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1 Proyecto de Investigación Fin de Máster “Conciencia de enfermedad y funcionalidad en Psicosis crónica” Curso 2011-2012 Alumna: Sandra Gallego Villalta Tutora: Dra. Concepción de la Cámara Izquierdo Titulación del Máster: “Iniciación a la investigación en Medicina” 2 Índice Páginas Portada 1 Índice 2 Resumen 3-4 Introducción 5-18 Objetivos e Hipótesis 19 Material y Métodos 20-22 Resultados 23-27 Discusión 28-31 Limitaciones 32 Bibliografía 33-36 3 Resumen Título: Conciencia de enfermedad y funcionalidad en psicosis crónica. Introducción: Cuando nos referimos a Trastorno Mental Grave (TMG) nos estamos refiriendo a un conjunto de diagnósticos clínicos que entran en el grupo de las psicosis (fundamentalmente Trastorno Esquizofrénico y Trastorno Bipolar), pero también otros diagnósticos relacionados. Jaspers define el “insight” en función de la observación clínica como la capacidad de juzgar el paciente lo que le está ocurriendo en el curso de la psicosis y las razones por las que le está ocurriendo. La “funcionalidad” se refiere a la capacidad de adaptación a las necesidades personales, familiares, sociales y laborales que posee un miembro adulto productivo y sin enfermedad. Algunos estudios han hallado que el funcionamiento social y el insight (conciencia de enfermedad) se encuentran asociados positivamente (Soskis y Bowers 1969, Lysker y Bell 1994, Peralta y Cuesta 1994). Objetivos e Hipótesis: Estudiar si existe relación entre el grado de insight y el funcionamiento psicosocial en un grupo de pacientes diagnosticados de Trastorno Mental Grave (TMG). A mayor conciencia de enfermedad global, de síntomas y de atribución, mayor funcionalidad en las cuatro áreas a estudio (autocuidado, actividades sociales habituales, relaciones sociales y comportamientos perturbadores). Material y métodos: Estudio descriptivo transversal de 40 pacientes con diagnóstico de TMG, de entre 18 y 67 años, del Centro de Día de rehabilitación psico-social Romareda, Sector III, Zaragoza. Se les aplican dos escalas, PSP (Escala de funcionamiento social y personal) y SUMD (Escala de conciencia de enfermedad). Criterios de inclusión: Pacientes diagnosticados de Trastorno Mental Grave: - Esquizofrenia (F20.x) - Trastorno esquizotípico (F21.x) - Trastorno esquizoafectivo (F25.x) - Otros trastornos psicóticos no orgánicos (F28.x) - Trastorno bipolar (F31.x) Estabilidad de la enfermedad en un periodo mayor a 6 meses (definiendo como estabilidad el no ingreso en Unidades de Corta Estancia). Sin cambios en el tratamiento psicofarmacológico un periodo mayor a 3 meses. Las variables a medir son: sexo, edad, diagnóstico, edad de inicio de la enfermedad, tiempo de ingreso en el centro de día, tiempo de evolución de la enfermedad, última fecha de ingreso en UCE y última modificación del tratamiento psicofarmacológico. 4 Resultados: - La distribución por sexo de la muestra estudiada fue 35% de mujeres y 65% de varones. La edad media de la muestra fue de 42.1 años. F20.0, Esquizofrenia paranoide: 52.5%. - En conjunto los resultados indican que tan solo existe una asociación estadísticamente significativa, entre el apartado primero de discapacidad (autocuidado) de la PSP y la Sumd global. Se halla una correlación menos intensa, entre PSP autocuidado y las subescalas de SUMD (conciencia de síntomas y atribución de ellos a la enfermedad). Es decir que a menor grado de conciencia de enfermedad, menor funcionalidad en este área. - La falta de conciencia de enfermedad correlaciona con los aspectos del cuidado de uno mismo, mas que con las relaciones sociales o con las actividades. - Hay que señalar la nula correlación de las conductas disruptivas que parece no tener mucho que ver con la conciencia de enfermedad. Discusión: Los resultados nos indican que existe una correlación positiva entre carecer de conciencia de enfermedad, y tener un mal autocuidado. Podría considerarse que este resultado de correlación, entre el autocuidado y la SUMD global, es tautología. Es decir, que precisamente la PSP A (autocuidado), incluye la toma de medicación como un ítem; y esto es parte también de la conciencia global de la SUMD. Puede que la correlación se deba a un solapamiento de conceptos. Esperamos que esto sirva para diseñar otros estudios encaminados a dilucidar si mejorar la conciencia de enfermedad sería útil para mejorar autocuidados. La reconceptualización del trastorno mental grave debe conducir a plantear nuevos objetivos en el tratamiento de este difícil trastorno, entre los que se cuenta la recuperación de la funcionalidad. Palabras clave: funcionalidad, PSP, insight, SUMD, autocuidado. 5 Introducción: Cuando nos referimos a Trastorno Mental Grave (TMG) nos estamos refiriendo a un conjunto de diagnósticos clínicos que entran en el grupo de las psicosis (fundamentalmente Trastorno Esquizofrénico y Trastorno Bipolar), pero también otros diagnósticos relacionados. Para que las personas con estos diagnósticos puedan ser consideradas como pertenecientes al grupo de los TMG se deben además cumplir otros dos requisitos: persistencia en el tiempo (por consenso 2 años) y presentar graves dificultades en el funcionamiento personal y social debidas a esta enfermedad. De este modo se puede afirmar que no todas las personas que han sido diagnosticadas de una psicosis (como por ejemplo la esquizofrenia) entran en el grupo del TMG y que no todas las personas con TMG padecen una esquizofrenia. Tal y como se ha señalado, se necesita además del diagnostico, la persistencia del trastorno en el tiempo y que exista discapacidad. Las intervenciones farmacológicas han sido el tratamiento principal de las personas con TMG desde su introducción en los años 50. Sin embargo, el control parcial y limitado de la sintomatología con la medicación, las dificultades para que determinados pacientes se ajusten a las pautas farmacológicas, la necesidad de trabajar áreas como la conciencia de enfermedad, los efectos secundarios a corto y a largo plazo, las dificultades en la convivencia y la dificultad para realizar una actividad productiva y ser autónomos, entre otros, plantean la necesidad de utilizar un enfoque más amplio que el tratamiento farmacológico, un enfoque que permita incluir las vertientes biológicas, psicológica y social del tratamiento (“enfoque bio-psico–social”). Así, es preciso incorporar otras intervenciones psicoterapéuticas y psicosociales que en muchos aspectos vienen a incluirse en el concepto de Rehabilitación Psicosocial. El objetivo de estas intervenciones y este enfoque no es otro que la mejora del funcionamiento personal y social y de la calidad de vida de las personas que sufren un TMG, así como el apoyo a su integración. Esto implica ir más allá del control de los síntomas y plantear la superación de la enfermedad, es decir promover que la persona con TMG pueda llevar una vida significativa y satisfactoria, que pueda definir sus propios objetivos y que encuentre en los profesionales ayuda para desarrollarlos. Este concepto ha sido denominado recuperación en la literatura científica y se convierte a la vez en una vía y un objetivo a trabajar con cada paciente. Estos programas, enmarcados en un enfoque bio-psico-social y encaminados por y hacia la recuperación, tienen su máxima expresión en la Salud Mental Comunitaria que pretende atender al paciente en su medio habitual como contraposición a la atención hospitalaria (hospital psiquiátrico). Como se hace referencia en otros capítulos de este manual, este modelo comunitario es consecuencia directa de las modificaciones en la atención a la enfermedad mental en las últimas décadas y que promueven un cambio desde el Hospital psiquiátrico a la comunidad y que han sido reflejados, entre otros documentos, en la Ley General de Sanidad y el documento de Estrategias del SNS. 6 La coordinación de los recursos y dispositivos debe ofrecer una serie de intervenciones psicosociales (objetivo de esta GPC) que deben estar accesibles a usuarios y familiares y que son los siguientes:1 Hablamos de una enfermedad muy compleja que hay que afrontar de forma clara y decidida, asumiendo que se trata de un problema de envergadura. Una persona con esta enfermedad puede realizar un proyecto de vida consistente y digno sin necesidad de renuncias en el ámbito laboral ni personal. Evidentemente existen unas limitaciones pero eso no quiere decir que la recuperación no pueda producirse. Encontramos datos de seguimiento de pacientes con esquizofrenia durante 15 años que desvelan que un 40% de ellos tiene periodos de recuperación muy significativos. Por lo general, un tercio de estas personas evoluciona favorablemente; otro tercio no lo hacen al 100% pero presentan una evolución multiepisódica, es decir, que se combinan periodos de recuperación y de recaídas; por último, otro tercio se caracteriza por una mala evolución de la enfermedad. 2 7 Algunos estudios han hallado que el funcionamiento social y el insight (conciencia de enfermedad) se encuentran asociados positivamente (Soskis y Bowers 1969, Lysker y Bell 1994, Peralta y Cuesta 1994).40 Incluso se ha estudiado que a mayor insight, mayor funcionalidad y menor estigma, con escalas como la The Positive and Negative Syndrome Scale (PANSS) para estudiar el insight y The Quality of Life Scale (QOLS) para la funcionalidad.39 Se han realizado estudios entre la calidad de vida y la funcionalidad, y el estar empleado o estar estudiando. Se concluye que los pacientes con empleo o estudiando, tienen una mejor funcionalidad.41 También se ha hallado que no existe relación entre el insight y los síntomas negativos de la PANSS o la parte física de la QOLS.42 Para aclarar conceptos de insight (introspección o conciencia de enfermedad) y funcionamiento psicosocial, hemos realizado una revisión bibliográfica. Introspección El concepto de introspección (“insight”) ha sido ampliamente tratado tanto desde el punto de vista fenomenológico como psicoanalítico, manteniéndose su estudio y uso hoy en día debido a su importancia clínica en aspectos como el cumplimiento del tratamiento, peligrosidad, suicidio y pronóstico. El término introspección se refiere a un estado mental, a un “acto mental”, estado cuya presencia se confirma o no en función del contenido del discurso del paciente y de su conducta (Markova y Berrios, 1992)4. Tal y como David recuerda (1999) Lewis5 definió en 1934 la introspección como “la actitud correcta al cambio mórbido en uno mismo y el darse cuenta, además de que la enfermedad es mental”, dando idea de un concepto en el que se funden la introspección como la observación del Yo y como atribución de síntomas. Simultáneamente, el mismo autor señala lo doloroso del proceso de ganar introspección y cómo este constructo no es una variable dicotómica de la que carezcan los pacientes psicóticos, mientras los neuróticos la poseen. Para Markova y Berrios (1992)4, el texto de Aubrey Lewis de 1934 no se adscribe claramente a ningún punto de vista teórico, definiendo los distintos conceptos aislados pero sin conseguir una adecuada cualificación global del conjunto. Para los mismos autores una de las principales aportaciones de Lewis es la de no diferenciar psicosis y neurosis en función de la introspección, ya que en ambas puede haber buena o mala introspección. También se destaca la conexión que Lewis hace entre la introspección y los síntomas de la enfermedad, es decir la dependencia de la introspección del proceso patológico en si mismo El término introspección, es decir el término inglés “insight”, es citado por primera vez por Kraft Ebbing, según Berrios y Markova (1998)6, al hacer referencia al efecto de los delirios organizados y la desintegración del pensamiento en las fases más avanzadas de la enfermedad. En nuestro idioma la traducción de insight por introspección puede dar 8 lugar a interpretaciones erróneas del término; debe además de recordarse las diferenciaciones que han sido propuestas entre otros por autores como Antonio Vallejo Nagera (1952) quien diferencia entre sensación de enfermedad mental (equivalente a la impresión subjetiva de amenaza), consciencia de enfermedad (dependiente del estado del sensorio) y noción de enfermedad mental (ligada al estado de la inteligencia). Jaspers define el “insight” en función de la observación clínica como la capacidad de juzgar el paciente lo que le está ocurriendo en el curso de la psicosis y las razones por las que le está ocurriendo; de este modo distingue entre conciencia de enfermedad y estimación del tipo y severidad de la enfermedad. Otro aspecto básico en este concepto Jasperiano es la dependencia de la inteligencia, de la educación y de la personalidad. Conrad describe la trema en términos parecidos a los de la introspección, como las sensación de cambio y de restricción de libertad Podría considerarse que el psicoanálisis - en tanto en cuanto su objetivo es descubrir impulsos y emociones reprimidos y traer al campo consciente los mecanismos inconscientes que supuestamente subyacen a la psicopatología del paciente – tiene como objetivo promover la introspección (Markova y Berrios, 1992)4. Esta afirmación no es sustentada por todos los autores psicoanáliticos, existiendo terapias orientadas al insight, y no orientadas. Además, a menudo, en psicoanálisis introspección se equipara a interpretación. Una vez que se llega a la interpretación, el paciente adquiere introspección (Markova y Berrios, 1992)4 Markova y Berrios (1998)6 describen la introspección como una forma de autoconocimiento diferenciando este último concepto del conocimiento del self. El autoconocimiento se basaría no solo en las creencias acerca de los propios rasgos de personalidad, de cómo aparecemos ante los demás (conocimiento del self), sino también en como todo ello influye en el mundo circundante y en las interacciones con los demás. Los mismos autores ponen en relación este concepto de introspección con las amenazas que suponen para el self y por lo tanto con el concepto de autoengaño. El interés en el concepto de introspección ha sido reavivado en los últimos años, destacándose su independencia de otras variables clínicas y demográficas y su elevado valor predictivo para la evolución (probablemente mediante el cumplimiento de las pautas terapéuticas). La escasa comprensión del tratamiento en los pacientes psiquiátricos crónicos ha sido asociada a déficits cognitivos sugiriendo la existencia de barreras para el aprendizaje asociadas a la enfermedad (Macpherson y cols., 1993)7. Modelos explicativos de la perdida de introspección Se han descrito al menos 6 modelos para explicar la pérdida de introspección en la esquizofrenia, modelos que no son incompatibles entre si y que deben de hacer pensar en la falta de introspección como un síntoma multifactorial (Birchwood y cols., 1993; Birchwood y cols., 1994; Cuesta y Peralta, 1994; Macpherson y cols., 1996)8: - clínico: La pérdida de introspección como síntoma primario de la enfermedad, pudiendo formar parte de una de las ocho principales dimensiones sintomáticas halladas en la esquizofrenia (Peralta y Cuesta, 2001)9 9 - psicodinámico: Negación de la enfermedad como mecanismo de defensa del Yo, siguiendo modelos de recuperación de episodios agudos como el de “integración” o el de “sellado”. Los estudios acerca de los estilos psicológicos de recuperación tras un episodio psicótico señalan la existencia de un “continuum” entre sus diversas modalidades siendo los dos polos opuestos: • Integración: El individuo busca información y mantiene una actitud curiosa antes sus síntomas, contemplándolos como parte de su vida. • “Sellado”: La experiencia es vivida como algo intruso y tiende a ser encapsulada, viviendo los síntomas más como la causa que como la consecuencia de su enfermedad Mayer-Gross (citado por McGorry y McConville, 1999)10 definió cuatro estrategias defensivas del esquizofrénico que le ayudan a adaptarse a sus experiencias anormales: - Negación del futuro - Creación de una nueva vida tras la aparición de la enfermedad - Negación de la experiencia psicótica - Mezclar la experiencia psicótica en un grupo de nuevas experiencias vitales La negación de la enfermedad forma parte de las respuestas adaptativas a corto y largo plazo en otras enfermedades. En el caso de la esquizofrenia – y específicamente de los primeros episodios - hay que tener en cuenta factores como la edad de aparición y los estereotipos sociales imperantes. La aparición de un primer brote en la adolescencia implica una amenaza para las ilusiones de invulnerabilidad y hace que la falta de conciencia de enfermedad pueda entenderse como una respuesta psicológica apropiada a la edad (McGorry, 1995)11. Los estereotipos sociales que el paciente tiene antes de su primer episodio llevan a una lógica resistencia cuando se le propone aplicar dichos estereotipos a si mismo, lo que lleva a una negación que puede ser adaptativa en base a una amenaza psicológica de auto-estigmatización (McGorry y McConville, 1999)10. A ello debemos añadir que las expectativas de vuelta a la normalidad y a la salud no están necesariamente fuera de la realidad - cognitivo: Como déficit neuropsicológico o como concepto que resume el conjunto de atribuciones y creencias respecto a los síntomas. Amador (1991)12 considera que la falta de introspección en esquizofrenia es un resultado de un uso sobredimensionado de mecanismos normales adaptativos en forma de distorsiones cognitivas destinadas a proteger la autoestima La Teoría de la Disonancia Cognitiva (Festinger, 1957)13 puede proporcionar una explicación de los dilemas que surgen en el paciente al tratar de reorientar su vida tras un episodio psicótico y hacer frente estereotipos diagnósticos y pronósticos, frente a su sentido interno de competencia y valía. Ante esta disonancia y la evidencia externa (síntomas y diagnóstico) el individuo se muestra más activo en defensa de sus creencias y niega la existencia de una enfermedad. El concepto de Cambio Disposicional (Moore y cols., 1979)14, sugiere que existe un cambio de una atribución situacional a otra disposicional acerca del “self” tras una experiencia de gran intensidad. De este modo se pasa de una atribución a factores externos en el primer episodio psicótico a una gradual atribución de factores internos y personales. Si esto es adaptativo se pone en marcha los mecanismos de integración. Si es excesivo se corre el riesgo de un “hundimiento” (McGorry y McConville, 1999)10 16 ser muy desagradables para el paciente, y es posible que su efecto disminuya el cumplimiento de las recomendaciones médicas. Más aun, muchas veces constituyen los signos más visibles de la enfermedad, contribuyendo con el estigma de la enfermedad. Además, algunos de los efectos secundarios EP determinan que los demás vean al paciente como un enfermo mental, lo que a su vez dificulta su integración en la comunidad. Asimismo, la presencia de estos signos también puede hacer que el paciente restrinja aun más su interacción social. Con el advenimiento de los nuevos antipsicóticos (risperidona, olanzapina, quetiapina, ziprasidona) el panorama de la toxicidad neurológica ha cambiado completamente, y la reducción de estos efectos trae aparejada una menor disfuncionalidad global y mejoría en la calidad de vida. Afectación de la funcionalidad provocada por la disfunción sexual secundaria a los antipsicóticos32 La aparición de disfunción sexual secundaria al uso de estos fármacos a menudo se subestima sin tener en cuenta que puede comprometer el cumplimiento del tratamiento a largo plazo. Además, al paciente le cuesta informar sobre este problema, ya sea por vergüenza o por falta de confianza, o bien el profesional suele tener dificultades para preguntar sobre estos aspectos. La disfunción sexual puede incluir diversas alteraciones tales como pérdida de la libido; dificultades en la eyaculación, orgasmo o erección en el hombre y de la lubricación vaginal en las mujeres; alteraciones menstruales o ginecomastia. Estas alteraciones son reversibles con la suspensión del tratamiento, a excepción del priapismo, que a veces puede requerir intervención quirúrgica. El mayor inconveniente derivado de estos efectos adversos es la posibilidad de abandono del tratamiento, dado que estas alteraciones ocasionan deterioro en las relaciones de pareja y empeoramiento en la interacción social. Por su parte, la suspensión del tratamiento ocasiona recidivas, reingresos y posible agresividad. Debido a que se trata de pacientes muy heterogéneos, con distintas evoluciones clínicas y actividad sexual, es conveniente diferenciar distintos subgrupos. Por un lado, los pacientes agudos que requieren internación y no suelen presentar quejas sobre su función sexual, y en quienes la necesidad de controlar los síntomas de primer orden supera inicialmente la preocupación por el desempeño funcional posterior. Sin embargo, en estos casos los profesionales deberían recordar que no puede existir el concepto de eficacia sin estar estrechamente ligado a la presencia de efectos adversos mal tolerados a largo plazo. En segundo lugar, se debe considerar los pacientes crónicos con buena evolución, quienes están interesados en la vida sexual (aun cuando tengan dificultades emocionales en la expresión de sus necesidades sexuales). En estos casos suelen ser más frecuentes los problemas sociales, familiares y con la comunidad derivados del mayor riesgo de embarazo o por comportamientos sexuales que no son los comunes. En tercer término es necesario tener en cuenta pacientes sumamente deteriorados, pero que por el hecho de permanecer en instituciones psiquiátricas no es que carezcan de interés sexual. Por último, existe un grupo cada vez más numeroso de pacientes que presenta buena evolución a corto y largo plazo y para quienes es necesario considerar el tema de la sexualidad. Muchos de ellos mantienen una vida familiar, social y laboral adecuada, y su actividad puede verse gravemente resentida si aparece disfunción sexual a largo plazo provocada por alguno de estos fármacos. En este grupo 17 es imprescindible valorar este aspecto junto con el paciente, y resulta determinante en la elección de un antipsicótico a largo plazo. Teniendo en cuenta la importancia actual de la calidad de vida y la funcionalidad del paciente como variable de gran interés en la elección de un tratamiento, la alteración de la función sexual bajo la perspectiva de largo plazo resulta un factor decisivo en la elección terapéutica a fin de evitar las consecuencias resultantes del abandono de tratamiento. Desempeño social33 Este concepto se refiere a la capacidad que tiene una persona para cuidar de sí mismo y desempeñar una serie de papeles socialmente definidos en una determinada cultura. Por extensión, su participación y su integración en actividades sociales y recreativas se consideran también como dimensiones del funcionamiento social. A su vez, se trata de un concepto que engloba un funcionamiento cognitivo básico (memoria, atención, concentración y procesamiento), una serie de capacidades instrumentales necesarias para la vida diaria (higiene, apariencia, tareas domésticas, manejo del dinero) y un repertorio de interacciones sociales que exigen el desempeño de un determinado papel (esposo, amigo, vecino, trabajador, compañero). El desempeño social en estos pacientes resulta crucial por diferentes motivos: por ser una de las características de la patología, por utilizarse como criterio para el diagnóstico, por tratarse de un potente predictor de resultados y por ser uno de los principales objetivos del tratamiento y de los programas de rehabilitación. En estos casos, además del tratamiento farmacológico se requiere de intervenciones psicosociales tendientes a prevenir recaídas, recuperar las capacidades perdidas en el curso de la enfermedad, orientar al grupo familiar y lograr la reinserción escolar o laboral. Así, aunque el tratamiento farmacológico continúa siendo el eje fundamental sobre el que descansan el resto de las intervenciones, el tratamiento de esta patología va más allá de la prescripción farmacológica. Los mejores resultados se obtienen combinando el tratamiento farmacológico con otro tipo de intervenciones psicosociales. De ellas, las que han logrado mayor eficacia son las que tienen el modelo de estrés-vulnerabilidad- afrontamiento como marco teórico de referencia; ponen énfasis en la provisión de información y educación sobre la naturaleza biológica de la enfermedad; fomentan la confianza mutua y la cooperación entre familiares, pacientes y equipo terapéutico sin culpabilizar sobre el origen de la enfermedad; se orientan al fortalecimiento de las capacidades naturales para afrontar el problema; son lo suficientemente flexibles como para adaptarse a las peculiaridades de cada paciente-evolución-circunstancias de la enfermedad, y consideran el sistema de valores y preferencias del paciente y su familia en la elección de objetivos a conseguir con el tratamiento. Entre la gran variedad de intervenciones psicosociales, las más rigurosamente evaluadas y que han demostrado mayor eficacia son las intervenciones psicoeducativas y de soporte familiar, el entrenamiento de capacidades sociales, terapias de tipo cognitivo conductual, de rehabilitación cognitiva, vocacional y de apoyo al empleo. Los tratamientos psicosociales desempeñan un importante papel en el tratamiento integral de la esquizofrenia, no sólo complementando los efectos del tratamiento psicofarmacológico, sino suplementando estos efectos en áreas donde la medicación por 18 sí misma parece menos eficaz (síntomas negativos, desempeño social, reinserción laboral). Además, algunas intervenciones parecen disminuir el riesgo de recaídas, reducir síntomas positivos, facilitar la competencia social y mejorar la calidad de vida, así como lograr una reinserción laboral precoz y duradera. Por último, es posible considerar que los nuevos antipsicóticos junto con las intervenciones psicosociales mejoren los resultados. 19 Objetivos e Hipótesis: Objetivo principal: Estudiar si existe relación entre el grado de insight y el funcionamiento psicosocial en un grupo de pacientes diagnosticados de Trastorno Mental Grave (TMG). Objetivos específicos: 1. Comprobar si existe relación entre la conciencia de enfermedad global y: el autocuidado, las actividades sociales habituales, incluidos trabajo y estudio, las relaciones personales y sociales y los comportamientos perturbadores y agresivos. 2. Estudiar la relación entre la conciencia de sintomatología y: el autocuidado, las actividades sociales habituales, incluidos trabajo y estudio, las relaciones personales y sociales y los comportamientos perturbadores y agresivos. 3. Relacionar la conciencia de atribución de los síntomas a la enfermedad y: el autocuidado, las actividades sociales habituales, incluidos trabajo y estudio, las relaciones personales y sociales y los comportamientos perturbadores y agresivos. Hipótesis exploratorias: A mayor conciencia de enfermedad global, de síntomas y de atribución, mayor funcionalidad en las cuatro áreas a estudio (autocuidado, actividades sociales habituales, relaciones sociales y comportamientos perturbadores). 20 Material y métodos: Diseño: Estudio descriptivo transversal de una serie de pacientes con enfermedad mental, atendidos en un centro de día de rehabilitación. Muestra: Se seleccionan 40 pacientes con diagnóstico de TMG, de entre 18 y 67 años, del Centro de Día de rehabilitación psico-social Romareda, Sector III, Zaragoza. Los pacientes se seleccionan en base a un grado de colaboración aceptable para la entrevista y respuesta a los tests. Los pacientes poseen una estabilidad psicopatológica, considerando estabilidad, el no haber ingresado en unidades de corta estancia en un periodo mayor a 6 meses, y no haber recibido cambios en el tratamiento psicofarmacológico en los últimos 3 meses. El Centro de Día es un dispositivo de rehabilitación, donde los pacientes acuden diariamente y acceden a recursos psicoterapéuticos, sociales y ocupacionales. Se reserva un despacho, durante 3 horas semanales, a lo largo de 2 meses, para realizar una entrevista semiestructurada (preguntando las variables a estudio, tras un sondeo inicial sobre el estado del paciente), pasar la escala PSP (Personal and Social Performance) y SUMD (Escala de valoración de la no conciencia de enfermedad mental), 30 minutos aproximadamente, por paciente. Esperamos obtener pacientes con una larga evolución de su enfermedad mental, que han asistido a múltiples dispositivos terapéuticos, y que finalmente poseen una adherencia al tratamiento integral en este Centro de Día. Criterios de inclusión: 1. Pacientes diagnosticados de Trastorno Mental Grave (persistencia en el tiempo de 2 años y presentar graves dificultades en el funcionamiento personal y social debidas a esta enfermedad). - Esquizofrenia (F20.x) - Trastorno esquizotípico (F21.x) - Trastorno esquizoafectivo (F25.x) - Otros trastornos psicóticos no orgánicos (F28.x) - Trastorno bipolar (F31.x) 2. Edad: 18-70 años. 3. Estabilidad de la enfermedad en un periodo mayor a 6 meses (definiendo como estabilidad el no ingreso en Unidades de Corta Estancia). 21 4. Sin cambios en el tratamiento psicofarmacológico un periodo mayor a 3 meses. Criterios de exclusión: 1. Cualquier otro diagnóstico de la CIE-10. 2. Escaso grado de colaboración. 3. No estabilidad psicopatológica. Ética: La entrevista se administra a los pacientes en el marco de la atención clínica que reciben en el Centro de día (con el asesoramiento y apoyo de la Dirección del Centro). tras el consentimiento verbal por parte del paciente de aceptación de la misma. Variables a estudio: Sexo. Edad. Diagnóstico según CIE-10.. Edad de inicio de la enfermedad. Tiempo de ingreso en el centro de día (meses). Tiempo de evolución de la enfermedad (meses). Última fecha de ingreso en UCE. Última fecha de modificación del tratamiento psicofarmacológico. Escalas psicodiagnósticas: La SUMD (Escala de valoración de la no conciencia de enfermedad mental) es una escala fiable y válida e incluye las siguientes dimensiones: Conocimiento de la enfermedad, necesidad de tratamiento médico, conocimiento acerca de las consecuencias sociales de las enfermedades mentales, y conocimiento y atribución de signos específicos.34 La escala se compone de 2 partes; la primera se compone de 3 ítems generales: conciencia de trastorno mental, conciencia de los efectos de la medicación y conciencia de las consecuencias sociales del trastorno. Esta parte se puntúa sumando el total de una escala Likert, con puntuaciones del 1 al 5, siendo 1 conciencia y 5 no conciencia. A mayor puntuación, menor conciencia de enfermedad. 22 La segunda parte se compone 6 ítems destinados a síntomas específicos ( alucinaciones, delirios, trastornos del pensamiento, embotamiento afectivo, anhedonia y asociabilidad) que conforman dos subescalas: 6 ítems para conciencia de síntomas y 6 ítems para atribución de los síntomas a la enfermedad. Se puntúa sumando cada subescala por separado ( síntomas y atribución), de la escala Likert y dividiendo entre el total de ítems relevantes ( mayor a 0). A mayor puntuación, menor conciencia de enfermedad. La PSP (Funcionamiento Personal y Social), del inglés Personal and Social Performance es un instrumento fiable, válido y sensible para medir el funcionamiento de los pacientes ambulatorios con esquizofrenia. Dada su brevedad, es un instrumento apropiado para ser utilizado en la práctica clínica cotidiana para cuantificar y controlar el funcionamiento de los pacientes. La PSP es un instrumento puntuado por el clínico que evalúa el funcionamiento del paciente en las siguientes 4 áreas: a) autocuidado; b) actividades sociales habituales, incluidos trabajo y estudio; c) relaciones personales y sociales, y d) comportamientos perturbadores y agresivos. Teniendo en cuenta la información obtenida, los clínicos puntúan las 4 áreas según los criterios operativos establecidos, utilizando una escala Likert de gravedad de 6 puntos, que va del 1 (ausente) al 6 (muy grave). Las áreas 1-3 tienen los mismos criterios operativos, mientras el área 4 tiene sus propios criterios operativos para facilitar a los clínicos la evaluación de la gravedad de las dificultades que presenta el paciente. La puntuación de la PSP es un proceso en tres etapas: a) en primer lugar, utilizando los criterios operativos, los clínicos puntúan la gravedad de las dificultades existentes en las 4 áreas; b) en segundo lugar, usando un algoritmo de puntuación estas 4 puntuaciones se transforman en una puntuación con un intervalo de 10 puntos, que va de 1-10 (falta de autonomía para el funcionamiento básico) a 91-100 (funcionamiento excelente en las 4 áreas principales), y c) en tercer lugar, teniendo en cuenta el funcionamiento en una relación de otras 9 áreas de la vida, se elige una puntuación específica del intervalo de 10 puntos.35 La PSP proporciona puntuaciones para cada una de las 4 áreas, de tal manera que las puntuaciones más altas indican un funcionamiento peor, y una puntuación global en la que los valores más elevados reflejan un mejor funcionamiento personal y social. Análisis estadísticos: Se han tratado los datos con el SPSSv10.0 ofreciendo en las Tabla I y II los datos descriptivos de la muestra. Se han efectuado análisis de los resultados de SUMD y PSP mediante correlación de Pearson. Tablas III, IV, V y VI. 23 Resultados: Los resultados que se exponen se corresponden a la muestra totalson en un total (n=40). Los datos descriptivos se exponen en la Figura I y Tabla I: - La distribución por sexo de la muestra estudiada fue 35% de mujeres y 65% de varones. - La edad media de la muestra fue de 42.1 años. Siendo la edad media de mujeres 41.21 y el rango de edad de 31 a 58. Y la edad media de varones fue 42.57 con un rango de edad de 25 a 67. Desviación típica 9.5. - Los diagnósticos: F20.0 52.5%, F20.1 5%, F20.3 7.5%, F20.6 2.5%, F20.8 2.5%, F20.9 2.5%, F21 5%, F25 12.5%, F28 2.5%, F31 7.5%. - El Tiempo medio de ingreso 56,225 meses (4 años y 8 meses). Desviación típica 55.29. - La Edad media de inicio son 21.525 años. Desviación típica 7.214613. - El Tiempo medio de evolución de la enfermedad son 20.9 años. Desviación típica 8.6. Figura I 24 Tabla I Sexo edad dx tº ingreso tº ingreso (meses) edad inicio tº evolución (meses) Mujer 47 F20.0 9años9meses 117 20 27 Hombre 48 F21 4años5meses 53 20 28 Hombre 61 F20.0 4años 48 27 34 Hombre 27 F20.3 2años7meses 31 8 19 Hombre 31 F20.0 1año 12 19 12 Hombre 40 F20.0 7años8meses 92 23 26 Hombre 38 F20.0 8meses 96 16 22 Mujer 37 F28 9meses 108 35 2 Hombre 35 F20.0 6años8meses 80 8 27 Mujer 40 F20.0 1año1mes 13 18 22 Mujer 37 F31 1mes 1 15 22 Mujer 31 F20.0 1año9meses 21 15 16 Hombre 57 F20.0 7años2meses 86 31 26 Hombre 40 F20.0 1año5meses 17 20 20 Hombre 38 F20.0 2años2meses 26 22 16 Hombre 46 F20.0 3años7meses 33 26 20 Hombre 58 F20.0 3años9meses 35 38 20 Mujer 58 F25 5años11meses 71 24 34 Mujer 40 F20.0 3años 36 14 26 Hombre 49 F20.0 5años1mes 61 20 29 Hombre 50 F20.0 2años11meses 35 18 32 Hombre 67 F25 6años3meses 72 33 34 Mujer 38 F31 2años 24 16 22 Mujer 33 F31 9meses 9 28 5 Mujer 40 F20.3 1año8meses 20 36 4 Hombre 34 F21 5meses 5 14 20 Hombre 25 F25 6meses 6 20 5 Hombre 41 F20.0 16años7meses 199 21 20 Hombre 47 F25 8años9meses 105 35 12 Mujer 50 F20.9 3años10meses 46 25 25 Mujer 51 F20.0 14años5meses 173 23 28 Hombre 33 F20.8 2años5meses 29 24 9 Hombre 30 F20.1 1año6meses 18 20 10 Mujer 35 F20.0 4meses 4 20 15 Hombre 31 F20.6 5meses 5 10 21 Hombre 50 F20.3 21años3meses 255 16 34 Hombre 40 F25 5años3meses 63 21 19 Hombre 42 F20.0 6años6meses 78 19 26 Hombre 49 F20.1 2años6meses 30 21 29 Mujer 40 F20.0 3años 36 22 18 25 Los datos de correlación se exponen en las Tablas II, III, IV y V. - En conjunto los resultados indican que tan solo existe una asociación estadísticamente significativa, entre el apartado primero de discapacidad (autocuidado) de la PSP y la Sumd global. - Se halla una correlación menos intensa, entre PSP autocuidado y las subescalas de SUMD (conciencia de síntomas y atribución de ellos a la enfermedad). - Hay que tener en cuenta que en las puntuaciones de la PSP parciales, cuantos mas puntos mayor discapacidad, pero que en la PSP total cuanto mas puntos mayor funcionalidad. - En la SUMD cuantos mas puntos peor conciencia de enfermedad en todas las subescalas. No hay una puntuación total de SUMD, solo de conciencia global; pero realmente la SUMD ofrece una visión multidimensional por lo que hay que relacionar todas las subescalas vs todas las partes de la PSP. - Así vemos si en cada dimensión hay una posibilidad de correlación. Tabla II Pearson SUMD global / PSP Autocuidado* 0,510772739 SUMD global / PSP Relaciones 0,246721357 SUMD global / PSP Actividades 0,188580055 SUMD global / PSP Conductas Disruptivas 0,097808431 SUMD global / PSP Total -0,242815566 SUMD síntomas / PSP Autocuidado * 0,41504485 SUMD síntomas / PSP Relaciones 0,186383108 SUMD síntomas / PSP Actividades 0,135682257 SUMD síntomas / PSP Conductas Disruptivas -0,090099565 SUMD síntomas / PSP Total -0,16 SUMD Atribución / PSP Autocuidado * 0,479192363 SUMD Atribución / PSP Relaciones 0,287057034 SUMD Atribución / PSP Actividades 0,255293012 SUMD Atribución / PSP Conductas Disruptivas -0,025904384 SUMD Atribución / PSP Total -0,224917273 * son significativos Asociciones moderadas - La parcial de autocuidado ha mostrado que cuanto mayor es la puntuación en el nivel de discapacidad mayor es la puntuación en cualquiera de las 3 subescalas del SUMD. Es decir que a menor grado de conciencia de enfermedad, menor funcionalidad en este área. 32 Limitaciones y problemas: Las limitaciones del estudio son la heterogeneidad de la muestra por edad, diagnóstico, curso evolutivo, tratamientos farmacológicos orales e inyectables, psicopatología y síntomas, factores cognitivos y factores ambientales. Otras limitaciones: tamaño muestral pequeño; problemas de generalización, dado que es una muestra sesgada por su cronificación y elevado tiempo de evolución. Por eso pensamos que habría que estudiarlo en una población mas joven como adolescentes en primer episodio. Puede ser que al ser enfermos crónicos tengan menor nivel de autocuidado y esto puede interferir con los resultados. Otra limitación sería depurar diagnósticos hacia Esquizofrenia F20.x, tal y como se define en el CIE-10. 33 Revisión bibliográfica: 1. www.guiasalud.es/egpc/tmg/pacientes/01_que_es_gpc.html 2. 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