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Universidad de Zaragoza Escuela de Ciencias de la Salud Grado en Enfermería Curso Académico: 2012/2013 TRABAJO FIN DE GRADO Plan de Cuidados de Enfermería a un niño con Parálisis Cerebral Autora: Gwendolyne Valdovín Guerrero Tutor: Enrique Bardina Tremps 2 INDICE RESUMEN …...…..……………………………………………..…………………………………………... 3 INTRODUCCIÓN ……………………………………………….………………………………………….. 4 OBJETIVOS ……………………………………………………………………………………………….…… 7 METODOLOGÍA ……………………………………………………………………………………………… 8 DESARROLLO ………………………………………………………………………………………………. 11 CONCLUSIONES …………………………………………………………………………………………. 23 BIBLIOGRAFÍA ……………………………………………………………………………………………. 24 ANEXOS ………………………………………………………………………………………………………. 28 3 RESUMEN La Parálisis Cerebral se considera la causa más común de discapacidad infantil. Su origen es una lesión cerebral, producida durante el desarrollo del sistema nervioso, que ocasiona un trastorno neuromotor al cual pueden asociarse otras alteraciones que, en conjunto, obstaculizan el desarrollo normal del niño, la satisfacción de sus necesidades bio-psico- sociales y, por tanto, su calidad de vida. En este trabajo, el objetivo principal del profesional de Enfermería de Atención Primaria ha sido elaborar un plan de cuidados encaminado a mejorar la alimentación del niño, potenciar su autonomía en la misma y aumentar su bienestar. Se utilizaron como herramientas de trabajo el Proceso Enfermero y las taxonomías NANDA, NOC y NIC, y como modelo enfermero el propuesto por Virginia Henderson. Éstos y la bibliografía consultada constituyeron la base metodológica necesaria para seleccionar los resultados e intervenciones más adecuados al momento de desarrollo y limitaciones del niño, y educar a la familia para ayudar al niño a satisfacer sus necesidades. Resulta esencial que los profesionales de Enfermería trabajen con el resto de miembros del equipo multidisciplinar, tratando las necesidades que surgen a lo largo del crecimiento y desarrollo del niño, y promuevan su función investigadora para garantizar unos cuidados de calidad. 4 INTRODUCCIÓN Según la Confederación Española de Federaciones y Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral y Afines (Confederación ASPACE) la Parálisis Cerebral (PC) se define como un trastorno global de la persona consistente en un desorden permanente y no inmutable del tono, la postura y el movimiento, debido a una lesión no progresiva en el cerebro antes de que su desarrollo y crecimiento sean completos. Esta lesión puede generar la alteración de otras funciones superiores e interferir en el desarrollo del sistema nervioso central. 1 Esta enfermedad abarca un conjunto de síntomas motores que difieren cualitativamente y en gravedad de unos niños a otros, en función de la extensión y localización de la lesión cerebral. Además, el trastorno neuromotor se puede acompañar de retraso mental, alteraciones sensoriales, alteraciones del lenguaje, trastornos psicosociales y cognitivos, epilepsia, problemas de alimentación, afectación digestiva, respiratoria, vascular, cutánea y genitourinaria, y trastornos del sueño, entre otros. 1-13 Por ello, la PC es considerada la causa más común de discapacidad física infantil. 1,4,5,10,13-15 A nivel mundial afecta aproximadamente a dos de cada mil nacidos vivos, 1,2,4,7,10-17 lo cual significa a nivel español que nacen alrededor de 1500 niños con PC al año. 7 Algunos estudios afirman que la prevalencia de la PC en países desarrollados está aumentando gradualmente debido a la supervivencia de neonatos prematuros y de bajo peso al nacer, el aumento de los embarazos múltiples y los embarazos en gestantes de edad superior a 40 años. 1,7,13,16-18 Los factores de riesgo que producen daño cerebral y, por tanto, posibilitan la PC se clasifican en prenatales, producidos durante la gestación; perinatales, durante el parto; y postnatales, durante el periodo neonatal y la primera infancia (hasta los 3-5 años). Ver Anexo 1. 1-3,6- 10,13,18,19 El conocimiento de éstos plantea el desarrollo de estrategias preventivas como la prevención de la prematuridad, el control adecuado de la gestación, el tratamiento óptimo durante el periodo perinatal, el 5 seguimiento del calendario de vacunación infantil y el desarrollo de fármacos neuroprotectores. 6,13 Ante las diferentes características motoras que presentan los niños paralíticos cerebrales, la PC es clasificada bajo tres criterios. La primera clasificación se basa en la sintomatología motora y diferencia: PC espástica, presente en el 75% de los niños paralíticos cerebrales, y caracterizada por un aumento exagerado del tono muscular que dificulta o impide la movilidad; PC atetósica-distónica, afecta al 10% y se caracteriza por la dificultad para controlar el tono muscular y los movimientos voluntarios; PC atáxica, presente en el 5% de los casos, en la cual predomina la descoordinación motora y la alteración del equilibrio; y PC mixta, supone el 10% de los casos, en la cual se combinan síntomas de los distintos tipos. Otra clasificación atiende a la topografía corporal afectada, diferenciando la PC hemipléjica, dipléjica, tetrapléjica, tripléjica, parapléjica y monopléjica. Y por último, en función de la gravedad y afectación de la funcionalidad para la vida diaria, se clasifica en: PC leve, el niño es independiente dentro de sus limitaciones físicas; PC moderada, cuando necesita ayuda para realizar las actividades de la vida diaria (AVD); PC grave, cuando el niño es totalmente dependiente.1-10,11,13,16 El diagnóstico de la patología es esencialmente clínico y se basa en la historia clínica y la exploración física, con las que se detectan signos y síntomas que indican alteración en el desarrollo psicomotor. Ver Anexo 2. Las pruebas complementarias incluyen estudios de neuroimagen (TAC, RM y ecografía, entre otros) cuyo fin es el diagnóstico etiológico. Además, puede ser preciso efectuar un diagnóstico diferencial con otras patologías que cursan con la misma clínica que la PC. 3,9,10,18,19 Una vez hallado el diagnóstico, resulta difícil comunicar a los padres el pronóstico de la enfermedad de su hijo, ya que éste depende de factores como la lesión neurológica, la plasticidad cerebral, la gravedad de la afectación motriz, la presencia de otros trastornos, la adaptación de la familia a la enfermedad y, fundamentalmente, de la evolución clínica. 1,2,7,11,13-15,17,19 6 La familia, como cuidadora principal del niño, debe colaborar con todos profesionales del equipo multidisciplinar que garantizan la atención global al niño: pediatra, neurólogo infantil, rehabilitador, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, logopeda, enfermero, traumatólogo, psicólogo, pedagogo, equipo de Atención Temprana, educadores y trabajador social. Por su parte, el profesional de Enfermería tiene como objetivo diseñar un plan de cuidados integral que le permita al niño alcanzar la mayor autonomía posible en su vida diaria, facilitar su integración en la sociedad y aumentar la calidad de vida del niño y su familia. 1,4,5,9-11,13,14,16,19-22 7 OBJETIVOS - Educar a la familia del niño con PC sobre cuidados básicos con el fin de potenciar el desarrollo normal desde el periodo de la primera infancia (0-6 años) que favorezca la mayor autonomía posible, su integración en la sociedad y el aumento de su calidad de vida. - Poner de manifiesto la importancia del profesional de Enfermería de Atención Primaria como miembro del equipo multidisciplinar en la atención continuada al niño con PC. - Señalar la necesidad de impulsar la función investigadora de Enfermería para desarrollar estrategias de actuación enfermera hacia el niño con Parálisis Cerebral que garanticen la calidad de la práctica asistencial. 8 METODOLOGÍA El presente trabajo tiene un diseño de carácter descriptivo basado en una estrategia de búsqueda bibliográfica sobre el fenómeno de interés y la aplicación de las competencias del Plan de Estudios del Título de Graduado/a de Enfermería por la Universidad de Zaragoza. Estrategia de búsqueda Se han consultado diferentes fuentes bibliográficas para seleccionar aquellos estudios referentes a la Parálisis Cerebral y la actuación de Enfermería. Los idiomas utilizados han sido el español y el inglés. La siguiente tabla representa la estrategia de búsqueda: FUENTE BIBLIOGRÁFICA PALABRAS CLAVE LÍMITES Resultados hallados Resultados utilizados BASES DE DATOS Dialnet Parálisis cerebral ∙ Artículos de revista ∙ 2003-2013* 193 4 Pubmed Cerebral Palsy ∙ 2003-2013 ∙ Infant and child ∙ Nursing ∙Nutrition and diet ∙ Full text 46 6 Cuiden Plus Parálisis cerebral ∙ 2003-2013 ∙ Texto completo 26 2 Science Direct Parálisis cerebral AND enfermer* ∙2003-2013 ∙ Full text ∙ Nursing and health professions 26 - Parálisis cerebral AND infantil 32 2 Parálisis cerebral AND alimentación 19 5 Scielo Parálisis cerebral 2003-2013* 3 2 9 BIBLIOTECA UNIZAR Catálogo Roble Parálisis cerebral 2003-2013 13 4 Trastornos neuropediatría 2 2(3) Diagnósticos enfermería 27 2 Resultados enfermería 13 1 Intervencione s enfermería 24 1 Virginia Henderson 6 1 Revista Pediatría de Atención Primaria (Publicación Oficial de la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria) http://www.pap.es/ Parálisis cerebral 2003-2013 33 2 Anales Españoles de Pediatría: Publicación Oficial de la Asociación Española de Pediatría http://www.aeped. es/anales Parálisis cerebral 3 1 PÁGINAS WEB Confederación ASPACE http://www.aspace .org/ Parálisis cerebral ∙ 2003-2013 ∙Publicaciones ASPACE 3 1 Desarrollo temporal del TFG Se llevó a cabo en el periodo comprendido de Febrero a Mayo de 2013. Ámbito de aplicación del TFG Se dirige especialmente a los profesionales de Enfermería de Atención Primaria. 16 Controlar e inhibir el reflejo de náuseas 22,31,34,35,37 - Presionar la lengua con un dedo u objeto ejerciendo presiones cada vez mayores y dejando tiempo entre ellas para la relajación. - Aplicar vibraciones sobre la lengua. - Evitar la presión con la cuchara sobre la lengua. - Evitar los alimentos con doble textura (grumos). Mejorar la coordinación respiración-deglución 34 - Derivar al profesional de Fisioterapia.  Enseñar a la familia a comprobar si han quedado restos de comida después de comer. - Resultado: Estado nutricional (1004) 24,26 - Intervención: Monitorización nutricional (1160) 25,26  Actividades: 13,22,25,29-33  Controlar el mantenimiento del peso dentro de su percentil habitual.  Controlar la ingesta calórica y nutricional (macronutrientes y micronutrientes).  Proporcionar comida y líquidos nutricionales.  Promover la realización de cinco comidas diarias en poco volumen.  Disponer las condiciones ambientales óptimas a la hora de la comida.  Proporcionar los alimentos con olor, aspecto, textura, consistencia y temperatura adecuados.  Fomentar la alimentación en familia. 17 2. Retraso en el crecimiento y desarrollo (00111) r/c efectos de la incapacidad física m/p alteración del crecimiento físico y dificultad para realizar las habilidades típicas de su grupo de edad. 1,4,7,8,12,14,16,22,23,28-30,32,37 - Resultado: Crecimiento (0110) 24,26  Indicador: Percentil del peso por edad (011002) 24,26 - Intervención: Monitorización nutricional (1160) 25,26  Actividades: (Ver Diagnóstico de Enfermería: Deterioro de la deglución). - Resultado: Autocuidados: comer (0303) 24,26 - Intervención: Ayuda con los autocuidados: alimentación (1803) 25,26  Actividades: 1,4,13,25,31,33-37  Crear un ambiente agradable durante la hora de la comida.  Asegurar la posición adecuada del paciente para facilitar la masticación y la deglución.  Proteger con un babero.  Proporcionar dispositivos de adaptación para facilitar que el paciente se alimente por sí mismo.  Permitir que se manche al intentar comer por sí mismo.  Enseñar a conducir la comida a la boca por sí mismo: primero con la mano y luego con los utensilios especiales. - Resultado: Desarrollo infantil: 3 años (0105) 24,26 - Intervención: Fomentar el desarrollo: niño (8274) 25,26  Actividades: 1,4,8,16,22,25,37  Identificar las necesidades especiales del niño y las adaptaciones necesarias.  Mostrar a la familia las actividades que promueven el desarrollo. 18  Facilitar la integración del niño con sus iguales: Atención Temprana y colegio ordinario.  Ayudar al niño a que aprenda habilidades de autoayuda.  Crear un espacio seguro y bien definido que el niño explore y en el que aprenda. 3. Riesgo de aspiración (00039) r/c deterioro de la deglución. 4,13,22,23,31-34,36 - Resultado: Prevención de la aspiración (1918) 24,26 - Intervención: Precauciones para evitar la aspiración (3200) 25,26  Actividades: 13,25,31,33-35,37  Colocación vertical a 90º o lo más incorporado posible.  Alimentación en pequeñas cantidades.  Favorecer la ingesta de alimentos de mayor consistencia.  Trocear los alimentos en porciones pequeñas.  Evitar aquellos alimentos que se desmenucen en migas y faciliten la broncoaspiración, por ejemplo las galletas.  Enseñar a la familia las medidas de emergencia para los ahogos. - Intervención: Terapia de deglución (1860) 25,26  Actividades: (Ver Diagnóstico de Enfermería: Deterioro de la deglución). 19 4. Riesgo de estreñimiento (00015) r/c aporte insuficiente de líquidos. 23,29,32,33,36 - Resultado: Estado nutricional: ingestión alimentaria y de líquidos (1008) 24,26  Indicador: Ingestión de líquidos orales (100803) 24,26 - Intervención: Manejo del estreñimiento/impactación (0450) 25,26  Actividades: 25,32,36  Fomentar el aumento de la ingesta de líquidos.  Instruir a la familia acerca de la dieta rica en fibra.  Enseñar a la familia que registre el color, volumen, frecuencia y consistencia de las deposiciones.  Sugerir el uso de laxantes/ablandadores, si procede. 5. Deterioro de la movilidad física (00085) r/c disminución del control muscular y deterioro neuromotor m/p movimientos espasmódicos e inestabilidad postural. 1,4,5,8,11-13,22,23,28,29,31,35,36 - Resultado: Equilibrio (0202) 24,26  Indicadores: 24,26  Equilibrio en sedestación (020202)  Postura (020211) - Intervención: Terapia de ejercicios: equilibrio (222) 25,26  Actividades: 4-6,11,12,22,25,31,35,37  Instruir a la familia sobre la importancia de la terapia de ejercicios en el mantenimiento y la mejora del equilibrio. 20  Reforzar la instrucción sobre la posición y la realización de los movimientos para mantener o mejorar el equilibrio durante las actividades de la vida diaria.  Asegurar el uso de la trona especial durante la alimentación.  Favorecer la relajación muscular mediante masajes y ejercicios de rotación pasiva en cuello y tronco. 6. Deterioro de la dentición (00048) r/c higiene oral ineficaz y dificultad para la masticación m/p exceso de placa dental y mala alineación dental. 1,4,13,22,23,32,33 - Resultado: Higiene bucal (1100) 24,26  Indicador: Limpieza de los dientes (110002) 24,26 - Intervención: Mantenimiento de la salud bucal (1710) 25,26  Actividades: 14,25,33  Establecer una rutina de cuidados bucales.  Realizar ejercicios para el control de los reflejos orales.  Recomendar el uso de un cepillo de dientes de cerdas suaves.  Recomendar una dieta saludable y la ingesta adecuada de agua.  Fomentar revisiones bucodentales regulares. 7. Deterioro de la integridad cutánea (00046) r/c humedad (babeo constante) m/p alteración de la superficie de la piel (irritación de la zona perioral). 4,23,32-34,36 - Resultado: Integridad tisular: piel y membranas mucosas (1101) 24,26  Indicador: Integridad de la piel (110113) 24,26 21 - Intervención: Cuidados de la piel: tratamiento tópico (3584) 25,26  Actividades: 22,25,30,32,36  Aplicar emolientes a la zona afectada.  Evitar fricciones excesivas de la zona perioral.  Utilizar pañuelos suaves para la limpieza.  Limpiar la saliva derramada con suaves golpecitos.  Evitar la continua limpieza de la saliva o comida.  Cambiar el babero siempre que sea necesario. 8. Deterioro de la comunicación verbal (00051) r/c dificultades en la masticación m/p dificultad para formar palabras (disartria). 1,4,22,23,34,35 - Resultado: Comunicación: expresiva (0903) 24,26 - Intervención: Mejorar la comunicación: déficit del habla (4976) 25,26  Actividades: 1,4,18,22,25,34,35  Permitir que el paciente oiga lenguaje hablado con frecuencia.  Fomentar el balbuceo durante las actividades de la vida diaria con el niño (alimentación, baño, vestido…).  Reforzar la necesidad de seguimiento con un foniatra.  Promover un ambiente familiar/afectivo agradable.  Animar a la familia a recrearse con el niño.  Utilizar palabras simples y frases cortas.  Animar al niño a que repita las palabras.  Enseñar a la familia a ser paciente con la respuesta verbal del niño.  Enseñar al niño a solicitar alimentos y bebidas con palabras sencillas. 22  Programar ejercicios para fortalecer el tono muscular oral y perioral. ETAPA DE EVALUACIÓN La enfermera citará a Jaime en consulta en un plazo de tres meses para evaluar si el niño se mantiene dentro de su percentil habitual tras incorporar las intervenciones sugeridas por Enfermería en la alimentación. Además, durante la consulta se detectará si es posible alcanzar los resultados propuestos a partir de las actividades recomendadas o si resultan necesarios planificar nuevos cuidados de Enfermería y/o derivar al niño a otros profesionales del equipo multidisciplinar. 23 CONCLUSIONES El manejo de la Parálisis Cerebral requiere la intervención de todos los miembros del equipo multidisciplinar y la colaboración de la familia del niño. En este trabajo, tras valorar la necesidad de alimentación y las características especiales del niño, se elabora un plan de cuidados de Enfermería encaminado a mejorar el proceso de alimentación y, de este modo, favorecer el crecimiento dentro de su percentil habitual y la autonomía del niño en esta actividad. La enfermera debe poseer los conocimientos y habilidades necesarios para abordar las limitaciones del niño en su vida diaria, siendo fundamental para ello establecer una buena relación terapéutica con la familia y disponer de bases científicas que orienten la planificación de cuidados. Esto último hace señalar que las referencias bibliográficas encontradas respecto a la actuación de Enfermería hacia el niño con PC son escasas, por lo que se plantea la necesidad de impulsar la investigación y la creación de estrategias de actuación por parte de Enfermería. 24 BIBLIOGRAFÍA 1. Confederación ASPACE. Mi bebé tiene parálisis cerebral. ¿Qué hacer? Guía para padres primerizos. Madrid: Confederación ASPACE; 2008. 2. Madrigal Muñoz Ana. Familias ante parálisis cerebral. Intervención Psicosocial. 2007;16(1):55-68. 3. Vázquez López María, Carrasco Marina María Llanos. Parálisis cerebral infantil. Etiología, clínica y diagnóstico. 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