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1 Adaptación de Programas Sanitarios para personas con discapacidades intelectuales, tipo Síndrome de Down. Vivimos en una sociedad en la que la información a la que tenemos acceso está diseñada y universalizada a la medida de la “normalidad”. Las personas con dificultades cognitivas y de aprendizaje son las grandes olvidadas y lo que es más grave, la sociedad aún no ha dado el paso que lleva a considerar que el problema no está en las personas sino en cómo se concibe y se diseña el entorno en que éstas desarrollan su vida. En este sentido, sería muy interesante abordar la adaptación de los Programas sanitarios a los niveles de comprensión de las personas con Síndrome de Down y otras Discapacidades intelectuales, mediante las directrices internacionales de la IFLA. Las personas con retraso mental tienen básicamente las mismas necesidades de información que cualquier otro miembro de su comunidad: necesitan tener acceso a la información diaria que utiliza cada ciudadano en su vida cotidiana. 12-07-2012 Delia Villacampa Sarasa. MICCE, Zaragoza. Deseo expresar mi agradecimiento Al profesor José Raúl Pérez, tutor de este Trabajo Fin de Máster, por la confianza que ha depositado en mí, por su ayuda y dedicación. A la presidenta de la Asociación Down de Huesca, Dña Nieves Doz Saura que me ha concedido el acceso a sus instalaciones de forma incondicional, que ha permitido sentirme como en mi propia casa. Al Psicólogo de la Asociación Down de Huesca, D. Elías Vived, que me ha orientado en la elaboración de los programas adaptados y ha coordinado las sesiones de participación con los grupos de personas con Síndrome de Down con los que pude trabajar y comprobar la efectividad de la adaptación de los Programas de Salud. Al médico del Centro de Salud de Ayerbe, D. Jose María Borrel Martínez, que me ha proporcionado los Programas de Salud originales (validados) y me ha aconsejado en la elaboración de los Programas adaptados. Y muy especialmente a mis padres, sin cuya comprensión y apoyo no hubiera sido posible la conclusión de este Trabajo. ÍNDICE Pág. 1. INTRODUCCIÓN…………………………………………………….. 1 1.1 Antecedentes de la enfermedad…………………………........ 1 1.2 Características psicológicas de las personas con Síndrome de Down ……………………………………………………………... 3 1.3 Proyecto Vida Independiente en personas con discapacidad intelectual……………….……………….…………….……...…. 8 1.4 Lectura fácil………………………………………..….….……… 14 2. TÍTULO………………………………………………………………... 18 2.1 Palabras clave ………………………….................................... 18 3. PROBLEMA DE INVESTIGACIÓN………………………………... 18 4. ANTECEDENTES Y ESTADO DEL TEMA ………………………... 19 5. HIPÓTESIS……………………………………………………………. 25 6. OBJETIVOS…………………………………………………………… 25 7. METODOLOGÍA……………………………………………………... 25 7.1 Muestra…………………………................................................. 27 7.2 Método………………………….................................................. 28 7.3 Análisis cualitativo………………………….............................. 29 8. RESULTADOS ……………………………………………………... 30 8.1 Discusión…………………………............................................... 32 8.2 Dificultades y limitaciones………………………….................. 33 9. CONCLUSIONES……………………………………………………... 34 10. BIBLIOGRAFÍA……………………………………………………..... 35 11. ANEXOS…………………………………………………….................. 40 11.1 AnexoI (Programas originales)….............................................. 40 11.2 AnexoII (Programas adaptados)................................................ 53 11.3 AnexoIII (Cuestionario).............................................................. 63 1 INTRODUCCIÓN Para poder lograr un seguimiento óptimo del trabajo en cuestión, iniciaré el mismo proporcionando información sobre los inicios de la enfermedad del Síndrome de Down, así como sus principales características, en un primer momento de forma general con la intención de ir profundizando y concretando en el área de la salud, independencia, reconocimiento social, sobre el que se va a basar mi proyecto de mejora de los protocolos sanitarios, actualmente estandarizados para la población global. 1.1 Antecedentes de la enfermedad El dato arqueológico más antiguo del que se tiene noticia sobre el síndrome de Down es el hallazgo de un cráneo sajón del siglo VII, en el que se describieron anomalías estructurales compatibles con un varón con dicho síndrome. Sin embargo, el primer informe documentado de un niño con SD se atribuye a Étienne Esquirol en 1838, denominándose en sus inicios “cretinismo” o “idiocia furfurácea”. P. Martin Duncan, en 1886 describe textualmente a “una niña de cabeza pequeña, redondeada, con ojos achinados, que dejaba colgar la lengua y apenas pronunciaba unas pocas palabras”. En ese año, el médico inglés John Langdon Down trabajaba como director del Asilo para Retrasados Mentales de Earlswood, en Surrey, realizando un exhaustivo estudio a muchos de sus pacientes. Con esos datos publicó en el London Hospital Reports un artículo titulado: “Observaciones en un grupo étnico de retrasados mentales” donde describía pormenorizadamente las características físicas de un grupo de pacientes que presentaban muchas similitudes, también en su capacidad de imitación y en su sentido del humor. Las primeras descripciones del síndrome achacaban su origen a diversas enfermedades de los progenitores, estableciendo su patogenia en base a una involución o retroceso a un estado filogenético más “primitivo”. Alguna teoría más curiosa, indicaba la potencialidad de la tuberculosis para “romper la barrera de especie”, de modo que padres occidentales podían tener hijos “orientales” (o “mongólicos”, en expresión del propio Dr. Down, por las similitudes faciales de estos individuos con las razas nómadas del centro de Mongolia). Tras varias comunicaciones científicas, finalmente en 1909 G. E. Shuttleworth menciona por primera vez la edad materna avanzada como un factor de riesgo para la 2 aparición del síndrome. De camino a la denominación actual el síndrome fue rebautizado como “idiocia calmuca” o “niños inconclusos”. En cuanto a su etiología, es en el año 1932 cuando se hace referencia por vez primera a un reparto anormal de material cromosómico como posible causa del SD. En 1956 Tjio y Levan demuestran la existencia de 46 cromosomas en el ser humano y poco después, en el año 1959 Lejeune, Gautrier y Turpin demuestran que las personas con SD portan 47 cromosomas. (Esto último lo demostró de manera simultánea la inglesa Pat Jacobs, olvidada a menudo en las reseñas históricas). La actual denominación “Síndrome de Down”, fue propuesta en 1961 por un grupo de científicos (entre los que se incluía un familiar del Dr. Down), ya que los términos “mongol” o “mongolismo” podían resultar ofensivos. En 1965 la OMS (Organización Mundial de la Salud) hace efectivo el cambio de nomenclatura tras una petición formal del delegado de Mongolia. El propio Lejeune, propuso la denominación alternativa de “trisomía 21” cuando, poco tiempo después de su descubrimiento, se averiguó en qué par de cromosomas se encontraba el exceso de material genético1. En cuanto a la genética, las células del ser humano poseen cada una en su núcleo 23 pares de cromosomas. Cada progenitor aporta a su descendencia la mitad de la información genética, en forma de un cromosoma de cada par. 22 de esos pares se denominan autosomas y el último corresponde a los cromosomas sexuales (X o Y). Durante este complicado proceso meiótico, es cuando ocurren la mayoría de las alteraciones que dan lugar al Síndrome de Down, existiendo tres supuestos que derivan en esta enfermedad: Con diferencia, el tipo más común de síndrome de Down, es el denominado trisomía 21, resultado de un error genético que tiene lugar muy pronto en el proceso de reproducción celular. El par cromosómico 21 del óvulo o del espermatozoide, no se separa como debería y alguno de los dos gametos contiene 24 cromosomas en lugar de 23. Cuando uno de estos gametos con un cromosoma extra se combina con otro del sexo contrario, se obtiene como resultado una célula (cigoto) con 47 cromosomas. El cigoto, al reproducirse por mitosis para ir formando el feto, da como resultado células iguales a sí 3 mismas, es decir, con 47 cromosomas, produciéndose así el nacimiento de un niño con síndrome de Down. Es la trisomía regular o la trisomía libre. En casos raros ocurre que, durante el proceso de meiosis, un cromosoma 21 se rompe y alguno de esos fragmentos (o el cromosoma al completo) se une de manera anómala a otra pareja cromosómica, generalmente al 14. Es decir, que además del par cromosómico 21, la pareja 14 tiene una carga genética extra: un cromosoma 21, o un fragmento suyo roto durante el proceso de meiosis. Los nuevos cromosomas reordenados se denominan cromosomas de translocación, de ahí el nombre de este tipo de síndrome de Down. No será necesario que el cromosoma 21 esté completamente triplicado para que estas personas presenten las características físicas típicas de la trisomía 21, pero éstas dependerán del fragmento genético translocado. Este fenómeno es denominado como translocación cromosómica. Una vez fecundado el óvulo -formado el cigotoel resto de células se originan, como hemos dicho, por un proceso mitótico de división celular. Si durante dicho proceso el material genético no se separa correctamente podría ocurrir que una de las células hijas tuviera en su par 21 tres cromosomas y la otra sólo uno. En tal caso, el resultado será un porcentaje de células trisómicas (tres cromosomas) y el resto con su carga genética habitual. Las personas con síndrome de Down que presentan esta estructura genética se conocen como “mosaico cromosómico”, pues su cuerpo mezcla células de tipos cromosómicos distintos. Los rasgos físicos de la persona con mosaicismo y su potencial desarrollo dependerán del porcentaje de células trisómicas que presente su organismo, aunque por lo general presentan menor grado de discapacidad intelectual2. En cuanto a las patologías más frecuentes asociadas al Síndrome de Down3, encontramos: cardiopatías, alteraciones gastrointestinales, trastornos endocrinos, leucemia y otras alteraciones hematológicas, problemas pulmonares, problemas neurológicos, alteraciones musculoesqueléticas, trastornos de la visión, trastornos de la audición, trastornos odontoestomatológicos. 1.2 Características psicológicas de las personas con Síndrome de Down Por otro lado, me parece importante hacer una revisión a las características psicológicas de las personas con Síndrome de Down. Es conveniente conocer algunas 4 características o rasgos más acentuados que pueden mostrar las personas con este síndrome, porque su conocimiento nos ayudará a adaptar nuestra forma de tratarles. Es habitual suponer que las personas con síndrome de Down tienen unas peculiaridades comunes que las diferencian de los demás. Su aspecto físico invita también a ubicarlos en un grupo homogéneo. Sin embargo, la variabilidad existente entre estas personas es tan grande e incluso mayor que la que se da en la población general (Pueschel, 2002)4. Presuponer unos rasgos propios y exclusivos de las personas con síndrome de Down lleva consigo dos peligros que suelen acompañar a los tópicos aplicados a cualquier grupo humano. Por un lado, el efecto inmediato de etiquetaje o generalización, que nos llevará a suponer que cualquier sujeto por el mero hecho de tener síndrome de Down ya contará con esos atributos, configurando un prejuicio difícil de superar posteriormente. En segundo lugar, la creación de unas expectativas respecto a las posibilidades futuras de esa persona, por lo general, limitando sus opciones. Está comprobado que las expectativas que se establezcan sobre su evolución determinarán en gran medida el grado de desarrollo que va a alcanzar en realidad. Vale la pena hacer tres precisiones. La primera es que no hay dos personas iguales a pesar de que todas tienen 46 cromosomas; tampoco hay dos personas con síndrome de Down iguales aunque ambas tengan 47. Su desarrollo, sus cualidades, sus problemas, su grado de discapacidad van a ser muy distintos. La segunda es que no hay ninguna relación entre la intensidad de los rasgos físicos (por ejemplo, la cara) y el grado de desarrollo de las actividades cognitivas. Por muy acusado que sea el síndrome de Down en la cara, puede que no lo sea tanto en el desarrollo de su cerebro. La tercera es que el progreso en la actividad cerebral no es fruto exclusivo de los genes sino también del ambiente que hace nutrir y progresar esa actividad2 Sin embargo, existen unas formas de actuar que se dan con mayor frecuencia entre las personas con Síndrome de Down y que se podrían definir como características generales de la personalidad de estos sujetos. De hecho, su personalidad y temperamento van quedando bastante perfilados y claros antes de los 12 ó 13 años5. Sin embargo, conviene insistir en que estas características no se dan ni siempre, ni en todas las personas con Síndrome de Down, sino que pueden aparecer entre los sujetos de esta población en distintas proporciones. Algunas de estas peculiaridades son: 5 Escasa iniciativa: Se observa en la utilización reducida de las posibilidades de actuación que su entorno les proporciona y en la baja tendencia a la exploración. Menor capacidad para inhibirse: Les cuesta inhibir su conducta, en situaciones variadas que van desde el trazo al escribir, hasta las manifestaciones de afecto, en ocasiones excesivamente efusivas. Tendencia a la persistencia de las conductas y resistencia al cambio: Les cuesta cambiar de actividad o iniciar nuevas tareas, lo que puede hacer que en algunos casos parezcan "tercos y obstinados". Sin embargo, en otras ocasiones se les achaca falta de constancia, especialmente en la realización de actividades que no son de su interés. Baja capacidad de respuesta y de reacción frente al ambiente: Responden con menor intensidad ante los acontecimientos externos, aparentando desinterés frente a lo nuevo, pasividad y apatía. Tienen además una más baja capacidad para interpretar y analizar los acontecimientos externos. Constancia, tenacidad, puntualidad: De adultos, una vez se han incorporado al mundo del trabajo, al darles la oportunidad de manifestar su personalidad en entornos sociales ordinarios, han dado también muestras de una determinada forma de actuar y de enfrentarse a las tareas, característica del Síndrome de Down. Son trabajadores constantes y tenaces, puntuales y responsables, que acostumbran a realizar las tareas con cuidado y perfección. Haciendo referencia a la atención, en el Síndrome de Down existen alteraciones en los mecanismos cerebrales que intervienen a la hora de cambiar de objeto de atención. Por ello suelen tener dificultad para mantener la atención durante periodos de tiempo prolongados y facilidad para la distracción frente a estímulos diversos y novedosos. Parece que predominan las influencias externas sobre la actividad interna, reflexiva y ejecutora, junto a una menor capacidad para poner en juego mecanismos de autoinhibición. La atención es una capacidad que requiere un entrenamiento específico para ser mejorada. En cuanto a la percepción, numerosos autores confirman que los bebés y niños con síndrome de Down procesan mejor la información visual que la auditiva y responden mejor a aquélla que a ésta. Y es que, además de la frecuencia con que tienen 6 problemas de audición, los mecanismos cerebrales de procesamiento pueden estar alterados. Por otro lado, su umbral de respuesta general ante estímulos es más elevado que en la población general, incluido el umbral más alto de percepción del dolor. Por ello, si en ocasiones no responden a los requerimientos de otras personas, puede deberse a que no les han oído o a que otros estímulos están distrayéndoles. Abordando los aspectos cognitivos, la afectación cerebral propia del síndrome de Down produce lentitud para procesar y codificar la información y dificultad para interpretarla, elaborarla y responder a sus requerimientos tomando decisiones adecuadas. Por eso les resultan costosos, en mayor o menor grado, los procesos de conceptualización, abstracción, generalización y transferencia de los aprendizajes. También les cuesta planificar estrategias para resolver problemas y atender a diferentes variables a la vez. Otros aspectos cognitivos afectados son la desorientación espacial y temporal y los problemas con el cálculo aritmético, en especial el cálculo mental. La discapacidad intelectual es definida como una entidad que se caracteriza por la presencia de limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual, limitaciones significativas en la conducta adaptativa y una edad de aparición anterior a los 18 años. Esta discapacidad se encuentra intrínsecamente unida al marco global en el que la persona con discapacidad se encuentre ubicada. Pero la discapacidad intelectual no puede ser definida por un elemento único. Comprende un conjunto de condiciones que la van conformando hasta expresarse en un individuo determinado. Algunas de estas condiciones son inherentes a la persona, son sus puntos fuertes y sus puntos débiles. Pero otras son inherentes a su entorno y a los recursos de que dispone o de que deja de disponer. Del mismo modo, esta discapacidad va siendo modificada por el crecimiento y desarrollo biológicos del individuo y por la disponibilidad y calidad de los apoyos que recibe, en una interacción constante y permanente entre el individuo y su ambiente6-7. Pero estas limitaciones puede llegar a ser superadas en cierto grado, ello es debido a que estas características no son estables, dado que se produce una interrelación constante entre condiciones ambientales y sustrato genético. La intervención ambiental produce mejoras observables incluso en una discapacidad con una carga genética tan substancial como es el síndrome de Down. El tono muscular, el nivel intelectual, la memoria o el lenguaje son campos en los que se han producido avances impensables hace algunos años. En esa línea se ha de seguir, con el convencimiento corroborado por 13  Conocer y aplicar diferentes tipos de dietas.  Controlar el aporte calórico, preparar la comida.  Controlar la caducidad de los alimentos.  Mostrar unas condiciones de higiene adecuadas. 3) Vivir con seguridad. Para conseguirlo, es preciso:  Conocer y ensayar los planes de emergencia.  Tomar las precauciones necesarias en el uso de herramientas y apartados del hogar.  Tener conocimiento básico para cubrir pequeños auxilios. 4) Medicarse adecuadamente: Informar de los cambios de medicación y ser autónomo en la administración de la medicación. 5) Tener consciencia de la salud: Para conseguirlo, es preciso:  Preguntar las dudas sobre el propio estado de salud.  Explicar el propio estado de salud.  Consultar con los especialistas para conocer el alcance de las patologías.  Adoptar medidas ante la enfermedad así como la propia prevención.  Buscar y reconocer información sobre la salud para mejorarla. 6) Confiar en el servicio: Confianza en el hogar en situaciones de enfermedad o convalecencia (bienestar emocional). Para conseguirlo, es preciso:  Confiar en la compañía durante el transcurso de la enfermedad. 7) Tener una educación afectiva-sexual: Para conseguirlo, es preciso:  Protegerse de abusos sexuales mediante la integración en ambientes seguros.  Respetar toda inclinación sexual.  Tener confianza para poder expresar dudas y experiencias.  Informarse sobre las precauciones y problemas derivados de enfermedades de transmisión sexual.  Pedir asesoramiento. 14 8) Afrontar y resolver los peligros: Para conseguirlo, es preciso:  Identificar los lugares y horas donde existe mayor inseguridad ciudadana.  Tener conocimiento de las normas de seguridad vial.  Prevenir el contagio de enfermedades.  Saber pedir ayuda en situaciones de peligro.  Saber discriminar productos tóxicos. 9) Disponer de una buena atención médica: Conocer y poner en práctica el derecho a la salud y la seguridad. Para lograr que las personas discapacitadas sean conocedoras de estas actividades y conductas, con la finalidad de llevarlas a cabo para mantener un estilo de vida saludable, es necesario hacerles llegar esta información de manera que la comprendan. Para ello se debe utilizar estrategias y métodos dirigidos a discapacitados intelectuales. Por lo que un buen método para ello, es la utilización de la Lectura Fácil. 1.4 Lectura fácil La Lectura Fácil es un movimiento internacional que promueve la simplificación de textos (libros, documentos, páginas web, protocolos sanitarios, etc.) con el objetivo de poner la información, la literatura y la cultura al alcance de todas las personas. Distintos textos legales, nacionales e internacionales, recomiendan a entidades, organismos públicos y privados transmitir sus mensajes en un lenguaje fácil y llano para facilitar su comprensión y lograr una comunicación más eficaz. Muchas organizaciones y entidades están elaborando noticias, libros, documentos en lectura fácil a fin de que este amplio grupo de personas con dificultad de comprensión puedan acceder a información que podría serles de interés. Desde sus inicios en 2002, la Asociación Lectura Fácil (ALF) 14 adapta textos a las directrices internacionales de la IFLA (International Federation of Library Associations and Federations) para acercar la lectura a todas las personas. El logotipo LF identifica los materiales que siguen las directrices de la IFLA en cuanto a contenido, lenguaje y forma. Lo otorga la ALF. 15 No todas las personas pueden leer con fluidez y el modo en que se escribe o presenta la información puede excluir a muchas de ellas, especialmente a quienes tienen problemas para leer y escribir o para entender. En lugar de verse potenciados por la información, se les niega el acceso a ella. Se crea una barrera obstaculizando la igualdad de derechos como ciudadanos y la plena participación en sus respectivas sociedades. La disponibilidad de una información de fácil lectura beneficia a todos, no sólo a las personas con problemas para leer y escribir. Estas directrices han sido elaboradas por un grupo de expertos de cuatros países europeos. Mientras se reconocen las diferencias culturales de los países integrantes de la Unión Europea, estas directrices pretenden ser relativamente neutrales y útiles en todo el contexto de la Unión Europea. La intención es que todas las personas de cualquier país de la UE puedan utilizar estas directrices para generar un texto accesible sobre cualquier tema, desde la redacción de un pequeño párrafo hasta una publicación de gran volumen. Las personas con Síndrome de Down tienen disminuida su capacidad intelectual, lo que generalmente influye en el modo de entender el mundo en el que viven. Obviamente, la capacidad de lectura y de comprensión de estas personas, puede variar enormemente. Pero tienen básicamente las mismas necesidades de información que cualquier otro miembro de su comunidad: necesitan tener acceso a la información diaria que utiliza cada ciudadano en su vida cotidiana.15 “La posibilidad de leer aporta a las personas una enorme confianza, permitiéndoles expandir sus opiniones y ejercer un control sobre sus propias vidas. Las personas pueden mediante la lectura compartir ideas, pensamientos y experiencias, y crecer como seres humanos” (Directrices de la IFLA, 1997)16. El concepto de “fácil lectura” no puede ser universal y elaborar un texto que se adapte a las capacidades de todas las personas con problemas de lectura, escritura y de comprensión, resulta una tarea imposible. No obstante, existen unas características generales de los documentos de fácil lectura, que se indicarán más adelante. 16 El modo de estructurar un documento es un aspecto muy importante. El contenido ha de seguir un ordenamiento claro y coherente. Todas las ideas, vocablos, oraciones o frases innecesarias deberán evitarse o suprimirse. Escribir sobre algo simple y concreto es relativamente sencillo; la tarea de escribir sobre conceptos abstractos de forma comprensible, para los discapacitados intelectuales, es algo mucho más complicado. Así pues, en la medida de lo posible se han de evitar los conceptos abstractos. En caso contrario, tales conceptos deberán ser ilustrados con ejemplos concretos. El hecho de utilizar un lenguaje sencillo y directo al escribir no implica que éste sea infantil o simplista. La mayor parte de la información va dirigida a lectores adultos, por lo que su redacción y presentación deben ser apropiadas a la edad. El modo de presentar la información es otro de los aspectos importantes. Las fotografías, los gráficos o los símbolos servirán de apoyo al texto siempre que sea posible para facilitar su comprensión. Estas ilustraciones serán también fáciles de entender y tendrán una clara vinculación con el texto. Habrá que considerar, además, la forma de exponer el texto y las ilustraciones. La capacidad para leer y escribir difiere ampliamente entre unas personas y otras, existiendo incluso una gran variabilidad. A las personas con discapacidad intelectual les puede resultar difícil entender el texto que leen, por esta razón, el texto ha de ser no solamente fácil de leer sino también de entender. Muchas personas con discapacidad intelectual leve, son capaces de leer textos corrientes. Otras con un grado de discapacidad moderado podrán leer textos cortos de lectura fácil. Y las personas gravemente discapacitadas no pueden leer por sí solas, pero podrían disfrutar de alguien que leyera por ellas. Obviamente, la capacidad de lectura y de comprensión entre estas personas, puede variar enormemente. Es muy importante considerar cuales son las capacidades del grupo al que se enseña antes de generar texto alguno. La información más importante para estas personas, se refiere a la vida diaria: el lugar donde viven, las personas con quiénes desean encontrarse, las horas de apertura de los servicios comunitarios, donde acudir para resolver los problemas cotidianos, como visitar a los amigos o al médico, etc. Con frecuencia, este tipo de información se 17 encuentra estandarizado para una sociedad sin problemas intelectuales, pero lo ideal sería elaborarla con una orientación hacia las personas a quienes va dirigida. De este modo, se garantizaría el acceso a la información que desean en un formato comprensible. Además de esta información básica, las personas con discapacidad intelectual podrían necesitar asesoramiento para ciertas tareas que otros ciudadanos son capaces de realizar sin ayuda. Entre ellas, se podrían citar el uso del transporte local, lo que cabe esperar al visitar al médico, como presentar una queja cuando se desea que se produzca un cambio o acerca de la información referente a la forma de votar en las elecciones nacionales. Este tipo de información tiene un carácter más general y podría existir ya en algún otro país. Antes de generar su propia información en estos campos, podría ser conveniente averiguar cual es la información disponible al respecto. No debemos olvidar que las personas con discapacidad intelectual son también ciudadanos de su país, y como tal tienen derecho a participar en la vida política y económica de la comunidad a la que pertenecen. Por ello, cada país deberá considerar el modo de informar a estos ciudadanos que tienen dificultades para leer y entender aquellas leyes y disposiciones más importantes que afectan a sus vidas, realizando un esfuerzo especial para lograr el objetivo16. Para que un texto pueda ser considerado como material de lectura fácil (fácil de leer y entender), debería reunir las características:  Estar escrito de forma correcta, sin usar lenguaje abstracto.  Seguir una continuidad lógica, un único hilo argumental.  Describir una acción directa y simple, sin largas introducciones ni demasiados personajes.  No usar metáforas del lenguaje simbólico.  Evitar las palabras difíciles de comprender y en todo caso explicarlas en el contexto, usando siempre un lenguaje adulto y digno.  Situarlo en un marco temporal lógico, con las relaciones complicadas explicadas o descritas de forma concreta.  En el caso de contener ilustraciones, éstas deben concordar con el texto.  Usar una tipografía clara y bastante grande, dispuesta de forma clara y atractiva (márgenes y espaciado generosos). 18  Disponer el texto en bloques, con un número limitado de líneas por página, con cada frase subdividida según el ritmo del habla natural.  Dar una apariencia atractiva y un diseño de acuerdo al público destinatario (lector adulto o infantil) incluir una sola acción por frase, concisa y ordenada en una línea. 2. TÍTULO Adaptación de Programas Sanitarios para personas con Discapacidades Intelectuales, tipo Síndrome de Down. 2.1 Palabras clave: Síndrome de Down, fácil lectura, Discapacidad Intelectual, Programas de Salud. 3. PROBLEMA DE INVESTIGACIÓN Vivimos en una sociedad en la que la información a la que tenemos acceso está diseñada y universalizada a la medida de la “normalidad”. Las personas con dificultades cognitivas y de aprendizaje son las grandes olvidadas y lo que es más grave, la sociedad aún no ha dado el paso que lleva a considerar que el problema no está en las personas sino en cómo se concibe y se diseña el entorno en que éstas desarrollan su vida. Este entorno se ha organizado, diseñado y construido pensando únicamente en personas que tienen una elevada capacidad de razonamiento abstracto, que pueden decodificar adecuadamente los textos, que son capaces de analizar una situación imprevista aun cuando dispongan sólo de información fragmentaria y no sistematizada y, tras el análisis, adoptar la decisión oportuna. Dentro del modelo social de la discapacidad, que es el paradigma que actualmente está influyendo las normativas, los servicios y los programas para personas con discapacidad intelectual, un elemento fundamental está vinculado con la accesibilidad de productos, bienes y servicios. Desde este modelo se insiste en eliminar las barreras para la comunicación, la participación y el aprendizaje. 19 En los diferentes servicios (sanitarios, educativos, sociales, etc.) que la sociedad ha dispuesto para la atención de las necesidades de las personas, convendría que hubiera un diseño para todos, de tal modo que el servicio se adaptase a las diversidades que hay en las personas. Las personas con discapacidad han de disponer de su propio sistema de formación, de su propia educación para mantener su salud, expuesta y desarrollada de manera que esté adaptada y sea accesible a su condición intelectual, los contenidos de estos programas y la forma de ser ofrecidos han de tener cualidades pedagógicas indispensables para que sean realmente útiles y efectivos, inteligibles y fácilmente seguidos por los respectivos individuos. Se debe garantizar el derecho de acceso a la información. Para ello, es requisito la utilización de formatos adecuados en la información que se proporciona al paciente y la asistencia y el apoyo en la prestación de consentimiento de las personas con discapacidad, fomentando el grado de autonomía, autosuficiencia e independencia. En este sentido, sería muy interesante abordar la adaptación de los Programas Sanitarios a los niveles de comprensión de las personas con Síndrome de Down y otras Discapacidades intelectuales. Estas personas tienen las mismas necesidades de información que cualquier otro miembro de su comunidad. 4. ANTECEDENTES Y ESTADO DEL TEMA Los avances conseguidos en la atención sanitaria para las personas con síndrome de Down han sido en buena parte el resultado de los progresos en el conocimiento de las enfermedades y en los tratamientos eficaces para toda la población. Persiste todavía la necesidad de asegurar que los niños y, en particular, los adultos con síndrome de Down tengan realmente acceso a los servicios sanitarios cuando los necesitan, y que reciban una atención de igual calidad a la que se ofrece a las personas sin discapacidad en cada comunidad. No serán capaces de formular las mismas preguntas ni siempre podrán dar información del mismo modo, por lo que es esencial el apoyo informado y el asesoramiento. Existe la necesidad de superar el enfoque médico-asistencial dominante para llegar a un planteamiento respetuoso de los derechos de las personas con discapacidad, que piden atención integral y calidad de vida. 20 La autonomía es el derecho que tienen los pacientes a ser informados de la variabilidad de la enfermedad, riesgos y opciones a su disposición, para que puedan elegir libremente qué hacer sin que el médico ejerza presión sobre su decisión. Este derecho es posible incluso en situaciones de graves limitaciones. Su complejidad viene marcada por la propia vida humana que se resiste a todo tipo de encasillamientos y por la capacidad de las personas para enfrentarse con sus propias limitaciones. Si algo preocupa a las personas con discapacidad es disponer de los recursos personales y sociales que les permita disfrutar de una vida autónoma. Es una inquietud que comparten también los padres y los profesionales dedicados a las personas con limitaciones. Sin embargo, la práctica esta llena de carencias, como la historia de la atención de las personas con discapacidad muestra. Ha dominado durante muchos años el modelo médico-asistencial de la discapacidad, centrado en “reparar” o “compensar” las funciones dañadas mediante técnicas terapéuticas, aparatos y ayudas técnicas. Se entiende que así el sujeto afectado se reintegrará en las actividades propias de su edad y medio cultural. La Ley de Bases de la Seguridad Social, de 1963, es una muestra clara de este enfoque en nuestro país. Con la Constitución Española se pretende en 1978, un cambio hacia el enfoque de los derechos humanos en la atención a las necesidades de las personas con discapacidad. La Carta Magna reconoce a todos los españoles la igualdad ante la Ley. Desde el derecho a la igualdad de oportunidades, corresponde a los poderes públicos garantizar que esa igualdad sea efectiva mediante la remoción de aquellos obstáculos que impiden o dificultan la participación de todos los ciudadanos en la vida política, económica, cultural y social. Con este fin en su artículo 49, ordena a los poderes públicos que presten a las personas con discapacidad la atención especializada y el amparo especial necesario para el disfrute de sus derechos. Este cambio de enfoque entronca directamente con los principios de la Declaración Universal de Derechos Humanos (1948) y de las Declaraciones sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad intelectual (1971). El Programa de Acción Mundial para Personas con Discapacidad aprobada por Naciones Unidas (1982)17, dice expresamente que: “para lograr la participación e igualdad plenas, no bastan las medidas de rehabilitación orientadas hacia las personas con discapacidad. La experiencia ha 21 demostrado que es en gran parte el medio el que determina el efecto de una deficiencia o incapacidad sobre la vida diaria de la persona”. La LISMI (1982) significó un gran paso en la defensa de los derechos de estas personas con la oferta de apoyos complementarios, ayudas técnicas y servicios especializados que les permitiera vivir con más autonomía tanto en sus hogares como en la comunidad. Pero esta ley siguió encorsetada en el enfoque asistencialista, al estar centrada en los sujetos, dejando al mismo tiempo “aspectos mal resueltos y otros pendientes de desarrollo”. El Plan de Acción para las Personas con Discapacidad aprobado en 1996 (Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, 1996)18 constituye un paso más en la búsqueda de la soñada autonomía con la propuesta de una política integral que establece los contenidos mínimos y las prioridades estatales hasta el año 2002 en materia de discapacidad. Se contempla aquí el derecho de estas personas a ser atendidas en sus peculiaridades al mismo tiempo que se asumen los principios de vida independiente, calidad de vida, igualdad de oportunidades, integración y participación. El II Plan de acción para las personas con discapacidad 2003-2007 (Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, 2003)19 continúa en la misma línea de evitar la discriminación y favorecer la igualdad de derechos. Para ello se asumen cuatro líneas fundamentales:  Los poderes públicos deben garantizar que las personas con discapacidad puedan disfrutar de forma efectiva y en condiciones de igualdad de todos sus derechos.  Deben tener prioridad las políticas que fomentan la autosuficiencia económica y la participación de las personas con discapacidad en la vida de la comunidad.  Todos los entornos, productos y servicios deben ser accesibles a todas las personas.  Todas las acciones deben emprenderse bajo el diálogo y la cooperación con las entidades sociales. El Plan establece como estrategias básicas el fomento de la participación y la solidaridad, la coordinación entre todas las administraciones y organismos, la distribución equitativa de los recursos y la mejora de la calidad y de los servicios 22 existentes. Este plan sigue el enfoque de los derechos humanos y está al servicio de la política de igualdad de oportunidades, tal como está formulada en la Ley 51/2003, de 2 de diciembre, de igualdad de Oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad. Entre los principios que subyacen y dan sentido a tan numerosas propuestas, destaca el de “autonomía y vida independiente”. Muchas son las posibilidades de autonomía de estas personas si tienen a su disposición los apoyos y recursos adecuados. Los planteamientos tradicionales, centrados en la asistencia y en la recuperación de las capacidades funcionales, tienen que ser sustituidos por otros que destaquen mucho más la identificación y la eliminación de los diversos obstáculos a la igualdad de oportunidades y a la plena participación de las personas con discapacidad en todos los aspectos de la vida. Si modificamos la forma en que organizamos nuestras sociedades, podremos reducir considerablemente e incluso eliminar los obstáculos a que se enfrentan estas personas. Si algo piden las asociaciones, es la no discriminación y la igualdad de oportunidades, pues la exclusión supone una vulneración de los derechos que debe tener garantizado todo ciudadano, con independencia de sus circunstancias personales. La nueva concepción de la discapacidad supone una visión diferente de lo que constituyen las posibilidades de vida de las personas con discapacidades. Esta visión enfatiza la autodeterminación, la integración, la igualdad de derechos y las capacidades. Desde esta perspectiva, las personas se convierten en “discapacitadas” no debido a sus insuficiencias físicas o mentales, sino por la configuración de una sociedad diseñada por y para personas no discapacitadas. Dentro del movimiento de la discapacidad o el denominado de vida independiente, si algo es anatema es el enfoque médico-asistencial de la discapacidad hasta ahora dominante. Precisamente esta perspectiva ha hecho flacos favores a las personas con discapacidad, más pendiente de sus limitaciones que de sus derechos. Es un planteamiento, por otra parte, de talante individualista al entender la dependencia como una cuestión personal, tal como el mismo Consejo de Europa (1998)20 la entiende: “un estado en el que se encuentran las personas que por razones ligadas a la falta o pérdida de autonomía física, psíquica o intelectual, tienen necesidad de asistencia y/o ayudas importantes para realizar las actividades de la vida cotidiana”. 29 formato del Programa a un díptico. Asimismo, cambié cierto contenido como dibujos, palabras y orden de la información contenida en el Programa. Una vez finalizados los cambios, volví realizar la misma metodología anteriormente descrita con todos los Programas adaptados. Modificaciones llevadas a cabo para la adaptación de los programas: Población: Los Programas irán dirigidos a personas con discapacidad intelectual con edad a partir de los 12 años. Utilidades: Para los profesionales de la salud (Enfermeros, médicos) consiguiendo una educación sanitaria y prevención de las enfermedades de una manera más eficaz. Asimismo será de gran utilidad para el "paciente", ya que estará consiguiendo de una manera autónoma informarse acerca de problemas de salud (los padezca o no los padezca), comprender lo que supone sufrir esa enfermedad y conocer las actividades o recomendaciones que debe llevar a cabo según el problema específico de salud. Impacto: Para todos los centros de Salud, consultas externas de Hospitales y las Asociaciones de personas con Síndrome de Down y otras de Discapacidad intelectual. 7.3 Análisis cualitativo Para llevar a cabo esta comprobación, tuve en cuenta varias variables: PROGRAMA ORIGINAL PROGRAMA ADAPTADO Color del papel De colores Blanco Tamaño de letra 12 14 Interlineado sencillo 1,5 puntos Letra Times New Roman Arial Dibujos No si Formato Tríptico Díptico Formato del texto Centrado A la izquierda. 30 a) Interés expresado nada más repartir el Programa. b) Tiempo de lectura invertido en la lectura de los Programas (originales y adaptados). c) Evaluación de las respuestas del documento elaborado. d) Verbalización de los participantes al preguntar qué Programa les había resultado más fácil de leer, más interesante y en cuál habían entendido todo lo que ponía. 8. RESULTADOS a) Interés expresado por los participantes nada más repartir el Programa: Al repartir los diferentes Programas, hubo un mayor interés por el Programa adaptado que por el Programa Original. Al disponer en sus manos del primero, lo empezaron a abrir para poder observar el contenido, sus caras no expresaban rechazo, ni confusión sino todo lo contrario. Sin embargo, no ocurrió lo mismo con el Programa original, donde los participantes no mostraron elevada motivación para comenzar a leerlo. b) Tiempo de lectura invertido en la lectura de los Programas (originales y adaptados): No todas las personas leen a la misma velocidad, y esas diferencias se ven aumentadas en los Discapacitados Intelectuales, ya que existen distintos grados de discapacidad. Sin embargo, este parámetro se tuvo en cuenta durante la lectura de ambos Programas (el original y el adaptado). Existieron diferencias significativas en el tiempo invertido para la lectura de un protocolo y otro. Siendo menor el tiempo utilizado durante la lectura del protocolo adaptado que la del original. Esta variable me pareció muy interesante, ya que se puede extrapolar a experiencias individuales. Nos cuesta mucho más leer un texto con vocabulario científico que no dominamos, o palabras que no solemos utilizar en nuestra vida diaria, que un texto con palabras de uso frecuente, una estructura del contenido bien organizada y con un orden lógico de la información. 31 c) Evaluación de las respuestas del documento elaborado: Comparación por grupos de las respuestas obtenidas al realizar las preguntas tras la lectura de los diferentes Programas (original y adaptado). A. Grupo de 8 niños con edad comprendida entre 12 y 18 años: Preguntas de la 1 a la 3: El 62,5% respondió a más preguntas tras la lectura del Programa adaptado, frente al 37% restante que dejó sin contestar alguna pregunta tras la lectura del Programa adaptado, siendo estas preguntas las mismas que dejaron sin contestar tras la lectura del Programa original. Añadir a este resultado la calidad de la respuesta, siendo más precisas en cuanto a la pregunta planteada, tras la lectura del Programa adaptado. Preguntas tipo test de la 3 a la 6: el 75% obtuvo un mayor número de aciertos a la hora de responder tras la lectura del Programa adaptado, frente al 25% que obtuvo el mismo número de aciertos que tras la lectura del Programa original. Resumen tras la lectura: el 62,5 % realizó un resumen más extenso y con más información relacionada con el Programa tras la lectura del adaptado, frente al 37,5% que realizó un resumen tras la lectura del adaptado muy similar, tanto de extensión como de calidad de contenido, al realizado tras la lectura del Programa original. Es necesario tener en cuenta que la capacidad de expresión escrita está limitada en las personas con Discapacidad Intelectual. Por lo que es posible que no relataran toda la información que realmente recordaban tras la lectura. B. Grupo de 4 adultos con edad comprendida entre 23 y 30 años: Preguntas de la 1 a la 3: El 100% respondió a todas las preguntas tras la lectura del Programa adaptado, frente al otro 50% restante que dejó sin responder aluna pregunta del Programa original. Matizar de este resultado que la calidad de respuesta está aumentada tras la lectura del Programa adaptado, siendo más precisas en cuanto a la pregunta planteada. Preguntas tipo test de la 3 a la 6: el 25% obtuvo un mayor número de aciertos a la hora de responder tras la lectura del Programa adaptado, frente al 75% que obtuvo el mismo número de aciertos que tras la lectura del Programa original. 32 Resumen tras la lectura: el 75% realizó un resumen más extenso y con más información relacionada con el Programa tras la lectura del adaptado, frente al 25% que realizó un resumen tras la lectura del adaptado muy similar, tanto de extensión como de calidad de contenido, al realizado tras la lectura del Programa original. d) Verbalización de los participantes al preguntar qué Programa les había resultado más fácil de leer, más interesante y en cuál habían entendido mejor lo que ponía: Los participantes de ambos grupos ante un debate realizado tras la realización de las tareas previamente explicadas, coincidieron en que les había resultado más útil el Programa adaptado que el Programa original. Ellos mismos argumentaron tal afirmación comentando que la letra se leía mucho mejor porque era más grande y clara. El formato del díptico mejoraba un seguimiento lógico de la lectura acorde con la información contenida en el mismo. Las diferentes ilustraciones incorporadas en el documento mejoraban la comprensión del texto leído, aparte de amenizar su lectura. El uso de frases cortas y la utilización de un lenguaje accesible para su discapacidad, mejoraba la comprensión de la información. En cuanto a la pregunta de si les parecía interesante y recomendable la incorporación de estos dípticos en los Centros de Salud, Asociaciones para Discapacitados Intelectuales y Hospitales, afirmaron que sí. Su argumentación fue que la mayoría de las veces iban al médico o la enfermera, no se detenían nunca en leer folletos o papeles informativos de salud porque les resultaban muy complicados de leer y preferían que el profesional sanitario se encargara de explicarles la información que ellos necesitaban, para poder comprenderla mejor. 8.1 Discusión Dada la inexistente bibliografía de estudios que afirmen que la adaptación de documentos a Lectura Fácil facilita la comprensión de los textos a las personas con Discapacidades Intelectuales, no puedo llevar a cabo un contraste de los mismos con los resultados obtenidos en mi trabajo. Es por este hecho, que me aferre a la iniciativa llevada a cabo desde el 2002 por la Asociación de Lectura Fácil (ALF)14, y posicionarme a su favor llevando a cabo la adaptación de los Programas Sanitarios mediante la Lectura Fácil, utilizando su misma 33 metodología basada en las directrices internacionales de la IFLA (International Federation of Library Associations and Federations). Los resultados que he obtenido en mi trabajo utilizando la metodología previamente explicada, me permiten afirmar que la utilización de estas directrices internacionales de la IFLA, en cuanto a contenido, lenguaje, formato de texto y presentación, han permitido a los integrantes de la muestra seleccionada, comprender de una mejor manera unos Programas Sanitarios que previamente los podían adquirir en un lenguaje normalizado, algo farragoso y con dificultades de lectura y comprensión para ellos. Este movimiento internacional de la IFLA está en expansión, se está recomendando a distintos organismos y entidades trasmitir sus mensajes e información en un lenguaje llano y fácil para facilitar su comprensión y lograr una comunicación más eficaz. De hecho, muchas de ellas, ya están elaborando noticias, libros y documentos en lectura fácil a fin de que este amplio grupo de personas con dificultad de comprensión puedan acceder a la información que podría serles de interés. Parece evidente que estas adaptaciones favorecen y benefician a los Discapacitados intelectuales. Necesitan tener acceso a la información diaria que utiliza cada ciudadano en su vida cotidiana. Sin embargo, me parece de mayor importancia que dispongan de un mejor acceso a diferente tipo de información relacionada con su Salud. 8.2 Dificultades y limitaciones Muestra no significativa por varias razones:  Reducido número de muestra.  Gran dispersión de edad dentro de cada grupo: las capacidades cognitivas de un niño de 12 años no están igual de desarrolladas que el de otro de 18. Los resultados no resultan del todo concluyentes al no tener en cuenta los diferentes grados de minusvalía cognitiva dentro de cada grupo. Característica muy variable en personas con discapacidad intelectual. 34 9 CONCLUSIONES  Los programas adaptados propuestos van dirigidos a personas con discapacidad intelectual con edad a partir de los 12 años.  Los programas pueden ser útiles para los profesionales de la salud (Enfermeros, médicos) consiguiendo una educación sanitaria y prevención de las enfermedades de una manera más eficaz.  El ámbito de utilización de los programas puede extenderse a los centros de Salud, consultas externas de Hospitales y las Asociaciones de personas con Síndrome de Down y otras de Discapacidad intelectual.  A pesar de no obtener resultados concluyentes, debido a las limitaciones anteriormente comentadas, los integrantes de la muestra seleccionada comprendieron mejor los Programas adaptados en Lectura Fácil que los Programas originales.  Los resultados alcanzados en este trabajo permiten nuevas vías de estudio en los siguientes aspectos: 1. Elaborar un trabajo más exhaustivo con una muestra de personas más significativa, que pudiera hacer la valoración de la comprensión de los programas por sectores, para niveles de Discapacidad Intelectual similar, para obtener unos resultados más verificables y susceptibles de sacar conclusiones más objetivas y validables. 2. Optimizar la encuesta y aumentar el número de encuestados a todas las Asociaciones Down y Asociaciones de Discapacidad Intelectual de toda la geografía nacional. 35 10 BIBLIOGRAFÍA 1) http://www.downgranada.org/el-sindrome-de-down 2) http://www.sindromedown.net/index.php?idMenu=6&idIdioma=1 3) CASTRO JFG, ZAMORANO SSC. Síndrome de Down. Nº 148. ISSN 1900- 3560. Sep. 2008. 4) Siegfried M. Pueschel. Síndrome de Down: Hacia un futuro mejor, Ed. Masson 2002. ISBN 1-55766-452-8. 5) http://www.downcantabria.com/psicologia.htm 6) Ruiz E. Evaluación de la capacidad intelectual en personas con síndrome de Down. Rev Síndrome de Down 18: 80-88, 2001 7) Verdugo MA. 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Mental Retardation: Definition, Classification and Systems of Supports (10th. ed). American Association of Mental Retardation, Washington DC, 2002. 45 46 47 48 49 50  No fumes.  Limita consumir alimentos con mucha grasa.  No abuses de bebidas alcohólicas.  Evita tomar el sol desde las 12 de la mañana hasta las 4 de la tarde.  Ponte crema de protección solar cuando tomes el sol.  Come frutas, verduras y cereales.  MUJER: hazte mamografías a partir de los 50 años. Una mamografía es una prueba que sirve para detectar el cáncer de mama. ¡TE ESPERAMOS EN TU CENTRO DE SALUD PARA DARTE MÁS INFORMACIÓN! “LA SALUD DEL ADULTO: MEDIDAS PREVENTIVAS” PROGRAMA ADAPTADO A LECTURA FÁCIL RESPONSABILÍZATE DE TU SALUD RECOMENDACIONES PARA PREVENIR EL CÁNCER  HOMBRE: la próstata puede darte problemas al orinar a partir de los 45 años. Centro de Salud de Ayerbe ANEXO II 51  Tienes que ir al médico para que te revise la vista.  Tienes que ir al médico para que te revise el oído.  Vacuna de la gripe: póntela 1 vez al año a partir de los 65 años.  Cepíllate los dientes y ve al dentista. Las vacunas sirven para prevenir enfermedades.  Come frutas y verduras.  Controla tu peso.  No fumes.  Intenta no beber alcohol.  Haz ejercicio físico. Por ejemplo: caminar 3 horas a la semana.  La tensión arterial la presión a la que circula la sangre en las arterias. Tu enfermera te dirá cuando controlarla.  La diabetes es una enfermedad que provoca la elevación de los niveles de azúcar en la sangre.  Vigila tu azúcar según instrucciones del médico o enfermera.   Ponte siempre el cinturón de seguridad.  Utiliza siempre el casco si vas en moto.  Si bebes alcohol no conduzcas.  No tomes medicación que no te haya dicho tu médico. ¡Es peligroso!  Debes asegurarte de haberte puesto correctamente todas las dosis de vacunas. El preservativo es una medida de prevención de:  Embarazos no deseados.  Enfermedades de trasmisión sexual. Por ejemplo el SIDA VACUNAS RELACIONES SEXUALES CONSEJOS PARA ENVEJECER CON SALUD PARA CUAQUIER DUDA QUE TENGAS NO DUDES EN PREGUNTARLE A TU ENFERMERA RECOMENDACIONES SALUDABLES  Las drogas matan. SEGURIDAD EN LA CARRETERA  Debes usar el preservativo cuando mantengas relaciones sexuales. 52  Mantener una buena hidratación de la piel.  Mantener una buena higiene de la piel.  Es importante beber agua  Se deben realizar cambios de postura del cuerpo en la cama. ¡ayúdate con almohadas!  Permanecer mucho tiempo en la cama provoca úlceras.  Recomendaciones para intentar evitarlas: “EL ANCIANO: MEDIDAS PREVENTIVAS” PROGRAMA ADAPTADO A LECTURA FÁCIL RESPONSABILÍZATE DE TU SALUD ANCIANO ENCAMADO OTROS CONSEJOS  Intenta dejar de fumar.  Revisa regularmente la medicación que tomas con tu médico.  Visita al médico si tienes pérdidas de orina.  Contrólate la tensión arterial.  Un vasito de vino en la comida puede ser beneficioso.  Evita el consumo de bebidas alcohólicas.  Es importante que te hagas los controles y pruebas que te indique tu médico.  Los cuidadores de personas dependientes tienen alto riesgo de enfermar. El Servicio Social Comarcal también está a tu disposición: 974 38 06 41 Centro de Salud de Ayerbe CUIDADOR  En el centro de salud te podemos ayudar. ¡CONSÚLTANOS! 53  Debes llevar una dieta variada y saludable.  Consejos para evitar el estreñimiento: o Bebe abundante agua. o Come frutas, verduras, legumbres, cereales… o Realiza ejercico físico moderado.  Es importante conservar en buen estado la dentadura para triturar bien los alimentos y hacer una buena digestión.  Visita a tu dentista.  Es importante que conserves las gafas en buen estado. .  Si notas cualquier problema en tu visión, acude al médico.  Es recomendable que te vacunes de la gripe cada otoño.  Acude a las revisiones periódicas de la vista.  Conserva en buen estado tu audiófono. ALIMENTACIÓN Y EJERCICIO FÍSICO VACUNAS  Comprueba que estés vacunado frente al tétanos. SUEÑO  Con la edad se necesitan menos horas de sueño.  Evita cenas abundantes.  Intenta no dormir por el día.  No abuses de medicación para poder dormir. PREVENCIÓN DE CAIDAS  Las caídas son uno de los principales riesgos de la persona mayor.  Consejos para evitarlas:  Busca apoyos. Por ejemplo: barandillas.  Visita al médico si tienes mareos VISTA  Si eres propenso a tener tapones de cera, visita a tu médico.  Pide cita al otorrino si notas que tienes pérdida de audición.  Caminar 1 hora diaria es beneficioso para el corazón.  Utiliza bastones para caminar.  Levanta bien los pies al caminar.  Apoya todo el pie en cada escalón al subir escaleras. MEMORIA Y HABILIDADES  Con los años puede haber pérdida de memoria.  Acude al médico para que te haga pruebas y comprobar cómo te encuentras. 54  Pide a la enfermera consejos si se te hinchan las piernas o tienes alteraciones de circulación de la sangre.  Sigue los controles que te indique tu médico.  Lleva siempre encima las pastillas para debajo de la lengua por si vuelves a tener dolores en el pecho. “EL ENFERMO CRÓNICO: MEDIDAS PREVENTIVAS” PROGRAMA ADAPTADO A LECTURA FÁCIL RESPONSABILÍZATE DE TU SALUD ENFERMEDAD CARDIO-VASCULAR PACIENTES CON SINTROM  Debes acudir a los controles periódicos del sintrom.  Es importante que informes de que tomas sintrom siempre que vayas a un servicio sanitario.  No tomes medicamentos que no te haya dicho el médico.  Debes informar al médico o la enfermera si has sufrido algún sangrado. CONSEJOS GENERALES  NO FUMES.  Controla tu peso.  No dejes de tomar la medicación si no te lo dice el médico.  Bebe abundante agua.  Evita el consumo de bebidas alcohólicas.  Acude a los controles programados.  Sigue estrictamente la dieta que te han indicado. ACUDE A TU CENTRO DE SALUD PARA OBTENER MÁS INFORMACIÓN Centro de Salud de Ayerbe