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Universidad de Zaragoza Escuela de Ciencias de la Salud Grado en Enfermería Curso Académico 2012/2013 TRABAJO FIN DE GRADO ¿Cómo Debemos Comunicar Malas Noticias? Elaboración de un Protocolo para la Comunicación de Malas Noticias en el ámbito de Cuidados Intensivos. Autora: Maria Pilar Gracia Gracia. Tutor/a: Maria Jesús Barrado 1 RESUMEN La Comunicación de Malas Noticias (CMN) por parte del profesional sanitario ha sido uno de los principales retos en las últimas décadas debido a que la actitud del paciente ha cambiado y en general desea y espera una información profusa sobre su enfermedad, tratamientos posibles y pronóstico. Sin embargo el profesional sanitario no se encuentra preparado para abordar dicha comunicación debido a que la capacidad de comunicación con el paciente ha sido considerada erróneamente como una habilidad de menor importancia al compararse con otros aspectos técnicos de la práctica asistencial. La CMN es un proceso multidisciplinar y enfermería es una pieza clave al ser el profesional que más tiempo pasa con el paciente y el que más información dispone de él. Ser poco hábiles dando malas noticias (MN )puede generar un sufrimiento añadido innecesario en la persona que recibe la MN de ahí que el objetivo principal de este trabajo ha sido elaborar un protocolo de enfermería para conseguir que todos los pacientes ingresados en UCI se les comunique las MN de forma adecuada. Se realizó una búsqueda bibliográfica de los protocolos existentes para CMN encontrándose solamente protocolos a nivel médico, por lo que dichas herramientas fueron adaptadas para la elaboración del protocolo de enfermería. Asimismo se concluye que es necesaria la programación de cursos y talleres para el desarrollo de nuestra capacidad de comunicación con el paciente y familia porque de dicha capacidad dependerá que se realice un buen afrontamiento de la enfermedad. INTRODUCCION La CMN por parte del profesional sanitario ha sido uno de los principales retos en las últimas décadas. Esto es debido a una mayor demanda de información por parte de los pacientes y una percepción de inseguridad del colectivo sanitario a la hora de abordar dicha comunicación. Comunicar MN es un proceso extremadamente difícil y la enfermera al ser un miembro fundamental del equipo multidisciplinar se convierte en una pieza clave. Es el profesional que desarrollando su tarea asistencial pasa más tiempo con el paciente por lo tanto quien tiene la mayor confianza e información de él. ¿Pero cómo se define una Mala Noticia? Es difícil buscar una definición que refleje todas las situaciones que puedan implicar MN. Generalmente, los profesionales de la salud tendemos a dar 2 importancia a lo que es importante para nosotros y no dársela a lo que consideramos banal. Pero, parece lógico, que quien debe decidir si es o no una MN debe ser la persona sobre quien recae el problema, la persona a la que afecta esa información. Este argumento lleno de sentido común en el terreno de lo teórico es frecuentemente olvidado en nuestra práctica.1 El concepto de MN más aceptado es el de Buckman2: “la que va a cambiar de forma grave o adversa las perspectivas del paciente sobre su futuro”. Autores como Almanza Muñoz3 han entendido la CMN desde el punto de vista de la adaptación y nos habla que “existe un vínculo entre recibir malas noticias y el despliegue de la capacidad de Coping el cual es “el enfrentamiento a una dificultad inusual en una situación en la cual el desarrollo de nuevas estrategias y la instrumentación de nuevas conductas es requerida.” No nos han formado en el área de comunicación. Nuestras facultades de medicina-enfermería han contemplado el binomio salud-enfermedad desde una perspectiva totalmente biológica y, por lo tanto, se ha desatendido y se desatiende la formación en esta materia de habilidades de comunicación. Aunque las habilidades de comunicación tienen un componente cognitivo, estas habilidades para los profesionales de la salud deben enseñarse utilizando un método basado en la experiencia y no solo un método didáctico (protocolos), de ahí la importancia de realizar talleres para el entrenamiento de dichas habilidades.4-10 Ser poco hábiles dando MN puede generar un sufrimiento añadido innecesario en la persona que recibe la MN y un deterioro en la relación sanitario paciente posterior. Saber manejar las MN puede disminuir el impacto emocional en el momento de ser informado, permitiendo ir asimilando la nueva realidad poco a poco y afianzar la relación sanitario-paciente. Disminuye nuestro nivel de ansiedad como profesionales en situaciones que, generalmente, son difíciles y aumenta nuestro nivel de satisfacción. Estar ingresado en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) ya es una MN. La UCI se percibe como un entorno altamente tecnificado en el que el esfuerzo asistencial se centra en mantener al paciente con vida y detectar sus complicaciones de la manera más precoz posible. Así, el enfermo se convierte en el centro y foco casi exclusivo de toda la asistencia. Asistencia centrada en el proceso patológico, que presta poca atención a la persona o a su entorno. Allué11 lanza una llamada de 3 atención a este respecto desde su propia experiencia de paciente de larga estancia en UCI. Hay estudios que demuestran12:  Falta de consenso, dentro del equipo multidisciplinario, acerca de qué información proporcionar al familiar. Los enfermeros no saben qué ha dicho el médico a los familiares y existen diferentes criterios sobre qué información puede ofrecer el profesional de enfermería. Existe temor a proporcionar información contradictoria al familiar. Existe temor a solaparse con información considerada “médica” y entrar en conflicto con el médico responsable del paciente. Cada profesional sigue sus propios criterios y valores.  Falta de habilidades sociales y de comunicación en situaciones de alto contenido emocional o en procesos de dar malas noticias. Los profesionales de enfermería no se sienten preparados para afrontar estos procesos. Para saber qué información debemos, podemos o nos sentimos más seguros en facilitar nos apoyamos en: El Código Deontológico de Enfermería, en el capítulo II: La Enfermería y el ser humano, deberes de las Enfermeras/os. En su artículos 10 y 11.13 Artículo 10: “Es responsabilidad de la Enfermera/o mantener informado al enfermo, tanto en el ejercicio libre de su profesión como cuando este ejerce en las instituciones sanitarias, empleando un lenguaje claro y adecuado a la capacidad de comprensión del mismo. Artículo 11: “La Enfermera/o deberá informar verazmente al paciente, dentro del límite de sus atribuciones. Cuando el contenido de esa información exceda del nivel de su competencia, se remitirá al miembro del equipo de salud más adecuado. Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica.14 Capítulo I: Principios generales. Artículo 1. Ámbito de aplicación. Punto 6: 4 “Todo profesional que interviene en la actividad asistencial está obligado no sólo a la correcta prestación de sus técnicas, sino al cumplimiento de los deberes de información y de documentación clínica, y al respeto de las decisiones adoptadas libre y voluntariamente por el paciente. En la labor asistencial de Enfermería de acuerdo con el Proceso Enfermero (Etapa de Diagnostico) se presentan tres niveles de actuación o responsabilidad dependiendo del grado de autonomía que dispone en la toma de decisiones: nivel dependiente, interdependiente e independiente. La dimensión Independiente, es toda acción que es reconocida legalmente como responsabilidad de Enfermería y que no requiere la supervisión o dirección de otros profesionales. Son los Diagnósticos de Enfermería.15 Podemos dar la información referente a todas las actuaciones prestadas de las cuales somos responsables y sobre las que tenemos el conocimiento, la habilidad y la destreza para su desarrollo. Es decir en las intervenciones de Enfermería en las que somos competentes; y del resto de intervenciones interdependientes y dependientes, podemos orientar, que no es lo mismo que informar. Orientar, es aclaración de dudas, ofrecer recursos, derivar al profesional adecuado e informar cuando sea preciso. OBJETIVOS  Elaboración de un Protocolo de enfermería para la CMN en el ámbito de Cuidados Intensivos.  Revisar los protocolos publicados respecto a la CMN. METODOLOGIA En primer lugar se realizó una búsqueda bibliográfica en bases de datos en español CUIDEN, ENFISPO y CUIDATGE y en bases de datos internacionales MEDLINE/PUBMED así como en la biblioteca virtual SciELO, de la literatura existente sobre CMN. Se utilizaron como descriptores o palabras clave:” comunicación” “malas noticias”, “habilidades de comunicación”, “relación enfermera-paciente” utilizadas indistintamente en español e inglés, limitando la búsqueda a los resultados 5 encontrados en los últimos diez años, para asegurar un grado óptimo de evidencia científica en los datos extrapolados para el trabajo, dando preferencia a los artículos publicados por enfermería. Las fuentes bibliográficas anteriores al año 2000 seleccionadas, se escogieron por considerase relevantes para el estudio. En la base de datos PUBMED se obtuvo sobre todo artículos de estudios descriptivos transversales donde se evidencia la necesidad de mejorar la capacidad de transmitir MN disponiendo para ello de dos herramientas por un lado los protocolos y por otro los cursos de formación. Asimismo se revisaron los protocolos existentes para la CMN encontrándose literatura solamente a nivel médico, evidenciándose la falta de dichos protocolos para enfermería. En las Bases de datos españolas se referencia en los artículos encontrados la importancia de la comunicación con el paciente y la familia siendo clave dicha comunicación para establecer una relación de confianza y prestar unos cuidados de calidad. Se hacen eco también de la falta de habilidades psico-sociales tan necesarias en la CMN. En los protocolos médicos no hay evidencia de su grado de implementación en la clínica cuando no van acompañados de cursos de formación, pero si se ha comunicado que el profesional que trabaja con este tipo de guías sufre menos estrés a la hora de comunicar noticias adversas16 Para la realización del Protocolo de Enfermería se siguieron los pasos de la Guía Metodológica para la Elaboración de Protocolos basados en la evidencia del Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud.17 DESARROLLO El protocolo medico más utilizado y referenciado es el SPIKES del oncólogo Buckman18-22. Se trata de un procedimiento dividido en 6 etapas que tiene como objetivos obtener información del paciente, proporcionarle información adecuada a sus necesidades y deseos, reducir el impacto emocional que significa para el paciente la recepción de una noticia adversa y finalmente desarrollar una estrategia terapéutica con la cooperación y participación activa del paciente. Se encuentra desarrollado en el Anexo 1 Existe otro protocolo que es el ABCDE253 de Rabow y McPhec basado en 5 puntos que se asemeja al anterior. Desarrollado en el Anexo 2 6 Almanza3, realizó una guía basada en la evidencia de CMN dirigida hacia el colectivo médico pero abierto a otros profesionales. De tal modo que establece 10 puntos a modo de orientación. Desarrollado en el Anexo 3. Una vez revisados los protocolos médicos se hace necesaria la realización de un protocolo Enfermero para lograr una total implicación de Enfermería en la CMN ya que existen situaciones independientes en la labor enfermera que pueden requerir la información de algo que puede resultar desagradable para el paciente, y por lo tanto las herramientas anteriormente planteadas podrían ser adaptadas para poder orientarse. La Intervención enfermera (NIC) estaría centrada en Cuidados de Enfermería al Ingreso (7310), con el fin de trabajar las siguientes actividades26:  5270 Apoyo emocional. Proporcionar seguridad, aceptación y ánimo en momentos de tensión.  7140 Apoyo a la familia. Estimulación de los valores, intereses y objetivos familiares.  5250 Apoyo en toma de decisiones. Proporcionar información y apoyo a un paciente que debe tomar una decisión sobre cuidados sanitarios.  5460 Contacto. Proporcionar consuelo y comunicación a través de un contacto táctil intencionado.  5310 Dar esperanza. Facilitar el desarrollo de una perspectiva positiva en una situación dada.  5340 Presencia. Permanecer con otra persona durante los momentos de necesidad, tanto física como psicológica.  5820 Disminución ansiedad. Minimizar la aprensión, temor o presagios relacionados con una fuente no identificada de peligro por adelantado.  4920 Escucha activa. Gran atención y determinación a los mensajes verbales y no verbales del paciente.  7110 Fomentar la implicación familiar. Facilitar la participación de la familia en el cuidado emocional y psíquico del paciente.  7170 Facilitar la presencia de la familia. Facilitar la presencia de la familia para apoyar a un individuo que esté recibiendo reanimación y/o procedimientos invasivos.  7560 Facilitar visitas. Estimulación beneficiosa de las visitas por parte de la familia y amigos. 7 El protocolo está dirigido al personal de enfermería que trabaja en el ámbito de Cuidados Intensivos. Su ámbito de aplicación es para todos los pacientes ingresados en la UCI y sus familiares. La excepción son los pacientes que no desean ser informados y no se trata de una negación de la realidad. El objetivo con este Protocolo de Enfermería es aumentar el número de pacientes y familiares que se les comunica las MN de forma adecuada para evitar un sufrimiento añadido a su enfermedad. Se basa en las seis etapas siguientes: ETAPA 1.Crear un ambiente que facilite confianza: para lo cual haremos nuestra presentación dando nuestro nombre y posición y verificaremos el nombre del paciente y el parentesco del familiar. Estableceremos una relación de confianza con paciente-familia desde el ingreso, escuchando las preocupaciones y mostrando nuestra comprensión por la experiencia que está pasando. Hacer saber que estaremos físicamente disponibles durante los momentos de necesidad tanto física como psicológica intensificando así su sentido de seguridad. ETAPA 2. ¿Qué sabe? Averiguaremos que sabe el paciente sobre su enfermedad mediante preguntas abiertas y sencillas ¿Qué te han dicho? ¿Qué te preocupa?, para ello mantendremos una escucha activa la cual es definida por la Clasificación de Intervenciones de Enfermería (CIE) como “gran atención y determinación a los mensajes verbales y no verbales del paciente” estando atentos a las palabras que se evitan así como vigilando el tono, tiempo, volumen, entonación o inflexión de la voz. El silencio es una herramienta de información y de terapia. Puede ser duro responder a una pregunta o afirmación muy directa como: “a veces creo que no me voy a curar”. Un silencio del profesional reafirma al paciente en esa reflexión y, en este sentido el silencio informa. También es terapéutico el silencio cuando el paciente se conmueve, llora o se irrita. Un silencio empático mirándole a la cara, prestándole nuestra atención, es terapéutico porque sabe que puede contar con nosotros. Además, si no sabemos qué decir en una situación muy emotiva es mejor que callemos. En estas situaciones emotivas los profesionales tendemos a interrumpir, ofrecer soluciones e incluso trivializar las expresiones del paciente. Una paciente llora y el profesional dice: “no llores que ya se solucionará todo” o “no llores que ya se 8 arreglarán las cosas”. Sería mejor permitir el llanto facilitar la expresión de la emoción con señalamientos del estilo de: “hoy te veo más triste, ¿quieres contarme algo? ETAPA 3. Información y Validación. Informaremos al paciente de las intervenciones de enfermería utilizando un lenguaje claro y conciso evitando en lo posible la utilización de terminología sanitaria. Verificaremos que la información facilitada es comprendida preguntando si se ha entendido y aclarando dudas y si sospechamos que mantiene dudas sobre su diagnóstico médico derivaremos al profesional encargado de dicho paciente. Esta etapa concluirá validando, dando fuerza y firmeza a todo aquello que el paciente plantea y que pueda estar causándole inseguridad y/o malestar. ETAPA 4. Valorar y comprender las emociones. Recogeremos la respuesta emocional del paciente con empatía y asertividad. Podríamos definir la empatía como la solidaridad emocional: “entiendo que debes estar sufriendo mucho”, y la legitimación de esta emoción: “cualquiera en tu lugar sufriría” El profesional de enfermería para adoptar una actitud empática debe ir pasando por cada una de las fases del proceso de empatizar27  Fase de identificación: en la que nos identificamos con la otra persona y con su situación.  Fase de incorporación y repercusión: incorporación de los elementos de la experiencia del paciente que son semejantes a los propios.  Fase de separación: apartarse de la implicación sentimental, manteniendo una distancia para evitar sentimientos de culpa. Sin esta fase, existe una alta probabilidad de sufrir el síndrome del “burnout” Asimismo debemos ser asertivos, que el paciente crea que sabemos lo que hacemos y que se sienta respetado en sus opiniones. No basta con saber qué debemos hacer, si queremos ser asertivos el paciente debe percibirnos como profesionales seguros de nosotros mismos. Incluso en situaciones de incertidumbre debemos transmitir seguridad y que nuestras opiniones estén fundamentadas. ETAPA 5. Plan de Cuidados. Informamos, recogemos la respuesta emocional y le ofrecemos un plan de cuidados: nos comprometemos a aliviarle los síntomas, a compartir sus preocupaciones y miedos prestándole apoyo emocional para que exprese y reconozca sentimientos de angustia, ira o tristeza. Intentaremos favorecer la conversación o el llanto como medio para disminuir la respuesta 15 inocente ayuda a “romper el hielo” y el humor ayuda a rebajar la tensión y alivia la ansiedad.24 ETAPA 2. Perception. PERCEPCIÓN: ¿Qué sabe el paciente? Antes de proceder a informar, averiguaremos qué sabe y qué sospecha el informado, podemos utilizar preguntas sencillas cómo ¿qué te han dicho?, ¿qué te preocupa? En algunas ocasiones son incapaces de identificar cuál es el motivo de su preocupación o simplemente no son capaces de expresarlo por el estrés en el que se encuentra, intentaremos poco a poco ir averiguando qué sabe. En esta etapa podremos evaluar el nivel sociocultural y nos permite valorar el grado de sobrecarga que padece el paciente y/o familiares. ETAPA 3.Invitation. INVITAR: a qué nos pregunte qué quiere saber. Con esto se pretende que conozcamos cuál es realmente la preocupación de la persona y qué es exactamente lo que le gustaría saber. Aunque la mayoría de los pacientes querrán conocer todos los detalles sobre su enfermedad y pronóstico, otros no mostrarán ningún interés y presentarán típicas conductas de evitación. Esto no deberá preocuparnos, porque es un derecho del enfermo declinar recibir información y porque se considera un mecanismo de defensa psicológicamente comprensible. ETAPA 4.Knowledge. CONOCIMIENTO: es el momento de hacerle entender que se le va a dar una mala noticia. Se utiliza un lenguaje sencillo y adecuado al nivel intelectual y cultural del paciente. Antes de citar el diagnóstico adverso conviene emplear una frase introductoria del tipo de: «Me temo que su evolución no es la que esperábamos». Esto dará tiempo al paciente para prepararse para el golpe y aliviará el impacto emocional de la mala noticia. Una característica de la comunicación es la retroalimentación y en esta etapa es fundamental, a medida que se da la información sería conveniente asegurarse de que está siendo entendida, comprendida y asimilada por el oyente. ETAPA 5. Empathy. EMPATIA: Una vez comprendida la información por parte del paciente, se inician una serie de respuestas conductuales en el mismo que 16 pueden ser: ansiedad, miedo, tristeza, agresividad, negación o ambivalencia. Por lo que se debe de iniciar un proceso de escucha activa y empatía. ETAPA 6. Strategy and summary. RESUMEN Y PLANES DE FUTURO: Finalmente el paciente debe de estar en condiciones de que conozca la nueva situación para así establecer un plan terapéutico o medidas de futuro. Aquí el profesional deberá mostrar disponibilidad hacia el paciente y para concluir hará un resumen de toda la sesión para clarificar dudas. ANEXO 2 Protocolo ABCDE de Rabow y McPhec Advance preparation. Preparación del ambiente: Además del espacio físico también hace referencia a la preparación mental y emocional del profesional sanitario a la hora de CMN Build a therapeutic environment/relationship. Conocer cuánto sabe y que quiere saber: Es una fusión de las etapas 2 y 3 de Buckman. Communicate well. Comunicarse correctamente: Recomienda llamar las cosas por su nombre y no utilizar eufemismos. Al final de este paso se llega al resumen. Deal with patient and family reactions. Comprender la reacción del paciente. Estar atento a las reacciones emocionales y darle apoyo emocional Encourage and validate emotions. Estimular y valorar las emociones: Dar esperanzas realistas y hablar de las medidas que se van a tomar conjuntamente. Explorar qué siente el paciente en ese momento y realizar una atención multidisciplinaria. 17 ANEXO 3 Guía basada en la evidencia de CMN de Almanza. 1. Establecer una adecuada relación médico-paciente. 2. Conocer cuidadosamente la historia médica. 3. Conocer al paciente como persona. 4. Preparación del sitio de la entrevista. 5. Organización del tiempo. 6. Aspectos específicos de comunicación. 7. Atención y cuidado de la familia. 8. Detección de riesgo suicida u otras emergencias médicas. 9. Abordar la dimensión humanística del paciente. 18 ANEXO 4 FICHA DEL INDICADOR UCI COMUNICACIÓN PACIENTES RESULTADO La CMN es un proceso que se realiza a diario en la UCI y de que se realice de forma adecuada depende el afrontamiento de su enfermedad de ahí la necesidad de un protocolo. Nº de pacientes ingresados en la UCI que se les comunica MN Nº total de pacientes ingresados en UCI 0% Pacientes ingresados en UCI Enfermeras de UCI Coordinadora de UCI Diariamente.