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Universidad de Zaragoza Escuela de Enfermería de Huesca Grado en Enfermería Curso Académico 2012 / 2013 TRABAJO FIN DE GRADO ------------------------------------ ANÁLISIS DE LOS CONOCIMIENTOS Y ACTITUDES DEL PERSONAL DE ENFERMERÍA DE JACA HACIA PACIENTES CON SÍNDROME DE DOWN Autor/a: Yéssica Sánchez Bertola Tutor/a: Felipe Nuño Morer CALIFICACIÓN
- 2 - o Índice 1. Resumen pág.3 2. Palabras clave pág.3 3. Introducción pág.4 4. Justificación pág.7 5. Objetivos pág.7 Objetivo general Objetivos específicos 6. Material y método pág.8 Tipo de estudio pág.8 Población de estudio pág.8 Descripción del muestreo y tamaño muestral pág.8 Variables utilizadas pág.9 Variables socio demográficas Otras variables Datos sobre las variables Instrumentos para la recogida de datos pág.11 Diseño y marco temporal pág.11 Métodos para el análisis de resultados pág.12 Dificultades y limitaciones del estudio pág.12 7. Resultados pág.13 8. Discusión y conclusiones pág.16 Agradecimientos pág.18 Bibliografía pág.19 ANEXOS Anexo 1: Pautas generales de intervención para la comunicación con un paciente con Síndrome de Down pág.24 Anexo 2: Cuestionario para el personal de Enfermería de la ciudad de Jaca pág.25 Anexo 3: Consentimiento de participación en el estudio pág.29 Anexo 4: Cartel informativo pág.30 Anexo 5: Gráficos. pág.31 Anexo 6: Tabulación de los datos pág.37 Anexo 7: Participación por servicios pág.43 Anexo 8: Marco temporal pág.44
- 3 - 1. Resumen El Síndrome de Down es una de las discapacidades más reconocidas. A lo largo de la vida profesional del personal de Enfermería puede presentarse la ocasión de tratar a un paciente con Síndrome de Down. Los conocimientos y las actitudes correctos para tratarlos son necesarios para asegurar un buen cuidado enfermero a este colectivo. Objetivo: Analizar los conocimientos sobre Síndrome de Down y las actitudes para afrontar el cuidado a los pacientes con esta anomalía del personal de Enfermería de la ciudad de Jaca. Material y método: se realizó un estudio descriptivo-analítico con una muestra de 70 profesionales de Enfermería de la ciudad de Jaca. El instrumento para la recogida de datos fue un cuestionario de 14 ítems. Resultados y conclusiones: el 54% de los participantes son enfermeros frente al 46% de auxiliares. Solamente el 48,5% del total se siente preparado para tratar a pacientes con Síndrome de Down. En cuanto a conocimientos, el personal de Enfermería de Jaca debe mejorar y propone hacerlo principalmente mediante una mejora en los planes de estudio de los profesionales de la salud. En cuanto a las actitudes, serían las correctas a la hora de tratar a un paciente con Síndrome de Down. 2. Palabras clave Síndrome de Down, Enfermería, conocimientos, actitud, discapacidad, cuidados de Enfermería.
- 4 - 3. Introducción El Síndrome de Down es la causa identificable más frecuente de discapacidad y retraso mental [1]. Es quizá la más popular de las discapacidades y sin embargo, a pesar de ser tan cercana, es una gran desconocida. Existen, en torno a él, una gran cantidad de mitos y estereotipos que, a priori, influyen sobre la percepción, los juicios y acciones de una persona pudiendo, en nuestro caso, influir en la atención sanitaria a estos pacientes, por eso, debemos evitar poner etiquetas y suplir los mitos y estereotipos con información actualizada sobre el Síndrome de Down[2,3]. En España el censo de personas con Síndrome de Down es de 34000 personas aproximadamente; el número de nacimientos de personas con Síndrome de Down es de 11 de cada 10000 nacidos que se traducen en unos 650 nacimientos al año de niños con esta anomalía [4,5]. Fijándonos en estos datos podemos afirmar que no todo el personal sanitario tiene experiencia en el trato profesional con este colectivo [6]. El Síndrome de Down se caracteriza por una discapacidad intelectual que varía de persona a persona pero siempre presente [6]. El perfil sanitario es muy diferente entre ellos debido a la variabilidad de manifestaciones, pero hay algo común en todos ellos: el órgano que siempre está afectado es el cerebro [7]. Las personas con Síndrome de Down no son enfermos, aunque tienen mayor riesgo de padecer ciertas patologías y, por ello, está constatado que requieren más asistencia sanitaria que el resto de la población, con más ingresos hospitalarios [6]. Los problemas de salud más frecuentes son: Las cardiopatías se presentan en el 40% de los casos. Trastornos y malformaciones del aparato digestivo y obstrucciones intestinales. Sistema inmunológico deficiente. Baja tonicidad muscular. Hipotiroidismo. Pérdida auditiva conductiva. Trastornos visuales: defectos de refracción, agudeza visual, percepción profunda, estrabismo, cataratas, nistagmo. Tendencia a sufrir sobrepeso.
- 5 - Leucemia durante los 5 primeros años, en porcentaje mayor de lo habitual. Demencia tipo Alzheimer a partir de los 40 años. Umbral del dolor aumentado, es decir, refiere menos dolor que cualquier otra persona; es un aspecto a tener en cuenta a la hora de realizar los cuidados y de llevar a cabo las técnicas de enfermería [7,9]. Según el Estudio cuantitativo y cualitativo de la población con Síndrome de Down en Zaragoza y provincia, realizado en 2003 para la Universidad de Zaragoza, las especialidades más demandadas son oftalmología, odontología y traumatología; el 28,1% de la población con Síndrome de Down ha tenido más de tres ingresos hospitalarios a lo largo de su vida y sólo el 21,4% no ha tenido nunca ninguno. Las mujeres sufren un mayor número de ingresos que los hombres. El personal de Enfermería es el colectivo profesional que está más en contacto con los pacientes en el día a día y, quizá, el desconocimiento de las características del Síndrome pueda suponer un lastre en la aplicación de unos cuidados adecuados. La buena comunicación con el paciente es un pilar básico para ofrecer unos cuidados óptimos; en el caso de los pacientes con Síndrome de Down la dificultad para comunicarse puede ser un obstáculo para afianzar la relación enfermerapaciente. Se caracterizan porque tienen una dificultad particular para adquirir las habilidades de la producción del lenguaje, que contrasta con sus capacidades para comprenderlo, es decir, comprenden mejor el mensaje de lo que lo comunican [6]. Es muy importante adquirir estrategias de comunicación adecuadas con el paciente con Síndrome de Down y esto pasa por conocer las características del lenguaje del mismo y el modo en el que debemos dirigirnos a él. Conviene conocer algunas pautas generales de intervención que nos facilitarán la forma de comunicarnos con nuestros pacientes. [ANEXO 1] [6,11, 12, 13] Para ofrecer una atención sanitaria adecuada, el Síndrome debe conocerse bien y debe haber acceso de información a todo el personal sanitario. Para ello en los últimos años ha aparecido, gracias a la Federación Española de Síndrome de Down (Down España) y el Ministerio de Sanidad, el Programa Español de Salud para las personas con Síndrome de Down que pone al alcance de la mano del personal sanitario información sobre las características más comunes del Síndrome [14].
- 6 - Los profesionales de las unidades especiales, de atención primaria y de los centros hospitalarios deben estar preparados para responder en cada edad a las necesidades y seguimientos preventivos de las personas con Síndrome de Down [3]. Las necesidades están cambiando ya que antes la atención estaba dirigida hacia niños y adolescentes pero la esperanza de vida de las personas con Síndrome de Down ha aumentado considerablemente en los últimos años situándose actualmente entorno a los 60 años de edad [4, 14, 15]. La perspectiva del cuidado ha cambiado y ha ido evolucionando en todos los grupos de edad. Enfermería tiene un papel fundamental desde el nacimiento de los pacientes con Síndrome de Down en la información a la familia y en favorecer el vínculo entre el bebé y los padres. Durante el crecimiento y la edad adulta, la educación para la salud y la prevención de problemas como la obesidad, los malos hábitos alimentarios y de higiene cobran un papel a desempeñar importante. Finalmente, nos encontramos ahora mismo ante un grupo nuevo de pacientes que, además del proceso del envejecimiento, tienen unas características especiales por el hecho de tener Síndrome de Down, donde la salud mental cobra un papel importante y donde enfermería debe detectar problemas psíquicos como pueden ser la depresión, manías, trastornos del sueño, ansiedad, etc. [15, 16 17]. Es conveniente pues, la atención de un personal de enfermería con conocimientos actualizados sobre el síndrome de Down; para ello, las asociaciones y el Ministerio de Sanidad proponen fomentar la sensibilidad hacia las discapacidades en los planes de estudio de los profesionales de la salud y la formación continuada a través de información actualizada mediante actividades de investigación, formación y divulgación [3,18]. Está claro que el personal de enfermería tiene una sensibilidad especial para realizar su trabajo y son los profesionales de la salud más cercanos al paciente, por lo que, para un cuidado adecuado a los pacientes con Síndrome de Down se deberían eliminar las falsas creencias sobre el mismo, aprender las estrategias más efectivas para establecer una buena comunicación con ellos y estar en continua formación para adaptarse a las necesidades específicas de este colectivo [19].
- 7 - 4. Justificación El Síndrome de Down es quizá una de las discapacidades más populares y por ello, circulan en torno a él una gran cantidad de mitos y estereotipos que hacen que la anomalía en sí sea una gran desconocida. Con casi 34000 personas en España con Síndrome de Down es más que probable que a lo largo de la vida laboral del personal de Enfermería se dé el caso de tener un paciente con estas características. Este estudio nace de una pregunta planteada a mí misma: ¿Tiene el personal de Enfermería de mi cuidad la capacidad para afrontar los cuidados a un paciente con Síndrome de Down? Esta capacidad está basada en los conocimientos sobre la anomalía y en las actitudes a tomar a la hora de tratar a un paciente con el Síndrome. El desconocimiento y la presentación de diferentes problemas, como pueden ser los problemas en la comunicación, podrían hacer que el cuidado enfermero no fuera del todo adecuado. Por ello se plantea este estudio. Según los resultados obtenidos se analizarán los conocimientos sobre el Síndrome y la preparación tanto académica como personal y emocional para afrontar los cuidados a este colectivo. 5. Objetivos Objetivo general Analizar los conocimientos sobre el Síndrome de Down y las actitudes para afrontar el cuidado a los pacientes con esta anomalía del personal de Enfermería de la ciudad de Jaca. Objetivos específicos - Valorar si el personal de Enfermería de Jaca tiene los conocimientos adecuados y actualizados sobre el Síndrome de Down. - Medir las actitudes que tomaría el personal de Enfermería a la hora de tratar a un paciente con Síndrome de Down.
- 8 - - Evaluar si el personal de Enfermería está preparado para proporcionar cuidados enfermeros óptimos a un paciente con Síndrome de Down. - Comprobar si las posibles dificultades en la comunicación supondrían un hándicap para el personal que los trate. 6. Material y método Tipo de estudio Se llevó a cabo un estudio de tipo descriptivo-analítico transversal en una población diana, en este caso el personal de Enfermería de la ciudad de Jaca, en la que se llevó a cabo también un estudio comparativo entre dos muestras homogéneas. Población La población diana es todo el personal de Enfermería de Jaca. La ciudad es el marco elegido por ser el lugar de residencia y de prácticas de la autora y el fácil el acceso al personal que trabaja en el Centro de Salud y el Hospital de Jaca. CRITERIOS DE INCLUSIÓN Ser enfermera/o o auxiliar de Enfermería trabajador en el Centro de Salud de Jaca o en el Hospital de Alta Resolución del Pirineo en el periodo de tiempo comprendido entre el 25 de febrero y el 15 de marzo de 2013. CRITERIOS DE EXCLUSIÓN Se excluirá del estudio a médicos, celadores, auxiliar administrativo y otro personal trabajador del Hospital de Alta Resolución del Pirineo y del Centro de Salud de Jaca ya que no se incluyen en el criterio de la investigación de ser personal de Enfermería. Tampoco podrá participar en el estudio el personal de Enfermería que no trabaje en Jaca en el periodo del 25 de febrero al 15 de marzo de 2013. Descripción del muestreo y tamaño muestral Se llevó a cabo un muestreo no probabilístico de conveniencia o accidental, es decir, se seleccionó el personal más accesible para la investigadora y dicho personal participó en el estudio de manera voluntaria.
- 9 - La población diana es de 106 profesionales enfermeros, de los cuales participaron en el estudio voluntariamente 70 sujetos. Población (N): 106 Tamaño muestral (n): 70 Variables utilizadas en el estudio VARIABLES SOCIODEMOGRÁFICAS o Sexo: variable cualitativa dicotómica. Hombremujer. o Profesión: variable cualitativa dicotómica. Enfermero/a-Auxiliar de Enfermería. Es la variable principal del estudio. o Contacto con personas con Síndrome de Down: variable cualitativa dicotómica. Si-No. OTRAS VARIABLES A ANALIZAR o Conocimientos generales sobre Síndrome de Down. o Conocimientos sobre patologías en el Síndrome de Down. o Actitudes del personal de Enfermería hacia pacientes con Síndrome de Down. DATOS SOBRE LAS VARIABLES Escala para evaluar los conocimientos generales sobre el Síndrome de Down. Se utilizan los ítems del 1 al 6 [ANEXO 2]. La respuesta se puntúa del 1 al 6, siendo el 1 la opción para expresar mayor desacuerdo y el 6 para mostrar mayor acuerdo. 1 2 3 4 5 6 Estoy muy en desacuerdo Estoy muy de acuerdo
- 16 - o 13. Comunicación con pacientes con Síndrome de Down. (Gráfico 11, Anexo 5; Tabla 16, Anexo 6) El 71% de los enfermeros y el 81,4% de los auxiliares hablarían a los pacientes con el Síndrome con normalidad dándoles tiempo para que respondan; en este ítem destacamos que un 26,3% de los enfermeros intentarían que la familia estuviera presente para aclarar posibles problemas en la comunicación. o 14. Medidas propuestas para mejorar el cuidado de los pacientes con Síndrome de Down. El 63.8% del total opina que el mejor modo de mejorar los cuidados a estos pacientes es el de fomentar la sensibilización y formación hacia las discapacidades en los planes de estudios. El 23% de los enfermeros creen que para mejorar el cuidado deberían hacerse charlas y cursos además de la mejora en los planes de estudio. El 8% cree que además de la mejora en los planes de estudio debería haber áreas específicas para pacientes con Síndrome de Down. El 63% cree que con la mejora en los planes bastaría y solamente el 6% cree que la mejora en los cuidados pasa únicamente por el interés y sensibilidad del personal. El 65% de los auxiliares opina que la mejora en el cuidado se basa en la mejora de los planes de estudio; el 16% piensa que con el interés del personal sería suficiente; el 12,5% ha marcado la opción de las charlas y cursos como la más importante y sólo el 6% cree que debería haber áreas específicas para tratar a estos pacientes. 8. Discusión y conclusiones El personal de Enfermería de Jaca tiene unos conocimientos medios sobre personas con Síndrome de Down. Estos datos concuerdan con los obtenidos en el Estudio cuantitativo y cualitativo de la población con Síndrome de Down en Zaragoza y provincia [10] en el que se refleja el descontento de las personas con Síndrome de Down en cuanto a los conocimientos del personal sanitario que les atiende; piden una mejor coordinación entre los diferentes profesionales y se denuncia la baja preparación para tratar a estos pacientes sobre todo en ámbitos ambulatorios por lo que, que deben trasladarse a centros hospitalarios.
- 17 - Cada persona es diferente y tiene unas características que la definen por lo que no podemos generalizar en cuanto la madurez o al mal humor de las personas con Síndrome de Down [17]; en este sentido, el personal de enfermería de Jaca está bastante acertado. En la Encuesta sobre salud y calidad de vida en personas con Síndrome de Down del año 2010 [25] encontramos el dato que dice que las personas con el Síndrome están muy satisfechas con su estado de Salud, sin embargo, el personal de Enfermería de Jaca opina que estarían satisfechas medianamente. En este trabajo, la gran mayoría de participantes no incluirían las demencias tipo Alzheimer dentro de las más importantes en el Síndrome de Down, sin embargo, los recientes estudios apuntan que, debido al aumento de la esperanza de vida, el Alzheimer y demás demencias serán uno de los puntos más importantes dentro de las patologías a tratar [17]. También con un porcentaje del casi 60% se considera que los pacientes con Síndrome de Down sienten el dolor igual que las demás personas, dato erróneo ya que está demostrado que el umbral del dolor está aumentado y por tanto, se debe tener en cuenta a la hora de tratarlos.[8] El número de ingresos hospitalarios es mayor que el del resto de la población y el personal de Enfermería de Jaca no lo cree así, esto puede ser debido a la poca población con Síndrome de Down de la zona y a que, en el caso de patologías más graves, el centro hospitalario de referencia se encuentra fuera de la comarca. Tan sólo el 48.5% se cree preparado para tratar a pacientes con Síndrome de Down y casi el 86% piensa que no hay información ni formación suficiente; estos datos son muy parecidos a los expuestos en el artículo de José María Borrel para la revista de la Federación Española de Síndrome de Down [14] en el que se dice que la formación debe ser continua y actualizada ya que los pocos conocimientos y preparación para/con estos pacientes se quedan obsoletos. A la hora del trato a los pacientes, la actitudes son las correctas, sobre todo a la hora de comunicarse con ellos. Para mejorar el cuidado apuestan por la mejora en los planes de estudio seguido de charlas sobre el tema. El Ministerio de Sanidad propone las mismas medidas en la Estrategia Española para discapacidad [18].
- 18 - Quisiera añadir que, como dice Jesús Flórez en su artículo Actitudes y mentalidades de la sociedad ante el Síndrome de Down [2], no es fácil realizar de manera objetiva una encuesta sobre discapacidad ya que, la tentación de contestar lo que políticamente sería correcto pude encubrir lo que la persona realmente siente y piensa. En conclusión, el personal de Enfermería de Jaca aprueba en el ámbito de los conocimientos sobre Síndrome de Down y saca un notable en cuanto a actitudes a la hora de tratarlos. Muchas personas que han participado en el estudio han pedido a la autora una ponencia sobre este trabajo para resolver las dudas que les ha planteado la realización del cuestionario. Está claro que la curiosidad y el deseo de aprender más sobre estos pacientes se han despertado, quizá este pequeño estudio sirva para mejorar los conocimientos del personal de Enfermería de Jaca y con ello, los cuidados a las personas con Síndrome de Down. Agradecimientos Quisiera agradecer la colaboración en la realización de este trabajo a María Pradas, coordinadora de Enfermería del Hospital de Jaca, Jesús Sánchez, coordinador de Enfermería del Centro de Salud de Jaca, al equipo de auxiliares del mismo centro y, sobre todo, al profesor de educación especial Enrique Bayo Vallés por introducirme en el mundo de las personas con Síndrome de Down y por guiarme en la elaboración de esta investigación. También a mis padres y amigos, por estar siempre ahí y por escucharme y apoyarme cuando mis fuerzas han flaqueado. Y, por último, a mi hijo, porque él es el motor que hace que yo funcione todos los días y ha hecho que todo este esfuerzo de verdad merezca la pena.
- 19 - Bibliografía 1. Miller JF, Leddy M, Leavitt LA. Introducción: desafíos que afrontan las personas con Síndrome de Down en la comunicación. En: Miller JF, Leddy M, Leavitt LA. Síndrome de Down: comunicación, lenguaje y habla. 3ªed. Barcelona: Masson; 2000. p.10-14. 2. Flórez J. Actitudes y mentalidades de la sociedad ante el Síndrome de Down. Revista Síndrome de Down. Junio 2012; 29: 65-69. 3. Federación española de Síndrome de Down. Plan de acción para personas con Síndrome de Down en España, 2002-2006. Madrid: Down España; 2002. p. 69-74. 4. Federación española de Síndrome de Down. II Plan de acción para personas con Síndrome de Down en España, 2009-2013. Madrid: Down España; 2009. p. 23-28. 5. Bermejo E, Cuevas L, Mendioroz J, Frías ML. Frecuencia de anomalías congénitas en España: vigilancia epidemiológica en el ECEMC en el periodo 1980-2007. Boletín del ECEMC. Revista de dismorfología y epidemiología. 2008; V (7): 59-88. 6. Federación española de Síndrome de Down. Programa español de salud para personas con Síndrome de Down. Madrid: Down España, Ministerio de Sanidad y Consumo; 2007. 7. Federación española de Síndrome de Down. La atención médica al adulto con Síndrome de Down. Madrid: Down España; 2010. 8. Borrel JM. Guía para la atención en urgencias a las personas con Síndrome de Down. Madrid: Down España; 2012. 9. Perera J. Perfil sanitario del Síndrome de Down. [Internet]. Palma de Mallorca: Asociación Síndrome de Down de Baleares; 2010. [citado 5 de marzo 2013]. Disponible en: http://www.asnimo.com/sindrome.html 10. Baillo M, Báñez T, De Pablo MC, Gonzalo R, Vicente P. Estudio cuantitativo y cualitativo de la población con Síndrome de Down en Zaragoza y provincia. Zaragoza: Universidad de Zaragoza; 2003. p. 53, 67 y 127.
- 20 - 11. Ruiz E. Características psicológicas de los niños y adolescentes con Síndrome de Down. [Internet]. 11 noviembre 2011. [citado 6 de marzo 2013]. Disponible en: http://www.centrodocumentaciondown.com/documentos/show/doc/1819/from/true 12. Miller JF, Leddy M. Fluidez verbal, inteligibilidad y efectividad en la comunicación. En: Miller JF, Leddy M, Leavitt LA. Síndrome de Down: comunicación, lenguaje y habla. 3ªed. Barcelona: Masson; 2000. p. 81- 89. 13. Fernández P. Síndrome de Down. Alteraciones anatómicas y fisiológicas que repercuten en la comunicación, el lenguaje y el habla. Programa de intervención logopédica. Revista digital Innovación y experiencias educativas. [Internet]. Junio 2011 [citado 7 de marzo 2013]; 43: [aprox. 3p.]. Disponible en: http://www.csicsif.es/andalucia/modules/mod_ense/revista/pdf/Numero_43/PILAR_FERNANDEZ_MAR TINEZ_1.pdf 14. Borrel JM. La mejora en la salud en las personas con Síndrome de Down, una tarea de todos. Revista de la Federación Española de Síndrome de Down. Diciembre 2011; 48: 28-30. 15. Borrel JM, García R. Especial salud: la salud en las personas con Síndrome de Down. Revista de la Federación Española de Síndrome de Down. Diciembre 2010; 46: 25-32. 16. Aguilar MJ, Álvarez J, González E, González MC, Padilla CA. Protocolo de intervención de enfermería para favorecer el vínculo afectivo entre el bebé recién nacido con Síndrome de Down y su familia. Rev Med Int Sindr Down. 2012; 16(1): 11-16. 17. Berejam B, Borrel JM, Garvía B. Salud Mental y Síndrome de Down. Madrid: Down España; 2010. 18. Estrategia Española sobre discapacidad. Madrid: Ministerio de sanidad, política social y igualdad; 2012. p. 64. 19. Arana TC, Cañas E, Chipagua ML, Hernández ME, Reyes EE. Protocolos de atención de enfermería para el primer y segundo nivel de atención de salud. San Salvador (El Salvador): Ministerio de sanidad pública y asistencia social; 2006. p. 44.
- 21 - 20. Arregui A. Síndrome de Down: necesidades educativas y desarrollo del lenguaje. San Sebastián: Gobierno Vasco; mayo 1997. p. 22-42. 21. Izuzquiza D, Ruiz R. Tú y yo aprendemos a relacionarnos. Programa para las habilidades sociales en el hogar. Madrid: Down España; 2011. 22. Baldenou A. Síndrome de Down: concepto y consejo genético. En: Larraz A, Fernández A, Salario E. Calendario de salud en el niño y adolescente con Síndrome de Down. Zaragoza: DownZa; 2005. p. 7-13. 23. Civeira JM, Villarrocha P. Atención psicopedagógica y aspectos psiquiátricos. En: Larraz A, Fernández A, Salario E. Calendario de salud en el niño y adolescente con Síndrome de Down. Zaragoza: DownZa; 2005. p. 73-79. 24. Tamparillos M. Recientes aportaciones al Síndrome de Down. En: Larraz A, Fernández A, Salario E. Calendario de salud en el niño y adolescente con Síndrome de Down. Zaragoza: DownZa; 2005. p. 85-93. 25. Ceballos V, Merino A, Sainz M, Sánchez J. Encuesta sobre salud y calidad de vida en personas con Síndrome de Down. [Internet]. Madrid: Down España; 1 mayo 2010 [consultado 2 marzo 2013]. Disponible en: http://www.centrodocumentaciondown.com/uploads/documentos/d954930382ee1 c2de328b56aeea196f5ac8f4e1c.pdf 26. Fundación Iberoamericana Down 21. Aspectos cognitivos de las personas con Síndrome de Down. [Internet]. Febrero 2009. [consultado 2 marzo 2013]. Disponible en: http://www.down21.org/web_n/index.php?option=com_content&view=article&id=6 2&Itemid=2013&limitstart=5 27. Sindromedown.net [Internet]. Madrid: Down España; 2013. [Actualizado marzo 2013; citado 10 marzo 2013]. Disponible en: http://www.sindromedown.net/index.php?idIdioma=1 28. Monográfico Down. Síndrome de Down. Rev Esp Pedriatr. 2012; 68 (6): 403-451. 29. López-Lucas J. Cuestionario de evaluación de actitudes hacia las personas con Síndrome de Down. [Tesis doctoral]. Salamanca: Facultad de Psicología, Universidad de Salamanca; 2010. 30. Salamanca AB. El aeiou de la investigación en enfermería. Madrid: Ed.Fuden; 2013.
- 22 - 31. Maynitz R, Holm K, Hübner P. Encuesta. En: Maynitz R, Holm K, Hübner P. Introducción a los métodos de la sociología empírica. 7ªed. Madrid: Alianza Universidad; 2004. p. 133-157. 32. Giraldo GL. El libro de Sophie con Síndrome de Down. Bogotá: McGraw- Hill Interamericana; 2000.
- 23 - Anexos
- 24 - Anexo 1 Pautas generales de intervención para la comunicación con un paciente con Síndrome de Down. 1. Siempre debemos prestar interés. 2. Si va acompañado por alguna otra persona, al hablar, dirigirse a él y no a su acompañante. 3. Hablarle despacio. 4. Debemos darle un poco de tiempo para que pueda captar el mensaje y responder. Es necesario ser pacientes y evitar anticiparse y responder por él. 5. Las instrucciones, mensajes y órdenes deben ser breves, sencillos y concretos bajo un lenguaje comprensivo y sencillo. (No debemos utilizar expresiones médicas o lenguaje técnico muy complicado.) 6. Cuando nos hable, es conveniente resumir lo que diga para indicar que le hemos comprendido. 7. Presenta limitaciones de expresión verbal, por lo que parece que tiene menor capacidad de la que realmente posee. Entiende mucho más de lo que puede explicar. 8. Debemos conocer que usan frases cortas y tienen lentitud en la producción del lenguaje. 9. Debemos ser cuidadosos con las bromas, las ironías y las frases con doble sentido ya que puede entenderlas literalmente y sentirse confundido. 10. Una de las estrategias que pueden abrirnos camino en la mejora de la atención al paciente con Síndrome de Down es hacer preguntas de final abierto para que pueda expresar mejor los problemas de salud que tenga en ese momento
- 25 - Anexo 2 Cuestionario para el personal de Enfermería de la ciudad de Jaca PROYECTO DE INVESTIGACIÓN: Análisis de los conocimientos y actitudes del personal de Enfermería de Jaca hacia pacientes con Síndrome de Down. AUTORA: Yéssica Sánchez Bertola. 4º curso Grado de Enfermeria. EUE Huesca. Solicito la amable colaboración en la realización del cuestionario con ello se pretende una mejora de la atención y conocimientos que tenemos sobre los pacientes con Síndrome de Down. La participación en esta investigación es voluntaria y de forma totalmente anónima. El cuestionario y el consentimiento de la participación en la investigación se podrán dejar en las cajas habilitadas para tal fin situadas en la sala de enfermería de cada servicio del Hospital y en la sala de extracciones del Centro de Salud. El plazo máximo de entrega será el 15 de marzo de 2013. Gracias por su colaboración.
- 32 - Contacto SI Contacto NO 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% Enfermeros/as Auxiliares de Enfermería Total 26,30% 34,40% 30% 73,70% 65,60% 70% Gráfico 3. Distribución según el contacto con personas con Síndrome de Down 0 0,5 1 1,5 2 2,5 3 3,5 4 Gráfico 4. Media de las respuestas obtenidas en preguntas del 1 al 6. Enfermeros/as Auxiliares de Enfermería Total
- 33 - 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 26% 5% 68% 0 21% 6% 69% 3% 24% 5,70% 68,50% 1,40% Gráfico 5. Pregunta 7: ¿Patología menos común en Síndrome de Down? Enfermeros /as Auxiliares de Enfemería Total 0,00% 10,00% 20,00% 30,00% 40,00% 50,00% 60,00% 70,00% Más dolor Igual dolor Menos dolor 15,80% 60,50% 23,70% 12,50% 59,30% 28,20% 14,20% 60% 25,80% Gráfico 6. Pregunta 8: Percepción del dolor en Síndrome de Down Enfermeros/as Auxiliares de Enfermería Total
- 34 - 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% Más ingresos en hospital No más ingresos en hospital 21% 69% 15,60% 84,40% 18,50% 81,50% Gráfico 7. Pregunta 9: Ingresos hospitalarios en Síndrome de Down Enfermeros/as Auxiliares de Enfermería Total 0,00% 10,00% 20,00% 30,00% 40,00% 50,00% 60,00% Si No 44,70% 55,30% 53% 47% 48,50% 51,50% Gráfico 8. Pregunta 10: ¿Estás preparado para tratar a Síndrome de Down? Enfermeros/as Auxiliares de Enfermería Total
- 35 - 0,00% 10,00% 20,00% 30,00% 40,00% 50,00% 60,00% 70,00% 80,00% 90,00% Si No 13% 87% 15% 85% 14,20% 85,80% Gráfico 9. Pregunta 11: ¿Existe suficiente información/formación? Enfermeros/as Auxiliares de Enfermería Total 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% No me gustaría Normalidad Incómodo Más cariño Me encantaría 0% 65,70% 3% 31,50% 0 3% 56% 3% 21,80% 15,60% 1,40% 61,40% 2,80% 27,10% 7,10% Gráfico 10. Pregunta 12: ¿Cómo reaccionarías al tratar a Síndrome de Down? Enfermeros/ as Auxiliares de Enfermería Total
- 36 - 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% Incómodo Elevar voz Con familia Normalidad y tiempo 0% 2,60% 26,30% 71% 3% 0% 15,60% 81,40% 1,40% 1,40% 21,40% 75,70% Gráfico 11. Pregunta 13: Comunicación con Síndrome de Down. Enfermeros/as Auxiliares de Enfermería Total
- 37 - Anexo 6. Tabulación de los datos f (a) % Enfermeros/as 38 54,3% Auxiliares de Enfermería 32 45,7% Total 70 100% Tabla 1. Distribución por profesión Mujeres Hombres Enfermeros/as 37 1 Auxiliares de Enfermería 29 3 Total 66 4 Tabla2. Distribución por sexos Contacto Si Contacto No Enfermeros/as 10 (26,3%) 28 (73,7%) Auxiliares de Enfermería 11 (34,4%) 21 (65,6%) Total 21 (30%) 49 (70%) Tabla 3.Distribución según el contacto con Síndrome de Down
- 38 - Enfermeros/as Auxiliares de Enfermería Total f(a) f (r) xi.ni f(a) f (r) xi.ni f(a) f (r) xi.ni 1 1 0.03 1 2 0.06 2 3 0.04 3 2 5 0.13 10 5 0.16 10 10 0.14 20 3 12 0.31 10 6 0.19 18 18 0.26 54 4 13 0.34 52 16 0.5 64 29 0.41 116 5 7 0.18 35 1 0.03 5 8 0.12 40 6 0 0 0 2 0.06 6 2 0.03 12 Media xi.ni/n 3,52 3,28 3,5 Tabla 4. Pregunta 1: Conozco el síndrome y sus características Enfermeros/as Auxiliares de Enfermería Total f(a) f (r) xi.ni f(a) f (r) xi.ni f(a) f (r) xi.ni 1 8 0.21 8 9 0.28 9 17 0.24 17 2 8 0.21 16 7 0.22 14 15 0.21 30 3 6 0.18 18 5 0.16 15 11 0.18 33 4 14 0.37 56 5 0.16 15 20 0.29 80 5 1 0.03 5 1 0.03 5 2 0.03 10 6 1 0.03 6 4 0.13 24 5 0.07 30 Media xi.ni/n 2.87 2.84 2.85 Tabla 5. Pregunta 2: He recibido formación.
- 39 - Enfermeros/as Auxiliares de Enfermería Total f(a) f (r) xi.ni f(a) f (r) xi.ni f(a) f (r) xi.ni 1 3 0.08 3 8 0.25 8 11 0.16 11 2 12 0.32 24 7 0.22 14 19 0.27 38 3 9 0.24 27 6 0.19 18 15 0.21 45 4 9 0.24 36 6 0.19 24 15 0.21 60 5 3 0.08 15 4 0.13 20 7 0.1 35 6 2 0.05 12 1 0.03 6 3 0.04 18 Media xi.ni/n 3.08 2.8 2.95 Tabla 6. Pregunta 3: Son menos inteligentes que los demás. Enfermeros/as Auxiliares de Enfermería Total f(a) f (r) xi.ni f(a) f (r) xi.ni f(a) f (r) xi.ni 1 0 0 0 5 0.6 5 5 0.07 5 2 5 0.13 10 3 0.09 6 8 0.11 16 3 9 0.24 27 2 0.06 6 11 0.15 33 4 11 0.29 44 8 0.25 32 19 0.27 95 5 10 0.26 50 9 0.28 45 19 0.27 95 6 3 0.08 18 5 0.16 30 8 0.11 48 Media xi.ni/n 3.92 3.8 3.9 Tabla 7. Pregunta 4: Funcionan como niños.
- 40 - Enfermeros/as Auxiliares de Enfermería Total f(a) f (r) xi.ni f(a) f (r) xi.ni f(a) f (r) xi.ni 1 13 0.34 13 9 0.28 9 22 0.31 22 2 6 0.16 12 11 0.34 11 17 0.24 34 3 6 0.16 18 7 0.2 21 13 0.18 39 4 6 0.16 18 3 0.09 12 9 0.13 36 5 6 0.16 30 2 0.06 10 8 0.11 40 6 1 0.03 6 0 0 0 1 0.01 6 Media xi.ni/n 2.7 2.3 2.5 Tabla 8. Pregunta 5: A menudo están de mal humor y tienen cambios de humor. Enfermeros/as Auxiliares de Enfermería Total f(a) f (r) xi.ni f(a) f (r) xi.ni f(a) f (r) xi.ni 1 2 0.05 2 3 0.09 3 5 0.07 5 2 7 0.18 14 10 0.31 20 17 0.24 34 3 12 0.31 36 5 0.16 15 17 0.24 51 4 11 0.29 44 10 0.3 40 21 0.3 84 5 5 0.13 25 4 0.13 20 9 0.13 45 6 1 0.03 6 0 0 0 1 0.01 6 Media xi.ni/n 3.34 3.06 3.21 Tabla 9. Pregunta 6: Están satisfechos con su estado de salud.
- 41 - Enfermeros/as Auxiliares de Enfermería Total f(a) f (r) % f(a) f (r) % f(a) f (r) % Cardiopatías 10 0.26 26% 7 0.21 21% 17 0.24 24% T.oftalmológ. 2 0.05 5% 2 0.06 6% 4 0.057 5.70% Alzheimer 26 0.68 68% 22 0.69 69% 48 0.685 68.5% A.neuromusc. 0 0 0 1 0.03 3% 1 0.01 1.40% Tabla 10. Pregunta 7. ¿Patología menos común en Síndrome de Down? Enfermeros/as Auxiliares de Enfermería Total f(a) f (r) % f(a) f (r) % f(a) f (r) % Más dolor 6 0.16 15.8% 4 0.13 12.5% 10 0.14 14% Igual dolor 23 0.6 60% 19 0.59 59.3% 42 0.6 60% Menos dolor 9 0.24 23.7% 9 0.28 28.2% 18 0.26 25.8% Tabla 11. Pregunta 8. Percepción del dolor en Síndrome de Down. Enfermeros/as Auxiliares de Enfermería Total f(a) f (r) % f(a) f (r) % f(a) f (r) % Más ingresos 8 0.21 21% 5 0.16 15.6% 13 0.18 18.5% No tiene por qué 30 0.69 69% 27 0.84 84.4% 57 0.81 81.5% Tabla 12. Pregunta 9. Ingresos hospitalarios en Síndrome de Down