras que en los adictos con más de cuatro años de historial de consumo puede alcanzarse el 80% de seropositivos (Ministerio de Sanidad y Política Social, 2009). En nuestro país, en el año 2007, según unos datos recogidos por la Encuesta Domiciliaria sobre Alcohol y Drogas en España (EDADES), la prevalencia de consumo de heroína alguna vez en población comprendida entre 15 y 64 años es del 0,8% (Ministerio de Sanidad y Consumo, 2008). 18 Según esa misma fuente, la prevalencia de consumo durante los doce meses anteriores al momento de la encuesta fue de 0,1%. Estos datos nos permiten valorar, aunque sin profundizar, la presencia de esta sustancia abusiva en nuestra sociedad y la evolución de consumo a lo largo de los años, como se puede apreciar en la Figura 1. Figura 1. Evolución del consumo de heroína en España en la población de 15 a 64 años (1995-2007). Fuente: Ministerio de Sanidad y Política Social (2009; p. 45). Cabe decir que últimamente se ha experimentado un cambio considerable en el tipo de vía de administración usada por los heroinómanos. Aunque hasta el momento la vía intravenosa era la que más presencia ha tenido, actualmente se está asistiendo a un descenso debido al uso de otras vías, como la fumada (Belza et al., 2009). Esto reduce algunos daños que estaban asociados a la vía inyectada, como puede ser la infección del VIH, entre otras enfermedades infecciosas. No obstante, también es necesario apuntar que está cambiando el patrón de consumo ya que, aunque la heroína ha sido el opiáceo más consumido 19 durante muchos años, actualmente han adquirido más importancia otras sustancias como la cocaína y el cannabis. 2.1.2. Evolución histórica del VIH y situación actual La infección por VIH/SIDA es uno de los problemas de salud pública con gran repercusión en el contexto de nuestra sociedad actual. Según el contexto geográfico, la enfermedad se ha ido transformando de forma desigual, puesto que en zonas más desarrolladas, el SIDA es hoy en día una enfermedad calificada como crónica debido a los fármacos utilizados. Sin embargo, en lugares más desfavorecidos la enfermedad queda fuera de todo control (Aberg, et al., 2009; Soriano y Dorado, 2000; Spire, Gregory y Carrieri, 2007). El VIH es uno de los virus existentes más agresivos en las últimas décadas, afectando a un gran volumen de la población mundial (actualmente, a unos 35 millones de personas). España es uno de los países europeos con una tasa poblacional de infectados más alta. Desde el inicio de la epidemia, que tuvo lugar en la década de los 80, en nuestro país se han notificado un total de 80.827 casos de SIDA (ver Tabla 1), de los cuales, 1.607 residen/residían en Aragón (Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, 2011). En los años 90, se alcanzó el pico más alto de notificación de casos, descendiendo notablemente desde entonces. En el año 2010 hubo un total de 2.7 millones de casos nuevos en todo el mundo, de los cuales, 390.000 eran menores de 15 años (Organización Mundial de la Salud). En la actualidad, en España la tendencia se mantiene. En el año 2010 se notificaron 2.907 nuevos diagnósticos de VIH, lo que supone una tasa de 88,5/millón de habitantes. De estos nuevos casos, el 82% eran hombres y la edad media fue 35 años. La vía de transmisión que más presencia tiene es la de relaciones sexuales entre hombres (46%), seguida de las relaciones sexuales heterosexuales (33%), y por último, la infección entre usuarios de drogas inyectables (6%). El 38% de los nuevos diagnósticos corresponden a personas de otros países. Por último, el 45% del global de los nuevos 20 diagnósticos presentaron un diagnóstico tardío (Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, 2011). Tabla 1. Casos de SIDA en España. Datos acumulados desde 1981. Casos por categoría de transmisión y sexo, según la CC.AA de residencia. Registro Nacional de sida. Fecha de actualización: 30 de junio de 2011. * HSH= Hombres que mantienen relaciones sexuales con hombres; UDI= Usuarios de Drogas Inyectadas; Hemoder=Receptores de hemoderivados; Transfu.= Receptores de transfusiones sanguíneas; Hetero.=Relaciones heterosexuales de riesgo; NC=No consta año de diagnóstico; H=Hombres; M=Mujeres. Fuente: Vigilancia Epidemiológica del VIH/Sida en España, Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad (2011), p.19. La tendencia en el periodo comprendido entre 2004 y 2010 es variada según la vía de transmisión. Se puede decir, que el contagio entre los usuarios de drogas inyectables (UDIs) ha disminuido (de 18,9/millón de habitantes en 2004 frente al 6,7/millón en el año 2010). Por otra parte, en lo referente a la transmisión heterosexual, se puede decir que las tasas tienden a estabilizarse. Los nuevos diagnósticos en relaciones homosexuales entre varones han 21 aumentado considerablemente, siendo en 2004 el 56,5/millón de población masculina, frente al 79,3 en 2010 (Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, 2011) (ver Figura 2). Por ello, muchas de las estrategias de prevención se están dirigiendo en este sentido. Con todos estos datos, podemos determinar que la prevalencia de los nuevos diagnósticos de VIH en España es similar a los de otros países occidentales, aunque presenta una media superior a la del conjunto de la Unión Europea. Además, la vía de transmisión que más presencia tiene es la de tipo sexual, siendo la de hombre-hombre la categoría mayoritaria. Además, destaca la alta prevalencia en personas extranjeras. Por último, la iniciación de los tratamientos antirretrovirales y su eficacia se ven reflejados en los registros de datos, ya que continúa la tendencia descendente. Figura 2. Nuevos diagnósticos de VIH anuales por categoría de transmisión. Fuente: Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad (2011, p.26). 22 2.1.3. Incidencia del VIH en Usuarios Drogas Inyectables (UDIs) A lo largo del tiempo, el patrón de transmisión del virus ha variado en nuestro país de forma considerable. No obstante, los estudios afirman que una gran parte de los casos notificados se encuentra relacionada con el consumo de drogas por vía parenteral y con las prácticas de riesgo que llevan a cabo estos consumidores (con una incidencia menor que el contagio por vía sexual) (Aguado y Brea, 2003; Folch et al., 2012; ONUSIDA: Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/SIDA, 1999; Soriano y Dorado 2000), lo que ha repercutido notablemente en la impulsión de políticas y recursos enfocados hacia la prevención secundaria y terciaria con este colectivo. En España, la vía de transmisión que genera un volumen considerable de afectados es la sanguínea, concretamente, en el uso compartido de material de inyección entre los Usuarios de Drogas inyectables (UDIs) (Pérez, 1999). Nuestro país es el país europeo con una mayor tasa de casos notificados y puede ser debido precisamente al gran volumen de UDIs realizando prácticas de riesgo y también a la tardanza e insuficiencia en la implementación de acciones preventivas. Cabe decir también que las tasas de UDIs infectados por VIH están descendiendo notablemente desde hace algunos años, y esto puede deberse a la aparición de otros tipos de drogas, como pueden ser las drogas de diseño, que no suponen una práctica peligrosa en lo referente a los riesgos que conlleva la inyección y el uso compartido de jeringuillas (Ladero, Almendros, Orejudo y Carrobles, 2005). Dentro de los inyectores, puede identificarse un subgrupo de personas que, a pesar de poder acceder a material de inyección estéril mediante los diversos programas que se llevan a cabo para tal efecto, sigue manteniendo conductas de riesgo relacionadas con la inyección (Folch et al., 2012). En el apartado siguiente se amplía esta información y se profundiza en el perfil del usuario drogodependiente con VIH. 23 2.2. Perfil del usuario drogodependiente con VIH 2.2.1. Características del usuario Aunque es complejo reflejar un patrón general de usuario drogodependiente con VIH, sí que se pueden mencionar varias características comunes que configuran el perfil de este colectivo. Como ya se ha expuesto en el apartado anterior, actualmente una causa muy común de transmisión de la enfermedad en nuestro país está relacionada con la práctica del consumo de drogas, por lo que gran parte de la población con VIH son Usuarios de Drogas Inyectables (UDIs). Las personas que son diagnosticadas de VIH suelen sufrir un desequilibrio emocional considerable, debido en gran parte al estigma que supone hoy en día padecer una enfermedad como ésta. La infección y el propio tratamiento traen consigo una serie de modificaciones físicas y cambios psicológicos que afectan a la calidad de vida de la persona y repercute en todas las áreas de su vida: familiar, laboral, social, etc. Soriano y Dorado (2000) señalan que “en la dependencia también influyen otro tipo de factores de riesgo, que varían de un sujeto a otro. Estos factores pueden tener un carácter personal (como la presencia de patologías psiquiátricas), familiar (como antecedentes de drogodependencia paternos, familias desestructuradas o pareja consumidora), comunitario (domicilio en zonas marginales, escasez de equipamientos y recursos sociales, etc.)” (p. 234). Dentro del colectivo de drogodependientes es muy común el fenómeno llamado policonsumo, que consiste en que el individuo consume varias drogas simultáneamente o combinadas. Entre los dependientes a opiáceos es frecuente el uso, abuso o dependencia de cocaína y/o alcohol fundamentalmente (Gimeno, Amérigo y Martí, 1993; Sáiz, González, Paredes, Martínez y Delgado, 2001; Soriano y Dorado, 2000, Spire et al., 2007). Diversos estudios (ej., García et al., 2005; Gimeno et al., 1993; Ordoñez, Bobes, Rodríguez, Paino y González, 1993) coinciden en que dentro 24 del colectivo de drogodependientes adictos a drogas por vía parenteral destaca una mayor presencia de varones frente al porcentaje de mujeres. Por otra parte, la edad media es de 40 años y empezaron a consumir en torno a los 19 años de edad. El estado civil mayoritario entre los Adictos a Drogas por Vía Parenteral (ADVP) es soltero. También es importante considerar el nivel de educación y de desempleo, pues los heroinómanos tienen un nivel educacional y un periodo de desempleo más elevado que, por ejemplo, los cocainómanos. Sin embargo, llama la atención que los heroinómanos citan como fuentes de ingresos las provenientes de ayudas sociales, familiares, etc. Según un estudio realizado con una muestra asturiana (Ordoñez et al., 1993), una variable a tener en cuenta son los años de consumo. En los tres grupos que se estudiaron (individuos drogodependientes por vía parenteral (ADVP) con más de un año de consumo, ADVP seropositivos y ADVP con SIDA), aparece el tiempo de consumo como un elemento clave y diferenciador entre ellos. El grupo que presentaba más años de consumo es el de drogodependientes con SIDA, situándose en torno a una media de 8,5 años. En este estudio, realizado a una muestra de 51 pacientes en una Unidad de Drogodependencias, los dependientes a opiáceos presentaron un índice considerable de trastorno de la personalidad de tipo histriónico, teniendo una relación considerable también con el trastorno antisocial (Guisado, Vaz, Fernández, Peral y López-Ibor, 2000). Así pues, una característica muy presente en este colectivo de drogodependientes sería la comorbilidad psiquiátrica (Fernández y Torrens, 2005; Fernández y Pereiro, 2007). La comorbilidad psiquiátrica, también denominada por algunos autores como patología dual, hace referencia a la presencia de adicción a sustancias en un individuo junto con algún trastorno mental relacionado (Ochoa, 2000). La coexistencia de otros trastornos psiquiátricos en pacientes adictos a heroína conlleva graves consecuencias sanitarias y sociales (Fernández y Torrens, 2005). Esta característica es más frecuente encontrarla en usuarios drogodependientes que en población general y, tal y como indican Guisado et 25 al. (2000) “se ha demostrado que la severidad de la patología psiquiátrica es el mejor predictor en los programas de tratamiento, más incluso que el diagnóstico específico” (p. 5). El tiempo que el sujeto adicto a drogas por vía parenteral (ADVP) lleva consumiendo también se va a ver reflejado en su personalidad y comportamiento. Parece claro que a mayor tiempo de consumo, más deterioro cognitivo e intelectual se puede observar en el usuario. Del mismo modo, los ADVP con menos recorrido de consumo no presentan este impacto en su rendimiento, aunque sí una elevada inestabilidad social, dureza y baja sociabilidad. Por último, haciendo referencia a la propia enfermedad, los pacientes seropositivos muestran una pérdida de rendimiento, mientras que los que han desarrollado el SIDA ponen de manifiesto una menor adaptabilidad al medio y una mayor pérdida de rendimiento (Ordoñez et al., 1993). 2.2.2. Adherencia al tratamiento médico Según lo acordado en la reunión sobre Adherencia terapéutica de la OMS que tuvo lugar en junio de 2011, la adherencia al tratamiento hace referencia al grado en que el paciente sigue las instrucciones médicas. Cabe decir que la adherencia no es lo mismo que el cumplimiento, ya que aquélla requiere la conformidad del paciente. En definitiva, una buena adhesión al tratamiento supone realizar la toma de medicación adecuadamente, acudir a las citas médicas, evitar conductas de riesgo, etc. En el caso de los pacientes con VIH, la terapia antirretroviral influye en la recuperación de glóbulos blancos del paciente, disminuye la carga viral y por lo tanto, aumentan las expectativas de vida (www.theaidsbeacon.com). Fundamentalmente, una buena adherencia supone la inhibición de la réplica del VIH dentro del organismo y además previene fallas virológicas así como el daño al sistema inmune. La mejor forma de reducir el fuerte impacto que tienen sobre el organismo los medicamentos antirretrovirales del VIH es asegurar una buena adherencia para evitar que alcancen el lugar de prevalencia. 32 médicas. Además, del total de pacientes, 65 fueron positivos en el VIH, todos ellos adictos a drogas por vía parenteral (en el momento del estudio o anteriormente). La estancia media de estos pacientes en el centro hospitalario fue de 11,5 días. De todos los ingresos (155), 134 fueron dados de alta (4 a centros terapéuticos y los demás al domicilio). Como podemos comprobar, el colectivo de drogodependientes con VIH tiene una presencia destacada en los hospitales, debido a las complicaciones sanitarias a las que están expuestos. El perfil de paciente suele estar ligado a ciertas características (como por ejemplo, la adicción, problemática económica, de vivienda, de exclusión social...) que precisan la intervención del trabajador social del centro. 2.3. Trabajo social sanitario El trabajo social, según la definición aprobada por la Asamblea de la FITS (Federación Internacional de Trabajadores Sociales) es una profesión que promueve el cambio social, la resolución de problemas en las relaciones humanas y el fortalecimiento y la liberación del pueblo para incrementar el bienestar (www.ifsw.org). Los trabajadores sociales intervienen con individuos, familias, grupos y comunidades ayudándoles en las dificultades y promoviendo la inclusión social, mediante una serie de funciones como son la de planificar, programar, aplicar, coordinar y evaluar. Esta profesión se desarrolla en distintos ámbitos, como por ejemplo, el ámbito de la salud, pudiendo ejercer su función en centros sanitarios de atención especializada. Sin embargo, a diferencia de otras disciplinas, el trabajo social no se considera profesión sanitaria (Mondragón y Trigueros, 1999). La labor de un trabajador social en el ámbito de la salud es fundamental, puesto que la sanidad es uno de los pilares fundamentales del estado de bienestar en el que vivimos. Cuando un individuo tiene una problemática que se concreta en la parcela sanitaria, es posible que tenga lugar la intervención 33 de un profesional del Trabajo Social, pues afecta al estado psicosocial de la persona. Cuando un paciente ingresa en cualquier unidad del hospital, el trabajador social debe estar alerta a los posibles indicadores de riesgo que existen en el individuo. Más atención si cabe, se debe prestar al colectivo de drogodependientes con VIH pues, al hecho de estar interno en el hospital (que ya de por sí supone en muchas familias cierta desestabilización), hay que añadir el gran impacto social que supone tener determinada enfermedad de tipo infeccioso, como el VIH (en ocasiones produce rechazo, aislamiento, etc.). Asimismo, existen otros factores de riesgo como puede ser el abandono familiar o la falta de recursos, entre otros. Así pues, nos encontramos ante un colectivo que precisa de la intervención del trabajo social, debido a la problemática que representan y que afecta de lleno al área social. El trabajador social debe poner en práctica los métodos y técnicas adecuados para conseguir el bienestar psicosocial de estos pacientes. Los pacientes drogodependientes con VIH son un colectivo con una presencia importante en los hospitales debido a las características que presentan. Del mismo modo, la intervención del trabajador social con esta población se considera clave, ya que el propio perfil de paciente muestra unas carencias sobre las que, desde el punto de vista profesional, se debe incidir. La alta presencia de drogodependientes (generalmente usuarios de drogas inyectables) infectados por VIH y, en ocasiones, con complicaciones neurológicas, psiquiátricas o multiorgánicas, ha generado un número elevado de urgencias hospitalarias (Roncero et al., 2012). Esto supone que muchas veces, el primer contacto entre un usuario de este perfil y un trabajador social se dé en el contexto de la atención sanitaria especializada. El trabajador social debe abordar las necesidades específicas del paciente, así como de su familia, mediante un trabajo multidisciplinario contando con otros profesionales tanto del centro hospitalario como externos. Las principales intervenciones pueden ser tanto a nivel sociofamiliar como a 34 nivel individual, destacando la atención social, sanitaria, económica, psicológica, etc. El SIDA es una enfermedad identificada como problema social debido a las repercusiones que tiene en el ámbito social del enfermo y de salud pública debido al gran volumen de población que afecta. Por lo tanto, el trabajo social debe intervenir desde su metodología, para hacer frente al problema en su dimensión más concreta, así como en su dimensión más global. Al trabajar con estas personas, el profesional también debe promover la no discriminación de este colectivo en cualquier ámbito (ya sea social, familiar, laboral, asistencial, etc.) amparándose en los Derechos Humanos. 2.3.1. Relación trabajador social - paciente La relación entre profesionales (tanto médico como trabajador social, psicólogo, etc.) y paciente va a ser clave a lo largo del proceso de intervención. Una relación positiva impulsará la adherencia del paciente al tratamiento y por lo tanto una mejora en su calidad de vida, que incidirá en cierta estabilidad a todos los niveles para el usuario. Una buena conexión desde el inicio de la relación entre paciente y profesional pueden mejorar la adherencia, cosechando mejores resultados y superar los problemas que puede ocasionar el seguimiento del tratamiento antirretroviral. La capacidad del profesional para que el usuario se adhiera a la terapia es fundamental. El reto aún es mayor cuando el paciente se encuentra en una situación de marginación social extrema, como expone Kindelán (2002): “No existen criterios para definir la marginación social extrema, pero sin duda representan un colectivo de personas en las que el sistema sanitario debe volcar su imaginación para poder conseguir que los enfermos VIH+ en estas condiciones sociales realicen un tratamiento correcto y mantenido.” (p.26). 35 Resulta complejo entender a los seres humanos, pero resulta vital desde el punto de vista profesional, comprender al usuario y su problema para poder intervenir de la mejor manera posible. La comunicación es esencial en el trabajo social. “(...) hay algo profundamente satisfactorio en el hecho de encontrar algún tipo de orden en medio del caos y confusión, o cuando las cosas adquieren un sentido en situaciones que parecen negar esa posibilidad o cuando, siendo a veces mínimas las probabilidades, se producen cambios positivos. Estas experiencias ponen de relieve la importancia de la reciprocidad de nuestra relación con los usuarios, y lo mucho que aprendemos y ganamos por la oportunidad que se nos brinda de entender a otro ser humano.” (Trevithick, 2006, p. 77). Gran parte de los esfuerzos de los profesionales deben ir encaminados en desarrollar diversas técnicas y estrategias que comprometan a los pacientes a la intervención profesional, tanto a nivel sanitario como social, y que los resultados se vean reflejados en una mejora en la calidad del vida del usuario. 2.3.2. Modelos teóricos en trabajo social El trabajo social, al igual que otras disciplinas, sustenta su práctica profesional en unos modelos teóricos, que plantean unas directrices sobre las que poder actuar. Podemos citar varios modelos referentes al trabajo social dentro de la intervención individual - familiar, como por ejemplo, el modelo psicosocial, el modelo funcional, el modelo centrado en la resolución del problema, el modelo de modificación de conducta, la intervención en situación de crisis, el modelo centrado en la tarea, el modelo familiar y el modelo de socialización (Du Ranquet, 2007). Cada uno de estos modelos se adecua más a cada caso, respondiendo a unas necesidades concretas del usuario según la situación. Sin embargo, sería interesante tomar los aspectos de cada enfoque que mejor se adapten a cada momento concreto, creando en cada intervención un modelo único, pero 36 flexible, que nos permita una mayor efectividad ante la realidad puntual del usuario. Los modelos teóricos del trabajo social enfocado a individuos y familias, que se describen a continuación de manera muy sucinta, son los modelos que mejor se adaptan a las características del programa que aquí se pretende llevar a cabo con pacientes drogodependientes con VIH. Recalcando la flexibilidad en la utilización de los distintos enfoques, a continuación se explican brevemente los cuatro modelos (Du Ranquet, 2007) que más presencia tienen a la hora de intervenir con un colectivo de estas características. El propio perfil del usuario determina el tipo de intervención, siendo de carácter concreto, con objetivos muy delimitados; e interviniendo en situaciones de crisis, dotando al usuario de habilidades para afrontarlas. Además, la modificación de ciertas conductas desempeñará un papel clave para la consecución de resultados favorables. a) Modelo psicosocial Este modelo se fundamenta básicamente en los sistemas de la recogida de datos, la formulación del diagnóstico y la elaboración de un plan de acción, y se trabaja tanto directamente (con la persona) como indirectamente (con el entorno). En primer lugar se debe comprender el problema (preocupaciones, malestar...) del paciente, para después elaborar un primer diagnóstico. El trabajador social debe comprometer al paciente en el tratamiento, actuando principalmente sobre la motivación del usuario y la resistencia. Este punto, como se ha expuesto en ocasiones anteriores, es clave para conseguir una intervención eficaz. Tras establecer una relación de trabajo, se dará paso al estudio psicosocial, con el objetivo de recabar información y tener una mejor comprensión del problema. De este modo, se procederá a la elaboración de un diagnóstico final, donde queda reflejado el conjunto de la situación-individuo y el problema en cuestión. 37 Por último, se determinan unos objetivos y un plan de acción que guiará la intervención del trabajador social. b) Modelo de modificación de conducta: Este enfoque está basado en el modelo conductista y se suele utilizar en combinación con otros modelos. Se fundamenta en el aprendizaje, entendido como una modificación duradera de las posibilidades del individuo. Así pues, en este caso, el trabajador social se propone facilitar el cambio o constitución de una nueva conducta en el usuario. Para ello, se van a utilizar los refuerzos, es decir, aquello que nos ayude a estimular y mantener el cambio de conducta. Una vez especificado el problema sobre el cual se va a intervenir, se delimitan unos objetivos cuantificables y observables, siendo el fin último el cambio de una conducta concreta. c) Intervención en situación de crisis Entendemos por crisis un estado de shock donde una acumulación de factores estresores obstaculiza que la persona ponga en marcha ciertas habilidades propias del individuo como respuesta ante una situación. Se puede decir que el individuo no puede superar esa situación por sí mismo y necesita ayuda del exterior. En este caso, el trabajador social debe centrarse en la situación actual, sin dejar de lado la prevención de futuras crisis previsibles. La relación entre el usuario y el profesional va a ser una relación de ayuda, donde el trabajador social va a tener que trabajar la parcela afectiva y cognitiva del usuario, para después dar paso a las distintas acciones que se determinen oportunas en cada caso (Payne, 1995). Incidir en las aptitudes positivas del usuario y potenciarlas es otro elemento clave, pues debemos dotar al paciente de herramientas o activar ciertas capacidades que se encuentran mermadas, para que pueda afrontar la situación de crisis. Además, también se puede contar con recursos exteriores o apoyos del entorno del usuario que le puedan servir de soporte en esa situación concreta que está atravesando. 38 d) Modelo centrado en la tarea El diagnóstico va a girar en torno a un problema del usuario, delimitado y concreto, reconocido por él mismo y que desea resolver. Incluso, sería conveniente redactar un “contrato” por escrito, donde aparezca el objetivo que se espera conseguir, definiendo el sujeto, el comportamiento observable a realizar, un resultado esperado y las condiciones (lugar, tiempo, etc.). Un trabajo conjunto entre profesional y usuario delimitará las tareas que deberá realizar el propio usuario para alcanzar el objetivo propuesto. En este modelo, juega un papel fundamental el tiempo y es que, según Du Ranquet (2007), el tiempo de intervención no puede sobrepasar los tres meses, con un número máximo de doce entrevistas. 2.3.3. Estrategias de intervención Existen diversas estrategias a la hora de intervenir con pacientes drogodependientes con VIH, sobre todo dirigidas a tratar su adicción. Sin embargo, no son tan comunes métodos de intervención específicos que poder desarrollar desde el ámbito hospitalario, desde la perspectiva del trabajador social. No obstante, a continuación se desarrollan algunas estrategias de intervención que son interesantes para abordar el tema que nos ocupa (seguimiento a pacientes drogodependientes con VIH), y que pueden ser de utilidad como base para iniciar la intervención. En primer lugar, podemos mencionar los programas orientados a la abstinencia del usuario, cuyo objetivo principal es la consecución de la abstinencia del consumo de la droga o drogas problema. En segundo lugar, existen una serie de estrategias encaminadas a ayudar a los usuarios de drogas por vía parenteral a cambiar sus hábitos y reducir los riesgos de infección por VIH así como el de infectar a otras personas (Maroto, 2005), que reciben el nombre de programas de reducción de daños. Estas estrategias tienen gran impacto en el grupo poblacional de 39 usuarios de drogas por vía parenteral y una efectividad comprobada (Trujols et al., 2010). Dentro de este tipo de estrategias se desarrollan los programas de mantenimiento con metadona y los programas de intercambio de jeringuillas; los grupos de ayuda mutua; y el manejo de contingencias. 2.3.3.1. Programas de Mantenimiento con Metadona y Programas de Intercambio de Jeringuillas. La abstinencia ha dejado de ser la única meta en el trabajo con los drogodependientes, sino que se abren otras vías, como son la mejora de la salud del usuario y un incremento de su calidad de vida (Egea, Pérez, Osuna, Falcón y Luna, 2005). Existen otros programas, llamados programas de reducción de daños (o disminución de riesgo), que se plantean cuando la abstinencia total se considera inalcanzable (porque el usuario no pueda o no quiera abandonar la adicción) y se lleva a cabo a través de diversos métodos, para que los efectos perjudiciales del consumo en el usuario sean los menos posibles. Dentro de este tipo de programas destacan los programas de mantenimiento con metadona (PPM) y los programas de intercambio de jeringuillas (PIJ). Por un lado, los PMM se basan en un método para tratar los trastornos adictivos por heroína que consiste en la ingesta diaria y oral de una dosis de metadona (derivado sintético de la familia de los opiáceos), que evita el síndrome de abstinencia. Básicamente, lo que se pretende es la reducción de daños, aunque en ocasiones puntuales se ha utilizado como medida de desintoxicación. La metadona no tiene consecuencias significativamente negativas para el organismo del individuo y, a su vez, normaliza las funciones alteradas por el consumo (Egea et al., 2005; Soriano y Dorado, 2000). Estos programas se iniciaron con el objetivo principal de reducir el contagio de VIH entre adictos a drogas por vía parenteral. Todos los usuarios incluidos en un programa de estas características experimentan una mejora de la calidad de vida (Fernández y Pereiro, 2007). Para que el programa tenga un impacto 40 positivo en el usuario y sea efectivo hay que tener en cuenta ciertos aspectos como la pauta adecuada de las dosis; la retención en el programa (es conveniente que sea de más de un año); que el usuario sea objeto de intervención desde un punto de vista integral, es decir, que se tengan en cuenta también sus carencias sociales; y que se trate de un programa accesible y flexible que se adapte a cada usuario (Fernández, 2001). Por otro lado, los programas de intercambio de jeringuillas (PIJ), al igual que los PMM, se crean con la intención de contener la propagación del VIH y otras enfermedades contagiosas entre los usuarios de drogas inyectables. En este caso, se ofrece al drogodependiente el acceso a material estéril que asegure una venopunción de sustancias sin riesgos para su salud derivados de una mala práctica de inyección. 2.3.3.2. Grupos de Ayuda Mutua (GAM) Otra estrategia de intervención que se suele aplicar con el colectivo drogodependiente es el Grupo de Ayuda Mutua. Tal y como recoge Ródenas (1996), se trata de una reunión libre y voluntaria de personas “movidos por la necesidad de dar respuesta o encontrar una solución a un problema compartido por todos ellos, de afrontar y superar una misma situación conflictiva, o de lograr cambios personales y/o sociales.” (p.196). 2.3.3.3. Manejo de Contingencias Ya por último, una de las estrategias de intervención más eficaces en el panorama de las drogodependencias actual se basa en programas de manejo de contingencias. El manejo de contingencias es una estrategia que provee reforzamiento cuando los pacientes alcanzan los objetivos del tratamiento (ej., abstinencia) y que retira tales consecuencias o usa estímulos punitivos cuando los pacientes se implican en conductas no deseables. Puesto que se trata de un mecanismo innovador, la información al respecto del manejo de contingencias es muy escasa, y en muchos casos se consideran tratamientos experimentales y se insta a comprobar de manera práctica su validez en terapias para algunas drogas (Terradillos y Pérez, 2009). 41 A pesar de la escasez bibliográfica, conviene destacar el trabajo de un grupo de profesionales de la Universidad de Oviedo, encabezados por Secades Villa, que está llevando a cabo con éxito este tipo de programa en adictos a la cocaína, basado en la economía de fichas. El manejo de contingencias, como exponen Becoña y Cortés (2008), “se basa en la aplicación sistemática de reforzadores o castigos contingentes a la ocurrencia de la conducta objetivo o a la ausencia de la misma, que compiten con los efectos reforzantes de las drogas. Este tipo de intervenciones requieren, por tanto, seleccionar y monitorizar frecuentemente y de forma muy precisa, la conducta objetivo.” Entre los reforzadores más utilizados destacan los vales y descuentos canjeables por bienes y servicios, los privilegios clínicos o el acceso a alojamiento (Petry, 2000). Concretamente, en el programa citado anteriormente llevado a cabo por la Universidad de Oviedo, lo que se ofrecía al paciente eran entradas a eventos deportivos, gimnasios, cines, etc. Esta estrategia de intervención obtiene muy buenos resultados con pacientes drogodependientes (Becoña y Cortés, 2008; Ellis et al., 1992; García, 2008; Petry, 2000). En el tratamiento con heroinómanos se han empleado básicamente tres tipos de reforzadores: vales canjeables por bienes, servicios y recursos supeditados a analíticas de orina negativas, incremento o reducción de metadona, y dosis de metadona para llevar a casa (Becoña y Cortés, 2008). Básicamente el programa se basa en un “intercambio” entre paciente y profesional, consiguiendo dos objetivos: por un lado, la abstinencia del usuario y las consecuencias positivas que eso conlleva y por otro lado, una mejora en la calidad de vida del individuo. 2.4. Seguimiento a los pacientes drogodependientes con VIH tras el alta hospitalaria: áreas de intervención El programa que aquí se presenta, propone el seguimiento de los pacientes drogodependientes con VIH una vez que abandonan el centro 48 3. PROGRAMA DE SEGUIMIENTO A PACIENTES DROGODEPENDIENTES CON VIH TRAS EL ALTA HOSPITALARIA 3.1. Introducción Este programa nace de la necesidad de asegurar una continuidad asistencial a pacientes drogodependientes infectados por el Virus de la Inmunodeficiencia Humana (VIH), tras haber permanecido ingresados en un centro hospitalario. Este grupo poblacional tiene una serie de necesidades sociosanitarias (como el seguimiento médico, problemática de tipo económico, adicciones, entre otras) que requieren la intervención desde el trabajo social. Así pues, nos encontramos ante un colectivo que precisa la intervención del Trabajo Social, debido a la problemática que presentan y que afecta de lleno a la parcela social. El trabajador social debe poner en práctica los métodos y técnicas adecuados para conseguir el bienestar psicosocial de estos pacientes. En muchas ocasiones, el primer contacto entre usuario y trabajador social tiene lugar en un centro hospitalario debido a las complicaciones relacionadas con la salud que experimentan estas personas (De los Cobos et al., 2003). Aunque en los hospitales se interviene con estas personas desde una dimensión global (sanitaria, psicológica, social, etc.), es habitual que, al recibir el alta hospitalaria, el paciente vuelva a su forma de vida habitual antes del ingreso y la atención asistencial se vea interrumpida. Aunque la pérdida de contacto con el usuario es frecuente, sus necesidades sanitarias suponen nuevos reingresos en el centro hospitalario. De este modo, se podría decir que, en muchos casos, la continuidad asistencial se vuelve intermitente, teniendo escasos logros y duplicando el trabajo efectuado. La idea de este programa es realizar un seguimiento asistencial a los pacientes que ingresen en un centro de atención sanitaria especializada, durante un periodo de dos años, durante el cual el trabajador social va a intervenir de manera multidisciplinar junto con otros profesionales, en las carencias del individuo, con el fin de conseguir cierta estabilidad en el paciente a todos los niveles y una mejora en la calidad de vida. Este programa se 49 llevará a cabo desde el mismo centro hospitalario en que ingresó el paciente en previsión también de posibles reingresos. Debe quedar claro que el objetivo final que se persigue no es el abandono de la drogadicción por parte del usuario, como lo es en otros programas terapéuticos, sino conseguir en la medida de lo posible una mejora en la calidad de vida de los pacientes drogodependientes con VIH, mediante un seguimiento. No se puede saber cuál va a ser la evolución del usuario una vez que empieza la intervención, pero sí va a ser fundamental entender la retención como logro principal para que la probabilidad de éxito sea mayor. Se ha considerado conveniente que este seguimiento tenga una duración máxima de dos años, pudiendo ser modificada según las necesidades de cada caso. Esto se debe, por un lado, a lo que se conoce como “mortalidad experimental”, que tiene lugar cuando una persona que forma parte de un estudio o intervención se convierte en inaccesible para su seguimiento, pudiendo ser la causa su defunción, cambio de domicilio, etc. (Alonso, Salvador, Suelves, Jiménez y Martínez, 2004). Dicho abandono experimental suele tener más presencia en intervenciones de larga duración (Espada, Rosa y Méndez, 2003; López, 2008) por lo que se ha estipulado una duración del seguimiento aproximada de 24 meses. Por otro lado, puesto que lo que se busca es la estabilidad del usuario, se considera que 2 años es tiempo suficiente para observar los resultados en relación a dicha estabilidad y poder dar por finalizada la intervención. Generalmente, cuando los pacientes abandonan el hospital, se da por finalizada la intervención del trabajador social. Sin embargo, parece importante aprovechar la relación entre el paciente drogodependiente con VIH y el profesional mantenida durante el ingreso para incluir al paciente al paciente en una red de recursos y poder adherirlo. A continuación, se detalla la metodología empleada (cuáles serán los participantes, qué instrumentos y técnicas se van a utilizar y cuál será el procedimiento), así como los recursos que serán necesarios para su implementación y el presupuesto estimado. 50 Además, se exponen en diferentes apartados, los objetivos que se pretenden conseguir mediante este programa y las actividades que se llevarán a cabo para su consecución. Asimismo, se propone una evaluación que proporcione una estimación de las actuaciones llevadas a cabo en relación con las metas propuestas y si se trata de un programa eficaz y eficiente. Como no podría ser de otra manera, existe una relación entre los objetivos del programa, las actividades que se proponen para conseguirlos y los indicadores que evaluarán los resultados (ver Anexo 1). 3.2. Objetivos Los objetivos que se pretenden conseguir a través de este programa se encuadran dentro de los propios objetivos del campo donde se va a desarrollar la intervención (es decir, el ámbito sanitario) y del Trabajo Social. A grandes rasgos, aglutinando lo esencial del centro hospitalario y de la disciplina, el principal objetivo sería proporcionar atención, mediante un seguimiento, a la población drogodependiente con VIH que haya permanecido ingresada en un centro de atención sanitaria especializada para conseguir su bienestar psicosocial. A continuación, se exponen los objetivos de este programa, que se concretan en un objetivo general, desglosado a su vez en tres objetivos específicos. Cada objetivo específico se lleva a cabo mediante actividades y tareas que también se recogen más adelante. 3.2.1. Objetivo general El objetivo general que persigue el presente programa es proporcionar estabilidad a pacientes drogodependientes con VIH/SIDA asegurando una continuidad asistencial mediante un seguimiento por un periodo de dos años tras alta hospitalaria. La meta principal va a ser la consecución de cierta estabilidad en la vida de los pacientes drogodependientes con VIH/sida tras salir de un ingreso hospitalario. Se entiende por estabilidad, que el paciente tenga un estilo de vida ordenado, en el mayor grado posible. Esto afecta a todas las áreas de su 51 vida, como son la sanitaria, económica, familiar/social, de vivienda, autocuidado, entre otras. De manera específica, en este programa se va a prestar atención a la salud del paciente, condiciones de vivienda y se va a trabajar el autocuidado. 3.2.2. Objetivos específicos Los objetivos específicos que se espera alcanzar con el presente programa son: a) Preservar la adherencia al tratamiento médico. El primer objetivo está relacionado con la adherencia del paciente al tratamiento médico, es decir, una buena administración de la toma farmacológica, asistencia periódica a las citas médicas, etc. En el caso de estos pacientes, la atención sanitaria se entiende como prioritaria debido a su infección por el VIH y otras complicaciones relacionadas con la salud a las que están expuestas (como por ejemplo, la infección de enfermedades oportunistas, o las derivadas de la exposición a las inclemencias del tiempo por vivir en la calle). Estas necesidades sanitarias se verán cubiertas desde el momento en el que se está interviniendo desde un centro sanitario. Velar por el seguimiento del tratamiento médico del paciente será primordial para todos los profesionales implicados, incluido el trabajador social, pues el bienestar físico repercutirá en otras áreas, como la social. b) Incidir en las carencias sociales del paciente. El perfil de paciente drogodependiente con VIH atiende a unas características muy concretas, que suelen estar ligadas a ciertas carencias sociales. El trabajador social deberá intervenir sobre estas necesidades a través de diversos medios, como la colaboración con otros recursos, derivaciones del usuario a otros centros, realización de los trámites pertinentes, gestión de recursos, etc. Dentro de la atención a estas carencias sociales, se va a incidir concretamente en la situación de la vivienda del individuo. El hecho de tener 52 un domicilio fijo, con unas condiciones mínimas de habitabilidad, va a incrementar la estabilidad del usuario. c) Proporcionar al usuario las capacidades necesarias para desarrollar su autocuidado. Entendemos por auto-cuidado un conjunto de actividades que realiza el individuo para mantener su propia vida, salud y bienestar. Mediante la intervención del trabajador social y el trabajo directo con el usuario (entrevistas, talleres, etc.), se incidirá en diversas áreas como son la promoción de la salud o el desarrollo y mantenimiento de habilidades sociales. De este modo, se pretende que el paciente potencie su autonomía y pueda valerse por sí mismo una vez abandone el programa, manteniendo las modificaciones de conducta que haya experimentado durante la intervención. Se trata de proporcionar al usuario las herramientas necesarias para que él mismo mejore su calidad de vida, asegurando su inclusión social. 3.3. Metodología En este apartado se va a delimitar el tipo de pacientes que van a ser objeto de la intervención; qué instrumentos o técnicas se van a utilizar para llevar a cabo el programa; el procedimiento que se va a seguir, es decir, cómo llegan los usuarios al programa, cuándo se tiene contacto con el profesional de trabajo social, etc.; y por último el desarrollo del programa y funcionamiento del mismo. 3.3.1. Participantes En este programa de seguimiento se va a trabajar con todos los pacientes ingresados en el centro hospitalario, donde desempeña sus funciones el trabajador social, y que correspondan al perfil de drogodependiente con VIH. Así pues, inicialmente, el trabajador social tendrá contacto con todas aquellas personas que permanezcan ingresadas en el centro sanitario y que den positivo en el consumo de sustancias, teniendo asimismo un diagnóstico de VIH/SIDA. La intervención durante la estancia del paciente en el hospital 53 dependerá del criterio del trabajador social, pero se parte de la base de que las carencias sociales que suelen tener estas personas, precisan una actuación desde el trabajo social. Como criterios de inclusión en el programa se tendrá en cuenta que el paciente drogodependiente con VIH/SIDA se encuentre en situación de exclusión, presentando una situación de abandono o casi inexistente/nula relación familiar. Además, se tendrá en cuenta la situación de la vivienda del paciente (si tiene domicilio fijo o no, en qué condiciones, etc.), la problemática económica si existiese, y las condiciones físicas (si el usuario es capaz de realizar las Actividades Básicas de la Vida Diaria) y mentales (existencia de patología asociada al consumo de drogas). Dependiendo del estado de cada usuario se planteará una intervención u otra, a consultar con el resto del equipo (formado por médicos, enfermeros, psicólogos y psiquiatras). Serán los propios usuarios los que decidan formar parte voluntariamente del programa, aunque el trabajador social debe esforzarse para que así sea. 3.3.2. Instrumentos y técnicas utilizados En este programa se van a utilizar diversos instrumentos y técnicas para conseguir los objetivos marcados y se describen brevemente a continuación. a) Entrevista (estructurada y no estructurada) La entrevista va a ser la técnica más utilizada para poder completar los objetivos marcados en este proyecto. Las entrevistas son encuentros que van a tener lugar entre el trabajador social y otra u otras personas (como los propios usuarios, familiares, profesionales relacionados, etc.) con una finalidad. Básicamente, son utilizadas para recabar datos, informar, intervenir, etc. Las entrevistas estructuradas suponen la previa preparación de las preguntas por parte del trabajador social. Este tipo de entrevistas son menos flexibles que las no estructuradas. 54 El profesional puede programar una entrevista con el/los usuario/s citándolos con antelación. En otras ocasiones, son los propios pacientes o familiares quienes acuden al despacho del profesional para exponer una situación. b) Observación Como técnica propia del Trabajo Social, la observación consistirá en la captación sistemática de información, sin intervenir directamente. Es importante observar en los encuentros que se producen con los pacientes para extraer información implícita. c) Visita domiciliaria En algunas ocasiones será preciso acudir al domicilio del usuario para realizar desde allí la intervención, motivada por la incapacidad de desplazarse por parte del usuario. En otras ocasiones, la visita al hogar vendrá determinada por un objetivo concreto, como observar circunstancias (hábitos de vida, estado de la vivienda, etc.). d) Historia Social La Historia Social es un instrumento fundamental en la recogida de información por parte del trabajador social. Recoge datos como la situación socio-familiar del paciente, sanitaria, situación de la vivienda, etc. Se realiza con el fin de recoger ordenadamente la información extraída del usuario. Tiene rasgos comunes a la historia clínica que utiliza el personal sanitario. Puede verse un modelo de historia social en el Anexo 2. e) Informe Social El Informe Social es otra de las herramientas de obligada utilización por parte de los profesionales del Trabajo Social. Se trata de un documento de carácter probatorio y se realiza con la finalidad de informar (ver Anexo 3). 55 El objetivo del informe social es dar a conocer una situación social sobre un paciente a otro profesional (trabajador social o no), servicio externo, etc. Además, a través de él se pueden solicitar recursos a otras instituciones. Contiene una valoración profesional o diagnóstico y un programa de ejecución del plan establecido. f) Registros Después de cada entrevista mantenida con un paciente, se realiza un registro donde quede escrito el contenido del encuentro (entrevista, acuerdos tomados, novedades, sensaciones, etc.). g) Escala para valorar apoyo social Para conocer el soporte social con el que cuenta el usuario se va a utilizar la escala DUKE-UNC-11 (ver Anexo 4). Conocer los apoyos con los que cuenta el usuario será un buen punto de partida a la hora de iniciar la intervención. h) Técnicas de modificación de conducta También será necesario poner en práctica distintas técnicas de modelación de conducta, que se desarrollarán fundamentalmente en los talleres grupales. Algunas de estas técnicas pueden ser: - El modelado: el usuario aprende mediante la imitación de un modelo. - Feedback o retroalimentación: el usuario recibirá un refuerzo positivo (material o no), por las conductas adecuadas que realicen. El intercambio de información entre paciente y profesional será continuo. - Role-playing: se realizan representaciones protagonizadas por los propios pacientes, donde interpretan diversos comportamientos determinados. Generalmente, estas representaciones simularán actividades de la vida diaria. i) Economía de fichas (Manejo de Contingencias) 56 El objetivo principal es conseguir la modificación de conducta del usuario utilizando refuerzos positivos, es decir, el trabajador social fijará unos objetivos (pudiendo ser semanales, mensuales, etc.) junto al paciente que deberá cumplir. Si el usuario pone en práctica la conducta deseada y consigue los objetivos marcados, tendrá acceso a acceso a diversos bonos que pueden canjear por incentivos. Estos incentivos suelen ser el acceso a bienes y servicios de los que podrá disfrutar el usuario como premio a su comportamiento. Los reforzamientos irán aumentando su valor, dependiendo del esfuerzo del usuario, la importancia del logro, etc. 3.3.3. Procedimiento Es frecuente que los pacientes drogodependientes ingresen en el centro hospitalario mediante el servicio de urgencias (De los Cobos et al., 2003). Tras realizar las pruebas médicas pertinentes, y si se estima oportuno, el usuario quedará hospitalizado para recibir la atención sanitaria que precise (realizar pruebas complementarias, administración de tratamiento, etc.). Una vez que el paciente es hospitalizado en el servicio médico adecuado a sus características (pudiendo ser la Unidad de Infecciosas, Unidad de Medicina Interna, etc.), los pacientes son evaluados por el personal médico. Si se detecta problemática de tipo social, se solicita colaboración a trabajo social. Siguiendo el protocolo de actuación, si se identifican factores de riesgo como pueden ser, por ejemplo, una situación económica desfavorable, malas condiciones de la vivienda, escaso o inexistente soporte familiar, adherencia al tratamiento irregular, entre otros, la intervención del trabajador social con el paciente debe considerarse prioritaria. Cuando el trabajador social recibe una petición de colaboración solicitada por el médico de referencia para realizar una valoración social, es conveniente desplazarse a la habitación del paciente y mantener allí una primera entrevista. Una vez evaluada la situación, se abre una historia social y se describe un primer diagnóstico, que será la base de la intervención. Durante el ingreso, el trabajador social realizará las actuaciones necesarias; sin embargo, es preciso recordar que el plazo de intervención en 57 un hospital es muy limitado, debido a las propias características del centro (se tratan procesos agudos de enfermedad que se resuelven en un periodo concreto de tiempo). Por ello, es frecuente que cuando el paciente finaliza su estancia en el centro hospitalario, la intervención social se vea interrumpida. Los casos en los que se interviene sin que el paciente permanezca ingresado en el centro, son los que realizan un tratamiento ambulatorio. Estas personas están citadas en el hospital periódicamente en consultas externas, por lo que, si es necesario, se citan también en el despacho del profesional de trabajo social. Los pacientes con VIH/SIDA en tratamiento, al alta hospitalaria pasan a formar parte de un tratamiento ambulatorio, es decir, los usuarios deben volver al hospital a realizar revisiones médicas de manera periódica. El trabajador social debe aprovechar los desplazamientos que el usuario hace al hospital, para realizar su intervención desde el programa de seguimiento. Una vez que el paciente recibe el alta hospitalaria, tendrá lugar la iniciación en el programa. El profesional explica al paciente en qué va a consistir el seguimiento. Se van a exigir aspectos mínimos, pero de obligado cumplimiento, como por ejemplo, la asistencia a las citas, tanto médicas como con el trabajador social. En este proceso, cabe destacar el trabajo multidisciplinar (colaboración de equipo médico, equipo de enfermería, trabajo social, etc.) desde el momento en que el paciente ingresa en el centro, puesto que la rapidez con la que se actúe y la colaboración entre los distintos profesionales en la detección de pacientes de riesgo pueden suponer el éxito de la posterior intervención. 3.3.4. Desarrollo del programa El inicio del programa de seguimiento tiene lugar cuando el paciente recibe el alta hospitalaria. La totalidad de las entrevistas mantenidas entre profesional y usuario serán en el despacho del trabajador social del hospital. 64 • Acompañamiento: las tareas de acompañamiento, entendido como acompañamiento físico al paciente a algún recurso exterior al hospital, se realizarán de forma puntual, pero a lo largo del programa. b) Recogida de Información: • Historia Social: el trabajador social abrirá una historia social durante el ingreso del paciente, que irá completando o modificando conforme avance la intervención. • Informe Social: el informe social será un documento a cumplimentar en caso de derivación del paciente a otro recurso, o cuando debamos dar información acerca del usuario. • Registros: el profesional registrará toda la información relevante tras los encuentros con el paciente, utilizando los documentos idóneos para tal efecto (fichas, tablas, etc.). • Estadísticas: Una vez al mes y al final del mismo se recogerán en una tabla las tareas realizadas por el trabajador social durante dicho periodo. c) Talleres Los talleres se dividirán en 16 sesiones, dispuestas una vez por semana durante 4 meses. Se acomodarán de tal manera que no coincidan unos con otros en el tiempo, para mayor comodidad del usuario. d) Recursos externos Gestión de recursos y búsqueda de actividades: la facilitación de recursos y el acceso a actividades externos al hospital adecuados a cada paciente, será continua. e) Trabajo multidisciplinario • Reuniones: las reuniones de equipo para comentar la evolución de cada caso tendrán lugar cada dos semanas. 65 • Coordinación de casos: la comunicación entre el equipo hospitalario, (para derivar casos, pedir colaboración, comentar aspectos relevantes...) será diaria. 3.6. Cronograma El siguiente cronograma muestra de forma visual la disposición temporal de las actividades durante el periodo de un año (ver Figura 3). Aunque se estipula que la duración máxima del trabajo con el paciente sea de 24 meses, se obvia reseñar en el cuadro las actividades repetitivas durante el segundo año (actividades continuas como entrevistas, visitas domiciliarias, etc.). Es preciso, asimismo, señalar el carácter continuo del programa, es decir, el ingreso de nuevos pacientes y la salida de otros estará presente a lo largo del periodo de intervención, por lo que muchas actividades serán llevadas a cabo simultáneamente por el trabajador social. Las actividades se agrupan según la disposición señalada anteriormente en la temporalización. 66 Figura 3. Cronograma del Programa de Seguimiento. MESES 1º mes 2º mes 3º mes 4º mes 5º mes 6º mes 7º mes 8º mes 9º mes 10º mes 11º mes 12º mes SEMANA 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 4 4 1 2 3 4 CONTACTO USUARIOS Entrevista Inicial Entrev. Seguimiento Visita domiciliaria Acompañamiento RECOGIDA DE INFO. Historia social Informe Social Registros Estadísticas TALLERES Auto cuidado Apoyo Habilidades Sociales RECURSOS EXTERNOS Gestión de recursos Búsq. Actividades T.MULTIDISCIPLINARIO Reuniones de equipo Coordinación de casos 67 3.7. Recursos Los recursos a utilizar para llevar a cabo el presente programa se pueden dividir en cuatro áreas: los recursos humanos, los materiales, los técnicos y los económicos. Se comentan brevemente a continuación cada uno de ellos. a) Humanos El principal recurso con el que se va a contar es con el grupo humano, tanto profesionales sanitarios como no sanitarios. El núcleo del equipo de trabajo va a estar compuesto por: - Trabajador social. - Representante del equipo médico de referencia del paciente durante su tratamiento ambulatorio. - Representante del equipo de enfermería de referencia del paciente durante su tratamiento ambulatorio. - Psiquiatra y/o psicólogo que dirijan un tratamiento para el paciente o lo hayan hecho durante su ingreso (en caso de haber tenido lugar). Dicho equipo de trabajo será coordinado por el trabajador social y se reunirá quincenalmente para tratar cada caso. Con la supervisión de todos los profesionales se trazará el plan de intervención. Además de este grupo humano, es importante destacar el papel del voluntariado a la hora de llevar a cabo ciertas actividades con la población objeto de intervención, así como el personal administrativo del hospital. b) Materiales Para llevar a cabo el presente proyecto se necesita contar con los siguientes recursos materiales: • Un despacho de trabajador social: mesa de oficina, tres sillas, un ordenador, una impresora, material fungible. 68 • Una sala de reuniones: una mesa, seis sillas, material fungible. • Una sala de actividades (espacio amplio): una mesa de gran tamaño, 10 sillas. c) Técnicos El complejo hospitalario contará con una red de ordenadores privados entre los que se comparte sistemas de información y operacionales mediante internet (como puede ser la red intranet). Con este recurso se tiene acceso, entre otras cosas, a los informes clínicos de los pacientes. El trabajador podrá subir a dicha red sus informes y compartirlos con el equipo de trabajo. Otro recurso técnico muy presente en la labor del trabajo social es la línea telefónica. El teléfono, en la enorme extensión del complejo hospitalario, supone el medio de comunicación más habitual dentro del propio centro. d) Económicos Los recursos económicos destinados a este programa irán a cargo de las diferentes partidas (gastos de personal, gastos corrientes, transferencias corrientes e inversiones) del presupuesto del Departamento de Salud, Bienestar Social y Familia, del Gobierno de Aragón, destinado a hospitales públicos. 69 3.8. Presupuesto * Los gastos inherentes a la puesta en marcha y desarrollo de este programa irán a cargo de las diferentes partidas correspondientes del presupuesto general del centro hospitalario en el que se integre dicho programa. CONCEPTOS DETALLE COSTE TOTAL DETALLE CONCEPTOS HONORARIOS PROFESIONALES Trabajador Social - € Salario profesional Equipo médico - € Equipo enfermería - € Equipo psiquiatría - € Equipo psicología - € Personal administrativo - € Monitores talleres - € Voluntariado MATERIAL ACTIVIDADES Material fungible 600,00 € Material Talleres 300,00 € Folletos informativos para usuarios (educación salud, prevención, etc.) - € Materiales elaborados y cedidos por Cruz Roja, GESIDA y OMSida. MATERIAL DE USO PERSONAL PARA USUARIOS Ropa y calzado - € Ropero Parroquia Ntra. Sra. del Carmen y donaciones particulares Material de higiene (cuchillas de afeitar, manicura, etc.) - € Donativo de Cruz Roja y material hospitalario VALES (ECONOMÍA DE FICHAS) Entradas eventos deportivos; descuentos en menú del día; cheques-descuento supermercados... - € Aportaciones Real Zaragoza S.A.D., Supermercados DÍA, y establecimientos privados. PROMOCIÓN DEL PROGRAMA Charlas y promoción - € Información intra/extra hospitalaria MANTENIMIENTO DE LAS INSTALACIONES - € Se incluirá en el mantenimiento general y limpieza del centro TOTAL COSTES ANUAL 900 € 70 3.9. Evaluación Se procederá a la realización de una evaluación de resultados, esto es, se va a determinar si se están alcanzando los resultados previstos. En definitiva, se va a valorar la eficacia de la intervención. La evaluación del programa será una evaluación continua, es decir, se llevará a cabo durante la ejecución (con carácter mensual), proporcionando información sobre la marcha de la intervención. De este modo, se podrá comprobar si se están cumpliendo los objetivos marcados y, de lo contrario, se implementarán las modificaciones necesarias para cambiar los aspectos a mejorar. Así, tendrá lugar una retroacción permanente a lo largo del desarrollo. Esta evaluación permite comprobar en qué medida la realidad se ajusta a la idea inicial, es decir, hasta qué punto y de qué modo ha cambiado la vida de los usuarios participantes en el programa. Para llevar a cabo esta evaluación se han desarrollado los siguientes indicadores: a) Número de participantes del programa en un mes/Número de drogodependientes con VIH ingresados en el hospital en un mes. b) Número de participantes nuevos en un mes/Número de participantes total en un mes. c) Número de usuarios que han asistido a los talleres/Número de usuarios total del programa. d) Número de asistencia a revisiones médicas/Número de revisiones médicas acordadas e) Número de colaboraciones con recursos externos al hospital/Número de usuarios total del programa. f) Número de pacientes sin domicilio fijo al inicio del programa/Número de pacientes con domicilio fijo al finalizar el programa. 71 4. CONCLUSIONES A. En España, un alto porcentaje de usuarios de drogas inyectables están infectados por el Virus de la Inmunodeficiencia Humana (VIH). Aunque las prácticas de consumo de drogas están cambiando con la introducción de drogas de diseño, la práctica intravenosa ha supuesto en nuestro país una alta tasa de propagación del virus. Esto supone la aparición de un grupo poblacional, como es el de drogodependientes con VIH, en riesgo de exclusión social y con unas carencias por cubrir. B. La drogodependencia es un factor inherente a la persona que incide directamente de forma negativa en la adherencia al tratamiento médico. La adicción y el no seguimiento de la terapia antirretroviral repercuten desmejorando visiblemente la calidad de vida del usuario. C. El estado emocional y la motivación del paciente influyen en la adhesión al tratamiento y afrontamiento ante la enfermedad. El perfil de usuario drogodependiente lleva consigo una serie de carencias, a nivel social, familiar, cultural, etc. que lo convierten en una población de riesgo a la hora de adherirse al tratamiento. D. Las intervenciones con este colectivo se ven afectadas por lo que se conoce por efecto de “puerta giratoria” (muy común entre consumidores de opiáceos), que consiste en que estos usuarios entran y salen continuamente de la red de recursos especializados sin terminar de ser resuelto su problema. Sus necesidades sanitarias hacen que los ingresos hospitalarios sean frecuentes. Es habitual que su primer contacto con un trabajador social sea en el hospital, por lo que, desde el punto de vista profesional, hay que aprovechar esa relación para retener al usuario y adherirlo a una red de recursos. El éxito de la intervención social depende de la habilidad del trabajador social para retenerlos a través de diversos medios y, así, evitar el frecuente abandono y posterior reinicio de los tratamientos, lo que supone la duplicidad del trabajo y escasos logros al respecto. 72 E. Aquí se expone un programa que es complicado de llevar a cabo y existe poca investigación al respecto. La problemática existe, como han puesto de relieve numerosos autores y estudios, pero es difícil abordarla. La dificultad viene dada por la complicada retención de los usuarios a los programas. No obstante, esta dificultad observada no es obstáculo para intentar preservar el bienestar sanitario y social de este colectivo a través de la implementación de novedosas técnicas y un buen trabajo interdisciplinar. F. Ante la escasez de estudios de seguimiento a largo plazo de pacientes drogodependientes con VIH/SIDA desde la perspectiva social, se podría decir que el presente programa es innovador. Es posible que sea complicado captar a la totalidad de pacientes, pero el éxito en la intervención con uno de ellos será un gran logro. 73 5. BIBLIOGRAFÍA Aberg, J., Kaplan, J., Libman, H., Emmanuel, P., Anderson, J., Stone, V., … Gallant, J. (2009). Primary Care Guidelines for the Management of Persons Infected with Human Immunodeficiency Virus. Clinical Infectious Diseases, 49, 651–681. Aggleton, P., Parker, R. y Maluwa, M. (2002). Estigma y Discriminación por VIH y SIDA: Un Marco Conceptual e Implicaciones para la Acción. Ginebra: UNAIDS. Aguado, C. y Brea, T. (2003). Prevención de la infección por el VIH. En J. Pachón, E. Pujol y A. Rivero (Eds.), La infección por el VIH. Guía Práctica (pp. 507-514). Sevilla: Sociedad Andaluza de Enfermedades Infecciosas. Alonso, C., Salvador, T., Suelves, J. M., Jiménez, R. y Martínez, I. (2004). Glosario sobre prevención del abuso de drogas. España: Centro de Estudios sobre Promoción de la Salud. Ballester, R. (2003). Eficacia terapéutica de un programa de intervención grupal cognitivo-comportamental, para mejorar la adhesión al tratamiento y el estado emocional de pacientes con Infección por VIH/SIDA. Psicothema, 15, 517-523. Becoña, E. y Cortés, M. (2008). Guía clínica de intervención psicológica en adicciones. Valencia: Socidrogalcohol. Belza, M.J., Hoyos, J., De la Fuente, L. (2009, mayo). Investigación sobre conductas sexuales de riesgo: ¿estamos incorporando sus resultados a la ciencia de la prevención? Comunicación presentada en el XII Congreso Nacional sobre el Sida, Valencia. De los Cobos, T., Casanueva, M. y Jove, C. (2003). Perfil de los usuarios de drogas ingresados en un hospital. Anales de Medicina Interna, 20, 504- 509. Du Ranquet, M. (2007). Los modelos en Trabajo Social. Intervención con personas y familias. Quebec: Siglo XXI Editores. 80 ÍNDICE DE TABLAS Y FIGURAS • Figura 1. Evolución del consumo de heroína en España en la población de 15 a 64 años (1995-2007)................................ 18 • Tabla 1. Casos de sida en España. Datos acumulados desde 1981. Casos por categoría de transmisión, sexo y comunidad autónoma de residencia...................................................... 20 • Figura 2. Nuevos diagnósticos de VIH anuales por categoría de transmisión....................................................................... 21 • Figura 3. Cronograma del Programa de Seguimiento............... 66 81