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0 Universidad de Zaragoza Escuela de Ciencias de la Salud Grado en Enfermería Curso Académico 2012 / 2013 TRABAJO FIN DE GRADO Programa educativo para cuidadores de niños con leucemia Autor/a: Patricia Espinosa Capapey Tutor/a: María Teresa Fernández 1 ÍNDICE Resumen_____________________________________ 2 Introducción__________________________________ 3-7 Objetivos_____________________________________ 7 Metodología___________________________________ 7-8 Desarrollo_____________________________________9-13 Discusión______________________________________13-14 Conclusiones___________________________________14 Bibliografía____________________________________15-17 Anexos_______________________________________18-32 2 RESUMEN La leucemia es el tipo de cáncer más frecuente en la edad infantil y adolescente, por ello el presente trabajo tiene como fin realizar un programa educativo para cuidadores de niños que padecen leucemia. Para ello se realiza una revisión bibliográfica para actualizar el tema y conocer todos los aspectos que nos pueden interesar a la hora de educar a los cuidadores de estos pacientes. Se hace hincapié en lo que afecta a las familias esta situación de salud identificando sus temores y dudas ante ella, así como, en los cuidados que deben recibir estos pacientes una vez que han salido de la unidad hospitalaria de oncología en la que estaban ingresados para evitar posibles complicaciones de la enfermedad, y en el caso de que haya efectos secundarios derivados del tratamiento de quimioterapia conocer los cuidados que deben realizar para mejorarlos. Palabras clave: leucemia infantil, cuidados, psicooncología 3 INTRODUCCIÓN Actualmente el cáncer es una enfermedad frecuente y uno de los problemas de salud pública más importantes de los países desarrollados. En el control del cáncer, como en otras afecciones de gran impacto sobre la población, es necesario, de acuerdo con el conocimiento actual, desarrollar intervenciones intersectoriales, integrales e integradas, para lograr la mayor efectividad posible. En este sentido, a las medidas clásicas de la salud pública de prevención y detección precoz se añaden como elementos clave de una estrategia global para la lucha contra el cáncer, el diagnóstico y el tratamiento, el seguimiento, los cuidados paliativos cuando son necesarios, y los aspectos psicosociales y rehabilitadores (1). La leucemia representa un 25-30% de las neoplasias en menores de 14 años, siendo el cáncer más frecuente en la infancia. Más de un 95% de las leucemias infantiles son agudas, y entre éstas predomina la leucemia linfoblástica aguda (LLA). La tasa de incidencia de leucemia infantil en España es de 4 casos/105 en < 14 años (2). Es una enfermedad de la sangre producida por la multiplicación incontrolada de unas células que se denominan "blastos" que se originan en la médula ósea. Un blasto es la denominación que damos a una célula inmadura anómala. El exceso de blastos en la médula ósea desplaza a las otras células producidas normalmente como son los glóbulos rojos, lo que produce la anemia. La falta de plaquetas, conlleva que el niño pueda tener sangrado en diversos lugares. El diagnóstico de una leucemia debe hacerse con un aspirado de médula ósea (3). La leucemia no es una sola enfermedad, sino que podemos encontrar: 4 Leucemia Linfoblástica Aguda (LLA) La Leucemia Linfoblástica Aguda (LLA) constituye la principal neoplasia hematológica en niños y representa alrededor del 30 a 50% de los cánceres infantile. Puede darse a cualquier edad pero es más frecuente entre los 2 y los 8 años y más en los niños que en las niñas (4). Es la consecuencia de una proliferación incontrolada de células progenitoras linfoides inmaduras bloqueadas en un punto de su diferenciación. El acúmulo de linfoblastos en varios órganos produce organomegalia y la infiltración medular cambios en los valores hematológicos (5). Leucemia Mieloide Aguda (LMA ó LANL) En este tipo de leucemia los mieloblastos se producen en exceso, no evolucionan a granulocitos, y van invadiendo progresivamente la médula ósea, desplazando las células normales de la sangre, y otros órganos y tejidos (hígado, bazo, piel, sistema nervioso, etc.). Constituyen entre el 15% y el 20% de las leucemias en el niño. Es la forma predominante en el primer mes de vida y su incidencia se mantiene estable desde el nacimiento hasta los 10 años de vida (6). Leucemia Mieloide Crónica (LMC) Los granulocitos se producen de forma incontrolada, invadiendo la médula ósea y el resto del organismo, impidiendo la normal fabricación del resto de las células de la sangre y alterando el funcionamiento de diversos órganos. Es una enfermedad de aparición prevalente en la edad media de la vida, aunque ha sido diagnosticada en lactantes, la mayor parte de los casos pediátricos aparecen después del sexto año de vida (7). El tratamiento para la leucemia es la quimioterapia antineoplásica que ejerce una función primordial en la curación del cáncer infantil. Desde la introducción de la quimioterapia en el tratamiento de la leucemia en la década de los años 40, el pronóstico del cáncer en el niño ha mejorado notablemente. Este incremento en la supervivencia está asociado a la utilización de drogas antineoplásicas, junto con cirugía o radioterapia como parte del tratamiento (8). 5 El diagnóstico de cáncer supone, para los pacientes afectados y sus familiares, una ruptura brusca con la vida cotidiana hasta ese momento. Esta ruptura presenta aspectos comunes a todos los pacientes, y diferencias o matices en función del tipo de tumor, la edad y la gravedad de la enfermedad. El cáncer se vive como una amenaza, y con ello aparece la especulación constante con la idea de la muerte cercana (9). La enfermedad no sólo afecta al paciente sino también a su entorno más cercano, familiar, social y laboral; se producen cambios que afectan al rol del paciente y que forman parte de un proceso de despersonalización en el cual la mayoría de las veces la familia adopta un papel protector sobre el paciente (10). Por ello, resulta muy positivo facilitar a estos pacientes técnicas de apoyo emocional, ya que el tratamiento médico de estas enfermedades se prolonga durante bastante tiempo y supone un proceso lleno de fuertes altibajos anímicos y de sentimientos muy desbordados y contrapuestos en el enfermo y sus familiares (11). Al conocer el diagnóstico, los niños suelen preguntarse si van a morir y, en función de su edad, lograrán comprender en mayor o menor medida la enfermedad y verbalizar sus sentimientos y sus miedos. Los padres pueden experimentar rabia, dolor o negación; posteriormente aparecen rasgos depresivos y finalmente la aceptación del cáncer. Pueden sentirse culpables e impotentes por no poder proteger a su hijo del cáncer y suelen experimentar inseguridad en un primer momento por si no son capaces de proporcionarle los cuidados que requiere y porque desconocen si el tratamiento será exitoso y si el niño se curará. Buscan razones y tratan de explicar por qué su hijo tiene cáncer, resultándoles difícil asimilar la enfermedad y aceptar que no hay ninguna razón por la que el niño sufre cáncer. Pueden, asimismo, mostrarse sobreprotectores o mostrar 6 resentimiento al pensar que su hijo está enfermo mientras que otros niños están sanos. Se realizó un estudio con los padres de 26 niños que habían finalizado con éxito su tratamiento para el cáncer. Describieron la enfermedad y el dolor de sus hijos como una experiencia muy intensa que se acompañaba de emociones como impotencia, culpabilidad y pena, sobre todo al conocer el diagnóstico. Resaltaron la incertidumbre acerca de si el niño sobrevivirá y si, una vez curado, el cáncer aparecerá de nuevo. Los padres informaron de la inseguridad que sentían al no poder discriminar si los síntomas del niño eran debidos a los efectos secundarios del tratamiento o a otros factores. Las repercusiones de la enfermedad también afectan a los otros hijos del matrimonio. Los cuidados especiales que requiere el enfermo oncológico puede generar celos y enfado en los otros niños y pueden sentirse culpables por permanecer sanos, experimentar miedo a enfermar ellos también o manifestar conductas inadecuadas para captar la atención que se encuentra desviada hacia el hermano enfermo (12). A los enfermeros, nos competen tanto la investigación como la educación, por lo que estamos obligados a indagar en estos aspectos para mejorar la calidad de vida de nuestros pacientes. Con respecto a la investigación, es necesario aplicar la inteligencia al servicio de percibir y detectar las necesidades del paciente y su familia; la creatividad para adaptarse a los cambios poblacionales, culturales y de necesidades; y la compasión, entendida como el proceso de estar y acompañar al otro en ese momento vital (9). En referente a la educación, el concepto de Educación para la Salud (EPS) ha ido cambiando en el trascurso del tiempo, pero en todas las definiciones, encontramos el concepto común de modificar positivamente los conocimientos, actitudes y hábitos relacionados con la prevención de las enfermedades y el fomento de la salud. 7 Los profesionales de enfermería tienen la responsabilidad, al igual que otros profesionales de la salud, de educar tanto a pacientes como a sus familiares, con el fin de que obtengan un estado óptimo de salud (13). La educación sanitaria del paciente ha de englobar los múltiples aspectos de la asistencia que forman un enfoque holístico del paciente con cáncer, como los consejos respecto a nutrición, las orientaciones respecto a la medicación o la enseñanza de la importancia de la higiene (9). OBJETIVOS Identificar en los cuidadores de niños enfermos de leucemia, déficit de conocimientos sobre algunos aspectos de la enfermedad. Instruir acerca de posibles complicaciones del tratamiento. Educar sobre los cuidados básicos que deben realizar una vez que han recibido el alta del hospital. METODOLOGÍA Programa de Educación para la salud para cuidadores con niños que padecen leucemia. Para realizar esta sesión educativa se ha realizado una revisión bibliográfica sobre el tema, para lo cual han sido utilizadas las siguientes bases de datos, a continuación se detallan los artículos consultados: BASE DE DATOS ARTÍCULOS CONSULTADOS ARTÍCULOS SELECCIONADOS Elsevier 4 2 CUIDEN 1 1 Sciencedirect 3 0 Dialnet 2 1 8 Además también se consultaron libros, guías clínicas, protocolos, páginas web… con las palabras clave: - Leucemia infantil. - Tipos de leucemia. - Cuidados en la leucemia infantil. - Psicooncología. La población a la que va dirigida esta sesión educativa son cuidadores (padres, abuelos…) que tienen niños a su cargo que padecen leucemia y han sido dados de alta de la unidad de hospitalización. Formará parte de la consulta externa de oncopediatría como un proyecto piloto de educación para la salud. Se realizará todos los jueves durante dos meses y duraría dos horas, en el caso de que hubiera mayor demanda se prolongaría el tiempo de duración e incluso podría llegar a ser un servicio de educación para la salud continuada. Los materiales utilizados para realizar esta sesión educativa son: - Encuesta para valorar los conocimientos, temores y dudas que los cuidadores tienen sobre la enfermedad. (ANEXO 1, elaborada a partir de la encuesta Instrucciones del Cuestionario de Higiene de Manos y Desinfección), (14). - Protocolo: Recomendaciones en el paciente sometido a quimioterapia. Planta de oncopediatría del Hospital Infantil de Zaragoza (ANEXO 2). - Guía para padres: los problemas de la enfermedad oncológica infantil (3). - Encuesta de grado de satisfacción de la sesión educativa (ANEXO 3, elaborada a partir de la encuesta de satisfacción del alumnado de la Universidad de Alcalá), (15). 15 BIBLIOGRAFÍA 1. Madero L, Merino JM. Quimioterapia del cáncer pediátrico. . En: Madero L, Muñoz A. Hematología y oncología pediátricas. 1ª edición. Madrid: Ergon; 1997. 276- 308. 2. Badell I, García M. Leucemia en la infancia: signos de alerta. An Pediatr Contin 2012; 10 (1):1-7. 3. Calvo C, Carboné A, Celma JA, Sevillano G. Los problemas de la enfermedad oncológica infantil. Guía para padres. Aspanoa. 4. Folatre I, Navarrete M, Rojas J, Täger M, Zolezzi P. Detección de virus respiratorios mediante técnica de inmunofluorescencia directa en niños con leucemia linfoblástica aguda y neutropenia febril. Rev Chil Pediatr 2004; 75 (2): 139-145 5. Muñoz A. Leucemia mieloide crónica y síndromes mielodisplásicos. En: Madero L, Muñoz A. Hematología y oncología pediátricas. 1ª edición. Madrid: Ergon; 1997. 436- 446 6. Ferro.T. Contribución de los cuidados de enfermería en la atención oncológica. En: Torrens.R. Atención al paciente oncológico desde la perspectiva de enfermería. 1ª edición. Barcelona: fundación Dr. Antonio Esteve; 2010. 21- 27 7. Ortega J. Leucemia aguda no linfoblástica. En: Madero L, Muñoz A. Hematología y oncología pediátricas. 1ª edición. Madrid: Ergon; 1997. 411- 433. 8. Güell J. Rol de la enfermería en la administración de la quimioterapia. En: Torrens.R. Atención al paciente oncológico desde la perspectiva 16 de enfermería. 1ª edición. Barcelona: fundación Dr. Antonio Esteve; 2010. 29 – 35. 9. Carrasco F, Herrador JA. Educación para la salud en el trabajo enfermero. Inquietudes: Rev Enf 2005; 11 (31): 14-21. 10.Alegre A, Fernández JM. Terapia en oncohematología. 3ª edición. Madrid: Elsevier; 2005 11.Santana V. Leucemia linfoblástica aguda. En: Madero L, Muñoz A. Hematología y oncología pediátricas. 1ª edición. Madrid: Ergon; 1997. 387-403. 12.Espada JP, Lopez-Roig S, Mendez X, Orgiles M. Atención psicológica en el cáncer infantil. Psicooncología 2004; 1 (1): 139-154. 13.Carrasco F, Herrador JA. Educación para la salud en el trabajo enfermero. Inquietudes: Rev Enf 2005; 11 (31): 14-21. 14.Bueno A, Fernández M, González J, Guillén J, Martínez M. Construcción y validación de un cuestionario para medir conductas, conocimientos y actitudes sobre la higiene de las manos en personas sanitario en formación. Rev Esp Salud Pública 2010; 84 (6): 827-841 15.Encuesta de satisfacción del alumnado con la titulación. Universidad de Alcalá. Madrid. 16.Ruiz E. Vuelta a casa. 1ª edición. Madrid; 2006. 17.Ministerio de salud. Guía clínica. Leucemia en personas menores de 15 años. Santiago: minsal, 2010 17 18.Sociedad de Lucha contra la Leucemia y el Linfoma. Cómo enfrentarse a la leucemia y el linfoma en niños. 2012. Disponible en: www.LLS.org 19. Campos López M, Campos López F, Castro Y, Palos Romero JA, Terrón Moyano R. Abordaje psicoeducativo de la enfermera especialista en salud mental para mejorar el afrontamiento de los padres de niños afectados por leucemia. Biblioteca Lascasas, 2010; 6 (3). Disponible en: http://www.indexf.com/lascasas/documentos/lc0552.php 20. Benítez Bertolín M, Bustamante López MA, Fernández Berdasco I, Gómez Rodríguez MI, Ramos Ramos R, Rebolledo Cotillas E. Influencia de un taller de educación para la salud en pacientes con diabetes mellitus. Enfermería clínica 2005; 15 (3):141-6 18 ANEXOS ANEXO 1 ENCUESTA INICIAL DE LA SESIÓN EDUCATIVA A continuación se le van a preguntar una serie de cuestiones sobre sus conocimientos y temores ante la leucemia infantil. Se le ruega contestar TODAS las preguntas, de la forma más sincera y veraz posible en cada caso. 1. ¿Conoce en qué consiste la leucemia? Si_____ No_____ 2. ¿Le han informado en la unidad hospitalaria del tratamiento que precisa? Si_____ No_____ 3. ¿Conoce los efectos secundarios de dicho tratamiento? Si_____ No_____ 4. ¿Conoce los cuidados que debe realizar una vez que es dado de alta del hospital? Si_____ No_____ 5. Indique brevemente los mayores temores que tiene ante la enfermedad: 6. Exponga sus dudas frente a la enfermedad de forma clara y concisa: 19 ANEXO 2 RECOMENDACIONES EN EL PACIENTE SOMETIDO A QUIMIOTERAPIA Planta de oncopediatría. Hospital Infantil Miguel Servet. ALIMENTACIÓN: 1. La alimentación debe ser completa y variada (puede comer de todo). 2. Debe ser ligeramente hiperproteica (carne, pescado, huevos, leche). 3. Si está en tratamiento con corticoides, debe de hacer una dieta pobre en sal y sin exceso de hidratos de carbono (azúcares, pasteles, dulces, pastas, arroz, chocolate…). MEDICACIÓN: 1. Evitar la ingesta de aspirina y derivados (AINES: AAS, Adiro, Couldina, Desenfriol, Fiorinal, Dalsy, Actol, Antalgin, Dolotren, Naprosyn, Diclofenaco, Fastum Voltarén, Solusprin, Piroxicam…y otros normes comerciales). 2. Si tiene fiebre o dolor, tomará Paracetamol (Apiretal, Efferalgan, Ferectal, Termalgin, Gelocatil, Duorol, Termalgin codeína...) 3. Evitará las vacunaciones. 4. Si aparece cualquier otro síntoma o signo acompañando a la fiebre: consultará con nuestro Servicio (Extensión 3365 ó 3165) o con el servicio de Urgencias de nuestro hospital (Extensión 3105). Teléfono del Hospital Infantil Miguel Servet: 976-765500 o teléfono directo 3º planta 976-765636 RÉGIMEN DE VIDA: Procurará alterar lo menos posible sus rutinas, si bien deberá seguir los siguientes consejos: 1. No irá al colegio, pero debe seguir sus estudios en casa, y a ser posible, con ayuda. 2. No utilizará en general los transportes públicos. 20 3. No entrará en ningún centro donde haya aglomeración de personas (centros comerciales, cines…) 4. Han de evitar los contactos con personas portadoras de procesos infecciosos (se ha de tener especial cuidado con la varicela). 5. No debe estar en contacto con ningún animal (incluidos peces y pájaros). CUIDADOS ESPECIALES: Para la limpieza bucal no se cepillará los dientes, sino que utilizará enjuagues con antisépticos orales o agua bicarbonatada, si quedan restos de comida entre los dientes, se empleará una gasa con antiséptico alrededor del dedo para retirarlos. 21 ANEXO 3 ENCUESTA DE GRADO DE SATISFACCIÓN DE LA SESIÓN EDUCATIVA Para mejorar futuras sesiones le agradecemos su colaboración respondiendo a las siguientes cuestiones: Edad: Género: Femenino Masculino 1. Considera que los contenidos de la sesión educativa han cumplido con sus expectativas: Excelente___Buena__Aceptable___Regular__ Mala__ 2. Cuál es su nivel de satisfacción general con los contenidos de la sesión: Completamente satisfecho__ Satisfecho__ Ni satisfecho ni Insatisfecho__ Insatisfecho__ Completamente insatisfecho__ 3. La duración de la sesión educativa le ha parecido: Corta: Normal: Larga: 4. Valore la actitud del docente a la hora de explicar los contenidos en una escala del 1 al 10: 5. ¿Recomendaría usted a otra persona asistir a esta sesión educativa? Sí____ No____ 6. Le agradeceríamos que escribiera posibles mejoras sobre la sesión para el futuro: 22 ANEXO 4: Efectos secundarios de la quimioterapia y sus cuidados. Dolor: - Los analgésicos deben tomarse en horario regular aunque en ese momento no tenga dolor. - Aumentar los tiempos de reposo y técnicas de relajación (música, distracción, imaginación positiva…) Alopecia: se produce una pérdida y adelgazamiento del cabello. - La caída ocurre 10 o 21 días después del tratamiento. La caída es temporal y comenzará a crecer cuando se termine el fármaco. - Suele ocurrir de forma súbita y a grandes cantidades. El niño debe estar informado previamente sobre lo que va a ocurrir. - Se puede ayudar al niño a seleccionar peluca, gorro, bufanda o turbante antes de que suceda. - No emplear secadores, dispositivos de hacer rizos, lavado frecuente o uso de jabones fuertes. - Es conveniente que se cubra la cabeza para evitar quemaduras solares en verano y evitar la pérdida de calor en invierno. Anorexia: - Fomentar que la comida sea en compañía de otros, un lugar placentero, con música suave y ambientes atractivos. - Realizar un cuidado bucal previo y después de las comidas. - Conviene que consuma los alimentos en pequeñas cantidades y en intervalos frecuentes. - Para evitar la sensación de saciedad que no tome muchos líquidos coincidiendo con la comida. - Incluir en su dieta sobre todo alimentos altos en proteínas (huevos, productos lácteos, atún, guisantes). - Vigilar su peso y en caso de pérdidas avisar al médico. 23 Estreñimiento: - Aumentar el consumo de alimentos altos en fibra dentro de su dieta. - Aumentar el consumo de líquidos: zumo de frutas, caldos… - En caso necesario usar laxantes y seguir las órdenes médicas. Cistitis: - El consumo de líquidos tiene que aumentarse siempre que no esté contraindicado. - Al menos cada 4 horas hay que vaciar la vejiga. - Vigilar la aparición de signos como hemorragia, ardor, dolor, fiebre, escalofríos y si aparecen acudir al centro de referencia. Diarrea: - Evitar dar en la dieta alimentos muy ásperos, grasos y condimentados y los productos lácteos. Puede consumir leche descremada hervida. Dar alimentos que sean blandos. - Aumentar a lo largo del día el consumo de líquidos. - Tras cada deposición mantener limpia la zona rectal. - Controlar el número y consistencia de deposiciones e informar al médico de los cambios que se hayan producido. Fatiga: - Planificar dentro de sus actividades períodos de descanso suficientes. 24 ANEXO 5: Cuidados que precisan en casa para prevenir complicaciones. Prevención de infecciones: Se deberán observar determinados síntomas para actuar en consecuencia: - Informar al médico sobre fiebre, escalofríos, hinchazón, calor, dolor o exudado de cualquier superficie corporal. La fiebre es el primero y generalmente el único signo de infección que pueden presentar. - Señalar al médico cambios en la respiración, frecuencia de las micciones, diarrea, dolores articulares. - Evita a tu hijo el contacto con personas que han padecido o padecen infecciones recientes. - Intentar no acudir a sitios con aglomeraciones. - Que las personas que entren en contacto con el niño se laven las manos minuciosamente. - Realizar una higiene meticulosa del niño, sobre todo piel y boca. - No medir la temperatura por vía rectal, ni aplicar supositorios ni colocar tampones vaginales. - Emplear laxantes para evitar estreñimiento. - Utilizar las técnicas y procedimientos recomendados en el hospital a la hora de manipular sondas y catéteres. - Cambiar todos los días el agua de beber y el equipo de inhalación/aerosoles que contienen agua. - No poner inyecciones intramusculares para evitar los abscesos en la piel. - Cuidar y manipular los catéteres intravenosos según las recomendaciones del equipo médico. - Curar heridas quirúrgicas según las pautas del servicio médico o de enfermería. Prevención de lesiones por trastornos hemorrágicos: - Identificar signos y síntomas de hemorragia: petequias, hematomas, epistaxis, abrasiones mínimas, sangre en heces o esputo, hemorragia en encías, vómitos con sangre…y hablar con el médico. 31 ANEXO 7: Folleto informativo 32