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Universidad de Zaragoza Escuela de Ciencias de la Salud Grado en Enfermería Curso Académico 2012 / 2013 Programa: “Mano a mano”. Programa de Educación para la Salud dirigido a cuidadores familiares de personas con enfermedad neurodegenerativa. Autor/a: Elena García Sierra Tutor/a: Ana Belén Subirón Valero. - Pág. 2 - ÍNDICE I. Resumen…………………………………………………………………3 II. Introducción……………………………………………………………5 III. Objetivos…………………………………………………………………8 IV. Metodología…………………………………………………………….9 V. Desarrollo………………………………………………………………..11 VI. Evaluación del programa………………………………………..20 VII. Conclusiones……………………………………………………………21 VIII. Bibliografía…………………………………………………………….22 IX. Anexos…………………………………………………………………….25 - Pág. 3 - I. RESUMEN Introducción. La población de mayores de 65 años está aumentando de forma notoria, con el consiguiente aumento de personas en situación de dependencia. La atención de estas personas dependientes se realiza de forma mayoritaria por la familia, siendo las mujeres las principales cuidadoras, perpetuando así, el rol tradicional asociado a la mujer y contextualizando el cuidado familiar en una situación de desigualdad social y de género. El cuidado conlleva importantes repercusiones en la calidad de vida y salud de la persona cuidadora, que se ve a menudo sola y desbordada por la situación. Objetivos. Promover un Programa de Educación para la Salud dirigido a los cuidadores familiares de personas con enfermedad neurodegenerativa con el fin de proporcionar herramientas para mejorar el nivel de conocimientos respecto al cuidado, elevar la implicación en su autocuidado y mejorar su salud física, emocional y social. Metodología. Se ha realizado una revisión bibliográfica en la actualización del tema a estudio. Para el desarrollo de las sesiones se ha empleado la taxonomía NANDA-NIC-NOC y se han consultado distinto material complementario (guías de distintas Comunidades Autónomas y otros recursos). Conclusión. La enfermería juega un papel clave en la prevención a través de la promoción del autocuidado y la educación sanitaria. Se deben destinar más recursos para llevar a cabo Programas de Educación para la Salud grupales, de los que se puedan beneficiar pacientes con patologías crónicas y con situaciones vitales que puedan suponer un riesgo para su salud física y emocional, tales como los cuidadores familiares. - Pág. 4 - ABSTRACT Introduction. The population over 65 years is increasing significantly, with the consequent increase of persons in situations of dependency. The attention of these dependant people is majority offered by the family, being women the main carers, perpetuating the traditional role associated with women and contextualizing the family care in a social and gender inequality situation. Care involves an important impact on the quality of life and health of the caregiver, who often feels alone, and overwhelmed by the situation. Objectives. To promote a Health Education Program for familial caregivers of people suffering from neurodegenerative disease in order to provide tools to improve the level of knowledge about care, raise involvement in their selfcare and improve their physical, emotional and social health. Methods. A literature review has been done in the update of the topic to study. In the development of the sessions has been used taxonomy NANDA, NIC and NOC and are viewed other supplementary material (guides of different autonomous communities and other resources). Conclusions. Nursery plays a key role in prevention using self-care promotion and health education. More resources should be spent to carry out groups of Health Education Programs, that can benefit patients with chronic pathologies and life situations that may pose a risk for his physical and emotional health, such as family caregivers. - Pág. 5 - II. INTRODUCCIÓN Europa envejece de forma progresiva y rápida. Nuestro país participa también de esta tendencia, duplicándose, en 45 años, la población mayor de 65 años, (1) y multiplicándose por 2,2 en los últimos veinte, los mayores de 80 años. (2) En este marco demográfico, asistimos a un incremento de población con problemas de salud, enfermedades crónicas y discapacidad, y a un aumento de la prevalencia de enfermedades neurodegenerativas tales como la enfermedad de Alzheimer y Parkinson. (3) Se calcula que, aproximadamente una de cada cuatro familias convive con una persona con enfermedad neurológica crónica (4). En concreto, los datos de prevalencia de demencia en España muestran que, entre un 1-14% de los mayores de 65 años la padecen; entre un 4,5-21,63% de los mayores de 80 y en torno al 40% de los mayores de 85 años. (3) Todo esto se traduce en un aumento del número de personas en situación de dependencia y con necesidad de cuidados cada vez más complejos y exigentes. La atención de estas personas dependientes es realizada, principalmente, por la familia, denominados cuidadores informales, constituyendo la parte invisible del llamado “iceberg del bienestar”, y sólo una pequeña parte son provistos por las instituciones sanitarias formales. (5,6) Así, según datos de diversos estudios, el sistema sanitario formal sólo dispensa un 12% del tiempo de cuidado del enfermo, proviniendo hasta el 88% del cuidado global que precisa la persona dependiente del cuidado informal. (3) El perfil sociodemográfico de este cuidador principal es el de una mujer (75- 87%), ama de casa, sin trabajo remunerado, con estudios primarios y nivel - Pág. 6 - socioeconómico bajo, familiar cercano del enfermo, principalmente la hija o esposa, que convive con el paciente en el mismo hogar y con una edad media de entre 45 y 64 años de edad. (3,7,8,9) Estos datos vienen a consolidar la idea del rol trascendental que esposas, madres y hermanas tienen en la atención a la salud de las personas dependientes; un rol invisibilizado e infravalorado por el modelo tradicional de familia y los roles de género; y a evidenciar el problema de inequidad de género subyacente. (10, 8,11) Las diferencias de género se ponen de manifiesto también, en el tiempo dedicado al cuidado, significativamente mayor en la mujer, y en la naturaleza del cuidado que prestan, siendo las mujeres las que asumen con mayor frecuencia los cuidados más complejos e intensos. (12) Esta realidad, sitúa a las mujeres en un mayor riesgo de sufrir las consecuencias negativas derivadas del cuidado, consecuencias que se agravan cuando el cuidado se refiere a personas afectadas por enfermedades que cursan con deterioro funcional y/o cognitivo. (7) Las repercusiones se producen en todos los ámbitos de la vida del cuidador. A nivel psicológico, el impacto es más evidente e intenso (13): estrés, estados de ánimo bajo, pérdida de control y autonomía, depresión, sentimiento de culpa y frustración. (5) Así pues, numerosos estudios demuestran una importante prevalencia de trastornos del estado de ánimo entre los cuidadores, depresión y ansiedad fundamentalmente, de entre el 22 y el 70%, con un mayor riesgo cuanto mayor es la dependencia física y deterioro mental del enfermo cuidado, mayor duración de cuidado y menor apoyo social percibido. (14,15) El cuidado informal también tiene consecuencias en la salud física de los cuidadores: dolores musculares, astenia, cefaleas, alteraciones del sueño… (5,3). Se ha comprobado que los cuidadores tienen mayores tasas de morbilidad y un mayor riesgo de mortalidad debido en gran medida a la combinación de estrés mantenido, cansancio físico, demandas de cuidado - Pág. 7 - físicas , una mayor vulnerabilidad biológica en los cuidadores mayores y falta de tiempo para su autocuidado. (15) A las consecuencias físicas y emocionales se les suman otras importantes repercusiones: el abandono del empleo o la imposibilidad de acceso al mismo (15) y la alteración de las relaciones familiares y sociales; así como la falta de tiempo para dedicarlo al ocio y así mismo, incluyendo el autocuidado, lo que va a repercutir directamente en su salud física y mental. (15) Basándonos en las funciones propias de Enfermería de Atención Primaria (diagnóstico y tratamiento, atención continuada, atención domiciliaria y sobre todo, prevención, promoción de la salud y educación sanitaria entre otras), concluimos que la enfermería constituye un agente activo en la asistencia de las personas cuidadoras, siendo la educación para la salud la herramienta fundamental para conseguir elevar el nivel de autocuidados y mejorar/mantener la calidad de vida de esta población. (16) - Pág. 8 - III. OBJETIVOS. 1. Promover un Programa de Educación para la Salud llevado a cabo en el ámbito de la Atención Primaria, y desarrollado por un equipo interdisciplinar que abarque las áreas de enfermería, psicología y trabajo social. 2. Incorporar la perspectiva de género en el programa así como un espacio de consulta telefónica como herramienta de soporte emocional. 3. Proporcionar recursos, información y herramientas para aumentar el grado de autocuidado de las personas cuidadoras, a nivel físico, social y emocional; así como mejorar las habilidades de comunicación, afrontamiento, resolución de problemas y cuidado. - Pág. 9 - IV. METODOLOGÍA 1.1 Estrategias de búsqueda. Se ha realizado una búsqueda bibliográfica en diversas bases de datos nacionales e internacionales que recogen información de revistas científicomédicas y enfermeras tales como Dialnet plus, Elsevier, IME (Índice Médico Español), Medline/Pubmed y Scielo empleando como palabras clave: “enfermedad neurodegenerativa”, “cuidado informal”, “desigualdad”, “género”, “sobrecarga”, “dependencia”, “calidad de vida”, “impacto”, “familia”, “educación sanitaria”, “atención primaria”, “enfermería” y “ autoimagen”. Tras la lectura crítica de los artículos, se procede a seleccionar aquellos que permiten realizar una revisión y actualización del tema a estudio, que cumplen con un adecuado rigor científico y que han sido publicados, en español o inglés, en fechas posteriores al año 2000, dando prioridad a aquellos artículos publicados en los 2-3 últimos años.  Fuentes de información complementarias: a. Guías para personas cuidadoras de personas dependientes de diferentes Comunidades Autónomas. b. Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, IMSERSO y Cruz Roja Española. 1.2. Diseño del estudio. Programa de Educación para la Salud desarrollado por las áreas de Enfermería, Psicología y Trabajo Social del Centro de Salud receptor del programa. - Pág. 16 - Sesión nº 5. Yo me quiero. Trabajando la autoestima y el pensamiento positivo. Sesión en colaboración con el/la psicólogo/a del centro. Contenidos: o Talleres prácticos. De forma individual se realizarán los siguientes ejercicios y posterior puesta en común.  Ejercicio de la silla vacía.  Ejercicio del árbol de la autoestima. (22)  Ejercicio de las cuatro “A”: aprecio, aceptación, afecto y atención. (23) o Realización de un ejercicio de pensamiento positivo: ¿Qué cosas positivas me han sucedido hoy? o Lluvia de ideas y construcción de una lista de consejos para evitar el estrés. Diagnósticos relacionados: 00153 Riesgo de baja autoestima situacional/00177 Estrés por sobrecarga/ 00146 Ansiedad. NOC: a) 1205 Autoestima. b) 1402 Control de la ansiedad. Indicadores:  120502 Aceptación de las propias limitaciones. (a)  120501 Verbalizaciones de autoaceptación.  140205 Planea estrategias para superar situaciones estresantes.(b) NIC: 5400 Potenciación de la autoestima 5820 Disminución de la ansiedad. Actividades:  Animar al paciente a identificar sus virtudes.  Ayudar al paciente a reexaminar las percepciones negativas que tiene de sí mismo.  Establecer actividades encaminadas a la reducción de tensiones. (19,20,21) - Pág. 17 - Sesión nº 6. “Pienso y siento”. Pensamientos disfuncionales, estrategias de afrontamiento y comunicación con la persona dependiente. Sesión en colaboración con el/la psicólogo/a del centro. Al final de la sesión se proyectará el documental Cuidadores de Oskar Tejedor, de 90 min de duración (asistencia voluntaria). Contenidos: o En grupos, se realizará un ejercicio a partir de una seria de pensamientos disfuncionales (17). Puesta en común. o Propuesta del modelo SPC-Debate (situación-pensamientos- consecuencias-debate) (22). o Comunicación y relación con la persona dependiente. Presentar, a través del rol-playing, diferentes estrategias de afrontamiento. o Proyección del documental y breve coloquio. Diagnósticos relacionados: 00060 Interrupción de los procesos familiares/ 00062 Riesgo de cansancio del rol de cuidador. NOC: a) 2600 Superación de problemas de la familia b) 2204 Relación entre cuidador familiar y paciente. Indicadores:  260007 Expresa libremente sentimientos y emociones. (a)  2600018 Afronta los problemas.  220401 Comunicación efectiva. (b) NIC: 7100 Estimulación de la integridad familiar. 7040 Apoyo al cuidador principal. Actividades:  Ayudar a la familia a resolver los sentimientos de culpa.  Identificar los mecanismos típicos de la familia para enfrentarse a situaciones problemáticas.  Controlar los problemas de interacción de la familia en relación con los cuidados del paciente. (19, 20,21). - Pág. 18 - Sesión nº 7. Cuidado y género. Análisis de las desigualdades en el cuidado Contenidos: o Charla y debate: papel de la mujer en el cuidado: desigualdad e invisibilización. o Taller: hacia un reparto más equitativo del cuidado.  Confección de un horario con un reparto equitativo de las tareas o Lluvia de ideas: cómo involucrar al resto de la familia en el cuidado. Sesión nº 8. Despedida y evaluación del programa. Contenidos: o Despedida del programa y los profesionales. o Consejos generales para el mantenimiento de los cambios introducidos en el programa. o Espacio abierto de intercambio de impresiones. o Realización de distintas escalas/cuestionarios de valoración.  Cuestionario de satisfacción con el programa.  Realización de las escalas de: Zarit, Hamilton, IEC y Duke- UNC. Diagnóstico relacionado: 00183 Disposición para mejorar el bienestar. NOC: 2508 Bienestar del cuidador familiar. Indicadores:  250803 Satisfacción con el estilo de vida.  250809 Satisfacción con el rol de cuidador familiar. NIC: 4410 Establecimiento de objetivos comunes. Actividades:  Animar la aceptación de objetivos parciales con satisfacción - Pág. 19 -  Ayudar al paciente a desarrollar un plan que cumpla con los objetivos. (19, 20,21) *Al final de cada sesión se realizarán diferentes ejercicios de relajación: respiración profunda, relajación muscular progresiva, visualización de imágenes evocadoras, relajación utilizando palabras clave… (23,24) con el fin de mostrar diferentes técnicas para disminuir el estrés y ansiedad y conseguir que las incorporen en su vida cotidiana. - Pág. 20 - VI. EVALUACIÓN DEL PROGRAMA Evaluación de las actividades del programa. (ver anexo 3) Se medirá a través de una encuesta de satisfacción facilitada a los participantes al final del programa con preguntas cerradas y abiertas. Evaluación del proceso y la estructura del programa. A través de:  La encuesta final de satisfacción.  Diagrama de Gantt propuesto previo inicio del programa. Evaluación de los resultados del programa. Se evaluará a través de:  Escalas de Zarit, Hamilton, IEC y Duke_UNC.  Encuesta de satisfacción.  Se compararán los resultados de salud obtenidos con los objetivos NOC específicos. - Pág. 21 - VII. CONCLUSIONES Desde el sistema sanitario formal, se debe abogar por la visibilización y el reconocimiento del trabajo de las personas que cuidan de familiares dependientes en su domicilio. Esta visibilización sólo es posible a través de la consideración de la persona cuidadora más allá de su rol como cuidador, para entenderlo como una persona integral e independiente con necesidades que abarcan todas las áreas biopsicosociales. Es preciso pues, dotar de un nuevo enfoque a la atención sanitaria, que no eluda los aspectos psico-sociales de la asistencia y que defienda e invierta en materia de prevención; frente al enfoque tradicional centrado en el diagnóstico y el tratamiento de patologías y sus síntomas. Es necesario, asimismo, analizar la situación de los cuidados informales dentro de su contexto socio-económico, subrayando las desigualdades sociales y de género subyacentes y aportando una visión crítica de los roles tradicionales e imposiciones culturales y sociales. Los profesionales de la salud debemos trabajar en la no perpetuación de la mujer como responsable único del cuidado familiar, identificando la capacidad de cuidados que tienen todos los miembros de la familia e implicando a todos en la adquisición de habilidades y conocimientos para el cuidado. Desde la profesión enfermera tenemos un papel fundamental en la prevención y promoción de la salud, a través, fundamentalmente de la educación sanitaria. Las personas cuidadoras constituyen un grupo que puede obtener un gran beneficio de los Programas de Educación para la Salud; de forma que les permita vivir la experiencia de cuidado de una forma más satisfactoria y menos gravosa para su salud física y emocional. - Pág. 22 - VIII. BIBLIOGRAFÍA 1. Causapié Lopesino P, Balbontín López-Cerón A, Porras Muñoz M, Mateo Echanagorria A. Libro blanco del envejecimiento activo.1ª ed. Madrid: Instituto de Mayores y Servicios Sociales; 2011. 2. Martínez Riera JR. Cuidados informales en España. Problema de desigualdad. Adm Sanit. 2003; 1(2):275-88. 3. Mateo Rodríguez I, Millán Carrasco A, García Calvente MM; Gutiérrez Cuadra P, Gonzalo Jiménez E, López Fernández LA. Cuidadores familiares de personas con enfermedad neurodegenerativa: perfil, aportaciones e impacto de cuidar. Aten Primaria. 2000; 26(3):25-34. 4. Gelonch Rossinach O, Aguilar Barberá M, de Andrés Pizarro J, Trías Salas G. 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