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Universidad de Zaragoza Escuela de Ciencias de la Salud Grado en Enfermería Curso Académico 2012 / 2013 TRABAJO FIN DE GRADO Mejora de los cuidados psicosociales al paciente terminal. Autor/a: Marta Vicente Calvo Tutor/a: Elena José Altarribas Bolsa 2 Índice 1. Resumen 3 2. Introducción 4 3. Objetivos 5 4. Metodología 7 4.1 Planificación 7 4.2 Búsqueda bibliográfica 8 4.3 Diseño del estudio 9 5. Desarrollo 10 5.1 Primera etapa o “Plan” 10 5.1.1 Identificación y definición del problema 10 5.1.2 Desarrollo del conocimiento sobre cuidados psicosociales 11 5.2 Segunda etapa o “Do” 17 5.3 Tercera etapa o “Check” 18 5.4 Cuarta etapa o “Act” 19 6. Conclusiones 20 7. Bibliografía 21 Anexo I: Tabla “La comunicación terapéutica en cuidados paliativos” 23 Anexo II: Escala visual “Fases de adaptación al proceso final de la vida” 25 3 1. Resumen En la sociedad actual encontramos un número relevante de pacientes en situación terminal. Los cuidados paliativos se desarrollaron como el modelo idóneo para abordar esta situación, siendo su objetivo principal proporcionar una buena calidad de vida, atendiendo no sólo las necesidades físicas sino también las psicosociales. A pesar de ello podemos observar como el personal de enfermería presenta dificultades a la hora de proporcionar apoyo psicoemocional. Objetivo: Mejorar el manejo de los cuidados psicosociales ofertados por los profesionales de enfermería al paciente terminal, proporcionando habilidades de la comunicación y elaborando una escala visual para facilitar la identificación de las distintas etapas de adaptación al proceso final de la vida. Metodología: El diseño de este estudio está basado en el Ciclo de Mejora Continua o PDCA, siendo el ámbito de estudio Atención Primaria y Atención Especializada y los sujetos de estudio los pacientes terminales. Conclusiones: Se ha elaborado una sesión, con el nombre “Manejo del paciente terminal: cuidados psicosociales” en la que desarrollamos la comunicación terapéutica con el paciente terminal, las diferentes fases adaptativas que atraviesa el enfermo moribundo y cómo intervenir en cada una de ellas. Además se hace entrega de una tabla y una escala visual como material de apoyo. De esta forma mejorará la capacidad de los profesionales de enfermería para comunicarse, informar, afrontar el sufrimiento psicoemocional y cumplir las expectativas de los pacientes moribundos. Palabras clave: Cuidados psicosociales, enfermería, paciente terminal, comunicación terapéutica. 4 2. Introducción En los últimos años, en los países occidentales, se ha incrementado la demanda social de atención a los enfermos en situación terminal debido a factores como el envejecimiento de la población, el aumento en el número de enfermos de cáncer y SIDA, y el fracaso terapéutico en muchas enfermedades crónicas y degenerativas. (1) En nuestro país, unas 120.000 personas se encuentran en situación de enfermedad terminal. (2) Los cuidados paliativos se desarrollaron como el modelo idóneo para abordar esta situación al final de la vida. Según la OMS se trata del cuidado total y activo de los pacientes cuya enfermedad no responde a un tratamiento curativo. El control del dolor, de otros síntomas, y de problemas psicológicos, sociales y espirituales, adquiere en ellos una importancia primordial. El objetivo de los cuidados paliativos es conseguir la máxima calidad de vida posible para los pacientes y sus allegados. (1,3) Sin embargo se ha observado una significativa diferencia entre el control de síntomas físicos y el de síntomas psicosociales; mientras se realiza un exhaustivo seguimiento del estado físico del paciente, los aspectos psicológicos y espirituales quedan al margen en muchas ocasiones. (2,4) La psiquiatra Kübler-Ross dedicó gran parte de su vida a investigar el proceso de la muerte y del duelo, haciendo hincapié en la necesidad de acompañar y escuchar a las personas durante su muerte. Para entender mejor dicho proceso describió los mecanismos de reacción al final de la vida y los dividió en cinco etapas: negación y aislamiento, ira, pacto, depresión y aceptación, puntualizando que no son imprescindible ni consecutivas. (5,6) Todo ello nos ayudará a entender, sin juzgar, y aceptar los deseos y las necesidades del paciente que se muere, proporcionando un buen acompañamiento. En este proceso de acompañar, la comunicación se convierte en el instrumento terapéutico fundamental. (4) Con ella se informa, se abordan las emociones y el paciente puede ir adaptándose a la realidad de su enfermedad y la proximidad de la muerte, mejorando su 5 calidad de vida y ayudándole a “morir en paz”. (7,8) Una comunicación de calidad reduce eficazmente el sufrimiento humano asociado al proceso de enfermar y de morir, y por otro lado, disminuye el coste emocional para el profesional que ayuda en esa difícil experiencia. (9) Los cuidados paliativos requieren de un abordaje multidisciplinar, un equipo sanitario dentro del cual Enfermería tiene un papel muy importante. Ya señalaba Virginia Henderson que una de las funciones principales de los enfermeros y enfermeras era contribuir a que el individuo tuviese una muerte apacible. El rol del equipo de Enfermería ante pacientes terminales es ayudarles a vivir su vida lo más completamente posible, dentro de las limitaciones que le provoque su enfermedad, hasta que mueran, manteniendo la esperanza, alcanzando metas y enfrentándose a las situaciones que aparecen diariamente.(3,9) Para ello es fundamental desarrollar habilidades de comunicación. Sin embargo son varios los artículos y libros (4,2,9,10-13) que señalan la falta de formación en estrategias de comunicación durante el periodo académico universitario de los profesionales de la salud, las dificultades a las que se enfrentan a la hora de tratar con pacientes terminales, las carencias que ellos mismos perciben a la hora de informar, apoyar emocionalmente y afrontar el sufrimiento, además de observar que consideran más importantes los aspectos somáticos que los psicosociales. Por todas estas razones se considera necesario desarrollar un proyecto de mejora del manejo de los cuidados psicosociales en la última etapa de la vida, manteniendo una visión holística del paciente, centrándonos en la necesidad y los beneficios de una buena comunicación terapéutica, y de esta forma mejorar la calidad de vida del paciente, acompañándolo hacia una muerte digna y en paz. Puesto que la única certeza que tenemos y compartimos todos los seres humanos desde el momento de nacer es que moriremos algún día. La muerte es una realidad ineludible e inherente a la vida. 6 3. Objetivos  Mejorar el manejo de los cuidados psicosociales ofertados por los profesionales de enfermería al paciente terminal.  Proporcionar a los enfermeros/as habilidades de comunicación con el paciente moribundo.  Elaborar una escala visual para determinar en qué etapa de adaptación a la enfermedad terminal se encuentra cada paciente y cuáles son las intervenciones más recomendadas en cada una de ellas.  Aumentar el grado de satisfacción de los profesionales de enfermería respecto a los cuidados psicosociales proporcionados a la persona moribunda. 7 4. Metodología 4.1 Planificación Diagrama de Gantt inicial. Diagrama de Gantt final. 8 4.2 Búsqueda bibliográfica Los recursos bibliográficos utilizados se resumen en la siguiente tabla: Bases de datos Palabras clave Limitaciones Artículos encontrados Artículos leídos Artículos utilizados Dialnet Paciente terminal AND enfermería Cuidados paliativos psicosociales Paciente terminal AND comunicación Intervención emocional AND paciente terminal Tanatología Cuidados paliativos AND enfermería Año de publicación (2003-2013) 94 14 2,7,8,10,11 12,13,17,1 8,22 CuidenPlus Año de publicación (2003-2013) *No existe límite de idiomas en la base de datos. 160 8 14,19,20,2 3 Scielo Año de publicación (2003-2013) Idiomas: español/ inglés 23 3 3 Biblioteca Cochrane Plus Cuidados paliativos Cuidados paliativos AND enfermería Paciente terminal Año de publicación (2003-2013) 33 3 Ninguno PubMed Palliative care AND nursing AND communication Año de publicación (2003-2013) Texto completo Idiomas: inglés/ español 112 2 21 Biblioteca Palabras clave Limitaciones Libros encontrados Libros leídos Libros utilizados Biblioteca UNIZAR Kübler-Ross Cuidados paliativos Tanatología Paciente terminal Año publicación (2003-2013) Idiomas: inglés/ español 59 13 1,4,5,6,9, 15,16 9 4.3 Diseño del estudio Para diseñar este estudio se ha utilizado el Ciclo de Mejora Continua o PDCA que consta de cuatro fases: la primera etapa o “Plan” en la que identificaremos el problema que deseamos mejorar, fijaremos unos objetivos y desarrollaremos nuestro conocimiento acerca de la materia; la segunda denominada “Do” en la que llevaremos a la práctica nuestro proyecto de mejora; en la tercera fase o “Check evaluaremos el proyecto mediante indicadores y por último la etapa “Act”, en la que según los resultados obtenidos en la evaluación seguiremos llevando a cabo el mismo proyecto o lo optimizaremos. El ámbito del estudio es Atención Primaria y Atención Especializada. Los sujetos de estudio son los pacientes terminales atendidos en las distintas Unidades (Unidad de Medicina Interna, Unidad de Oncología, Centros de Salud…). En cuanto a consideraciones éticas la autora declara no tener ningún conflicto de interés en la elaboración de este proyecto. 16 Para ayudar a los profesionales de enfermería a identificar las distintas fases de adaptación al proceso final de la vida y saber cómo intervenir en dependencia de éstas, se ha elaborado la siguiente Escala Visual denominada “Fases de adaptación al proceso final de la vida” como material de apoyo. (Anexo II) Anverso Reverso 17 5.2 Segunda etapa o “Do” Para llevar a cabo nuestro proyecto de mejora realizaremos la siguiente sesión: Sesión: “Manejo del paciente terminal: cuidados psicosociales” Dirigida a: Profesionales de Enfermería Objetivos: o Explicar y desarrollar las habilidades básicas de la comunicación con el paciente terminal. o Explicar y desarrollar las diferentes fases de adaptación al proceso final de la vida y cómo comunicarnos con el paciente según éstas. o Entregar material de soporte (escala visual y tabla) con el fin de ayudar en el manejo de cuidados psicosociales al paciente terminal. o Proporcionar un correo electrónico para poder contactar con los organizadores en caso de dudas. Herramientas didácticas: o Presentación (PowerPoint). o Tabla “La comunicación terapéutica en cuidados paliativos”. (Anexo I) o Escala Visual “Fases de adaptación al proceso final de la vida”. (Anexo II) 18 5.3 Tercera etapa o “Check” Hemos diseñado los siguientes indicadores para evaluar nuestro proyecto de mejora: Indicador: Identificación del paciente terminal según su fase de adaptación al proceso final de la vida. Dimensión: Efectividad Descripción: Nº de pacientes terminales a los que se les ha identificado según la fase de adaptación con ayuda de la escala visual x 100 Nº total de pacientes terminales Aclaración de términos: -Según la doctora E. Kübler-Ross existen cinco etapas en el proceso de adaptación a la enfermedad terminal: negación y aislamiento, ira, pacto, depresión y aceptación. Se trata de mecanismos de defensa que durarán distintos periodos de tiempo y se reemplazaran unas con otras o coexistirán a veces. -Para facilitar la clasificación de los pacientes terminales hemos elaborado la Escala Visual “Fases de adaptación al proceso final de vida” (Anexo II) Justificación: Los cuidados psicosociales son una parte primordial de los cuidados paliativos, es importante saber identificar en qué fase del proceso final de vida se encuentra el paciente para poder comprenderle bien su comportamiento y sus necesidades y así aliviar el dolor y sufrimiento innecesarios. Fuente: Historia Clínica Responsable de Recogida: Supervisora/Coordinadora de Enfermería Frecuencia de recogida: Trimestral Tipo de indicador: Proceso Estándar: Actualmente no existe en la literatura ninguna medición de este aspecto. Se esperará a realizar una primera medición, según la cual basaremos un estándar. 19 Indicador: Grado de satisfacción global del profesional de enfermería con el manejo de cuidados psicosociales al paciente terminal. Dimensión: Satisfacción Descripción: Nº de enfermeros (satisfechos/ muy satisfechos con el manejo de cuidados psicosociales) x 100 Nº total de enfermeros Aclaración de términos: En una escala del 1 a 10 los profesionales evaluarán el grado de satisfacción con su propio manejo de cuidados psicosociales al paciente terminal. Consideraremos: - Puntuación 1-4: Insatisfechos. - Puntuación 5-7: Satisfecho. - Puntuación 8-10: Muy satisfecho. Justificación: -La gran mayoría de los profesionales de enfermería manifiestan sentirse poco seguros y preparados en el manejo de cuidados psicosociales al paciente terminal. Además señalan tener serias dificultades a la hora de comprender su comportamiento y comunicarse con este tipo de paciente. Fuente: Encuesta. Responsable de recogida: Supervisora/ Coordinadora de Enfermería. Frecuencia de recogida: Trimestral Tipo de indicador: Resultado Estándar: *Actualmente no existe en la literatura ninguna medición de este aspecto. Se esperará a realizar una primera medición, según la cual basaremos un estándar. 5.4 Cuarta etapa o “Act” En esta etapa analizaremos los resultados obtenidos. Si éstos han sido positivos estandarizaremos las acciones de mejora y monitorizaremos periódicamente el nivel de calidad. Sin embargo, si son resultados negativos volveremos a analizar las causas del problema, planificaremos acciones de mejora y evaluaremos nuevamente. 20 6. Conclusiones Los pacientes terminales tienen gran cantidad de necesidades, no sólo físicas, sino también psicosociales. Atraviesan un proceso muy duro, desconocido y lleno de dolor. Nuestra labor como enfermeros es proporcionar un buen acompañamiento hacia el final, reduciendo al máximo el sufrimiento humano y favoreciendo una muerte apacible. Sin embargo, muchos profesionales de enfermería manifiestan la falta de capacidad para comunicarse, informar, afrontar el sufrimiento psicoemocional y cumplir las expectativas de los pacientes moribundos. Con el propósito de mejorar el manejo de los cuidados psicosociales al paciente terminal se organiza una sesión en la cual desarrollamos los conocimientos sobre este duro proceso, las fases que atraviesan, las necesidades del paciente en cada una de ellas y la comunicación terapéutica, además de entregar la Tabla “La comunicación terapéutica en cuidados paliativos” (Anexo 2) y la Escala Visual “Fases de adaptación al proceso final de la vida” (Anexo 1) como material de soporte para facilitar la labor de los profesionales de enfermería. De esta forma aumentará la satisfacción profesional y la calidad asistencial de los cuidados ofertados. Los instrumentos que poseemos los enfermeros son el respeto, la compasión, el perdón y el amor por otro ser humano al que tenemos el privilegio de ayudar, quizá por última vez, con un gesto, una mirada, una palabra o simplemente un silencio. 21 7. Bibliografía 1. Arranz P, Barbero JJ, Barreto P, Bayés R. Intervención emocional en cuidados paliativos: modelo y protocolos. Barcelona: Ariel; 2003. 2. Maté J, Bayés R, González-Barboteo J, Muñoz S, Moreno F, Gómez-Batiste X. ¿A qué se atribuye que los enfermos oncológicos de una unidad de cuidados paliativos mueran en paz? Psicooncología. 2008; 5(2-3):303-321. 3. Codorniu N, Bleda M, Alburquerque E, Guanter L, Adell J, García F et al. Cuidados enfermeros en Cuidados Paliativos: Análisis, consensos y retos. Index Enferm. 2011; 10(1-2). 4. Valderrama MJ. Al final de la vida: historias y narrativas de profesionales de cuidados paliativos. Barcelona: Icaria; 2008. 5. Kübler-Ross E, Kessler D. Sobre el duelo y el dolor: cómo encontrar sentido al duelo a través de sus cinco etapas. Barcelona: Ediciones Luciérnaga; 2006. 6. Kübler-Ross E. Sobre la muerte y los moribundos. Barcelona: DEBolsillo; 2003. 7. Lizarraga S, Ayarra M, Cabodevilla I. La comunicación como piedra angular de la atención al paciente oncológico avanzado. Bases para mejorar nuestras habilidades. Aten Primaria.2006; 38(Supl 2):7-13. 8. Bayés R. ¿Es posible la felicidad en el paciente oncológico al final de la vida? Psicooncología. 2008; 5 (2-3):211-216. 9. Bermejo JC, Días-Albo E, Sánchez E. Manual básico para la atención integral en cuidados paliativos. Madrid: Cáritas Española; 2011. 10. Barbero J, Díaz L. Diez cuestiones inquietantes en cuidados paliativos. An Sist Sanit Navar. 2007; 30 Supl 3. 11. Mialdea MJ, Sanz J, Sanz A. Situaciones difíciles para el profesional de atención primaria en el cuidado al enfermo terminal. Psicooncología. 2009; 6(1):53-63. 12. Martínez-Torres MY, Flores-Bravo MC, Córdoba-Ávila MA, Campos-Costolo M, Mirón-García J, Aguirre-Gas H. Evaluación del conocimiento sobre cuidados tanatológicos y su aplicación por el personal de enfermería de un Centro Médico Nacional. CONAMED. 2010; 15(1):4-14. 22 13. Colell R. Relación entre la inteligencia emocional y la motivación para trabajar en Cuidados Paliativos en estudiantes de enfermería. Medicina Paliativa. 2006; 13(4):186-191. 14. Aradilla-Herrero A, Tomás-Sábado J. Efectos de un programa de educación emocional sobre la ansiedad ante la muerte en estudiantes de enfermería. Enferm Clin.2006; 16(6):321-326. 15. Valverde Gefaell C. Comunicación terapéutica en enfermería. Madrid: Difusión Avances de Enfermería; 2007. 16. Castro MC. Tanatología: la inteligencia emocional y el proceso de duelo. Sevilla: Eduforma; 2007. 17. Salvador M. Acompañando en la muerte: competencias de afrontamiento y autoeficacia. Rev Rol Enferm. 2010; 33(11):22-34. 18. Miguez A, Muñoz D. Enfermería y el paciente en situación terminal. Enferm. Glob. 2009;(16). 19. Cejudo A, López B, Duarte M, Crespo MP, Granados AE, Sánchez MJ. Opiniones y actitudes de los profesionales sanitarios ante la conspiración del silencio en personas en cuidados paliativos. Biblioteca Lascasas. 2012; 8 (2). 20. Ramírez PM, Conde G, Manrique C, Ramírez OJ, Acosta E, Ramos JC. Trato del personal de enfermería al paciente en estado crítico desde un enfoque humanista. Paraninfo Digital. 2012;16. 21. Mulvihill C, Harrington A, Robertson A. A literature review of the role of the specialist palliative care community nurse. Int J Palliat Nurs. 2010; 16(4):163-72. 22. Brito PR, Raverón D. La Enfermería ante la muerte. Metas Enferm. 2006; 9(2):29-32. 23. Gávez M. Cuando la familia lo vive, las palabras sobran. El modelo de cuidados compartidos en la fase terminal del paciente crítico. Arch Memoria. 2011; 8(3). 23 ANEXO I Tabla “La comunicación terapéutica en cuidados paliativos” 24 La comunicación terapéutica en Cuidados Paliativos Antes de la entrevista o Examinar nuestra propia actitud frente a la muerte; afrontarla con tranquilidad y sin angustia. Actitudes básicas del personal de enfermería: o Empatía. o Aceptación incondicional. o Congruencia/ Veracidad Habilidades de la comunicación: o Comunicación no verbal. o Escucha activa. o Baja reactividad. o Respeto del silencio. o Personalización. Preparar la entrevista: o Entorno. o Momento. o Contenido. Durante la entrevista o Primordial: transmitir que estamos dispuestos acompañarle y compartir sus preocupaciones. o Averiguar qué sabe y qué desea conocer.  Conspiración del silencio  Rechazo de la información. o No utilizar la imposición, informar de las distintas opciones y que sea el paciente quien decida cual prefiere. o Facilitar la expresión de emociones. o Medir el contenido emocional de las palabras. 25 ANEXO II Escala Visual “Fases de adaptación al proceso final de la vida”