Repositorio Institucional de Documentos

1 UNIVERSIDAD DE ZARAGOZA FACULTAD DE CIENCIAS SOCIALES Y DEL TRABAJO GRADO EN TRABAJO SOCIAL Trabajo Fin de Grado Proyecto de Normalización e Intervención en Red en Personas con un Trastorno Mental Grave Alumno/a: Vanessa Marín Peinado Director/a: Elena Fernández del Río Zaragoza, junio de 2012 2 3 AGRADECIMIENTOS Este proyecto no hubiese tenido lugar sin la ayuda de muchas personas que me han apoyado durante su elaboración, por ello les quiero agradecer en este breve espacio todo aquello que me han aportado. En primer lugar, agradecer a la directora de este trabajo, la Profesora Dra. Elena Fernández del Río su dedicación y entrega en la elaboración de este proyecto, y que de tanta ayuda me ha servido gracias a su confianza y cercanía. También quiero agradecer este trabajo a todos los profesionales del Hospital de Día Psiquiátrico situado en el Hospital Clínico “Lozano Blesa”, por tan grata acogida que tuve durante mis prácticas de intervención, y que tantas cosas me enseñaron. En especial quiero mostrar mi gratitud a la Trabajadora Social Dña. Carmen Blasco Viana por su apoyo no sólo a nivel académico sino personal, y en cuyo trabajo me he inspirado para la elaboración de este proyecto. No debo olvidarme tampoco de los profesores que me han formado durante estos cuatro años de carrera, sin todos esos conocimientos ni las prácticas de intervención ni este proyecto hubiesen sido factibles. Por último pero no por ello menos importantes, gracias a toda mi familia y amigos que me han apoyado en todo momento con su compañía, ánimo, comprensión y cariño, sin todo ello jamás lo hubiese conseguido. 4 5 INDICE 1. Introducción. Presentación General y Justificación del Trabajo. 9 2. Marco Teórico Conceptual......................................................... 17 2.1. Delimitación diagnóstica del Trastorno Mental Grave………………….. 19 2.2. La esquizofrenia……………………………………………………………………………… 22 2.3. El trastorno bipolar…………………………………………………………………………. 26 2.4. Aspectos psicosociales del Trastorno Mental Grave y tipología de intervención………………………………………………………………………………………………… 28 2.5. Importancia de la familia y su intervención………………………………….. 31 2.6. Papel del trabajador social…………………………………………………………….. 33 2.7. El Hospital de Día Psiquiátrico……………………………………………………….. 35 3. Marco Legal……………………………………………………………………………………...... 39 3.1. Legislación General………………………………………………………………………… 41 3.2. Legislación Autonómica…………………………………………………………………. 42 4. Delimitación Geográfica del Proyecto……………………………………………. 45 5. Desarrollo del Programa de Intervención…………………………... 51 5.1. Objetivos…………………………………………………………………………………………. 53 5.2. Metodología…………………………………………………………………………………….. 54 5.3. Población beneficiaria……………………………………………………………………… 55 5.4. Actividades y Tareas………………………………………………………………………. 55 5.4.1. Talleres de Psicoeducación……………………………………………………… 56 5.4.1.1. Taller: ¿Qué es la enfermedad?........................... 56 6 5.4.1.2. Taller: El tratamiento farmacológico……………………… 58 5.4.1.3. Taller: Autocuidados………………………………………………… 59 5.4.2. Taller: Pautas para mejorar la relación con el paciente………… 61 5.4.2.1. Taller: Controlar la sobreprotección……………………… 62 5.4.2.2. Taller: Evitar la estimulación excesiva…………………… 62 5.4.2.3. Taller Disminuir las expectativas…………………………… 63 5.4.2.4. Taller: Evitar las críticas………………………………………… 64 5.4.3. Taller de bienestar del cuidador……………………………………………… 66 5.4.3.1. Taller: Cuide su vida personal………………………………… 66 5.4.3.2. Taller: La importancia del asociacionismo……………… 66 5.4.4. Mesa redonda: familiares-pacientes……………………………………….. 68 5.4.5. Entrevistas individualizadas a familiares……………………………….. 69 5.4.6. Reuniones del Equipo Multidisciplinar……………………………………… 71 5.5. Cronograma……………………………………………………………………………………. 72 5.6. Recursos, presupuesto y financiación……………………………………………. 73 5.6.1. Recursos…………………………………………………………………………………… 73 5.6.1.1. Recursos materiales……………………………………………….. 73 5.6.1.2. Recursos humanos…………………………………………………… 74 5.6.1.3. Recursos económicos………………………………………………. 75 5.6.2. Presupuesto……………………………………………………………………………… 77 5.6.3. Financiación…………………………………………………………………………….. 79 7 5.7. Evaluación de los resultados………………………………………………………….. 80 6. Conclusiones………………………………………………………………………………………… 85 7. Glosario…………………………………………………………………………………………………. 89 8. Bibliografía y Webgrafía……………………………………………………………………. 95 8.1. Bibliografía………………………………………………………………………………………. 97 8.2. Webgrafía………………………………………………………………………………………… 99 8 9 16 17 18 19 2. MARCO TEÓRICO-CONCEPTUAL 2.1. Delimitación diagnóstica del Trastorno Mental Grave Históricamente, el término “enfermedad mental” se explicaba a partir de tres grandes teorías que son (Becerra y Kennel, 2008): a) Comprenderlo a través de un pensamiento mágico, esto es, creerla como resultado de posesión demoníaca. Según esto, el motivo de la enfermedad procedía de algo externo a la persona que la padecía. b) Como resultado de la alteración de factores de tipo físico-biológicos. c) Y de la idea que se produce por la interacción con otras personas ya sean pertenecientes a grupos de iguales, familiares o de la sociedad en general. Al término de enfermedad mental se le añadió el adjetivo crónico, por lo que se ha utilizado durante mucho tiempo el concepto de enfermo mental crónico para nombrar a aquellas personas que padecían una enfermedad mental cuya duración persistía en el tiempo. Desde la reforma psiquiátrica comentada en el apartado anterior, este término de cronicidad dio un giro en cuanto a su significado, adoptando nuevos aspectos para definir la enfermedad mental haciendo referencia a la calidad de vida del paciente, siendo posible a través de rehabilitación psicosocial dentro de un ambiente normalizado. Según la definición de Blanco y Pastor (1997), que recogen Ortiz et al. (2010), crónico es “aquella persona que sufre ciertos trastornos psiquiátricos graves que dificultan o impiden el desarrollo de sus capacidades funcionales en relación a aspectos de su vida diaria, y que además dificultan el desarrollo o mantenimiento de su autosuficiencia económica” (p.4). 20 Por otro lado, según el DSM-IV-TR (American Psychiatric Association, 2000) se consideran crónicas “aquellas personas que padecen esquizofrenia y otros trastornos psicóticos, trastornos afectivos mayores recurrentes, incapacidades de larga duración, necesidad de dependencia extrema, alta sensibilidad al estrés y dificultades para afrontar las demandas de la vida diaria” (Ibido ib). En la actualidad el concepto crónico en este ámbito sigue siendo un aspecto negativo y cargado de un gran estigma para el resto de la sociedad, por lo que desde hace poco tiempo se utiliza el término de Trastorno Mental Grave (TMG), que hace referencia a aquellas enfermedades mentales cuyo carácter es grave, duradero y que implica un cierto nivel de discapacidad y disfunción social que varía dependiendo de la enfermedad de la que se trate y de la persona que la padece, ya que una misma enfermedad no tiene las mismas consecuencias en diferentes personas (Ibido ib). Pese al establecimiento del concepto de Trastorno Mental Grave (TMG), todavía no se han instaurado unos criterios sólidos e iguales para todos, que lo definan y se tomen como principios generales. Sin embargo, el Instituto Nacional de Salud Mental de EE.UU. (NIMH) estableció tres dimensiones bastante consensuadas en 1987, para su establecimiento: - “Diagnóstico: incluye los trastornos psicóticos (excluyendo los orgánicos), trastornos afectivos mayores recurrentes y trastornos de personalidad que cursan con síntomas psicóticos.” (Ortiz et al., 2010; p.5). - Persistencia de la enfermedad y su tratamiento: se contabiliza los dos primeros años que el paciente lleve en tratamiento. - Existencia de discapacidad: hace referencia a las deficiencias ya sean moderadas o severas en la persona que padece la enfermedad, en el ámbito social, laboral y/o familiar. 21 La estimación de la prevalencia e incidencia del Trastorno Mental Grave está sujeta a una gran inestabilidad, porque los estudios existentes presentan algunos problemas como son (Ortiz et al., 2010): - La gran variedad de criterios para definir el concepto de Trastorno Mental Grave y por tanto hacer una apreciación de su tamaño. - Dificultad para establecer una estimación cuantitativa de este colectivo a través de los métodos utilizados con este fin. El término TMG abarca las siguientes enfermedades mentales: esquizofrenia, trastorno esquizotípico, trastorno de ideas delirantes persistentes, trastornos por ideas delirantes inducidas, trastorno esquizoafectivo, otros trastornos psicóticos no orgánicos, psicosis no orgánica sin especificar, trastorno del humor, trastorno bipolar, episodio depresivo grave con síntomas psicóticos y trastorno depresivo recurrente (episodio actual grave con síntomas psicóticos). De todas ellas, como ya se ha comentado, el proyecto se centrará en aquellas personas que padezcan esquizofrenia y trastorno bipolar. Pese a que tanto la esquizofrenia como el trastorno bipolar están recogidos dentro del término trastorno mental grave, hay que hacer una diferenciación imprescindible, y es que la esquizofrenia pertenece a los llamados trastornos psicóticos, mientras que el trastorno bipolar pertenece a los calificados como trastornos del ánimo. El trastorno psicótico corresponde a aquellas enfermedades que cursan tanto con alucinaciones e ideas delirantes, además de existir un abandono del contacto del paciente con la realidad, en cambio los trastornos del estado de ánimo se caracterizan por la alteración excesiva de éste apreciándose tres posibles estados como son la manía, la depresión y el mixto. 22 2.2. La esquizofrenia La esquizofrenia es definida por el DSM-IV-TR como la “alteración que persiste durante por lo menos seis meses e incluye por lo menos un mes de síntomas de la fase activa (p. ej. Dos [o más] de los siguientes: ideas delirantes, alucinaciones, lenguaje desorganizado, comportamiento gravemente desorganizado o catatónico y síntomas negativos)” (APA, 2000, p.334). Para que una persona sea diagnosticada de esquizofrenia debe reunir una serie de criterios como son: padecer unos síntomas característicos, sufrir una disfunción tanto social como laboral, existencia de una duración en el tiempo, ha sido excluido de la pertenencia a un trastorno esquizoafectivo y trastorno del ánimo, que los síntomas no se deban a ciertas sustancias fisiológicas creadas por cualquier otra enfermedad y no tener relación con un trastorno producido durante el desarrollo. En cuanto a los síntomas característicos de la esquizofrenia deben coincidir al menos dos de los siguientes durante un mes o menos si ha sido tratado de forma exitosa, que se pueden dividir en síntomas positivos y negativos. Los síntomas positivos no quiere decir que sean buenos para el paciente sino que reflejan una demasía o distensión de las funciones uniformes, a los cuales corresponden: las ideas delirantes, las alucinaciones, el lenguaje desorganizado y el comportamiento catatónico o gravemente desorganizado. Los síntomas negativos en cambio, reflejan una reducción o un detrimento de las funciones uniformes; dentro de estos síntomas se encuentran el aplanamiento afectivo, la abulia y la alogia (APA, 2000). Las alucinaciones son muy variadas ya que pueden ser auditivas (las más usuales), visuales, olfativas, gustativas y/o táctiles. En las alucinaciones auditivas suelen escuchar voces que pueden conocer o no, y que las separan de lo que son sus propios pensamientos, en un contexto de claridad sensorial que se pueden dar mientras la persona se está durmiendo, denominadas hipnagógicas, o bien cuando la persona se despierta, conocidas como 23 hipnopómpicas. Las voces escuchadas no tienen por qué aparecer de forma aislada sino que el paciente puede escuchar dos o más voces que conversan entre ellas o que comentan los pensamientos y comportamientos de quien las padece. Solo con este tipo de alucinaciones sería suficiente para apoyar este criterio. Otro síntoma característico de la esquizofrenia serían las ideas delirantes, definidas como afirmaciones que no son correctas y que normalmente implican una mala definición de lo que el paciente percibe o de las propias experiencias. El contenido puede incluir temas como pensar que se está siendo perseguido u observado. También suele existir una cierta suspicacia, es decir el paciente cree que las demás personas a través de sus gestos y/o comentarios se refieren a él, inclusive les sucede con elementos del entorno como pueden ser canciones, libros, periódicos entre otros. Esta suspicacia es definida con el término de ideas delirantes autorreferenciales. El pensamiento desorganizado es otro síntoma a destacar a la hora de diagnosticar la esquizofrenia, el cual se va a basar en el lenguaje desorganizado debido a la dificultad de definirlo de forma objetiva, y se caracteriza por no centrarse en un tema concreto. El paciente mezcla sus pensamientos o salta de uno a otro, y ante preguntas responden sin coherencia a lo que se cuestiona. En pocas ocasiones el lenguaje puede ser incoherente e incomprensible. Además del pensamiento desorganizado, también muestran un comportamiento desorganizado que se manifiesta de diversas formas como es el adoptar una actitud infantil, una agitación espontánea (ej., gritar o insultar sin motivo), inclusive actitudes que influyen en su vida diaria, ya que no mantienen hábitos higiénicos ni de alimentación adecuados. También suelen presentar un instinto sexual elevado. Dentro de lo que es el comportamiento desorganizado, existen diferentes comportamientos motores catatónicos, caracterizados por una relevante desvalorización de la reactividad al entorno que en ocasiones puede 24 llegar a una gran falta de atención, con rigidez en la postura corporal, así como la tenacidad que muestran ante órdenes o a la posibilidad de ser movido (negativismo catatónico). Todos estos síntomas desarrollados han sido los clasificados como positivos de la esquizofrenia. En cuanto a los síntomas negativos, destaca el aplanamiento afectivo, que se caracteriza por falta de movilidad y de respuesta en la expresión facial, disminución y empobrecimiento tanto del contacto visual, como del lenguaje corporal. Para que dicho aspecto sea significativo a la hora de identificarlo como síntoma de esquizofrenia, es preciso observar la relación de la persona con los demás, y cómo se desarrolla este aspecto (APA, 2000). La alogia se puede relacionar con el pensamiento y lenguaje desorganizado, pero en este caso presenta una pobre forma de hablar en cuanto a las palabras utilizadas y la cantidad de éstas en cada frase, así como una disminución de los pensamientos que influye en la fluidez y productividad del lenguaje, durante un largo periodo de tiempo. Por último, se habla de abulia ante la falta de iniciativa por parte del paciente para realizar una actividad y la poca constancia al realizarlas. Respecto a la frecuencia de presentación de los síntomas, el DSM-IV-TR (APA, 2000) indica que éstos deben estar presentes durante al menos un mes en el periodo de seis meses. No tienen por qué estar presentes síntomas positivos o negativos, sino que al principio de la enfermedad pueden darse únicamente éstos últimos. La duración de los síntomas también es un criterio para el diagnóstico de la enfermedad. Además de la sintomatología, existen otros criterios claves a la hora de diagnosticar a una persona de esquizofrenia (APA, 2000). Destaca, en primer lugar, el aspecto socio-laboral, en el cual se produce una disminución en el nivel de rendimiento en el trabajo al inicio de la alteración, así como de las relaciones con los otros o en el autocuidado de la persona. 25 En el diagnóstico diferencial, es fundamental descartar el diagnóstico tanto de un trastorno esquizoafectivo como de un trastorno del estado de ánimo con síntomas psicóticos. Para ello se debe determinar que el paciente no haya tenido ningún episodio depresivo mayor, maníaco o mixto junto con la sintomatología de la fase activa. También se puede descartar porque los episodios de alteración anímica aparecen durante la sintomatología de la fase activa. Además, se debe excluir que los síntomas hayan sido provocados por el consumo de sustancias tóxicas, como pueden ser ciertas drogas, o el abuso de algún medicamento, o que los síntomas se puedan deber a una enfermedad médica. Sí que debe relacionarse con algún otro trastorno generalizado que se haya podido dar durante su desarrollo, como puede ser el autismo, que se relacionará con esquizofrenia siempre que las ideas delirantes o las alucinaciones se mantengan por lo menos durante un mes o menos si ha sido tratado. En cuanto al tratamiento consistirá en, “un control médico periódico con un ajuste de las dosis de psicofármacos así como la inclusión en programas psicoterapéuticos específicos” (Sala, 1996; p.84). Entre los tratamientos farmacológicos utilizados en esta enfermedad están: los neurolépticos, benzodiacepinas, antidepresivos y anticolinérgicos. Los neurolépticos son la base del tratamiento de las personas que padecen esquizofrenia, tanto durante las crisis como cuando el paciente se encuentra estabilizado. Estas sustancias tienen varias funciones, en primer lugar una función antiproductiva, es decir, va a controlar la generación de alucinaciones, delirios, así como la irritabilidad. Por otra parte son sedantes, actuando sobre el estrés, la ansiedad y agitación, ayudando a que disminuyan. Como consecuencia a estos aspectos, los neurolépticos también van a ayudar a mejorar tanto la orientación como el ensimismamiento de estos pacientes. Por otro lado, las benzodiacepinas, se utilizan para controlar estados de ansiedad y para posible insomnio que pudiesen presentar. Los antidepresivos 32 para una persona, en el caso de las personas con un trastorno mental grave esto se agudiza. El núcleo familiar no es algo aislado en el proceso del trastorno mental grave, ya que la dinámica existente en éste va a influir en la evolución de la enfermedad, sirviendo (o no) de apoyo terapéutico (Ortiz et al., 2010). Existen unos aspectos del entorno familiar de una persona con trastorno mental grave a tener en cuenta, como es el grado de autonomía que le conceden a la persona enferma, la postura de los familiares ante la enfermedad, el rol que desempeña el paciente en su familia y por último, cómo afronta la familia la enfermedad del paciente ante el resto de la sociedad. Cuando un paciente es diagnosticado de esquizofrenia, sus familiares suelen sentirse culpables de que haya sucedido y no saben cómo afrontar la enfermedad. Muchas veces, en un intento por ayudar y apoyar al paciente, las familias se involucran en exceso y muestran una sobreprotección hacia éste, lo cual supone ser negativo para ambos. En las familias la sobreprotección causa un elevado estrés, mientras que en las personas con un TMG repercute en un mayor número de recaídas y falta de autonomía (Ortiz et al., 2010). Por ello, se recomienda evitar dicha sobreprotección, y conseguir que tanto la familia como el paciente afronten la enfermedad de la mejor forma posible. Está demostrado que la intervención familiar mediante la combinación de psicoeducación y habilidades para afrontar y resolver problemáticas sobre la enfermedad, resulta eficaz para una buena evolución del Trastorno Mental Grave. Además, este tipo de intervenciones reducen las recaídas y las hospitalizaciones del paciente, así como el estrés y la saturación de las familias (Ortiz et al., 2010). En estas intervenciones familiares el/la trabajador/a social tendrán un papel fundamental tanto en la teoría como en la práctica. 33 2.6. Papel del trabajador social El trabajador social tiene un papel importante dentro del ámbito sanitario, siendo necesaria su intervención tanto con los pacientes que sufren un trastorno mental grave, como para sus familias. De esta forma, se conseguirá que los servicios sanitarios respondan a las diversas problemáticas que presente este sector de la población, fortaleciendo los servicios existentes y fomentando la creación de nuevos servicios (Gómez y Zapata, 2000). Por ello, es imprescindible su presencia en el equipo multidisciplinar que interviene con este sector de la población y su entorno. El trabajador social va a ser un colaborador más en busca de unos objetivos comunes para el paciente, a través de intervenciones específicas y concretas consensuadas con el resto de profesionales del equipo. Una de las funciones más importantes del trabajador social es la prevención, la cual tiene una triple vertiente: preventiva, de ayuda en el diagnóstico e intervención y la rehabilitación social (Gomez y Zapata; 2000). En primer lugar, el papel preventivo o prevención primaria engloba intervenciones por parte del trabajador social a nivel comunitario antes de que se desarrolle un proceso de enfermedad mental, consiguiendo de esta forma una sensibilización y normalización de este tipo de patologías. Para el desarrollo de esta función debe realizar dos tareas importantes: un estudio de los diferentes factores existentes sobre el trastorno mental grave dentro de la comunidad y análisis de casos. A través del análisis de las causas y perspectivas de la comunidad ante este tipo de enfermedades y de las personas que la padecen, el trabajador social puede llegar a los efectos que el entorno puede tener en el paciente. Por ello, es importante realizar medidas preventivas que aboguen por el conocimiento, sensibilización y normalización de la salud mental, mediante actividades de protección en colegios, institutos, ámbito laboral y familiar, es decir en la comunidad en general. 34 Algunas de las actividades de prevención primaria que competen al trabajador social, es la promoción de hábitos higiénicos, alimenticios, de sueño, entre otras muchas. En cuanto a la prevención secundaria, la cual tiene lugar una vez el trastorno mental ya está presente en el paciente, va a consistir en la consecución de la disminución de los efectos de la enfermedad propiamente dicha. Por ello, la finalidad de este tipo de prevención va a ser el potenciar la posibilidad de realizar un diagnostico precoz y posteriormente el inicio de un programa terapéutico que responda a las necesidades y problemáticas del paciente de acuerdo al diagnostico que presente. El trabajador social deberá informar y posibilitar todos los medios terapéuticos posibles tanto al paciente como a su familia, a través de una coordinación con diferentes instituciones y recursos, como se comentará más adelante. Por último el tercer nivel de prevención (prevención terciaria) es el de la rehabilitación, que tiene como finalidad el disminuir tanto la frecuencia como los efectos que provoca la enfermedad, para que estos no intercedan o lo hagan en la menor medida en su reinserción social y laboral. Esta rehabilitación va dirigida al ámbito laboral, social y familiar, sin deprenderse del contacto con su entorno y la comunidad, siendo esto el objeto de dicho proyecto. En cuanto a la intervención del trabajador social, debe ceñirse a su campo de intervención respetando los del resto de profesionales que conforman el equipo multidisciplinar, pero esto no quita para que todos ellos estén informados de sus actuaciones en todo momento y tomen decisiones consensuadas, es decir, exista una coordinación interna que se explicará con mayor detenimiento más adelante. Tendrá que valorar y elegir aquellas actuaciones terapéuticas más adecuadas para mejorar la situación y readaptación del paciente y su entorno, por tanto la intervención social debe tener una función individualizadora en tanto a que la rehabilitación se centre en las problemáticas de la persona que padece el trastorno mental grave. (Gómez y Zapata, 2000). 35 Previamente a la elección de actuaciones terapéuticas, el trabajador social debe realizar una recogida de información de aquellos aspectos más relevantes para la intervención con el paciente como son los relacionados con los siguientes apartados: datos psicosociales observados, antecedentes, ámbito formativo-laboral, ámbito familiar, ámbito económico, déficits o carencias que presenta debido a la enfermedad, entre otros. Todos ellos serán recogidos mediante la realización de entrevistas tanto al paciente como a su familia, sobre todo la perspectiva de esta última es la que más interesa, y se plasmarán en la llamada historia social. Una vez finalizado el programa, se deberá realizar un seguimiento del paciente y su familia, para conocer los progresos o regresiones existentes dentro de su entorno. El trabajador social, también deberá ayudarles a sobrellevar aquellos prejuicios que se pueden encontrar dentro de la sociedad, es decir la función de este profesional va a ser el prevenir aquellos aspectos negativos que puedan interceder en la reinserción social, además de prestar atención cuando el paciente sufra algún tipo de crisis (Gómez y Zapata, 2000). 2.7. El Hospital de Día Psiquiátrico El presente proyecto va a complementar al Programa de Hospital de Día Psiquiátrico que tiene lugar en el Hospital Clínico “Lozano Blesa”, cuyo inicio data del año 2003. En primer lugar, hay que definir qué es un hospital de día psiquiátrico, el cual es entendido como un programa de hospitalización externa, diseñado para atender a personas con un trastorno mental grave, llevando a cabo un Plan Terapéutico Individual (PTI) con cada paciente (Blasco, 2009). El PTI se desarrolla a partir de los objetivos de derivación y de la valoración clínica y social realizada por los profesionales que integran dicho programa: psiquiatra, psicólogo, terapeuta ocupacional, enfermera, auxiliar de clínica, administrativa y trabajadora social. Dentro de estos últimos objetivos estarían el ajustar el diagnóstico y tratamiento inicial. Además, deben existir 36 expectativas de mejora para conseguir que se reincorporen a su vida diaria con la mayor autonomía personal posible teniendo en cuenta sus capacidades físicas, psíquicas y sociales. La trabajadora social trata con los pacientes siempre y cuando estos lo requieran o la psiquiatra considere que se debe hablar con ellos sobre algún tema importante para el paciente, como puede ser informar, asesorar y orientar sobre bajas médicas, invalidez, discapacidad, INAEM, actividades de ocio y terapéuticas, así como la realización de una buena planificación al alta según la situación de cada paciente. Pero en este programa, no sólo se interviene con los pacientes sino también se lleva a cabo una importante intervención familiar a través de entrevistas realizadas por la trabajadora social, lo cual hace que se disponga de mayor información sobre la situación del paciente y su entorno. Además, también se realizan recomendaciones sobre pautas dirigidas al trato con los pacientes y/o para afrontar al proceso de enfermedad de su pariente. Sin embargo, esta intervención familiar resulta insuficiente, y se considera necesaria una intervención más intensiva con estos. Por ello, con este proyecto se pretende que a través de distintos talleres los familiares de pacientes con un trastorno mental grave, en este caso esquizofrenia y trastorno bipolar, aprendan a conocer más la enfermedad y todo lo que esta conlleva, así como saber cómo afrontarla de cara al paciente y a la sociedad. En estas intervenciones familiares debe existir una importante coordinación intra y extra hospitalaria, que permita una atención de calidad. La coordinación interna (intrahospitalaria), consistirá en la comunicación con el resto de equipo multidisciplinar a través de reuniones diarias, esto permitirá que la intervención sea integral y consensuada por todos los profesionales que participan en el proyecto. Por otra parte, la coordinación externa (extrahospitalaria) será la existente entre los profesionales del equipo multidisciplinar con otros recursos sanitarios específicos de salud mental o de otros ámbitos (ocio y tiempo libre 37 etc.). De esta forma se garantizará una cobertura integral de las necesidades y problemáticas que se puedan presentar durante la enfermedad de su pariente (Ortiz et al., 2010). Algunos de los recursos extrahospitalarios referentes a salud mental, con los que se va a mantener contacto durante la intervención van a ser los siguientes: - “Unidades de salud mental: con programas específicos de atención y seguimiento de personas con TMG.” (Ortiz et al., 2010; p.17). - Unidades de rehabilitación comunitaria, en las cuales se llevan a cabo programas de rehabilitación individual activa, con el fin de conseguir una disminución de los aspectos negativos de la enfermedad y fomentar la autonomía personal del paciente dentro de su entorno, a través de reforzar los autocuidados y las habilidades sociales. - Unidades de rehabilitación hospitalaria, aquellas cuya intervención se dirige a pacientes a pacientes con síntomas persistentes, pero dificultan la intervención en otros dispositivos y su mantenimiento dentro de la comunidad. Suponen un ingreso prolongado en el tiempo, “para la estabilización clínica, contención y rehabilitación psicosocial, que garanticen la continuidad de cuidados al alta” (Ortiz et al., 2010; p.18). - Unidades de corta estancia en hospitales generales, estas unidades tienen el fin de atender a los pacientes en momentos de recaída, a través de su hospitalización durante un corto periodo de tiempo y posteriormente serán derivados al dispositivo de referencia en salud mental. - Servicio de urgencias, dedicado a la atención de pacientes que sufren una crisis en su proceso de enfermedad. 38 Existen otro tipo de recursos extrahospitalarios muy importantes, los sociales y comunitarios. Los recursos sociales, son muy importantes para la rehabilitación psiquiátrica y la integración dentro de la comunidad, por tanto existe la necesidad de contacto entre el hospital de día y los servicios sociales para un seguimiento individualizado del paciente. Por otra parte los recursos comunitarios, son importantes debido a que la comunidad es considerada como un recurso de reinserción, y durante su estancia en el Hospital de Día Psiquiátrico se le va integrando paulatinamente en este. Además, en el caso de las familias también son de mera importancia, pues suponen una continuación del apoyo recibido por parte del Hospital de Día pero dentro de su entorno que les seguirá ayudando en el afrontamiento del proceso de enfermedad de su pariente. También contarán con recursos para el ocio y tiempo libre, que les permitan una adecuada reincorporación en la comunidad tras un posible aislamiento producido para cuidar de su familiar. Algunos de estos recursos comunitarios son: asociaciones de familiares y enfermos, fundaciones tutelares, clubs psicosociales, y centros sociales, culturales, deportivos, entre otros. 39 40 41 3. MARCO LEGAL El presente proyecto se va a realizar en base a la legislación vigente tanto general como autonómica, que vela por los derechos y deberes de los pacientes con un Trastorno Mental Grave. A continuación se presentan aquellas leyes que van a dirigir dicho proyecto. 3.1. Legislación General Dentro de este apartado se pueden destacar dos leyes importantes, la Ley General de Sanidad (Ley 14/1986 de 25 de Abril) y la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. En la Ley General de Sanidad, se destaca en referencia al tema que se aborda, el artículo 20 en el que habla sobre la integración de actuaciones en materia de salud mental dentro del sistema sanitario general donde las personas que sufren un trastorno mental tienen los mismos derechos que el resto de personas que requieran de dicho servicio. Además, en este artículo se describen los principios que van a guiar a las Administraciones Sanitarias, y que son los siguientes: - Las problemáticas de salud mental se atenderán de forma integral dentro de la comunidad a través de recursos asistenciales, sistemas de hospitalización parcial y en el propio domicilio, que fomenten la disminución de posibilidades de hospitalización de larga duración del paciente. - En el caso que se requiera hospitalización de los pacientes, esta tendrá lugar en las unidades psiquiátricas de los hospitales generales. - Para una intervención integral adecuada en salud mental, se llevarán a cabo servicios de rehabilitación y reinserción social en coordinación con servicios sociales. 48 repetición, esta temporalización que da abierta a expansión ante buena acogida y resultados del proyecto. Figura 1. Disposición geográfica de los centros de salud rurales del sector sanitario Zaragoza III. 49 Figura 2. Disposición geográfica de los centros de salud urbanos del sector sanitario Zaragoza III. 50 51 52 53 5. DESARROLLO DEL PROGRAMA DE INTERVENCIÓN 5.1. Objetivos El objetivo general del presente trabajo es fomentar la normalización del trastorno mental grave a través de la intervención familiar mediante grupos con dicha problemática en el área sanitaria Zaragoza III. Este proyecto de intervención tiene como objetivos específicos: a) Fomentar la concienciación de los familiares de personas con un trastorno mental grave en el proceso médico de éste, a través de folletos y carteles divulgativos en los centros de salud del área sanitaria Zaragoza III. b) Mejorar la situación familiar de los pacientes con trastorno mental grave a través de actividades con las familias, basadas en la psicoeducación, habilidades sociales y autonomía. c) Disminuir los efectos negativos que supone el diagnóstico de trastorno mental grave, a través de actividades individuales con las personas que lo padecen. Los objetivos operativos de este proyecto son: a) Conseguir que participen en la actividad al menos el 50 % de los familiares de los pacientes con los que se está interviniendo. b) Comprobar que al menos el 75% de los familiares que participan en las actividades han experimentado cambios positivos en el entorno familiar, desde el comienzo de éstas, a través de un cuestionario en el que se recogen los aspectos más representativos de la evolución del familiar y del propio paciente. 54 c) Conseguir que a nivel médico y social al menos el 60% de los pacientes experimenten cambios positivos, según la valoración de los profesionales que participan, mediante una disminución de los síntomas más comunes de la enfermedad. Esta información se obtendrá a través de cuestionarios adaptados a los pacientes. 5.2. Metodología La metodología utilizada en el presente proyecto va a ser el enfoque sistémico, el cual se va a centrar en el individuo y todo lo que le rodea, como es la familia, el grupo de iguales y la propia comunidad. Por tanto, se va a realizar un tipo de terapia llamada sistémica, que traspasa la intervención terapéutica de lo individual a pautas colectivas en relación a la interacción interpersonal (Gómez y Zapata, 2000). Esto explicará que cualquier cambio que se produzca en uno de los elementos que componen el sistema del individuo provocará cambios en el resto de los demás componentes. Un ejemplo de ello, y el cual se va a seguir es el análisis de los casos que centra su intervención en el entorno familiar, en el que se intentará conseguir ciertos cambios positivos en el desarrollo de la enfermedad del paciente. Esta técnica puede ser utilizada también en terapias individuales. Para ello el modelo de intervención será el de intervención en red, el cual se interpreta también como una de las teorías del modelo de sistemas. El profesional toma un rol secundario, y se centra en aquellas personas que forman la red de apoyo formal del usuario, como puede ser la familia, y refuerza la actuación de ésta en el proceso de ayuda del paciente. De esta forma, se ayuda tanto a las personas que sufren el problema, como a aquella red que le rodea y apoya. Por tanto, el/ la trabajador/a social asume el papel de intermediar. 55 Las técnicas utilizadas para para el diseño de este proyecto han sido: - Observación directa: se ha realizado una observación exhaustiva de las intervenciones de la trabajadora social del Hospital Clínico Universitario “Lozano Blesa”, con las familias de pacientes diagnosticados de trastorno mental grave. De esta observación se extrae información útil para el desarrollo de este proyecto. - Observación participante: a través de la realización de entrevistas a familiares y pacientes en dicho dispositivo, se han detectado de primera mano las necesidades existentes en este colectivo, las cuales han servido de base para la elección del tema de este trabajo y que se utilizarán como guía a la hora de diseñar las actividades previstas del presente proyecto. 5.3. Población beneficiaria Este proyecto va a contar con dos tipos de beneficiarios, los directos y los indirectos. En cuanto a los beneficiarios directos, van a ser todos aquellos familiares de personas que padecen un trastorno mental grave que realicen las actividades diseñadas en el presente proyecto. Los beneficiarios indirectos serán los pacientes que participen en el programa de hospital de día, que se espera presenten una evolución positiva tras la implementación del mismo a través de sus familiares. 5.4. Actividades y tareas Las actividades y tareas que se van a desarrollar en este proyecto se basan en la realización de talleres con los familiares, en los que el objetivo es que éstos conozcan más sobre la enfermedad del paciente, se incremente su esperanza y se atenúe el sentimiento de estar solos frente a este proceso. Se va informar y formar sobre las claves más importantes para el afrontamiento 56 del trastorno mental grave y se tocarán aspectos de interés que son clave de cara a cuidar mejor al paciente, basándose siempre en la autonomía de éste. Estos talleres estarán dirigidos a familias que tienen historias similares, en la medida en que todas ellas tienen parientes que padecen un trastorno mental grave dentro de su entorno familiar. La participación en este proyecto les servirá para intercambiar sus experiencias, así como forma de desahogo y aprendizaje de mejores habilidades de manejo de su familiar. 5.4.1. Talleres de Psicoeducación 5.4.1.1. Taller: ¿Qué es la enfermedad? En muchas ocasiones, los familiares presentan dificultades para aceptar la enfermedad mental de su pariente, llegando incluso a pensar que puede resultar un problema puntual que no volverá a repetirse. Otros lo asocian a problemas de conducta o propios de la edad del paciente ya que, tanto la esquizofrenia como el trastorno bipolar, suelen aparecer a edades muy tempranas. Todo ello es, sin embargo, resultado de la esperanza por parte de las familias de que su pariente no padezca este tipo de enfermedad, a pesar de que es cuestión de tiempo que la enfermedad sea aceptada y reconocida. (Llovet, 1996). Para que este reconocimiento y aceptación tengan lugar lo antes posible y de una forma correcta, este primer taller se basará en clases sencillas sobre el significado de la esquizofrenia y el trastorno bipolar. Este taller consistirá en informar a los familiares sobre los aspectos esenciales de este tipo de trastorno, como son las causas de aparición de la enfermedad, los síntomas de la misma, y las problemáticas asociadas al ámbito personal, familiar, social y laboral. Por tanto, el objetivo de este taller va a ser que la familia alcance los conocimientos necesarios sobre la enfermedad de su paciente, con el fin de que se produzca la toma de conciencia suficiente que suponga un cambio de 57 pensamiento, y que así puedan ayudar de la mejor forma posible en el proceso médico del paciente. Este taller tendrá un formato grupal, y se llevará a cabo un día a la semana durante el mes de septiembre del 2012, con una duración de hora y media cada una. Los profesionales que impartirán este taller van a ser un trabajador social y una enfermera, que se apoyarán en medios tecnológicos como son las presentaciones con diapositivas y películas. Además se distribuirán documentos escritos para leer en casa y poder preguntar dudas en la próxima sesión (ver Tabla 1). Se pretende que al finalizar el taller los familiares puedan comprender mejor la enfermedad de su familiar y tengan la sensación de estar apoyados en dicho aspecto. Tabla 1. Desarrollo de las sesiones del Taller “¿Qué es la enfermedad?” Taller: ¿Qué es la enfermedad? Semana 1: 04/09/2012 Concepto y Causas de la Enfermedad: Esquizofrenia y Trastorno Bipolar Profesional: Enfermera Semana 2: 11/09/2012 Síntomas Biológicos de la Enfermedad: Esquizofrenia y Trastorno Bipolar Profesional: Enfermera Semana 3: 18/09/2012 Problemáticas Sociales y Laborales Profesional: Trabajadora Social Semana 4: 25/09/2012 Problemáticas con las Familias Profesional: Trabajadora Social 64 mismos, empezando por tareas sencillas para ir ascendiendo progresivamente en dificultad. Para su desarrollo, los familiares deberán escribir en un papel aquellas cosas que les gustaría que el paciente realizase. Una vez hecho esto, la trabajadora social les ayudará a establecer un orden de prioridades de las actividades que han señalado y el momento adecuado para su realización. 5.4.2.4. Evitar las críticas Esta sesión tiene como objetivo entrenar a los familiares en la evitación de comentarios negativos hacia los pacientes, ya que esto aumenta el malestar dentro del entorno para ambas partes. Existen ciertas críticas especialmente negativas hacia el paciente por parte de la familia, como es reprocharles que “no hacen nada” o “lo que hacen no está bien”, las cuales hay que evitar para no provocar una descompensación o empeoramiento de la enfermedad (Llovet, 1996). Por ello, se intentará hacer comprender a los familiares cómo afrontar las situaciones y saber expresar ante el paciente aquello que les moleste, de manera concisa, explicándoles lo que sienten ante ello, y realizando una petición concreta. Ante las conductas positivas del paciente se debe suministrar un refuerzo en forma de comentario positivo, reconociendo los logros de éste, pues esto fomentará la esperanza por parte de la familia y del paciente para que paulatinamente se vaya incrementando el progreso. El refuerzo podrá ser tanto material como social. El primero consiste en obsequiar al paciente con algún objeto que necesitase o tuviese interés en él, siempre que no sea perjudicial para su enfermedad, y el refuerzo social puede consistir en ir una tarde al cine o hacer una excursión, entre otras actividades que tengan lugar dentro de la comunidad. De esta forma, se conseguirá que disminuyan aquellos estímulos negativos que tanto les agobian como pueden ser ruidos, imágenes, emociones, etc. 65 El desarrollo de esta última sesión se realizará a través de dibujos que muestren determinadas situaciones de peticiones que los familiares quieren que los pacientes desarrollen. También contarán con unos papeles en los que se mostrarán formas de petición y de refuerzo de las cuales deberán elegir las que para ellos son las más adecuadas. Una vez hayan realizado esta tarea, la trabajadora social les indicará cuál era la opción más correcta con su correspondiente argumentación. Estas sesiones tendrán lugar un día a la semana durante cuatro semanas, con horario de 17h a 19h, es decir una duración de dos horas cada una (ver Tabla 4). Tabla 4. Sesiones del Taller “Pautas para mejorar la relación con el paciente”. Taller: “Pautas para mejorar la relación con el paciente” Semana 9: 06/10/2012 Sesión: Controlar la Sobreprotección Profesional: Trabajadora Social Semana 10: 13/11/2012 Sesión: Evitar la Estimulación Excesiva Profesional: Trabajadora Social Semana 11: 20/11/2012 Sesión: Disminuir las Expectativas Profesional: Trabajadora Social Semana 12: 27/11/2012 Sesión: Evitar Críticas Profesional: Trabajadora Social 66 5.4.3. Taller de bienestar del cuidador El papel del cuidador es muy importante en cuanto al apoyo que brinda al paciente, pero no menos importante es también su bienestar, ya que estas personas suelen mostrar un alto nivel de estrés y nerviosismo, y suelen sentirse agobiados y deprimidos por causa de la situación del paciente. Además, el cuidador debe a su vez cuidarse para que la enfermedad del paciente no les perjudique y mantengan todas sus capacidades para atender a las personas que padecen el TMG. El objetivo de este taller es, por tanto, entrenar al cuidador a prestar la atención necesaria a su vida personal y a evitar el aislamiento. Este taller estará dividido en dos sesiones: “Cuide su vida personal” y “La importancia del asociacionismo” (ver Tabla 5). 5.4.3.1. Cuide su vida personal Se establecerá una sesión llamada “Cuide su vida personal”, en las que se les informará a los familiares sobre la importancia de mantener buenos hábitos alimenticios, practicar actividades relajantes, realizar ejercicio físico, etc. que reforzarán a las sesiones de autocuidado impartidas con anterioridad. No deben abandonar sus aficiones y han dedicar un tiempo a ellas, ya que les permitirá abstraerse y conseguir un espacio para ellos mismos en el que se puedan relajar, relacionar y expresar sus problemas y sentimientos a sus amistades (Llovet, 1996). Esta motivación por salir y relacionarse irá aumentando paulatinamente, dependiendo del momento en el que se encuentre el paciente. 5.4.3.2. La importancia del asociacionismo Un aspecto muy importante a destacar y que servirá de mucha ayuda a los familiares van a ser las asociaciones compuestas por personas en su misma 67 situación, en las cuales se mostrarán apoyo, orientación, información y solicitud de ayudas de la administración, campañas para sensibilizar al resto de la comunidad, participación en otros programas terapéuticos, entre otras muchas actividades que en ellas se realizan (Llovet, 1996). Por tanto, el objetivo de esta sesión va a ser dar a conocer la existencia de asociaciones de familiares que les pueden ayudar en el cuidado del paciente y a su propio bienestar durante y una vez terminado este programa como continuación del proceso de rehabilitación y reinserción social. Para ello, tanto la trabajadora social como la terapeuta ocupacional explicarán en qué consisten este tipo de asociaciones, y les facilitarán el nombre de alguna de ellas para que no pierdan la oportunidad de ponerse en contacto con y ellas y participar. Algunas de las asociaciones de familiares existentes en Zaragoza en referencia a salud mental son las siguientes: - ASAPME (Asociación Aragonesa Pro-Salud Mental) - Asociación de familiares “El Cierzo” - ATBAR (Asociación de Afectados por Trastorno Bipolar de Aragón) Ambas sesiones se realizarán de 17h a 18h, en sus respectivos días. 68 Tabla 5. Sesiones del Taller de bienestar del cuidador. Taller de bienestar del cuidador Semana 13: 04/12/2012 Sesión: Cuide su vida personal Profesionales: Trabajadora Social y Terapeuta Ocupacional Semana 14: 11/12/2012 Sesión: La importancia del asociacionismo Profesionales: Trabajadora Social y Terapeuta Ocupacional 5.4.4. Mesa redonda: familiares-pacientes Este taller está diseñado con el objetivo de que familiares y pacientes puedan negociar y lleguen a acuerdos sobre cómo solucionar adecuadamente los conflictos, que tengan lugar dentro del entorno familiar. Cuando se habla de negociar se hace referencia a buscar unas soluciones en las que ambas partes (familiares y pacientes) estén conformes, de una forma pacífica y organizada. Como el momento en el que se realiza la “negociación” es importante para que exista un ambiente relajado y con predisposición por ambas partes, se va a facilitar este espacio en el que cada uno dará su opinión, la cual tendrá que ser respetada por el contrario, y conseguir establecer así soluciones sobre temas que propongan, siempre 69 relacionados con la convivencia en el entorno familiar y con el fin de lograr un buen funcionamiento en éste (Llovet, 1996). Para el buen funcionamiento de esta mesa redonda y que las normas queden bien definidas, se deberá utilizar un lenguaje claro y preciso, que puedan entender ambas partes. En ocasiones, a los pacientes les cuesta expresarse y/o entender aquellos que se les dice. Por ello, cuando los familiares se comuniquen con ellos deberán mirarles a la cara, utilizar frases de poca extensión y fáciles de comprender, además de tener paciencia cuando los pacientes expongan sus argumentos en el caso de que les cueste comunicarse. Este taller tendrá lugar el 18/12/2012, con una duración de 1 una hora y media en horario de 17:00 a 19 horas, y será realizado por la trabajadora social y la terapeuta ocupacional. 5.4.5. Entrevistas individualizadas a familiares Durante la duración de todo el proyecto, desde que los familiares acuden al programa hasta que este finaliza, se realizarán entrevistas individualizadas a los familiares de cada paciente, de forma semanal, para conocer la evolución del paciente en el entorno. Las entrevistas son técnicas que sirven para la recogida de información, que permiten establecer un conocimiento sobre la realidad social del paciente, además de realizar indicaciones sobre pautas terapéuticas recomendables en cada situación. La información a extraer o suministrar en cada entrevista va a depender del momento en el que ésta se realice, es decir, si es la primera entrevista, si es de continuación o bien para finalizar la intervención terapéutica en nuestro proyecto. Durante la primera entrevista, se deberán recoger aspectos referidos a los siguientes ámbitos: - Datos del paciente y del familiar: nombre, edad y estado civil. 70 - Antecedentes: conocer si dentro del entorno familiar existe algún otro pariente que padezca un trastorno mental grave, así como saber desde cuando el paciente con el que tiene relación está diagnosticado de esta enfermedad. - Situación familiar: recogerá los datos pertinentes a si el paciente vive con el familiar con el que se interviene o con algún otro y la relación que tienen entre ambos. - Situación económica: del paciente y la familia, saber si tienen problemáticas en este ámbito nos servirá de gran interés para posibles intervenciones. - Situación formativo-laboral: nivel de estudio y situación laboral actual tanto del paciente como del familiar. - Otros datos: en este apartado se abarcarán aspectos como son los autocuidados por parte del paciente, síntomas más comunes y conflictos más habituales en el entorno familiar en relación a la enfermedad. En esta primera entrevista es importante la relación que se establezca con el familiar, ya que la primera impresión va a importar mucho para las posteriores intervenciones tanto en el grupo de familiares, como en otras entrevistas. Por ello, se debe establecer una relación y ambiente de confianza, empatía y respeto. Por otra parte, en entrevistas sucesivas durante la realización del proyecto, interesará recoger información actualizada sobre la evolución de la situación existente dentro del entorno familiar desde su estancia en el programa. Además se realizarán recomendaciones sobre pautas de comportamiento que facilitarán su participación en el proceso de enfermedad del paciente y una buena convivencia familiar. Por último, se realizará una entrevista final en la que el trabajador social responderá a dudas del familiar de cara a su andanza en solitario, y se establecerán los últimos apuntes para que lo aprendido y logrado a partir de los talleres se mantenga en el tiempo. 71 Toda la información obtenida a través de estas intervenciones se verá reflejada en la historia social, que el trabajador social haya abierto al principio de la intervención. 5.4.6. Reuniones del equipo multidisciplinar Cuando se habla del equipo multidisciplinar, se refiere al equipo compuesto por diferentes disciplinas que van a intervenir de manera consensuada, con el fin de lograr unos objetivos comunes. Por tanto, se realizarán reuniones semanales para conocer la perspectiva de todos los profesionales sobre cada caso y la participación de los familiares en los talleres. Estas reuniones aportarán información importante de cara a las entrevistas individuales que el trabajador social realice con las familias, para saber en qué dirección intervenir. Toda esta información que el trabajador social considere relevante deberá recogerla en la historia social. Estas reuniones se realizarán todos los miércoles de 15h a 16h, durante los cuatro meses que dura el proyecto. 72 5.5. Cronograma A continuación se presenta el cronograma del proyecto de intervención, en el que se muestra la temporalización de las actividades y tareas diseñadas (Ver Tabla 6). Tabla 6. Cronograma del proyecto de intervención. Actividades/Tareas Sept. Oct. Nov. Dic. 1. Talleres de Psicoeducación 1.1. ¿Qué es la enfermedad? 1.2. El tratamiento farmacológico 2. Taller de Autocuidados 2.1. Higiene 2.2. Sueño 2.3. Alimentación 3. Taller de pautas para mejorar la relación con el paciente 3.1. Sobreprotección 3.2. Evitar la estimulación excesiva 3.3. Disminuir las expectativas 3.4. Evitar las críticas 4. Taller de bienestar del cuidador 4.2. Cuide su vida personal 73 Tabla 6. Cronograma del proyecto de intervención (continuación). Actividades/Tareas Sept. Oct. Nov. Dic. 4.3. Importancia del Asociacionismo 5. Mesa redonda: familiares-pacientes 6. Entrevistas individualizadas a familiares 7. Reuniones del Equipo Multidisciplinar 5.6. Recursos, presupuesto y financiación 5.6.1. Recursos Para la implementación del proyecto van a ser necesarios una serie de recursos materiales, humanos y económicos. De todos ellos se realiza a continuación un desglose en el que se especifica su contenido, para posteriormente realizar un presupuesto ajustado y realista a las necesidades de este proyecto (ver Tabla 7). 5.6.1.1. Recursos materiales En este apartado se van a mostrar tanto los materiales necesarios para la realización de las actividades diseñadas en el proyecto, como aquellos específicos para la realización de la actividad profesional de la trabajadora social, enfermera y terapeuta ocupacional. a) Recursos para las actividades: - Sala con una capacidad de 20 a 30 personas. 80 5.7. Evaluación de los resultados Un aspecto importante a tener en cuenta es la evaluación del proyecto, ya que será de gran utilidad para establecer un control de los logros y deficiencias del mismo. De esta forma, se podrán fijar actuaciones de mejora durante su desarrollo o bien una vez esté terminado para la realización de proyectos posteriores de temática similar. Este proyecto se va a evaluar en tres momentos diferentes: al inicio, durante el mismo y al finalizar éste. - Al inicio del proyecto: el primer día que se produzca la reunión con los familiares se les suministrará un cuestionario con preguntas referentes al paciente y a la situación en el entorno familiar en relación a los efectos que puede tener el trastorno mental grave en su hogar(ver Fichas 1 y 2). - Durante el proyecto: cuando haya transcurrido la mitad del proyecto, y los familiares ya hayan aprendido aspectos importantes sobre el trastorno mental grave y el manejo de este, se volverá a pasar el cuestionario inicial, para comparar y valorar los cambios que se han conseguido en el propio paciente y en el entorno familiar. - Al finalizar el proyecto: el último día se realizará de nuevo el cuestionario anteriormente comentado, para conocer los últimos progresos y regresiones que se hayan producido, de esta forma se facilitará información para realizar una última entrevista con valoraciones y pautas recomendables desde ese momento en adelante. 81 Ficha 1. Cuestionario de Evaluación en la Esquizofrenia. 1. Datos de Identificación del Familiar o Nombre: o Edad: o Parentesco: o Estado Civil: 2. Sobre el Familiar: o Síntomas (Señalar con una X): Cansancio Estrés Angustia Resentimiento Rechazo Irritabilidad Descuida su vida personal o ¿Tiene conflictos con el paciente dentro del hogar? o ¿Cuánto tiempo pasa con él? o ¿En qué aspectos requiere de su ayuda? 3. Sobre el paciente: o Trastorno Mental Grave: o Síntomas (señalar con una X): Ideas delirantes Alucinaciones Lenguaje Desorganizado Comportamiento Desorganizado Poca expresión emocional Abulia (falta de iniciativa) Alogia (lenguaje pobre en palabras) 82 o ¿Tiene conflictos con el paciente dentro del hogar? Muchos Alguna vez Nunca o Motivos de los conflictos: o ¿Cuánto tiempo pasa con él? Mucho Alguna vez Nunca o ¿En qué aspectos requiere de su ayuda? o ¿Mantiene autocuidados? (Higiene, sueño, alimentación…) o ¿Tiene conciencia de enfermedad? o ¿Se responsabiliza de su tratamiento? 4. Otros datos: 83 Ficha 2. Cuestionario de Evaluación en la Trastorno Bipolar. 1. Datos de Identificación del Familiar o Nombre: o Edad: o Parentesco: o Estado Civil: 2. Sobre el Familiar: o Síntomas (Señalar con una X): Cansancio Estrés Angustia Resentimiento Rechazo Irritabilidad Descuida su vida personal o ¿Tiene conflictos con el paciente dentro del hogar? Muchos Alguna vez Nunca o Motivos de los conflictos: o ¿Cuánto tiempo pasa con él? Mucho Alguna vez Nunca o ¿En qué aspectos requiere de su ayuda? 3. Sobre el paciente: o Trastorno Mental Grave: o Síntomas (señalar con una X): Duerme poco Duerme en exceso Mayor grado de actividad 84 Irritabilidad Gasto Excesivo Baja autoestima Pesimismo Inactividad Ninguna de las anteriores o ¿Mantiene autocuidados? (Higiene, sueño, alimentación…) o ¿Tiene conciencia de enfermedad? o ¿Se responsabiliza de su tratamiento? o Mantiene autocuidados? (Higiene, sueño, alimentación…) o Otros datos: 85 86 87 6. CONCLUSIONES A. El Trastorno Mental Grave (TMG) es el término que se utiliza actualmente para nombrar a aquellas enfermedades mentales crónicas de cierta gravedad que conllevan una sintomatología y cierta disfunción social afectando a varias áreas de la vida de quienes las padecen, como son la social, la laboral y la familiar. Los familiares a su vez van a verse afectados por el cuidado del paciente. B. Existe la necesidad de que los familiares de pacientes que padecen un TMG cuenten con el apoyo y ayuda que requieran, a través de equipo multidisciplinares en los que varios profesionales se aúnen para realizar una intervención consensuada para la consecución de un objetivo común. C. El proyecto tiene como finalidad intentar conseguir una normalización del TMG, comenzando por las personas más allegadas a los pacientes que lo padecen como son los familiares, para romper el estigma social existente sobre este sector de la población. D. Este proyecto va a contribuir a la existencia de una mayor información sobre estos trastornos, en la medida en que esquizofrenia y trastorno bipolar constituyen dos entidades diagnósticas claramente diferenciadas. E. Desde esta iniciativa se pretende contribuir a la mejora de la rehabilitación social del paciente, interviniendo a través de su entorno familiar, ya que existen muchos aspectos de éste que pueden influir en el proceso de enfermedad y pueden contribuir a un mejor progreso de la misma. F. Se pretende desarrollar una intervención integral por parte de un equipo multidisciplinar constituido por diversos profesionales especializados en salud mental, y entre los que exista una buena coordinación, para conseguir la rehabilitación y reinserción social tanto de las familias como 88 del paciente en consecuencia. Para ello se suministrará información relevante y estrategias y recursos de intervención adecuados a las necesidades y problemáticas individuales (ej., pautas para mejorar la relación entre familiares y pacientes). G. Se realizará una evaluación de los resultados en tres momentos diferentes. El inicio para detectar las problemáticas existentes en cada entorno familiar en relación a la enfermedad del paciente; una segunda evaluación a mitad del proyecto, para evaluar los progresos o regresiones existentes; y una última evaluación al final del mismo, que servirá para conocer los logros obtenidos a través de la ejecución del proyecto y que sirva como orientación para las últimas recomendaciones a los familiares. H. Este proyecto va a servir para reforzar aquellos proyectos o servicios existentes para este sector de la población, en los que la familia tiene intervención y mostrar la importancia de ésta en el proceso de enfermedad del paciente. Además, contribuirá a la existencia de una mayor información sobre estos trastornos para una menor estigmatización de estos en el entorno comunitario, velando por su normalización. 89 96 97 8. BIBLIOGRAFÍA y WEBGRAFÍA 8.1. Bibliografía American Psychiatric Association (2000). Diagnostic and statistical manual for mental disorders, 4th ed., revised text. Washington, D.C.: American Psychiatric Association (trad. cast.: Barcelona, Masson, 2002). Anderson, C. M. (1998). Esquizofrenia y familia: guía práctica de psicoeducación. Buenos Aires: Amorrortu. Barrera, E. (2005). Metodología del Trabajo Social. Sevilla: Aconcagua libros. Becerra, R. M. y Kennel, B. L. (2008). Elementos Básicos para el Trabajo Social en Salud Mental. Buenos Aires: Espacio. Blasco, M. C. (2009). Hospital de día psiquiátrico. Seguimiento de los pacientes al alta hospitalaria en el año 2008. Trabajo Social y Salud, 64, 95- 130. Colom, F. y Vieta, E. (2007). El trastorno bipolar, superando Los altibajos del ánimo: una guía para profesionales, familias y pacientes. Barcelona: Morales i Torres. Custo, E. (2008). Salud mental y ciudadanía: una perspectiva desde el trabajo social. Buenos Aires: Espacio. Dixon, L. B. y Lehman, A. F. (1995). Family interventions for schizophrenia. Schizophrenia Bulleting, 21, 631-643. Gisbert, C. (2003). Rehabilitación psicosocial y tratamiento integral del trastorno mental severo. Madrid: Asociación Española de Neuropsiquiatría. Glynn, S. M., Cohen, A. M., Dixon, L. B. y Niv, N. (2006). The potential impact of the recovery movement on family interventions for schizophrenia: opportunities and obstacles. Schizophrenia Bulletin, 32, 451- 463. 98 Gómez, C. y Zapata, R. (2000). Psiquiatría, salud mental y trabajo social. Navarra: Ediciones Eunate. Llovet, J. M. (1996). ¿Cómo solucionar los problemas prácticos que plantea la esquizofrenia? En A. Seva (Ed.), La esquizofrenia: los pacientes esquizofrénicos, sus problemas específicos y su atención personal, familiar y social (pp.53-71). Caja de Ahorros de la Inmaculada de Aragón. Muela, J. A. y Godoy, J. F. (2001). Programas actuales de intervención familiar en esquizofrenia. Psicothema, 13, 1- 6. Organización Panamericana de la Salud (1983). Dimensiones sociales de la salud mental. México. Ortiz, A., Alonso, I. y Ubis, A. (2010). Trastorno mental grave de larga evolución. Barcelona: Elsevier Masson. Rebolledo, S. y Lobato, M. J. (1994). Cómo afrontar la esquizofrenia: Guía para las familias. Madrid: Asociación Psiquiatría y Vida. Sala, J. M. (1996). Lo que hay que saber sobre los medicamentos y su utilización. En A. Seva (Ed.), La esquizofrenia: los pacientes esquizofrénicos, sus problemas específicos y su atención personal, familiar y social (pp.83-88). Caja de Ahorros de la Inmaculada de Aragón. Seva, A. (Ed.). (1996). La esquizofrenia: los pacientes esquizofrénicos, sus problemas específicos y su atención personal, familiar y social. Caja de Ahorros de la Inmaculada de Aragón. Sharma, S. (2004). Rehabilitación psicosocial del paciente esquizofrénico crónico: el papel de la familia. Rehabilitación Psicosocial, 1, 34-37. Sobrino, T. y Rodríguez, A. (2007). Intervención social en personas con enfermedades mentales graves y crónicas. Madrid: Síntesis. 99 Strachan, A. M. (1986). Family intervention for the rehabilitation of shizophrenia: toward protection and coping. Schizophrenia Bulleting, 12, 678-698. Vallina, O. y Lemos, S. (2000). Dos décadas de intervenciones familiares en la esquizofrenia. Psicothema, 12, 671-681. Vieta, E. y Colom, F. (2003). Convivir con el trastorno bipolar. Madrid: Editorial Médica Panamericana D.L. 8.2. Webgrafía Web del Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa: http://www.hcuz.es/web/guest Web de la Dirección de Atención Primaria del Sector Sanitario Zaragoza III del Servicio Aragonés de Salud: www.areatres.org Ley 14/1986, del 25 de abril, General de Sanidad en: http://noticias.juridicas.com/base_datos/Admin/l14-1986.html Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, en: http://noticias.juridicas.com/base_datos/Admin/l41-2002.html Cartera de Servicios de Atención a la Salud Mental del Sistema de Salud de Aragón. En: http://www.aragon.es/estaticos/GobiernoAragon/Departamentos/SaludConsu mo/Documentos/docs/Ciudadano/AtencionUsuario/OfertaServicios/CARTERA+S ALUD+MENTAL.PDF 100 ÍNDICE DE TABLAS Y FIGURAS Figura 1. Disposición geográfica de los centros de salud rurales del sector sanitario Zaragoza III………………………………………………………………… 48 Figura 2. Disposición geográfica de los centros de salud urbanos del sector sanitario Zaragoza III………………………………………………………………… 49 Tabla 1. Desarrollo de las sesiones del Taller “¿Qué es la enfermedad?”……………………………………………………………………………………… 57 Tabla 2. Desarrollo del taller “El tratamiento farmacológico”…………….. 58 Tabla 3. Desarrollo sesiones del Taller: “Higiene, Alimentación y Sueño”………………………………………………………………………………………………….. 61 Tabla 4. Sesiones del Taller “Pautas para mejorar la relación con el paciente”……………………………………………………………………………………………….. 65 Tabla 5. Sesiones del Taller de bienestar del cuidador………………………. 68 Tabla 6. Cronograma del proyecto de intervención……………………………. 72 Tabla 7. División de recursos en materiales, humanos y económicos. 75 Tabla 8. División de recursos asignados y recursos específicos…………. 77 Tabla 9. Desglose del presupuesto del proyecto…………………………………. 78 Ficha 1. Cuestionario de Evaluación en la Esquizofrenia……………………. 81 Ficha 2. Cuestionario de Evaluación en el Trastorno Bipolar……………… 83