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- 1 - Universidad de Zaragoza. Facultad de Ciencias de la Salud. Grado en Enfermería. Curso Académico 2012/2013. Trabajo de Fin de Grado. PROTOCOLO DE ACTUACIÓN EN LOS CUIDADOS PALIATIVOS DEL NIÑO ONCOLÓGICO TERMINAL. Autora: Selina Buil Sanz. Tutor: Don Jesús Fleta Zaragozano. - 2 - ÍNDICE Resumen………………………………………………………………………………………….………..….. 3 Introducción………………………………………………………………………….……………….…..... 4 Objetivos…………………………………………………………………………………………….……..….. 6 Metodología…………………………………………………………………………………….……………… 7 Desarrollo……………………………………………………………………………………………...………. 8 Conclusiones………………………………………………………………………………………….………16 Bibliografía ………………………………………………………………………………………………. 17 Anexos …………………………………………………………………………………………………… 20 - 3 - RESUMEN La implantación de los cuidados paliativos no está muy desarrollada. Existe un cierto tabú al afrontar este tema, y especialmente en personas de corta edad, para las que ni siquiera están planteados. Sin embargo hay niños que necesitan esta clase de cuidados, por lo que debe existir un plan terapéutico específico enfocado a sus necesidades. Los cuidados paliativos no tienen como objetivo alargar la vida ni curar la enfermedad, su objetivo es mucho más complejo: consiste en aliviar el sufrimiento físico y psíquico. Para aliviar ese sufrimiento es imprescindible un control exhaustivo de los síntomas manifiestos en cada momento de la enfermedad, prestando especial atención a los últimos días de este mal. Para aliviar el sufrimiento uno de los síntomas de mayor trascendencia que hay que minimizar es el dolor, ya que sin dolor es mucho más fácil actuar a otros niveles. Estos cuidados deben alargarse en el tiempo, abarcando el acompañamiento en el duelo posterior de la familia. - 4 - INTRODUCCIÓN El cáncer en la infancia y en la adolescencia es una enfermedad rara, su aparición durante estas etapas de la vida representa aproximadamente el 3% del total de la incidencia de cáncer. En nuestro país, la Sociedad Española de Oncología Pediátrica (SEOP) inició el registro de los casos infantiles: Registro Nacional de Tumores Infantiles (RNTI), según el cual aproximadamente hay entre 900 y 1000 casos nuevos al año, siendo mayor la incidencia en niños que en niñas (57’4% y 42’6% respectivamente). El tipo de cáncer más frecuente en la infancia es la leucemia (Anexo 1) (1). La supervivencia de los niños con cáncer ha aumentado considerablemente en las dos últimas décadas del 54% al 74% gracias al avance tecnológico y a la cooperación entre oncólogos infantiles, aunque un 30% de los niños que padecen esta enfermedad mueren en los países desarrollados. Estos niños deben recibir unos cuidados específicos (2). Esta enfermedad, cuando se da en la infancia, es de más difícil trato que en la edad adulta debido a dos factores: en los niños generalmente deriva del sistema hematopoyético o linfático y no de órganos, y el desarrollo de la misma es más rápido debido a que se origina en tejidos embrionarios o de alta capacidad de proliferación. En contraposición presenta una mejor respuesta ante la quimioterapia y la radiación (1). Por lo tanto los cuidados también tienen que ser distintos. Los cuidados paliativos (CP) pediátricos oncológicos son el cuidado total e integral de niños y adolescentes que se enfrentan a una enfermedad oncológica progresiva y en fase avanzada que no responde al tratamiento curativo, siendo su principal objetivo el control del dolor y otros síntomas, así como los problemas emocionales, sociales y espirituales, mejorando la calidad de vida para el paciente y su familia (3). Dicha diferenciación radica en que estos cuidados no finalizan con el fallecimiento del paciente, sino que se prolongan mediante el seguimiento del duelo de padres, hermanos y otras personas significativas (4). - 5 - Teniendo en cuenta las características de esta enfermedad y su impacto social es muy importante la existencia de un equipo sanitario con habilidades para trabajar de forma interdisciplinar, utilizando como herramienta básica la información acerca del estado de la enfermedad (5). El equipo de enfermería debe estar atento a cualquier manifestación o causa de posible sufrimiento (6). Para ello se debe desarrollar un plan individualizado de atención y seguimiento. En él se integran la objetividad (técnicas enfermeras aplicadas con especial rigurosidad) y la subjetividad (apoyo y acercamiento táctil afectivo), tanto para el niño como para su familia, considerando los cuidados paliativos como la parte final de de un largo proceso que transcurre por etapas (7). La importancia del trabajo que aquí se presenta está justificada por dos motivos: el primero de ellos es que la implementación de cuidados paliativos pediátricos ayudaría a prevenir complicaciones en el duelo posterior, particularmente en lo referente a los remordimientos y culpabilidad (8), y el segundo es que supone un reto ante el que se enfrentan los niños, familias y profesionales sanitarios (Anexo 2) (4). - 6 - OBJETIVOS 1.- Identificar las intervenciones enfermeras más adecuadas en el niño oncológico en fase terminal, tales como: el control de los distintos síntomas (atendiendo principalmente al dolor), el acompañamiento al paciente y a su familia, y la atención en el duelo. 2.- Incidir en que la labor enfermera en la fase terminal del niño es cuidar y no curar, proporcionando la mejor calidad de vida posible en cada momento y adaptándose a las necesidades del niño y su entorno. - 7 - METODOLOGÍA La realización de este trabajo se podría dividir en dos etapas diferentes a la par que complementarias; una de ellas ha consistido en una compleja búsqueda de información en libros y artículos de revistas encontrados en distintas bases de datos, y la otra está basada en la experiencia de profesionales, así como en mi corta experiencia profesional durante las prácticas realizadas en el servicio de oncología pediátrica del hospital Miguel Servet de Zaragoza. Para la búsqueda de información se ha recurrido a distintos libros y artículos (Anexos 3 y 4); la principal dificultad afrontada ha sido la gran cantidad de información disponible sobre cuidados paliativos en adultos y sobre oncología pediátrica. Sin embargo, hay muy poca si se juntan ambos conceptos, quizá porque sí que se concibe la enfermedad a cualquier edad pero no se acepta la muerte en tan corta edad. Los artículos se han elegido según su relevancia y actualización respecto al tema. Para ello se ha limitado la búsqueda con palabras clave, fechas lo más actuales posible (2004-2013) y revistas recomendadas por especialistas en este campo. La base de datos más utilizada ha sido Cuiden Plus debido a que en ella se ha encontrado la mayoría de los artículos relevantes. Se puede acceder al texto completo, y además permite más fácilmente que otras aplicar las limitaciones y así realizar una búsqueda más concreta. El desarrollo del Anexo 15 (el caso clínico) ha contado con la aportación de conocimientos y experiencias de distintos profesionales expertos en el tema aquí expuesto. - 8 - DESARROLLO Los cuidados paliativos pediátricos deben seguir unos principios universales (Anexo 5) (4). El proceso de atención de enfermería deberá estar esmeradamente estructurado, siguiendo así mismo una serie de principios básicos (Anexo 6) con el fin de ofrecer la asistencia adecuada (1). El equipo de enfermería en los cuidados paliativos debe actuar frente a los distintos problemas que se den en cada momento, para que sea más fácil actuar frente a ellos se pueden recurrir a los distintos diagnósticos enfermeros en cuidados paliativos (Anexo 7) (9), (10). Debido a la presencia de síntomas intensos y cambiantes con un componente de angustia por parte del enfermo y de la familia, los cuidados deberán ir adecuándose a las necesidades del paciente y de su entorno (Anexo 8). A continuación se exponen las correspondientes intervenciones enfermeras que componen el protocolo de actuación en los cuidados paliativos del niño oncológico terminal, y que se desarrollan en los cuatro puntos siguientes. 1-Control de los distintos síntomas. Controlar los síntomas es el primer objetivo y de ello dependerá que se pueda actuar en otros niveles. Para un correcto control de los síntomas serán necesarias medidas farmacológicas y no farmacológicas. a) Entre las farmacológicas destacan (Anexo 9): -No retirar los analgésicos. -Prescindir de los medicamentos que no tengan utilidad inmediata. -Usar la vía de administración más cómoda para el paciente (Anexo 10) (1). b) Las medidas no farmacológicas son importantes debido a que aumentan el umbral del dolor disminuyendo la intensidad del mismo, refuerzan la autoestima y la autonomía, y hacen partícipe de forma activa a la familia del niño. - 9 - Pueden ser organizativas (cambios de estructura, adaptación de horarios, adaptación de las dietas), ambientales (atmósfera relajada, ambiente propicio para la expresión de sentimientos) y físicas (técnicas de respiración y relajación, masajes, musicoterapia). Los síntomas, como ya se ha mencionado anteriormente, son múltiples e intensos, multifactoriales, cambiantes y de carácter multidimensional. Por tanto no se puede actuar de la misma forma sobre todos ellos, como pueden ser: anorexia, convulsiones, disnea, estreñimiento, insomnio, náuseas, vómitos, prurito y tos (Anexo 11), que a continuación se detallan (1): 1.1.-Anorexia: en el curso de cualquier enfermedad infantil la anorexia es común, acentuándose en la fase terminal. Si está previsto que el proceso se prolongue, sería recomendable que el personal de enfermería colocara una sonda naso-gástrica, para introducir cantidades moderadas de líquidos y alimentos fácilmente digeribles, que no provoquen sensación de plenitud, incomodidad, náuseas o vómitos. A este respecto deberán prevalecer nutrición e hidratación sobre los análisis antropométricos (11). 1.2.-Convulsiones: serán más frecuentes cuanto menor sea la edad del niño debido a la inmadurez de los sistemas nervioso y bioeléctrico, así como a la gran labilidad neurovegetativa y metabólica frente a la fiebre y a los cambios hidroeléctricos (agua, calcio, sodio y glucosa). Se pueden presentar desde pequeñas mioclonias hasta movimientos generalizados y muy violentos, la duración varía entre pocos segundos horas o días. Su tratamiento debe ser etiológico (tratando la fiebre con medidas ambientales y antitérmicas, y la hipertensión intracraneal con corticoides) y sintomático (diazepam, orfenitoína y clonazepam). - 16 - CONCLUSIONES -Los cuidados paliativos del niño oncológico terminal están dirigidos a mejorar la calidad de vida del paciente y su entorno, paliando sus necesidades físicas, mentales, emocionales, sociales, culturales, espirituales y existenciales, minimizando así en la medida de lo posible su sufrimiento. -El dolor es uno de los síntomas que más preocupa a los pacientes y a sus familias, por eso es importante saber prevenirlo, adelantándose a él, y si no fuera posible, paliarlo de la forma que resulte menos agresiva para el niño, minimizando los efectos secundarios. -El objetivo de la enfermería pediátrica paliativa no es prolongar la vida, sino preparar al paciente a morir, controlando en cada momento cada síntoma, y acompañar a la familia en su duelo durante la enfermedad de su hijo y cuando éste ya no esté. - 17 - BIBLIOGRAFÍA 1-Gómez Sancho M. Cuidados paliativos en niños. Las Palmas. Gafos. 2008. 2-Flôres Mutti C, Maris de Mello Padoin S, Cardoso de Paula C. Cuidado de enfermería al niño con enfermedad oncológica avanzada: Una mirada fenomenológica. Cogitare Enferm. 2011; 16 (2): 369-70. 3- Bernadá M, Dall'Orso P, Fernández G, González E, Dallo M, Caperchione F. et al. Características de una población de niños hospitalizados con condiciones de salud pasibles de cuidados paliativos pediátricos: primeros pacientes de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Centro Hospitalario Pereira Rossell. 2011; 27 (4): 220-227. 4-Salas Arrambide M, Gabaldón Poc O, Mayoral Miravete JL, González Pérez-Yarza E; Amayra Caro I. Los cuidados paliativos: un modelo de atención integral al niño gravemente enfermo y a su familia. 2004; 61 (4): 330-5. 5-Lantá Abreu MC. Enfoque interdisciplinar a la calidad de vida y de muerte en Oncopediatría. 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