Repositorio Institucional de Documentos

- PERFIL DE LOS PACIENTES CON ELA INGRESADOS EN EL HOSPITAL SAN PEDRO DE LOGROÑO DESDE EL 1 DE ENERO DE 2004 HASTA EL 31 DE DICIEMBRE DE 2011 Y POSIBLES FACTORES RELACIONADOS. Trabajo Fin de Máster, Iniciación a la investigación Médica. - [Junio 2012] María Gómez Eguílaz DNI 16583020-C 1 ÍNDICE: 1.— INTRODUCCIÓN .......................................................................................... 2 2.— HIPÓTESIS ................................................................................................... 7 3.— OBJETIVOS .................................................................................................. 8 4.— METODOLOGÍA .......................................................................................... 9 5.— RESULTADOS ............................................................................................ 18 6.— CONCLUSIONES ........................................................................................ 40 7.— BIBLIOGRAFÍA ........................................................................................... 43 ANEXO I (hoja de datos) .................................................................................. 45 ANEXO II (base de datos) .................................................................................. 47 2 1.-INTRODUCCIÓN: La Esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que se caracteriza por una progresiva degeneración de las neuronas motoras del córtex motor primario, los tractos corticoespinales, el bulbo y la médula espinal. Se estima una prevalencia de 5,2/100.000 habitantes año (1). La presentación es más frecuente en hombres que en mujeres, con una ratio 1,5:1. El pico de edad de incidencia máxima se sitúa en torno a los 55-65 años. Es una enfermedad con importante morbi-mortalidad, de tal manera que la supervivencia es de aproximadamente unos 3 años, aunque puede aumentar en función de la clínica inicial y de los cuidados administrados. Si el inicio es bulbar, se calcula que la supervivencia incluso puede ser inferior a un año (2). La etiopatogenia a día de hoy, es desconocida, se han postulado diversas teorías, agentes ambientales, metales pesados, insecticidas, pero a pesar de los estudios no hay nada demostrado (3-4). Los únicos factores de riesgo confirmados son la edad y la historia familiar. La genética juega un papel importante, ya que hasta en el 5-10% de los casos se observa antecedentes familiares. Los genes conocidos hasta el momento son el SOD1 o ALS1, ALS2, ALS4 y ALS8 principalmente (5). En la enfermedad lo que predomina es la degeneración, que ocurre a través de diferentes mecanismos: estrés oxidativo, daño excitotóxico por glutamato, mala regulación del calcio intracelular y otros mecanismos interventores, que actúan en las neuronas motoras de la corteza, del haz corticoespinal y de la médula, provocando una afectación progresiva de la movilidad (6). Algunos núcleos motores (núcleo de onuf, el facial o el trigémino) son más resistentes a esta afectación que otros, esta es la razón por la cual los esfínteres y la musculatura extrínseca ocular se mantienen respetada a lo largo de la evolución. En la anatomía patológica de estos pacientes se observa una degeneración medular, de los núcleos bulbares y del sistema corticoespinal, desarrollando una pérdida axonal y una reacción glial, mientras que las neuronas supervivientes, poseen unos citoplasmas retraídos y los núcleos son picnóticos. En el citoplasma de la mayoría de 3 ellas se descubren inclusiones eosinófilas, de significado incierto, como por ejemplo, ubicuitina o TDP43 (proteína de los neurofilamentos que se encuentra uniendo al ADN y al RNA y normalmente estaría en el núcleo) (2). En el 80% de los pacientes la afectación inicial compromete una de las extremidades, principalmente las extremidades superiores, disminución de la fuerza y atrofia de una mano (normalmente la dominante), o en menor frecuencia en uno de los pies; en un 20% de los casos comienzan con síntomas bulbares como disartria y en 1-2% con disnea (4). Inicialmente se presentan calambres en los músculos antes de que se inicie la debilidad. De manera progresiva la enfermedad avanza, afectando a la musculatura del resto del cuerpo, hasta que se afectan la musculatura respiratoria, que normalmente suele ser la causa del fallecimiento. Junto con estos síntomas motores, de manera progresiva van apareciendo otros síntomas como la sialorrea, disminución de peso por problemas de deglución, problemas de sueño muchas veces por hipoxemia e incluso depresión. La media de supervivencia se sitúa en unos 23-43 meses. Hay factores que indican peor pronóstico, como por ejemplo, el inicio a una edad mayor a los 65 años, un intervalo corto entre el inicio de los síntomas y el diagnóstico (indicia un curso agresivo), una tasa de progresión rápida, bajo índice de masa corporal, Complejo demencia fronto temporal-ELA o la disnea de inicio. El diagnóstico se hacía basándose en los criterios del Escorial (7) hasta el año 2006, en el que se aprobaron los nuevos criterios de Awaji (8). Los primeros se basan en la demostración por clínica, neurofisiología o neuropatología de afectación de la NMI junto con la evidencia de afectación clínica de NMS y la afectación progresiva de las diferentes regiones (bulbar, cervical, torácica y lumbar) mientras que los de Awaji se basan fundamentalmente en las alteraciones neurofisiológicas realizado por el grupo de consenso reunido en las Islas Awaji. Estos criterios potencian el papel de la neurofisiología en el diagnóstico. En función de la extensión de la enfermedad, se clasifica en 4 estadíos: sospecha de ELA, posible, probable, definitiva.(8) 4 Y en ambas clasificaciones es importantes realizar un buen diagnóstico diferencial con patologías como Espondilosis cervical grave, miositis por cuerpos de inclusión, Neuropatía motora múltiple, una polineuropatía inflamatoria desmielinizante crónica (CIDP) o Miastenia gravis, entre otros. A día de hoy queda camino por recorrer y en parte, esto hace que solo haya un tratamiento aceptado para esta enfermedad, riluzol, que no cura pero incrementa la supervivencia ya que enlentece la progresión (9-10) . Pero el tratamiento comienza desde el momento en que se emite el diagnóstico. Es necesario avisar al paciente de que las noticias no son buenas e ir explicándole en las sucesivas consultas y de manera clara la enfermedad, explicándole que se pueden tratar los síntomas que vayan apareciendo y transmitirle la seguridad de que no se le va a abandonar. Se le puede facilitar una 2ª opinión y/o una 2ª visita en un plazo corto para resolver las dudas. En las siguientes visitas es importante explicarle el tema de las voluntades anticipadas y la conveniencia de que las realice para una mejor atención (11). Es importante anticiparle al paciente los problemas futuros y las soluciones alternativas que va a tener. Por ejemplo, surgirán complicaciones, como la desnutrición, por lo que requerirá la atención de un especialista en la materia para ajustar la alimentación y el paciente requerirá la colocación de una gastrostomía, si así lo quiere. Pero además surgirán otros síntomas como disartria, disnea, espasmos musculares, espasticidad, sialorrea, dolor... que precisarán ser tratados para mejorar la calidad de vida del paciente (11). Normalmente la evolución de los pacientes se realiza en consultas ajustando los tratamientos a las necesidades del paciente. El seguimiento de la enfermedad debería ser conjuntamente Neurólogo, neumólogo por la inevitable afectación respiratoria que presentan los pacientes. Hay estudios que han demostrado que un tratamiento multidisciplinar mejora la calidad de vida de estos pacientes (12). Un ejemplo, un estudio realizado en Piemont y Valle d´Aosta demostró que los centros terciarios de ELA, independientemente de otros factores pronósticos conocidos, probablemente debido a una mejora en la administración de los 5 tratamientos de soporte, conseguían una mayor supervivencia. Incluso demostraron que esto conllevaba menos ingresos hospitalario (13). En los pacientes en seguimiento con un centro terciario la media era de unos 2.2 ingresos por paciente, mientras que aquellos tratados por Neurólogos generales la media se encontraba en 3.2. Al analizar los motivos de hospitalización, estos principalmente eran búsqueda del diagnóstico, insuficiencias respiratorias, desnutrición, infección respiratoria, intervenciones planeadas como una PEG o VMNI. Objetivaron que los pacientes que llevaban un seguimiento en Unidades especiales normalmente ingresaban de manera electiva, a diferencia de los otros. Y constataron que el aumento del número de ingresos se relacionaba también con ser mayor de 70 años, soltero o viudo. No hay mucha literatura acerca de los motivos de ingreso en los pacientes con ELA, pero los estudios realizados sobre el tema coinciden en que los pacientes principalmente ingresan por neumonías, insuficiencias respiratorias y malnutrición (14). Uno de los estudios realizados en EEUU cuyo propósito es conocer los factores relacionados con la hospitalización y los pacientes que padecen ELA, describe como un 15% de estos, mueren en el hospital, a diferencia de las muertes de pacientes de similares características pero que no presentan ELA, en los que solo en un 3% de los casos fallecen en el hospital. Las conclusiones a las que lleva este estudio son que los motivos de ingreso suelen ser situaciones agudas, que provocan largos ingresos y que quizá haya que realizar medidas preventivas para mejorar esta atención, como podría ser el apoyo domiciliario con cuidados paliativos (15). Tras este resumen, la evidencia refleja que la mejor manera de tratar a los pacientes, es con un tratamiento multidisciplinar que mejore la calidad vida. Pero lo cierto es que no todos los hospitales cuentan con estos medios y hay que tratar a estos pacientes. En esta situación es en la que nos encontramos en el Hospital San Pedro de Logroño- Me parece interesante analizar los casos que tenemos en nuestro hospital para a partir de los datos que obtengamos podamos sino crear unidades, mejorar la calidad de vida de los pacientes con los recursos que tenemos. En función de los resultados, mi intención es buscar mejoras para que nuestros pacientes sean tratados del mejor modo posible. 6 ¿Se deberían ver los pacientes más frecuentemente? ¿Son valorados por los especialistas de Neumología desde el inicio? ¿Se les explica el pronóstico de la enfermedad y la necesidad de unas voluntades anticipadas? ¿Utilizamos el servicio de paliativos como apoyo para el seguimiento? Todas estas preguntas son las que al final del estudio me gustaría poder contestar e idear estrategias para mejorar aquello en lo que fallamos. 7 2.- HIPÓTESIS Una parte de los ingresos hospitalarios de los pacientes con ELA en nuestro medio se deben a patologías que podrían ser atendidas de forma ambulatoria, organizando su asistencia. 8 3.- OBJETIVOS Objetivo principal: -Conocer las características socio demográficas, clínicas y de seguimiento de los pacientes con ELA que ingresan en el Hospital San Pedro. Objetivo secundario: -Conocer la media de ingresos que requieren los pacientes con ELA del Hospital. -Conocer el tiempo pasado desde la última consulta de revisión hasta el ingreso. -Conocer el tiempo de evolución de nuestros pacientes cuando ingresan. -Conocer el número de pacientes con voluntades anticipadas. -Conocer el soporte familiar y/o de cuidados que tienen. 15 -Número de ingresos: Variable cuantitativa continua. Registró el número de veces que el paciente había precisado ser ingresado en el período evaluado una vez diagnosticado. -Motivo de ingreso: Variable cualitativa. Se registró el motivo y se establecieron en categorías de los más frecuentes (infección respiratoria, gastrostomía, diagnóstico, otras). Se valoró esta variable por cada ingreso. -Servicio en el que ingresan: Variable cualitativa ordinal. Se codificaron 6 categorías diferentes: Neumología, Neurología, digestivo, Medicina Interna, Paliativos, Otros. Se valoró por cada ingreso. -Servicios consultados durante el ingreso: Variable cualitativa nominal. Se codificaron 6 categorías diferentes: Neumología, Neurología, digestivo, Medicina Interna, Paliativos, Otros. Se valoró por cada ingreso. -Fecha de ingreso: Variable cuantitativa continua. Registró la fecha en el que el paciente fue ingresado. Se valoró por cada ingreso. -Tiempo de evolución hasta el ingreso: Variable cuantitativa continua. Tiempo medido en días que se obtuvo desde la fecha de inicio de los síntomas hasta el ingreso. Se valoró hasta el primer ingreso -Tiempo de evolución desde diagnóstico hasta el ingreso: Variable cuantitativa continua. Tiempo medido en días que se obtuvo desde la fecha de diagnóstico hasta el ingreso. Se valoró hasta el primer ingreso -Fecha de alta: Variable cuantitativa continua. Registró la fecha en el que el paciente fue dado de alta. Se valoró por cada ingreso -Duración del ingreso: Variable cuantitativa continua. Tiempo medido en días que se obtuvo desde la fecha de alta a la de ingreso. Se valoró por cada ingreso. - Tipo de ingreso: Variable cualitativa ordinal: Si el ingreso se produjo por necesidad urgente o porque se creía necesario que tuviera que ingresar por ejemplo para colocación de gastrostomía: urgente o electivo. 16 -Responsable última Consulta externa antes del ingreso: Variable cualitativa ordinal. Recogido directamente de la historia si el responsable antes de ingresar era el neurólogo o el servicio de paliativos. -Fecha de la última consulta antes del ingreso: Variable cuantitativa continua. Se recogió la fecha de la última visita realizada con Neurología antes del ingreso. Se recogió de cada ingreso. -Tiempo desde la última consulta con Neurología: Variable cuantitativa continua. Se valoró en días el tiempo que había pasado desde que fue visto en la revisión de Neurología hasta que ingresa. Se valoró de cada ingreso. -Exitus en relación con el ingreso: Variable cualitativa nominal dicotómica. Registró si el fallecimiento se había producido como desenlace del ingreso y el número de ingreso en el que se produjo. -Exitus en relación con el ingreso total: Variable cualitativa nominal dicotómica. Se realizó una suma de los 3 ingresos de la variable anterior. Registró si el fallecimiento se había producido como desenlace de cualquiera de los ingresos. -Tratamiento recibido desde diagnóstico de la enfermedad hasta el momento de ingreso: Variable cualitativa ordinal: Se recogieron las medidas proporcionadas al paciente: riluzol, seguimiento respiratorio, seguimiento nutricional, rehabilitación, apoyo paliativos. -Comentado en algún momento la necesidad de realizar voluntades anticipadas: Variable cualitativa dicotómica. Si en la historia se veía reflejado o no. -Manifestación de voluntades anticipadas: Variable cualitativa dicotómica. Si en la historia clínica se encontraba el documento de voluntades anticipadas o no. -Apoyo familiar: Variable cualitativa dicotómica: Si se registraba en la historia que tuviera apoyo familiar, o que fuera acompañado o no -Exitus: Variable cualitativa nominal dicotómica. Registraba si ha fallecido, no o no consta. 17 • Hoja de datos (Anexo I). • Aplicabilidad: Pienso que es de interés el conocer como es el estado de nuestros pacientes con ELA, para poder ver en qué podemos mejorar. En la actualidad, está demostrado que las unidades interdisciplinares mejoran la calidad de vida de los pacientes con ELA. En nuestro caso, en Logroño, a día de hoy, veo difícil que se cree una Unidad así, pero creo que pese a los resultados que se obtengan, siempre es adecuado mejorar el control. 18 5.- RESULTADOS: Lo primero que he analizados son las características socio demográficas, clínicas y de seguimiento de los pacientes. Para ello, hice el análisis de variables cualitativas como el sexo, la edad, antecedentes personales de demencia, antecedentes familiares de ELA, qué región es la más frecuente al inicio, el número de pacientes que visitó al Neumólogo y al nutricionista previo al ingreso y si les colocaron ventilación mecánica no invasiva (VMNI), gastrostomía previa. Cuantos pacientes han tenido 1,2 o 3 ingresos, qué patología es la más frecuente, qué servicio es donde más ingresan, si consultan o no a otros servicios una vez ingresados y cuales son, el tipo de ingreso el responsable del seguimiento ambulatorio, cuantos murieron en cada ingreso y cuántos al final, las DIP si se les había comentado y si las habían hecho y si tenían o no apoyo familiar. Sexo Frequency Percent Valid Percent Cumulative Percent Valid Hombre 15 48,4 48,4 48,4 Mujer 16 51,6 51,6 100,0 Total 31 100,0 100,0 Hombre 48% Mujer 52% Sexo Nuestros pacientes tienen una distribución equitativa en cuanto al sexo. 19 AP Frequency Percent Valid Percent Cumulative Percent Valid 0 29 93,5 93,5 93,5 1 2 6,5 6,5 100,0 Total 31 100,0 100,0 No demencia Demencia 93,5 6,5 Antecedente con demencia Vemos que únicamente un 6,5% de los pacientes tuvo previamente una demencia. Antecedentes Familiares Frequency Percent Valid Percent Cumulative Percent Valid No tienen 2 6,5 6,5 6,5 No consta 29 93,5 93,5 100,0 Total 31 100,0 100,0 No tienen 6% Sí tienen 0% No consta 94% Antecedentes familiares En la mayoría de los casos, no se recogen los antecedentes familiares. 20 Región afecta Frequency Percent Valid Percent Cumulative Percent Valid Bulbar 12 38,7 38,7 38,7 Cervical 7 22,6 22,6 61,3 Torácica 0 ,0 ,0 ,0 Lumbar 12 38,7 38,7 100,0 Total 31 100,0 100,0 Vemos que la clínica de presentación de la ELA de nuestros pacientes inicialmente ocurre en la región bulbar y lumbar y que por el contrario ninguno de nuestros pacientes debutó con una clínica torácica. Categoría Diagnóstica Frequency Percent Valid Percent Cumulative Percent Valid Definitiva 9 29,0 29,0 29,0 Probable 19 61,3 61,3 90,3 Posible 3 9,7 9,7 100,0 Total 31 100,0 100,0 Bulbar Cervical Torácica Lumbar 38,7 22,6 ,0 38,7 Región afecta 21 Definitiva Probable Posible 29,0 61,3 9,7 Categoría Diagnóstica Lo que frecuentemente nos encontramos es con un probable diagnóstico como categoría diagnóstica. Valoración por Neumología antes 1er. Ingreso Frequency Percent Valid Percent Cumulative Percent Valid No 11 35,5 35,5 35,5 Sí 20 64,5 64,5 100,0 Total 31 100,0 100,0 No 35% Sí 65% Valoración por Neumología antes 1er. ingreso Aproximadamente 2/3 de nuestros pacientes son vistos antes de ingresar por un Neumólogo. 22 VMNI Frequency Percent Valid Percent Cumulative Percent Valid No 29 93,5 93,5 93,5 Sí 2 6,5 6,5 100,0 Total 31 100,0 100,0 No 94% Sí 6% VNMI antes de ingresar Y únicamente un 6,5% de los pacientes precisan VMNI antes de ingresar. Visita Nutrición Previa Ingreso Frequency Percent Valid Percent Cumulative Percent Valid No 27 87,1 87,1 87,1 Sí 4 12,9 12,9 100,0 Total 31 100,0 100,0 No Sí 87 13 Nutrición Previa al Ingreso El porcentaje de pacientes vistos por nutrición previo al ingreso únicamente es del 12.9% 23 Gastrostomía Frequency Percent Valid Percent Cumulative Percent Valid No 30 96,8 96,8 96,8 Sí 1 3,2 3,2 100,0 Total 31 100,0 100,0 No 97% Sí 3% Paciente con Gastrostomía previa Y únicamente un paciente precisó realización de gastrostomía. Nº ingresos Frequency Percent Valid Percent Cumulative Percent Valid 1 Ingreso 22 71,0 71,0 71,0 2 Ingresos 5 16,1 16,1 87,1 3 Ingresos 4 12,9 12,9 100,0 Total 31 100,0 100,0 Statistics Nº ingresos N Valid 31 Missing 0 Mean 1,42 Median 1 Std. Deviation 0,72 Minimum 1 Maximum 3 24 1 Ingreso 2 Ingresos 3 Ingresos 71,0 16,1 12,9 Número de Ingresos El resultado es que tenemos una tendencia a que nuestros pacientes presenten solo un ingreso. El 71% de los pacientes únicamente tuvo un ingreso, y en el 30% requirieron al menos otro. Motivo de Ingreso Frequency Percent Valid Percent Cumulative Percent Valid Infec. Respir. 10 32,3 32,3 32,3 Gastrotomía 3 9,7 9,7 41,9 Disnea 5 16,1 16,1 58,1 Insuf. Respir. 7 22,6 22,6 80,6 Colocar ventil. Mecánica 4 12,9 12,9 93,5 Otros 2 6,4 6,4 100 Total 31 100 100 32,3 9,7 16,1 22,6 12,9 6,4 Motivo de Ingreso 31 Apoyo Familia Frequency Percent Valid Percent Cumulative Percent Valid 0 1 3,2 3,2 3,2 1 19 61,3 61,3 64,5 2 11 35,5 35,5 100,0 Total 31 100,0 100,0 No Sí No consta 3,2 61,3 35,5 Apoyo Familia En un 62% se encontró un buen apoyo familiar, pero en un porcentaje no despreciable no se conocía la situación del paciente. Statistics Edad Tº hasta 1ºcext Tº hasta dx Tºinicio_dx Dur ing1 Dur ing2 Dur ing3 Tº pasado1 Tº pasado2 Tº pasado3 N Valid 31 31 31 31 31 9 5 31 9 5 Missing 0 0 0 0 0 22 26 0 22 26 Mean 68,17 118,26 132,19 250,45 10,48 8,33 44,60 72,13 129,56 94,60 Median 66,34 101,00 29,00 169,00 6,00 3,00 6,00 47,00 58,00 74,00 Std. Deviation 11,302 94,374 293,248 282,986 13,094 8,529 82,534 92,005 146,146 93,890 Minimum 50 9 3 20 1 0 0 2 10 0 Maximum 86 459 1545 1554 62 20 191 463 425 209 Percentiles 25 58,48 47,00 12,00 105,00 3,00 1,00 ,00 16,00 18,50 7,50 50 66,34 101,00 29,00 169,00 6,00 3,00 6,00 47,00 58,00 74,00 75 79,83 152,00 125,00 281,00 14,00 18,50 108,50 96,00 244,50 192,00 32 Resultados descriptivos Lo que podemos observar en nuestros resultados es que aproximadamente presentan una edad de 66 años en el momento del diagnóstico y que aproximadamente tardan 3 meses en acudir a consultas desde el inicio de los síntomas y una vez que llegan al hospital tardan un mes de diagnosticarse. En total desde el inicio de los síntomas hasta el diagnóstico, hemos contabilizado un tiempo de 6 meses desde el inicio de los síntomas hasta su diagnóstico. Una vez ingresados, los ingresos de media duran aproximadamente 6 días. Y al analizar el tiempo que ha pasado desde la última vez que se les vio en consultas hasta el ingreso la mediana es de 47 días, y lo que se observa es que conforme precisan sucesivos ingresos, el tiempo que ha pasado va en aumento. Me interesaba conocer el tiempo que pasa aproximadamente desde que inician los síntomas hasta que ingresan. Statistics Tiempo_ev._diagnóstico N Valid 31 Missing 0 Mean 749,9032 Median 520,0000 Vemos que los pacientes ingresan por primera vez aproximadamente 1,5 años después del inicio de los síntomas. Con los resultados anteriormente descritos, lo siguiente que hice fue ver hacer un análisis inferencial: 33 El primer análisis realizado fue ver si la región afecta inicial determina más ingresos. Región afecta * Nº ingresos Crosstabulation Nº ingresos Total 1 2 3 Región afecta 1 Count 7 4 1 12 % within Región afecta 58,3% 33,3% 8,3% 100,0% % within Nº ingresos 31,8% 80,0% 25,0% 38,7% 2 Count 5 0 2 7 % within Región afecta 71,4% ,0% 28,6% 100,0% % within Nº ingresos 22,7% ,0% 50,0% 22,6% 4 Count 10 1 1 12 % within Región afecta 83,3% 8,3% 8,3% 100,0% % within Nº ingresos 45,5% 20,0% 25,0% 38,7% Total Count 22 5 4 31 % within Región afecta 71,0% 16,1% 12,9% 100,0% % within Nº ingresos 100,0% 100,0% 100,0% 100,0% Observamos que no se encuentran diferencias estadísticamente significativas entre la clínica de debut inicial y el número de ingresos. Chi-Square Tests Value df Asymp. Sig. (2-sided) Exact Sig. (2-sided) Exact Sig. (1-sided) Point Probability Pearson Chi-Square 6,032 a 4 ,197 ,192 Likelihood Ratio 6,450 4 ,168 ,300 Fisher's Exact Test 5,004 ,281 Linear-by-Linear Association ,883 b 1 ,347 ,364 ,205 ,050 N of Valid Cases 31 a. 7 cells (77,8%) have expected count less than 5. The minimum expected count is ,90. b. The standardized statistic is -,940. 34 El siguiente análisis fue para ver si que el responsable ambulatorio fuera Neurología o Paliativos influía en el tiempo pasado desde la última visita de consultas hasta el ingreso. La mediana de los días que han pasado se sitúa en un mes y medio para Neurología y 4 días para Paliativos, pero encontrando unos rangos intercuartiles muy dispersos, debido al escaso número de pacientes incluido en el grupo 2 (paliativos). Test Statistics b Tº hasta 1ºcext Mann-Whitney U 47,500 Wilcoxon W 57,500 Z -,383 Asymp. Sig. (2-tailed) ,702 Exact Sig. [2*(1-tailed Sig.)] ,712 a a. Not corrected for ties. b. Grouping Variable: Resp cext1 (Dado que es una variable que no se ajusta a la normalidad, hubo que realizar un análisis para variables no paramétricas) Los resultados de nuestros datos nos mostraron que no existen diferencias estadísticamente significativas. Percentiles Resp cext1 Percentiles 5 10 25 50 75 90 95 Weighted Average(Definition 1) Tº pasado1 1 3,00 7,80 19,00 49,00 96,00 189,20 199,80 2 2,00 2,00 3,00 7,00 349,25 Tukey's Hinges Tº pasado1 1 20,50 49,00 93,00 2 4,00 7,00 235,50 35 El siguiente análisis realizado fue ver si los pacientes visitados en Neumología tardan más tiempo en ingresar (tomando como variable el tiempo evolución inicio diagnóstico). Test Statistics b Tiempo_ev_diag nóstico Mann-Whitney U 70,500 Wilcoxon W 136,500 Z -1,631 Asymp. Sig. (2-tailed) ,103 Exact Sig. [2*(1-tailed Sig.)] ,104 a a. Not corrected for ties. b. Grouping Variable: Neumo prev (Dado que es una variable no paramétrica se ha utilizado la U-Mann-Whitney) Las diferencias halladas entre los pacientes que habían sido vistos previamente por Neumología y los que sí, no son estadísticamente significativas. Percentiles Neumo prev Percentiles 5 10 25 50 75 90 95 Weighted Average(Definition 1) Tiempo_ev_ diagnóstico 0 108,00 110,40 185,00 432,00 614,00 2275,40 . 1 263,60 296,80 451,50 558,00 1260,25 1950,60 2065,60 Tukey's Hinges Tiempo_ev_ diagnóstico 0 291,00 432,00 569,50 1 452,00 558,00 1156,50 36 El siguiente análisis realizado fue ver para ver si los pacientes vistos por Nutrición tardaban más tiempo en ingresar. Con una mediana de un año y medio para ambos grupos. Test Statistics b Tiempo_ev_diagnóstico Mann-Whitney U 53,500 Wilcoxon W 63,500 Z -,029 Asymp. Sig. (2-tailed) ,976 Exact Sig. [2*(1-tailed Sig.)] ,977 a a. Not corrected for ties. b. Grouping Variable: Nutri prev (Dado que es no es una variable paramétrica, se ha utilizado el test de U-Mann- Whitney) Los resultados nos muestran que no se encuentran diferencias estadísticamente significativas. Percentiles Nutri prev Percentiles 5 10 25 50 75 90 95 Weighted Average(Definition 1) Tiempo_ev_diagnóstico 0 112,80 172,00 422,00 520,00 949,00 1999,60 2431,20 1 397,00 397,00 405,75 582,00 787,00 Tukey's Hinges Tiempo_ev_diagnóstico 0 427,00 520,00 819,00 1 414,50 582,00 769,00 37 Lo siguiente analizado fue si el ingresar en paliativos está en relación con menos exitus; debido a que mi hipótesis es que al estar con seguimiento domiciliario, deberían fallecer menos pacientes en el hospital. SI * Exitus en ingreso1 Crosstabulation Exitus en ingreso1 Total 0 1 SI 1 Count 9 1 10 % within SI 90,0% 10,0% 100,0% 2 Count 1 4 5 % within SI 20,0% 80,0% 100,0% 3 Count 2 5 7 % within SI 28,6% 71,4% 100,0% 4 Count 0 4 4 % within SI ,0% 100,0% 100,0% 5 Count 3 1 4 % within SI 75,0% 25,0% 100,0% 6 Count 1 0 1 % within SI 100,0% ,0% 100,0% Total Count 16 15 31 % within SI 51,6% 48,4% 100,0% Chi-Square Tests Value df Asymp. Sig. (2-sided) Exact Sig. (2-sided) Exact Sig. (1-sided) Point Probability Pearson Chi-Square 15,470 a 5 ,009 ,002 Likelihood Ratio 18,563 5 ,002 ,004 Fisher's Exact Test 14,907 ,003 Linear-by-Linear Association 1,282 b 1 ,258 ,297 ,157 ,050 N of Valid Cases 31 a. 11 cells (91,7%) have expected count less than 5. The minimum expected count is ,48. b. The standardized statistic is 1,132. 38 En este caso vemos que sí se encuentran diferencias estadísticamente significativas en cuanto a resultado global, pero observamos que en paliativos fallecen un 100% (presenta una n muy baja). En Neumología (corresponde con el 1) es donde menos mortalidad se objetiva. Y se analizó también si había diferencias en cuanto al tiempo de diagnóstico, si tardan más en ingresar, pensando que los que tardan más en diagnosticarse probablemente sean los que estén mejor y por tanto deberían tardar más en ingresar. Correlations Tºinicio_dx Tiempo_ing_dx Spearman's rho Tºinicio_dx Correlation Coefficient 1,000 -,125 Sig. (2-tailed) . ,503 N 31 31 Tiempo_ing_dx Correlation Coefficient -,125 1,000 Sig. (2-tailed) ,503 . N 31 31 Los datos muestran que no existe tal correlación con los datos aportados. Y el último análisis que realicé fue para ver si los pacientes que habían realizado DIP fallecían en el hospital durante los ingresos o no, porque mi hipótesis es que si realizan DIP podrían tener más posibilidades de fallecer en su domicilio si lo prefieren porque están más preparados. Para ello, previo análisis, creé una variable nueva que correspondía con la suma de las muertes en los 3 ingresos. 39 DIP * ExitusIngreso Crosstabulation ExitusIngreso Total ,00 1,00 DIP 0 Count 6 12 18 % within DIP 33,3% 66,7% 100,0% % within ExitusIngreso 75,0% 52,2% 58,1% % of Total 19,4% 38,7% 58,1% 1 Count 2 11 13 % within DIP 15,4% 84,6% 100,0% % within ExitusIngreso 25,0% 47,8% 41,9% % of Total 6,5% 35,5% 41,9% Total Count 8 23 31 % within DIP 25,8% 74,2% 100,0% % within ExitusIngreso 100,0% 100,0% 100,0% % of Total 25,8% 74,2% 100,0% Y nuestros resultados muestran que no hay diferencias estadísticamente significativas. Chi-Square Tests Value df Asymp. Sig. (2- sided) Exact Sig. (2- sided) Exact Sig. (1- sided) Pearson Chi-Square 1,270 a 1 ,260 Continuity Correction b ,506 1 ,477 Likelihood Ratio 1,326 1 ,249 Fisher's Exact Test ,412 ,242 Linear-by-Linear Association 1,229 1 ,268 N of Valid Cases 31 a. 2 cells (50,0%) have expected count less than 5. The minimum expected count is 3,35. b. Computed only for a 2x2 table 40 6.- CONCLUSIONES: Los pacientes con ELA ingresados en nuestro hospital presentan unas características socio demográficas, similares a las de otras series 7 . La edad de nuestros pacientes está en torno a los 66 años con una distribución por sexos equitativa. Lo primero que vemos al hacer el análisis es que para un futuro deberíamos recoger en las historias clínicas los antecedentes familiares para poder sacar conclusiones acerca de esto, ya que hasta el momento, no encontramos este dato en las historias recogidas. Los resultados de nuestros pacientes demuestran que el diagnóstico se realiza en un período de tiempo corto (los estudios hablan de 12 meses) y que la región afecta inicialmente no va a condicionar que los pacientes ingresen antes, en general desde el inicio de los síntomas hasta su primer ingreso pasan 540 días. Nuestros datos no han demostrado diferencias entre el tiempo que tardan en diagnosticarse y su influencia en la precocidad del ingreso. Una de los resultados llamativos es que los pacientes presentan en su mayor parte solo un ingreso. Antes de este, fueron vistos en Neumología un 64% y 2 personas había sido vistas previamente por Nutrición. Esto podría ser un punto de mejora, y es que todos los pacientes deberían ser valorados por Neumología, para un mejor seguimiento de su función respiratoria, y por otro lado, también podrían ser valorados por Nutrición para ir ajustando la dieta a las necesidades que vaya teniendo el paciente. Estas conclusiones las saco en base a que aproximadamente el motivo de ingreso en el 50% de los casos fue infección o insuficiencia respiratoria, situaciones que con un buen ajuste del volumen respiratorio y evitando situaciones de broncoaspiraciones podrían evitarse o disminuirse. En los resultados obtenidos apenas un tercio de los pacientes utilizaban ventilación mecánica no invasiva ni gastrostomía, podría ser porque no lo precisaban o podría ser porque no se había valorado. ANEXO II (base de datos) CASO sexo F nac Edad AP AF F inicio síntomas F 1ª cext n F dx Tº hasta 1ºcext Tº hasta dx Región afecta Cat dx Neumo prev VMNI Nutri prev Gastro 1 0 02/10/1929 80 0 2 01/12/2008 12/01/2009 31/07/2009 42 200 1 1 0 0 0 0 2 0 09/08/1943 66 0 2 01/10/2009 01/12/2009 12/12/2009 61 11 4 1 0 0 0 0 3 0 17/11/1932 78 0 2 01/01/2011 28/03/2011 07/04/2011 86 10 2 2 0 0 0 0 4 1 03/02/1921 82 0 2 01/01/2003 01/02/2003 01/04/2003 31 59 2 2 1 0 0 0 5 0 24/01/1950 55 0 0 01/10/2004 16/12/2004 14/01/2005 76 29 4 2 1 0 0 0 6 0 09/12/1950 58 1 2 01/06/2008 09/01/2009 31/05/2009 222 142 1 1 1 0 0 0 7 1 05/03/1956 51 0 2 01/03/2007 08/08/2007 23/08/2007 160 15 4 2 1 0 0 0 8 0 15/07/1956 53 0 0 01/04/2009 18/05/2009 30/07/2009 47 73 1 2 1 0 1 0 9 1 12/06/1951 54 0 2 01/09/2004 20/05/2005 08/06/2005 261 19 4 2 1 0 0 0 10 1 21/05/1944 64 0 2 01/08/2007 02/04/2008 17/04/2008 245 15 1 2 1 1 0 0 11 0 23/09/1922 84 0 2 01/01/2006 02/06/2006 15/06/2006 152 13 4 1 1 0 0 0 12 0 21/08/1932 76 0 2 01/09/2007 20/12/2007 26/02/2008 110 68 1 2 1 0 0 0 13 0 22/11/1942 67 0 2 01/06/2009 16/10/2009 28/10/2009 137 12 1 1 1 0 0 0 14 1 03/08/1952 50 0 2 01/04/2002 27/06/2002 01/08/2002 87 35 1 1 0 0 0 0 15 1 22/04/1934 74 0 2 21/03/2007 10/07/2007 04/03/2008 111 238 2 2 1 0 0 0 16 1 29/08/1952 54 1 2 01/01/2006 23/05/2006 30/11/2006 142 191 1 2 1 0 0 0 17 1 03/05/1942 66 0 2 01/04/2008 03/05/2008 01/06/2008 32 29 2 3 0 0 0 0 18 1 16/08/1930 81 0 2 01/02/2011 26/07/2011 02/08/2011 175 7 1 3 0 0 0 0 19 1 14/12/1943 62 0 2 01/01/2004 28/04/2004 02/08/2005 118 461 4 3 0 0 0 0 20 1 16/10/1937 72 0 2 08/04/2009 16/07/2009 20/08/2009 99 35 4 2 1 0 0 0 21 1 02/03/1946 59 0 2 01/01/2004 18/09/2004 08/10/2004 261 20 4 2 1 0 1 0 22 1 26/07/1940 65 0 2 01/07/2005 10/10/2005 20/10/2005 101 10 2 2 1 0 0 0 23 1 08/05/1927 84 0 2 15/01/2011 01/02/2011 04/02/2011 17 3 4 2 0 0 0 0 24 0 08/09/1932 77 0 2 20/10/2007 03/12/2007 23/06/2009 44 568 4 2 1 0 0 0 25 1 14/03/1925 81 0 2 21/04/2005 01/07/2005 07/10/2005 71 98 2 2 0 0 1 0 26 0 27/12/1929 80 0 2 01/11/2009 24/02/2010 07/03/2010 115 11 1 2 1 0 1 1 27 1 28/05/1928 76 0 2 01/02/2000 10/02/2000 04/05/2004 9 1545 4 2 1 0 0 0 28 0 19/10/1922 86 0 2 01/07/2007 02/10/2008 13/10/2008 459 11 1 1 0 0 0 0 29 0 05/05/1943 61 0 2 01/07/2004 18/08/2004 01/09/2004 48 14 1 2 1 1 0 0 30 0 16/10/1949 59 0 2 07/06/2008 02/10/2008 04/02/2009 117 125 2 1 1 0 0 0 31 0 15/06/1945 58 0 2 01/06/2003 01/07/2003 01/08/2003 30 31 4 1 0 0 0 0 48 CASO Nº ingresos MI SI SC F ingreso1 F alta1 Dur ing1 Tipo ing1 Resp cext1 F cext1 Tº pasado1 Exitus en ingreso 1 MI2 SI2 SC2 1 1 1 4 0 06/02/2010 08/02/2010 2 0 1 23/07/2009 198 1 2 1 4 2 0 10/03/2011 17/03/2011 7 0 1 21/02/2011 17 0 3 1 1 2 4 19/04/2011 09/05/2011 20 0 1 28/03/2011 22 1 4 3 1 6 0 27/07/2007 08/08/2007 12 0 1 13/04/2007 105 0 1 6 0 5 1 4 4 0 26/03/2009 01/04/2009 6 0 1 05/02/2009 49 1 6 3 1 3 0 16/09/2009 23/09/2009 7 0 1 26/06/2009 82 0 1 3 2 7 1 4 2 0 26/10/2008 27/12/2008 62 0 1 04/07/2008 114 1 8 1 2 5 0 03/04/2011 08/04/2011 5 1 1 04/01/2011 89 0 9 1 3 4 0 04/02/2010 08/02/2010 4 1 2 29/10/2008 463 1 10 2 3 1 4 18/06/2008 30/07/2008 42 0 1 21/05/2008 28 0 3 4 0 11 1 1 3 2 26/09/2009 05/10/2009 9 0 1 04/08/2009 53 1 12 1 2 5 0 25/03/2009 26/03/2009 1 1 1 09/03/2009 16 0 13 2 3 1 0 18/02/2010 05/03/2010 15 0 1 27/01/2010 22 0 3 2 0 14 2 2 5 0 19/02/2004 20/02/2004 1 1 1 10/02/2004 9 0 3 1 0 15 1 4 3 0 16/06/2008 20/06/2008 4 0 1 12/03/2008 96 1 16 1 4 1 2 05/06/2007 29/06/2007 24 0 1 30/11/2006 187 0 17 1 1 3 0 06/12/2009 20/12/2009 14 0 1 20/10/2009 47 1 18 1 4 4 0 05/08/2011 18/08/2011 13 1 1 02/08/2011 3 1 19 1 1 3 0 26/04/2011 29/04/2011 3 0 1 28/02/2011 57 1 20 1 3 1 0 22/07/2010 28/07/2010 6 0 1 15/06/2010 37 1 21 3 5 1 0 17/03/2006 18/03/2006 1 1 1 07/03/2006 10 0 1 1 5 22 3 5 1 0 21/04/2006 22/04/2006 1 1 1 07/03/2006 45 0 2 5 0 23 1 3 3 0 15/05/2011 19/05/2011 4 0 2 13/05/2011 2 1 24 2 5 1 0 26/05/2010 28/05/2010 2 1 2 18/05/2010 8 0 4 4 0 25 1 1 1 5 23/05/2006 15/06/2006 23 0 1 13/02/2006 99 0 26 1 1 3 0 07/01/2011 10/01/2011 3 0 2 01/01/2011 6 0 27 1 4 2 0 02/10/2005 04/10/2005 2 0 1 04/07/2005 90 1 28 1 6 2 0 21/10/2008 06/11/2008 16 0 1 02/10/2008 19 1 29 2 5 1 0 25/09/2005 30/09/2005 5 1 1 22/09/2005 3 0 3 3 0 30 1 7 5 0 04/12/2009 08/12/2009 4 0 1 06/10/2009 59 1 31 1 1 1 2 y 5 27/07/2004 03/08/2004 7 0 1 08/01/2004 201 0 49 CASO F ingr2 F alta2 Dur ing2 Resp cext2 F cext 2 Tº pasado2 Exitus en ing2 MI3 SI3 SC3 F ingr3 F alta3 Dur ing3 Resp cext3 1 2 3 4 28/09/2007 17/10/2007 19 1 18/09/2007 10 0 3 3 0 01/12/2007 07/12/2007 6 1 5 6 17/01/2010 20/01/2010 3 1 26/06/2009 205 0 3 2 0 21/01/2009 16/02/2009 26 1 7 8 9 10 01/03/2009 21/03/2009 20 1 21/05/2008 284 1 11 12 13 05/04/2010 05/04/2010 0 1 05/03/2010 31 1 14 05/03/2004 08/03/2004 3 1 10/02/2004 24 1 15 16 17 18 19 20 21 06/05/2007 16/05/2007 10 1 07/03/2006 425 0 1 1 0 15/04/2008 23/10/2008 191 1 22 04/05/2006 22/05/2006 18 1 07/03/2006 58 0 4 3 0 26/07/2006 26/07/2006 0 1 23 24 04/08/2010 04/08/2010 0 1 22/07/2010 13 1 25 26 27 28 29 16/01/2006 18/01/2006 2 1 22/09/2005 116 1 30 31 0 50 CASO F cext3 Tº pasado3 Exitus en ing3 Tto DIP coment DIP Apoyo Fam Exitus Tº DX Tº ev ing1 Tº dxingr 1 1 0 0 1 1 242 432 190 2 1 1 1 1 0 72 525 453 3 1 y 5 0 0 1 1 96 108 12 4 18/09/2007 74 1 1 0 0 2 1 90 1668 1578 5 1 1 1 2 1 105 1637 1532 6 26/06/2008 209 1 1y 3 0 0 1 1 364 472 108 7 1, 5 y 6 1 1 2 1 175 605 430 8 1,2,3,4,6, 7 0 0 2 0 120 732 612 9 1, 4 y 5 1 1 1 1 280 1982 1702 10 1,2,5,6,7 y 8 1 1 1 1 260 322 62 11 1 1 1 1 1 165 1364 1199 12 1,3,5 1 0 1 1 178 571 393 13 1,2, 1 1 1 1 149 262 113 14 1,3 1 1 1 1 122 689 567 15 4 0 0 2 1 349 453 104 16 1,2,3,4, 1 1 1 1 333 520 187 17 0 0 0 1 1 61 614 553 18 5 0 0 1 1 182 185 3 19 0 1 0 1 1 579 2672 2093 20 1,4 1 1 2 1 134 470 336 21 23/10/2007 175 0 1,2,3,4 0 0 0 1 281 806 525 22 11/07/2006 15 1 1,4 0 0 2 1 111 294 183 23 1,5 0 0 1 1 20 120 100 24 1,2,5 1 1 1 1 612 949 337 25 3 0 0 2 1 169 397 228 26 3,4,5,6 1 0 1 1 126 432 306 27 1 0 0 2 1 1554 2070 516 28 1 1 1 1 1 470 478 8 29 2 0 0 1 1 62 451 389 30 1,4,6 1 1 2 1 242 545 303 31 0 2 y 3 0 0 2 1 61 422 361