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1 Universidad de Zaragoza Escuela de Ciencias de la Salud Grado en Enfermería Curso Académico 2012 / 2013 TRABAJO FIN DE GRADO <El síndrome del cuidador en familiares de pacientes diagnosticados de esquizofrenia> Autor/a: Elena Alastrué Núñez Tutor/a: Araceli Monzón Fernández CALIFICACIÓN. 2 1. ÍNDICE Resumen........................................................... pág. 3 Introducción.......................................................pág. 4 Objetivos...........................................................pág. 7 Material y método...............................................pág. 7 Desarrollo..........................................................pág. 9 Conclusiones.......................................................pág. 15 Bibliografía..........................................................pág. 16 Anexos...............................................................pág. 19 3 2. RESUMEN Introducción La esquizofrenia es una enfermedad que afecta al pensamiento, sentimiento y forma de actuar de la persona que lo padece. Actualmente, la responsabilidad de su cuidado recae sobre su familia, concretamente suele existir un cuidador principal, que si no posee la información ni la ayuda suficiente, puede llegar a padecer un cansancio tanto físico como psíquico conocido como "el síndrome del cuidador". Objetivo El objetivo es minimizar la carga del cuidador principal del paciente esquizofrénico. Material y métodos Se realizó una revisión bibliográfica sobre este tema y posteriormente se contactó con profesionales del campo de la psiquiatría que aportaron más información. Desarrollo Se ha realizado un Programa de Salud orientado a evitar este síndrome mediante la realización de diferentes sesiones informativas a los cuidadores principales. Conclusiones Se han extraído las conclusiones siguientes: es necesario informar sobre la enfermedad a los familiares y es necesario apoyarlos y pasar más tiempo con ellos, ya que todo esto beneficiará al paciente "a posteriori". 4 3. INTRODUCCIÓN Algunos autores han estudiado y han definido la esquizofrenia como una enfermedad mental caracterizada por una escisión en la asociación de ideas, una retirada de la realidad y de la vida social que tiende a la cronicidad y al deterioro del sujeto. Se ven deteriorados la memoria, vigilancia, atención, lenguaje y ejecución de movimientos. El término esquizofrenia en sí significa "mente partida"(1,2,3). La edad de aparición está comprendida entre los 15 y los 45 años; la prevalencia de esta enfermedad se sitúa en un 1%, independientemente de la cultura y nivel de desarrollo. El pronóstico de la esquizofrenia parece ser peor en países desarrollados. La esquizofrenia no sigue un patrón de herencia mendeliana y su estudio es difícil, entre otros motivos, por la carencia de marcadores biológicos que definan fenotipos consistentes(1). Los síntomas característicos se clasifican en síntomas positivos: ideas delirantes, alucinaciones, lenguaje y pensamiento desorganizado, comportamiento gravemente desorganizado o catatónico, y síntomas negativos: apatía, anhedonia, pobreza afectiva, aislamiento social y abulia. Existen varios subtipos de esquizofrenia: paranoide, desorganizada, catatónica, indiferenciada y residual(Anexo 1)(4,5). La presencia de enfermedad o discapacidad en un miembro de la familia produce un desgaste físico y emocional a los demás miembros, debido a los múltiples factores de estrés que han de afrontar, como la sobrecarga de trabajo o la falta de información y preparación para afrontar las situaciones que se van a dar. Esta situación se verá agravada si existen niveles elevados de ansiedad sin habilidades para ser resuelta en alguno de los miembros de la familia(6). La literatura enfermera y los cuidados invisibles han puesto en los últimos años de relieve la parte espiritual del ser humano durante la atención de su salud, afirmando que esta prestación está dentro del ámbito práctico de la enfermería. Así, la interacción entre el profesional sanitario y el paciente debe ser cordial y satisfactoria para ambas partes, porque la 5 confianza mutua es importante e indispensable para poder mejorar y humanizar el sistema sanitario(7). Actualmente, debido al cambio en la atención psiquiátrica, un familiar del paciente esquizofrénico actúa como cuidador principal, sin vinculación con entidades formales de cuidado. El conocimiento de las características, necesidades y percepciones de los cuidadores principales por parte del profesional enfermero influirá positivamente sobre la salud de los pacientes(2,8). La intervención familiar se considera una parte imprescindible en la rehabilitación de los pacientes con esquizofrenia. Varios estudios han demostrado que los pacientes recaen cuando sus familiares tienen expresiones emocionales tales como críticas, hostilidades o se involucran emocionalmente en exceso(9). Así, Amaro E.(2012), afirma que la psicoeducación ayudará a la familia y al paciente a entender, enfrentar y resolver los problemas producto de la enfermedad mental(2). Los estudios que realizó Algora MJ.(2012), acerca de la carga familiar, revelan que el ayudar a las familias a afrontar la carga beneficia la evolución de la enfermedad mental, existiendo una serie de variables que predisponen a tener esta carga, como la edad del cuidador respecto del enfermo y el sexo del cuidador. Un estudio realizado en Neiva(Colombia) Calderón V.(2011), revela que los cuidadores suelen ser del género femenino, adultos jóvenes, y tienden a manifestar desconocimiento sobre el desarrollo de la enfermedad, afirmando no haber recibido orientación por parte del personal sanitario(10,11). Para intentar ayudar a estos cuidadores y prevenir esos síntomas posteriores se realiza una intervención familiar, que consiste en un conjunto de acciones orientadas hacia el desarrollo de los recursos familiares, realizadas por miembros del equipo de salud para encontrar soluciones alternativas ante los problemas de salud. Pueden ser de dos tipos: 6 1. Educativas: la familia recibe información sobre temas de salud que les lleve a adoptar estilos de vida saludables y adaptados a los cambios que han sufrido recientemente. Existen varios tipos:  Consejería: la familia solicita ayuda al especialista sobre necesidades identificadas por ellos.  Orientación familiar: el equipo orienta a la familia hacia sus necesidades y les ofrecen ayuda.  Dinámica familiar: el equipo orienta a la familia para identificar sus problemas, tomar decisiones y buscar soluciones.  Grupo comunitario de orientación familiar: espacio de intercambio, reflexión y debate sobre convivencia familiar. 2. Terapéutica: aplicación de técnicas que traten de cambiar la comunicación, roles, expresiones de afecto y otros elementos que estén fallando en el funcionamiento familiar(12). Algora MJ(2012), estudió los efectos de la carga que soporta el familiar cuidador del enfermo mental, para investigar en la creación de programas dirigidos a prevenir la sobrecarga y el malestar del cuidador, y para ello utilizó la escala de sobrecarga del cuidador de Zarit y un cuestionario de salud adaptado(10)(ANEXO 2). Otros estudios, como el realizado mediante la entrevista ECFOS (ANEXO 3) (Martínez A.)(2000), revelan que la carga es mayor en mujeres y en enfermos crónicos; Martínez pone de manifiesto la relación de la carga con el número de horas dedicadas al paciente, y el aumento proporcional de la carga a medida que el cuidador envejece, entre otros factores(13). 7 3. OBJETIVOS OBJETIVO GENERAL Plantear un programa de salud, orientado hacia la intervención familiar, con el objeto de minimizar la sobrecarga del cuidador principal del paciente esquizofrénico. OBJETIVOS ESPECÍFICOS – Conocer el concepto de sobrecarga del cuidador. – Estudiar la sobrecarga del cuidador principal del paciente esquizofrénico. – Identificar los instrumentos para la evaluación de la sobrecarga del cuidador principal del paciente esquizofrénico. 4. MATERIAL Y MÉTODO Para conseguir los objetivos anteriores, se realizaron una serie de acciones que llevaron a la posterior realización de un Programa de Salud orientado a evitar la sobrecarga del cuidador principal del paciente esquizofrénico, proporcionando información y pautas de actuación al cuidador que eviten este síndrome. Las acciones que se llevaron a cabo fueron:  Búsqueda bibliográfica en las siguientes bases de datos: Dialnet, Scielo, Pubmed, Cuiden Plus, Science Direct y Google académico. Se utilizaron las siguientes palabras clave: esquizofrenia, familia, cuidador, síntomas, tratamiento. BASE DE DATOS RESULTADOS ARTÍCULOS UTILIZADOS Dialnet 281 3 Scielo 36 2 Pubmed 20 2 Cuiden Plus 66 5 Science Direct 991 4 Google académico 2750 2 8  Información obtenida de la Unidad de Trastornos de Personalidad del Hospital Nuestra Señora de Gracia, cuyos profesionales me mostraron el programa que siguen en la unidad, el cual, consta de varias intervenciones, algunas con el paciente y otras con la familia, de tal manera que realizan un seguimiento muy completo de la evolución del paciente y de su entorno. Tras la entrevista de valoración y después de 15 días de prueba, el paciente decidía si quería quedarse en el programa; tras dos semanas de ingreso durante las cuales se realizaban entrevistas y valoraciones al paciente, tenían una sesión donde el equipo multidisciplinar valoraba si ese paciente podía recibir un permiso de salida. En este tiempo, los pacientes mantenían su tiempo ocupado continuamente en actividades que ellos mismos preparaban para todos. A los dos meses, se valoraba la posible alta y la derivación del paciente al programa ambulatorio, que duraría unos dos años. En las intervenciones con los familiares de los pacientes ponían en común las experiencias personales que habían tenido, de manera que pudieran servirles a los demás. Se tomó esta unidad como referencia del trabajo que se realiza con las familias, aunque es esa unidad en concreto, no se trabaja con pacientes esquizofrénicos. 9 5. DESARROLLO (14,15,16,17,18,19,20) Tras la estancia en la Unidad de Trastornos de Personalidad del Hospital Nuestra Señora de Gracias de Zaragoza y después de la revisión bibliográfica, detectamos como problema de salud una sobrecarga del cuidador principal de los pacientes esquizofrénicos. Al observar que no se cuenta con un programa estandarizado para estos casos, he elaborado un Programa de Salud que minimizaría la carga del cuidador principal. 5.1. PROGRAMA DE SALUD: Objetivo general:  Reducir al mínimo los casos de "sobrecarga del cuidador" de los pacientes esquizofrénicos, mediante sesiones explicativas de la enfermedad y su pronóstico. Objetivos específicos:  Definir signos y síntomas de la esquizofrenia.  Clarificar un posible pronóstico para cada caso particular.  Orientar a la familia con pautas de comportamiento y abordaje de situaciones cotidianas y especiales que se les puedan plantear.  Resolver dudas posibles sobre la enfermedad y su nueva situación. Actividades básicas con los cuidadores principales: Explicar al cuidador en qué consiste la esquizofrenia, los tipos que hay y los signos y síntomas de la enfermedad. Explicar estrategias de afronte de esta nueva situación, dar consejos para saber llevar situaciones de descontrol. Denotar la importancia de la adhesión al tratamiento, no solo cuando ellos se sientan mal, sino explicarles que es un tratamiento continuo. 16 7. BIBLIOGRAFÍA 1. Masa S. Esquizofrenia y teoría de la mente [tesis doctoral]. Badajoz: Servicio de Publicaciones e Intercambio Científico, Universidad de Extremadura; 2012. 2. Amaro E. Programa grupal psicosocial y psicoeducativo dirigido al cuidador principal del enfermo en fase temprana de la esquizofrenia. NURE Inv [edición electrónica]. [citado 21 Mar 2013];9(57):[aprox. 20p.]. Disponible en: http://www.fuden.es/FICHEROS_ADMINISTRADOR/PROYECTOL/NURE57_proyecto_esquizo.pdf 3. Vaz-Serra A, Palha A, Figueira ML, Bessa-Peixoto A, Brissos S, Casquinha P et al.Cognition, social cognition and functioning in schizophrenia. Acta Med Port. 2010; 23(6):1043-58. 4. Campero D, Campos H, Campero M. Esquizofrenia: la complejidad de una enfermedad desoladora. Rev Cient Cienc Med. 2009; 12(2): 32- 37. 5. Romero AM, Zarzoso M, Romero Y. Programa de psicoeducación familiar en la esquizofrenia. Experiencias enfermeras. Presencia. 2009; 5(10). [citado 29 Abr 2013]. Disponible en: http://www.indexf.com.roble.unizar.es:9090/presencia/n10/p7106.php 6. Fornés J. Enfermería en Salud Mental. Cómo cuidar al cuidador y a nosotros mismos. Enferm Global 2003;(2):1-11. 7. Pinedo MT. "La humanización de los cuidados: reto de la enfermería del siglo XXI". "Haciendo visible, lo invisible". El papel de Enfermería frente al sufrimiento espiritual del paciente. 1ª ed. Alicante: Consejo de Enfermería de la Comunidad Valenciana (CECOVA); 2011. 8. Albacar N, Lleixà M, Lluch T, Montesó P, Ferre C, Bonfill E. Diagnóstico de salud del/a cuidador/a principal de personas con esquizofrenia. Rev Paraninfo Digital. 2012; 6(16).[citado 29 Abr 2013]. Disponible en: http://www.index-f.com/para/n16/proinv.php 17 9. Pérez C, Manzano, MA. Influencia de un programa de adherencia al tratamiento dirigido a familiares y a pacientes diagnosticados de esquizofrenia. Rev Paraninfo Digital. 2012;16.[citado 29 Abr 2013] Disponible en: <http://www.index-f.com/para/n16/proinv.php > 10. Algora MJ. El cuidador del enfermo esquizofrénico: sobrecarga y estado de salud. [Citado 2013 Abr 11]. Disponible en: http://212.101.76.136/FICHEROS_ADMINISTRADOR/ORIGINAL/NUR E61_original_sobrecarga.pdf 11. Calderón V. Características de los cuidadores de enfermos mentales en Neiva, diciembre 2010 y enero 2011. RFS. 2011;3(1): 43-53 12. De la Cuesta D, González I, Herrera P, Infante O, Louro I, Pérez C, et al. Intervención familiar. En: Sánchez T, editora. Manual para la intervención en la Salud Familiar. La Habana: Editorial Ciencias Médicas; 2002.37-41. 13. Martínez A, Nadal S, Beperet M, Mendióroz P, grupo Psicost. Sobrecarga de los cuidadores familiares de pacientes con esquizofrenia: factores determinantes. ANALES Sis San Navarra. 2000; 23(1):101-110. 14. Gómez C. Programa educativo dirigido a orientar a la familia en el cuidado del enfermo con esquizofrenia de permiso en el hogar [Monografía en Internet]. [Citado 24 Abr 2013]. Disponible en: http://www.monografias.com/trabajos69/programa-educativo- familia-esquizofrenico/programa-educativo-familia- esquizofrenico.shtml 15. Rebolledo S, Lobato MJ. Una guía para familiares, cuidadores y personas afectadas. Cómo afrontar la esquizofrenia [Revista en Internet] [Citado 24 Abr 2013]. Disponible en: https://www.pfizer.es/docs/pdf/salud/Como_afrontar_la_esquizofreni a.pdf 18 16. Romero AM, Zarzoso M, Romero Y. Programa de psicoeducación familiar en la esquizofrenia. Experiencias enfermeras. Rev Presencia 2009,5(10). [Citado 25 Abr 2013]. Disponible en: http://www.index-f.com.roble.unizar.es:9090/presencia/n10/p7106. 17. Aznar E, Berlanga A. Guía práctica para el manejo de la esquizofrenia. 1 ed. Madrid: Editorial Pirámide;2004. 18. Chinchilla A. Guía terapéutica de las esquizofrenias.1 ed. Barcelona: Editorial Masson;2007. 19. Mañá S. La esquizofrenia en el hogar. Guía práctica para familiares y amigos. 4a ed. San Vicente (Alicante): Editorial Club Universitario:2008. 20. Luengo MA. comprender la esquizofrenia.1 ed. Valencia: Generalitat Valenciana. Conselleria de Sanitat:2001. 19 8. ANEXOS Anexo 1: Subtipos de esquizofrenia. (4) TIPO PARANOIDE A:preocupación por una o más ideas delirantes o alucinatorias auditivas frecuentes. B:no hay lenguaje desorganizado, ni comportamiento catatónico o desorganizado, ni afectividad aplanado o inapropiada. TIPO DESORGANIZADO A: predominan: lenguaje y comportamiento desorganizado y afectividad aplanada o inapropiada. B:no se cumplen los criterios para el tipo catatónico. TIPO CATATÓNICO Un tipo de esquizofrenia en el que el cuadro clínico está dominado por al menos dos de los siguientes síntomas: 1.Inmovilidad motora manifiesta por catalepsia(inducida a la flexibilidad cérea) o estupor. 2. Actividad motora excesiva(que aparentemente carece de propósito y no está influida por estímulos externos). 3. Negativismo extremo o mutismo. 4. Peculiaridades del movimiento voluntario manifestadas por la adopción de posturas extrañas, movimientos estereotipados, manierismos marcados o muecas llamativas. Ecolalia o ecopraxia. TIPO INDIFERENCIADO Un tipo de esquizofrenia en que están presentes los síntomas del Criterio A, pero que no cumplen los criterios para el tipo paranoide, desorganizado o catatónico. TIPO RESIDUAL A: Ausencia de ideas delirantes, alucinaciones, lenguaje y comportamiento desorganizado. B: Hay manifestaciones continuas de alteración, como lo indica la presencia de síntomas negativos o de dos o más síntomas de los enumerados en el Criterio A para la esquizofrenia, presentes de forma atenuada (ej.: creencias raras o experiencias perceptivas no habituales). 20 Anexo 2: Escala de sobrecarga del cuidador de Zarit (9) 21 Anexo 3: Escala ECFOS(basada en “The Family Burden Interview Schedule- Short Form” (FBIS/SF), utilizado para la evaluación de resultados en salud mental. (13) ENTREVISTA DE CARGA FAMILIAR OBJETIVA Y SUBJETIVA ECFOS-II INFORMACIÓN BÁSICA SOBRE EL CUIDADOR: 0.- Motivo de no cumplimentación: 1.- Negativa del paciente 2.- Negativa del cuidador 3. Ausencia del cuidador 4. Paciente autónomo 5. Otras____________________________ 1.-Elección del informante : • Elegido por el paciente como cuidador principal SI NO • Elegido por el profesional como cuidador principal SI NO • Acompañante ocasional SI NO 2.-Relación con el paciente: 1.Ninguna 2.Cónyuge 3.Padre/Madre 4.Hijo 5.Hermano 6.Amigo 7. Otra ____________ 3.-Convive con el paciente : SI NO 4.-Frecuencia de la relación : ¿Cuántas horas a la semana pasa con el paciente ? 1. Menos de una hora a la semana 2. Entre 1 y 4 horas a la semana (menos de ½ hora al día) 3. De 5 a 7 horas a la semana (Entre ½ hora y 1 hora al día) 4. De 8 a 14 horas a la semana (Entre 1 horas y 2 horas al día) 5. De 15 a 21 horas a la semana (Entre 2 horas y 3 horas al día) 6. De 22 y 28 horas a la semana (Entre 3 y 4 horas al día) 22 7. Más de 28 horas a la semana (Más de 4 horas al día) 5.-Calidad de la relación del cuidador con el paciente: • Evaluada por el cuidador : 1. Muy buena 2. Buena 3 Normal 4. Regular 5. Mala 6. Muy mala • Evaluada por el paciente : 1. Muy buena 2. Buena 3 Normal 4. Regular 5. Mala 6. Muy mala 6.-Sexo del cuidador: 1. Masculino 2. Femenino 7.-Edad del cuidador: 8.- Trabaja el cuidador fuera de casa : 1. Tº total 2. Tº parcial 3. NO 9.- Edad a la que el cuidador finalizó los estudios : 8.- ¿Coincide el cuidador con el de la evaluación previa ? : SI NO (en caso de evaluaciones seriadas) MODULO A : AYUDA FAMILIAR EN ACTIVIDADES DE LA VIDA COTIDIANA DEL PACIENTE Con relativa frecuencia, las personas que padecen una enfermedad mental pueden necesitar ayuda para hacer las cosas de cada día, o bien que se les recuerde que las tienen que hacer. Los familiares y amigos de los enfermos mentales suelen preocuparse por estas dificultades y se encargan muchas veces de ayudarles para que puedan realizarlas. A algunos familiares, por su situación personal, dedicar este tiempo al cuidado de los pacientes les supone realizar cambios en su propia vida: cambiar sus planes, abandonar otras obligaciones, renunciar a otras cosas, etc. Otras no pueden dedicar todo el tiempo que quisieran a ayudarles pero piensan continuamente en estas dificultades y sufren por ello. 23 Las preguntas que siguen están relacionadas con la repercusión en su vida de las dificultades de (NOMBRE) para valerse por sí mismo en algunas actividades cotidianas: * el aseo personal * la toma de medicación * las tareas de la casa * las compras * la comida * el trasporte * el manejo del dinero * el aprovechamiento del tiempo. Es muy posible que (NOMBRE) no necesite ayuda en alguna de las actividades que a continuación le nombraremos. También es posible que necesite ayuda pero que para usted ayudarle no suponga ningún problema ni preocupación. Vamos a centrarnos en los últimos 30 días. (puede ser conveniente centrar el periodo de evaluación mediante un acontecimiento o fecha relevante para el informador). A1. ¿ (NOMBRE) se ocupa de su aseo personal (bañarse, vestirse, cambiarse de ropa, cortarse el pelo, las uñas, etc.) el sólo de forma adecuada? SI NO Si responde SI, pasar a la pregunta A2. A1a. ¿Durante los últimos 30 días, con qué frecuencia (cuántas veces) le recordó a (NOMBRE) que tenía que mantener su aseo personal o fue necesario que le ayudara a realizarlo ? Lo hizo : Ninguna Menos de 1 vez por semana 1 ó 2 veces por semana 3 a 6 veces por semana Todos los días A1b. ¿En qué medida (hasta qué punto/ cuánto) le preocupó (le supuso una molestia/ le resultó incómodo/ le cambió sus planes/le “incordió”) tener que recordarle a (NOMBRE) que hiciera estas cosas o ayudarle a hacerlas? Le preocupó : 24 Nada/ Poco/ Bastante/ Mucho A1c. ¿Cuántas horas a la semana ha dedicado como media a ayudarle en su aseo personal ? 1. Menos de una hora a la semana 2. Entre 1 y 4 horas a la semana (menos de ½ hora al día) 3. De 5 a 7 horas a la semana (Entre ½ hora y 1 hora al día) 4. De 8 a 14 horas a la semana (Entre 1 horas y 2 horas al día) 5. De 15 a 21 horas a la semana (Entre 2 horas y 3 horas al día) 6. De 22 y 28 horas a la semana (Entre 3 y 4 horas al día) 7. Más de 28 horas a la semana (Más de 4 horas al día) A2. ¿ (NOMBRE) se ocupa por sí mismo de la medicación y la toma adecuadamente? SI NO Si responde SI, pasar a la pregunta A3. A2a. ¿Durante los últimos 30 días, cuántas veces (con qué frecuencia) fue necesario insistir, recordar, animar o presionar a su familiar para que se tomara la medicación, o se la tuvo que dar personalmente o administrar a escondidas? Lo hizo : Ninguna No toma medicación Menos de 1 vez por semana 1 ó 2 veces por semana 3 a 6 veces por semana Todos los días A2b. ¿En qué medida (hasta qué punto/ cuánto) le preocupó (le supuso una molestia/ le resultó incómodo/ le cambió sus planes/le “incordió”) tener que recordar, presionar, insistir o forzar para que (NOMBRE) se tomara la medicación ? Le preocupó : Nada/ Poco/ Bastante/ Mucho A2c. ¿Cuántas horas a la semana ha dedicado, como media, a que se tomara la medicación .? 1. Menos de una hora a la semana 2. Entre 1 y 4 horas a la semana (menos de ½ hora al día) 3. De 5 a 7 horas a la semana (Entre ½ hora y 1 hora al día) 25 4. De 8 a 14 horas a la semana (Entre 1 horas y 2 horas al día) 5. De 15 a 21 horas a la semana (Entre 2 horas y 3 horas al día) 6. De 22 y 28 horas a la semana (Entre 3 y 4 horas al día) 7. Más de 28 horas a la semana (Más de 4 horas al día) A3. ¿ (NOMBRE) realiza las tareas de la casa que le corresponden: limpiar, barrer, fregar, hacer la cama, etc. de forma adecuada? (Valorar en el contexto de su propia familia, comparado con los hermanos y otros miembros de la familia que tareas de la casa tendría que hacer) SI NO Si responde SI, pasar a la pregunta A4. A3a. ¿Durante los últimos 30 días, cuántas veces (con qué frecuencia) le recordó, insistió o presionó a (NOMBRE) para que hiciera sus tareas de la casa o le ayudó a hacerlas? Lo hizo : Ninguna Menos de 1 vez por semana 1 ó 2 veces por semana 3 a 6 veces por semana Todos los días A3b. ¿En qué medida (hasta qué punto/cuanto) le preocupó (le supuso una molestia/ le resultó incómodo/ le cambió sus planes/le “incordió”) tener que recordar o ayudar a (NOMBRE) para que hiciera estas cosas ? Le preocupó : Nada/ Muy poco/ Algo/ Mucho A3c. ¿Cuántas horas a la semana ha dedicado como media hacerle las tareas domésticas propias de (NOMBRE) ? 1. Menos de una hora a la semana 2. Entre 1 y 4 horas a la semana (menos de ½ hora al día) 3. De 5 a 7 horas a la semana (Entre ½ hora y 1 hora al día) 4. De 8 a 14 horas a la semana (Entre 1 horas y 2 horas al día) 5. De 15 a 21 horas a la semana (Entre 2 horas y 3 horas al día) 6. De 22 y 28 horas a la semana (Entre 3 y 4 horas al día) 7. Más de 28 horas a la semana (Más de 4 horas al día) A4. ¿ (NOMBRE) hace la compra (de comida, ropa, y otras cosas que necesita) que tiene que hacer. 32 B2. ¿ (NOMBRE) hace cosas para llamar la atención, o para que todo el mundo esté pendiente de él ? SI NO Si responde NO, pasar a la pregunta B3. B2a. ¿Durante los últimos 30 días, cuántas veces (con qué frecuencia) intentó prevenir o tuvo que cortar las excesivas demandas de atención de (NOMBRE)? Lo hizo : Ninguna Menos de 1 vez por semana 1 ó 2 veces por semana 3 a 6 veces por semana Todos los días B2b. ¿En qué medida lo pasó mal, (se preocupó, se sintió molesto o incómodo) por las llamadas de atención de (NOMBRE)? Le preocupó : Nada/ Poco/ Bastante/ Mucho B3. ¿Por las noches (NOMBRE) ocasiona molestias a los demás por su actividad o por sus comportamientos? SI NO Si responde NO, pasar a la pregunta B4. B3a. ¿Durante los últimos 30 días, cuántas veces (con qué frecuencia) ha intervenido para prevenir, evitar o solucionar las consecuencias de estos comportamientos? Lo hizo : Ninguna Menos de 1 vez por semana 1 ó 2 veces por semana 3 a 6 veces por semana Todos los días B3b. ¿En qué medida lo pasó mal, (se preocupó, se sintió molesto o incómodo) por este motivo? Le preocupó : Nada/ Poco/ Bastante/ Mucho B4. ¿En ocasiones (NOMBRE) ha insultado, amenazado o atacado a otras personas? 33 SI NO Si responde NO, pasar a la pregunta B5. B4a. ¿Durante los últimos 30 días, cuántas veces (con qué frecuencia) ha tenido que intervenir o hacer algo para prevenirlo o solucionar las consecuencias de los comportamientos agresivos de (NOMBRE)? Lo hizo : Ninguna Menos de 1 vez por semana 1 ó 2 veces por semana 3 a 6 veces por semana Todos los días B4b. ¿En qué medida lo pasó mal, (se preocupó, se sintió molesto o incómodo) por el riesgo de que (NOMBRE) hiciese daño (le hiciese pasar un mal rato) a alguien ? Nada/ Poco/ Bastante/ Mucho B5. ¿Ha manifestado (NOMBRE) deseos de muerte, ideas de suicidio o ha intentado suicidarse en alguna ocasión? SI NO Si responde NO, pasar a la pregunta B6. B5a. ¿Durante los últimos 30 días, cuántas veces (con qué frecuencia) ha hecho cosas para quitarle esa idea de la cabeza o evitar que intentara suicidarse? Lo hizo : Ninguna Menos de 1 vez por semana 1 ó 2 veces por semana 3 a 6 veces por semana Todos los días B5b. ¿En qué medida lo pasó mal, (se preocupó, se sintió molesto o incómodo) por los comentarios, planes o intentos de suicidio de (NOMBRE)? Le preocupó : Nada/ Poco/ Bastante/ Mucho B6. ¿Abusa (NOMBRE) del alcohol? SI NO 34 Si responde NO, pasar a la pregunta B7. B6a. ¿Durante los últimos 30 días, cuántas veces (con qué frecuencia) ha intervenido para prevenir, evitar o solucionar las consecuencias del abuso de alcohol? Lo hizo : Ninguna Menos de 1 vez por semana 1 ó 2 veces por semana 3 a 6 veces por semana Todos los días B6b. ¿En qué medida lo pasó mal, (se preocupó, se sintió molesto o incómodo) por los problemas de (NOMBRE) con el alcohol? Le preocupó : Nada/ Poco/ Bastante/ Mucho B7. ¿Toma (NOMBRE) drogas? SI NO Si responde NO, pasar la pregunta B8. B7a. ¿Durante los últimos 30 días, cuántas veces (con qué frecuencia) ha intervenido para prevenir, evitar o solucionar las consecuencias de su consumo de drogas? Lo hizo : Ninguna Menos de 1 vez por semana 1 ó 2 veces por semana 3 a 6 veces por semana Todos los días B7b. ¿En qué medida lo pasó mal, (se preocupó, se sintió molesto o incómodo) por el problema con las drogas de (NOMBRE)? Le preocupó : Nada/ Poco/ Bastante/ Mucho B8. ¿Cuántas horas como media a la semana ha dedicado a controlar y contener los comportamiento de (NOMBRE) a fin de evitar conductas inadecuadas, molestas y problemáticas ? 1. Menos de una hora a la semana 2. Entre 1 y 4 horas a la semana (menos de ½ hora al día) 35 3. De 5 a 7 horas a la semana (Entre ½ hora y 1 hora al día) 4. De 8 a 14 horas a la semana (Entre 1 horas y 2 horas al día) 5. De 15 a 21 horas a la semana (Entre 2 horas y 3 horas al día) 6. De 22 y 28 horas a la semana (Entre 3 y 4 horas al día) 7. Más de 28 horas a la semana (Más de 4 horas al día) MODULO C : MODULO DE GASTOS ECONOMICOS C1. ¿Durante los últimos 30 días, han tenido que pagarle o le han dado de su propio dinero a (NOMBRE) para que pagase algún gasto? SI NO (Si la respuesta es afirmativa conteste inmediatamente las preguntas de C2.) C2. ¿Cuánto dinero les costó ?(¿Estos gastos se relacionan directamente con la enfermedad? Según el entrevistador) a. gastos de desplazamiento y transporte, gasolina, taxi, billetes de autobús, tren, etc.? 1 0 b. ropas y calzado? 1 0 c. tabaco ? 1 0 d. alimentación ? (Si (NOMBRE) vive en casa con usted, calcule aproximadamente la parte de los gastos de alimentación que le corresponden) 1 0 e. alojamiento (alquiler, hipoteca). (Si su familiar vive en casa con usted, calcule aproximadamente la parte que le corresponde del alquiler o hipoteca de su domicilio) f. medicación ? 1 0 g. tratamiento en salud mental, (consultas, hospitalizaciones, etc.) ? 1 0 h. otros gastos en médicos (o dentista) ? 1 0 i. pólizas de seguro o mutuas sanitarias 1 0 j. dinero de bolsillo, para pequeños gastos ? 1 0 k. artículos personales ? 1 0 36 l. actividades sociales o recreativas : entretenimientos, cine, comidas en restaurantes, aficiones, etc. ? 1 0 m. teléfono ? 1 0 n. sueldo de personas contratadas para cuidar de (NOMBRE) ? 1 0 o. daños a personas y a la propiedad : gastos para reponer daños en la propiedad de la familia o de otros y pagos legales de multas, fianzas, abogados, indemnizaciones, etc. ?1 0 p. compra y reparación de automóvil, moto, etc. ? 1 0 q. gastos en cursos, clases, enseñanza, etc. ? 1 0 r. otros gastos (especificar: ej. Pólizas de defunción.) ? 1 0 C3. ¿En el último año, (NOMBRE) ha supuesto un gasto extraordinario relacionado con su enfermedad? Lo fue : siempre o casi/ frecuentemente/ algunas veces/ pocas veces/ nunca C4. ¿ Cuánto dinero aporta (NOMBRE) a la economía familiar ? MODULO D : CAMBIOS EN LA RUTINA DIARIA DEL CUIDADOR D1a. ¿Durante los últimos 30 días, cuántas veces faltó (tuvo que dejar de ir) o llegó tarde al trabajo (a su ocupación o sus estudios) por tener que ocuparse de (NOMBRE)? Lo hizo : Ninguna Menos de 1 vez por semana 1 ó 2 veces por semana 3 a 6 veces por semana Todos los días D1a2. ¿Cuántos días en el último mes ha faltado al trabajo total o parcialmente para atender necesidades de (NOMBRE) ? D1a3. Anotar las “jornadas equivalentes completas” (cuántas jornadas completas falto durante el último mes sumando todas las horas empleadas en atender al paciente) D1b. ¿Durante los últimos 30 días, cuántas veces tuvo que cambiar, 37 interrumpir o alterar sus planes de diversión, sus actividades sociales o de ocio para atender a (NOMBRE)? Lo hizo : Ninguna Menos de 1 vez por semana 1 ó 2 veces por semana 3 a 6 veces por semana Todos los días D1c. ¿Durante los últimos 30 días, cuántas veces tuvo que cambiar, interrumpir o alterar las labores de la casa y la rutina doméstica para atender a (NOMBRE)? Lo hizo : Ninguna Menos de 1 vez por semana 1 ó 2 veces por semana 3 a 6 veces por semana Todos los días D1d. ¿Durante los últimos 30 días, cuántas veces el cuidar de (NOMBRE) le impidió dedicar a otros miembros de la familia el tiempo y la atención que necesitaban? Lo hizo : Ninguna Menos de 1 vez por semana 1 ó 2 veces por semana 3 a 6 veces por semana Todos los días D2. ¿La enfermedad de (NOMBRE) le ha obligado a realizar cambios más o menos permanentes en su rutina diaria, trabajo, o vida social como por ejemplo : (PUEDE MARCAR CON UN CIRCULO MAS DE UNA RESPUESTA) SI NO d2a. trabajar menos o dejar de trabajar 1 0 d2b. retirarse antes de lo planeado 1 0 d2c. no tener vida social 1 0 d2e. perder las amistades 1 0 38 d2f. no tener vacaciones 1 0 d2g. Otros: especificar ____________ TOTAL _______ MODULO E : MOTIVOS DE PREOCUPACION POR EL PACIENTE Nos gustaría preguntarle sobre algunos aspectos de la vida de (NOMBRE) que pueden causarle a usted preocupación, desasosiego, malestar, agobio u “obsesión”. E1. Le preocupa la seguridad (la integridad física ) de (NOMBRE) (que le pueda pasar algo malo : tener un accidente, una pelea, fugarse, etc.) : siempre o casi/ frecuentemente/ algunas veces/ pocas veces/ nunca E1b. Está usted preocupado porque (NOMBRE) puede no estar correctamente atendido, o no estar recibiendo un buen tratamiento (adecuado, correcto y de calidad, suficiente) para su enfermedad: siempre o casi/ frecuentemente/ algunas veces/ pocas veces/ nunca E1c. Le preocupa que (NOMBRE) no tenga una adecuada vida social, que no se relacione, ni salga de casa, que tenga pocos amigos o por el contrario que salga con gente o amigos que no le convienen: siempre o casi/ frecuentemente/ algunas veces/ pocas veces/ nunca E1d. Le preocupa la salud física (enfermedades orgánicas) de (NOMBRE) más de lo habitual (comparado con otras personas de su entorno, de su edad) : siempre o casi/ frecuentemente/ algunas veces/ pocas veces/ nunca E1e. Le preocupa que (NOMBRE) no se las arregle bien en la vida cotidiana (en el día a día) (comparado con otras personas de su misma edad y de su entorno.) : siempre o casi/ frecuentemente/ algunas veces/ pocas veces/ nunca 39 E1f. Le preocupa cómo (NOMBRE) manejaría el dinero (solucionaría sus problemas económicos) si usted no estuviera ahí para ayudarle : siempre o casi/ frecuentemente/ algunas veces/ pocas veces/ nunca E1g. Le preocupa el futuro que le espera a (NOMBRE) más de lo que le preocuparía si no estuviera enfermo: siempre o casi/ frecuentemente/ algunas veces/ pocas veces/ nunca MODULO F : AYUDA DE QUE DISPONE EL INFORMANTE Es posible que usted no sea la persona que más tiempo dedica a ayudar a (NOMBRE), ni la única que lo hace. Otras personas también pueden colaborar con usted para cubrir las necesidades y problemas derivados de la enfermedad. F 1. ¿Puede usted acudir a otros familiares o personal voluntario que le ayude a cuidar de (NOMBRE) para poder descansar o cuándo usted sólo no puede hacerlo ? SI NO F2. ¿Cuántas horas a la semana de media dedican estas otras personas en total a cuidar de (NOMBRE) ? MODULO G : REPERCUSIONES EN LA SALUD DEL CUIDADOR G1. ¿Durante el último mes ha precisado usted asistencia socio-sanitaria como consecuencia directa de la enfermedad de (NOMBRE) ? (La relación entre la enfermedad del paciente y la del cuidador la establece el informante, justificándola. Si el familiar considera que existe la relación y el entrevistador no, el entrevistador debe anotarlo y justificarlo. SI NO EN CASO AFIRMATIVOS CONTESTE A LAS DOS SIGUIENTES G2. Número de visitas (Público/ Privado/ Concertado) Servicio de Urgencias 40 Psiquiatra Psicólogo Enfermería Trabajo social Terapia de grupo Médico general Otras especialidades Hospitalización (nº de días totales de ingreso) Medicinas alternativas G3. Si toma medicación, especificar el fármaco y la dosis : Nombre comercial , Días totales, Mgr/día G4. ¿Cuántos días ha estado usted de baja por problemas médicos que usted considere derivados de la enfermedad de (NOMBRE DEL PACIENTE) durante el último mes? MODULO H: EVALUACION GLOBAL DEL INFORMANTE H1. REPERCUSION SOBRE EL INFORMADOR: ¿La enfermedad de (NOMBRE) le ha obligado a usted a mantener con él/ella un modo de relación distinto al que usted cree que tendría si estuviera sano? SI NO H1a. EFECTO NEGATIVO: ¿Por la enfermedad de (NOMBRE) usted ha tenido que hacer cosas por él/ella que no habría hecho si hubiera estado sano y/o ha tenido que dejar de hacer cosas que le parecían importantes o interesantes para usted por ayudarle a él/ella ? SI NO • OBJETIVO: ¿Con qué frecuencia ha interferido la enfermedad de (NOMBRE) en su propia vida durante los últimos 30 días? siempre o casi/ frecuentemente/ algunas veces/ pocas veces/ nunca • SUBJETIVO: ¿Esta interferencia ha supuesto para usted un malestar, agobio o sensación de sobrecarga durante los últimos 30 días? 41 No/ Leve/ Moderado/ Intenso/ Muy intenso H1b. EFECTO POSITIVO: ¿El cuidado de su familiar enfermo, a pesar de los problemas comentados, ha supuesto para usted una experiencia beneficiosa en algún aspecto: Se ha sentido útil, ha descubierto nuevas capacidades y cualidades de su persona que desconocía, ha desarrollado tareas que no habría hecho de otro modo o ha contribuido a estrechar y mejorar la relación familiar? No/ Dudoso/ Poco/ Bastante/ Mucho H2. REPERCUSION GLOBAL SOBRE LA FAMILIA: piense ahora en todos los miembros de la familia de (NOMBRE) ¿La enfermedad de (NOMBRE) les ha obligado a mantener con él/ella un modo de relación distinto al que tendrían si estuviera sano? SI NO H2a. EFECTO NEGATIVO: ¿Por la enfermedad de (NOMBRE) han tenido que hacer cosas por él/ella que no habrían hecho si hubiera estado sano y/o han tenido que dejar de hacer cosas que les parecían importantes o interesantes para ellos por ayudarle a él/ella? SI NO • OBJETIVO: ¿Con qué frecuencia ha interferido la enfermedad de (NOMBRE) en la vida de los miembros de la familia durante los últimos 30 días? siempre o casi/ frecuentemente/ algunas veces/ pocas veces/ nunca • SUBJETIVO: ¿Esta interferencia ha supuesto para ellos un malestar, agobio o sensación de sobrecarga durante los últimos 30 días? No/ Leve/ Moderado/ Intenso/ Muy intenso H2b. EFECTO POSITIVO: ¿El cuidado de su familiar enfermo, a pesar de los problemas comentados, ha supuesto para toda su familia una experiencia beneficiosa en algún aspecto: Se han sentido el resto de sus familiares útiles, han descubierto nuevas capacidades y cualidades de sus personas que desconocían, han desarrollado tareas que no habrían hecho de otro modo o ha contribuido a estrechar y mejorar la relación familiar? No/ Dudoso/ Poco/ Bastante/ Mucho