Repositorio Institucional de Documentos

FACULTAD DE MEDICINA Departamento de Pediatría, Radiología y Medicina Física. Área de Pediatría. PATOLOGÍA NEUROLÓGICA EN LOS NIÑOS ADOPTADOS 22 años de experiencia en la consulta ÁNGELA TELLO MARTÍN Directores: José Luis Peña Segura María Pilar Samper Villagrasa 2012 Máster Interuniversitario de Condicionantes Genéticos, Nutricionales y Ambientales del Crecimiento y Desarrollo 2 ÍNDICE Páginas I. RESUMEN 5-7 II. ANTECEDENTES 8-27 1. LA ADOPCIÓN EN ESPAÑA 9-10 2. EVOLUCIÓN DE LA ADOPCIÓN INTERNACIONAL EN ESPAÑA 10-12 3. SITUACIÓN ACTUAL DE LA ADOPCIÓN EN LA COMUNIDAD AUTÓNOMA DE ARAGÓN 12-15 4. MARCO LEGAL DE LA ADOPCIÓN INTERNACIONAL 15 5. MARCO TEÓRICO DE LA ADOPCIÓN INTERNACIONAL 16-31 5.1. Factores de Riesgo de los niños adoptados 16-18 5.2. Factores de Riesgo en función del área geográfica 18-22 5.3. Informes Pre-adoptivos 22-23 5.4. Problemática más frecuente de los niños adoptados 24-27 III. OBJETIVOS 28-30 IV. MATERIAL Y MÉTODOS 31-44 1. DISEÑO DEL ESTUDIO 32-33 2. ESTRUCTURA DE LA BASE DE DATOS DE LA CONSULTA DE NEUROPEDIATRÍA 34 3. VARIABLES CONSIDERADAS EN EL ESTUDIO 34-36 4. CONSIDERACIONES DE LA VARIABLE “DIAGNÓSTICOS” 36-43 5. MÉTODO ESTADÍSTICO 44 V. RESULTADOS 45-83 1. GRUPOS DE ADOPCIÓN Y PAÍSES DE PROCEDENCIA 46-47 2. DISTRIBUCIÓN POR SEXOS 48 3. ANTECEDENTES FAMILIARES: Maternos y Paternos 49 3 4. ANTECEDENTES PERSONALES 49-52 4.1. Datos Perinatales: Edad Gestacional, Test de APGAR, Peso de Recién Nacido 49-51 4.2. Antecedentes Patológicos 51-52 5. EDAD DE ADOPCIÓN 53-54 6. AÑO DE ADOPCIÓN 54-58 7. CENTRO SANITARIO O SERVICIO DE PROCEDENCIA 59 8. EDAD EN LA PRIMERA CONSULTA 59-61 9. MOTIVO DE CONSULTA 62-63 10. DIAGNÓSTICOS 64-71 10.1. Enfermedades Neurológicas 64-69 10.1.1. Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad 64-65 10.1.2. Discapacidad Intelectual 65 10.1.3. Síndrome Alcohólico Fetal 66-67 10.1.4. Microcefalia 67 10.1.5. Epilepsia 67-68 10.1.6. Parálisis Cerebral Infantil 68 10.1.7. Retraso Psicomotor 69 10.1.8. Trastornos del Espectro Autista 69 10.2. Diagnósticos Episódicos 70 10.3. Trastornos de la Conducta o del Comportamiento 70-71 10.3.1. Trastorno Grave de la conducta y del comportamiento 70 10.3.2. Síndrome Conversivo 70 10.4. Diagnóstico de Normalidad 71 11. PRUEBAS COMPLEMENTARIAS 72-76 11.1. Pruebas de Neuroimagen: resultados y hallazgos en el SNC 72-73 11.2. Pruebas Genéticas 73-74 11.3. Electroencefalogramas 74 4 11.4. Perfil Neurometabólico 75 12. TRATAMIENTOS 77-79 12.1. Tratamiento Farmacológico: Metilfedinato y otros fármacos 77-78 12.2. Atención Temprana 78 12.3. Rehabilitación 78 12.4. Toxina Botulínica 79 12.5. Ingreso en UCI 79 13. SEGUIMIENTO EN LA CONSULTA 79-80 14. TIEMPO DE CONTROL EN LA CONSULTA 81-83 VI. DISCUSIÓN 84-112 VII. CONCLUSIONES 113-115 VIII. BIBLIOGRAFÍA 116-121 IX. ANEXOS: Perfiles de los niños adoptados de nuestra consulta 121-129 5 I. RESUMEN 6 España es el primer país de la Unión Europea y el segundo del mundo, por detrás de EEUU, con mayor número de adopciones internacionales. Los niños adoptados, especialmente aquellos que permanecieron en orfanatos antes de la adopción, tienen un mayor riesgo de presentar patología neurológica. Se describe la serie de pacientes adoptados que han sido atendidos en la consulta de neuropediatría del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza a lo largo de los últimos 22 años, analizando los factores de riesgo y las patologías neurológicas más frecuentes que presentan. El país de origen juega un papel importante en el tipo de patología neurológica que van a presentar. Los niños procedentes de adopción internacional de nuestra consulta provienen principalmente de países de Europa del Este, Latinoamérica, países Orientales e India. Factores como la edad del niño en el momento de la adopción, los antecedentes familiares o la estancia en orfanatos marcan las posibilidades de desarrollo del niño adoptado. Las patologías neurológicas que encontramos con mayor frecuencia entre estos niños son los problemas de atención, de desarrollo psicomotor e intelectual y los relacionados con el consumo de alcohol durante la gestación. Los profesionales implicados en la atención de estos niños debemos estar preparados para detectar precozmente y atender de forma especializada la patología que van a presentar. 7 Spain is the first country in the European Union and the second in the world, behind U.S.A., with the largest number of international adoptions. Adopted children, especially those who remained in orphanages before adoption, have an increased risk for neurological disorders. We describe the number of adopted patients attended in pediatric neurology at University Hospital Miguel Servet in Zaragoza over the last 22 years, analyzing the risk factors and the most common neurological diseases that present. The country of origin plays an important role in the neurological pathology. Children from international adoption of our practice are mainly from countries in Eastern Europe, Latin America, oriental countries and India. Factors such as the child's age at the time of the adoption, family history or stay in orphanages mark the development possibilities of the adopted child. The neurological pathologies most frequently found among these children are attention problems, psychomotor and intellectual development problems and problems related drinking during pregnancy. The professionals involved in the care of these children must be prepared for early detection and specialized care of pathology to be displayed. 8 II. ANTECEDENTES 9 1. LA ADOPCIÓN EN ESPAÑA Las Naciones Unidas definen la adopción como: “el hecho voluntario y legal de tomar y tratar al hijo de otros padres, como hijo propio”. Según la Real Academia Española, “adoptar” es definido como “recibir como hijo, con los requisitos y solemnidades que establecen las leyes, al que no lo es naturalmente”. En los últimos años hemos asistido a un incremento exponencial de la tasa de adopciones en nuestro país, que sigue la tendencia de lo que ya acontecía en otros países desarrollados europeos y en EE.UU.1 De tal manera que España se ha convertido en el primer país de la Unión Europea y el segundo del mundo, por detrás de EEUU, con mayor número de adopciones internacionales, y es el primer país del mundo en adopciones internacionales respecto al número de hogares. Además de este comportamiento observado en la incidencia de adopciones, el perfil del niño adoptado también ha cambiado. En otras épocas, la elevada natalidad, junto con el menor desarrollo socioeconómico de nuestro país, determinaba que tras el nacimiento, ante la imposibilidad de sustentar a parte de la descendencia, se abandonasen niños en instituciones u orfanatos, con lo que existía una gran oferta de niños para su adopción nacional. En la actualidad, España es un país con baja tasa de natalidad, donde la mejoría del nivel socioeconómico general y la educación sobre control de la natalidad en los sectores más desprotegidos han hecho disminuir considerablemente la oferta de niños autóctonos en adopción; por ello, la creciente demanda debe mirar hacia países en vías de desarrollo, en los que la situación aún no ha cambiado. La familia de adopción suele ser la constituida por parejas que, tras una historia de intentos de fecundación frustrada, se inclinan por la posibilidad de adoptar un niño (45%), o familias con hijos propios y capacidad para asumir la crianza 16 5. MARCO TEÓRICO DE LA ADOPCIÓN INTERNACIONAL 5.1. FACTORES DE RIESGO DE LOS NIÑOS ADOPTADOS Los niños adoptados son un grupo de riesgo para padecer tanto patología neuropsicológica como patología médica general. Presentan el antecedente de haber estado expuestos a una serie de potenciales factores de riesgo que, al actuar de forma sumatoria, condicionan la aparición de muchos trastornos. 1. Factores de riesgo propios de sus países de origen:  Pobreza económica.  Precariedad higiénico-sanitaria y deficiencias en infraestructuras.  Falta de respeto a los derechos de los niños.  Problemas de salud prevalentes en la sociedad como alcoholismo o drogadicción.  Enfermedades infecciosas endémicas. 2. Factores de riesgo previos a la institucionalización:  Factores prenatales: o Inexistencia de cuidados y control de la madre y/o del embarazo. o Infecciones de transmisión vertical. o Consumo de tabaco, alcohol, drogas u otras sustancias.  Parto prematuro, con bajo peso y/o sin atención médica.  Abandono desde temprana edad (falta de figuras parentales).  Deprivación o negligencia continuada.  Abuso físico, sexual y/o emocional (maltrato).  Explotación laboral.  Ausencia de hogar (“niños de la calle”).  Cuidado médico ausente o inadecuado (preventivo y/o terapéutico).  Enfermedades genéticas y/o consanguinidad. 17 3. Factores de riesgo durante la institucionalización:  Vivir en un entorno inapropiado: o Ambientes y espacios inadecuados. o Proporción de cuidadores por niño muy baja. o Relación con múltiples cuidadores (falta de vinculación).  Exposición a enfermedades transmisibles.  Recibir cuidados inadecuados: o Deprivación nutricional (cuantitativa y cualitativa). o Deprivación afectiva y social. o Negligencias y malos tratos. o Atención higiénico-sanitaria ausente o limitada. 4. Edad en el momento de la adopción La edad en el momento de la adopción determina el tiempo que el niño se ha expuesto a las lesiones por malnutrición, infecciones recurrentes y falta de estímulo y afecto adecuados. Las secuelas que dejará en el sistema nervioso dependerán en parte de la medida en que conserven los mecanismos neuronales implicados en la plasticidad y reorganización cuando se apliquen los estímulos y apoyos necesarios, una vez se encuentren en la familia adoptiva. La Deprivación sensorial puede alterar precozmente la estructura de la corteza cerebral. El cerebro conserva cierta capacidad de plasticidad y reorganización cortical y de sus conexiones, de modo que es capaz de recuperar funciones, y esta capacidad es mayor a corta edad y cuando el estímulo se aplica tras el daño de forma precoz; es lo que se denomina período sensible o crítico del desarrollo temprano.10 No en vano, los niños más solicitados son los menores de 2 años. Además de las razones emocionales de criar a los niños en la etapa de bebé y que siempre 18 reconozca a sus padres adoptivos como padres, está el hecho de que la patología secundaria a las condiciones adversas que impiden un desarrollo normal pueden ser reversibles en gran medida hasta cierta edad. Sin embargo, en niños mayores, en los que las condiciones adversas se perpetuaron, la capacidad de recuperación es menor. En estos casos, la intervención precoz marca el pronóstico. 5.2. FACTORES DE RIESGO EN FUNCIÓN DEL ÁREA GEOGRÁFICA Cuando analizamos la situación socioeconómica que caracteriza cada área de procedencia de los niños adoptados, en realidad nos preguntamos qué condicionantes pueden determinar el estado de salud y la patología que presentan estos niños. En general, los niños adoptados procedentes de adopción internacional presentan una patología similar, fundamentalmente en cuanto a su desarrollo. Las particularidades de cada uno de estos países conforman un escenario en el que se pueden identificar factores de riesgo para la salud de los niños. Esto permite que nos anticipemos en el control y diagnóstico de estos problemas y podamos diseñar estrategias de atención precoz. Para algunos autores, el país de procedencia es un factor de riesgo determinante de patología y pronóstico a largo plazo.11 Sin embargo, hay que tener en cuenta que en ciertos casos, los niños que optan a la adopción proceden de los grupos sociales más desfavorecidos y marginales de estos países, por lo que los indicadores mostrados pueden subestimar los riesgos a los que están sometidos. En cuanto al riesgo de padecer patología psicológica (dificultades de adaptación, problemas de identidad, etc.), la procedencia de países con claras 19 diferencias raciales con respecto al nuestro hace que la adopción suponga un estrés adicional. PAÍSES ORIENTALES La Republica Popular de China y los países de sudeste de Asia son la primera área geográfica en frecuencia de los niños adoptados en el extranjero por familias españolas. Estos niños presentan, fundamentalmente, problemas de malnutrición y retrasos en el desarrollo, relacionados bien con el déficit de nutrientes o bien con la institucionalización. Las condiciones de vida en el orfanato pueden interferir con el desarrollo motor, cognitivo, social y de adaptación, tanto por el escaso control médico como por la falta de estímulo y afecto. Además hay que tener presente que, en China, las niñas son abandonadas por razones económicas y a causa de la “política de un solo hijo” que grava económicamente las familias múltiples. Casi todos los niños abandonados son de sexo femenino, y habitualmente son encontradas en hospitales o a las puertas de los propios orfanatos u otros edificios públicos para asegurar que reciban cuidados inmediatos. La política de hijos únicos ha provocado un envejecimiento de la población y eso ha empujado a las autoridades sanitarias a concentrarse en enfermedades crónicas a costa de perjudicar los servicios de prevención de infecciones. Además en China se cobra a los padres o tutores legales la vacunación de los niños siendo el único país del mundo en hacerlo y eso puede provocar una disminución de la cobertura vacunal. Por otra parte existe una gran diferencia entre la sanidad china de áreas urbanas (al menos suficiente) y la escasa estructura de las áreas rurales.12 20 EUROPA DEL ESTE En estos países, los desórdenes sociales determinan una alta prevalencia de situaciones de riesgo social, en relación con los abusos tóxicos, la prostitución, etc., y el abandono consiguiente en orfanatos. Son frecuentes los embarazos no controlados, la patología perinatal y relacionada con el abuso de alcohol durante la gestación, premisas que se agravan posteriormente por el abandono en orfanatos, libres de cualquier estímulo y de la asistencia médica adecuada. A este problema se suma la falta de información médica sobre los antecedentes personales y familiares de los niños en trámites de adopción. En los niños procedentes de estos países hay una alta tasa de problemas de relación psicosocial, comportamiento autista y problemas conductuales, todos ellos de pronóstico incierto. No suele realizarse un cribado endocrinometabólico neonatal y no se detecta de forma precoz el hipotiroidismo congénito. En ocasiones se encuentra, en niños procedentes de Bielorrusia, Ucrania y suroeste de Rusia, enfermedad pos irradiación nuclear. Por último, las vacunaciones no suelen ser fiables, sobre todo en los orfanatos, en los que pueden administrarse vacunas caducadas.12 LATINOAMÉRICA América del Centro y Sudamérica es un enorme continente con grandes desigualdades entre los países e incluso dentro de éstos, y los indicadores sanitarios en Uruguay, Chile o Argentina distan mucho de los de Colombia, Bolivia, Honduras o Haití. La inversión en salud de los gobiernos y de la Organización Panamericana de la Salud es alta con respecto a otros países de renta baja e incluso equiparable a la nuestra en algunos sectores. Los partos atendidos y los embarazos controlados han mejorado en número y el uso de anticonceptivos va extendiéndose. Aún quedan problemas socio-sanitarios por resolver, los índices de mortalidad infantil son unas 4-5 veces superiores a los de nuestro país. 21 Además de los problemas infecciosos, es frecuente que presenten malnutrición, y es más grave, en los menores de 5 años. Puede producir retraso del crecimiento, alteraciones de aprendizaje, disminución de la actividad física y la resistencia a la enfermedad, y aumento de la morbimortalidad por otras patologías.12 Las patologías neurológicas más frecuentes son los problemas de desarrollo, pero parecen ser menores, según los expertos en adopción, que en los niños procedentes de China y de los países del este de Europa. En caso de convulsiones, hay que descartar la existencia de neurocisticercosis. En Latinoamérica el concepto de familia es muy importante y el trato con los demás es cálido, personalizado, con empleo de saludos y lenguaje formal. Sin embargo el uso del castigo físico, el abuso de autoridad por parte de padres y cuidadores e incluso el maltrato, están mucho más aceptados que en nuestra sociedad. Hay pocos estudios con niños adoptados latinoamericanos. Uno de ellos, el de Miller et al de 2005, con niños de Guatemala13 en los que se encuentran signos centinela de síndrome alcohólico fetal en un 6%, y un 14% de la muestra presenta retraso del desarrollo psicomotor, de la adaptación social o del lenguaje. Dentro de este grupo de niños había más retraso ponderoestatural y microcefalia en los que habían estado en orfanatos que en los de casa de acogida. INDIA India y Nepal tienen altas tasas de crecimiento anual (1,7% y 2,3% respectivamente) y fertilidad (2,9% y 3,5% respectivamente). La tasa de mortalidad infantil es de las más elevadas, y la renta per cápita en salud de las más bajas. 22 Forman el grupo de países con condiciones más desfavorables de todos los que nutren la adopción internacional en España. Además, en Nepal sufren las consecuencias de un conflicto armado desde hace muchos años, lo cual constituye un factor de mayor riesgo muy importante.12 5.3. INFORMES PREADOPTIVOS Patología previa y su información La situación precaria de la sanidad y la escasez de recursos determinan una mayor morbilidad en situaciones críticas, como son la gestación, el parto y el período perinatal en general, que también se ve influida por las escasas posibilidades de diagnóstico precoz y control de problemas derivados de estos períodos. Los informes médicos pre-adoptivos que llegan a España procedentes de los países de origen suelen ofrecer, en general, una información deficiente, escasa e incompleta y, en muchas ocasiones, confusa, errónea o adulterada. Las traducciones a veces son incorrectas, lo cual deforma el mensaje final.14 Respecto a su calidad, se han catalogado como aceptables, los procedentes de la India y países Latinoamericanos, limitados los elaborados en países del sudeste de Asia y de África, deficientes los procedentes de China y países de Europa del este, y muy deficientes en concreto los elaborados en la Federación Rusa.15 Los informes médicos pre-adoptivos se caracterizan, principalmente por mencionar numerosos diagnósticos, la mayoría de índole neurológica, utilizando una terminología diferente a los conceptos diagnósticos utilizados en la medicina occidental, y especialmente en el área de Neurología, que sugieren la existencia de una patología seria del sistema nervioso central (SNC). Estos diagnósticos no se suelen acompañar de una descripción de los signos, 23 síntomas, pruebas complementarias o tratamientos que los sustentan. Además, es muy frecuente la falta de datos sobre los antecedentes sanitarios familiares, la salud de la madre durante el embarazo y el control del mismo, y del período perinatal (edad gestacional, parto, test de Apgar, antropometría neonatal, cribado endocrino metabólico, etc.). A todo ello, hay que añadir las traducciones incompletas o incorrectas.16 La evaluación e interpretación de los datos que ofrece el informe médico de los niños asignados para adopción internacional, debería servir para identificar la existencia de problemas médicos pasados y presentes, la necesidad de evaluaciones médicas y tratamientos médicos o quirúrgicos, y la existencia de factores de riesgo que pueden afectar su desarrollo a corto y largo plazo. Estudio pre-adoptivo y telemedicina La posesión de la información adecuada es la que permite tomar el control de los niños, anticiparnos a futuras complicaciones e intervenir de forma temprana para mejorar su pronóstico. Debido a la falta de datos, se considera que la simple evaluación e interpretación del informe médico pre-adoptivo elaborado en estos países, no es suficiente para conocer la salud física y mental real del menor. Por ello, muchas familias conocedoras de esta problemática, con independencia de la información médica que reciban del país de origen, optan por obtener personalmente los datos médicos, sociosanitarios y audiovisuales, y una vez con el material recopilado y a través de profesionales expertos, poder evaluar con mayores garantías el estado de salud de su futuro hijo. 24 5.4. PROBLEMÁTICA MÁS FRECUENTE DE LOS NIÑOS ADOPTADOS RETRASO DEL DESARROLLO PSICOMOTOR En algunas series, la incidencia de los denominados retrasos de crecimiento psicosocial, varía entre el 40 y el 75%. Los retrasos del desarrollo psicomotor se constatan frecuentemente en los niños adoptados, y se agravan según el tiempo que hayan permanecido en el orfanato. De acuerdo con el informe publicado en 1997 en The Journal of the American Medical Association por Albers et al17, el niño sufre un retraso de un mes en su desarrollo psicomotor normal por cada cinco que pasa en una institución. Si tenemos en cuenta que la estancia en orfanatos se prolonga más en los países del este de Europa, los niños de estos países tienen una serie de necesidades especiales que se necesitarán cubrir de forma precoz, para procurar un desarrollo adecuado. El avance del desarrollo psicomotor se acompañará necesariamente de una recuperación en el desarrollo físico y el estado nutricional, que también resultan afectados de forma adversa por la institucionalización. La falta de afecto y estímulo es la principal causa de los problemas de desarrollo, aquellos niños que han pasado menos tiempo en el orfanato responden antes a las maniobras de intervención. En general, los problemas motores son los primeros en resolverse. PROBLEMAS DE APRENDIZAJE Generalmente, no son un problema evidente en el momento de la adopción, sino una manifestación a medio plazo, cuando el niño inicia su escolarización, de las carencias a las que ha estado sometido o de los problemas que ha padecido. 25 Existe un trabajo de Moe en 200218 que analiza el desarrollo de un grupo de niños adoptados que se expusieron intraútero a opiáceos y otros tóxicos, factor de riesgo que se suma al riesgo social propio de su condición de adoptados. En éste se sugiere que en el grupo expuesto a tóxicos existe una labilidad especial en las funciones perceptivas, especialmente vulnerables a estos tóxicos, y que determina la aparición de problemas en el desarrollo de las funciones perceptivas y de aprendizaje, que se mantuvieron a pesar de los apoyos hasta la edad de 4 años y medio. PROBLEMAS DE LENGUAJE Son frecuentes los problemas de lenguaje, aunque se desconoce su evolución y secuelas a largo plazo. Son muchos los factores que inciden en la aparición de un trastorno del lenguaje. Los deficientes cuidados obstétricos, la exposición a alcohol durante la gestación y las condiciones perinatales facilitan la aparición de problemas en el desarrollo del lenguaje. De forma llamativa, al reiniciar la vida en la familia de adopción, los niños suelen adquirir de forma rápida la nueva lengua, sin embargo, ello no ha de crear falsas expectativas, pues se ha observado que no se relaciona necesariamente con un éxito futuro en el desempeño del aprendizaje y los aspectos académicos del lenguaje, cuando el niño empieza la escolarización.19 TRASTORNO POR DEFICIT DE ATENCIÓN E HIPERACTIVIDAD (TDAH) En una serie de 2.148 niños procedentes de adopciones internacionales, comparada con una muestra de 933 niños similares en edad, se encontraron muchos más problemas de comportamiento y desarrollo en el grupo de adoptados, sobre todo en el intervalo de edad de 12-15 años, y también se encontró una alta incidencia de TDAH y una peor competencia en su relación social y rendimiento escolar.20 32 1. DISEÑO DEL ESTUDIO Se diseñó un estudio observacional descriptivo transversal. La muestra fue obtenida de la base de datos de la consulta de neuropediatría del Hospital Universitario Miguel Servet (HUMS) de Zaragoza, centro de referencia de Aragón, La Rioja y Soria. En el momento en el que finalizó la recogida de datos para el presente trabajo, el 1 de junio de 2012, la base incluía un total de 15.234 pacientes, que habían sido atendidos en los últimos 22 años, de mayo de 1990 a mayo de 2012. Criterios de Inclusión El criterio de inclusión de los pacientes en la muestra fue el antecedente personal de adopción, obteniéndose un total de 226 niños adoptados. La muestra total se dividió inicialmente en 2 grupos: el de Adopción Nacional (Nacional) y el de Adopción Internacional (Internacional). El criterio de inclusión en el grupo Nacional fue el antecedente de ser niños nacidos en España, fuese cual fuese el país de origen de sus padres biológicos, y se obtuvieron 59 niños de este grupo. En el grupo Internacional el criterio de inclusión fue haber nacido fuera de España, encontrando 167 niños para este grupo de adopción. El grupo Internacional fue subdividido, a su vez, en función del área geográfica de procedencia siguiendo los criterios de inclusión que aparecen a continuación: - ESTE. Incluimos en este subgrupo a los niños adoptados que hubiesen nacido en Europa del Este, formada por los siguientes países: Rusia, Ucrania, Rumanía, Bulgaria, Kazajstán, Hungría, Moldavia, Polonia, Eslovaquia, Letonia, Bielorrusia y Bosnia. Obtuvimos un total de 92 niños del subgrupo Este. 33 - LATINOAMÉRICA. Incluimos a los niños adoptados que hubiesen nacido en alguno de los siguientes países: Bolivia, Brasil, Chile, Colombia, Costa Rica, Cuba, Ecuador, El Salvador, Guatemala, Haití, Honduras, México, Nicaragua, Panamá, Paraguay, Perú, República Dominicana, Uruguay y Venezuela. Para este subgrupo Latinoamérica encontramos un total de 34 niños. - PAÍSES ORIENTALES. Incluimos en este subgrupo a los niños adoptados que hubieran nacido en República Popular de China o en el sudeste asiático, que está formado por Birmania, Brunei, Camboya, Filipinas, Indonesia, Laos, Malasia, Singapur, Tailandia, Timor Oriental y Vietnam. Obtuvimos un total de 23 niños para este subgrupo Orientales. - INDIA. Incluimos a los niños que procedieran del Subcontinente Indio que incluye a India, Maldivas, Nepal, Pakistán y Sri Lanka, obteniéndose un total de 18 niños para este subgrupo India. - ÁFRICA. Incluimos a los niños adoptados internacionales que procedieran de África Subsahariana, pero en el momento en el que se acabó la recogida de datos para este estudio no había ningún niño adoptado procedente del continente africano. Gráfico 4. DISTRIBUCIÓN DE LA MUESTRA CONSULTA NEUROPEDIATRÍA 15234 NO ADOPTADOS 15008 ADOPTADOS 226 ADOPCIÓN NACIONAL 59 ADOPCIÓN INTERNACIONAL 167 EUROPA DEL ESTE 92 SUDAMÉRICA 34 PAÍSES ORIENTALES 23 INDIA 18 34 2. ESTRUCTURA DE LA BASE DE DATOS DE LA CONSULTA DE NEUROPEDIATRÍA La consulta de neuropediatría del HUMS de Zaragoza dispone de una base de datos de Microsoft Access® donde se recoge información de los niños que son controlados desde mayo de 1990. A cada niño le corresponde un formulario de Access®, que se actualiza cada vez que es visto en la consulta o es ingresado en el hospital por causa neurológica. Son considerados todos los motivos de consulta, los diagnósticos y los exámenes complementarios de cada niño, así como antecedentes familiares, perinatales y los tratamientos. La variable Adopción fue introducida en la base de datos de la consulta en noviembre de 2006. 3. VARIABLES CONSIDERADAS EN EL ESTUDIO Las siguientes variables fueron recogidas en una base de datos de Microsoft Excel® a partir de la información disponible en la base de datos de la consulta de neuropediatría del HUMS de Zaragoza. - DATOS EPIDEMIOLÓGICOS: número de historia, sexo, fecha de nacimiento, país de procedencia, año de adopción y edad del paciente en el momento de la misma. A partir del país de procedencia se distribuye la muestra en el grupo y subgrupo de adopción correspondiente. - ANTECEDENTES FAMILIARES: los datos que se dispongan de la familia biológica del niño en el informe pre-adoptivo. - ANTECEDENTES PERSONALES: datos perinatales (edad gestacional en semanas, puntuaciones del test de APGAR al minuto y a los 5 minutos, 35 peso de recién nacido en gramos) y antecedentes patológicos o factores de riesgo que estuvieran incluidos en el informe médico pre-adoptivo, así como el número de historias en las que aparece alguno de estos datos. - PROCEDENCIA: centro o servicio sanitario desde el que fueron remitidos los pacientes a la consulta, considerando las siguientes posibilidades: centro de Atención Primaria de Zaragoza capital, hospitalización en el HUMS, urgencias del HUMS, consultas en el HUMS, centros de fuera de Zaragoza capital (Huesca, Teruel, Soria, La Rioja y provincia de Zaragoza), centro de Atención Temprana u otros. - MOTIVO DE CONSULTA: teniendo en cuenta que un niño puede consultar en el mismo momento por más de un motivo y en distintos momentos por motivos diferentes, se ha considerado para el presente estudio el motivo de consulta de la primera consulta en neuropediatría. - PRIMERA CONSULTA: fecha y edad en años en el momento de esta primera consulta. - DIAGNÓSTICOS: se incluyen los diagnósticos establecidos de cada paciente. - PRUEBAS COMPLEMENTARIAS: pruebas de Neuroimagen, donde se incluyen TAC craneal, Resonancia Magnética cerebral y ecografías transfontanelares; Pruebas Genéticas; Electroencefalogramas (EEG) y el Perfil Neurometabólico. De las pruebas realizadas, se recoge también si fueron normales o alteradas. El perfil neurometabólico incluye las siguientes analíticas en sangre: glucosa, urea, creatinina, ácido úrico, colesterol, albúmina, GOT, GPT, GGT, CPK, iones, equilibrio ácido-base, calcio, amonio, láctico, aminoácidos, homocisteína, beta-hidroxibutirato, acetoacetato, ácidos grasos libres, triglicéridos, fósforo, fosfatasa alcalina, hormonas tiroideas, cobre, céruloplasmina, cromatografía de ácidos grasos (AGCML) y test de 36 transferrina sérica deficiente en carbohidrato (CDT) para descartar defectos congénitos de la glicosilación. En orina el perfil incluye análisis de mucopolisacáridos y ácidos orgánicos. - TRATAMIENTOS: incluimos tanto el tratamiento farmacológico, como los de Atención Temprana, rehabilitación, toxina botulínica y si el niño ha precisado en algún momento su ingreso en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI). - SEGUIMIENTO EN LA CONSULTA: se contemplan las siguientes posibilidades: sigue control, alta, exitus, no vuelve, alta al servicio de neurología de adultos, traslado a otro centro o derivación a otra especialidad. - TIEMPO DE CONTROL EN LA CONSULTA: expresado en años, desde la primera vez que ha sido visto el paciente hasta el momento en el que se dejaron de recoger datos si sigue controles o hasta la última visita si ya no los sigue. 4. CONSIDERACIONES DE LA VARIABLE “DIAGNÓSTICOS” Un niño puede tener varias enfermedades o problemas neurológicos en un momento dado, o a lo largo del tiempo de seguimiento. Además, los problemas muestran diversos grados de gravedad, pueden estar aislados o asociados varios de ellos, y son evolutivos, y las repercusiones pueden ser permanentes o transitorias. En la práctica médica, y particularmente en la práctica neuropediátrica, se plantean diferentes aproximaciones diagnósticas: 37 - Localización TOPOGRÁFICA del problema: encefalopatía, mielopatía, trastorno de la unidad neuromuscular o problemas de los ojos u oídos. - Localización TEMPORAL de la causa del problema: PRENATAL (genéticamente determinado o disruptivo), PERINATAL o POSTNATAL (accidente, infección…) Algunos problemas no tienen una localización temporal concreta. - Diagnóstico ETIOLÓGICO: utilizamos el término criptogénico, obedeciendo a su significado etimológico, y lo aplicamos a los problemas de casusa no conocida. - Diagnóstico FUNCIONAL: repercusión motora, cognitiva, comportamental o sensorial del problema. Con frecuencia no es posible aclarar todos estos puntos, y en algunos casos ninguno de ellos. Siguiendo este planteamiento, en la consulta de neuropediatría del HUMS, se contemplan más de 400 diagnósticos, agrupaciones de diagnósticos y diagnósticos funcionales.23 Para nuestro trabajo sobre los niños adoptados de la consulta, hemos considerado las agrupaciones diagnósticas y los diagnósticos funcionales que se explican a continuación. ENFERMEDADES NEUROLÓGICAS  TRASTORNO POR DEFICIT DE ATENCIÓN E HIPERACTIVIDAD (TDAH) La definición de la Asociación Americana de Psiquiatría lo describe como el conjunto de síntomas de la triada distraibilidad, hiperactividad e impulsividad. La desorganización constituye también un elemento esencial de la estructura clínica del TDAH. También se exige para el diagnóstico que pueda constatarse una clara interferencia de los síntomas atribuidos al trastorno en la vida familiar, escolar y social.24 Según el modelo teórico revisado de Barkley se define como un trastorno de conducta que se manifiesta por una deficiencia en la capacidad 38 para inhibir y supervisar al mismo tiempo las conductas, y por la dificultad para poner freno a las distracciones (déficit de atención), a los pensamientos (impulsividad) y a la actividad que sigue a la distracción y a los pensamientos asaltantes (hiperactividad).25  DISCAPACIDAD INTELECTUAL. La discapacidad intelectual (DI) hace referencia a una encefalopatía estática de múltiples etiologías que supone una limitación en la inteligencia y la capacidad adaptativa. Este término es preferido al hasta ahora utilizado de retraso mental. Existen dos definiciones ampliamente aceptadas de este término, la del Diagnostic and Statistical Manual (DSM) IV y la de la American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD).26 La DSM IV utiliza el término retraso mental y requiere tres criterios: una inteligencia dos desviaciones estándar por debajo de la media, limitación en capacidades adaptativas e inicio antes de los 18 años. Se considera retraso mental leve si el coeficiente intelectual (CI) está entre 50 y 70; moderado si el CI está entre 35 y 50; severo si el CI está entre 20-35 y profundo si el CI <20. Las capacidades adaptativas son las habilidades de la vida diaria que se necesitan para vivir, trabajar y jugar en la comunidad. Estos incluyen la comunicación, las habilidades sociales e interpersonales, el autocuidado, la vida doméstica, el autocontrol, las habilidades académicas básicas (lectura, escritura y matemáticas básicas), el trabajo, el ocio, la salud y la seguridad. Se considera que existe una limitación en las capacidades adaptativas si existe un déficit en al menos dos de estas áreas en comparación con los niños de la misma edad y la cultura. La AAIDD recomienda el uso de discapacidad intelectual en vez de retraso mental. Aunque hace hincapié en que son sinónimos, ya que esto supone muchas consideraciones a nivel legal, en el 2007, la propia asociación 39 Americana de retraso mental (AAMR) cambió su nombre al de asociación americana de discapacidad intelectual (AAIDD). La AIDD define la discapacidad intelectual como una limitación significativa en el funcionamiento intelectual (razonamiento, aprendizaje y resolución de problemas) y en la conducta adaptativa, que abarca una serie de habilidades sociales y prácticas con inicio antes de los 18 años. En nuestra consulta consideramos el diagnóstico de discapacidad intelectual en aquellos niños que cumplen este criterio con test estandarizados, generalmente el WISC-R, aunque no todos ellos realizados en el mismo centro, ni por las mismas personas, o aquellas con evidente deficiencia mental objetivada por el explorador, familia o centro educativo. Tratamos de ser lo más restrictivos posible, y nunca se ha etiquetado a un niño de discapacidad intelectual o retraso mental contando únicamente con el criterio subjetivo del explorador.  SÍNDROME ALCOHÓLICO FETAL (SAF) Los trastornos del espectro alcohólico fetal (TEAF) son un grupo de trastornos y alteraciones que ocurren en personas cuyas madres bebieron alcohol durante el embarazo. Estos efectos pueden ser leves o graves. Pueden afectar a cada persona de diferentes maneras y entres estos se incluyen problemas físicos, de conducta y de aprendizaje.27 El síndrome alcohólico fetal (SAF) representa el extremo grave de los trastornos del espectro alcohólico fetal. Los pacientes con SAF tienen características faciales distintivas: pliegue liso entre la nariz y la parte superior del labio (surco nasolabial sin marcas), labio superior fino, apariencia de ojos separados, abertura ocular pequeña, perfil medio facial plano, nariz corta o micrognatia, como puede verse en la figura 1, problemas de crecimiento y alteraciones del SNC.27 40 Existen tres categorías de problemas del SNC: I. Estructurales El síndrome alcohólico fetal puede causar una estructura cerebral diferente. Los signos de las diferencias estructurales son:  Microcefalia  Alteraciones significativas en la estructura cerebral II. Neurológicas Existen problemas del sistema nervioso que no se pueden asociar a ninguna otra causa, por ejemplo, coordinación muscular deficiente y problemas para succionar en los recién nacidos. III. Funcionales La capacidad de la persona para desempeñar funciones está por debajo de lo esperado para su edad, grado escolar o circunstancias. Podemos encontrar:  Deficiencia intelectual o en el funcionamiento ejecutivo  Alteraciones motoras como retraso de la marcha autónoma, movimientos torpes, falta de equilibrio, dificultad para la succión o mala destreza manual.  Problemas de atención o hiperactividad  Problemas sociales Confirmar que hubo consumo de alcohol por la madre en el embarazo puede ayudar a tener un diagnóstico de síndrome alcohólico fetal más sólido, lo cual es difícil en los niños adoptados, aunque no es necesario confirmar que hubo consumo de alcohol durante el embarazo si el niño cumple con los otros criterios.28 El diagnóstico del síndrome alcohólico fetal requiere de la presencia de los tres hallazgos siguientes: 1. Las características faciales (véase figura 1) 2. Deficiencias del crecimiento 41 3. Problemas del sistema nervioso central. Una persona puede cumplir con el criterio para el diagnóstico de problemas del sistema nervioso central si presenta una alteración de la estructura cerebral aun cuando no tenga signos de problemas funcionales. Figura 1. RASGOS FACIALES CARACTERÍSTICOS DEL SAF. Imagen tomada de http://www.clinicadam.com/salud/6/19842.html  MICROCEFALIA. Perímetro cefálico por debajo del percentil 3 para su edad y sexo. Con frecuencia se asocia a discapacidad intelectual.29  EPILEPSIA. Es un diagnóstico clínico, que exige el padecimiento de dos o más crisis paroxísticas producidas por una actividad anormalmente elevada a nivel neuronal.30  PARÁLISIS CEREBRAL INFANTIL (PCI) La parálisis cerebral infantil se describe como un grupo de trastornos del desarrollo del movimiento y de la postura, que causan limitación de la actividad y son atribuidos a alteraciones no progresivas que ocurren en el cerebro en desarrollo del feto o del niño. El trastorno motor se acompaña con frecuencia de alteraciones de la sensibilidad, cognición, comunicación, percepción, comportamiento y/o crisis epilépticas.31 Se considera la causa más frecuente de espasticidad y discapacidad motora en la edad pediátrica.32 48 2. DISTRIBUCIÓN POR SEXOS La distribución por sexos en el total de la muestra de niños adoptados es a favor del sexo masculino (53,15%), proporción que se respeta en el grupo Nacional (54,2%) e Internacional (52,7%), siendo más llamativa en los subgrupos Este (65,2%) y Latinoámerica (67,5%). Sin embargo, el sexo femenino es más frecuente en los subgrupos Orientales (95,7%) e India (77,8%). (Tabla 7) Comparamos la distribución por sexos observada en los diferentes grupos con la proporción teórica establecida (50% hombres y 50% mujeres) con un análisis de 2, de tal forma que obtenemos que la muestra total, el grupo Nacional y el grupo Internacional proceden de una población con un 50% de hombres, mientras que los datos de los subgrupos Este, Latinoamérica, Orientales e India contradicen la hipótesis de que procedan de una población con dichas características. Tabla 7. DISTRIBUCIÓN POR SEXOS EN FUNCIÓN DEL GRUPO DE ADOPCIÓN HOMBRES MUJERES Grupo de Adopción Frecuencia % Frecuencia % Muestra Total 120 53,1 106 46,9 Nacional 32 54,2 27 45,8 Internacional 88 52,7 79 47,8 Internacional Este 60 65,2 32 34,8 Latinoamérica 23 67,5 11 32,4 Orientales 1 4,3 22 95,7 India 4 22,2 14 77,8 49 3. ANTECEDENTES FAMILIARES 3.1. ANTECEDENTES MATERNOS No disponemos de datos acerca de los antecedentes de la madre biológica en 180 casos (79,6%). El consumo de alcohol durante el embarazo es el antecedente materno más frecuente en la muestra total (9,3%) y en el subgrupo Este (20,7%). La presencia de consumo de drogas durante el embarazo (10,2%) y la discapacidad intelectual (10,2%), son los antecedentes maternos más frecuentes del grupo Nacional. Otros antecedentes maternos frecuentes que aparecen en todos los grupos son las infecciones de transmisión sexual, tales como VIH, VHC o sífilis. 3.2. ANTECEDENTES PATERNOS Es mucho menos frecuente que aparezcan en la historia datos acerca de los antecedentes del padre biológico (6,6%). En el grupo Nacional aparecen datos en un 23,7% de los casos, siendo el consumo de drogas (8,5%) y la discapacidad intelectual (8,5%) los antecedentes paternos más frecuentes, seguidos del consumo de alcohol (5,1%). En el grupo Internacional sólo consta el caso de un niño procedente del grupo Este con consumo de alcohol por parte del padre. 4. ANTECEDENTES PERSONALES 4.1. DATOS PERINATALES 4.1.1. EDAD GESTACIONAL Muestra Total de Adoptados La edad gestacional en semanas consta en 47 casos (20,8%) de la muestra total, presenta una mediana de 39 semanas con un rango intercuartílico de 15, y hay 19 casos de prematuridad (8,4%). 50 Adopción Nacional e Internacional En el grupo Nacional la edad gestacional consta en 26 casos (44,1%), presenta una mediana de 38,5 semanas con un rango intercuartílico de 10, y hay 9 prematuros (15,3%). En el grupo Internacional la edad gestacional consta en 21 casos (12,6%), con una mediana de 39 semanas con un rango intercuartílico de 15, y encontramos 10 casos de prematuridad (6%). Subgrupos de Adopción Internacional - Este: la edad gestacional consta en 18 casos (19,6%), con una mediana de 38 semanas con un rango intercuartílico de 15, y hay 9 prematuros (9,8%). - Latinoamérica: la edad gestacional consta en 3 casos (8,8%), presentando una mediana de 39 semanas con un rango de 7, y uno de ellos es prematuro (2,9%). - Orientales e India: no consta en ningún caso la edad gestacional. 4.1.2. TEST DE APGAR Muestra Total de Adoptados El test de APGAR al primer minuto aparece en 42 niños (18,6%) de la muestra total y a los 5 minutos lo hallamos en 39 casos (17%). Adopción Nacional e Internacional En el grupo Nacional el test de APGAR al primer y a los 5 minutos consta en 17 casos (28,8%). En el grupo Internacional el test de APGAR al primer minuto aparece en 25 casos (15%) y el test a los 5 minutos consta en 22 casos (13,2%). Subgrupos de Adopción Internacional - Este: el test de APGAR al primer minuto lo encontramos en 22 casos (23,9%), y el test de APGAR a los 5 minutos en 19 casos (20,7%). - Latinoamérica: el test de APGAR al minuto y a los 5 minutos aparece en 3 casos (5,3%). - Orientales e India: no consta en ningún caso el test de APGAR. 51 4.1.3. PESO DE RECIÉN NACIDO (PRN) Muestra Total de Adoptados Para el total de la muestra la media del PRN es de 2451g (SD=704), 36 casos (15,9%) tuvieron bajo peso al nacer (PRN <2500g) y no constan datos acerca del peso en 162 (71,7%). Adopción Nacional e Internacional Para el grupo Nacional la media del PRN es de 2696 gramos (SD=705), 9 casos (15,3%) tuvieron bajo peso y no consta el PRN en 36 (61%). En el grupo Internacional la media del PRN es de 2314 gramos (SD=674), existe bajo peso al nacer en 27 (16,2%) y no consta el PRN en 126 (75,4%). Los del grupo Nacional presentan valores más altos de PRN, en promedio 382 gramos más que los del grupo Internacional (IC 95%: 25 a 739), siendo esta diferencia estadísticamente significativa (p=0,036). Subgrupos de Adopción Internacional - Este: la media del PRN es de 2288 gramos (SD=689), hay 9 niños (9,8%) con bajo peso al nacer, y no encontramos el PRN en 57 casos (62%). - Latinoamérica: la media del PRN es de 2396 gramos (SD=662), hay 4 niños (11,8%) con bajo peso al nacer, y no consta el PRN en 29 casos (85,3%). Los PRN medios de los grupos Este y Latinoamérica son ligeramente menores que la media para el resto de la muestra, pero estas diferencias no son estadísticamente significativas. En el grupo Orientales aparece el PRN solo en 1 caso (2800 gramos) y en el grupo India en ninguno. 4.2. ANTECEDENTES PATOLÓGICOS Muestra Total de Adoptados Los antecedentes personales más frecuentes que encontramos en la muestra total son los malos tratos (3,5%) y el abandono (3,5%), seguidos del sufrimiento perinatal (3,1%) y el embarazo no controlado (3,1%). También se repiten el síndrome de abstinencia neonatal (1,8%), gemelaridad (1,8%), hidrocefalia 52 (1,8%) y la existencia de convulsiones o epilepsia (1,8%). No constan antecedentes personales en 163 casos (72,1%). Adopción Nacional e Internacional En el grupo Nacional el antecedente personal más frecuente es el de malos tratos (10,2%). No constan datos acerca de los antecedentes personales en 39 casos (66,1%). En el grupo Internacional el antecedente más frecuente es el sufrimiento perinatal (3,6%), seguido del embarazo no controlado (3%), hidrocefalia (2,4%) y la presencia de convulsiones o epilepsia (2,4%). No tenemos datos en 124 casos (74,3%). Subgrupos de Adopción Internacional - Este: el antecedente personal más frecuente es el sufrimiento perinatal (6,5%), seguido del embarazo no controlado (5,4%) y de hidrocefalia (4,3%). No constan antecedentes personales en 59 casos (64,1%). - Latinoamérica: tiene el mismo porcentaje (2,9%) de malos tratos, abandono, gemelaridad y convulsiones. No tenemos datos en 30 niños (88,2%). - Orientales: el antecedente personal más frecuente es la estancia en orfanato (8,7%). No consta en 20 casos (87%). - India: el antecedente más común es el abandono (8,7%), sin que tengamos datos en 15 casos (83,3%). 53 5. EDAD DE ADOPCIÓN Muestra Total de Adopción Para el total de la muestra, la edad media de adopción es 2,56 años (SD=2,37), y no consta en la base de datos de 26 casos (11,5%). Adopción Nacional e Internacional En el grupo Nacional, la edad de adopción presenta una mediana de 1,3 años con un rango intercuartílico de 8,7, y no consta en 12 casos (20,3%). Para el grupo Internacional, la edad media de adopción es 2,71 años (SD=2,35), y no consta en 14 casos (8,4%). Tras realizar la prueba no paramétrica “U de Mann- Whitney”, se puede concluir que la edad de adopción en el grupo Internacional es significativamente mayor (p=0,007). Subgrupos de Adopción Internacional - Este: la edad de adopción tiene una mediana de 2 años, con un rango intercuartílico de 11,7 y no consta en 10 casos (10,9%). Se realiza la prueba no paramétrica “U de Mann-Whitney”, de la que se extrae que la edad de adopción en el subgrupo Este es significativamente menor que en el resto de la muestra (p=0,025). - Latinoamérica: la edad media de adopción es 2,67 años (SD=2,63) y no consta en 3 casos (8,8%). La edad de adopción es ligeramente mayor que la media del resto de la muestra, pero esta diferencia no es estadísticamente significativa. - Orientales: la media de edad de adopción es 1,32 años (SD=0,93) y consta en todos los casos. Los niños de este subgrupo presentan edades menores de adopción, en promedio 1,39 años menor que en el resto de la muestra (IC 95%: 0,864 a 1,934 años), siendo esta diferencia estadísticamente significativa (p=0,008). - India: la media es de 4,82 años (SD=2,96) y no consta en 1 caso (5,6%). Los niños del grupo India presentan edades más altas de adopción, en promedio 2,47 mayor que en el resto de la muestra (IC 95%: 0,91 a 4,02), siendo esta diferencia estadísticamente significativa (p=0,004). 54 Tabla 8. MEDIAS Y MEDIANAS DE LA EDAD DE ADOPCIÓN EN AÑOS PARA LOS DIFERENTES GRUPOS DE ADOPCIÓN Grupo de Adopción Media (años) SD Mediana (años) rango Muestra Total 2,56 2,37 Nacional 1,3 8,7 Internacional 2,71 2,35 Internacional Este 2 11,7 Latinoamérica 2,67 2,63 Orientales 1,32 0,93 India 4,82 2,96 6. AÑO DE ADOPCIÓN Muestra Total de Adopción La mayor parte de los niños (76%) fueron adoptados entre los años 2001 y el 2011, siendo concretamente los años 2002, 2004, 2005 y 2006 los de mayor frecuencia. Adopción Nacional e Internacional En el grupo Nacional, un 48,7% de los niños fueron adoptados entre 2001 y 2011, un 44,7% entre 1991 y 2000 y un 6,4% entre 1981 y 1990. En el grupo Internacional no hay ningún niño adoptados antes de 1990, y encontramos que la mayor parte de los niños (84,3%) fueron adoptados entre 2001 y 2011. Subgrupos de Adopción Internacional - Este: la mayoría (95,1%) fueron adoptados entre 2001 y 2011. - Latinoamérica: un 48,4% fueron adoptados entre 1999 y 2000, y un 51,6% entre 2001 y 2011. 55 - Orientales: la mayor parte de estos niños (91,3%) fueron adoptados entre 2001 y 2011. - India: la mayoría (82,4%) fueron adoptados entre 2001 y 2011. Tabla 9. DISTRIBUCIÓN DEL AÑO DE ADOPCIÓN POR GRUPOS DE ADOPCIÓN Grupos de Adopción 1981-1990 1991-2000 2001-2011 Total Muestra 3 1,5% 45 22,5% 152 76% Nacional 3 6,4% 21 44,7% 23 48,9% Internacional 0 24 15,7% 129 84,3% Internacional Este 0 4 4,9% 78 95,1% Latinoamérica 0 15 48,4% 16 51,6% Orientales 0 2 8,7% 21 91,3% India 0 3 17,6% 14 82,4% Gráfico 10. DISTRIBUCIÓN DE LOS AÑOS DE ADOPCIÓN PARA EL TOTAL DE LA MUESTRA Gráfico 11. DISTRIBUCIÓN DE LOS AÑOS DE ADOPCIÓN PARA ADOPTADOS NACIONALES E INTERNACIONALES 0 10 20 30 1981 1985 1990 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 número de adoptados Año de Adopción 0 5 10 15 20 25 número de adoptados Año de Adopción Nacional Internacional 56 Gráfico 12. DISTRIBUCIÓN DE LOS AÑOS DE ADOPCIÓN PARA LOS SUBGRUPOS DE ADOPCIÓN INTERNACIONAL IMPACTO DE LA ADOPCIÓN EN LA CONSULTA DE NEUROPEDIATRÍA Muestra Total de Adoptados Desde el año 2002 hasta el 2011 se adoptaron en Aragón 1.710 niños, 312 de adopción nacional y 1.398 de adopción internacional. De ellos, 140 son controlados en la consulta de neuropediatría (8,18%). Los porcentajes más altos de niños adoptados controlados en la consulta aparece en los años 2002 (12,33%), 2005 (11,73%) y 2008 (11,11%), y el porcentaje más bajo lo encontramos en los adoptados en 2011, probablemente porque todavía ha transcurrido poco tiempo desde su adopción. En el gráfico 13 podemos ver el número de niños adoptados que son controlados en la consulta de neuropediatría en función del año que fueron adoptados, y el total de niños adoptados en Aragón en cada año. Gráfico 13. NIÑOS ADOPTADOS EN ARAGÓN CONTROLADOS EN LA CONSULTA DE NEUROPEDIATRÍA EN FUNCIÓN DEL AÑO DE ADOPCIÓN 0 2 4 6 8 10 12 14 1981 1985 1990 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 número de adoptados Año de Adopción Este Latinoamérica Orientales India 0 50 100 150 200 250 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 número de niños año de adopción Adoptados Consulta 57 Adopción Nacional e Internacional Desde el año 2002 hasta el 2011 se han adoptado en Aragón 312 niños de adopción nacional, de los cuales se controlan en la consulta 22 niños (7,05%). Durante el mismo período fueron adoptados 1.398 niños en nuestra comunidad, siendo controlados en la consulta 118 (8,44%). No se han encontrado diferencias significativas entre ambos grupos en cuanto a su impacto en la consulta de neuropediatría. Un 16,4% de los adoptados internacionales en el año 2001, han sido controlados en la consulta de neuropediatría, siendo este el año que mayor impacto ha tenido. Subgrupos de Adopción Internacional Disponemos de datos por áreas geográficas de los niños adoptados internacionales en Aragón desde 2006 hasta el 30 de junio de 2011. - Este: durante este período un 11,66 % de los niños del Este adoptados en Aragón son controlados en la consulta de neuropediatría, llegando a un 20,58% para los niños adoptados en el año 2009. Para este período de tiempo, la diferencia con respecto al resto de niños adoptados es estadísticamente significativa (p<0,05). - Latinoamérica: de los niños de Latinoamérica adoptados en Aragón en este período, controlamos en la consulta al 8,92%. No controlamos a niños procedentes de este país nacidos a partir de 2008. No existen diferencias significativas con el resto de adoptados para este período de tiempo. - Orientales: un 3,82% de los niños Orientales adoptados en Aragón son controlados en neuropediatría, siendo el porcentaje más alto un 6,25% de los adoptados en 2008. No controlamos a ningún niño adoptado en 2011 procedente de países orientales. Para el período de tiempo analizado no encontramos diferencias significativas con el resto de adoptados. - India: controlamos en la consulta a un 8,23% de los niños adoptados en este período en Aragón procedentes de India. No controlamos a ningún niño 64 10. DIAGNÓSTICOS 10.1. ENFERMEDADES NEUROLÓGICAS Tabla 13. RESUMEN DE PREVALENCIA DE ENFEREMEDADES NEUROLÓGICAS EN LA CONSULTA 10.1.1. TRASTORNO POR DÉFICIT DE ATENCIÓN E HIPERACTIVIDAD (TDAH) Muestra Total de Adoptados y Base de Datos de Neuropediatría Hemos encontrado 69 niños con TDAH en la muestra total de niños adoptados (30,5%), y en la base de datos de la consulta tenemos una prevalencia en niños no adoptados con TDAH de 6,52%, siendo esta diferencia estadísticamente significativa (p<0,01). Enfermedad Neurológica Total Adoptados No Adoptados Nacionales Internacionales Internacionales Este Sudamérica Orientales India TDAH 30,5 6,52 15,3 35,9 50 20,6 8,7 27,8 Discapacidad Intelectual 18,6 16,59 20,3 18 19,6 20,6 13 11,1 SAF 18,1 0,08 0 24,55 44,6 0 0 0 Microcefalia 11,1 2,83 5,1 13,2 18,5 8,8 0 11,1 Epilepsia 9,3 8,58 5,1 10,8 7,6 14,7 7,6 22,2 PCI 6,2 5,53 5,15 6,6 3,3 8,8 3,3 22,2 Retraso Psicomotor 7,5 1,51 8,5 7,2 9,8 2,9 8,7 0 TEA 4,4 3,73 3,4 4,8 5,4 2,9 8,7 0 65 Adopción Nacional e Internacional En el grupo Nacional aparecen 9 (15,3%) y en el grupo Internacional 60 casos (35,9%), siendo está diferencia estadísticamente significativa (p=0,03) y podemos afirmar con un 95% de confianza que la población de niños adoptados Internacionales presenta respecto a la de niños adoptados Nacionales entre un 9,2% y un 32,2% más de sujetos con TDAH. Subgrupos de Adopción Internacional Por áreas geográficas tenemos que en el subgrupo Este hay 46 casos de TDAH (50%), en el de Latinoamérica 7 (20,6%), en el de India 5 (27,8%), sin que existan diferencias estadísticamente significativas. En el subgrupo Orientales tenemos dos casos (8,7%), siendo la diferencia estadísticamente significativa (p=0,016), pudiendo afirmar con un 95% de confianza que la población de niños adoptados Orientales presenta con respecto al resto de niños adoptados entre un 11,27% y un 37,5% menos de sujetos con TDAH. 10.1.2. DISCAPACIDAD INTELECTUAL Muestra Total de Adoptados y Base de Datos de Neuropediatría Hallamos 42 casos de discapacidad intelectual en el conjunto de la muestra de adoptados (18,6%), y en la base de datos de la consulta tenemos una prevalencia de 16,59% de retraso mental en niños no adoptados, sin que existan diferencias significativas entre ambos grupos. Adopción Nacional e Internacional En el grupo Nacional hay 12 casos (20,3%) y en el de Internacional 30 casos (18%), sin que encontremos diferencias significativas. Subgrupos de Adopción Internacional Por áreas geográficas tenemos en el subgrupo Este 18 niños (19,6%), en Latinoamérica 7 (20,6%), en Orientales 3 (13%) y en India dos (11,1%), sin que existan diferencias estadísticamente significativas. 66 10.1.3. SÍNDROME ALCOHÓLICO FETAL (SAF) Encontramos en el total de la muestra 41 niños (18,1%) con características de síndrome alcohólico fetal, todos ellos son del subgrupo Este, lo que representa el 44,6% de dicho grupo, siendo la diferencia con el resto de la muestra estadísticamente significativa (p=0,003). En la tabla podemos ver que los niños con SAF proceden en su mayoría de Rusia, seguidos de Ucrania y por último de Rumanía. Tabla 14. SÍNDROME ALCOHÓLICO FETAL EN FUNCIÓN DEL PAÍS DE ORIGEN (n=41) Síndrome Alcohólico Fetal ESTE SÍ NO Rusia 25 31 Ucrania 14 10 Rumanía 2 6 Bulgaria 0 2 Kazajistán 0 1 Mongolia 0 1 TOTAL 41 51 En la base de datos de la consulta de neuropediatría tenemos 12 niños no adoptados con SAF (0,08%), siendo la diferencia, con respecto a la proporción de niños adoptados con SAF, estadísticamente significativa (p<0,01). El consumo de alcohol materno es el antecedente familiar que más se repite en los niños adoptados que controlamos en nuestra consulta. Aparece en 21 niños (9,3%) de la muestra total, siendo del grupo Nacional 2 casos (3,4%) y 19 casos del subgrupo Este (20,7%). Buscamos la relación entre el consumo de alcohol durante el embarazo y la aparición de SAF en los niños del subgrupo Este. Los resultados sugieren una relación estadística, ya que existe mayor proporción de SAF entre los niños con antecedente materno de consumo de alcohol (73,7%) que entre los que no tienen este antecedente (37%), siendo esta relación estadísticamente 67 significativa (p=0,014). Con un 95% de confianza se puede afirmar que la población de niños del grupo Este con antecedente materno de consumo de alcohol presenta respecto a la de niños sin este antecedente entre un 14,3% y un 59,7% más de sujetos con SAF. La posibilidad de presentar SAF es 4,77 veces superior en los niños con antecedente de alcohol materno respecto a los que no tienen este antecedente (IC 95%: 1,54 – 14,71). 10.1.4. MICROCEFALIA Muestra Total de Adoptados y Base de Datos de Neuropediatría En el total de la muestra de niños adoptados hay 25 casos de microcefalia (11,1%), y en la base de datos de la consulta encontramos una prevalencia de 2,83% de microcefalia en niños no adoptados, siendo esta diferencia estadísticamente significativa (p<0,01). Adopción Nacional e Internacional En el grupo Nacional 3 casos (5,1%) y en el Internacional 22 (13,2%), sin que esta diferencia sea estadísticamente significativa. Subgrupos de Adopción Internacional En el subgrupo Este 17 casos (18,5%), en Latinoamérica 3 casos (8,8%) y en India dos (11,1%), no alcanzando estas diferencias la significación estadística. No hay ningún caso de microcefalia en el grupo Orientales. 10.1.5. EPILEPSIA Muestra Total de Adoptados y Base de Datos de Neuropediatría Encontramos en la muestra de adoptados 21 casos de epilepsia (9,3%) y una prevalencia de 8,58% de epilepsia entre los niños no adoptados de la base de datos de la consulta de neuropediatría, sin que existan diferencias significativas. 68 Adopción Nacional e Internacional Del grupo Nacional son 3 casos (5,1%) y del grupo Internacional 18 casos (10,8%), sin que esta diferencia sea significativa. Subgrupos de Adopción Internacional En el subgrupo Este encontramos 7 niños epilépticos (7,6%), en el de Latinoamérica 5 casos (14,7%), en el de Orientales 2 (7,6%), y en el de India 4 casos (22,2%), sin que estas diferencias con respecto a la proporción del resto de la muestra sean significativas. 10.1.6. PÁRALISIS CEREBRAL INFANTIL (PCI) Muestra Total de Adoptados y Base de Datos de Neuropediatría Del total de la muestra de niños adoptados, encontramos 14 niños con diagnóstico de PCI (6,2%) y de la base de datos de la consulta encontramos una prevalencia de PCI de 5,53% en niños no adoptados, sin que se encuentren diferencias significativas Adopción Nacional e Internacional En el grupo Nacional encontramos 3 casos de PCI (5,15%) y en el Internacional 11 casos (6,6%), sin que se hayan encontrado diferencias estadísticamente significativas. Subgrupos de Adopción Internacional En el subgrupo Este tenemos 3 casos de PCI (3,3%), en el de Latinoamérica 3 casos (8,8%) y en el subgrupo Orientales un caso (3,3%), sin que las diferencias con respecto a la proporción de PCI en la muestra total sean estadísticamente significativas. En el subgrupo India tenemos 4 casos de PCI (22,2%), alcanzando la significación estadística la diferencia con respecto a la proporción de PCI en el resto de la muestra y tras aplicar el estadístico exacto de Fisher podemos afirmar con un 95% de confianza que los adoptados de origen indio presentan respecto a los otros adoptados entre un 6,24% y un 28,7% más de sujetos con PCI. 69 10.1.7. RETRASO PSICOMOTOR Muestra Total de Adoptados y Base de Datos de Neuropediatría En la muestra total encontramos 17 casos de retraso psicomotor (7,5%), y en la base de datos general de la consulta hallamos un 1,51% de retraso psicomotor en niños no adoptados, siendo esta diferencia estadísticamente significativa (p<0,01). Adopción Nacional e Internacional En el grupo Nacional hay 5 casos (8,5%) y en el Internacional 12 (7,2%), sin que existan diferencias significativas entre los dos grupos. Subgrupos de Adopción Internacional En el grupo del Este encontramos 9 casos (9,8%), en el grupo Orientales dos (8,7%) y en Latinoamérica uno (2,9%), sin que hallemos diferencias significativas. No hay ningún niño con retraso psicomotor en el grupo de India. 10.1.8. TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA) Muestra Total de Adoptados y Base de Datos de Neuropediatría En el conjunto global de la muestra de adoptados encontramos 10 casos de trastorno del espectro autista (4,4%) y en la base de datos de la consulta de neuropediatría encontramos una prevalencia de TEA de 3,73% en los niños no adoptados, sin que esta diferencia sea significativa. Adopción Nacional e Internacional En el grupo Nacional hay 2 casos (3,4%) y en el de Internacional hay 8 (4,8%), sin que esta diferencia tenga significación estadística. Subgrupo de Adopción Internacional En el subgrupo Este hallamos 5 casos de TEA (5,4%), en Orientales 2 casos (8,7%), en Latinoamérica un caso (2,9%) y en India ninguno. Las diferencias, con respecto a la proporción de TEA en el resto de la muestra, no son estadísticamente significativas. 70 10.2. DIAGNÓSTICOS EPISÓDICOS Muestra Total de Adoptados y Base de Datos de Neuropediatría Los más frecuentes en nuestra muestra son la cefalea (9,3%), las crisis febriles (4,4%), los tics (2,7%) y otros paroxismos (2,2%). No se ha encontrado diagnóstico episódico en 162 niños (71,7%). En la base de datos general de la consulta encontramos, entre los niños no adoptados, una prevalencia de 8,26% de otros paroxismos, 7,08% de cefalea, 6,35% de crisis febriles y 2,46% de tics. Comparativamente, es menos frecuente el diagnóstico episódico de "Otros paroxismos" entre los niños adoptados de la muestra total que en los niños de la consulta de neuropediatría que no son adoptados, siendo estas diferencias estadísticamente significativas (p<0,01). Sin embargo, no se han encontrado diferencias significativas en cuanto al diagnóstico episódico de cefalea, crisis febriles o tics. 10.3. TRASTORNOS DE LA CONDUCTA O DEL COMPORTAMIENTO 10.3.1. TRASTORNO GRAVE DE LA CONDUCTA Y DEL COMPORTAMIENTO Encontramos 14 casos en la muestra de adoptados (6,2%), y la prevalencia en la base de datos de la consulta en niños no adoptados es de un 1,28%, siendo esta diferencia estadísticamente significativa (p<0,01). En el grupo Nacional 4 casos (6,8%) y en el Internacional 10 casos (6%). En el subgrupo Este aparecen 7 casos (7,6%) y en el de Latinoamérica 3 casos (8.8%). No encontramos ningún caso en los grupos Orientales ni en India. 71 10.3.2. SÍNDROMES CONVERSIVOS Hallamos 6 casos de síndromes conversivos en la muestra global (2,7%), y la prevalencia en niños no adoptados de la base de datos de la consulta es de un 1,78%, no encontrando diferencias significativas entre ambos grupos. Han presentado síndrome conversivo 4 niños en el grupo Nacional (6,8%) y 2 en el Internacional (1,2%), uno de ellos en el subgrupo Este y otro en Latinoámerica. 10.4. DIAGNÓSTICO DE NORMALIDAD Muestra Total de Adoptados y Base de Datos de Neuropediatría En la muestra total de adoptados encontramos 39 niños (17,3%) que se han catalogado como normales, sin que se haya encontrado ningún diagnóstico episódico, neurológico ni psiquiátrico, así como ninguna encefalopatía o alteración grave. En la base de datos de la consulta de neuropediatría encontramos 6,9% de normalidad en los niños no adoptados. Proporcionalmente, hay más niños con diagnóstico de normalidad en la muestra de adoptados que en los no adoptados de la consulta de neuropediatría, siendo esta diferencia estadísticamente significativa (p<0,01). Adopción Nacional e Internacional En el grupo Nacional encontramos 10 niños con diagnóstico de normalidad (16,9%) y en el Internacional 29 (17,4%), sin que existan diferencias estadísticamente significativas entre los dos grupos. Subgrupos de Adopción Internacional Por áreas geográficas de adopción proporcionalmente es más frecuente encontrar niños con diagnóstico de normalidad en los grupos India (27,8%) y Latinoamérica (20,6%), seguidos de Este (15,2%) y por último el grupo Orientales (15,2%); aunque no se encuentran diferencias estadísticamente significativas al comparar con la proporción del resto de la muestra. 72 11. PRUEBAS DIAGNÓSTICAS 11.1. PRUEBAS DE NEUROIMAGEN 11.1.1. RESULTADOS DE LAS PRUEBAS DE NEUROIMAGEN Muestra Total de Adoptados En el total de la muestra se realizaron 117 pruebas de imagen (51,8%), de las cuales 86 fueron normales (73,5%) y 31 mostraban alguna alteración (26,5%). Adopción Nacional e Internacional En el grupo Nacional se realizaron 37 pruebas de imagen (62,7%), siendo normales 30 (81,1%) y alteradas 7 (18,9%). En el grupo Internacional se llevaron a cabo 80 pruebas (47,9%), siendo normales 56 (70%) y alteradas 24 (30%). No encontramos diferencias significativas entre ambos grupos. Subgrupos de Adopción Internacional - Este: nos encontramos que se realizaron 40 pruebas de imagen (43,5%), de las cuales 29 fueron normales (72,5%) y alteradas 11 (27,5%). - Sudamérica: se realizaron 18 pruebas (52,9%), de las cuales eran normales 12 (66,7%) y estaban alteradas 6 (33,3%). - Orientales: encontramos 11 pruebas de imagen realizadas (47,8%), siendo normales 10 (90,9%) y alterada una (9,1%). - India: hallamos que se hicieron 11 pruebas de imagen (61,1%), de las cuales 5 fueron normales (45,5%) y 6 alteradas (54,5%). No existen diferencias significativas entre los grupos y el resto de la muestra. 11.1.2. HALLAZGOS EN LAS PRUEBAS DE NEUROIMAGEN: LESIONES DEL SISTEMA NERVIOSO CENTRAL Las lesiones más frecuentes que encontramos en el conjunto global de los niños adoptados de nuestra muestra son la leucomalacia periventricular (2,2%), los accidentes cerebrovasculares prenatales, perinatales o posnatales (1,8%) y la encefalopatía prenatal (1,3%). 73 En la base de datos de neuropediatría, entre los niños no adoptados tenemos 3,78% de encefalopatía prenatal, 2,04% de accidentes cerebrovasculares prenatales, perinatales o posnatales y 0,53% de leucomalacia periventricular. Es más frecuente la Leucomalacia Periventricular en los niños adoptados de nuestra muestra, que en los no adoptados de la consulta de Neuropediatría, siendo está diferencia estadísticamente significativa (p<0,01). Sin embargo, para la encefalopatía prenatal y los ACVs las diferencias que encontramos no son significativas. 11.2. PRUEBAS GENÉTICAS Muestra Total de Adoptados Se han solicitado 39 pruebas genéticas (17,3%) a los niños adoptados controlados en nuestra consulta, de las cuales 34 han sido normales (87,17%) y 5 alteradas (12,83%). Adopción Nacional e Internacional En el grupo Nacional se solicitaron pruebas genéticas en 16 ocasiones (27,1%), siendo normales 15 (93,8%) y alterada en un niño (6,3%) con cromosomopatía 47XYY. En el grupo Internacional se pidieron en 23 niños (13,8%), resultando normales 19 (82,6%) y alteradas 4 (17,4%). No existen diferencias estadísticamente significativas en cuanto al porcentaje de pruebas genéticas alteradas. Subgrupos de Adopción Internacional - Este: se solicitaron 12 pruebas genéticas (13%), siendo normales 11 de ellas (91,7%) y alterada en un caso (8,3%) de Neurofibromatosis tipo I. No se han encontrado diferencias estadísticamente significativas en relación a la proporción de pruebas genéticas alteradas con respecto al resto de la muestra. - Sudamérica: se llevaron a cabo 6 pruebas (17,64%), siendo el 50% normales y el 50% alteradas. Las pruebas genéticas alteradas se corresponden a un síndrome de Cockayne, una distrofia muscular de Duchenne y a una distrofia 80 Encontramos diferencias estadísticamente significativas (p<0,001) al comparar la proporción de niños que siguen controles en la consulta de neuropediatría del grupo Nacional con respecto al grupo Internacional, de tal forma que podemos asumir con el 95% de confianza que los niños procedentes de adopción nacional con respecto a los de adopción internacional presentan entre un 12,38% y un 53,82% menos de sujetos que siguen controles en la consulta. Subgrupos de Adopción Internacional - Este: siguen siendo controlados en la consulta 72 pacientes (78,3%), han sido dados de alta 16 (17,4%), han pasado a Neurología de adultos 2 (2,2%), no vuelve un niño (1,1%) y otro se traslada a otro centro (1,1%). La proporción de pacientes que siguen controles en el subgrupo Este con respecto al resto de la muestra presenta diferencias estadísticamente significativas (p<0,001), de modo que podemos afirmar con un 95% de confianza que los niños adoptados del Este con respecto al resto de niños adoptados presentan entre un 18,64% y un 42,36% más de sujetos que siguen controles en la consulta. - Latinoamérica: siguen controles 19 pacientes (55,9%), han sido dados de alta 12 (35,3%), pasaron a la consulta de Neurología de adultos 2 (5,9%) y se envió a otra especialidad a un niño (2,9%). No existen diferencias significativas con respecto al porcentaje de niños de Latinoamérica que siguen controles con respecto al resto de la muestra. - Orientales: siguen controles 11 niños (47,8%), fueron dados de alta 10 (43,5%), no vuelve un paciente (4,3%) y otro fue remitido a adultos (4,3%). No se encuentran diferencias con respecto a la proporción de niños adoptados Orientales que siguen controles con respecto al resto de la muestra. - India: siguen controles 13 pacientes (72,2%), fueron dados de alta 4 (22,2%) y no vuelve uno (5,6%). No se encuentran diferencias con respecto a la proporción de niños adoptados del grupo India que siguen controles con respecto al resto de la muestra. 81 14. TIEMPO DE CONTROL EN LA CONSULTA Muestra Total de Adoptados El tiempo medio de seguimiento es de 4,11 años (SD=3,16) para aquellos de la muestra total que todavía son controlados en la consulta. Para los que ya no siguen controles el tiempo de seguimiento presenta una mediana de 0,65 años con un rango intercuartílico de 13,7. Adopción Nacional e Internacional El tiempo medio de seguimiento es de 3,61 años (SD=2,24) para aquellos del grupo Nacional que son controlados en la consulta. Para los que ya no son controlados, el tiempo de seguimiento en la consulta presenta una mediana de 0,48 años con un rango intercuartílico de 13,7. El tiempo medio de seguimiento es de 4,2 años (SD=3,3) para aquellos del grupo Internacional que son controlados en la consulta. Para los que ya no son controlados, el tiempo de seguimiento presenta una mediana de 0,67 años con un rango intercuartílico de 12,13. No se han encontrado diferencias significativas entre el grupo Nacional y el Internacional en cuanto a los tiempos de seguimiento de los niños, tanto para los que siguen siendo controlados como para los que ya no siguen controles. Subgrupos de Adopción Internacional - Este: para los niños de este subgrupo que siguen siendo controlados en la consulta, el tiempo medio de seguimiento es de 3,58 años (SD=2,88). Para los que ya no siguen controles, el tiempo de seguimiento presenta una mediana de 0,91 años con un rango intercuartílico de 6,86. Los niños del subgrupo Este que siguen controles presentan tiempos medios de seguimiento menores que el resto de la muestra que sigue siendo controlada, en promedio 1,12 años menos que el resto de niños adoptados (IC 95%: 0,06 a 2,19 años). Sin embargo, no encontramos diferencias con respecto al tiempo de seguimiento de los niños del Este que ya no son controlados 82 - Latinoamérica: el tiempo medio de seguimiento es de 6,1 años (SD=4,36) para aquellos del subgrupo Latinoamérica que siguen controles. Para los que ya no son controlados en la consulta, el tiempo de seguimiento presenta una mediana de 0,4 años con un rango intercuartílico de 12,13. Los niños del subgrupo Latinoamérica que siguen controles presentan tiempos medios de seguimiento mayores que el resto de la muestra que sigue siendo controlada, en promedio 2,33 años más que el resto de niños adoptados (IC 95%: 0,18 a 4,49 años). Sin embargo, no encontramos diferencias con respecto al tiempo de seguimiento de los niños de Latinoamérica que ya no son controlados - Orientales: el tiempo medio de seguimiento es de 4,31 años (SD=3,32) para aquellos del subgrupo Orientales que siguen siendo controlados en la consulta. Para los que ya no siguen controles, el tiempo medio de seguimiento es de 1,14 años (SD=1,1). No se han encontrado diferencias significativas entre el subgrupo Orientales y el resto de la muestra en cuanto a los tiempos de seguimiento de los niños, tanto para los que siguen siendo controlados como para los que ya no siguen controles. - India: el tiempo medio de seguimiento es de 4,73 años (SD=2,94) para aquellos del grupo India que siguen controles. Para los que ya no son controlados en la consulta, el tiempo medio de seguimiento presenta una mediana de 1,05 años con un rango intercuartílico de 11,47. No se han encontrado diferencias significativas entre el grupo India y el resto de la muestra en cuanto a los tiempos de seguimiento de los niños, tanto para los que siguen siendo controlados como para los que ya no siguen controles. 83 Tabla 16. TIEMPO DE CONTROL EN LA CONSULTA SIGUEN CONTROLES NO SIGUEN CONTROLES Media (años) SD Mediana (años) Rango Media (años) SD Mediana (años) Rango Muestra Total 4,11 3,16 0,65 13,7 Nacional 3,61 2,24 0,48 13,7 Internacional 4,2 3,3 0,67 12,13 Internacional Este 3,58 2,88 0,91 6,86 Latinoamérica 6,1 4,36 0,4 12,13 Orientales 4,31 3,32 1,14 1,1 India 4,73 2,94 1,05 11,47 84 VI. DISCUSIÓN 85 El extenso período de tiempo (22 años) que representa este trabajo, en el que se ha estudiado la totalidad de la demanda neuropediátrica de los niños adoptados en el Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza, permiten aportar una información altamente significativa sobre la demanda asistencial de este colectivo en nuestro medio. La discusión se centrará en primer lugar en las características de la muestra y el análisis de los posibles factores de riesgo que se han postulado en la literatura, teniendo en cuenta los antecedentes familiares y personales y la importancia que pueden tener la edad de adopción y la edad de la primera consulta. A continuación, se hará una reflexión sobre los motivos de consulta que representan el punto de partida del proceso diagnóstico, de tal forma que se analizarán los motivos de consulta más frecuentes y, a partir de ellos, se desarrollarán los diagnósticos más prevalentes entre los niños adoptados. Seguidamente, se realizará una valoración de las pruebas complementarias, de los tratamientos y del seguimiento llevado a cabo en la consulta. Posteriormente, se establecerán los perfiles diagnósticos neuropediátricos en función del país de procedencia de los niños adoptados., y por último, se comentarán las consideraciones y limitaciones encontradas en el estudio. 86 CARACTERÍSTICAS DE LA MUESTRA Grupos de Adopción El grupo más numeroso de la muestra es el de niños procedentes de Europa del Este, lo cual se corresponde con la tendencia nacional y autonómica de que ésta sea, en conjunto, el área geográfica de la que proceden el mayor número de niños adoptados, y que además se ha mantenido estable en los últimos años.3,4 Sin embargo, los países orientales que son la segunda área geográfica más frecuente en cuanto a adopción tanto en España como en Aragón,3,4 supone tan sólo un 10,2% de la muestra total. India es una de las áreas de la que menos niños son adoptados en nuestro país, y se corresponde con lo aparecido en nuestra muestra,3,4 donde representan el grupo menos numeroso (8%). Hasta el 1 de junio de 2012, momento en el que dejaron de recogerse datos para este estudio, ningún niño adoptado procedente de África era controlado en la consulta de neuropediatría, lo que es entendible ya que ha sido el área geográfica de donde procedía el menor número de niños, aunque la tendencia esta cambiando.3,4 En el análisis realizado con los datos sobre adopción de la comunidad autónoma de Aragón de los años 2002 a 2011,4 vemos que durante este período el 8,18% del total de niños adoptados han sido posteriormente valorados en nuestra consulta, no habiendo diferencias significativas entre los niños procedentes de adopción nacional (7,05%) o internacional (8,44%). Por áreas geográficas encontramos que el 11,66% de los niños adoptados en Aragón procedentes de Europa del Este entre 2006 y el 30 de junio de 2011 han sido valorados en la consulta, seguidos del 8,92% de los procedentes de Latinoamérica, el 8,23% de los de India y tan sólo un 3,82% de los orientales. 87 Se puede concluir que los niños adoptados Orientales, pese a ser uno de los grupos más numerosos de adopción en nuestro medio,4 tienen menor impacto en la consulta de neuropediatría, aunque las diferencias no alcanzan la significación estadística. Distribución por Sexos Los grupos Nacional e Internacional proceden de una muestra que sigue la distribución normal por sexos de la población general (50%). Sin embargo, encontramos diferencias estadísticamente significativas en la distribución por sexos por áreas geográficas en comparación con la distribución habitual de la población. Predomina el sexo masculino en los subgrupos Este (65,2%) y Latinoamérica (67,5%). En el subgrupo Orientales existe un predominio llamativo del sexo femenino (95,7%), lo que se explica por las estrictas medidas de control de natalidad impuestas por el gobierno Chino ante el elevado crecimiento demográfico del país, junto con otros factores de índole cultural, que han llevado a que miles de menores, fundamentalmente de sexo femenino, fueran abandonadas en orfanatos.12 Ocurre lo mismo con el subgrupo India, donde el 77,8% son niñas, provocado por los mismos factores culturales y económicos que en los países Orientales.12 FACTORES DE RIESGO Antecedentes Familiares Los datos acerca de los antecedentes de la madre biológica sólo aparecen en el 20,4% de los niños de la muestra, y los del padre biológico en el 6,6%. En el grupo Nacional son el consumo de drogas durante el embarazo y la discapacidad intelectual los antecedentes familiares más frecuentes, tanto en madres como en padres biológicos. 88 Es llamativo que en el grupo Internacional no se conozcan antecedentes familiares en ningún niño de los subgrupos Latinoamérica, Orientales ni India. En el subgrupo Este, es el consumo de alcohol durante la gestación el antecedente más frecuente de las madres. Estos resultados son concordantes con lo encontrado en la literatura, donde encontramos que según estimaciones combinadas del número de alcohólicos crónicos y bebedores habituales, el 30% de la población rusa puede abusar crónicamente del alcohol.36 Antecedentes Personales Antecedes Perinatales Disponemos de datos sobre la edad gestacional en el 20,8% de los adoptados, siendo más frecuente que aparezca este dato en las historias de los procedentes de adopción Nacional (44,1%). Aparece la edad gestacional en el 19,6% de los niños del subgrupo Este y en el 8,8% de los del subgrupo Latinoamérica, sin que conste en ningún caso de los Orientales e India. La puntuación obtenida en el test de APGAR al primer minuto consta en el 18,6% de los adoptados, en el 28,8% de los niños del grupo Nacional y en un 15% de los del grupo Internacional. Se dispone del dato en el 23,9% de los niños del subgrupo Este y en el 5,3% de los niños de Latinoamérica. No aparecen datos en los niños de los subgrupos Orientales e India. Llama la atención que la puntuación del test a los 5 minutos conste en un número menor de historias para todos los grupos, cuando este dato tiene mayor importancia pronóstica que la puntuación al minuto de vida. Es más frecuente que se encuentren datos sobre el peso de recién nacido (PRN), apareciendo en el 28,6% de los adoptados, en el 38,9% de casos del grupo Nacional y en el 24,5% del grupo Internacional. 89 Los del grupo Nacional presentan valores más altos de PRN, en promedio 381 gramos más que los del grupo Internacional, siendo esta diferencia estadísticamente significativa, aunque paradójicamente también es el grupo donde más casos tenemos de bajo peso al nacimiento. Sin embargo, en la guía Fisterra sobre adopción internacional37 se hace referencia a que el retraso del crecimiento intrauterino y el bajo peso al nacer es uno de los principales factores del riesgo para la salud de los niños procedentes de adopción internacional. Los antecedentes perinatales de prematuridad, alteración del test de APGAR y bajo peso al nacimiento son factores de riesgo conocidos en la aparición de enfermedades neurológicas graves, pero no se pueden sacar conclusiones de nuestra muestra debido al escaso número de historias en las que constan datos perinatales. Destaca en nuestro estudio que entre los niños del grupo Nacional sea más frecuente la prematuridad y el bajo peso al nacimiento. No podemos saber si realmente es más frecuente que ocurran estos hechos en los niños procedentes de adopción nacional o si este hallazgo podría ser explicado porque es mayor el número de historias en las que aparecen datos perinatales. Antecedentes Patológicos Hallamos datos sobre antecedentes patológicos en el 27,8% de los niños adoptados de nuestra consulta, en el 33,89% de los casos de adopción nacional y en el 25,74% de los de internacional, siendo más frecuente que encontremos datos en los niños del subgrupo Este. Los malos tratos son el antecedente más frecuente para el total de la muestra de adoptados (3,5%), junto con el abandono, y también para el grupo Nacional (10,2%) y el subgrupo Latinoamérica (2,9%). La encefalopatía perinatal es el más frecuente antecedente en el grupo Internacional (3,6%) y en el subgrupo 96 Diagnóstico de Normalidad Al comparar la frecuencia de diagnósticos de normalidad de los niños adoptados de nuestra consulta (17,3%) con la de los niños no adoptados de la consulta, encontramos que es significativamente más frecuente que los niños adoptados tengan diagnóstico de normalidad. Una explicación que proponemos a este hallazgo es que probablemente los niños adoptados son considerados, de entrada por sus pediatras, como niños con riesgo de padecer enfermedades neurológicas ante la posibilidad de haber sido expuestos a los diferentes factores de riesgo antes descritos, y eso hace que sean remitidos con mayor facilidad a la consulta. Ejemplo de ello es que un 8,5% de los niños han sido remitidos para valoración por la unidad de neuropediatría con el motivo de consulta “Adopción”. PRUEBAS DIAGNÓSTICAS Hemos realizado pruebas de neuroimagen al 51,8% de los niños adoptados de la consulta, siendo normales el 73,5% y mostraban algún tipo de alteración el 26,5%. Al grupo que más pruebas de neuroimagen se han realizado es al de adoptados nacionales (62,7%), seguido de los procedentes de India (61,1%), siendo este último grupo el que más porcentaje de pruebas alteradas presenta (54,5%), aunque no se han encontrado diferencias significativas. Las lesiones más frecuentes que encontramos en el conjunto global de los niños adoptados son la leucomalacia periventricular, los accidentes cerebrovasculares y la encefalopatía prenatal. Comparando con los resultados de los niños no adoptados de la consulta, vemos que la leucomalacia periventricular es significativamente más frecuente en los niños adoptados. 97 Se han realizado electroencefalogramas al 49,1% de los niños adoptados de nuestra consulta (49,1%), siendo alterados el 10,8%. Al grupo que se le han realizado un mayor porcentaje de EEG es al de Orientales (56,5%) y en el que han aparecido más EEG alterados es el de India, en el 33,3% de los realizados. Se han solicitado pruebas genéticas al 17,3% de los niños adoptados controlados en nuestra consulta, detectándose algún tipo de alteración en el 12,83%. En el grupo en el que más pruebas se solicitaron fue el de adoptados nacionales (27,1%), seguido del de Orientales (21,7%). En el subgrupo Latinoamérica han resultado alteradas el 50% de las pruebas, existiendo diferencias estadísticamente significativas con el resto de adoptados, y en el subgrupo Orientales son todas normales. En el subgrupo India no se ha solicitado ninguna prueba genética. Entre los resultados de las pruebas genéticas encontramos un paciente con cromosomopatía 47XYY, otro con Neurofibromatosis tipo I, un síndrome de Cockayne,48 una distrofia muscular de Duchenne y una distrofia miotónica de Steinert. El cariotipo convencional únicamente excluye las anomalías cromosómicas numéricas y las estructurales mayores. Las técnicas directas de genética molecular permiten la confirmación o exclusión de enfermedades en las que se conoce sus locus genéticos.49 Los esfuerzos en sanidad deberían dirigirse a racionalizar y distribuir los recursos. En los niños adoptados hay que ser cuidadoso en la solicitud de pruebas genéticas, de modo que el objetivo sea la confirmación o exclusión de diagnósticos de presunción, ya que no es posible la orientación diagnóstica de otros miembros de la familia biológica. El perfil neurometabólico de análisis de laboratorio se solicita en casos de encefalopatía prenatal, progresiva, discapacidad intelectual, trastorno espectro autista, encefalopatía epiléptica y en casos de sospecha de patología metabolismo intermediario. De los 50 perfiles neurometabólicos solicitados, resultaron alterados 11 de ellos (22,1%), siendo la elevación de los niveles de CPK la alteración más frecuente entre los niños adoptados, seguida de las alteraciones de las hormonas tiroideas y los niveles de láctico y pirúvico. 98 TRATAMIENTOS La Atención Temprana tiene como finalidad ofrecer a los niños con trastornos del desarrollo o con riesgo de padecerlos acciones compensadoras, que faciliten su adecuada maduración en todos los ámbitos y que les permita alcanzar el máximo nivel de desarrollo personal y de integración social. Estas intervenciones, que deben de considerar la globalidad del niño, han de ser planificadas por un equipo multidisciplinar. Dentro de estos equipos el neuropediatra tiene un papel importante en la detección, diagnóstico e información del problema al resto de integrantes del equipo y a la familia.49 Considerando las estimaciones más restrictivas de la OMS, el 2.75% de los niños de entre 0 y 6 años sería subsidiario de presentar alteraciones de su desarrollo y, por tanto, candidato a recibir atención temprana. Según estimaciones menos restrictivas, ascendería al 7,5% (un 2,5% de discapacidad, un 2,5% con problemas transitorios y un 2,5% de niños de riesgo).32 En nuestro estudio hemos encontrado que el 12,4% de los niños adoptados han precisado atención temprana, siendo los procedentes de adopción nacional los que más la han utilizado (15,3%) y los orientales (8,7%) los que menos. La rehabilitación de un niño con una enfermedad neurológica prolongada crónica considera la totalidad del complejo familiar y la implicación pronóstica de la enfermedad para el futuro del niño debe formar parte del plan terapéutico desde el principio. El pronóstico tras la rehabilitación de estos niños dependerá de muchas cosas, entre ellas de la personalidad y del potencial intelectual, la familia, los medios socioambientales y terapéuticos disponibles, así como las secuelas físicas y emocionales del niño.50 Encontramos en nuestro trabajo que el 17,7% de los adoptados han necesitado tratamiento rehabilitador. El grupo que más ha precisado rehabilitación es el de India (22,2%), y el que menos el de Orientales (8,7%), aunque no se han encontrado diferencias significativas. 99 Desde 1993, se ha utilizado la toxina botulínica tipo A como tratamiento de la espasticidad en la parálisis cerebral infantil.32 Estas infiltraciones de toxina botulínica contribuyen a mejorar la posibilidad de marcha o la función manipulativa en algunos niños, retrasan la necesidad de cirugía en otros y favorecen el grado de bienestar en los pacientes con afectación motriz grave.52 En la revisión de Peña-Segura et al, publicada en 2008, se encuentra que los niños con parálisis cerebral infantil suponen el 4,7% de los pacientes de la consulta de neuropediatría del HUMS, e ingresaron en el programa de infiltraciones con toxina botulínica menos del 3%.32 En nuestro estudio hemos encontrado que se ha administrado toxina botulínica al 2,2% de los niños adoptados, existiendo diferencias significativas entre la proporción de niños que han precisado infiltraciones en el subgrupo India (11,1%) y el resto de adoptados, lo cual es lógico ya que en este grupo existe un gran número de niños con parálisis cerebral infantil. Los problemas neurológicos representan una parte importante de la actividad de las unidades de cuidados intensivos. En el trabajo publicado por López Pisón et al en el año 2000, reportaban que de los 4.507 niños valorados por la sección de neuropediatría durante el período de estudio de 9 años y 6 meses, un 10,89% habían ingresado al menos una vez en la UCIP, suponiendo el 32% de los ingresos en la UCI pediátrica del HUMS.52 Un 3,5% de los niños adoptados controlados en neuropediatría han estado ingresados en algún momento en la Unidad de Cuidados Intensivos, siendo el grupo Latinoamérica el presenta un porcentaje mayor (8,8%), aunque no existen diferencias estadísticamente significativas. En relación a los tratamientos farmacológicos, hemos hallado que el 35% de los niños adoptados han precisado tratamiento con uno o más fármacos, siendo el subgrupo Este el que más tratamiento ha recibido (52,2%) y el 100 subgrupo Orientales el que menos (13%), encontrando diferencias estadísticamente significativas entre este subgrupo y el resto de adoptados. Al 29,2% de los niños adoptados se les ha prescrito tratamiento con metilfedinato, existiendo diferencias significativas entre los niños procedentes de adopción nacional (16,9%) y los de adopción internacional (33,5%). Por áreas geográficas es el subgrupo Este el que con mayor frecuencia ha precisado Metilfedinato (46,7%) y el de Orientales (13%) el que menos, lo que cual se correlaciona con que son el subgrupo donde es más y menos frecuente el TDAH, respectivamente. Necesitan tratamiento con otros fármacos, diferentes al Metilfedinato, el 10,6% de los niños adoptados. Los más frecuentes son los fármacos antiepilépticos (45,8%), seguidos de la Risperidona (25%), Gabapentina (12,5%), Atomoxetina (12,5%) y Melatonina (4,2%). SEGUIMIENTO EN LA CONSULTA Siguen controles en la consulta de neuropediatría el 60,2% de los niños adoptados, han sido dados de alta el 31%, no vuelven el 2,7%, por su edad se han pasado a la consulta de Neurología de adultos el 2,2%, en su día fueron remitidos a otra especialidad el 1,8%, se trasladaron a otro centro el 1,3% y fueron exitus el 0,9%. Los niños adoptados internacionales siguen controles en la consulta (68,9%) en mayor proporción que los adoptados nacionales (35,6%), siendo esta diferencia estadísticamente significativa. En el subgrupo Este siguen controles el 78,3%, en mayor proporción que el resto de adoptados de la consulta, siendo también significativa la diferencia. El tiempo medio de seguimiento de los niños adoptados que siguen siendo controlados es de 4,11 años hasta la fecha en la que dejaron de recogerse datos, y para los que ya no siguen controles el tiempo de seguimiento presenta una mediana de 0,65 años. 101 PERFILES DIAGNÓSTICOS NEUROPEDIÁTRICOS EN FUNCIÓN DEL ÁREA GEOGRÁFICA DE PROCEDENCIA DE LOS NIÑOS ADOPTADOS Adoptados Nacionales Los niños adoptados nacidos en España que son controlados en la consulta de neuropediatría del HUMS, proceden en su mayoría de padres españoles (81,4%) y no existen diferencias significativas en cuanto al sexo. Los antecedentes familiares más frecuentes son la drogadicción y la discapacidad intelectual. De los antecedentes perinatales destaca que el peso de recién nacidos (media de 2696 gramos) es estadísticamente mayor que el de los adoptados internacionales. Son los malos tratos los antecedentes personales que más se repiten entre estos niños. La mediana de la edad de adopción es 1,3 años, siendo significativamente menor que en los adoptados internacionales, y la mediana de la edad de la primera consulta es 6,2 años. Los motivos de consulta más frecuentes entre estos niños son el retraso psicomotor, los trastornos paroxísticos y las alteraciones del comportamiento. Hemos encontrado que las enfermedades neurológicas más frecuentes de los niños procedentes de adopción nacional son la discapacidad intelectual, el trastorno por déficit de atención e hiperactividad y el retraso psicomotor. Estos resultados no difieren significativamente de los encontrados entre los niños de adopción internacional, salvo en el caso del trastorno por déficit de atención e hiperactividad que es significativamente menos frecuente que en los adoptados internacionales. Por otro lado, se ha podido establecer el diagnóstico de normalidad en un 16,9% de los niños adoptados nacionales remitidos a nuestra consulta. 102 Los trastornos graves de la conducta y del comportamiento y los síndromes conversivos han sido diagnosticados en un 6,8% de los adoptados nacionales, respectivamente. Respecto a las pruebas complementarias realizadas, las más frecuentes son las de neuroimagen (62,7%), los electroencefalogramas (49,2%), el perfil neurometabólico (30,4%) y las pruebas genéticas (27,1%). De las pruebas realizadas han resultado alteradas un 18,9% de las pruebas de neuroimagen, un 6,9% de los EEG, un 22% de los perfiles neurometabólicos y un 6,3% de las pruebas genéticas, con un caso de cromosomopatía 47XYY. Han precisado tratamiento en centros de atención temprana un 15,3% de los adoptados nacionales y rehabilitación un 20,3%. Hemos administrado toxina botulínica al 1,7% y han sido ingresados en la UCI del hospital un 3,4%. Se ha prescrito tratamiento farmacológico al 25,4% de los niños procedentes de adopción nacional, siendo el Metilfedinato el fármaco más usado (16,9%), aunque el uso de este fármaco entre los adoptados nacionales es significativamente menor que entre los adoptados internacionales, ya que también es menos frecuente el trastorno por déficit de atención e hiperactividad en este grupo. Continúan en seguimiento en nuestras consultas un 35,6% de los adoptados nacionales, un porcentaje significativamente menor que el de niños adoptados internacionales que siguen controles. 103 Adoptados Internacionales Los niños adoptados que nacieron fuera de España y que son controlados en la consulta de neuropediatría del HUMS, proceden en su mayoría de padres rusos (33,5%) y no existen diferencias significativas en cuanto al sexo. El antecedente familiar más frecuente es el alcoholismo. De los antecedentes perinatales destaca que el peso medio al nacimiento (media de 2314 gramos) es estadísticamente menor que el de los adoptados nacionales. Es el sufrimiento perinatal el antecedente personal que más se repite entre estos niños. La edad media de adopción es 2,7 años, siendo significativamente mayor que en los adoptados nacionales, y la edad media de la primera consulta es 5,8 años. Los motivos de consulta más frecuentes entre estos niños son el retraso psicomotor, los trastornos paroxísticos y los problemas escolares y/o atención deficiente, siendo este último significativamente más frecuente entre los adoptados internacionales que entre los nacionales. Hemos encontrado que las enfermedades neurológicas más frecuentes de los niños procedentes de adopción internacional son el trastorno por déficit de atención e hiperactividad, el síndrome alcohólico fetal y la discapacidad intelectual, siendo el TDAH y el SAF significativamente más frecuentes entre estos niños que entre los nacionales. Por otro lado, se ha podido establecer el diagnóstico de normalidad en un 17,4% de los niños adoptados internacionales remitidos a nuestra consulta. Los trastornos graves de la conducta y del comportamiento han sido diagnosticados en un 6% de los adoptados internacionales, y los síndromes conversivos en un 1,2%. Respecto a las pruebas complementarias realizadas, las más frecuentes son los electroencefalogramas (49,1%), las de neuroimagen (47,9%), los perfiles 104 neurometabólicos (19,1%) y las pruebas genéticas (13,8%). De las pruebas realizadas han resultado alteradas el 12,2% de los EEG, el 30% de las pruebas de neuroimagen, el 21,8% de los perfiles neurometabólicos y el 17,4% de las pruebas genéticas. Han precisado tratamiento en centros de atención temprana el 11,4% de los adoptados internacionales y rehabilitación un 16,8%. Hemos administrado toxina botulínica al 2,4% y han sido ingresados en la UCI del hospital un 3,6%. Se ha prescrito tratamiento farmacológico al 38,4% de los niños procedentes de adopción internacional, siendo el Metilfedinato el fármaco más usado (33,5%), siendo el uso de este fármaco entre los adoptados internacionales significativamente mayor que entre los nacionales. Continúan en seguimiento en nuestras consultas un 68,9% de los adoptados internacionales, un porcentaje significativamente mayor que el de niños de adopción nacional que siguen controles. Adoptados del ESTE Los niños adoptados que nacieron en Europa del Este que son controlados en la consulta de neuropediatría del HUMS, proceden en su mayoría de padres rusos (60,9%) y el sexo masculino es significativamente el más frecuente. El antecedente familiar más frecuente es el alcoholismo. Es el sufrimiento perinatal el antecedente personal que más se repite entre estos niños. Es sabido que Rusia presenta una alta prevalencia de situaciones de riesgo social, una precaria situación sanitaria y un inadecuado sistema para el cuidado y protección de la infancia. Durante la pasada década se incrementó en un 48% la incidencia de alcoholismo entre las mujeres en edad fértil.53 Esto hace que los niños rusos adoptables tengan un mayor riesgo de sufrir una posible exposición prenatal al alcohol y por tanto, presentar manifestaciones incluidas 105 en el término de espectro alcohólico fetal: continuum de síntomas que puede presentar el niño con exposición prenatal al alcohol.54 La edad de adopción tiene una mediana de 2 años, siendo significativamente menor que en el resto de adoptados, y la mediana de la edad de la primera consulta es 4,5 años. Los motivos de consulta más frecuentes entre estos niños son los problemas escolares y/o atención deficiente, el retraso psicomotor y las alteraciones del comportamiento. Hemos encontrado que las enfermedades neurológicas más frecuentes de los niños procedentes de adopción en Europa del Este son el trastorno por déficit de atención e hiperactividad, el síndrome alcohólico fetal y la discapacidad intelectual. El síndrome alcohólico fetal aparece exclusivamente en niños de este grupo, siendo la diferencia estadísticamente significativa con el resto de adoptados y con los niños no adoptados de la consulta. Se ha establecido el diagnóstico de normalidad en un 15,2% de los niños adoptados de Europa del Este remitidos a nuestra consulta. En otros estudios revisados vemos que es muy frecuente el trastorno por déficit de atención e hiperactividad entre los niños adoptados procedentes de Europa del Este, por ejemplo Grey et al., en el 2006, observaron que el 38% de los niños adoptados de esta procedencia presentaba dificultades atencionales55 y Miller et al., en el año 2009, detectaron un 46% de TDAH en estos niños.56 Los trastornos graves de la conducta y del comportamiento han sido diagnosticados en un 7,6% de los adoptados de Europa del Este de nuestra consulta, y los síndromes conversivos en un 1,08%. En su estudio de 2003, Hernández-Muela et al., a pesar de contar con una muestra reducida, describieron dificultades similares a las observadas en nuestro estudio, problemas de comportamiento, TDAH y de lectoescritura.2 Los 112 CONSIDERACIONES FINALES Y LIMITACIONES DEL ESTUDIO En los últimos años está aumentando el número de niños nacidos en España y, por tanto, de adoptados nacionales, cuyos padres proceden de otras nacionalidades diferentes a la española y que pueden tener factores de riesgo propios de dichos países como el consumo de alcohol durante la gestación. Están creciendo el número de adopciones de niños africanos en nuestra comunidad autónoma, aunque de momento no han presentado problemas neurológicos por los que hayan sido remitidos a la consulta de neuropediatría del HUMS. La variable “Adopción” fue introducida en la base de datos de la consulta en noviembre de 2006, cuando se percibió un aumento de la demanda de niños adoptados. De tal forma que se añadió este diagnóstico en los formularios de los niños adoptados que ya eran controlados hasta ese momento. Puede ocurrir que en algunos de los niños controlados antes de 2006, falten algunos datos como la fecha de la adopción o los antecedentes familiares y personales, bien porque eran desconocidos o porque no constaban en la anamnesis de la primera consulta. Este hecho puede dificultar el análisis de la información presente en los informes pre-adoptivos. El subgrupo India tiene un tamaño muestral pequeño (n=18), por lo que debemos considerar que nuestra estimaciones serán más imprecisas que si el número de adoptados de este subgrupo fuese mayor. En el análisis del impacto que tienen los niños adoptados en la consulta de neuropediatría en función de los años de adopción, hay que tener en cuenta que, aunque la mayoría de niños proceden de hogares aragoneses, también son valorados niños de otras comunidades para las que el HUMS es centro de referencia, como son La Rioja y Soria. 113 VII. CONCLUSIONES 114  Se desconocen la mayoría de antecedentes personales y familiares previos a la adopción. Pese a ello podemos afirmar que algunos de los factores que influyen en la aparición de enfermedades neurológicas en los niños adoptados son el consumo de alcohol durante la gestación, los relacionados con la falta de controles médicos durante el embarazo, los problemas de salud de la madre biológica y los derivados de la estancia en instituciones antes de la adopción.  La colaboración con los Servicios Sociales, pese a ser muy estrecha, es mejorable en cuanto a la obtención de información sobre los antecedentes de los niños adoptados.  Los niños nacidos en España se adoptan con menor edad, conocemos los factores de riesgo con más frecuencia, tienen más diagnósticos neurológicos y se controlan durante menos tiempo en la consulta. Es menos frecuente el trastorno por déficit de atención e hiperactividad.  Los niños adoptados procedentes de Europa del Este presentan más factores de riesgo maternos y perinatales, acuden más a la consulta de neuropediatría pero sus diagnósticos no son más graves. Las mayores dificultades observadas son las relacionadas con las funciones de atención y de aprendizaje.  De los niños adoptados en Latinoamérica conocemos muy pocos datos sobre los factores de riesgo familiares y perinatales, presentan un mayor porcentaje de alteraciones genéticas y son controlados durante más tiempo en la consulta.  Las niñas adoptadas en países orientales son adoptadas más jóvenes, no conocemos datos sobres sus antecedentes, acuden menos a la consulta que otros adoptados y presentan menos diagnósticos neurológicos. 115  Las niñas de India son adoptadas más tarde, por lo que presentan estancias más largas en los orfanatos. Se desconocen factores de riesgo familiares y perinatales. Aunque acuden a la consulta de forma proporcional a otros grupos de adoptados, presentan diagnósticos neurológicos más graves.  Es necesario el conocimiento de los factores de riesgo, perfiles diagnósticos y necesidades de los niños adoptados y de sus familias por parte de los profesionales de distintos ámbitos implicados: pediatras, profesionales de educación, servicios sociales y atención temprana. Debemos establecer líneas de comunicación y estrategias de trabajo consensuadas mejorando la coordinación entre los distintos profesionales implicados en sus cuidados. 116 VII. BIBLIOGRAFÍA 117 1. Aullé X. Adopciones transnacionales. Cuestiones éticas y médicas. An Esp pediatr 2000; 53: 214. 2. Hernández-Muela F, Mulas M, Téllez de Meneses B. Niños adoptados: factores de riesgo y problemática neuropsicológica. Rev Neurol. 2003; 36 (Supl 1): S108- S117. 3. Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Observatorio de la Infancia. 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Patológicos Orfanato (8,7%) NC 87% Edad de Adopción (años) 1,32 (SD=0,93) e NC 0% Edad 1ª consulta (años) Me 2,7 (r=13,7) e Motivo de Consulta Trastornos paroxísticos (30,4%) Retraso Psicomotor (17,4%) Cefalea (8,7%) Diagnósticos - Enf. Neurológicas Discapacidad Intelectual 13% TDAH 8,7% e Epilepsia 8,7% - Trast. Conducta o del comportamiento Trast. Grave del comportamiento 0% Síndrome conversivo 0% - Normalidad 15,2 % Pruebas Diagnósticas - Neuroimagen Realizadas 47,8% Alteradas 9,1% - Pruebas genéticas Realizadas 21,7% Alteradas 0% - EEG Realizados 56,5% Alterados 0% - Perfil neurometab. Realizados 34,8% Alterados 12,5% Tratamientos - No farmacológico Atención Temprana 8,7% Toxina botulínica 0% Rehabilitación 8,7% Ingreso en UCI 2,9% - Farmacológico Algún fármaco 13% e Metilfedinato 13% Seguimiento consulta Siguen controles 47,8% Tiempo seguimiento (años): 4,31 (SD=3,32) No siguen 52,2% Tiempo seguimiento (años): 1,14 (SD=1,1) 129 PERFIL DE LOS ADOPTADOS DEL SUBGRUPO INDIA Leyenda: E: resultado significativamente mayor que para el resto de niños adoptados e: resultado significativamente menor que para el resto de niños adoptados : media Me: mediana SD: desviación estándar r: rango intercuartílico País de procendecia India (94,4%) Nepal (5,6%) Sexo Mujeres (77,8%) E Antecedentes Familiares - Maternos Datos desconocidos NC 100% - Paternos Datos desconocidos NC 100% Antecedentes Personales - Datos Perinatales Edad gestacional (semanas) Datos desconocidos NC 100% APGAR 1 min y 5 min: Datos desconocidos PRN (gramos) Datos desconocidos NC 100% - Antec. Patológicos Abandono (8,7%) NC 83,3% Edad de Adopción (años) 4,82 (SD=2,96) E NC 5,6% Edad 1ª consulta (años) Me 8,1 (r=11,8) Motivo de Consulta Trastornos paroxísticos (33,3%) Paresia (22,2%) Diagnósticos - Enf. Neurológicas TDAH 27,8% Epilepsia 22,2% Parálisis cerebral infantil 22,2% E - Trast. Conducta o del comportamiento Trast. Grave del comportamiento 0% Síndrome conversivo 0% - Normalidad 27,8 % Pruebas Diagnósticas - Neuroimagen Realizadas 61,1% Alteradas 54,5% - Pruebas genéticas Realizadas 0% - - EEG Realizados 50% Alterados 33,3% - Perfil neurometab. Realizados 11,1% Alterados 0% Tratamientos - No farmacológico Atención Temprana 11,1% Toxina botulínica 11,1% E Rehabilitación 22,2% Ingreso en UCI 5,5% - Farmacológico Algún fármaco 33,3% Metilfedinato 22,2% Seguimiento consulta Siguen controles 72,2% Tiempo seguimiento (años): 4,73 (SD=2,94) No siguen 27,8% Tiempo seguimiento (años): Me 1,05 (r=11,47)