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UNIVERSIDAD DE ZARAGOZA FACULTAD DE CIENCIAS SOCIALES Y DEL TRABAJO GRADO EN TRABAJO SOCIAL Trabajo Fin de Grado "Diseño e implementación de talleres de intervención psicoeducativo en niños y adolescentes con Síndrome de Asperger" Alumna: Esther Morata Catalán Directora: Yolanda López Del Hoyo Zaragoza, Junio de 2012 2 ÍNDICE ÍNDICE ................................................................................................. 2 ÍNDICE DE TABLAS ................................................................................ 3 1.INTRODUCIÓN .................................................................................... 4 2.METODOLOGÍA ................................................................................... 8 2.1 Variables ...................................................................................... 8 2.2 Diseño del estudio.......................................................................... 8 2.3 Muestra ........................................................................................ 8 2.4 Evaluación .................................................................................... 9 2.5 Instrumentos para la evaluación de la intervención: ............................ 9 3.MARCO TEÓRICO .............................................................................. 19 3.1 ¿Qué es el Síndrome de Asperger? ................................................. 19 3.2 Ciclo vital ................................................................................... 23 3.3 Características del síndrome de asperger ......................................... 27 3.4 Necesidades ................................................................................ 39 4.INTERVENCIÓN ................................................................................. 44 4.1 Contextualización talleres dentro de la asociación ............................. 44 4.2 Contextualización talleres psicomotricidad fina ................................. 45 4.3 Contextualización talleres psicomotricidad gruesa ............................. 66 4.4 Yoga .......................................................................................... 78 4.5 Equinoterapia .............................................................................. 83 4.6 Natación ..................................................................................... 89 5.CONCLUSIONES ................................................................................ 94 6.REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS .......................................................... 97 Webgrafía ....................................................................................... 100 7. ANEXOS ........................................................................................ 102 3 ÍNDICE DE TABLAS Tabla 1. Aspectos que definen el Síndrome de Asperger ............................ 20 Tabla 2. Dificultades y características en la etapa de Primaria ..................... 24 Tabla 3. Dificultades y características en la etapa de adolescencia ............... 25 Tabla 4. Ideas principales del SA ............................................................ 43 Tabla 5. Observación de la actividad Equinoterapia ................................... 83 Tabla 6. Observación de la actividad de Natación ...................................... 89 4 1. INTRODUCIÓN El Síndrome de Asperger es un trastorno del desarrollo cerebral mas frecuente de lo que se cree (de 3 a 7 por cada 1.000 niños de 7 a 16 años), que afecta más a los niños que a las niñas. La persona que lo padece tiene un aspecto físico normal y un coeficiente intelectual normal y en algunas ocasiones incluso superior a la media, en cambio tienen problemas en desarrollar diversas actividades que personas que no padecen este Síndrome las consideran normales, cotidianas, para las cuales no han necesitado de una ayuda especifica para desarrollarlas. Estas personas tienen dificultades en diferentes ámbitos. En el ámbito psicológico se destaca el lenguaje, pueden tener un vocabulario muy rico pero resulta pedante sobre todo en sus temas de interés pero eso no quiere decir que puedan entender frase complejas, además no entienden la ironía, interpretan todo literalmente; carecen de teoría de la mente, puesto que no son capaces de ponerse en el lugar de otro e identificar sentimientos, estados de ánimo o gestos de las personas que les rodean; y por ultimo, sensibilidad sensitiva, siendo muy susceptibles a determinadas experiencias, como son olores, texturas, sabores, etc. En el ámbito social, no entienden normas y reglas de conducta aceptadas socialmente como correctas, como seria respetar el turno de palabra, no elevar la voz, etc., hecho que puede parecer que sea una persona maleducada; también necesitan una rutina, son personas que no toleran cambios inesperados, necesitan un orden, una organización en su vida en la que sepan de antemano lo que van hacer, comer, etc.; otra de sus dificultades es a la hora de establecer relaciones con sus iguales, puesto que al tener estas características especiales no saben como relacionarse con los demás; también hay que tener en cuanta a la familia, ya que es algo que les afecta a ellos también y por tanto tienen que estar considerados a la hora de hablar de Síndrome de Asperger. 5 Y por último, el ámbito físico, en el que tienen grandes dificultades con la coordinación de sus movimientos y es el ámbito en que se centra este proyecto. El objetivo fundamental del proyecto es ayudarles a desarrollar sus habilidades motoras, tanto finas como gruesas pero además se han contemplado otras dificultades que presentan en otros ámbitos, de manera que se han creado una serie de talleres, tanto para motricidad fina como gruesa, teniendo en cuenta esos factores como son: las dificultades que presentan en identificar emociones en otras personas y la de mostrar las suyas propias, interiorizar normas sociales, así como contribuir a desarrollar su imaginación y creatividad, además de aprendizajes propios de la edad, puesto que el proyecto esta enfocado a niños a partir de los 6 años hasta la adolescencia, ajustando el grado de dificultad y realización de las actividades a sus edades. El objetivo último del proyecto es poner en marcha esta intervención, si bien no se ha podido realizar en este trabajo debido a las limitaciones temporales del mismo. Aunque el Síndrome de Asperger es relativamente nuevo, si que se trabaja y se han desarrollado diversas actuaciones para mejorar y potenciar su mejora en dificultades mencionadas anteriormente pero el ámbito físico, es uno de los que no se han desarrollado muchas actuaciones, por eso la elección de diseñar una intervención, puesto que a través de mejorar la motricidad se cree que mejoraran otros aspectos de la vida diaria de estos niños. Se tratará de mejorar su calidad vida, ya que desarrollaran habilidades manuales que no solo les servirán en talleres lúdicos, también les ayudaran en actividades de su vida diaria como abrocharse lo botones, agilidad en las manos para manipular objetos, etc. A través de estos talleres, también se trabaja el desarrollo de su imaginación y creatividad, tan importante en esas edades y siendo esta tan limitada en los niños con Síndrome de Asperger. 6 Interiorización de normas trabajándolo en un taller dirigido específicamente a mostrarles y explicarles cuales son pero también en todos ellos, puesto que en todos se fomenta el compañerismo, respeto entre turnos para hablar y utilizar materiales, uso de un tono normal y adecuado, etc., identificación de sentimientos en los demás y la manifestación de los suyos propios, como en el caso anterior a través de un taller especifico dirigido a esto pero en todos puesto que en todos se propicia su participación, su expresión, etc., todos estos aspectos se trabajan a través de juegos , como diversas actividades que no se presentan ante ellos como una tarea o un deber sino como algo divertido y algo que tienen que aprender como son los animales, plantas que también se tienen en cuenta en esos talleres. Todo esto afecta a su estado de animo, a su autoestima, por eso la importancia de empezar a desarrollar sus habilidades cuanto antes, están en una edad en la que aprender puede ser divertido, en la que absorben mas los conocimientos y empezando desde edades tempranas a trabajar todo esto se conseguirá que el futura tengan una calidad de vida mejor, tengan mas confianza en ellos mismo para afrontar nuevas situaciones, sabiendo que son capaces de superar sus dificultades porque desde pequeños lo están haciendo y aunque les cueste mas esfuerzo aprender a realizar determinadas actividades, con su esfuerzo y el esfuerzo e interés de quienes los rodean se puede conseguir que en un futuro no sientan esa frustración, esa soledad o una autoestima baja. Por eso, el querer diseñar este proyecto y que este enfocado a edades tan tempranas. Para ello, se ha hecho una búsqueda sistemática en diversas bases de datos (PubMed, PsycINFO, CSIC) del Síndrome de Asperger en la etapa infantil y de adolescencia en general y la psicomotricidad, en particular; señalar la gran dificultad de encontrar artículos que pudieran aportar información relevante del tema y haciendo ver lo necesario que es el aumento de investigación sobre la psicomotricidad en Síndrome de Asperger. Esta búsqueda bibliográfica compone el marco teórico del proyecto. 7 Tras informarnos debidamente del Síndrome y sus características, se diseñó la intervención, teniendo en cuenta todos lo aspectos comentados anteriormente y adaptando los talleres y actividades a las necesidades de estos niños y sus características especificas. Y por ultimo, se recogen las conclusiones obtenidas después de terminar de diseñar el proyecto de intervención y todo lo que ello conlleva. 8 2. METODOLOGÍA 2.1 Variables Para poder conocer si esta intervención tiene los beneficios esperados se pretende evaluar aquellos aspectos que se creen que mejoraran, estas variables son: la calidad de vida, aumento de su autoestima, aumento de sus habilidades psicomotrices tanto finas como gruesas, así como la disminución del nivel de ansiedad. 2.2 Diseño del estudio Descriptivo transversal. Antes de comenzar con el proyecto se contactara con los padres de los participantes a través de la Asociación, organizando una reunión conjunta para explicarles lo que se pretende y porque se requiere su colaboración, concretando una cita personal e individual en cada caso, esperando contar con su colaboración. 2.3 Muestra Niños y Adolescentes con Síndrome de Asperger pertenecientes a la asociación Asperger y TGDs de Aragón. Para ello se pedirá consentimiento a los participantes del proyecto, como en este caso se trata de niños y adolescentes, deberán ser los padres los que den el consentimiento, presentándoles unas hojas en las que se les explica para que se les esta pidiendo consentimiento, porque creemos necesario dicha evaluación, que beneficios se obtendrán con su colaboración, así como el beneficio esperado para sus hijos, dejando muy claro que su participación es totalmente voluntaria, pudiendo abandonar el programa en el momento que se desee y por supuesto la confidencialidad de los datos y la información obtenida. 9 2.4 Evaluación La evaluación inicial se prevé que se hará unas semanas antes de poner en práctica el proyecto, dando tiempo así de analizar dicha información antes de comenzar con la intervención. Como son 4 variables a tener en cuenta (calidad de vida, autoestima, psicomotricidad y ansiedad) se empezaran con los test cinco semanas antes, uno cada semana, dejando una antes de comenzar para como se ha dicho antes analizar la información obtenida. Y la evaluación final se propondrá hacerla una semana después de finalizar con la programación propuesta. La hoja de consentimiento informada se adjunta en anexo 1. 2.5 Instrumentos para la evaluación de la intervención Cuestionario de calidad de vida infantil AUQUEI, versión española (Bobes J y cols., Quality of Life Research 1998; 7:597) Se trata de un cuestionario autoadministrado que mide la calidad de vida relacionada con la Salud. El rango de edad para administrar este cuestionario es de los 4 a los 12 años, destinado a niños de todos los géneros y que padezcan o no alguna enfermedad. Este cuestionario esta dividido en cuatro dimensiones: - Vida familiar - Vida social - Actividades (colegio y ocio) - Salud Contando en total con 27 ítems y 3 preguntas abiertas y las opciones de respuesta forman escalas de tipo Likert de 4 categorías. Además cuenta la 16 o Atrapar la bolsa: 1 punto por cada vez que coja la bolsa (con una o ambas manos) o Tiro al blanco: 2 puntos por cada vez que la bolas, lanzada por la mano que le corresponde, pasa a través del agujero o queda colgada del borde del mismo. 1 punto: cada vez que la bolsa, lanzada por la mano elegida para este elemento, dé en la pantalla sin pasar ni quedarse apoyada en el borde del agujero. Si la bolsa toca la pared o el suelo y luego toca el blanco, la puntuación será 0. - Acción imitativa: 1 punto por cada imitación correcta. - Copia de dibujos: se le adjudicarán los puntos según se parezcan más o menos al dibujo y en relación a unos dibujos estándar del test. - Dibujo de un niño: se evaluará según el grado de consecución de las distintas partes, también en base a unos dibujos estándar del test. - Memoria numérica: o Series en orden directo: 2 puntos por la repetición correcta en el intento 1. 1 punto: por la repetición correcta en el intento 2. o Series en orden inverso: 2 puntos por la repetición correcta en el intento 1. 1 punto: por la repetición correcta en el intento 2. - Fluencia verbal: 1 Punto por cada respuesta aceptable, hasta un máximo de 9 en cada elemento. - Recuento y distribución: se realiza distintas formaciones con grupos encima de las dos cartulinas blancas y se le pide que haga conjuntos.1 punto por cada respuesta correcta - Opuestos: se van nombrando una serie de adjetivos y el niño tiene que decir el opuesto. Sele concederá un punto por cada respuesta correcta. 17 - Formación de conceptos: con un conjunto de bloques de diferentes figuras (triangulo, Cuadrado y círculo) de diferentes tamaños (grande y pequeño) y de diferentes colores (azul, amarillo y rojo) se le pide que los diferencie según las preguntas del examinador. Se le concederá 1 punto por cada respuesta correcta. Escala de Ansiedad para Niños de Spence (Spence Children’s Anxiety Scale, SCAS) (Spence, 1997). Está compuesta por 38 ítems referidos a síntomas de ansiedad con cuatro opciones tipo Likert: - nunca (0) - a veces (1) - muchas veces (2) - siempre (3) Incluye, además, 6 ítems positivos de relleno para contrarrestar el sesgo negativo de los anteriores, y cuya calificación no se califica, ni se toma en cuenta en los análisis. Se califica mediante la suma de los puntos obtenidos para cada ítem. A mayor puntaje, más ansiedad. Cuestionario de Autoevaluación de la Ansiedad (Ostrosky-Solís, 2001) Consta de 16 reactivos que se distribuyeron en tres factores: - Factor 1: Manifestaciones físicas (sensaciones de ahogo, dificultad para respirar, opresión en el pecho o latido acelerado, sensación de mareo, trastorno del sueño e indigestión o malestar estomacal) formado por 6 ítems. - Factor 2: Manifestaciones cognoscitivas (situaciones del medio exterior o de su condición personal, asociadas con fatalismo, temores diversos y una visión negativa de la condición personal que incluye preguntas acerca de sentir miedo de que pase lo peor, sentirse inseguro, tener 18 miedo a morir, tener cambios constantes de humor, sentirse nervioso o ansioso, tener miedo a perder el control y asustarse con facilidad) consta de 7 ítems. - Factor 3: Quejas somáticas (condiciones de tipo corporal, como despertar con sensación de cansancio, presentar tensión en hombros y cuello o sudar exageradamente) cuenta con 3 ítems. Con cuatro opciones de respuesta que van desde síntomas leves hasta severos. 19 3. MARCO TEÓRICO 3.1 ¿Qué es el Síndrome de Asperger? El término Síndrome de Asperger (SA) se lo debemos al doctor Hans Asperger que, en la década de 1940, describió en su estudio a estos niños de una manera precisa, al observar en ellos: − Inmadurez social. − Dificultades para hacer amigos de su edad. − Alteraciones en la comunicación (verbal y no verbal). − Falta de empatía. − Fijación en un tema determinado. − Torpeza en la coordinación motora. − “Sensibilidad” ante determinados estímulos (ruidos, olores, texturas). Englobando todos estos aspectos, dentro del trastorno autista de la personalidad. Años más tarde, Lorna Wing, en 1981, publica un artículo clínico, apoyado en los estudios de Asperger. A raíz de esta publicación, se opta por denominar “Trastorno de Asperger” o “Síndrome de Asperger” a aquellos niños que presentan dificultades sociales, una inclinación especial hacia ciertos temas, pueden usar un lenguaje un tanto pedante, y, en algunos casos, son “verdaderos profesores especialistas”. No todas las personas con SA tienen el mismo grado de afectación, ni las mismas características. Su aspecto físico y su inteligencia es normal (incluso, en muchos casos, más alta que la media), pero dónde todos coinciden es en sus interacciones con los demás y comportamientos inadecuados o inoportunos. 20 Los aspectos, según Ángel Rivière (2001), que definen el SA son: Tabla 1. Aspectos que definen el Síndrome de Asperger Trastorno cualitativo de la relación  Incapacidad de relacionarse con sus pares  Carece de sensibilidad a las señales sociales  Alteraciones de las pautas de relación expresiva no verbal  Falta de reciprocidad emocional  Limitación importante en la capacidad de adaptar las conductas sociales a los contextos de relación  Dificultades para comprender intenciones ajenas y especialmente “dobles intenciones” Inflexibilidad mental y del comportamiento  Interés absorbente y excesivo por ciertos temas  Rituales  Actitudes perfeccionistas extremas dando lugar a gran lentitud para ejecutar las tareas  Preocupación por partes de objetos, acciones, situaciones o tareas, con dificultad para detectar las totalidades coherentes 21 Problemas de habla y lenguaje  Retraso en la adquisición del lenguaje, con anomalías en la forma de adquirirlo  Uso de lenguaje pedante, inexpresivo, monotonía en el tono, ritmo, modulación, etc.  Dificultades para interpretar enunciados literales o con doble sentido  Problemas para saber “de que hablar” con otras personas.  Dificultades para producir emisiones relevantes a las situaciones y los estados mentales de los interlocutores Alteraciones de la expresión emocional y motora  Limitaciones y anomalías en el uso de gestos  Falta de correspondencia entre gestos expresivos y sus referentes  Expresión corporal desmañada  Torpeza motora en exámenes neuropsicológicos Capacidad normal de “inteligencia impersonal” Frecuentemente, habilidades especiales en áreas restringidas 22 Tony Attwood, psicólogo clínico australiano, nos ofrece su punto de vista en su libro “Guía del Síndrome de Asperger “(2007), tras veinticinco años de experiencia práctica con personas con este síndrome, consideran que ser un SA es una diferencia, no una discapacidad o deficiencia: “perciben el mundo y piensan en él, de manera diferente a como lo hace el resto de la gente” Se trata de un trastorno muy poco conocido socialmente que se caracteriza, principalmente, porque las personas afectadas tienen “una inhabilidad del desarrollo, definida por el daño severo y sostenido en la interacción social y, el modelo restrictivo, repetidor de comportamiento, interés y actividad” (Smith et al, 2007). Definición mantenida por otros eruditos, que consideran que “el síndrome de Asperger se caracteriza por un significativo deterioro en la interacción social y, patrones restringidos y poco usuales de interés y comportamiento” (Heiman & Berger, 2008). Además, las personas con SA no entienden las metáforas, la ironía, los dobles sentidos de las palabras o el lenguaje no verbal. Se trata de personas algo ingenuas y carentes de maldad real, que no suelen pedir ayuda para resolver sus problemas o conflictos. A veces, aunque da la impresión de que no tienen sentido de la vergüenza o del ridículo, sienten una gran ansiedad por la inseguridad e incertidumbre que les supone interaccionar con otras personas. Como conclusión, se podría definir el SA como un trastorno del desarrollo neurológico crónico. La base clínica es una alteración profunda en la relación social, basada en la carencia de las habilidades sociales básicas para poder ponerse en lugar de “el otro.” 23 3.2 Ciclo vital Según Freire et al. (2007) para analizar las dificultades que se presentan a lo largo del ciclo vital de una persona con SA, es oportuno diferenciar entre tres etapas que marcan la vida de cualquier persona: infancia, adolescencia y la época adulta. La infancia Suele ser una etapa de bienestar para los niños con SA y en la que se empiezan a apreciar signos del trastorno. Los primeros años de la niñez, permiten que pasen desapercibidas, o que se miren con benevolencia, determinadas actuaciones que con el transcurso del tiempo, resultarán extrañas e incomprensibles en el mejor de los casos y, el blanco de las burlas, en el peor. El exceso de sinceridad, la incompetencia para desentrañar las reglas implícitas en las interacciones sociales, los intereses restringidos, la inflexibilidad mental y comportamental, o la ausencia de recursos para socializar, todavía no se han manifestado con toda su dureza; quedan camuflados y confundidos entre las propias características y el desarrollo evolutivo de cada niño. Sin embargo, al comenzar la etapa escolar, los padres y profesores ya han comenzado a percibir que determinadas habilidades y dificultades parecen anómalas o infrecuentes. Y, a su vez, algunos niños comienzan a estigmatizar al niño de “raro”, “retrasado”, “marginado”, etc. De este modo, y a medida que el niño va creciendo, se van apreciando las diferencias y, es recomendable, que tanto los padres como los profesores reparan en las dificultades del niño, para comenzar a replantearse medidas que le ayuden a superar sus dificultades. 24 Tabla 2. Dificultades y características en la etapa de Primaria Principales dificultades y características en la etapa de Primaria  Dificultad y falta de destreza a la hora de interactuar con sus iguales.  Dificultad para percibir las sutilezas y las demandas implícitas en las situaciones sociales (cada vez más sofisticadas).  Dificultad para interpretar las normas de un modo flexible y dinámico.  Dificultad para comprender muchos de los estados anímicos de las personas que le rodean y para compartir y expresar sentimientos.  Dificultades motrices.  Problemas de conducta.  Empleo de un vocabulario extremadamente pedante y preguntas repetitivas.  Hipersensibilidad a algunos estímulos sensoriales.  Trastornos de la alimentación y del sueño. La adolescencia Siguiendo con Freire et al. (2007), durante estos años, las características y cambios típicos llevan, en la mayoría de los casos, a un mayor sentimiento de soledad, incomprensión y deseo frustrado de pertenecer a un grupo. Muchas de sus características definitorias se hacen más complejas al llegar a esta etapa y el riesgo de padecer alteraciones psicológicas como depresión, ansiedad u obsesiones aumenta notablemente para este colectivo. 25 En ese momento, experimentan un mayor deseo de relación y necesidad de formar parte de un grupo, junto con una clara conciencia de las diferencias entre ellos y los otros chicos de su edad. Durante este periodo, los chicos con SA se pueden mostrar excesivamente sensibles a las críticas y a las burlas de sus compañeros. Los cambios emocionales suelen mostrar cierto retraso; así, mientras que sus compañeros ya hablan de novias o de saltarse las reglas, ellos continúan queriendo sólo una amistad y muestran fuertes valores morales. A pesar de ello, la adolescencia también trae consigo una mayor comprensión de las distintas situaciones sociales, mayor capacidad de reflexionar sobre distintos eventos y sobre uno mismo y, mayor motivación hacia el aprendizaje y la superación de las propias limitaciones. En esta nueva etapa del ciclo vital, el adolescente continúa presentando las mayores dificultades en las áreas de relación social, comunicación, flexibilidad y coordinación motora. Tabla 3. Dificultades y características en la etapa de adolescencia Principales dificultades y características en la etapa de la adolescencia  Inmadurez en el plano emocional.  Intereses inmaduros y poco acordes con la edad  Mayor conciencia y sentimientos de diferencia y de soledad.  Mayor vulnerabilidad a alteraciones psicológicas como la depresión, la ansiedad y el estrés.  Descuido de la higiene y el cuidado personal. O todo lo contrario.  Desinterés hacia las modas y la imagen personal.  Aumento de las obsesiones y los rituales de pensamiento. 32 expresiones faciales, gestos y comunicación no verbal, mediante el lenguaje corporal, bien con el cuerpo o con la cabeza (Lombardo et al., 2007). Esa comunicación no verbal, aporta información relevante sobre el estado mental del sujeto y puede hacer que el observador, inicie el proceso de la Teoría de la Mente (Frith & Frith, 2006). El lenguaje facial y corporal, se utilizará para la medición de los resultados de la Teoría de la Mente en las investigaciones (Baron Cohen et al., 2001a, b; Gallagher & Frith, 2004). Mediante procesos mentales, la mayoría de las personas somos capaces de hacer inferencias sobre los estados mentales de otras personas; un ejemplo de ello sería la interpretación que hacemos de los deseos, pensamientos o intenciones que pretenden alcanzar los otros individuos (Frith & Frith, 2006). Sin embargo, un individuo con SA es incapaz de ponerse en el lugar del otro y sentir empatía hacia persona ajena. Socialmente, somos conscientes de la importancia que tiene conocer y predecir los pensamientos, sentimientos, intenciones y comportamientos de las otras personas con las que interactuamos; son requisitos importantísimos para nuestras interacciones diarias y, en general, imprescindibles para el funcionamiento en sociedad. Las personas con SA tienen serias dificultades en este sentido. La Teoría de la Mente explica el hecho de que estos individuos, suelen decir lo que piensan (sin tener en cuenta las consecuencias de sus acciones o palabras) y suelen manifestar solamente sus intereses a lo largo de una conversación o de una acción. Dicho así, puede dar la impresión de que son “egoístas” porque sólo piensan en sí mismos y no son capaces de mostrar empatía hacia los demás. Estas personas, muestran un claro retraso en el proceso de Teoría de la Mente, lo cual supone una gran dificultad para el desarrollo de las habilidades sociales y de interacción. Estos argumentos se sustentan en estudios que se han llevado a cabo en los últimos años. De hecho, se conoce como consecuencia de diversas investigaciones realizadas, que las personas con Trastorno de Espectro Autista 33 (TEA) exhiben altos déficits en relación con la Teoría de la Mente (Baron- Cohen, 1997; Baron- Cohen et al. 1985; Frith, 1996; Perner et al., 1989). Hobson (1984) investigó a jóvenes participantes con este trastorno analizando la relación entre teoría de la mente y la capacidad visuoespacial. Los resultados de su estudio, concluyeron que existe un déficit en esta capacidad visuoespacial, pero que ese déficit no supone un impedimento para la interacción social que podrían tener estos individuos. Lo que tienen en común, tanto la capacidad mental como la perspectiva visuo-espacial, es que ambas implican la percepción de una tercera persona. La dificultad es que, el estado mental de esa tercera persona, debe ser inferido por el individuo afectado por TEA, independientemente del estado mental propio que considere en ese momento (que es en el que ellos se posicionan en la mayoría de las situaciones, ajeno a nosotros). Sin embargo, hay diferencias significativas en las representaciones mentales de ambos procesos. Por ejemplo, la capacidad mental funciona adecuadamente en estos sujetos, va más allá de la mera percepción de las relaciones visuo-espaciales pero, implica también procesamiento y representación de información más compleja y de conocimientos que son independientes de la información visuoespacial de la que dispone el individuo en ese momento (Perner, 1993). Esto supone serias dificultades en la vida social (comprensión e interacción) de las personas con TEA; como hemos mencionado en apartados anteriores. La mayoría de las investigaciones en este campo, se han focalizado en la habilidad para reflejar los estados mentales internos de los otros, asumiendo que la habilidad de las personas con SA de inferir sus propios estados mentales está intacta (Vogeley et al., 2001). Documentos teóricos, observaciones clínicas y evidencias anecdóticas, sugieren que esta premisa no se mantiene en el TEA; se percibe una relativa falta o carencia de autoconsciencia (Frith & Frith, 2008; Frith & de Vignemont, 2005). 34 Diversos estudios realizados a personas con SA, han concluido que existe una conexión entre ambas habilidades (mentales y visuoespaciales) y que las personas de este colectivo, muestran un claro retraso en el proceso de mentalización en comparación con la perspectiva visuo-espacial, que suele estar casi intacta. Mencionar, por otra parte, que son escasas las investigaciones realizadas sobre la capacidad visuoespacial en SA. Sensibilidad sensitiva En las últimas investigaciones realizadas, se ha comprobado que estas personas manifiestan una hipersensibilidad o una hipo-sensibilidad a determinadas experiencias de la vida cotidiana (sonidos, olores, texturas, sabores,…), lo cual también les condiciona en su interacción social. Teniendo en cuenta esta característica, generalmente, las personas con SA están tensas e intentan evitar las situaciones que, en teoría, les puede ocasionar dolor debido a su hipersensibilidad. Este hecho, les condiciona para adoptar rutinas, ser reacios a comer nuevos alimentos e incluso a probarse ropa nueva, entre otras cosas. Los estudios, que no son muy determinantes, han demostrado que esta característica es más intensa en la infancia, ya que es la etapa de la vida en la que “los niños con SA suelen tener dificultades en lo que respecta a esta característica, demostradas a través de comportamientos repetitivos, autoestimulación, o la sensibilidad a ruidos o gustos” (Gibbons, 2007). Estos problemas, progresivamente, van disminuyendo hasta llegar a la edad adulta, donde el individuo con SA va estabilizándose o aprendiendo técnicas para contrarrestar estos inconvenientes. Aunque no se menciona como criterio de diagnóstico en el DSM-IV-TR (APA, 2000), los problemas sensitivos se han considerado como algo inherente en el SA (cf. Shore, 2003; Willey, 1999). En un estudio realizado a 94 adolescentes con SA, éstos complementaron “El Adolescente y el Adulto Sensoriales” (Brown & Dunn, 2002), como una medida de sus problemas sensoriales. Los resultados mostraron que en la sensibilidad sensorial y en las sensaciones evitadas, esta población obtuvo resultados “superiores a la 35 mayoría de personas”. Sin embargo, en cuanto a la búsqueda de sensaciones obtuvieron resultados "similares a la mayoría de las personas” (Myles et al., 2007). En el ámbito social Normas y reglas de conducta El niño con SA no parece darse cuanta de las reglas de conducta social implícitas y, dirá o hará sin darse cuenta, cosas que pueden ofender o hacer enfadar a otra gente. El niño puede hacer comentarios personales verdaderos, pero potencialmente vergonzosos. Sin embargo, una vez se les explican los códigos de conducta, los obedece rígidamente, a veces convirtiéndose “en el policía de la clase”: honesto hasta el punto de que puede resultar un “chivato” por mantener la conducta establecida. No obstante, las personas con SA suelen ser impulsivas y no se dan cuenta de las consecuencias que pueden tener sus acciones o sus omisiones. Así pueden ser considerados maleducados o malcriados por los extraños, al decir lo primero que les viene a la cabeza. Generalmente “los extraños” consideran a los padres “culpables” de estas acciones y, suelen mirarlos, con recriminación asumiendo que su conducta es el resultado de la educación que le han dado (Attwood, 1998). Rutinas Los niños con SA imponen a menudo rutinas rígidas, a sí mismos y a quienes los rodean, desde cómo desean que se hagan las cosas hasta lo que comerán, etc. Esto puede frustrar a todos los implicados. No obstante, las rutinas pueden ir cambiando con el tiempo, a medida que maduran se hace más sencillo razonar con ellos. Esta inflexibilidad se pone de manifiesto también de otras maneras, dando lugar a dificultades con el pensamiento imaginativo y creativo. Así, tienen problemas a la hora de sintetizar historias y de ver el foco o argumento 36 de una historia o la conexión entre comenzar una tarea y lo que será el resultado (información facilitada por la Asociación Síndrome de Asperger y TGD’s de Aragón). Son de gran ayuda los horarios visuales para este colectivo, ya que les permiten anticiparse a lo que van a hacer sin tener la monotonía de hacer lo mismo todos los días. Con frecuencia un control horario diario y seguir las instrucciones dadas son dos rutinas que mejoran el funcionamiento en la sociedad (Mesibov, Schopler & Hearsey, 1994). Relación con sus iguales Una persona con SA no tiene problemas al estar solo. Los siente al estar en sociedad y tener que interactuar con los otros. Calificar a alguien como “amigo” cuando únicamente es un conocido, puede servir como identificación de padecer este Síndrome. Por regla general, un SA “suele tener un concepto de la amistad que es inmaduro. El niño decide jugar con otros más pequeños o prefiere la compañía de los adultos” (Attwood, 2007). El niño con SA no parece motivado ni sabe cómo jugar con otros niños de su edad. Da la impresión de estar contento con su propia compañía. No es que sean egoístas, aspecto que hemos mencionado en apartados anteriores, sino que están centrados en sí mismos. El contacto social sólo es tolerado si los otros niños juegan de acuerdo a sus reglas. No se ven como parte de ningún grupo y siguen sus propios intereses (Attwood, 1998). Un rasgo principal del SA es la incapacidad de desarrollar habilidades sociales acorde con la edad; a pesar de llevar un desarrollo normal, en habilidades lingüísticas y de entendimiento (Barnhill, 2001: Gustein & Whitney, 2002). Los jóvenes con SA suelen navegar por internet puesto que pueden tener amigos sin tener contacto físico (Lawrence, Alleckson & Bjorklund, 2009). Las relaciones sociales no siempre son fáciles para ellos. En las notas recogidas por Attwood de Hans Asperger se puede leer “Los compañeros 37 suelen atormentar y rechazar a los niños autistas, simplemente porque son diferentes y sobresalen del montón. Así, en el patio o camino de la escuela, podemos ver a un niño autista en el centro de una horda de pequeños verdugos que se burlan de él. El propio niño puede arremeter contra ellos, preso de una ira ciega o llorar, sin poder hacer nada. En cualquiera de ambos casos, está indefenso.” (Attwood, 2007) El ser “diferente” y no entender las bromas que los demás hacen, supone un hándicap para estas personas. Lo que para algunos significa diversión y camaradería, para los SA supone hostigamiento, acoso, burla, etc. A este colectivo de personas, les cuesta descifrar los mensajes que se les transmite (verbal o no verbalmente), por lo que las situaciones sociales generan conflictos internos, que pueden producir depresiones, aislamiento, etc. (Ghaziuddin, Weidmer-Mikhail, & Ghaziuddin, 1998; Gillberg, 1992, Tantam, 1988; 1991; 2000; Wing, 1981). Familia El individuo con SA puede no ser completamente consciente de sus déficits. Los padres, por el contrario, son muy conscientes de sus dificultades (Schreier & Droes, 2006). Es muy difícil considerar el S.A como un problema que afecta a una sola persona. En la práctica, hay que considerarlo como una dificultad en la que se ven envueltos todos los miembros de la familia y las personas que les rodean. Los familiares, pueden verse afectados por diferentes sentimientos y sensaciones, que irán variando con el tiempo en función de la situación en la que se encuentren (dolor, pena, frustración, satisfacción por poder ayudar, repulsa, negación, rabia, ilusión, felicidad, tristeza, estrés, etc.). La experiencia de tener un hijo Asperger, puede ser devastadora para los padres pero también para los otros hermanos. La convivencia, puede provocar en las familias grandes tensiones y conflictos familiares; en muchas ocasiones se pueden tener sentimientos contradictorios, pero hay que saber que estas sensaciones pueden surgir y son bastante comunes a otras familias con niños 38 asperger. Muchos padres ya han pasado por ello, han conseguido sobreponerse y con su experiencia, pueden ayudar a otros. Hay padres que pueden considerar una “bendición” tener un hijo con Asperger; valoran mucho más los progresos de éstos, siendo conscientes de que a ellos les cuenta muchísimo más llegar a lograr avances (Asociación Asperger y TGD’s de Aragón). 39 3.4 Necesidades Necesidades en la etapa infantil Según Freire et al. (2007), en general, debido a sus dificultades interacciónales, se debe potenciar el éxito en las relaciones sociales con iguales, diseñando programas específicos de habilidades sociales en todos los ámbitos. Pese a que, habría que diferenciar los diferentes ambientes en los que se puede encontrar un niño con SA. Teniendo en cuenta éste hecho, podríamos analizar las necesidades de éstos niños en el ámbito escolar, ya que a partir de los seis años es obligatoria su escolarización y deben “alejarse” de la protección familiar. A menudo, la educación de los niños con SA plantea grandes retos. Es necesario preparar al niño anticipándole los cambios de rutina. Crear un clima de afecto y comprensión y potenciar una relación positiva entre el tutor, el niño y, a poder ser, sus compañeros son claves fundamentales para facilitar la adaptación e integración del niño en el entorno escolar. Es inevitable predecir los conflictos con compañeros, en el centro escolar, las conductas inapropiadas en el aula y los estallidos emocionales. Los niños con SA son “diferentes”, inocentes y solitarios. Por ello, es necesario prevenir situaciones de bromas y burlas por parte de sus compañeros, mediante un apoyo y vigilancia programada y flexible. También, la intervención del profesional puede ser decisiva para asesorar al profesorado, tanto en el aula como fuera de ella. Es necesario que exista una estrecha colaboración y comunicación entre las distintas personas implicadas en la educación del niño con SA: los profesionales de la educación, los profesionales sanitarios, los diferentes profesionales implicados (psicólogos, terapeutas, trabajador social, etc.), la familia y, cómo no, el mismo niño implicado. 40 Asimismo es importante proporcionar apoyos extras y adaptar la programación de actividades extraescolares para que puedan ser realizadas por los niños con SA. Hay que fomentar la participación activa en el aula, aprovechando sus intereses y resaltando sus capacidades para que el niño se sienta valorado. Muchos de estos niños presentan dificultades atencionales, por lo que es importante adaptar el entorno del aula disminuyendo en la medida de lo posible los estímulos distractores. Es imprescindible emplear apoyos visuales para organizar su jornada escolar y familiar, para evitar los posibles episodios de ansiedad derivados de los cambios no esperados (agendas horarios, esquemas…). Lo que se pretende es que estas personas vivan en un ambiente estructurado y predecible. Se debe contemplar el adaptar los objetivos curriculares (si fuese preciso) y diseñar situaciones de enseñanza-aprendizaje en entornos naturales. Necesidades en la adolescencia Centrándonos en el ámbito escolar, en los ciclos de educación secundaria y superior, es importante tener en cuenta una serie de estrategias que pueden resultar útiles y facilitar tanto el éxito académico del niño con SA como su integración social en su grupo de referencia, disminuyendo de esta manera el absentismo escolar, la desmotivación y el malestar que suelen expresar muchos de estos adolescentes cuando llegan a cursos superiores. Para facilitar la adaptación a las nuevas exigencias académicas y sociales es aconsejable tener en cuenta las siguientes orientaciones educativas centradas en el ámbito escolar: - Educar a los compañeros en la tolerancia, respeto y comprensión hacia la persona con SA. 41 - Contar con la figura de un tutor o profesor de “apoyo” que esté pendiente del estado emocional del chico y que pueda tener reuniones periódicas con él para hablar sobre su situación personal, académica, emocional. Este tutor además debería: o Elaborar planes de estudio. o Planificar y controlar técnicas que le permitan hacer frente a situaciones difíciles que se le puedan plantear en el ambiente escolar. o Motivarle a alcanzar metas y ayudarle a percibirlas como alcanzables si se plantean estrategias adecuadas. o Ofrecer orientación laboral y profesional. o Motivarles a participar en situaciones que refuercen su autoestima, mejoren su imagen de cara a los demás y faciliten la integración en el grupo. o Enfatizar y potenciar las habilidades académicas sobresalientes del individuo con SA mediante distintas actividades (lectura, vocabulario, memoria, almacenamiento de información, etc.). Intentar asignarles algunas tareas académicas en las que se puedan incluir sus temas de interés. o Analizar las verdaderas razones que subyacen a un determinado comportamiento. o Preparar al chico/a con SA para el paso a la universidad o al mundo laboral. Es muy importante planificar, anticipar y prepararle para ese cambio, que generalmente provoca altos niveles de ansiedad y miedo. o Fomentar la participación en actividades extracurriculares relacionadas con los puntos fuertes e intereses del chico/a. Estos grupos le brindarán otra oportunidad estructurada para interactuar con sus compañeros. 48 Para terminar, hacer un repaso de los comportamientos que hemos trabajado entre todos, incorporando un juego en el que la persona que esté llevando a cabo el taller adopte diferentes posiciones y comportamientos en el que los niños identifiquen si es correcto o no es correcto 49 TALLER 2 Objetivo específico Comprender de los estados de ánimo de una persona para que sepan identificarlos en los demás, así como favorecer la expresión de sus propios sentimientos/estados de animo Metodología Entre todos realizaran un mural en el que aparezcan diferentes sentimientos/estado de ánimo en el que se trabajara sus habilidades manuales, compañerismo e interiorización de dichos sentimientos Espacio y tiempo Una sala de un centro cívico o un aula de un colegio para actividades extraescolares. La duración será de una sesión de 2 horas Materiales Papel para el mural, folios, lápices, gomas, pinturas y rotuladores de colores, tijeras, pegamento, chinchetas Actividad 1. Realizar una lista entre todos de los diferentes sentimientos/estados de ánimo de las personas, explicándoselos y poniéndoles ejemplos para facilitar su comprensión e interiorización 50 2. Cada niño se encargara de dibujar, colorear y recortar el sentimiento que se le haya indicado 3. Entre todos pegamos los dibujos en el papel del mural 4. Una vez colgado el mural, se hace un “juego” en el que cada niño exprese algo que le provoque cada sentimiento del mural para comprobar si realmente lo han comprendido o habrá que hacer hincapié en esto 51 TALLER 3 Objetivo específico Fomentar una buena dieta alimenticia, contactar con la naturaleza y desarrollar habilidades manuales Metodología Se hará una excursión donde tengan contacto con el huerto y los vegetales, legumbres, etc., y después se realizara un taller realizando disfraces y conociendo propiedades de algunos de los alimentos que encontramos en el huerto y conocimos en la excursión Espacio y tiempo La primera sesión se realizara en un vivero, establecimiento oficial dedicado a la agricultura o contactando con algún conocido que quiera colaborar con nosotros, la segunda y tercera en una sala de un centro cívico o un aula de un colegio para actividades extraescolares Este taller está dividido en 3 sesiones: - La excursión al vivero será de 3 horas - La segunda sesión 2 horas - La tercera sesión 1 hora Materiales Tierra especial para semilleros, macetas, semillas de lo que deseemos plantar, agua, pinzas para coger semillas, pala para echar la tierra, bandejas para 52 dejar las macetas. Bolsas de basura de colores, tijeras, cartulinas de colores, pegamentos, rotuladores de colores, una breve descripción e información de varios vegetales, legumbres y hortalizas Actividad 1ª sesión Se realizara una excursión a un vivero, establecimiento oficial dedicado a la agricultura o contactando con algún conocido que quiera colaborar con nosotros, contactando previamente con el lugar elegido. En la primera parte de la excursión se les explicara que alimentos están en un huerto, actividades que se realizan, etc., para que tengan un contacto con la naturaleza y sepan de donde vienen estos alimentos. En la segunda parte de la excursión se les enseñara a plantar, de manera que cada niño tendrá su maceta y semillas, así como los instrumentos necesarios para que ellos mismos planten su propia semilla 2ª sesión Cada niño se disfrazara de un vegetal diferente, creando su propio disfraz. Por ejemplo, en el caso de un tomate: - Bolsa de basura roja, se le hace los agujeros para la cabeza y lo brazos 53 - Se dibuja en una cartulina verde el rabito del tomate - Se pega en el cuello de bolsa Al finalizar la sesión se le dará a cada niño una ficha en la que aparece una breve descripción de su vegetal, hortaliza etc., en la que aparecerá el tipo de alimento que es, para que es bueno (si te da mucha energía, fuerza, te hace crecer mucho, etc.) y dos recetas muy simples en las que se pueda echar. Por ejemplo, en el caso del tomate: - El tomate es una hortaliza/fruta - Es bueno para el corazón, para que este fuerte; tiene mucha fibra, bueno para nuestro estomago y protege a todo nuestro organismo por dentro, haciendo que estemos fuertes y con energía - El tomate se puede comer en ensalada, partiéndolos por la mitad y poniéndoles queso de untar 3ª sesión En la sesión anterior se le dio una ficha a cada niño donde aparecían algunas características de diferentes vegetales y se les explico que tenían que “aprendérselo” para el próximo día, ósea, en esta sesión, cada niño se pondrá su disfraz y le contará al resto de compañeros lo que sabe del vegetal del que se ha disfrazado 54 TALLER 4 Objetivo específico Conocer los distintos animales de una granja y desarrollar habilidades manuales Metodología Ir a una granja escuela para que conozcan en persona los animales que hay en una granja y desarrollar las habilidades manuales dibujando y pintando dichos animales haciendo hincapié en la importancia de colorear los dibujos sin salirse de las “rayas” Espacio y tiempo La primera sesión en granja escuela y la segunda en una sala de un centro cívico o un aula de un colegio para actividades extraescolares Este taller consta de dos sesiones: - La primera es la excursión a la granja escuela que durara una mañana entera de un sábado - La segunda durara 2 horas Materiales Dibujos en blanco de animales de granja y dibujos de establecimientos (vayas, comederos, etc.), pinturas, tijeras y cartulina, pegamento 55 Actividad 1ª sesión Excursión una mañana de una sábado a una granja escuela, donde vean las instalaciones y los diferentes animales que hay en las granjas, además de explicarles características de dichos animales 2ª sesión - Repartir entre los niños dibujos en blanco de los animas y establecimientos, objetos que hay en una granja para que los coloreen respetando los márgenes de los dibujos - Recortar los dibujos coloreados - Pegarlos en la cartulina de manera que parezca una granja - Hacer un pequeño repaso de lo aprendido recordando el sonido que hace cada animal y algunas características que aprendieron en la excursión - Cantar la canción “en la granja del tío Juan” en la que se nombran varios animales y el sonido que hacen 56 TALLER 5 Objetivo específico Desarrollar y potenciar su imaginación y creatividad, así como expresar sentimientos, aficiones, gustos, etc., trabajar en grupo y poner en práctica y potenciar las normas sociales Metodología En este taller se les planteara diferentes preguntas a las cuales ellos tendrán que contestar dibujando y pintando lo que quieran y tendrán que crear entre todos un cuento Espacio y tiempo Una sala de un centro cívico o un aula de un colegio para actividades extraescolares Este taller está dividido en 2 sesiones: - La primera sesión durara 2 horas - La segunda sesión 1 hora Materiales Folios, lápices, gomas, pinturas de colores Actividad 1ª sesión Se les va a plantear preguntas sencillas a las cuales responderán dibujando y/o pintando - ¿Dónde te gustaría ir de vacaciones? - ¿Qué te gusta hacer en tu tiempo libre? 57 - Decir un color y que ellos dibujen lo primero que identifiquen con ese color - ¿Cuál es tu color favorito? dibuja algo que te guste que tenga tu color favorito Para terminar esta sesión y que expresen sus sentimientos, gustos, etc., cada niño enseñara a los demás sus dibujos y explicara por qué ha dibujado eso 2ª sesión Entre todos van a inventarse un cuento, la persona que lleve a cabo este taller tendrá una pizarra donde apuntara las ideas que se vayan teniendo y de esta manera todo lo podrán ver. Se les orientara y se llevara un orden : - De que va a tratar nuestro cuento - Personajes y descripción de los mismos - Que va a pasar en nuestro cuento - Como queremos que acabe Se hará una lluvia de ideas, se apuntara todo lo propuesto en la pizarra y luego entre todo se elegirá una opción, así sucesivamente en cada fase del proceso hasta finalizar el cuento. La persona que lleve a cabo el taller posteriormente, una vez terminado el taller, lo escribirá a ordenador, le pondrá portada en el que salgan todos los nombres de los niños como autores del cuento y dibujos, tanto en la portada como a lo largo del cuento, lo imprimirá y le dará una copia a cada niño para que tengan el cuento que entre todos han creado 64 TALLER 10 Objetivo específico Potenciar su imaginación y creatividad, además de habilidades manuales Metodología Hacer marionetas de los personajes del cuento que hicieron en otro taller para después hacer una representación en una obra de teatro Espacio y tiempo Una sala de un centro cívico o un aula de un colegio para actividades extraescolares Este taller es una sesión de 2 horas Materiales Folios, pinturas, rotuladores, tijeras, pegamento, cartulinas, rectángulos estrechos de cartón rígido, un pañuelo grande/sabana para hacer como la forma del teatrillo y otro para poner por encima de la mesa y que no se vea a los niños y mas cartón para hacer una ventana Actividad - Dibujar o darles los dibujos en blanco de los personajes para que los coloreen - Recortarlos y pegarlos en las cartulinas para que quede rígido y recortar la cartulina con la silueta del dibujo 65 - Pegar el rectángulo de cartón en la parte inferior del dibujo a modo de palo - Hacer con cartón una ventana, el marco de la ventana por donde sacaran las marionetas - Poner el pañuelo o sabana por encima de la mesa para que no se vea a los niños, poner la “ventana” encima de la mesa, poner el pañuelo encima de la ventana - Representación del cuento 66 4.3 Contextualización talleres psicomotricidad gruesa También se identificaron dificultades en las habilidades de motricidad gruesa, sobre todo en coordinación de movimientos y realizar ciertos ejercicios como lanzar, atrapar ciertos objetos correctamente, lo que hace que ciertos deportes o ejercicios sean bastante dificultosos para ellos. Además se plantean ejercicios más tranquilos y de relajación en los que se trabajara la coordinación y además al ser personas que tienen tendencia a hacer movimientos repetitivos sobre todo cuando están nerviosos se plantearan ejercicios que luego pueden servirles en momentos de estrés para relajarse y tranquilizarse. Como en los talleres planteados para trabajar la motricidad fina con estas actividades se trata de que se lo pasen bien, disfruten y además mejoren esas habilidades. Son personas que no asumen bien las críticas o el fracaso y al ser ejercicios dinámicos y que les pueden crear un poco de estrés o frustración porque les costara realizarlos, sería aconsejable no presionarlos, ir poco a poco, sin prisas y al final de cada taller recompensarles con algún premio por haberlo hecho bien, poner interés, etc., ya que eso les hará sentirse bien, subir su autoestima y con ganas de seguir realizando este tipo de actividades al darse cuenta de que cada vez lo hacen mejor y son capaces. Objetivo general Desarrollar y potenciar sus habilidades motrices gruesas, así como fomentar la relación con sus compañeros y su creatividad. Además de incorporar ejercicios de relajación que puedan servirles en su vida diaria. 67 TALLER 1 Objetivo específico Potenciar la psicomotricidad de movimientos tanto en brazos como en piernas Metodología En una sábana donde se han dibujado figuras de diferentes colores, deberán poner las manos y pies donde se les vaya indicando Espacio y tiempo Una sala de un centro cívico o un espacio en una pabellón polideportivo o gimnasio Este taller es 1 sesión de 1 hora Materiales Una sábana donde se haya pintado diferentes formas geométricas y en distintos colores Actividad - Se extiende la sabana pintada en el suelo - Se le adjudica un número a cada niño - Se comienza el juego: la persona encargada del taller ira dando indicaciones diciendo primero el número para referirse a un niño, Posteriormente, le indicara donde tiene que poner la mano o el pie. Por ejemplo: el numero 3 pone la mano derecha en el círculo amarillo, así sucesivamente hasta que cada niño haya tenido que poner ambas manos y pies en alguna figura 68 TALLER 2 Objetivo específico Coordinar movimientos a la vez que cantan y bailan Metodología Canciones infantiles de coordinación (movimientos adelante, atrás, a la derecha, izquierda, mover brazos, etc.) Espacio y tiempo Una sala de un centro cívico o un espacio en una pabellón polideportivo o gimnasio Este taller es de 2 sesiones de 1 hora cada sesión Materiales Ropa deportiva Actividad Poner a los niños en círculo para que todos vean al responsable del taller y enseñarles lo primero de todo, los movimientos que va a tener esa canción, luego se canta y baila a modo de ejemplo y al final lo hacemos todos a la vez. Algunas de las canciones infantiles que se puede trabajar con ellos son: - Mi tío Gaspar - Juego “chocolate” con los pies - Soy una taza - El baile de la fruta Canciones encontradas en Youtube 69 TALLER 3 Objetivo específico Coordinación de movimientos de brazos y piernas al ritmo de la música Metodología Coreografía de una canción con movimientos aeróbicos muy sencillos y repetitivos Espacio y tiempo Una sala de un centro cívico o un espacio en una pabellón polideportivo o gimnasio Taller de 2 sesiones de 1 hora cada sesión Materiales Radiocasete con música activa y un poco rápida Actividad Se elije una canción que se crea conveniente y se pone a los niños en una fila en frente del responsable del taller y antes de poner la música se les enseña y practica lo movimientos aeróbicos de la coreografía y después se pone la música y se hace la coreografía. Los movimientos serán muy sencillos y repetitivos: subiendo un brazo, luego el otro; rodilla derecha arriba y luego la izquierda, etc.) 70 TALLER 4 Objetivo específico Mejorar la coordinación de movimientos, así como potenciar la interactuación con el resto de compañeros Metodología Diferentes juegos o ejercicios donde trabajaran en grupo o parejas y también incorporando ejercicios con pelotas Espacio y tiempo Una sala de un centro cívico o un espacio en una pabellón polideportivo o gimnasio Taller de varias sesiones de 1 hora cada sesión Materiales Colchonetas, Pelotas, globos Actividad - Los niños se ponen por parejas, espalda con espalda y se agarran lo brazos el uno al otro (en forma de “jarra”), tiene que sincronizarse y sentarse y levantarse a la vez sin soltarse de los brazos - Los niños en circulo y en medio un cubo grande, se tienen que ir pasando la pelota los unos a los otros y cuando el responsable del taller lo diga el que tiene la pelota tiene que encestar en el cubo 71 - Por parejas y a una distancia mas o menos grande se tienen que pasar la pelotas 5 veces sin que se caiga al suelo y otras 5 veces dando un bote la pelota - Hacer dos filas con el mismo numero de niños, cada una tiene una pelota y uno a uno tiene que ir botando la pelota hasta un sitio señalizado (una distancia corta), volver y pasarle la pelota a su compañero lanzándosela (aunque se hayan hecho dos filas, no compiten, simplemente es para amenizar el ejercicio y que no distraigan ni pierdan el interés) - Por parejas, uno frente a otro y la pelota entre los niños, deben sincronizarse (se les puede ayudar marcándoles el ritmo) - Cada niño tiene un globo y tiene que darle para que suba hacia arriba cada vez con una mano alternándolas, intentando hacerlo 4-6 veces sin que se les caiga al suelo 72 TALLER 5 Objetivo específico Eliminar tensión corporal y potenciar la imaginación, creatividad y flexibilizar el cuerpo Metodología Lo niños van a moverse libremente dependiendo de lo que les trasmita la música que suena Espacio y tiempo Una sala de un centro cívico o un espacio en una pabellón polideportivo o gimnasio Taller de 1 sesión de 1 hora Materiales Un radiocasete y música de diferentes ritmos sin letra, solo sonidos Actividad Se prepara una sesión en la que se diferencien diferentes sonidos a diferentes ritmos, los niños se distribuyen por toda la sala dejando espacio entre ellos para poder moverse sin molestar a los demás y se pone la música, cada niño se moverá como quiera, como lo que le transmita la música que suena. Se les puede orientar o ayudar al principio para que se relajen y no tengan vergüenza, incluso pueden cerrar los ojos, de esta manera no tendrán en cuenta su a su entrono y se moverán mas libremente 73 TALLER 6 Objetivo específico Potenciar su coordinación e interactuación con el resto de compañeros Metodología Gincana ambientada en el mundo pirata, este taller se enlaza con el de habilidades manuales hecho previamente, en el que habían preparado su disfraz y realizado unos conos de colores que se utilizaran en esta gincana Espacio y tiempo Una sala de un centro cívico o un espacio en una pabellón polideportivo o gimnasio Taller de 1 sesión de 2 hora Materiales Conos de colores y anillas de los mismos colores, sillas, cinta aislante de color, globos, cuerda para atar los pies, el resto de cosas que se hizo en el taller manual Actividad Gincana - Se ponen los conos de diferentes colores (realizados por ellos en el taller de habilidades manuales) en una línea y anillas de los mismos colores, cada niño tiene que encestar la anilla, por ejemplo de color amarillo, en el cono de color amarillo - Esta prueba tiene que ser superada para que se abran las puertas (dos sillas juntas) y poder pasar por el puente. 80 Algunas de las posturas sencillas que se pueden realizar son: Posición estrella de mar: Ayuda a potenciar la coordinación de brazos y piernas. Ejercicio: - Tumbado boca arriba con los brazos y piernas estirados - Levanta el brazo derecho, luego la pierna derecha, brazo izquierdo y por ultimo pierna izquierda - Levanta el brazo derecho y la pierna izquierda - Levanta el brazo izquierdo y la pierna derecha - Repite alternando brazos y piernas varias veces La semilla creciendo Este movimiento simboliza una diminuta semilla que va creciendo hasta convertirse en un árbol. Es una forma maravillosa de enseñar a los niños la interacción que existe entre la tierra, el sol y las semillas. La semilla creciendo te ayuda a seguir con tu actividad cuando te sientes "estancado", aletargado o pesado. Desbloquea además la energía y te ayuda a adoptar la postura corporal correcta y a controlar los músculos. 1. Ponte en cuclillas y hazte un ovillo como si fueras una pelotita. Ponte las manos sobre el rostro para cubrirte los ojos. Imagina que eres una semillita enterrada bajo la tierra esperando la llegada de la primavera. Respira con suavidad y siente la tierra a tú alrededor, el repiqueo de la lluvia y la calidez del sol penetrando a través del suelo. 2. Empieza a desenrollarte lentamente manteniendo las manos sobre los ojos, levanta la cabeza y los hombros y estira poco a poco las piernas. Ve levantándote como si fueras un brote creciendo hacia el sol. En el momento en que el brote sale de la tierra, estira lentamente los brazos por encima de la cabeza, abre del todo los ojos, inhala profundamente, y 81 exhala un largo "ahhhhhhhhhhhh". Repite este sonido tres veces, inhalando profundamente después de emitirlo cada vez. Imagina que la energía del sol fluye por todo tu cuerpo. El árbol El árbol es una de las posturas clásicas equilibradoras del yoga. Te hace adoptar una buena postura corporal y te enseña a ser fuerte y fie como un árbol, sin tensar el cuerpo. También aprendes a respirar de una manera lenta y profunda en armonía con el universo. El helicóptero Esta postura giratoria tonifica la cintura, las caderas y la espalda y va muy bien para la columna. Masajea además los órganos abdominales y mejora la circulación. Y si te sientes cansado, el helicóptero te estimula y despierta. Ejercicio: 1. De pie con los pies separados a la distancia de las caderas o un poco más, extiende los brazos hacia los lados con las palmas hacia abajo. 2. Gira el cuerpo hacia la izquierda llevando la mano izquierda hacia la parte de trasera de la cadera derecha, pasando el brazo derecho por delante del cuerpo y llevando la mano derecha hacia el hombro izquierdo. Mira hacia atrás. Al inhalar, gírate de nuevo hacia el centro con los brazos extendidos hacia los lados. Repite ahora el mismo giro hacia la derecha. Luego inhala y gírate hacia el centro con los brazos extendidos hacia los lados. Sigue girando el cuerpo, y cuando ya tengas práctica en ello, muévete más de prisa, dejando las manos y los brazos sueltos como si fueran de trapo para que se balanceen en la posición correcta. No muevas las caderas, para girar la columna sin mover las rodillas. 82 A parte de la intervención propuesta hay que tener en cuenta y considerar que actualmente también se están haciendo intervenciones a través de la Asociación de Síndrome de Asperger y TGD’ s de Aragón, concretamente se están ofertando cursos de equitación y natación, lo cuales se están desarrollando teniendo en cuenta las dificultades de este colectivo y teniendo muy buenos resultados. A continuación se muestra una evaluación de los mismos en los que se han tenido en cuenta diversas variables, como serian una breve explicación de la actividad a desarrollar, edad, objetivo de la actividad, sexo, duración de la misma, los profesionales que están implicados, etc. 83 4.5 Equinoterapia Esta actividad consiste en sesiones de equitación terapéutica al aire libre, adaptada a las personas con S.A, basándose en la relación, vínculo o nexo emocional que se puede crear entre el niño y el caballo. Con esta no solo se pretenden mejorar las habilidades motrices del niño, sino también las emocionales. Con esta actividad se puede apreciar una mejora clara de una sesión a otra, ya que van mejorando aspectos y aprendiendo cosas nuevas; la evolución se da principalmente en la psicomotricidad y el equilibrio, el cual se practica poniéndose de pie en el caballo. En esta actividad se hace hincapié en las fortalezas de cada niño y se les refuerza para que evolucionen. Las variables analizadas se resumen en la Tabla 5. Tabla 5. Observación de la actividad Equinoterapia Edad De seis a trece años Objetivo de la actividad Mejorar las disfunciones psicomotoras, sensomotoras y sociomotoras así como potenciar la sensibilidad de los niños y establecer un nexo emocional con el caballo Número de participantes Tres niños (uno por sesión) Sexo Masculino Duración Una hora por cada sesión de 15:00-18:00 84 Profesionales implicados Una monitora de equitación y una psicóloga de la Asociación Nivel de implicación en la tarea Alto nivel de implicación ya que son los protagonistas de las actividades. Las profesionales están ayudando e indicando en todo momento, permaneciendo a ambos lados del caballo para asegurar al niño. Los padres no son pasivos, sino que están comprometidos con las actividades de tus hijos Instalaciones y recursos El Centro de Equitación los Chopos cuenta con un establo donde están los caballos y ponis así como todo el material de cascos, sillas de montar, etc. Hay dos circuitos al aire libre con barras para hacer ejercicios y un bar Consecución de objetivos de cada módulo/sesión Se busca la mejora de la psicomotricidad y las relaciones emocionales con el caballo Está diseñada la actividad para maximizar capacidades Se mejora la psicomotricidad y el equilibrio poniéndose de pie en el caballo. Se hace hincapié en las fortalezas de cada niño y se refuerzan para que evolucionen 85 Formación profesionales Psicología y Equinoterapia Estructura del taller, módulos El taller consta de una hora. 1. El niño empieza limpiando y peinando al caballo para establecer la relación con él 2. Luego se monta en el caballo y empieza con ejercicios dirigiéndolo y aprendiendo a hacer que ande y pare cuando el niño lo diga 3. Más tarde realizan ejercicios de equilibrio poniéndose de pie durante el máximo tiempo posible para mejorar las actividades motoras 4. Al final se intenta ir al trote realizando ejercicios de levantarse y sentarse 5. Por último, se finaliza dando refuerzos al caballo con regalos como zanahorias y más caricias para fortalecer ese vínculo con el animal Beneficios La terapia con caballos hace que sea más fácil para el niño establecer un vínculo afectivo que con personas. Los ejercicios sobre el caballo mejoran la psicomotricidad y el equilibrio Normas de la actividad y cumplimiento de las mismas No hay unas normas establecidas pero es obligatorio que lleven el casco y que atiendan las indicaciones de las profesionales 86 Mejoras posibles Menos en la primera sesión que sería bueno que estuvieran, en el resto de sesiones igual sería mejor que los padres no estuvieran presentes durante el taller porque los niños se distraen viendo a su familia y con los comentarios que hacen Establecer relaciones con otros participantes Durante la actividad no se relacionan con ningún otro niño pero entre horas, cuando termina una sesión y empieza la otra hablan entre ellos e incluso uno de ellos ayudó a preparar el poni con el que iba a hacer las actividades otro Interés y actitud Están motivados, les gusta la actividad y se sienten cómodos. En algún momento sí que se desvían a su tema de interés pero en general se centran en lo que están haciendo. Se divierten con el trote del caballo o abrazándolo Dificultades en la realización Sólo hay dificultades a la hora de subir al niño al caballo por la falta de movimiento, o alguna pérdida de concentración. De todas formas, trabajan dependiendo del nivel de cada niño. Les costaba un poco hacer los sonidos para parar y hacer que el caballo anduviera Relación con el profesional Tienen una buena relación e interactúan con ellas 87 Relación con el animal Son muy cariñosos y se sienten cómodos con el caballo Dificultades motrices Dificultades en el niño al subir al caballo por la falta de movilidad en sus piernas al tener que pasarlas al otro lado para sentarse. Había que ayudarles también a ponerles el pie en los estribos. También, dependiendo del grado de asperger les costaba más o menos tenerse de pie en equilibrio sobre el caballo Con qué va cada persona al taller Con motivación y su tema de interés. Físicamente se recomienda que vayan en chándal o pantalón estrecho para mayor comodidad del niño Fortalezas de los usuarios No tienen miedo a los caballos. Se refuerzan las buenas capacidades motoras. Se motivan cuando les dicen que hacen bien las cosas y tienen más interés en la siguiente actividad. Atienden a la monitora y psicóloga 88 Observaciones 1. La actividad tiene que suspenderse si llueve 2. Los padres se relacionan con los otros padres 3. Los niños premian a los animales no solo con abrazos y caricias sino también con zanahorias 4. Cuanto mayor es el grado de Asperger más difícil es sacarlo de su tema principal 5. Se nota diferencia entre aquellos niños que llevan más tiempo en la Asociación en cuanto a sus habilidades sociales 6. A pesar de las diferencias de edad todos los niños se conocen, se llevan bien y juegan juntos 7. Se despistan y se les ha de recordar cuando están subidos al caballo que miren al frente 8. Tienen una gran memoria tanto en los nombres de caballos a los que ven cada varios meses como nombres de otros niños y padres de otros niños 9. No se les regaña cuando hace mal sino que se les refuerza lo que hacen bien 10. Se les explica con anterioridad cada actividad para que la entiendan y acepten 11. Cuando la actividad no les gusta no paran de mirar el reloj. 89 4.6 Natación El objetivo terapéutico de este taller está relacionado con mejorar la motricidad de cada uno de los participantes de la actividad y además, favorecer el desarrollo de las relaciones, es decir, la capacidad de relacionarse de estos niños (supone una dificultad para ellos). Por supuesto, también se pretende crear un clima cómodo en el que ellos puedan disfrutar juntos y divertirse realizando una actividad que favorece la coordinación de brazos y piernas (suelen presentar dificultades motrices). También, se intenta crear un grupo de referencia, al igual que en cada uno de los talleres mencionados anteriormente, para que ellos sientan que pertenecen a algún grupo. Las variables analizadas se resumen en la Tabla 6. Tabla 6. Observación de la actividad de Natación Edad Todas las edades (el más pequeño tenía 5, y el mayor 20) Objeto de la actividad Mejorar la motricidad de cada uno de los participantes de la actividad además del desarrollo de las relaciones, la capacidad de relacionarse de estos niños Número de participantes Ocho alumnos Sexo Masculino Duración Una hora (12:00 a 13:00h) Profesionales implicados Un monitor y el socorrista de las instalaciones 96 bases de datos para las cuales hay que tener una clave de acceso, además de que toda la información esta en ingles, dificultando la comprensión y hasta interés de muchas personas que están interesadas en el tema. Por lo que se pone de manifiesto la necesidad de seguir investigando, trabajando en ello para conseguir una mayor sensibilización en la sociedad y conocimiento sobre el síndrome de Asperger, con el fin de que mejore la calidad y la cantidad de los recursos, no sólo a nivel profesional, sino también a social. 97 6. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS American Psychiatric Association, DSM IV: Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales, 1999. Asociación Asperger y TGD’S de Aragón, en línea, http:www.aspergeraragon.org.es, 20/05/2012. Attwood, T. (1998). Síndrome de Asperger: una guía para la familia, Ediciones Paidós, Barcelona, 39 (2002) Attwood, T. (2007). Guía del Síndrome de Asperger, Barcelona, Ed. Paidós Ibérica, S.A. (2009) Augusto Pasini, Elisa D’Agati, Mariabernarda Pitzianti, Livia Casarelli, Paolo Curatolo, “Motor examination in children with Attention-Deficit HyperactivityDisorder and Asperger Syndrome”, Acta paediatrica ISSN 0803–5253,(2011), pp.15-18. Barnhill, P. 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HOJA DE CONSENTIMIENTO PARA LOS PADRES DE LOS PARTICIPANTES EN EL PROYECTO Estimado usuario, Se pretende desarrollar un proyecto de intervención para mejorar la psicomotricidad tanto fina como gruesa en personas con Síndrome de Asperger, empezando a aplicarlo desde la etapa de la infancia. Para poder conocer los beneficios de dicho proyecto, se necesitan evaluar antes de iniciar la intervención algunos aspectos que se pretenden mejorar, siendo: calidad de vida, nivel de autoestima, psicomotricidad tanto fina como gruesa; volviendo a pasar esta evaluación una vez finalizada la intervención y pudiendo de esta manera comparar y medir la evolución y beneficio obtenido. Antes de confirmar su participación en el proyecto es importante que entienda en qué consiste. Por favor, lea detenidamente este documento y pregunte todas las dudas que le puedan surgir. Introducción: el objetivo del proyecto fundamental del proyecto es mejorar la psicomotricidad tanto fina como gruesa de personas con Síndrome de Asperger, además de creer que la mejora de esta también afectara positivamente al desarrollo de su vida diaria, que es motivo por el cual se pide su consentimiento para realizar la evaluación inicial. Proceso: Con dicho objetivo se realizara una evaluación pasando unos test acerca de los aspectos comentados anteriormente (calidad de vida, autoestima y psicomotricidad fina y gruesa) antes de iniciar la intervención, posteriormente se llevaran a cabo todos los talleres y actividades que compone dicho trabajo y una vez finalizados se volverán a pasar estos mismo test. Beneficios: para saber si realmente esta intervención ha sido efectiva necesitamos conocer los efectos que han producido, por ellos es de gran utilidad su colaboración consintiendo pasar estos test al inicio y al final de la intervención, ya que además de conocer los efectos, también ayudaría para hacer mejoras o reforzar aquellos puntos que se necesiten. 104 Participación: La participación es este proyecto es voluntaria. Usted decide si participar o no. No tiene por qué permitir que se apliquen todos los e incluso si usted decide participar, puede retirar su participación en cualquier momento sin tener que dar explicaciones. Confidencialidad: Los datos e información obtenidos son totalmente confidenciales. Preguntas/información: Si tiene alguna pregunta antes, durante o después de la sesión de grupo puede llamar a ____________________ extensión_________. O consultárselas a cualquiera de los investigadores. Consentimiento: Si está de acuerdo en participar en el grupo firme en el espacio reservado para ello Yo, ............................................................ (Nombre y Apellidos) He leído la hoja de información que se me ha entregado. He podido hacer preguntas sobre el estudio. He recibido suficiente información sobre el estudio. He hablado con: ...............................................................(Esther Morata Catalán y Yolanda López Del Hoyo) Comprendo que mi participación es voluntaria. Comprendo que puedo retirarme del estudio: 1) cuando quiera 2) sin tener que dar explicaciones 105 Presto libremente mi conformidad para participar en el estudio. Firma del usuario: Fecha: He explicado la naturaleza y el propósito del proyecto al participante. Firma del Investigador: Fecha: