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Universidad de Zaragoza Escuela de Ciencias de la Salud Grado en Enfermería Curso Académico 2012 / 2013 TRABAJO FIN DE GRADO Calidad de vida en pacientes oncológicos ostomizados Autor/a: María Torralba Elía Tutor/a: Ana Anguas Gracia 2 ÍNDICE Resumen/ Abstract _________________________________ 3 Introducción _____________________________________ 4 Preguntas de investigación ___________________________ 7 Objetivos ________________________________________ 7 Hipótesis ________________________________________ 7 Metodología _______________________________________ 8 Desarrollo ________________________________________ 10 Conclusiones _______________________________________ 13 Bibliografía ________________________________________ 14 3 RESUMEN Se estima que 60.000 personas en nuestro país son portadores de una ostomía. La realización de un estoma modifica la calidad de vida de la persona, pese a poder ser un estoma temporal. El objetivo principal de este trabajo ha sido conocer qué ámbitos de la calidad de vida se ven más afectados tras la realización de la ostomía. Para ello se llevó a cabo una revisión bibliográfica, con el fin de conocer la situación actual del tema. La adaptación del paciente tras la intervención está ligada a la educación prequirúrgica recibida y la atención continuada del estomaterapeuta. ABSTRACT It is estimated that 60,000 people in our country are ostomy carriers. Performing a stoma in the patient's body changes their quality of life, despite only being a temporary stoma. The main objective of this study was to determine which areas of quality of life are most affected after an ostomy. A literature review was carried out to see what research has been done on the topic. The patient’s ability to cope after the surgery is related to the preoperative education received and the continuing attention of the stomatherapist. 4 INTRODUCCIÓN El término ostomía define un orificio o abertura que se practica a un órgano hueco para comunicarlo con el exterior, o bien para comunicarlo con otro órgano. La porción del órgano ostomizado que da al exterior del organismo es denominada estoma.1,2,3 El estoma no es una herida, sino mucosa intestinal, con un color que varía del rosáceo al rojo intenso y no posee terminaciones nerviosas.1,2,3 La clasificación de las ostomías se puede realizar de acuerdo a diversos aspectos como son: el carácter (urgente y electivo), la porción de órgano abocada (terminal o lateral), la perdurabilidad (temporal o definitiva), la localización de la misma (aparato respiratorio, aparato digestivo y aparato urinario) y, por último, su propósito (descompresiva, derivativa o con fines de alimentación).1,3 Por la gran diversidad existente nos hemos centramos en: gastrostomías, ileostomías, colostomías y urostomías. Las gastrostomías están indicadas en aquellos pacientes que no pueden ingerir alimentos por vía oral, como puede ser en el caso del cáncer esofágico, cuyo comportamiento está considerado como agresivo, con curso clínico progresivo y con resultados de tratamiento bastante pobres. En este caso, la ostomía se realiza como tratamiento paliativo para permitir la alimentación. Si no se puede utilizar el estómago para garantizar la nutrición del paciente también se puede llevar a cabo una yeyunostomía.1,4,5 La realización de iliostomías tiene casi exclusivamente fines derivativos, aunque excepcionalmente también puede tener fines descompresivos. Su principal indicación son los casos de colitis ulcerativa idiopática, aunque actualmente se realiza con frecuencia en aquellas situaciones donde se practica una resección de tumores de recto (con escisión total del meserrecto y anastomosis colorrectal baja), con el fin de proteger la sutura y en las ileo-anastomosis por procesos benignos o malignos, con el mismo fin. En estos casos es transitoria.1,6 Las colostomías están indicadas, con mayor frecuencia, en el carcinoma colorrectal, pero también se realizan en las enfermedades 5 diverticulares, malformaciones anorrectales, enfermedades inflamatorias intestinales y traumatismos. 1,7,8,9 El cáncer colorrectal (CCR) es una de las neoplasias más comunes en nuestro medio. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), constituye la cuarta causa más común de cáncer en el mundo con aproximadamente 875.000 nuevos casos por año.1,7,8,9 Cuando el CCR se encuentra en su etapa avanzada es necesario reseccionarlo por completo, si a esto se le une la gran posibilidad de metastatizar, se objetiva la necesidad de recurrir a la colostomía, la cual funciona como sustituto del ano, permitiendo la eliminación de los productos de desecho.1,7,8,9 El cáncer de vejiga es una patología grave, que ha experimentado un aumento significativo, posicionándose como la segunda neoplasia urológica más frecuente, y convirtiendo a España en el primer país en incidencia en este tipo de cáncer. Cuando invade capas musculares la solución más habitual es la cistectomía radical, que se puede realizar a través de tres técnicas (Bricker, Hautmann y Mainz, de las cuales sólo la primera va a derivar en una urostomía). La urostomía es una derivación urinaria a través de un estoma mucocutáneo en la pared abdominal, por lo que es imprescindible aislar una porción de íleon, abocando los uréteres a ella y reconstruyendo con el conjunto el estoma. Resulta esencial en este punto recordar la definición de calidad de vida que nos proporciona la OMS, que la define como «la percepción que un individuo tiene de su lugar en la existencia, en el contexto de la cultura y del sistema de valores en los que vive y en relación con sus objetivos, sus expectativas, sus normas, sus inquietudes. Se trata de un concepto muy amplio que está influido de modo complejo por la salud física del sujeto, su estado psicológico, su nivel de independencia, sus relaciones sociales, así como su relación con los elementos esenciales de su entorno» 12 En la mayoría de los casos, las ostomías se realizan como medidas temporales, pudiendo perdurar durante varios meses, en los que la persona pierde el control de su contenido intestinal o vesical, pero sobretodo ven gravemente mermada su calidad de vida.13 14 15 La suma de varios síntomas mengua el nivel de bienestar, aumentando la ansiedad y la depresión, así como su propia percepción de la 6 calidad de vida.16 No podemos olvidar que una ostomía, además de repercutir de forma negativa en el paciente, también lo hace en su familia. La realización de un estoma sobrepasa el ámbito físico, afectando paralelamente al ámbito psicológico y social de la persona. Es por ello por lo que una intervención enfermera adecuada, desde incluso antes de la realización de la intervención quirúrgica, va a mejorar significativamente el afrontamiento, lo que repercutirá de manera positiva en la reintegración de esa persona a su vida cotidiana.13,15,16 7 PREGUNTAS DE INVESTIGACIÓN • ¿Qué dimensiones de la calidad de vida se ven afectadas ante la realización de un estoma? • ¿Difiere la percepción de la calidad de vida entre los pacientes portadores de una ostomía digestiva y los pacientes portadores de una urostomía? • ¿Facilitaría la adaptación a la ostomía el seguimiento realizado por un estomaterapeuta? OBJETIVOS • Realizar una valoración de las dimensiones de la calidad de vida que se ven más afectadas en un paciente ostomizado. • Analizar la modificación de la percepción de la calidad de vida en los pacientes, antes y después de la realización de una ostomía. • Valorar de qué manera el seguimiento realizado por un estomaterapeuta mejora la percepción de calidad de vida que tienen estos pacientes. HIPÓTESIS La figura del estomaterapeuta, así como la educación para la salud realizada antes de la intervención en los pacientes oncológicos ostomizados aumentará de forma positiva la percepción de la calidad de vida de estos pacientes, así como disminuirá su ansiedad e impacto psicosocial tras la realización del estoma. 8 METODOLOGÍA Se plantea una revisión bibliográfica que permitirá realizar una actualización del tema. Para la elaboración de la misma he realizado una búsqueda exhaustiva en las bases de datos de Cuiden, Scielo, CSIC, Pubmed, Dialnet y ScienceDirect, siendo la segunda la que más resultados me ha devuelto. Los operadores booleanos utilizados me han permitido definir la búsqueda con el fin de evitar la devolución de información no adecuada para esta revisión. Al finalizar se ha realizado una criba descartando los estudios que no han resultado relevantes para este trabajo. Los límites asignados para la recuperación de los artículos fue la inclusión de toda información cuyo idioma fuese español o inglés y cuya publicación se hubiera realizado en los últimos diez años. También se ha consultado la Hemeroteca de la Facultad de Medicina y de la Escuela de Ciencias de la Salud de Zaragoza para poder acceder a artículos en formato papel que no se han podido localizar en la bases de datos y a libros acerca del tema. Los descriptores de salud en el DeCS y NSH empleados para la búsqueda bibliográfica han sido “Ostomía”, “Ostomy”, “Impacto Psicosocial“,“Psychosocial Impact”, ”Cáncer colorrectal”, “Colorectal Neoplasms”, “Calidad de Vida”, “Quality of Life” “Neoplasias de la Vejiga Urinaria” “Urinary Bladder Neoplasms” “Neoplasias Esofágicas” y “Esophageal Neoplasms”. Las dificultades encontradas al llevar a cabo la revisión bibliográfica están relacionadas con el acceso a los textos completos de los artículos científicos en la mayoría de las bases de datos utilizadas para la actualización del tema. El trabajo se ha desarrollado en el periodo comprendido entre Febrero y Mayo de 2013. Esta revisión bibliográfica puede resultar de interés para los profesionales de enfermería que desarrollen su trabajo en los servicios de digestivo y urología, atención primaria y todos aquellos profesionales que se 9 encuentren en contacto con personas ostomizadas. También es interesante para los estudios de calidad de vida en pacientes oncológicos. El objetivo de esta revisión es hallar las dimensiones de la calidad de vida que se ven más afectadas en el paciente, para con ello poder realizar en un futuro un programa de educación para la salud que favorezca la adaptación de los pacientes ostomizados a su nueva situación, facilitando el aprendizaje de los cuidados del estoma tanto por parte del portador como del cuidador principal y mejorando su calidad de vida tras la intervención. En los artículos revisados para la realización de este trabajo se ha observado que fueron utilizados por la mayoría de ellos para la valoración de la calidad de vida los siguientes cuestionarios de calidad: Como instrumento genérico utilizamos el cuestionario FS-36 validado en España, que está formado por 36 ítems agrupados en 8 escalas funcionales (funcionamiento físico, desempeño físico, dolor corporal, desempeño emocional, salud mental, vitalidad, salud general y funcionamiento social y uno adicional, el cambio de la salud en el tiempo). El cuestionario específico y validado en la población española, Qualypoll, valora la calidad de vida en pacientes ostomizados a través de 13 ítems que se centran en el aspecto psicológico, la autopercepción y la dependencia. El cuestionario EORTC QLQ-C30 está desarrollado para evaluar la calidad de vida de los pacientes con cáncer. Consta de su módulo genérico C-30 que se complementa con los módulos específicos de cada tipología de cáncer. Como es el caso del EORTC QLQ-CR38, utilizado en pacientes con cáncer colorrectal, formado por 38 ítems centrados en evaluar las áreas funcionales y la sintomatología del paciente. 16 25.- Mahjoubi, B., Goodarzi, K. K., & Mohammad-Sadeghi, H. Quality of life in stoma patients: appropriate and inappropriate stoma sites. World journal of surgery. 2010; 34(1): 147-152. 26.- Rodríguez Rodríguez MJ, Gómez Enríquez C. ¿Cómo es el proceso de afrontamiento de las personas recientemente ostomizadas? Evidentia 2012(9(37)). 27.- Martín Muñoz B, Panduro Jiménez R M, Crespillo Díaz Y, Rojas Suárez L, González Navarro S. El proceso de afrontamiento en personas recientemente ostomizadas. Index de Enfermería. 2010; 19(2):115-119. 28.- Symms MR, Rawl SM, Grant M, Wendel CS, Coons SJ, Hickey S, et al. Sexual health and quality of life among male veterans with intestinal stomies. Clin Nurse Spec. 2008; 22:30–40 29.- Krouse RS, Grant M, Ferrell B, Dean G, Nelson R, Chu DZJ. Colostomies: evaluation of quality of life outcomes in 599 cancer and non cancer patients. J Surg Res. 2007;138:70–78. 30.- Krouse RS, Grant M, Wendel CS, Mohler MJ, Rawl SM, Baldwin CM, et al. A mixedmethods evaluation of health-related quality of life for male veterans with and without intestinal stomas. Dis Colon Rectum 2007;50: 2054–66 31.- Álvarez Sánchez AB, Gómez Colmenero MM, Castro Guinea I, López de Viñaspre J, Vázquez Barrenechea Y, Mendigo Díez M, et al. Guía de cuidados en pacientes con urostomía. Hacia una mejora en la calidad de los cuidados. Enfuro.2012;121:25-27.